Kartläggning av barn med gastrostomi
under perioden 2003-2008
Bakgrund
Nutritionsteamet på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus består av gastroenterolog,
sjuksköterska, dietist, logoped, kurator och psykolog. Teamet tar emot vårdbegäran på barn i
åldrarna 0-18 år med frågeställningar kring nutrition. Under perioden 1992 –2006 har antalet
inremitterade patienter som fått gastrostomi ökat från 1 till 51 och rutiner för omhändertagande av
dessa patienterna bör därför utvecklas.
Det finns många orsaker till att ett barn har ätsvårigheter. För barn födda före vecka 37 eller för
barn med kronisk medicinsk problematik finns ätsvårigheter beskrivna hos 40 –70 % (1). Ät- och
sväljsvårigheter, dysfagi, hos barn har ofta en mångfacetterad medicinsk orsak och i arbetet med
denna komplexa problematik deltar ofta flera yrkeskategorier (2). Nutritionssköterskans uppgift
gällande dessa patienter är en samordnande funktion samt fungera som stödperson för föräldrar.
Uppföljning av viktutveckling, undervisning till föräldrar ingår också. Logopedens uppgift i teamet
är att observera matsituation, göra oralmotorisk bedömning. Vidare ger logopeden råd och stöd till
föräldrar vars barn sondmatas för att barnet ska upprätthålla förmågan att äta oralt och utför även
viss ät/matträning.
Ofta kan svårigheterna att äta via munnen vara så stora, att enteral nutrition, d.v.s näringstillförsel
via sond genom näsa eller mun eller gastrostomi, d.v.s. näringstillförsel till magsäcken
via bukväggen är nödvändig.
Nasogastrisk sond används numera som ett första alternativ under en begränsad tid. Sonden förs ned
via näsan till magsäcken men i enstaka fall kan den också behöva föras ned till tolvfingertarmen
eller tunntarmen (3).
Gastrostomi brukar användas då barnet kommer att behöva enteral nutrition under en längre period,
längre än 1-3 månader (1). Traditionellt har detta gjorts via en öppen bukoperation, gastrostomi, och
benämndes då Witzelfistel. Sedan 90-talet har ny teknik gjort att man via gastroskop kan sätta en
Perkutan Endoskopisk Gastrostomi (PEG). Denna PEG-slang kan senare bytas till en
gastrostomiknapp. Metoden har medfört att indikationen för detta ingrepp har blivit vidare.
Anläggning av gastrostomi på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus har ökat under senare
år.
Stöd på detta sätt, via gastrostomi, kan behövas under kortare eller längre perioder och brukar i de
flesta fall, då det är möjligt för barnet, kombineras med eget ätande via munnen (4).
Det primära motivet för behandling med gastrostomi/sond är att barnets viktutveckling och tillväxt
skall säkras.
Om ett barn av olika anledningar inte kan nutriera sig via munnen, är det nödvändigt med en
gastrostomi/sond. Denna åtgärd skall inte ses som ett misslyckande eller som en sista utväg, utan
som ett sätt att optimera ett barns välbefinnande, tillväxt och utveckling (1). Malnutrition innebär
att näringsbehovet inte tillgodoses. I Sverige förekommer detta företrädesvis hos barn med kroniska
sjukdomstillstånd, som under en längre tid haft nutritionssvårigheter. Undernäring kan leda till
störningar i barnets tillväxt och utveckling (5) varför det är viktigt att tillgodose barnets
näringstillförsel.
1
Barnsjukvården är idag mer observant när det gäller malnutrierade barn än tidigare.
Tidigare studier har visat att fullgod enteral nutrition av barn med flerfunktionshinder ger ofta en
positiv verkan på tillväxten och ger både barnet och familjen en bättre livskvalitet (6).
Andra studier rapporterar att biverkningar kan förekomma vid enteral nutritionsbehandling (7). Det
visar bl.a. en brittisk studie, där man fann att prematurfödda barn som haft enteral nutrition under
lång tid, riskerade att utveckla ätsvårigheter (7).
Gastrostomi som behandlingsmetod har således ökat av flera olika skäl som t.ex:
- ny operationsmetod
- ökat antal för tidigt födda barn som överlever
- barn med svåra hjärtfel som nu kan opereras
- ökad observans vad gäller malnutrition vid kroniska sjukdomstillstånd t.ex. epilepsi,
cerebral pares samt barn med onkologiska sjukdomar
Därför har antalet patienter som erhållit denna behandling ökat under åren och det känns angeläget
att kartlägga antalet gastrostomier utförda under 2004-2008 och vilket omhändertagande dessa
patienter erhållit. Rubricerat projekt avser att undersöka detta så att nya rutiner och
utvärderingsmetoder på sikt kan implementeras i verksamheten.
Syfte
Det övergripande syftet med studien är en kartläggning av samtliga barn som fått gastrostomi inom
Västra Götalands regionen (VGR) under perioden 1 januari 2004 – 31 december 2008.
Frågeställningar:
Hur många barn har fått en PEG under perioden 2004-2008 inom VGR?
Hur är fördelning mellan könen?
Vilken orsak/diagnos finns till varför barnet fått en PEG?
Vid vilken ålder fick barnet PEG?
Vilket nutritionssätt användes före PEG?
Om sondmatning användes före PEG, hur länge blev barnet sondmatat?
Hur många har därefter fått ”knapp”?
Vid vilket sjukhus utfördes operationen för PEG respektive ”knapp”?
Metod
Samtliga journaler på alla barn inom VGR som erhållit PEG år 2004-2008 gås igenom retrospektivt.
Data sammanställs och bearbetas för att möjliggöra jämförelser mellan grupper. Likheter och
skillnader kommer att studeras.
2
Resultat
Resultaten kan utgöra underlag för utformning av framtida riktlinjer vad gäller rutiner och logistik
vid anläggning av gastrostomi på barn inom VGR. Redovisning kommer att göras i form av en
skriftlig rapport och publikation i tidskrift inom området. Resultaten kan även ligga till grund för
vidare forskning inom området ”Barn med gastrostomi”.
Betydelse
Enteral nutrition via gastrostomi har ökat under de senaste åren enligt klinisk erfarenhet. Det är
därför angeläget att studera om så är fallet inom VGR.
Denna kartläggning är viktig för vårdutvecklingen inom området och resultatet av studien kan bilda
underlag för en översyn avseende t.ex. indikationsområden och användande av sond/gastrostomi
inom pediatriken. Vidare förväntas resultatet av studien ge förslag till nya omhändertaganderutiner
samt vårdprogram för barn med gastrostomi inom VGR samt en grund för vidare forskning inom
orådet.
Referenslitteratur:
1. Rudolph C & Thomson Link D, 2002
2. Miller & Willging, 2003
3. Esposito C, Settimi A,Surg Endoskopi, 2005
4. Arvedson & Brodsky, 2002
5. Tveiten, 2000
6. Cook S, Hooper V, Can Diet Prakt Res 2005
7. Hawdon m fl, 2002, Mason & Harris Dysphagia 2005
Projektansvariga:
Leg. logoped Marie Börjesson och Nutritionssjuksköterska Carin Jonasson.
Handledare:
Överläkare, Doc. Gunnar Göthberg, Barnkirurgi, Sektorn för pediatrisk gastroenterologi
Drottning Silvias Barn och ungdomssjukhus
Överläkare, Med. Dr Robert Saalman, Barnmedicin, Sektorn för pediatrisk gastroenterologi
Drottning Silvias Barn och ungdomssjukhus
3
