Varför är HIV-epidemin så omfattande i Afrika söder om

Institutionen för neurobiologi,
vårdvetenskap och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet
Omvårdnad
Examensarbete C-nivå, 15 hp
Höstterminen 2007
Att leva med HIV/AIDS i Afrika
söder om Sahara
-upplevelser av mötet med omvärlden
Living with HIV/AIDS in sub-Saharan Africa
-experiences of encounters with the surroundings
Författare: Mona Lindgren
Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet
Omvårdnad
Examensarbete C-nivå, 15 hp
Höstterminen 2007
Att leva med HIV/AIDS i Afrika söder om Sahara
-upplevelser av mötet med omvärlden
Sammanfattning
Syftet med studien var att undersöka hur personer som lever med HIV/AIDS i
Afrika söder om Sahara upplever att de blir bemötta. Metod: För att undersöka
detta gjordes en litteraturstudie. Resultatet visade att personer som lever med HIV i
Afrika söder om Sahara upplevde stigmatisering från andra. Isolering,
negligerande, undvikande och avvisande framkom som centrala teman. Även mer
framträdande tecken på kränkningar och diskriminering förekom. HIV-positiva
personer upplevde bemötandet som sårande och upprörande. Stigmatiseringen
kunde komma från olika personer i deltagarnas omgivning. Vårdpersonal var inget
undantag. Resultatet visade även omfattande socialt stöd från omgivningen.
Källorna till stödet var en partner, frivilligorganisationer, familjemedlemmar eller
kyrkan. Som teoretisk referensram användes empowerment. I diskussionen
användes centrala begrepp inom den teoretiska referensramen för att visa hur
sjuksköterskan kan använda sig av empowerment i mötet med denna patientgrupp.
Stigmatiseringen påverkade den psykiska hälsan negativt. Känslor av hopplöshet,
negativ självkänsla och depression var tecken på detta.
Sökord: HIV, Afrika söder om Sahara, stigma, upplevelser, socialt stöd.
2
Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet
Omvårdnad
Examensarbete C-nivå, 15 hp
Höstterminen 2007
Living with HIV/AIDS in sub-Saharan Africa
-experiences of encounters with the surroundings
Abstract
The purpose of this study was to investigate how people living with HIV/AIDS in
sub-Saharan Africa experience encounters with others. The study method was a
literature review. The result show that people living with HIV/AIDS in subSaharan Africa experience stigma due to their illness. Isolation, neglect, avoidance
and rejection emerged as central themes in the result. Moreover, obvious signs of
abuse and discrimination occurred. HIV-positive persons experienced this as
hurtful and offending. Stigmatization came from different individuals in the
participants surrounding, including health care workers. But the results also implied
evidence of social support. Support was received from partners, Non Governmental
Organizations (NGOs), family members and the church. The theoretical
framework, empowerment, was used in the discussion. Central themes within
empowerment were used to describe possible application of the theory in the nursepatient encounter. Stigma had negative effects on the respondents’ mental health.
This was indicated by lack of hope, a negative self image and depression.
Key words: HIV, sub-Saharan Africa, stigma, experience, social support.
3
INLEDNING ....................................................................................................................................................... 6
BAKGRUND ...................................................................................................................................................... 6
ETIOLOGI, DIAGNOSTIK OCH PROGRESSION ................................................................................................................... 6
BEHANDLINGSMÖJLIGHETER ...................................................................................................................................... 6
Behandlingsmöjligheter i höginkomstländer ................................................................................................. 6
Behandlingsmöjligheter i låginkomstländer .................................................................................................. 7
VARFÖR ÄR HIV-EPIDEMIN SÅ OMFATTANDE I AFRIKA SÖDER OM SAHARA?........................................................................ 7
PREVENTIVT ARBETE................................................................................................................................................. 8
SÄRSKILT DRABBADE GRUPPER ................................................................................................................................... 9
Unga .............................................................................................................................................................. 9
Kvinnor ........................................................................................................................................................... 9
KONSEKVENSER I SAMHÄLLET ..................................................................................................................................... 9
ATT LEVA MED HIV/AIDS......................................................................................................................................... 9
Att leva med HIV/AIDS i låginkomstländer .................................................................................................. 10
Övergång från dödlig till kronisk sjukdom ................................................................................................... 10
EMPOWERMENT; TEORETISK REFERENSRAM ................................................................................................. 10
PROBLEMFORMULERING ............................................................................................................................... 12
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING ........................................................................................................................ 13
METOD ........................................................................................................................................................... 13
DATAINSAMLING ................................................................................................................................................... 13
DATAANALYS ........................................................................................................................................................ 13
RESULTAT ....................................................................................................................................................... 14
STIGMA ............................................................................................................................................................... 14
Negligerande, isolering, avvisande och undvikande .................................................................................... 14
Kränkningar och skuldbeläggande .............................................................................................................. 15
Andra former av kränkningar ...................................................................................................................... 16
Diskriminering.............................................................................................................................................. 16
STÖD .................................................................................................................................................................. 17
Partner ......................................................................................................................................................... 17
Familjen ....................................................................................................................................................... 17
Vänner ......................................................................................................................................................... 18
Kyrkan .......................................................................................................................................................... 18
Samhället ..................................................................................................................................................... 18
Frivilligorganisationer .................................................................................................................................. 18
VÅRDPERSONAL .................................................................................................................................................... 18
Stöd och empati ........................................................................................................................................... 19
DISKUSSION ................................................................................................................................................... 19
RESULTATDISKUSSION ............................................................................................................................................ 19
Alla människors lika värde ........................................................................................................................... 19
Möten med energitjuvar .............................................................................................................................. 20
Stärkande av personer som mött energitjuvar ............................................................................................ 21
Aktivt lyssnade ............................................................................................................................................. 22
Undvikande som uttryck för rädsla .............................................................................................................. 22
Motsatsen till empowerment ...................................................................................................................... 23
Att visa stolthet ........................................................................................................................................... 23
Förståelse för individens levnadsförhållanden ............................................................................................ 25
METODDISKUSSION ............................................................................................................................................... 25
Etiska överväganden ................................................................................................................................... 26
SLUTSATS ....................................................................................................................................................... 26
4
FÖRSLAG TILL VIDARE FORSKNING ............................................................................................................................. 27
REFERENSER ................................................................................................................................................... 28
Bilaga 1 Tabell 1 Översikt sökresultat
Bilaga 2 Matris
5
Inledning
HIV/AIDS är en av vår tids värsta epidemier och konsekvenserna av sjukdomen är enorma;
socialt och ekonomiskt, för samhället och för individen. Omkring 33 miljoner människor
levde år 2007 med HIV (UNAIDS & WHO, 2007). Hårdast drabbade är de afrikanska länderna
söder om Sahara där omkring 22 miljoner människor uppskattas vara HIV-positiva vilket
utgör omkring två tredjedelar av de smittade i världen. Sedan viruset upptäcktes 1981
uppskattas över 25 miljoner människor ha dött i AIDS världen över (UNAIDS & WHO, 2006).
Personer som lever med HIV har ofta en svår livssituation (Eriksson, Nordström, Berglund &
Sandström, 2000). En svensk studie om HIV-smittades livskvalitet visade att personernas
känslomässiga välbefinnande var mest påverkat. Personer med utvecklad AIDS, låg inkomst
eller bidragsberoende och låg utbildningsnivå upplevde sin livssituation som särskilt svår. Det
är därför av största vikt att sjuksköterskan tar hänsyn till de emotionella aspekterna i
omvårdnaden av denna patientgrupp anser författarna till studien. Jag vill därför undersöka
hur personer som lever med HIV i hårt drabbade områden upplever sin livssituation.
Bakgrund
Etiologi, diagnostik och progression
HIV är ett virus som smittar sexuellt, via blod samt från mor till barn under graviditeten,
under födseln eller amningen (Iwarson & Norrby, 1998). Viruset infekterar flera olika
celltyper men det är påverkan på T-lymfocyterna och makrofagerna som med tiden orsakar en
försvagning av immunförsvaret. Patienten är i de flesta fall symptomfri i många år medan
virusförökningen fortgår och antalet T-lymfocyter i blodet minskar stadigt. Omkring 30 %
visar däremot symtom en tid efter smittillfället då de utvecklar en primärinfektion, ofta med
feber, halsont, svullna körtlar och utslag. Inkubationstiden varierar men vid obehandlade
infektioner insjuknar cirka 50 % inom 10 år. Äldre och spädbarn insjuknar fortare i AIDS
liksom personer som smittats sexuellt jämfört med personer som smittats direkt genom blodet
(Iwarson & Norrby, 1998).
HIV påvisas genom blodprov (Iwarson & Norrby, 1998). För att diagnosen AIDS ska ställas
ska antalet T-lymfocyter i blodet ha sjunkit under en viss nivå. Dessutom ska personen
uppvisa vissa kliniska kriterier som tumörer och opportunistiska infektioner. Opportunistiska
infektioner är infektioner som vårt immunförsvar vanligtvis kan hantera men som orsakar
svåra, ibland livshotande infektioner hos personer med försvagat immunförsvar (Lindskog,
2004). HIV-relaterade infektioner kan ge symtom såsom hud- och slemhinneförändringar,
diarréer, demens, trötthet, viktminskning och svårbehandlad klåda (Iwarson & Norrby, 1998).
I många utvecklingsländer är tillgången till laboratorieutrustning begränsad (Makoae et al.,
2005). WHO och Centers for Disease Control and Prevention har därför utvecklat en modell
för att utifrån symtombilden kunna bestämma sjukdomsstadiet hos personer med HIV.
Behandlingsmöjligheter
Behandlingsmöjligheter i höginkomstländer
Behandlingen består i dag av bromsmediciner som hämmar virusförökningen. Den bör
påbörjas vid akuta faser när immunförsvaret är kraftigt försvagat. På så sätt kan prognosen
6
förbättras på sikt (Iwarson & Norrby, 1998). Det finns idag inget botemedel mot HIV, syftet
med behandlingen är att fördröja att immunförsvaret försvagas av viruset (Eriksson et al.,
2000). Medicinerna kan orsaka svåra biverkningar (Iwarson & Norrby, 1998). Det är mycket
viktigt med följsamhet för att behandlingen ska vara effektiv på lång sikt. Därför måste
patienten vara medveten om medicineringens konsekvenser i form av biverkningar. I en
studie av svenska patienters upplevelser framkom att personer som behandlades med
bromsmediciner upplevde lägre livskvalitet och sämre hälsa än de personer som inte
behandlades med bromsmediciner (Eriksson et al., 2000). Opportunistiska infektioner som
uppkommer hos HIV-smittade bör behandlas med profylax (Iwarson & Norrby, 1998).
Behandlingsmöjligheter i låginkomstländer
Sambandet mellan HIV och tuberkulos är välkänd. Spridningen av tuberkulos ökar i takt med
spridningen av HIV, både bland HIV-positiva och HIV-negativa, även om spridningen är
störst bland HIV-smittade (Sonnenberg et al., 2004). Att förebygga tuberkulos och andra
HIV-relaterade infektioner kan förlänga livet och lindra lidande (Grant, Kaplan & De Cock,
2001).
I de länder där diagnostisk utrustning saknas förbli många asymtomatiska HIV-infektioner
oupptäckta. Det är ett skäl till att vaccinationsbehandlingar mot vanliga HIV-relaterade
infektioner inte kommer alla till godo. I många låginkomstländer söker inte HIV-smittade
vård förrän immunförsvaret är kraftigt försvagat. Det försvårar behandlingen av HIVrelaterade infektioner. En del preparat är för kostsamma, men det finns ett flertal behandlingar
som skulle kunna förhindra HIV-relaterade infektioner till ett överkomligt pris enligt Grant et
al. (2001) Att behandla opportunistiska infektioner hos individer i låginkomstländer är viktigt
för att smittade individer, som ofta känner en stor maktlöshet över sin livssituation, återfår en
känsla av hopp. Författarna till studien anser att även den palliativa vården behöver förbättras.
Varför är HIV-epidemin så omfattande i Afrika söder om Sahara?
På många håll i Afrika har utbredd fattigdom och nationell instabilitet drabbat hälso- och
sjukvårdssektorns utveckling som är kraftigt eftersatt (Lau & Muula, 2004). Det har även
funnits en stor ovilja hos många politiska ledare att erkänna epidemins omfattning. Detta har
hämmat lokala vårdsatsningar och på många platser är frivilligorganisationer de huvudsakliga
aktörerna. Tillgången till bromsmediciner har hittills varit begränsad i många länder i Afrika
men är på väg att förbättras (UNAIDS & WHO, 2006). De individer som inte behandlas med
bromsmediciner har en högre andel virus i kroppen (Lau & Muula, 2004). De är därför mer
smittsamma än personer som behandlas med bromsmediciner. Infrastrukturens utveckling
med ökad rörlighet bland människor, socioekonomiska och biologiska faktorer samt vissa
beteendetrender har orsakat en snabb spridning. Spridningen av HIV i Afrika påbörjades
dessutom i ett tidigt skede av epidemin under sena 1970-talet.
Ett exempel är Kageraregionen i Tanzania som var ett område som tidigt drabbades av en
snabb spridning av HIV under 1980-talet (Hanson, 2007). Orsakerna till detta har härletts till
sociala faktorer som männens ekonomiska kontroll och kvinnors beroendeställning.
Prostitutionen ökade i takt med den ekonomiska tillväxten i området vilket gav en kraftig
ökning av könssjukdomar i städerna. Att så få män är omskurna i Kagera anses ha betydelse
för den kraftiga spridningen av HIV i området. Bland män som har börjat omskära sig har
spridningen visat sig minska. Studier visar att manlig omskärelse minskar risken för sexuell
överföring av HIV (Auvert et al., 2005). Skillnaderna i HIV-prevalens mellan de omskurna
männen och kontrollgruppen var så stora att författarna till studien ansåg att nyttan av att
7
omskära män kan jämföras med nyttan som ett framtida HIV-vaccin skulle kunna göra.
Författarna anser att manlig omskärelse skulle kunna införas i stor skala i Afrika söder om
Sahara.
Preventivt arbete
I UNAIDS (2005) riktlinjer för effektiv HIV prevention betonas att alla försök att förhindra
spridningen av viruset måste grundas i mänskliga rättigheter. Vikten av jämställdhet mellan
könen är en del av dessa principer. För att preventionsarbetet ska lyckas krävs många olika
åtgärder som baseras på aktuell forskning. Åtgärderna bör förankras lokalt.
Skillnaderna i HIV-prevalens inom Afrika är stora (Hanson, 2007). Hanson saknar en
utvärdering av de underliggande orsakerna till skillnaderna. Möjligen beror detta på
misslyckanden i preventionsarbetet. Kärnproblemen bakom den fortsatta spridningen som
sexualbeteenden och smittorisken är ännu inte tillräckligt analyserade enligt Hanson. Detta
har resulterat i internationella riktlinjer som saknar nationell och lokal förankring. De tar inte
hänsyn till de verkliga resurserna utan är endast utarbetade för att tilldelas ekonomiskt stöd.
De internationella preventionsplanerna är främst att tillgodose behovet av bromsmediciner.
Det ger en framgångsrik HIV-prevention på kort sikt. Detta sker på bekostnad av välbehövda
långsiktiga satsningar på hela hälsosektorn. Den skriande bristen på kvalificerad personal
tillgodoses därför inte. Till följd av personalbristen är de nationella planerna i Tanzania endast
delvis genomförbara enligt Hanson (2007). Författaren till studien efterfrågar realistiskt
utarbetade och nationellt förankrade riktlinjer som fokuserar på kärnproblemen. Vård och
preventionssatsningar bör stå i balans. Satsningar på bromsmediciner minskar investeringarna
i andra preventiva åtgärder. Vidare efterfrågas ett brett spektrum av preventiva satsningar för
att få bukt med HIV-epidemin.
Det preventiva arbetet i Afrika söder om Sahara har bestått av utbildning, förespråkande av
kondomanvändning och avhållsamhet, samt i vissa regioner ett psykosocialt stöd (Lau &
Muula, 2004). Okunskapen om smittspridningen är på många håll stor. Utbildning visar sig
inte alltid ha någon effekt på riskbeteenden. I intervjuer om sexualvanor på olika
vårdinrättningar i Zambia framkom att ett flertal av patienterna var omedvetna om risken för
att smittas av HIV trots att många var medvetna om risken för andra könssjukdomar och
visste hur dessa överförs (Hanson, 1997). Smittorisken för HIV förmedlades inte heller av
vårdpersonalen. Många hade uppsökt annan vårdgivare innan de sökte vård på sjukhus eller
vårdcentral, främst en traditionell healer, och många män hade självmedicinerat med
antibiotika. Detta kan ge komplikationer.
Voluntary Counselling and Testing (VCT) är en central preventionsmetod där ett HIV-test
erbjuds. Före och efter testet ges information och rådgivning (Lau & Muula, 2004). De
personer som visar sig bära på viruset får information om möjligheterna till vård och
behandling. Även hur de kan undvika att föra viruset vidare diskuteras. Friska personer får
rådgivning om hur de kan undvika att smittas även i fortsättningen. VCT för vuxna har visat
sig vara effektivt. Det tabu och stigma som råder kring HIV i majoriteten av de afrikanska
länderna försvårar genomförandet av VCT-program. Detta problem har regeringen i Uganda i
viss mån lyckats reducera. Hospice Ugandas helhetssyn på vård med bland annat satsningar
på smärt- och symtomlindring har bidragit till detta. Uganda har på många sätt lyckats väl i
sitt preventionsarbete. Ett starkt ledarskap, stora satsningar på VCT, förordandet av
kondomanvändning samt involvering av olika lokala och religiösa organisationer har bidragit
till detta.
8
Andra preventiva initiativ är att erbjuda HIV-provtagning till alla blivande mödrar för att
undvika spridning från mor till barn som står för den näst största spridningsorsaken (Lau &
Muula, 2004). Detta erbjuds även alla som uppsöker sjukvårdsinrättningar.
Särskilt drabbade grupper
Unga
Ungefär hälften av alla nyupptäckta fall i Afrika söder om Sahara sker i åldersgruppen 15-24,
främst bland unga kvinnor. Inom denna grupp finns stora kunskapsbrister om risken för
graviditet och sexuellt överförbara infektioner (Lau & Muula, 2004).
Kvinnor
Andelen smittade kvinnor är oproportionerligt stor i afrikanska länder (Lau & Muula 2004).
Det kan bero på att unga kvinnor har en biologisk sårbarhet för att smittas av viruset på grund
av en omogen livmoderhals. Det finns även kulturella och sociala faktorer till afrikanska
kvinnors höga HIV-frekvens.
Konsekvenser i samhället
En konsekvens av HIV-epidemin är de föräldralösa barnen (Lau & Muula, 2004). Omkring 14
miljoner barn i Afrika söder om Sahara uppskattas ha förlorat båda sina föräldrar i AIDS.
Dessa barn blir ofta omhändertagna av avlägsna släktingar. Om det inte är möjligt kan barnen
bli hemlösa. Barnen kan förväntas klara sin inkomst själva. Ibland förväntas de även klara
syskonens uppehälle på grund av redan knappa resurser inom familjen. Det kan innebära att
utbildningen blir eftersatt. Många barn är även i riskzonen för undernäring.
De unga vuxna tillhör den värst drabbade gruppen i Afrika söder om Sahara (Lau & Muula,
2004). Det innebär att den mest produktiva åldersgruppen minskar. Det orsakar än värre
fattigdom. De traditionella familjerollerna där de äldre omhändertas av yngre
familjemedlemmar blir ombytta . De äldre måste istället ta ett allt större ansvar för yngre
sjuka familjemedlemmar.
Att leva med HIV/AIDS
Sjukdomen utvecklas inte linjärt utan symtomen kan uppstå vid olika stadier hos olika
människor (Miller, 2000). De kan vara övergående eller kroniska, mer eller mindre synliga.
Symtomen innebär svåra påfrestningar för personer som lever med HIV/AIDS. Nya
läkemedel kommer ständigt och utvecklingen går framåt, men nya läkemedel innebär nya
risker i form av biverkningar och irreversibla skador hos användarna.
Att leva med HIV/AIDS innebär en stor psykisk påfrestning för många människor (Miller,
2000). Vanliga reaktioner på sjukdomen är att den drabbade upplever sig ha förlorat
kontrollen över sitt liv. Sjukdomen innebär stor osäkerhet om hur framtiden kan komma att se
ut beroende på sjukdomsförloppet. Sjukdomen kan te sig mycket olika då den kan påverka
många av kroppens organ. Många oroar sig för att utveckla smärtsamma symtom och hur de
ska klara av utmaningarna som sjukdomen innebär. Även om sjukdomen idag benämns som
kronisk innebär diagnosen fortfarande en dödsdom då inget botemedel finns idag. Det kan
kräva att personer med HIV/AIDS måste förbereda sig för tiden då de inte längre räcker till,
eller finns kvar i livet. Det kan handla om att förbereda för den ekonomiska situationen då
arbetsförmågan försämras eller vem som ska ta hand om barnen efter personens bortgång.
Många känner skuld och ställs iför svåra existentiella frågor som varför detta har inträffat.
9
I en studie av Eriksson et al. (2000) om livskvaliteten hos HIV-positiva personer i Sverige
framkom att deltagarnas emotionella välmående var mest nedsatt. Dessa personer visade
knappt några fysiska symtom. Bland de personer som visade symtom var livskvaliteten
nedsatt liksom hos låginkomsttagare och lågutbildade med HIV.
Det dagliga livet påverkas av symtomen och behandlingen (Miller, 2000). Individen kan
tvingas lägga upp sitt liv efter symtomen som kan förändras från dag till dag. Trötthet kan
avgöra om man orkar med vissa aktiviteter, diarréer kan vara mycket besvärliga i det sociala
livet. Likaså kan behandlingen kräva omfattande planering i vardagen. Intaget av
bromsmediciner ska följa ett strikt schema och måste intas i anslutning till måltider och andra
mediciner. Måltiderna måste dessutom vara näringsrika då sjukdomen och behandlingen
kräver det.
Personer som lever med HIV/AIDS kan drabbas av många olika utmaningar och motgångar
(Miller, 2000). Det är därför nödvändigt med individuellt anpassade stödåtgärder från
sjuksköterskor som kan omfatta bland annat planering i vardagen, emotionellt och
psykosocialt stöd och rådgivning.
Att leva med HIV/AIDS i låginkomstländer
I en studie om symtombilden hos personer med HIV/AIDS utförd i Botswana, Sydafrika,
Swaziland och Lesotho där prevalensen av HIV är hög, mellan 20-39%. upplevde deltagarna i
genomsnitt 17 olika symtom (Makoae et al., 2005). Trötthet, svaghet, oro över viktminskning,
ångest, rädsla och smärta i lederna var bland de vanligaste. Många av deltagarna visade
tecken på tuberkulos och opportunistiska infektioner. Psykiska besvär såsom depression var
vanliga och mer frekventa än fysiska symtom. Enligt Makoae med flera är sambandet mellan
undernäring och en omfattande symtombild ett känt faktum. Ett samband mellan ekonomisk
standard och antal symtom kunde urskiljas i studien. Personer vars inkomster var tillräckliga
skattade färre symtom än deltagare vars inkomst inte täckte nödvändiga utgifter.
Övergång från dödlig till kronisk sjukdom
Utvecklingen av nya mediciner de senaste 10 åren har radikalt förändrat synen på HIV som en
dödlig sjukdom (Matic, 2006). HIV ses nu istället som en kronisk sjukdom i många länder,
där det finns tillgång till bromsmediciner, däribland de europeiska länderna. Synsättet på
sjukdomen som kronisk har på många sätt tagit udden av den värsta skräcken för HIV i dessa
länder (Park, 2006). Mortaliteten och sjukligheten av HIV har dramatiskt minskat i de
europeiska länderna (de Joncheere & Sautenkouva, 2006).
Många personer som saknar tillgång till bromsmediciner dör fortfarande i sjukdomen (de
Joncheere & Sautenkouva, 2006). Tillgången är på väg att förbättras. Priserna faller och G8länderna har satt upp som mål att samtliga HIV-smittade personer i Afrika ska ha tillgång till
bromsmediciner år 2010. Tillgången till bromsmediciner i Afrika söder om Sahara har ökat
avsevärt de senaste åren (UNAIDS & WHO, 2006). Sedan 2003 har antalet personer med
tillgång till bromsmediciner tiofaldigats. År 2006 hade 23 % tillgång till bromsmediciner.
Empowerment; teoretisk referensram
Empowerment är ett positivt begrepp som syftar till att lösa problem. Begreppet kan förstås
genom dess motsatser som hopplöshet, maktlöshet och att sakna kontroll över sitt liv (Gibson,
1991). Livssituationen kan präglas av utanförskap, underordning och beroendeställning till
andra.
10
Begreppet empowerment började användas i samband med hälsa på 1970-talet enligt Kendall
(1998) och har rötter i olika kritiska grenar inom socialismen som feminismen,
självhjälpsrörelser och kollektiva tankegångar. Intresset för empowerment inom
sjuksköterskeprofessionen härrör från WHO:s hälsodefinition under mitten av 1980-talet
(Gibson, 1991). Gibson argumenterar för användandet av empowerment i sjuksköterskeyrket
då begreppet berör psykosociala, politiska och etiska aspekter. Det finns många olika
definitioner av empowerment beroende på användningsområde (Kendall, 1998).
Empowerment har använts inom ett brett spektrum av verksamheter såsom psykiatrisk vård
och preventionsarbete (Gibson, 1991). Det har gjort begreppet svårdefinierat. Trots att
begreppet spretar samlas de olika grenarna inom den humanistiska människosynen (Askheim,
2007). Människan ses som ett handlande subjekt. Individen vill, och är förmögen, att verka
för att förändra sin livssituation till det bättre. Yttre omständigheter kan däremot stå i vägen
för utvecklingen.
Sjuksköterskans roll i empowerment är att hjälpa patienten att utveckla självkänslan och
använda sina resurser (Gibson, 1991). Målet är en känsla av att ha kontroll över sitt liv och sin
hälsa. Det är en gemensam process där både patienten och sjuksköterskan är delaktig.
Sjuksköterskan bidrar med att tydliggöra hinder för människors utveckling. Sjuksköterskan
tillhandahåller bland annat stöd, hjälp, utbildning och rådgivning samt möjliggör förändring.
Rodwell (refererad i Kendall, 1998) ser empowerment ur ett sjuksköterskeperspektiv som en
gemensam process mellan sjuksköterska-patient. Patienten får hjälp att ta egna beslut och att
ta kontroll över sitt liv. Relationen är ömsesidig och patienten gör sina egna livsval efter
motiverande samtal med sjuksköterskan där fördelar vägs emot nackdelar (Ellis-Stoll &
Popkess-Vawter, 1998). Sjuksköterskan bidrar med individuellt anpassad information. Målet
är en motiverad patient vilket ger ett långsiktigt hållbart hälsobeteende.
Då empowerment innebär såväl ett stärkande av individen som en förändring i individens
omgivning krävs förståelse för sociala, politiska och ekonomiska faktorer i individens liv
(Gibson, 1991). Tones (1998) utgår från WHO:s resonemang att hälsa inte kan ses enbart som
individens ansvar då inverkan från sociala, kulturella och ekonomiska faktorer samt
miljöfaktorer måste inkluderas. Det är nödvändigt för att inte skuldbelägga individer som på
grund av sin livssituation inte kan ta ansvar för sin hälsa. Samtidigt anser Tones att liksom
individen påverkas av sin omgivning, kan individen på många sätt påverka sin omgivning,
alternativt reducera omgivningens påverkan på hälsan.
Empowerment är nära sammanlänkat med emotioner menar Starrin (2007). För att visa detta
använder Starrin exemplet Pippi Långstrump och fröken Rosenlund. När barnen svarar fel på
fröken Rosenlunds frågor får de ställa sig i skamvrån. När de svarar på Pippis frågor finns
inga rätt och fel, bara gullpengar och godis som belöning. Med detta vill Starrin visa att
fröken Rosenlunds lärandestrategi endast ger skam- och skuldkänslor då hon påpekar fel och
brister. Fröken Rosenlund är en energitjuv 1 som tömmer barnen på emotionell styrka. Detta
skapar en känsla av maktlöshet och hopplöshet hos barnen. Fröken Rosenlund missbrukar sin
makt när hon ger barnen skamkänslor genom att nedvärdera och förminska barnen. Skam
skapar en negativ självbild. Fröken Rosenlunds maktmissbruk resulterar i rädsla och
initiativlöshet hos barnen.
1
Inga-Lill Roos, 2006, ref. i Starrin (2007).
11
Pippi står för empowerment (Starrin, 2007). Hon stärker barnens självkänsla och
handlingskraft genom uppmuntrande, och genom att se deras styrkor, inte deras brister. Hon
skapar med sitt bemötande och språkval en trygg relation som ger barnen mod att växa.
Barnen känner sig stolta över Pippis uppmuntran. Pippi stärker barnens inre emotionella
styrka genom sitt agerande. Hon lär barnen att de inte behöver internalisera den skam som
fröken Rosenlund försöker lägga på dem. Istället bör nedvärderande och kränkande agerande
från andra bemötas på ett värdigt och konstruktivt sätt. De bör även söka stöd hos andra i
samma situation för att gemensamt bemöta kränkningarna.
I en stärkande process enligt empowerment eftersträvas att den skam som personen känner
övergår till stolthet enligt Britt och Heise (ref. i Starrin, 2007). Den skamfyllda personen
måste inse att den skam som andra försöker lägga på dem inte är verklig. Ibland kräver
omvandlingen att personen upplever kränkningarna som så pass allvarliga att de fruktar för
livet, för att känslorna därefter övergår till ilska över behandlingen. Stolthet och skam är
känslor nära sammanlänkade med människors position i samhället (Westerlund, 2007). Skam
visar en underordning. Stolthet står för en socialt överordnad position.
Handlingarna karaktäriseras av individuella lösningar som ser till den specifika situationen
och agerar därefter (Starrin, 2007). Viktigast är att den enskildas intressen sätts i centrum. Om
situationen kräver det kan okonventionella lösningar tänkas nödvändiga, liksom att tänja på
gränser.
Språkbruket är centralt i ett stärkande bemötande (Starrin, 2007). Fröken Rosenlund använder
ett språk som karaktäriseras av att det skiljer överordnad från underordnad. Den överordnade
personen ger order, såsom ”du måste...”, ”du har fel...”, ” jag ska förklara...”. Språket visar på
en dömande inställning från den överordnade där den underordnade omyndigförklaras och
nedvärderas. Detta språkbruk är stigmatiserande och kränkande. I ett stärkande bemötande
enligt empowerment står istället alla människors lika värde i centrum. Maktförhållanden
jämnas ut och parterna möts på samma nivå. Språkbruket präglas av gemenskapstänkande och
verkar för en känsla av delaktighet. Språket är förlösande och uppmuntrar initiativ och
handling. Språket visar på empati för den andres situation och uppmärksammar dennes
situation. Det visar att personen kan lita på att få stöd i sin situation och sina val, men intresset
och engagemanget måste vara genuint och seriöst menat. Beröm och stöd för personens
handlingar visas. Kommunikationen präglas av aktivt lyssnande.
Den teoretiska referensramen kommer att användas i diskussionen av studiens resultat genom
att undersöka hur teorin skulle kunna användas av sjuksköterskan i den kliniska
verksamheten.
Problemformulering
Många personer med HIV/AIDS upplever låg livskvalitet med fysiska såväl som psykiska
besvär (Makoae et al., 2005). I stora delar av Afrika råder tabu kring ämnet och personer som
lever med HIV/AIDS riskerar att diskrimineras i samhället (Lau & Muula, 2004). Gibson
(1991) anser att sjuksköterskan bör ha kunskaper om patientens livsmiljö och Eriksson el al.
(2000) påpekar HIV-positiva personers behov av omvårdnad som tar hänsyn till patientens
upplevelser av sin sjukdom. Även Friberg (2006) skriver att forskning om patienters
upplevelser och livsmiljö behöver studeras. Livsmiljön kan beröra sociokulturella faktorer i
individens omgivning som påverkar hälsan, eller personens upplevelse av lidande. Eriksson el
al. (2000) visar att personer som lever med HIV i Sverige framför allt upplevde att deras
12
emotionella välmående var mest påverkad av sjukdomen. Även utvecklade symtom visade sig
påverka livskvaliteten negativt. Då symtomutveckling visade sig förvärra livskvaliteten hos
personer som lever med HIV i Sverige (Eriksson et al., 2000) och Makoae et al (2005) visade
i sin studie att fattigdom förvärrade hälsotillståndet vill jag undersöka situationen i Afrika
söder om Sahara där fattigdomen är utbredd. Att tillhandahålla emotionellt och psykossocialt
stöd ser Miller (2000) som en av sjuksköterskans mer omfattande uppgifter i mötet med
personer med HIV/AIDS. I takt med att allt fler personer i Afrika söder om Sahara erhåller
bromsmediciner är det troligt att sjukdomen kommer att övergå från dödlig till att ses som
kronisk på allt fler platser. Det är troligt att det kommer krävas fler stödåtgärder för personer
som lever med HIV/AIDS som är förankrade i personernas verklighet.
Syfte och frågeställning
Syftet med studien är att belysa hur personer som lever med HIV/AIDS i Afrika söder om
Sahara upplever bemötandandet från andra. Frågeställningen lyder således; hur upplever
personer som lever med HIV i Afrika söder om Sahara att de blir bemötta?
Metod
Datainsamling
I litteraturöversikten användes vetenskapliga artiklar som togs fram genom systematisk
litteratursökning. Som komplement användes manuell sökning genom granskning av
referenslistan i en av artiklarna. En vetenskaplig artikel kännetecknas av att den är empirisk,
det vill säga presenterar ny kunskap, är granskad och granskningsbar, samt oftast publicerad
på engelska (Friberg, 2006). Under processen antecknades sökvägarna och fördes in i en
översiktstabell (se bilaga 1, tabell 1). Sökningen kan enligt Friberg (2006) påbörjas brett för
att smalna av allt eftersom arbetet fortgår, till exempel genom att fler sökord kombineras eller
alterneras. Sökord som jag har använt: HIV, Zambia, Africa South of the Sahara, Africa, subSaharan, sub-Saharan Africa, Africa southern, qualitative, narrative, interview, focus group,
social support, social norms, stigma, attitudes. Närmare beskrivning av sökvägarna redovisas i
bilaga 1. Databaser som innehöll vetenskapliga artiklar inom omvårdnad som Medline och
Pubmed kompletterades med Cinahl som är inriktad på omvårdnadsforskning (Forsberg &
Wengström, 2003). Även databaser inriktade på sociologi och psykologi, ERIC, Illumina och
Social Science Citation Index., användes.
Begränsningar i sökningen gjordes till det engelska språket, till vetenskapligt granskade
tidsskrifter (peer rewiewed) enligt Fribergs rekommendationer (2006) och till artiklar som
publicerats de senaste 5 åren då Forsberg & Wengström (2003) påpekar att forskning är
färskvara. Sökningen innefattade studier utförda i Afrika söder om Sahara.
Dataanalys
Rubrikerna i träfflistan granskades och valdes ut om de såg ut att passa syftet med studien.
Därefter granskades de utvalda artiklarnas abstract och de artiklar som höll en vetenskaplig
nivå inkluderades enligt Fribergs (2006) rekommendationer. De utvalda artiklarna fördes in i
en matris (se bilaga 2). När artiklarna lästes i sin helhet begränsades urvalet ytterligare då
några artiklar föll bort.
13
Resultatet sammanställdes genom att data som passade syftet valdes ut ur artiklarna. Teman
och underteman identifierades och sammanställdes. Både upplevelser som rör personer som
lever med HIV och personer som har utvecklat AIDS inkluderades och benämns i texten som
HIV-positiva personer. Deras upplevelser skiljs inte åt då författarna till artiklarna som
granskades i studien inte konsekvent skiljer dessa åt. Endast HIV-positiva personers
upplevelser inkluderas. I resultatet redovisas mindre temaområden under större temaområden
enligt Fribergs (2006) rekommendationer. Under analysarbetets gång granskades artiklarna
kontinuerligt för att kontrollera att resultatet stämde överens med deras innehåll. Likheter och
skillnader i studiernas resultat och författarnas analyser jämfördes. I studien skiljs mäns och
kvinnors upplevelser åt för att sedan jämföras.
Resultat
Artiklarna som granskades visade att HIV-positiva personer upplevde bemötandet från andra
mycket olika. Kränkande och sårande bemötande förekom. Dessa förekom i subtila former
som negligerande eller mer påtaglig diskriminering. Men resultatet visade även på omfattande
stöd från närstående. I studierna framkom främst negativa upplevelser av bemötandet från
vårdpersonal.
Stigma2
“People living with HIV and AIDS die because of stigma” (Bond, Chase & Aggleton, 2002, s
354).
En person som levde med HIV beskrev sin upplevelse av hur livssituationen påverkades av
det upplevda stigmat med ovanstående citat (Bond et al., 2002). Artiklarna som granskades
visade stigmatisering av personer som lever med HIV/AIDS. Stigma var vanligt
förekommande; två av tre deltagare i studien av Amuyunzu-Nyamongo, Okeng'O, Wagura,
och Mwenzwa (2007) hade utsatts för stigmatisering på grund av sin HIV-diagnos. Det var
vanligare att kvinnor utsattes för stigma än män. Stigmat påverkade deltagarnas livskvalitet
negativt (Booysen, Van Rensburg, Bachmann, Louwagie och Fairall, 2007; Feitsma, Koen,
Pienaar och Minnie, 2007). Stigma nämndes som ett av deltagarnas största problem (Feitsma
et al., 2007). Stigmat försvårade processen med att finna sig i den nya situationen och
upplevdes särskilt svår vid tiden strax efter HIV-beskedet.
Negligerande3, isolering, avvisande och undvikande
Olika typer av negligerande förekom såsom utfrysning, vanvård och begränsningar i olika
delar av samhället (Dlamini et al., 2007). Utöver negligerande från andra till följd av HIVdiagnosen var isolering och att omgivningen bemötte kvinnorna respektlöst de vanligaste
formerna av stigma i studien av Amuyunzu-Nyamongo et al. (2007). Omgivningen såg ner på
HIV-positiva personer och de fick inte det stöd som de behövde (Bond et al., 2002). Varga,
Sherman och Jones (2005) beskriver att HIV-positiva kvinnor drabbades av negativa
konsekvenser som avvisande och undvikande från andra. Detta förekom främst när deltagarna
inte själva hade kontroll över vem de valde att berätta om sin diagnos för. Det förekom att
2
Stigma kan beskrivas som social brännmärkning av en person (Svenska Akademins ordbok, 2007) och syftar
till att nedvärdera någon (Nationalencyklopedin, 2007). Stigma kan också definieras som samhällets stämpling
av en person som avvikande och samhällets reaktioner på det som uppfattas avvikande.
Negligerande innefattar försummelse, vanvård och att inte ägna uppmärksamhet (Svenska Akademins ordbok,
2007).
3
14
vänner tog avstånd efter beskedet (Miller & Rubin, 2007). I en studie av Miller och Rubin
(2007) talade deltagarna om att andra församlingsmedlemmar undvek att komma i kontakt
med dem. Trots en i övrigt fullsatt kyrka förekom det att HIV-positiva personer i studien satt
ensamma på sin bänkrad.
Extrema yttringar av utfrysning och avvisande till följd av HIV förekom (Plattner & Meiring,
2006). Det förekom kommentarer som visade att en HIV-positiv person ombads hålla
avståndet eller lämna någons hus (Dlamini et al., 2007). Familjemedlemmar kunde avvisa
personer när de berättade om sin diagnos. Även att kvinnor blev utdrivna från sitt hem
beskrevs i flera studier (Amuyunzu-Nyamongo et al., 2007; Dlamini et al., 2007). Av de gifta
kvinnorna i studien av Amuyunzu-Nyamongo et al. (2007) uppgav 28 % att de hade tvingats
bort från sina hem. I studien av Dlamini et al. (2007) var flertalet av personerna som hade
fördrivits från sina hem kvinnor, men även en man berättade om detta.
Vanvård beskrevs som försummelse av basal omvårdnad som till exempel att servera måltider
eller byta nedsmutsade kläder (Dlamini et al., 2007). Det kunde även yttra sig i att den sjuka
personen förvägrades sjukvårdsbesök.
Det förekom även att kvinnorna nekades tillgång till olika samhällsinrättningar (AmuyunzuNyamongo et al., 2007; Dlamini et al., 2007). Av deltagarna i studien hade 8 % upplevt
begränsningar i sin rörlighet i samhället (Amuyunzu-Nyamongo et al., 2007).
Begränsningarna i samhället omfattade bland annat nekad tillgång till kyrkan och vissa
utbildningar (Dlamini et al., 2007). En deltagare hade blivit avstängd från skolan.
Kränkningar och skuldbeläggande
En undersökning av Dlamini et al., (2007) visade att personer som levde med HIV/AIDS i
fem afrikanska länder upplevde olika missförhållanden relaterade till sjukdomen. Utöver de
mer subtila formerna som negligerande som beskrivits ovan, utsattes respondenterna för
verbala kränkningar samt i viss mån fysisk misshandel och skadegörelse. Kränkningarna
kunde komma från närstående, kolleger, arbetsgivare eller vårdpersonal.
De flesta beskrivningarna från omgivningen av personer med HIV/AIDS hade en negativ
laddning, och var ofta anklagande (Uys et al., 2005). Enligt (Dlamini et al., 2007) påverkade
kränkningarna HIV-positiva personers sociala liv och livskvalitet negativt.
Deltagarna i studien av Dlamini et al. (2007) trodde att förolämpningarna bland annat syftade
till att utesluta och förskjuta personer med HIV. En del skällsord som deltagarna i studien
angav som syftade till att peka ut personer som levde med HIV/AIDS som annorlunda.
Förolämpningarna visade att de borde särskiljas från övriga samhället. Exempel på detta var
”that transformer” som betydde att personerna förvandlats av sjukdomen.
Sårande förolämpningar och beskrivningar av personer som lever med HIV/AIDS utifrån
symtombilden förekom i flera studier (Dlamini et al., 2007; Uys et al. 2005).
Särskilt användes ord som syftade på viktförlust, som till exempel ”clotheshanger” (”galge”).
Termer som beskrev personer som lever med HIV/AIDS som värdelösa förekom också.
Innebörden kunde vara att de inte var värda att satsa på då de var oförmögna att arbeta (Uys et
al., 2005). Uttryck som beskrev sjukdomen som en dödsdom eller att döden var närstående
användes främst i Tanzania och Malawi. Begrepp som ”living dead” (”levande döda”) var
exempel på detta.
15
Andra nedvärderande uttryck som användes för att beskriva HIV-positiva personer var
anklagande (Cooper, Harries, Myer, Orner & Bracken; 2007; Dlamini et al., 2007).
Personerna ansågs själva ha orsakat sin sjukdom. De anklagades dessutom för att sprida
viruset vidare till andra (Dlamini et al., 2007). HIV-positiva par anklagades för att ta onödiga
risker att föra viruset vidare om de ville bilda familj (Cooper et al., 2007).
Uttryck för skuldbeläggande av HIV-positiva personer varierade mellan länderna (Uys et al.,
2005). I Malawi och Lesotho antydde benämningarna av HIV-positiva personer att sjukdomen
enbart drabbade ”lösaktiga” personer. HIV/AIDS-drabbade personer kallades prostituerade
(Dlamini et al., 2007; Uys et al. 2005) eller promiskuösa, främst refererande till kvinnor som
skuldbelades mer än män (Dlamini et al., 2007). Dock drabbade anklagelser både män och
kvinnor. Män anklagades för att ha levt ett utsvävande liv.
Det förekom även anklagelser från präster mot HIV-smittade personer att de skulle vara
förhäxade. Även Amuyunzu-Nyamongo et al. (2007) rapporterade om stigma i
kyrkosammanhang. Över hälften av kvinnorna i studien ansåg att även kyrkan bidrog till
diskrimineringen.
Till skillnad från Lesotho och Malawi där HIV-positiva personer ansågs lösaktiga beskrevs
personer i Tanzania vanligen som oskyldiga offer (Uys et al., 2005). Skuldbeläggande
förekom även i Tanzania men var ovanligare. I Sydafrika och Swaziland fann man mycket få
beskrivningar till personens sätt att leva eller varför någon drabbades av sjukdomen. I
Sydafrika beskrevs istället ibland HIV-positiva personers livsstil med närmast beundran. Till
exempel användes begreppet ”Z3”, betydande att personen ansågs leva ett fritt och fartfyllt liv
liv.
Andra former av kränkningar
“After disclosure they took an advert on HIV/AIDS from the newspaper and pasted it on my
door.” (Dlamini et al., 2007, s. 396).
Ovanstående citat visar kränkningar från kollegerna efter att personens HIV-diagnos hade
blivit känd på arbetsplatsen. Kränkningen syftade till att märka personens hus för att alla som
såg artikeln skulle veta att det bodde en HIV-positiv person bakom den dörren.
Fysisk misshandel förekom i samtliga fem länder där studien utfördes men var ovanligt. Detta
drabbade både män och kvinnor (Dlamini et al., 2007). Det kunde handla om att personer blev
utsatta för stenkastning och skällsord när de lämnade möten eller serviceinrättningar för HIVpositiva. En man berättade om misshandel från flickvännen då han delgav henne sitt HIVbesked.
Det förekom även andra typer av missförhållanden, som att HIV-positiva personer fick sina
ägodelar förstörda.
Diskriminering
”After I showed them my hospital ticket, I was told by my employer that I will now get half
my salary and I was told that the way I looked it was difficult for me to continue working,
then I received a letter of dismissal.” HIV-positiv person i Dlamini et al. (2007, s. 396).
16
Diskriminering på arbetsplatsen yttrade sig i att HIV-positiva personer bemöttes annorlunda
och fråntogs rättigheter av olika slag såsom möjlighet till befordran och vidareutbildning
(Botes & Otto, 2003).
Kvinnor som ägnade sig åt någon form av hushållsarbete som barnpassning eller städning
riskerade att förlora dessa arbeten när deras HIV-status blev offentligjord (AmuyunzuNyamongo et al. 2007). De märkte genast av en minskning i antalet uppdrag. Att personer
avskedades till följd av att sjukdomen förekom i flera studier (Dlamini et al; AmuyunzuNyamongo et al., 2007; Miller & Rubin, 2007). Detta angavs av en femtedel av deltagarna i
Amuyunzu-Nyamongo et al. (2007).
Stöd
Flera studier beskriver även positiva möten, främst från familjemedlemmar och partnern.
Partner
Hälften av kvinnorna i studien som levde i ett förhållande uppgav att deras makar eller
partners stöttade (Amuyunzu-Nyamongo et al., 2007). Även andra studier visar ett stöd från
deltagarnas partner (Eide et al., 2006; Varga et al., 2005). Många tog tid på sig men berättade
så småningom för sin partner om HIV-diagnosen som då ofta gav sitt stöd efter att den första
chocken hade lagt sig (Miller & Rubin, 2007).
I en annan studie av Eide et al. (2006) om HIV-positiva kvinnors upplevelser av att delta i ett
preventionsprogram för att förhindra spridning från mor till barn, upplevde en tredjedel ett
stöd för deltagandet i programmet från sin partner. Detta gällde främst kvinnor som inte
bodde tillsammans med sin partner. Ett fåtal av kvinnorna upplevde att deras partner
misstyckte, då främst de kvinnor som bodde tillsammans med sina män.
Familjen
Flera deltagare i en studie av Miller och Rubin (2007) hade inte berättat för någon om sin
HIV-diagnos, andra var mer öppna. En kvinna berättade om att hon länge dolt sin diagnos för
samtliga utom sin syster. Närstående som inte hade blivit informerade förstod många gånger
ändå hur det stod till utifrån symtombilden. Istället för konfrontation valde de att vänta tills
kvinnan kände sig redo att berätta om sin diagnos. Kvinnan upplevde att hennes familj
stöttade henne därefter. Även 36 % av deltagare i en studie av Amuyunzu-Nyamongo et al.
(2007) angav att familjen tillhandahöll stöd. Däremot uppgav 28 % att de inte fick något stöd
från familjen. Kvinnorna tyckte att stödet från familjemedlemmarna var otillräckligt. Trots det
uppgav kvinnorna att det främst var familjemedlemmar och frivilligorganisationer som gav
dem stöd.
Noga utvalda och närstående familjemedlemmar som deltagarna i studien kände tillit till var
bland de första som de anförtrodde sig åt (Miller & Rubin, 2007). De flesta intervjuade kunde
vända sig till åtminstone en familjemedlem. Ibland fungerade denna person som medlare som
tillhandahöll övriga familjen den information som behövdes. Flertalet personer berättade
enbart om sin HIV för familjen. Familjen tillhandahöll finansiellt och emotionellt stöd. Det
kunde bestå av uppmuntrande kommentarer och försäkringar om att familjen skulle finnas till
hands och stötta dem.
I studien som beskrivits ovan av Eide et al. (2006) om HIV-positiva kvinnors upplevelser av
att delta i ett preventionsprogram för att förhindra spridning från mor till barn upplevde
17
kvinnorna att även deras mödrar och systrar stöttade dem i beslutet att delta i
preventionsprogrammet.
Att HIV-positiva bemöttes annorlunda av familjemedlemmar förekom (Varga et al., 2005).
Överdriven omsorg var en reaktion på beskedet, såsom att fråga överdrivet ofta om personens
hälsa. Beteendet tolkades som att familjen var obekväm med situationen. Det resulterade i
skuldkänslor på grund av all uppmärksamhet. Kvinnorna kunde känna sig instängda och
upplevde sig ha förlorat kontrollen över sitt eget liv.
Vänner
De granskade artiklarna nämnde inte något omfattande stöd från vänner. Undantag fanns
dock. En HIV-positiv person berättade om vänner som stöttade och själva fann kraft att
avslöja att även de var HIV-positiva (Miller & Rubin, 2007).
Kyrkan
Präster nämndes som personer som många av deltagarna kände tillit till (Miller & Rubin,
2007). De kunde vända sig till prästerna för stöd och rådgivning för att hantera sin situation.
Prästen kunde ibland vara den enda person som deltagare kände tillräcklig tillit till för att
våga diskutera sin situation med. Deltagarna berättade om präster som kritiserade
diskrimineringen av HIV-positiva personer i kyrkan som till exempel då övriga
kyrkobesökare vägrade dela bänkrad med en HIV-positiv person. Det förekom även att
kyrkan bidrog med ekonomiskt stöd som att bekosta bland annat utbildningsplatser om
HIV/AIDS.
Samhället
Ett flertal studier ovan har beskrivit negativa attityder från personer i omgivningen. I en
undersökning av Booysen et al. (2007) uppgav tvärtom en övervägande majoritet (85 %) att
de upplevde att olika personer i samhället visade dem respekt. Ungefär hälften av
respondenterna i Amuyunzu-Nyamongo et al. (2007) angav att de hade tillgång till någon
form av socialt stöd från samhället för att klara av sin situation.
Frivilligorganisationer
Frivilligorganisationer uppgavs vara den viktigaste källan till stöd efter familjen (AmuyunzuNyamongo et al., 2007). Kvinnorna i studien ansåg att stödfunktionerna i samhället var
otillräckliga. Frivilligorganisationer uppgavs ge ett kompletterande, om än otillräckligt stöd.
Dessa kvinnor erhöll mer stöd än många andra kvinnor i området då de stöttades av en
frivilligorganisation för kvinnor med HIV/AIDS .
Vårdpersonal
Vårdpersonal kritiserades för bristande stöd, stigmatisering och förmynderi, men deltagarna i
studierna berättade även om möten med empatiska och stöttande vårdpersonal.
I en studie om HIV-positiva mäns upplevelse av sin arbetssituation framkom det att
personerna kände sig omyndigförklarade av företagssjuksköterskornas auktoritära bemötande
då de inte rådgjorde med, och respekterade patienternas rätt att besluta om behandling (Botes
& Otto, 2003). Personerna saknade stöd från vårdpersonalen i företagshälsovården.
Sköterskornas kommunikations- och stödförmåga kritiserades och förtroendet för
sköterskorna skadades ytterligare då de inte respekterade tystnadsplikten eller var oförsiktiga
med informationen om deltagarnas hälsa, som att tala högt inför andra om personens tillstånd.
Många upplevde att sjuksköterskorna var avståndstagande och stigmatiserande. Att
18
sjuksköterskor stigmatiserade personer med HIV/AIDS upplevde även deltagarna i Uys et al.
(2005). De uppgav att negativa termer om dem användes även av sjuksköterskor.
Sjuksköterskorna i studien stigmatiserade dock inte HIV-positiva personer under intervjuerna.
Enligt Uys et al. (2005) kan detta tyda på att sjuksköterskor är medvetna om att ett sådan
beteende inte är acceptabelt men inte alltid följer detta i praktiken. Författarna till studien
anser att vårdpersonal enbart bör använda, och även förespråka, sakliga och korrekta ordval,
det vill säga begrepp utan laddning.
De kunde även nekas vård eller vissa behandlingar av vårdpersonal då de sågs som
resursslöseri då HIV inte kan botas (Dlamini et al., 2007). Det kunde även bero på att
vårdpersonalen ansåg HIV som självförvållat och något som drabbade promiskuösa personer.
I mötet med vårdpersonal upplevde majoriteten av deltagarna ett allmänt ogillande när de
förde frågan om barn på tal (Cooper et al., 2007). Den negativa inställningen kunde märkas av
genom antydningar eller brist på stöd. Ogillandet visades även mer tydligt genom
kommentarer om att det inte var möjligt på grund av deras HIV-status eller att de borde göra
abort.
Stöd och empati
En del av deltagarna som medicinerade med bromsmediciner bemöttes tvärtom med empati
och goda råd om möjligheterna att bilda familj (Cooper et al., 2007). Även deltagarna i
studien av (Eide et al., 2006) upplevde bemötandet från vårdpersonalen som mycket positivt.
Vårdpersonalen var specialistutbildad inom området .
Diskussion
Resultatdiskussion
Att stigma och diskriminering mot personer som lever med HIV/AIDS förekommer
indikerades av Lau & Muula (2004) i bakgrunden. De granskade artiklarna i denna studie
indikerade att personer som lever med HIV/AIDS i Afrika söder om Sahara upplever
stigmatisering och diskriminering (Amuyunzu-Nyamongo et al., 2007; Bond et al., 2002;
Booysen et al., 2007; Cooper et al., 2007; Dlamini et al., 2007; Miller & Rubin, 2007; Plattner
& Meiring, 2006; Uys et al., 2005; Varga et al., 2005). Många studier visar även omfattande
stöd från omgivningen (Amuyunzu-Nyamongo et al., 2007; Booysen et al 2007; Eide et al.,
2006; Miller & Rubin 2007; Varga et al., 2005).
Alla människors lika värde
Som beskrevs av Makoae et al. (2005) orsakar undernäring en omfattande symtombild hos
HIV-positiva personer. Personer som levde under fattiga förhållanden visade fler symtom.
Det kan tänkas att deras sjukdom därför var mer synlig. I en studie av Uys et al. (2005)
framkom att respondenterna utsattes för kränkningar som relaterade till symtombilden. Det
kan tänkas att personer som redan har en svår livssituation på grund av fattigdom skulle
kunna drabbas av stigma i större utsträckning om de inte kan dölja sin sjukdom.
Som beskrevs i bakgrunden har Hospice Uganda lyckats väl med att reducera
stigmatiseringen kring HIV/AIDS genom sin satsning på smärt- och symtomlindring (Makoae
et al., 2005). Booysen et al. (2007) belyste vårdpersonalens möjligheter att påverka den
psykiska hälsan för sina patienter. Att deltagarna i studien besöktes av vårdpersonal visades
förbättra det emotionella välmåendet hos patienterna. Denna studies resultat indikerade att
19
vårdpersonalen snarare själva bidrog till stigmatiseringen då det förekom att HIV-positiva
personer nekades vård eller vissa behandlingar (Dlamini et al., 2007). Det förekom att
vårdpersonal ansåg att HIV-positiva personer var meningslösa att satsa på då HIV inte går att
bota. Detta skulle kunna uppfattas som att HIV-positiva personer ansågs mindre värda.
Empowerment präglas av tron på alla människors lika värde (Starrin, 2007). Empowermentteorin skulle därför kunna användas för att medvetandegöra vårdpersonalen om hur de
bemöter andra. Empowerment skulle även kunna användas inom vården för att motverka
stigmatisering och diskriminering av denna grupp.
Resultatet indikerade att det fanns skillnader i hur män och kvinnor bemöttes. Studien av
Amuyunzu-Nyamongo et al. (2007) indikerade att det var vanligare att kvinnor utsattes för
stigma än män. Dlamini et al. (2007) visade skillnader i hur män och kvinnor skuldbelades för
sin sjukdom. Kvinnor skuldbelades annorlunda och mer än män. Fysisk misshandel drabbade
både män och kvinnor.
Sjukdomen kunde även få olika konsekvenser för kvinnor och män. Flertalet personer i
studien som hade fördrivits från sina hem var kvinnor, men även en man berättade om detta
(Dlamini et al., 2007). Att partnern lämnade förhållandet kunde innebära inkomstförluster
(Miller & Rubin, 2007; Varga et al., 2005). Även Hanson (2007) indikerade att kvinnor i
Tanzania levde i en ekonomisk beroendeställning. Hanson relaterade delvis den snabba HIVspridningen i Kagera, Tanzania till männens ekonomiska kontroll. Ekonomiskt beroende
kunde vara en anledning till att kvinnorna i studien av Varga et al. (2005) dolde sin HIVstatus av rädsla för att förlora sin enda inkomstkälla. Att personer av någon anledning döljer
sin sjukdom kan få svåra konsekvenser för epidemins fortsatta spridning anser Dlamini med
flera (2007). I UNAIDS (2005) riktlinjer för HIV prevention betonas vikten av jämställdhet
mellan könen. Då alla människors lika värde är centralt inom empowerment skulle teorin
kunna tänkas lämlig för att motverka dessa förhållanden. Teorin har tidigare använts inom
feminismen (Kendall, 1998).
Möten med energitjuvar
En energitjuv kan beskrivas som en person som genom sitt bemötande dränerar en annan
person på emotionell energi, exempelvis genom nedvärderande och förminskande bemötande
(Starrin, 2007).
Att HIV-positiva personer stämplades som värdelösa i samhället beskrevs av Uys et al. (2005)
och Dlamini et al. (2007). Uttryck för nedvärderande attityder var verbala kränkningar som
antydde att HIV-positiva personer var värdelösa eller saknade framtid. Att nedvärderas av
andra skapar en negativ självbild anser förespråkare av empowerment-teorin (Starrin, 2007).
Detta indikerades även i denna studie. HIV-positiva personer i studien av Uys et al. (2005)
uppgav att självkänslan påverkades negativt av sårande kommentarer.
Resultatet i denna studie indikerade att även skuldbeläggande av HIV-positiva personer
förekom. Den drabbade skuldbelades genom uttryck som visade att sjukdomen ansågs vara
självförvållad (Dlamini et al., 2007). Amuyunzu-Nyamongo et al. (2007) rapporterade om
stigma i kyrkosammanhang. Författarna till studien ansåg att stigmatiseringen möjligtvis
kunde bero på att HIV stämplats som en ”omoralisk” sjukdom. Även Matic (2006) anser att
synen på HIV i samhället har förändrats till att ses som orsakat av ”skamligt” och
”omoraliskt” beteende. Detta förklaras med att de enda betydande smittvägarna numera är
samlag och intravenöst drogmissbruk. Nya säkerhetsrutiner har utraderat vårdrelaterade
smittvägar. Debatten kring HIV-prevention har därför fått en moralisk underton anser Matic.
20
Andras inställning till HIV gjorde att även hälften av kvinnorna i studien av AmuyunzuNyamongo et al. (2007) själva ansåg att HIV var en skamlig sjukdom. Även deltagare i
studien av Plattner et al. (2006) upplevde att de själva hade orsakat sin sjukdom på grund av
att de hade utsatt sig för risker. Detta skulle kunna tolkas som att de hade internaliserat den
skam som andra visat att de borde känna. Skam visar social underordning (Westerlund, 2007).
I resultatet framkom även att stigma och diskriminering påverkade människors psykiska
välmående. Det framgår av studien av Dlamini et al. (2007) att respondenterna upplevde
andras bemötande som kränkande, sårande och upprörande. Stigma bidrog till
hopplöshetskänslor. Svek förekom som ett tema i deltagarnas berättelser (Miller & Rubin,
2007). I andra studier anger respondenterna att de drabbats av depressioner (Bond et al.,
2002) och självmordstankar (Amuyunzu-Nyamongo et al., 2007). Det förekom att deltagare
upplevde situationen så allvarlig att de försökt ta sitt liv till följd av andras kränkningar
(Feitsma et al., 2007). Resultatet skulle kunna tolkas som att vissa personer som lever med
HIV känner sig emotionellt dränerade och maktlösa, även om inte just dessa ord används i
sammanhanget.
Stärkande av personer som mött energitjuvar
Som beskrivits ovan indikerade resultatet att HIV-positiva personer nedvärderades och
skuldbelades. Detta påverkade den psykiska hälsan negativt. Enligt Starrin (2007) kan
nedvärderande och förminskande av personer orsaka rädsla och skamkänslor. Det kan ses som
ett slags maktmissbruk. Enligt Starrin är en vanlig konsekvens av maktmissbruk att den
drabbade personen passiviseras på grund av känslor av hopplöshet över situationen. Med
denna studies resultat i åtanke kan det tänkas att deltagarna i studien upplever en liknande
handlingsförlamning. Enligt Starrin (2007) kan en bemyndigande process enligt
empowerment innebära att emotionellt dränerade personer som har mött ”energitjuvar”
behöver stärkas emotionellt. Stärkandet kan sägas syfta till att initiativlöshet förvandlas till
handling. Syftet med att stärka patienter är att de ska få styrkan att återta kontrollen över sitt
liv (Rodwell, refererad i Kendall, 1998).
Som nämdes ovan orsakade andras inställning till HIV att även hälften av kvinnorna i studien
av Amuyunzu-Nyamongo et al. (2007) själva ansåg att sjukdomen var skamlig. Förtryckta är
samtidigt förtryckare då de har gjort förtryckarnas åsikter till sina egna (Freire, ref. i Askheim
& Starrin, 2007). Enligt empowerment-teorin måste personer som befinner sig i en maktlös
situation uppmärksammas på att de har blivit sina egna förtryckare genom att internalisera
andras åsikter.
Enligt Gibson (1991) kan sjuksköterskan bidra till processen att stärka patienten genom att
tydliggöra hinder för utveckling. Utifrån resultatet ovan skulle sjuksköterskan kunna hjälpa
personer som lever med HIV att medvetandegöra hur andras bemötande påverkar individens
självbild. Britt och Heise (ref. i Starrin, 2007) skriver att personen som har internaliserat
andras skambeläggande måste inse att skammen inte är verklig.
Grunden för att ta sig ur en underordnad position är att bli medveten om orsaken till
maktlösheten genom reflekterande samtal (Freire, ref. i Askheim & Starrin, 2007). Ett samtal
mellan sjuksköterskan och en patient som upplever skam enligt empowerment-teorin skulle
kunna vara att diskutera hur andras bemötande påverkar patientens livssituation. Möjliga sätt
att hantera andras skam- och skuldbeläggande och troliga konsekvenser av handlingarna
skulle kunna diskuteras. Personen måste bli medveten om vad som sker i mötet med andra
och att på ett värdigt och konstruktivt sätt bemöta kränkningarna men vägra ta till sig andras
åsikter (Starrin, 2007).
21
Omgivningens kränkande bemötande skapade en negativ självkänsla (Uys et al., 2005). Detta
skulle enligt empowerment-teorin kunna motverkas genom stärkande språk och bemötande
(Starrin, 2007). Stärkandet enligt empowerment sker genom att visa tilltro till individens
kapacitet och förmågor (Tengqvist, 2007). Människors unika personlighet och kunnande ses
som resurser. För att återgå till Pippi visar Starrin (2007) hur barnens självkänsla växer genom
hennes bemötande. Stärkandet av patienten skulle kunna ske genom att sjuksköterskan
fokuserar på patientens styrkor och kunnande. Det innebär också att överse med brister och
misslyckanden.
Aktivt lyssnade
Resultatet visade att livssituationen skiljde sig mycket mellan deltagarna. Det betyder också
att personerna upplever olika svårigheter. Enligt Starrin (2007) präglas handlingarna inom
empowerment av individuella lösningar som ser till den specifika situationen och agerar
därefter. Enligt empowerment-teorin bör sjuksköterskan lyssna aktivt (Ellis-Stoll & PopkessVawter, 1998; Starrin, 2007). Att aktivt lyssna på patienten kan också ge kunskap om just
denna individs situation (Starrin, 2007).Det kan ses som ett erkännande av patienten som
experten på sin egen situation. Samtalsstrukturen enligt empowerment-teorin kan delas upp i
vad, varför och hur. Vad är det i patientens situation som orsakar problem? Varför är det ett
problem, det vill säga vad får problemet för konsekvenser i just denna individs vardag? Hur
kan detta förändras? Vilka möjliga handlingsalternativ ser patienten i sin nuvarande situation?
Grant et al. (2001) beskrev i bakgrunden att personer som lever med HIV ofta känner en stor
maktlöshet över sin livssituation. Denna studies resultat skulle kunna tolkas som att vissa
personer upplever liknande känslor av maktlöshet då det förekom berättelser om
självmordsförsök (Feitsma et al., 2007). Att lyssna aktivt kan enligt Altmann (2007) ses som
ett sätt att förflytta makten till patienten. Utifrån resultatet kan det tänkas att denna
patientgrupp skulle ha mycket nytta av att bli hörda.
Undvikande som uttryck för rädsla
I resultatet indikerades att undvikande och isolering av HIV-positiva personer förekom
(Dlamini et al., 2007). Detta kunde bero på rädsla för att smittas. Det kunde vara
kommentarer om att en HIV-positiv person ombads hålla avståndet eller lämna någons hus.
Rädslan för att smittas relaterade Dlamini et al. (2007) till kunskapsbrister om hur HIV
smittar. Däremot visade även studien att rädslan för att själv drabbas av HIV orsakade
irrationellt undvikande beteende hos personer som var mycket väl medvetna om hur viruset
sprids. Det förekom även att vårdpersonal nekade HIV-positiva personer vård. Även detta
kunde möjligen bottna i att vårdpersonalen var rädda för att smittas.
Neutrala benämningar av HIV-positiva personer kunde enligt författarna till studien tyda på
en något mer positiv syn på HIV/AIDS och personer som lever med sjukdomen än tidigare
(Uys et al., 2005). Författarna ansåg att har utökade behandlingsmöjligheter och ökad
kunskap om sjukdomen möjligtvis kunde ha bidragit till denna förändring. Möjligtvis skulle
utbildning kunna reducera rädslan för HIV. De positiva effekterna av hälsobeteenden på
överlevnaden samt möjligheterna att leva ett fullt liv trots HIV/AIDS på grund av moderna
bromsmediciner bör förmedlas till allmänheten anser Uys et al., (2005).Detta skulle kunna
sägas stödja användandet av empowerment-teorin då empowerment innefattar utbildning
(Gibson, 1991).
22
I bakgrunden beskrev Park (2006) att tillgången till bromsmediciner har reducerat skräcken
för HIV i de europeiska länderna. Där har tillgången till bromsmediciner dramatiskt minskat
mortaliteten och sjukligheten av HIV (de Joncheere & Sautenkouva, 2006). I dessa länder har
sjukdomen förvandlats från dödlig till kronisk (Matic, 2006). I många länder är tillgången till
bromsmediciner inte lika god. År 2006 hade 23 % tillgång till bromsmediciner. I dessa länder
dör fortfarande många personer av HIV. Detta skulle kunna säga speglades i sättet att tala om
HIV-positiva personer. Benämningarna av dessa i Tanzania och Malawi tydde på att
sjukdomen sågs som en dödsdom (Uys et al., 2005). Om tillgång till behandling är lösningen
för att minska skräcken för HIV är det möjligt att en förändring är på gång. Tillgången till
bromsmediciner är nämligen på väg att förbättras (de Joncheere & Sautenkouva, 2006).
Motsatsen till empowerment
Enligt respondenterna i Cooper (2007) vågade många inte väcka frågan om familjebildande
med vårdpersonalen av rädsla för reaktionerna. Andra som hade tagit upp frågan bemöttes
med ogillande. Detta bemötande är inte förenligt med empowerment. För att bemyndiga och
stärka en person enligt empowerment-processen måste först en trygg relation mellan
sjuksköterskan och patienten etableras (Starrin, 2007). En trygg relation är grunden för att en
person ska våga växa. Sjuksköterskorna i exemplet ovan visar en fördömande inställning mot
HIV-positiva personer. Detta distanserade sjuksköterskorna från patienterna som ville men
inte kunde föra öppna samtal om säkra alternativ till familjebildning.
I en annan studie av Botes och Otto (2003) berättade deltagarna om sjuksköterskor som
övertog beslutanderätten kring deras behandling och omyndigförklarade dem. Även detta
exempel visar på motsatsen till empowerment. Starrin (2007) anser att parterna i en
empowerment-process måste mötas på samma nivå. Exemplen ovan kan tydas som att
sjuksköterskorna visar att de vet bättre och står högre i rang än sina patienter. Ett bemötande
som visar nivåskillnader mellan parterna är kränkande och stigmatiserande anser Starrin
(2007). Även att patienterna upplevde att sjuksköterskorna tog beslut om deras behandling
kan sägas visa motsatsen till empowerment (Ellis-Stoll & Popkess-Vawter, 1998). Det
motverkar målet med empowerment; ett hållbart långsiktigt hälsobeteende. Inom
empowerment uppnås detta genom att patienten står för beslutsfattandet.
I resultatet indikerades att vanvård av HIV-positiva personer förekom. För att vanvården ska
förstås måste den sättas i sitt sammanhang (Dlamini et al., 2007). Den stundtals mycket
krävande vården läggs på personer som saknar kunskap och utbildning om att vårda svårt
sjuka personer. Studien utfördes i områden med utbredd fattigdom och vården av AIDS-sjuka
är mycket krävande och dyr. Frustration över dessa förhållanden kan utlösa kränkande
beteenden som bottnar i en känsla av hopplöshet. Hopplöshet benämns som motsatsen till
empowerment (Gibson, 1991). De AIDS-sjuka personer som vårdas i hemmet av frustrerade
anhöriga skulle kunna sägas befinna sig i en livssituation som präglas av underordning och
beroendeställning. Även detta visar motsatsen till empowerment (Gibson, 1991).
Att visa stolthet
I studierna framkom att många människor var noga med vilka personer de valde att berätta
om sin sjukdom för (Cooper et al. 2007; Miller & Rubin, 2007). De var rädda för samhällets
reaktioner. Konsekvenserna i form av HIV-relaterat stigma, som isolering, utfrysning och att
omgivningen behandlade kvinnorna respektlöst, uppgavs av två tredjedelar av deltagarna som
den huvudsakliga anledningen till att andra HIV-positiva valde att fortsatt dölja sin HIVstatus (Amuyunzu-Nyamongo et al., 2007). Det kan verka långsökt att människor som gör allt
för att inte visa sin sjukdom skulle gå ut samhället och våga visa stolthet (Starrin, 2007). Men
23
enligt empowerment-teorin är det just detta som vänder skam till stolthet. Detta antyddes även
i denna studies resultat. Att acceptera och berätta för omgivningen om ett HIV-besked visade
sig kunna förbättra en persons förmåga att hantera sin sjukdom (Feitsma et al., 2007). Även
deltagare i studien av Varga et al. (2005) uppgav att de kände sig stärkta av att anförtro sig åt
någon. Att acceptera sin HIV-status och berätta för andra om sin sjukdom och sina tankar gav
deltagarna kraft att kunna hantera motgångar och prövningar relaterade till sjukdomen
(Feitsma et al., 2007. Det framkom i intervjuerna att öppenhet om sin HIV-status gav
deltagarna en känsla av frihet. Att kunna vara öppen inför andra om sjukdomen visade sig
förbättra personernas livskvalitet. Förespråkare av empowerment-teorin uppmuntrar att
personer i en underordnad position söker stöd bland andra i liknande situationer (Askheim,
2007; Starrin, 2007). Kollektiv samling med andra i liknande situationer ger en starkare
motpol till förtryckarna. Gemenskap kan även stärka individens självbild.
Erikssons et al. (2000) studie visade att svenska HIV-positiva personers emotionella
välmående var mest påverkad. Eriksson föreslår därför tvärprofessionella stödgrupper där
även de emotionella aspekterna belyses. Empowerment handlar om att stärka individen, men
även att individen påverkar sin omgivning (Tones, 1998). Sjuksköterskans roll i denna
process bör begränsas till stöd för sådana initiativ (Tengqvist, 2007). Inom empowerment
begränsas sjuksköterskans funktion till handledare som hjälper patienten utforska sina
möjligheter och uppmuntrar initiativ. Istället för att ta rollen som aktiv hjälpare bör
sjuksköterskan visa tillit till individens möjligheter till utveckling. En fara med stödgrupper
som anordnas av professionella är att dessa befinner sig i en överordnad, för att inte säga
maktposition. Därmed är nivåskillnader mellan parterna skapade. Det leder till passivisering
av personen som mottar hjälpen. Passiviserande stödåtgärder snarare stjälper än hjälper.
Initiativ till stödgrupper måste därför komma från patienterna själva.
Stödgrupper skulle kunna bidra till att reducera många personers ensamhet om de får kontakt
med andra i liknande situationer (Erikssons et al., 2000). Tecken på social isolering återfanns
i flera studier. Varga et al., (2005) beskriver att HIV-positiva personer drabbades av
avvisande och undvikande från andra när deras diagnos blev offentlig genom ryktesspridning.
Negligerande från andra och isolering var bland de vanligaste formerna av stigma i studien av
Amuyunzu-Nyamongo et al. (2007). Det förekom även benämningar av HIV-positiva
personer som kunde tydas som försök att särskilja gruppen från övriga samhället (Dlamini et
al., 2007). Det är möjligt att stödgrupper för personer som lever med HIV/AIDS kan fylla ett
socialt tomrum som orsakats av stigmatisering.
Dlamini et al. (2007) anser att vårdpersonal inte bör rekommendera personer som lever med
HIV/AIDS att berätta för omgivningen om sin HIV-status utan att först undersöka eventuella
konsekvenser för individens sociala situation då risken finns att den kan bli allt för svår.
Anhängare av empowerment-teorin uppmuntrar att personer i utsatta positioner offentligt
visar stolthet (Askheim, 2007). En invändning mot att uppmuntra sådana initiativ skulle
kunna vara att det kan tyckas oansvarigt. Med utgångspunkt i resultatet av denna studie kan
det anses troligt att det skulle kunna orsaka sociala svårigheter för denna patientgrupp. Men
målet i empowerment skulle kunna ses som att budskapet om alla människors lika värde och
rättigheter ska nå förtryckande strukturer i samhället (Askheim, 2007). Då alla beslut kommer
från patienten förekommer självklart inga påtryckningar från sjuksköterskan att berätta för
andra om sin situation (Ellis-Stoll & Popkess-Vawter, 1998). Däremot skulle det kunna ses
som en bekräftelse på samhällets stämpling av HIV-positiva personer som mindre värda om
sjuksköterskan hindrade människor från att berätta för omgivningen om sin sjukdom.
24
Förståelse för individens levnadsförhållanden
Stigmatiseringen och diskrimineringen som belyses i resultatet påverkade HIV-positiva
personers levnadsförhållanden på många olika sätt. Exempelvis förekom att personer
avskedades från sitt arbete på grund av diagnosen (Dlamini et al; Amuyunzu-Nyamongo et
al., 2007; Miller & Rubin, 2007). Detta kunde få svåra konsekvenser (Miller & Rubin, 2007).
Minskade ekonomiska tillgångar kunde påverka hälsan om deltagarna inte hade råd med
läkemedel och näringsriktig mat. Inom empowerment-teorin karaktäriseras handlingarna av
individuella lösningar som ser till den specifika situationen (Starrin, 2007). Om en förändring
av individens omgivning ska vara möjlig krävs förståelse för vilka ramar individen verkar
inom; socialt, ekonomiskt och politiskt (Gibson, 1991). Faktorer i individens omgivning
måste förstås då de påverkar hälsan anser Tones (1998). Detta exempel skulle kunna sägas
belysa vikten av sjuksköterskans förståelse för individens levnadsförhållanden.
Metoddiskussion
Syftet var ursprungligen att begränsa studien till Zambia, men då det var svårt att få ihop ett
tillräckligt material utvidgades syftet till att innefatta artiklar till området Afrika söder om
Sahara. Resultatet innefattar därför artiklar som berör befolkningen inom ett omfattande
geografiskt område. Sannolikt skiljer sig många faktorer i deltagarnas liv åt som påverkar
resultatet.
Urvalsmetoden av deltagare kan i vissa av studierna ha påverkat resultatet. Flera studier
rekryterade deltagare genom frivilligorganisationer och kliniker. Det kan tänkas att
personerna som sökt sig dit inte utgör ett representativt urval för området då de hade sökt vård
och fått sin HIV diagnostiserad. I Amuyunzu-Nyamongo et al. (2007) rekryterades deltagarna
genom en frivilligorganisation för kvinnliga patienter. Enligt författarna till studien kan detta
ge en något mer positiv bild än vad som är verkligheten för många andra kenyanska kvinnor.
Denna studie syftar inte till att vara generaliserbar.
I ett flertal av studierna uttrycker HIV-positiva personer att de inte berättat om sin HIV då de
fruktar att de ska utsättas för kränkningar och att det ska få andra konsekvenser. Dessa
berättelser har inte inkluderats då de inte beskriver faktiska förhållanden och upplevelser.
Men dessa berättelser indikerar att resultatet kan ha påverkats av vilka personer som valt att
delta i dessa studier. Flertalet studier utförs dessutom i anslutning till kliniker inriktade på
vård för HIV-positiva. Det förekommer beskrivningar om kränkningar i samband med just
denna typ av inrättningar till följd av ett stort medialt intresse runt HIV-prevention (Varga et
al., 2005). Kanske skiljer sig de personers livssituation som besöker inrättningarna från den
som ett representativt urval skulle visa. Kanske utsattes deltagarna i studien för mer
omfattande kränkingar på grund av att de besökte klinker. Det framkom även i en av studierna
att respondenter som utsattes för kränkningar sökte vård i mindre utsträckning (Miller &
Rubin, 2007). Det är därför möjligt att studier där deltagare som rekryterades genom kliniker
inte representerar de mest utsatta personerna.
Även de använda sökorden kan påverka resultatet. Begreppen attityder och stigma kan tänkas
ha en negativ klang och kan därför ge en felaktigt negativ bild av situationen. Författarna har i
vissa studier efterfrågat tecken på stigmatisering och diskriminering av HIV-positiva personer
under intervjuerna. Det är även möjligt att det ligger närmare till hands att berätta om negativa
faktorer i livssituationen än om omständigheter som inte orsakar problem i deltagarnas
vardag.
25
Urvalet är inte medvetet begränsat till en särskild grupp, men då inga studier om barns eller
äldres upplevelser kom fram i sökningarna består urvalet av vuxna män och kvinnor. Kvinnor
är särskilt representerade i urvalet då Amuyunzu-Nyamongo et al. (2007), Eide et al. (2006)
och Vargas et al. (2005) endast inkluderade kvinnor i sina studier. Resultatet redovisar därför
livssituationen för en begränsad del av befolkningen. Att både relativt symtomfria HIVpositiva personer och svårt AIDS-sjuka personer inkluderats i studien kan vara en svaghet.
Det är troligt att dessa grupper upplever sin situation olika.
Studiernas insamlingsmetoder var främst intervjuer och diskussioner i fokusgrupper. Vid
intervjuer i fokusgrupper styrs samtalet in på de ämnen som rör syftet med studien (Polit &
Beck, 2006). Metoden är effektiv, det vill säga genererar ett omfattande material men kan
också orsaka felkällor om deltagarna inte känner sig bekväma med att diskutera vissa frågor
inför andra människor. Intervjuerna var främst strukturerade eller semi-strukturerade.
Intervjuerna bestod av öppna frågor vilket tillåter att respondenterna svarar mer uttömmande
och resultatet blir rikare och mer nyanserat än vid slutna frågor. Materialet blir också svårare
att hantera under analysfasen. Till skillnad från frågeformulär erbjuder inte dessa
insamlingsmetoder total anonymitet då en forskningsledare är närvarande. Det kan tänkas att
garanterad total anonymitet vid datainsamlingen skulle ha gett ett annat resultat. Exempelvis
kan det tänkas att skamkänslor eller rädsla för repressalier hindrade deltagare att diskutera
vissa ämnen öppet. Det kan tänkas att försummelse av etiska överväganden för att skydda
deltagarnas anonymitet, eller försummelse att förmedla kravet på anonymitet till deltagarna,
även kan påverka vilka personer som valde att delta i studierna.
Etiska överväganden
Polit och Beck (2006) beskriver att deltagandet i studien inte får orsaka någon form av
problem för respondenterna. Med tanke på studiernas beröringspunkter kan detta anses
viktigt.
Forsberg och Wengström (2003) skriver att det är viktigt att inte utelämna eller förvränga
resultat i jakten på att bekräfta sin egen hypotes. Författaren till denna studie har eftersträvat
att återge de refererade artiklarna med noggrannhet och utan att förvränga resultatet. Samtliga
artiklar som ansågs hålla vetenskaplig nivå och passade syftet inkluderades.
Resultatet indikerar att vårdpersonalen ibland nekar personer som lever med HIV/AIDS vissa
behandlingar (Dlamini et al., 2007). Som framkommer i bakgrunden är sjukvården på många
håll kraftigt eftersatt (Lau & Muula, 2004). Dessutom råder en kraftig brist på vårdpersonal i
många länder i Afrika söder om Sahara. Förutsättningarna för att ge god vård måste därför
sättas i sitt sammanhang.
Slutligen måste resultatet ovan förstås i sitt sociokulturella sammanhang. Som beskrevs i
inledningen är Afrika söder om Sahara svårast drabbad av HIV då två tredjedelar av alla
smittade är bosatta i detta område (UNAIDS & WHO, 2007). Uys et al. (2005) tolkade till
exempel vissa hårda benämningar och ordvitsar om personer som lever med HIV/AIDS samt
sättet att tala indirekt om sjukdomen i Sydafrika som ett sätt för samhället att hantera den
svåra situationen kring HIV/AIDS.
Slutsats
Denna studies resultat visade att personer som lever med HIV/AIDS i Afrika söder om Sahara
upplevde stigma och diskriminering i sin vardag. Stigmatiseringen yttrade sig på olika sätt
26
och kunde vara mer eller mindre påtaglig. Diskriminering yttrade sig på olika sätt. Stigma och
diskriminering påverkade personernas fysiska och psykiska hälsa. Deltagarna upplevde
bemötandet från andra som upprörande och kränkande. Men deltagarna angav även att de
upplevde ett omfattande stöd från sin omgivning. Stödet kom främst från en partner eller
familjen. Vårdpersonalens bemötande upplevdes som övervägande negativt.
Förslag till vidare forskning
Ett anhörigperspektiv skulle vara ett intressant ämne att studera vidare då det framkommer i
många studier att även anhöriga drabbas av omgivningens reaktioner på HIV/AIDS. Sorg,
rädsla och oro är vanligt förekommande hos anhöriga som även de ställs inför prövningar i
den nya situationen (Miller, 2000).
Frågor som väckts under arbetet med studien är varför det finns så få studier som undersöker
andra åldersgruppers upplevelser av att leva med hiv och mötet med andra. Det skulle vara
intressant att undersöka barns och äldres upplevelser av att leva med HIV. Deltagarna i
artiklarna som inkluderats i denna studie var främst vuxna män och kvinnor. De rekryterades
dessutom ofta från preventionsprogram, frivilligorganisationer eller kliniker. Fortsatta studier
skulle behöva belysa livssituationen för personer vars livssituation skiljer sig från dessa
grupper.
Vissa resultat i denna studie tyder på att mötet med vårdpersonal som är specialutbildade för
att möta HIV-positiva personer upplevs som mer positivt än mötet med vårdpersonal som
saknar vidareutbildning inom området. Detta skulle behöva kartläggas i en egen studie. Även
en utvärdering av hur patienter upplever mötet med vårdpersonal som utbildats i
empowerment skulle kunna undersökas.
27
Referenser
Altmann, L. (2007). Lyssnarmöte- en annan kanal till makt och inflytande. I Askheim, O.P. &
Starrin, B. (2007), Empowerment i teori och praktik (s. 180-193). Gleerups utbildning
AB: Malmö.
Amuyunzu-Nyamongo M., Okeng'O, L., Wagura, A. & Mwenzwa, E. (2007). Putting on a
brave face: The experiences of women living with HIV and AIDS in informal
settlements of Nairobi, Kenya. AIDS Care, 19, 25-34.
Askheim, O.P. & Starrin, B. (2007), Empowerment i teori och praktik. Gleerups utbildning
AB: Malmö.
Auvert, B., Taljaard, D., Lagarde, E., Sobngwi-Tambekou, J.l., Sitta, R. & Puren, A. (2005).
Randomized, Controlled Intervention Trial of Male Circumcision for Reduction of HIV
Infection Risk: The ANRS 1265 Trial. Public Library of Science Medicine, 2(11),
1112-1122.
Bond, V., Chase, E. & Aggleton, P. (2002) Stigma, HIV/AIDS and prevention of mother-to
child transmission in Zambia. Evaluation and Program Planning, 25, 347-356.
Booysen, F.R., Van Rensburg H.C.J., Bachmann, M., Louwagie, G. & Fairall, L. (2007). The
heart in HAART: quality of life of patients enrolled in the public sector antiretroviral
treatment programme in the free state province of South Africa. Social Indicators
Research 81, 283–329.
Botes, A & Otto, M. (2003). Ethical dilemmas related to the HIV-positive person in the
workplace. Nursing Ethics, 10(3), 281-294.
Cooper, D., Harries, J., Myer, L., Orner, P. & Bracken, H. (2007). “Life is still going on”:
Reproductive intentions among HIV-positive women and men in South Africa. Social
Science and Medicine, 65, 274-283.
de Joncheere, K. & Sautenkouva, N. (2006). Money and power: making antiretrovirals
affordable in the transition countries. I Matic, S., Lazarus, J.V. & Donoghoe, M.C.
(Red.) HIV/AIDS in Europe: Moving from Death Sentence to Chronic Disease
Management. (ss. 118-133).
http://site.ebrary.com/lib/kiub/Doch?id=10120296&ppg=16 Hämtad: 2007-11-08
Dlamini, P.S., Kohi, T.W., Uys, L.R., Deliwe Phetlhu, R., Chirwa, M. L, Naidoo, J.R.,
Holzemer, W.L., Greeff, M.& Makoae L. N. (2007). Verbal and physical abuse and
neglect as manifestations of HIV/AIDS stigma in five African countries. Public Health
Nursing, 24, 389-399.
Ellis-Stoll, C.C. & Popkess-Vawter, S., (1998). A Concept analysis on the process of
Empowerment. Advances in Nursing Science, 21(2), 62-68.
Eriksson, L.E., Nordström, G., Berglund, T. & Sandström, E. (2000). The health-related
quality of life in a Swedish sample of HIV-infected persons. Journal of Advanced
28
Nursing, 32(5), 1213-1223.
Feitsma, A.T., Koen, M.P., Pienaar, A. J. & Minnie, C.S. (2007). Experiences and support
needs of poverty-stricken people living with HIV in the Potchefsstroom district in South
Africa. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 18, 55-64.
Friberg, F. (2006). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (red.), Dags för uppsats:
vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (ss. 115-124). Lund:
Studentlitteratur.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering,
analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och kultur.
Fylkesnes, K., Musonda, R.M., Sichone, M., Ndhlovu, Z., Tembo, F. & Monze, M. (2001).
Declining HIV prevalence and risk behaviors in Zambia: evidence from surveillance
and population based Surveys. AIDS, 15, 907-916.
Gibson, C. (1991). A concept analysis of empowerment and the problem of power, Journal of
Advanced Nursing, 16, 354-61
Grant, A. D., Kaplan, J.E. & De Cock, K.M. (2001). Preventing opportunistic infections
among human immunodeficiency virus-infected adults in African countries. American
Journal of Tropical Medicine and Hygiene, 65(6), 810–821.
Hanson, S, Engvall J, Sukutu, R.M., Kamanga, J., Mushanga, M. & Höjer, B. (1997). Case
management and patient reaction: a study of STD care in a province in Zambia.
International Journal of STD & AIDS, 8, 320-328.
Hanson, S. (2007). Control of HIV and other sexually transmitted infections: studies in
Tanzania and Zambia. Stockholm: Karolinska University press.
Iwarson, S. & Norrby, R. (1998). Infektionsmedicin; epidemiologi, klinik och terapi. Borås:
Säve förlag.
Kendall, S. (Red.). (1998). Health and empowerment: research and practice. London: Arnold
publishers.
Lau, C. & Muula A.S. (2004). HIV/AIDS in Sub-Saharan Africa. Croation Medical Journal
45, 402-414.
Lindskog, B.I., (2004). Medicinsk mini-ordbok, (6: e uppl.). Lund: Nordstedts akademiska
förlag.
Makoae, L.N., Seboni, N.M., Molosiwa, K, Moleko, M, Human, S, Sukati, N.A., &
Holzemer, W.L. (2005). The Symptom Experience of People Living With HIV/AIDS in
Southern Africa. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care, 16(3), 22-32.
Matic, S. (2006). Twenty-five years of HIV/ AIDS in Europe. I Matic, S., Lazarus, J.V.
& Donoghoe, M.C. (Red.) HIV/AIDS in Europe: Moving from Death Sentence to
Chronic Disease Management, (s. 1-15).
29
http://site.ebrary.com/lib/kiub/Doc?id=10120296&ppg=16 Hämtad: 2007-11-08
Miller, A.N. & Rubin, D.L. (2007). Factors leading to self-disclosure of a positive HIV
diagnosis in Nairobi, Kenya: people living with HIV/AIDS in the sub-Sahara.
Qualitative Health Research, 17(5), 586-598.
Miller, J.F., (2000). Coping with Chronic illness- overcoming powerlessness (3:e uppl.).
Philadelphia: F.A. Davis Company.
Nationalencyklopedin (2007). Uppdaterad: Hämtad: 2007-11-30
http://ne.se/jsp/search/article.jsp?i_sect_id=318080&i_history=1
Park, C. (2006). Empowering people living with HIV in Europe: manifesto, mantra or
mirage? I Matic, S., Lazarus, J.V. & Donoghoe, M.C. (Red.) HIV/AIDS in Europe:
Moving from Death Sentence to Chronic Disease Management. (s.15-26).
http://site.ebrary.com/lib/kiub/Doc?id=10120296&ppg=16 Hämtad: 2007-11-08
Plattner, I.E. & Meiring, N. (2006). Living with HIV: the psychological relevance of meaning
making. AIDS care, 18(3), 241-245.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2006). Essentials of nursing research- methods, appraisal, and
utilization. (6e uppl.). Philadelphia: Lippincott, Williams Wilkins.
Sonnenberg, P., Glynna, J.R., Fielding, K., Murray, J., Godfrey-Faussett, P. & Shearer, S.
(2004). HIV and pulmonary tuberculosis: the impact goes beyond those infected with
HIV. AIDS, 18, 657–662.
Starrin, B. (2007). Empowerment som förhållningssätt- kan vi lära oss något av Pippi
Långstrump? I Askheim, O.P. & Starrin, B. (2007), Empowerment i teori och praktik
(ss. 62-75). Gleerups utbildning AB: Malmö.
Svenska Akademins ordbok (2007). Tillgänglig: http://g3.spraakdata.gu.se/saob/ Uppdaterad:
2007-05-31. Hämtad: 2007-11-30.
Tengqvist, A. (2007). Att begränsa eller skapa möjligheter- om centrala förhållningssätt i
empowermentarbetet. I Askheim, O.P. & Starrin, B. (2007), Empowerment i teori och
praktik (s. 90-103). Gleerups utbildning AB: Malmö.
Tones, K. (1998). Health education and the promotion of health: seeking wisely to empower. I
S. Kendall (Red.), Health and empowerment: research and practice (s. 57-87).
London: Arnold publishers.
UNAIDS (2005). Intensifying HIV prevention: UNAIDS policy position paper. Tillgänglig:
http://data.unaids.org/publications/irc-pub06/jc1165-intensif_hiv-newstyle_en.pdf.
Hämtad: 2007-05-05. Uppdaterad: 2005-12-05.
UNAIDS & WHO (2006). AIDS epidemic update, December 2006. Tillgänglig:
http://data.unaids.org/pub/EpiReport/2006/2006_EpiUpdate_en.pdf.
Hämtad: 20070507.
30
UNAIDS & WHO (2007). AIDS epidemic update, December 2007. Tillgänglig:
http://data.unaids.org/pub/EPISlides/2007/2007_epiupdate_en.pdf. Hämtad: 2007-1221
Uys, L., Chirwa, M., Dlamini, P., Greeff, M., Kohi, T., Holzemer, W., Makoae, L., Naidoo,
J.R. & Phetlhu, R. (2005). ”Eating plastic”,”winning the lotto”, joining the www”…
Descriptions of HIV/AIDS in Africa. Journal of the Association of Nurses in AIDS
Care, 16(3), 11-21.
Varga, C.A., Sherman, G.G. & Jones, S.A. (2005). HIV-disclosure in the context of vertical
transmission: HIV-positive mothers in Johannesburg, South Africa. AIDS Care, 18(8),
952-960.
Westerlund, H. (2007). Det finns bruk för alla- empowerment utanför arbetsmarknaden. I
Askheim, O.P. & Starrin, B. (2007), Empowerment i teori och praktik (s. 90-103).
Gleerups utbildning AB: Malmö.
31
Bilaga 2 Matris
Författare, år, land, tidsskrift
Amuyunzu-Nyamongo, M.,
Okeng'O, L., Wagura, A. &
Mwenzwa, E.
2007
Kenya
AIDS Care
Syfte
Studien undersöker hur
livssituationen för kvinnor
som lever med AIDS i
Kenya.
Metod; deltagare, datainsamling, dataanalys
Deltagare: en frivilligorganisation, Kenya
Network of Women with AIDS (KENWA) tillhandahöll
deltagare genom sitt medlemsregister. Frågeformuläret
besvarades av 390 kvinnor. Intervjuer hölls med 20 personer
från KENWA, särskilt utvalda för deras insyn i ämnet.
Respondenterna gav sitt samtycke till studien muntligt.
Datainsamling: kvalitativ data samlades in genom
djupintervjuer, kvantitativ data genom intervjubaserade
frågeformulär. Materialet samlades in under maj-juni 2005 på
fem olika platser kring Nairobi, Kenya.
Dataanalys: kvalitativ data analyserades manuellt. Kvantitativ
data analyserades med dataprogrammet SPSS.
Bond, V., Chase, E. &
Aggleton, P.
2002
Zambia
Evaluation and Program
Planning
Att undersöka hur HIVrelaterat stigma i Zambia
upplevdes och
manifesterades samt var i
samhället den märktes av
med speciellt fokus på
stigma i samband med
preventionsprogram för att
förhindra HIV-spridning
från mor till barn.
Studien undersöker
livskvaliteten hos HIVpositiva personer i
Sydafrika som erhåller
statligt finansierade
bromsmediciner. Även
faktorer som förbättrar
livskvaliteten hos dessa
personer identifieras.
Deltagare, datainsamling: tre diskussioner i fokusgrupper hölls
enligt ett diskussionsprotokoll. En fokus grupp bestod av åtta
anställda på hälso- och sjukvårdsinrättningar, en med
kvinnliga patienter och en med manliga patienter. Intervjuer
hölls efter två olika intervjuscheman med 10 representanter
enligt för sjukvårdsinrättningarna runt om i landet med insyn i
ämnet (”key informants”), Deltagarna valdes ut för att spegla
ett representativt urval. Kvalitativ studie.
Booysen, F.R., Van Rensburg
H.C.J., Bachmann, M.,
Louwagie, G. och Fairall, L.
2007
Sydafrika
Social Indicators Research
Deltagare: slumpmässigt urval av 371 personer som var
godkända för deltagande i ett program som delade ut
bromsmediciner från fem olika områden i Sydafrika. Vissa
deltagarna hade påbörjat medicineringen, andra väntade
fortfarande. Respondenterna gav informerat samtycke till
deltagandet i studien.
Datainsamling: strukturerade intervjuer utfördes av personer
utbildade i intervjuteknik. Kvantitativ design.
Dataanalys: Faktorer som tydde på livskvalitet analyserades.
Resultat
Kvinnornas hälsa påverkades negativt av
deras livsmiljö och förlorade inkomster
på grund av sjukdomen. De hade
adopterat olika copingstrategier för att
klara av vardagen. Att vara bosatt i
fattiga områden ökade tillgången till vård
för personer som levde med HIV/AIDS
jämfört med personer som levde i rikare
bostadsområden. I fattiga områden, som
hade uppmärksammats som eftersatta,
hade nämligen frivilligorganisationer
etablerat sig. Även ett mer utbrett socialt
stöd fanns i dessa områden.
Stigmatiseringen kunde vara subtil eller
mer tydligt manifesterad. Deltagarna såg
HIV-relaterat stigma som ett ständigt
närvarande inslag i deras vardag; i
skolan, i kyrkan, inom familjen etc.
Anledningen till HIV-relaterat stigma
ansågs främst bero på okunskap om
sjukdomen.
Resultatet visar att medicineringen med
bromsmediciner inte påverkade
livskvaliteten signifikant. Istället
bestämde andra faktorer i
respondenternas miljö livskvaliteten, så
som tillgång och kvaliteten på hälso- och
sjukvård, stöd från omgivningen och hur
hög grad av stigma personen upplevde.
32
Botes, A & Otto, M.
2003
Sydafrika
Nursing Etics
Studien syftar till att
undersöka och beskriva
etiska problem som kan
uppstå på en arbetsplats i
Sydafrika då en medarbetare
är HIV-positiv samt att
utvärdera om RIMS, en typ
av kommunikationsstrategi,
skulle kunna användas för
att lösa dessa etiska
problem.
Cooper, D., Harries, J., Myer,
L., Orner, P. & Bracken, H.
2007
Sydafrika
Social Science and medicine
Att undersöka hur HIVpositiva män och kvinnor
ser på att bilda familj.
Dlamini, P.S. , Kohi, T.W.,
Uys, L.R., Deliwe Phetlhu,, R.,
Chirwa, M.L , Naidoo, J.R.,
Att undersöka hur personer
som lever med HIV i
Lesotho, Malawi, Sydafrika,
Skillnader mellan grupperna som erhöll bromsmedicnin och
personerna på väntelistan analyserades. Analysmetoder som
användes var t-test och chi-square (x2) samt signifikanstest
med Fischer exact-test och variansanalysen med ANOVA.
Slutligen analyserades ekonometriska förhållanden relaterade
till livskvalitet.
Studien är etiskt godkänd av Faculty of Humanities (UFS).
Deltagare: 18 kvinnliga företagssjuksköterskor valdes ut av
författarna efter vissa kriterier. Dessa kontaktade sedan HIVpositiva anställda varav sju manliga anställda deltog i studien.
De HIV-positiva deltagarna gav sitt informerade samtycke till
företagssjuksköterskorna.
Datainsamling: diskussioner i fokusgrupp med de 18
företagssjuksköterskorna. Semistrukturerade intervjuer som
bandades och transkriberades med de sju HIV-positiva
anställda. Kvalitativ studie.
Dataanalys: resultaten analyserades utifrån fyra etiska
begrepp; autonomi, att göra gott, rättvisa och tillit. Möjligheten
att använda RIMS-verktyget vid konfliktlösning utvärderades.
Granskad och godkänd av Rand Afrikaans University’s
Research Ethics Committee.
Deltagare och datainsamling: Semistrukturerade djupintervjuer
med 61 män och kvinnor som besökte vårdcentraler med
inriktning på vård för personer med en HIV-diagnos i Cape
Town mellan maj 2004- januari 2005. Riktlinjerna och
blanketten för samtycke provades innan de användes.
Kvalitativ studie.
Dataanalys: informationen analyserades med hjälp av
dataprogrammet Atlas.ti. Analysmetoden Grounded theory
användes. Män och kvinnor skiljdes åt i analysen, liksom
personer som åt bromsmediciner från personer som inte
medicinerade. Etiskt godkänd av University of Cape Town’s
Research Ethics Committee och Western Cape Provinsen.
Deltagare: 251 deltagare som ingick i 43 olika diskussioner i
fokusgrupper från både städer och landsbygd ingick i studien.
44.2% av deltagarna levde med HIV/AIDS, 45.4% var
Vid intervjuerna framkom bland annat
att HIV-positiva anställda upplevde att
de inte ägde självbestämmanderätten
kring sin vård diskriminerades på flera
sätt på arbetsplatsen, upplevde bristande
förståelse från andra samt att rätten till
sekretess inte respekterades av
sjuksköterskorna.
Många av deltagarna ville fortfarande
bilda familj, men upplevde ett motstånd
från sjukvården samt ett motstånd från
samhället. En del av deltagarna vågade
inte diskutera dessa frågor av rädsla för
hur detta skulle bemötas av
vårdpersonalen. Vissa deltagare ville
undvika en graviditet av rädsla för att
smitta barnet eller sin partner, eller då de
tidigare hade förlorat ett barn i
sjukdomen. De flesta kvinnor erhöll
information om hur smittan kunde
undvikas att överföras till barnet och
många upplevde detta som en möjlighet
till att kunna bilda familj.
Den form av stigmatisering på grund av
HIV som deltagarna beskrev tydligast
var fysisk misshandel, verbala
33
Holzemer, W.L., Gree¡, M.and
Makoae L. N.
2007
Lesotho, Malawi, Sydafrika,
Swaziland och Tanzania.
Public Health Nursing
Swaziland och Tanzania
upplevde HIV-relaterad
diskriminering.
Eide M., Myhre, M., Lindbæk,
M.,Sundby, J., Arimi, P. &
Thior, I.
2006
Botswana
Patient Education and
Counseling
Att undersöka hur HIVpositiva kvinnor som deltar i
program för att förhindra
spridningen av HIV till
deras spädbarn upplever
reaktionerna från samhället
samt konsekvenserna av
reaktionerna.
Feitsma, A.T., Koen, M.P.,
Pienaar, A. J. & Minnie, C.S.
2007
Sydafrika
Journal of the Association of
Nurses in AIDS Care.
Att beskriva HIV-positiva
personers upplevelser av sin
sjukdom och sitt behov av
stöd samt att utveckla
riktlinjer för att kunna stödja
HIV-positiva personer som
lever i fattigdom i
Potchefstroom, Sydafrika.
sjuksköterskor och 10.3% var volontärer som arbetade med
vård av AIDS-sjuka. Deltagarna gav informerat samtycke
skriftligt.
Datainsamling: Deltagarna ombads att berätta om sina
erfarenheter av diskriminering av HIV-positiva personer.
Samtalen spelades in, transkriberades och översattes till
engelska. Kvalitativ studie.
Dataanalys: Informationen kodades individuellt av de olika
forskarna. Temaområden och underteman identifierades varpå
tre dominerande teman valdes ut för fokuset i artikeln.
Samtliga inblandade universitet ansökte och fick godkännande
för studien.
Deltagare: ett urval av 52 kvinnor från deltagare i en annan
studie, Mashi-studien, valdes slumpmässigt ut från
väntrummet av personalen på vårdkliniken. Personal som
arbetade med Mashi-studien fick godkännande från kvinnorna
muntligt för deltagande i studien.
Datainsamling: strukturerade intervjuer med hjälp av
frågeformulär och om nödvändigt, tolk. Mashi-studien är
etiskt godkänd i både USA och Botswana.
Deltagare: Totalt intervjuades 30 personer, 7 män och 23
kvinnor som levde med HIV/AIDS i fattiga delar av
Potchefstroom, Sydafrika. Informerat samtycke erhölls från
samtliga deltagare. Personal från lokala frivilligorganisationer
valde ut deltagare representativa för området. Nya deltagare
rekryterades till materialet var mättat.
Datainsamling: fenomenologisk kvalitativ studie. 24
individuella djupintervjuer utfördes samt en diskussion i
fokusgrupp med sex personer. Intervjuerna spelades in och
transkriberades. Intervjuerna pågick under 25-45 minuter varje
gång. Två öppna frågor ställdes där deltagarna ombads berätta
om sin upplevelse av att leva med HIV samt vilket stöd de
skulle behöva.
Dataanalys: Analysmetoden Grounded Theory användes.
Resultaten validerades av en fristående kontrollant som
använde samma metod samt Gubas metod.
kränkningar samt
utfrysning/negligerande. Dessa
kränkningar kunde komma ifrån
familjemedlemmar, kollegier, anställda,
vänner eller sjukvårdspersonal.
Studiens hypotes, att stigmatisering från
samhället hindrade kvinnorna att delta i
programmet, stämde inte. Deltagarna
höll istället sin HIV-status hemlig från
omgivningen. Studien visar på subtilt
stigma men knappast någon uttalad kritik
från omgivningen, möjligen på grund av
att kvinnorna dolde sin sjukdom. Valet
att inte amma väckte misstanke i
kvinnornas omgivning och orsakade
problem för kvinnorna.
Två huvudteman identifierades:
upplevelser och behov.
I kategorin upplevelser fann man
följande underkategorier: faktorer som
underlättade vardagen och
försvårande/hämmande förhållanden.
Deltagarnas behov av stöd grundades i
dessa upplevelser. Innehållet i
berättelserna dominerades av basala
behov, psykosociala behov,
kulturella/religiösa behov samt behovet
av självförverkligande.
34
Miller, A.N. & Rubin, D.L.
2007
Kenya
Qualitative Health Research
Att undersöka varför HIVpositiva personer väljer att
berätta eller dölja sin
sjukdom samt hur
personerna valde att berätta
för sin omgivning.
Plattner, I.E. & Meiring, N.
2006
Namibia
AIDS Care
Att undersöka hur HIVpositiva personer upplever
hur det är att leva med
sjukdomen.
Uys, L.,Chirwa, M.,Dlamini, P.,
Greeff, M., Kohi, T., Holzemer,
W., Makoae, L., Naidoo, J.R. &
Phetlhu, R.
2005
Lesotho, Malawi, Sydafrika,
Swaziland och Tanzania.
Journal of the Association of
Nurses in AIDS Care
Att undersöka hur
HIV/AIDS och personer
som levde med sjukdomen
benämns för att förstå hur
samhället ser på sjukdomen.
Studien syftade även till att
undersöka hur
bromsmediciner påverkat
denna syn.
Varga, C.A., Sherman, G.G. &
Att undersöka om, hur och
Etiskt godkänd av North-West University, Potchefstroom
Campus.
Deltagare/datainsamling: Kvalitativ design med fyra
diskussioner i fokusgrupper, två grupper med kvinnliga och
två med manliga deltagare hölls med mellan 8-14 deltagare i
varje. Semistrukturerade frågor ställdes. Samtalen spelades in
på ljudband, transkriberades och översattes till engelska.
Deltagarna gav muntligt godkännande till deltagandet i
studien.
Dataanalys: informationen analyserades som narrativer.
Etiskt godkännande från Institutional Review Board at the
University of Georgia och kenyanska
utbildningsdepartementet.
Deltagare: 10 HIV-positiva personer (åtta kvinnor och två
män) som ännu inte utvecklat AIDS och inte medicinerade
med bromsmediciner som vetat om sin sjukdom mellan sex
månader och åtta år. Författarna uppgav att det var svårt att
hitta deltagare som ville delta i studien på grund av studiens
syfte.
Datainsamling: kvalitativ studie med semi- strukturerade
djupintervjuer efter fastställda riktlinjer.
Dataanalys: materialet analyserades med hjälp av
analysmetoden Circular Deconstruction Method och med
Lazarus teori om stress och coping som teoretisk referensram.
Deltagare/ datainsamling: totalt 261deltagare (105 män och
146 kvinnor) från fem olika länder bosatta både i städer och på
landsbygden delades in i 40 olika fokusgrupper med mellan
fyra till åtta deltagare i varje grupp. Studien hade en kvalitativ
design. Deltagarna var sjuksköterskor, personer som levde
med HIV/AIDS, ungdomar och volontärer. Diskussionerna
fördes kring två frågor om HIV-relaterat stigma. Deltagare
som passade studiens syfte valdes ut. Deltagarna gav
informerat samtycke skriftligen.
Dataanalys: diskussionerna ljudbandades och transkriberades.
Materialet kodades och analyserades med hjälp av
dataprogrammet NVivo.
Studien godkändes av lokala och statliga myndigheter där
undersökningarna utfördes samt från berörda universitet.
Deltagare: 31 HIV-positiva kvinnor som deltog i ett projekt för
Deltagarna berättade om ett flertal
strategier för att berätta om sin sjukdom
och för vilka de hade berättat, men
många valde fortsatt att dölja sin HIVdiagnos för omgivningen.
Deltagarna klandrade ofta sig själva och
kände att de förtjänade sin situation.
Deltagarna fann mening i sin situation
genom sin religion.
Beskrivningarna hade ofta en negativ
innebörd men en stor del av
beskrivningarna innehöll en mer neutral
ton vilket kan tyda på en pågående
attitydförändring. Deltagarna visade
även förståelse för de drabbades svåra
situation.
En övervägande majoritet (93,5%) hade
35
Jones, S.A.
2005
Sydafrika
AIDS Care
för vem HIV-positiva
kvinnor berättade om sin
HIV-status, varför de valde
att berätta om sin sjukdom
och vilka konsekvenser
detta fått.
att förhindra att HIV sprids från mor till barn på ett center i
Johannesburg. Deltagarna gav skriftligt samtycke till
deltagandet i studien. De fick även godkänna inspelning av
intervjuerna, varpå mindre än 10 % av deltagarna avböjde.
Datainsamling: upprepade djupintervjuer under en
niomånadersperiod. Intervjuerna spelades in på band om
deltagarna godkände detta, och transkriberades samt översattes
sedan. Kvalitativ data kompletterades med kvantitativ data om
sociodemografiska uppgifter om deltagarna.
Dataanalys: Grounded Theory användes som analysmetod.
Dataprogrammet QSR NUD*IST (1997) användes för att
analysera intervjuerna, samt diskussioner inom
forskningsgruppen. Kvantitativ data analyserades med
dataprogrammet Epi-Info.
Etiskt godkänd av granskningsnämden för etik på University
of the Witwatersrand.
valt att berätta för en familjemedlem,
vanligtvis en kvinnlig, vilket oftast
stärkte kvinnorna. Reaktionen från andra
personer som fått reda på kvinnornas
HIV-status genom ryktesspridning,
resulterade tvärtom i ett flertal negativa
konsekvenser för kvinnorna.
36
Bilaga 1. Översikt sökresultat. Tabell 1.
Sökord
HIV+Zambia+qualitative
29/10-07
Zambia+HIV+interview
29/10-07
Zambia+HIV+attitude
29/10-07
Africa,
southern+hiv+qualitative
30/10-07
Africa,
southern+hiv+qualitative
30/10-07
Africa South of the
Sahara+qualitative+hiv
1/11-07
sub-Saharan
Africa+hiv+interview
sub-Saharan
Africa+hiv+stigma
sub-Saharan+hiv+narrative
2/11-07
sub-Saharan+hiv+attitude
subSaharan+hiv+qualitative
Africa+HIV+qualitative
sub-Saharan+hiv
sub-Saharan+hiv+interview
(Databas Psyc.info och
Global health)
SubSaharan+hiv+interview
SubSaharan+hiv+interview
5/11-07
Sub-Saharan+hiv+attitude
SubSaharan+hiv+narrative
Sub-Saharan+hiv+stigma
Sub-Saharan+hiv+ focus
group
SubSaharan+hiv+experience
SubSaharan+hiv+qualitative
Limits
Träffar
Pubmed/
Använda
artiklar
Träffar
Cinahl/
Använda
artiklar
Träffar
Medline/
Använda
artiklar
ERIC/
Använda
artiklar
Illumina
(Sociological
absrtract)/
Använda
artiklar
Social
Sciences
Citation
Index/Wos
8/0
21/0
-
-
-
20/0
132
Engelska,
senaste 10
åren
Engelska,
5 år,
Nursing
journals
120/5
33/1
12/0
40/0
53/1
0
0
0
Senaste 5
åren
Engelska
Social
sciences
Senaste 5
åren
Senaste 5
åren
Senaste 5
åren
Senaste 5
åren
Senaste 5
åren
Senaste 5
åren
Senaste 5
åren
2/0
9/1
16/0
18/0
16/0
6/0
0
22/1
16/0
51/1
35/0
37
Sub-Saharan+hiv+Social
Support
26/14
21/2
Specifikation över databaser
Cinahl/ Ovid
Omfattar databaserna: Cinahl (Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature),
Global Health och Ovid Medline.
Illumina
Omfattar databaserna: ASSIA: Applied Social Sciences Index and Abstracts, ERIC, CSA
Linguistics and Language Behavior Abstracts, PAIS International, Sociological Abstracts,
PILOTS Database, Social Services Abstracts.
4
Artikeln inkluderades inte i studien men referenslistan användes för att ta fram en annan studie (Bond, V.,
Chase, E. & Aggleton, P. 2002) genom manuell sökning.
38