INTERNATIONELLA JÄMFÖRELSER
VAD, VARFÖR/NÄR, HUR
Tina Lidén Mascher R.N., Degree in physioth., MBA
Strateg-internationella projekt, industrisamverkan
REGISTREN-MÖJLIGHET FÖR SVERIGE
Öka sekundär användning av data!
Möjlighet till att länka data (hälsodataregister-kvalitetsregister)
Hög täckningsgrad, Stor mängd data, Lång uppföljning
Standardisering och Förbättrad data kvalitet
Mogen IT infrastruktur och elektronisk dokumentation
Patientmedverkan (via elektroniska lösningar, Mina Vårdkontakter)
-
Nya jobb (forskning, innovation)
Bättre vård (via jämförelser)
Patienterna väljer Sverige
Tydligare kontakter mellan kvalitetsregister och myndigheter
(minskade kostnader)
VAD FINNS?
Register finns bland annat i
Norden
Holland
England
USA
Australien
Norden: har samma ”språk”, system, kultur
VARFÖR JÄMFÖRA?
GÖRA META-ANALYSER?
Skillnader har setts
Förbättrad vård
”Orphan drug”
Större population, geografisk täckning
Viktig indikation/diagnos- folksjukdom
Öka möjligheter för klinisk industriforskning
Öka forskningssamverkan
FÖR BÄSTA MÖJLIGA VÅRD FÖR PATIENTENÖKA EFFEKTIVITETEN GENOM SAMVERKAN
ARBETSPROCESSER
FORSKNING &
UTVECKLING
KVALITETSFÖRBÄTTRING
NYA LÄKEMEDELS &
DEVICES
QUALITY
BRA MED JÄMFÖRELSER!
UTMANINGAR- POPULATION, DATA, ETIK, LAGAR
DATA
Definitionen av population: in-/exklusionskriteria
Samma insamlade data (standardisering, riktlinjer, ICHOM, kodning m.m.)
Definition av variabler, metoder
ETIK
Patient informationen o samtycke- avgörande i många fall
(Pat. vill vara med i nationellt och/eller internationellt register)
LAG
EU New data protection law och implementering
Tredje land
Ansvar för data (I Sverige CPUA, i Norge data inspektionen)
Avtal, styrkommittéer, data analysgrupp
IT
Tekniska specifikationer, automatisk överföring
Kodad data där patientens identitet inte avslöjas
ANVÄNDNING AV REGISTER I
FRAMTIDEN?
”Guidelines” och ”Best practise”
Svara på frågor ifrån myndigheterna om nya
läkemedel/tekniska hjälpmedel (Pilotprojekt EMA,HTA)
Hälsoekonomi- åldrande population
EU- ökad konkurrens, ökad patient rörlighet
Effekt av läkemedel
Säkerhetsuppföljning
EXEMPEL PÅ PÅGÅENDE PROJEKT I NORDEN
Barncancer: solida tumörer och CNS -tumörer, Norden och Litauen
Cancer lever, gallblåsa: gemensamma kvalitetsindikatorer, Danmark (standardiserat
vårdförlopp), Norge, Sverige
Katarakt: Danmark, Sverige
Hemofili: Förstudie för etablering av registret, aktuell praxis i de nordisk länderna
Infcare: Island
MS: samordning mellan svensk och dansk MS-vård
NORDCAN (Cervixcancer): mjukvaran NORDCAN som redovisar data från cancerregistren
och anpassa den till att redovisa kvalitetsindikatorer för screening
NORSCIR (Ryggmärgsskaderegistret) - status Norge, Danmark (Finland),(Sverige)
Prostatacancer: ett forum för samarbete Sverige, Norge, Danmark, Finland
Ryggregistret (SweSpine): pilotstudie, uppföljning av Ryggkirurgi, jämföra
behandlingsindikatorer mellan länder
Swedeheart: SCAAR: samma uppsättning variabler används i nordisk länder (Island skickar
data)
Tonsilloperationsregistret: Sverige, Norge, Danmark**
Urinblåsecancer: Norge, Danmark o Finland
TACK!
Tina Lidén Mascher
[email protected]
Phone +46 8-452 71 75 or +46 76-526 90 71
www.kvalitetsregister.se
