Hälsa och samhälle SEX- OCH SAMLEVNADSUNDERVISNING FÖR UNGDOMAR MED AUTISM EN STUDIE I HUR LÄRARE UPPLEVER SEXOCH SAMLEVNADSUNDERVISNINGEN I GRUNDSÄRSKOLAN JOHANNA BERGLUND TANJA DRAGICEVIC Examensarbete i Socialt arbete Socionomprogrammet Januari 2010 Malmö högskola Hälsa och Samhälle 205 06 Malmö SEXUALEDUCATION FOR YOUNG PEOPLE WITH AUTISM A STUDY ABOUT HOW TEACHERS EXPERIENCE THE SEXUALEDUCATION AT SPECIAL SCHOOLS JOHANNA BERGLUND TANJA DRAGICEVIC Författare: Berglund, J & Dragicevic, T. Sex- och samlevnadsundervisning för ungdomar med autism. En studie i hur lärare upplever sex- och samlevnadsundervisningen i grundsärskolan. Examensarbete i Socialt arbete 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, 2009. ABSTRACT This essay is about the sexual- education at special schools for young people in the ages thirteen through sixteen with the diagnosis autism. The study aims to identify, describe and understand the teachers’ experiences in how the education is practiced in their daily work with these children. The way of procedure we have used in the study is qualitative interviews with teachers at special schools. The result show that how the teachers practice the education depends on how the student group is constructed and the students’ qualifications. The teachers feel that the sexual- education is important and valuable. The study shows that they try to widen the topic, so that the students learn how to strengthen their self-esteem, self-determination and the knowledge in feeling confidence in being a woman or a man. The study also show what hindrance the teachers meet in their pursue to educate the children about their sexuality. The hindrance that the teachers feel exist is parents influence and the staffs own values. Nyckelord: Sex- och samlevnadsundervisning, Ungdomar, Autism, Särskola, Sexualeducation, Special school 1 INNEHÅLLSFÖRTECKING 1. INLEDNING 3 2. PROBLEMFORMULERING 4 3. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING 4 4. METOD 4.1 Kvalitativa intervjuer 4.2 Urval och avgränsningar 4.3 Halvstrukturerade intervjuer 4.4 Intervjuernas tillvägagångssätt 4.5 Transkribering 4.6 Etiska ställningstaganden 4.7 Validitet och reliabilitet 5 5 5 6 7 7 7 8 5. BAKGRUND 5.1 Särskolans framväxt 5.2 Särskolan idag 5.3 Sex- och samlevnadsundervisning 9 9 9 11 6. TIDIGARE FORSKNING 6.1 Autism 6.2 Theory of mind 6.3 Sexualitet 6.4 Utvecklingsstörning och sexuell mognad 6.5 När sexuella uttryck blir problem 12 12 14 15 16 17 7. TEORI 7.1 Normaliseringsprincipen 7.2 Social konstruktivism 19 19 20 8. RESULTAT 8.1 Hur ser undervisningen ut? 8.1.1 Hur och när sker undervisningen? 8.1.2 Att kunna säga nej 8.1.3 Anpassad undervisning 8.2 Den problematiska sexualiteten 8.2.1 Privat eller offentligt 8.2.2 Flickor och pojkar 8.3 Svårigheter med sex- och samlevnadsundervisningen 8.3.1 Föräldrars påverkan 8.3.2 Personalens värderingar 8.4 Lärarnas framtidsvisioner 22 22 22 24 26 27 27 31 31 31 33 34 9. DISKUSSION 9.1 Fortsatt forskning 10. REFERENSER 36 38 39 11. BILAGOR 41 2 1. INLEDNING Enligt Gerland (2004) har sexualitetens betydelse bland autism varit ett omdebatterat ämne under många år. Gerland (2004) skriver i sin bok om betydelsen av att ge sexualundervisning och rådgivning till personer med autism. Gerland (2004) menar att föräldrar samt personal inom vård och omsorg har många gånger varit tveksamma över hur de ska visa eller hjälpa ungdomar med autism med sin sexualitet. Gerland (2004) hänvisar i sin bok till Sybil Elgar, som är psykolog och grundare till en av de första skolorna i världen för barn med autism. Elgar skrev en artikel om sin syn på sexualitet om autism i tidskriften Journal of Autism and Development som väckte en stor debatt (Gerland, 2004). Elgar blev kritiserad då hon påstod att sexualundervisningen för barn med autism bör vara väldigt begränsad och kontrollerad. Vidare menade Elgar att man bör kontrollera att onani sker i väldigt begränsad utsträckning för att undvika olämpliga sociala situationer. Elgar menar att personer med autism inte kommer att kunna ha behoven eller förmågan till kärleksrelaterade relationer och ett tillfredsställande sexualliv. På grund av att personer med autism har bristande kunskaper om detta ämne ansåg Elgar att sexualundervisning borde uteslutas för den här gruppen. Detta försvarar hon med att i slutet skriva att ”alla kan inte få allt här i livet” (Gerland, 2004. s 160). Hennes syn på autism och sexualitet har kritiserats bland annat av professorn John Money som menar att Elgar är för generaliserande och ovetenskaplig i sakfrågan. Andra forskare har delat Elgars åsikter och menat att hon har en poäng i sitt påstående då önskan att ha en partner inte egentligen är ett behov som vi alla har utan en imitation av sociala beteenden som personer med autism ser hos omgivningen. Forskare som följde Elgars spår utvecklade resonemanget lite och menade att onani kunde få utföras under kontrollerade former och på rätt plats och vid rätt tid. Onani skulle då endast tillåtas om personen inte kunde fungera normalt i vardagen om han eller hon inte fick onanera (Gerland, 2004)). Frågan om sexualundervisningen är även aktuell idag. I en motion (2008/09:Ub516) som skrevs till riksdagen poängterades det att sexoch samlevnadsundervisningen som idag ges på skolorna är otillräcklig. Kritiken riktar sig mot att majoriteten av personalen som undervisar i sex- och samlevnad inte har någon adekvat utbildning inom området. I motionen står det vidare att sex- och samlevnadsundervisningen bland några skolor i bästa fall behandlas under några lektioner medan det i andra skolor helt har uteblivit (www.riksdagen.se, 2009-12-17). I särskolans kursplan finns det uppsatta mål där sex- och samlevnadsundervisning ingår (www.skolverket.se, 2009-11-09). Frågan vi vill utforska i denna uppsats är hur denna undervisning ser ut och hur den praktiseras i undervisningen med ungdomar med autism. Vi har arbetat med ungdomar med autism på ett LSS-boende i flera år. Vår upplevelse är att dessa ungdomar som vi arbetade med hade bristande kunskaper om sin sexualitet. Vi observerade utifrån arbetserfarenhet att personalgruppen hade svårt att prata kring ungdomars sexualitet utan att lägga i egna värderingar och attityder om ämnet. 3 2. PROBLEMFORMULERING I detta stycke presenteras det problemområde som gett upphov till uppsatsens forskningsfråga. Gunilla Gerland (2004) är författare, föreläsare och debattör som själv har levt med aspbergers syndrom. Hon har genom sina debatter, böcker, föreläsningar och medverkan i media blivit något av en representant för personer med aspergers syndrom och autism. Gerland (2004) skriver i sin bok om vilka svårigheter personer med autism kan ha vid bristande kunskaper om sin sexualitet. Ett problem som kan uppstå är att de utvecklar ett självskadebeteende vid onani. Ett annat dilemma är att de inte lär sig de sociala reglerna hur de ska bete sig i offentliga sammanhang. Personer med autism har enligt Gerland (2004) en tendens att bli fixerade vid ett objekt eller en person vilket kan upplevas som stötande av omgivningen. Forskning och våra egna erfarenheter visar att frågan om sexualitet och autism är ett fält där flera aktörer är närvarande, dels är det ungdomarna men även föräldrar, vårdpersonal och lärare. I denna uppsats har vi valt att fokusera på lärarnas erfarenheter och upplevelser av att undervisa ungdomar med autism i frågor rörande sex- och samlevnad. Vi valde att fokusera på denna grupp då vi menar att de spelar en central roll i förmedlandet av värderingar kring dessa frågor till ungdomarna. Vi vill genom denna uppsats bidra till att synliggöra en viktig fråga som vi menar tenderar att hamna i skymundan när ungdomar med autism diskuteras, frågan om sexualitet och samlevnad. 3. SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING Syftet med vår uppsats är att undersöka hur lärares erfarenheter och upplevelser ser ut kring sex- och samlevnadsundervisningen med ungdomar med autism. Vi är speciellt intresserade av att diskutera vilka problem som lärarna upplever finns. Utifrån vårt syfte har vi följande frågeställningar: - Hur ser sex- och samlevnadsundervisningen ut för ungdomar med autism på högstadienivå i grundsärskolan enligt lärare? - Vilka problem upplever personalen i arbetet? 4 4. METOD Vi har valt att använda oss av litteraturstudie och kvalitativa intervjuer för att på bästa sätt svara på våra frågeställningar. Valet av metod är centralt för vilket resultat vi får. Vi är i denna uppsats intresserade av att undersöka lärarnas erfarenheter och upplevelser av undervisning och har därför valt att göra intervjuer med fokus på dessa frågor. I följande stycken motiverar vi våra val. 4.1 Kvalitativa intervjuer Denna uppsats är uppbyggd på en beskrivande studie av ett ämne som är relativt outforskat. Vi har valt att göra kvalitativa intervjustudier med personal som arbetar i grundsärskolan från årskurs sju till nio. Detta med anledning av att det är under högstadiet som sex- och samlevnadsundervisningen ska behandlas inom den obligatoriska grundskolan. Kvalitativa intervjuer hjälper oss att få svar på våra frågeställningar då möjligheten finns att ställa följdfrågor. Eftersom vårt syfte med denna studie är att ta reda på hur personalen arbetar med sex- och samlevnadsundervisning i grundsärskolan samt vilka problem de stöter på i arbetet blir detta en respondentundersökning (Esaiasson, m.fl, 2007). Begränsningarna med denna metod kan vara att vi endast valt ut sju lärare och det är deras upplevelser vi får ta del av. Vi är medvetna om att de inte representerar hur alla lärare upplever att sex- och samlevnadsundervisningen är. I vårt resultatavsnitt har vi valt att redovisa endast ett urval av citat från lärarna, då flertal lärare svarade liknande på vissa frågor. Kvalitativa intervjuer ger intervjupersonerna möjlighet att beskriva sina upplevelser med egna ord. Informanterna kan utveckla sina svar men även försköna bilden av sina erfarenheter. De kan ge svar som de tror möter forskarens förväntningar. 4.2 Urval och avgränsningar Eftersom vårt syfte var att undersöka hur personalen på grundsärskolan arbetar med sex- och samlevnadsundervisning, intervjuade vi grundsärskolepersonal som arbetar på högstadienivå. Vi valde att intervjua lärare eftersom det ingår i deras arbetsuppgifter att följa grundskolans läroplan där sex- och samlevnadsundervisning är en obligatorisk del. Vi sökte information om vilka högstadiesärskolor som fanns i en geografisk närhet till undersökaren. Vi använde oss av Skolverkets hemsida, www.skolverket.se, där alla Sveriges skolor finns listade. Där finns möjligheter att söka på län, namn på skola, särskolor etc. Vi avgränsade oss till att söka på grundsärskolor i Skåne då tiden för vår undersökning var begränsad. Vårt huvudsakliga syfte var inte att hitta en spridning geografiskt utan att nå fram till personal som arbetar med elever med autism och utvecklingsstörning. Avgränsningen i valet högstadiesärskolor bestod även i att koncentrera undersökningen till klasser där eleverna hade diagnosen autism. Detta på grund av att vårt syfte var att undersöka hur sex- och samlevnadsundervisningen ser ut för just dessa elever. En första kontakt togs via mail till rektorer för varje utvald skola där våra namn, syfte med undersökningen och tillvägagångssätt vid intervjuerna presenterades. Det stod även information om vilken personkategori och lärare som var aktuella för eventuella intervjuer. Vi bad rektorerna att efter denna första kontakt, om intresse fanns informera berörda lärare. Vi skickade ut 17 förfrågningar och fick 5 respons från samtliga. Av dessa sjutton, fick vi 13 svar som inte kunde ställa upp på intervjuer. Detta berodde på att deras skolor inte hade den sorts elever vi efterfrågade eller att de hade få elever som passade våra förfrågningar att de inte hade tillräckligt med underlag för att kunna ställa upp på en intervju. I de fyra fallen där intervjuer godkändes, hänvisade rektorerna till lärare. Kontakt togs via mail med respektive lärare och tider för intervju föreslogs. Sammanlagt fick vi tillstånd från fyra rektorer som resulterade i att vi intervjuade sju lärare. Det betyder att tre skolor hade två personer vi kunde intervjua var och en för sig och en skola hade en lärare vi kunde intervjua. De informanter vi intervjuade var kvinnor, mellan 28 och 55 år och arbetade dagligen med elever med autism. Tre av informanterna var över 40 år och hade varit yrkesverksamma inom skolväsendet i över 20 år. De resterande fyra var mellan 28 och 40 år och hade arbetat mellan tre och sju år inom skolan. Samtliga informanter var utbildade pedagoger varav en hade utbildning inom autismspektrum. Vi har avgränsat vår studie till att endast undersöka personal som arbetar på grundsärskola och inte träningsskola. Beskrivning och skillnader kring de två skolorna görs i kapitlet om bakgrund. När vi skriver om ungdomar med autism har vi inräknat ungdomar som har autism och utvecklingsstörning. I vår ansats att försöka besvara vår frågeställning har vi sökt efter litteratur som behandlar ämnena autism och sexualitet. Vi har sökt efter litteratur som behandlar teorierna som har varit nödvändiga för att svara på vår frågeställning. När vi genomförde litteratursökningen gjordes ett urval av litteraturen. Urvalet behandlades utifrån vilken akademisk bakgrund och utbildning författarna hade. Med tanke på att vi som skriver denna uppsats har erfarenhet av arbete med ungdomar med autism, var det väsentligt att vi inte skulle lägga i våra egna tolkningar i texterna, utan tolka dem objektivt. Denna uppsats bygger på sju intervjuer, fokus kretsar kring hur de anställda upplever att sex- och samlevnadsundervisningen ser ut med ungdomar med autism. 4.3 Halvstrukturerade intervjuer Med det här arbetet gör vi en ansats till att försöka förstå och förklara vissa fenomen så som hur personalen ser på sex- och samlevnadsundervisningen och vilken problematik de möter i sitt arbete. Enligt Rosengren & Arvidsson (2005) är det den hårt beskrivande intervjumetoden som passar bäst för det forskningsintresset. Vi anser att vår uppsats hamnar emellan det beskrivande och förklarande forskningsintresset. Vi ville inte använda den hårt beskrivande intervjumetoden. Vi kommer istället att använda en mindre hårt strukturerad version som Rosengren & Arvidsson (2005) kallar ”den halvstrukturerade intervjumetoden”. Orsaken till att vi använder den är att den tillåter informanten att ge oss svar som både är kvalitativa och kvantitativa. Vi menar att den halvstrukturerade intervjumetoden har öppna frågor samtidigt som den även har frågor som kräver mer koncisa svar. Som forskare får vi möjlighet att styra intervjun och uppfylla vårt syfte och våra frågeställningar. Den här metoden kan hjälpa oss att få större insikt i vårt valda ämne eftersom vi kan ställa följdfrågor under intervjuns gång. Den halvstrukturerade intervjumetoden ger oss även möjlighet att inte låta informanten sväva ut med sina svar. Frågorna vi ställer är öppna och utvecklas efter hand för att säkerställa att fokus hålls på ämnet. Med eventuella följdfrågor kan vi koncentrera oss på det vi vill forska om. 6 Att vi har valt att göra halvstrukturerade intervjuer beror på att de innefattar flexibilitet men även struktur och därför ger en data av god kvalitet. Vi träffar våra informanter personligen en och en och vi ställer samma frågor till samtliga deltagare. Vid halvstrukturerade intervjuer är förberedelserna viktiga. Det vill säga vi kontrollerar att frågorna är korrekt ställda. Med detta menar vi att frågorna inte får innehålla våra egna värderingar och att begreppen vi använder är definierade för att undvika missförstånd (Rosengren & Arvidsson (2005). 4.4 Intervjuernas tillvägagångssätt Samtliga intervjuer genomfördes på arbetsplatserna, det vill säga på skolorna. Där fick vi tomma klassrum till vårt förfogande där vi satt ensamma med informanten, vilket är bra då lärarna kunde känna sig avslappnade i sin egen arbetsmiljö. Vi använde oss av en intervjuguide (se bilaga) vid intervjutillfällena. Intervjuguiden bestod av intervjufrågorna som var formulerade utifrån vår frågeställning. Följdfrågorna anpassade vi under intervjuernas gång allteftersom frågorna från intervjuguiden ställdes. Vi använde oss även av kontrollfrågor såsom ”Har jag förstått detta rätt när du säger....”, för att undvika eventuella missförstånd, feltolkningar och otydligheter. Ett problem som vi uppmärksammade under intervjuernas gång var att vi var tvungna att tänka på att skilja våra egna erfarenheter från vårt eget arbete med ungdomar med autism med informanternas. Intervjuerna varade i cirka 50 minuter beroende på vad som framkom och informanternas vilja att dela med sig av sina erfarenheter. Samtliga intervjuerna bandades med en diktafon för att vi med all säkerhet inte skulle viktig information eller göra felciteringar, men vi tog även anteckningar på sådant som inte kunde upptas på diktafonen, såsom som kroppsspråk, nickningar och huvudskakningar. 4.5 Transkribering Varje intervju transkriberades och vi frågade intervjupersonerna vid intervjutillfällena om vi fick återkomma för att förtydliga något som vi upplevde som oklart eller otydligt. Transkriberingen gjordes ordagrant, det vill säga att talspråk användes, och eventuella längre pauser markerades med många punkter. Vid de tillfällen som informanterna betonade ett ord eller flera, markerades detta med understrykning. Vi markerade inte skratt, fnitter, suckar eller andra uttryck för känslor. Vi kodade varje informant med en bokstav för att personen inte skulle kunna bli igenkänd. Bokstavsordningen på informanterna anpassades till i vilken ordning intervjuerna transkriberades. 4.6 Etiska ställningstaganden De etiska regler som måste uppfyllas för genomförande av en undersökning är Vetenskapsrådets forskningsetiska principer. De består av fyra huvudkrav; informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet (Esaiasson, Gilljam, Oscarsson & Wägnerur 2004). Dessa kan kort uttryckas som följande: Informationskravet: Forskaren ska informera informanterna om syftet med undersökningen, även vad som förväntas av dem och de villkor som gäller för deltagandet. Samtyckeskravet: Informanten bestämmer själv över sitt deltagande och forskaren ska hämta in samtycke för deras medverkan från alla berörda. Konfidentialitetskravet: Arbetsmaterialet ska förvaras för att inga obehöriga ska kunna komma åt det. Personernas uppgifter på dem som medverkar ska återges och anonymitet garanteras. Uppgifter som är karakteristiska för en viss person ska 7 omarbetas för att personens identitet inte ska kunna röjas och det inspelade material kommer att förstöras när studien färdigställts. Nyttjandekravet: Uppgifter som kommit fram i intervjuerna får endast användas i det syfte som givits till informanterna och bara i vetenskapligt syfte (Esaiasson, Gilljam, Oscarsson & Wägnerud 2004). I denna undersökning har följande steg vidtagits för att uppnå de enligt Vetenskapsrådet uppsatta krav. Alla personer som vi intervjuat har blivit informerade om vem som genomför intervjuerna, syftet med intervjuerna och undersökningen samt i vilket sammanhang arbetet kommer att presenteras. Personerna har även informerats om hur intervjuerna går till, att diktafon används och att intervjuerna transkriberas ordagrant. Med detta bör arbetet uppfylla informationskravet. För att samtyckeskravet ska vara uppfyllt inhämtades samtycke från samtliga deltagande personer före intervjutillfället. Vi informerade personerna att intervjun var frivillig och att de kunde avbryta intervjun när de ville under förutsättning att materialet fram till avbrytandet ingår i undersökningen. I den färdiga studien kommer det inte att vara möjligt att kunna urskilja enskilda informanter, samtliga citat kommer att vara kodade med bokstäver och inga namn, skolnamn eller dylikt kommer att användas. Uttryck, ord eller meningsbyggnader som anses vara personliga som eventuellt kan avslöja personens identitet kommer att skrivas om på ett sätt som inte visar detta men som ändå är troget originalet i dess mening. Med detta bör konfidentialitetskravet vara uppfyllt. Intervjupersonerna fick information om hur de uppgifter de lämnade i intervjuerna användes. När arbetet är färdigställt förstörs arbetsmaterialet i form av transkriberade intervjuer och bandat material. Vi informerade personerna om vilka som kommer att få tillgång till det färdiga arbetet och var det kommer att förvaras. Informanterna garanterades att arbetet inte skulle användas på ett icke vetenskapligt sätt. Nyttjandekravet bör med dessa åtgärder vara uppfyllt. 4.7 Validitet och reliabilitet Enligt Kvale (1997) handlar validitet om i vilken grad en metod undersöks vad den är menad att undersöka samt hur relevant den information som är insamlad är för undersökningens syfte. I denna undersökning har yrkesverksamma lärare intervjuats. De har berättat om hur de arbetar och vad de anser är väsentligt i undervisningen. Lärarnas upplevelser är grundmaterialet som vi har analyserat och tolkat. I de fall vi var osäkra på vad intervjupersonerna menat, togs kontakt med aktuell lärare för att undvika otydligheter. Vi anser därav att validiteten är hög i den här uppsatsen. För att beakta undersökningens tillförlitlighet är det väsentligt att studera uppsatsens reliabilitet. Reliabiliteten är beroende av om informationen använts på ett sätt som ger trovärdighet (Kvale, 1997). I våra intervjuer har vi ställt öppna frågor och varit aktsamma med att inte ställa ledande frågor. Vi har ställt kontrollfrågor för att undvika missförstånd eller feltolkningar av intervjupersonerna. Vår förhoppning är att detta har gjort att reliabiliteten i uppsatsen är hög. 8 5. BAKGRUND Vi kommer i nästa stycke behandla särskolans framväxt och nuvarande form. Detta är viktig fakta för att kunna förstå bakomliggande orsaker som uppstår när ett barn inte kan tillgodogöra sig undervisning i vanlig skola. Vi kommer även att beskriva hur läroplanens och kursplanens mål för sex- och samlevnadsundersvisningen ser ut för grundsärskolor. 5.1 Särskolans framväxt Särskolans framväxt sträcker sig cirka 200 år tillbaka i tiden till 1800-talets början. Pär Aron Berg startade år 1808 en skola som var avsedd för dövstumma och blinda barn men det finns indikationer på att även barn med utvecklingsstörning fanns inskrivna (Förhammar, 1995). På mitten av 1800-talet fanns en betydande person för särskolans framväxt, Emanuella Carlbeck. Hon undervisade en liten klass med elever med utvecklingsstörning. Verksamheten blev väldigt känd och allt fler barn uppmärksammades och skrevs in på institutionen. År 1870 beslutade Riksdagen att ge ekonomiskt bidrag till denna verksamhet (Förhammar, 1995). Följden blev att ytterligare en skola startade. Staten uppmärksammade verksamhetens betydelse och man inrättade specialklasser vid 1800-talets slut för att få ett bättre samhälle. Syftet med detta var att genom att utbilda personer med utvecklingsstörning eller funktionshinder skulle de kunna försörja sig själva och inte belasta fattigvården. År 1913 blev termen hjälpklass officiellt accepterat (Förhammar, 1995). Antalet hjälpklasser ökade stadigt och i mitten på 1900-talet fanns det cirka 11500 elever inskrivna i verksamheten (Rosenqvist, 2000). Den allmänna skolplikten kom med 1842 års folkskolestadga vilket innebar sex års obligatorisk skolgång. De barnen med grava funktionshinder togs inte emot och barn med lättare funktionshinder eller utvecklingsstörningar kunde få plats i en ordinarie klass. Blinda och döva barn var de som var först med att få obligatorisk skolgång. De här besluten stadgades mellan åren 1889-1896 (Rosenqvist, 2000). Rosenqvist (2000) skriver att när specialklasserna levde kvar i skolväsendet ökade differentieringen av eleverna beroende på deras funktionshinder och detta innebar att antalet specialklasser samt elever ökade. Då de ekonomiska ramarna inte gav något utrymme för många olika former av specialklasser blev detta ett problem. När 1969 års läroplan kom infördes specialundervisning som var samordnad. Det vill säga eleverna stannade i sina grundklasser men fick gå till specialundervisning några timmar i veckan. Det här ledde i praktiken till att en integrering av specialklasseleverna påbörjades. Under 1980-talen och 1990-talen har integreringen gradvis minskat till fördel för andra och nya specialklasser. Vanligt är att sådana klasser delar lokaler med den vanliga skolan och på så vis är dessa elever integrerade i skolan men inte i klasserna (Rosenqvist, 2000). 5.2 Särskolan idag I Sverige är samtliga barn mellan sju och sexton år skolpliktiga. Till den obligatoriska skolan räknas grundskolan, samskolan, specialskolan och särskolan (www.skolverket.se, 2009-11-09). I den obligatoriska särskolan är eleverna skolpliktiga i nio år. Det finns därefter möjlighet att välja ett tionde år om det finns önskemål om detta. Enligt skolverket (2009-11-09) är det angivet att barn som inte kommer att uppnå grundskolans kunskapsmål på grund av ett funktionshinder ska utredas för eventuell inskrivning på särskola. Vårdnadshavare 9 och lärare som uppmärksammat att ett barn är i behov av särskilt stöd kan väcka frågan om en särskoleplacering. Kommunen har en plikt att starta en utredning och göra en relevant bedömning (www.skolverket.se, 2009-11-09). Vårdnadshavarna måste vara informerade om vilka utredningar som görs gällande deras barn. Dessa utredningar ska vara av pedagogisk karaktär och genomföras utifrån ett helhetsperspektiv samt utgå från barnets bästa (www.skolverket.se, 2009-11-09). Enligt skolverket (2009-11-09) ska det i utredningen tydligt framgå om eleven saknar förutsättningar att uppnå grundskolans mål för att särskoleplacering ska vara aktuell. För att tydliggöra och specificera barnets svårigheter kopplas specialpedagoger och psykologer in där eleven får genomgå ett begåvningstest samt en undersökning om elevens kognitiva förmåga. Psykologens uppgift är att i kronologisk ordning beskriva hur elevens utveckling har sett ut. För att utredningen ska bli fullständig innan beslut om särskola fattas måste en medicinsk utredning genomföras (www.skolverket.se, 2009-11-09). Detta är väsentligt att läkarna fastställer grunderna och orsakerna till barnets begåvningsmässiga svårigheter. Begåvningsmässiga funktionshinder kan vara hjärnskada som är framkallad av yttre våld eller fysisk sjukdom samt autism eller autismliknande tillstånd. Slutligen görs en social utredning som ska beskriva barnets sociala bakgrund. När alla utredningarna är fullständiga fattas beslut om särskola är aktuell. Båda vårdnadshavarna måste ge sitt samtycke för att beslutet ska kunna bli genomförbart (www.skolverket.se, 2009-11-09). I skollagen 6 kap 1 § står det att utbildningen i särskolan ska anpassas efter elevernas förutsättningar och ska motsvara den som ges i grundskolan och gymnasieskolan (www.riksdagen.se, 2009-12-10). Den obligatoriska särskolan innefattar två olika skolformer; särskola och träningsskola. Undervisning i särskolan har som mål att ge utbildning som i den utsträckning det går ska motsvara den som ges i grundskolan. Enligt skolverket (2009-11-09) är läroplanen (Lpo 94) den samma för särskola som för övriga obligatoriska skolor. Kursplanerna skiljer sig åt mellan särskolan och grundskolan. Kursplanen är anpassad för särskolans elever och syftet är att utgå utifrån elevernas individuella utveckling. Undervisningen och målen i särskolan är anpassade efter elevens egna (www.skolverket.se, 2009-11-09). När beslut fattas om ett barn ska placeras i särskola, bestäms även vilken kursplan eleven ska följa; grundsärskolans eller träningsskolans. I grundsärskola placeras elever med lindrig utvecklingsstörning. Träningsskola har mer praktiska ämnen och är för elever som inte klarar att uppfylla grundsärskolans mål. Individuella studieplaner ska göras i båda skolformerna (www.skolverket,.se, 2009-11-09). Grundsärskolans kursplan innefattar tolv olika ämnen; Bild, Hem- och Konsumentkunskap, Idrott och hälsa, Musik, Slöjd, Svenska, Engelska, Matematik, Naturorienterande ämnen, Samhällsorienterande ämnen, Svenska som andra språk samt Elevens val. I kursplanen står tydligt vilket syfte, uppbyggnad och karaktär samt mål varje ämne har. Eleven i särskolan ska efter sina egna förutsättningar uppnå dessa mål. Träningsskolans kursplan innefattar däremot fem ämnen, Estetisk verksamhet, Kommunikation, Motorik, Vardagsaktiviteter och Verklighetsuppfattning (www.skolverket.se, 2009-11-09). Efter det nionde året i särskolan har eleven möjlighet att välja ett tionde skolår på sin grundsärskola eller gå vidare till gymnasiesärskolan. I grundsärskolan får eleverna betyg från och med årskurs åtta om eleven eller vårdnadshavaren har 10 önskemål om detta. I träningsskola sätts inga betyg utan eleven får en individuell utvecklingsplan som görs i samråd med elevens vårdnadshavare. Betygen är godkänt samt väl godkänt (www.skolverket.se, 2009-11-09). I läroplanen, Lpo 94 poängteras att samtliga mål ska uppnås efter egna förutsättningar när eleverna lämnar särskolan. I läroplanen (Lpo 94) som är gällande för det obligatoriska skolväsendet, förskoleklassen och fritidshemmet står det att rektorn har det övergripande ansvaret för skolans resultat och ett särskilt ansvar för att ämnesövergripande kunskapsområden integreras i undervisningen i olika ämnen. Sådana kunskapsområden är bland annat miljö, trafik, jämställdhet, konsumentfrågor, sex- och samlevnad samt kunskapen om att veta riskerna med tobak, alkohol och andra droger (Lpo 94). I läroplanen, Lpo 94 markeras att skolan och vårdnadshavaren har ett gemensamt ansvar för elevens skolgång och att de tillsammans ska skapa förutsättningar för barnets/ungdomens/elevens utveckling och lärande. Läraren har ett ansvar och måste ha en kontinuerlig kontakt med vårdnadshavare angående elevens eller barnets situation i skolan gällande kunskapsutveckling och trivsel (Lpo, 94). 5.3 Sex- och samlevnadsundervisning Enligt Edgardh (1992) blev sexualundervisningen obligatorisk i Sverige år 1965. Sex- och samlevnadsfrågor har ingått i biologi, svenska, samhällsvetenskap och religionskunskap. År 1977 fick lärarna ut en särskild handbok i sexualundervisning hur de skulle gå till väga och hantera aktuella sexualfrågor (Edgardh, 1992). I grundsärskolans kursplan står följande för ämnet samhällsorienterade ämnen: “Att diskutera och reflektera över begrepp som identitet, sexualitet, kärlek och jämställdhet ingår i kunskapsområdet liksom samtal om samlevnad, relationer och människosyn och hur detta kommer till uttryck i språkbruket. Inom detta område ingår bland annat att kunna urskilja och bearbeta etiska valsituationer samt att argumentera för och se konsekvenserna av olika ställningstaganden och tillvägagångssätt. Även samlevnad och jämställdhet kan belysas ur såväl ett etiskt och kulturellt som ett livsåskådningsperspektiv.” (www.skolverket.se 2009-1120). Mål som eleven ska ha nått efter att ha uppnått denna kurs är bland annat att - kunna diskutera frågor som rör sexualitet och samlevnad (www.skolverket.se, 2009-11-20). I träningsskolans kursplan finns ämnet vardagsaktiviteter där det står att eleven ska kunna följande efter avslutad kurs: ” Att vara medveten om sina känslor och att kunna hantera nära relationer är väsentligt i ämnet. Därför är det centralt att bearbeta egna livsfrågor såsom kärlek, sexualitet och samlevnad.” I samma ämne ska eleven även ha kännedom om ”fortplantning, födelse, pubertet, åldrande och död.” (www.skolverket.se, 200911-29). Skolan har den senaste tiden diskuterats flitigt men i dessa debatter har frågor som gäller särskolan ofta hamnat i skymundan. Vi menar att det är väsentligt att denna skola syns och diskuteras mer. Detta gäller även att sex- och samlevnadsfrågor 11 inte glöms bort då detta ämne faktiskt ingår i kursplanen och finns uppstagat som mål som ska uppfyllas av eleven efter egna förutsättningar. 6. TIDIGARE FORSKNING Trots ett stort intresse för sexualitetens betydelse bland personer med autism bland personal, föräldrar, skola och vård och omsorg har inte detta ämne fått någon omfattande uppmärksamhet inom forskningen. Enligt Gunilla Gerland (2004) finns ett mycket fåtal vetenskapligt publicerade studier kring ämnet autism och sexualitet. Majoriteten av studierna som finns har genomförts i USA (Gerland 2004). Vi kommer nedan att redogöra för den forskning som finns om det aktuella ämnet. Vi inleder med en kort redogörelse om autism generellt och övergår därefter till att skriva om autism och sexualitet. 6.1 Autism ”Mitt bland oss lever barn som till följd av naturens tragiska slump fötts med autism. Vi vet än så länge inte mycket om orsakerna, men dessa barn kan inte tillgodogöra sig den omsorg och stimulans som deras kärleksfulla och engagerade föräldrar ger dem” (Volkmar, 1993, s.40). Gillberg (2003), skriver att majoriteten av alla personer med autism har en utvecklingsstörning. När vi skriver om personer med autism i uppsatsen, menar vi personer med autism och utvecklingsstörning. Professor Shirley Cohen har doktorerat i utvecklingspsykologi och specialiserat sig på specialundervisning för barn i tidig ålder och autismspektrum. Enligt Cohen, 2000) har en person med diagnos autism en kvalitativt nedsatt förmåga att interagera socialt vilket innebär att personen i många fall undviker kontakt med andra människor för hon eller han inte vet hur man interagerar. Han eller hon kan inte läsa av andra människors ansiktsuttryck och förstår inte heller meningen med interaktion (Cohen, 2000). Vidare menar Cohen (2000) att en person med autism har en kvalitativt nedsatt förmåga att kommunicera vilket innebär att personen inte förstår att språket kan användas som kommunikation. Många gånger när en person med autism pratar är det bara upprepningar han eller hon har hört av någon annan. De härmar andra människor med entonig röst. De har ofta få eller inga tonfall alls. De lär sig färdiga repliker hur och när de ska användas men de förstår inte meningen med det. Enligt Cohen (2000) har personer med autism svårt att se saker ur ett annat perspektiv än deras egna. Personer med autism som befinner sig på tidig utvecklingsnivå behöver alternativa sätt att kommunicera såsom föremål eller bilder. Enlig Gerland (2004) har många med autism ett bättre visuellt minne än auditivt och har därför svårigheter med verbal inlärning (Gerland, 2004). Enligt Gerland (2004) innefattar autismspektrumet en sammanställning av symptom inom tre områden; nedsatt förmåga till socialt samspel, nedsatt förmåga att kommunicera och begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter. I DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) måste ett visst antal symptom vara uppnådda inom varje område för att en läkare ska kunna fastställa diagnos autism. Inom Autismspektrum ingår 12 autistiskt syndrom samt Asperbergs syndrom. Det finns en del som hävdar att autism och asperger är två olika tillstånd och andra som menar att Asperger är en mildare variant av autism (Gerland, 2004). I DSM-IVs senaste upplaga klassificeras autism som genomgripande störningar i utvecklingen som innefattar svår störning i social interaktion och kommunikation. Personer med autism har svårigheter med det sociala beteende samt klara av lekar och andra aktiviteter (Cohen, 2000). Enligt Cohen (2000) kan man med personer med autism se begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktivitet. De fastnar lätt i repetitiva rörelsemönster, vaggar sin kropp fram och tillbaka och snurrar på en leksak upprepande. De kan lätt fastna för ett intresse såsom en aktivitet eller ett objekt. En fixering kan lätt uppstå. Personer med autism känner en trygghet i att rutiner fasthålls. De vill ha samma rutiner varje dag. Blir det en förändring utan tydlig förvarning blir personen osäker och frustrerad och kan bli utagerande både mot sig själv och mot andra (Cohen, 2000). Cohen (2000) beskriver att personer med autism har ett annorlunda sätt att uppfatta och bearbeta sinnesuttryck. De hör samtliga ljud samtidigt och har svårigheter med att välja ut vilken information de vill höra och ta del av. Liknande svårighet har de med synen då de fokuserar på detaljer i föremål och inte helheten (Cohen, 2000). Det finns enligt Cohen (2000) rapporter om att mer än hälften av alla barn med autism lider av begåvningshandikapp. Gillberg (2003) skriver att 80 procent av alla människor med klassisk autism har en IQ på under 70 (Gillberg, 2003). Bortsett från den övergripande frågan hur man bedömer intelligensen, säger det sig självt att det är vanskligt att bedöma intelligensen hos ett barn som inte kan kommunicera med omgivningen eller har ett fungerande språk. Dessutom tittar sällan eller aldrig dessa barn på folk och rättar sig inte heller efter någon annans instruktioner (Cohen, 2000). Enligt Gerland (2004) är orsaken till Autismspektrumet fortfarande oklart men man har kunnat fastställa att det föreligger en biologisk orsak. Förr fanns en uppfattning om att Autism uppstod på grund av en störning i relationen mellan barnet och föräldrar eller på grund av trauman. Detta är inte vetenskapligt bevisat och det finns inga belägg för detta påstående. Det har fastställts att autism i vissa fall har uppstått på grund av foster- och förlossningsskador. Kunskapen kring diagnosen autism har utvecklats de senaste 20 åren och det finns många vuxna och äldre som har autism men som aldrig blivit diagnostiserade. Det är viktigt att komma ihåg att alla personer med autism beter sig och fungerar olika. Alla är de olika individer med olika personligheter som har olika behov (Gerland, 2004). Enligt Gillberg och Peeters (2003) har personer med diagnos autism i synnerhet svårt att förstå andra människors känslor och tankar. Barn med autism har svårigheter med att utveckla nödvändiga färdigheter vid den ålder som utvecklingen ska ske. Vidare menar Gillberg och Peeters (2003) att elever med autism har behov av särskild undervisning som innebär exempelvis olika pedagogiska metoder och miljöer. När beslut om särskola eller grundskola ska fattas är det väsentligt att inte grunda sitt beslut enbart på diagnosen. Det är omöjligt att skapa en mall där man avgör hur undervisningen och inlärningen ska ske för samtliga elever med autism. Gillberg och Peeters (2003) hävdar att personer med autism är väldigt olika. För en elev med autism kan det ta flera 13 månader att lära sig en viss uppgift medan det för en annan med samma diagnos kan ta några dagar. Det är viktigt att arbeta och utgå utifrån individperspektivet vid undervisning med dessa barn (Gillberg och Peeters, 2003). 6.2 Theory of mind Enligt Cohen (2000) knyter inte barn och ungdomar med autism nära kompisband med andra barn i lika ålder. Detta menar Cohen (2000) kan bero på att ungdomar och barn med autism saknar eller har en bristfällig utvecklad ”theory of mind”, även kallad mentaliseringsförmåga. Det innebär att de kan sakna förmågan att förstå att andra människor tänker och känner. Barn med autism kan ha svårigheter med att förstå en annan persons känslor, beteende och avsikter. Personen med autism kan inte tolka eller se de bakomliggande tankarna som lett fram till beteendet. De har svårigheter att förstå motivet bakom handlingar samt den mentala processen alla går igenom. Vidare menar Cohen (2000) att hos normala barn utvecklas förmågan att leva sig in i någon annans situation på ett naturligt sätt och man säger att det är en medfödd förmåga som har ett specifikt ställe i hjärnan. Den bristande förmågan att kommunicera och knyta sociala band som personer med autism har skulle kunna leda till att de också har svårigheter med att förstå vad andra tänker och känner. När man har förmågan att förstå hur en annan person agerar och beter sig kan man sätta sig in i hans eller hennes känslor och tankar och på så vis kan man även förutse hur personen kan reagera i vissa situationer (Cohen, 2000). För en person med autism som inte har den här förmågan att kunna förutsäga hur en annan person känner och tänker, måste världen se obegriplig och skrämmande ut. Bristen på förmågan att kunna läsa av andras motiv och avsikter kan även leda till godtrogenhet som man kan se hos många ungdomar med autism (Cohen, 2000). Peter Gerhart, som är ordförande i organisationen Organization for autism Research (OAR), menar att personer med autism lätt blir offer för sexuella övergrepp på grund av att personerna inte kan läsa av en annan persons motiv och avsikter. De ser inte skillnad på avsikten när deras föräldrar kramar dem eller busschaufförens avsikter att kramar dem (www.talkautism.com , 2009-12-10). Enligt Löfgren-Mårtenson, 1997) har neurologiska test och psykologiska experiment på barn med autism gett en klar bild. WISC (Wechsler Intelligence Scale for Children) är ett IQ-test som mäter hur gravt eller lindrig begåvningshandikappet är hos barn med autism. Barnen med autism hamnar oftast mellan nivåerna låg-mellan och förståndshandikappad. Barn med autism i tidig ålder får ofta dåliga resultat vid vissa områden i WISC testet. Exempelvis får dessa barn lågt resultat när det kommer till en uppgift där de med hjälp av bilder ska visa i vilken ordning en mänsklig handling sker (Löfgren-Mårtenson, 1997). En annan del i testet som barn med autism får låga resultat i är när de ska visa förståelse. De ska svara på frågor som ”Vad gör du om du skulle göra dig illa?”. Förmågan att kunna svara att de skulle gråta och bli ledsna och inte bara ”börja blöda” finns inte. De här testen visar att barn med autism har allvarliga problem med att tänka sig det mentala tillståndet hos en annan person och följaktligen empatistörningar(Löfgren-Mårtensson, 1997). 14 6.3 Sexualitet Gerland (2004) hänvisar till ett citat som Shakespeare har skrivit i boken “Sexual politic of disability”: “ Det finns en ganska stor apparat som producerar arbete kring sexualitet och funktionshinder, det är en industri som är kontrollerad av professionella med medicinsk och psykologisk och sexologisk bakgrund. De funktionshindrades egna röster är nästan alltid frånvarande. Som på många andra områden sätts funktionshindrade människor åt sidan som subjekt och blir fetishiserade som object. En medicinsk-tragisk modell, där människor definieras genom sina brister, är förärskande och antingen är sexualiteten inget problem på grund av att det inte är något att diskutera överhuvudtaget eller så är det något att diskutera just för att det ses som ett problem. (Gerland, 2004, s. 59). Begreppet sexualitet är svårt att definiera. Det finns många olika sätt att se på sexualitet och den har olika betydelse beroende på vem man frågar. Inom sexualforskningen råder olika traditioner. En av traditionerna innebär att sexualiteten ändras och bestäms utifrån det kulturmönster som finns i samhället (Helmius, 2002). Den hävdar att sexualiteten är en social konstruktion och ett kulturellt inlärt beteende samt att vi redan som barn lär oss hur andra förväntar oss att vara genom sexuellt bestämda normer och ideal (Helmius, 2002). Enligt Gerland (2004) finns det skilda meningar kring definitionen av sexualitet; en del hävdar att sexualitet är en medfödd biologisk drift medan andra menar att det både är ett inlärt beteende och en biologisk drift. WHO (World Health Organization) definierar sexualitet på följande sätt: "Sexualiteten är en integrerad del av varje människans personlighet, och det gäller så väl man som kvinna som barn. Den är ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig, som inte kan skiljas ifrån andra livsaspekter. Sexualiteten är inte synonymt med samlag, den handlar inte om huruvida vi kan ha orgasmer eller inte, och inte heller summan av våra erotiska liv. Dessa kan men behöver inte vara en del av vår sexualitet. Sexualiteten är mycket mer: den finns i energin som driver oss att söka kärlek, kontakt, värme och närhet. Den uttrycks i vårt sätt att känna och väcka känslor samt att röra vid varandra. Sexualiteten påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar och därigenom vår psykiska och fysiska hälsa” (www.who.int, 2009-11-24). Denna definition klargör tydligt hur väsentlig och vilken innebörd sexualiteten har för människor, såväl barn som vuxna. Den beskriver även hur olik innebörd, upplevelse och uttryck den har beroende på vem man frågar. Definitionen av sexualitet är mycket brett och varierande beroende på vem man tillfrågar. Begreppet normal sexualitet existerar egentligen inte då innebörden är väldigt individuell av vilka handlingar man lägger i normal sexualitet. Det är 15 viktigt att inte generalisera och påstå att alla med autism har problem med sexualiteten. Det vi avser med begreppet sexualitet är mycket mer än sexuellt umgänge. Begreppet innefattar bland annat beröring, ömhet, könsroller, relationer, kroppsuppfattning och onani. 6.4 Utvecklingsstörning och sexuell mognad Som vi nämnt tidigare hävdar Gillberg (2003) att 80 procent av människor med klassisk autism har en IQ på under 70 och att en överväldigande majoritet av dem som diagnosticerats med autism är förståndshandikappade. När det generellt talas om personer med utvecklingsstörning, innebär det ofta personer som begåvningsmässigt befinner sig inom en stor spännvidd. Det finns enligt Gillberg (2003) många personer med utvecklingsstörning som ligger nära gränsen till normalbegåvning, medan andra har grava utvecklingsstörningar i kombination med andra hämmande och försvårande handikapp. Jean Piaget som var utvecklingspsykolog utarbetade en teori om begåvningsutveckling som Gunnar Kylén (1981), pedagog och psykolog, har grundat sin begåvningsteori om utvecklingsstörningar efter. Piagets teori bygger på att människans begåvning ständigt utvecklas och att det inte går att hoppa över något steg i utvecklingen för att komma till nästa. För att en person ska anses ha nått en fullstädning begåvningsutveckling ska personen, enligt Piaget, ha gått igenom fyra stadier (Kylen, 1981). Kylén (1981) använder termer som grav (utvecklingsnivå A), måttlig (utvecklingsnivå B) och lindrig (utvecklingsnivå D) utvecklingsstörning. Kylén (1981) berör inte den sista nivån (D) där personen anses vara fullt begåvningsmässigt utvecklad (Kylén 1981). En person på A-nivån har enligt Kylén (1981) inte ett eget talat språk utan uttrycker sig med eventuella enstaka ord, ljud och /eller kroppsspråk. De här personerna på A-nivån kan endast orientera sig i ”här och nu” och är helt beroende av sin omgivning för att kunna täcka de dagliga behoven. Enligt Kylén (1981) har en person på B-nivå ett eget talat språk, i vissa fall i kombination med teckenspråk. De kan orientera sig i tid och rum genom att personen kan förstå ”tidigare och sedan”. Personen kan skilja på vad som är borta och hemma och även förstå innebörden av "att vara på skolan/dagcentrum”. Personen har till viss del förmågan att jämföra sig själv med omgivningen. Personen är i behov av relativt stort stöd från sin omgivning för att kunna klara sin vardag men klarar även mycket själv. Vidare menar Kylén (1981) att en person på B-nivån tänker mycket konkret, den har svårt att tänka abstrakt. Det är personens erfarenheter och upplevelser som personen lär sig av. De kan exempelvis inte förstå en karta utan måste själva färdas den aktuella vägen för att förstå och lära sig den. Slutligen är en person på C-nivån i sin uppfattning av tid och rum nära en normalbegåvad person. Personen kan oftast både skriva och läsa, klarar av eget boende och ett arbete men är i behov av ett visst stöd av omgivningen vid vissa situationer. Det abstrakta tänkandet är mer utvecklat hos en person på C-nivån men det finns stora individuella skillnader. Om personen är på en svag C-nivå kan det abstrakta tänkandet vara problematiskt. Att försöka förstå och få kunskap ur en text är omöjligt utan det är det självupplevda som styr erfarenheterna. Om personen är på stark C-nivå kan de lästa texterna leda till inhämtade kunskaper (Kylén 1981). Lotta Löfgren- Mårtenson (1997) är docent och forskare på Hälsa och Samhälle på Malmö högskola och har inriktat sig på kön, sexualitet och socialt arbete. 16 Löfgren-Mårtenson (1997) skriver i ”Sexualitet och integritet” om anpassad sexoch samlevnadskunskap för personer med utvecklingsstörning och hur den sexuella mognaden utvecklas i stadierna som Kylén (1981) utvecklat. LöfgrenMårtenson (1997) utgår från Kyléns modell och menar att behovet av sexuell tillfredsställelse för en person på A-nivån kan bestå av en positiv kroppskänsla samt av kroppslig beröring. Det handlar inte om regelrätta sexuella handlingar, utan om att uppnå tillfredsställelse genom massage, bad, taktil stimulering etc. Enligt Löfgren-Mårtenson (1997) når aldrig personer på A-nivån den mognad som leder till att ha en sexuell relation med samlag som av omgivningen skulle betraktas som sexuella handlingar. Begåvningsmässigt kan de inte föreställa sig en relation av den typen med en annan person. Deras tillfredsställelse handlar endast om den egna känslan av kroppsligt välbefinnande (Löfgren-Mårtenson, 1997). Vidare menar Löfgren-Mårtenson (1997) att en person på B-nivån söker oftast inte sexuell tillfredsställelse hos en partner, även om personerna på denna nivå har mer ”utvecklade” tankar om sexuella relationer. När det gäller deras tankar om sexuell tillfredsställelse handlar det oftast om den egna personen och den egna personens behovstillfredsställelse och strävan mot känslor av välbefinnande. Personer på B-nivån klarar delvis av att känslomässigt knyta an till en partner och utveckla en kärleksrelation, men de sexuella handlingarna är mer begränsade. Enligt Löfgren-Mårtenson (1997) är möjligheten att utforska den egna kroppen på ett vuxet och tillåtet sätt samt beröringar från andra människor en stor del av de sexuella handlingarna. Det är relativt ovanligt med samlag på den här begåvningsnivån (Löfgren-Mårtenson, 1997). Löfgren-Mårtensson (1997) hävdar slutligen att personer på C-nivån är oftast mogna till att ha en relation med en partner. De kan bo tillsammans, gifta sig och i vissa sällsynta fall även bli förälder. Ur ett psykologiskt synsätt kan de mogna till att förstå och vilja ha en sexuell relation med samlag som ett av målen. Den egna sexuella tillfredsställelsen kan relateras till en partner och en önskan av samhörighet med en annan Löfgren- Mårtensson (1997). 6.5 När sexuella uttryck blir problem De Clercq (2007) skriver om den problematiska puberteten för personer med autism. Vidare skriver De Clercq (2007) om ungdomar som befinner sig i puberteten där en kille slår sin erigerande penis för att göra den mindre. En annan tjej tycker om att gå naken fast det finns andra i rummet och en tredje pojke rör på sitt könsorgan under tiden han tittar på tv med sin familj. Detta är ett beteende som av omgivningen anses vara olämpligt. Framförallt under puberteten tolkas detta beteende som väldigt avvikande då det inte längre anses vara barn utan snart vuxna (De Clercq, 2007). Även om tanken bakom dessa handlingar hos dessa ungdomar inte är sexuella i grunden, tolkas de som sexuella av människor som inte känner dem. Personer med autism är trygga av att ha rutiner och oförändlighet och därför blir de plötsligt obegripligt för dem att förstå varför det inte längre är tillåtet att gå naken när de alltid har gjort det tidigare som barn. Om en liten pojke glömmer byxorna nere efter ett toalettbesök anses detta inte vara ett stort problem men när en ungdomspojke eller flicka gör det tolkas detta mer som ett sexuellt beteende (De Clerq, 2007). Enligt Gerland (2004) är synen på sexualitet väldigt individuell. När problem kring sexualiteten uppstår bland ungdomar med autism kan det många gånger 17 skapa reaktioner. Enligt Gerland (2004) har allmänheten en bild av att personer med intellektuellt funktionshinder inte har någon sexualitet. Vidare skriver Gerland (2004) att många personer med autism har svårigheter med de sociala reglerna. Det kan därför hända att de onanerar offentligt, stirrar eller förföljer någon de inte känner. Personer med autism kan även bli väldigt sexuellt upphetsad av ett föremål, såsom en sax eller blöja som av omgivningen inte alls anses vara sexuellt (Gunilla Gerland, 2004). Gerland (2004) skriver även om att personer med autism har en tendens att stirra på okända människor eller kan ta på kroppsdelar som anses vara olämpliga och sexuella. Detta kan av omgivningen uppfattas som skrämmande och avvikande men tanken bakom handlingen behöver inte vara sexuell hos personen med autism (Gerland, 2004). Gerland (2004) skriver om en ung man med autism som försöker ta sig fram genom att ta på kvinnors ben. Omgivningen kan uppfatta detta beteende som sexuellt då kvinnoben är något som är sexuellt laddat i vår kultur. Vidare beskriver (Gerland, 2004) att bakom denna handling ligger egentligen en förtjusning som den unge mannen har för nylonstrumpor. De människor som känner denna man vet att detta intresse inte har något med kvinnan som bär nylonstrumporna utan handlar om föremålet i sig. Gerland (2004) skriver även om ett exempel om en liten pojke med autism som blir upphetsad av ljud i toaletten. Det är enligt Gerland (2004) inte ovanligt att personer med autism har sin sexualitet orienterad till något sensoriskt stimuli som inte är knutet till människor. Enligt Gerland (2004) vill föräldrar till barn med autism många gånger att de ska få en positiv syn på sexualitet. Samtidigt känner många föräldrar att de är tvungna att dämpa den sexuella driften när det sker i offentliga sammanhang och där det inte anses vara accepterat. Svårigheten för många föräldrar är att förklara för sina barn med autism varför det är accepterat att onanera på sitt rum men inte när de står i kön i mataffären. Skillnaden med vad som är privat och offentligt är inte självklart för personer med autism vilket kan skapa problem (Gerland, 2004). Enligt Gunilla Gerland (2004) är sexualitet även ett uttryckssätt där onani kan vara ett uttryck för avslappning. Onani kan ske i större utsträckning vid perioder av oro och sjukdom och onani kan därför vara ett uttryck för just oro och när någon mår dåligt (Gerland, 2004). Ett annat problem som Gerland (2004) belyser i sin bok är föräldrar som upptäckt att deras söner inte lärt sig hur de ska onanera. Vem som ska lära dem och hur det ska gå till är en gåta som ännu inte är löst. Enligt Gerland (2004) har det i Sverige debatterats om handgriplig inblandning vid onani och huruvida det är etiskt korrekt. RFSU har producerat två filmer till syfte att presentera onaniteknik bland personer med utvecklingsstörning. Filmerna beskriver ingående hur personer med utvecklingsstörning ska gå till väga vid onani, från början till slut. När filmerna producerades väcktes en stor debatt kring detta ämne. Begrepp som integritetsinskränkning och övergrepp diskuterades (Gerland, 2004). Vidare skriver Gerland (2004) att filmerna kritiserades för att det hävdades att personer som inte fick sina sexuella behov tillfredställda kunde bli aggressiva. Detta påstående är inte vetenskapligt bevisat och är en uråldrig myt som förr användes för att rättfärdiga aggressivitet hos män utan funktionshinder (Gerland, 2004). Gerland (2004) hänvisar i sin bok till Hans Hallefors som är en skribent i tidskriften INTRA. Hallefors menar att det är fel att handgripligen visa personer 18 med autism hur de ska onanera och hävdar att det finns stora risker med att låta personal på skola eller boende demonstrera detta område. Risken att bli anklagad för övergrepp är stor och problemet är vart gränsen ska dras vid sådan aktivitet? Hur långt kan personalen visa och vem gör den bedömningen? Vad händer när personen med funktionshindret inte önskar att fortsätta den sexuella aktiviteten och inte kan uttrycka det i ord? Enligt Hans Hallefors (Gerland, 2004) är det viktigt att inte acceptera att en personal handgripligen visar en person med funktionshinder hur onani ska utföras. Många gånger har omsorgspersonal ingen adekvat utbildning eller kunskap inom området och bör därför varken utsätta sig själva eller de funktionshindrade för denna metod. Det är enligt Gerland (2004) viktigt att alltid utgå utifrån vad som är bäst för brukaren. Personal som arbetar inom vård och omsorg har ofta väldigt skiljeaktig utbildning, mognad och erfarenhet. Personal har olika preferenser och vad man har för syn på sexualitet är väldigt individuellt (Gerland, 2004). Gerland (2004) skriver om att självskadande beteende inte är ovanligt bland personer med autism. Personer med autism kan kombinera sitt självskadande beteende i samband med onani. Ett exempel som Gunilla Gerland (2004) tar upp i sin bok är en pojke som nästintill misshandlar sin penis med vassa föremål. 7. TEORI Vi har valt ut två teorier som vi anser kan förklara och förstå det material vi fått fram under våra intervjuer. I följande stycke presenterar vi teorierna, socialkonstruktivism och noramliseringsprincipen. 7.1 Social konstruktivism Enligt Payne (2002) finns det i varje samhälle olika sanningar och föreställningar som konstrueras av människor. Dessa föreställningar skapas bland annat för att få grepp om den verklighet vi lever i. Människan styrs av normen och det som anses vara socialt accepterat i ett samhälle. Människan är därmed ett resultat av samhällets värderingar och normer. Det finns enligt detta synsätt ingen objektiv sanning då hela samhällets normer och regler bygger på omgivningens konstruktioner (Payne, 2002). Enligt Löfgren-Mårtenson (2003) kan den uppfattning vi har idag om sexualitet ses som en social konstruktion som ständigt formas. Den formas genom en socialisations- och sexualiseringsprocess som alla människor går igenom och utvecklar under uppväxten. Det konstruktivistiska perspektivet på sexualitet visar att den får sin betydelse i och genom sociala relationer. För att förstå sexualiteten måste den därför placeras i en social kontext. Det är genom samhället vi får kunskapen om när, var, hur och med vem vi kan sexuell aktivitet (LöfgrenMårtenson, 2003). Människan anser sig ofta ha en korrekt syn på sexualitet som de tar för givet att det är den gällande sanningen. Den här korrekta sanningen som människan anser sig ha, grundar sig i den sexuella socialisationsprocessen på grund av den är effektiv och andra sätt ses som avvikande. Detta kan leda till att lika sexuella aktiviteter kan uppfattas och tolkas på skilda sätt beroende på tiden och situationen. Lotta Löfgren-Mårtensson (2003) skriver i sin bok hur socialkonstruktivisten Weeks menar att synen vi har på sexualitet är beroende av 19 kön, tid, plats, klass och erfarenhet. Weeks menar att människor i västvärlden har en viss uppfattning om sexualitet medan människor i en annan världsdel har en annan föreställning. På så sätt kan man enligt Weeks (Löfgren-Mårtenson, 2003) social konstruktivistiska synsätt inte säga att det finns en enda sexualitet att utgå ifrån utan flera. Utvecklingen av sexualiteten är en process där omgivningen ständigt medverkar och tillför nya inslag (Löfgren-Mårtenson, 2003). Weeks konstruktivistiska analys har fått namn som den nya sexualitetens sociologi. Analysen bygger på att många olika faktorer påverkar sexualiteten och gjort den till vad den är. Detta innebär att sexualiteten ser olika ut eftersom det råder olika politiska, traditionella och sociala faktorer, beroende på vilket samhälle man befinner sig i. I varje samhälle finns olika lagstiftningar, regleringar och kontroller av hur normal sexualitet ska vara. Dessa faktorer har stor inverkan och makt över hur människans föreställningar om sexualitet ska vara (Löfgren-Mårtensson 2003). Enligt Burr (2003) är grunden inom socialkonstruktivismen att vi alla bor i ett samhälle där stora delar av det har konstruerats av människor. Den hävdar att det inte är givet av naturen hur människor bör vara eller agera utan att det är människor som konstruerar och skapar dessa kategorier. Allting är en produkt av interaktionen mellan människor (Burr, 2003) Socialkonstruktivism synliggör att det som finns omkring oss endast är subjektiva föreställningar. Sexualitet är ett begrepp som enligt socialkonstruktivisterna är social konstruerat av människor. Det har av människorna skapats en sanning i samhället där klara riktlinjer finns om hur någon ska vara i sin sexualitet (Burr, 2003). Vi valde att använda oss av social konstruktivismen som teori i syfte att försöka förstå och tolka vårt material då social konstruktivismen innebär ett kritiskt tänkande. Med det menar vi konstruktioner om vad som anses vara normalt och avvikande samt vem som har makten att avgöra vad som är normalt avvikande gällande sexualitet. Då socialkonstruktivismen menar att människor skapar egna konstruktioner av sanningar, tolkar vi det som att det inte finns en objektiv sanning. Social konstruktivismen hävdar att det är samhället som har makten att bestämma om vad som är normalt och avvikande. Sedan 1960-talet har normaliseringsprincipen haft målsättningar att ge människor med funktionshinder rätt till ett normalt liv. Vi anser att social konstruktivismen riktar kritik mot normaliseringsprincipen eftersom vad som är normalt inte är en objektiv sanning utan endast konstruktioner som skapats av människor. 7.2 Normaliseringsprincipen Normaliseringsprincipen formulerades på 1960-talet och fick därefter ett stort genomslag i världen. Under 1970- och 80 talen byggde den rådande inriktningen i omsorgen om personer med utvecklingsstörning till största delen på normaliseringsbegreppet (Nirje, 2003). Nirje (2003) beskriver principen att den ”…innebär att personer med utvecklingsstörning bör få uppleva vardagsvillkor och levnadsmönster som ligger så nära samhällets gängse som möjligt eller som är desamma som dessa.” (s.91) samt att ”Normaliseringsprincipen bygger på förståelse för hur förhållandena i normala livsrytmer och rutiner, sedvänjor och sociala mönster i en kultur inverkar på de utvecklingsstördas utveckling, mognad och tillvaro. Den visar vidare på hur dessa sociala villkor och kulturmönster- i varje social miljö, i alla kulturer- i sin tur fungerar som anvisningar till ändamålsenliga omsorger att ägnas varje individ, i enlighet med allmänt överenskomna mänskliga rättigheter.” (Nirje 2003, s.91) 20 Nirje (2003, s.96-116) beskriver de åtta punkter som skulle styra och förverkliga normaliseringen av utvecklingsstörda i samhället enligt följande: 1.Normala ekonomiska villkor 2.En normal dygnsrytm 3.Ett normalt veckomönster 4.En normal utveckling av livscykeln 5.Att val, önskningar och behov respekteras 6.Att få leva i en tvåkönad värld 7.Normal standard på fysiska faciliteter 8.De normala miljökraven i sitt samhälle Nirje (2003) menar att oberoende av graden av utvecklingsstörning hos en individ eller i vilken kultur individen lever i kan detta synsätt alltid appliceras i arbetet med personer med utvecklingsstörning. Principen ska gälla för samtliga personer med kognitiva svårigheter oavsett graden av funktionshinder och boendeform, i alla samhällen, åldersgrupper och den kan anpassas till sociala förändringar och individuell utveckling. Målet med principen bör vara att den inte ”gör någon normal” och att de individuella skillnaderna som finns styr i hur pass hög grad det går att ”normalisera” (Nirje, 2003). Aktiviteter måste anpassas efter individens förmågor och omständigheter. En person på 25 år med grav utvecklingsstörning får kanske inte lika mycket ut av att gå på en bio som en normalbegåvad 25-åring. Det är möjligheten och rätten till en meningsfull fritid som ligger till grund för normaliteten (Nirje, 2003). Enligt Nirje (2003) är en fördel med normaliseringsprincipen att öppna upp möjligheter för många personer med kognitiva funktionshinder att nå en fullständig självständighet och social integration. En person skulle med en stimulerande miljö och en uppmuntrande omgivning, kunna utveckla en positiv jagkänsla. Vidare hävdar Nirje (2003) kan detta leda till en normalisering av personalens och omsorgspersonalens situation. Han definierar integration som ”ATT VARA SIG SJÄLV – att kunna och att få vara sig själv – BLAND ANDRA” (Nirje, 2003, s.123). När ett sådant erkännande uteblir kan det leda till alienation, segregation och utanförskap (Nirje, 2003). När det gäller sexuellas frågor och personer med utvecklingsstörning, nämner Nirje (2003) att det ofta har ”…en tendens att väcka ängslan, fördomar och ibland aggression hos människor som berörs…” (Nirje, 2003, s.115). Dessa frågor måste bemötas med samma självklarhet som andra aspekter av normaliseringsprinciperna. En fråga som kan besvaras på många varierande sätt är vad som är normalt och normalt. Det ser olika ut, beroende på kulturer, tidsåldrar, samhällen och grupper i samhället. Det finns normer överallt som säger hur människor ska leva sitt liv och vad som bör ingå i varje individs liv. Enligt Nirje (2003) får aldrig de mänskliga rättigheterna kränkas med ursäkter som religion, kultur eller ideologi. Enligt Söder (2003) har normaliseringsprincipen haft en stor betydelse för utvecklingen av utvecklingsstördas vardagliga förhållanden. Den har rivit murarna till institutioner och bidragit till att utvecklingsstörda har fått en mer normal livssituation. Den svenska handikappolitiken har på senare år tagit avstånd från normaliseringsbegreppet då man istället har haft andra målsättningar såsom 21 delaktighet, jämlikhet och ökat inflytande. Sedan 1980 har det inte funnits med i de handikappolitiska måldokumenten. Anledningen är att risken för att feltolkningar ska göras bedöms vara för stor. En vanlig förekommande missuppfattning är att det är personen med funktionshindret som ska normaliseras (Söder, 2003). Kärnan i normaliseringsprincipen ligger i att utvecklingsstörda eller funktionshindrade ska leva ett liv så nära det normala som möjligt. Detta gäller sexualitet, samtliga vardagliga rutiner och livsvillkor. För oss har normaliseringsprincipen utvecklat nya målsättningar som har varit av stor betydelse för handikappolitiken varför vi har valt denna teori. Normaliseringsprincipen har stadgat de grundläggande värderingarna och samhället har därefter utvecklat denna teori och synliggjort och att det finns andra problem inom området som måste lyftas fram (Nirje, 2003). 8. ANALYS Syftet med vår studie var att ta reda på hur personal arbetar med och upplever att sex- och samlevnadsundervisningen ser ut på grundsärskolor med elever med autism samt vilka svårigheter de stöter på i arbetet. Samtliga lärare vi intervjuade var kvinnor i åldrarna 25 – 58. De hade alla olika arbetslivserfarenheter inom skolväsendet och autism. Vi har valt att benämna lärarna med bokstäver från A till G för att skydda deras identitet. I följande avsnitt redovisar vi materialet vi fick in genom intervjuerna. Vi valde att ta upp hur undervisningen ser ut, problematiken som sexualitet kan innebära, vilka hinder personalen upplevde för att undervisningen skulle bli kontinuerlig och naturlig, samt intervjupersonernas framtidsvisioner. 8.1 Hur ser undervisningen ut? När vi talar om hur sex- och samlevnadsundervisningen ser ut innefattar det när undervisningen sker och hur den går till. I följande stycken redovisar vi hur svaren från lärarna såg ut gällande dessa frågeställningar och hur vi tolkat dem. 8.1.1 Hur och när sker undervisningen? I början av intervjuerna upplevde vi att samtliga lärare hade en positiv inställning i hur sex- och samlevnadsundervisning genomfördes. Efter att följdfrågor ställts insåg vi att deras undervisning hade brister i hur kontinuerlig den var. Lärare A arbetar i en särskoleklass med elva elever med autism. Hon har arbetat ett år på den aktuella skolan och har ingen tidigare erfarenhet av autism. Hon berättade att de inte har någon kontinuerlig sex- och samlevnadsundervisning men att de planerat ett kommande projekt som skulle genomföras under hösten. ”Vi har väl inget så varje vecka, men jag ska börja med ett projekt i sex- och samlevnad om en vecka och gå vidare med det.”(A) 22 Den här läraren sa även: ”Vi försöker i NO att ha gruppundervisning i sex- och samlevnad men vissa får enskild för de kan inte tillgodogöra sig i grupp.” (A) Vi tolkar det som att undervisningen på den här skolan generellt genomförs i grupp. Skulle det uppmärksammas att en elev inte kan ta till sig informationen, får endast den eleven individuell undervisning. Det har uppmärksammats att personer med autism kan ha kommunikationssvårigheter och problemet som vi reflekterat över är hur de ska kunna uttrycka att de inte kan tillgodogöra sig undervisningen. Vi reflekterade även över hur personer med autism kan fungerar i grupp med tanke på deras sociala svårigheter. Lärare E som arbetar i en liten särskoleklass med fem elever med autism har jobbat inom läraryrket i 20 år och har de senaste två åren vidareutbildat sig inom autismspektrum. Hon säger följande kring kontinuiteten kring deras sex- och samlevnadsundervisning: ”Vi har ingen sex- och samlevnadsundervisning som sker kontinuerligt i schemat. Vi lägger upp undervisningen efter hand för varje elev” (E). Vi reflekterade över att det inte verkar finnas en kontinuerlig sex- och samlevnadsundervisning i schemat så som kursplanen är utformad. I vanliga skolor ska sex- och samlevnadsundervisningen ingå för samtliga elever. Det framkom under intervjuerna att frågan om sex- och samlevnadsundervisning inte sågs som en naturlig del av undervisningen utan det var snarare något som aktualiserades vid att ett problem kring en elevs sexuella beteende uppstod. Lärare C som är specialpedagog och har arbetat med ungdomar med autism i tio år inom vård, omsorg och skola berättar följande: ”Asså de här ungdomarna i tonåren, det kan ju vara försök till onani tio gånger ena dagen och sedan kan det gå tre veckor till nästa gång, det kan man ju inte veta eller aldrig planera utan det är ju när det kommer. Att när det kommer så kommer det. Och då tar vi upp det.”(C) Vi tolkar ovanstående citat som att sex- och samlevnadsundervisningen blir aktuell och planeras när behovet uppstår. Det verkar inte förekomma någon förebyggande sex- och samlevnadsundervisning på de här skolorna. Tankar som väcktes hos oss var vad som händer med de elever som inte uttrycker sina sexuella behov öppet, eller som personalgruppen inte tolkar som sexuella uttryck? Får de inte ta del av sex- och samlevnadsundervisningen? Peter Gerhart (www.talkautism.com , 2009-12-10) talar om betydelsen av att ta upp förebyggande sex- och samlevnadsundervisningen. Gerhart (www.talkautism.com, 2009-12-10) hävdar att när problemet dyker upp är det för sent. Personalen ska prata med ungdomen i god tid om sex- och samlevnad och upprepa informationen om och om igen flera gånger innan problemet dyker upp (www.talkautism.com, 2009-12-10). Även om vårt material är begränsat tyder det på att det finns en tendens hos lärarna att endast ta upp frågor om sexualitet när man uppfattar att det finns ett problem. Detta menar vi kan vara problematisk 23 både för att man inte kan förebygga något när skadan redan är skedd men också för att de inte utgår från att ge eleverna verktygen för att själva utforska sin sexualitet. Vårt material visar att de gånger undervisningen sker, genomförs den praktiskt. När lärare A talade om praktisk undervisning innefattade det filmer och bilder då hon ansåg att eleverna kunde tillgodogöra sig informationen visuellt bättre än verbalt. ”De tar in mycket bra visuellt så mycket är filmer och bilder oavsett vilket ämne” (A) Lärare E ansåg att pedagogiska filmer som handlar om sexualitet inte är givande för hennes elever då de inte har förmågan att ta till sig sådan information. ”Sen har kuratorn material såsom pedagogiska filmer som vi kan ta del av men många av de här eleverna som vi har idag skulle inte få ut något av att se på en sådan film i dagsläget. Många har koncentrationssvårigheter och kan inte sitta och titta på film” (E). De här två citaten från lärarna speglar hur olika attityder och värderingar kan se ut gällande sex- och samlevnadsundervisningen. Lärare A anser att hennes elever tar in information visuellt bäst medans lärare E anser att hennes elever inte alls kan tillgodogöra sig visuell information. Det visar även att eleverna har olika förutsättningar beroende på vilken skola de går på. Vi anser att det är av stor vikt att lärarna lär känna sina elevers svagheter och styrkor för att kunna avgöra vilka pedagogiska medel som skulle kunna passa dem bäst. 8.1.2 Att kunna säga nej Normaliseringsprincipen innebär till stor del att man ska bejaka den funktionshindrades önskemål och deras egna val samt respektera deras självbestämmanderätt. Därför är det viktigt att vara uppmärksam på dem som inte har möjligheten att muntligt uttrycka sina känslor och behov (Nirje, 2003). För att kunna säkerställa den funktionshindrades integritet är det viktigt att hela personalgruppen lär sig förstå individen och hans sätt att kommunicera. Det finns en fara med att lägga allt ansvar på bara en person då detta kan hota den funktionshindrades integritet och säkerhet (Nirje 2003). Lärare C poängterar vikten av att stärka elevernas självbestämmanderätt och integritet. ”Ja, det har vi speciellt för de som är på låg utvecklingsnivå, att de ska kunna på sitt vis säga stopp och vi har jobbat mycket med att bejaka dom här flickorna, att lyssna på direkt när de säger stopp. Så har vi bejakat det för att de ska veta att man kan säga stopp när något känns fel eller inte vill göra något och på det viset skydda dom. Asså dom ska bo i gruppboenden och dom ska ha personliga assistenter, dom är ju utsatta därför är det viktigt att lära dom att protestera. (C) Vi reflekterade över att läraren i ovanstående citat betonade att kunskapen om att kunna säga nej var speciellt viktig för de ungdomarna på låg utvecklingsnivå. Vi 24 anser att den kunskapen ska alla ungdomar med autism ha rätt till. Vi upplevde under intervjuerna att när begrepp som integritet och självbestämmande diskuterades, talade lärarna särskilt om flickorna. Lärare G arbetar i en särskoleklass med 5 elever med autism och har arbetat inom skolväsendet i 10år. Hon säger följande kring vad de lär ut till flickorna: ”Vi lär flickorna att när de är på toan och inte vill ha hjälp kan de säga nej och vi respekterar deras privata liksom” (G) Lärare D har arbetat med äldre funktionshindrade hela sitt vuxna liv och har utbildat sig till lärare för fem år sen. Hon arbetar nu i en särskoleklass med sju ungdomar med autism. Hon betonade vikten av att lära flickorna att skydda sin integritet. ”Men flickor hamnar oftast i svåra situationer och är mer utsatta än pojkar. Jag vet en gång en pojke som var fixerad vid bröst och gick och tafsade på alla flickor. Då var vi tvungna att gå emellan och lära flickorna att säga, stopp, jag vill inte att du gör så” (D) Margareta Nordeman (2005) skriver att flickor med utvecklingsstörning är mer frekvent utsatta för sexuella övergrepp. Konsekvenserna av det här kan bli oönskade graviditeter och olika könssjukdomar. Det är viktigt att lära personer med autism att kunna säga nej och skydda sin integritet samt att personal och anhöriga arbetar med att stärka de här personernas självförtroende och göra dem medvetna om deras självbestämmanderätt. Även Gerhart (www.talkautism.com, 2009-12-10) poängterar vikten av att lära personer med autism att kunna säga nej. ”Vi har ett ämne som heter självkännedom och där får eleverna lära känns sig själva och sin kropp. Vi arbetar för att de ska få självkänsla och självförtroende i den mån det är möjligt.” (A) Som vi visat i ovan stycken är det majoriteten av lärarna vi har intervjuat som anser det viktigt att lära eleverna att stärka deras självkänsla och självförtroende. Lärare A är även medveten om att eleverna ska få lära sig detta i den mån det är möjligt, vi tolkar det som att hon inte tar för givet att alla elever kan lära sg det här. Peter Gerhart (www.talkautism.com, 2009-12-10) anser inte att det mest viktiga i undervisningen är att lära personer med autism om hur barn blir till eller hur ett samlag går till. Han anser att det mest väsentliga är att lära dem skydda sig från sexuella övergrepp, eftersom de här personerna lätt blir offer för just detta. Gerhart (www.talkautism.com, 2009-12-10) menar att man ska lära personer med autism vem som får röra dem, det vill säga vem som får hjälpa dem på toaletten, klä på dem och andra saker som har med hygien att göra. De ska även få lära sig vem som inte får röra dem. Gerhart (www.talkautism.com, 2009-12-10) talar om ett råd som ofta ges är att det bör vara föräldrarna som ska följa med sina barn in på toaletten men oftast glöms det bort att det är anhöriga som står för de flesta övergreppen. Det är därför väsentligt enligt Gerhart att lära personer med autism var på kroppen en annan person får röra dem. Ytterligare en aspekt Gerhart tar 25 upp är att personer med autism borde lära sig när någon får krama dem. Exempelvis ska personer med autism lära sig att föräldrar får krama hur mycket som helst men det är inte tillåtet att busschauffören kramar (www.talkautism.com, 2009-12-10). 8.1.3 Anpassad undervisningEnligt Gerhart (www.talkautism.com, 2009-12-10) är personer som har diagnos autism väldigt olika. De är unika individer som alla har olika förmågor, styrkor, begränsningar och funktionshinder. Gerhart (www.talkautism.com, 2009-12-10) menar att beroende på vilken person med autism man talar om är de alla på olika utvecklingsnivåer samt har olika förutsättningar för att klara av saker och ting. Samtliga lärare som vi intervjuade anpassade sin sex- och samlevnadsundervisning efter varje elev och dennes förutsättningar, i den mån det var möjligt. ”Som all undervisning här så är den formad utefter elevens förutsättningar och hur gruppen ser ut just nu. Vi anpassar undervisningen efter hur gruppen ser ut just nu. Är de på låg utvecklingsnivå får de lära sig om kroppen och så, är de på högre nivå lägger vi undervisningen på högre nivå, som samlag och onani.”(A) Detta visar att det är elevens egna förutsättningar som styr hur undervisningen ges. Med elever på en lägre utvecklings- och mognadsnivå läggs fokus på att lära dem om fortplantning och kroppshygien. De elever som befinner sig på en högre utvecklings- och mognadsnivå får lära sig om relationer, sexuella relationer och onani. Lärare C berättar om målen som finns i kursplanen och hur de anpassas efter eleverna. ”Kursplanens mål är skrivna på ett visst sätt så att man kan bryta ner målen och att målen för den ena eleven kan vara att förstå att på toaletten kan jag gå in och vara för mig själv och för den andra eleven blir målet att förstå hur ett barn blir till. Det är anpassat till elevens behov”. (C) Som vi tidigare har nämnt uppfattade vi att sex- och samlevnadsundervisningen först togs upp när ett sexuellt problem kring en elev blev aktuellt. När frågan kring vad som togs upp i sex- och samlevnadsundervisningen fick vi som svar att olika saker togs upp beroende på elevernas utvecklingsnivå. Vi anser att deras tankar kring utvecklingsnivåns betydelse för elevernas förutsättningar att tillgodogöra sig kunskapen kring sex- och samlevnad överensstämmer med vad Löfgren-Mårtenson (1997) menar i sin forskning. Löfgren-Mårtenson (1997) skriver om hur utvecklingsnivån har betydelse för hur stort behov av sex- och samlevnadsundervisning en person har. Några av informanterna hade sina teorier om hur utvecklingsnivån påverkade elevernas sexualitet och andra trodde att det var en biologisk drift. ”En elev som var på låg utvecklingsnivå, han kunde inte mycket men han kunde plocka av blöjan, dra ner byxorna och ta tag i snoppen och tillfredsställa sig och han var på väldigt låg nivå men där fanns driften. (C) 26 Lärare E säger följande angående utvecklingsnivåns påverkan: ”Jag tror att problemet, att inte veta hur man ska göra finns hos alla. Det beror nog inte så mycket på autismen som på utvecklingsnivån, jag tror att det är mer där det ligger. Om man exempelvis är på en utvecklingsnivå som ett barn på sex månader så är det ju den förståelsen man ska ha och om snoppen reser sig så gör det ju på barn i fosterstadie också. Sen att en sexmånaders unge inte kan onanera själv då kan man även inte det om man är 19 år och har denna utvecklingsnivå. Så någonstans tror jag att utvecklingsnivån spelar jättestor roll.”(E). Vi upplevde att lärarna hade skilda åsikter kring hur utvecklingsnivån påverkade det sexuella behovet eller driften. De här resonemangen som lärarna för speglar hur det ser ut i forskningen. Helmius (2002) skriver om att det finns två perspektiv på sexualitet. Det ena tolkningen är att sexualitet är en social konstruktion och ett inlärt beteende. Det vill säga att vi från tidig ålder lär oss hur vi sexuellt ska vara för att passa in i den bestämda normen. Gerland (2004) skriver att det finns forskare som menar att sexualitet är en medfödd biologisk drift. 8.2 Den problematiska sexualiteten När vi har intervjuat lärarna har det framkommit i samtliga intervjuer att de upplever att det finns en del svårigheter kring sexualiteten hos ungdomar med autism. I följande stycken redovisar vi för dessa svårigheter. 8.2.1 Privat eller offentligt En svårighet som vi tolkade att lärarna upplevde som ett problem var att ungdomarna inte har kunskapen om vad som anses vara privat och offentligt. Ett återkommande tema bland lärarna var tiden och platsen för sexuella aktiviteter. Lärare D berättar att: ”Elever på tidigare utvecklingsnivå tillfredställer sig instinktivt utan att se konsekvenser av sitt handlande. Det kan hända vartsomhelst. De förstår inte samhällets sociala regler som är oskrivna. Vad som är okej och var man får göra det. Det kan skapa problem.”(D) Utifrån det här citatet ser vi att läraren upplever att eleverna på låg utvecklingsnivå inte tillfredsställer sig medvetet utan det är instinkt. Vi frågar oss hur läraren kan göra den bedömningen. Det kanske är ett medvetet val som eleven gör att tillfredsställa sig. Läraren förklarar även elevernas beteende med att de inte förstår de dolda regler som finns i samhället. Det är alltså samhället som avgör vad som är accepterat beteende och vad som inte anses vara accepterat, såsom socialkonstruktivismen säger, är det vi människor som skapar dessa regler. Hilde De Clercq (2007) som är chef för utbildningscentrum Autism i Belgien tar upp exempel på ungdomar som befinner sig i puberteten där den ena killen slår sin erigerande penis för att göra den mindre och en tjej som tycker om att gå naken även om rummet är fyllt med människor. En tredje pojke rör på sitt könsorgan under tiden han tittar på tv med sin familj. Detta anses av omgivningen vara ett olämpligt och avvikande beteende enligt De Clerq (2007). 27 Även lärare E talar om svårigheten för ungdomar med autism att veta plats och tid för privata angelägenheter. Vi tolkar det som att det ansågs vara viktigt för lärarna att lära eleverna vad som är accepterat beteende och var beteendet får ta plats. Lärare E berättar följande om denna svårighet som hon upplever: ”Frågan är väl mer platsen och stunden. Någonstans är det ju det här privata rummet som man skulle önska fanns. För det är ju inte alla kompisar som tycker att det är kul att titta på när snoppen står rakt upp hos kompisen. Det är svårt för dom att veta vad som är privat och personligt. Det är också mest frågan om att man får se till att dom inte har opassande sexuellt beteende när de är i rummet där hela släkten sitter och har julmiddag.” (E) Som socialkonstruktivismen skulle hävda tolkar vi de ovanstående citaten som att människor i vår omgivning vill och önskar anpassa andras sexualitet så som de själva utövar den och ser på den. Det är alltså lärarnas egna värderingar och attityder om vad som är normalt eller avvikande som styr. Deras värderingar sätter också gränserna till var sexuella aktiviteter får ske. Enligt normaliseringsprincipen (Nirje, 2003) spelar samhällets syn på personer med utvecklingsstörning stor roll. Det är enligt denna princip viktigt att arbeta mot och förhindra alla fördomar som finns om dem. Målet är att få dem att passa in i normala förhållanden för att undvika stigmatisering och få rätt till ett normalt liv. Människor tar sig rätten och lägger sina värderingar i vad som är opassande och hur andra människor med intellektuellt funktionshinder ska vara. Dessa antaganden bidrar till utanförskap och leder inte till en integrering bland andra som normaliseringsprincipen förespråkar (Nirje, 2003). Följande citat belyser hur lärare B upplever det här. ”Man märker ju att när man går i samhället så tittar folk på dom, bara för att de beter sig annorlunda. Jag vill ju inte att de ska känna sig uttittade mer än nödvändigt”(B) Vad som anses vara normalt och avvikande ser olika ut, beroende på kulturer, tidsåldrar, samhällen och grupper i samhället. Det finns normer överallt som säger hur man ska leva sitt liv och vad som bör ingå i varje individs liv (Nirje 2007). Enligt Nordeman (2005) är kunskapen om sin sexualitet beroende av känslomässig mognad, kunskap om kroppen och omgivningens bemötande. Många personer med utvecklingsstörning och autism är uppvuxna i en miljö där sexualitet har varit tabu och tystats ner i offentliga sammanhang. I många fall har personer med autism och utvecklingsstörning blivit mer utsatta för omgivningens dömande blickar (Nordeman, 2005). Lärare F är i 40 årsåldern och arbetar i en särskoleklass med sju elever med autism. Hon har arbetat inom skolväsendet i 20 år men inriktade sig på särskolan för tio år sedan. Hon uttrycker följande angående begreppet normalitet: ”De är viktigt att de också ska få känna sig normala och inte jämföra sig med andra. Men det är svårt.”(F) 28 Vi tolkar detta som att lärarens mål är att eleverna inte ska känna sig utanför samhället eller behöva känna sig avvikande. Vår reflektion kring detta är vem bestämmer vad som är normalt? Vem bestämmer om de känner sig utanför? Vem påstår att det skulle innebära något negativt? Detta var något som några lärare uttryckte sig om. De belyste problematiken de upplevde fanns kring hur personalens värderingar kring vad som är normalt och avvikande beteende kunde påverka eleverna. Problemet som de uttryckte uppstod var att personalen hade olika syn på vad som anses ingår i normen för sexualitet. Enligt socialkonstruktivismen skapar omgivningen en sanning av vad som är normalt och avvikande beteende. Det finns därmed en risk att personalens sanning eller attityder om sexualitet överförs på eleverna. Konsekvenserna kan bli att eleverna får en skev bild av vad sexualitet är (Payne, 2002). Lärare G berättar svårigheterna kring personalens toleransnivå gällande sexualitet. ”Det är klart att personalen har olika toleransnivåer. En personal kan tycka att det är okej att en elev onanerar på avslappningen, medan en annan personal tycker det är oacceptabelt men det är ju svårt.” (G) Vi tolkade detta citat som att läraren upplevde det som ett problem att personalen hade olika åsikter och värderingar i vad som är ett accepterat beteende. Detta anser vi kan leda till konflikter inom personalgruppen. Det är enligt oss väsentligt att personalgruppen diskuterar sex- och samlevnad och att de kommer fram till en gemensam handlingsplan. Det kan även fungera som en trygghet för personalen att luta sig mot. Att inte personalen har gemensam syn och värderingar kan även skapa en känsla av ambivalens hos eleverna. Eleverna får olika information och kunskap från olika personal. En annan lärare berättade följande kring samma fråga: ”Det är viktigt för personalen att reflektera över vad man själv tycker, särskilt elevassistenterna som arbetar väldigt nära har påpekat att dom skulle vilja ha en gemensam syn på vad som är okej och inte okej gällande ungdomarnas sexuella behov.” (E) I följande citat säger en annan lärare att personalen har olika svårt eller lätt att prata om sex- och samlevnad vilket vi tror påverkar elevernas chans till undervisning. Är personalen inte benägen att prata om sex- och samlevnad, förlorar eleverna den biten. Sex- och samlevnadsundervisningen ingår i kursplanen och vi anser att det ska genomföras. Arbetet skulle underlättas om det fanns någon utbildning eller handlingsplan till förfogande för lärarna. Lärare F berättar om benägenheten bland personal att tala om sexualitet. ”Jag tror att alla som arbetar i särskolan är medvetna om att sexualiteten är en viktig bit men att personalen är olika beredda och benägna att prata om såna saker.” (F) Löfgren-Mårtenson (2003) belyser en studie som visar att många personer med funktionshinder uttryckt att de upplever att de sällan får vara ifred vid sexuella 29 aktiviteter (Löfgren-Mårtenson, 2003). Detta på grund av att föräldrar och personalen ofta fungerar som någon form av kontrollerande instans. Enligt Löfgren-Mårtenson (2003) lär sig ungdomarna så småningom att sexualitet är något som bör vara privat men att svårigheten ligger i att de inte riktigt har kunskapen om var sexualiteten får visas eller uttryckas. Följderna blir att både personal och föräldrar kommer nära personernas sexuella liv och ger sig rätten att invända och bedöma utifrån deras egna värderingar och erfarenheter. Risken blir att det blir personalens eller föräldrarnas uppfattning om vad som är avvikande och normalt som blir en vägledning eller norm för unga funktionshindrades sexualitet (Löfgren-Mårtenson, 2003). Samtliga lärare vi intervjuade uttryckte en avsikt att lära eleverna vad som var privat och offentligt. Vår fråga var hur de lärde ut detta till eleverna. Samtliga lärare svarade att de handgripligen lär eleverna var sexuella aktiviteter får ske. Lärare G är en kvinna i 20-årsåldern som har arbetat inom särskolan med ungdomar med autism i tre år. Hon säger följande: ”Om eleven skulle försöka onanera skulle vi försöka avleda honom/ henne, men går det inte är det bara att bryta aktiviteten och låta honom/henne få onanera så att han /hon kan koncentrera sig igen. Då får vi visa honom/henne var detta ska ske. Sedan kan lektionen återupptas. Viktigt är att inte bli arg på eleven. Onanerandet görs inte avsiktligt.”.(G) Vi tolkar det som att lärare G använder sig av en avledningsmanöver i första hand. I andra hand får eleven slutföra onanerandet för att kunna koncentrera sig igen. Det vi reflekterar över är att läraren säger att onanerandet inte görs avsiktligt. Hur vet läraren det? Om inte eleven själv kan förklara sitt beteende, hur kan läraren det? Lärarna poängterade att handgripligen inte innebar att de visade hur onani gick till. Vi tolkade det som att de inte ville gå in på att praktiskt visa hur onani fungerar utan visa var de sexuella aktiviteterna skulle ske. Många lärare upplevde att gränsen mellan att vara professionell och privat var viktig att vidhålla. Lärare A berättar om sin åsikt om att vara professionell och privat: ”Det är inte vår roll som lärare att visa dem hur onani funkar eller så…. det vore inte etiskt rätt, vi kan bara visa dem att de kan gå iväg och vara själva.”(A) När lärarna använder begreppet ”handgripligen”, menar de att de demonstrerar med handen eller tar ungdomens hand för att leda honom eller henne till en plats när de vill utföra saker som enligt dem ska ske privat. Lärare C berättar sin erfarenhet kring ungdomar som blir handgripligen hänvisade vid sexuella aktiviteter: ”Sex- och samlevnadsundervisningen är väldigt praktisk för många av våra elever. När dom kommer i puberteten då visar det sig, speciellt pojkarna ska jag då säga, då får dom ju stånd och dom vet inte riktigt vad dom ska göra av det och vissa, asså dom bryr sig inte om var dom är eller 30 hur dom gör det, dom har ju inte de här skam- och skuldkänslor som andra har. Så när dom blir sexuella i skolan visar vi dom med handräckning in på toaletten att här, får du göra precis vad du vill men när vi går i samhället då får du inte stoppa ner fingrarna i byxorna.”(C) När läraren C säger att ungdomarna inte bryr sig vart de är när de utövar sin sexualitet anser vi att vi fick en klar bild av lärarens syn på sexualitet. Vi menar att det är läraren som bedömer vad ungdomarna ska och inte ska göra under en viss tid och plats. Att läraren försöker avleda en elev under en sexuell aktivitet tyder också på att de arbetar i en miljö där det är bestämt av dem vad anses vara ett accepterat beteende. Lärare B som arbetar i en särskoleklass med 9 elever med autism och har gjort det i hela sitt yrkesverksamma liv som är 4år. Hon berättade om en pojke som enligt henne inte hade ett avvikande beteende: ”Vi hade en kille som gick här tidigare. Han kunde dra ner sina byxor när vi var i stan. Spelade ingen roll vart vi befann oss. Vi skrev sociala berättelser försökte handgripligen visa honom för att han skulle lära sig”(B). Vi anser att lärarna till en viss grad försöker avsexualisera ungdomar och kan ha en tendens att inte vilja se eleverna som sexuella. Vi tolkar med utgångspunkt i socialkonstruktivismen att lärarna har konstruerat en bild utifrån deras värderingar och sanningar om hur ungdomarna bör bete sig men även vad som anses vara offentligt och privat. Vi är emellertid medvetna om att lärarna har på sitt ansvar att inte tillåta beteende som kan innebära ett lagbrott. 8.2.2 Flickor och pojkar Personalen upplevde att alla inte fick lika sex- och samlevnadsundervisning. I tre intervjuer framkom det att flickor och pojkar inte får samma sex- och samlevnadsundervisning på grund av att deras sexuella uttryck yttrar sig olika. Flickorna glöms bort då det inte syns på dem på samma vis som pojkarnas uttryck. Läraren D berättar om att hon en gång hört sin kollega säga till en flicka med autism att avbryta vad som uppfattades som ett olämpligt sexuellt beteende: ”Sen har vi en ny flicka i klassen, hon stoppar ofta fingrarna i byxorna, och det problemet har vi inte haft innan. Då bad personalen henne att ta upp händerna från byxorna och tvätta händerna men hon skulle också egentligen blivit hänvisad till toaletten. Jag tror faktiskt att man behandlar tjejer och killar olika gällande deras sexualitet, för det är lättare med killarnas sexualitet. Den är mer självklar och så ja.”(D) Gunilla Gerland (2004) skriver i sin bok om en studie som gjorts i USA av Lisa Ruble och Nancy Dalrymple som visar att man lägger mer fokus på att lära pojkar med autism regler kring accepterat sexuellt beteende än flickor. En anledning till detta är att det råder större förväntningar generellt bland omgivningen att pojkarna ska bli sexuellt aktiva (Gerland, 2004). Vi anser att detta tydligt speglar samhällets synsätt på vilka skillnader som generellt görs mellan killar och tjejers sexualitet Vi tror att det finns en mer generell rädsla för att pojkar ska bli 31 översexuella och ge sig på flickorna. Lärare C berättar om att flickorna ofta hamnar i bakgrunden: ”När det kommer till flickornas sexuella problem ligger det hos oss runt omkring till största del, eftersom de inte visar så mycket så är det jättelätt att man glömmer deras sexualitet och det leder till att dom inte får ut samma sexliv som dom skulle kunnat haft. ”(C) Vi tror att en bakomliggande anledning till att lärarna fokuserar mer på pojkarna kan vara för att skydda flickorna. Detta på grund av att pojkars sexualitet generellt kan tolkas som mer hotande medan flickornas sexuella uttryck kan tydas som mer vänskaplig. Enligt socialkonstruktivistiskt synsätt tror vi att följden blir att personalen omedvetet upprätthåller traditionella stereotyper om av vad som anses vara manligt respektive kvinnligt. 8.3 Svårigheter med sex- och samlevnadsundervisningen Det fanns enligt lärarna hinder för att sex- och samlevnadsundervisningen ska bli kontinuerlig och naturlig. Några återkommande teman som uppfattades som hinder av lärarna var föräldrarnas inflytande och personalens egna värderingar. 8.3.1 Föräldrars påverkan Gunilla Gerland (2004) skriver om föräldrar till barn med autism och deras vilja att lära sig mer om hur de förklarar för sina barn när dem exempelvis onanerar offentligt. En av svårigheterna som personalen lyfter upp kring sex- och samlevnadsfrågan handlar mycket om vad föräldrar tycker och tänker. Ett återkommande dilemma bland personalen var deras ovisshet om hur mycket de skulle berätta för föräldrar om den sexuella aktiviteten gällande deras barn. De upplevde en kluvenhet kring hur mycket ansvar som skulle läggas på skolan och föräldrar gällande sex- och samlevnadsfrågor. Lärare A berättar om att det känns tryggt att kunna hänvisa till kursplanen: ” Snarare av vad jag har förstått så är det ngt man ska tysta ner lite. Tidigare har vi fått klagomål från föräldrarna för att man inte ska väcka björnen som sover. Men vi har ju en kursplan, den ska man ju följa efter elevernas förutsättningar så klart. Man har ju ändå sin uppgift här i skolan. Det är nog väldigt varierat hos föräldrarna och på vilket sätt man tar upp det.” (A) Margareta Nordeman (2005) skriver att många är rädda att väcka den björn som sover genom att börja tala om sex- och samlevnad med personer med autism och utvecklingsstörning. Nordeman (2005) besvarar den här hypotesen med att alla björnar vaknar så småningom på samma sätt som den medfödda sexuella driften. Vi anser att förebyggande kunskap om sexualitet inte väcker ett intresse som inte fanns utan en möjlighet att personer med autism ska kunna tillfredställa sina behov. Det lärarna bör fokusera sig på är att ta hänsyn till hur stort det sexuella behovet är hos varje individ. Även lärare B betonar tryggheten med att kunna hänvisa till kursplanen vid sex- och samlevnadsundervisningen: ”Föräldrarna har dålig koll på vad vi lär ut. Men jag är lite orolig för att få reaktioner, men då är det ju bara att 32 hänvisa till kursplanen. Jag har fått lite varningar från tidigare lärare som försökt ge sig på sex- och samlevnadsundervisningen.” (B) Vi tolkar de här citaten som att lärarna upplevde en trygghet i att ha kursplanen att hänvisa till vid motsättningar från föräldrarna. Vi reflekterade över att lärarna inte motiverade sex- och samlevnadsundervisningen för föräldrarna som viktig och betydelsefull för eleverna. Lärarna upplever att föräldrar gärna inte pratar om deras barns sexualitet när de vill diskutera sexuella beteende gällande deras barn. Varför föräldrar reagerar och agerar på det här sättet hade lärarna olika spekulationer kring. Föräldrarna kan enligt lärarna ha svårt att närma sig ämnet, de blundar gärna för det och har en rädsla för att hamna i en situation som innebär att de behöver lära barnet om sin sexualitet. Lärare B berättar om en elev som inte visste hur han skulle onanera: ”Jag hade en elev innan och problemet var att han inte kunde onanera. Han visste inte hur han skulle göra och då blev alla i personalen bara handfallna och så slänger läkaren ur sig på ett möte att det kan väl du som pappa hjälpa honom med, men det ville han ju inte.” (B) Att lära sina barn om hur man onanerar är något som inte skulle definieras som en normal vardagsrutin enligt normaliseringsprincipen. Det är inget som föräldrar under normala omständigheter lär ut sina barn utan intellektuellt funktionshinder. Pappan i det här fallet ville inte ta på sig rollen att lära sin son om onani eftersom detta anses vara väldigt privat och intimt. Pappan ville möjligtvis skydda sin son och sig själv för att inte hamna i en obekväm situation. En annan lärare berättade följande om detta dilemma: ”Dom vill inte höra mer detaljer om hur vi hanterar barnens sexuella behov, för sina barns sexualitet är ju inget man är jätte insatt i, i vanliga fall. Alla föräldrar vill ju inte ta den rollen och vi kan ju inte i heller lägga oss i. Men asså det är ju som i resten av samhället, att det är inte det första man pratar om.” (C) Enligt Margareta Nordeman (2005) påminns föräldrar till barn med funktionshinder ständigt att deras barn är avvikande. Många av föräldrarna till barn med autism uppfattar sin föräldraroll som väldigt svår och i många fall problematisk. Olika faser såsom puberteten och vuxenlivet är något som oroar många föräldrar. Nordeman (2005) skriver att i många fall känner både föräldrar och personal att de inte kan prata med varandra om barnens sexualitet på grund av olika pinsamheter som de upplever (Nordeman, 2005). 8.3.2. Personalens värderingar När det gäller hur personalen talar om ungdomarnas sexualitet blev den genomgående responsen att det inte var något ämne lärarna gärna pratar om. En diskussion kunde väckas i samband med att en incident inträffade och att lärarna då blev osäker kring tillvägagångssättet gällande sex- och samlevnadsfrågan. Lärare F svarar på följande vis när vi frågade om huruvida sex- och 33 samlevnadsundervisningen diskuteras: ”Personalen blundar gärna för ungdomarnas sexualitet. Det finns men det är ingen som öppet talar som problematiken kring deras sexualitet” (F). Enligt Nordeman (2005) påverkar synen vi har på sexualitet och funktionshinder vårt förhållningssätt i mötet med ungdomars sexuella behov. Det är viktigt att diskutera egna värderingar och attityder för att bli medvetna om dem. Lärarna kan enligt Nordeman (2005) bli begränsade av deras egna attityder och värderingar eftersom det är svårt att hjälpa någon annan i sin sexuella utveckling om man själv inte har kommit dit. Det går inte att bortse ifrån egna värderingar och det är inget arbete man blir färdig med över en natt utan kräver en ständig uppdatering (Nordeman, 2005). En annan kvinnlig lärare berättar om den obrutna barriären som fortfarande finns bland personalen gällande sexualfrågan: Ju mer man lyfter upp frågan kring deras sexuella beteende, ju mer man pratar om det och diskuterar desto mer naturligt blir det bland personalen. Men det krävs arbete för att komma dit. Det är ju en drift precis som vi har och så ska vi dämpa det för att vi tycker att det är jobbigt.” (C) Vi upplevde att lärarna hade liknande åsikter kring svårigheten att prata med sina kollegor om ungdomars sexualitet. Vi anser att det ger en bra spegling av hur det ser ut i det övriga samhället. Alla människor är olika benägna att prata om sexualitet. Att prata om sexuella problem och andras sexualitet är något som troligen aldrig kommer att kunna krävas av lärarna. Detta finns enligt socialkonstruktivistiskt synsätt konstruktioner om att sexualitet är ett ämne som fortfarande är väldigt privat, individuellt och som inte diskuteras med vem som helst (Burr, 2003). 8.4 Lärarnas framtidsvisioner När vi frågade intervjupersonerna hur de skulle vilja att sex- och samlevnadsundervisningen skulle se ut om de fick bestämma, hade samtliga lärare idéer och framtidsvisioner. Trots att alla intervjupersoner upplevde sig som relativt nöjda med sin sex- och samlevnadsundervisning svarade alla lärarna att det fanns mer att göra. Lärare F berättar om ett framtida önskemål gällande sexoch samlevnadsundervisningen: ”Då skulle jag vilja ha samarbete med någon som är riktigt kunnig och utbildad i sexualitet och som man kunde ha som bollplank och stöd och som kunde prata med föräldrar.”(F) En annan lärare vill att sex- och samlevnadsundervisningen blir mer kontinuerlig och säger följande: ”Jag skulle nog se till att sexualundervisningen verkligen kom med jämna mellanrum för det finns ju lärare som tycker, gud så jobbigt, ähh, vi tar det nästa termin, eller nej, vi tar det nästa år.” (B) 34 Båda lärarna var eniga om att sex- och samlevnadsundervisningen kunde bli bättre och utvecklas. Lärare B saknade kontinuiteten och lärare F saknade någon med riktig kunskap inom området. Vi anser att det är väsentligt att lärarna är medvetna om vilka styrkor och svagheter sex- och samlevnadsundervisningen har. På detta sätt finns möjligheter till förbättring och utveckling. När vi diskuterade vidare kring dessa resonemang ställde vi frågan om vad lärarna önskade att sex- och samlevnadsundervisningen skulle ge eleverna i framtiden. Några av målen var att de ville ge eleverna en möjlighet till ett normalt liv med allt vad det innebär. Lärare C säger följande om denna fråga: ”Ja, målet är väl att de här eleverna ska få leva ett så normalt liv som möjligt, men att ha en relation i framtiden, det vet jag inte om det är möjligt. De har ju inte behovet” (C). Läraren C upplevde en viss tveksamhet över att se eleverna i framtiden i normala sammanhang med att bland annat ha egna sociala relationer. Enligt Löfgren-Mårtenson (2003) har personer med autism väldigt lite behov av en sexuell relation då detta är beroende av vilken utvecklingsnivå de ligger på och hur deras autism uttrycker sig. Normalitet för dem innebär oftast inte att ha en partner men bilden av sexuella uttrycksvägar innebär ofta en tvåsamhet (Nirje, 2003). Enligt Nirje (2003) innebär normaliseringsprincipen att rätten till ett normalt liv är viktigt att sträva efter. Det fanns många tankar bland lärarna som handlade om deras syn på möjligheter för de här eleverna att få leva ett normalt liv. Lärare A talar om sina upplevelser och vilka möjligheter hon tror att eleverna kan få till att leva ett normalt liv. ”Ja, när man tittar på de elever vi har här nu så undrar man ju vad som kommer att hända i deras framtid. Vissa kan kanske ha en relation, jag vet inte, svårt att se men några kan nog och vissa kan nog inte. Det är ju det här svåra med det sociala och känslor som de har så svårt med. De flesta kommer nog få någon sorts arbete, kanske inte på den vanliga arbetsmarknaden men någon typ av dagverksamhet kommer att finnas i deras liv. Någon kanske skaffar sig en partner, någon på lite högre utvecklingsnivå då” (A) 35 9. DISKUSSION Uppsatsens centrala frågeställning handlar om hur lärare upplever att sex- och samlevnadsundervisningen ser ut i grundsärskolan bland elever med autism och utvecklingsstörning. Vi börjar diskussionen med tankar om resultatet i undersökningen och vi avslutar med förslag på hur fortsatt forskning skulle kunna se ut. Efter att intervjuerna var genomförda, analyserade vi vårt material och fann en stor likhet mellan lärarna. Under samtliga intervjuer berättade lärarna inledningsvis att deras undervisning i sex- och samlevnad var tillräcklig och kontinuerlig. Efter att intervjuerna pågått en stund och följdfrågor ställdes upplevde vi att det fanns brister i undervisningen. Första bristen som vi upptäckte var att sex- och samlevnadsundervisningen först blev aktuell när ett problem kring en elevs sexualitet uppstod. Majoriteten av de lärare vi intervjuade berättade att sex- och samlevnadsämnet aktualiserades först när behovet uppstod. Vi ställde oss frågande till detta och anser att detta varken är kontinuerligt eller tillräckligt. Som vi tidigare nämnt kan personer med autism ha svårigheter med att ta in information och behöver upprepningar för att kunna tillgodogöra sig undervisningen. Därför anser vi att det är viktigt med att eleverna får förebyggande undervisning som även Gerhart (www.talkautism.com, 2009-12-10) förespråkar. Hur ungdomar med autism beter sig under puberteten är väldigt individuellt. Lärarna kan ha svårt att tolka elevernas uttryck gällande sitt sexuella behov då somliga elever är mer reserverade medan andra tar för sig mer. Risken är att de elever som är mer tillbakadragna eller inte kan uttrycka sitt sexuella behov inte får tillräcklig undervisning i sex- och samlevnad. Lärarna betonade särskilt flickorna som enligt dem många gånger hamnade i skymundan då de inte uttrycker sitt sexuella behov på samma sätt som pojkarna. Det lades mer tyngdpunkt på att tillrättavisa pojkarnas sexuella beteende än flickornas. När flickorna kom på tal handlade det mest om att skydda deras integritet, bejaka deras självbestämmande och stärka deras självkänsla. När pojkarna visade sexuella beteende hänvisade lärarna oftast dem till toaletten och försökte mer reglera deras sexualitet. Detta kan som vi tidigare nämnt bero på att pojkar utgör ett större sexuellt hot än flickor. Vi har i vår studie enbart intervjuat kvinnor, kanske hade svaren sett annorlunda om vi hade intervjuat manlig personal kring frågan om bemötandet av unga flickor och pojkars sexualitet. Det skulle ha varit intressant att jämföra hur manlig respektive kvinnlig personal bemöter sexuella uttryck hos dessa ungdomar om tiden inte hade varit begränsad. Endast två av de sju lärare vi intervjuade berättade att en av grundstenarna i deras sex- och samlevnadsundervisning var att lära flickorna betydelsen av begreppet ”NEJ”. Syftet med detta var att flickorna i framtiden skulle lära sig att bejaka sin integritet och skydda sig från sexuella övergrepp. Vi anser att det är viktigt att lärarna prioriterar att lära både flickor och pojkar hur de ska skydda sig från övergrepp. För att ungdomarna ska ha möjlighet att skydda sig från sexuella övergrepp måste de få lära sig använda sig av ordet nej och förstå dess betydelse. Detta på grund av att många personer med autism inte kan läsa av andra personers avsikter och kan därför lätt bli offer för övergrepp. 36 Ett återkommande tema i vårt resultat var att lärarna upplevde att det fanns motsättningar och hinder för att sex- och samlevnadsundervisningen skulle kunna bli kontinuerlig, framgångsrik och naturlig. Ett hinder som lärarna uttryckte var att föräldrarna hade bristande intresse för deras barns sexualitet. När lärarna tog upp elevernas sexualitet med föräldrarna, möttes de av en motvilja att diskutera detta ämne. Lärarna konstaterade att föräldrarnas ovilja att prata om detta förmodligen berodde på att är genant att prata om sitt barns sexualitet. Ytterligare en fundering lärarna hade var att föräldrarna har svårt att inse att deras barn blir vuxna och att behoven förändras. Vi upplevde att lärarna kände en stor trygghet i att sex- och samlevnad ingick i kursplanen. När föräldrarna motsatte sig eller ifrågasatte undervisningen kunde personalen hänvisa till kursplanen istället för att motivera att sex- och samlevnadsundervisningen är en viktig del av skolgången. Möjligen hade det skapats en förståelse hos föräldrarna och ett samarbete kring detta ämne kunde ha inletts om lärarna förklarat vikten av sex- och samlevnadsundervisningen. Det fanns enligt oss inte några klara gemensamma regler kring förhållningssätt och bemötande bland personalen gällande ungdomars sexuella beteende. Detta resulterar i att lärarna utgår från sina egna värderingar kring sexualitet utifrån kultur, kön, ålder och bakgrund. De skapar sina egna gränser och ramar som de sedan lär ut till ungdomarna. Resultatet av detta blir att eleverna får skilda budskap beroende på vilken lärare de har. Detta kan skapa en stor osäkerhet hos ungdomar. Därför anser vi att gemensamma riktlinjer eller en handlingsplan borde utvecklas i bemötandet av sexuella uttryck. Socialkonstruktivismen hävdar att vi människor skapar våra egna sanningar. Vi anser att normalbegåvade ungdomar får intryck och information från flera källor såsom kompisar, media, föräldrar, andra vuxna och lärare och utifrån dessa skapar de egna sanningar. När vi tolkade vårt material noterade vi att ungdomar med autism får en snäv bild av sexualitet de endast får sin information från lärare och anhöriga. De sexuella handlingar och beteenden som blir tillåtna eller förbjudna bestäms av anhöriga och personal. Deras sexualitet styrs av andra och inte av ungdomarna själva vilket kan leda till inskränkningar i ungdomarnas sexuella frihet. Normaliseringsideologin menar att personer med utvecklingsstörning har rätt till tillfredsställande sexuella upplevelser. Den påstår att de med utvecklingsstörning ska ha rätt till egen sexualitet men den ger ingen vägledning till personal eller anhöriga om vad detta i praktiken innebär. Den normativa värld som ungdomar med autism och utvecklingsstörning lever i anser vi är starkt präglad av personalens och anhörigas föreställningar om sexualitet. Möjligheten att gå utanför ramarna är väldigt begränsad och ungdomars sexualitet blir både anhörigas och personalens angelägenhet och inte ungdomens. Vidare menar normaliseringsprincipen att syftet inte är att göra en person med utvecklingsstörning ”normal”. Vi har reflekterat över det här och anser att normaliseringsprincipen till viss del försöker göra personer med utvecklingsstörning normala. Normaliseringsprincipen menar att en person med utvecklingsstörning bör få uppleva normala vardagsvillkor och levnadsmönster, men vem bestämmer villkoren i vardagen? Teorin menar även att personer med utvecklingsstörning har rätt till en normal dygnsrytm, få leva med ett normalt veckomönster. Vem bestämmer dessa rytmer och mönster? Om en person med autism och utvecklingsstörning vill sova på dagarna och vara vaken på nätterna, anses det som att han eller hon inte har normaliserats i samhället? Problematiken 37 som uppstår är att bedöma vad som är avvikande och vad som är normalt beteende och vem är det som ska bestämma det? Vi menar istället att man bör ha en annan förståelse för problemet. Det ska istället handla om att varje individ är unik och att det är accepterat att inte vara som alla andra. För oss är sex- och samlevnadsundervisning mycket mer än att endast sex mellan två människor. För oss innebär det att lära sig om bemötande, ömhet, känslor, onani men även att få information om att alla inte behöver leva med en partner. Det bör talas mer om att dessa ungdomars sexualitet inte är olik vår sexualitet och fokusera på att den också innefattar njutning, behov, nöje, önskningar och inte endast se det som en biologisk drift som ska regleras efter samhällets sociala regler. Vår uppfattning efter att ha genomfört den här undersökningen är att lärarna som ingått i intervjuerna verkar engagerade och hade en önskan om att sex- och samlevnadsundervisningen ska bli tillräcklig för deras elever i framtiden. Vi anser att lärarnas ambitioner är stora vad gäller att eleverna ska få mycket hjälp, vägledning och kunskap. Problematiken kring elevernas sexualitet som vi har skrivit om hindrar lärarna att uppnå sina mål vad gäller sex- och samlevnadsundervisningen. Vi fick intrycket av att när vi lämnade samtliga våra intervjupersoner hade de tankar och funderingar kring hur de skulle kunna förbättra deras sex- och samlevnadsundervisning. 9.1 Fortsatt forskning Det har inte forskats mycket kring hur sex- och samlevnadsundervisningen ser ut i grundsärskolan. Det skulle vara intressant med en bredare undersökning som omfattar fler skolor. Ett ytterligare perspektiv skulle vara att intervjua manliga pedagoger, föräldrar och boendepersonal för att undersöka deras syn på vad sexsamlevnadsundervisningen borde bestå av och hur den skulle kunna genomföras. Det hade även varit intressant att jämföra hur sex- och samlevnadsundervisning ser ut i särskoleklasser för andra elever med intellektuella funktionshinder. Annan forskning skulle kunna handla om i hur stor utsträckning personer med autism utsätts för sexuella övergrepp, vilka konsekvenser en sådan händelse får för individen samt vad det finns för hjälp att få efter ett eventuellt övergrepp. Om tiden inte hade varit begränsad skulle vi ha intervjuat föräldrar och eventuell personal på boende, för att undersöka hur deras syn är på hur sex- och samlevnadsundervisningen genomförs på särskolorna samt om de bedriver något arbete kring detta ämne. Vi hade även velat undersöka om det görs någon skillnad på undervisningen för ungdomar med utvecklingsstörning och ungdomar med autism. I det fallet hade vi intervjuat personal som arbetar med ungdomar med endast utvecklingsstörning och sedan satt dem i jämförelse med personal som arbetar med ungdomar med autism. 38 10. REFERENSER Litteratur Burr, V (2003) Social constructionism second edition. Cornwall: Routledge Cohen, S (2000) Fokus på autism. Finland: Cura bokförlag De Clerq, H (2007) Autism från insidan – en handbok. Falun: Scandbook AB Edgardh, K (1992) Tonåringar sex och samlevnad. Göteborg: Förlagshuset Gothia Esaiasson, P, Gilljam, M, Oscarsson, H & Wägnerud, L (2004) Metodpraktikan: Konsten att studera samhälle, individ och marknad. Stockholm: Elanders Gotab Förhammar, S (1995) Den svenska specialskolans uppkomst. I: Bengt Erik Eriksson, (red) & Rolf Törnqvist, Likhet och särart. Handikapphistoria i Norden. Södertälje: Fingraf Gerland, G (2004) Autism: relationer och sexualitet. Stockholm: Cura Bokförlag och Utbildning AB. Gillberg, C (2003) Autism, medicinska och pedagogiska aspekter. Stockholm: Cura bokförlag och utbildning AB Helmius, G (2002): Psykosexuell utveckling i barna- och ungdomsåren. I: Lundberg, P-O (red): Sexologi. Stockholm: Liber AB Kvale, S (1997) Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur Löfgren- Mårtensson, L (1997) Sexualitet och integritet. Om anpassad sex- och samlevnadskunskap för personer med utvecklingsstörning. Falun: Johansson & skyttmo Förlag Löfgren-Mårtenson, L (2003) Får jag lov? Göteborg: Intellecta Docusys Nirje, B (2003) Normaliseringsprincipen, Lund: Studentlitteratur Nordeman, M (2005) När känslan tar över. Stockholm: Carlsson Bokförlag Payne, M (2002): Modern teoribildning i socialt arbete. Stockholm: Natur och kultur Rosenqvist, J (2000) Särskild eller gemensam undervisning? Om undervisning av elever med funktionshinder I: Magnus Tideman Funktionshinder & handikapp. Lund: Studentlitteratur Rosengren, K och Arvidson, P (2002) Sociologisk metodik. Malmö: Liber Söder, M (2003) Bakgrund I Nirje, B. (red.) Normaliseringsprincipen (pp.21-32). Lund: Studentlitteratur 39 Volkmar, F (1993) Autism and the pervasive development disorders i Handbook of infant mental health, (red) Charles H Zeanah, s 236-49. New York: Guilford Internetkällor www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=410&dok_id=GW02Ub516, 200912-17 www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=1985:1100, 2009-12-10 www.who.int/reproductivehealth/topics/gender_rights/sexual_health/en/, 200911-24 www.skolverket.se/sb/d/2415/a/16141, 2009-11-09 www.skolverket.se/sb/d/2415/a/16141/func/kursplan/id/4041/titleId/SO1040%20%20Samh%E4llsorienterande%20%E4mnen, 2009-11-20 www.skolverket.se/sb/d/2415/a/16221/func/kursplan/id/4052/titleId/VARD1045 %20-%20Vardagsaktiviteter, 2009-11-29 www.talkautism.com/componets/video/video.aspex?v=6, 2009-12-10 Övrigt Läroplan för det obligatoriska skolväsendet, förskoleklassen och fritidshemmet, Lpo 94 11. BILAGOR Intervjufrågor Vad har du för utbildning? 40 Vilken sorts elever jobbar du med? Vad har eleverna för diagnoser? Är eleverna med olika diagnoser blandade eller är de elever med autism segregerade? Hur många elever går det med diagnos autism på din skola? Vilken ålder har eleverna? Är de blandade åldersmässigt? Hur ser utvecklingsnivån ut? Hur många elever finns det i varje klass? Hur ser könsfördelningen ut? Hur ser sex- och samlevnadsundervisningsgruppen ut? Ni har en annan kursplan på särskolan, ingår sex- och samlevnadsundervisningen i något ämne? Får alla elever sexualundervisning om inte varför inte? När sker undervisning i sex- och samlevnadsundervisningen i särskolan? Är den individuell eller sker den i storklass? Hur ser sexualundervisningen ut i praktiken? Vad tar man upp för frågor? Hur går man till väga? Pratar man om kroppen? Preventivmedel? Onani? Något annat? Vilken innebörd har sexualundervisningen för eleverna, tror du? Hur ser du/ni på ungdomarnas sexualitet? Har det uppstått under de åren du har arbetat med nämnda elever något återkommande problem gällande elevers (med autism) sexualitet? Om ja, hur har man löst eller hanterat problemet? Finns det någon grupp som kan glömmas bort i sex- och samlevnadsundervisning? Hur upplever du att personalens benägenhet är att prata om sexualitet med eleverna? - Pratar personalen om elevernas sexualitet? Har du märkt några skillnader i tjejers och killars sexualitet? Vilken/vilka isåfall? Hur uppfattar du/ni att de elever ni arbetar med hur deras sexualitet är eller inte är? Har du/ni märkt motsättningar från föräldrarnas sida när det gäller sex- och samlevnadsundervisning i skolan gällande deras barn med diagnos autism? Exempelvis om en kille får erektion under en lektion och börjar pilla sig på snoppen? Hur/vad gör ni då? 41 Vad anser du är viktigt? Anser du att det är en viktig del, sex- och samlevnadsundervisning för elever med diagnos autism? Har ni fått gå någon utbildning eller har det ingått i er utbildning hur man ska undervisa i sex- och samlevnadsundervisning med nämnda elever? Om inte eleverna får någon sex- och samlevnadsundervisning, vad tror du att det kan få för konsekvenser? Om du skulle få bestämma själv hur sex- och samlevnadsundervisningen skulle se ut, vad skulle du vilja förbättra eller göra annorlunda? Beslut från etikprövningsnämnden Datum 2009-12-15 Diarienummer: HS60-09/983:37 42