Kulturanpassad vård i livets slutskede Kerstin Gebru Vård i livets slutskede – delrapport 2003 :4 ISSN 1650-9765 ISBN 91-974560-3-9 Förord Vikten av samverkan och att samordna vårdinsatserna optimalt i livets slutskede lyfts fram i olika statliga utredningar. Malmö FoU-enhet för äldre har genomfört ett projekt, som omfattar flera delstudier, för att kartlägga hur vården kring äldre fungerar i livets slutskede. Syftet med denna studie har varit att kartlägga om, och i vilken utsträckning, omvårdnads- och patientjournaler innehåller noteringar om kulturell bakgrund för personer som är födda utomlands och vilken betydelse och inverkan dessa kan tänkas ha för planeringen av vården i livets slutskede. Studien har genomförts av Kerstin Gebru som är lektor på Malmö Högskola, Hälsa och Samhälle. Vi hoppas att denna rapport ska kunna vara ett stöd för att utveckla ett mer kulturbaserat tänkande i planeringen av omvårdnaden tillsammans med patienten. Ett stort tack riktas till Kerstin Gebru som med stort engagemang, ihärdighet och noggrannhet genomfört denna rapport. Tack till alla er som bidragit med synpunkter under arbetets gång. Elizabeth Åhsberg på FoU-enheten har svarat för handledningen av Kerstin Gebru. Arbetet med denna rapport har möjliggjorts med stöd från Socialdepartementet. Malmö i juli 2003 Eva Lundberg Chef för FoU-enheten för äldre 1 2 Innehållsförteckning SAMMANFATTNING 4 ENGLISH SUMMARY 6 INLEDNING 7 STYRFAKTORER FÖR UTÖVANDE AV VÅRD STYRFAKTORER RÖRANDE PATIENTJOURNALFÖRING KULTURANPASSAD VÅRD KULTURANPASSAD VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR METOD 7 8 9 13 14 15 ETISKA ÖVERVÄGANDEN URVAL MATERIAL ANALYSMETOD 15 15 17 17 RESULTAT 18 BESKRIVNING AV DEN UNDERSÖKTA GRUPPEN ANALYS AV INNEHÅLL I PATIENTJOURNALERNA Faktor: Kulturellt betingade värderingar, övertygelser och livsstilar Faktor: Religiösa och filosofiska faktorer Faktor: Släktband och sociala faktorer Faktor: Ekonomiska faktorer 18 19 21 21 22 23 Faktor: Utbildningsfaktorer 23 Faktor: Språk Faktor: Etnohistoria Faktor: Politiska och legala faktorer 24 25 25 Faktor: Teknologiska faktorer SAMMANFATTNING AV RESULTAT DISKUSSION 26 26 27 RESULTATDISKUSSION 27 Reflektioner kring härledda faktorer i Soluppgångsmodellen Reflektioner kring patientjournaler REFLEKTIONER KRING METOD SLUTSATSER 27 31 31 32 REFERENSER 34 BILAGA 1 37 3 Sammanfattning Gebru, K. (2003) Kulturanpassad vård i livets slutskede. FoU-rapport 2003:4, Malmö FoU-enhet för äldre. Behov av insatser i samband med vård i livets slutskede har uppmärksammats i en aktuell statlig utredning (SOU 2001:6). Kommittén belyser att detta är ett område inom vilket det råder stora brister. Brister som poängteras är, förutom de rent medicinska insatserna, även bemötande av patient och information till patient samt stöd till närstående. Med hänvisning till den kulturella mångfalden i det svenska samhället betonas även vikten av en ökad öppenhet inför olika individers särskilda behov. Ansvaret för vård i livets slutskede för äldre i ordinärt och särskilt boende är, efter Ädelreformen, i stor utsträckning en kommunal angelägenhet. Som en följd av detta har Malmö Stad, i samarbete med Region Skåne, beslutat att fortsätta utvecklingen av den palliativa vården (Samarbetsavtal mellan Nämnden för Sydvästra Skånes sjukvårdsdistrikt inom Region Skåne och Malmö Stad, 2002). Dessutom, som ett led i projektet ”Vård i livets slutskede” formulerades bl a ett mål om att ge ”individuellt anpassat stöd till personer med olika kulturell eller etnisk tillhörighet” (Projektplan för Vård i livets slutskede, Malmö Stad, 2000). I Malmö är ett sådant mål särskilt aktuellt eftersom 38 % av befolkningen har utländsk bakgrund. Av dessa är 24 % födda utomlands och 14 % har minst en förälder född utomlands (SCB och Malmö Stadskontor, 2002). Syftet med föreliggande studie var att kartlägga om, och i vilken utsträckning, omvårdnads- och patientjournaler innehåller noteringar om kulturell bakgrund för patienter som är födda utomlands. Studien avser de personer som avlidit under året 1999 och var födda i annat land än Sverige och som vid dödstillfället var 65 år eller äldre, folkbokförda i Malmö och inskrivna för vård vid Universitetssjukhuset Malmö Allmänna Sjukhus (UMAS). Frågeställningarna avsåg i vilken utsträckning patientens kulturella bakgrund beskrivs i omvårdnads- och patientjournaler från den vårdenhet där patienten avlidit. Om beskrivningar av kulturell bakgrund förekom i nämnda journaler ställdes frågan till vilka specifika delar av Soluppgångsmodellen dessa beskrivningar kunde relateras. Soluppgångsmodellen (Leininger, 2002) är en modell som är tänkt att fungera som en karta, en översikt genom vilken vårdaren ska kunna föreställa sig den värld av faktorer som påverkar människans kulturella villkor och som inverkar på vården/omvårdnaden av patienten. Det totala undersökningsmaterialet utgjordes av 121 journaler från patienter som var födda i annat land än Sverige. Resultatet visade att alla faktorer som ingår i Soluppgångsmodellen, utom de teknologiska, har kunnat spåras på något sätt i dokumentationen. De vanligaste notering- 4 arna rörde släktskap och sociala faktorer, därefter språk och etnohistoria. Uppgifter om folklig (lekmannamässig) vård har däremot inte kunnat spåras. Enligt Leininger behöver dock denna vara känd, för att vården skall kunna planeras tillsammans med patienten utifrån ett kulturbaserat tänkande. Många patienter använder sig, enligt Leininger, av folkliga vård-/behandlingsformer innan man kommer till sjukhuset och kommer förmodligen att fortsätta med dessa om ingen rådgivning skett i mötet med sjuksköterska/läkare. En rådgivning/diskussion i vilken vårdpersonalen, enligt Leininger, kan välja mellan de tre strategierna bevarande, anpassande eller omformande i sin strävan efter en kulturanpassad vård. Slutsatser som kunnat dras av studien är att brister fanns i vården, om den skall kunna benämnas kulturanpassad enligt Leiningers Soluppgångs-modell. För att avhjälpa dessa brister behöver vårdpersonalen ytterligare kunskap om den helhetssyn som inkluderar patientens kulturella bakgrund. Vidare har framkommit att dubbeldokumentation i journalerna var mycket vanlig. Sjuksköterskan och läkaren dokumenterade liknande information, inhämtad från patienten och ibland från patientens anhöriga/närstående. Följden blev sannolikt att tiden för vård- och behandlingsinsatser minskade. För att få mer tid för att planera och genomföra en kulturanpassad vård bör diskussioner föras hur man på bästa sätt skulle kunna föra en journal för varje patient om det inte av särskilda skäl finns anledning att föra flera journaler. 5 English summary Gebru, K. (2003) Culturally congruent care for the terminally ill. Report 2003:4, Malmö Research and Development Unit. The need of efforts related to the care of terminally ill has been identified in a governmental investigation. The committee illuminates the scarcity of the knowledge within this field. The city of Malmö in collaboration with the county council Region Scania [Region Skåne] have decided to develop the palliative care. Additional to this idea the project “Care of the terminally ill” [Vård i livets slutskede] formulated the goal meant to provide an “individually adjusted support to individuals of different cultural and ethnic background”. In Malmö such a goal is imperative as 38% of the population is composed of individuals of foreign background. About 24% of those are born abroad and 14% have at least one parent born abroad. The aim of this study was to investigate if and to what extent nursing care journals and patient journals (the doctor´s journal) include notes on the cultural background of the patients born abroad. The study refers to the individuals who died during the year 1999, born in another country than Sweden, and 65 years or older at the time of death. The individuals had their national registration in Malmö and were admitted to the University Hospital of Malmö. The questions at issue were: to what extent had cultural background of the patient been noted in the journals, on the unit where the patients had died? If descriptions/notes concerning the cultural background were available in the journals, to what extent could those descriptions be related to the specific concepts of Leininger´s Sunrise Model (Leininger, 2002)? The Sunrise Model is supposed to function as a visual guide to help users envision a holistic perspectives of many influences on culture care. The total population of the study was made up of 121 journals referring to patients born in another country than Sweden. The result revealed that all factors included in the Sunrise Model, except the technological factors, could be traced. The most common notes concerned kinship and social factors, followed by language and ethnohistory. However, information concerning the folk (lay) care could not be found. According to Leininger, this information has to be known by the care should be regarded as culture congruent. As Leininger stresses, many patients do have folk knowledge and skills used at home and if this knowledge is known by the nurse/doctor they can help the patient by the three strategies: culture care preservation/maintenance, culture care accommodation/negotiation or culture care repatterning/restructuring. 6 Inledning Behov av insatser i samband med vård i livets slutskede har uppmärksammats i en aktuell statlig utredning (SOU 2001:6). Kommittén belyser att detta är ett område inom vilket stora brister råder. Brister som poängteras är, förutom de rent medicinska insatserna, även bemötande av patient och information till patient samt stöd till närstående. Med hänvisning till den kulturella mångfalden i det svenska samhället betonas även vikten av en ökad öppenhet inför olika individers särskilda behov. Kommitténs utgångspunkt är ”att alla människor skall erbjudas vård på lika villkor och att människovärdesprincipen utgör basen” (a a s 78) och att vid utbildning i kulturmötesfrågor bör tonvikten läggas på personalens förmåga att utgå från patienternas individuella behov för att kunna hantera olika situationer. Vidare anges betydelsen av att vårdpersonalen blir medveten om hur man själv fungerar och påverkar dem man möter (a a). Det har visats att sjuksköterskor och läkare anser sig ha bristande kunskaper om invandrares kulturella bakgrund och att det därmed upplevs som svårt att ge en god vård och omvårdnad (Barbosa da Silva, 1990; Olin Lauritzen, 1990, 1993; Aurelius, 1993; Högskoleverket, 1996; Gebru, 1997). Frågan som kan ställas blir då, hur målen i Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) om en god kvalitet uppfylls när en invandrad patient vårdas i livets slutskede. Ansvaret för vård i livets slutskede för äldre i ordinärt och särskilt boende är, efter Ädelreformen, i stor utsträckning en kommunal angelägenhet. Som en följd av detta har Malmö Stad, i samarbete med Region Skåne, beslutat att fortsätta utvecklingen av den palliativa vården (Samarbetsavtal mellan Nämnden för Sydvästra Skånes sjukvårdsdistrikt inom Region Skåne och Malmö Stad, 2002). Dessutom, som ett led i projektet ”Vård i livets slutskede” formulerades bl a ett mål om att ge ”individuellt anpassat stöd till personer med olika kulturell eller etnisk tillhörighet” (Projektplan för Vård i livets slutskede, Malmö Stad, 2000). I Malmö är ett sådant mål särskilt aktuellt eftersom 38 % av befolkningen har utländsk bakgrund. Av dessa är 24 % födda utomlands och 14 % har minst en förälder född utomlands (SCB och Malmö Stadskontor, 2002). Styrfaktorer för utövande av vård Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) och Lagen om åligganden för personal inom hälso- och sjukvården (SFS 1994:953) bör vården utgå från en helhetssyn på människan. I Hälso- och sjukvårdslagen anges att: - målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen 7 - vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet vården skall vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet vården skall bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet vården skall främja goda kontakter mellan patienten och hälsooch sjukvårdspersonalen. Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 1993:17) om omvårdnad inom hälso- och sjukvården vänder sig till all hälso- och sjukvårdpersonal. I råden betonas att den humanistiska människosyn och det antagande om människors lika värde som genomsyrar Hälso- och sjukvårdslagen, innebär ett genomtänkt etiskt förhållningssätt i vård och omvårdnad. Liksom all annan vård skall omvårdnad ges till patienterna på lika villkor utifrån vars och ens behov, oberoende av ålder, kön, utbildning, ekonomi, etnisk bakgrund och religion. Syftet med vården, och omvårdnaden, är att förutom att stärka hälsa, förebygga sjukdom och ohälsa, återställa och bevara hälsa utifrån patientens individuella möjligheter och behov, minska lidande samt ge möjlighet till en värdig död. Styrfaktorer rörande patientjournalföring ”Patientjournalen är ett av de viktigaste hjälpmedlen för vårdpersonalen i det dagliga praktiska vård- och behandlingsarbetet inom hälso- och sjukvården”. Så lyder texten i en av de orienterande uppsatser som inleder författningshandboken 2003 för personal inom hälso- och sjukvård. I Patientjournallagen (SFS 1985:562) anges att en journal skall innehålla de uppgifter som behövs för en god och säker vård. Dessutom anges att skyldig att föra journal är den som har legitimation eller särskilt förordnande att utöva ett viss yrke. Först och främst är en patientjournal avsedd att vara ett stöd för den eller de personer som ansvarar för patientens vård. Vidare utgör den, enligt Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om patientjournallagen (SOSFS 1993:20), ett arbetsverktyg eller underlag för bedömningen av de åtgärder som kan behöva vidtas av någon som inte tidigare träffat patienten. Patientens integritet skall respekteras när journalen utformas. Känsliga uppgifter som patienten meddelat i förtroende skall därför inte ogenomtänkt föras i patientjournalen men om uppgifterna är relevanta för tolkning av sjukdomsbilden skall de dokumenteras. Förutom ovanstående anges också i Patientjournallagen särskilda föreskrifter för dokumentering av omvårdnad. Omvårdnad är en uppgift för all personal runt patienten och vanligtvis är det sjuksköterskan som ansvarar för omvårdnadsplaneringen inkluderande beslut och handlingar. 8 Lagtexten anger att en patientjournal skall innehålla en tydlig omvårdnadsdokumentation och denna skall baseras på patientens individuella behov, beskriva vårdens planering, genomförande och resultat (SFS 1985:562). Vad som är omvårdnad beskrivs av Socialstyrelsen i allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och sjukvården (SOSFS 1993:17) och där anges att patienten skall ges möjlighet att delta i beslut om och genomförande av sin omvårdnad och varje situation är unik och omvårdnaden utformas därför individuellt. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1996:24) om kvalitetssystem i hälso- och sjukvården anger specifikt att journalen är en typ av dokumentation som beskriver vårdprocessen för den enskilda patienten. Den bör medge uppföljning av hur väl processen genomförts och om den givit avsett resultat. Kulturanpassad vård1 För att utöva en professionell vård behövs en inlärd kunskap om andra kulturers levnadsstilar och om sin egen. En grundläggande kunskap kan hjälpa vårdpersonal att öppna sina sinnen för olika kulturer och förändra sitt snäva synsätt på kulturer inkluderande den egna. Härigenom kan de kanske utveckla ett holistiskt synsätt och därigenom förutsättningar för en kulturanpassad vård. Den verkliga hemligheten med kulturanpassad vård ligger i vårdarens förmåga att vara en aktiv lyssnare, en som lär sig något och en som reflekterar över vad patienten delgett. Fokus bör mera vara på patientens sätt att se på världen än på vårdarens sätt att se på världen. Detta kan ge patienten en känsla av kontroll, makt och att få delge sina tankar om vård och kan i förlängningen ge patienten en starkare känsla av välbefinnande (Leininger, 1991; Leininger & McFarland, 2002). Leininger2 (1991, 2002) har beskrivit den teoretiska kunskap som behövs för att nå fram till en kulturanpassad (kulturkongruent) vård. Hon menar att denna vård endast kan uppnås om patientens kulturrelaterade värderingar, uttryck eller mönster är kända och tillämpas på ett lämpligt och meningsfullt sätt av vårdaren i kontakten med patienten och dennes närstående. Dessa värderingar ligger inbyggda i den specifika kulturens världsbild, språk, religion (eller andlighet), släktförhållanden, politik (eller rättsväsende), utbildning, ekonomi, teknologi, etnohistoria och miljömässiga sammanhang. Vidare betonar Leininger att alla mänsk1 Vård =eng. caring = att utöva omsorg, i betydelsen att bry sig om, ta hand om 2 Leininger formulerade en omvårdnadsteori, Culture Care Diversity and Universality och beskriver i den länken mellan antropologi och vård/omsorg/omvårdnad. Hon menar att hennes teori kan användas, inte bara av sjuksköterskan, utan även av andra professioner och discipliner (2002). 9 liga kulturer besitter specifika naturliga (lekmannamässiga, folkliga) kunskaper om och former för vård/omvårdnad och dessa kan variera mellan olika kulturer. Dessutom poängteras att kulturrelaterade vård/omvårdnads-skillnader och likheter mellan professionella vårdgivare och vårdtagare föreligger i alla mänskliga kulturer världen över. Dessa teoretiska antaganden har Leininger (2002) formulerat i en modell, Soluppgångs-modellen (Figur 1). 10 Leiningers Soluppgångsmodell som beskriver kulturella omsorgsskillnader och omsorgslikheter KULTURBASERAD OMSORG Världsbild Kulturella & Samhällsstrukturella Dimensioner Kulturellt Betingade Värderingar, Politiska & Övertygelser och Släktskap & Legala Livsstilar Sociala Faktorer Miljömässig kontext, Språk Faktorer & Etnohistoria Religiösa & Filosofiska Faktorer Ekonomiska Faktorer Påverkar Uttryck, Mönster & Handlingar, Omsorgsutövandet Teknologiska Faktorer Holistisk Hälsa / Sjukdom / Död Utbildningsfaktorer Fokus: Individer, Familjer, Grupper, Samhällen eller Institutioner i Olika Hälsosammanhang av Naturlig (Folklig) Omsorg Omvårdnadshandlingar Professionella Omsorgs-Vård Handlingar Transkulturella Vårdbeslut & Handlingar Kulturrelaterat Bevarande / Upprätthållande Kulturrelaterad Anpassning / Förhandling Kulturrelaterad Omformning / Omstrukturering Kod (Influenser) Kulturanpassad vård som leder till Hälsa, Välbefinnande eller Död Figur 1. Leiningers Soluppgångsmodell, enligt Leininger (2001) i Leininger & McFarland (2002, s 80). Tillstånd att använda modellen har givits av författarna. Originaltext se Bilaga 1. Enligt Leininger (1991) är modellen tänkt att fungera som en karta, en översikt genom vilken vårdaren ska kunna föreställa sig den värld av faktorer som påverkar människans kulturella villkor och som inverkar på vården/omvårdnaden av patienten. Teknologiska faktorer, religiösa och filosofiska faktorer, släktband och sociala faktorer, politiska och legala faktorer, ekonomiska och utbildningsfaktorer hör till dessa. Dessutom 11 påverkas det mänskliga beteendet av kulturellt betingade värderingar och livsstilar, språk, etnohistoria samt av i vilken miljö individen för tillfället befinner sig. Etnohistoria definieras som tidigare erfarenheter och händelser rörande individer och grupper. Krigsupplevelser kan vara sådana händelser. Modellen kan användas med olika infallsvinklar. Sjuksköterskan/läkaren kan börja samla information rörande vilken faktor som helst i modellen beroende på vad som bedöms som viktigast för tillfället. Sjuksköterskan/läkaren kan inte få patientens svar på alla komponenterna vid ett tillfälle utan successivt får man veta alltmer i takt med att förtroendet byggs upp dem emellan (Leininger, 1991). I modellen anges också strategier för vårdbeslut och vårdhandlingar. Leininger menar att sjuksköterskan/läkaren kan välja mellan tre strategier i sin strävan efter att uppnå målet om en kulturanpassad vård: - bevarande eller upprätthållande av kulturrelaterad vård definieras som hjälpande, stödjande, befrämjande eller förstärkande professionella handlingar och beslut, som hjälper människor inom en given kultur att bevara och/eller upprätthålla relevanta omsorgsvärderingar så att de kan upprätthålla sitt välbefinnande, tillfriskna från sjukdom eller konfrontera handikapp och/eller död - anpassning av eller förhandling om kulturrelaterad vård definieras som sådana hjälpande, stödjande, befrämjande eller förstärkande professionella handlingar och beslut som hjälper människor inom en given kultur att anpassa sig till eller förhandla med andra, i syfte att tillsammans med professionella vårdgivare uppnå ett gynnsamt eller tillfredsställande hälsoresultat - omformning eller omstrukturering av kulturrelaterad vård definieras som sådana hjälpande, stödjande, befrämjande eller förstärkande professionella handlingar och beslut som hjälper patienten att omorganisera, förändra eller modifiera sin livsstil till nya, annorlunda eller mer gynnsamma hälsovårdsmönster, samtidigt som de respekterar patientens kulturbetingade värderingar och övertygelse. Leininger (1991) ser kultur som en riktning för uppfattningar om hur man, när man tillhör en viss grupp, bör leva, hålla sig frisk och hur man bör dö. Kulturen lärs in och överförs från generation till generation och individen har en sorts färdiga lösningar för sina problem. Kontinuerligt konfronteras emellertid den kulturella gruppen, och individen i gruppen, med nya problem och då måste nya lösningar skapas om de gamla inte fungerar. Kulturen och individens egna uppfattningar är således dynamiska och föränderliga. Det är därför en grannlaga uppgift för sjuksköterskan/läkaren att möta och respektera den äldre utlandsfödde patien- 12 ten, som vistas på en slutenvårdenhet under sina sista levnadsdagar/månader. Kulturanpassad vård i livets slutskede Vård av patienter i livets slutskede ställer stora krav på personalens förmåga till helhetssyn. När patienterna dessutom har en annan kulturell eller religiös bakgrund ställs ytterligare krav på personalen (Ekblad & Marttila, 1999). Vidare anges att forskning om det mångkulturella i vård i livets slutskede är begränsat och att det i internationell litteratur betonas behovet av kompetensutveckling av vården ”till patienter med kulturell mångfald och speciellt kulturella aspekter av döden och döendet” (a a, s 9). DeMarinis (2002) ser också vården av döende patienter med en annan kulturell bakgrund som extra utmaning för personalen, eftersom varje kultur har sitt sätt att skapa mening i döendet. Som DeMarinis (1998) anger, utgör inte äldre personer med invandrarbakgrund en enhetlig grupp utan består av olika kulturella grupper som har kommit till Sverige vid olika tidpunkter och under olika förhållanden. Två generella kategorier av äldre personer med invandrarbakgrund framträder. Den första utgörs av äldre som under lång tid varit bosatta i Sverige och ofta varit arbetsverksamma. Den andra kategorin är äldre personer som kommit hit som vuxna, från begränsad eller ingen välfärd alls. Detta kan bidra till att de finner sig själva främmande i det svenska samhället. De har påverkats olika mycket av västerländska och skandinaviska värderingar. Många har kanske till stor del ”kvar sin förankring i de olika religiösa traditionerna och/eller en mindre individualistisk, mera grupporienterad kultur” (a a, s 35). På samma sätt som Leininger (2002) betonar DeMarinis att det i mötet med patient är viktigt att personalen lyssnar och ställer frågor för att få fram ”rätt information”. Hon betonar dessutom, på samma sätt som Leininger, betydelsen av att personalen tar reda på hur de egna värderingarna, som präglar synen på hälsa, sjukdom och död, påverkar hur man tolkar och hanterar situationen, när man vårdar döende människor. Mötet mellan personal och patient bör vara ”ett möte mellan två människor med olika kulturell bakgrund, inte ett möte mellan två kulturer” (a a, 30). Vården skall ge stöd och underlätta för patienten att uppnå ett välbefinnande eller en värdig död (Leininger, 1991; Leininger & McFarland, 2002). Gates (1991) har studerat angloamerikanska och afroamerikanska döende personer med cancer, på sjukhus och hospice, och vilken innebörd de lagt i vårdens utförande. I studien framkommer att vården som ges av familjemedlemmarna kommer före sjuksköterskornas och läkarnas men att patienterna var förvånad över personalens psykologiska engagemang. Vidare framkom att patienterna ibland gärna ville vårda andra: 13 familjemedlemmar och vårdpersonal. Ibland kunde exempelvis en patient gå med på behandling för att de andra skulle bli nöjda. Helhetssynen som betonas i Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) blir framträdande i den kulturella mångfalden i vården. Den innefattar således en kulturanpassad vård, en vård som är planerad och beslutad i överensstämmelse mellan patient och vårdare och som inkluderar patientens sätt att se på världen. De uppgifter som behövs för en god och säker vård skall enligt Patientjournallagen (SFS 1085:562) anges i patientens journal och vara ett stöd för den eller de personer som ansvarar för patientens vård. Mot bakgrund av detta blir det därför viktigt att veta, vad som behöver dokumenteras rörande kulturell mångfald, för att vården av den äldre utlandsfödde patienten skall kunna bli av god kvalitet, när hon/han vistas sina sista levnadsdagar/-månader på en slutenvårdsenhet. Syfte och frågeställningar Inga studier finns om vad eller hur sjuksköterskan/läkaren dokumenterar vård som kan betraktas som kulturanpassad vård. Föreliggande studie kan därför bidra med kunskap utifrån en kartläggning av dokumentation vid ett sjukhus. Studien är en delstudie i det övergripande projektet ”Vård i livets slutskede”, som drivs av Malmö FoU-enhet för äldre. Tidigare delstudier har bl a beskrivit vårdpersonals uppfattningar om vård i livets slutskede (Guedj, 2001). Dessutom har vård och omsorg samt sjukvård under det sista levnadsåret baserat på registerstudier belysts (Nilsson, 2001; Östman & Elmståhl, 2001). Föreliggande undersökning kan ses som ett bidrag till att belysa vård-/omvårdnadsplanering för äldre patienter födda utomlands som avlidit på en slutenvårdsenhet. Syftet med föreliggande studie var att kartlägga om, och i vilken utsträckning, omvårdnads- och patientjournaler innehåller noteringar om kulturell bakgrund för patienter som är födda utomlands. Studien avser de personer som avlidit under året 1999 och var födda i annat land än Sverige och som vid dödstillfället var 65 år eller äldre, var folkbokförda i Malmö och inskrivna för vård vid Universitetssjukhuset Malmö Allmänna Sjukhus (UMAS). Frågeställningarna var: - I vilken utsträckning beskrivs patientens kulturella bakgrund i omvårdnads- och patientjournaler från den vårdenhet där patienten avlidit? - Om beskrivningar av kulturell bakgrund förekommer i nämnda journaler, till vilka specifika delar av Soluppgångsmodellen kan dessa beskrivningar relateras? 14 Metod Etiska överväganden Tillstånd till studien beviljades initialt av Forskningsetikkommittén, Medicinska fakulteten, Lunds Universitet. Efter ansökan till Epidemiologiskt Centrum på Socialstyrelsen, samt undertecknande av ”Förbehåll för utlämnande av personuppgifter ur Dödsorsaksregistret” erhölls uttag ur Dödsorsaksregistret. De journaler som ingick i studien kommer från avlidna patienter. De berörda kunde alltså varken informeras eller samtycka. Möjligen skulle närstående kunna ha haft någon synpunkt på om journalerna kan lämnas ut eller inte. Närstående har dock ej informerats eftersom materialet behandlats konfidentiellt och inga personer kommer att kunna identifieras i resultatredovisningen. Mot denna bakgrund redovisas inte enstaka journaler med angivande av land/nationstillhörighet då detta kan bryta konfidentialiteten. Urval Med vård i livets slutskede avses i denna studie den eller de sista dagar/månader en patient vårdats på en slutenvårdsenhet fram till sin död. Patienten kan ha vårdats för olika sjukdomstillstånd och döden kan ha varit mer eller mindre väntad. Någon avgränsning har inte gjorts för olika former av vård, exempelvis palliativ vård. Uppgifter ur Dödsorsaksregistret på alla som var 65 år eller äldre och var bokförda i Malmö vid dödstillfället under året 1999 erhölls. Resultatet blev 2667 poster. Variablerna personnummer inklusive sekeltal, födelseland, nationalitet samt dödsdatum ingick i posterna. Från dessa poster valdes sedan manuellt alla som var födda i annat land än Sverige. Antalet erhållna personnummer uppgick till 291. För att från dessa 291 personnummer kunna urskilja de personer som vid dödstillfället varit inskrivna för vård ansöktes om tillstånd för tillträde till datorsystemet PASIS (Patientadministrativt stöd i Skåne). Efter erhållet tillträde till PASIS identifierades 129 patienter som avlidit på UMAS (tabell 1). Via PASIS erhölls även information om på vilken vårdenhet patienten avlidit. 15 Tabell 1. Antal personer > 65 år, födda utomlands, i Malmö 1999, samt av dessa antal döda under 1999. Antal granskade journaler framgår också i denna tabell, däremot redovisas ej siffror som anger tre eller färre levande eller döda. Födelseländerna redovisas då i stället i bokstavsordning. Födelseland Antal personer Av dessa skrivna i antal Malmö döda Av dessa antal döda inom sluten vård Antal granskade journaler Danmark Jugoslavien Polen Ungern Norge Tyskland Bosnien Finland Rumänien Tjeckoslovakien Afghanistan* Estland* Filippinerna* Indien* Irak* Iran* Italien* Japan* Kina* Pakistan* Turkiet* USA* Österrike* 1201 967 831 405 205 680 376 417 187 145 23 19 12 11 9 11 9 7 4 4 23 19 11 10 9 9 8 6 4 4 51 43 26 17 23 35 12 23 8 5 * Födelseländerna redovisas i bokstavsordning. För att få tillgång till patienternas journaler från den vårdenhet där patienten avlidit ansöktes om tillstånd hos respektive arkiv. Efter beviljat tillstånd har tillträde till 129 journaler varit möjligt. Sex journaler har ej återfunnits på arkiven och 2 journaler är sekretessbelagda. Således är det externa bortfallet ca 6 % (8/129). Svårigheter för arkivpersonalen att hitta fem av journalerna berodde på organisationsförändringar inom arkivsystemen. Den sjätte saknade journalen var återlämnad till arkivet efter utlåning, men kunde sedan ej hittas. 16 Material Det totala undersökningsmaterialet utgörs av 121 journaler från patienter som var födda i annat land än Sverige (tabell 1). Dessa patienter hade avlidit under året 1999 och var vid dödstillfället folkbokförda i Malmö och inskrivna för vård vid UMAS. I tabell 1 visas patienternas födelseländer och fördelningen av antalet insamlade och granskade journaler per land. Av konfidentiella skäl redovisas ej siffror som anger ett antal av tre eller lägre. Samtliga patientjournaler har kopierats inför innehållsanalysen. Alla dokument, sjuksköterskans och läkarens, rörande vård och omvårdnadsplanering har inkluderats i kopieringen. Alla listor rörande provtagningar, undersökningar och läkemedel har exkluderats. Analysmetod Undersökningen utgörs av en innehållsanalys och detta kan enligt Polit m fl (2001) göras på bl a patientjournaler. Objektiviteten i innehållsanalysen ökar genom att analysen genomförs på basen av klart formulerade regler. Dessa regler skall fungera som garanti för att samma resultat skall erhållas vid en upprepad undersökning (a a). Mot bakgrund av Leiningers teori konstruerades ett formulär för analys. Formuläret utgjordes av begreppen i Soluppgångsmodellen. De erhållna journalerna granskades. Från varje patientjournal lyftes den del av texten ut som kunde relateras till begreppen i Soluppgångsmodellen. I varje journal kunde det finnas flera textmassor relaterade till samma faktor, men någon numerisk redovisning har inte skett av dessa textmassor. Med hjälp av analysformuläret var det möjligt att sortera och identifiera de faktorer som omnämns i Soluppgångsmodellen. Det var också möjligt att identifiera avsaknad av text i patientjournalen. Den relaterade textmassan i de 121 journalerna fördes in i datorprogrammet Excel och utskriften utgjordes av en stor karta där identifierad text för de olika faktorerna i Soluppgångsmodellen bildade ett mönster. 17 Resultat Beskrivning av den undersökta gruppen I de 121 journaler som har analyserats framgick att 52 journaler härrör från kvinnliga och 69 från manliga patienter. Medelåldern för männen var 76 år (75,84) och för kvinnorna 76 år (75,96). Patienternas åldersfördelning redovisas i tabell 2. Tabell 2. Fördelning av patienter efter ålder och kön. Ålder 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90-94 95-99 Totalt Antal män 15 18 21 7 4 3 1 69 Antal kvinnor 9 11 20 4 8 52 Totalt 24 29 41 11 12 3 1 121 Av de 121 patienterna var 58 gifta (16 kvinnor och 42 män), 20 skilda (8 kvinnor och 12 män), 37 änkor/änklingar (27 kvinnor och 10 män) och 6 var ogifta (1 kvinna och 5 män). Vårdtiden, på den avdelning där patienten avlidit, sträckte sig från 1 dag till 5 månader (tabell 3). Sammanfattningsvis kan sägas att 50% av patienterna vårdats kortare tid än 7 dagar på den avdelning de avlidit. De flesta av patienterna har, förutom den avdelning där de avlidit, vårdats på flera olika avdelningar under olika specialiteter, under året innan de dog. 18 Tabell 3. Patienternas vårdtid, på den avdelning de avlidit, fram till dödstillfället. Vårdtid 1 dag 2 dagar 3 dagar 4 dagar 5 dagar 6 dagar 7 dagar 8 dagar 9 dagar 10 dagar 11 dagar 12 dagar 13 dagar 14 dagar 15-19 dagar 20-24 dagar 25-34 dagar 35-44 dagar 45-54 dagar 55-69 dagar 3 månader 4 månader 5 månader Antal patienter 9 17 7 9 4 6 8 3 6 7 1 3 4 2 8 7 6 3 5 3 1 1 1 Analys av innehåll i patientjournalerna Analysen bygger på den text som läkare respektive sjuksköterskor dokumenterat. De textavsnitt som lyfts ut ur respektive patientjournal sorterades med hjälp av analysformuläret till respektive faktor i Soluppgångsmodellen. Figur 2 redovisar det antal journaler som har en textmassa som har kunnat relateras till respektive faktor. 19 Leiningers Soluppgångsmodell som beskriver kulturella omsorgsskillnader och omsorgslikheter KULTURBASERAD OMSORG Världsbild Kulturella & Samhällsstrukturella Dimensioner 13 Kulturellt Betingade Värderingar, Övertygelser och Livsstilar 121 Politiska & Legala Släktskap Faktorer & Sociala Faktorer Miljömässig kontext, Språk & 14 4 Etnohistoria 66 60 Religiösa & Ekonomiska Filosofiska Påverkar Faktorer Faktorer Teknologiska Faktorer Uttryck, Mönster & Handlingar, Omsorgsutövandet 27 Holistisk Hälsa / Sjukdom / Död Utbildningsfaktorer Fokus: Individer, Familjer, Grupper, Samhällen eller Institutioner i Olika Hälsosammanhang av Naturlig (Folklig) Omsorg Omvårdnadshandlingar Professionella Omsorgs-Vård Handlingar Transkulturella Vårdbeslut & Handlingar Kulturrelaterat Bevarande / Upprätthållande Kulturrelaterad Anpassning / Förhandling Kulturrelaterad Omformning / Omstrukturering Kod (Influenser) Kulturanpassad vård som leder till Hälsa, Välbefinnande eller Död Figur 2. Antal journaler med textinnehåll relaterat till Soluppgångsmodellens faktorer. Figuren visar det antal journaler som innehöll beskrivningar av patientens kulturella bakgrund och som kunnat relateras till Soluppgångsmodellens faktorer. I samtliga journaler har släktband och sociala faktorer beskrivits och i 66 journaler har dokumentation gjorts rörande språk. Patientens etnohistoria har angetts i 60 journaler och utbildningsfaktorer i 27. I 14 dokument har religiösa faktorer belysts och i 13 har dokumentation om kulturella värderingar, övertygelser och livsstilar angetts. Fyra av journalerna innehåller dokumentation om ekonomiska faktorer. I 20 nedanstående avsnitt presenteras exempel på journalinnehållet sorterade enligt faktorerna i Soluppgångsmodellen. Texten inom parentesen i citaten är författarens noteringar och är baserad på information hämtad ur Dödsorsaksregistret och inte på information hämtad ur patientjournalen. Faktor: Kulturellt betingade värderingar, övertygelser och livsstilar Med denna faktor menar Leininger de värderingar, övertygelser och livsstil som patienten har och som är viktiga för att han/hon skall må så bra som möjligt och som sjuksköterskan/läkaren behöver känna till. Dokumentation om kulturellt betingade värderingar, övertygelser och livsstilar har identifierats i 13 journaler. Sådan text kunde beskriva vad anhöriga själva vill göra. Dottern och hennes make klär efter dödsfallet patienten i sina privata kläder. (patient född i Bosnien) Man tillhör en grekisk-ortodox tro där begravning inom det snaraste är önskvärd. (patient född i Jugoslavien) Andra texter kunde visa vad personalen skall göra. Personalen ska tvätta och klä patienten i privata kläder, Tända ljus, inga blommor. Familjen ordnar präst. (patient född i Tjeckoslovakien) Anhöriga har inga speciella önskemål angående omhändertagandet. Endast att vi skall tända ett ljus./…/Örhänge avtaget. (patient född i Jugoslavien) Enligt anhörigas önskemål har patienten smycken på sig ner till patologen. Örhängen samt en guldring. (patient född i Rumänien) Vid dödsfall. Ljus skall tändas omgående. Om möjligt sättas i händerna en liten stund. Munnen ska lindas. (patient född i Jugoslavien) Patient ska svepas i egen sari. Ligger i klädskåpet. (patient född i Norge) Dessa citat belyser delar av värderingar, övertygelse och livsstil som gäller i samband med själva dödstillfället. Begreppet kulturellt betingade värderingar, övertygelser och livsstilar ligger nära begreppet religiösa och filosofiska faktorer. Själva handlingen, som var antecknad i journalen, har därför exemplifierats under ovanstående faktor och den religiösa tillhörigheten har beskrivits under nästföljande faktor. Faktor: Religiösa och filosofiska faktorer Leininger menar att personalen behöver känna till vad i vården som påverkas av patientens religiösa och filosofiska behov. För att kunna göra detta måste man skaffa kunskap om sådana behov finns eller ej. 21 I 14 av journalerna dokumenterades religiösa faktorer. I 11 av dessa dokument namngavs religionen och i resterande journaler har endast orden ”religiösa skäl” antecknats. Journaltext kan lyda: Patienten är muslim och anhöriga vill ej att patienten obduceras. (patient född i Bosnien) Anhöriga vill att muslimsk begravningsbyrå skall hämta patientens kropp. (patient född i Bosnien) Katolsk präst kontaktad (patient född i Italien) Kristen patient/…/Anhörigas vilja är att patienten skall kläs i speciella kläder …Kavaj…Halsband med kors att hålla i handen. (patient född i Bosnien) Två av patienterna var judinnor och för dem fanns inga anteckningar rörande eventuella önskemål kopplat till religionen och ej heller att det inte fanns några speciella behov. Faktor: Släktband och sociala faktorer Denna faktor innebär, enligt Leininger, att personalen behöver känna till familjens eller nära vänners betydelse för patienten. Vidare bör också kunskap finnas om hur patienten vill att familjen/närstående skall kunna delta i vården. Detta hänger samman med vad patienten förväntar sig av den vård personalen ger. Analysen visar att släktband och sociala faktorer dokumenterats i samtliga 121 journaler. Civilstånd, antal barn och ibland barnbarn, ibland ort var dessa bor, har dokumenterats. Anhörigas/närståendes betydelse framgick i många av journalerna. I dokumenten beskrevs bl a anhörigas inställning till information till patienten rörande diagnos. Patienten inte informerad första dagarna, anhöriga vill inte det. På tredje dagen får patienten information tillsammans med dotter, barnbarn och tolk. (patient född i Bosnien) Vi får inte berätta diagnosen för patienten utan anhörigas samtycke. (patient född i Ungern) Dokumentation fanns också om anhörigas närvaro på vårdavdelningen och deltagande i vårdarbetet. Anhöriga är många och kräver mycket uppmärksamhet. Patienten själv är lugn. Anhöriga önskar att blodtrycket skall kollas hela tiden/ …/vill att patienten skall få en spruta så att hon vaknar/…/då patientens anhöriga tror att patienten är döende har dom belägrat avdelningen samt hela huset. (patient född i Polen) Det väntas cirka 200 människor. De skall vara på rummet eller i dagrummet./…/Anhöriga till patienten tittar till patienten ofta. (patient född i Tjeckoslovakien) 22 Vill att maken skall sitta sidan om henne en timme efter det att hon dött så att det är säkert att hon är död. (patient född i Finland) Kommer överens med anhöriga att patienten skall få vara på rummet tills fler anhöriga och vänner kommer från flera håll i Europa (patient från Norge) Dotter vill gärna delta i omvårdnaden på avdelningen i den mån det går. /…/vid omläggningen/…/ vid smörjning. (patient född i Rumänien) Får av sin brorsdotter mat ett par gånger i veckan. (patient född i Bosnien) I många av journalerna har det dokumenterats att anhöriga avböjt obduktion utifrån patientens önskemål eller utifrån egna önskemål. I några fall angavs att obduktion ej önskas på grund av religiösa skäl, men i flera fall angavs ingen orsak. Anhöriga önskar ingen obduktion. (patient född i Tjeckoslovakien) Annan dokumenterad information som kunnat spårats var: Inga släktingar i Malmö. Sjuksköterskan kontaktar systerdotter i Danmark. Enligt patientens önskan planeras begravning i hemlandet. (patient född i Danmark) Patienten återkom från Turkiet-resan. Varit hemma och sagt adjö till släkt och vänner. (patient från Turkiet) Faktor: Ekonomiska faktorer Med denna faktor avses, enligt Leininger, den kunskap som vårdpersonalen behöver om hur ekonomin påverkar patientens behov av vård och möjlighet att utnyttja vården. Ekonomiska faktorer har dokumenterats i fyra journaler, dels utifrån patientens behov men även utifrån anhörigas/närståendes behov. Träffa kurator angående bidrag till resan/…/donationsmedelsansökan till sonens resa. (patient född i Turkiet) Söka pengar i fond för extrautgifter (patient född i Polen) Söker ekonomiskt stöd till säng/…/nyligen rätt till pension/…/ eventuellt ansöka om fondbidrag. (patient född på Filipperna) Kurator skall kontaktas angående ekonomi. (patient född i Bosnien) Faktor: Utbildningsfaktorer Leininger betonar vikten av att känna till den utbildning eller yrkeserfarenhet en person har och den betydelse detta kan ha för patientens upplevelse av välbefinnande eller icke välbefinnande. I detta kan också innefattas den tilltro patienten känner för den information personalen ger. Läs- och skrivkunnighetsförmågan kan också räknas till denna faktor, 23 eftersom de kan påverka på vilket sätt information och undervisning kan ges till patienten. Utbildningsfaktorer har dokumenterats i 27 journaler. Beskrivningar av yrkeserfarenhet var exempelvis lärare, skomakare, bagare, förvärvsarbetare på Kockums, arbetat till havs tidigare i livet, mentalsköterska, skatteverket, undersköterska. Ytterligare dokumentation om utbildningsfaktorer gick ej att spåra. Faktor: Språk Leininger betonar betydelsen av att känna till patientens språkliga förmåga och givetvis även sjuksköterskans/läkarens förmåga att hantera språksituationen. I 60 av journalerna fanns dokumentation rörande språk. Journaltext beskrev bl a svårighet att kommunicera. Patienten är orolig. Ringer ständigt på klockan utan att kunna redogöra för sitt problem. Dock kunnat förklara när hon haft ont./…/Svårt att utvärdera vård p g a språksvårigheter. (patient född i Bosnien) Patienten upprörd på strålavdelningen, eftersom det var ingen tolk där./…/kan bero på att patienten inte förstår vad som händer och varför. (patient född i Bosnien) Har förmåga att göra sig förstådd men förstår ej alltid svårare information. (patient född i Tjeckoslovakien) Talar en salivfattig, svårbegriplig danska. (patienten har expressiv dysfasi) (patienten född i Danmark) Pratar otydligt och lågt samt blandning av svenska, norska och danska (patient född i Norge) I andra journaler noterades både att det finns språksvårigheter och hur dessa lösts med hjälp 4av anhöriga. Talar ej svenska. Status gjort tillsammans med son som tolk./…patienten kan få ord svenska. Familjen tolkar gärna, även per telefon./…/fått information om sin sjukdom via extern tolk. (patient född i Jugoslavien) Ingen svenska, dålig engelska och tyska, barnbarn tolkar. (patient född i Polen) Ungersktalande, ryska /…/ Barn och barnbarn tolkar /…/ Talar ej svenska /…/ kontakt skall tas med ungersktalande läkare + dotter för att få klarhet i hur patienten mår fysiskt och mentalt /…/ Dr X (ungersktalande) kommer hit vid lunchtid. (patient född i Rumänien) Patienten talar endast arabiska./…/ Förstår ingen svenska./…/ Ringer anhörig för tolkning. (patient född i Pakistan) Pratar polska./…/patienten talar mycket lite svenska, maken tolkar. /…/Status gjort med maken som tolk. (patient född i Polen) 24 Dokumentation visade också hur andra lösningar använts. Ingen tolk vid inskrivningstillfället/…/uppgifter hämtas från journalanteckningar från akuten/…/talar lite svenska. Tala sakta. (patient född i Jugoslavien) Har inte kunnat tala så mycket med patienten eftersom hon inte kan svenska/…./Icke svensktalande./…/undersköterska tolkar/…/Beställd tolk tolkar. (I journalen sitter en lista på svenska ord översatta till bosniska) (patient född i Jugoslavien) Samtal med tolk./…/Talar ingen svenska, talar endast bosniska./…/Besked kan skickas på svenska hem, bekanta tolkar./…kan få ord tyska. (patient född i Bosnien) P g a svårigheter ber jag dottern skriva kort som patienten kan peka på och på så sätt göra sig förstådd (patient född i Pakistan) Som framgår av ovanstående exempel var dokumentation om språk ofta förekommande och var beskrivet på många olika ställen i journalerna. Faktor: Etnohistoria Enligt Leininger definieras etnohistoria som en sekvens av fakta, händelser eller utveckling över tid som känd, bevittnad eller dokumenterad och som rör grupper. Krigsupplevelser kan vara sådana händelser. Att känna till från vilket land en patient kommer kan vara en del av faktorn etnohistoria. Sjuttioåtta (78) journaler innehöll uppgifter om från vilket land patienten kom (ibland står det ”kommer ifrån” och ibland står det ”född i”, ibland står det bryter på danska och då tolkas det som kommer från Danmark även om inte detta ord nedtecknats). Av de 43 journaler som inte angav var patienten kom ifrån var patienter födda i Danmark, Estland, Finland, Tyskland, Indien, Italien, Norge, Polen, Rumänien, Tjeckoslovakien, Ungern, USA och Österrike. Citat som belyste fakta och händelser i patientens liv kopplat till en grupps etnohistoria framgick i nedanstående journalanteckningar: Överlevt ryskt fångläger under kriget. (patient född i Ungern) Judinna, suttit i koncentrationsläger. Kom till Sverige efter kriget. (patient född i Ungern) Kom till Sverige som flykting under 2:a världskriget. Återvände till sin familj i Finland, men valde åka tillbaks till Sverige. (patient född i Finland). Patienten svårt skadad under 2:a världskriget. (patient född i Danmark) Patient suttit i koncentrationsläger x 2. (patient född i Polen) 25 Faktor: Politiska och legala faktorer Leininger avser med denna faktor de politiska och legala problem som kan finnas, kan uppstå och som kan påverka patientens välbefinnande eller försvårar sättet att leva. Flyktingskap kan vara ett exempel på denna faktor. I en av journalerna hade en enda anteckning gjorts om erfarenheter av att vara flykting. Suttit i flyktingförläggning senaste 6-7 åren. (patient född i Bosnien) Faktor: Teknologiska faktorer Med denna faktor avses, enligt Leininger, patientens erfarenhet av modern teknologi, om och när patienten vårdats tidigare. Situationen kan ju vara den att patienten aldrig vårdats på ett högteknologiskt sjukhus tidigare utan vårdats på ett mer traditionellt sätt. I nästan samtliga journaler fanns anteckningar på vilka vårdmottagningar och vårdavdelningar patienten besökt eller vistats på, men inte i någon fanns dokumenterat vilken erfarenhet eller icke erfarenhet patienten har av högteknologisk vård. Sammanfattning av resultat Av de personer 65 år och äldre, som avlidit inom sluten vård under året 1999 var av de utlandsfödda flest från Danmark, Jugoslavien, Polen, Ungern och Tyskland. Den undersökta gruppen utgjordes av 52 kvinnor och 69 män. Vårdtiden, på den avdelning patienten avlidit, fram till dödstillfället varierade mellan 1 dag och fem månader. Flest patienter hade vårdats endast 2 dagar på den avdelning de avlidit på. Resultatet bygger på den text som läkare respektive sjuksköterskor dokumenterat i sina respektive journaler. Den text som anges i citaten är den som förekommit i journalen och är således inte avkortad. Alla faktorer, utom de teknologiska, har på något sätt kunnat spåras i dokumentationen. De vanligaste noteringarna rörde släktskap och sociala faktorer, därefter språk och etnohistoria. Uppgifter om folklig (lekmannamässig) vård har däremot inte kunnat spåras. Enligt Leininger behöver dock denna vara känd, för att vården skall kunna planeras tillsammans med patienten utifrån ett kulturbaserat tänkande. Många patienter använder sig, enligt Leininger, av folkliga vård-/behandlingsformer innan man kommer till sjukhuset och kommer förmodligen att fortsätta med dessa om ingen rådgivning skett i mötet med sjuksköterska/läkare. En rådgivning/diskussion i vilken vårdpersonalen, enligt Leininger, kan välja mellan de tre strategierna bevarande, anpassande eller omformande i sin strävan efter en kulturanpassad vård. 26 Diskussion Resultatdiskussion Denna studie har genomförts i förhoppning att resultatet kan förmedlas till ansvariga inom sjuksköterske- och läkarutbildning, så att en bättre förberedelse kan äga rum inför arbete med döende patienter av utländsk bakgrund. Resultatet kan också ingå som en del av fortbildning för personal inom öppen- och sluten hälso- och sjukvård. Som en del i det övergripande projektet ”Vård i livets slutskede” kan denna studie bidra till en sammansatt bild av hur vården av döende patienter bedrivs i Malmö. Fokus för studien har varit att beskriva i vad mån patientens kulturella bakgrund noteras i omvårdnads- och patientjournaler som härrör från patienter födda utomlands. Dessa noteringar har sedan härletts till begrepp i Leiningers Soluppgångs-modell. Denna modell har valts då Leiningers teori som ligger till grund för modellen förespråkar en helhetssyn på patienten, en helhetssyn som också föreskrivs i Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) och Lagen om åligganden för personal inom hälso- och sjukvården (SFS 1994:953). Enligt Patientjournallagen ( SFS 1085:562) skall en journal innehålla de uppgifter som behövs för en god och säker vård. Vidare skall journalen vara ett arbetsverktyg eller underlag för bedömning av de åtgärder som skall planeras och/eller utföras av någon som inte tidigare träffat patienten. För att få en god och säker vård på den vårdenhet där patienten avlider krävs att sjuksköterskan/läkaren har en förmåga att se patienten utifrån en helhetssyn och att de dokumenterar den information som behövs. Resultatet av denna journalgranskning visar att sjuksköterskan/läkaren i viss mån beskriver patienter födda utomlands med en helhetssyn som inkluderar patientens kulturella bakgrund. I många av dokumenten förefaller dock ibland noteringarna vara atomistiska och bristfälliga när de granskats och härletts till faktorerna i Soluppgångsmodellen. Reflektioner kring härledda faktorer i Soluppgångsmodellen Samtliga journaler innehöll noteringar rörande släktband och sociala faktorer. Personalen förefaller känna till familjens eller de närståendes betydelse för patienten och dokumenterar när patienten fått besök och om besökare använts vid tolkning. Vidare noterades om patienten ville ha mat hemifrån eftersom den svenska maten inte alltid uppskattas. Dessutom dokumenterades anhörigas inställning till hur personalen informerar patienten rörande diagnos och anhörigas önskemål om deltagande i vår27 den. Mycket av det nämnda kan även gälla svenskfödda patienter, men en del kan vara direkt kopplat till patientens kulturella bakgrund. Kraven på personalen kan vid vård av patienter i livets slutskede ställa stora krav på helhetssyn (Ekblad & Marttila, 1999; DeMarinis, 2002) och i denna syn kan innefattas olikheter i patienternas och anhörigas önskemål om hur och när information om patientens diagnos skall ges. I föreliggande studie framgick att i dokumenten har vid flera tillfällen antecknats att patient och anhöriga vägrat acceptera att patienten är obotligt sjuk och att långa samtal har förts med patient och anhöriga. De svårigheter vid information om diagnos som framkommer i studien kan jämföras med den frustration personal uttryckte i Ekblad och Marttilas intervjustudie (1999). Frustration uppstod när personalen inte visste om patienten skulle ha information eller inte. Vidare betonade de intervjuade att de borde enligt svensk lagstiftning informera patienten om diagnosen. I flera av journalerna har framgått att tolkning gjorts av patients anhöriga. Emellertid har i många fall dokumenterats, att när patient informerats om sin diagnos och sitt kanske mycket allvarliga sjukdomstillstånd har extern tolk använts. Svårigheten för vårdpersonalen kan ha uppstått i valet mellan att ge patienten information eller att avväga utifrån anhörigas önskemål, en kompromiss och en förhandling som kan ses som en kulturanpassad vård. En av anledningarna till att alla journaler innehöll textmassa rörande släktband och sociala faktorer kan vara att sjuksköterskans och läkarens dokumentationsstruktur inkluderade rubrik/sökord som social bakgrund och sociala faktorer. I själva dokumentationssättet om släktband och sociala faktorer fanns en variation. Några läkare och sjuksköterskor med utländska efternamn har exempelvis dokumenterat att ”patienten har två barn som han dock inte får någon hjälp av”. Viss information är förmodligen mer betydelsefull för någon vårdpersonal än för annan. Noteringar rörande kulturellt betingade värderingar, övertygelser och livsstilar samt religion har ofta dokumenterats intill varandra i journaltexten. I flera fall har en mycket detaljerad beskrivning gjorts om patientens eller anhörigas önskemål och detta har då framförallt gällt ritualer vid själva dödsfallet och begravningen. Ibland har dock inga noteringar gjorts trots att det kanske hade varit viktigt. Bl a gäller det två av patienterna som båda var judinnor. För dem fanns inga anteckningar rörande eventuella önskemål kopplat till religionen och ej heller att det inte fanns några speciella behov. Enligt Leininger (2002) är det senare en kunskap i sig. En anledning till att dokumentation saknas rörande religion och religionsutövande kan vara som DeMarinis (1998) anger, att i allmänhet uppfattas inte religion och religiösa erfarenheter som centrala i svenska vårdsammanhang eftersom den mera upplevs som en privat angelägenhet. Vidare betonas att vårdpersonalen inte alltid är medveten om religionens betydelse och roll i vården som helhet. Detta kan få konsekvenser 28 i vården, när den äldre utlandsfödde patienten har kvar sin trygghet i sin förankring i de olika religiösa traditionerna, och en helhetssyn och en kulturanpassad vård kommer eventuellt ej att uppnås. Betydelsen av att känna till en patients födelseland (Leiningers faktor etnohistoria) visade en journal på en patient född i Finland. I den framkom att detta inte var dokumenterat någonstans i patientjournalen och födelselandet blev känt först när kuratorn, efter dödsfallet, började leta efter anhöriga. Eftersom alla patienter som ingår i framförliggande studie är skrivna i Malmö hade kanske denna kunskap kunnat inhämtas från PASIS och dokumenterats vid inskrivningen. Koderna i PASIS för olika födelseländer är förhoppningsvis kända för vårdpersonalen. Många av patienterna hade vårdats på flera olika vårdavdelningar under sina sista levnadsår. Förutom de journaler för den vård som dokumenterats vid vårdavdelning där patienten avlidit, har ofta kopior på journaler från andra avdelningar, där patienten vårdats tidigare, funnits tillgängliga i samma journalmapp. Genom detta arkivsystem har jag vid ett par tillfällen upptäckt att det funnits information i tidigare dokument vilken även hade behövts på den avdelning där patienten avlidit. Ett exempel på detta var en notering om att ”Både patienten och hennes make är analfabeter och det är mycket svårt att få patienten och anhörigas medverkan i vårdprocessen”. Detta var dokumenterat i en journal fem månader före dödsfallet. Ingenting av detta nämns i patientens journal på den avdelning där patienten avlidit. Det är möjligt att det var känt men ej dokumenterat. Om journalen enligt Patientjournallagen (SFS 1985:562) skall anses vara ett stöd och ett arbetsverktyg för bedömning av de åtgärder som kan behöva vidtas av någon som inte tidigare träffat patienten, borde den saknade texten ha dokumenterats. Konsekvenserna för vården, som kanske inte blev av god kvalitet och tillgodosåg patientens behov av trygghet (SFS 1982:763) kan eventuellt ifrågasättas. I andra vårdsituationer kan dokumentationssättet vara ett annat. Hospice-vården tillhör onkologiska kliniken och alla patienter har alltid varit på denna klinik, innan de kommer till hospice. Journalerna från båda vårdenheterna kan därför ha ett innehåll som är integrerat och som ger personalen en helhetsbild. Detta gäller alla patienter, men underlättar kanske en utvidgad kunskap om den patient som är född utomlands och som kanske har ett annat sätt att se på världen än vad vårdaren har. Folkliga, teknologiska samt politiska och legala faktorer är de faktorer till vilka minst textmassa från journalerna kunnat härledas. Den folkliga/traditionella vård som patienten själv utövar innan han kommer till sjukvården och som han lärt av tidigare generationer har ej kunnat spåras i journalerna. Detta kan bero på okunskap från vårdpersonalens sida. Man tänker inte i dessa traditionella termer och kanske får man viss information från patienten men har inte kunskap och erfarenhet för att gå vidare i informationssökningen. En kulturanpassad vård innebär emeller29 tid att man försöker förstå patientens sätt att vårda sig och hur man som vårdare påverkas eller icke påverkas i det man ser och hör: ”ett möte mellan två människor med olika kulturell bakgrund, inte ett möte mellan två kulturer” (DeMarinis, 1998, s 30). Bristen på noteringar som kan härledas till faktorn Teknologiska faktorer kan han ha samma typ av förklaring. Vårdpersonalen kanske inte tänker i termer erfarenhet av högteknologi eller ej, eftersom det förra är en självklarhet i svensk sjukvård. Teknisk apparatur kan vara skrämmande för alla patienter, även svenskfödda patienter som inte varit på sjukhus tidigare. Om patienten dessutom inte kan språket och inte har sina anhöriga tillgängliga kan det vara svårt att tillgodose patientens behov av trygghet som den betonas i Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763). Som ovan angetts fanns i flera av dokumenten en bristfällig och atomistisk dokumentation. På många vårdavdelningar var dock dokumentationen i inskrivningsjournaler, ankomstsamtal och epikris mycket omfattande. Denna information om patienten har samlats in men dokumentation om hur denna information använts för vårdbeslut och handlingar finns ej. En del vårdare har uppfattat patientens totala situation, men övriga har inte gjort det. Svårigheter att se patientens totala situation kan givetvis också bero på de ibland korta vårdtiderna och den mängd vårdavdelningar patienterna flyttas runt mellan. Allt detta kan få konsekvenser för vad som dokumenteras men också möjligheten till kulturanpassad vård. Det är svårt att bedöma om en kulturanpassad vård har getts fullt ut utifrån sjuksköterskans/läkarens dokumentation, eftersom strategierna bevarande av, anpassning av och omformning av kulturrelaterad vård ej framgår i journalerna. Den vård som granskats i journalgenomgången i denna studie härrör från de patienter som avlidit i samband med sjukhusvård. Av alla utomlandsfödda, 65 år och äldre, som avled under året 1999 utgör de som var inskrivna för sjukhusvård 44%. Denna siffra skiljer sig inte nämnvärt från det som Östman och Elmståhls (2001) registerstudie visar. I den studien framkom att 40% av samtliga avlidna personer i Malmö, 65 år och äldre som dog 1999, dog i samband med vård på sjukhus. Hur sjukhusvården i livets slutskede dokumenterats i journalerna för de i Sverige födda patienterna kunde var ämne för en ny studie. En studie som kunde belysa helhetssynen på dessa patienter. Intressant är att reflektera över hur säkerställd vården är, mätt utifrån det som dokumenterats i patientjournalerna och Socialstyrelsens föreskrifter om kvalitetssystem i hälso- och sjukvården (SOSFS 1996:24). I dessa föreskrifter betonas att patientens värdighet, integritet, delaktighet och säkerhet skall garanteras. Kanske har denna kvalitet uppnåtts i vården utan att det alltid framgår i dokumenten. Vad personalen känner till är kanske inte detsamma som antecknats. Det finns också en muntlig rapport/tradition. Föreliggande studie kan endast visa på det som sjuk30 sköterskan/läkaren har dokumenterat. Förmodligen finns det mycket mer som personalen känner till men som inte nedtecknats i patientjournalen. Avslutningsvis kan noteras att alla hospice-journalerna var vackert hopbuntade och utanpå finns ett korstecken och vid detta anges dödsdatum och klockslag. Detta ger ett intryck av ett respektfullt vackert avslutat liv. En värdighet som ingår i helhetssynen på människan. Reflektioner kring patientjournaler Dubbeldokumentation i journalerna var mycket vanlig i de journaler som legat till grund för analysen i framförliggande studie. Sjuksköterskan och läkaren dokumenterade liknande information inhämtad från patienten och ibland från patientens anhöriga/närstående. Som anges i Patientjournallagen (SFS 1985:562) har många olika yrkesgrupper skyldighet att föra journal och i remissutgåva (Socialstyrelsen 2001-10-08) anges att det inte är ovanligt att varje yrkesutövare som kommer i kontakt med en patient själv dokumenterar patientens bakgrundsdata. Detta gäller även under pågående vårdperiod och då noterar yrkesutövarna samma saker i journalerna, var och en utifrån sin utgångspunkt. Ibland sker dessutom dokumentation i olika journaler eller i olika dokument i samma journalmapp. I samma remissutgåva framkom också att eventuellt kan de olika yrkesutövarna känna att skrivandet i journalen har ett egenvärde som markerar yrkesrollen inom sjukvården. Denna överdokumentation har förmodligen sin grund i traditioner och att det måste vara så. Följden blir dock att tiden för vård- och behandlingsinsatser minskar. För att vinna tid och få mer tid för att planera och genomföra en kulturanpassad vård bör diskussioner föras hur man på bästa sätt skulle kunna föra en journal för varje patient om det inte av särskilda skäl finns anledning att föra flera journaler. Reflektioner kring metod Metoden att använda sig av innehållsanalys av patientjournaler har tagit mycket mer tid än beräknat. Framförallt var det mycket tidskrävande att samla in journalerna eftersom arkivomorganisation har skett flera gånger under och efter år 1999 och ansvarig personal inom arkiven har därför haft svårigheter att finna journalerna. Kopieringsarbetet utfördes av författaren och var mycket tidskrävande. Alternativet hade varit att utföra granskningen och analysen på respektive arkiv, men detta bedömdes som ej hanterligt eftersom författaren kontinuerligt återvänt till journaltexterna under arbetets gång. Svårigheter med födelselandbeteckningarna har förekommit eftersom Dödsorsaksregistret och PASIS har olika landsbeteckningar. Det förra använder sig av bokstavsbeteckningar och det senare ibland med 31 siffror och ibland med bokstäver. Statistiska Centralbyråns nycklar för landsbeteckningarna som används i Dödsorsaksregistret stämmer inte alltid med det land som noterats i patientjournalerna. Åtskilliga gånger har därför siffrorna i tabell 1 justeras. En fundering som väckts under datainsamlingen gäller hur tillförlitlig statistik på utomlandsfödda personer egentligen är. Vad beträffar den statistik som tas fram för Malmö Stads del görs den utifrån hela namnet på personens födelseland och därigenom elimineras problemet med koder. Innehållsanalysen som gjorts med hjälp av Leiningers Soluppgångsmodell har även den varit mycket tidskrävande då samtliga kopierade dokument noggrant granskats flera gånger. Analysförfarandet har inte upplevts som svårt eftersom författaren använt sig av samma metod i en tidigare studie. För att öka tillförlitligheten i den studien användes två medbedömare. Överensstämmelsen mellan författarens och medbedömarnas analys var ca 60% (Gebru, 1997). Medbedömning kunde använts även i framförliggande studie men av tidsskäl och på grund av författarens tidigare erfarenhet har ej så skett. Studien kunde eventuellt gjorts utifrån ett annat teoretiskt perspektiv än det som Leiningers teori och Soluppgångsmodell utgör. Det är dock svårt att finna en teori som är så holistiskt täckande som nämnda teori. En framtida studie baserad på intervjuer med personal skulle kunna belysa mer av den kunskap som finns eller inte finns vad avser den utlandsfödde patienten. Slutsatser Som visats i resultatet av journalgranskningen beskrev sjuksköterskan/läkaren i viss mån patienter födda utomlands med en helhetssyn som inkluderar patientens kulturella bakgrund. I många av dokumenten förefaller dock noteringarna vara atomistiska och bristfälliga när de granskats och härletts till faktorerna i Soluppgångsmodellen. För att avhjälpa dessa brister behövs kunskap om kulturanpassad vård. Ett försök att få sjuksköterskestudenter mer medvetna om kulturanpassad omvårdnad är användandet av en didaktisk modell i sjuksköterskeprogrammet vid Hälsa och samhälle, Malmö högskola (Gebru & Willman, 2001). Under den treåriga utbildningen tränas studenterna kontinuerligt att reflektera över och problematisera situationer där patienter är av utländsk härkomst. Att vara av utländsk härkomst innebär att antingen vara född utomlands eller ha minst en förälder född utomlands. Kunskap om äldre personer med invandrarbakgrund och deras behov när de vårdas i livets slutskede kan också utvecklas. Detta kan låta sig göras genom att studera de möjligheter och hinder i vården som uppstår, när dessa äldre personer, ofta tillhörande någon av de sex religiösa/kulturella traditionerna i Sverige, tillbringar sina sista dagar på en 32 vårdavdelning. Som DeMarinis (1998) betonar måste vården av svårt sjuka och döende patienter samt deras anhöriga uppmärksammas mer och detta gäller inte minst de äldre, sjuka med invandrarbakgrund. Utbildning i kulturmötesfrågor har också poängterats i Slutbetänkandet från kommittén om vård i livets slutskede (SOU 2001:6). Tonvikten läggs där på personalens förmåga att hantera olika situationer samt vikten av att utgå från patientens individuella behov. Den grundläggande utgångspunkten i utbildningen behöver därför bli, att vårdpersonalens medvetenhet om sin egen funktion och påverkan i mötet ökas. Kirkegaards ord ”Om jag skall lyckas med att föra en människa mot ett speciellt mål, måste jag först finna henne där hon är och börja just där” kan vägleda för den kunskap som behövs hos vårdpersonalen antingen det gäller att vårda eller i termer av vad som behöver dokumenteras. Förutom en utökad kunskap om kulturanpassad vård behöver även dokumentationssättet förbättras. Den dubbeldokumentation som framkommer i journalerna tar, som tidigare angetts, mycket av den tid som kunde använts till en kulturanpassad vård. Således bör endast en journal föras, om detta är möjligt. De datorjournalsystem som håller på utvecklas, och som används på flera vårdenheter, är en bit på vägen. Som anges i remissutgåva (Socialstyrelsen 2001-10-08) är det knappast möjligt att föreslå några begränsningar i skyldigheten vad som skall dokumenteras. Detta måste istället ske genom utbildning, information och kvalitetsarbete hos de olika vårdgivarna. Var och en måste komma fram till vad som under olika omständigheter måste dokumenteras för att kravet på en god och säker vård ska säkerställas. Avslutningsvis kan en fundering kring frågan om vem som vårdar vem vara på sin plats. Kan det vara så att patienterna besparar personalen en del information eftersom de själva vill vårda och värna om personalen? Gates studie (1991) visar att döende patienter som vårdas på sjukhus och hospice gärna vill vara personalen till lags. Sex av tolv patienter gick med på behandling trots att de inte tillskrev den något värde. 33 Referenser Aurelius, G. (1993). Kulturell mångfald i sjukvården. I: K-O. Arnstberg, m fl. Kultur, kultur och kultur. Perspektiv på kulturmöten i Sverige. Stockholm: Liber Utbildning. Barbosa da Silva, A. (1990). Invandrarnas möte med sjukvård i vårt mångkulturella samhälle. Vårdläraren, december 1990, 13-16. De Marinis, V. (1998). Tvärkulturell vård i livets slutskede. Att möta äldre personer med invandrarbakgrund. Lund: Studentlitteratur. De Marinis, V. (2002). Se människan bakom kulturen. Vårdfacket, 2002.12.09, (s 8). Ekblad, S. & Marttila, A. (1999). Att möta människor från andra kulturer i livets slutskede. Stockholms läns landsting. ISSN 1402-2427:1999:3. Dödsorsaksregistret (1999). Epidemiologiskt Centrum, Stockholm: Socialstyrelsen. Gates, M. (1991), Culture Care theory for study of dying patients in hospital and hospice settings. I: M. Leininger Culture Care Diversity & Universality. A theory of nursing. New York: National League for Nursing Press. Gebru, K. (1997). Kulturkongruent omvårdnad i sjuksköterskeutbildningen. Lund: Lunds Universitet. Rapport nr 637. Gebru, K. & Willman, A. (2001). Utbildning i transkulturell omvårdnad – en didaktisk modell i sjuksköterskeprogrammet. FoU-rapport 2001:1, Hälsa och samhälle, Malmö högskola. Guedj, G. (2001). Vård kring äldre människor i livets slut – uppfattningar hos personal i en stadsdel i Malmö. Vård i livets slutskede. Delrapport 2001:6. Malmö FoU-enhet för äldre. Högskoleverket (1996). Vårdutbildningar i högskolan. En utvärdering. Rapport: 1996:7R. Stockholm: Högskoleverket. Leininger, M. (1991). (Ed.). Culture Care Diversity & Universality. A theory of nursing. New York: National League for Nursing Press. 34 Leininger, M. (2002). Culture care assessments for congruent competency practices. I: Leininger, M. & McFarland, M. (2002). Transcultural nursing – concepts, research & practice. New York: Mc Graw-Hill. Leininger, M. & McFarland, M. (2002). Transcultural nursing – concepts, research & practice. New York: Mc Graw-Hill. Nilsson, R. (2001). Vård och omsorg samt sjukvård det sista levnadsåret – en registerstudie över malmöbor som dog 1997. Vård i livets slutskede. Delrapport 2001:1. Malmö FoU-enhet för äldre. Olin Lauritzen, S. (1990). Hälsovård som rutin eller relation. Svensk mödra- och barnhälsovård möter invandrarfamiljer. Stockholms Universitet: Pedagogiska institutionen. Olin Lauritzen, S. (1993). Vad kan man få hjälp med här? Möten inom mödra- och barnhälsovården. I: K-O. Arnstberg, m fl. Kultur, kultur och kultur. Perspektiv på kulturmöten i Sverige. Stockholm: Liber Utbildning. Polit, D, & Beck, Ch. & Hungler, B. (2001). Essentials of nursing research. Methods, appraisal and utilization. Philadelphia: Lippincott. Projektplan för Vård i livets slutskede (2000). Malmö Stad. Samarbetsavtal mellan Nämnden för Sydvästra Skånes sjukvårdsdistrikt inom Region Skåne och Malmö Stad, 2002. Ärende KS-KOM-2002-00849. SCB och Malmö Stadskontor (2002). Malmöbor med utländsk härkomst, januari 2002. SFS 1985:562. Patientjournallagen. SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslagen. Svensk författningssamling. Stockholm: Liber. SFS 1994:953. Lagen om åligganden för personal inom hälso- och sjukvården. Socialstyrelsen 2001-10-08. Remissutgåva 2001-10-08. Skrivelse till regeringen. Patientjournallagen - en översyn med förslag till författningsändringar. SOSFS 1993:17. Socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och sjukvården. 35 SOSFS 1993:20. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om patientjournallagen. SOSFS 1996:24. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om kvalitetssystem i hälso- och sjukvården. SOU 2001:6. Döden angår oss alla. Värdig vård vid livets slut. Slutbetänkande från kommittén om vård i livets slutskede: Stockholm Östman, O. & Elmståhl, S. (2001). Sjukvård och omsorg under sista levnadsåret. En registerstudie av utvecklingen i Malmö under 1990-talet. Vård i livets slutskede. Delrapport 2001:2. Malmö FoU-enhet för äldre. 36 Tidigare rapporter: Vård och omsorg samt sjukvård det sista levnadsåret, Nilsson, R. (2001:1) Sjukvård och omsorg under sista levnadsåret - en registerstudie av utvecklingen i Malmö under 1990-talet, Östman, O. & Elmståhl, S. (2001:2) Om samverkan kring äldre malmöbor vid livets slut, Ekvall, G. (2001:3) Äldres smärta och ångest vid livets slut, Hanner, S. (2001:4) Beslut och rutiner för palliativ vård, Gladoic Kostevski, D. (2001:5) Vården kring äldre människor i livets slut – uppfattningar hos personal i en stadsdel i Malmö, Guedj, G. (2001:6) Anhörigas behov av stöd när de vårdar en äldre närstående i hemmet, Stoltz, P., Nilsson, R. & Willman, A (2001:7) Tydlighet i biståndsbeslut. En granskning av beslut om hjälp i hemmet för äldre i Malmö, Halonen, J. (2003:1) Äldre malmöbors upplevelse av vårdkedjan – från slutenvård till vårdoch omsorg i hemmet, Ekvall, G. (2003:2) Rutiner vid medicinska behovsbedömningar. Kartläggning av distriktssjuksköterskornas erfarenheter i Malmö stads hemsjukvård, Wallenstein Axelsson, M. (2003:3) Kulturanpassad vård i livets slutskede, Gebru, K. (2003:4) Rapporter från Malmö FoU-enhet för äldre kan beställas via e-post: [email protected] eller via brev: Malmö FoU-enhet, Samhällsmedicinska institutionen, ingång 59 UMAS, 205 02 Malmö, tel. 040-33 63 02, fax 040-33 62 15