Perspektiv på hiv ges ut av föreningen Läkare mot AIDS och Stiftelsen Noaks Ark-Röda Korset i samarbete. Adressen är Perspektiv på hiv redaktör och ansvarig utgivare lars moberg Överläkare vid Infektionskliniken på Huddinge sjukhus samt ledamot i styrelserna för föreningen Läkare mot AIDS, Stiftelsen Noaks Ark-Röda Korset och Stiftelsen Läkare mot AIDS forskningsfond. Stiftelsen Noaks Ark-Röda korset redaktionsgrupp Drottninggatan 61 111 21 Stockholm. Telefon 08–700 46 00 för vidare hänvisning till redaktionsgruppens medlemmar. Fax 08–700 46 10. e-post till redaktören via www.pphiv.org jan albert Docent. Smittskyddsinstitutet, ledamot i styrelsen för Stiftelsen Läkare mot AIDS Forskningsfond. jukka aminoff Stiftelsen Noaks Ark-Röda Korset. anders sönnerborg Infektionsläkare och virolog, verksamhetschef vid infektionskliniken på Huddinge sjukhus. Professor i infektionssjukdomarnas virologi. Ordförande för Stiftelsen Läkare mot AIDS Forskningsfond. formgivning a4 text & form ab tryckning edita i bromma ab Stockholm 2003 issn 1400 – 0911 Tack, ni som gör det möjligt att ge ut Perspektiv på hiv! A tt göra ett nummer av Perspektiv på hiv ungefär var sjätte månad i en upplaga på tre till fem tusen exemplar kostar knappt 250 tusen kronor, räknat per nummer. Den tidigare upplagan på initialt tio tusen exemplar har i olika omgångar sänkts, dels därför att den var för stor för att gå åt inom rimlig tid, dels därför att vi nu sedan sex år också lägger ut tidskriften på Internet, där den funnits och finns på webbadressen www.pphiv.org Tidskriften startade 1994 och är ett samarbete mellan Stiftelsen Noaks Ark-Röda Korset och föreningen Läkare mot AIDS. Ekonomiskt hade tidskriften knappast varit möjlig utan bidrag från annat håll än de båda organisationernas ”egna” kassor. I budgeten för 2003 hoppas vi att få in drygt hälften av kostnaden för tidskriften genom vad vi kan kalla för externa bidrag, det vill säga från annat håll än från Noaks Ark-Röda Korset och från Läkare mot AIDS. Den bedömningen skulle inte te sig som realistisk utan vetskapen, att vi sedan tidigare har trogna och pålitliga bidragsgivare, som förtjänar vår uttalade erkänsla och vårt tack, något som vi här vill framföra. 798 Bland dessa pålitliga externa bidragsgivare står tre i särklass, vad gäller bidragens storlek: Abbott Scandinavia AB, GlaxoSmithKline AB och Roche AB, nämnda i bokstavsordning. Boehringer Ingelheim, Bristol-Myers Squibb AB, Merck Sharp & Dohme (Sweden) AB och Swedish Orphan, likaledes nämnda i bokstavsordning, har också generöst bidragit både med ekonomiska medel och med annan hjälp. Men det finns fler som bör tackas: Läkare mot AIDS har en liten ekonomi och skulle inte kunna bidra med femtio tusen kronor årligen, om inte Statens Folkhälsoinstitut gav bidrag till föreningens arbete. Noaks ArkRöda Korset bedriver sin verksamhet tack vare medel från staten, Stockholms läns landsting och Stockholms stad, pengar som delvis fördelas av Statens folkhälsoinstitut. Därtill kommer bidrag från Svenska Röda Korset, som tillsammans med föreningen Noaks Ark grundade Noaks Ark-Röda Korset och möjliggjorde de gångna årens arbete. Alla här nämnda bidrar till att möjliggöra Perspektiv på hiv. Vi vill framföra vårt tack till alla ovan nämnda direkta och indirekta bidragsgivare. perspektiv på hiv nr 14/2003 le da re Så är det då hög tid för ett nytt nummer av Perspektiv på hiv, ett höstnummer, även om detta som skrivs sist av allt ändå skrivs, innan löven börjat gulna eller rodna, något som de snart nog skall göra. Naturens gång och vanans makt. Inte vanans makt Detta nummer av Perspektiv på hiv är inte riktigt likt något tidigare nummer. Vanans makt har här inte fått råda. Längre fram i den introduktion till numret som ledaren utgör kommer jag att lyfta fram ett antal olikheter eller nyheter i detta nummer men jag kan inte hålla mig vad det gäller det som är mest annorlunda från tidigare nummer: PehrOlov Pehrson och Lena Lindborg från styrelsen för föreningen Läkare mot AIDS, som tillsammans med Stiftelsen Noaks Ark-Röda Korset ger ut tidskiften, har varit mig behjälpliga att skapa en läsarenkät för att vi skall få veta vad ni som läser Perspektiv på hiv tycker om just Perspektiv på hiv. Till den ändan har dessa båda komponerat innehållet i ett onumrerat mittuppslag av detta nummer, onumrerat för att ni skall kunna dra ut det och fylla i svar på de många frågorna och sända det till oss, om ni gitter betala portot. I annat fall föreslår vi, att ni går in på www.pphiv.org/lasarenkat och där fyller i vår läsarenkät. Om ni så gör, kan ni sedan mejla mig enkätsvaren utan att det kostar er någonting alls utöver vad själva uppkopplingen kostar. Även om ni har en epostadress som avslöjar vem ni är, så genera er inte, eftersom vi inte är intresserade av vem som tycker vad i första hand utan vilket utbyte de som läser Perspektiv på hiv anser sig ha eller inte ha. Därav vårt intresse. Vi är mycket tacksamma om ni hjälper oss att göra just den bedömning, som vi av förklarliga skäl inte klarar av att göra på egen hand: att få veta vad just ni tycker om det som ni läser. Brott och straff På brott följer – ”i värsta fall” eller ”i bästa fall” beroende på vems perspektiv man har eller ”eventuellt” om vi skall vara neutrala – straff. De flesta brott passerar väl utan att bli upptäckta och får alls ingen påföljd. Så har det alltid varit och så kommer det förmodligen alltid att vara av den enkla anledningen att Storebror – vad han än må heta och han har perspektiv på hiv nr 14/2003 många namn – har svårt att ha koll på vad Lillebror och Lillasyster gör. Låt oss hoppas att det kommer att vara sant också i framtiden, när det gäller mer triviala avsteg från samhällets alltmer växande regelverk. Rent allmänt är det ändå ett stort bekymmer, att brott så uppenbart lönar sig. I Sverige verkar ju den så kallade ordningsmakten ha kapitulerat inför en betydande del av vardagens kriminalitet. Vem tror längre att polisen bryr sig om våra stulna cyklar, våra bilinbrott, inbrotten i våra hem eller på våra arbetsplatser? Nej, om man inte beter sig asocialt i samband med EU-möten i Göteborg, så måste man numera högre upp på straffvärdesskalan för att våra illegaliteter skall väcka överhetens uppmärksamhet. En som lyckats väcka viss uppmärksamhet, om än initialt inte andras än hans partners, var en 27-årig man som i enlighet med de ”underground normer”, som gäller i den svenska gay-miljön och som ständigt propageras ut i den miljön, uppenbarligen tyckte att den som utsätter sig för risken att få hiv får skylla sig själv. Trots det lidande som Smittskyddslagen påstås utsätta Sveriges hivpositiva för, så gör många den förmodligen riktiga bedömningen: Smittskyddslagen är vad det gäller homo- och bisexuella män en tandlös tiger som sällan eller aldrig biter utan möjligen suger. Det är dock lätt att missa, att det finns andra som kan bitas, nämligen tidigare eller aktuella partner, som känner sig lurade och kränkta. Den aktuelle unge mannen gjorde allt rätt enligt de normer som han och många andra menar vara riktiga och ändå blev det så fel. Fyra års fängelse och en massa skadestånd var det straff han fick. Jag tar inte upp det hända här för att strö salt i hans sår utan bara för att få vädra min övertygade mening, att det brott han begått och det straff han fått inte alls står i proportion till varandra. Om detta resonerar jag kortfattat i detta nummers första artikel som givetvis måste ha rubriken Brott och straff, inte för att jag är ett Dostojevskij-freak utan för att det är precis det som det handlar om. Pride and Prejudice Visst hade det varit frestande att kalla Brott och straff för Prestuplenie i Nakazanie, som romanen heter i original, helst skrivet med kyrilliska bokstäver för att om inte annat 799 Ledare visa upp deras skönhet, men det hade varit att gå för långt. Troligen har fler läsare av Perspektiv på hiv läst Dostojevskijs klassiker än Jane Austens men förmodligen läser fler engelska än ryska. Därför får både stolthet och fördomsfullhet heta vad de heter hos Austen även om den artikel som har lånat sin rubrik från hennes roman också handlar om sådant som sker här och nu, lika väl som den föregående gör det. Pride är bra i meningen stolthet över att vara den man är och över att man har rätt att vara just sådan. Gay Pride är bra i den mån sådana evenemang hjälper gay män och lesbiska kvinnor att känna en sådan stolthet. Men allt som vi är stolta över är inte riktigt värt att vara stolt över och en del som är viktigt behandlas med betydande fördomsfullhet i gay-miljön. Om detta handlar nästa artikel i detta nummer. Take it or leave it! I den kyrka där alla verkar säga ”ja och amen, ske alltså” måste någon säga emot. Och inte mig emot. Vad som kanske hade bort följa men icke följer Med tanke på Brott och straff-temat, som ju har en viss släktskap med synd och straff, hade här kanske bort följa en recension av eller en kommentar till en av säsongen många intressanta böcker: ”Om Gud” av Jonas Gardell. Jag har emellertid svårt att se hiv-perspektivet i denna av många skäl högst fascinerande bok och jag skall därför lämna den därhän, hur frestande det än vore att skriva om den ur åtskilliga perspektiv. Men istället för att läsa vad jag skulle ha att säga om boken ifråga råder jag er att läsa själva boken, om ni har ett intresse för dess ämne: den gammaltestamentlige, judiske – som ju också på sätt och vis är den kristne – gudens många olika ansikten. Det är en bok som kan må väl av att läsas tillsammans med Peter Halldorfs bok om den helige Ande: ”Drick djupt av Anden”, som emellertid också den saknar den ett hiv-perspektiv varför den precis som Gardells bok skall lämnas därhän här. CROI 2003 Istället följer i Perspektiv på hiv en diger artikel om det som vi ofta skriver om: hivbehandling. Det är Leo Flamholc, en av den svenska hiv-vårdens äldste vad det gäller 800 klinisk erfarenhet och en av dess skriftlärde, vad gäller konferenser och studier. Han ger oss en del axplock från en konferens, som hör till hiv-årets mest väsentliga. Hans sammanfattning av konferensens väsentligheter kräver inga vidare introduktioner utöver möjligen dessa: ”abstract” är en sammanfattning av en muntlig eller skriftlig presentation, som i regel publiceras i konferenskatalogen. ”Poster” är en skriftlig presentation i ”affischliknande” form. Den pluralform av ”poster” som Leo Flamholc använder är ”postrar”. Analogt med en moster – flera mostrar. Detta sagt för att den som inte har poster/posters i sitt ordförråd skall begripa att postrar är pluralis till poster. Som framgår av artikeln är det möjligt att ta del av tidigare CROIkonferenser på en webbsajt med namnet www.retroconference.org Nonkonformism Eftersom artikeln från CROI 2003 är den första i detta nummer som inte är av min penna kommer den också att avslöja ett ställningstagande som jag har gjort. Varje författare som bidrar till Perspektiv på hiv får i sin egen text svara för hur kärnorden hiv och aids skrivs. För ett antal år sedan beslöt några för mig okända personer med mandat i frågan, att hiv och aids skall skrivas just så och att inte bindestreck skall användas i ord som är sammansatta med dessa båda begrepp. Jag har alltid funnit detta beslut vara ett uttryck för särdeles dålig språkkänsla och bristfälliga linguistiska insikter. Vi skriver FN för Förenta Nationerna, EU för Europeiska Unionen och CMV för Cytomegalovirus, EBV för Ebstein-Barr virus – varför i herrans namn då hiv som om det skulle rimma på liv och kiv och inte exponeras som den förkortning det är. I sammansättningar blir det ibland än mer absurt: man kan – i varje fall om man är gammal nog – säga och skriva livstycke men sammansättningar med hiv utan bindestreck bjuder emot och inbjuder istället till nog så krystade omskrivningar. Från och med nu får var och en som skriver i Perspektiv på hiv skriva dessa ord som de vill. Min rödpenna kommer inte att ändra till hiv och aids utan HIV och AIDS får stå kvar. Jag försöker bara hålla ordning på att det finns en viss konsekvens inom varje artikel. perspektiv på hiv nr 14/2003 Ledare Så sällan som möjligt? För att uppnå riktigt bra behandlingseffekt på något längre sikt är följsamhet, när det gäller att ta hiv-mediciner på föreskrivet sätt, alldeles nödvändig. Hur underlättar man för människor att ta mediciner på rätt sätt och vad vet vi om faktorer som underlättar följsamhet? Behandlingsregimer med mediciner som skall tas en gång dagligen börjar nu bli mer allmänt tillgängliga för en betydande del av svenska hiv-patienter. Underlättas följsamhet av att ens mediciner skall tas så sällan som möjligt? Docent Magnus Gisslén redovisar i artikeln En gång om dagen en del endos-alternativ som finns, vad vi vet om faktorer som påverkar människors förmåga att ta mediciner på det sätt som de skall tas, vilka risker som kan tänkas finnas med olika endos-regimer samt delger oss en del funderingar inför framtiden. Biverkningar Redan i förra numret skrev Paolo Parini och undertecknad om biverkningar vid hivbehandling. I detta nummer presenterar jag en uppdatering främst om metabola biverkningar, dvs sådana som påverkar nivåerna av blodsocker och blodfetter, riskerna för atheroskleros eller åderförkalkning samt en del om fettatrofi och fettansamling, det som med ett dåligt definierat begrepp kallas för lipodystrofi. Preparatförteckning När det onumrerade uppslag som består av läsarenkäten har dragits ur Perspektiv på hiv, finns det ett nytt mittuppslag som innehåller en utvidgad och förnyad preparatförteckning. Där kan man lätt slå upp substansnamn, preparatnamn och verkningsmekanismer hos våra tillgängliga hiv-läkemedel. Hiv i världen Någon egentlig epidemiologisk rapportering finns inte i detta nummer av Perspektiv på hiv: Däremot ges bilder ur verkligheten på två olika håll: Sydafrika och Thailand. På de båda sidor som omger mittuppslaget kommenterar PehrOlov Pehrson det ekonomiska tillståndet för den Globala Fonden, som behöver tio miljarder dollar per år för bekämpning av perspektiv på hiv nr 14/2003 hiv, tuberkulos och malaria. Han diskuterar ytterligare bland annat en möjligen förändrad attityd i den sydafrikanska regeringen gentemot hiv-behandling. Khayelitsha Per Björkman, till vardags läkare och forskare i Malmö, har varit i Sydafrika för Läkare utan gränser och han berättar om sina erfarenheter av hiv-behandling i en kåkstad utanför Kapstaden, ett samhälle av skjul och ruckel, där det bor minst en halv miljon människor. Av dessa är kanske vid pass 50-60 tusen smittade med hiv. Hur många av dem som är i behov av hiv-behandling just nu är svårt att veta men kanske mellan 10 och 20 tusen. Bara i Khayelitsha. Hur många människor har behandling mot hiv i Stockholm? Kanske 1 200. I hela Sverige? Kanske ytterligare 600800. Det är mina gissningar i skrivandes stund, så det är inget att lägga på minnet men avsikten med gissningarna är att visa hur otroligt många det är i Khayelitsha, i Sydafrika, i Afrika, i Thailand och på så många andra håll i världen som så snart som möjligt skulle behöva hiv-läkemedel under former som är så säkra som möjligt vad det gäller läkemedlens kvalitet, hjälp till god följsamhet för att optimera effekt och minimera risken för resistensutveckling. Det är inte utan att man svindlar vid tanken men tanken måste ändå tänkas och inte bara tänkas utan också förverkligas. Kids Ark Att det förhåller sig på det sättet framgår med mer än önskvärd tydlighet av den påföljande artikeln om Kids Ark. I Thailand arbetar Rita Holm-Gustafsson och hennes man Allan Gustafsson med ett arbete som riktar sig i första hand till hiv-negativa barn i en miljö, där hiv drabbat så många unga människor som också är föräldrar. Såvitt jag förstår är det arbete som Rita och Allan gör ett arbete som de personligen känt sig kallade att göra, det är deras eget initiativ och det finansieras inte av stora fonder. Pengar behövs för att hjälp skall ges och gott skall göras. I slutet av artikeln ges ett postgironummer. Jag vet att man också kan bli fadder åt barn och bidra regelbundet. Vi kan inte alla åka vare sig till Afrika eller till Sydostasien. Men de flesta 801 Ledare av oss kan betala ett mindre belopp varje månad, pengar som i rätt händer används oavkortat till verksamhet och i ytterst ringa mån till administration och andra så kallade overhead-kostnader. Kuba, Karibien och Latinamerika Ricardo Vergara har varit på en hiv-konferens på Kuba och han berättar om just den konferensen eller rättare sagt om vad han därvid sett och hört, när det gäller hur hiv-positiva tas om hand om Kuba, ett land som ju för femton, tjugo år sedan inte hade bästa rykte i hiv-sammanhang. Ryktet verkar vara bättre nu och behandlingen av de hiv-positiva likaså. Låt oss glädjas åt det. Låt oss hoppas, att också det övriga Karibiens många hiv-smittade får vård och behandling i en nära framtid. Så också att fler länder än i Sydamerika Brasilien skall kunna erbjuda god behandling åt dem som har hiv. Efterskrift kring Kuba Kuba har ju på sistone varit i fokus av olika skäl, inte minst på grund av avrättningar och långvariga fängelsestraff mot oliktänkande. Är dessa uttryck för diktaturens dödsryckningar eller tecken på vitalitet? Jag har kommenterat en del av den aktuella uppmärksamheten och försökt vidga perspektivet. Kuba är ju dessvärre inte det enda land i världen, där övergrepp av mänskliga fri- och rättigheter äger rum. Så ägnar sig exempelvis USA åt liknande verksamhet dels på Kuba, där man har ett fångläger utan att amerikanska lagar gäller, dels i USA, där folk hålls fångna utan rannsakning och dom med stöd av de efter den 11 september tillkomna ”patriotiska akterna”. En berättelse På sidan 841 följer så något alldeles nytt: en berättelse om erfarenheten att leva med hiv, skriven i halvt skönlitterär form eller kanske snarare i brevform. Ja, nästan som Tatjana i Pusjkins versroman och i Tjajkovskijs opera skriver brev om natten, när hon av förälskelse inte kan sova, till den som är föremål för 802 hennes förälskelse, Jevgenij Onegin. Fast här är det en apotekare som tänt lågan. Det är en kvinna som skriver och berättar om det hon känner att hon måste berätta: om sitt liv med hiv. Hon har haft det så länge nu, att hon levt lika länge med som utan hiv. Jag vet förstås vem hon är men hon förblir av lätt förståeliga skäl anonym. Jag finner hennes erfarenhet värd att delge andra än apotekaren ifråga, som förmodligen inte läser Perspektiv på hiv och som i så fall troligen ändå inte skulle känna igen vare sig själv som adressat eller brevskriverskan. Lustens ekonomi Amosy M’Koma har skrivit i Perspektiv på hiv tidigare. Han disputerade för något eller några år sedan i kirurgi och arbetar som kirurg i Stockholm. På sin fritid ägnar han sig åt annat, bland annat åt Afrikanska hälsoteamet. När han har tid att göra fältstudier och djupintervjuer med unga män i Dar es Salaam är mig obekant men han har tillställt mig den artikel som följer på sidan 847 och som även den är något nytt i vår tidskrift: en artikel på engelska. Artikeln belyser framför allt unga mäns syn på kvinnor och kvinnors förhållande till sex och till ekonomisk trygghet. En av de unga männen som intervjuas uttrycker en insikt som ligger nära den som Sara Lidman formulerar i sitt Jernbane-epos, när pappa Mårten berättar för sonen Didrik hur det ligger till: ”Det finns en fiendskap mellan mannen och kvinnan… En fiendskap. Och den är inte att leka med. Och enda räddningen är om man träffar den rätta, ’den som är tänkt’.” Viruset hiv har många bundsförvanter och medhjälpare. Våra könsroller hör delvis dit. Mäns och kvinnors förväntningar på varandra hör också dit. Läs artikeln, så förstår ni en eller ett par aspekter av vad jag menar. Ord & begrepp Sist i detta nummer, på sidorna före innehållsförteckningen, finns som vanligt en ordförklaring där ni kan finna förklaringen till en del ”svåra ord”. Tänk på det, om ni finner ord som ni inte förstår. Kanske finns de i Ord & begrepp. Lars Moberg perspektiv på hiv nr 14/2003 Brott och straff L ARS MOBERG En 27-årig man har för ett tag sedan dömts till fyra års fängelse och mycket stora skadestånd till – om jag minns rätt – sju före detta sexpartner. Jag vill kommentera det straff, som han dömts till, eftersom jag finner att det inte står i proportion till hans brott. Jag hämtar all information ur minnet. Jag måste, eftersom jag själv arbetar med hiv-patienter, betona följande: jag vet inte vem 27-åringen är och inte heller var har sköts för sin hiv-infektion. Jag har ingen detaljkunskap om hans brott utöver vad jag minns av de tidningsartiklar, som jag läste i samband med rättegång och dom. Skyldighet och ansvar Det är ingen hemlighet att jag anser – i sällskap med de flesta inom hiv-vården verksamma och med en hel del homo- och bisexuella män och med den absoluta majoriteten av svenskar – att hiv fortfarande är en allvarlig sjukdom och att den som är smittad bör informera varje sexpartner om sin hiv-infektion. Vi anser att de föreskrifter som ges i den nuvarande Smittskyddslagen är rimliga. Den väsentliga skyldigheten att informera sina sexpartner kommer av allt att döma att kvarstå i den kommande Smittskyddslagen, vilket känns angeläget och väsentligt. Homo- och bisexuella män i gemen avviker inte på ett dramatiskt sätt från andra människor. Att ha en sexuell relation med en person som underlåter att delge en så väsentlig uppgift som att han eller hon har hiv eller som rent av på en rak fråga förnekar faktum kan upplevas även av homo- och bisexuella män som ytterst kränkande och kan utlösa vrede, hat och hämndkänslor. I de flesta länder – även sådana som inte alls har inkluderat hiv i sina olika lagar rörande smittsamma sjukdomar – kan personer, som vet sig smittade med hiv och som smittar andra utan att berätta om sin hiv- perspektiv på hiv nr 14/2003 infektion, åtalas och eventuellt dömas. Även om juridisk reglering av dessa förhållanden spelar en försumbar roll i preventionsarbetet mot hiv, har jag svårt att tro att samhället skulle kunna acceptera sådan smittspridning från känt hiv-smittade personer utan någon form av sanktion och åtgärd. Och jag tänker då inte bara på Sverige utan över huvud taget på länder i Europa och Nordamerika. I Kalifornien klagas det över att den särskilda hiv-lagstiftning (SB 705) som där finns för motsvarande fall är så utformad att den inte kan användas och därför kommit till användning i något enstaka fall, varför man nu vill ändra lagen. Normer och beteende Normer spelar enligt min mening en större roll för vårt beteende när det gäller sex än vad lagstiftning gör. Det är därför ett problem att det finns en med samhällets normer konkurrerande normgivning i subgruppen män som har sex med män. För hårt straff Här vill jag emellertid föra fram min uppriktiga mening, att det straff som 27-åringen har fått är för hårt. I ett samhälle där man kan slå ihjäl småbarn och få tre års fängelse, där man kan begå avsiktliga våldsbrott mot andra och skada dem för resten av livet med lindriga straff som följd, är det inte rimligt att döma honom till ett så hårt straff. Det rekvisit som saknas för att brottet skall kunna jämföras med ett våldsbrott är avsikten att skada. Ingen av 27-åringens partner hade ej heller blivit smittad. Det är inte heller nödvändigt för att hans brott skall vara brott. Men straffet är alldeles för hårt. Vi behöver en diskussion om dessa frågor i Sverige. Inte lobbyism för ansvarslöshetens carte blanche, för det har vi redan, utan just ett diskussion och det är något annat. 803 Pride and Prejudice L ARS MOBERG Sommaren är över, en tid som i bästa fall bjuder oss mångahanda tillfällen till vila och ro, till sport och spring, till lättja och kättja. Det senare är en klassisk och tidlös insikt, som fått LAFA1 att nu under sensommaren tänka på oss med formuleringen ”Pippat för mycket i sommar?” Till båtnad och gagn för alla dem som är lyckliga nog att sanningsenligt kunna svara ja på den frågan arrangeras i dagarna, den 1 september, klamydia-dagen, en nyhet i vår kalender som säkert har sitt berättigande. Pride Lite tidigare i somras, i månadsskiftet juliaugusti, gick ett annat evenemang av stapeln, Gay Pride. I år föregicks Gay Pride av ovanligt mycket diskussioner: om för vittgående kommersialisering, för dyrt inträde, för lite idealism och kanske för lite ideologi(sm) och alldeles fel inledningstalare. Dagen efter paraden fick jag ett SMS från en god vän som nyss fyllt 30 år, gay och socialt, professionellt och ekonomiskt högst framgångsrik, som skrev ”Har varit på min första Pride. Paraden igår var helt fantastisk. Jag grät i två timmar efteråt. Som ett barn. Jag får lov att finnas…” Om det är så att homosexuella människor fortfarande kan känna så och om evenemang som Pride kan få dem att känna att de får finnas till sådana som de är, kan betydelsen av detta knappast överskattas. Kritik av smittskyddslagen Inför och i samband med Gay Pride intensifierades den kritik av smittskyddslagen, som gayrörelsen och närstående organisationer sedan länge ägnat sig åt. Den intensifierade aktiviteten beror nog på att en ny smittskyddslag är på gång och den anses innebära 1 Landstinget förebygger AIDS 2 Det som åsyftas om jag fattat rätt är att behandlande läkare får ett ansvar att kontakta en ev. fast partner, om den som fått en hiv-diagnos inte bidrar till att partnern kommer för testning. Det är olämpligt att det ansvaret skall 804 en skärpning i någon formulering. Huruvida en skärpning2 verkligen planeras är väl frågan men det som ständigt varit en tvistefråga eller snarast på sina håll ett hatobjekt är den så kallade informationsplikten, som beskrivs kortfattat några rader längre ner. I en bred kampanj har man sökt stöd för en kritik av hiv i smittskyddslagen. Häromdagen skrev två danska så kallade aids-aktivister i Dagens Nyheter om de svenska hemskheterna. Man har mobiliserat FN-organet UNAIDS i syfte att därifrån få en bannbulla mot svensk hiv-policy som kränkande av de mänskliga rättigheterna. Det som framför allt ständigt varit en källa till irritation är en av de av Socialstyrelsen givna föreskrifter som hänger samman med smittskyddslagens reglering av infektion med hiv. Det rör sig om föreskrifter med i sort sett följande innebörd: 1. det är förbjudet för den som har hiv att ge blod, sperma etc 2. den som har hiv är skyldig att informera sina sexpartner om sin hiv-infektion samt att använda kondom vid samlag 3. det är förbjudet för den som har hiv att överlåta injektionsverktyg Ansvaret att berätta Av de tre ovanstående föreskrifterna är det endast nummer 2 som är kontroversiell. De som har monopol på problemformulering i gay-världen och därigenom i hiv-världen i vår del av världen hävdar att skyldigheten för hiv-positiva att informera sina sexpartner om sin hiv-infektion är diskriminerande och ibland påstås det också att den kränker deras mänskliga rättigheter – på vilket sätt är särdeles svårt att begripa. Men hävdar dessutom att denna skyldighet invaggar andra, som ligga på behandlande läkare och Föreningen Läkare mot AIDS kritiserade i sitt remissvar just denna föreslagna ändring. Om den bör kallas skärpning av lagen är väl tveksamt. LM perspektiv på hiv nr 14/2003 Pride and Prejudice inte vet om de har hiv eller som vet att de inte har det, i en falsk säkerhet som gör att de inte aktivt skyddar sig själva. Istället hävdar gayrörelsen med en monoman envishet vikten av ”säkrare sex” som innebär ”inte ett samlag utan kondom”, i varje fall inte mellan homooch bisexuella män. Verkligheten är en annan I verkligheten är det inte så, att kondom används vid varje samlag ens mellan män som har sex med män. Tvärtom! En konsekvent kondomanvändning är ovanlig också bland sådana män. För att inte tala om hur det är i samhället i stort men där är ju andelen hiv-infekterade betydligt lägre. I USA och Västeuropa verkar det bland män som har sex med män snarast vara så att kondom används i hälften av antalet samlag, i allra bästa fall. Sporadisk kondomanvändning har i flera studier av personer som har olika partner utan kännedom om deras hiv-status visat sig vara ett lika dåligt skydd mot hiv som det är att alltid ha sex utan kondom. På engelska talar man ibland om ”negociated safety” och de förhandlingar som ”negociated” syftar på i det här fallet är givetvis en diskussion om hiv-status – och om sådant som påverkar sannolikheten för olika sexuellt överförda sjukdomar – mellan två personer som funderar på att ha sex tillsammans. Att en strategi som bygger på diskussion om vem som har hiv verkligen fungerar har vi sett bland sprutnarkomaner i vårt land: när hiv-testning är så vanligt förekommande i en grupp, att var och en har rimligt säker information om sitt hiv-status kan de som har hiv vid sprutdelning injicera sist, om man delar sprutor. I en miljö där andelen hiv-infekterade är liten är det totalt utopiskt och orealistiskt att hävda att konsekvent kondomanvändning är den allena saliggörande lösningen på hivpreventionens problem. Detta blir än mer uppenbart om man tar i beaktande, att män som har sex med män inte är de enda i vårt samhälle som har hiv. Vad vill man uppnå? Frågan är vad man vill uppnå med ifrågasättandet av hiv i smittskyddslagen. Vill man att hiv skall lyftas ut ur smittskyddslagen? Är det rimligt att ha sexuellt överförda sjukperspektiv på hiv nr 14/2003 domar reglerade i smittskyddslagen men att undanta hiv, därför att den sexuella hivspridningen hittills i Sverige har dominerats av män som har sex med män och därför att de som syns och hörs i den gruppen finner framför allt skyldigheten att informera sina sexpartner om sin hiv-infektion kränkande för de hiv-positiva? Jag påstår inte att alla eller kanske inte ens majoriteten av män som har sex med män tycker så men de som syns och hörs mest och som har monopol på vad gruppens medlemmar skall tycka. Skall man då inte ta bort alla sexuellt överförda infektioner ur smittskyddslagen för att vara konsekvent? Är der rimligt att ha en lag som lämnar den farligaste sexuellt överförda sjukdomen därhän? Vad är viktigt? Är det inte viktigt att människor oavsett sexuell läggning kan undvika att smittas med hiv eller för den del råka ut för annan allvarlig ohälsa? Är det inte bättre att homo- och bisexuella män – för att fortsätta diskutera den gruppens attityder i relation till sexuellt överförd ohälsa – är hiv-negativa än hiv-positiva? Kränker den som hävdar att så är fallet hiv-positiva personer genom att hävda det? Sådana tongångar kan ibland höras explicit eller anas implicit i debatten, som ju nu pågått i många år. Man har pratat om A- och B-lag av bögar, vilka som är det ena eller det andra har jag aldrig begripit och gör det fortfarande inte. Häromdagen gick i Paris en stor konferens av stapeln, där The International Diabetes Federation hävdade att den pågående diabetesutveckling runt om i världen mycket väl kan få större ekonomiska konsekvenser och ge upphov till än mer sjuklighet än aids-epidemin. ”Vad aids var under de sista tjugo åren på 1900-talet kommer diabetes att bli under 2000-talets tjugo första år” påstod en framstående diabetes-profet. Jag vet inget om hur säker grund sådana påståenden har och jag är inte säker på att jag alls tror att jämförelsen kan göras. Men i rapporten från konferensen betonar man vikten av att den galopperande ”epidemi” av fetma som är orsaken till explosionen av diabetes också bland barn och unga vuxna måste stoppas för att inte kraven på sjukvården skall få den att svikta under bördan av diabetessjuka 805 Pride and Prejudice personer om 20-30 år. Bör jag som överviktig eller rättare sagt fet medelålders man känna mig kränkt av sådana påståenden: det är bättre att folk är smala, normalviktiga eller i varje fall måttligt överviktiga och friska än feta och så småningom sjuka. Givetvis kan jag inte känna mig kränkt av det. Av allt att döma är det ju ett påstående som är rimligt, riktigt och sant. Habitualtillståndet Habitualtillstånd betyder det vanliga tillståndet, det ”normala” tillståndet för en individ eller en grupp. Det betyder inte nödvändigtvis eller kanske inte alls det önskvärda tillståndet. Om man medvetet eller omedvetet anser att habitualtillståndet för homo- och bisexuella män är att vara hiv-smittade, bejakar man en tillvaro och en kultur präglad av sjukdom och medicinering. Och man finner uppoffringar på individ-, grupp- och samhällsnivå i hiv-preventivt syfte omotiverade och alldeles på tok för besvärliga. Finns det då inga motröster mot idyllisering och bagatellisering av hiv? Jag har endast funnit sådana utanför den svenska debatten – om det nu pågår en debatt om dessa frågor i gay-Sverige, så har jag inte lyckats upptäcka den. ”Culture of Disease” Harvey Fierstein, gay TV-kommentator och superkändis i amerikansk gay-kultur, yttrade sig i New York Times den 31 juli i år. Jag citerar honom på engelska, inte minst för att låta tvetydigheter framgå med önskvärd tydlighet: när menar han på amerikanskt vis hiv-infektion när han säger aids och när menar han verkligen aids – för att bara nämna ett exempel. ”Drug slavery” syftar i sammanhanget på beroendet av mediciner mot hiv. ”There are too many positive gay role models. In fighting the AIDS crisis over the last 20 years, we have done everything possible to dispel the negative connotations that come with having HIV…We did a great job. Maybe too great a job. After the effort exerted to convince the world that AIDS is not a gay disease, we now have a generation embracing AIDS as its gay birthright…In our effort to remove the stigma of having AIDS, have we created a culture of disease? We all 806 see the ads for HIV drugs. They illustrate hot muscular men living the life to the fullest thanks to modern science. In my opinion, the messages the drug companies are spreading are lies. The truth is that AIDS is not fun. It’s not sexy or manageable. AIDS is a debilitating, deforming, terminal and incurable disease. (Och här menar han uppenbarligen aids, när han säger aids. LM) HIV drugs can bring on heart, kidney and liver disease, as well as a host of daily discomforts… We have done a terrific job removing the stigma of having AIDS. But in doing so we’ve failed to eliminate the disease. HIV is an almost completely avoidable infection. You need to be compliant in some very specific behaviors (not?) to be at risk. In fact, if every person now infected vowed that the disease ended with him, we could wipe out the ballooning number of new infections. Instead, we sold our next generation into drug slavery and their destiny to medical researchers because we’d rather treat each other as sexual objects than as family…We’ve created an industry of disease that would crumble, if AIDS was cured in our community. I am calling for us to take back our lives and culture and to stop spreading the virus. I am calling for us to resist the normalization of disease and once again embrace health. I want to see an ad campaign showing a sexy man saying: ’I don’t have HIV. I don’t want to waste my life and resources on drugs. I am taking charge of my body, my health and my destiny. I am a negative gay role model.’ ” Mer av samma andas barn Michelangelo Signorile, som tidigare var utgivare av The Advocate och som har skrivit en hel del bland annat kring hiv hos gay män, förde den 25 augusti i Long Island Newsday fram liknande tankar, när han hävdar, att hivprevention skall undvika att beskriva hiv som en så hanterbar sjukdom (”so manageable”) att unga gay män börja tro att det inte spelar någon roll, om man får hiv. Istället bör man visa hiv och de biverkningar som medicinerna mot hiv kan ha som ett ”helvete” (”a living hell”)3 . 3 Det är inte utan att jag här tar mig för pannan, i varje fall lite grann. LM perspektiv på hiv nr 14/2003 Pride and Prejudice Hiv/aids glamouriseras i annonser och det har lett till att människor döljer den smärta som sjukdomen förorsakar; enligt Signorile har det lidandet blivit ”forced into the closet in the gay community itself”. Därpå påstår också Signorile precis som Fierstein, att ”AIDS advocates” har försökt bekämpa stigmatisering genom att framställa hiv-positiva gay och bisexuella män som ”healthy, attractive and successful”. Han varnar för att idylliseringen av hiv-infektion har konsekvenser för prevention. Han pekar på ökningen av nysmitta bland män som har sex i USA. Detta är en sammanfattning av Signoriles artikel som i hög grad förefaller vara samma andas barn som Fiersteins. Hur som helst är det intressant, att sådana åsikter torgförs och att en debatt väcks. Mina kommentarer För mig är det och har alltid varit väsentligt inte bara ur ett folkhälsoperspektiv men också ut ett gay-perspektiv att så få som möjligt av män som har sex med män blir smittade med hiv. Inte därför att de som är hiv-positiva är mindre värda än andra utan därför att de har fått en smittsam och potentiellt livshotande sjukdom och därför att det både för individen och för gruppen (och för samhället) är bättre att vi är friska än sjuka. Idag är risken att bli sjuk, åtminstone svårt eller dödligt sjuk, av hiv mycket mindre än vad den varför tio, tjugo år sedan. Men för att livsfarlig sjukdom och död skall undvikas är så vitt vi idag vet i princip livslång behandling förr eller senare nödvändig för den som har hiv. I stort delar jag de åsikter som Fierstein för fram och även Signorile. Jag tycker kanske att bilden av hiv-behandlingens otäckhet skildras i väl grälla färger – ”a living hell”. Även om det förekommer att vissa personer har både många och svåra biverkningar, så har det smak av överdriven skrämselpropaganda, som lika väl som idylliseringen av hiv är förljugen och felaktig. Verklighetsbeskrivningen är viktig. Den bör vara så korrekt som möjligt. Hur är det att ha hiv och hur är det att medicinera mot hiv? Upplevelsen av detta är givetvis olika mellan olika individer. Men hur vi ser på hiv saknar inte alls betydelse. Tvärtom. perspektiv på hiv nr 14/2003 Sammanhang Hur man ser på hiv-infektion hänger ihop med hur man ser på hiv-prevention. Om man anser, att hiv-infektion är en behandlingsbar och ”hanterbar” sjukdom – visserligen till en kostnad av något hundratal tusen kronor om året som dock i regel till stor del betalas av andra och till priset av biverkningar av varierande mängd och allvarlighet – så är det till exempel inte rimligt att bestraffa personer som utsatt andra för smittrisk eller ens som har smittat andra. Men märk väl, att det som diskuteras i den här artikeln är smittskyddslagen och dess föreskrifter i kring hiv. Frågan om straff vid rättegång regleras i brottsbalken och den frågan tar jag upp i en annan artikel i detta nummer, närmligen ”Brott och straff” på sidan 803. Ändå hänger synen på hiv samman med synen på prevention. När det gäller exempelvis klamydia, gonorré och syfilis, förväntar sig lagstiftaren att den som lider av dessa sjukdomar och vet om det, alls inte har sex med någon förrän han eller hon är botad och botandet är bekräftat. Eftersom hiv inte går att bota, bjuder smittskyddslagens föreskrifter att den som har hiv skall berätta för en potentiell sexpartner, så att denna kan ta ställning till om han eller hon vill ha sex under de omständigheter som är för handen. När båda vet, att hiv inte endast är en teoretisk risk utan en reell risk skulle man kunna tala om ett delat ansvar. Är detta kränkande för den hiv-positiva personen? De flesta av oss kan inte tycka det. Inte ens om den tilltänkta partnern skulle säga nej till sex, är det kränkande. De flesta människor får uppleva att personer som de skulle vilja ha sex med inte vill ha sex med dem. Av olika skäl och det får vi människor leva med. Berätta senare? En del hävdar att det är svårt att berätta för någon man inte känner att man har hiv och det är både möjligt och troligt. Andra hävdar att deras sexliv är så pass vidlyftigt, att alltför många skulle känna till deras hiv-infektion, om de skulle berätta. Åter andra anser att man kan låta bli att berätta om sin hiv-infektion tills de lärt känna sin partner och kanske inlett ett förhållande. Det låter bra men risken finns att partnern känner sig lurad 807 Pride and Prejudice och kränkt och att förhållandet tar en ände med förskräckelse, om än inte så ofta med polisanmälan. Somliga har fått intrycket att välfungerande behandling mot hiv minskar smittsamheten så mycket att de inte längre behöver bry sig om den smittrisk som fortfarande kan finnas eller också kanske de har förmånen att gå hos en läkare som hjälper dem att bagatellisera ner den risken till noll. Allt detta är möjligt att tänka sig som alternativ men det finns endast ett enda verkligt välfungerande alternativ: att berätta för sin partner. Det är inte minst viktigt i en miljö som präglas av partnerbyte. Vanliga vanföreställningar Nu liksom tidigare florerar två allvarliga vanföreställningar i de sammanhang och miljöer, där män möts och har sex, framför allt då tillfällig sex. En del hiv-positiva män som har många sexkontakter i sådana miljöer – av allt att döma oskyddat, åtminstone ibland eftersom de får andra sexuellt överförda infektioner och detta äger enligt deras egen uppgift i regel rum utomlands och/eller med andra hiv-positiva män – säger sig ta för givet, att om någon går med på oskyddat sex, så betyder det att personen har hiv. En del gay män som söker för hiv-testning eller för kontroll på grund av oro för andra sexuellt överförda sjukdomar tar å andra sidan för givet alldeles tvärtom, att den som inlåter sig på oskyddat sex inte har hiv eller tror sig inte ha hiv. Det är en ödesdiger missuppfattning. Den skulle kunna klaras ut om man tog upp frågan: hiv eller inte. En fråga som förmodligen i den typ av sammanhang som jag nu tänker på inte skulle vara särskilt dramatisk att ställa och inte heller att besvara. Men märk väl: är det så att det inte anses spela någon roll om man får hiv eller inte, så blir det ändå inte viktigt att skydda sig själv eller sina partner. Därför är normerna i gruppen avgörande, eftersom de i betydande mån smittar av sig på individerna. Gay community? Finns det en gay community i meningen en verklig gay gemenskap eller råder djungelns lag och det enda som förenar är vissa ge- 808 mensamma intressen ifråga om nöjesliv och ifråga om den sexuella inriktningen? Aningslöshet och blåögdhet gagnar ingen. Är det så som Fierstein hävdar, att ”we’d rather treat each other as sexual objects than as family” – ja, då tycker jag det är tveksamt om man alls bör använda begreppet gay community. Prejudice Varför alls använda titeln på Jane Austens mest lästa och älskade roman i samband med den här artikeln? Därför att romanen handlar om kärlek och pengar? Tja, kanske inte även om det här ämnet i mycket vidsträckt mening också handlar om det eller i varje fall kan tolkas så. Nej, därför att det i gay-världen, som på många andra håll, finns stolthet över sådant som inte är så mycket att vara stolt över och fördomar mot sådant som borde uppskattas högre. I hiv-sammanhang spelar sådana företeelser en påtagligt negativ roll i nuet och kan komma att göra det än mer i framtiden. En del av problemformuleringen står att finna i citaten från Fierstein och Signorile. Det som vore önskvärt här hemma vore att man slutade upp med att ut i gay-miljön sända budskapet att var och en får ta vara på sig själv, underförstått att den som har hiv inte behöver bry sig mer än någon annan. Positiva normer får man om man hävdar, att var och en måste ta ansvar för sig själv men också att var och en har ett ansvar för sin nästa, i det här fallet för sina sexpartner. Eller för att återigen citera Fierstein, vars påstående förmodligen gäller Sverige än mer än USA, där man har minst 200 000 människor som inte vet om att de har hiv, när han hävdar: ”In fact, if every person now infected vowed that the disease ended with him, we could wipe out the ballooning number of new infections”. Om han verkligen tror att så kan ske, så är det både naivt och aningslöst. Inte desto mindre ligger det en betydande sanning i det påståendet. Det vore rimligare att gay-rörelsen uppmuntrade ansvarstagande än dess motsats. Men fördomarna mot homosexuellas förmåga att ta ansvar är stora, alldeles särskilt bland tongivande homosexuella. En ändring i det avseendet vore högst önskvärd. perspektiv på hiv nr 14/2003 Conference on Retrovirus and Opportunistic Infections 2003 LEO FL AMHOLC Författaren är överläkare vid Infektionskliniken på Universitetssjukhuset MAS i Malmö och har sedan många år stor erfarenhet av antiretroviral behandling och av behandling av opportunistiska infektioner Inledning Conference on Retrovirus and Opportunistic Infections (i regel omnämnd endast under förkortningen CROI) skiljer sig från andra konferenser om hiv och AIDS på flera olika sätt. Representanter från läkemedelsföretagens marknadsavdelningar får inte delta och några satellitsymposier eller kommersiella utställningar förekommer inte. Det är också hårda krav för att få postrar och föredrag accepterade och antalet delegater är begränsat. Utbudet av föredrag och postrar var överväldigande och följande sammanfattning är allt annat än heltäckande. På www.retroconference.org kan man se abstracts, se postrar och höra en del av föredragen. Öppningssessionen innehöll två talare, John Coffin som talade om ”Evolution of human retrovirus: From HERV to HIV” samt den förre presidenten Bill Clinton som gav en ”keynote lecture”. Retrovirusens utveckling John Coffin beskrev hur retrovirus som infekterar en tidigare icke exponerad art kan orsaka sjukdom och död men att det under den fortsatta evolutionen ofta sker en utveckling av värdartens arvsmassa, så att egenskaper som gör att den kan motstå viruset tar över och att viruset så småningom blir apatogent (inte sjukdomsframkallande). Eftersom viruset kan integreras i värdens DNA, kan dess genóm bli en del av värdens DNA utan att det sker någon fortsatt virusreplikation. I själva verket består 6-8 procent av vårt DNA av integrerat DNA från retrovirus. Någonstans mellan 30-50 provirus beräknas finnas i varje perspektiv på hiv nr 14/2003 individs genom. Detta är en process som kan spåras miljoner år tillbaka och genom att jämföra vilka identiska provirus som finns integrerade i olika species arvsmassa kan man fastställa ett eventuellt gemensamt ursprung för olika arter. Coffin myntade termen ”molecular fossils” för integrerade retrovirus och menade att vi utsatts för retrovirus under åtminstone de senaste 30 miljoner åren. Han ställde också den hittills obesvarade frågan om humana endogena retrovirus (HERV) åter kan aktiveras. I andra delen av sin framställning talade han om diversiteten hos hiv och om risken för spontan ackumulation av resistensmutationer. Han redogjorde för inte helt lättförståeliga experiment, där man med utspädningsteknik kunde isolera och kartlägga arvsmassan från enstaka virioner vid en given tidpunkt. Detta upprepades vid flera tidpunkter. Man fann att den genetiska diversiteten var ungefär 2 procent och att den förblev oförändrad över tiden. Detta hos en patient utan behandling mot hiv. Tolkningen av detta är rimligtvis, att det inte sker en spontan ackumulation av resistensmutationer, så länge läkemedel inte finns närvarande. Evidence versus ideology Bill Clinton har efter att han avgått som president varit aktiv och pådrivande i hiv-frågor. Han leder tillsammans med Nelson Mandela ”The International AIDS Trust” vars syfte är att göra hiv-behandling tillgänglig för den stora majoriteten av hiv-smittade som lever i fattiga länder. I detta arbete strävar man efter att i än högre grad föra upp hiv och AIDS på den politiska agendan. Han redogjorde för 809 Conference on Retrovirus and Opportunistic Infections 2003 några av de hittills små men dock framsteg som gjorts. Han betonade också politikernas ansvar för att driva utvecklingen framåt och för att tillräckliga finansiella resurser görs tillgängliga. Han uttryckte också sitt stöd för att produktion och tillgång till generiska läkemedel i fattiga länder inte ska uppfattas som brott mot patenträttigheter och handelslagar. I sitt tal redogjorde han också för vad han åstadkommit under sin presidentperiod inom hiv-området men också för sina tillkortakommanden. Bland annat uttryckte han ånger över att han under sina åtta år som president motarbetade sprutbytesprojekt, som han nu har insett är av stort värde för att minska smittspridningen. Han formulerade sin ånger i detta avseende på ett elegant sätt: ”Evidence has to overcome ideology, science has to overcome politics”. Något att tänka på för våra egna beslutsfattare Vif Genomet eller den totala arvsmassan hos hiv är organiserat i tre strukturella gener (gag, pol, env) och sex gener som kodar för regulatoriska proteiner. I en mycket elegant och didaktisk framställning redogjorde Michael Malim från London för betydelsen av genen vif för virusets förmåga att undgå cellulära försvarsmekanismer. Vif är en förkortning för ”viral infectivity factor”. Man har visat att hiv som saknar vif kan bilda nya viruspartiklar men att dessa inte är infektiösa. Detta beror på att det DNA som bildas vid omvänd transkription blir instabilt och inte kan integreras i cellulärt DNA. Destabiliseringen av viralt preintegrerat DNA är en cellulär försvarsmekanism där ett cellulärt enzym (CEM 15) genom deaminering av cytidine åstadkommer denna destabilisering. Denna mekanism blockeras av proteinet vif. Vif är ett 182 aminosyror långt protein vilket är exakt hälften så långt som CEM 15 som således består av 384 aminosyror. Inte alla celler innehåller CEM 15 och man har kunnat identifiera genen för CEM 15 genom att jämföra celler, där hiv som saknar vif kan åstadkomma infektiösa virioner (permissive cells) jämfört med celler där vif-defekt hiv inte kan propageras (non-permissive cells). Vif:s funktion förefaller alltså att vara att sätta cellulära försvarsmekanismer ur spel. Man 810 har funnit att CEM 15 är ett av nio närbesläktade lika långa proteiner som har förmågan att åstadkomma deaminering av cytidin. Dessa enzymer betecknas som ”the APOBEC family of proteins”. Dessa fördjupade insikter om vif:s funktion kan på sikt förhoppningsvis bidra till att man finner nya angreppspunkter mot hiv (abstract 5). Ökad risk för hjärtinfarkt Antiretroviral terapi är associerad till rubbningar i fettmetabolismen med förhöjda blodfetter. Hittills har man inte säkert kunnat visa att detta i sin tur medför ökad risk för hjärtkärlsjukdom. Den s.k. DAD-studien är en internationell undersökning som inkluderar elva olika kohorter med sammanlagt 23 468 patienter. Bland annat ingår den svenska kohorten i hiv-Bivus. Under sammanlagt 36 479 patient-år diagnostiserades 126 hjärtinfarkter vilket motsvarar 3,5 hjärtinfarkter/1000 patientår. När man jämförde obehandlade med dem som fått kombinationsbehandling innehållande antingen PI eller NNRTI, fann man att risken ökade med en faktor på 1,26 per behandlingsår (abstract 130). Man ska i sammanhanget dock inte glömma att rökning är en större riskfaktor än hiv-medicinering. Mer än 50 procent av totalantalet patienter rökte. Detta är den första studien som dokumenterar att det verkligen föreligger en ökad risk för hjärtkärlsjukdom under hiv-behandling. Några samband med enskilda preparat eller kombinationer presenterades ej. GBVC – nyttigt ihop med hiv? GBVC är ett RNA-virus som i tidiga studier associerades till hepatit. Emellertid kunde man så småningom avskriva sambandet mellan GBVC och hepatit och man har inte heller kunnat associera GBVC till någon annan sjukdom. Epidemiologiska undersökningar tyder på att GBVC sprids på liknande sätt som hiv. Viremi (virus i blodet) förekommer hos några procent av blodgivare. De flesta utvecklar antikroppar och blir av med sin viremi. Hos hiv-positiva är det vanligare än i normalbefolkningen med GBVC-viremi. I flera undersökningar har man hävdat att hivpositiva med GBVC-virus har en bättre prognos än de som saknar viremi och att detta perspektiv på hiv nr 14/2003 Conference on Retrovirus and Opportunistic Infections 2003 virus interagerar på ett gynnsamt sätt med hiv. Detta har rönt stor uppmärksamhet. I en longitudinell undersökning av Björkman och medarbetare i Malmö (!) fann man däremot inte att GBVC-viremi i det första tillgängliga provet hade någon gynnsam prognostisk betydelse. Däremot föreföll det som om patienter som från början var GBVC-viremiska och som blev av med sin viremi hade en sämre prognos. Detta tolkades som att det inte föreligger någon skyddande effekt av GBVC men att det finns någon form av samband mellan hiv och GBVC och att det istället är så, att hiv är det dominerande viruset som vid ökande viremi och sjunkande CD4 undertrycker GBVC (abstract 157). I USA har man på liknande sätt undersökt patienter från MAC-kohorten, en stor multicenterkohort bestående av homosexuella män. Resultaten var i princip identiska med de resultat som presenterades av Dr Björkman men tolkningen var den motsatta. Man vände på resonemanget och hävdade att GBVC-viremi visst var protektiv och att de patienter som från början var viremiska och som blev av med GBVC ur statistisk synpunkt var ”misclassified” (abstract 159 lb). Dessa två föredrag rönte så stor uppmärksamhet att det slutade i presskonferens och artiklar i New York Times och Washington Post. Undertecknad är självklart helt övertygad om att Malmö-tolkningen av tillgängliga data är den korrekta! Nya antiretrovirala preparat i tidig utveckling I en session (session 4) om nya antiretrovirala läkemedel presenterades data om ett flertal nya potentiella läkemedel mot hiv. De flesta av dessa är i mycket tidig eller preklinisk utvecklingsfas men det stora antalet nya substanser som även inkluderar substanser med nya angreppspunkter ger anledning att se framtiden an med viss optimism beträffande tillgången till nya läkemedel mot hiv. Bensophenon-NNRTI Tre substanser tillhörande-gruppen bensophenoner med effekt på hiv, som är resistent mot nu tillgängliga NNRTI, har identifierats. Substanserna har betecknats GW 4751, GW 4511 och GW 3011. In vitro har man påvisat effekt perspektiv på hiv nr 14/2003 mot såväl vildtypvirus som NNRTI-resistent virus med K103N-mutationen. Även mot NRTI-resistent virus var aktiviteten oförändrat hög och tillsats av plasma och albumin gav en mindre påverkan än vad som ses i motsvarande försök med efavirenz, vilket således är ett sätt att bedöma i vilken grad som proteinbindning påverkar aktiviteten. Vid upprepad passage i cellkultur selekterades mutationen V106A med en sjufaldig ökning av IC50. Cytotoxicitetstester visar låg cytotoxicitet (abstract 6). Fas 1 studier planeras. Det framgick inte om man hade testat mot non-B subtyp, dvs andra subtyper än subtyp B som är den vanligast förekommande i USA och Europa. I en poster (abstract 624) visade man, att det hos behandlingsnaiva patienter med subtyp C är betydligt vanligare med spontana variationer i de kodoner som kan koda för NNRTI-resistens såsom till exempel kodon 106. Det är alltså av stor betydelse att nya hiv-läkemedel testas även mot andra subtyper än subtyp B. RO033 4649 Från Roche presenterades en ny proteashämmare som är i fas 1 studier. RO033 4649 tas upp bra och har aktivitet mot såväl vildtyp som proteashämmar-resistent virus. Liten effekt av proteinbindning jämfört med andra proteashämmare och en måttlig hämning av CYP3A4, däremot ingen inducerande effekt. Substansen har också testats mot en rad cellulära proteaser utan att man iakttagit någon påverkan (abstract 7). TMC 114 TMC 114 är en annan ny proteashämmare med effekt på virus som är resistent mot existerande proteashämmare och som kommit något längre i sin utveckling. De första kliniska resultaten presenterades. Femtio patienter med proteashämmarresistent virus inkluderas i studien. För att inkluderas krävdes mer än 50 CD4-celler, en virusnivå över 2000 och att man tidigare behandlats med 2-4 proteashämmare. Pågående proteashämmare byttes mot TMC 114 som gavs under 2 veckor i en dos av 300, 600 eller 900 mg två gånger dagligen tillsammans med ritonavir 100 mg 2 ggr dagligen. Övrig behandling var under dessa två veckor oförändrad. I alla tre 811 Conference on Retrovirus and Opportunistic Infections 2003 doserna minskade viral load (VL) med 1,13 –1,5 log. Ingen tydlig skillnad förelåg mellan de olika doserna. Alla patienter minskade sin VL med minst 0,5 log och 40 procent fick hiv-RNA under 400. Diarré (32 procent) och flatulens = besvär med gaser (18 procent) var de vanligaste biverkningarna (abstract 8). Pyranopyrimidiner – ny klass av integrashämmare Tidigare beskrivna integrashämmare såsom diketosyrorna har haft sin effekt på ”strand transfer” som är det sista steget i integrationsprocessen. En ny klass av integrationshämmare med effekt på ”3' processing reactions” som är ett tidigare steg i integrationsprocessen beskrevs. Genom denna effekt förhindras bildningen av integras-DNA komplex. Pyranopyrimidiner har förutom på hiv-1 effekt också på hiv-2 och även på SIV (simian immunodificiency virus, ”apimmunbristvirus”). Full aktivitet föreligger mot virus som är resistent mot andra entry inhibitors, NRTI och NNRTI. Med PI föreligger synergistisk effekt. Låggradig fenotypisk resistens kunde påvisas efter 80 passager in vitro (abstract 9). Entry inhibitors AK 602 AK 602 är en hämmare av CCR5 i preklinisk fas. Den skiljer sig från tidigare CCR5hämmare genom att den endast partiellt blockerar bindningen mellan chemokiner (RANTES och MIP-1α) och CCR5 trots att den mycket effektivt hämmar bindningen mellan hiv och CCR5. Förklaringen tros vara att AK602 binder till en annan del av CCR5 än chemokinerna. I djurförsök har man funnit en kort halveringstid men en kvarstående effekt som är en följd av att substansen binds hårt till CCR5 och man har funnit att effekten kvarstår i mer än 24 timmar trots låg koncentration i plasma. I andra djurförsök (SCIDmöss) har man visat att virusnivån sjunkit mer än 2 log efter att AK602 injicerats intraperitonealt (in i bukhålan) under två veckor. AK602 tas upp peroralt och kan alltså ges i form av tablett eller kapsel (abstract 10). 812 TAK 220 TAK 220 är ytterligare en CCR5 antagonist som i motsats till AK602 förhindrar bindningen av RANTES och MIP-1α till CCR5. In vitro försök i PBMC visade att det förelåg en höggradig effekt mot både wild type virus och mot virus resistent mot proteashämmare och nukleosidanaloger. Effekten påverkades ej av tillförsel av humant serum. I råttförsök har man funnit att TAK220 tas upp per os. Substansen är i preklinisk utveckling (abstract 11). UK 427,857 Detta är ytterligare en CCR5-hämmare i tidig klinisk utveckling som binder sig hårt till CCR5 och som är icke kompetitiv beträffande chemokinbindning till CCR5. Fas 1 studier har påbörjats där preparatet givits till friska försökspersoner. Man har så här långt inte påvisat några laboratorieavvikelser eller andra biverkningar. Med en dos av 100 mg x 2 har man uppnått koncentrationer i plasma som överstiger IC 90 (abstract 12). TNX 355 TNX 355 är en monoklonal antikropp riktad mot CD4 och som har effekt på både CCR5 och CRX4 virus. Antikroppen förhindrar inte att gp 120 binds till CD4 men blockerar nästa steg i virusets inträngande i cellen. Vid upprepad in vitro passage har man ej kunnat få fram någon resistensutveckling. Resultatet av en fas-1 studie presenterades där man gav varierande engångsdoser av substansen till 30 patienter med massiv behandlingserfarenhet och virusnivå över 5000. Man fann att man med en enda dos fick en dosberoende minskning av viral load på i genomsnitt 1,4 log. Maximal minskning av viral load fick man av någon åtminstone för undertecknad oklar anledning först efter 14 dagar. Vid apförsök med TNX355 utvecklade makaker antikroppar vilket man inte såg hos chimpanser. Man bedömde att TNX355 bara behöver ges ungefär var fjortonde dag. Fas 2 studier är på gång (abstract 13). PA457. En helt ny angreppspunkt i hiv-sammanhang är att blockera virusets utmognad och perspektiv på hiv nr 14/2003 Conference on Retrovirus and Opportunistic Infections 2003 avknoppning. PA457 är den första substansen som blockerar denna process. Elektronmikroskopiska bilder visades där det framgick att virus som påverkades av PA457 uppvisade en abnorm morfologi med ”acentric core”. Dessa virioner är icke infektiösa. Man tror att effekten är att ”capsid-SPI processing” blockeras. Detta är ett sent steg i virusets livscykel. Preparatet tas upp per os i råttförsök. Substansen uppgavs vara en biprodukt från pappersindustrin (abstract 14). Det låter ju billigt och bra! T1249 Den första fusionshämmaren T20 (enfurtivid) har genomgått fas 3 studier (TORO 1 och 2) och har nyligen registrerats. T20 i tillägg till ”optimised background therapy” visade en signifikant effekt med sjunkande virusnivåer. I dessa studier har man kunnat påvisa resistensutveckling mot T20. T1249 är en annan fusionshämmare som har en likartad verkningsmekanism som T20 vars bindningsställe skiljer sig från T20. Preparatet gavs till patienter som sviktade på T20behandling i ovan refererade studier som ”add on” under tio dagar. Detta resulterade i en minskning av viral load på i median 1,12 log efter tio dagar och 63 procent av de deltagande patienternas virusmängd minskade mer än 1 log. Dessa resultat tyder på att det inte föreligger någon uttalad korsresistens mellan T20 och T1249. Dock noterades att de patienter som hade kortast behandlingstid med T20 före man gav T1249 hade bättre resultat än de som behandlats längre tid med T20. En fördel med T1249 jämfört med T20 är att den bara behöver ges en gång dagligen istället för två. Båda preparaten måste ges i subcutan injektion och båda orsakar lokal irritation på injektionsstället (abstract 14 lb). Interferon- α Tio asymptomatiska patienter i tidigt skede av sin infektion med stabil virusnivå inkluderades i en studie där fem av patienterna erhöll pegylerat interferon-α i en dos av 80 μg subcutanr en gång per vecka under 24 veckor. I behandlingsgruppen steg den genomsnittliga CD4 nivån från 462 till 611 medan viral load minskade i genomsnitt 0,9 log. I kontrollgruppen fick man istället perspektiv på hiv nr 14/2003 en minskning av CD4 från 535 till 450 och en ökning av virusnivån på 0,8 log. Skillnaderna var högst signifikanta och inga allvarliga biverkningar noterades. Dock är det ett litet material och studien icke randomiserad. Dessutom känns det som om kontrollgruppen hade en oväntat dålig utveckling med kraftig CD4-sänkning och påtaglig ökning av viral load. Om resultaten kan bekräftas är de intressanta (abstract 59) Terapeutiska vacciner Ett antal studier med terapeutiska vacciner presenterades (abstract 60-62). Vaccinerna som användes var i en av studierna modifierat vacciniavirus som uttrycker nef och i de båda andra studierna olika varianter av modifierat canary pox virus som i en av undersökningarna kombinerades med IL2 och med hiv-lipopeptid. Man kunde visa att vaccinerna var immunogena och i en av studierna (abstract 62) fann man vaccinerade patienter hade en bättre virologisk kontroll när man satte ut hiv-behandlingen jämfört med en kontrollgrupp. Under denna och andra sessioner som handlade om vaccination fick man dock ett intryck av att man fortfarande har man en mycket lång väg kvar till att kunna använda vacciner terapeutiskt. Partial treatment interruption Steven Deeks introducerade ett nytt begrepp vad hiv-behandling beträffar, ”partial treatment interruption”. Titeln på hans föredrag var ”when to switch antiretroviral therapy”. Det nytänkande som han presenterade är i många avseende mycket oortodoxt och går stick i stäv med vad som sedan länge varit accepterade dogmer. Hans resonemang utgick från att många patienter med virologisk svikt trots resistensutveckling klarar sig bra kliniskt utan immunologisk svikt. Virus med multipla mutationer uppvisar ofta en nedsatt replikationsförmåga och en sämre ”fitness” än wild type virus. Så refererade han till exempel till den schweiziska kohortstudie, där man visat att CD4 nivån fortsatte att stiga hos patienter med virologisk svikt så länge virusnivån ej översteg 10 000. Behandlade patienter har bättre CD4-utveckling än obehandlade vid samma virusnivåer. Det är också välkänt att när man sätter ut en sviktande behandling 813 Conference on Retrovirus and Opportunistic Infections 2003 så reverterar dvs återgår vanligtvis viruset så småningom till vildtypvirus samtidigt som virusnivån stiger och immunförsvaret påverkas negativt. Han ställde frågan om man med begränsad behandling kan fortsätta att undvika att vildtypvirus återkommer, som har större virulens och bättre replikationsförmåga än det resistenta viruset har. Tjugo patienter på sviktande PI-baserad behandling inkluderades i en studie, där proteashämmaren sattes ut hos femton patienter medan hos fem patienter nukleosidanalogerna i medicinkombinationen sattes ut. De fortsatte således antingen med endast nukleosidanalogerna respektive endast proteashämmaren. Det visade sig att de som fortsatte att ta sina nukleosidanaloger hade en gynnsam utveckling med stabil CD4-nivå och virusnivå, medan de som fortsatt med endast proteashämmare sviktade såväl virologiskt som immunologiskt. Hela resonemanget och idén känns som ett innovativt nytänkande, där man kan tänka sig att vid sviktande behandling utan goda behandlingsalternativ (min kursivering LM) kan gå vidare med endast nukleosidanalogbehandling tills nya och bättre behandlingsalternativ finnes. Man måste dock hissa varningsflagg för att börja tillämpa detta i den kliniska vardagen, innan det finns ytterligare resultat att luta sig mot. Interaktioner Didanosin-tenofovir Data har tidigare presenterats som visar att det föreligger en interaktion mellan ddI (didanosin) och tenofovir, där ddI-koncentrationen blir högre då de båda preparaten kombineras. I en studie hos friska försökspersoner jämfördes kombinationen av ddI 250 mg x 1 och tenofovir med ddI ensamt i dosen 400 mg x 1. Tenofovir och ddI gavs samtidigt på fastande mage, med lätt måltid eller med tidsförskjutning så att ddI togs fastande och tenofovir togs med lätt måltid. Interaktionen bekräftades och man fann att ddI-nivåerna med dosen 250 mg ddI tillsammans med tenofovir, tagna samtidigt och med en lätt måltid, var bäst jämförbara med de koncentrationer som man uppmäter vid ddI-dosen 400 mg x 1, tagen på fastande mage och utan tenofovir (abstract 533). Av detta kan man dra 814 slutsatsen att ddI och tenofovir bör ges samtidigt med lätt måltid och att 250 mg x 1 är en tillräcklig dos (och förmodligen den dos som bör ges till en person som väger över 60 kg vid samtidig behandling med tenofovir LM). Stavudin (slow release)-tenofovir I detta sammanhang kan också nämnas att man i en annan undersökning tog reda på om det föreligger någon interaktion mellan tenofovir och den nya slow release beredningen av stavudin som kan ges en gång per dag. Resultatet var att någon interaktion ej föreligger och båda preparaten kan ges i vanlig dos (abstract 534). Atazanavir/ritonavir-tenofovir I en studie där atazanavir/ritonavir gavs till patienter som sviktade på pågående behandling med proteashämmare randomiserades patienterna till två grupper, så att den ena gruppen fick atazanavir/ritonavir 300/100 mg under två veckor med oförändrad bakgrundsmedicinering. Efter två veckor fick alla patienter atazanavir/ritonavir och tenofovir. PK-studier visade att man i kombination med tenofovir fick lägre Cmax och AUC för både atazanavir och ritonavir. Minskningen var för båda preparaten cirka 25 procent för AUC. Huruvida interaktionen medieras via ritonavir eller är en direkt påverkan på atazanavir går ej att avgör utifrån dessa data och ej heller vilka praktiska slutsatser, som ska dras av dessa resultat (abstract 537). Lopinavir-fenytoin Fenytoin har en starkt inducerande effekt på CYP3A4 som i sin tur metaboliserar lopinavir/ ritonavir och andra proteashämmare. Lopinavir/ ritonavir å sin sida inducerar CYP2C9 som i sin tur metaboliserar fenytoin. Resultatet av detta är att när dessa läkemedel kombineras så får man en signifikant sänkning av koncentrationerna av såväl lopinavir som fenytoin. Detta visades i en studie utförd på friska frivilliga försökspersoner. Kontentan av detta är att kombinationen bör undvikas. Om detta inte är möjligt är noggrann monitorering av koncentrationerna nödvändig. Man kan anta perspektiv på hiv nr 14/2003 Conference on Retrovirus and Opportunistic Infections 2003 att liknande interaktioner kan föreligga mellan fenytoin och övriga proteashämmare1 (abstract 535). 2NN-studien En mycket emotsedd studie, där man jämförde nevirapin med efavirenz till naiva patienter, presenterades. Studien har fyra armar: nevirapin en gång dagligen, nevirapin delat på två dagliga doser, efavirenz och slutligen en arm där patienterna gavs både nevirapin och efavirenz. Alla patienterna fick också stavudin och lamivudin. Inte mindre än 1216 patienter inkluderades. Virologisk svikt definierades som antingen en minskning av viral load på mindre än 1 log på tolv veckor eller två på varandra följande viral load (VL) över 50 kopior efter tolfte veckan. Enligt ITT analys hade 56,4 procent och 56,3 procent i de båda nevirapin-armarna lyckat behandlingsresultat efter 48 veckor jämfört med 62,3 procent i efavirenz-gruppen och 46,9 procent i gruppen som fick båda preparaten. Kombinationsgruppen hade signifikant sämre resultat, medan det mellan övriga behandlingsregimer inte förelåg någon säkerställd skillnad. Det sämre resultatet i kombinationsarmen berodde på att fler i kombinationsarmen avbröt behandlingen. Ser man enbart på virologisk effekt, förelåg inte några säkerställda skillnader mellan armarna. Stratifiering efter utgångsnivån för VL ändrade inte resultaten. Ur biverkningssynpunkt såg man mer leverpåverkan av nevirapin medan efavirenz inte oväntat orsakade mer CNS-biverkningar (abstract 176). Således kunde undersökningen ej finna någon skillnad i behandlingsresultaten mellan efavirenz och nevirapin och det tycks också som om det går lika bra att ge nevirapin en gång per dag. Fosamprenavir The NEAT study Fosamprenavir är en prodrog till amprenavir med förbättrad farmakokinetik som innebär 1 En av mina patienter stod sedan tonåren på fenytoin och fick en behandling som innehöll indinavir (Crixivan) i dosen 800 mg x 3, som då var den gängse. Trots god följsamhet sviktade han virologiskt och så fort koncentrationsbestämning av indinavir blev tillgänglig gjordes en sådan. Dalkoncentrationen av indinavir före nästa dos, dvs åtta timmar efter föregående dos, var så låg att den inte var detekterbar. Dessvärre var den timmarna efter varje dosintag perspektiv på hiv nr 14/2003 att man kan dosera med 2 kapslar à 700 mg morgon och kväll. I studien deltog 251 patienter med mer än 5000 viruskopior och de randomiserades i proportionerna 2:1 till fosamprenavir 700 mg 2 x 2 eller nelfinavir 250 mg 5 x 2. Båda grupperna fick abacavir och lamivudine. Efter 48 veckor hade man i fosamprenavir-gruppen 66 procent under 400 viruskopior och 58 procent under 50. Mostvarande siffror för nelfinavir var 48 respektive 42 procent. Således var fosamprenavir statistiskt signifikant bättre i detta avseende. Däremot förelåg inte någon skillnad i CD4 ökningen. Diarré var vanligare i nelfinavirgruppen, medan patienter som fick fosamprenavir i högre utsträckning fick hudutslag. I båda grupperna fick man en moderat ökning av blodfetterna (abstract 177). The Context study Fosamprenavir i kombination med ritonavir i två olika doser jämfördes med lopinavir/ ritonavir till behandlingserfarna patienter som sviktade på sin pågående behandling och som tidigare hade behandlats med 1-2 proteashämmare. Fosamprenavir/ritonavir gavs antingen i engångsdos 1400/200 mg eller två gånger dagligen 700/100 mg. Lopinavir gavs i standarddos och i alla tre armarna gavs två NRTI med ledning av resistensbestämning. Sammanfattningsvis fick man en likartad minskning av viral load efter 24 veckor på cirka 1,5 log i alla tre armarna. Även CD4 uppgången var likartad i de tre armarna. Något fler patienter i lopinavir-gruppen uppnådde icke mätbar virusnivå (abstract 178). Atazanavir Atazanavir är en proteashämmare som visat sig ha en mycket gynnsam biverkningsprofil med i princip ingen påverkan på blodfetter. Sannolikt kommer den att registreras relativt snart men den finns redan nu tillgänglig för ”expanded access”. Vid resistensutveckling har man funnit att en för atazanavir unik tillräckligt hög för att utöva ett selektionstryck och framkalla resistens mot indinavir med viss korsresistens mot andra proteashämmare. Eftersom patienten på många år inte haft några epileptiska anfall sattes efter långsam nedtrappning av fenytoindosen hans fenytoin ut. Han har nu sedan tre år bland annat lopinavir/ritonavir i form av Kaletra med bra proteashämmarkoncentrationer. LM 815 Conference on Retrovirus and Opportunistic Infections 2003 mutation uppkommer i position 50 på proteasgenen. Hos 19 patienter som sviktade på atazanavir behandling fann man hos samtliga mutationen I50L. När man sedan testade känsligheten för andra proteashämmare, förelåg ingen korsresistens utan istället ökad känslighet. Intressant nog så har även amprenavir sin ”signatur mutation” i position 50 men det är inte samma aminosyra den kodar för. Istället tycks det som om det föreligger en ömsesidig hyperkänslighet (abstract 597). I en tidigare redovisad jämförande studie av naiva patienter randomiserades patienterna till antingen atazanavir eller nelfinavir tillsammans med stavudin och lamivudin. Ur virologisk synvinkel var resultaten mellan de båda armarna jämförbara. Däremot hade man i atazanavir-gruppen signifikant lägre blodfetter. I en fortsättningsstudie bytte patienter i nelfinavir-armen till atazanavir. Resultat av upp till 108 veckors behandling presenterades. I gruppen som bytte till atazanavir fick man en signifikant sänkning av såväl triglycerider som kolesterol utan någon ytterligare behandlingssvikt (abstract 555). Tipranavir Tipranavir är en proteashämmare på väg in i fas 3 studier. Den utmärks av att ha effekt mot virus som är resistent mot andra proteashämmare. Sviktande patienter som hade behandlats med alla de tre hittills tillgängliga grupperna av antiretroviralla läkemedel randomiserades till tre olika doser av tipranavir i kombination med ritonavir. De tre doserna som gavs var 500/100, 500/200 och 750/100 två gånger dagligen. Efter två veckor fick man en minskning av virusmängden i de tre grupperna på 0,9 respektive 1,0 och 1,2 log. Utifrån dessa resultat och farmakokinetiska data valde man dosen 500/200 för kommande fas 3 studier (abstract 179). FTC (emtricitabine) FTC är en NRTI som i många avseenden liknar lamivudin. Bland annat har den liksom lamivudin effekt mot hepatit B-virus och samma mutation i position 184 ger en höggradig resistens hos hiv. 355 patienter som stod på proteashämmar-kombination och hade virusmängd under 400 kopior rando- 816 miserades till att fortsätta behandlingen oförändrad eller byta till FTC, ddI och efavirenz som samtliga kan tas en gång per dag. Efter 48 veckor hade 94 respektive 92 procent virusnivå under 50. I gruppen som bytte steg HDL. I övrigt noterades inga skillnader mellan grupperna (abstr 551). 571 behandlingsnaiva patienter med virusmängd mer än 5000 kopior/mL randomiserades till antingen stavudin eller FTC, båda i kombination med didanosin och efavirenz. Utgångsvärden för virusmängd var knappt 100 000 och CD4 drygt 300. Efter 48 veckor sviktade 5,3 procent virologiskt i FTC-gruppen mot 12,7 i stavudin-gruppen. De som sviktade på FTC hade färre NRTI-mutationer än jämförelsegruppen. CD4 ökade 153 för FTC-behandlade mot 120 i stavudingruppen (abstract 606) Behandlingsuppehåll inför salvagebehandling I en amerikansk och en fransk studie av patienter med multiresistent virus och låga CD4 jämfördes omedelbart insättande av behandling med behandling efter ett strukturerat behandlingsuppehåll. I den amerikanska studien gjorde man fyra månaders behandlingsuppehåll medan det rörde sig om två månader i den franska studien. I genomsnitt hade de franska patienterna sämre utgångsvärden än de amerikanska. Efter behandlingsuppehållet fick de franska patienterna en mycket aggressiv behandling med 7-8 preparat, medan de amerikanska patienterna fick en mer konventionell behandling utifrån resistensmönstret. De båda studierna kom fram till helt motsatta resultat. I den franska undersökningen hade patienterna som gjorde behandlingsuppehåll ett bättre svar med större minskning av virusnivån jämfört med de som fick omedelbar behandling. Skillnaden var signifikant och stod sig även efter 48 veckor. I den amerikanska undersökningen såg man däremot ett snabbare fall av CD4celler och fler opportunistiska infektioner, vilket medförde att studien avbröts i förtid. Även om det föreligger skillnader i studieupplägg och patientpopulation är det svårt att förklara de diametralt motsatta resultaten (abstract 67 och 68) perspektiv på hiv nr 14/2003 En gång om dagen MAGNUS GISSLÉN Författaren är docent i infektionssjukdomar och överläkare vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset/Östra, Göteborg Nya möjligheter Den senaste tiden har vi fått tillgång till ett antal hiv-läkemedel som är möjliga att dosera en gång per dag och fler läkemedel kan förväntas bli godkända för sådan dosering inom den närmsta framtiden. Vilka fördelar finns med dosering en gång dagligen? Finns det nackdelar? Vad vet vi idag om effekt, biverkningsrisker och annat mera? Vikten av behandlingsföljsamhet Det är uppenbart att en effektiv behandling mot hiv kräver att patienten tar sina mediciner. Följsamheten till behandling är sannolikt den viktigaste faktorn för att nå framgång med en terapi mot hiv. I själva verket krävs en mycket god följsamhet; om mellan 5-10 procent av läkemedelsdoserna missas är kanske risken för virologisk svikt så stor som 50 procent [1]. Att mycket noga förbereda och utbilda patienten inför insättande av behandling och ge stöd under behandlingen kan förbättra följsamhet och behandlingsresultat, vilket också starkt poängteras i de svenska rekommendationerna för behandling av hiv [2]. Läkemedlens biverkningar, antal och storlek på tabletter/kapslar, doseringstillfällen samt möjlighet att ta läkemedlen oberoende av födointag är faktorer som är viktiga att ta i beaktande för att utforma en behandling som förenklar för patienten att ta sina mediciner enligt ordination. Samtidigt måste läkemedelskombinationen vara virologiskt potent. Goda behandlingsresultat Vi kan i Sverige generellt uppvisa mycket goda behandlingsresultat. Cirka 80 procent av de patienter på infektionskliniken i Göteborg, som behandlas med tre eller flera antiretrovirala läkemedel har hiv-RNA som perspektiv på hiv nr 14/2003 ligger under 50 kopior/mL och motsvarande siffror har redovisats från Huddinge sjukhus [3]. Dessa, också i en internationell jämförelse, extremt goda resultat beror sannolikt bland annat på att ovan nämnda aspekter på hiv-behandling i regel beaktas hos oss och att vi på grund av vårt sjukvårdssystem och även på grund av vår gynnsamma hiv-situation har möjlighet att ge varje patient mycket tid och god kontinuitet i vården. De flesta hiv-infekterade patienter i Sverige sköts av specialister med lång erfarenhet av infektion med hiv och dess behandling. Den behandlande läkarens erfarenhet av sjukdomen har i flera studier visat sig vara avgörande för en framgångsrik hiv-vård. Är en gång per dag bättre än två gånger per dag? Vi vet att när vi gick från dosering av hivläkemedel tre gånger till två gånger per dag förenklades livet för många av våra patienter. Många patienter beskrev svårigheten att komma ihåg middagsdosen vid kombinationer, som gavs tre gånger per dag. Dessa patienters följsamhet förbättrades i många fall påtagligt, när de bytte till en kombination som skall tas två gånger dagligen. Den stora majoriteten behandlade patienter i Sverige behandlas idag med läkemedelskombinationer som doseras två gånger per dag. Kan man förenkla ytterligare för patienten genom mediciner som kan tas en gång om dagen? När man skall besvara denna fråga är det viktigt att komma ihåg att inte endast antal doseringstillfällen utan också antalet tabletter/kapslar spelar in. Det är sannolikt att föredra att dela upp en regim, som innehåller många tabletter på två doseringstillfällen, jämfört med att ta ett stort antal tabletter vid ett tillfälle. 817 En gång om dagen Vad föredrar patienter? Om man frågar hiv-infekterade patienter, föredrar de flesta föga förvånande en behandlingsregim med dosering en gång per dag [4−5], och man kan acceptera upp till sex tabletter per doseringstillfälle [5]. I en systematisk genomgång har Claxton et alii. nyligen undersökt, hur antalet doseringstillfällen påverkar följsamhet till behandling vid andra sjukdomar än hiv [6]. Det visade sig att följsamheten till behandling var signifikant bättre vid dosering en gång per dag (79 procent) jämfört med dosering tre gånger per dag (65 procent) och fyra gånger per dag (51 procent). Däremot var skillnaden inte statistiskt signifikant mellan dosering en gång jämfört med två gånger per dag (69 procent). I denna genomgång var inte heller skillnaden mellan tvådos och tredos statistiskt signifikant! Även om det inte går att dra några långtgående slutsatser från denna studie är det en i mina ögon positiv trend att behandlingen förenklas, både vad gäller tablettantal och doseringstillfällen. All förenkling för patienterna som måsta ta sina mediciner dag ut och dag in, år ut och år in, är av godo. En endosregim med få tabletter är önskvärd, förutsatt att den är lika effektiv som våra mest potenta regimer idag. Min erfarenhet är, att de flesta hiv-patienter redan idag följer läkemedelsordinationen extremt bra och sannolikt skiljer sig behandlingsföljsamhet mellan patienter med olika diagnoser. Man är troligtvis mer benägen att ta sina mediciner mot en allvarlig livshotande sjukdom, särskilt om hotet är omedelbart, än mot en mer banal åkomma. Vilka risker finns? Farhågor har väckts mot dosering en gång dagligen med argumentet att en missad dos innebär att två hela dygn kan passera tills det är dags för nästa dos. Halveringstiderna för några av de läkemedel som är aktuella för endosering är dock lång (från 24 timmar till över 50 timmar), något som gör att förhållandevis höga koncentrationer kan bibehållas längre tid än 24 timmar. Det är inte säkert att det är bättre att glömma bort eller hoppa över en dos vid dosering var tolfte timma, om de mediciner man då missar är läkemedel som har relativt kort halveringstid. Målet är dock 818 att inga doser skall missas och kanske, men inte säkert, missas färre doser vid dosering en gång per dag. Många patienter, som glömmer att ta sina mediciner på kvällen kommer sannolikt att komma ihåg sitt misstag på morgonen och kan ta sin försenade dos då. Didanosin (Videx®EC), tenofovir (Viread®) och efavirenz (Stocrin®) doserar vi redan idag i endos. En kombination av dessa läkemedel innebär dock inte nödvändigtvis en äkta endosregim, eftersom didanosin tas på fastande mage och tenofovir tillsammans med föda. Farmakokinetiska data på friska försökspersoner tyder dock på att om en reducerad dos av Videx EC (250 mg) administreras tillsammans med Viread vid lätt måltid uppnås likvärdiga koncentrationer didanosin som vid Videx EC 400 mg utan tenofovir [7]. Även lamivudin (Epivir) har nyligen blivit godkänd för dosering en gång per dag och en kombinationer inkluderande lamivudin, till exempel lamivudin, didanosin, efavirenz eller lamivudin, tenofovir, efavirenz kommer att vara attraktiva alternativ för en del patienter. Tillförlitliga farmakokinetiska data finns också som stöd för endosförfarande av ritonavir-(Norvir)-förstärkt amprenavir (Agenerase). Vidare pågår studier för dosering en gång dagligen på andra ritonavirförstärkta proteashämmare, lopinavir/r (Kaletra) och saquinvir/r (Invirase eller Fortovase plus en låg dos Norvir) samt av icke-nukleosidanalogen (NNRTI), nevirapin (Viramune). Stavudin kommer snart i en slow-release tablett (Zerit XR) som doseras en gång per dag och de båda proteashämmarna atazanavir (Reyataz®) och fosamprenavir (Telzir®) kommer att kunna ges i endos. Sammanfattning av dagsläget Sammanfattningsvis existerar för närvarande en klar trend mot förenklad dosering av läkemedel mot hiv, både vad gäller antal tabletter och doseringstillfällen. Det är enligt min mening tillrådligt att invänta resultat från randomiserade jämförande studier mellan endos- och tvådos-regimer, där skillnader både i effekt och biverkningar studerats, innan vi i större skala ger endos-regimer av hiv-läkemedel. För vissa patienter kommer dock redan nu läkemedelskombinationer givna en gång per dag att förenkla deras tillvaro. perspektiv på hiv nr 14/2003 En gång om dagen Referenser 1. Paterson.DL, Swindells S, Mohr J et al. Adherence to protease inhibitor therapy and outcomes in patients with hiv infection. Ann Intern Med 2000 Jul 4;133(1):21-30 2.Antiretroviral behandling av hiv-infektion – svenska behandlingsrekommendationer 2002. Information från Läkemedelsverket 2002;13(5):9-54 3.Pehrson PO et al. Treatment Results in ”real life”-better than in clinical trials? (Abstract MoPeB3302) XIV International AIDS Conference, Barcelona 2002 4.Smith MF et al. hiv patients prefer oncedaily regimens. (Abstract MoPeB3290) XIV International AIDS Conference, Barcelona 2002 perspektiv på hiv nr 14/2003 5.Moyle G et al. The APPT-1 study: assesing patients’ preferred treatments (Abstract) 6th International Congress on Drug Therapy in hiv Infection, Glasgow 2002 6. Claxton AJ, Cramer J, Pierce BA. A systematic review of the associations between dose regimens and medication compliance. Clin Ther 2001 Aug;23(8):1296-310 7.Kearney BP et al. Didanosine and Tenofovir DF Drug-drug Interaction: Assessment of Didanosine Dose Reduction (Abstract 533). 10th Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections (CROI), Boston 2003 819 Aktuellt om biverkningar L ARS MOBERG Under de år som gått sedan mitten av 1990talet, då kombinationsbehandling med tre läkemedel eller flera blev gängse i vår del av världen, har vi sett en dramatisk nedgång i aidsinsjuknande. Infektion med hiv har blivit en behandlingsbar om än ej botbar sjukdom. Redan kort tid efter introduktionen av modern kombinationsbehandling började vi se en del biverkningar som exempelvis förhöjda blodfetter och högre fasteblodsocker hos personer som tidigare inte haft dessa avvikande laboratoriefynd. Något senare uppmärksammade en del patienter förändringar i sin kroppsform. Efterhand har en brokig flora av biverkningar noterats. Det är dock inte helt lätt att veta vad som betingas av själva infektionen med hiv, av behandlingen mot hiv och i så fall av olika individuella läkemedel eller grupper av läkemedel. Därtill kommer en del andra så kallade värdfaktorer, som till exempel rökning. Den alltmer livliga forskning som nu pågår om komplikationer under pågående behandling mot hiv kommer att ge resultat inom de närmaste åren men till en del först, när observationstiden blir tillräckligt lång. På annat håll I Perspektiv på hiv nr 13 sidorna 777-782 redovisas forskningsläget under förra hösten i fråga biverkningar. Jag hänvisar till den information som finns att läsa där antingen i tidskriftens pappersupplaga eller på nätet www.pphiv.org Här nedan gör jag en uppdatering av de kunskaper som tillkommit. Forskningen kring de mekanismer som ligger bakom biverkningarna av hiv-behandling är ytterst intensiv och under det senaste året har en stor mängd viktig information tillkommit. En del av dessa har rapporterats på ett antal konferenser i år, så till exempel på CROI 2003, se artikel i detta nummer på sidan 809 av Leo Flamholc, under 5th Workshop on Adverse Drug Reactions and Lipodystrophy, nedan kallad workshoppen, samt under 820 Second International AIDS Society Conference on HIV Pathogenesis and Treatment (IAS-konferensen), av vilka de båda senare ägde rum i Paris under juli i år. Dagarna före IAS-konferensen ägde den ovan nämnda workshoppen om biverkningar och lipodystrofi rum och den deltog jag i. Material från IAS-konferensen har jag hämtat från olika webbsajter på nätet, eftersom jag inte kunde delta i den konferensen.. Hänvisningar till abstract gäller 5th Workshop om inte annat anges. Eventuellt anger jag efter abstract-numret var man kan finna texten i tidskriftsform. Abstract är ju en i förväg insänd sammanfattning av en studie och dess resultat. Inledande kommentarer Jaqueline Capeau från Paris gjorde under IAS-konferensen en sammanfattning av det nuvarande kunskapsläget och hennes sammanfattning gäller i hög grad också budskapet från den femte workshoppen om biverkningar. Både nukleosidanaloger (NRTI) och proteashämmare kan ha negativa effekter på olika organ som till exempel lever, muskeloch benvävnad, bukspottskörtel och centrala nervsystemet. Hon noterade, att lipodystrofi och rubbningar av ämnesomsättningen kan hänga samman med leverpåverkan och förändringar av de mekanismer som styr socker- och fettomsättningen. Läkemedlens benägenhet att ge biverkningar kan också påverkas av samtidig infektion med hepatit B och C. När det gäller utvecklingen av det som brukar kallas ”lipodystrofi” verkar det nu stå klart att åtminstone NRTI och proteashämmare samverkar till dess utveckling. Vilka slags biverkningar? Under pågående behandling mot hiv har man noterat biverkningar av följande slag: 1.Hjärt-kärlsjukdomar 2.Lipodystrofi och ändrad kroppsform. ”Lipodystrofi” är ett något tveksamt samperspektiv på hiv nr 14/2003 Aktuellt om biverkningar lingsbegrepp för rubbningar i fettomsättningen med förlust av underhudsfett och eventuellt anhopning fett inne i buken och i bukorgan, kanske främst levern (av grekiskans lipos fett, dys som antyder att något är felaktigt på ett eller annat sätt, trofein verbet nära eller ge föda) 3.Insulinresistens och diabetes 4.Dysfunktion av mitokondrierna (samma dys som under punkt 2, mer om vad mitokondrier är senare) 5.Andra biverkningar, exempelvis överkänslighet mot abacavir, benskörhet, njurtoxicitet, sexuell dysfunktion och åtskilliga anda, som inte kommer att behandlas i denna artikel. Hjärt-kärlsjukdom Vilken betydelse hiv-infektion och hiv-behandling har för risken att utveckla atheroskleros (åderförkalkning i kärlväggar), något som är ett förstadium både till hjärtinfarkt och stroke, är oklart. Data ifråga om effekt av hiv-behandling på risk för hjärtsjukdom är motstridiga. Däremot vet vi med säkerhet: de proteashämmare (PI) som vi hittills har haft att tillgå har alla en benägenhet att – om än i något varierande grad – ge förhöjda blodfetter, insulinresistens och förhöjda blodsockervärden. Dessutom påverkar PI utmognaden av fettceller, som har en buffertfunktion på fettet i blodet efter måltid. Rubbningar i denna buffertfunktion kan ses vid både för mycket fettväv och för lite fettväv. I ingendera fallet fungerar fettet som det skall göra och detta påverkar fettbalansen, både när vi är fastande eller nyss har ätit. Vi får för höga blodfetter i fasta och efter måltid. Alla dessa metabola förändringar bidrar till uppkomsten av atheroskleros och är var för sig oberoende riskfaktorer för stroke, hjärtinfarkt och ”plötslig hjärtdöd”. Dessa riskfaktorer är ju inte i första hand förknippade med infektion med hiv och behandling därav. Runt stora delar av världen ser vi en kraftig ökning av riskfaktorer för atheroskleros: rökning, brist på fysisk ansträngning, fetma, insulinresistens, diabetes typ II, förhöjda blodfetter, högt blodtryck för att nämna de viktigaste. Den tid det i regel tar, innan riskfaktorer resulterar i till exempel en perspektiv på hiv nr 14/2003 hjärtinfarkt rör sig om minst tio, femton år men ofta tar det säkert mycket längre tid. Det betyder att ”hard endpoints” i en studie som räknar just stroke, hjärtinfarkt och ”plötslig hjärtdöd” som ”endpoints” ses först efter ett betydande antal år. Om man inte vill vänta så länge utan önskar tidigare skaffa sig en bild av risk, får man nöja sig med att som ersättning analysera surrogatmarkörer för risk. Endotelfunktion En sådan surrogatmarkör för hjärt-kärlrisk beskriver Shankar och medarbetare (abstract 1; även Antiviral Therapy 2003;8:L5) som har sett på hur indinavir (Crixivan®) påverkar endotelet, det innersta skiktet, av artärer hos elva hiv-negativa vuxna med normal vikt och normalt blodtryck. Dessa elva friska försökspersoner undersöktes före och efter fyra veckor med Crixivan i dosen 800 mg tre gånger dagligen. Endotelfunktionen analyserades genom mätning i blodflödet i benen före och i samband med infusion av två olika kärlvidgande preparat, metacholin och natriumnitroprussid. Den kärlvidgande effekten av metacholin men inte av natriumnitroprussid är beroende av att endotelet har en normal funktion. Metacholineffekten minskade efter fyra veckors indinavir-behandling med 57 procent jämfört med före indinavir. Man fann också höjda nivåer av adiponectin i plasma. Adiponectin är ett så kallat adipocytokine, ett cytokin som utsöndras av adipocyter=fettceller och som bidrar till ökad insulinkänslighet hos celler, till ökad expression av PPAR-α (se mer nedan) och till minskat innehåll av triglycerider i celler. Adiponectin är sänkt vid både fettatrofi och vid fetma men förhöjt hos personer med högt blodtryck. Höjning av adiponectin har i samband med högt blodtryck tolkats som ett kroppens försök att mildra den kärlskadande effekten av högt blodtryck. På samma sätt tolkar studiens författare adiponectin-stegringen som sågs: som ett skyddande svar mot den dysfunktion av endotelet, som indinavir-behandlingen visades medföra. Det fanns ytterligare studier som rapporterade trolig ökad risk för hjärt-kärlsjukdom genom analys av surrogatmarkörer. 821 Aktuellt om biverkningar Lipodystrofi och ändrad kroppsform Det verkar finnas en relativt utbredd consensus om att både nukleosidanaloger och proteashämmare bidrar till det som kallas för lipodystrofi. I detta inte alldeles väldefinierade begrepp innefattas en odiskutabel fettatrofi med förlust av underhudsfett, en mer omdiskuterad central fettanhopning i buken och i brösten på kvinnor. I vilken mån blodfettsrubbningar inkluderas i begreppet varierar. På IAS-konferensen diskuterades utifrån den stora FRAM-studien (beskriven på sidan 781 i Perspektiv på hiv nr 13) det olämpliga i att använda begreppet fettomfördelning. I FRAM finner man inte något samband mellan fettförlust i underhuden och central fettanhopning. Tvärtom finner man att patienter med fettatrofi har mindre mängd centralt fett. Forskare som deltar i FRAM redogjorde för ändringar i kroppsform: fettförlust var mycket mer vanlig hos hiv-positiva män än hos hiv-negativa medan fettökning tvärtom var vanligare hos hiv-negativa män, både hiv-positiva män och kvinnor med fettatrofi har lägre BMI (body mass index) än sådana utan atrofi. Förändringar i fettväv vid lipoatrofi Bastard och medarbetare (abstract 9) jämförde den morfologiska bilden av fettceller hos hiv-patienter med eller utan lipoatrofi och fann att lipoatrofi är förknippat med en trefaldig ökning av apoptos (programmerad celldöd) av fettceller, en femfaldig ökning av bindvävsomvandling i fettväven, ökad vaskularisering (större kärlrikedom), fettceller av mindre storlek och en förändrad differentiering av fettväven. Både ökad apoptos (programerad celldöd) och ändrad differentiering föreföll ha samband med ökat uttryck av IL-6 och TNA-α, två cytokiner som i så fall torde spela en roll för den fettförlust i underhuden som ses vid lipoatrofi. Fysisk ansträngning och piller Driscoll och medförfattare redovisade en studie där 37 patienter med insulinresistens och ”lipodystrofi” (kvoten mellan midjemått 822 och höftmått var mer än 0,9 hos männen och mer än 0,85 hos kvinnorna) slumpmässigt utvaldes till metformin med eller utan ett komplement av fysisk träning. Av de 37 deltog 25 genom studiens alla tre månader. Alla deltagare fick metformin, ett blodsockersänkande preparat som minskar insulinresistens med kanske 20 procent. Dosen var 850 mg två gånger dagligen. Den ena gruppen fick dessutom ägna sig åt fysisk träning tre gånger i veckan i form av aerobisk träning och styrketräning. De som förutom att äta metformin också tränade uppvisade en kraftigare minskning av midje/höft-kvot, större minskning av det systoliska (12 mm Hg) och det diastoliska (10 mm Hg) blodtrycket, en större sänkning av fasteblodsockret samt ökning av muskelmassa och muskelstyrka. Man såg ingen förändring på blodfetterna. Fett i både underhud och i buken minskade signifikant, särskilt i gruppen med fysisk träning. Nedgången i fastblodsocker är inte så förvånansvärt, eftersom vi från andra sammanhang där insulinresistens förekommer känner till den begränsade effekt som metformin har (cirka 20 procent förbättring) men vi vet också att fysisk träning kan medföra en mycket större förbättring av insulinresistens. Vilken roll som metforminbehandlingen spelade i denna studie går inte att veta, eftersom det saknades en grupp som ägnade sig enbart åt fysisk träning Mer ansträngning och vitamin E I detta sammanhang kan det vara värt att hänvisa till en artikel i Clinical Infectious Diseases av den 15 juni 2003. Christos Mantzoros och medarbetare har analyserat träningsvanor, diet och förekomsten av metabola rubbningar hos 120 patienter med hiv-infektion. Allt sammantaget fann man att ”fysisk träning och intag av vitamin E var oberoende och negativt associerade med flera uttryck för hiv-associerat metabolt syndrom, men andra makro- eller mikronäringsmedel inte hade jämförbar betydelse.” Med andra ord verkade både fysisk träning och intag av Evitamin var för sig och oberoende av varandra minska risken för eller förbättra flera av de ämnesomsättningsrubbningar som ses vid hiv-infektion och vid behandling mot hiv. perspektiv på hiv nr 14/2003 Aktuellt om biverkningar Glitazoner Hadigan och medarbetare redovisade en studie (abstract 12) av 28 hiv-infekterade patienter med förhöjda insulinnivåer och fettatrofi. Patienterna randomiserades till 4 mg rosiglitazon per dag eller placebo. Glitazoner är en grupp läkemedel, som är registrerade för behandling av diabetes typ II. Som förväntat förbättrade rosiglitazon insulinkänsligheten men dessutom fanns det en tendens till ökad mängd underhudsfett på buken under de tolv veckor som studien pågick. Man såg ingen skillnad vad gäller fettet inne i buken. DEXAScan kunde inte påvisa några förändringar av fettet på extremiteter eller totalt kroppsfett. Patienterna angav dock att de upplevde en viss förbättring av fettatrofin. En ökning av adiponectin, som endast produceras av fettceller, i rosiglitazon-gruppen kan tala för att det möjligen ligger något i den ”upplevelsen”. Åtminstone tre större studier är på gång med läkemedel av glitazon-typ (som hör till en grupp som kallas thiazolidinedioner) och en del data lär redovisas vid nästa CROI i februari 2004. Insulinresistens och diabetes Insulinresistens kännetecknas av att blodsockret stiger mer än normalt efter måltid; högre insulinnivåer i blodet, eftersom det krävs mer insulin för att få in blodsockret i cellerna där det skall användas som energi; nedsatt funktion hos endotelet (se ovan), måttlig ökning av triglycerider i fastande tillstånd men en mer uttalad höjning av triglyceridnivåer efter måltid; sänkning av HDL som är ett blodfett som motverkar atherosklerosutveckling; ökning av små LDL, ett blodfett som i oxiderad form spelar en viktig roll för bildningen av så kallade ”foamceller” i kärlväggen vid atherosklerosutveckling; oxiderat LDL ökar också blodets benägenhet att koagulera, att levra sig, något som ökar risken för blodproppar. Startpunkten för den utveckling som har de ovan beskrivna följderna tros vara central fettanhopning, bukfetma, med inlagring av fett i muskler, lever och i bukspottkörtelns beta-celler som producerar insulin. Den insulinresistens som ses vid hiv-behandling perspektiv på hiv nr 14/2003 har inte nödvändigtvis bukfetma som startpunkt. Sedan tidigare är känt, att PI ger en snabbt insättande insulinresistens (bland andra Noor et al. I AIDS 2002). Koster och medarbetare redovisade nya data som antyder, att proteashämmare inte endast kan förorsaka insulinresistens i skelettmuskelceller och fettceller genom att hämma GLUT-4 utan att flera PI också hämmar insulinfrisättningen från beta-celler i bukspottkörteln, som man vet i huvudsak medieras genom GLUT-3 och GLUT-1. GLUT är glukostransportörer: fett- och muskelceller uttrycker både GLUT-4 och GLUT-1 på sin yta. GLUT-4 är den insulinkänsliga transportören som svarar på insulinhalten i blodet. När GLUT-4 hämmas, minskar upptag och användning av glukos i muskel- och fettväv. Med andra ord förefaller det som om PI minskar transporten av socker in i celler genom hämning av GLUT-4, vilket kallas för insulinresistens, men att de också minskar den ökande insulinfrisättning som skall bli svaret på förhöjda blodsockernivåer. Den basala insulinfrisättningen påverkas inte av PI men väl svaret på stigande blodsockernivåer. Fettvävens betydelse I två plenarsessioner på den femte workshoppen diskuterades fettvävens roll som både endokrint och metabolt aktiv vävnad. Här skall endast kort antydas fettets endokrina funktion, som det har genom att det utsöndrar hormoner eller cytokiner med olika funktion och det adipocytokin som nu väcker störst intresse är adiponektin, som nämnts ovan. Adiponektin motverkar insulinresistens, det sänker triglyceridmängden i celler och ökar uttrycket av PPAR-α, som i levern ökar användningen av små LDLfettpartiklar och omsättningen av kolesterol. PPAR-α sänker också NF-κβ, som bidrar till den inflammation som är en del i atherosklerosutvecklingen. Genom sin effekt på PPAR-α -och kanske genom andra effekter – motverkar adiponektin både insulinresistens och atheroskleros. Fettets metabola funktion har redan kort antytts, när dess buffertfunktion för fettnivåer i fastande och efter måltid nämndes. 823 Aktuellt om biverkningar Blodsocker och fett Det nuvarande forskningsläget tycks vara det, att samsyn råder i stort om att proteashämmare ger insulinresistens och att de (därigenom?) bidrar till fettatrofi. Åtminstone en del nukleosidanalaloger (NRTI) hämmar funktionen hos cellernas mitokondrier, som är deras energiproducenter. Dessutom har Capeau och medarbetare på senare tid rapporterat, att åtminstone thymidinanalogerna bland NRTI-preparat minskar fettinnehållet i fettceller, påverkar dessa cellers funktion och även ökar benägenheten för apoptos. Thymidinanaloger är stavudin (d4T, Zerit®) och zidovudin (AZT, Retrovir®. Zidovudin leder också till viss insulinresistens, om dessa data stämmer. Atazanavir Mot bakgrund av dessa teorier och samverkan mellan NRTI och PI vid utvecklingen av en del centrala biverkningar är det ganska naturligt, att proteashämmaren ataznavir (Reyataz® är det piffiga marknadsnamn jag har hört) väcker stort intresse. Atazanavir har tidigare visats ge ingen eller liten påverkan på blodfetter. På den biverkningsworkshop som ägde rum i somras visade olika studier från tillverkaren av atazanavir också, att preparatet inte mer än i mycket ringa grad påverkar GLUT-4 och GLUT-1. Hämning av den förra leder som ovan beskrivits till minskad transport av socker in i celler och det krävs mer insulin i blodet för att åstadkomma transporten av glukos. Hämning av GLUT1 (och GLUT-3) medför som ovan skildrats som en minskning av insulinutsöndringen som svar på stigande blodsocker. S. Wang och medarbetare från BMS i USA visade i en poster påtaglig men för olika proteashämmare varierande grad av hämmande effekt på 824 antingen GLUT-4 och GLUT-1 eller bådadera. Atazanvir saknade påtaglig sådan hämmande effekt på dessa båda. Mitokondriepåverkan Jag kommer här inte ta upp mitokondriepåverkan utöver det som sagts i förbigående under föregående rubriker. Min avsikt är att få en mer översiktlig artikel om mitokondrier och de biverkningar som kan hänga samman med dysfunktion av dessa i nästa nummer av Perspektiv på hiv. Sammanfattning Vi håller på att få allt större förståelse för patogenetiska processer som till en del inte är specifika för hiv-behandling, exempelvis insulinresistens, utveckling av skador på kärlen genom atheroskleros, som till en del är specifika för användningen av hiv-läkemedel och törhända också för den kroniska inflammation som hiv förorsakar. Dessa kunskaper gör det möjligt att minska risken för biverkningar, alldeles särskilt för dem som inte tidigare haft långvarig behandling. En sak är helt odiskutabel: hiv är det som på sikt är verkligt farligt för den som är hivinfekterad. För den som behöver behandling av sin hiv-infektion skall inte rädsla för biverkningar avhålla någon från behandling. Tillgången på effektiv behandling om än inte bot har ändrat hiv-epidemins ansikte i vår del av världen. Det är dags att en större del av världens många smittade får tillgång till behandling under former som maximerar de positiva effekterna, minimerar risken för resistensutveckling och spridning av resistenta stammar och som på så sätt kan bli välsignelsebringande för både individer och samhällen. perspektiv på hiv nr 14/2003 Kassakistan tom PEHROLOV PEHRSON Ett möte som hölls i Paris i mitten av juli var menat som ett givarmöte. Dels för att möta en omedelbart föreliggande brist på pengar inför behandlingen av tredje omgångens ansökningar. Sekretariatet räknar med ett behov av en miljard dollar, men har bara 400 miljoner att fördela. Dels för hitta ett system för att försäkra sig om att framtida bidrag styrs utifrån mer långsiktiga mål. Olyckligtvis kastades denna agenda överbord av styrelseordföranden, USA:s hälsominister Terry Thompson. Diskussionen kom i stället att handla om den privata sektorn och religiösa organisationers betydelse i hiv/aidsarbetet. Bristerna finns därmed kvar – och det är långt till målet 10 miljarder dollar per år – detta riskerar att bli ännu ett i den långa raden av svikna löften. Många fluffiga tal har hållits men alldeles för litet handling när det kommer till kritan. För att nå upp till målet borde USA bidra med en tredjedel – drygt 3 miljarder – mindre än vad militärnärvaron i Irak kostar per månad! Sverige bidrar med ynka 200 miljoner svenska perspektiv på hiv nr 14/2003 kronor årligen plus viss finansiering via EU. Det låga svenska bidraget och det ännu lägre stödet från Danmark bottnar i en närmast fundamentalistisk inställning mot hiv-läkemedel till människor i fattiga länder. Oviljan kläds i vetenskaplighet – “risk för omfattande resistensutveckling på grund av dålig följsamhet”. Men följsamheten är minst lika bra, i de få behandlingsprojekt som trots allt pågår, som i USA och ingen skulle väl offentligt kräva avslutande av hiv-behandling i USA med hänvisning till den höga resistensförekomsten där. I stället arbetar grundforskare tillsammans med bioteknikföretag på att ta fram hiv-läkemedel som är mera robusta eller som har nya verkningsmekanismer. Dubbelmoral – tveklöst! Hälsans apartheid – ja visst! Det är beklagligt att framstående forskare som Robert Gallo deltar i detta spel med människoliv och att viktiga rådgivare till Danida och Sida fortsätter att enbart hävda prevention och fattigdomsbekämpning. Det är som att sälja brandvarnare när huset redan står i full låga. 825 Hiv-läkemedel i bokstavsordning efter substansnamn Den som intresserar sig för behandling av hiv möter olika benämningar på samma produkt. Eftersom detta gäller flera artiklar i varje nummer av Perspektiv på hiv, publicerar vi här en uppdaterad förteckning med substansnamn, produktnamn (det namn som står på receptet, åtminstone vid förskrivning av registrerade läkemedel) samt eventuella andra namn som också används, exempelvis AZT för zidovudin. Av kolumnen Verkningsmekanism framgår var i virusets replikation som läkemedlet utövar sin effekt. För mer detaljer hänvisas till broschyren Behandla – hivinfektion och dess behandling; sjätte upplagan, 2002. Behandla kan beställas genom Aidsjouren på Noaks Ark-Röda Korset, 020-78 44 40, eller genom Statens folkhälsoinstitut, Distributionstjänst, 120 88 Stockholm, fax 08-449 88 11, e-post [email protected] Behandla kostar inte något utöver eventuellt porto. Substans Produktnamn Verkningsmekanism Abacavir Ziagen NRTI=nukleosidanalog hämare av RT Atazanavir Reyataz PI=Proteashämmare Didanosin Videx (ddl) NRTI Efavirenz Stocrin Enfurtivid Fuzeon NNRTI=icke nukleosidanalog hämmare av RT fusionshämmare; Indinavir Crixivan PI Lamivudin Epivir (3TC) NRTI Nelfinavir Viracept PI Nevirapin Viramune NNRTI Ritonavir Norvir PI Saquinavir Fortovase (soft gel capsules =SGC) Invirase (hard gel capsules =HGC) Saquinavir PI PI Stavudin Zerit (d4T) NRTI Tenofovir Viread nukleotidanalog hämmare av RT; Zalcitabin Hivid (ddC) NRTI Zidovudin Retrovir (AZT) NRTI 826 perspektiv på hiv nr 14/2003 Kombinationspreparat Lamivudin/zidovudin Combivir Två NRTI Lamivudin/zidovudin/ abacavir Trizivir Tre NRTI Lopinavir/ritonavir Kaletra En PI. vars farmakologiska egenskaper förbättras av en låg dos ritonavir Nukleosidanaloga (=liknar de nukleosider som är de naturliga byggstenarna) hämmare av det omvända transkriptaset (RT) hos hiv kallas ibland för nukleosidanaloger och de fungerar som falska byggstenar, när RT bygger en DNA-kopia av virusets arvsmassa. NRTI är en förkortning av “nucleoside RT inhibitor”. Nukleosidanaloger måste genomgå trefaldig fosforylering, innan de kan fungera inne i cellen. Nukleotidanalogen tenofovir har redan vid tillverkningen genomgått det första fosforyleringssteget men verkar i övrigt på samma sätt som nukleosidanaloger. Icke nukleosidanaloga hämmare av omvänt transkriptas utgör inte falska byggstenar utan hindrar enzymets funktion genom att ändra dess utseende och påverka det aktiva områdets funktionsduglighet. Proteashämmare används ofta tillsammans med en låg dos ritonavir, som då inte förväntas ha någon effekt på viruset utan avses förbättra de farmakologiska egenskaperna hos den proteashämmare, som skall hämma virusets replikation. Så är fallet med atazanavir, lopinavir, indinavir och saquinavir i kombination med låg dos ritonavir. Förkortningarna LOP/r, IND/r och SAQ/r eller ibland LOP/rit etc betecknar ritonavir-modifierad behandling med de olika läkemedlen, som ibland kallas ”boostrad” eller ”boostad” av engelskans boost=höja, hjälpa upp. Fusionshämmare är det senaste tillskottet i behandlingsarsenalen mot hiv. Ett enda preparat som hör till den gruppen finns med i listan på detta uppslag: enfurtivid, tidigare känt som T-20, som nu är registrerat och säljs under namnet Fuzeon. För mer uppgifter se sid. 762 i Perspektiv på hiv nr 13 samt även Behandla, sjätte upplagan, sid 19-20. Lars Moberg perspektiv på hiv nr 14/2003 827 Förnuftet segrar i Sydafrika? PEHROLOV PEHRSON I början av augusti hölls den första nationella hiv/aidskonferensen i Sydafrika med närmare 3 000 deltagare under temat “South Africa is taking action”. Det som till en början verkade bli ytterligare stängda dörrar blev till slut en öppning och en ljusglimt i ett tidigare kompakt mörker. Två veckor före konferensens hade landets motsvarighet till Läkemedelsverket meddelat att man skulle avregistrera nevirapin som behandling för att förhindra smittöverföring från mor till barn. Ett år tidigare hade konstitutionsdomstolen tvingat staten att införa ett nationellt sådant program. Motiveringen nu var att vetenskapliga bevis för effekt saknades och företaget Boehringer Ingelheim fick nittio dagar på sig att presentera bättre data. Detta sågs av aktivister som en politisk inblandning i myndighetsutövande och ledde till att Treatment Action Campaign (TAC) var beredd att återuppta sin kampanj för civil olydnad. Det internationella samfundet började också göra sin röst hörd. Strax före öppnandet av konferensen höll Stephen Lewis, FN:s speciella sändebud för hiv/aids i Afrika, ett tal där han var extremt kritisk mot den sydafrikanska regeringens aids-politik. Trycket på regeringen blev till slut så starkt att ett särskilt kabinettsmöte ägde rum och en behandlingspolicy tillkännagavs. En genomförandeplan skall presenteras nu i september. Är detta trovärdigt eller är det en läpparnas bekännelse och en omvändelse under galgen? Många är skeptiska till vaga formuleringar i skenet av tidigare fördröjningar 828 och förnekelse och till förmågan hos den nuvarande hälsoministern kan administrera en sådan helomvändning. Men om planen genomförs blir programmet det största i världen med uppskattningsvis drygt en miljon hiv-infekterade i behov av behandling. För detta krävs mycket entusiasm och arbete. En modell att dra lärdom från är MSF´s projekt i Khayelitsha utanför Kapstaden som jag tidigare skrivit om och som Per Björkman redogör för på annan plats i detta nummer. Hoppet har äntligen tänts för Sydafrikas hiv-smittade. Att förenkla och att utvidga Dessa båda delvis sammanhängande syften är de mest närliggande målen för det arbete med hiv/aids som utförs av Läkare utan gränser (MSF). Det uppskattas att sex miljoner infekterade är i omedelbart behov av hiv-läkemedel utanför den rika delen av världen och att hittills högst 5 procent verkligen får behandling. Med tre års erfarenhet av behandling i resursfattiga länder kommer MSF under hösten att sammanställa rekommendationer kring förenkling av: - antiviral behandling av barn och vuxna, - uppföljning med hjälp av laboratorieprover, - styrning av patienter och program samt - forskning och utveckling inom området. Allt detta i syfte att äntligen gå från småskaliga projekt i länder som Moçambique och Kambodja till storskaliga som i Brasilien och Botswana. perspektiv på hiv nr 14/2003 Hiv-behandling i en sydafrikansk kåkstad PER BJÖRKMAN Författaren är läkare på Infektionskliniken vid Universitetssjukhuset MAS i Malmö och har i såväl sitt kliniska arbete som i sin forskning ägnat sig särskilt åt hiv och hepatiter Whatever happens, I never miss a dose of my antiretrovirals Det är med stolthet och tillförsikt som den 20-åriga kvinnan för tredje veckan i rad packar sin dosett med HIV-mediciner; de brandgula efavirenz-kapslarna och de vita tabletterna, AZT och 3TC, generiska läkemedel importerade från Brasilien. Hon vet vad medicinerna heter och hur de verkar, vet vilka biverkningar som kan uppstå, vet framför allt vikten av att aldrig missa någon dos. ”Whatever happens, I never miss a dose of my antiretrovirals” kan hon sanningsenligt säga. I sin omgivning har hon sett och hört talas om människor som blivit friska, sedan de börjat ta ”antiretrovirals” – men hon har sett betydligt fler gå under av sjukdomen, deltagit i otaliga begravningar, besökt släktingar som legat långsamt döende i sina hem i veckor och månader. Hennes egen HIV-infektion upptäcktes i samband med en graviditet för ett par år sedan. Barnet dog strax efter förlossningen. Sedan dess har hon behandlats för lungtuberkulos vid två tillfällen, haft ständiga diarréer, återkommande herpesinfektioner och svampinfektion i matstrupen. Hon har AIDS. För det stora flertalet i Sydafrika är AIDS fortfarande en dödsdom, men hon tillhör ett litet fåtal personer som kan få bromsmediciner kostnadsfritt. Hon bor i Khayelitsha. Khayelitsha Khayelitsha är en förort till Kapstaden som de flesta turister och besökare i landet på sin höjd passerar på motorvägen från flygplatsen. De skymtar en dyster och anonym samling skjul och ruckel som breder ut sig perspektiv på hiv nr 14/2003 på slätten nedanför de stora bergsmassiven på Kaphalvön och som är hemort för minst en halv miljon människor. På denna plats driver Läkare utan Gränser (Médecins Sans Frontières, MSF) i samarbete med den samhällsmedicinska institutionen på University of Capetown tre HIV-kliniker med möjlighet att ge kostnadsfri antiretroviral behandling. Patientunderlaget är enormt; man uppskattar att drygt 20 procent av den vuxna befolkningen i området är HIV-infekterade, vilket skulle motsvara omkring 50-60 000 människor. HIV i Sydafrika Vad säger oss siffror i dessa sammanhang? När det gäller den globala HIV-epidemiologin har vi vant oss vid fler och fler miljoner smittade från år till år, ansiktslösa horder av föräldralösa barn och ett ständigt ökande antal miljoner som dör av denna sjukdom som numera kan behandlas effektivt, även om den inte kan botas. Statistiken talar också om minskande medellivslängd i många länder i Afrika söder om Sahara, om djupgående effekter på samhällsekonomi och infrastruktur. Men verkligheten blir påträngande och påtaglig när man hamnar i någon av de trånga överfulla klinikerna i Khayelitsha, och inser att de 4 000 patienter som sköts här ändå bara är en försvinnande bråkdel av alla de HIV-positiva personer som finns – i Khayelitsha, i Sydafrika, i tredje världen. HIV-epidemin är en pågående katastrof. Världen i miniatyr I Sydafrika möter man världens HIV-situation i kondenserad form – här finns avancerad HIV-sjukvård för ett litet fåtal, samtidigt som den stora majoriteten infekterade varken 829 Hiv-behandling i en sydafrikansk kåkstad har kännedom om sin sjukdom eller tillgång till någon form av terapi, vare sig vad gäller bromsmediciner eller behandling av opportunistiska infektioner. HIV har snabbt blivit en av de mest brännande politiska frågorna i Sydafrika. Epidemin har tagit en sällsynt explosiv utveckling i landet under de senaste åren – idag beräknas mer än 10 procent av världens HIV-positiva leva i Sydafrika och i vissa områden uppges hälften av den vuxna befolkningen vara smittad. Det är därför inte förvånande, att HIV kommit att prägla hela samhället; 600 människor dör dagligen i AIDS, alla sektorer av sjukvården är överansträngda och landets ekonomi och stabilitet hotas på sikt av den fortsatta spridningen av HIV – och av bristen på effektiva insatser för att ändra förloppet. Regeringens åtgärder har varit besynnerligt lama och ineffektiva; något som ter sig särskilt svårbegripligt eftersom de ansvariga i styrande ställning ofta är tidigare frihetskämpar från ANC under apartheid-eran – som ju inte är så avlägsen. Många ser regeringens attityd som ett svek mot sitt eget folk. Hälsoministern Manto Tshabalala-Msimang förespråkar ”afrikanska” lösningar på problemet, som näringstillskott och traditionell medicin, och menar att tiden inte är mogen att introducera bromsmediciner i stor skala i landet. HIV-behandling i en kåkstad Men är det möjligt att bedriva komplicerad HIV-behandling i en miljö som Khayelitsha? Khayelitsha är en kåkstad med extremt snabb befolkningstillväxt. De flesta invånarna är inflyttade från före detta ”home lands” i Östra Kap-provinsen (cirka 100 mil från Khayelitsha) där hustrur och barn till arbetare i Kapstaden tvingades leva under den tidigare regimen. Det är ett labilt, våldsamt och nästintill laglöst samhälle – arbetslösheten är hög, kriminaliteten omfattande och ständigt närvarande. MSF:s HIV-projekt har funnits i Khayelitsha sedan 1999. Efter att först ha introducerat antiretroviral behandling för att förhindra HIV-överföring i samband med förlossning har man sedan två år tillbaka även kunnat ge kostnadsfria bromsmediciner till svårt sjuka patienter. Det är ett av de första och största HIV-behandlingsprojekten 830 i tredje världen. Syftet är att visa att modern behandling av HIV kan fungera även i ulandsmiljö – med gratis mediciner, noggrann uppföljning och registrering, och olika stödinsatser för patienterna. Brist på det mesta I Sydafrika, liksom i andra fattiga länder, råder stor brist på sjukvårdspersonal, infrastruktur och resurser i den offentliga sektorn, och det är därför otänkbart att bedriva HIV-behandling på liknande sätt som i den rika delen av världen. På sikt måste behandling och uppföljning huvudsakligen skötas av sjuksköterskor, och därför krävs ett enkelt och robust program för handläggning av patienter. Dessutom kommer det antal patienter som behöver behandling för överskådlig tid att överstiga de tillgängliga resurserna. Man måste prioritera; välja ut de individer som är i störst behov av terapi och som samtidigt har bäst förutsättningar att klara av en HIV-behandling med dess höga krav på motivation och följsamhet. Ett annat problem är givetvis de fortsatt alltför höga kostnaderna för läkemedel och laboratorieundersökningar. Tuberkulos och HIV Patienter med känd eller nyupptäckt HIVinfektion i Khayelitsha erbjuds att registrera sig vid någon av de tre MSF-klinikerna. Den största andelen är kvinnor, varav många upptäcks vara HIV-smittade under graviditet. Det är fortfarande vanligt att HIV-diagnosen ställs först i ytterst avancerade sjukdomsstadier och en del patienter är i stort sett döende när de kommer för sitt första besök på kliniken. Bland opportunistiska infektioner är tuberkulos helt dominerande. I Khayelitsha beräknas mer än en procent av befolkningen insjukna i tuberkulos varje år och den övervägande andelen är relaterad till HIV. Att ha tuberkulos har därför kommit att bli mer eller mindre liktydigt med att vara HIV-positiv och en samordning av handläggningen av tuberkulos och HIV håller på att ske. Det finns ett nationellt program för tuberkulosbehandling i Sydafrika, där man förordar s k DOTS (directly observed treatment – short course), vilket innebär övervakat intag av varje dos av läkemedel under den sex månader långa beperspektiv på hiv nr 14/2003 Hiv-behandling i en sydafrikansk kåkstad handlingstiden. Den kraftigt ökade mängden patienter med tuberkulos gör dock att systemet håller på att överbelastas och riskerar att kollapsa – vilket innebär ökad risk för bristande följsamhet och därmed uppkomst av multiresistenta tuberkulosbakterier. Likheterna med HIV-behandling är många – med det undantaget att HIV-behandlingen inte är tidsbegränsad… Vilka patienter skall erbjudas HIV-behandling? För att komma ifråga för antiretroviral behandling inom projektet måste en patient uppfylla flera kriterier av olika slag. Ur rent medicinsk synpunkt krävs symtomgivande sjukdom (stadium 3 eller 4 enligt WHO:s indelning) och CD4-tal under 200. Alla patienter som kommer till klinikerna informeras om sin infektion av en kurator och uppmanas också att delta i en s k ”support group”, som är en stödförening med andra HIV-positiva patienter. Man uppmuntrar också patienten att berätta om sin HIV-positivitet för minst en annan person i hushållet; i själva verket är detta ett absolut krav för att komma ifråga för behandling. Det gäller även punktlighet vid flera återbesök före behandlingsstart och kunskaper om HIV-infektion och vad behandlingen syftar till. Varje patient måste dessutom utse en behandlingsassistent i sin närmaste omgivning, som kan tjäna som ett stöd för patienten under behandlingen. Till sist gör en sjuksköterska hembesök hos patienten och de anhöriga. Processen avslutas med att varje patientfall presenteras i en kommitté bestående av oberoende läkare, andra HIV-positiva patienter från området och representanter från det lokala samhället. Handläggningstiden kan i vissa fall bli ganska lång och tyvärr hinner en del patienter avlida i väntan på att allt skall bli klart. Men detta är ändå en välfungerande och efter omständigheterna nödvändig procedur, där man ägnar stor omsorg åt att betona vikten av följsamhet men också försöker stimulera till öppenhet och aktivitet kring HIV. MSF-projektet har stort utbyte med en inhemsk förening, TAC (Treatment Access Campaign), som driver de politiska frågorna kring tillgången till HIV-behandling i landet. HIV perspektiv på hiv nr 14/2003 är förknippat med stort stigma i Sydafrika, men på gatorna i Khayelitsha – och även på sina håll i Kapstaden – ser man människor i T-shirts med texten ”HIV Positive” i stora bokstäver. Goda behandlingsresultat – men hur blir det på längre sikt? Hur har då behandlingen fungerat under dessa två år? Hittills har drygt 400 patienter inlett behandling och resultaten har varit överraskande goda, särskilt med tanke på att alla patienter har avancerad sjukdom vid behandlingsstart. Förstahandsregimen är AZT=zidovudin och 3TC =lamivudin i kombination med ett preparat ur NNRTI-gruppen (non-nucleoside reverse-transcriptase inhibitors), antingen efavirenz eller nevirapin. För patienter som inte svarar på dessa kombinationer försöker man i första hand förbättra följsamheten på olika sätt. Kombinationer innehållande proteashämmare används som andrahandsalternativ vid terapisvikt eller till patienter som inte tolererar NNRTI. Merparten av läkemedlen är framställda i Brasilien i strid med internationell patentlagstiftning och importeras med ett särskilt tillstånd till Sydafrika – landet har ju annars förbjudit import av generiska bromsmediciner. Under de första månaderna måste patienten komma varje vecka för att hämta sina mediciner, och själv packa sin dosett under överinseende. Eftersom resultaten av detta pilotprojekt måste utvärderas noga kontrolleras även CD4-celler och virusmängd under behandlingen. Över 80 procent av patienterna har haft icke påvisbar virusmängd vid kontroll efter sex månaders behandling och flertalet uppvisar fin uppgång i CD4-tal. Men de rent kliniska effekterna är mest slående – plötsligt ökar man i vikt, diarréerna försvinner, livsandarna återkommer. Som förväntat har också dödligheten minskat markant bland de behandlade patienterna. Men resultaten på längre sikt är givetvis en stor utmaning. HIV-behandling är ju livslång – eller kontinuerlig, som man också kan uttrycka det – och följsamheten måste vara maximal hela tiden. Hittills har man inte observerat några allvarliga långtidsbiverkningar som metabola rubbningar eller fettomfördelning (lipodystrofi), men det är inte uteslutet 831 Hiv-behandling i en sydafrikansk kåkstad av sådana problem kan komma att uppträda. Ett större orosmoln är tillgången på läkemedel i framtiden – MSF:s projekt är planerat att fortsätta till och med 2005, men efter denna tidpunkt är det ännu oklart om eller hur HIV-behandlingen kan fortsätta. Vi får, tillsammans med invånarna i Khayelitsha, hoppas att den sydafrikanska regeringen ändrat sin ståndpunkt till dess och kan förse sin befolkning med dessa livsnödvändiga läkemedel på samma sätt som man gjort i Brasilien och som man planerar i andra afrikanska länder, t ex Botswana. Behandling som led i HIV-prevention Men är det rimligt att spendera begränsade resurser på dyrbar antiretroviral behandling, när fortfarande 16 000 personer smittas med HIV varje dag i världen? Många är kritiska till att lansera massbehandling med bromsmediciner i fattiga länder och det finns risk att pengar går till dyrbara HIV-behandlingsprogram istället för till billigare och mera effektiva folkhälsoinsatser. Det hävdas också, med viss rätt, att forskningsresultat om hur HIVbehandling skall utformas i fattiga länder behövs, innan massiva behandlingsprogram startas. Givetvis måste förebyggande insatser prioriteras för att stävja HIV-epidemin i världen. I Sydafrika bedrivs kampanjer för att öka kondomanvändningen och förbättra kunskaper hos befolkningen. Detta är givetvis värdefullt och nödvändigt men resultaten ser hittills ganska dåliga ut. Mycket talar för att preventiva åtgärder måste kombineras med möjlighet till behandling. Möjligheten att få 832 behandling, om man blir sjuk, motiverar helt enkelt människor att ta reda på sitt HIV-status, att skaffa information om sin infektion och kanske också att ändra sitt beteende. Tillgång till behandling är också en av flera förutsättningar för att bryta, eller i varje fall försvaga, det stigma som omger sjukdomen. Behovet av forskning kring HIV-behandling i fattiga länder är uppenbart men de enorma massorna av sjuka och döende patienterna finns här och nu och det är knappast försvarbart att invänta data från studier som inte ens har påbörjats. Vi vet trots allt betydligt mera om hur HIV skall behandlas nu än när vi började ge kombinationsbehandling till våra patienter i västvärlden för sju-åtta år sedan – och vi har väl också lärt oss av våra misstag, misstag som man kan undvika att upprepa i tredje världen. Dessutom finns det redan idag bromsmediciner på den svarta marknaden i Afrika idag och risken för ”antiretroviral anarki” är överhängande, om världen inte tar ett samlat grepp om situationen. ”Treatment as part of prevention” (behandling som del av prevention) var ett motto på den fjortonde internationella AIDS-konferensen i Barcelona 2002 och man uttalade ett mål att tre miljoner HIV-positiva människor i tredje världen skulle ha startat behandling med bromsmediciner till nästa internationella kongress i Bangkok 2004. Förutom i Khayelitsha har MSF under de senaste åren startat ett flertal HIV-behandlingsprojekt på olika ställen i Afrika, Asien och Sydamerika med målet att behandlingen efterhand skall kunna övertas och drivas vidare av den lokala sjukvården. perspektiv på hiv nr 14/2003 Kids Ark på besök RITA HOLM - GUSTAFSSON & ALL AN GUSTAFSSON När bilen kommer ut på gatan ser vi henne igen, en gumma i tjock jacka, neddragen luva och vantar. Det är kallt så här på morgonen, enligt termometern är det ”bara” 22 grader. Solen visar sig som en mogen tomat i det dis där horisonten borde vara. Än så länge värmer hon ej men kliver raskt nästan rakt upp och blir gulare och gulare. Snart kommer hon att ha skakat av sig diset och stråla klart ner på oss och jaga temperaturen upp emot 40 grader. Med på färden idag är Auddy, vår nye medarbetare. Han är thailändare och i 40 årsåldern, talar hyfsad engelska och ska vara vår tolk och chaufför. Han är skicklig när det gäller att få människor att berätta och kommer därför att fungera som något av socialarbetare också. Första besöket I dag har vi sju besök inplanerade i två byar som ligger några mil från Chiangmai. Vi skall besöka K. först. Han är 9 år nu. Hans mor dog för två år sedan och även pappan är död. K bor nu hos sin mormor, där bor också mormorsmor och en syster till henne. Mormor har en 17-årig son som bestämt sig för att bli munk och han vistas nu i ett tempel för att genom goda gärningar skapa ”meriter” för hela familjen. Mormor är den som försörjer familjen. Hon tycker sig ha haft stor tur för hon har fått ett tre-månaders vikariat som städerska i City Hall. Hon har långt till arbetet och åker med en flakbuss ”songtau”. Det är med mormorsmor vi pratar. Hon berättar att K nu är frisk och kry igen. Han har av sina faddrar fått en cykel som han glad och stolt visar upp och gör några uppvisningsvarv på den lilla gården. Andra besöket Nästa besök är hos P, en pojke född 1992. Han bor med sin HIV-positiva mamma i ett litet hus av bambu. Pappan är redan död perspektiv på hiv nr 14/2003 i aids och mamman är väl medveten om vad som väntar henne. En organisation kommer på besök varje vecka och delar ut mediciner. Vad det är för mediciner och om de hjälper vet hon ej. Men de ger ändå ett visst hopp… Mamman ser fortfarande fräsch ut men hennes oro för vad som skall hända P, när hon är borta, tär henne lika mycket som sjukdomen gör. P busar med sina lego-bitar som han fått i kombinerad julklapp och födelsedagspresent från Sverige. Den här mamman är engagerad i en grupp för HIV-positiva kvinnor i byn. Hon erbjuder sig att följa med till de tre andra hemmen vi skall besöka. Vi förstår så småningom att det finns flera tankar bakom erbjudandet. Det finns många i byn som har det svårt och inte får någon hjälp. Kan kanske Kids Ark? Tredje besöket Färden går nu till S, som är en pojke född 1992. Pappan är död i aids men mamman är enligt uppgift HIV-negativ. Stämmer det har hon onekligen haft tur. S tycker det är roligt att gå i skolan och presterar ganska bra enligt lärarna. Det paket, som S fick till jul av sin svenska sponsor, innehöll bland annat en börs med thailändska pengar! Mamma visar ett vykort med en snögubbe på och Auddy översätter och mamman blir ganska rörd av omtankarna. Hur denna familj klarar sig förstår vi inte men på något sätt och med sponsorhjälp går det trots allt. Mamman är omgift med en man som har ett och ett halvt år kvar av sitt fängelse-straff. En liten nio månader gammal dotter finns i det nya äktenskapet. Förutom att passa dottern måste mamman ta hand om sin gravt psykiskt sjuka mor. Då vi frågor hur hon orkar och hur hon kan klara familjen, svarar hon med ett leende att hon är mycket sparsam med pengar och det måste ju gå; det finns ju inget val! 833 Kids Ark på besök Fjärde besöket Femte besöket Nästa besök är hos N en pojke född 1993. Mamman kommer hem från sitt arbete och berättar att N är frisk och pigg. Han trivs bra i skolan men presterar medelmåttigt. Pappan är död i aids och själv är mamman HIV-positiv. Hon har två söner att dra försorg om. De bor hos mormor och morfar. Morfar har tidigare kunnat bidra till försörjningen, men för två dagar sedan fick han en stroke och ligger nu halvsidigt förlamad på sjukhus. Mamman har arbete på byns hälsocentral men får inte behålla det länge till. Nu har en ny förordning trätt i kraft. Alla som arbetar på hälsocentraler måste vara friska och absolut inte HIV-positiva. Märkligt, hon skall ju inte ha samlag med patienterna eller ge dem sitt blod! Den redan tunga börda som denna kvinna har tyngs ytterligare genom allmänhetens och myndigheternas okunskap och fördomar. N:s mamma är samordnare och ledare för de HIV-positiva kvinnorna i byn. Hon berättar om de fall som finns i byn och som såväl skulle behöva hjälp. Ofta handlar det om mor- och farföräldrar som inte klarar att sända sina barnbarn till skolan eller har andra svårigheter med försörjningen. Kids Ark hade tidigare av penningbrist varit tvungna att säga nej till en 12-årig flicka, vars föräldrar dött i aids. Till sorgen efter föräldrarna kommer hon nu även att mista sina skolkamrater. Vi lovar att göra vad vi kan men vet inte var vi skall få pengar ifrån. Auddy har nu sett mer och mer allvarlig ut och säger att nog har han vetat om fattigdom och HIV tidigare men aldrig kommit så nära. Nu skall han tala med sina vänner och kanske kan det ordna sig för den tolvåriga flickan. N:s mamma är imponerande, trots sin egen svåra situation brinner hon av iver att försöka ordna för de familjer som inte har någon försörjare eller där försörjarna börjar bli så sjuka att de inte längre klarar av att arbeta utan snarare blir ytterligare en börda för familjen. Men vi måste vidare. Solen står nästan i zenit och man trampar på skuggan av sitt eget huvud. Det är hett, tack och lov för den luftkonditionerade bilen. Thailändarna är vana och tycker det är skönt att vintern är över! S är en flicka född 1996. S är HIV-positiv och ett av de barn vi inte kunnat säga nej till trots att Kids Ark skall arbeta med HIVnegativa barn. S ligger på golvet på en filt med en huvudkudde av skumgummi täckt med en frotte-handduk. En annan frottetrasa används för att torka S när hon är varm. Mormor finns alltid i närheten. Bredvid bädden står ett otal förpackningar med tabletter och flytande mediciner, allt för S. Medicinen är gratis upp till 12 års ålder i Thailand. Inga bromsmediciner förstås. Mängden flaskor och tabletter är ju endast en symbol för det halmstrå man griper tag i och frågan är om de inte gör mer skada än nytta. Vid vårt förra besök var S pigg, gick i skolan och hade drömmar om att bli läkare. Nu är hon just hemkommen från sjukhus där hon vistats i 14 dagar för lung- och magproblem. Hennes andning är ytlig och hon ser ut som en liten fågelunge, ben och armar som pinnar, ögonen stora, febriga, vackra och undrande. Bredvid sig har S ett stort rosa kramdjur och på en galge, så att S ser den, hänger en rosa prinsessklänning. Båda är presenter från flickan i sängen bredvid på sjukhuset. När den flickan dog, fick S klänning och kramdjur av flickans mamma. S orkar inte stödja på benen och kan endast med hjälp och stöd sitta i mormors knä, men hon kämpar för att komma upp för hennes lärare kommer på ett av sina många besök. Han försöker muntra upp S (och sig själv?) med att säga att så fort hon blir lite piggare, får hon komma till skolan igen. Mamman till S är död och pappan är HIVpositiv men vägrar att erkänna det trots att ansikte, armar och händer visar otvetydiga tecken på sjukdomen. En farbror är HIV-positiv men vill inte gärna erkänna det. Hans förra fru är redan död i aids och med en ny fru har han ett litet barn. Den lilla och frun är än så länge HIV-negativa. Morfar är den ende som orkar arbeta regelbundet, han tjänar 120 Bath om dagen. Hur länge orkar han? Om en eller två veckor blir det dock en mindre att försörja för då är S död. 834 perspektiv på hiv nr 14/2003 Kids Ark på besök Sjätte besöket Sista besöket Hur svårt det än är att ta sig samman efter avskedet till lilla S, så måste vi vidare. Vi skall till P, en pojke som är född 1995. P bor i en storfamilj om sju personer där en, hans morfar, är arbetsför. Han kan tjäna upp till 120 Bath om dagen, då arbete finns att få. P:s mamma är död i aids. P och storfamiljen får 500 Bath i månaden av Kids Ark och en annan organisation sponsrar en liten flicka vars båda föräldrar är döda i aids. Vi väntar på att P skall komma hem från skolan och pratar med hans pappa. Han är hårt märkt av sin sjukdom, mycket mager, trött, trött och med svåra hudutslag speciellt på armarna. Han fick besked om sin HIV-infektion vid sin militärtjänstgöring för sex år sedan. Han har ett stort behov att prata med oss om sin situation och sin oro för P. Han berättar att han själv ofta vårdas på sjukhus och får många läkemedel, dock inga bromsmediciner, för dyrt. Vet han att det finns? Sjukhusvistelserna blir allt tätare och nu väntar han på döden. I storfamiljen finns även farmor som är svårt invalidiserad. Hon släpar sig fram till det hål i bambuväggen som skall vara dörren, hon vill lyssna och delta i samtalet. Men samtalen avbryts av två livliga ungar som kommer hem från skolan. Äntligen lite skratt, lite livsglädje i allt det dystra och hopplösa. Hur mycket vet barnen om familjens och sin egen situation? Hur länge kan de leka och gå till skolan? Hur märkta blir de av all den tragik de upplevt och kommer att uppleva? Dagens sista besök gäller P som är en flicka född 1993. Mamma och pappa är döda i aids och P bor hos moster och morbror. De har en egen liten dotter. P är duktig i skolan och vill gärna hjälpa moster i hemmet. Morbror och moster har båda arbete för tillfället. Morfar som tidigare bodde hos dem har nyss dött. Det finns en lillasyster till P. Hon finns på ett barnhem som tar hand om HIV-positiva barn. Läkarna kontaktade barnhemmet genast då lillasyster var född och bad dem ta hand om den lilla. Mamman var då redan mycket sjuk. Varken P, moster eller mobror har träffat lillasyster. De vet inte vad hon heter och de orkar inte engagera sig, då de vet att hon snart skall dö. Det är en försvarsåtgärd, med så många förluster måste man på något sätt skydda sig, man orkar inte mer. Hårt och tragiskt men det är den verklighet som finns nära oss. Hemåt medan solen går ner När vi vänder bilen hemåt är vi hårt tagna av dagens upplevelser. Vi är tysta och tänker. Vårt jobb är tufft men ändå; vi bara dyker ner i helvetet och får ta oss upp igen. Vi blir trötta och nedstämda, men övertygade om att vi måste fortsätta. Orkar gör vi självfallet, eftersom de som alltid befinner sig härnere orkar. Vi önskar att fler ville engagera sig och se verkligheten som den är. Solen går ned bakom Doi Suthep och färgar kvällsskyarna rosa, rosa som en prinsessklänning. Vill du veta mera om Kids Ark? Skicka i så fall ett mejl till [email protected] Ekonomiska bidrag kan sättas in på postgiro 90 07 18-8 och märk talongen Thailand. Glöm inte att ange avsändare. perspektiv på hiv nr 14/2003 835 Forum II om HIV/AIDS i Latinamerika och Karibien RICARDO VERGAR A Stiftelsen Noaks Ark-Röda Korset Som här för tio, femton år sedan Mitt deltagande i det andra Forumet 2003 om HIV/AIDS i Latinamerika och Karibien gav en inblick i de olika projekt och insatser som genomförs av de flesta länders regeringar i regionen och av ideella organisationer som arbetar med ämnet HIV/AIDS och sexuellt överförda infektioner. Även om situationen skiljer sig mycket från den vi upplever i Sverige, blev jag övertygad om att man är på väg i rätt riktning när det gäller såväl förebyggande insatser som vård av människor som lever med HIV/AIDS. Det var som att återvända till Sverige i mitten på åttiotalet och början av nittiotalet, då man här i Sverige diskuterade samma ämnen som nu behandlades på Forumet. Kubanska rytmer och långa tal Det var också en upplevelse att tillsammans med över 1400 människor från hela sydamerika men också andra delar av världen delta i ett Forum av latinamerikanskt snitt, med mycket kamratskap och möjlighet att umgås och roa sig till kubanska rytmer. Hedersgäst på invigningen var Kubas President, Kommendant Fidel Castro Ruiz, som visade oss att han var vid god vigör genom att förära oss ett tal på nästan sex timmar och som även vid avslutningsceremonin sade några väl valda ord i nästan tre timmar, vilket gladde oss eftersom det bevisar att han hyser ett stort intresse för ämnet ifråga. Kuba Vad gäller värdlandet märkte vi att Kuba har ett förstklassigt hälso- och sjukvårdssystem för hiv-smittade och aids-sjuka, som är väldigt likt det svenska. Under de senaste två åren har man intensifierat preventionskampanjerna såväl i grundskolor som i gym- 836 nasier och på universitet, för att inte nämna kampanjer i radio och TV om kondomanvändning och olika sätt att skydda sig mot sexuellt överförbara sjukdomar (STI). Sanatorierna Den metod som används när patienter söker kontakt med Vårdcentraler eller så kallade ”sanatorier” är att patienten läggs in på frivillig basis under en tid som varierar mellan tre och sex månader och under denna tid utbildas patienten på ett unikt sätt med stöd av läkare, psykologer och kuratorer som hjälper honom eller henne att klara av sin nya situation och sin hiv-infektion samt lär ut de bästa sätten att förbättra sin livskvalitet. Under den tid patienten är inlagd kan han/hon utan problem lämna vårdinrättningen för att besöka sina anhöriga eller få besök, om han/hon så önskar. Det finns tretton sanatorier på Kuba, utspridda över hela landet och snart invigs det fjortonde centret för hiv-positiva på Isla de la Juventud. I huvudstaden Havanna finns det fyra sanatorier, varav Santiago de las Vegas (det största sanatoriet) grundades 1986, och är beläget ca 45 minuters resa från Havannas centrum.Det är en lugn och rofylld plats med mycket grönska. Personalen är mycket engagerad i sina patienter, vilket vi fick berättat för oss av förståndaren Dr. Armando Salgado som även beskrev de olika center som finns på Kuba och de stödprogram som finns för hivpositiva patienter. Med egna ögon och öron Vid mitt besök på Santiago de las Vegas-sanatoriet kunde jag själv med egna ögon och genom att ta kontakt med patienter se att de är mycket nöjda med den vård de får. De deltar även i program runt hiv/aids och har perspektiv på hiv nr 14/2003 Forum II om HIV/AIDS i Latinamerika och Karibien olika aktiviteter i form av konsthantverk som sysselsättning den tid de är där. Medicinerna är helt och hållet kostnadsfria och detsamma gäller också själva vistelsen på sanatoriet. De inlagda både kvinnor och män kan om deras partner också är hiv-positiv bo tillsammans med dem i hus, som är avsedda just för detta ändamål. Vi besökte nästan alla avdelningar på sanatoriet som till exempel vårdsalar, patienthus och slutligen konstateljén, där vi fick se flera av gästernas alster. Det finns även en utställningslokal med försäljning till allmänheten. Cirka 2036 patienter har varit inskrivna på Sanatorio Santiago de las Vegas och för närvarande finns det 308 gäster, av vilka 129 får behandling med bromsmediciner. Behandling sätts in så snart hjälparcellerna ligger under 200. Vi fick många olika historier berättade för oss såväl inne på forumet som utanför, i korridorerna och ute på stan, jag kan inte återge allt detta utan jag har bara försökt berätta det jag har sett med egna ögon. Sammanfattningsvis Sammanfattningsvis vill jag säga, att det har varit en fantastisk upplevelse för mig att se hur tusentals människor, trots väldigt bristfällig infrastruktur, tillsammans genomför insatser för prevention och vård av människor som lever med hiv/aids, men samtidigt smärtar det mig att vården inte är lika bra i hela regionen, dvs Latinamerika och Karibien. Som exempel kan nämnas Nicaragua där inga patienter har tillgång till behandling med bromsmediciner perspektiv på hiv nr 14/2003 Lite statistik om hiv och aids Här följer lite statistik om hiv och aids i några latinamerikanska länder: Vuxna (Män/Kvinnor) och barn Argentina 130,000 Bolivia 4,600 Brazil 610,000 Chile 20,000 Cuba 3,200 Costa Rica 11,000 Guatemala 67,000 Haiti 250,000 Jamaica 20,000 Mexico 150,000 Nicaragua 5,800 Peru 53,000 Trinidad Tobago1 7,000 Uruguay 6,300 Tack Jag skulle dessutom vilja tacka mina arbetskamrater under Forum II: Mariana Buzaglo (FHI) och Pablo Leiva (RFSL) Stockholm för att de varit ett så bra arbetsteam och jag vill samtidigt ge mitt tack till Bristol-Myers Squibb, Statens folkhälsoinstitut och Stiftelsen Noaks Ark-Röda Korset för deras ekonomiska bidrag som gjort mitt deltagande i Forum 2003 möjligt. 837 Efterskrift med funderingar kring Kuba L ARS MOBERG Inte aningslöshet Denna efterskrift motiveras av att den föregående artikeln om Kuba som värd för det andra forum om hiv och aids i Latinamerika och Karibien skulle kunna anses andas aningslöshet, vilket den inte gör. Här och var kan den känslige läsaren finna en lätt kryddning av berättelsen med ironi. Men i övrigt rör det sig om en ganska rättfram skildring av vad deltagarna i detta andra forum fick höra och se. Texten är skriven och publicerad i medvetande om att diktaturer – och en diktator är Castro – har en benägenhet att välja vad de visar upp av sin verklighet. Författaren har skrivit om vad han sett och hört. Förtryck Den som önskar information om Castro-regimens förtryck av oliktänkande – något som pågår den dag som idag är – eller dess genom åren dokumenterade trakasserier av homosexuella män får söka sin information annorstädes. På senare tid har det räckt att läsa våra dagstidningar i Stockholm för att få del av en debatt om situationen på Kuba. Så ger en utomordentlig artikel av Nathan Shachar i Dagens Nyheter (kulturdelen) av den 2 augusti 2003 en skildring av det öde som drabbade Huber Matos, den förste av Castros medrevolutionärer men långt ifrån siste att råka ut för en skåderättegång som måste ha inspirerats av Stalins stordåd på det området. Huber Matos dömdes hösten 1959 – smekmånaden för den kubanska revolutionen var inte många månader lång – till tjugo års fängelse för landsförräderi och han släpptes mycket riktigt efter tjugo år 1979. Förra året gav han ut en memoarbok på 600 sidor – Como llegó la noche som på svenska bör översättas Hur natten föll. Shachar skildrar ett besök hos den nu 85-årige Matos i Miami och delger oss en 838 intervju med honom. Som nästan alltid är fallet med Shachars journalistik liksom hans författarskap präglas DN-artikeln av högsta kvalitet. Inte bara historia Drakoniska fängelsestraff är inte något som endast hör historien till på Kuba eller som kan förklaras av den unga revolutionens utsatthet. Helt nyligen dömdes ett stort antal “landsförrädare” till långa fängelsestraff. Nej, Castro är och har nu i snart 45 år varit en riktig diktator av klassiskt snitt, värdig sina höga föredömen. Kan man inte hålla människor entusiastiska för regimen kan man i bästa fall tvinga dem till underkastelse genom rädsla. Ett modest? & ungmoderat? förslag Med anledning av förtrycket på Kuba aktualiserade för några dagar sedan, det betyder under första hälften av augusti, en ungmoderat herre, vars namn jag inte bryr mig om att efterforska – men jag tror mig bestämt minnas att författaren presenterades såsom varande ungmoderat, annars ber jag redan här och nu Ungmoderaterna om ursäkt – förslaget att USA sedan Irak så framgångsrikt befriats från sin inhemska ondska lämpligen skulle gå vidare och utrota även den kubanska ondskan i form av Castro och hans kumpaner. Han syntes mena, att när nu världen är i det välsignade tillståndet att vi har en enda supermakt med förmåga att efter eget gottfinnande straffa det onda och främja det goda – en stat som dessutom har åtminstone de pånyttfödda kristnas Gud på sin sida, om vi får tro president Bush, och förmodligen även Israels Helige, vars namn icke får nämnas, bakom ryggen – borde världssamfundet passa på att be USA att i dess egenskap av perspektiv på hiv nr 14/2003 Efterskrift med funderingar kring Kuba världssamvete slå hårt och skoningslöst mot den kubanska rättslösheten och ondskan, som rimligen med lätthet kan elimineras en gång för alla. Ett än mer långtgående förslag Även om artikelförfattaren inte ville föra fram ett än mer vittgående förslag (i varje fall inte i Dagens Nyheter eller om det nu var i Svenska Dagbladet som artikeln var publicerad) skulle en befrielse av Kuba genom USA ha den fördelen med sig att USA, om ytterligare behov skulle uppstå att internera många fler ”illegala kombattanter” i den fortsatta kampen mot internationell terrorism, kunde bereda plats för sådana genom att den kubanska befolkningen delvis eller helt förflyttas, så att Guantánamo-basen kan förstoras efter behov, eventuellt till att uppfylla hela Kuba. Det är ju behändigt för de amerikanska myndigheterna att hålla ”illegala kombattanter” fångna utan anklagelse, rannsakan eller dom på ett territorium som är under USA:s kontroll men som inte är USA och där därför, märkligt nog, inte USA:s lagar gäller. På så sätt skulle den kubanska rättslösheten kunna ersättas av rättslöshet på USA:s villkor för dess verkliga eller förmenta fiender. En sådan rättslöshet borde, eftersom avsikten med den är helt igenom god, per definitionem, betraktas som en god rättslöshet till skillnad från den som nu råder på Kuba och för all del på många andra håll i vår värld. Kuba från den ljusa sidan I Dagens Nyheter av den 12 augusti ger professor Sven Britton en betydligt ljusare bild av kubansk verklighet, även om också han – av ingressen att döma eller är det blott och bart fioritura? – verkar medveten om att Kuba förvisso har många politiska fångar; ”nästan lika många som USA” uppger han och detta trots att Kuba, som de flesta av oss vet, har en något mindre befolkning än USA. Professor Britton verkar ha en mer försonande blick på livet och världen – åtminstone när han betraktar dem med vänster öga, något som han genom åren ofta dokumenterat – än den ovan nämnda ungmoderata tänkaren. I fråga om hur livet på Kuba ter sig konstaterar han, att allt inte är elände på Kuba. perspektiv på hiv nr 14/2003 Värt att veta och beakta Britton lyfter i sin artikel fram ett antal positiva faktorer som också kännetecknar det kubanska samhället: den mycket låga barnadödligheten som är jämförbar med den i det per capita mer än tjugo gånger rikare USA, prioriteringen av de blygsamma resurserna till sjukvård och utbildning, vården av de relativt få hiv-patienterna (som ju kortfattat beskrivs i Ricardo Vergaras artikel). Däremot tycker jag nog, att Britton idealiserar den tvångsisolering av alla känt hiv-positiva personer som var regel fram till 1993 på Kuba. Han kallar den ”en hårdare variant av Sveriges strategi, som var att inrätta speciella hivavdelningar innan vi visste hur och i vilken grad infektionen smittade”. De avdelningar som skapades med inriktning på hiv kom inte alls till av de orsaker som Britton förebär, något som han väl borde veta, eftersom han var klinikchef på Roslagstulls sjukhus på 80-talets slut. Vården av svårt sjuka patienter med hiv, eller med andra ord aids-patienter, krävde och kräver egentligen fortfarande specialkompetent personal och inte minst läkare som behärskar den yviga flora av opportunistiska infektioner och tumörsjukdomar som drabbar personer med aids. Dessa avdelningar kom till under andra hälften av 80-talet, därför att det då började bli så pass många som var svårt sjuka av hiv och dessa avdelningar lades ner efter mitten av 90-talet, inte för att vi slutade sväva i okunnighet om hur hiv smittar – möjligen gjorde professor Britton det – utan därför att antalet hiv-patienter som behövde slutenvård för sin sjukdom drastiskt minskade genom användning av modern kombinationsbehandling mot hiv. Det centrala budskapet Men detta påpekande är en mindre invändning som på intet sätt – eller endast i mycket ringa mån gör det – minskar värdet av Brittons artikel. Framför allt är den invändningen irrelevant för det centrala budskapet i Brittons artikel, som jag tolkar på följande sätt: När man bedömer ett samhälles kvaliteter, är det många olika faktorer som måste tas i beaktande. Förtryck i ett land av oliktänkande med trakasserier, förföljelser och kanske hårda och godtyckliga straff som döms ut 839 Efterskrift med funderingar kring Kuba i korrupta rättegångar kan enligt min mening inte ursäktas av att landet ifråga har låg barnadödlighet, bra sjukvård och kanske ett hyfsat utbildningssystem. Men dessa positiva egenskaper hos ett samhälle måste ändå beaktas, förutsatt att de är verkliga och inte påhittade av propagandaministerier eller ”spin doctors” som förser oss med falska data. Kvaliteten på de data som Britton redovisar i sin artikel, utöver den inledande läkarpussen på patientkinden som ju sannolikt är självupplevd, verkar dock vara betänkligt svag. Om nu allt inte bara är en fråga olika partipolitisk läggning. Mothugg och beskyllningar Redan dagen efter Brittons artikel kommenteras den av Claes Arvidsson på Svenska Dagbladets ledarsida, där Britton beskylls för att ha vandrat in i Castros propagandafönster. Han kritiseras också för att han jämställer dem som sitter i Kubas fängelser för sin fredliga kamp för mänskliga fri- och rätttigheter och de terrorister som med våld vill förhindra oss från att utöva dessa rättigheter. Både det ena och det andra skulle kunna vara sant. Ändå förefaller det mig märkligt, att Svenska Dagbladet på sin ledarsida är så totalt likgiltig för rättsäkerheten för ett betydande antal män som samlats ihop i Afghanistan och kanske även i Pakistan och förts till den amerikanska basen på Kuba. Menar Svenska Dagbladet att själva infångandet i detta sammanhang räcker som fällande dom för dem som hålls fångna? För den trägne läsaren av Svenska Dagbladet verkar påståendet att människor skall betraktas som oskyldiga till dess att de är fällda för brott vara helt irrelevant för dessa fångar som åsatts en av amerikanerna hemlagad etikett för att de skall undantas från gällande internationell lagstiftning. Sak samma för ett stort antal utländska medborgare i USA som finns i fängsligt förvar efter den 11 september-attacken och vilkas försvarsadvokater i den mån de alls tillåtits ha sådana inte fått möjlighet att ta del av hela anklagelsematerialet. Detta väcker på sina 840 håll olust och oro för rättsäkerheten i USA. Men alls icke i Svenska Dagbladet, vars förmåga att låta ändamålet helga medlen i just denna fråga förefaller vara obegränsad. Mer bekymmersam replik I Dagens Nyheter av den 15 augusti 2003 ger Erik Jennische, generalsekretare för Svenskt internationellt liberalt centrum, en replik till Sven Britton, som inleds med en beskyllning att Britton förmedlar en blåkopia av den kubanska regimens propaganda om välfärden på Kuba. Till skillnad för Arvidsson i Svenska Dagbladet går Jennische igenom utvecklingen på Kuba genom att redovisa tillgänglig statistik om hur förhållandena på Kuba var före Castro och hur de är nu under senare år. På punkt efter punkt förefaller Jennische vederlägga Brittons tolkning av den kubanska verkligheten. Enligt Jennische är det en myt eller rättare sagt en lögn att så mycket blivit bättre på Kuba, sedan Castro tog makten. Hur är då livet på Kuba? Vad är sanning? Ligger då förklaringen till vad olika människor ser helt och hållet i betraktarens öga eller kanske snarare i hans eller hennes politiska grunduppfattning? Det är i sanning en dyster tanke. Kubas framtid Vad framtiden bär i sitt sköte för Kubas del är mig lika obekant som det torde vara för mina läsare. Castro har gjort mycket nog som är ont och möjligen en del gott. Men detta oavsett lär han inte ha evigt liv. Vad som händer under de sista åren av hans liv eller när han dör är höljt i dunkel. Vi får väl hoppas, att det kubanska folket får ett samhällssystem som kan tillgodose dess behov av frihet, rättssäkerhet och god sjukvård samt även god hiv-prevention. När det gäller rättssäkerhet, måste vi rimligen i våra förhoppningar inkludera dem som är fängslade på Guantánamo eller under liknande betingelser. Castros Kuba är inte det enda samhälle som är offer för ofrihet och övervåld. perspektiv på hiv nr 14/2003 En berättelse Det är en sak jag måste berätta för dig. Ur förälskelsens djup stiger längtan fram. Måste berätta, berätta! Min historia, min längtan, min stora kärlek till Livet. Jag skriver till dig, du apotekare. du, som lyfter mitt inre, som får mitt hjärta att skratta och min kropp att vibrera, fylld av längtan efter dig. Jag kan inte få dig, men flödet ger mig (förhoppningsvis) kraften att hålla skärpan klar och berätta min historia. Med den hängivenhet och närhet som den förälskade människan är uppfylld av. Mitt liv snurrar i mitt huvud, dag och natt. Sjutton år har gått.... Jag kan inte längre sova om natten, vaknar sedan tre veckor tillbaka vid tre-tiden och snurrar sedan runt, runt. Mina tankar och min kropp likaså. Min oro, min vånda. Åh, herregud jag måste berätta för dig. Jag är mitt i livet, har fått två underbara barn. Ändå är jag tillbaka. Tillbaka vid den ödesdigra natten för sjutton år sedan. Nitton år gammal. Mitt äldsta barn undrar vem jag pratar med, när jag för vilken gång i ordningen står och diskar och med låg röst går igenom mitt liv. Konsekvenserna av en händelse, så långt bak i tiden. Jag har nu levt lika länge ”med” som ”utan”, tiderna har förändrats, varför är jag då så rädd? Varför reflekterar äldsta barnets BVC-journal okunnigheten och rädslan? Varför måste jag fortfarande trampa omkring och kämpa i okunnighetens och dumhetens träsk? Förbannade rädsla, var kommer all rädsla ifrån? För guds skull vältra inte över er ångest på mig. Jag är inte rädd längre, livet har format mig, fullständigt räknat ut mig, ställt mig i dödens väntrum. Brutit ner mig och sen byggt upp mig igen. Nej, jag stod inte i något väntrum, jag lärde känna livet i dödens närhet. Men ni. Ni, alla trodde ni att jag befann mig i dödens väntrum. Varför denna vånda? Varför dessa förbanperspektiv på hiv nr 14/2003 nade skuldkänslor? Har jag inte rätt att förlora mig i förälskelsens flodvåg? Känna livet vibrera genom mig! Jag vill för allt i världen inte skada dig. Mitt i detta rus måste jag komma dragandes med detta antiklimax. När, när ska jag öppna rosetten kring asken och lämna över det blottande innehållet till dig? Jag kan inte vänta, nej det går inte längre. Mina känslor har satt igång fysiska krafter av det slaget att min berättelse inte kan låta vänta på sig. Men Gud, kära Gud hur ska jag berätta för dig? Helvete också! Kanske lika bra att lägga ner det här? Jag vill inte bli ett problem för dig. Jag vill inte att du ska drabbas av något som jag är ansvarig för. Älskade, låt mig berätta om det allvar, den närhet och känslighet du möter i mina ögon. Hur kommer det sig att jag i dina ögon känner igen mig? Varifrån kommer min förvissning om att jag redan känner dig? Min nyfikenhet, min undran över närheten. Din livshistoria, hur kan du sända på samma frekvens som jag? Berätta för mig, jag vill så gärna höra dig berätta. Kan vi inte ta din historia, istället för min, menar jag. Eller går inte det? Nej, kanske inte det. Jo, visst jag vet. Älskade, jag kommer med min berättelse nu. Jag ändrar lite på platser och annat, för att de andra, inte du förstås, inte ska kunna räkna ut vem jag är. Jag står nämligen inte ut med deras blickar. Har helt enkelt fått nog av dem, under dessa sjutton år. Jag skriver för dem också, de får för allt i världen inte missa poängen, då blir min ansträngning förgäves. Hur som helst måste jag berätta. Se så, människa, kom så till saken! Gå som katten kring den heta gröten. Vad är det nu som jag ska berätta? Jo, så här var det. Jag var en av femton ungdomar som hade ett brinnande intresse för Södra Afrikas historia och dess utveckling efter befrielsen 841 En berättelse från de forna kolonialmakterna. Jag var en av dessa från ”ankdammen” Sverige. Som med ungdomlig glöd och nyfikenhet gav mig ut över stock och sten för att besöka historiska landmärken. Som skumpade omkring tillsammans med vanliga människors vardag, men som för mig var ett äventyr. Jag bodde hos Mambuya, då 84 år, familjens överhuvud. Hon med de välskötta gedigna hyddorna och den goda maten. Hon lät mig skrattandes försöka manövrera plogen bakom oxarna. Jag hade förstås ingen chans trots min ungdomliga styrka. Hennes långa erfarenhet och skicklighet gjorde hennes vändor till rena barnleken. Medan mina framstod som riktiga kraftprov! Jag bodde hos den enkla förortsfamiljen. Familjen med labradoren. De berättade att deras tidigare hund fått rabies. Skulle då detta verkligen vara något att berätta om. Nej, under huden nu! Ung kvinna på besök i främmande land. Åh, denna hetta! Dessutom, den där tölpen till pojkvän, hemma i Sverige, som var otrogen när jag var borta en helg! Varför inte samla lite erfarenhet av annat slag? Historiska platser i all ära. Dofterna, musiken, ja och så hettan förstås. Hettan pockar på, se så, varför inte?! Stötte ihop med en ung man. Ja, just det. Han som hängde kring härbärget, där vi inkvarterat oss. Han som mest bara skojar. Ja, just det polisman var han också. Trevlig ung man, ingen tvekan om den saken! Visst ja, vi ska ju iväg och lyssna på de där framgångsrika musikerna i kväll. Kommer du också dit, va kul! Oj, där är han visst. Och dansa kan han också! ”Svart och vit tillsammans” nynnar han på vägen hem till honom. Kan ju inte vara farligt i alla fall. Han bor ju på självaste polisstationen. Kondom? Självklart, säger han. Men satte han inte på kondomen? eller tog han av den? Mitt liv är för alltid förändrat. Jag vet det ännu inte. Mammas brev, en vecka senare. Var försiktig! Men mamma, jag var ju försiktig. Han skulle ju använda kondom. Jag såg ju när han satte på den (men inte när den åkte av). Mamma, det är redan för sent. Mamma jag vet det, känner det intuitivt. Mamma var inte ledsen, men det är för sent. Åh nej, det 842 är över! Mitt liv har knappt börjat. Snälla gud, varför? Jag är tillbaka i Sverige. Det är kallare än någonsin. Jag blev tvungen att återvända litet tidigare än de andra. Blev rätt sjuk. Fick ligga på sjukhus. Den afrikanske läkaren frågade efter gyn-undersökningen. Ja, alltså då på akuten, efter att jag svimmat. Han frågar mig om jag varit med en afrikansk man? Han säger, det är farligt, du måste vara försiktig. Läkarna kommer på ronden. Deras bekymrade ansiktsuttryck. De hade inte möjlighet till provtagning, men en ny sjukdom härjar. Många offer redan, unga människor, obotlig, leder ofrånkomligt till döden. Förbannade helvete! Grundlurad. Lurad på ungdomen, framtiden. Ja visst var budskapet i tunnelbanan, signerat tids-delegationen kristallklart. Ja, men min läkare då, nog kan väl han göra något? Nehej inte det. Hopplöst, inte ens naturvetarnas helgon har ett vitten att komma med. Är det alltså mer eller mindre över då? Ja jag menar mitt liv. Inte kunde det väl ta slut bara så där? Vilken nittonåring ger upp så lätt? Ja, inte jag i alla fall. Jag skiter väl i er. Ja OK jag förstår, jag har greppat. Ni säger att jag ska dö. Men närdå? Ja, ni säger att jag har fått ett dödsstraff inplanterat i min kropp. Men ni, som vet allt om döden. Det intrycket får i alla fall jag. Hur är det annars möjligt att ni vet att jag ska dö? Dö ska väl alla förresten. Eller är det så att bara jag. Jag, jag, jag. Ni, ni. Aidsdelegationen, politiker, debattörer. De rädda tycker att jag och mina olycksbröder, (mest bröder faktiskt) borde sättas ut på någon isolerad ö. Långt ute i Tjottaheiti. Ja, så att vi inte smittar någon annan med Dödens sjukdom. Sjukvårdspersonal, den ena räddare än den andra. Men inte du, min doktor Anders. Inte du, inte rädd. du stannar hos mig vad som än händer. Jag litar på dig. du har aldrig svikit mig. Varje gång jag träffat dig för provtagning, måste jag fråga. Finns det en glimt av hopp? Är något på gång? Ja, jag menar förstå någon medicin, ja eller så. Näha, inte det. I nästan tio år, precis samma fråga, varje gång. Samma brutala, men ärliga svar. Att du vågade finnas för mig, trots att du visste att inget fanns att göra för mig. Finns det överhuvudtaget någon värre situation för en mänperspektiv på hiv nr 14/2003 En berättelse niska som vigt sitt liv åt att bota och hjälpa människor? du fanns där, ditt allvar fanns där. du försökte inte lura mig, inte ge mig falska förhoppningar. du visade prov på insikter och en djup mänsklig förståelse för mig och min situation. För mig som person, för min kamp. Min kamp för att få leva mitt liv. du försökte aldrig tvinga på mig dina åsikter. du visste att mitt liv är mitt, att jag har själv ansvaret, och att jag måste själv fatta besluten. Jag accepterade och förstod att jag levde med en obotlig och dödlig sjukdom. Men jag förberedde mig inte för att dö. Jag levde aldrig under alla dessa år för att dö. Jag ville bara få leva den tid som jag hade. Funderade inte så mycket på döden, men ibland var jag livrädd. Grät tårar, tills tårarna tog slut, och mitt inre fann ro. Jag tog inte ut något i förskott, det gjorde inte heller min kurator Eva, hon tog aldrig ut något i förskott, aldrig, genom alla år. Jag kände ibland hur ledsen min sköterska Maggan var. Ja alltså hon som tagit prover genom åren. Plågad av sin egen medkänsla. Medkänsla, inte rädsla. Värme, inte avstånd. Jag träffade en man, en underbar människa helt enkelt. En människa, i en tid av fullständig hysteri och skräck för Sjukdomen. En människa som på sitt enkla och självklara sätt helt enkelt konstaterade att ”det finns ju kondomer”. Han var bara inte rädd. Vi levde ihop under fem år. Ja, tro det eller ej: han valde att gifta sig med mig, en hopplöst envis ung kvinna, med en som ”alla andra” sa skulle dö inom en inte alltför avlägsen framtid. Vem gör något sånt? Var han möjligen ett helgon? Ja eller kanske en återuppstånden av något slag? Kanske ett spöke, som gick igen? Ja, fråga inte mig, rädd var han i varje fall inte. Jag tror trots allt att det framförallt var känslor av slaget ”skyldig”, skuldkänslor, som drev mig till att avsluta vår relation. Jag tror det, och en allt djupare drivkraft att söka vidare. Försöka få större kunskap om livet och döden. Genom studier i de stora religionerna. Framförallt de s k mystiska grenarna, där betoningen ligger mer på relationen till Gud och Livet, inte på ritualer och regelverk runtomkring. Jag fann fantastiska kärleksförklaringar till livet, i den medeltida sufiska diktningen. Jag var som förälskad i dessa perspektiv på hiv nr 14/2003 kärleksförklaringar till livet. Jag lärde mig grundläggande arabiska och kunde läsa enklare texter på arabiska. Jag älskade att skriva på arabiska. Ett underbart språk. Tröttar jag ut dig? Nu babblar jag visst bara på. Snälla du, lämna mig inte. var inte rädd. märker du inte att jag i min desperation försöker säga att du behöver inte vara rädd. Fast det kanske du inte är. För livet menar jag. Åh, gud jag är så rädd. Lämna mig bara inte. Hopplösa människa, var det inte du som hade blivit helt utslagen, gått ner för räkning och rest dig? Hur kan du nu börja tjata om att du är rädd? Var det inte du som sa att din kärlek är så förädlad, att du är tacksam för att bara få känna detta förälskelsens kraftfält genom dig? Märker du inte själv hur motsägelsefull du är? Jo, jo, jag vet det. Jag menar ju bara att jag är så oerhört tacksam för min andra chans. Min andra chans till livet, som egentligen är en tredje. Ja, en tredje chans alltså. Jaha, det säger du. Men du är så rädd att förlora ditt hjärtas kärlek. Var det så du sa? Ja, jo, jag vet. Jag vill vara hos honom. Jag vill söka skydd hos honom. Jag vill vila hos honom. Och jag vill, jag vill älska med honom. Jag vill kasta mig ut i lusten, tillsammans med honom. Min längtan efter honom har blivit så fysisk. Jag dagdrömmer om honom på ett sätt som. Ja, vad ska jag säga, utan att göra bort mig alldeles. Jag sitter i universitetsbiblioteket och läser min kurslitteratur, och som avkoppling. Mellan olika avsnitt. ja, till och med ibland mellan stycken. Så frammanar jag honom inom mig, och min längtan blir nästan outhärdlig. Som tur är, är jag inte ensam. För det hörde jag på ett cafe´-program, eller så, häromkvällen. En del av ett samtal mellan en läkare och en författare. erkännandet och glädjen i förälskelsen, livsbejakelsen. Det fantastiska i förälskelsen, dessa starka känslor och just dess fysiska karaktär. Kan ha att göra med vikten av att knyta kraftfulla band, med en potentiell pappa till ett barn. Eftersom barnet så länge är beroende av föräldrarna. Naturligt och ändamålsenligt. Genom det samtalet släppte en del av mina skuldkänslor. Just detta att mina känslor till dig övergått från närhet och undran över hur det kan komma sig att jag upplever dig så himla nära mig. 843 En berättelse Till att allt mer transformeras till kraftfull fysisk längtan. Ja, annars skulle jag väl inte sitta här och lägga ut texten om mig själv. Rätt ointressant ämne, om jag får säga det själv. Navelskåderi av sällan skådat slag. Nu har jag virrat bort mig alldeles. Jovisst ja. Sufismen var det. Hängivet förstås. Åh, livet, berätta för mig! Berätta för mig, livets gåta. Jag vill, vill, vill förstå. Hur hänger allt ihop? En ny man kom in i mitt liv. Mycket religiös och rent ut sagt livrädd. Är inte en sådan kombination motsägelsefull, så säg? Sex månader pallade han med, han övade upp sin fingerfärdighet när det gällde att trixa på X antal kondomer (på samma gång). I övrigt var jag helt förstörd, när han lämnade mig. Jag trodde att han skulle komma över sin rädsla. Om inte annat för att han såg sig själv som djupt troende. Vet inte hur det egentligen var med det. Och vem är jag, att döma andra? Nä, strunt samma. När jag fick bältros, packade han ihop och blev tillsammans med en av mina väninnor istället. Jag bestämde mig. Enough is enough! Jag hatar dessa ynkryggar till män. De som ger sig ut för att vara något de inte är, för att klara sådant de inte är vuxna att ens nämna vid namn. Så enkelt är det med det! Nej, jag tänker minsann hitta mig min egen mentor i livet. Bland kvinnorna! Ska väl inte vara helt omöjligt, tänkte jag. Sa upp mig från mitt jobb. Sa upp lägenheten, stuvade in det lilla jag ville spara i min f d mans källarskrubb. Köpte mig en flygbiljett, till ett för er hemligt afrikanskt land. Efter ett visst mankelimang. Jag menar, jag fick kämpa litet för att hitta min kvinnliga mentor i livet. Men visst gick det. Jag kom farande från ”snölandet” Sverige, eller var det Schweiz. Suéde, Suisse, sak samma, vem bryr sig. Den unga vita kvinnan kommer från ett ”snöland”. Det har vi sett, när hon fått vykort från sitt hemland. Vykort med snömotiv. Det har kommit farandes en vit kvinna. Det enda hon har med sig är en gammal resväska fylld av böcker. Vad vill du då? frågade min (blivande) mentor i livet. Ja, jag vill bara lära mig mer om livet. Jag har med mig mina böcker, här. Vill du se? Ja, det ville hon. Jag fick stanna. Tre månader bodde jag hos henne. Hon tog hand om mig som 844 sin egen dotter. Hon undervisade mig, höll ett vakande öga över mig. Hon gav mig ett namn, för att bekräfta min tillhörighet hos henne. Det var helt OK att jag var ute och joggade i gryningen. Vi bodde kanske tio personer tillsammans och delade nästan allt: hinken, geten, tvätten. Vid dusch eller vad man nu ska kalla det fick man mer eller mindre hälla en hink kallt vatten över sig. Förstår du, hur ska jag kunna vara otacksam? Att få möta en sådan generositet. Kan man bli annat än oerhört glad och tacksam för livet? Att just pappas spermie träffade mammas, just då. Jag menar där kan man ju snacka om dåliga odds för att få leva. Ja, överhuvudtaget få komma till. Så varför har jag fått kämpa så oerhört för att få ert erkännande och accepterande? Jag menar ni, som av ett eller annat skäl fått ta del av att jag bär den här hemskaste av hemska sjukdomar. Du läkare, som samma vår jag fått min diagnos, ringer till mig och meddelar per telefon att de cellförändringar jag har i underlivet är så stora att det helt enkelt inte finns något att göra åt det. (Underförstått, du ska ju ändå dö).Det handlade bara om hennes egen rädsla. Hon vågade inte behandla mig. Visst, släng din ångest över mig bara. Tack, jag ska ju ändå dö. Dö, dö, spelar det någon roll om det är livmoderhalscancer eller aids? Jag min stackare står ju redan på dödslistan eller vad menar du egentligen? Eller flera år senare. När jag träffat min andra blivande man. Vi valde att skaffa barn. Trots att ingen bot fanns i sikte. Jag kände att det är dags. Och för min del hade jag levt så pass många år med sjukdomen. Jag visste att om jag var ett ägg i livmodern på en hiv-positiv kvinna och om jag fick välja om spermien skulle komma eller inte, skulle jag utan tvekan vilja att spermien skulle komma. Även om mitt liv skulle präglas av min sjukdom. Bättre att på kolla läget en kortare tid på jordens yta än inte alls. Du läkare, som basunerade, abort, abort. du måste göra abort! Vart kom hon ifrån, vart var hon på väg? Jag var i chocktillstånd när jag lämnade hennes underjordiska tillhåll. Trodde att jag varit på ett besök i helvetet, kan inte föreställa mig något värre. Det blev inte perspektiv på hiv nr 14/2003 En berättelse bättre, för henne var jag en mer eller mindre hjärndöd eller helknäpp att skaffa barn, när jag snart skulle vidare till dödsriket. Sådana förtjänar vare sig medmänsklighet eller respekt. Det stod alldeles klart skrivet. Omöjligt att misstolka budskapet. Hon hade tagit som sin främsta uppgift att gå dödens ärenden. Hon lyckades, barnet dog och nästan jag själv också. Jag skrev ett brev till hennes avdelning. Jag orkar inte komma på kontroller. Jag fick en havandeskapsförgiftning och krampade. Min dotter dog, jag klarade mig med nöd och näppe. Men min hjärna klarade sig, inga hjärnskador alltså. Mitt hjärta var krossat. Vi begravde henne i familjegraven på min hemort. Jag gråter nu. Mitt barn. Nej, hon är död. Nej, åh gud, varför? Vad har jag gjort för att förtjäna detta? Nej, jag vill inte mer. Jag står inte ut med mer. Jag saknar dig, mitt barn. Din mamma saknar dig. Som alla mödrar gör som förlorar ett barn. Jag fick fortsätta, men inte du, kära barn. Jag flydde från smärtan. Som vanligt till Afrika. Har jag något annat ställe att vända mig till? Närheten, de kämpande människorna under solen, den heta solen. Där, där mödrar vet att de måste stå ut med att förlora barn. Jag sökte tröst hos människor, människor som lär sig om livet i dödens närhet. Kämpande människor, som bär ”om Gud vill” i sina hjärtan. Jag återvänder, livets krafter kommer tillbaka. Vi väntar åter ett barn. Allt går bra. En frisk flicka. Ja, ni såg rätt. Frisk flicka. men på BVC kan man inte låta bli att kluddra ner föräldrarnas diagnos, trots löften om det motsatta. Våra sjukdomar ska inte förfölja henne, vår friska flicka genom skolan, och Gud vet vad. Vi luras att tro att inget står i journalen. Men övertydligt, ingen ska kunna missa att föräldrarna har den värsta av hemskheter. Vad är ni rädda för? Obegripligt, förstår ni inte att en BVC-journal följer barnet genom hela skolan, till alla skolor. Varför ska våra liv vikas ut, varför ska vi ständigt behöva återuppleva blickarna. Blickarna från er, ni som inte har en blekaste aning om vad jag har gått igenom. Ni som inte förstår vilket trauma som är kopplat till min sjukdom. Och då inte perspektiv på hiv nr 14/2003 för sjukdomen i sig. Utan just detta, under alla år utan bot, var jag tvungen att skyddas från er, förbannade rädsla. Om fel person skulle få reda på det, förödelse, förödelse. Inte sjukdomen i sig, livet hade undervisat mig, lärt mig att hantera den. Jag ville veta, jag var beredd att gå genom eld och vatten för att närma mig livets gåta. Låt mig få veta, vad är livet? Men ni, alla ni som kastade er ångest över mig, hur skulle jag värja mig? När ska ignoransen och dumheten ta slut? Ett par år senare föder jag en pojke, en frisk pojke. Men nu ni, tiderna har förändrats. Genombrottet har kommit. Forskarna har hittat sätt att ringa in det föränderliga viruset. Nu har vi dig, virus, som i en liten ask. Dödsprofeterna får gå på fortbildning, helt plötsligt är det OK att skaffa barn. Jag förstår bara inte, från en dag till en annan. De värsta av er, ni självutnämnda gudar, som utgav er för att ni ha liv och död i era händer, du som gav dig på mig, utan att ha en aning om min kamp, om min kärlek till livet, till människorna. Den svåraste händelsen i mitt liv, när jag förlorade mitt första barn. Mycket, mycket värre än när jag fick hiv. Att inte kunna skydda det som jag var satt att skydda, i första hand, mitt barn. Mig själv, inte samma sak. Men jag måste gå och lägga mig nu. Den ensamstående mamman har som vi alla vet mycket att stå i! Men jag klarade i alla fall av att berätta för dig. Till dig med en svår diagnos. Försök att se, att känna. Jag tror att du vet. Försök att hitta din väg. Ge inte upp. Kämpa på! Och som Sören Kierkegaard så klokt konstaterade, ”man förstår livet baklänges, men måste leva det framlänges” . Lev, lev, lev! Till dig som kan se lösningar eller skapa lösningar. Från en eller annan utgångspunkt och profession. Gör det du kan. Snälla, gör det du kan, snälla du. Jag ber dig. Jag är inte i någon sådan position själv (ännu i alla fall) . Snälla, låt de kämpande människorna under den heta solen, låt de människorna få tillgång till en andra chans, som jag och många andra med mig. Världen, som en liten by, var det inte så, eller? 845 Sex and HIV in the city: economy of desire in urban Tanzania AMOSY M’KOMA Afrikanska Hälsoteamet Abstract An ethnography on the life of young men on the streets of urban cities in Tanzania, was undertaken from 1999 to 2000. Tamaa (desire) emerged as a central theme during discussions on sexual and reproductive health although there were clear distinctions between descriptions of female and male desire. Young men tended to associate female desire with material gain, often with negative connotations; while to themselves they ascribed desire purely for sexual pleasure. This paper explores the interaction between gender, monetary gain and desire and the subsequent implications for gender relations in urban Tanzania today. It also discusses the emerging phenomenon of ‘sugar mammies’ as another means to highlight the role of the economy in shaping desire. As evidence suggests that relationships between young men and women are strained with lack of trust and respect being common themes, the paper considers how opposing male and female constructions of desire interact to influence sexual relationships. Introduction 1 Tamaa... women have tamaa mbaya (bad desire). For example, if you give her 2000 TSh and another one promises her 4000 TSh she accepts the better offer. This indicates they are after money. Again, women have tamaa kufanya mapenzi (desire for sex) more than men. It is the nature of a woman to have more sex” (25 yearold male). 2 You know, nowadays girls here in Dar es Salaam, they are after money and if you don’t give them it will be easy to transmit you with HIV because they will be sleeping with other 846 men who give them money and then coming to see you, you see!” (20 year-old male). 3. For most Tanzanian men the aim of having a girlfriend is to satisfy their sexual desires and for most Tanzanian girls having a boyfriend is to get help for their basic needs. That’s why most girls prefer men who have enough money.” (26 year-old male). These voices are typical of the sentiments expressed by young men in Dar es Salaam about their relationships with young women. The concept of tamaa emerged as a central theme in both young men and women’s discussions of sexual relationships and was invoked in explanations of sexual debut, multiple partners, sexual exchange, lack of trust and the transmission of disease. However, in the vast literature on youth sexuality generated in Tanzania since the beginning of the AIDS epidemic only three authors have considered the role of tamaa, albeit in limited contexts (Nnko and Pool 1997; Schifferdecker 2000; Setel 1996). Much Tanzanian research has focused only on sub-groups of the population such as young women attending antenatal clinics (Kapiga, Lwihula et al. 1995), STD clinic attendees (Ministry of Health 1998) and school students (Klepp, Ndeki et al. 1994; Leshabari, Kaaya et al. 1997; Ndeki, Klepp et al. 1995). This is characteristic of research in the era of AIDS where models of risk taking and behaviour change have dominated and which in turn, have led to an emphasis on large-scale epidemiological studies and knowledge, attitude and practice (KAP) surveys. Behavioural research of this nature has failed to address social meaning and has tended to segregate youth sexuality from the context within which it is experienced and where sexual experiences take place (Manderson, Bennett et al. 2000; Altman 1992). perspektiv på hiv nr 14/2003 Sex and HIV in the city: the economy of desire in urban Tanzania In fact, some in Tanzania have argues that sexuality has been removed of much of its meaning as it is now framed in terms of medical models of sexual and reproductive health and risky behaviour (Ntukula 1994). Given that sexuality is not experienced in isolation from the social, cultural, political and economic systems of a society it is important to explore these issues with young people. In addition, sexuality and AIDS research also has tended to operate within the dominant gender framework that portrays women as ‘disempowered’ and men as ‘powerful’. While there have been a plethora of studies focusing on the sexual and reproductive health (SRH) of women and the consequences they suffer as a result of men’s behaviour, little research has focused on men and masculine identity. The emergent interest in men’s sexual behaviour is primarily limited to encouraging their involvement in reproductive health programs. Yet, in Tanzania as in other parts of the developing world, men are increasingly faced with socio-economic change, which is altering patterns of employment, household organisation, sexual experiences and gender relations thus shaking the foundations of masculinity. If we are to effectively involve men and bridge the ever widening gap between men and women it must be from outside the dominant framework and consider the ‘private stories’ of men to see whether they support or contradict dominant ideologies of men and masculinity (see White 1997). Drawing on Lacan’s notions that desire is an attempt to assert a sense of being, or existence, and is central to the construction of meaning (see Fuery 1995, pp. 20-24), one would want to move beyond a focus on sexual desire to consider how young men’s broader articulation of desire relates to masculine identity and hence, gender relations. Murray (1999) has argued that narratives of desire are culturally constituted and in them we can find expressions of desirable identity and of what is lacking or missing from one’s identity. By examining the ways in which young men discuss their own desires and those of young women, one may attempt to identify core elements of masculine identity, desired and therefore lacking, and situate them witperspektiv på hiv nr 14/2003 hin the rapid socio-economic changes that have occurred in Tanzania during the last decade. In doing so the relationships between desire, money and gender identity will be explored. The aim is to gain some insight into the tensions, which exist between men and women and the subsequent implications for their sexual and reproductive health. Setting and methods Dar es Salaam is the largest urban centre in Tanzania and is the functional capital of the United Republic of Tanzania. The country as a whole has experienced rapid urbanisation and in 1994 it had the highest urban growth rate in sub-Saharan Africa (Adepoju 1994). Since 1957 Dar es Salaam has accounted for over one third of the total urban population, growing from a city of just under 130 thousand to approximately 3 million (Lugalla 1995). Coupled with urbanisation, Tanzania has faced an economic crisis, which was exacerbated by government acceptance of Structural Adjustment Programs in 1986 (Godius 1996). Currently, Tanzania is one of the ten poorest countries in the world with an average GDP of US $210 (International Finance Corporation 2000). Socio-economic change has been characterised by increased rural-urban migration, decline in social services such as education and health and changing patterns of employment. For example, whereas in 1978 the majority of men (84%) in Dar es Salaam were in formal employment (Bureau of Statistics 1982) by 1990-1991 over half (56%) were unemployed (Silberschmidt 2001). A study of over 400 youth between the ages of 12 and 24 years in Dar es Salaam found that 49% were not involved in any income generating activity (Schifferdecker 2000). In addition, only 10% or less of primary school students continue to secondary education (kuleana 1999). When considering youth, figures from the last census indicate that 72% are younger than 29 years (Bureau of Statistics 1988) and the last Tanzania Demographic and Health Survey (TDHS) reporting 47% of the population under the age of 15 years (Bureau of Statistics and Macro International Inc. 1997). From these I can estimate that youth, the focus of this observation, make up around 847 Sex and HIV in the city: the economy of desire in urban Tanzania 25% of the population. Having the majority of the population below the age of 30 years has substantial implications for sexual and reproductive health. Recent figures indicate that in the last 10 years, approximately 40% of all reported AIDS cases in Tanzania have occurred in men and women under the age of 30 years and in 1999, over one-half of reported STDs occurred in this age group (Ministry of Health 2000). Unwanted teenage pregnancy constitutes a serious problem leading at best to expulsion of schoolgirls (kuleana 1999) and at worst, death from attempted abortion or suicide (Rasch, Muhammad et al. 2000; Urassa, Massawe et al. 1996). The research revealed a degree of antagonism between young men and women in Dar es Salaam, often expressed in narratives of mistrust and lack of respect. The observation considers the complex relationship between desire, trust and the spread of disease. The data to be presented here were collected during a larger 12-month study to examine the sexual socialization of out-of-school male youth in Dar es Salaam within the context of urbanization and social change and the implications for the prevention of sexually transmitted infections (STIs). The core data comes from in-depth interviews and group discussions with two groups of youth with whom worked for 10-months, one group located at the fish market in the city and the other (Dox Family) in a residential area about 5 kms from the city centre. In total, 23 young men became regular informants while a few others participated occasionally. The young men were between the ages of 18 and 30 years and not married, with the exception of two. Nearly all had completed primary school but only 2 were attending secondary school, most had no formal employment and some were dependent on parents or extended family for food and shelter. The young men who worked at the fish market were all migrants and identified as Muslim, whereas nearly all of the young men of the Dox Family group were born in Dar es Salaam and identified as Christian. Opportunistic interviews were conducted with other young men and with older men so as to explore social change. Women were also interviewed to examine their responses to what young men said. This ob- 848 servation focuses on data from the two core groups of young men and the women. Defining desire Although other words were used by young men when referring specifically to sexual desire were haja (need, calls of nature), ashiki (strong desire, longing, usually of sexual desire) and women used the term nyege (prurient desire, sexual excitement), tamaa was the most common expression of desire, including sexual desire. The Kiswahili word tamaa is defined in the Oxford SwahiliEnglish dictionary (Oxford University Press 1995) as coveted object, longing, desire, lust, ambition, avarice, greediness. Its cultural meaning is complex and would be more adequately expressed as “a deeply felt urge to acquire something that one covets or lacks” (Setel 1995, p. 1174). There are different types of tamaa, for example, tamaa ya maisha (desire for life), tamaa kufanya mapenzi (desire for sex), tamaa ya mali (desire for money). As was explained, a There are many things which bring tamaa to a woman, like gold, like shoes, good clothes and to have money for hair saloon and many things” (24 year-old woman) b Men are the ones who have tamaa. Today he will see a beautiful woman, tomorrow he will see someone else” (29 year-old woman) c Tamaa ...generally, young people have tamaa of possessing everything which is good” (26 year-old male) Most importantly, one’s tamaa is closely related to one’s tabia (behaviour) which can be likened to moral character or behaviour although it is far more complex for Tanzanians (for a discussion of tabia see Setel 1995). Individuals with excessive tamaa are considered to have bad tabia. Similarly, young men and women’s articulation of the desires of the opposite sex clearly incorporated moral judgements. That is, males were critical of young women’s tamaa for money while young women were critical of young men’s tamaa for different women, for example; perspektiv på hiv nr 14/2003 Sex and HIV in the city: the economy of desire in urban Tanzania “... they see us like clothes for changing, today he will wear a long-sleeve shirt, tomorrow a short-sleeve shirt and the day after tomorrow, a t-shirt” (26 year-old woman) Given that tabia emerged as an important criteria for selecting a sexual partner or regular boyfriend/ girlfriend and was closely linked to trust and respect, it seems of crucial importance to improving the sexual and reproductive health of young people in Tanzania to explore the meanings of desire and money as they relate to gender identity and sexual experiences. Realising desire Of particular interest is young men’s recognition that women do in fact experience sexual desire and pleasure but are culturally constrained from expressing it in the same ways as men do. Following this, the broader desires of young men including their desire for employment was examined. Their desire for money is intimately connected with social norms of masculine identity and their desire for a girlfriend or wife. By exploring young men’s articulation of their own desire and that of young women, the analysis identified the tensions between the sexes. It becomes evident that in fact, men and women often desire the same things, financial security, respect, honesty and a monogamous marriage. From young men’s narratives of sexual relationships and the spread of HIV/AIDS examining on inter-generational conflict between men, which is based on primarily on economic difference, was observed. The key theme here is the ability of wazee (older men) to satisfy young women financially and hence the transmission of disease from wazee to young women to young men. Here, the conclusion introduces the stories told of sugar mammies, those women working in positions of power and using their money to support young lovers and on what the desires of young men tell us about sexual and gender relations and ultimately, about masculine identity. perspektiv på hiv nr 14/2003 References: Adepoju, A. (1994). The demographic profile: sustained high mortality & fertility & migration for employment. In Gender, work and population in Sub-Saharan Africa (Edited by A. Adepoju and C. Oppong). London, James Currey Ltd. Altman, D. (1992). AIDs and the discourses of sexuality. In Rethinking sex: social theory and sexuality research (Edited by R. W. Connell and G. W. Dowsett). Melbourne, University of Melbourne Press: 32-48. Bureau of Statistics (1982). Tanzania Population Census 1978. Dar es Salaam, Bureau of Statistics. Bureau of Statistics (1988). Tanzania Sensa. Population Census: Preliminary Report. Dar es Salaam, Bureau of Statistics. Bureau of Statistics, T. and Macro International Inc. (1997). Trends in Demographic, Family Planning, and Health Indicators in Tanzania. Maryland, Bureau of Statistics and Macro International Inc. Fuery, P. J. (1995). Theories of desire. Melbourne, Melbourne University Press. Godius, K. (1996). Bunge Digest: Economic Development and Restructuring. Dares Salaam, Friedrich Ebert Stiftung. International Finance Corporation (2000). Tanzania - Country Impact Review. London, International Finance Corporation. Kapiga, S. H., G. K. Lwihula, et al. (1995). ”Predictors of AIDS knowledge, condom use and high-risk sexual behaviour among women in Dar-es-Salaam, Tanzania.” International Journal of STD & AIDS 6: 175-183. Klepp, K. I., S. S. Ndeki, et al. (1994).”Predictors of high risk behaviour among Tanzania school youth.” AIDS Care 6(2): 218-224. kuleana (1999). The State of Education in Tanzania: Crisis and Opportunity. Mwanza, kuleana center for children’s rights. Leshabari, M. T., S. F. Kaaya, et al. (1997). Reproductive health knowledge, pre-marital sex and other problem behaviour among school youth in Rombo District, Kilimanjaro region, Tanzania. Unpublished manuscript. Lugalla, J. (1995). Crisis, urbanization, and urban poverty in Tanzania: a study of urban poverty and survival politics. Maryland, University Press of America, Inc. Manderson, L., L. R. Bennett, et al. (2000). ”Sex, social institutions, and social structure: anthropological contributions to the study of sexuality.” Annual Review of Sex Research 10: 184-209. Murray, D. A. B. (1999). ”Laws of desire? Race, sexuality, and power in male Martinican sexual narratives.” American Ethnologist 26(1): 160-172. Ndeki, S. S., K. Klepp, et al. (1995). Ngao: AIDS education for primary school children. In Young People at Risk: Fighting AIDS in Northern Tanzania (edited by K. Klepp, P. M. Biswalo and A. Talle). Oslo, Scandinavian University Press. Nnko, S. and R. Pool (1997). ”Sexual discourse in the context of AIDS: dominant themes on adolescent sexuality among primary school pupils in Magu district, Tanzania.”Health Transition Review 7(Supplement 3): 85-90. Ntukula, M. (1994). The initiation rite. In Chelewa, Chelewa: The dilemma of teenage girls (Edited by Z. Tumbo-Masabo and R. Liljestrom). Stockholm, Nordiska Afrikainstitutet: 96-119 Rasch, V., H. Muhammad, et al. (2000). ”The problem of illegally induced abortion: results from a hospital-based study conducted at district level in Dar es Salaam.” Tropical Medicine and International Health 5(7): 495-502. Schifferdecker, K. E. (2000). Poison in the honey: Gender ideologies and sexual relations among youth in Dar es Salaam, Tanzania. Unpublished manuscript. Setel, P. (1995). ”The effects of HIV and AIDS on fertility in East and Central Africa.” Health Transition Review Suppl to Vol 5: 179-189. Setel, P. (1996). ”AIDS as a paradox of manhood and development in Kilimanjaro, Tanzania.” Social Science and Medicine 43(8): 1169-1178. Urassa, E. J. N., S. Massawe, et al. (1996). ”Maternal mortality in Tanzania - medical causes are interrelated with socioeconomic and cultural factors.” South African Medical Journal 86(4): 436. White, S. C. (1997). ”Men, masculinities, and the politics of development.” Gender and Development 5(2): 14-22. 849 Ett avtal som spårat ur PEHROLOV PEHRSON När detta skrivs, den sista helgen i augusti månad, har från Genève just meddelas att ett förslag kring TRIPS och tillgång till läkemedel slutligen accepterats. Frågan som inte gavs någon lösning vid det senaste mötet med Världshandelsorganisationen (WTO) i Doha 2001 gällde hur länder som saknar eller har otillräcklig produktionskapacitet skall få tillgång till läkemedel. En lösning på detta skulle ha förelegat redan årsskiftet 2002 -2003, men har inte kunnat nås genom att vissa industriländer, framför allt USA men även EU, Schweiz, Japan och Kanada, försökt införa restriktioner och begränsa tillämpbarheten av Doha-deklarationen. Således har dessa länder försökt begränsa användandet av tvångslicensiering till att gälla akuta hälsokatastrofer, vissa sjukdomar och vissa länder samt att införa ett prövningssystem för att bedöma om och hur produktionskapaciteten är begränsad och ett särskilt utseende på och märkning av preparatet för att förhindra återexport. Alla föreslagna restriktioner har gjort att många länder insett att dessa i praktiken skulle omöjliggöra ett användande vilket lett till att förslagen förkastats. WHO har liksom Läkare Utan Gränser i stället föreslagit ett system med ett begränsat undantag i patenträtten i det importerande landet och detta lands rätt att självt avgöra vad som är ett hot mot folkhälsan i enlighet med intensionen i Doha-deklarationen. 850 Den lösning som slutligen och efter starka påtryckningar accepterats innebär att vissa länder (23 “rika” länder plus de tio kandidatländerna till EU) helt avstår från möjligheten att använda sig tvångslicensiering med hänvisning till bristande produktionskapacitet och att ytterligare elva enbart kan använda sig av den i akuta situationer. Begränsningen till att gälla vissa sjukdomar har tagits bort. Frågan nu är om regelsystemet är så krångligt att länder får fortsätta att lita till de patenthållande läkemedelsföretagens välgörenhet och deras vilja att även fortsättningsvis sätta ett lägre pris på sina läkemedel i fattiga länder. Dock torde inte priset hamna på samma låga nivå som generika-tillverkare i Indien säljer preparaten för, inte heller kan man som de ge tre olika preparat i samma piller eftersom det är olika patenthållare. Konkurrens har visat sig vara ett bättre sätt att sänka priset än välgörenhet. Några länder har emellertid använt sig av flexibiliteten i Doha-deklarationen. Kamerun kan importera en generisk trippelkombination för US $277 och Malawi för $288 per person och år. I Latinamerika har tio länder slutit sig samman och förhandlat sig till ett gemensamt pris på $365 per patient och år. Det nu träffade avtalet kan bara bedömas utifrån ett resultat: blir det fler eller färre människor får tillgång till följd av avtalet får tillgång till läkemedel som kan förhindra sjukdom och död. perspektiv på hiv nr 14/2003 Ord & begrepp allel allél; gr. allélon=sammanhörande; de enskilda samlokaliserade arvsanlagen eller generna i ett anlagspar antigen kroppsfrämmande ämnen som framkallar antikroppsproduktion apoptos av gr. apo=från, av och ptosis=fall:sammanfall av en cell, varvid innehållet i cellen sönderdelas till membranbundna partiklar, som sedan fagocyteras av andra celler utan att någon inflammatorisk reaktion uppstår avirulent gr. a - alfa privativum. negerande α- icke + virulent; se också virulens; icke sjukdomsframkallande baspar dna består av två strängar, “the double helix”, som slingrar sig om varandra och denna dubbelspiral byggs upp av komplementära par av nukleotidbaser budbärar-RNA se translation chemokin signalsubstans i immunförsvaret cytokiner gr. kytos=hålighet, kärl,”cell” och gr. kinein=röra, flytta på; ämnen som celler utsöndrar och som fungerar som kommunikation mellan cellerna; allt fler upptäcks och ett antal nämns och en del av deras funktioner finns förklarade i pphiv cytoplasma den del av cellen som ligger utanför cellkärnan och mellan cellorganellerna endemi/sk se epidemi endpoint en i förväg definerad slutpunkt i en studie epidemi smittsam sjukdom, som drabbar befolkningen i ett land eller område; endemi; adj endemisk; smittsam sjukdom som finns ständigt närvarande i en befolkning; pandemi en epidemi som drabbar flera eller många länder; jmf gr. epi=över; gr. en=i, gr. pan=varje och gr. demos=folk epitel den tunna cellbeklädnaden på hud och slemhinnor samt i parenkymatösa organ ex vivo se in vivo fagocytos eller phagocytosis; av gr. fagein=äta och kytos=cell: den process vid perspektiv på hiv nr 14/2003 vilken celler äter upp (och i regel bryter ner) fasta ämnen (i motsats till flytande) som t. ex. andra celler, bakterier, främmande partiklar fenotyp se genotyp fylogenes gr. phylä'=ras och genesis=uppkomst, alstring; släktets eller artens utvecklingshistoria eller uppkomst till skillnad från individens, som kallas ontogenes; adj fylogenetisk el fylogenisk el fylogen genes uppkomst (ibland ung. orsak till uppkomsten); virusgenes virus som bakomliggande orsak genom den specifika mängd DNA (eller RNA hos t ex hiv) som bär summan av alla individuella genburna egenskaper, hela arvsmassan hos en individ eller; virus etc; tonvikten ligger på -o genomsnitt(svärde) se medianvärde genotyp en individs (eller ett virus etc) ärftliga egenskaper oavsett påverkan av miljön; jmf fenotyp summan av en individs egenskaper som formats eller betingats av både arv och miljö glutathione tripeptid, dvs ämne uppbyggt av tre aminosyror, som finns i de flesta celler, från bakterier till däggdjur, och som spelar en viktig roll i aminosyraomsättning och i redoxprocesser hydrofil gr. hydor=vatten och gr. philein=älska; “vattenälskande”, som suger upp eller tar upp vatten, jmf hydrofob av gr. phobein, frukta, som “skyr” vatten hyperplasi vävnadsökning på grund av numerär celltillväxt; adj. hyperplastisk cell eller vävnadsnybildande; det här avgörande är att hyperplastiska celler är celler som är stadda i förökning som svar på yttre stimuli och utan att ha förlorat sin tillväxt kontroll så som maligna celler gör incidens se prevalens intention to treat är en term som innebär att man räknar resultatet för alla de patienter som slumpmässigt valts ut att få en viss 851 Ord & begrepp behandling, alldeles oavsett om eller hur regelbundet de tagit medicinen. Vid detta sätt att bedöma utfall av behandling snedvrids ofta resultatet genom att patienter med en behandling som ger högre frekvens av biverkningar eller är svårare att underlåter att ta sin medicin. Ett annat sätt att bedöma resultat är att se till vilka patienter som under studiens gång står på given behandling, “On treatment” in vitro lat. in=i + vitrum=glas; i reagensglas, i provrör, i laboratoriesammanhang i mot sats till in vivo in vivo lat. in=i + vivus=levande; i den levande kroppen; jmf ex in vivo och in vitro; taget ut ur den levande kroppen katalys gr. kata=ned + lysis=lösande, brytande; nedbrytning; reaktion som sker genom närvaro av en katalysator, ett enzym, ett ämne som genom sin närvaro förmår åstadkomma en reaktion eller öka hastigheten på den utan att själv förbrukas eller förändras klon gr. klon=ungskott, ympskott; celler med genetiskt helt identiska egenskaper, eftersom de uppkommit ur en enda cell utan sexuell förökning, jmf monoklonala antikroppar kohort (av lat cohors=underavdelning av en romersk legion) betecknar en avgränsad, i regel i förväg bestämd, grupp som följs under viss tid. (eng. cohort) median(värde) av lat. medianus=mellerst. Statistisk term, som betecknar det centrala värdet i en serie uppmätta värden, det värde som har lika många värden över sig som under sig, till exempel i talserien: I,2, 3, 4, 5 är 3 medianvärdet (på eng. median). Jmf genomsnittsvärde (på eng. mean), som fås fram genom att mätvärdena adderas for att sedan divideras med antalet mätvärden: I+2+3+4+5 dividerat med 5, vilket i just detta exempel blir 3. Både median och genomsnitt ger uttryck för central tendens eller mitt-tendens messenger-(m)RNA se translation MHC (eng. major histocompatibility complex) molekyler i form av proteiner på ytan av vävnadsceller och blodceller, där de är särskilt viktiga for lymfocytfunktionen. Dessa proteiner har betydelse for grad av och typ av immunsvar och har förmodli- 852 gen även andra biokemiska och immunologiska funktioner. Produktionen av histokompatibilitetsantigen styrs av gener på den sjätte kromosomen hos människan mutation lat. mutare=förändra; förändring av den genetiska information; verb mutera; eller, mutant; muterad form nukleotid lat. nucleo=kärn-; kemisk förening som består av en nukleotidbas, ett socker i form av pentos och en forsforsyramolekyl; följden eller sekvensen av nukleotider med varierande nukleotidbaser formulerar arvsmassans information=den genetiska koden oligonukleotid gr. oligos=fåtalig + nukleotid, se ovan; korta nukleotidsekvenser pandemi se epidemi patogen sjukdomsframkallande, patogenes uppkomsmekanismen för en sjukdom PBMC perifera blodmonocyter, lymfocyter, t.ex. CD4-celler= hjälparceller PCR polymerase chain reaction, metod att mångfaldiga mycket små mängder av arvsmassa plasma gr.plasma=formad substans underförstått: av blodet; den del av blodet som återstår sedan de röda blodkropparna centrifugerats bort plasmid självständigt, ärftligt material som är lagrat utanför cellkärnan, där ju annars arvsmassan finns lagrad; plasmider kan finnas fritt i cytoplasmat eller bundet till cellkärnan prevalens andelen smittade eller sjuka i en befolkning vid ett visst tillfälle; jmf incidens andelen av en befolkning eller population som insjuknar eller smittas under en given tidsrymd, i regel ett år regress återgång; jmf progress fortskridande regulatorisk reglerande, i detta sammanhang i regel om gensekvenser som kontrollerar produktionen av regleringsproteiner, som i sin tur kan skruva upp eller ner virusreplikationen rekombinant genteknologiskt åstadkommen replikation lat. replicatio=kretslopp; virusförökning salvage har en betydelse förknippad med betydelsen av medeltidslatinets salvagium = att rädda människor eller saker från ett skepp som gått i kvav, att utvinna eller bevara något nyttigt i ogynnsamma omperspektiv på hiv nr 14/2003 Ord & begrepp ständigheter, en term för behandling efter det att första- och andralinjens behandling mot t.ex. hiv har misslyckats sekvens lat. sequor=följa; följd, av t ex nukleotider eller aminosyror; gensekvensering bestämning av följden, sekvensen av nukleotidbaser, baspar i arvsmassan; se ovan nukleotid STD sexualIy transmitted disease/s, sexuellt överförbar/a sjukdom/ar ibland också STI supernatant lat. super=ovanpå + natatio=simning; senlat. natare=simma; ”ovanvätska”, den vätska som efter centrifugering eller sedimentering finns ovanför det nedcentrifugerade eller nedsedimenterade materialet transduktion lat.trans=över + ducere=föra; överföring av genetiskt material till celler eller bakterier med hjälp av en vektor; att överfora en eller flera gener kallas att transducera och celler som fått sådant material överfört kallas for transducerade celler perspektiv på hiv nr 14/2003 translation en molekyl som innehåller informationen för hur ett protein skall se ut kallas för budbärar-rna, messenger-rna eller mrna. Nukleotidsekvensen i dna skrivs om eller transkriberas i form av en rna-molekyl och översätts eller translateras enligt den genetiska koden till aminosyrasekvensen i ett protein transkription se translation vektor lat. vector=någon som bär eller forslar något; inom medicin och epidemiologi också på svenska vektor=överbringare av ett smittämne virion enskild viruspartikel, fri viruspartikel utanför en infekterad cell virulens senlat. virulentia av lat. virus=gift, giftighet, i regel om smittämnen och då i betydelsen: sjukdomsframkallande förmåga, adj virulent, sjukdomsframkallande 853 innehåll Tack Perspektiv på hiv - nr 14/2003 Lars Moberg 798 Ledare 799 Brott och straff 803 Pride and Prejudice 804 Conference on Retrovirus Opportunistics Infections 2003 809 Lars Moberg Lars Moberg Lars Moberg Leo Flamholc Engång om dagen 817 Aktuellt om biverkningar 820 Kassakistan tom 825 Magnus Gisslén Lars Moberg PehrOlov Pehrson Hiv-läkemedel i bokstavsordning efter substansnamn 826-827 Lars Moberg Läsarenkät gällande Perspektiv på hiv mittuppslaget Förnuftet segrar i Sydafrika? 828 Hiv-behandling i en sydafrikansk kåkstad 829 Kids Ark på besök 833 Forum II om HIV/AIDS i Latinamerika och Karibien 836 Efterskrift med funderingar kring Kuba 838 En berättelse 841 Sex and HIV in the city: economy of desire in urban Tanzania 846 Ett avtal som spårat ur 850 Ord & begrepp 851 PehrOlov Pehrson Per Björkman Rita Holm-Gustavsson & Allan Gustavsson Ricardo Vegara/Stiftelsen Noaks Ark-Röda Korset Lars Moberg Nomen Scio Amosy M´Koma PehrOlov Pehrson Lars Moberg 854 perspektiv på hiv nr 14/2003