Socialutskottets betänkande

Socialutskottets betänkande
1999/2000:SoU5
1999/2000:SoU5
Genetisk integritet
1999/2000
SoU5
Sammanfattning
I betänkandet behandlas regeringens skrivelse 1998/99:136, Genetisk integritet, och sex motionsyrkanden som väckts med anledning av skrivelsen. Vidare behandlas nio motionsyrkanden från den allmänna motionstiden 1998
samt två motionsyrkanden från den allmänna motionstiden 1999.
Regeringen tillkännager i skrivelsen sin avsikt att nu tillkalla en
parlamentarisk kommitté med företrädare för samtliga riksdagspartier med
uppdrag att lägga fram ett samlat förslag till hur det på alla samhällsområden
skall kunna garanteras att någon diskriminering på grund av det genetiska
arvet inte sker.
Utskottet anser att kommitténs uppdrag bör bli så heltäckande som möjligt.
Kommitténs arbete bör därför inte begränsas till att endast avse frågor som
berör diskriminering på grund av det genetiska arvet utan med ett helhetsperspektiv även belysa andra frågeställningar, bl.a. sådana som berörs i flera
av motionerna.
Utskottet avstyrker därmed samtliga motioner och föreslår att riksdagen
lägger skrivelsen till handlingarna.
I betänkandet finns en reservation och ett särskilt yttrande.
Regeringens skrivelse
I skrivelsen, som beslutades i juni 1999, beskriver regeringen användningen
av genetiska undersökningar och dessas användbarhet inom hälso- och
sjukvårdsområdet,
arbetslivsområdet
samt
försäkringsområdet.
Internationella förhållanden och de etiska aspekterna på användningen av
genetiska undersökningar redovisas också. Vidare görs en genomgång av de
specifika problem som är förknippade med användningen av genetiska undersökningar på försäkringsområdet. Regeringen tillkännager sin avsikt att
tillkalla en parlamentarisk kommitté med företrädare för alla riksdagspartier
med uppdrag att lägga fram ett samlat förslag till hur det på alla
samhällsområden skall kunna garanteras att någon diskriminering på grund
av det genetiska arvet inte sker.
1
1 Riksdagen 1999/2000. 12 saml. SoU5
Rättelse: S.1 rad 1
Motionerna
1999/2000:SoU5
Motioner väckta med anledning av regeringens skrivelse
1999/2000:So15 av Kerstin Heinemann m.fl. (fp) vari yrkas
1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om förbud mot genetiska tester i arbetslivet,
2. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om ett samarbete mellan den av regeringen föreslagna parlamentariska kommittén om genetisk integritet och den kommande utredningen om
personlig integritet,
3. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om en utredning om biobankernas användning.
1999/2000:So16 av Chris Heister m.fl. (m) vari yrkas att riksdagen som sin
mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om behovet av ett
helhetsgrepp på föreliggande område.
1999/2000:So17 av Kenneth Johansson m.fl. (c) vari yrkas
1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om ett förstärkt skydd för individens genetiska integritet,
2. att riksdagen begär att regeringen snarast återkommer med förslag om
skärpt integritetsskydd.
Motioner väckta under allmänna motionstiden 1998
1998/99:So201 av Ingrid Burman m.fl. (v) vari yrkas att riksdagen hos regeringen begär en expertutredning med uppgift att lämna förslag till lag som
reglerar fosterdiagnostiken enligt vad i motionen anförts.
1998/99:So216 av Barbro Westerholm (fp) vari yrkas att riksdagen som sin
mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om tillsättning av en
parlamentarisk utredning om gentester på människa.
1998/99:So302 av Tuve Skånberg och Amanda Grönlund (kd) vari yrkas att
riksdagen hos regeringen begär förslag om en lag som förbjuder kloning av
mänskliga celler.
1998/99:So340 av Inger Davidson m.fl. (kd) vari yrkas
3. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
anförts om förbud mot kloning på mänskliga embryon,
4. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
anförts om fosterdiagnostik i livets tjänst,
5. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
anförts om genetiska test för vuxna,
6. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
anförts om genetisk integritet och sekretess,
7. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
anförts om genterapi på könsceller.
vad i motionen
vad i motionen
vad i motionen
vad i motionen
vad i motionen
2
1998/99:So344 av Ewa Thalén Finné (m) vari yrkas att riksdagen som sin
mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om genetiska undersökningsresultat.
1999/2000:SoU5
Motion väckt under allmänna motionstiden 1999
1999/2000:Ub479 av Ulla-Britt Hagström (kd) vari yrkas
1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om behovet av regler och lagstiftning inom genteknikområdet,
2. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om ansvaret för gentester.
Utskottet
Skrivelsen i huvuddrag
Regeringen lämnar i skrivelsen en redogörelse för det beredningsarbete som
bedrivits med anledning av socialutskottets av riksdagen godkända uttalanden angående användning av genteknik på människa och de åtgärder som
vidtagits för att stärka den enskilda människans genetiska integritet.
Vidare lämnas i skrivelsen en redogörelse för Europarådets konvention
från år 1996 om mänskliga rättigheter och biomedicin, framför allt de delar
som avser förbud mot diskriminering på grund av det genetiska arvet.
Regeringen lämnar också en redogörelse för det avtal som träffats mellan
staten och Sveriges Försäkringsförbund om genetiska undersökningar, vilket
syftar till att stärka den enskildes skydd mot diskriminering på grund av det
genetiska arvet i kontakterna med försäkringsbolagen.
Regeringen har av det beredningsarbete som redovisas dragit slutsatsen att
det är nödvändigt att skapa bättre garantier för att genetisk information om
den enskilda människan inte missbrukas eller används på ett sätt som är
diskriminerande för den enskilde, men att det för närvarande inte är möjligt
att införa en heltäckande reglering av användningen av genetisk information.
Det har bedömts att utformningen av skyddet för den genetiska integriteten
behöver övervägas ytterligare, bl.a. på arbetslivets område.
Enligt regeringen innebär de åtaganden som försäkringsbranschen gjort i
det här nämnda avtalet att skyddet för den genetiska integriteten stärkts och
att dessa åtaganden väl står i överensstämmelse med det synsätt som
Europarådskonventionen ger uttryck för. Regeringen har ansett att frågan om
hur skyddet för den genetiska integriteten slutligt skall utformas är så
komplex att den först bör övervägas i en kommitté där samtliga riksdagspartier är företrädda. Regeringen har för avsikt att tillsätta en parlamentarisk
kommitté med uppdrag att lägga fram förslag till hur det på alla samhällsområden skall kunna garanteras att någon diskriminering på grund av det genetiska arvet inte sker.
3
Etiska aspekter i skrivelsen
Enligt regeringen utgör det faktum att information om en individs arvsanlag
skulle kunna missbrukas av andra ett hot mot den personliga integriteten. En
individ kan, utifrån resultatet av en genetisk undersökning, löpa risk att diskrimineras på grund av sina arvsanlag.
Regeringen anför att det finns två viktiga aspekter som är aktuella i det här
sammanhanget. Den ena är att andra inte skall få veta något om de egna
arvsanlagen, dvs. det behövs ett skydd mot intrång från tredje man. Den
andra är rätten att slippa veta något, dvs. rätten att inte behöva få reda på
något om sina egna arvsanlag eller att bli respekterad för att man inte vill
veta något om sitt framtida sjukdomsöde.
Enligt regeringen kan rätten att andra inte skall få veta något om ens arvsanlag eller att man själv inte skall behöva få veta också uttryckas som rätten
att ha en privat sfär eller rätten till personlig integritet. Personlig integritet
handlar bl.a. om att själv förfoga över information om den egna personen, att
ha rätten att behålla vissa saker för sig själv. Genetisk integritet är en del av
den personliga integriteten.
Det uppges i skrivelsen att en första förutsättning för att kunna skydda sin
integritet är att man kan utöva självbestämmande. I det här sammanhanget
gäller det bl.a. möjligheten att själv säga ja eller nej till en genetisk undersökning eller att förfoga över resultatet av en utförd undersökning.
Regeringen slår fast att det borde vara en självklarhet att andra mot ens
egen vilja inte skall kunna få veta något om den egna genuppsättningen.
Enligt självbestämmandeprincipen, som är en väl etablerad princip inom
medicinsk etik, skall individen själv avgöra en så viktig fråga som att
genomgå en genetisk undersökning och individen bör då också förfoga över
resultatet.
För att kunna utöva självbestämmande måste man enligt regeringen vara
väl informerad. Man måste känna till vilka förutsättningar och konsekvenser
som gäller för olika handlingsalternativ. Självbestämmande förutsätter alltså
saklig och korrekt information.
Enligt regeringen måste självklart såväl ett genomgående av en genetisk
undersökning som ett utlämnande av resultatet (vare sig det är till den undersökte själv eller till utomstående) bygga på den undersöktes samtycke. Informerat samtycke är en förutsättning för självbestämmande. Kravet på
informerat samtycke tillmäts stor betydelse i medicinsk etik.
Av skrivelsen framgår att den testade kan samtycka till att en arbetsgivare
eller ett försäkringsbolag får ta del av undersökningsresultaten vilka ju normalt är sekretessbelagda. En person som söker ett arbete och gärna vill ha det
arbetet kan uppleva det som ett krav från den blivande arbetsgivarens sida att
samtycka till att lämna ut uppgifterna. I praktiken har det informerade frivilliga samtycket då förvandlats till ett krav.
Regeringen anser att det framför allt av etiska skäl är nödvändigt att skapa
bättre garantier för att genetisk information om den enskilda människan inte
missbrukas eller används på ett sätt som diskriminerar den enskilde.
Regeringen anför att samtidigt som det finns medicinska skäl att i vissa fall
genomföra genetiska undersökningar finns det också risk för bruk av resul-
1999/2000:SoU5
4
tatet i andra syften. Det finns därför skäl att överväga hur genetisk information skall få användas och av vem. Frågan är alltså vem som skall få ta del av
den information om ärftliga sjukdomar som man kan få genom genetisk diagnostik. Gentekniken reser en rad frågor. Försäkringsbolag skulle kunna
begära att försäkringstagare kan visa intyg på att han eller hon inte bär på
anlag för vissa sjukdomar. Detta i sin tur kan leda till att många människor
känner press på sig att låta utföra diagnostik fast de kanske inte alls vill få
den kunskap en diagnostisk undersökning kan ge. Genetiska undersökningar
kan komma i konflikt med skyddet av den personliga integriteten.
I skrivelsen belyser regeringen att hur resultaten av genetiska undersökningar får användas också i hög grad är en fråga om förtroendet för hälsooch sjukvården. Om människor inte vågar genomgå en genetisk undersökning, därför att de tror att detta kan leda till diskriminering, kan det få en rad
negativa konsekvenser för individen, men också för samhället som helhet. En
viktig grundläggande princip är att den enskilde har rätt att inte veta något
om sin genetiska status. Ingen bör vara tvungen att genomgå en genetisk
undersökning. Var och en av oss har rätt att själva avgöra om vi vill veta
något om vårt framtida sjukdomsöde eller de risker vi löper. Med hänsyn till
att tredje man, särskilt försäkrings- eller arbetsgivare, skulle kunna använda
genetisk information, så att detta resulterar i diskriminering av personer som
löper risk eller som man tror löper risk att utveckla någon ärftlig sjukdom,
talar starka skäl för att någon form av reglering av användningen av genetisk
information bör genomföras. Vid bedömningen av behovet av en reglering
vad gäller rätten till genetisk information måste Europarådets konvention om
mänskliga rättigheter och biomedicin beaktas. Sverige har undertecknat
konventionen och har för avsikt att efter ytterligare beredning ratificera
densamma.
Ett avtal har nyligen träffats mellan staten och Sveriges Försäkringsförbund som medför ett förbättrat skydd för den enskilde mot
diskriminering på grund av det genetiska arvet då enskilda liv- och
sjukförsäkringar tecknas. På arbetsmarknadens område har det visat sig
finnas behov av ytterligare överväganden om hur de nödvändiga garantierna
mot diskriminering på grund av det genetiska arvet skall utformas och av att
frågan behöver belysas i ett större sammanhang.
Enligt regeringens bedömning är frågan om den genetiska integriteten
sammansatt och av sådan karaktär att en övergripande utredning först bör
göras av en kommitté med företrädare för samtliga de politiska partierna i
riksdagen, innan slutlig ställning kan tas till hur skyddet av den genetiska
integriteten skall vara utformat i vårt samhälle. Regeringen avser, enligt
skrivelsen, att inom kort tillkalla en parlamentarisk kommitté med uppdrag
att lägga fram ett samlat förslag till hur det på alla samhällsområden skall
kunna garanteras att någon diskriminering på grund av det genetiska arvet
inte sker. Avsikten är att kommitténs arbete också skall kunna utgöra
underlag för en ratificering av Europarådskonventionen om mänskliga
rättigheter och biomedicin.
1999/2000:SoU5
5
Motionerna
1999/2000:SoU5
I anledning av skrivelsen har tre motioner väckts.
I motion 1999/2000:So16 av Chris Heister m.fl. (m) hemställs att riksdagen
som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om behovet
av ett helhetsgrepp på föreliggande område. Enligt motionärerna utgör frågor
om genetisk integritet en alltmer betydelsefull del av den personliga integriteten. Regeringens, i skrivelsen, aviserade planer att låta tillsätta en parlamentarisk kommitté på området välkomnas. En utgångspunkt för en sådan
parlamentarisk kommitté bör vara ett helhetsgrepp över hela komplexet av
etik, integritet och risker/möjligheter vid genetisk diagnostik. En av nyckelfrågorna för utredningen måste vara vem som äger den genetiska informationen. Var sätter individens rätt till integritet upp gränser? Hur, när och av vem
får kunskapen användas och spridas i forskning, i offentlig sektor och i det
privata näringslivet? Individens integritet måste värnas så långt möjligt.
Såsom kommitténs uppdrag utformats med en fokusering uteslutande på
diskrimineringsaspekterna riskerar de viktiga frågorna om genteknikens
långsiktiga möjligheter och faror att försummas. Det finns en utbredd övertro
på att alla problem kan lösas med nya regleringar. Innan nya regleringar
övervägs är det, enligt motionärerna, ett minimikrav att det faktiskt finns
dokumenterade problem med genetisk diskriminering.
I motion 1999/2000:So17 av Kenneth Johansson m.fl. (c) begärs ett tillkännagivande att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i
motionen anförts om ett förstärkt skydd för individens genetiska integritet
(yrkande 1) och att riksdagen begär att regeringen snarast återkommer med
förslag om skärpt integritetsskydd (yrkande 2). Motionärerna anger att
utvecklingen av biotekniken går snabbt. Det är därför viktigt att frågan om
hur den genetiska informationen får hanteras inte förhalas utan att ramar
härför sätts upp. Den enskilda människan äger den genetiska informationen.
Lagstiftningen bör utformas så att det enligt huvudregeln blir förbjudet att
efterfråga genetisk information. Regeringen bör snarast återkomma till riksdagen med förslag till skärpt integritetsskydd.
I motion 1999/2000:So15 av Kerstin Heinemann m.fl. (fp) hemställs att
regeringen skall ges till känna vad i motionen anförts om förbud mot
genetiska tester i arbetslivet (yrkande 1). Motionärerna anser att skrivelsen
borde ha innehållit ett förslag till förbud för arbetsgivare att kräva eller
använda genetiska analyser i arbetslivet i avvaktan på den parlamentariska
kommitténs utredning. Utvecklingen av farmakogenetiken går mycket
snabbt. Detta innebär att för individen integritetskänslig information kan
inhämtas. Denna information får inte komma i orätta händer. Motionärerna
hemställer vidare att riksdagen som sin mening skall ge regeringen till känna
vad i motionen anförts om ett samarbete mellan den av regeringen föreslagna
parlamentariska kommittén om genetisk integritet och den kommande utredningen om personlig integritet (yrkande 2). Eftersom drogtestning och
genetiska tester innebär likartade etiska problem är det viktigt att det av
direktiven till utredningen om personlig integritet och av direktiven till den i
skrivelsen föreslagna parlamentariska kommittén framgår att de båda
6
utredningarna skall genomföras i nära samarbete. Motionärerna hemställer
slutligen att riksdagen som sin mening skall ge regeringen till känna vad i
motionen anförts om utredning om biobankernas användning (yrkande 3).
Motionärerna uppger att biobankerna är viktiga hjälpmedel vid utprovningen
av nya, säkrare läkemedel där man tar hänsyn till individens ärftliga förmåga
att bryta ner olika läkemedel. Samtidigt kan informationen vara
integritetskänslig och den genetiska informationen angår inte bara den
undersökta individen utan också dennes släktingar. Den av regeringen föreslagna parlamentariska utredningen bör också behandla denna fråga på grund
av dess etiska komplexitet.
1999/2000:SoU5
Flera motioner från den allmänna motionstiden 1998 och 1999 berör också
olika genetiska frågeställningar. I motion 1998/99:So344 av Ewa Thalén
Finné (m) begärs att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad
i motionen anförts om genetiska undersökningsresultat. Enligt motionärens
uppfattning borde, för att skydda den personliga integriteten, genetiska
undersökningsresultat
omedelbart
sekretessbeläggas.
I
motion
1998/99:So201 av Ingrid Burman m.fl. (v) hemställs att riksdagen hos
regeringen begär en expertutredning med uppgift att lämna förslag till lag
som reglerar fosterdiagnostiken. Motionärerna anför att det ofödda barnets
rätt till integritet och sekretess bör lagfästas. I annat fall kan det bli fritt fram
för försäkringsbolag och framtida arbetsgivare att efterfråga resultat av
gjorda undersökningar. Motionärerna vill begränsa fosterdiagnostiken så att
forskningens resultat inte får användas i kommersiella eller diskriminerande
syften.
I motion 1998/99:So340 av Inger Davidson m.fl. (kd) hemställs att riksdagen
som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om förbud
mot kloning på mänskliga embryon (yrkande 3). Motionärerna anför att
kloning av mänskliga embryon är en etiskt icke godtagbar kränkning av
människans integritet. Ett i stort sett likalydande yrkande har framförts av
Tuve Skånberg och Amanda Grönlund (kd) i motion 1998/99:So302.
Motionärerna hemställer att riksdagen hos regeringen begär förslag om en
lag som förbjuder kloning av mänskliga celler. I motion 1998/99:So340
hemställs vidare att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i
motionen anförts om dels fosterdiagnostik i livets tjänst (yrkande 4), dels
genetiska test för vuxna (yrkande 5). I yrkande 6 hemställs att riksdagen som
sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om genetisk
integritet och sekretess. Slutligen hemställs i motion 1998/99:So340 att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om
genterapi på könsceller (yrkande 7). Motionärerna betonar att genterapi på
könsceller (ägg och spermier) har en annan innebörd än genterapi på
somatiska celler. Genterapi på könsceller ärvs av följande generationer och
innebär följaktligen förändringar för all framtid i motsats till förändringar i
kroppsceller som dör med kroppen. I motion 1998/99:So216 av Barbro
Westerholm (fp) hemställs att riksdagen som sin mening ger regeringen till
känna vad i motionen anförts om tillsättning av en parlamentarisk utredning
om gentester på människa.
7
I motion 1999/2000:Ub479 av Ulla-Britt Hagström (kd) hemställs att
riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts
om dels behovet av regler och lagstiftning inom genteknikområdet (yrkande
1), dels ansvaret för gentester (yrkande 2). Enligt motionären har privata
analyslaboratorier med multinationell inriktning, mottagit och utfört
gentestning som uppdrag. Att multinationella företag säljer och köper patent
på forskningen om generna, inger stark oro hos många. Med avsaknad av
lagstiftning på området uppstår stora etiska problem. Sjukhus och
forskningsinstitutioner kommer på detta sätt helt i händerna på företaget. De
biobanker som finns i bl.a. Sverige, Danmark och Norge har vidare väckt
speciellt intresse på grund av ländernas långa tradition av offentliga register.
Gentesterna måste kunna genomföras under ordnade former under
sjukvårdens och den medicinska forskningens ansvar.
1999/2000:SoU5
Bakgrund m.m.
Gen-etik-kommittén tog i sitt betänkande Genetisk integritet (SOU 1984:88)
upp frågan om sekretesslagen (1980:100) borde ändras så att den enskilde
inte skulle kunna ge sitt samtycke till att genetiska data rörande honom blev
tillgängliga för tredje part, t.ex. arbetsgivare eller försäkringsbolag. Kommittén ansåg emellertid att en sådan inskränkning skulle innebära ett intrång i
den enskildes självbestämmanderätt som skulle vara svårt att försvara och
föreslog därför ingen ändring härvidlag.
I regeringens proposition Om användning av genteknik på människa m.m.
(prop. 1990/91:52) anförde föredragande statsrådet att det enligt hennes
mening inte fanns skäl att särbehandla den genetiska informationen utan att
denna i princip borde behandlas på samma sätt som annan integritetskänslig
information. Detta innebär att dessa uppgifter i likhet med annan medicinsk
information i princip inte får lämnas ut till t.ex. arbetsgivare eller försäkringsbolag utan den enskildes medgivande. Statsrådet utgick emellertid från
att Socialstyrelsen noggrant skulle följa utvecklingen och vid behov aktualisera frågan om komplettering genom lagstiftning eller på annat sätt. Statsrådet förutsatte också att Medicinsk-etiska rådet som ett led i sitt arbete med att
följa utvecklingen på genteknikens område skulle beakta det behov av förstärkt informationsskydd som kunde uppkomma om förutsättningarna ändrades. I propositionen föreslogs en lag om användning av viss genteknik vid
allmänna hälsoundersökningar. Denna lag är nu den enda lagreglering som
finns på genteknikens område inom hälso- och sjukvården.
Utskottet framhöll i sitt av riksdagen godkända betänkande 1990/91:SoU10
Användning av genteknik på människa m.m. (rskr. 1990/91:114) att det finns
en risk för att den enskildes samtycke till att efterge sekretessen beträffande
genetisk information blir illusorisk om samtycke utgör ett krav för att få en
anställning eller rätt att teckna en försäkring. I likhet med Gen-etikkommittén ansåg utskottet att detta inte utgör tillräckliga skäl för att
inskränka den enskildes självbestämmanderätt. Med anledning av en fpmotion om skyddet för journaluppgifter om genetiska data anförde utskottet
att regeringen borde återkomma till riksdagen med förslag om hur oetiska
8
krav, t.ex. från arbetsgivare eller försäkringsbolag, på tillgång till genetiska
data skall kunna hindras. Vad utskottet anförde gavs regeringen till känna. I
samma betänkande behandlades frågan om genterapi på könsceller, s. 21 f.
Utskottet tillstyrkte därvid ett lagförslag som innebär dels ett förbud mot
sådana försök på befruktade ägg från människor som syftar till utveckling av
metoder för att åstadkomma genterapi på könsceller, dels ett absolut förbud
mot att i en kvinna föra in befruktade ägg som varit utsatta för försök.
1999/2000:SoU5
Av andra paragrafen lag (1991:115) om åtgärder i forsknings- eller behandlingssyfte med befruktade ägg från människa följer att försök i forskningseller behandlingssyfte på befruktade ägg inte får ha till syfte att utveckla
metoder för att åstadkomma effekter som kan gå i arv. Av lagens fjärde
paragraf följer vidare att befruktade ägg som varit föremål för försök i
forsknings- eller behandlingssyfte inte får föras in i en kvinnas kropp.
När genetisk diagnostik görs på begäran av en enskild eller i samband med
en allmän hälsoundersökning är patientjournallagen (1985:562) tillämplig.
Detta innebär att uppgifter om en genetisk undersökning förs in i den
enskildes patientjournal. Det är således via den enskilde själv eller via hälsooch sjukvårdens handlingar som försäkringsbolag eller arbetsgivare kan få
tillgång till uppgifter om huruvida en enskild person har genomgått någon
genetisk undersökning och om utfallet av en sådan undersökning. För
uppgifter i en patientjournal äger, vad beträffar den allmänna hälso- och
sjukvården, sekretesslagens bestämmelser tillämpning. Vad gäller
patientjournaler inom den enskilda hälso- och sjukvården finns det
bestämmelser av motsvarande innebörd i lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område.
Statens medicinsk-etiska råd har i april 1995, i enlighet med
Socialdepartementets uppdrag, (dnr S94/1550/S), lämnat synpunkter på vissa
frågor i samband med befruktning utanför kroppen. Rådet fann därvid att ett
behov av lagstiftning för att förbjuda kloning genom celldelning förelåg.
Rådet bedömde att detta borde ske genom exempelvis ett tillägg till lagen
(1991:115) om åtgärder i forsknings- och behandlingssyfte med befruktade
ägg från människa.
Regeringen har i ett beslut den 17 juni 1999 givit Socialstyrelsen i uppdrag
att göra en översyn av frågor som är förknippade med användning av
humanbiologiskt material i biobanker samt att lämna ett förslag till en
särskild lagstiftning om biobanker. Uppdraget skall redovisas till regeringen
senast den 1 maj 2000.
Regeringen har vidare i ett beslut den 23 september 1999 kallat en särskild
utredare att se över behovet av lagstiftning eller andra åtgärder för att stärka
skyddet av den enskildes personliga integritet i arbetslivet. Enligt direktiven
för uppdraget skall det i översynen i första hand ingå frågor om användning
av drogtester och andra medicinska kontroller samt frågor om användning av
persondatorer, elektronisk post och Internet i arbetet. Uppdraget skall
redovisas senast den 1 april 2001.
9
Utskottets bedömning
1999/2000:SoU5
I skrivelsen tillkännager regeringen sin avsikt att nu tillkalla en
parlamentarisk kommitté med företrädare för samtliga riksdagspartier med
uppdrag att lägga fram ett samlat förslag till hur det på alla samhällsområden
skall kunna garanteras att någon diskriminering på grund av det genetiska
arvet inte sker.
Utskottet anser att kommitténs uppdrag bör bli så heltäckande som möjligt.
Kommitténs arbete bör därför inte begränsas till att endast avse frågor som
berör diskriminering på grund av det genetiska arvet utan med ett helhetsperspektiv även belysa andra frågeställningar, bl.a. sådana som berörs i flera
av motionerna.
De synpunkter som framförts i motionerna 1998/99:So216 (fp) och
1999/2000:So17 (c) överensstämmer i stort med de synpunkter som
regeringen framfört i skrivelsen. Med det vidgade perspektiv som den
parlamentariska kommittén enligt utskottets nyss redovisade uppfattning bör
ha får även motionerna 1998/99:So201 (v), 1998/99:So302 (kd),
1998/99:So340 (kd) yrkandena 3–6, 1999/2000:So15 (fp) yrkande 2 och
1999/2000:So16 (m) anses i huvudsak tillgodosedda. Utskottets bedömning
är således att direktiven för den kommande utredningen utformas på sådant
sätt att det som tas upp i motionerna kommer att belysas.
Genom det uppdrag som regeringen givit Socialstyrelsen att göra en
översyn av de frågor som är förknippade med användning av
humanbiologiskt material i biobanker anser utskottet att motionerna
1999/2000:So15 (fp), yrkande 3, och 1999/2000:Ub 479 (kd) i huvudsak är
tillgodosedda.
Vidare är motion 1999/2000:So15 (fp) yrkande 1 tillgodosedd genom
regeringens beslut att kalla en särskild utredare att se över behovet av lagstiftning eller andra åtgärder för att stärka skyddet av den enskildes personliga integritet i arbetslivet.
Av vad utskottet redovisat tidigare framgår att motion 1998/99:So340 (kd)
yrkande 7 och motion 1998/99:So344 (m) får anses tillgodosedda och
avstyrks.
Skrivelsen läggs till handlingarna.
Hemställan
Utskottet hemställer
1. beträffande direktiven för utredningen
att riksdagen avslår motionerna 1998/99:So201, 1998/99:So216,
1998/99:So302, 1998/99:So340 yrkandena 3–6, 1999/2000:So15
yrkande 2, 1999/2000:So16 och 1999/2000:So17,
2. beträffande biobanker
att riksdagen avslår motionerna 1999/2000:So15 yrkande 3 och
1999/2000:Ub479,
3. beträffande integritet i arbetslivet
att riksdagen avslår motion 1999/2000:So15 yrkande 1,
10
res. (fp)
1999/2000:SoU5
11
4. beträffande vissa lagstiftningsfrågor
att riksdagen avslår motionerna 1998/99:So340 yrkande 7 och
1998/99:So344,
5. beträffande regeringens skrivelse
att riksdagen lägger regeringens skrivelse till handlingarna.
1999/2000:SoU5
Stockholm den 4 november 1999
På socialutskottets vägnar
Ingrid Burman
I beslutet har deltagit: Ingrid Burman (v), Chris Heister (m), Susanne
Eberstein (s), Margareta Israelsson (s), Rinaldo Karlsson (s), Chatrine
Pålsson (kd), Leif Carlson (m), Hans Karlsson (s), Hans HjortzbergNordlund (m), Conny Öhman (s), Elisebeht Markström (s), Rolf Olsson (v),
Lars Gustafsson (kd), Cristina Husmark Pehrsson (m), Thomas Julin (mp),
Kenneth Johansson (c) och Kerstin Heinemann (fp).
Reservation
Kerstin Heinemann (fp) anser
dels att den del av utskottets betänkande som på s. 10 börjar med ”Vidare är
motion” och slutar med ”i arbetslivet” bort ha följande lydelse:
Utskottet delar ställningstagandet i motion So15 (fp) att det, i avvaktan på
den parlamentariska kommitténs utredning, behövs ett förbud för
arbetsgivare att kräva eller använda genetiska analyser i samband med
anställning i arbetslivet. Skälet för detta är att utvecklingen av
farmakogenetiken nu går mycket snabbt. Farmakogenetiken innebär att man
kartlägger genetiska markörer som ger oss kunskap om hur olika individer
bryter ner läkemedel. Den informationen kan innebära stora möjligheter att
figursy läkemedel för patienter med bättre effekt och minskad risk för
biverkningar som resultat. Men den kunskapen kan sannolikt även användas
för att göra genetiska analyser av vilka individer som löper hälsorisker i vissa
arbetsmiljöer alternativt kan anpassas till desamma. Den informationen är
mycket integritetskänslig och får inte komma i orätta händer. Regeringen bör
snarast återkomma med ett förslag till riksdagen.
Vad utskottet nu anfört bör riksdagen med anledning av motion
1999/2000:So15 (fp) yrkande 1 som sin mening ge regeringen till känna.
dels att utskottets hemställan under 3 bort ha följande lydelse:
3. beträffande integritet i arbetslivet
att riksdagen med anledning av motion 1999/2000:So15 yrkande 1
som sin mening ger regeringen till känna vad utskottet anfört,
12
Särskilt yttrande
1999/2000:SoU5
Kenneth Johansson (c) anför:
Frågor som rör genetisk integritet har varit föremål för utredningar sedan år
1984 då Gen-etik-kommittén tog upp sekretessfrågorna. Den enda
lagstiftning som finns inom hälso- och sjukvården infördes med anledning av
propositionen Användning av genteknik på människa (prop. 1990/91:52).
Det är glädjande att utskottet är enigt om att den kommande parlamentariska
utredningen bör få i uppdrag att anlägga ett helhetsperspektiv på frågorna.
Mot bakgrund av den brist på lagstiftningsåtgärder som redovisats ovan, och
då de betänkanden som kommit från de olika kortutredningarna inte har
resulterat i några förslag till riksdagen, anser jag det utomordentligt
angeläget att det arbete som den kommande parlamentariska kommittén utför
snarast resulterar i ett förslag till lagstiftning.
13
Innehållsförteckning
1999/2000:SoU5
Sammanfattning ......................................................................................... 1
Regeringens skrivelse ................................................................................ 1
Motionerna ................................................................................................ 2
Motioner väckta med anledning av regeringens skrivelse .................... 2
Motioner väckta under allmänna motionstiden 1998 ............................ 2
Motion väckt under allmänna motionstiden 1999 ................................. 3
Utskottet .................................................................................................... 3
Skrivelsen i huvuddrag ......................................................................... 3
Etiska aspekter i skrivelsen ................................................................... 4
Motionerna ............................................................................................ 6
Bakgrund m.m. ..................................................................................... 8
Utskottets bedömning..................................................................... 10
Hemställan .......................................................................................... 10
Reservation .............................................................................................. 11
Särskilt yttrande ....................................................................................... 12
Elanders Gotab, Stockholm 1999
14