Kartläggning av barn med gastrostomi
inom Västra Götalands regionen
under perioden 2003-2006
Projektansvariga:
Leg. logoped Marie Börjesson och Nutritionssjuksköterska Carin Jonasson.
Handledare:
Överläkare, Doc. Gunnar Göthberg, Barnkirurgi, Sektorn för pediatrisk gastroenterologi
Överläkare, Med. Dr Robert Saalman, Barnmedicin, Sektorn för pediatrisk gastroenterologi
Drottning Silvias Barn och ungdomssjukhus
Bakgrund
Anläggning av gastrostomi har ökat markant i landet. I detta sammanhang är det mycket
angeläget med en översyn av nuvarande praxis inom Västra Götaland.
Det finns många orsaker till att ett barn har ätsvårigheter. För barn födda före vecka 37 eller
för barn med kronisk medicinsk problematik finns ätsvårigheter beskrivna hos 40 –70 % (1).
Ibland är dock svårigheterna att äta via munnen så stora, att enteral nutrition via nasogastrisk
sond (näringstillförsel via näsa eller mun) eller gastrostomi (näringstillförsel till magsäcken
via bukväggen) är nödvändig. Enteral nutrition kan behövas under kortare eller längre
perioder och brukar i de flesta fall, då det är möjligt för barnet, kombineras med eget ätande
via munnen (2).
Det primära motivet för behandling med enteral nutrition är att barnets viktutveckling och
tillväxt skall säkras. Ät- och sväljsvårigheter, dysfagi, hos barn har ofta en mångfaciterad
medicinsk orsak och i arbetet med denna komplexa problematik deltar ofta flera
yrkeskategorier (3).
Om ett barn av olika anledningar inte kan nutriera sig via munnen, är det nödvändigt med
enteral nutrition. Enteral nutrition skall inte ses som ett misslyckande eller som en sista utväg,
utan som ett sätt att optimera ett barns välbefinnande, tillväxt och utveckling (1). Malnutrition
innebär att näringsbehovet inte tillgodoses. I Sverige förekommer detta företrädesvis hos barn
med kroniska sjukdomstillstånd, som under en längre tid haft nutritionssvårigheter.
Undernäring kan leda till störningar i barnets tillväxt och utveckling (4).
Barnsjukvården är idag mer observant när det gäller malnutrierade barn. Ny teknik som gör
att man via gastroskop kan sätta en Perkutan Endoskopisk Gastrostomi (PEG) har medfört att
indikationen för detta ingrepp har blivit vidare. Nasogastrisk sond används numera som ett
första alternativ under en begränsad tid. Sonden förs ned till magsäcken men i enstaka fall kan
den också behöva föras ned till tolvfingertarmen eller tunntarmen (5). Gastrostomi brukar
användas då barnet kommer att behöva enteral nutrition under en längre period, längre än 1-3
månader (1). Traditionellt har detta gjorts via en öppen bukoperation, gastrostomi, och
benämndes då Witzelfistel. Sedan 90-talet har en endoskopimetod använts för att anlägga en
gastrostomi. Vid detta ingrepp sätts en s.k PEG- slang. Senare kan slangen bytas ut mot en
gastrostomiport, s.k knapp.
Enteral nutrition av barn med flerfunktionshinder ger ofta en positiv verkan på tillväxten och
ger både barnet och familjen en bättre livskvalitet (6).
I detta sammanhang är det också viktigt att notera att biverkningar kan förekomma vid enteral
nutritionsbehandling. Det visar bl.a. en brittisk studie, där man fann att prematurfödda barn
som haft enteral nutrition under lång tid, riskerade att utveckla ätsvårigheter (7).
Gastrostomi har ökat av flera olika skäl som t.ex:
- ny operationsmetod
- ökat antal för tidigt födda barn
- kroniskt sjuka barn
- barn med svåra hjärtfel som nu kan opereras
- ökad observans vad gäller malnutrition vid kroniska sjukdomstillstånd t.ex. epilepsi,
cerebral pares
Betydelse
Det är mycket angeläget med en översyn av nuvarande praxis inom Västra Götaland.
Resultatet av denna studie avser att hitta underlag för utformning av framtida riktlinjer vad
gäller rutiner och logistik vid anläggning av gastrostomi på barn.
Syfte
En studie planeras med syfte att göra en kartläggning gällande barn som fått gastrostomi inom
Västra Götalands regionen under perioden 1 januari 2003 - 31 december 2006.
Utifrån vår kliniska erfarenhet på nutritionsavdelningen på Drottning Silvias barn- och
ungdomssjukhus har vi noterat att enteral nutrition har ökat under de senaste åren. Det finns
idag ingen detaljerad dokumentation gällande detta område i Västra Götalands regionen.
Denna kartläggning är viktig för vårdutvecklingen inom området och resultatet i denna studie
kan bilda underlag för en översyn avseende t.ex. indikationsområden och användande av
sond/gastrostomi inom pediatriken.
Kartläggningen med nedanstående frågeställningar avser att leda till en rapport som kan
besvara flera av de frågor föräldrar och olika yrkeskategorier, t.ex. läkare, sjuksköterskor,
logopeder och dietister, idag ställer sig.
Frågeställningar:
Hur många barn har fått en PEG under perioden 2003-2006 inom Västra Götalands regionen?
Fördelning mellan könen?
Orsak/diagnos till varför barnet fått en PEG?
Ålder vid insättande av PEG?
Nutritionssätt före PEG?
Hur länge har sondmatning föregått insättande av PEG?
Hur många har därefter fått ”knapp”?
Vilket sjukhus utförde operationen för PEG respektive ”knapp”?
Metod
En retrospektiv studie med genomgång av journaler.
Resultat
Resultaten kan utgöra underlag för utformning av framtida riktlinjer vad gäller rutiner och
logistik vid anläggning av gastrostomi på barn inom Västra Götalands regionen. Redovisning
kommer att göras i form av en skriftlig rapport och i tidskrifter inom området.
Referenslitteratur:
1. Rudolph C & Thomson Link D, 2002
2. Arvedson & Brodsky, 2002
3. Miller & Willging, 2003
4. Tveiten, 2000
5. Esposito C, Settimi A,Surg Endoskopi, 2005
6. Cook S, Hooper V, Can Diet Prakt Res 2005
7. Hawdon m fl, 2002, Mason & Harris Dysphagia 2005
