En resa där toppar och dalar bör undvikas

En resa där toppar och dalar bör
undvikas
En litteraturstudie som belyser ungdomars perspektiv av
att leva med typ 1-diabetes.
Lisa Dunhäll
Ulrika Fossland
Höstterminen 2014
Självständigt arbete (Examensarbete), 15 hp
Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp
Handledare: Catrine Jabocson, universitetslektor, institutionen för omvårdnad vid Umeå universitet
I samarbete med instutionen för omvårdnad vid Umeå universitet
A journey where peaks and
valleys should be avoided
A litterature study wich elucidate adolescent‟s experience
of living with the disease type 1- diabetes.
Lisa Dunhäll
Ulrika Fossland
Autumn 2014
Science of Nursing
Thesis for a Bachelor Degree, 15 Credits
Supervisor: Catrine Jacobsson, Umeå Universitet
ABSTRAKT
Bakgrund: I Sverige lever omkring 7000-8000 barn och ungdomar med typ 1diabetes. Ungdomstiden är en period av ständig turbulens, förvirring och
utanförskap. Att bli sjuk i den åldern kan upplevas som en stor omställning i livet då
sjukdomen ställer stora krav på förmågan till egenvård.
Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att belysa ungdomars upplevelse av att
leva med typ 1-diabetes.
Metod: Studiesökningen utfördes i databaserna CINAHL, Pubmed, Scopus och
ub.umu:s söktjänst samt manuell sökning. Åtta kvalitativa empiriska studier
sammanställdes. Studierna analyserades utifrån Fribergs analysmetod „analys av
innehåll‟. Ungdomarna i studierna var mellan 12-18 år.
Resultat: Ungdomarnas upplevelse av att leva med typ 1-diabetes var individuell
och mångfaldig. Upplevelserna kunde pendla mellan hanterbarhet och hopplöshet,
att känna sig normal och annorlunda samt upplevelse av möjligheter och
begränsningar. Ungdomarna pendlade även mellan en känsla av tilltro till egen
förmåga över sin behandling, och frustration, skuld, oro och osäkerhet över bristen
på egen kapacitet.
Konklusion: Ungdomarnas upplevelser påvisar behovet av personcentrerad
omvårdnad och ökad kunskap om deras livssituation. Med detta som grund visar det
tydligt att det finns ytterligare behov av hur sjuksköterskans förhållningssätt kan ha
inverkan på ungdomars livskvalitet. Litteraturstudien kan bidra till ökad förståelse
för behovet av vidare forskning kring ungdomars upplevelse av att leva med typ 1diabetes samt hur sjuksköterskans förhållningssätt kan ha verkan på ungdomars
livskvalitet.
Nyckelord: Ungdomar*. Upplevelse. Typ 1-diabetes. Omvårdnad.
ABSTRACT
Background: In Sweden, around 7000-8000 children and adolescents live with
type 1- diabetes. Youth is a period of constant turmoil, confusion and alienation. To
have an illness at that age can be perceived as a life readjustment since the disease
makes great demands on the capacity to self-management.
Purpose: The purpose of this study was to elucidate adolescent‟s experience of living
with type 1-diabetes.
Method: Study search was performed in the databases CINAHL, PubMed, Scopus
and ub.umu's search engine together with manual search. The literature study
compiled of eight qualitative empirical studies. The studies were analyzed with
„analysis of content‟ based on Friberg analysis. The young people in the trials were
between 12-18 years.
Results: Adolescent‟s experience of living with type 1 diabetes is individual and
diverse. The experiences can switch between manageability and hopelessness, feeling
normal and different and also experience of the possibilities and limitations.
Adolescent‟s varied also between a sense of confidence in their own abilities over
their treatment, and frustration, guilt, anxiety and uncertainty about the lack of own
capacity.
Conclusion: Adolescents' experiences demonstrate the need for person-centered
care and a greater knowledge of their situation in life. The authors believe that there
is further need for the nurse's insight that approach may impact on adolescence´s
quality of life. The literature study may contribute to increased understanding of the
need for further research into young people's experience of living with type 1diabetes and how the nurse's attitude can have effects on young people's quality of
life.
Keywords: Adolescenc*. Life experience. Type 1-diabetes. Nursing care.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ..................................................................................................................1
BAKGRUND ..................................................................................................................1
Att leva med diabetes .............................................................................................. 1
Sjukdomen diabetes............................................................................................... 2
Omvårdnad vid typ 1-diabetes ............................................................................. 3
Motiv och syfte ........................................................................................................ 4
Syfte ......................................................................................................................... 5
METOD.......................................................................................................................... 5
Design ........................................................................................................................ 5
Sökmetod .................................................................................................................. 6
Urval ........................................................................................................................... 6
Analys ........................................................................................................................ 7
Forskningsetik......................................................................................................... 8
RESULTAT ................................................................................................................... 9
Upplevelse av sjukdomens påverkan .............................................................. 10
Positiva stunder ..................................................................................................... 10
Negativa stunder ................................................................................................... 10
Tilltro till förmåga av egenvård .........................................................................12
Att ha kunskap ........................................................................................................12
Att vara mogen .......................................................................................................13
Att ha motivation....................................................................................................14
Balansgång i interaktion med andra ................................................................14
Föräldrarnas förhållningssätt ...............................................................................14
Vänners förhållningssätt ....................................................................................... 15
Skolans förhållningssätt ........................................................................................16
Allmänhetens förhållningssätt .............................................................................. 17
Sjukvårdens förhållningssätt................................................................................. 17
DISKUSSION ..............................................................................................................19
Resultatdiskussion ................................................................................................19
Sjukdomsupplevelse och påverkan ........................................................................19
Motivation och tilltro ............................................................................................ 20
Att känna sig annorlunda ......................................................................................21
Metoddiskussion................................................................................................... 22
Forskningsetisk diskussion ............................................................................... 24
KONKLUSION........................................................................................................... 25
REFERENSLISTA ..................................................................................................... 27
Bilaga 1. Tabell 1. Urvalstabell.
Bilaga 2. Tabell 2. Översikt över studier som ingår i resultatdelen.
INLEDNING
Under grundutbildningen för sjuksköterskor vid institutionen för omvårdnad har
författarna uppmärksammat att sjuksköterskans förhållningssätt gällande bemötande
till personer i olika åldrar ska vara individuellt anpassad, dock har ämnet inte
fullständigt behandlats. Att leva med typ 1-diabetes under ungdomstiden visar sig
vara unikt utifrån deras perspektiv och ålder. Det kan innebära en stor omställning i
livet som påverkar livskvaliteten. Denna litteraturstudie hade som mål att belysa
ämnet kring ungdomars upplevelse av att leva med sjukdomen typ 1-diabetes. Nedan
följer en genomgång av aktuell litteratur och forskning inom ämnet. Denna syftar till
att öka förståelsen för ungdomarnas upplevelser.
BAKGRUND
Att leva med diabetes
Alvarsson et al. (2010) skriver att de flesta som drabbas av typ 1-diabetes insjuknar i
förpuberteten, en tid när det händer mycket i kroppen och i tankarna. I den åldern
börjar ungdomen distansera sig från föräldrarna, ifrågasätta det mesta och
kompisarna blir allt viktigare. Att bli sjuk i den åldern med allt vad det innebär av
kontroller och regelbundna vanor kan kännas som en stor omställning i livet (s. 13).
Enligt Antonovsky (1991) är adolescensens, eller ungdomstiden, en period av ständig
turbulens, förvirring och utanförskap. Det centrala problem som ungdomar i alla
kulturer ställs inför är att utveckla en bestämd personlighet i en social verklighet (s.
129).
Hanås (2004) skriver att diabetes är en sjukdom som görs sig påmind i alla delar av
dagen. På något vis måste ungdomen bli vän med sin sjukdom. Om sjukdomen inte
accepteras kan det vara svårt att fortsätta livet utan att det påverkas alltför mycket (s.
318). I en kvantitativ studie skriven av Abdul-Rasouls et al. (2013) visar resultatet att
ungdomar med typ 1-diabetes rapporterade lägre fysisk och psykisk livskvalitet än
kontrollgruppen (ss. 380-381). Detta skiljer sig från kvantitativa studien av Wikblad
et al. (2014) där resultatet visade att medelvärdet för generell livskvalitet var 89 av
100 på en vertikal skala av hälsa där noll mätte låg upplevelse (s. 424). I en
litteraturstudie av Spencer et al. (2010) framkom det att ungdomar som lever med
typ 1-diabetes upplever flera känslomässiga konflikter. Dels grundade det sig i kraven
som sjukdomen innehar såsom kostrestriktioner och avbrott i vardagen, frustration
över att ha en sjukdom som var osynlig för andra. De hade accepterat att de måste
leva med sjukdomen, dock kände de frustration över förlorad frivillighet att leva som
sina kamrater. Några mådde även dåligt över att ofta få oönskad uppmärksamhet vid
egenvård i allmänheten. Ångest grundade sig i tankar om framtida komplikationer
som diabetes kan orsaka. De upplevde fysiska och psykiska hot mot sitt
välbefinnande på grund av sin sjukdom (ss. 368-371).
På Diabetesförbundets (2013) hemsida berättar ungdomen Louise om sin sjukdom:
”Jag är en tjej som är 17 år och har levt med diabetes typ 1 sedan 2005, därför
minns jag även ganska väl hur det var innan jag fick diabetes. En stor skillnad är
att tidigare behövde jag inte tänka lika mycket. Med diabetes är det alltid, och då
menar jag verkligen alltid, något extra att tänka på./... / Det jag tycker att alla
borde veta om diabetes är att det kan jämföras med ett heltidsjobb som pågår
dygnet runt, året om. Alltså, hur krävande det är att ha diabetes och vilken
planering som krävs. /.../ Det största problemet med diabetes är den ständiga
kollen. Om jag skulle beskriva hur det är att leva med diabetes med ett ord så skulle
det ordet vara ansvar.”
Sjukdomen diabetes
Diabetes är en av Sveriges stora folksjukdomar idag. Årsrapporten från nationella
diabetesregistret (2012) uppger att cirka 7000-8000 barn har typ 1-diabetes (s. 13).
Enligt Socialstyrelsen (2013) har Sverige näst efter Finland världens högsta
insjuknandefrekvens av typ 1-diabetes bland barn. Analyser visar att det inte har ökat
i prevalens, dock har sjukdomsdebuten förskjutits ner i yngre åldrar. De som
insjuknar i tidigare stadiet av livet löper risk för att drabbas av
diabeteskomplikationer redan som unga (ss. 172-17).
Ericson et al. (2012) skriver att typ 1-diabetes är en autoimmun sjukdom som leder
till att bukspottskörtelns celler skadas vilket orsakar insulinbrist (s. 552). Alvarsson
et al. (2010) skriver att typiska symtom vid obehandlad diabetes är stora
urinmängder, ökad törst, trötthet och viktnedgång (s. 29).
2
Ericson et al. (2012) skriver att behandlingens hörnstenar är kost, motion, insulin
som utger god egenvård. Målen med behandlingen är att hålla blodets glukoshalt
normalt (s. 557). Leger (2011) skriver att i allmänhet behövs minst 4-8 injektioner
fördelade över dagen (s. 284). Dammen Mosand et al. (2011) skriver att
kapillärsprovtagning av glukosnivån även genomförs vilket mäts mellan måltider
samt innan läggdags. Målet är att personen ska ta eget ansvar för behandlingen. Då
behöves stöd och vägledning om hur hen ska hantera sjukdomen i vardagen.
Personer som får diagnosen diabetes kan uppleva det som en stor påfrestning då det
krävs behandlingsmässiga val flera gånger om dagen, varje dag. Sjukdomen ställer
krav på att personen förändrar sin livsstil. Det förutsätter att sjuksköterskan inte
enbart fokuserar på de medicinska behandlingsmålen utan också på livssituationen
(ss. 499-511).
Dammen Mosand skriver vidare att många är oroliga och känner sig osäkra för
komplikationer som kan uppstå hos personer som lever med dåligt reglerat
blodsocker. Personer som lever med dåligt reglerat blodsocker i flera år riskerar att få
bland annat synförändringar och blindhet, njursvikt, nervskador, hjärt- och
kärlsjukdomar, sexuella besvär och risk för amputation. För att minska
komplikationsrisken bör personen hålla blodsockret så nära normalvärdet som
möjligt (ss. 504-508). Alvarsson et al. (2010) beskriver att lågt blodsocker kallas
hypoglykemi och höga blodsockervärden kallas hyperglykemi. Båda tillstånden kan få
allvarliga konsekvenser och kan ge obehagliga och allvarliga symtom. Sjunker
blodsockret alltför lågt kan personen bli medvetslös och hamna i koma vilket kräver
snabb sjukhusvård (ss. 71-73).
Omvårdnad vid typ 1-diabetes
Wredling et al. (2007) skriver att fokus kring omvårdnaden och behandlingen av
diabetes, har sedan lång tid tillbaka varit i termer av överlevnad och
diabeteskomplikationsförekomster. Idag är kunskapen om vården av diabetes
förbättrad och prognosen har blivit bättre. Därför har allt större uppmärksamhet
riktats mot den inverkan som sjukdomstillståndet har på individens generella
livskvalitet. Patientens subjektiva upplevelser av somatiska och psykiska symptom,
funktionsnivå och välbefinnande är viktiga aspekter att bejaka vid livskvalitet. En
3
systematisk bedömning av patientens livskvalitet bör vara en naturlig del i
diabetesvårdens totala kvalitet (s. 27).
Ekman et al. (2014) skriver att den moderna omvårdnadshistorien startade med
Florence Nightingale som betonade sjuksköterskors strävan mot patientens hälsa.
Nightingales fokus var på personen snarare än sjukdomen. En lång rad av teorier och
modeller inom omvårdnad har därefter utvecklats varav en är Umeå-modellen från
institutionen för omvårdnad vid Umeå universitet. Den har ett personcentrerat
förhållningssätt som utgångspunkt. Genom att lyssna på patientens berättelse kan
mänskliga resurser och möjligheter identifieras, vilka kan ligga till grund för en
gemensamt formulerad hälsoplan (ss. 74-79). Svensk sjuksköterskeförening (2014)
skriver att sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden är att främja hälsa,
förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (s.3).
Socialstyrelsen (2005) skriver i „kompetensbeskrivning av legitimerad sjuksköterska‟
att yrkesutövande ska tillämpa kunskap och färdigheter för att ge god vård.
Sjuksköterskan ska inneha förmåga att kommunicera med patienten på ett
respektfullt, lyhört och empatiskt sätt för att kunna ge stöd och vägledning.
Sjuksköterskan ska anpassa utbildning utefter patientens förutsättning och de som
har speciellt uttalade informationsbehov (s. 10-14). Svensk sjuksköterskeförening
(2014) skriver att vården ska ges med respekt för mänskliga rättigheter, inklusive
kulturella rättigheter, rätten till liv och egna val samt rätten till värdighet.
Omvårdnad ska ges respektfullt, oberoende av ålder, hudfärg, tro, kulturell eller
etnisk bakgrund, funktionsnedsättning eller sjukdom, kön, sexuell läggning,
nationalitet eller social ställning. Den internationella sjuksköterskekoden,
International Counsil of Nurses (ICN) beskriver att sjuksköterskan har
huvudansvaret för att utarbeta och tillämpa godtagbara riktlinjer inom omvårdnad,
ledning, forskning och utbildning (ss. 3-5).
Motiv och syfte
I Svensk sjuksköterskeförenings (2010) „Värdegrund för omvårdnad‟ understryks
vikten av att se och bemöta varje person utifrån dennes egna förutsättningar för att
kunna ge betydelsefull hjälp, stöd och vägledning (s. 6). Bill et al. (2008) beskriver att
4
ungdomstiden är en period av utveckling och förändringar som kan upplevas som
svårt. De utmaningar som en ungdom upplever kan intensifieras vid kronisk
sjukdom. Eftersom medicinska framsteg såväl som framsteg inom omvårdnaden har
gjorts och bättre sjukvård gör det möjligt för ungdomar att leva med sin sjukdom
behöver sjukvårdspersonal bli medvetna om hur kronisk sjukdom bäst kan hanteras
förutom symtombilden. Det är viktigt att vårdpersonal utgår från de behov som
individen har av livskvalitet (s. 203).
Författarna till litteraturstudien anser med stöd av ovanstående att förståelse för
ungdomars upplevelse av att leva med typ 1-diabetes är av betydelse för att kunna
utöva god omvårdnad. En viktig aspekt för att kunna ge relevant omvårdnad är att
erhålla god kunskap om ämnet i fråga hämtad från forskning såväl som beprövad
erfarenhet. Typ 1-diabetesprevalensen hos ungdomar i Sverige är hög och anses
därför som ett aktuellt ämne att studera. Ungdomars upplevelse kan skilja sig från
andra åldersgrupper och har speciellt uttalade informationsbehov som kräver
särskild förståelse. Författarna till litteraturstudien vill veta hur sjuksköterskan med
bästa kunskapsunderlag kan bemöta en ungdom med typ 1-diabetes.
Syfte
Syftet med litteraturstudien var att belysa ungdomars upplevelse av att leva med typ
1-diabetes.
METOD
Design
Litteraturstudiens författare valde att genomföra en litteraturstudie. Utifrån syftet,
att belysa ungdomars upplevelse av att leva med typ 1-diabetes, gjordes valet att det
skulle besvaras genom forskning med kvalitativ metod och ett fenomenologiskt
perspektiv. Olsson et al. (2011) beskriver kvalitativ metod med ändamål att hitta
kategorier, modeller eller beskrivningar som beskriver ett fenomen eller
sammanhang bäst i individens livsvärld. Fenomenologiska utgångspunktens
arbetssätt ska vara fördomsfritt, reflexivt, deskriptivt och neutralt i förhållande till
objektet (ss. 106-130).
5
Enligt Polit et al. (2013) börjar en litteraturstudie med en frågeställning för att sedan
samla relevant material från tidigare forskning. Materialet samlas ihop, analyseras,
översätts och sammanställs i ett resultat. En litteraturstudie visar aktuell kunskap
och kan visa på områden som inte är forskat omkring. Därmed skapas en grund för
nya frågeställningar (ss. 116-117). Olsson et al. (2011) anser att det som är gemensamt
för litteraturstudier är att de ska genomföras med samma noggrannhet och
trovärdighet som de primärkällor som återges (s.145).
Sökmetod
De vetenskapliga artikelsökningar som utfördes gjordes i databaserna CINAHL,
PubMed, Scopus och ub.umu:s söktjänst. De sökord som användes var experienc*,
perspectiv*, coping*, “type 1 diabetes”, diabetes, adolescent*, teenager*, youth*,
young, swed*, qualitativ* och phenomenological. För att få en effektiv sökning
kombinerades dessa sökord och testades i samtliga databaser, detta för att få ett brett
sökspektrum och inte gå miste om artiklar som annars kanske hade missats.
Avgränsningar valdes även; “English language”, “peer reviewd”, “nurse”, “article”,
“journal article”, “full text”, och nursing journal subset. Författarna till
litteraturstudien utförde även manuella sökningar genom granskning av relevanta
studiers referenslistor som ledde till fler källor och lämpliga studier att inneha i
resultatdelen. Samtliga artiklar föredrogs till en början att vara publicerade de
senaste tio åren, dock fick denna avgränsning breddas på grund av otillräcklig mängd
forskningsmaterial inom det tidsspannet. Den slutliga tidavgränsningen för lämpliga
studier blev 20 år.
Redovisning av sökmetod till samtliga studier presenteras i form av en söktabell i
bilaga 1.
Urval
Litteraturstudien utgår från strategiskt urval med metoden homogent urval. SBU
(2013) skriver att målet är att göra ett urval som leder till ökad förståelse för
variationer i det fenomen som studeras. En metod som kan användas är strategiskt
urval som lämpar sig för olika sorters studier beroende på syfte och förutsättningar.
6
Homogent urval innebär att beskriva specifik undergrupp på djupet. Personer med
liknande bakgrund och erfarenheter samlas för att delta i fokusgruppsintervjuer om
specifika ämnen som berör dem (ss. 86-87). Olsson et al. (2011) skriver att
inklusionskriterier måste tydligt dokumenteras och definieras för att det slutgiltiga
urvalet ska representera valt ämne. Skulle en förändring av något skäl ske under
projektets gång måste även detta noggrant dokumenteras och motiveras (s. 112).
Inklusionskriterierna innefattade: 1) Litteraturen utgår från kvalitativ metod. 2)
Litteraturen är skriven på engelska. 3) Litteraturen beskriver endast deltagarnas
upplevelse av att leva med sjukdomen diabetes typ 1. 4) Litteraturen ska ha granskats
och blivit godkända av en expertgrupp. 5) Litteraturen ska inkludera ungdomar i
åldrarna 12-18. 6) Deltagarna i litteraturen ska ha levt med sjukdomen minst 1 år.
Forsberg et al. (2008) skriver att det inte finns någon entydig process om hur
studiens kvalitet bedöms, dock kan studien granskas i flera olika steg. Studien ska
omfatta syfte, design, urval, metod, analys och tolkning av resultat (ss. 122-125).
Urvalet gjordes i 3 steg. Steg 1: Sökning efter studier med titlar som motsvarade
litteraturstudiens syfte. Steg 2: Granskning om studiernas abstrakt var förenlig med
litteraturstudiens syfte. Steg 3: Granskning om studiernas resultatdel redovisade
upplevelser som motsvarade litteraturstudiens syfte. Slutligen återstod åtta studier
vilka kvalitetsgranskades för att säkerhetsställa att studierna var giltiga och lämpliga.
Granskningen utfördes med hjälp av en bedömningsmall för systematisk
litteraturstudie. Studierna hade hög, medel eller medel/hög kvalitet och inkluderades
i resultatet. Forsberg presenterar en bilaga med generell checklista som verktyg för
hur kvalitetsgranskning kan göras (s. 194). Urval redovisas i tabell 1 bilaga 1
Det slutliga urvalet samt utfallet av kvalitetsgranskningen som ingår i analys- och
resultatdelen presenteras i tabell 2 i bilaga 2.
Analys
Olsson et al. (2011) skriver att det finns olika metoder att använda sig av vid analys av
kvalitativa studier. Analysen i sig för inte med sig någon direkt ny kunskap, men
syntesen kan ge ny förståelse genom de upptäckter det bearbetningen ger (ss. 206210). Enligt Forsberg et al. (2008) kännetecknas metoden analys av innehåll genom
7
att materialet systematiskt och stegvis sönderdelas för att lättare kunna identifiera
eventuella teman och mönster. Genom att identifiera och undersöka skillnader i
mönster av upplevelser mellan studier kan teoribildning lyftas till ett högre plan.
Detta medför att resultaten från studierna utvecklas till en mer samlad kunskap som
är användbar för omvårdnad. Målet är att tillslut kunna urskilja och beskriva ett
specifikt fenomen (ss. 150-151). Litteraturstudiens resultatdel analyserades med hjälp
av metoden „analys av innehåll‟.
Fördelningen mellan ansvar och arbete mellan författarna bestämdes i förhand
genom diskussion och överenskommelse. Första genomläsning och initial förståelse
av studierna gjordes separat. Detta gjordes för att kunna redovisa skillnader i
uppfattning om resultaten. Vi är alla olika och tolkar en text på sitt sätt. Därför är det
viktigt att genom diskussion samtala om det gemensamma och skillnader i texten. I
nästa steg togs väsentlig information som matchade syftet. Därigenom
sammanställdes en svenskt översatt sammanfattning innehållande gemensamma
nyckelfynd av varje artikels resultat. Utifrån denna sammanfattning urskiljdes
ungdomars upplevda fenomen. Nästa steg var att jämföra fenomenen med de
ursprungliga studierna för att kontrollera att tolkning hade gjorts jämnbördigt.
Slutligen identifierades tre huvudteman och tio subteman som utgjorde
litteraturstudiens resultat.
Forskningsetik
Författarna till litteraturstudien hade som krav att studierna som ingick var etiskt
kvalitetsgranskade av en etikprövningsnämnd. Enligt Olsson et al. (2011) görs en
ansökan till etikprövningsnämnden för att få etiskt tillstånd. Målet är att
människovärdet ska respekteras. För ett godkännande kräver etikprövningsnämnden
följande: Primär vetenskaplig frågeställning, etisk frågeställning, vilka och hur många
försökspersoner som ska ingå, redogörelse för det statiska underlaget för
patientgruppens storlek, redogörelse för komplikationsrisker, redogörelse för tidigare
erfarenheter, undersökningens fördelar för patienterna, relation mellan försöksledare
och patient/försöksperson, val av patienter, information till patienter (ss. 86-87).
Samtliga studier var etiskt granskade och godkända av en kommitté. Om etisk
granskning inte uppgavs i studiens text sökte författarna till litteraturstudien upp
8
tidskriften och därigenom granskade att den hade som krav att endast publicera
etiskt granskade studier.
Sex av de åtta studierna uppgav tydligt att deltagarna blev informerade om studiens
syfte, tillvägagångssätt och redovisning, frivilligheten att delta, samtycke till
deltagande samt att deltagandet var konfidentiellt.
CODEX (2013) skriver att det är forskarens eget etiska ansvar som utgör grunden för
all forskningsetik. Forskaren har själv yttersta ansvaret att se till att forskningen är av
god kvalitet och moraliskt acceptabel. Forskaren har dessutom en yrkesetik att ta
hänsyn till.
RESULTAT
Resultaten presenteras utifrån de kategorier och underkategorier som växte fram i
analysprocessen som redovisas i tabell 3.
Tabell 3. Översikt av kategorier och underkategorier.
Kategorier
Underkategorier
Upplevelse av sjukdomens påverkan Positiva stunder
Negativa stunder
Att ha kunskap
Tilltro till förmåga av egenvård
Att vara mogen
Att ha motivation
Balansgång i interaktion med andra
Föräldrars förhållningssätt
Vänners förhållningssätt
Skolans förhållningssätt
Allmänhetens förhållningssätt
Sjukvårdens förhållningssätt
9
Upplevelse av sjukdomens påverkan
Positiva stunder
Studier visar att ungdomar upplever att sin typ 1-diabetes har stunder av positiv
påverkan på deras liv (Damião et al. 2007; Dickonson et al. 2004; Huus et al. 2007;
Kyngas et al. 1995). Studier visade att ungdomars positiva upplevelser relaterat till
typ 1-diabetes är ökad kunskap kring ett hälsosamt leverne. Sjukdomen var en
möjlighet för dem att få mer kunskap om dieter och träning. Ungdomar beskrev
egenvården av sjukdomen som en vana och en del av dem som de kunde anpassa sig
till medan de fortfarande levde sitt liv som vanligt (Kyngas et al. 1995; Huus et al.
2007). I studien av Huus et al. (2007) beskrev deltagarna att de mognade snabbare
än sina kamrater i samma ålder vilket var en positiv känsla. Ungdomarna i studien av
Damião et al. (2007) beskrev att det var svårare att hantera sjukdomen i början och
att de blev med tiden bättre förberedda vilket gjorde det lättare att leva med
sjukdomen. Det framkom även att oavsett om de ville det eller inte så var de tvungna
att leva med sjukdomen och att ett liv med diabetes kan vara bra förutsatt att
sjukdomen är under kontroll.
I studien av Dickinson et al. (2004) upplevde ungdomar att det var en viktig prioritet
att vara aktivt involverade i tonårskulturen till den grad att de inte ville låta
sjukdomen vara i vägen för det. De upplevde sig inte vara annorlunda än någon
annan. De försökte att inte se sjukdomen som övermäktig utan att ha ett
förhållningssätt som var en känsla av hanterbarhet.
Negativa stunder
Samtliga studier visar att ungdomar upplever att deras typ 1-diabetes har inslag av
negativ påverkan på deras liv (Buchbinder et al. 2005; Damião et al. 2007; Dickinson
et al. 2004; Huus et al. 2007; Karlsson et al. 2008; Kyngas et al. 1995; Spencer et al.
2013; Spencer et al. 2014). I studien av Buchbinder et al. (2005) beskrev ungdomar
att de hade svårt att komma tillrätta med deras sjukdom. Det var svårt att acceptera
att de var tvungna att leva med typ 1-diabetes. Det upplevdes som mödosamt att
behöva anpassa sig till att leva efter nya rutiner som kräver omfattande planering.
Studier visar att ungdomar upplevde att det var problematiskt att leva ett normalt liv
10
på grund av strikt schema medan de ville hinna med ett socialt liv med vänner. De
kämpade med inre konflikter i och med att de måste prioritera egenvården trots att
de egentligen inte ville göra det (Dickinson et al. 2004; Huus et al. 2007).
Studier visar att sjukdomen fick vissa ungdomar att känna sig annorlunda än sina
kamrater (Dickinson et al. 2004; Huus et al. 2007; Spencer et al. 2013; Spencer et al.
2014). Ungdomar upplevde att deras kamrater kunde vara mer spontana med fler
möjligheter samtidigt som de själva kände att de aldrig kunde slappna av. De var
frustrerade över att behöva avbryta aktiviteter för egenvård som att tillexempel äta
för att undvika hypoglykemi. Ungdomarna beskrev att det orsakade oönskad
uppmärksamhet vilket kändes pinsamt. De upplevde också att de alltid var tvungna
att vara förberedda vilket gjorde vardagen krävande. De beskrev att det kunde vara
jobbigt att alltid behöva bära runt på klumpig utrustning som läkemedel och
blodsockermätare.
Studier visar att ungdomar upplevde att sjukdomen alltid fanns i bakhuvudet även
om de inte konstant tänkte på den och att vissa ungdomar konstant tänker på sin
sjukdom och kan inte slappna av från sjukdomens ramar. Sjukdomen hade tvingat
dem att växa upp fortare och ta mer ansvar än vad deras kamrater behövde. De kände
sig alltid annorlunda, även om det endast var deras egna tankar. (Damião et al. 2007;
Dickinson et al. 2004).
Ungdomar i studien av Kyngas et al. (1995) såg sjukdomen som ett hot på sitt fysiska
och psykosociala välbefinnande vilket störde balansen i livet. De beskrev sjukdomen
som en liten djävul, ett fängelse eller dödsdom. Vissa upplevde tillvaron som ett
helvete på grund av de påtvingade begränsningar som sjukdomen krävde. Samtliga
ungdomar i studien upplevde känslor av stress, isolering och ensamhet. I studien av
Spencer et al. (2014) upplevde ungdomar att deras livskvalitet sänktes på grund av
episoder av hypo- och hyperglykemi som påverkade deras koncentrationsförmåga
och betygen i skolan.
Ungdomar i studien av Dickinson et al. (2004) beskrev en känsla av skuld och oro vid
blodsockervärdeskontrollering då de inte ville ha dåliga värden. Studier visar att vissa
ungdomar kände skuld när de misskötte sin egenvård som i sin tur ledde till
depression (Buschbinder et al. 2005; Kyngas et al. 1995). Studier visar att ungdomar
11
kände oro över framtida komplikationer. De var osäkra på hur deras framtid skulle
bli, om de skulle drabbas av komplikationer vilket gjorde dem rädda för att planera
och drömmande, bland annat gällande graviditet. Den mest fruktade komplikationen
var blindhet medan den komplikation som många faktiskt trodde sig skulle drabbas
av var amputation samt njursjukdom. De upplevde även en rädsla för att drabbas av
hypoglykemi. Den dagliga behandlingen var också en orohetsupplevelser då
insulininjektioner innebar smärta samt att hud och vävnad skadades. Ungdomarna
var också medvetna om att fluktuerande glukosnivåer påverkade skolprestationer
vilket skapade oro inför framtiden då sjukdomen därför kunde påverka deras
arbetsval. Rädslorna fanns i deras tankar varje dag och de var oförmögna att glömma
dem (Dickinson et al. 2004; Kyngas et al. 1995).
Tilltro till förmåga av egenvård
Att ha kunskap
I studien av Huus et al. (2007) uppgav samtliga ungdomar att det var viktigt för dem
att vara ytterst ansvariga över sin egenvård. I studien av Buschbinder et al. (2005)
var vissa ungdomar fullt bekväma med ansvar över sin egenvård medan andra
upplevde att de var för omogna eller osäkra för att ha tilltro att klara att ta det steget.
De som rapporterade osäkerhet var främst de ungdomar vars föräldrar hade totala
ansvaret över vården medan de som upplevde bekvämlighet hade istället endast
föräldrastöd och hade tillräcklig kunskap om sin egenvård. Detta för att de ansåg sig
som deras egna experter på vad de själva var i behov av då de besatt kunskapen om
erfarenhet av att leva med sjukdomen. Spencer et al. (2014) visade att de ungdomar
som hade föräldrar med totala egenvårdsansvaret kände sig osäkra utan föräldrarnas
assistans. När ungdomarna misslyckades med sin egenvård minskades deras tilltro
på grund av att de upplevde sig ha fått mer ansvar än vad de klarade av.
Karlsson et al. (2008) visade att ungdomarna uppgav att föräldrarna hade mer
kunskap om diabetessjukdomen och egenvården än de själva. De önskade att de hade
mer kunskap om sjukdomen och längtade efter att få ta mer egenansvar eftersom de
trodde att vardagen då skulle kännas mer flexibel. Det framkom också att
ungdomarna trodde att egenansvaret skulle öka om de fick mer tid att lära sig om
12
egenvården från diabetesteamet. Ungdomar som upplevde att de hade sämre
kunskap och förståelse för sjukdomen upplevde också att de hade sämre självtillit till
att ansvara över sin egenvård. Dock uppgav ungdomarna också att deras kunskap
inte alltid räckte till för att öka motivationen till sin egenvård. De upplevde att de
hade insikt om konsekvenserna som misskött behandling medför, dock prioriterades
egenvården ändå bort. Ungdomar upplevde även att överförandet av ansvaret kring
sjukdomen från föräldrarna till dem själva kändes osäkert och riskabelt. De beskrev
att de tidigare helt litat på förädlarnas kunskaper om diabetesvården. I en annan
studie av Spencer (2013) uppgav många av ungdomarna att de missköter sin
egenvård om föräldrarna släpper taget om kontrollen på grund av att de hellre
prioriterade att leva som sina kamrater. Ungdomarna upplevde att de visste att
misskötning gav allvarliga konsekvenser, men eftersom det sker såpass gradvis så
insåg de inte vilken skada de orsakade sig själva vid tillfället. Spencer et al. (2014)
fann att ungdomarna beskrev att pågående patientutbildning, som var till för att de
skulle kunna hantera sin diabetes sjukdom, ökade motivationen för egenvård. Dock
beskrev de också att motivationen försvann efter utbildningen.
Att vara mogen
Samtliga ungdomar från studierna ansåg sig ha lättare för att ansvara över sin
egenvård när de växer upp och mognar (Buchbinder 2005; Damião et al. 2007;
Dickinson et al. 2004; Huus et al. 2007; Karlsson et al. 2008; Kyngas et al. 1995;
Spencer et al. 2013; Spencer et al. 2014). De ansåg att när de blir äldre så kommer en
vilja av ansvar automatiskt komma eftersom de då har ett större behov av att befinna
sig utanför hemmet. Psykologisk mognad bidrog även till ökad motivation.
Ungdomarna i studien av Damião et al. (2007) uppgav att med ålder och mognad
kommer de uppnå bättre förståelse för det som sjukdomen medför. Ungdomarna i
studien av Karlsson et al. (2008) hade olika idéer angående om hur de skulle uppnå
autonomitet gällande diabeteshanteringen. Vissa ungdomar ville ta fullt ansvar
medan andra kände att de var allt för osäkra och omogna för att hantera
diabetessjukdomen fullt ut.
13
Att ha motivation
Spencer et al. (2013) fann att motivationen till egenvård ökade efter misskötning som
lett till allvarliga konsekvenser, såsom sjukhusinläggning. För andra ungdomar i
studien av Dickinson et al. (2004) var sjukdomens höga komplikationsrisk
betydelsefullt gällande motivationen att ta hand om sin egenvård. I studien av
Karlsson et al. (2008) beskrevs det att ungdomarnas motivation var kopplad till
glukosregleringen. Vissa kände hopplöshet och minskad tilltro när regleringen var
dålig medan andra såg dåliga värden som en utmaning att förbättra sina rutiner och
metoder vid egenvård. Många ungdomar i studien av Damião et al. (2007) upplevde
osäkerhet vid praktisk egenvård som injicering och glukoskontroll. De upplevde
rädsla för att göra det på fel sätt så att de skulle göra illa sig själva. Deltagare från
studien av Karlsson et al. (2008) upplevde däremot att en stor motivationsfaktor var
att komma över rädslor som är kopplad till sjukdomens behandlingsmetoder såsom
injektioner.
Balansgång i interaktion med andra
Föräldrarnas förhållningssätt
Studier visar att föräldrarnas förhållningssätt till ungdomarna upplevdes påverka
ungdomarnas relation till sin sjukdom (Buchbinder et al. 2005; Damião et al. 2007;
Dickinson et al. 2004; Huus et al. 2007; Karlsson et al. 2008; Kyngas et al. 1995;
Spencer et al. 2013; Spencer et al. 2014). Samtliga ungdomar i studien av Damião et
al. (2007) upplevde att deras familjer blev chockade vid sjukdomsuppkomsten. De
märkte av förändringar i familjen såsom matvanor, familjedynamiken och relationen
till varandra. Detta för att införliva sjukdomen till familjernas rutiner.
Studier visar att ungdomar upplevde att föräldrars skuldbeläggande och tjat om
egenvård av typ 1-diabetesen framkallade irritation och trotsbeteende hos
ungdomarna. Det blev jobbigt om föräldrar blev överinvolverade och inte
respekterade ungdomens autonomi (Dickinson et al. 2004; Karlsson et al. 2008;
Spencer et al. 2014). Kyngas et al. (1995) beskriver i sitt resultat att konflikter i
hemmet uppstod då föräldrarna brydde sig mer om sjukdomen än om ungdomarna
som person. Huus et al. (2007) fann att ungdomar med diabetes upplevde att deras
14
föräldrar var strängare än föräldrarna till sina vänner som inte hade diabetes. Dock
upplevde vissa att i slutändan behövde de tjatet för att klara av god egenvården.
Karlsson et al. (2008) visar att det var viktigt för ungdomarna att visa sina föräldrar
att de var kapabla att klarade sig själva. Föräldrarnas tilltro och förståelse var viktigt
för ungdomarna, vilket ökade viljan till eget ansvar över sin egenvård. Studier visar
att stöd och tilltro från föräldrar gav ungdomarna motivation till god egenvård.
Ungdomar kände sig tacksamma över stöd och råd från familjen. Stödet kunde se ut
på olika sätt som tillexempel adekvata råd, påminnelser samt att det fanns möjlighet
till samtal om ungdomarna hade behov av det (Dickinson et al. 2004; Karlsson et al.
2008; Kyngas et al. 1995; Spencer et al. 2010).
Vänners förhållningssätt
Studier visar att ungdomarna upplevde att emotionellt stöd från sina vänner var
avgörande för att underlätta egenvården utanför hemmet samt för att de inte skulle
känna sig hindrade av sin sjukdom (Damião et al. 2007; Dickinson et al. 2004;
Karlsson et al. 2008; Spencer et al. 2013; Spencer et al. 2014). Karlsson et al. (2008)
belyste i sin studie att emotionellt stöd från vännerna gjorde det lättare för
ungdomarna att intrigera egenvården i vardagen samt fick ungdomarna att glömma
sin sjukdomför en stund. När kamrater inte visade förståelse för deras sjukdom
prioriterade vissa ungdomar vännerna framför egenvård. Andra ungdomar som
kände ångest över att vara annorlunda, fast ändå kände stark motivation till
egenvård, prioriterade istället en välskött diabetes och undvek då ett socialt liv
(Dickinson et al. 2004; Spencer et al. 2013).
Studier visar att ungdomars relation till vänner påverkades olika. Några deltagare
från studien av Damião et al. (2007) uppgav att deras sociala liv till vänner inte alls
påverkades av sjukdomen. De hade nära vänner som de kunde prata med om sin
sjukdom vilket gav tröst och känsla av tillhörighet. I studien av Spencer et al. (2014)
upplevde de flesta ungdomarna att de kände sig trygga tillsammans med sina vänner.
I studien av Huus et al. (2007) upplevde ungdomar att deras vänner såg dem som
annorlunda därför att de inte kunde göra samma saker som de på grund av
sjukdomen. Det kunde leda till att de ibland undvek att genomföra egenvård trots att
15
de visste om konsekvenserna av misskötning, detta för att de kände sig generade. I
studien av Dickinson et al. (2004) upplevde ungdomarna att de ibland hade svårt att
avgöra om de vågade berätta för andra om sjukdomen trots att de visste att det kunde
innebära konsekvenser att inte ha någon i sin närhet som visste vad som behövde
göras vid hypo- eller hyperglykemi. Studien visar att vissa berättade det medan andra
höll det hemligt.
Studier visar även att ungdomarna kände frustration över att behöva informera för
vänner och människor i allmänheten när de egentligen kände att de inte ville det. De
upplevde att det blev irriterande att jämt behöva hantera frågor om sin sjukdom. De
upplevde att det var positivt för att människor frågade av omtanke, men frustrationen
låg i det faktumet att frågorna upplevdes som repetitiva samt konstant
återkommande (Dickinson et al. 2004; Spencer et al. 2014).
Skolans förhållningssätt
Studier visar att skolpersonalens förhållningssätt till ungdomarna upplevdes påverka
deras relation till sin sjukdom samt genomförandet av egenvård (Dickinson et al.
2004; Huus et al. 2007; Spencer et al. 2014). Ungdomarna i studien av Spencer et al.
(2014) upplevde sig inte ha så många motgångar i skolan relaterat till
diabetessjukdomen. De upplevde att det var uppskattat när skolan anpassade miljön
så de kunde ta sina injektioner enskilt, dock ökade känslan av att vara annorlunda
när de var tvungna att gå iväg från sina vänner. Vissa ungdomar undvek därför att
injicera på skolan för att inte behöva gå iväg, medan andra istället struntade i att gå
iväg till ett enskilt rum och tog insulinet bland sina vänner.
Dickinson et al. (2004) belyste att ungdomarna uppskattade andras stöd. Dock hade
de också dåliga erfarenheter av lärare som ifrågasatte deras egenvård under lektioner,
till exempel om de var tvungna att äta något för att motverka hypoglykemi.
Ungdomar beskrev att de hade flertalet gånger blivit ifrågasatt av lärare när de blev
låga i blodsockret och ofrivilligt störde lektionen. Det upplevdes som känslomässigt
påfrestande att behöva ta en konflikt med en auktoritet (Spencer et al. 2014). Huus et
al. (2007) beskriver att ungdomarna upplevde att skolan behandlade dem
annorlunda från sina klasskamrater, vilket upplevdes oönskat. På
16
gymnastiklektionerna fick de till exempel inte orientera ensamma. Studien visade
också att stödet från skolan kunde upplevas negativt om lärare tjatade och la skuld
istället för att ge stöd och tillit. Förutom föräldrarna var andra vuxna förebilder,
exempel träningscoacher, viktiga för ungdomarna då de kunde hjälpa dem att känna
tillit till sig själva att klara av frigörelse från föräldrarna. De upplevde att dessa
vuxenfigurer var mer inriktade på att lära ungdomarna autonomi.
Allmänhetens förhållningssätt
Studier visar att ungdomarnas upplevelse av offentlighetens reaktioner var
individuella (Buchbinder et al. 2005; Huus et al. 2007; Spencer et al. 2013). I studien
av Huus et al. (2007) upplevde vissa ungdomar att de inte hade några problem med
att injicera offentligt medan andra dolde sin sjukdom för andra. I en annan studie av
Spencer et al. (2014) belystes det att många situationer fick ungdomarna att ofrivilligt
känna sig annorlunda än sina kamrater på grund av oönskad uppmärksamhet från
allmänheten vid egenvård. Offentlig injicering gick hand i hand med tankar om vad
andra ska tycka om dem. Andra upplevde inte alls detta. Ungdomarna i Buchbinders
et al. (2005) studie beskrevs omgivningens rädsla för nålar och injicering. De
berättade att de blev upprörda av både vänner och främlingars reaktioner angående
diabetesen. Två ungdomar berättade om exempel då främlingar misstog deras
insulinsprutor som illegala droger. Alla deltagare i denna studie kände sig
stigmatiserade.
Sjukvårdens förhållningssätt
Fem av åtta studier visar att ungdomar upplevde att vårdpersonalens förhållningssätt
till dem var viktigt för att skapa en god relation till vården (Dickinson et al. 2004;
Karlsson et al. 2008; Kyngas et al. 1995; Spencer et al. 2013; Spencer et al. 2014). I
studier av Spencer et al. (2014) och Dickinson et al. (2004) ansåg samtliga ungdomar
att de fick mycket värdefull information om hur de skulle korrekt utföra sin egenvård,
med allt från råd om kost till undervisning om korrekt administrering av läkemedel.
Ungdomarna hade mestadels positiva åsikter om personalen på diabeteskliniken och
var nöjda med vården som gavs. Något som bidrog till detta var när sjuksköterskan
17
var vänlig och visade intresse för ungdomens liv utanför sjukdomens ramar. Det fick
dem att känna sig som en normal person. De upplevde även att de genom detta
förhållningssätt från sjuksköterskan gjorde det lättare för dem att lita på hen. Studier
visar att ungdomarna även upplevde att det var värdefullt när läkaren uppmanade
ungdomarna att ta egna beslut om sin behandling för att känna att de själva hade
makten över sin tillvaro. De uppgav att de också litade på sjukvårdspersonalen, dock
ansåg dem att de saknade insikt om hur en tonårings livssituation ser ut. Trots att
informationen de fick av sjukvårdsteamet var värdefull så var det svår att anamma
och genomföra råden på grund av att det krockade med deras livsstil. Ungdomarna
upplevde även tilltro till personalen då de fokuserade på dem istället för att prata
över huvudet på dem och diskutera tillvaron med ungdomarnas föräldrar
(Dicksonson et al. 2004; Karlsson et al. 2008; Spencer et al. 2014). Det framkom
också att vissa ungdomar upplevde misstro till sin sjukvårdspersonal då de inte
involverade dem i besluten kring sin egenvård. Då dem inte fick inte fick den
information de kände att de behövde, kände de inte delaktighet. Kyngas et al. (1995)
beskriver i sin studie att ungdomarna kände sig kontrollerade av skolsköterskan och
föräldrar. De ogillade konstanta frågor om egenvårdsaktiviteter. De ansåg att blodoch urinprover var privata och personliga. Många kände sig generade då de var
tvungna att berätta om känslig information. Kontrollerna orsakade en känsla av
bristande självständighet. Ungdomarna i studien av Karlsson et al. (2008) menade
att det var viktigt att de fick veta hur de skulle sköta sin diabetes i olika situationer.
Dock beskrev de också att det var viktigt att de inte fick för mycket ansvar som kunde
medföra felaktig behandling samt en psykosocial börda som var för tung att bära.
Ungdomarna i studien av Spencer et al. (2013) funderade en del över när det i
framtiden kommer övergå till vuxenklinik och förlora de personal som de anknyts till,
det kändes skrämmande.
DISKUSSION
Syftet med denna litteraturstudie var att belysa ungdomars upplevelse av att leva med
sjukdomen typ 1- diabetes. Resultatet visade att upplevelsen av sjukdomens påverkan
på ungdomarna var många och individuella. Ungdomarna upplevde glädje,
18
välbefinnande och livskvalitet trots sjukdom, men också stunder då sjukdomen helt
tog över. Då kände de sig annorlunda. Livet för ungdomarna pendlade mellan en
känsla av att vara “normal” och inkluderad, och att vara annorlunda och utanför. De
hade mognat och fått bättre insikt om hälsosamma levnadsvanor än de gjorde innan
diabetessjukdomen debuterade. Ungdomarna pendlade även mellan en känsla av
tilltro till egen förmåga över sin behandling, och frustration, skuld, oro och osäkerhet
över bristen på egen kapacitet.
Resultatdiskussion
Litteraturstudiens författare har i resultatdiskussionen diskuterat och jämfört
resultatet med tidigare forskning och utifrån omvårdnadsvetenskapliga teorier och
modeller.
Sjukdomsupplevelse och påverkan
Litteraturstudiens resultat visar att ungdomarnas påverkan av sjukdomen var
mångfaldiga. Ungdomarna upplevde välbefinnande och livskvalitet trots sjukdom,
dock fanns också stunder då sjukdomen helt tog över. Detta kan jämföras med
Antonovsky (1991) som beskriver betydelsen ‟känsla av sammanhang‟ (KASAM). Tre
komponenter som ingår är begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet.
Meningsfullhet innebär i vilken utsträckning en människa upplever att livet har en
känslomässig innebörd, att de problem och krav som livet ställer är värda att
investera energi i. Det kan vara att personen ser händelsen som en utmaning och
lägger ett engagemang på det som är påfrestande (ss. 38-42). Litteraturstudiens
resultat visar att ungdomars växlande upplevelser och påverkan av sjukdomen kan
bero på olika styrkor av KASAM. Sjuksköterskans bedömning av patientens KASAM
kan ge en god förståelse för ungdomens förmåga att hantera sin situation.
Resultatdelen visar att ungdomar upplevde oro över framtida konsekvenser orsakade
av sjukdomen såsom somatiska komplikationer och framtidsdrömmar kring arbetsliv
eller föräldraskap. En betydelsefull del utgörs av att kommunicera med ungdomarna
om hur de tänker kring egenvård och vilket behov av stöd de har. Detta kan bekräftas
av Ropers et al. (2009) studie där ungdomarna beskriver att de har frågor och
19
upplever rädslor för olika framtida komplikationer, vilka kan uppstå om de inte
sköter egenvården av diabetessjukdomen (s. 1710).
Motivation och tilltro
Litteraturstudiens resultat visar att ungdomarna pendlade mellan en känsla av tilltro
till egen förmåga över sin behandling, och frustration, skuld och osäkerhet över
bristen på egen kapacitet. Bandura (1977) beskriver att self-efficacy handlar om att
människan behöver tillit till den egna förmågan för att en handling ska bli utförd,
oavsett om personen har en fysisk förmåga att utföra aktiviteter i det dagliga livet (ss.
191-193). Detta kan jämföras med Ashraffs et al. (2013) review-studie där ungdomar
upplevde att deras tilltro till förmåga över egenvård påverkades av ångest (s.
16o). Resultatet visar att det är betydelsefullt när sjuksköterskan känner till att
ungdomens tilltro till den egna förmågan är en viktig del i behandling av typ 1 diabetes då det kan hjälpa ungdomen att ta ansvar över egenvården kring den
livslånga sjukdomen.
Litteraturstudiens resultat visar att ungdomar upplevde att deras vänner såg dem
som annorlunda eftersom de inte kunde göra samma saker som dem på grund av
sjukdomen. Därför kunde de ibland undvika att genomföra egenvård trots att de
visste om konsekvenserna av misskötning. Trots vetskapen om levnadsvanor som
utgör hot för deras hälsa, fullföljde de handlingar för att uppleva de normer som
ingår i tonårskulturen. Enligt Socialstyrelsen (2013) har vård för
alkoholrelateradediagnoser ökat hos ungdomar (s. 47-48). Leger et al. (2009) har
gjort en studie där syftet bland annat var att utforska de enskilda erfarenheterna av
alkoholkonsumtion bland svenska ungdomar med typ 1-diabetes. Studien visar att
ungdomarna ville ha ett lika socialt liv som fina friska vänner, vilket ibland
inkluderade alkohol. Dock exponerar de sig för större risker än friska ungdomar då
alkoholkonsumtion vid diabetessjukdom kan ge allvarliga konsekvenser som
hypoglykemi. Vissa ungdomar hade en risknivå på alkoholdrickandet som kunde
klassificeras med berusningskonsumtion. Åtta av de tio deltagarna hade
transporterats med ambulans till sjukhus i samband med festandet (ss. 10-12).
Resultatet visar att en viktig aspekt för att kunna ge relevant omvårdnad, är att
20
erhålla god kunskap om levnadsvanor hos ungdomen som individ såväl som
generation generellt.
Att känna sig annorlunda
Litteraturstudiens resultat visar att stöd och förståelse från omgivningen såsom
föräldrar, vänskapskrets, lärare, sjukvårdpersonal och främlingar i allmänheten var
avgörande för att ungdomen skulle känna sig “normal” och inkluderad. Tjat och
skuldbeläggning gav motsatt effekt och fick ungdomen att känna sig annorlunda och
utanför. Detta kan jämföras med Woodmans (1999) fynd, där ungdomar upplevde
ångest och skam vid tjat och skuldbeläggning från omgivningen. Detta resulterade i
att ungdomarna ljög om sin compliance för att undvika konflikter (ss. 184-185).
Enligt Erikson (1971) har tonåringar under utvecklingsperioden fortfarande behov av
sina föräldrar, men samtidigt ökar behovet av relationerna till kamrater och andra
vuxna under frigörelseprocessen från föräldrarna. Att ingå i olika sociala
sammanhang kan vara ett sätt att få tillgång till relationer som kan ha betydelsen för
förmågan att stärka den egna identiteten. Att som tonåring bli långvarigt sjuk innebär
att relationen och närheten till föräldrarna förändras i och med att behovet av stödet
och närhet ökar både praktiskt och känslomässigt (ss.110-116). Litteraturstudiens
författare vill lyfta fram att rätt sorts stöd i form av praktiska råd, tilltro och förståelse
från omgivningen, däribland sjuksköterskan, kan vara avgörande för ungdomens
upplevelse av att leva ett gott liv med typ 1-diabetes. Författarna bedömer även att
ungdomars uppfattning om “rätt sorts stöd” är individuellt och förändras med åldern.
Litteraturstudiens resultat visar att det var viktigt för ungdomarna att vara
involverade i sin omvårdnadsprocess för att känna sig inkluderade. De kände
minskad motivation till skötsel av egenvård samt misstro till sjukvårdspersonalen då
de pratade över huvudet på dem och istället rådfrågade föräldrarna om deras tillvaro
och vilka behov som fanns. Sveriges Riksdag (2014) skriver att en ny patientlag
kommer börja gälla den 1 januari 2015. Syftet med den lagen är att stärka och
tydliggöra patientens ställning samt främja patientens integritet, självbestämmande
och delaktighet. Litteraturstudiens resultat visar även att ungdomarna upplevde att
sjuksköterskan saknade insikt om hur en tonårings livssituation ser ut. Trots att
informationen de fick av sjukvårdsteamet upplevdes värdefull, så var det svårt att
21
anamma och genomföra råden på grund av att det krockade med deras kulturella
normer som ungdomstiden innehar. Ziegert (2002) skriver att sjuksköterskan har
omvårdnadsansvar över den individuella omvårdnadsplan som formuleras
tillsammans med patienten. För att planen ska bli realistisk måste patienten ha
möjlighet att ta upp sina bekymmer, sitt sätt att leva och sina prioriteringar. Dammen
Mosand et al. (2011) skriver att sjuksköterskan ska ha uppdaterade kunskaper om
patientgruppen för att kunna tillgodose hens grundläggande behov. Eftersom en
ökande andel av patienterna i Sverige idag inte är personer som har sin bakgrund i en
västlig kultur, krävs flerkulturell kompetens (s. 499). Enligt Enskär et al. (2008) är
hälsan hos barn i Sverige, sett ur ett internationellt perspektiv, mycket god och till
och med bland den bästa i världen (s. 25). Barnombudsmannen (2010) uppger att
psykisk ohälsa inte direkt kan knytas till dåliga levnadsvillkor. Istället anses den
samhällsutveckling med ökat fokus på den enskilda personen som sker, med fler
möjligheter och därmed större krav, vara orsaken till försämringen.
Litteraturstudiens författare reflekterar att ungdomars upplevelse av att leva med
diabetes är individuell och mångfaldig. Det är troligen av avgörande betydelse att
sjuksköterskan är uppdaterad i aktuell kunskap och forskning ur ett transkulturellt
och åldersrelaterat perspektiv för att kunna ge bästa möjliga omvårdnad. Författarna
bedömer även att sjuksköterskans prioritering att göra personen delaktig i
omvårdnadsprocessen kan påverka hens upplevelse av att leva med typ 1-diabetes.
Metoddiskussion
Enligt Friberg (2012) kan forskare med kvalitativa studier som utgångspunkt bättre
förstå lidande, hur livet gestaltar sig i relation till hälsofaktorer och processer samt
hur patienters upplevelse, erfarenheter, förväntningar och behov kan mötas (s. 121).
Författarna till litteraturstudien inkluderade endast studier med kvalitativ metod,
detta för att kunna besvara syftet trovärdigt. Wallengren et al. (2012) skriver att
trovärdighet innebär att författarna ska övertyga läsaren om att skapad kunskap är
rimlig och att resultatet äger giltighet. Litteraturstudiens trovärdighet kan ökas
genom att författarna diskuterar den första preliminära tolkningen av data med
kritiska kollegor som kan försäkra att analysen är grundad i data (s. 487).
Litteraturstudiens resultat har lästs och tolkats av pediatrik- och
22
diabetessjuksköterskan Eva-Lena Olofsson (2014) som jobbar med patientgrupp barn
och ungdomar. Då hon utifrån sin expertkunskap och beprövad erfarenhet kan
bekräfta fynden stärker detta trovärdigheten i litteraturstudien och överförbarheten i
resultaten blir meningsfulla. Wallengren (2012) skriver att överförbarhet innebär att
resultaten går att överföra till andra grupper eller situationer och kontext.
Bekräftelsebarhet innebär att författarna låtit informanter eller kritiska vänner läsa
resultaten (s. 488).
Kanditatuppsatsens svaghet kan utgöras av metodens datainsamling, granskning och
analys genom att utförandet har påverkats av det är första gången författarna
genomför en litteraturstudie. Enligt Henricson (2012) är dessutom
tidsbegränsningen för genomförandet en faktor som kan påverka litteraturstudiens
kvalitet. Den begränsade tiden för att söka rätt på och finna lämplig litteratur kan i
sin tur försämra kvaliteten (s. 473). Då syfte och metodens inriktning inte behövde
ändras under arbetets gång, samt att arbetet planerats och följt en strukturerad
tidsplan, har tiden varit tillräcklig. Detta anser författarna som en styrka i
genomförandet av litteraturstudien.
Initialt hade författarna till litteraturstudien gjort valet att endast inkludera studier
publicerade de senaste tio åren. Östlundh (2012) skriver att vetenskapligt material är
en färskvara och har forskare inget särskilt intresse av äldre material kan avgränsning
i tid vara bra att börja med (s. 74). På grund av otillräcklig mängd forskningsmaterial
om ämnet som exakt svarade på litteraturstudiens syfte, fick avgränsningen breddas
till studier skrivna de senaste 20 åren. En studie som då inkluderades var publicerad
år 1995. Författarna reflekterade tillsammans om hur ungdomarnas upplevelser
skiljde sig gentemot dem från modernare studier. Författarna till litteraturstudien
tolkade att ungdomarna i studien av Kyngas et al. (1995) upplevde mer hopplöshet
över sin tillvaro än de senare studierna. Frågan är i vilken utsträckning upplevelserna
är bundna till sin tid och hur mycket vården har förändrats gällande stöd och hur
synen på ungdomar har ändrats. Dessutom kan det naturligtvist ha påverkat
resultatet.
En betänklig aspekt i litteraturstudien gällande kvalitet var urvalsprocessen. Tre av
åtta studier bedömde författarna som medelhög kvalitet då det saknades tydligt
uppgivna inklusions- och exklusionskriterier. Ett kriterium som författarna i
23
efterhand ifrågasatt är inklusionskriteriet “Deltagarna i litteraturen ska ha levt med
sjukdomen minst 1 år”. Enligt Sivertsson (1993) kan en individ som plötsligt drabbas
av sjukdom reagera genom en kris. Detta sker då individen upplever hot på sin
fysiska existens, sociala identitet och trygghet eller andra livsmål. Kris kan uppdelas i
chock-, reaktion-, reparation- och nyorienteringsfas. I reparationsfasen börjar
individen sakta att acceptera det inträffade och börjar istället blicka framåt. Den
tidsmässiga längden för reparationsfasen brukar inledas ett halvår efter krisens
debut, och ibland kan det ta upp till två år (ss. 19-24). Frågan är om ett års tid av
kronisk sjukdom är tillräcklig för att allsidigt kunna delge upplevelsen av att leva
med typ 1-diabetes.
En av studierna som ingår i resultatdelen hade endast kvinnliga deltagare. En
undersökning av Statens Folkhälsoinstitut (2009/10) visar att yngre barn mår bättre
än äldre då andelen med somatiska och psykiska besvär ökar i tonåren. Flickor
uppger sig må sämre än vad pojkarna gör. Författarna till litteraturstudien
reflekterade över genus i förhållande till ungdomars upplevelse av att leva med typ 1diabetes. Studien påvisade lika fenomen som resterande studier. Detta kan tyda på
att upplevelsen av att leva med typ 1-diabetes inte har tydliga skillnader mellan
könen.
Forskningsetisk diskussion
Samtliga studier som ingick i resultatet var etiskt godkända. Sex av åtta studier
innehöll någon form av etiskt resonemang som tog hänsyn till deltagarnas värdighet.
Kjellström (2012) skriver att forskningsetik innebär de etiska överväganden som görs
inför och under genomförandet av ett vetenskapligt arbete (s. 70). Att detta finns med
är en styrka i litteraturstudien.
Tillgången till kvalitativa studier med fokus på ungdomens upplevelser var
begränsad. Detta kan ses som en svaghet i litteraturstudien. Flertalet studier finns
som belyser ungdomens sjukdomssituation, dock fanns det färre studier som belyser
ungdomens personliga upplevelse av att leva med sjukdomen och vilka processer de
genomgår under denna tid. Författarna till litteraturstudien menar att orsaken kan
ligga i att studieområdet är av känslig natur då deltagarna är i en utsatt situation, dels
24
på grund av sjukdom samt på grund av ålder. Helsingforsdeklarationen (2013)
uppger att forskning på grupper i utsatt situation kan ha en ökad risk för att blir
kränkt eller ådra sig ytterligare skador. Därför krävs stor empatisk förmåga och
respektfullt förhållningssätt med tillgång till särskilt stöd och skydd (2014). I endast
ett fåtal av studierna uppgavs det tydligt att deltagarna erbjöds professionellt stöd. I
studien av Spencer et al. (2013) hade deltagarna tillgång till en psykolog som kunde
ge stöd om det var nödvändigt. Ett protokoll fördes även under intervjuerna för att
upptäcka potentiella tecken på ångest (s. 18).
Polit et al. (2013) skriver att personliga åsikter inte får uttryckas när studiers resultat
beskrivs. Studier får inte heller utelämnas för att resultaten inte stämmer med
författarnas uppfattning (s. 126). Författarna till litteraturstudien har under hela
analysprocessen strävat efter att analysera resultaten med ett objektivt synsätt.
Resultaten har sammanställts tillsammans under ständig dialog och reflektion. God
referensteknik har använts för att möjliggöra granskning av allt material.
KONKLUSION
Litteraturstudien visar att ungdomars upplevelse av att leva med typ 1-diabetes är
individuell och mångfaldig, dock anser författarna att alla nämnda upplevelser
påverkar ungdomarnas livskvalitet. I många fall pendlar upplevelserna mellan en
balansgång av hanterbarhet och hopplöshet och för vissa känslor av att vara normal
och annorlunda samt upplevelse av möjligheter och begränsningar. Ungdomarnas
upplevelser kan vara avgörande för livskvaliteten som är viktigt för sjuksköterskor att
uppmärksamma för att motverka misstro och istället främja tillit och tillfredställande
omvårdnad. Ungdomarnas individuella upplevelser påvisar ett behov av
personcentrerad omvårdnad och ökad kunskap om deras livssituation.
Enligt Olsson et al. (2011) handlar resultaten i kvalitativa studier ofta om att gestalta
något så att nya innebörder uppstår. Denna innebördsrikedom utgör tillsammans
med struktur och teoritillskott grunden för resultatets kvalitet (s. 107). Författarna till
litteraturstudien anser att det finns ytterligare behov av forskning i större omfattning
kring ungdomars upplevelse av att leva med typ 1-diabetes samt hur sjuksköterskans
25
förhållningssätt kan ha verkan på ungdomars livskvalitet. Denna litteraturstudie kan
bidra till ökad förståelse för behovet av vidare forskning.
26
REFERENSLISTA
*Markerade artiklar ingår i litteraturstudiens resultatdel.
Abdul-Rasoul, M, Alotaibi, F, Abdulla, A, Rahme, Z, & Alshawaf, F ( 2013), 'Quality of
life of children and adolescents with type 1 diabetes in kuwait', Medical Principles &
Practice, 22 (4), 379-384, CINAHL Complete, EBSCOhost, (Hämtad 2014-12-12).
Alvarsson, M. Brismar, K. Viklund, G. Örtqvist, E. & Östenson, C-G. (2010). Diabetes.
Karolinska Institutet University Press.
Antonovsky, A. (1991). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och kultur.
Ashraff, S. (2013). The psychosocial impact of diabetes in adolescents: A review.
Oman Medical Journal, 28 (3), 159-162.
Bandura, A. 1977, "Self-efficacy: toward a unifying theory of behavioral change",
Psychological review, vol. 84, (2), 191-215.
Barnombudsmannen. (2010). Upp till 18 - fakta om barn och ungdomar. [www].
http://www.barnombudsmannen.se/Global/Publikationer/Upp%20till%2018%2020
10.pdf (Hämtad 2014-12-01).
Bill, S. & Knight, Y. (2008). Nursing care of children and young people with chronic
illness. John Wiley & Sons.
*Buchbinder, M, Detzer, M, Welsch, R, Christiano, A, Patashnick, J, & Rich, M 2005,
'Assessing adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus: a multiple
perspective pilot study using visual illness narratives and interviews', Journal Of
Adolescent Health, 36, (1), pp. 71.e9-13, CINAHL Complete, EBSCOhost. (Hämtad
2014-11- 20).
CODEX (regler och riktlinjer för forskning). 2013. Forskarens etik. [www].
http://www.codex.vr.se/forskarensetik.shtml. (Hämtad 2014-11-13).
*Damião, E, & Pinto, C 2007, '"Being transformed by illness": adolescents' diabetes
experience', Revista Latino-Americana De Enfermagem (RLAE), 15, (4), 568-574,
CINAHL Complete, EBSCOhost. (Hämtad 2014-11-20).
27
Dammen Mosand, A & Stubberud, D-G. (2011). Omvårdnad vid diabetes mellitus.
Ur: Almås, H., Stubberud, D-G. & Grönseth, R . [red]. Klinisk omvårdnad. Kapitel 17.
(ss. 499-528). Stockholm: Liber AB.
Diabetesförbundet. 2013. Personliga berättelser.
http://www.diabetes.se/sv/Diabetes/Att-leva-med-diabetes/Personligaberattelser/Fysisk-traning-och-diabetes-kan-vara-svart-att-kombinera/ (Hämtad
2014-11-13).
*Dickinson, J, & O'Reilly, M 2004, 'The lived experience of adolescent females with
type 1 diabetes', Diabetes Educator, 30, (1), 99-107, CINAHL Complete, EBSCOhost.
(Hämtad 2014-11-20).
Ekman, I., Norberg, A. & Swedberg, K. (2014). Tillämpning av personcentrering
inom hälso- och sjukvård. Ur: Ekman, I. [red]. Personcentrering inom hälso- och
sjukvård. Kapitel 3. (ss. 69-96). Stockholm: Liber AB.
Enskär, K. & Edwinson-Månsson, M. (2008). Barnsjukvårdens framväxt. Ur:
Edwinson Månsson, M. & Enskär, K. [red]. Pediatrisk vård och specifik omvårdnad.
Kapitel 1. (s. 30). Lund: Studentlitteratur AB.
Ericson, E. & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur AB.
Erikson Homburger, E. (1971). Ungdomens identitetskriser. Stockholm: Natur &
kultur.
Olofsson, E-L. Pediatrik- och diabetessjuksköterska vid Skellefteå lasarett. 2014.
Intervju 12 december.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier:
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och
Kultur.
Friberg, F. (2012). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av
kvalitativ forskning. Ur: Friberg, F. [red]. Dags för uppsats - vägledning för
litteraturbaserade examensarbeten. Kapitel 10. (ss. 121-132). Lund: Studentlitteratur
AB.
28
Hanås, R. (2004). Typ 1 Diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna. Västerås:
Betamed AB.
Henricson, M. (2012). Diskussion. Ur: Henricson, M. [red]. Vetenskaplig teori och
metod - Från idé till examination inom omvårdnad. Kapitel 27. (ss. 471-479). Lund:
Studentlitteratur AB.
Helsingforsdeklarationen (2014). World Medical Association - WMA Declaration of
Helsinki - Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects.
[www]. http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/index.html (Hämtad
2014-12-18).
*Huus, K, & Enskär, K 2007, 'Adolescents' experience of living with diabetes',
Paediatric Nursing, 19, (3), 29-31, CINAHL Complete, EBSCOhost, (Hämtad 2014-1120).
*Karlsson, A, Arman, M, & Wikblad, K 2008, 'Teenagers with type 1 diabetes -- a
phenomenological study of the transition towards autonomy in self-management',
International Journal Of Nursing Studies, 45, (4), 562-570, CINAHL Complete,
EBSCOhost. (Hämtad 2014-11-20).
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. Ur: Henricson, M. [red]. Vetenskaplig teori och
metod. (ss. 69-90). Lund: Studentlitteratur AB.
*Kyngas, H, & Barlow, J 1995, 'Diabetes: an adolescent's perspective', Journal Of
Advanced Nursing, 22, (5), 941-947, CINAHL Complete, EBSCOhost, (Hämtad 201411-20).
Leger, A. (2011). Diabetes. Ur: Edwinson Månsson, M & Enskär, K. [red]. Pediatrisk
vård och specifik omvårdnad. Kapitel 18. (ss. 281-322). Lund: Studentlitteratur AB.
Leger, A, Stölten, C, & Bolmsjö, I 2009, 'Experiences of alcohol drinking among
Swedish youths with type 1 diabetes', European Diabetes Nursing, 6, (1), 10-16,
CINAHL Complete, EBSCOhost. (Hämtad 2014-12-14).
29
Nationella diabetesregistret (2012). Årsrapport 2012. Nationella resultat 2008-2012.
Kapitel . [www]. Tillgänglig:
http://www.diabetes.se/PageFiles/1251/Arsrapport_NDR_2012.pdf (Hämtad 14-1107).
Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen. Stockholm: Liber AB.
Polit, D. F. & Beck, C. T. (2013). Essentials of nursing research: appraising evidence
for nursing practice. Philadelphia, USA: Lippincott Williams & Wilkins.
Roper, S, Call, A, Leishman, J, Ratcliffe, G, Mandleco, B, Dyches, T, & Marshall, E
2009, 'Type 1 diabetes: children and adolescents' knowledge and questions', Journal
Of Advanced Nursing, 65, (8), 1705-1714, CINAHL with Full Text, EBSCOhost.
(Hämtad 2014-12-02).
SBU. Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården: En handbok. Version 2013-0516 Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU). Hämtad från
www.sbu.se/metodbok den (2014-11-13).
Sivertsson, T. (1993). Debriefing - Krisstöd - En väg till bättre arbetsmiljö. Örebro:
Trio tryck AB.
Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivning 2005. Kompetensbeskrivning för
legitimerad sjuksköterska. [www].
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005-1051_20051052.pdf (Hämtad 14-11-06)
Socialstyrelsen (2013). Folkhälsan i Sverige. Årsrapport 2013. [www].
http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-3-26 (Hämtad 14-11-06).
Socialstyrelsen (2013). Folkhälsorapport 2013. Barn och ungas hälsa, vård och
omsorg 2013. Kapitel 6. [www].
http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-3-15 (Hämtad 14-11-06)
30
*Spencer, J, Cooper, H, & Milton, B 2014, 'Type 1 diabetes in young people: The
impact of social environments on self-management issues from young people's and
parents' perspectives', Journal Of Diabetes Nursing, 18, (1), 22-31, CINAHL
Complete, EBSCOhost. (Hämtad 2014-11-20).
*Spencer, J, Cooper, H, & Milton, B 2013, 'The lived experiences of young people (1316 years) with Type 1 diabetes mellitus and their parents - a qualitative
phenomenological study', Diabetic Medicine, 30, (1), e17-24, CINAHL Complete,
EBSCOhost. (Hämtad 2014-11-20).
Spencer, J, Cooper, H, & Milton, B 2010, 'Qualitative studies of type 1 diabetes in
adolescence: a systematic literature review', Pediatric Diabetes, 11, (5), 364-375,
CINAHL Complete, EBSCOhost. (Hämtad 2014-11-12).
Statens folkhälsoinstitut (2009/10). Svenska skolbarns hälsovanor.
http://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-material/publikationer/Svenskaskolbarns-halsovanor-200910-Grundrapport/ (Hämtad 2014-12-01).
Svensk sjuksköterskeförening. 2010. Värdegrund för omvårdnad. Stockholm:
Svensk sjuksköterskeförening.
Svensk sjuksköterskeförening. 2014. ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm:
Svensk sjuksköterskeförening.
Sveriges Riksdag. Betänkande 2013/14:SoU24 Patientlag. [www].
http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Utskottensdokument/Betankanden/Arenden/201314/SoU24/ (Hämtad 2014-11-26).
Wallengren, C. & Henricson, M (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av
litteraturbaserat examensarbete. Ur: Henricson, M. [red]. Vetenskaplig teori och
metod- Från idé till examination inom omvårdnad. Kapitel 28. (ss. 481-496). Lund:
Studentlitteratur AB.
Wikblad, K., Smide, B. & Leksell, J. 2014, 'Check your health validity and reliability of
a measure of health and burden of diabetes', Scandinavian Journal Of Caring
Sciences, 28, (1), 139-145, CINAHL Complete, EBSCOhost. (Hämtad 2014-12-12).
31
Woodman, J 1999, 'Coping with diabetes in adolescence: a critical literature review',
Journal Of Diabetes Nursing, 3, 6, pp. 183-187, CINAHL with Full Text, EBSCOhost,
viewed 6 January 2015.
Wredling, R. & Johansson, U-B. (2007). Kvalitetsindikationer för patienter med
diabetes. Ur:Idvall, E. [red]. Kvalitetsindikationer inom omvårdnad. (s. 27).
Stockholm: Gothia förlag.
Ziegert, K. (2002). Omvårdnad av patient med diabetes mellitus. Ur: Kylberg, U. &
Lidell, E. [red]. Omvårdnad vid långvariga sjukdomstillstånd. Kapitel 6. (ss. 123-138).
Lund: Studentlitteratur.
Östlundh, L. (2012). Informationssökning. Ur: Friberg, F. [red]. Dags för uppsats vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Kapitel 5. (ss. 57-79). Lund:
Studentlitteratur AB.
32
Tabell 1. Urvalstabell
Datum
Databas
Bilaga 1.
Sökord
Begränsningar Antal
Urval 1
Urval 2
Urval 3
15
5
1
1
3
1
1
1
16
1
1
1
träffar
2014-11-
Scopus
Diabetes AND
“English
11
(Elsevier)
young AND
language”
experienc* AND
“Nurse”
qualitativ* AND
“article”
phenomenological
2014-11-
Scopus
Diabetes And
11
(Elsevier)
teenagers AND
“nurse”
“article”
Sweden
2014-11-
Pubmed
“Type 1 diabetes”
“full text”
11
(NLM)
AND qualitative*
“5 years”
AND swed*
“Journal
Article”
Tabell 1. Urvalstabell
Datum
Databas
Bilaga 1.
Sökord
Begränsningar Antal
Urval 1
Urval 2
Urval 3
6
1
1
1
träffar
2014-11-
Umeå
”pinto” damiao”
”artiklar”
12
universitetets
”diabetes”
”english”
-
3
3
2
2
-
58
5
2
1
söktjänst
(sökte efter
författare
funna i andra
relevanta
artiklars
referenslista).
2014-11-
CINAHL
Adolescent AND
14
Complete
diabetes AND
(test)
“lived
experience*
2014-11-
CINAHL
Diabetes AND
12
Complete
perspective* AND
(test)
young
Tabell 1. Urvalstabell
Datum
Databas
Bilaga 1.
Sökord
Begränsningar Antal
Urval 1
Urval 2
Urval 3
2
1
1
träffar
2014-11-
Umeå
Buchbinder AND
12
universitetets
diabetes AND
söktjänst
adolescent
(sökte efter
författare
funna i andra
relevanta
artiklars
referenslista).
”Artiklar”
38
Tabell 2. Översikt över studer som ingår i litteraturstudiens resultat
Bilaga 2.
Författare
År
Land
Titel
Syfte
Metod
Deltagare
(bortfall)
Resultat
J.E. Spencer,
H.C. Cooper
och
B. Milton.
The lived
experience of
young people
(13-16
years) with
type 1
diabetes
mellitus and
their parents
–a
qualitative
phenomenolo
gical study
Utforska
underåriga
och
föräldrars
upplevelse av
att leva med
typ 1diabetes ur
ett
fenomenologi
skt
perspektiv.
Kvalitativ studie
med
fenomenologiskt
perspektiv. Djupgå
ende deskriptiva
intervjuer med
fokus på den
individuella
upplevelsen från
deltagarens
perspektiv.
Intervjun
ljudinspelades och
data
transkriberades och
därefter
analyserades med
innehållsanalys.
20 deltagare
valdes
randomiserat ut av
117 potentiella
från en pediatrisk
klinik. Deltagarna
var 13-16 år. De
hade haft typ 1diabetes > 1 år.
Exklusionskriterier
var psykisk ohälsa
samt ytterligare
kronisk sjukdom.
Bortfall redovisas
inte.
Upplevelsen
indelades i tre
steg;
1)
Diagnoshanteri
ng
2) Att leva
med diabetes
3) Uppnå
självständighe
t
2013
Diabetic
Medicine,
30 (1): 1724
Storbritannien
Kvalitet*
Etik
Hög
Etiskt
prövad
och
godkänd.
Etiskt
resonema
ng finns
Tabell 2. Översikt över studer som ingår i litteraturstudiens resultat
Författare
År
Land
Joy Spencer,
Helen
Cooper och
Beth Milton.
Titel
Type 1
diabetes in
young
people: The
impact of
2014
social
environment
Journal Of
on selfDiabetes
management
Nursing,
issues from
18 (1): 22young
31
people’s and
parents´
Storbritannie perspectives
n
Bilaga 2.
Syfte
Metod
Deltagare
(bortfall)
Resultat
Få en ökad
förståelse av
ungdomars
upplevelse av
att leva med
typ 1diabetes
inom sociala
miljöer som i
hemmet,
skolan, med
vänner och
diabetesklinik
en
Kvalitativ studie
med
fenomenologiskt
perspektiv. Djupgå
ende deskriptiva
intervjuer med
fokus på den
individuella
upplevelsen från
deltagarens
perspektiv.
Intervjun
ljudinspelades och
data
transkriberades och
därefter
analyserades
genom
innehållsanalys.
20 deltagare
valdes
randomiserat ut av
117 potentiella
från en pediatrisk
klinik. Deltagarna
var 13-16 år. De
hade haft typ 1diabetes > 1 år.
Bortfall redovisas
inte.
Resultatdelen
var indelad i
fyra delar där
ungdomen
beskrev hur de
upplevde att
sjukdomen
påverkade
dem:
1) Hemmet
2) Kliniken
3) Skolan
4) Vännerna
Kvalitet*
Etik
Hög
Etiskt
prövad
och
godkänd
Etiskt
resonema
ng finns
Tabell 2. Översikt över studer som ingår i litteraturstudiens resultat
Bilaga 2.
Författare
År
Land
Titel
Syfte
Metod
Deltagare
(bortfall)
Resultat
Agneta
Karlsson,
Maria Arman
och Karin
Wikblad.
Teenagers
with type 1
diabetes – a
phenomenolo
gical study of
the transition
towards
autonomy in
selfmanagement
Att belysa
tonåringars
upplevelser,
fokuserat på
övergångsfas
en till
autonomi
över
egenvård av
sin typ 1diabetes.
Kvalitativ metod
fenomenologiskt
perspektiv. Data
samlades i form av
semi-strukturerad
intervju av öppna
och slutna frågor.
De tog plats på en
klinik och gjordes
av förstnämnda
författaren. Data
ljudinspelades,
transkriberades och
analyserades
därefter utifrån åtta
steg i enlighet med
Halldorsdottir
(2000).
35 tillfrågades
randomiserat av
284 tonåringar
från en
diabetesklinik. Tre
av de 35 avstod
som blev ett
totaldeltagande av
32 stycken.
Samtliga deltagare
var med i
gruppaktiviteter
för tonåringar med
typ 1- diabetes.
De hade haft
sjukdomen >1 år
samt var i åldrarna
13-17 år.
Resultatdelen var
indelad i tre
fenomen med sex
subteman:
1) Svävande mellan
egna handlingar
och stöd från
andra.
2) Mognad genom
egen tilltro.
-Självbestämmande
utvecklas vid eget
beslutstagande.
- Psykologisk
mognad skapas
möjligheter till ökat
egenansvar och
frihet.
- Motivation ökar
vid god egenvård.
3) Utveckling
genom bekräftelse
från andra.
- Uppmuntring från
föräldrar ökar
tonåringens
synpunkt.
- Kamratstöd gör
det lättare att
intregera
egenvård i
vardagen.
- Stöd från
diabetesteam
stärkes självkänsla.
2008
International
Journal Of
Nursing
Studies,
45 (4): 562570
Sverige
Kvalitet*
Etik
Hög
Etiskt
prövad
och
godkänd
Etiskt
resonema
ng finns
Tabell 2. Översikt över studer som ingår i litteraturstudiens resultat
Författare
År
Land
Mara H.
Buchbinder,
Mark J.
Detzer,
Robert L.
Welsch,
Ann S.
Christianio,
Jennifer L.
Patachnik
och Michael
Rich,
2005
Journal Of
Adolescent
Health,
36 (1):
71.e9-13
USA
Titel
Assesing
adolescents
with insulindependent
diabetes
mellitus: a
multiple
perspective
pilot study
using visual
illness
narratives
and
interviews
Bilaga 2.
Syfte
Metod
Deltagare
(bortfall)
Resultat
Utforska
sjukdomsupplevelsen
av ungdomar
med typ 1diabetes
Deltagarna bads att
skapa visuellt
berättande av sin
upplevelse av att
leva med typ 1diabetes genom av
videoinspela deras
vardag under fyra
veckor. Deltagarna
var uppmanade att
dela med sig vad de
själva ansåg var
viktigast att visa
kring sjukdomen.
Detta
kompletterades
sedan med 2
intervjutillfällen.
Dessa
ljudinspelades. Data
analyserades utifrån
grounded theory.
Deltagarna valdes
randomiserat ut
från en
diabetesklinik med
hjälp av en metod
som utvecklats för
visuellt ingripande
bedömning (VIA).
Deltagarna var
totalt fem
ungdomar i
åldrarna 13-18 år.
Bortfall redovisas
inte.
Resultatdelen
indelades i
fem teman:
1) Föräldrars
involverande
och kontrollen
över diabetes.
2) Inverkan på
familj.
3) Anpassning
och coping.
4) Genus som
en potentiell
faktor till
egenvård.
5) Hantera
stigmatisering
som
diabetssjukdo
men har.
6) Den
positiva sidan.
Kvalitet*
Etik
Medel
Etiskt
prövad
och
godkänd.
Etiskt
resonema
ng finns
ej.
Tabell 2. Översikt över studer som ingår i litteraturstudiens resultat
Författare
År
Land
Kyngas, H,
och
Barlow, J
1995
Journal Of
Advanced
Nursing, 22
(5) 941-947
Finland
Bilaga 2.
Titel
Syfte
Metod
Deltagare
(bortfall)
Resultat
Diabetes: an
adolescent’s
perspective
Att
undersöka
ungdomars
personliga
innebörd och
upplevda
effekter av
diabetes.
Studien utfördes
med kvalitativ
metod. Semistrukturerade
intervjuer gjordes
med en och samma
forskare i samband
med klinikbesök.
Vissa deltagare
kunde inte beskriva
deras sjukdom
verbalt då de tyckte
att det var för
svårt. De fick
istället illustrera
betydelsen av
diabetes med
teckningar. Data
analyserades utifrån
grounded theory
där teman
identifierades.
Deltagarna var 51
ungdomar (28
pojkar och 23
flickor i åldrarna
13-17 år). De
hade genomgått
behandling för
insulinberoende
diabetes. De hade
haft sjukdomen
>1 år. De var
patienter till en
pediatrisk
vårdavdelning.
Bortfall redovisas
inte.
Resultatdelen
beskrevs med
följande tema
och subteman:
1) Den
personliga
innebörden av
diabetes.
2)
Konsekvenser
na av
diabetes.
- Hotet mot
det fysiska
välbefinnandet
.
- Ett
hälsosamt liv.
Kvalitet*
Etik
Hög
Etiskt
prövad
och
godkänd.
Etiskt
resonema
ng finns.
Tabell 2. Översikt över studer som ingår i litteraturstudiens resultat
Bilaga 2.
Författare
År
Land
Titel
Syfte
Metod
Deltagare
(bortfall)
Resultat
Dickinson, J,
och
O'Reilly, M
The lived
experience of
adolescent
females with
type 1
diabetes
Att få en
bättre
förståelse av
vad det
innebär för
en kvinnlig
ungdom att
leva med
diabetes typ
1.
Kvalitativ metod
med
fenomenologisk
design.
Ostrukturerade
enskilda intervjuer
som
kompletterades
med öppna-slutna
frågor
genomfördes.
Materialet
ljudinspelades och
transkriberades.
Van Manen’s
fenomenoligiska
metod användes vid
analysering av data
för att finna
gemensamma
teman.
10 kvinnliga
ungdomar (16-17
år) valde att delta
i studien.
Deltagarna
rekryterades från
ett läger
(Counselor- InTraining).
Inklusionskriterier
na var åldrarna
15-17, engelsktalande,
diagnostiserad
med typ 1diabetes. Bortfall
redovisas inte.
De kvinnliga
ungdomarnas
upplevelse
beskrevs med
fem teman:
1) Att passa in
i
ungdomskultur
en
2) Att sticka ut
och bli sedd.
3) Att väga
alternativen
och göra val.
4) Att vara
uppbunden till
ett system och
till diabetes.
5) Att kämpa
med
konflikten.
2004
Diabetes
Educator, 30
(1): 99-107
USA
Kvalitet*
Etik
Medel/
Hög
Etiskt
prövad
och
godkänd.
Etiskt
resonema
ng finns.
Tabell 2. Översikt över studer som ingår i litteraturstudiens resultat
Bilaga 2.
Författare
År
Land
Titel
Syfte
Metod
Deltagare
(bortfall)
Resultat
Huus, K, och
Enskär, K
Adolescents’
experience of
living with
diabetes
Att beskriva
ungdomars
upplevelse av
att leva med
diabetes typ
1.
Kvalitativ metod
fenomenologiskt
perspektiv.
Bandinspelad
intervju som
började med öppnaslutna frågor som
sedan kunde svara
på fritt och leda
samtalet dit
deltagaran ansedde
relevant. Data
transkriberades och
analyserades sedan
i sju steg i enlighet
med Giorgi (1997).
8 deltagare sex
flickor och två
pojkar (14-18 år).
De hade levt med
diabetes mellan 311 år. Bortfall
redovisas inte.
Ungdomarnas
upplevelse
beskrevs med
fem teman:
1) Att vara
annorlunda.
2) Att bli
behandlad
annorlunda.
3) Att leva ett
regelbundet
liv.
4) Att känna
sin kropp.
5) Att ta hand
om sig själv.
2007
Paediatric
Nursing,
19 (3): 2931
Sverige
Kvalitet*
Etik
Medel
Etiskt
prövad
och
godkänd.
Etiskt
resonema
ng finns
ej.
Tabell 2. Översikt över studer som ingår i litteraturstudiens resultat
Författare
År
Land
Damião. E
och
Pinto. C
2007
Revista
LatinoAmericana
De
Enfermagem
(RLAE) 15
(4): 568-574
Sao Paulo
Titel
Being
transformed
by illness:
adolescents'
diabetes
experience
Bilaga 2.
Syfte
Metod
Deltagare
(bortfall)
Resultat
Att förstå
upplevelsen
ungdomar
har av att
leva med en
kronisk
sjukdom som
typ 1diabetes.
Kvalitativ metod
med Grounded
theory. Data
samlades in mellan
oktober 2003 till
juni 2004 genom
semistrukturerade
intervjuer i ett
privat rum.
Intervjun spelades
in på ett
kassettband. Data
transkriberades och
analyserades
därefter genom att
identifiera
gemensamma
fenomen till
kategorier.
7 deltagare fyra
pojkar och tre
flickor. (12-18 år).
Deltagarna hade
inbjudits via en
öppenvårdsmottag
ning vid ett
universitetssjukhu
s. De hade levt
med diabetes typ
>1 år.
Ungdomarna bjöds
in med deras
mödrars eller
vårdnadshavares
godkännande.
Bortfall redovisas
inte.
Ungdomarnas
upplevelse
beskrevs med
tre teman:
1) Att få
diagnosen.
2) Att
förändras av
sjukdomen.
3) Att leva ett
“stickande” liv.
* Mall för kvalitetsgranskning är hämtad från Forsberg (2008).
Kvalitet*
Etik
Hög
Etiskt
prövad
och
godkänd.
Etiskt
resonema
ng finns.