Barry Karlsson Neuropsykolog 26 september 2016 AGENDA • Demens, förlopp, utredning och behandling • Transition: att bli äldre med utvecklingsstörning • Kort introduktion till kartläggningsinstrumentet Tidiga Tecken Nya omsorgsboken en bok om människor med begåvningsmässiga funktionshinder Normalitetsprincipen • Avvecklingen av institutionsvården och de s.k. vanföreanstalterna • Rätten till ett vanligt liv – Arbete – Bostad – Fritid – Primärvård – Specialistvård och heldygnsvård • Normala behov och särskilda behov Ny diagnostisk population • Medellivslängden för personer med intellektuell funktionsnedsättning har under 1900-talet ökat dramatiskt • Vårdhemmen är avvecklade och från mitten av 1990-talet bor personerna nu ute i normalsamhället • Demografiska förändringar och befolkningspucklar Demografi. Personer födda med utvecklingsstörning i Sverige (1%) 1600 1400 1390 1350 1200 1000 1050 800 1247 1230 920 850 600 1991 1983 1966 1954 1945 1933 1920 400 Statistisk fördelning Förväntad medellivslängd 8 Demenspanorama FLD 10% Övriga 5% Lewy Body demens ? Vaskulär 25% AD och VAD 10% Alzheimer 50% Demensförekomst vid intellektuell funktionsnedsättning – statistisk och verklighet Epidemiologi. Utvecklingsstörning och åldrande Register eller teoretisk statistik 18% över 65 års ålder? Demens: normalstörda & utvecklingsstörda 100 Procent 80 70 60 Normala 35 40 20 6 0 1 65-69 8 2 70-74 10 4 75-79 15 8 80-84 50 20 25 12 85-89 90-94 95-99 UVS Hälsoproblem i procent vid ID 100 85 90 75 80 70 60 60 50 40 49 55 70 55 40 30 20 10 0 Stuart Todd, 2016 10 12 15 8 Dödsorsaker Demens vid Down’s syndrom Demensdebut vid Downs syndrom 100 Prevalens i procent 90 80 70 Zigman (1996) 60 Tyrell (2001) 50 Prasher (1995) 40 Holland (1998) 30 20 10 0 30-39 40-49 Åldersgrupper 50-59 60-69 Begåvningsnivåer hos DS i procent 44 25 17 8 Mycket svår (Day 2005) 1 Svår Måttlig Lindrig Marginell Olika kognitiva funktionsnivåer kräver olika strategier vid åldrande • • • • Lindrig Måttlig Svår Mycket svår • Tillägg • Autism • ADHD • Språkstörningar • CP • Epilepsi Boende? – Daglig verksamhet? – Pensionering? – Fritid? INDIVIDUALISERING Psykisk ohälsa hos åldrande personer med intellektuell funktionsnedsättning • Ångest och psykossjukdomar ökar inte med åldern • Depression ökar • Många står på mångårig antipsykotisk medicinering med ökad fallrisk, förstoppning och risk för förvirring • Ofta systemfel när ordinationslistorna ökar Emotionella problem vid åldrande Personer med demens och funktionsförluster är inte ”passiva lidare” utan använder olika copingstrategier för att kompensera. Det är emotionella signaler som styr dessa copingstrategier. • Överkrav ger kontrollförluster och stress som märks genom personens beteende: – Rädsla – Osäkerhet – Förvirring – Undvikande – Aggressivitet – Otålighet eller passivitet Institutionella hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande Personliga hinder vid omvårdnad för ett friskt åldrande Bemötande och delaktighet Tre etiska principer Tydlighetsprincipen Kontrollprincipen Ansvarsprincipen Tillrättavisningar och restriktioner Tillrättavisningar har ingen visat långvarigt effekt Verbala, sociala, materiella och medicinska restriktioner Strukturera bemötandet 1. Kartlägg. Förstå funktionshindret och varför individen tar till problemskapande beteenden • • • • • När uppstår beteendet/problemet? För vem är det ett problem? Hur ser beteendet ut? Vilka faktorer som vidmakthåller beteendet? Vilken funktion problembeteendet fyller för individen? 2. Förebygg. Omgivningsförändrande strategier som gör att personen inte behöver agera 3. Hantera uppkomna situationer utan hämnd, restriktioner och upptrappning Organisation av insatser • • Insatser med högre signifikanta resultat Insatser med lägre signifikanta resultat Personalhandledning Utbildning Omgivningsförändrande arbeten • Biologisk intervention (medicinering) • Inlärning av alternativa ersättningsbeteenden, belöningssystem (token), straff (aversiva metoder) • Utsläckningsmetoder • Insiktsmetoder. Systematisk översikt över 137 meta-analyser och reviews av gruppstudier av interventioner för personer med utvecklingsstörning och challening behavior. Därpå en meta-analys på 598 individer fördelade på sammanlagt 285 olika single-case studier eller small-n-studier. Heyvaert, M., Maes, B., Van den Noortgate, W., Kuppens, S., & Onghena, P. (2012). A multilevel meta-analysis of single-case and small-n research on interventions for reducing challenging behaviour in persons with intellectual disabilities. Research in Developmental Disablities 33 (2), 766-780. Bemötande Vid våldsamhet och självskadande beteende Palliativ vård. Att möta livets slutskede – 10 års regeln • Hantera ökade hälsorisker – Fysiska sjukdomar, multisjukdomar, ökad skörhet • Ökad risk för demensutveckling • Risk för problemskapande beteende – Psykiska sjukdomar • Hantera sorg (annorlunda sörjande) • Förlust av närstående (anhöriga och personal) • Samordnad specialiserad palliativ vård om så krävs – Begravningsfrågor • Ceremonier • Kostnader Optimera ett friskt åldrande för åldrande personer • Hälsoundersökningar – Cancerscreening, mammografi, epilepsikontroller • Friskvårdsprogram • Tandläkare och tandhygienist • Psykisk hälsa – Adekvat medicinering (ångest, depression) – Polyfarmakologi, viktigt vid ökad ålder med noggranna medicinronder Utredning av åldrande och demens Somatik undersöks alltid först • Den somatiska undersökningen måste föregå såväl de psykiatriska behandlingarna som de psykologiska och specialpedagogiska insatserna. – En grundlig somatisk och neurologisk status som utesluter tänkbara tillstånd av irritationer • • • • • Sömn Mat, mage och tarmar (helicobacter) Sinnen (hörsel och syn) Hudåkommor Endokrinologi – Ordentlig provtagning Psykologisk utredning • Testning/Skattning – WAIS; WISC; NEPSY; Leiter; RCFT; WCST; CD; DKEFS; CPT-II; etc. • Diagnostisk intervju – ADI-R, DIVA, ABAS-II • Observationer – ADOS-2; In Vivo • Frågeformulär – ASSQ; ASDASQ; 5-15; Brown-ADD; • Informationsinsamling – Journaler, elevvård, tidigare utredningar Psykiatrisk utredning Psykologutredning • Evidensbaserat Test och frågeformulär ska vara validerade för svenska förhållanden • Replikerbarhet Observationerna ska kunna göras om i intervall • Oberoende Observationerna ska vara oberoende av administratör, dvs en ersättare ska kunna genomföra retest Kartläggningsinstrumentet TIDIGA TECKEN - en översikt www.tidigatecken.se