Introduktion Människor med långvariga hälsoproblem upplever, oavsett diagnos, likartade symptom, problem och bekymmer i det dagliga livet. De kan ha behov av att utveckla färdigheter för att orka med att bemästra symptom, vardagslivets utmaningar och sjukdomens inverkar på deras liv. Att leva ett friskare liv (ALF) är den svenska versionen av det amerikanska programmet Chronic Disease Self-Management Program som utvecklats vid Stanford University i USA. Metoden bygger på kognitiv inlärningspsykologi och är vetenskapligt beskriven i ett stort antal publikationer (för referenser se http://patienteducation.stanford.edu). Programmet erbjuds patienter som har en eller flera långvariga sjukdomar. Utbildningen betonar självhjälp och ledarna har själva oftast en eller flera långvariga sjukdomar. Långvariga, kroniska sjukdomar medför en stor kostnad för sjukvården och samhället. Som en del i behandlingen kan ett kostnadseffektivt självhjälpsprogram utgöra ett verkningsfullt komplement. Föreliggande rapport beskriver Landstinget Blekinges satsning på patientutbildningen Att leva ett friskare liv. Under 2008-2009 finansierades Att leva ett friskare liv av Samordningsförbundet i Blekinge. Metod Patienter med en eller flera sjukdomar erbjöds utbildningen Att leva ett friskare liv via annonsering respektive enskilda erbjudande till patienter. Samtliga kursledare hade genomgått en ledarutbildning med detaljerad kursinstruktion för att säkra innehåll och kvalitet. Enkäter (bilaga) genomfördes före och 6 månader efter utbildning. Resultaten av hela deltagaregruppen presenteras i diagram. Ur deltagarematerialet valdes 3 sjukdomsgrupper ut för att undersöka om olika diagnosgrupper svarade olika på utbildningen. Grupperna var: enbart diagnos Rörelseapparat/smärta (n=37 före utbildning; n=31 efter utbildning), enbart diagnos Psykisk ohälsa (n=27; n=19) samt deltagare med 4-5 diagnoser (n=25; n=18). I de fall någon/några av de 3 grupperna uppvisade signifikant avvikande resultat jämfört med den totala gruppen av deltagare beskrivs det i separat diagram. För att beräkna statistisk signifikans användes Students t-test. Signifikansnivå valdes till 0.1. Resultat Deltagarna 248 personer deltog i den första enkäten, innan utbildning startat. Sex månader efter utbildning deltog 192 stycken av de ursprungliga, ca 80 %. 31 av 248 var män (ca 13 %), respektive 21 av 192 (ca 10 %). Av de ursprungliga deltagarna uppgav ca 90 % ålder. Medelåldern var ca 58 år (STDAV 11,6 år). Ca 60 % av deltagarna var gifta/sambos. Antal deltagare före och 6 månader efter utbildning 300 Medelålder 58 år. 60% gifta/sambo. Antal personer 250 200 Kvinnor 150 Män 100 50 13% 10% Före utbildning Efter utbildning 0 Utbildningsnivå Utbildningsnivån bland deltagarna graderades i en fyrgradig skala: (1) grundskola/folkskola, (2) realskola, (3) gymnasium, (4) universitet/högskola. Medeltalet beräknades till 2,4, dvs. utbildningsnivån bland deltagarna låg mellan realskola och gymnasium. Långvariga sjukdomar Deltagarna fick uppge vilka långvariga sjukdomar de hade. Antalet sjukdomar bland deltagare beräknades till 1,9 före och 1,8 efter utbildning. Långvariga sjukdomar hos deltagarna Procent av deltagarna 100 90 Före utbildning 80 70 Efter utbildning 60 50 p<0.1 40 30 20 om uk d ro ke n sj St An na sj sk lo gi eu ro N C an ce r om uk d äl s oh yk i Ps i/l le rg a/ al sk un g ia D tm a kd sj u es be t /k är l rta jä H As R ör el s ea pp /s m är ta 10 0 Allmän hälsa Deltagarna fick gradera, i en femgradig skala, sin upplevelse av den allmänna hälsan: (1) utmärkt, (2) mycket god, (3) god, (4) någorlunda god, (5) dålig. Allmän hälsa 5 Före utbildning Efter utbildning 4,5 p<0.1 "Utmärkt" till "dålig" 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 ag no se r sa oh äl di sk 45 yk i Ps R ör e ls ea H el a pp ar at e gr up pe n/ sm är ta n 0 Symptom Man fick gradera, i en 6-gradig skala, hur mycket man känt symptom under de senaste 2 veckorna: (0) inget, (1) lite då och då, (2) ibland, (3) en stor del av tiden, (4) mestadels av tiden, (5) hela tiden. Symptom under 2 veckor Från "aldrig" till "hela tiden" 5 4,5 Före utbildning 4 Efter utbildning 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 ls an hä ad pg a fä lld kl ig äc Fr us tre r M od en er tte Jä Ti llr ro as gi g pi g n sa fö rh äl hä O R äd sl a in fö r fra m tid en s te ne ls a rg i t Tr öt M yc ke U ts l ite n 0 Gruppen med 4-5 diagnoser visade på signifikant ökning av energi samt en minskad rädsla inför sin framtida hälsostatus (se nedan). Symptom - 4-5 diagnoser Från "aldrig" till "hela tiden" 5 4,5 Före utbildning Efter utbildning 4 3,5 3 p<0.1 2,5 2 p<0.01 1,5 1 0,5 pg a hä l sa n ad fä l ld Fr us tre r M od gi en er gg Ti llr äc kl ig pi Jä tte sa n fö rh äl ro as O tid en s hä l sa ne rg i R äd sl a in fö r fra m t Tr öt M yc ke te U ts l ite n 0 Trötthet, andfåddhet och smärta Man fick gradera, i en tio-gradig skala, hur mycket man kände trötthet, andfåddhet och/eller smärta under de senaste 2 veckorna, där (0) motsvarade ingen, och (10) stor/svår. För alla fanns en signifikant minskning i smärta medan gruppen med 4-5 diagnoser också kände sig mindre trötta efter deltagit i ALF. Trötthet, andfåddhet och smärta - rörelseapparaten/smärta 10 Före utbildning Efter utbildning 9 8 Från "ingen" till "stor" p<0.1 7 6 5 4 3 2 1 0 Trötthet Andfåddhet Smärta Trötthet, andfåddhet och smärta - 4-5 diagnoser 10 Före utbildning Efter utbildning 9 p<0.01 Från "inget" till "stor" 8 7 6 5 4 3 2 1 0 Trötthet Andfåddhet Smärta Fysiska aktiviteter Deltagarna fick uppge hur mycket tid man lagt ner på fysiska aktiviteter under de senaste 2 veckor. Man fick gradera i en 5-gradig skala: (0) inget, (1) mindre än 30 min/vecka, (2) 30-60 min/vecka, (3) 1-3 tim/vecka, (4) mer än 3 tim/vecka. Ingen signifikant skillnad visade sig. 4 Före utbildning Efter utbildning 3 2 1 /a er ob ic s g in yk l G ym na s tik C Si m ni ng /v a tte ng ym na s tik G ån g 0 Sp rin ga /s ty rk et rä na Från "inget" till "> 3 tim/vecka" Fysiska aktiviteter under 2 veckor Symptomhantering Deltagarna fick frågan vad de gör då de känner sig deprimerade, känner smärta eller andra obehagliga symptom: distansera sig till obehaget, tänker inte på det som obehag utan något annat, leker mentala lekar eller sjunger, praktiserar progressiv muskelavslappning, praktiserar visualisering eller guidad fantasi eller talar till sig själv på ett positivt sätt. Dessa olika sätt graderades i en 5-gradig skala: (0) aldrig, (1) nästan aldrig, (2) ibland, (3) ganska ofta, (4) mycket ofta, (5) alltid. Sett till hela gruppen hade en ökning i alla tillfrågade symptomhanteringsverktyg skett. Symptomhantering 5 Före utbildning Efter utbildning 4,5 Från"aldrig" till "alltid" 4 3,5 3 p<0.01 2,5 p<0.05 p<0.1 2 1,5 p<0.01 p<0.01 p<0.05 1 0,5 lv sj ä si g tt ill in g, po si tiv al is er Ta l ar su Vi us ke la vs l m si v og re s fa nt as i ap pn in g er un g sj le ka r, ta la M en Pr Tä n ke r in te D på is ta ns de ts til l om ob e ob eh ag ha ge t 0 Fysisk förmåga Den fysiska förmågan efterfrågades i en 4-gradig skala: (0) utan några svårigheter, (1) med viss svårighet, (2) med stor svårighet, (3) kan inte göra det. Inga signifikanta skillnader uppvisades. Fysisk förmåga Från"utan svårigheter" till "kan inte göra det" 3 Före utbildning Efter utbildning 2,5 2 1,5 1 0,5 0 Ansträngande aktiviteter Måttligt ansträngande aktiviteter Gå >2 km Gå i trappor Sjukdomens inverkan på livet Deltagarna fick frågor kring hur mycket sjukdomen/sjukdomarna och/eller dess behandling inverkade på deras liv i en 7-gradig skala där 1 innebar ”inte mycket” och 7 ”väldigt mycket”. Endast en minskning i inverkan på tysta fritidsaktiviteter påvisas. Hur inverkar sjukdom/behandling på livet? Före utbildning Efter utbildning 6 5 4 p<0.1 3 2 1 n rtn at io ka til l pa si tu tiv ite t sa k n at io el R Ek on om is fri tid Ty st a er n er t te be Ar dr oc h M at kh e ts kä n sl a yc k 0 Fr is Från "inte mycket" till "väldigt mycket" 7 Före utbildning Efter utbildning 6 5 4 3 2 1 in g ut ve ck l Sa m ed rm te ite tiv Ak hä lls en ga vä tiv ak la t io ne ro ch Sj äl v nn er te r ite Se x Fa m ilje re ge m an g 0 liv Från "inte mycket" till "väldigt mycket" Hur inverkar sjukdom/behandling på livet?, forts. 7 Känsla av säkerhet i olika situationer Följande frågor ställdes till deltagarna: ”Hur säker är du på att du kan:” Undvika att trötthet som är orsakad av din sjukdom stör dig i det du vill göra Påverka din livssituation till det bättre Undvika att dina känslomässiga obehag orsakad av din sjukdom stör i det du vill göra Undvika att andra symptom eller hälsoproblem stör dig i det du vill göra Undvika att din livssituation försämras Undvika att fysiska obehag och smärta stör dig i det du vill göra Göra de olika saker och aktiviteter som är nödvändiga för att klara ditt hälsotillstånd och för att minska ditt behov av att gå till doktorn Göra annat än bara ta medicin för att minska sjukdomens inverkan på ditt dagliga liv Frågorna skulle besvaras enligt en 10-gradig skala från ”inte alls säker” till ”helt säker”. Sett till hela gruppen finns inga signifikanta skillnader men om man bryter ner till diagnosgrupp visar det sig att diagnosgrupp rörelseapparaten/smärta upplever en starkare känsla av säkerhet gällande utvikandet av fysiska obehag. Gruppen med 4-5 diagnoser upplever en starkare känsla av säkerhet gällande att: undvika trötthet, kunna påverka sin livssituation, undvika känslomässiga obehag samt att undvika andra symptom/problem. 10 Före utbildning Efter utbildning 9 8 7 6 5 4 3 2 1 g ic in in ta te r ed m sk a M in en om fö ra ak tiv ite ob sk t G fy si a nd vi k U a nd vi k U eh ag io tu at ss i liv ra d fö rs äm sy ra an d a nd vi k U n em /p ro bl m pt äs si m ns lo kä a nd vi k U om ga liv ss itu rk a ob eh at io tth trö a På ve nd vi k U ag n 0 et Från "inte alls säker" till "helt säker" Känsla av säkerhet inför att göra saker Från "inte alls säker" till "helt säker" Känsla av säkerhet inför att göra saker - rörelseapparaten/smärta 10 Före utbildning Efter utbildning 9 8 7 p<0.1 6 5 4 3 2 1 in ta g M in sk a m ed ic in ak t iv ite en om nd vi k a U G nd vi k fö ra sk t fy si a ra d fö rs äm te r g ob eh a n tio tu a ss i liv pt om m sy an dr a a U U nd vi k nd vi k U em /p r ob ga m ns lo a kä På ob l eh ag n äs si liv ss itu at io ve U rk a nd vi k a trö tth et 0 Från "inte alls säker" till "helt säker" Känsla av säkerhet inför att göra saker - 4-5 diagnoser 10 9 p<0.01 7 p<0.05 p<0.05 6 5 4 3 2 1 ag M in sk a m ed ic in ak tiv ite a fö r om en G in t te r ag eh ob sk t fy si vi ka nd fö vi ka U nd U a rs äm sy m ra d pt liv om /p ss i ro tu a bl tio n em ag eh ob dr vi ka nd U U nd vi ka an kä På ns lo ve m rk a äs si ga vi k a liv ss itu trö tth et at io n 0 nd U Före utbildning Efter utbildning p<0.1 8 Känslor Deltagarna skulle gradera känslor under den senaste veckan. Följande påstående skulle man ta ställning till: ”Under den senaste veckan” Har jag blivit störd av saker som normalt inte stör mig Har jag haft problem med att koncentrera mig på det jag gjort Har jag känt mig deprimerad Har jag känt att allting som jag gjort varit arbetsamt Har jag känt mig hoppfull inför framtiden Har jag känt rädsla Har jag varit lycklig Har jag känt mig ensam Har jag inte kommit igång Har jag sovit orolig En 4-gradig skala användes: (0) sällan eller aldrig, (1) ibland eller lite då och då, (2) emellanåt eller måttligt, (3) hela tiden. Sett till hela gruppen har känsla av depression minskat signifikant. I diagnosgruppen minskade känslan av koncentrationssvårigheter. I gruppen med 4-5 diagnoser upplevde man sin tillvaro mindre arbetsam och mer hoppfull och lycklig. Känslor Före utbildning Efter utbildning 2,5 2 1,5 p<0.1 p<0.1 1 0,5 he te r Sö m ns vå rig En sa m ig ck l Ly R äd sl a l H op pf ul t ts am be Ar Bl iv en it st tra ör t io d ns sv år ig he te r D ep rim er ad 0 Ko nc Från "sällan/aldrig" till "hela tiden" 3 nc Ko it Dagliga aktiviteter m te r 2,5 he m iv Bl it m m te r rig he ns vå En sa ig Ly ck l äd sl a fu ll op p R H t ep rim er ad he te r st ör d Ar be ts am D ns sv år ig io Sö nc en tra t Från "sällan/aldrig" till "alltid" 2,5 rig ns vå sa ig ck l En Ly p<0.05 äd sl a l pf ul op t 2 R H ts am be ad rim er ep Ar D et er rd st ö Ko 2 Sö iv Bl ns sv år ig h tio en tra Från "sällan/aldrig" till "alltid" Känslor - psykisk ohälsa 3 Före utbildning Efter utbildning p<0.1 1,5 1 0,5 0 3 Känslor - 4-5 diagnoser Före utbildning Efter utbildning p<0.05 p<0.1 1,5 1 0,5 0 Följande frågor ställdes: ”Hur mycket under de senaste 4 veckorna” Har din hälsa hindrat dina normala gemensamma aktiviteter med familj, vänner etc.? Har din hälsa hindrat hobby- och rekreationsaktiviteter? Har din hälsa hindrat ditt hushållsarbete? Har din hälsa hindrat dig från att gå ärenden och shoppa? En 5-gradig skala användes: (0) inte alls, (1) något, (2) då och då, (3) ganska mycket, (4) nästan helt. Inga signifikanta skillnader påvisades. Hinder i dagliga aktiviteter 4 Före utbildning Efter utbildning Från "inte alls" till "nästan helt" 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 Hindrat umgänge Hindrat hobby/rekreation Hindrat hushållsarbete Hindrat shopping Sjukvård Vilka förberedelser gör deltagarna innan ett läkarbesök? Förbereder en lista med frågor till läkaren Frågar om saker för att veta och förstå Diskuterar personliga problem som kan ha med sjukdomen att göra En femgradig skala användes: (0) aldrig, (1) nästan aldrig, (2) ibland, (3) ganska ofta, (4) mycket ofta, (5) alltid. Inga skillnader visades. Inför läkarbesök 5 Före utbildning Efter utbildning 4,5 Från "aldrig" till "alltid" 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 Frågelista Frågor kring behandling Diskussion kring personliga problem Deltagarna fick svara på hur många gånger under de senaste 6 månaderna de sökt Läkare på vårdcentral Läkare på sjukhus Akutsjukvård Privat läkare Sjukgymnast Psykolog/kurator Sjuksköterskemottagning Tregradig skala användes: (0) ingen gång, (1) 1-2 gånger, (2) 3-4 gånger, (3) 5 gånger eller mer. Hos diagnosgruppen rörelseapparaten/smärta hade besök ökat hos akutsjukvård samt annan verksamhet. Medan besöken i diagnosgrupp psykisk ohälsa minskat hos både privatläkare och läkare vid vårdcentral samt besök på annan verksamhet. uk Sj n na An 2,5 t Ps An na n g he t sa m ve rk ot ta gn in ra to r yk ol og /k u na st ka re lä ym Sj uk g at rd uk hu s ra l uk vå sj ut sj Pr iv Ak ar e vå rd ce nt te rs ke m uk sk ö Sj ar e Lä k Lä k Från "ingen gång" till "> 5 gånger" 2,5 he m rk sa ve g in gn ot ta to r st na ra lo g/ ku yk o sk em te r sk ö Ps e lä ka r gy m at Sj uk iv rd ut sj uk vå s uk hu sj Från "ingen gång" till ">5 gånger" 0,5 Pr Ak re l tra vå rd ce n ka Lä re ka Lä 3 Besök hos olika vårdenheter Före utbildning Efter utbildning 2 1,5 1 0,5 0 Besök hos olika vårdenheter - rörelseapparat/smärta 3 Före utbildning Efter utbildning 2 1,5 1 p<0.05 p<0.1 0 Besök hos vårdenheter - psykisk ohälsa Från "ingen gång" till ">5 gånger" 3 Före utbildning Efter utbildning 2,5 2 1,5 p<0.1 p<0.05 1 0,5 p<0.1 he t sa m g ve rk An na n ot ta gn in Sj uk sk ö te rs ke m ra to r na st ym yk ol og /k u Ps Sj uk g at lä ka re rd Pr iv Ak ut sj uk vå uk hu s sj ar e Lä k Lä k ar e vå rd ce nt ra l 0 Sista frågan gällde deltagarnas ev. sjukhusvistelse under senaste 6 månaderna. Ca 15 % av deltagarna hade vistats på sjukhus, både före och efter utbildning. Antal sjukdagar var i genomsnitt 6.5 före och 7.3 efter utbildning. Diskussion Positiva effekter Positiva effekter av självhjälpskursen Att leva ett friskare liv kunde konstateras av en del av kursmomenten. Antalet långvariga sjukdomar bland deltagarna minskade från 1,9 till 1,8. Diagnosen Psykisk ohälsa minskade signifikant (p<0.1) och bidrog därmed till största del för minskningen i hela deltagaregruppen. Deltagarna fick gradera sin upplevelse av den allmänna hälsan. Samtliga grupperingar beskrev en förbättring efter utbildningen. Gruppen Rörelseapparaten/smärta uppvisade en signifikant förbättring (p<0.1). En förändring av symptom upplevdes enbart i gruppen 4-5 diagnoser. Man hade mer energi (p<0.01) och mindre rädsla (p<0.1) inför framtidens hälsa. Denna grupp kände också signifikant minskad trötthet (p<0.01). Gruppen Rörelseapparaten/smärta upplevde signifikant mindre smärta (p<0.1). På frågan vad deltagarna gör då de känner sig deprimerade, känner smärta eller andra obehagliga symptom konstaterades att samtliga undersökta parametrar signifikant förbättrade symtomhanteringen bland deltagarna, gruppen Rörelseapparaten/smärta lite mindre än deltagaregruppen som helhet. Man undersökte hur deltagarna upplevde känslan av säkerhet i olika vardagssituationer. Deltagaregruppen som helhet uppvisade ingen signifikant förändring efter kursen. Efter uppdelning i grupper kunde gruppen Rörelseapparaten/smärta i större grad undvika fysiska obehag (p<0.1) och gruppen 4-5 diagnoser undvika trötthet (p<0.01), påverka sin livssituation (p<0.1), undvika känslomässiga obehag (p<0.05) samt undvika andra symptom/problem (p<0.05). Deltagarna fick gradera sina känslor. Känslan av depression (p<0.1) och sömnsvårigheter (p<0.1) hade minskat. Vid uppdelning i grupper visade det sig att gruppen Psykisk ohälsa hade förbättrat sin koncentrationsförmåga (p<0.1) och 4-5 diagnoser mer sällan upplevde sin situation som arbetsam (p<0.05), kände sig mer hoppfull (p<0.05) och mer lycklig (p<0.1). Således kan det konstateras att självhjälpsutbildningen har haft positiva effekter på deltagarna, speciellt gällande symptomhantering. Inga eller tveksamma effekter Ett förbättrat hälsobeteende i form av ökad motion visades inte. Deltagarna visade inte heller någon förbättring av den fysiska förmågan. Frågor om hur sjukdomen/behandlingen inverkar på livet visade inte några tydliga förändringar till det bättre, vilket kan tyda på att kommunikationen med närstående inte har förändrats. Livsstilsförändringar kan vara avgörande för vissa patientgrupper, för andra kan det medverka till att dagen blir lättare att hantera. Tre frågor i enkäten behandlade hälsoekonomiska frågor: vilka förberedelser som görs inför läkarbesök, hur många gånger man sökt vård hos olika sjukvårdsinrättningar samt ev. sjukhusvistelse. Förberedelserna inför ett läkarbesök var i stort sett oförändrade vilket tyder på att kommunikation med vården inte har förändrats av utbildningen. Resultaten av frågorna kring besök hos olika vårdenheter visade hos hela deltagaregruppen på en försiktig trend där läkarbesök ersattes med sjuksköterskebesök. Vid uppdelning i diagnosgrupper ökade besök hos akutvården (p<0.1) och annan verksamhet (p<0.05) i gruppen Rörelseapparaten/smärtan. I gruppen Psykisk ohälsa minskade besök hos samtliga vårdenheter; signifikant hos läkare på vårdcentraler (p<0.05), privatläkare (p<0.1) och annan verksamhet (p<0.1). I gruppen 4-5 diagnoser ökade besöken hos hälften av de olika enheterna och minskade hos hälften. Resultaten visade ingen trend i att läkarbesöken minskade och annan vård ökade. Sjukhusvistelser ökade från 6.5 till 7.3 dagar under en 6-månaders period. Resultaten visade inte på tydliga hälsoekonomiska effekter genom de frågor som ställdes. Emellertid kan man inte utesluta att sådana effekter finns och i ett längre perspektiv kan dessa effekter bli uppenbara med tanke på de positiva effekter som utbildningen uppvisade. Förslag För att uppnå bästa effekt av självhjälpsutbildning bör den riktas till särskilda patientgrupper. I föreliggande undersökning uppvisades signifikant effekt av en del kursmoment då deltagarna delades upp i grupper baserat på diagnoser. Det bör emellertid understrykas att symptomhanteringen förbättrades markant i hela deltagaregruppen. Dessutom visades en försiktig trend i förändring till det bättre i många av de undersökta parametrarna. I flera undersökningar (för referenser se http://patienteducation.stanford.edu) har det visats att kön och ålder har betydelse i utfallet av denna typ av utbildning. I föreliggande undersökning fanns inte tillräckligt underlag för att göra en sådan utvärdering, men förslaget är att i framtiden även rikta utbildningen till patientgrupper där framför allt unga kvinnor är överrepresenterade. Dessutom kan det inte uteslutas att utbildningsnivå kan ha betydelse för lyckandefrekvensen. Vissa moment i utbildningen hade inte den önskade och/eller förväntade effekten, t ex hälsoekonomisk effekt i form av minskat antal besök i sjukvården och vård på sjukhus. Förslaget är, förutom att rikta utbildningen till särskilt mottagliga patientgrupper, att se över och förbättra de moment i utbildningen som inte har uppnått förväntad effekt, t ex kommunikation mellan patient, anhöriga och sjukvården. Det bör dock poängteras att det kan finnas en fördröjning i de positiva aspekter på de hälsoekonomiska parametrarna samt att detta är en grupp individer som behöver mycket hälso- och sjukvård. Genom de positiva effekterna på upplevd hälsa och självförtroende kan i förlängningen hälso- och sjukhuskonsumtion minska