Handlingar till mötet i Vänersborg med hälso- och sjukvårdsutskottet den 23 juni 2010 FÖREDRAGNINGSLISTA Sammanträde med hälso- och sjukvårdsutskottet den 23 juni 2010 Plats: Sessionssalen, Residenset, Vänersborg Tid: Kl 9:15 1. Val av protokolljusterare Informationer 2. Kvalitetsindikatorer inom psykiatrin /Jarl Torgerson 3. Delrapport om sakkunnigstrukturen inom kunskapsorganisationen i Västra Götalandsregionen /Peter Lönnroth, Ingvar Karlberg 4. Slutenvårdskonsumtion i HSN 10 /Staffan Björck 5. Uppföljning av psykiatrins utvecklingsplaner /Christina Möller 6. Översyn av prehospital akutsjukvård /Robert Sinclair, Lennart Löfgren 7. Utvecklingsstrategi tandvården /Ann-Marie Olhede 8. Verifiering av lokaler VG Primärvård /Rose-Marie Nyborg 9. Återremitterat HSU 2010-04-28. Informationskampanj till invånarna i regionen om ökad kunskap och kontakt med sjukvården vid strokesymtom, dnr RSK 819-2008 /Tony Holm, Susanne Hillberger 10. Information från hälso- och sjukvårdsdirektören Beslut 11. Yttrande till Socialdepartementet över promemorian Läkemedel och försäkringsskydd vid personskador, dnr RSK 303-2010 /Johan Flarup 12. Samordnad beställning av specialisttandvård exklusive ortodonti, dnr RSK 189-2009 /Ann-Marie Olhede POSTADRESS: Regionens hus 541 80 Skövde BESÖKSADRESS: Hertig Johans gata 6 TELEFON: 0500-49 56 00 HEMSIDA: www.vgregion.se Sammanträdesdatum 2010-06-23 Sida: 2(2) 13. Verksamhetsanalys 2009 – uppföljande åtgärder, dnr RSK 436-2010 /Jarl Torgerson 14. Regionalt vårdprogram för vuxna med ADHD, dnr RSK 326-2010 /Lillemor Bergman 15. VästBus – förslag på styrgruppens uppdrag, dnr RSK 169-2004 /Christina Möller 16. Statsbidrag för en kvalitetssäker och effektiv sjukskrivningsprocess 2011 – ”Sjukvårdsmiljarden”, dnr RSK 149-2010 /Christina Möller 17. Yttrande över motion av Conny Brännberg (KD) om volontärer i vården, dnr RSK 270-2010 / 18. Yttrande över motion av Johnny Magnusson (M) angående inrättandet av ett centrum för sällsynta diagnoser på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, dnr RSK 1023-2009 / 19. Eventuella anmälningsärenden Eventuellt tillkommande ärenden Utsändes senare Ärende 11 MISSIV Ärende 11 Referens Datum Diarienummer Johan Flarup 2010-06-15 RSK 303 - 2010 Hälso- och sjukvårdsutskottet Yttrande till Socialdepartementet över Promemorian Läkemedel och försäkringsskydd vid personskador (S2010/2642/HS) Ärendet Socialdepartementet har genom remiss 2010-03-25 gett Västra Götalandsregionen möjlighet att senast den 28 juni 2010 yttra sig över Promemorian Läkemedel och försäkringsskydd vid personskador (S2010/2642/HS). Hälso- och sjukvårdsutskottet avger regionens yttrande. Ärendets beredning Förslag till yttrande har tagits fram av hälso- och sjukvårdsavdelningens läkemedelsenhet. Synpunkter från regionkansliets ekonomiavdelning har inhämtats. Läkemedelskommittén, sjukhusförvaltningarna samt primär- och tandvårdsförvaltningarna har beretts möjlighet att yttra sig. Synpunkter Förslaget till yttrande innebär att Västra Götalandsregionen ställer sig positiv till kravet att ett läkemedel, för att omfattas av läkemedelsförmånen, ska omfattas av en försäkring som ger ett godtagbart skydd vid personskador som kan uppkomma till följd av en användning av läkemedlet. Förslag till beslut Hälso- och sjukvårdsutskottet föreslås besluta att till Socialdepartementet avge yttrande enligt upprättat förslag. HÄLSO- OCH SJUKVÅRDSAVDELNINGEN Lars-Olof Rönnqvist Karin Lendenius YTTRANDE 2010-06-15 Dnr RSK 303-2010 Socialdepartementet 103 33 STOCKHOLM Promemorian Läkemedel och försäkringsskydd vid personskador (S2010/2642/HS) Västra Götalandsregionen är positivt till föreslaget tillägg till 15 § lagen (2002:160) om läkemedelsförmåner m m. Regionen anser att det är av stor vikt att de läkemedel som används av patienterna omfattas av en försäkring som ger ett godtagbart skydd vid personskador som kan uppkomma till följd av en användning av läkemedlet. Regionens bedömning är att kravet på att man ska ha ett godtagbart försäkringsskydd för att erhålla subvention enligt förmånssystemet är ett starkt incitament för företagen att ansluta sig till den frivilliga läkemedelsförsäkringen. Detta gör att fler läkemedel på den svenska marknaden kommer att omfattas av ett godtagbart försäkringsskydd vid personskador. Avseende rekvisitionsläkemedel ställer Västra Götalandsregionen kravet om försäkring vid personskador i sina upphandlingar. Regionen vill dock påpeka att det även efter ett ikraftträdande av föreslaget tillägg till 15 § lagen (2002:160) om läkemedelsförmåner m.m. kan finnas läkemedel på marknaden som inte omfattas av ett försäkringsskydd vid personskador. Det kan gälla läkemedel som levereras av företag som inte har produkter som omfattas av läkemedelsförmånen, utan uteslutande levererar produkter som hanteras som rekvisitionsläkemedel och där läkemedlet inte är föremål för upphandling. HÄLSO- OCH SJUKVÅRDSUTSKOTTET Jonas Andersson Ordförande Lars-Olof Rönnqvist Hälso- och sjukvårdsdirektör Ärende 12 1(5) TJÄNSTEUTLÅTANDE Ärende 12 Tandvårdsenheten, Hälso- och sjukvårdsavdelningen Referens Datum Diarienummer Ann-Marie Olhede 2010-06-15 RSK 189-2009 Till Hälso- och sjukvårdsutskottet Samordnad beställning av specialisttandvård exklusive ortodonti Bakgrund Regionfullmäktige uppdrog i Budget 2009 att Regionstyrelsen ska tillsammans med Hälso- och sjukvårdsnämnderna samordna beställningen av tandvård för 2009 samt fördelning av resurser för barn- och ungdomstandvård, folktandvårdspecifika uppdrag och specialisttandvård. En avtalsmall för överenskommelse om tandvård är framtagen, som HSU rekommenderade nämnderna att tillämpa, inför 2010 års beställning. Mallen innehåller beställning av såväl allmäntandvård som specialisttandvård. Arbete med att ta fram en gemensam beställningsmall föregicks av ett utredningsarbete mellan Tandvårdsenheten, Hälso- och sjukvårdskanslierna och i vissa delar med Folktandvården och Privata vårdgivare. Utredningen kunde konstatera att det fanns återstående frågor att analysera kring specialistandvård. Hälso- och sjukvårdsdirektören gav därför ytterligare ett uppdrag 2009 08 26; ”Samordnad beställning av specialisttandvård exklusive ortodonti”. Avsikten är att den genomförda analysen ska resultera i vissa förändringar i avtalsmallen vad avser specialisttandvård. Samordnad beställning av specialisttandvård exklusive ortodonti Syftet med uppdraget är att förtydliga beställningsuppdraget, att möjliggöra god uppföljning och att säkerställa effektiv resursanvändning. Uppdraget omfattar fyra delar och har genomförts under tidsperioden september 2009 – april 2010 i samarbete mellan Tandvårdsenheten, företrädare för Hälso- och Sjukvårdskanslierna, Folktandvården och privattandvården samt extern konsult. Deluppdragen har varit följande: 1. Att utreda befolkningens och allmäntandvårdens behov av specialisttandvård på kort och lång sikt j 2(5) 2. Att inventera hur några andra landsting och regioner beskriver, ersätter och följer upp specialisttandvårdens verksamheter (omvärldsanalys) 3. Att kartlägga uppdragsbeskrivning och uppföljningssystem i specialisttandvården samt förslag på förbättringar 4. Att föreslå gemensamma ersättningsmodeller för specialisttandvård inom uppdraget samordnad beställning Sammanfattning av deluppdragen Deluppdrag 1 Deluppdraget att utreda behovet av specialisttandvård har genomförts genom en enkätundersökning till allmäntandläkare i privattandvården och Folktandvården. Syftet har varit att ta reda på deras behov av stöd från specialister. Stödet omfattar konsultationer, utbildning och att genom remiss få specialisttandvård för allmäntandläkarnas patienter. Enkäterna har kompletterats med en förfrågan till Folktandvårdens ämnesråd. 380 allmäntandläkare har besvarat enkäten och samtliga nämndområden är representerade. Resultatet visar att allmäntandläkarnas uppfattningar varierar inom olika delar i regionen och för olika specialiteter. Uppfattningarna präglas av aktuell tillgång eller brist på tillgång till stöd från specialisterna. Stödet är också ojämnt fördelat och inte alltid samstämmigt med antalet tillgängliga specialister på nära håll. Undersökningen visar att flertalet allmäntandläkare inom privattandvården inte har informerats om möjligheterna att få tillgång till konsultationer och utbildning från specialisterna. Undersökningen visar dessutom att det saknas gemensamma definitioner av begreppen. Det får som konsekvens att en förfrågan vid ett kort telefonsamtal i vissa fall redovisas som en konsultation, medan en konsultation i andra fall innebär ett svar på en frågeställning, som baseras på omfattande patientdokumentation och en mer genomarbetad bedömning gjord av specialisten. Befolkningens behov har varit svårare att ta reda på, men specialisttandvårdschefen i Västra Götalandsregionen har gjort bedömningen, att behovet minskar inom specialiteterna ortodonti och pedodonti fram till 2018 medan behovet ökar inom protetik. Övriga specialiteter bedöms ha ett oförändrat behov. Det ökande behovet inom protetik beror på att antalet personer i åldersgruppen 70-85 år ökar inom regionen. Deluppdrag 2 Det andra deluppdraget innebär en inventering av hur några andra landsting/regioner beskriver, ersätter och följer upp sin specialisttandvård. Inventeringen av de sex gemensamt utvalda landstingen/regionerna visar att specialisttandvårdens allmänna uppdrag beskrivs på olika sätt beroende på hur man generellt beskriver sina verksamheter. Däremot beskrivs den specialiserade j 3(5) tandvården för barn och ungdomar på ett samstämmigt sätt. Specialisttandvård för vuxna beskrivs per specialitet. Den vanligaste ersättningsformen enligt denna omvärldsanalys är uppdragsrelaterad ersättning, men det förekommer också produktionsrelaterade ersättningar. De uppdragsrelaterade ersättningarna är i allmänhet mycket vida i sina definitioner av uppdragen, vilket gör ersättningarna oprecisa. Ett landsting har 2010 infört ersättning genom kapitering (ersättning per invånare) för specialisttandvård. Utvärderingar av hur ersättningsformerna påverkar vårdutbud, vårdkonsumtion, effektivitet eller kvalitet saknas däremot. Kvantitativ uppföljning av specialisttandvården förekommer frekvent i de studerade landstingen/regionerna även om det också finns beskrivande uppföljningar. Väntetider följs upp, men inte alltid så ofta att beställaren har aktuell information. Informationen är inte heller tillgänglig på landstingens/regionernas hemsidor för remittenter och invånare. Omvärldsanalysen visar att det finns ambitioner att börja med kvalitativa uppföljningar och man räknar med att få stöd för det genom Socialstyrelsens arbete med kvalitetsindikatorer inom vuxentandvård. Deluppdrag 3 Det tredje deluppdraget slutfördes november 2009 och utgick från en kartläggning av uppdragsbeskrivning och uppföljningssystem i specialisttandvården från befintligt arbetsmaterial för överenskommelse om Folktandvård 2010 i Västra Götaland. I materialet konstateras att specialisttandvård först beskrivs i vissa delar under områdesansvar. Beskrivningen avser patientens ställning, kvalitet, tillgänglighet, sista handsansvar, läkemedel samt forskning och utveckling. Därefter beskrivs i en allmän del förutsättningarna, vård av remisspatienter, stöd till vårdgivare i form av konsultationer m.m. Kvalitativa mål saknas däremot i beskrivningen av specialisttandvårdens uppdrag. Vuxenspecialiteterna beskrivs knapphändigt förutom inom bettfysiologi. Uppdragen för pedodonti och sjukhustandvård är mer utförligt beskrivna. I deluppdraget ingick att lämna förslag till förbättringar. Ett första förslag är att privat allmäntandvård och offentlig (Folktandvården) behandlas lika av specialisttandvårdens företrädare. Det gäller framförallt erbjudandet om patientkonsultationer och utbildning, som även i det första deluppdraget konstaterats, att det inte sker på ett likvärdigt sätt. Specialisttandvården har här informationsansvaret. Ett annat grundläggande förslag är att konsultations- och utbildningsinsatserna planeras lokalt i nära samarbete mellan specialisttandvården och allmäntandvården (privat och offentlig). Planerna som ska baseras på de lokala behoven hos allmäntandvården följs sedan upp och utvärderas kontinuerligt. Bland de övriga lämnade förslagen ingår att utveckla beskrivningarna av varje specialitets uppdrag och att lämna aktuell information om köer och väntetider på regionens externa webbsida. Informationen bör vara tillgänglig på ett enkelt sätt för remittenter och invånare. j 4(5) Deluppdrag 4 Det fjärde deluppdraget innebär att föreslå gemensamma ersättningsmodeller men även att värdera ersättningsnivåerna. Uppdraget resulterar i att patientrelaterade konsultationer och ämnesspecifik kunskapsöverföring till allmäntandläkare ersätts efter upprättande av en lokal plan.1 Grunden för detta är att begreppen definieras enhetligt inom regionen, vilket har skett inom ramen för det fjärde deluppdraget. De lokala planerna följs upp och utvärderas kontinuerligt med hjälp av en regiongemensam uppföljningsmodell. Ett åtgärdsbaserat ersättningssystem föreslås för specialisttandvård för barn och ungdomar (exklusive ortodonti) och sjukhustandvård. Införandet föreslås ske etappvis för att garantera en kontrollerad övergång. Under andra delen av 2010 startar införandet med redovisning av åtgärder. För den specialiserade tandvården för barn och ungdomar föreslås dessutom ett ersättningstak för varje kansliområde. Vård av sällanförekommande tillstånd kräver särskild kompetens och/eller utrustning och behöver analyseras mer för att undersöka om en enhetlig ersättning i regionen kan bli aktuell. Utförarfrågor som generellt sett också ingår i specialisttandvårdens uppdrag ersätts på motsvarande sätt, som för andra kvalificerade utförare (leverantörer) inom hälso- och sjukvården genom regionens/leverantörens prislista. Ett antal mer komplicerade ersättningsfrågor har identifierats i detta deluppdrag och dessa kräver ytterligare bearbetning. Det gäller odontologisk radiologi, käkkirurgi, narkos i samband med tandvård och Odontologens specifika uppgifter. Dessa frågor kommer att utredas i samband med den utvecklingsstrategi för tandvården, som regionfullmäktige har beslutat om. Utvecklingsstrategin kommer att vara klar under 2010. Sammanfattning av förslagen • • • • Beskrivningar av respektive specialitets uppdrag utvecklas och konkretiseras i beställningen Aktuell information om köer och väntetider blir lätt åtkomlig på regionens externa webbsida Tandvårdsförvaltningen ansvarar för att informera alla allmäntandläkare i privattandvården och Folktandvården om likvärdiga möjligheter till stödinsatser från regionens specialisttandvård Definition av begreppen ”Patientrelaterade konsultationer och ämnesspecifik kunskapsöverföring1” ska slås fast. Allmäntandläkare ska informeras om möjligheter att ta del av verksamheten. Dessa planeras lokalt för 2011 med inrikting för 2012 års överenskommelser att verksamheterna beställs med en för regionen enhetlig och målrelaterad ersättning. 1 I deluppdrag 4 används benämningen ämnesspecifik kunskapsöverföring, medan man i deluppdrag 1 och 3 använder benämningen utbildning j 5(5) • Ersättningssystem för specialisttandvård ska bygga på att Folktandvården åtgärdsregistrerar all regionfinansierad specialisttandvård med start under juli 2010. Registreringen för perioden oktober 2010 till och med mars 2011 ligger som grund för ersättningsmodellen 2012 • Vård av sällanförekommande tillstånd definieras och analyseras genom åtgärdsregistrering för att undersöka om enhetlig ersättning kan bli aktuell • Uppföljning och utvärdering av specialisttandvården ska förbättras genom att analysera relevanta data, sistahandsansvaret för specialisttandvården ska följas upp. Förutsättning för Folktandvården att rapportera specialist tandvårdens data till ett befintligt regiongemensamt datasystem (Vega) ska bedömas • Identifierade utförarfrågor (leverantörsfrågor) ersätts genom regionens/leverantörens prislista • Återstående mer komplicerade ersättningsfrågor utreds ytterligare i samband med utvecklingsstrategin för tandvård i Västra Götalandsregionen, som utarbetas under 2010 Förslag till beslut Hälso- och sjukvårdsutskottet föreslås besluta att godkänna föreslagna åtgärder under rubriken ”Sammanfattning av förslagen” enligt upprättat tjänsteutlåtande 2010-06-15, att inför beställning 2011 uppmana Hälso- och sjukvårdsnämnderna att arbeta in förslagen i den gemensamma mallen för överenskommelser angående folktandvårdens särskilda uppdrag samt att uppdra till hälso- och sjukvårdsdirektören att fortsätta samordning av ersättningsmodeller för specialisttandvård inför 2012 års beställning. Lars-Olof Rönnqvist Hälso- och sjukvårdsdirektör Ann-Marie Olhede Tandvårdschef Bilagor 1. Allmäntandvårdens och befolkningens behov av specialistandvård på kort och lång sikt. 2. Omväldsanalys - inventering av hur några andra landsting/regioner beskriver, ersätter och följer upp specialistandvårdens verksamheter. 3. Karläggning av uppdragsbeskrivning och uppföljningssystem i specialisttandvården samt förslag till förbättringar. 4. Förslag till gemensamma ersättningsmodeller för specialisttandvård inom uppdraget samordnad beställning. Ärende 13 Ärende 13 Jarl Torgerson, Staffan Björk, Marianne Förars Datum 2010-06-15 Diarienummer RSK 436-2010 Verksamhetsanalys 2009 – uppföljande åtgärder Verksamhetsanalys 2009 är den sjätte årsrapporten som följer upp hälso- och sjukvården ur ett regionalt perspektiv. I verksamhetsanalys 2009 redovisas en stor mängd inomregionala jämförelser. Tidigare har ett antal områden, där det funnits särskilt tydliga skillnader, lyfts fram för fortsatt analys och/eller åtgärd. Många av de inomregionala skillnader som belyses i årets rapport är väl kända och redan föremål för åtgärder. Med anledning av verksamhetsanalys 2009 vill analysenheten särskilt peka på följande områden som lämpliga för fortsatt uppmärksamhet och redovisa pågående/planerade aktiviteter. • Hjärtsjukvård: Generellt sett, och med de mått vi har tillgång till, har berörda verksamheter förbättrats betydligt när det gäller hjärtinfarktvården. Det verkar dock som om förbättringstakten i övriga landet är väl så hög. Även under kommande år kommer kvalitetsdata avseende hjärtsjukvården att vara en viktig del av hälso- och sjukvårdsavdelningens kvalitetscontrolling. Arbetet med upphandling av beslutsstöd inom hjärtsjukvården pågår, liksom det interna kvalitetsarbete sektorsrådet i hjärtsjukvård bedriver avseende rapportrutiner och rapportenhetlighet till nationella kvalitetsregister. För den senare uppgiften finns en centralt finansierad kvalitetssamordnare under ett år. Analysenheten och centrum för jämställd vård bedriver tillsammans ett arbete kring genusaspekter på dödligheten i hjärtinfarkt. • Strokesjukvård: Verksamhetsanalys 2009 pekar på regionala skillnader avseende strokesjukvården. Betydelsen av insatser på strokeområdet har tidigare uppmärksammat. Nya förutsättningar för ett strukturerat och samordnat regionalt arbete har skapats genom det nya regionala strokerådet. Nya nationella strokeriktlinjer är under införande. I det regionala vårdprogrammet för stroke prioriteras insatser inom områdena trombolys, TIA och skyndsam karotiskirurgi, hemikraniektomi och vård på strokeenhet. Ett genombrottsprojekt startar under året för att utveckla strokevården ytterligare. Riktade informationsinsatser kommer att genomföras gentemot allmänheten för att uppmärksamma betydelsen av akuta insatser vid strokesymptom för att öka möjligheten till trombolysbehandling. • Kirurgi: Liksom tidigare finns det en påfallande variation i hur frekvent viss planerade kirurgiska åtgärder utförs. Det gäller såväl mellan landsting på nationell nivå, som mellan hälso- och sjukvårdsnämndsområden i Västra Götaland. Vissa medicinska områden, där påtagliga skillnader föreligger, har tidigare belysts av analysenheten i specifika projekt. Dessa rapporter har utgjort/utgör kunskapsunderlag för berörda specialiteter, men variationen är trots detta fortsatt betydande inom flera områden. Frågan har återigen aktualiserats i regionens handlingsprogram för god vård. Av handlingsprogrammet framgår att vårdprocesser, där det finns variation i indikationer, resultat och resursåtgång, skall identifieras. I enlighet med detta kommer ett antal processer/terapiområden att identifieras i samarbete mellan analysenheten, centrum för verksamhetsutveckling, 2 berörda sektorsråd och sjukhusen. Centrum för verksamhetsanalys ansvarar därefter för det fortsatta arbetet, som innefattar förslag tillåtgärder för att minska ifrågavarande inomregionala skillnader. Arbetet följs upp av program- och prioriteringsrådet. • Rapporteringsstruktur: Avsnittet om medicinska resultat/kvalitet i verksamhetsanalysen har successivt utvecklats till ett allt större omfång. Vissa delar av redovisningen görs med god aktualitet genom att data inhämtas specifikt från kvalitetsregister, med efterföljande bearbetning och tolkning av analysenheten i samverkan med berörda sektorsråd. Andra delar baseras på data som sammanställs av kvalitetsregistren i samband med deras återkommande årsrapporter. Dessa senare data har god kvalitet men den eftersläpning förfarandet innebär är inte tillfredsställande. Ett arbetssätt där aktuella data från fler register hämtas direkt inför verksamhetsanalys innebär en avsevärd ytterligare arbetsinsats. Bearbetningen kräver vidare återkoppling och samverkan med berörda verksamheter och sektorsråd. Detta sammantaget innebär hinder för att en bred rapportering skall kunna ske inom nuvarande tidsramar. Analysenheten har också mötts av en efterfrågan på rapportering av data vid fler tillfällen under året. Därför föreslås att analysenheten genomför ett utvecklingsarbete syftande till att kvalitetsdata kan inhämtas, i samverkan med sjukhusen, vid flera tillfällen under året. Arbetet skall vidare syfta till såväl webb-baserade inmatningsrutiner, som verktyg för återkoppling till utförare och beställare. Den tänkta lösningen skall ge lättillgänglig information om aktuella resultat/medicinsk kvalitet, dels i förhållande till andra utförare, dels i relation till egna tidigare resultat. • Cancersjukvård: Liksom tidigare konstaterar verksamhetsanalys 2009 att det råder brist på indikatorer som på ett lättillgängligt sätt beskriver cancervårdens omfattning och resultat. Utgående från onkologiskt centrum bedrivs ett strukturerar processarbete inom centrala delar av cancervården, vilket bör underlätta identifiering av lämpliga kvalitetsindikatorer. • Kostnad per patient: Föregående har analysenheten pekat på vikten av att använda KPPdata för fortsatt regional analys. Detta arbete har dock fått stå tillbaka då betydande arbetsinsatser krävts i samband med införandet av VG Primärvård. Behovet av beskrivning av vården med KPP-data som grund kvarstår givetvis. Analysenheten kommer att verka för att detta arbete skall kunna genomföras. Förslag till beslut Hälso- och sjukvårdsutskottet föreslås besluta att godkänna föreslagna/vidtagna åtgärder med anledning av verksamhetsanalys 2009. HÄLSO- OCH SJUKVÅRDSAVDELNINGEN Lars-Olof Rönnqvist Marie Röllgårdh Ärende 14 Ärende 14 Bo Hallin, Lillemor Bergman 2010-06-15 RSK 326-2010 HÄLSO- OCH SJUKVÅRDSUTSKOTTET Regionalt vårdprogram för vuxna med ADHD Det medicinska sektorsrådet för vuxenpsykiatri har med hjälp av en arbetsgrupp utarbetat förslag till regionalt vårdprogram för vuxna med ADHD. Förslag till vårdprogram bifogas. Program- och prioriteringsrådet har i maj 2010 föreslagit att vårdprogrammet blir vägledande för den fortsatta vården av vuxna med ADHD i regionen. Rådet föreslår även att ett ekonomiskt tillskott sker av regiongemensamma medel för att stödja den fortsatta utvecklingen av läkemedelsbehandlingen. En särskild omständighet som behöver uppmärksammas vid införande av vårdprogrammet är Läkemedelsverkets förhållningssätt till läkemedelsbehandling med metylfenidat och atomoxetin av vuxna med ADHD. Dessa läkemedel är endast godkända för behandling av barn med ADHD. Samtidigt redovisar Läkemedelsverket i sina behandlingsrekommendationer att ”det finns vetenskapligt stöd för kliniskt relevant och statistiskt signifikant effekt av korttidsbehandling, företrädesvis veckor upp till en till två månader, med centralstimulantia (metylfenidat/amfetamin) vid behandling av vuxna med ADHD utan samtidigt alkohol- eller narkotikamissbruk eller beroende” (1). I regionens HTA-analys från 2008 dras en likartad slutsats att ”korttidsbehandling med metylfenidat eller derivat därav har en signifikant bättre effekt än placebo på ADHD-symtom hos vuxna med ADHD-diagnos” (evidensgrad 2, måttligt starkt vetenskapligt underlag) (2). Läkemedelsverket konstaterar vidare i sina rekommendationer för läkemedelsbehandling av ADHD att ”trots att godkänt läkemedel saknas för behandling av vuxna med ADHD sker i praktiken en betydande förskrivning till denna patientgrupp”. En förklaring är att preparaten under ett flertal år har kunnat förskrivas på licens. I december 2008 utvidgade Läkemedelsverket förskrivningsrätten till att omfatta läkare med specialistkompetens inom samtliga psykiatriska specialiteter, det vill säga barn- och ungdomspsykiatri, allmän psykiatri och rättspsykiatri samt därutöver specialistkompetenta inom barn- och ungdomsneurologi med habilitering. Efter Läkemedelsverkets beslut om utvidgning av förskrivningsrätten har främst metylfenidat förskrivits i ökad omfattning för behandling av vuxna med ADHD både i landet och i regionen. Även om utvecklingen i regionen följer mönstret i övriga landet så sker förskrivningen på en klart lägre nivå än riksgenomsnittet. Från det medicinska sektorsrådet i psykiatri har framförts att tillgängliga ekonomiska resurser är en begränsande faktor. För närvarande bedöms merkostnaden per år för att kunna förskriva dessa läkemedel på samma nivå som riksgenomsnittet till cirka 3,8 mnkr. Mot denna bakgrund föreslås att vuxenpsykiatrin ges ekonomiska möjligheter att förskriva metylfenidat på samma nivå som riksgenomsnittet. Det ekonomiska tillskottet föreslås uppgå till 1,9 mnkr för andra halvåret 2010 och till 3,8 mnkr för 2011 och framåt. Tillskottet andra halvåret 2010 föreslås fördelas av hälso- och sjukvårdsavdelningen till berörda förvaltningar och att tillskottet 2011 fördelas till hälso- och sjukvårdsnämnderna och ingår i vårdöverenskommelserna för 2011. Hälso- och sjukvårdsutskottet föreslås besluta att godkänna förslaget till regionalt vårdprogram för vuxna med ADHD och att finansiera en utökad läkemedelsbehandling enligt vårdprogrammet med 1,9 mnkr 2010 och med 3,8 mnkr 2011 ur hälso- och sjukvårdsutskottets utvecklingsanslag. HÄLSO- OCH SJUKVÅRDSAVDELNINGEN Lars-Olof Rönnqvist Peter Lönnroth Referenser (1) Läkemedelsbehandling av ADHD – Ny rekommendation. Information från Läkemedelsverket 1:2009 (2) Behandling av ADHD (attention-deficit/hyperactivity disorder) hos vuxna med centralstimulerande medel. Utlåtande från Kvalitetssäkringsgruppen. HTA-centrum Västra Götalandsregionen 2008. Regionalt vårdprogram 2010 ADHD vuxna 1 Regionalt vårdprogram ADHD Innehåll Regionalt vårdprogram ADHD .................................................................................................. 1 Regionalt vårdprogram ADHD .................................................................................................. 2 Innehåll....................................................................................................................................... 2 Bakgrund .................................................................................................................................... 4 Inledning..................................................................................................................................... 4 Sammanfattning ......................................................................................................................... 5 Epidemiologi .............................................................................................................................. 6 Diagnosen ADHD ...................................................................................................................... 6 ADHD-kriterierna i ett vuxenperspektiv................................................................................ 6 DAMP .................................................................................................................................. 11 ADHD hos kvinnor .............................................................................................................. 11 Diagnostisk utredning .......................................................................................................... 13 Motiv för genomförande av en diagnostisk utredning ..................................................... 13 Förutsättningar för utredningar av god kvalitet................................................................ 13 Funktionsförmåga/funktionsnedsättning.......................................................................... 13 Innehåll i en utredning...................................................................................................... 13 Förhållningssätt ........................................................................................................................ 14 Behandlingsrekommendationer inkl rekommendationer om läkemedelsbehandling .............. 14 1) Återförande av utredning och diagnos till patient och anhöriga...................................... 15 2) Psykopedagogik, information och rådgivning (individuellt eller i grupp) ...................... 15 3) Läkemedelsbehandling och uppföljning med samtalsstöd .............................................. 16 Evidens ............................................................................................................................. 16 Utredning före läkemedelsbehandling med centralstimulerande läkemedel och atomoxetin........................................................................................................................ 17 Målsättning med läkemedelsbehandling och mottagningsrutiner .................................... 17 Rutiner kring insättande/uppföljning ............................................................................... 18 Aktuella läkemedel........................................................................................................... 18 Korttidsbehandling ........................................................................................................... 19 Långtidsbehandling .......................................................................................................... 19 Doser och beredningsformer, erfarenheter....................................................................... 19 4) Insatser för samtidiga problem, differentialdiagnostik och samsjuklighet ...................... 20 Farmakologisk behandling och strategi vid samtidiga problem....................................... 21 Missbruk/beroende ........................................................................................................... 21 Depression/ångestsyndrom/ångest ................................................................................... 22 Bipolära syndrom/Schizofreni.......................................................................................... 22 5) Psykoterapi vid behandling av ADHD ............................................................................ 22 6) Arbetsterapeutisk funktionsbedömning och insatser för att öka aktivitets/funktionsförmågan................................................................................................ 23 7) Miljöanpassning/hjälpmedel ............................................................................................ 24 8) Insatser i samverkan mellan olika verksamheter ............................................................. 24 Uppföljning .............................................................................................................................. 24 Regionala indikatorer för uppföljning.............................................................................. 25 Patientinformation, egenvård ................................................................................................... 25 Organisatoriska aspekter – regional vårdstruktur, vårdkedja, vårdnivå................................... 25 Överföring BUP - Vuxenpsykiatri ................................................................................... 26 Kompetenskrav......................................................................................................................... 27 2 Implementerings-, uppföljnings-, utvärderings-, revideringsansvar ........................................ 27 Hälsoekonomiska aspekter....................................................................................................... 27 Berörda patientföreningar ........................................................................................................ 28 Riksförbundet Attention................................................................................................... 28 Övrigt ....................................................................................................................................... 28 Rekommendation för sjukskrivning ..................................................................................... 28 Bilkörning............................................................................................................................. 28 VVFS 2008:158................................................................................................................ 29 Arbetsminnesträning ............................................................................................................ 29 Bilaga 1. Diagnosen ADHD................................................................................................. 31 Bilaga 2. Differentialdiagnostik och samsjuklighet ............................................................. 32 Bilaga 3. KBT vid behandling vid ADHD ........................................................................... 34 Bilaga 4. Rekommendation för sjukskrivning...................................................................... 36 Rekommendationer om bedömning av arbetsförmåga..................................................... 36 Symtom, prognos och behandling.................................................................................... 36 Förväntad konsekvens för funktionstillstånd ................................................................... 36 Bedömd tid för återvunnen funktion och normal läkning ................................................ 36 Behov av tidiga insatser. Särskilda överväganden och åtgärder ...................................... 37 Bilaga 4. Riktlinjer för neuropsykiatrisk bedömning och utredning i Västra Götalandsregionen................................................................................................................ 38 Bilaga 6. Referenser ............................................................................................................. 41 Arbetsgrupp: Bo Söderpalm, Beroendekliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Sig-Britt Jutblad, Psykiatriska kliniken Kungälvs sjukhus Kristina Svensson, Psykiatrin i Halland Eva Blixt, Område vuxenpsykiatri, NU-sjukvården Referenspersoner: Anna-Karin Olsson, Psykiatriska öppenvårdskliniken, NU-sjukvården Helena Sehlin, Vuxenpsykiatrisk klinik 1, Södra Älvsborgs Sjukhus Referenspersoner, Arbetsgruppen för Regionalt Vårdprogram för barn och unga med ADHD Björn Kadesjö, Enheten för barnneuropsykiatri, Sahlgrenska Universitetssjukhuset Stephan Ehlers, Ordförande i medicinska sektorsrådet för barn- och ungdomspsykiatri 3 Bakgrund Materialet till vårdprogrammet bygger på • ”Så här kan man göra…” Vägledningsdokument ADHD hos vuxna • (Socialstyrelsen 2007-08-09) • Socialstyrelsens Kunskapsöversikt ADHD hos barn och vuxna • Information från Läkemedelsverket 1:2009 • HTA-protokoll Behandling av ADHD hos vuxna, med centralstimulerande medel (2008) • SBU utvärderar Datorstödd träning för barn med ADHD, samt kontakt med SBU. Bland bakgrundsdokument finns också bl a slutrapport från arbetsgrupp inom SU: Subspecialiserad verksamhet med inriktning på patienter med autism och ADHD. Arbetsgruppens samlade erfarenhet och nyare forskning har vägts in i de delar där kunskapsutvecklingen gått vidare sedan tillkomsten av grundläggande dokument. Vårdprogrammet har utarbetats i dialog med arbetsgruppen för Regionalt Vårdprogram ADHD, inom Barn- och ungdomspsykiatrin och en god överensstämmelse finns mellan vårdprogrammen. Vägledningsdokumentet är utarbetat för att tjäna som underlag för vårdprogram. Det är publicerat av Socialstyrelsen 2007-08-09. Hela Vägledningsdokumentet finns att hämta på: http://www.socialstyrelsen.se/psykiskhalsa/nationellpsykiatrisamordning20052007/Documents/R9VagledningsdokumentADHDslutversion.pdf Inledning De mest framträdande svårigheterna hos personer med ADHD är uppmärksamhetssvårigheter, koncentrationsproblem, intellektuell uttröttbarhet, rastlöshet, bristande impulskontroll, och svårigheter att planera. De har ofta svårt att komma igång med, och sedan slutföra, vad de satt sig före. ADHD medför ofta en påtagligt försämrad livskvalitet, med bristande framgång i studier och yrkesliv, familjerelationsproblem och psykisk ohälsa. Många personer med ADHD har också andra psykiatriska problem, såsom depression, ångesttillstånd eller missbruk/beroende och kan behöva behandling för detta. För somliga kan livet i stort fungera väl, men många har en stresskänslighet eller sårbarhet som gör att de lever på marginalen för vad de orkar. Även om flertalet personer med ADHD har haft stora svårigheter under uppväxten har det inte alltid uppmärksammats då. Andra har haft kontakt med barn- och ungdomspsykiatrin och senare med vuxenpsykiatrin utan att deras problem blivit adekvat identifierade. Diagnoserna för dessa svårigheter ställs idag ofta efter utredning inom den allmänpsykiatriska öppenvården, ibland inom någon speciell utredningsverksamhet, men ibland också i samband med vistelser på behandlingshem, LVM-hem, eller inom kriminalvården. En ökad kunskap kring ADHD och bättre möjligheter till behandling har lett till en ökad efterfrågan på utredning och behandling från samhälle, patienter och anhöriga. 4 Riktlinjer för neuropsykiatrisk bedömning och utredning i Västra Götalandsregionen (mars 2009) finns sedan tidigare. Innehållet i vårdprogrammet är därför i huvudsak inriktat på att erbjuda patienter en effektiv behandling vid ADHD. Sammanfattning Insatser för vuxna med ADHD bör ha både en behandlande och en habiliterande strategi. Utredning av ADHD skall baseras både på aktuell symtombild och funktionsförmåga, uppgifter om tidig utveckling, debut av symtom och symtomutveckling under uppväxten. Anhörigas uppgifter är väsentliga för beskrivning av barn- och ungdomsåren. Diagnostisering kräver utvecklingspsykologisk kunskap för retrospektiv bedömning av tidiga symtom och differentialdiagnostisk kunskap för bedömning av samsjuklighet. Neuropsykologisk utredning är inte en förutsättning för att ställa diagnosen ADHD, men en kartläggning av patientens kognitiva förmåga är av stort värde, och ibland nödvändig, vid bedömning av patientens kliniska symtombild samt för individanpassade habiliteringsinsatser. Någon speciell undersökning av hjärnan eller laboratorieprov för att verifiera diagnosen ADHD, finns inte, utan görs på klinisk indikation. Den psykiatriska öppenvården bör, efter utredning, erbjuda: 1) Återföring av utredning till patient och närstående 2) Psykopedagogiska insatser, information och rådgivning till personen själv och närstående. Barn och föräldraskap uppmärksammas särskilt. 3) Evidensbaserad läkemedelsbehandling 4) Insatser för samtidiga problem 5) Kognitiv- beteendeterapeutisk samtalsbehandling, specifikt inriktad på symtom vid ADHD 6) Arbetsterapeutisk funktions- och aktivitetsbedömning och insatser för att öka aktivitetsförmågan 7) Bedömning av behov och eventuell förskrivning av hjälpmedel 8) Insatser i samverkan med andra verksamheter De stödformer som väljs måste utgå från kunskap om individens förutsättningar och grundläggande problem. Kontrollerade läkemedelsstudier visar att vuxna med ADHD har god hjälp av farmakologisk behandling av sina ADHD-symtom. Det finns också forskning som pekar mot att kognitiv beteendeterapeutisk behandling ytterligare förbättrar funktionsförmågan hos patienter med 5 läkemedelsbehandling. Det finns också belagt att psykopedagogiska insatser till barn och deras föräldrar har effekt och erfarenhet visar att detta gäller även vuxna. Epidemiologi Prevalensen ADHD bland svenska barn har uppskattats till 5 %, medan prevalensen vuxenADHD i Sverige är okänd. Nordamerikanska epidemiologiska studier indikerar en prevalens om 4,4%. Prospektiva studier indikerar att 60-70 % av dem som har ADHD i barnaåren har kvar betydande koncentrationssvårigheter i vuxen ålder. Teoretiskt sett borde alltså prevalensen vuxen-ADHD i Sverige vara ungefär 3 %. Däremot är det, på grund av stora variationer i studiernas metodik, mer osäkert hur stor andel i 20 – 25-årsåldern som uppfyller kriterierna för diagnosen ADHD. Hur det går ännu högre upp i åldrarna är inte metodiskt undersökt. En färsk svensk undersökning visar att minst 20 % av patienter inom specialiserad allmänpsykiatrisk öppenvård har ADHD. Inom svensk kriminalvård visar undersökningar på att en fjärdedel av intagna har vuxen-ADHD och att ungefär hälften har haft ADHD i barndomen. En undersökning inom kriminalvården kring förekomst av ADHD hos fängelsedömda kvinnor visade att 29 % av de intagna hade ADHD. En stor europeisk undersökning av ADHD-prevalens inom beroendevård pågår. Preliminära resultat från Norge indikerar en prevalens på 25-30 % i denna grupp. Diagnosen ADHD För diagnos ADHD enligt DSM-IV respektive ICD-10, avgränsningar etc, se bilaga 1 ADHD-kriterierna i ett vuxenperspektiv När kriterierna i DSM-IV en gång formulerades gjordes det utifrån vad som karakteriserar barn och egentligen vad som karakteriserar ADHD hos pojkar i skolåldern. Därför är det nödvändigt att beskriva hur kriterierna kan te sig hos en vuxen person. Följande genomgång utgår från hur kriterierna för ADHD är formulerade i DSM-IV. Symtom på ouppmärksamhet a) är ofta ouppmärksam på detaljer eller gör slarvfel i skolarbete, yrkesliv eller andra aktiviteter En vuxen person med ADHD har lätt att förbise detaljer i den uppgift han/hon håller på med och missar eller blandar ihop information. Uppgifter som kräver att man är noggrann upplevs lätt som stressande. Vissa kompenserar detta med att bli överdrivet noggranna och måste lägga ner orimligt lång tid på uppgifter, eftersom man är rädd att missa viktiga detaljer. Svårigheterna kan också komma till uttryck i sociala relationer genom att delar av samtalet går dem förbi eller att de misstolkar sociala signaler. De ser inte en kommentar eller gest i sitt sammanhang och uppfattar därmed situationen annorlunda än vad andra avser. b) har ofta svårt att bibehålla uppmärksamheten inför uppgifter Många vuxna med ADHD har svårt att upprätthålla uppmärksamheten på en uppgift om den inte är påtagligt intressant. Då man t.ex. skall lyssna på ett föredrag, följa en konversation, läsa en bok eller se en teaterföreställning bär tankarna iväg. Arbetsuppgifter blir kanske inte färdiga därför att man plötsligt kommit på något annat och startar något nytt. Spännande eller intressanta aktiviteter kan fungera bra, medan förmågan att hålla fast vid och slutföra mer tråkiga uppgifter ofta är mycket svårt. 6 c) verkar ofta inte lyssna på direkt tilltal Personer med ADHD får ofta kommentarer från sina närmaste för att de inte verkar lyssna eller för att det är svårt att fånga deras uppmärksamhet. Även när man tycks ha hört har han/hon ändå inte riktigt tagit in vad som sagts eller exakt vad som skall göras. Det är som att personen inte är riktigt närvarande, inte på plats i rummet eller i situationen utan liksom ”avstängd” från omgivningen. Tankarna finns någon annanstans. d) följer ofta inte givna instruktioner och misslyckas med att genomföra skolarbete, hemsysslor eller arbetsuppgifter (beror inte på trots eller på att personen inte förstår instruktionerna) För en person med ADHD är det ofta svårt att uppfatta och minnas längre instruktioner för att sedan hålla fast vid och följa dem. På samma sätt har många en oförmåga att fånga innehållet när de läser en instruktion till exempel i en manual, utan de måste läsa texten gång på gång för att pränta in den. Det kan vara förklaringen till att överenskommelser och förpliktelser i hemmet inte blir utförda. Att inte klara att leva upp till omgivningens förväntningar leder lätt till en känsla av utanförskap. Unga vuxna kan ta sin tillflykt till marginaliserade grupper med destruktivt beteende, vilket i förlängningen kan leda till missbruk och kriminalitet. e) har ofta svårt att organisera sina uppgifter och aktiviteter ADHD medför ofta svårigheter att organisera arbetsuppgifter och skaffa överblick eller struktur i vardagen. Följden blir inte sällan upprepade irritationsmoment genom att de kommer för sent, missar överenskommelser, inte kan hålla tider, påbörjar utan att slutföra och ofta får det rörigt omkring sig. En del löser detta genom att lämna över ansvaret för vardagens rutiner till någon i omgivningen såsom make/maka där hemma eller sekreteraren på jobbet. Andra kan upplevas som överdrivet noggranna eftersom ingenting går automatiskt. Uppgifter tar tid och utförandet blir omständligt. Till exempel kan det vara mycket svårt att skriva en uppsats där man ska organisera och sammanfatta mycket information. f) undviker ofta, ogillar eller är ovillig att utföra uppgifter som kräver mental uthållighet (t.ex. skolarbete eller läxor) Saker blir inte utförda utan man skjuter upp det man borde ta itu med. Det är som att man inte kan mobilisera den energi som krävs för att utföra uppgifter som kräver mycket koncentration, uppmärksamhet och uthållighet, såsom att svara på brev, fylla i deklarationsblanketten, betala räkningar, röja upp bland sina papper, städa eller tänka ut och genomföra matinköp. g) tappar ofta bort saker som är nödvändiga för olika aktiviteter (t.ex. läxmaterial, pennor, böcker eller verktyg) Det är vanligt att personer med ADHD tappar bort saker, förlägger plånboken, tappar nycklar eller anteckningar från jobbet, glömmer var de parkerade bilen och inte minns vilka verktyg de tog med sig till uppgiften. h) är ofta lättdistraherad av yttre stimuli En person med ADHD upplever sig ofta bli störd eller distraherad och beskriver hur det kan vara nästan omöjligt att bortse från störningsmoment som andra kanske inte ens märker. Många behöver till exempel ha det helt tyst omkring sig för att kunna utföra uppgifter, framför allt sådana som kräver tankeansträngning. i) är ofta glömsk i det dagliga livet Överenskommelser, tider, var man har lagt sina saker – allt sådant faller lätt ur minnet. När man kommer hem från affären upptäcker man att man har glömt hälften eller plockat på sig 7 varor man inte behöver. Man ska sätta på en tvätt, har inget tvättmedel kvar, går ner för att handla, träffar en trevlig granne, kommer hem med diskmedel som också behövdes. Tvätten blir liggande till nästa dag. När många sådana händelser staplas på varandra kan desperation och stress växa sig högt. Symtom på hyperaktivitet – impulsivitet: a) har ofta svårt att vara stilla med händer eller fötter eller kan inte sitta still Svårigheten att vara stilla kan hos vuxna med ADHD visa sig i att de ständigt pillar med småsaker, plockar med händerna, fingrar på kläderna, vickar på ett knä, tvinnar en hårslinga, tuggar tuggummi eller ändrar sittställning. Särskilt tydligt blir det i situationer då det inte händer något särskilt. b) lämnar ofta sin plats i klassrummet eller i andra situationer där personen förväntas sitta kvar på sin plats en längre stund Frustration och rastlöshet är vanligt när man inte är i rörelse eller håller på med någon fysisk aktivitet. Det kan till exempel vara svårt att sitta kvar vid matbordet när man ätit färdigt, eller behålla samma ställning när man samtalar, är på möten eller konferenser. Att sitta stilla och verkligen lyssna, särskilt om det är något svårtillgängligt, gör att det kryper i kroppen. Man ålar sig i stolen och ändrar oupphörligt ställning. Som barn hade man kanske hoppat upp och ner ur stolen men som vuxen kan man i de flesta fall ändå klara av att sitta kvar och lyssna. Men många har svårt att se en hel film utan att gå upp och kasta ut snuset eller gå på toaletten c) springer ofta omkring, klänger eller klättrar mer än vad som anses lämpligt för situationen (hos ungdomar och vuxna kan det vara begränsat till en subjektiv känsla av rastlöshet) Många beskriver en ständig känsla av rastlöshet eller att man är jagad, de har svårt att slappna av och vantrivs när inget spännande händer. Känslan av otillfredsställelse infinner sig snabbt när de tvingas vänta på att andra i sällskapet ska bli färdiga eller måste stå och vänta i en busskö eller vid kassan i affären. De vill ständigt ha någonting på gång och känner sig uppåt först när något händer. d) har ofta svårt att utöva fritidsaktiviteter lugnt och stilla En person med ADHD beskriver ofta otrivsel eller tycker direkt illa om att bara vara hemma och inte ”göra något särskilt”. Att vara tvungen att göra något stillsamt ihop med familjen är inte roligt. Han/hon har behov av att alltid ha något i görningen, och inte sällan kallar man sig själv för ”arbetsnarkoman”. e) verkar ofta vara ”på språng” eller ”gå på högvarv” Närstående upplever ofta att en person med ADHD har ett så uppdrivet tempo eller gör uppgifter med sådan frenesi att andra inte hinner eller orkar med. Personen väntar sig samma tempo av omgivningen. Ledighet ger ingen vila. Det uppdrivna tempot bidrar till en ständig jakt efter nya upplevelser, gärna i utkanten av det tillåtna eller väluppfostrade. Risktagande och spänningssökande kan leda till missbruk och kriminalitet. f) pratar ofta överdrivet mycket Många pratar så mycket att andra tycker det är svårt att få till stånd en dialog med personen. Det kan av andra upplevas som pratande för pratandets egen skull mer än att förmedla något som för lyssnaren är viktigt. En stor och snabb associationsrikedom, skämtsamhet och 8 slagfärdighet är för många en tillgång, men kan också göra att andra tycker att personen alltför mycket dominerar en samvaro. g) kastar ofta ur sig svar på frågor innan frågeställaren pratat färdigt Många vuxna med ADHD har en tendens att säga det som dyker upp i huvudet utan att tänka på om det är lämpligt tillfälle eller helt passande att säga det. De tycker ofta att andra människor pratar långsamt och omständligt och blir otåliga för att andra inte blir färdiga. h) har ofta svårt vänta på sin tur De blir lätt otåliga när något krånglar eller hakar upp sig, rulltrappan eller kön till bankomaten. Får de vänta länge på restaurangen smakar maten inte och kvällen blir förstörd. En del upplever att man måste anstränga sig för att stå ut med att vänta och några ser till att alltid ha med sig något att göra. i) avbryter eller inkräktar ofta på andra (t.ex. kastar sig in i andras samtal eller lekar) Personer med ADHD kan upplevas som socialt okänsliga eller påträngande genom att de agerar för snabbt och därför oövertänkt. De har till exempel svårt att se någon annan fumla med en uppgift (t.ex. låsa upp en dörr) utan att själva rusa fram och ta över uppgiften. Andra vanliga symtom vid ADHD hos vuxna Det finns en rad symtom eller svårigheter som inte utgör diagnostiska kriterier, men som är vanligt förekommande vid ADHD och som kan vara viktiga att uppmärksamma i en utredning eftersom de kan ha stor betydelse för individens funktionsnivå. • Förhalande. Uppgifter blir inte gjorda förrän de absolut måste. I vuxenlivet kan det få allvarliga konsekvenser om inte räkningar blir betalda eller svar på myndighetsbrev uteblir. Det kan få konsekvenser för hela familjen. • Låg tolerans för frustrationer eller ”känsloimpulsivitet”. Man upplever sig ha ”kort stubin”, och småsaker kan få dramatiska konsekvenser ifall de förlorar kontrollen över sina reaktioner. Det händer lika väl hemma som på jobbet och kan därigenom påverka förhållandet till andra människor i arbetslivet och privat. Även om ”hett” temperament är vanligt behöver det inte betyda att det leder till våld. • Stämningslabilitet. De har ofta snabba skiftningar i sinnesstämningen från att vara ”nere”, uttråkad och otillfredsställd med vardagen till en nästan euforisk ”uppåtkänsla” av att kunna klara allt. Dessa pendlingar blir ofta påfrestande. • Lågt självförtroende och en återkommande känsla av osäkerhet med bristande tilltro till den egna förmågan. Det börjar ofta i barndomen och har en varaktig inverkan på självförtroende och ambitioner, till exempel i studier. Vuxna beskriver ofta att de under åren känt sig ”dumma” eller ”annorlunda” och oförmögna att klara vad andra tycker är enkelt. Även till synes framgångsrika personer beskriver inte sällan att de bär med sig en känsla av misslyckanden och en rädsla att ”avslöjas”. • Svårt med relationer till andra. Det finns bland vuxna personer med ADHD de som har svårt att etablera nära och varaktiga relationer till andra. De bär med sig en känsla av att vara annorlunda eftersom de hade svårt att få vänner under uppväxten. De kan ha 9 haft svårt att hänga med i samtal när det gått fort eller varit stimmigt, och kanske har de vantolkat sociala signaler och missat dolda budskap. • Stresskänslighet. Många personer med ADHD har ständigt en känsla av att inte hinna eller orka, och mycket i vardagen blir ansträngande därför att det kräver extra tankemöda och planering. De har svårt att tåla vardagens vanliga stressmoment och beskriver sig ofta som utarbetade. • Söker ständigt stimuli. Många tål inte att ha tråkigt. Vardagen upplevs som grå, inget spännande händer utan man måste hela tiden söka nya utmaningar och upplevelser (blir spänningssökande). Omgivningen kan tycka att de därför är spännande och initiativrika, men för personerna själva kan det vara trist och påfrestande att så lätt bli uttråkad och hela tiden tvingas söka nya stimuli utan att kunna ”vila i” att trivas, eller må bra med vad man håller på med för stunden. • Sviktande arbetsprestationer. De upplever ofta deras arbetsuppgifter kräver så mycket koncentration och tar så mycket på krafterna att de tycker sig fungera ”på marginalen”, nära utmattningens gräns. • Vardagsuppgifter blir inte gjorda. Sådant som att göra inköp, att handla, städa, hålla reda på sina kläder och pengar kräver mycket mer ansträngning än det gör för andra. Saker går sällan automatiskt. Det handlar inte om någon total oförmåga, men medför att vardagen blir komplicerad och ansträngande. • Svårt att göra flera saker samtidigt, som man måste för att kunna fungera ändamålsenligt och effektivt både i hemarbete och i yrkesliv. Hos personer med ADHD är denna simultankapacitet ofta mycket begränsad. • Bristande tidsuppfattning. Många personer med ADHD har bristande tidsuppfattning med dålig känsla för tidens gång. Det är en del av orsaken till att de ständigt kommer för sent (eller i vissa fall för tidigt), inte blir färdiga i tid, inte kan beräkna hur lång tid det tar att utföra saker, och ofta inte kan fördela tiden rimligt på de olika uppgifter man har att göra. Det skapar förstås irritation och frustration i ett samhälle som är så tidsstrukturerat som vårt. • Svårt med organisation och planering. Många har svårt att hålla allt de borde minnas i huvudet, vilket gör att de ofta styrs av det som är mest påtagligt för stunden och saknar framförhållning. De överraskas av att det inte finns någon mat i kylskåpet eller att räkningarna redan borde ha varit betalda. Man får svårt att överblicka sin vardag. • ”Gränslöshet.” Hos vissa personer finns ett slags gränslöshet som kanske är en del i ens rastlöshet eller bristande förmåga till impulskontroll. De märker kanske inte när det är dags att avsluta ett samtal utan pratar på trots att personen de talar med gjort flera markeringar och börjar se lite trött ut. Gränslösheten kan också ta sig uttryck i att de handlar impulsivt, äter och dricker för mycket, surfar på nätet en hel natt eller spelar musik för högt så grannarna klagar. Det är som om de spärrar som fungerar för andra människor är försvagade. • Perceptionssvårigheter innebär svårigheter att snabbt tolka och förstå vad olika intryck som ljud, beröring, avstånd men också sociala signaler, betyder. 10 DAMP I Sverige har benämningen DAMP använts parallellt med ADHD. Med DAMP avses betydelsefulla problem med uppmärksamhet och aktivitetskontroll samt motoriska och/eller perceptuella svårigheter (Dysfunction of Attention, Motor control and Perception). Benämningen DAMP skapades innan begreppet ADHD genom DSM-IV fick allmän spridning och acceptans i Sverige. I DSM-IV beskrivs motorikproblem under benämningen Developmental Coordination Disorder. Med en anpassning till definitionerna i DSM-IV definieras DAMP som ADHD + DCD, och DAMP är således en undergrupp till ADHD. Vuxna med DAMP beskriver hur de, förutom problemen till följd av ADHD, ofta har haft en klumpig motorik under uppväxten och ett ointresse eller motvilja mot idrottsaktiviteter. Som vuxna har de flesta med DAMP en känsla av att vara klumpiga eller av att ha ”tummen mitt i handen”. Om de deltar i motionsaktiviteter som till exempel ”Friskis och svettis” har de svårt att hänga med i ledarens rörelser, och närstående klagar ofta på att de är taffliga och ”klantar till det”. Skrivarbete kan vara mödosamt. Begreppet DAMP har relevans, eftersom det vid uppföljningsstudier visar sig att personer med DAMP oftare har inlärningssvårigheter, framför allt läsproblem, och mer sociala interaktionssvårigheter än de som ”bara” har ADHD. ADHD hos kvinnor Grundproblemen hos kvinnor med ADHD är desamma som hos män, men de måste förstås i ett könsperspektiv och i relation till vilka förväntningar en kvinna har på sig själv och från omgivningen. Bland barn och ungdomar är det fler pojkar än flickor som har identifierats ha ADHD. En förklaring till det kan vara att ADHD inte är lika lätt att känna igen hos flickor som hos pojkar, men studier av flickor med ADHD visar att svårigheter får lika allvarliga konsekvenser för en flicka som för en pojke. De har minst lika ofta känslomässiga problem, svårigheter att få vänner och svårt med motoriken. Som grupp har flickor med ADHD däremot mindre utagerande och trotsigt beteende än pojkar, vilket kan vara en förklaring till att deras problem mer sällan uppmärksammas. Flickor med ADHD förefaller dock behöva lika mycket hjälp som pojkar med ADHD för att klara sin tillvaro och utvecklas optimalt. Den amerikanske forskaren Kathleen Nadeau har i boken Understanding women with AD/HD beskrivit flickor med ADHD och delat in dem i tre olika typer som beskrivs som "Pojkflickorna”, ”Dagdrömmarna”, ”Snackarna” och ”De begåvade”. Pojkflickorna är fysiskt aktiva och behöver röra sig, kanske rider de eller simmar. De är påtagligt oorganiserade men pluggar i skolan utan att nå upp till sin fulla potential. Gruppen som beskrivs som ”dagdrömmarna” är främst ouppmärksamma, glömska, oorganiserade, ängsliga, blir lätt överlastade och är långsamma. De försöker låtsas som att de hänger med i skolarbete utan att göra det och uppfattas ha låg energinivå eller vara ”lata”. Flickorna som definieras som ”snackarna” är hetsiga, humoristiska, överkänsliga, dramatiska och ofta störande i skolan. De är associationsrika, har svårt för att hålla tråden, och skiftar alltför lätt ämne i samtalet. I tonåren riskerar de att bli ”översociala”, börja röka, hamna i missbruk och ha oskyddat sex. Gruppen som definieras som ”de begåvade” klarar skolan i lägre klasser, men koncentrationssvårigheterna blir uppenbara när ribban höjs. De har på högstadiet svårt för att organisera sitt arbete och blir inte färdiga med uppgifter på utsatt tid. 11 På hemsidan (http://www.addvance.com/help/women) beskriver kvinnor med ADHD en påtaglig stresskänslighet och en känsla av att ständigt vara utarbetad och överbelastad på grund av omgivningens krav. De skildrar hur humöret karaktäriseras av snabba svängningar, irritabilitet och frustration och att de har lätt att bli distraherade. Många är besvikna eller bittra över hur livet utvecklats. Flera känner sig ”annorlunda”, beskriver sig själva som ”en bluff” och upplever sin kompetens som skenbar. Många är glömska eller har en ”vimsighet” som ökar under belastning. Samtidigt beskriver många att de också är kreativa, påhittiga och associationsrika. Funktionshinder ADHD är ett utvecklingsrelaterat funktionshinder, vilket innebär att en vuxen person med svårigheter har haft samma typ av problem sedan barndomen. Flertalet vuxna med ADHD kan upprätthålla uppmärksamheten under åtminstone kortare perioder, om uppgiften väcker individens intresse och det är en lugn och strukturerad situation. Det är därför risk att en sådan persons svårigheter inte blir tillräckligt tydliga eller uppmärksammas vid kortare kontakter, till exempel vid ett läkar- eller psykologbesök. För att diagnos ADHD ska kunna ställas måste ADHD-symtomen ge en funktionsnedsättning. Med ”kliniskt signifikant” funktionsnedsättning avses att en individ i sin vardag inte når upp till prestationer i nivå med sina förutsättningar och vad som kan förväntas i ens sociala och kulturella sammanhang. För de flesta vuxna med ADHD är funktionsnedsättningen tydlig, medan det för andra mer handlar om en inverkan på livskvalitet som för individen kan vara mycket betydelsefull. För att bedöma om en person har en funktionsnedsättning behövs en genomgång av hur olika moment i personens vardag fungerar. Några exempel på hur olika delar av vardagen kan vara påverkad då en person har ADHD: - Familjelivet: En bristande förmåga att planera och orka medför konflikter, då man inte upplevs ta sin del av hemarbetet. Man får förebråelser för att man inte hinner inte med barnen som man borde, glömmer överenskommelser och verkar allmänt disträ. - Arbete: Framgången i arbetslivet är inte i nivå med ens intellektuella resurser eller utbildning. Personen kan klara viss typ av arbetsuppgifter men vid krav på att till exempel ta sig an nya uppgifter, eller då man själv önskar att utveckla sin arbetssituation, går det inte. Kanske tar koncentrationskrävande uppgifter så mycket kraft att man hela tiden upplever sig fungera ”på marginalen”. För andra har det varit komplicerat att efter utbildning klara det arbete man utbildat sig för, man har ofta bytt jobb, haft svårt med auktoriteter eller svårt att hålla tider eller komma ihåg instruktioner. - Privata relationer: ADHD påverkar relationerna med andra människor, man har ofta dåligt självförtroende, blivit besviken under uppväxttiden och vet inte alltid hur man ska ta kontakt med andra. Vissa har svårt med intimitet. Man blir ensam eller väljer kanske ett ensamliv och accepterar det för att slippa fler besvikelser och konflikter. - Utbildning: Vissa personer når inte den utbildningsnivå som motsvarar deras intellektuella kapacitet. - ADL: Även högt fungerande individer med ADHD kan ha svårt att sköta hemsysslor som att diska, stryka, städa, göra inköp, planera och genomföra matlagning, kostvanor, 12 betala räkningar, hålla ordning på papper etc. Det handlar inte om vad individen kan göra utan vad de faktiskt får gjort. - ”Quality of life”: Vardagsuppgifter kräver så mycket ansträngning att man ständigt upplever sig som ”utarbetad” och inte har energi över till vardagens glädjeämnen. Diagnostisk utredning Motiv för genomförande av en diagnostisk utredning Motivet för att utföra en diagnostisk utredning är att hjälpa en person att förstå de problem han/hon upplever i sin vardag, identifiera eventuella behov av anpassning, stöd och hjälp och ge underlag för att utforma behandlingsinsatser i samverkan med andra vårdgivare eller verksamheter. Förutsättningar för utredningar av god kvalitet Förutsättningen för en diagnostisk utredning är att personen själv önskar en sådan, eftersom man upplever sig ha problem som man vill få förklarade och hjälp med och som man önskar få ett namn, en diagnos, för. För att genomföra en utredning av god kvalitet krävs utredare med erfarenhet av vuxenpsykiatri, kunskap om hur ADHD kommer till uttryck hos vuxna och om utredningsmetodik. Funktionsförmåga/funktionsnedsättning En central del i en utredning av ADHD är att analysera hur personen fungerar i sin vardag i arbete, studier, familjeliv, relationer etc och på vad sätt denne är påverkad av sina symtom dvs personens funktionsförmåga. Det är denna som avgör inriktning och omfattning av stöd och behandling. Kunskap för att bedöma denna får utredaren i första hand från personens egen beskrivning av hur han/hon fungerar i vardagen. Men det kan också krävas kompletterande information från närstående, psykologisk testning och observationer av personen i vardagliga aktiviteter eller i samband med olika undersökningsmoment. Innehåll i en utredning Problembild och problemens komplexitet varierar mycket hos dem som söker eller remitteras för utredning. Det innebär att utredningen måste anpassas till situationen för den person som utreds, och får olika omfattning och innehåll för olika individer. Följande moment ingår vanligtvis i en utredning för diagnostik och behovsbedömning: - analys av individens aktuella och tidigare problem för att fastställa om han/hon har symtom förenliga med vedertagna kriterier för diagnosen ADHD - differentialdiagnostiska överväganden, dvs. om det finns annan diagnos/annat tillstånd som bättre förklarar symtomen eller om det finns en samsjuklighet som måste beaktas i behandlingen. Samsjuklighet är snarare regel än undantag, - kartläggning av om det finns andra betydelsefulla problem som kräver specifik behandling eller annan förståelse och hjälp 13 - bedömning av individens funktionsförmåga inom olika områden, dvs. av hur individen faktiskt fungerar i olika vardagliga aktiviteter (aktivitetsförmåga) - bedömning av individens kognitiva eller intellektuella förutsättningar för förståelse av svårigheterna och för planering av stöd. - undersökning av om det finns bakomliggande medicinska orsaksfaktorer - undersökning av risk- och skyddsfaktorer av betydelse för utformning av stöd och bedömning av prognos - presentation, förklaring och dokumentation av utredningsresultat och eventuell diagnos för att ge personen och dennes närstående förståelse för bakgrunden till upplevda svårigheter och underlag för att planera stöd. Målgrupp och riktlinjer för utredning av ADHD finns i ”Riktlinjer för neuropsykiatrisk bedömning och utredning i Västra Götalandsregionen”. Medicinska sektorsrådet i psykiatri Den 20 mars 2009 Förhållningssätt Mötet med en person med ADHD bör ha en problemlösande approach och behandlaren måste vara aktiv och ge struktur till samtalet. Det kan gälla att ge ramar med tider och att i förväg prioritera vad som skall tas upp. Då personer med ADHD ofta får många tankar och associationer, kan sessionerna lätt bli kaotiska om samtalet utgår från vad klienten i stunden kommer att tänka på. I många typer av samtal använder en terapeut subtila signaler med gester, kroppsspråk och tonfall för att t.ex. uppmuntra och bekräfta. Då många personer med ADHD har svårt att uppfatta sådana måste terapeuten vara tydligare och med ord påpeka sådant som personen kanske aldrig tänkt på. För andra med mer passiv form av ADHD (”ADD”) kan det istället vara svårt att komma på vad man vill prata om, och det man funderat på hemma är avlägset när man sitter i samtal. Också för en sådan person blir kontakten mer meningsfull om man i förväg definierar vad samtalet ska beröra. Behandlingsrekommendationer inkl rekommendationer om läkemedelsbehandling Multimodal behandling är ett samlingsbegrepp som betonar att olika vårdinsatser kompletterar och förstärker effekten av varandra. Det finns en rad studier som visar på dessa förstärkta effekter. Erfarenhetsmässigt kan man se att en insats ofta kan vara en förutsättning för en annan. En strukturerad uppföljning kan t ex vara en förutsättning för medicinering, medan medicinering kan vara en förutsättning för att kunna genomföra och få god effekt av en kognitiv behandling eller effektiva åtgärder inom samverkan. Behandling och uppföljning behöver alltid anpassas till individen och den kognitiva funktionsnedsättningen. Behandlingens olika delar: 1) Återförande av utredning och diagnos till patient och anhöriga 2) Psykopedagogiska insatser, information och rådgivning individuellt eller i grupp 14 3) Läkemedelsbehandling och uppföljning med samtalsstöd 4) Insatser för samtidiga problem 5) Kognitiv- beteendeterapeutisk samtalsbehandling, specifikt inriktad på symtom vid ADHD 6) Arbetsterapeutisk funktions- och aktivitetsbedömning och insatser för att öka aktivitetsförmågan 7) Miljöanpassning/hjälpmedel 8) Insatser i samverkan mellan olika verksamheter 1) Återförande av utredning och diagnos till patient och anhöriga En viktig del av behandlingen är att presentera utredningsresultaten för patienten och dennes närstående. Presentationen skall förklara den diagnostiska bedömningen samt motivera och ge en grund för åtgärdsplanering. En bra presentation ställer krav på att utredarna kan knyta an till hur personen själv upplever sina problem, och att de kan konkretisera utredningsresultaten så att de förklarar dessa svårigheter. Återförandet skall innehålla: 1) muntlig information om utredningsresultat inklusive diagnos samt en beskrivning av personens resurser och behov för att förklara rekommendationer om stöd och andra insatser 2) skriftligt utlåtande som personen kan använda i kontakter med t ex myndigheter 3) relevant informationsmaterial som litteraturförslag, broschyrer, internetlänkar, information om intresseföreningar Efter en utredning behöver många personer tid för att prata igenom sin diagnos och dess konsekvenser. Det är ofta otillräckligt med presentation av utredningsresultaten vid endast ett tillfälle. Det är angeläget att också närstående, speciellt om de deltagit i utredningen, får ta del av utredningsresultatet liksom att behandlarna, om de inte är identiska med utredarna, är involverade. Ett skriftligt utlåtande efter utredning ska benämna funktionshindret och beskriva dess konsekvenser för individen samt ge basala rekommendationer om vilket stöd och andra insatser som är motiverade. För detta kan behövas en bedömning av en arbetsterapeut vars insatser också kan vara viktiga för att kunna skriva adekvata intyg (LUH etc). Hur utlåtanden utformas kan ha stor betydelse då olika verksamheters bedömning av vilka rättigheter och behov personen har många gånger baseras på dessa. De bör vara skrivna så att de kan förstås av personen själv liksom av personer som inte arbetar inom sjukvården. 2) Psykopedagogik, information och rådgivning (individuellt eller i grupp) Man kan se psykopedagogik som ett förhållningssätt hos all personal, som bör finnas med redan innan utredningen startar. Att hela tiden informera om nästa steg, vilka möjligheter och alternativ som finns eller vilka svar som är möjliga att ge är nödvändigt för att patienten ska ha möjlighet att uppleva delaktighet. 15 Psykopedagogik utgår från att ju bättre kunskap patient och anhöriga har om ADHD desto större möjligheter har patienten att få en god livskvalitet. Målet för de psykopedagogiska insatserna är att patienten bättre ska förstå och kunna hantera problemen kopplade till ADHD. Genom att patientens egna resurser och hanteringsstrategier stärks, ökar patientens förmåga att själv också långsiktigt påverka sin hälsa. Psykopedagogiska insatser kan vända sig till patient och till anhöriga. Man fokuserar på inlärning av kunskap relaterad till ADHD och på sociala färdigheter, t ex hur man bäst löser problem som är relaterade till patientens psykiska tillstånd. Ett viktigt syfte kan vara att förbättra familjens kommunikations- och problemlösningsförmåga. Psykopedagogik bör vara en väl identifierad del av behandlingsinnehållet där patienten och anhöriga får information om diagnosen ADHD, både generellt och för den enskilda patienten. Vissa delar bör ske enskilt medan mer generell kunskap med fördel förmedlas till patienter eller anhöriga i grupp. Inom ramen för det psykopedagogiska arbetet bör patienten få hjälp med att förstå vad diagnosen innebär, gå igenom och även ha möjlighet att återkomma till frågor kring utredningen. Han/hon bör också få hjälp med att hitta och utveckla strategier som underlättar vardagen Beroende på patientens funktion kan det psykopedagogiska arbetet behöva fortgå under olika lång tid. En del kan ha stora och komplexa behov och kan behöva kontaktperson eller Case Manager som under lång tid fortsätter de psykopedagogiska insatserna. 3) Läkemedelsbehandling och uppföljning med samtalsstöd Evidens Det finns ett gott vetenskapligt stöd från randomiserade kontrollerade studier för signifikanta och kliniskt relevanta effekter vid korttidsbehandling av vuxen-ADHD (utan samtidigt drogberoende/missbruk) med centralstimulantia och med atomoxetin, medan långtidsstudier ännu saknas. Det finns även en växande positiv klinisk erfarenhet av både kort- och långtidsbehandling av vuxen-ADHD med dessa medel, både i Sverige och internationellt. Olika studier anger att 50 - 75 % av vuxna med ADHD har god effekt av medicinering. Effektstorleken är hög jämfört med effektstorleken vid läkemedelsbehandling av många andra vanliga medicinska tillstånd, t ex depression eller hypertoni, vilket överensstämmer med de tydligt positiva effekter många patienter och behandlare kan vittna om. Biverkningarna är milda och leder sällan till avbrytande av behandlingen och kontraindikationerna är få. För korttidsbehandling av vuxen-ADHD med samtidigt drogmissbruk/beroende saknas ännu otvetydigt stöd i kontrollerade studier. De studier som finns är få och har en design som försvårar en separation mellan placebo- och läkemedelseffekt på ADHD symtomen. Dels därför att den placebobehandlade patientgruppen är i aktivt missbruk och därmed ”självmedicinerar” under studien, och dels därför att doserna man studerat är lägre än de som erfarenhetsmässigt behövs för denna grupp. Ingen av studierna visar på ett ökat missbruk under behandling med centralstimulerande medel, medan en studie visar en minskning av missbruket, särskilt hos de patienter som erhåller en god symtomreduktion. Det sistnämnda överensstämmer med svensk och internationell klinisk erfarenhet av inte sällan dramatiska förbättringar både avseende ADHD- symtomen och missbruket. Missbruket avtar ofta successivt och blir efter varierande tidsrymder sporadiskt eller upphör helt. Den kliniska erfarenheten stämmer även överens med etablerad kunskap om beroendesjukdomar – 16 patienter med beroendetillstånd och psykiatrisk samsjuklighet skall behandlas för båda tillstånden samtidigt. Centralstimulantia och atomoxetin ökar inflytandet av framför allt dopamin och noradrenalin i hjärnan. Teoretiskt stöd för att erbjuda läkemedelsbehandling som stärker hjärnans dopaminsystem har nyligen erhållits i hjärnavbildningsstudier, som visar en nedsatt kapacitet i dessa system i flera olika hjärnregioner hos ADHD patienter jämfört med friska kontroller. Varje patient med vuxen-ADHD bör i likhet med patienter med andra psykiatriska och medicinska tillstånd informeras om den evidensbaserade läkemedelsbehandling som finns och erbjudas densamma jämte andra behandlingsalternativ snarast möjligt efter utredning och diagnos. Patienten har i regel redan lidit i många år både av sin funktionsnedsättning och av de ofta mycket besvärande emotionella symtomen. ADHD, i synnerhet i samband med missbruk och marginalisering, är dessutom förenat med en tydlig överdödlighet. Vinsterna för såväl patienterna som samhället kan bli mycket stora. Utredning före läkemedelsbehandling med centralstimulerande läkemedel och atomoxetin Efter att diagnos har ställts och innan läkemedelsbehandling inleds bör: - förutsättningarna för god följsamhet till behandlingen bedömas, och behovet av stöd eller hjälpmedel i detta avseende undersökas. patient, anhöriga och andra viktiga närstående informeras och utbildas om läkemedelsbehandlingen. ett självskattningsformulär över symtomens svårighetsgrad fyllas i, t ex WRASS, som ger möjlighet till poängsättning inom flera dimensioner. Poängsummorna noteras i journalen för framtida uppföljning. Anamnes och status beträffande följande bör också noteras innan läkemedelsbehandling inleds: (a) (b) (c) (d) tidigare psykosepisoder, ångest, mani/hypomani, depression och suicidalitet. narkotika- och alkoholmissbruk. kramper/epilepsi. kardiovaskulär och cerebrovaskulär sjuklighet, inkluderande bl a blodtrycks- och pulsmätning samt släkthistoria (plötslig död/ventrikulär arytmi). (e) vikt (f) tics. Vid positiva fynd under (a)– (f) bör man ta ställning till behov av ytterligare utredning och former för genomförande av behandlingen. Ibland bör behandlingen genomföras i samråd med experter inom andra områden såsom till exempel neurologi, kardiologi och missbruksvård. För bedömning av interaktionsrisk vid annan samtidig läkemedelsbehandling, se FASS. Målsättning med läkemedelsbehandling och mottagningsrutiner Individuellt anpassade behandlingsmål bör beskrivas innan läkemedelsbehandlingen påbörjas. I regel är målsättningen att uppnå maximal effekt av läkemedlet med så få biverkningar som möjligt. 17 För att medicinering ska fungera för personer med ADHD krävs en stabil behandlingsallians mellan patient och behandlare och att behandlaren har god kännedom om patienten och hennes/hans livssituation. Ibland är det personer som är väl motiverade för att inleda behandlingen men som kan ha svårt att upprätthålla behandling lång tid. Man förväntas ta sin medicin varje dag med krav på viss regelbundenhet i livsföringen (t ex tid på dagen då medicinen ska tas) och måste ofta, i varje fall i starten, stå ut med vissa biverkningar, vilket sammantaget inte alltid är så lätt för en person med ADHD. Patienten behöver ha tät kontakt med den mottagning som ansvarar för medicineringen för uppföljning av behandlingsresultat och för ställningstagande till eventuella biverkningar. För att skapa kontinuitet i dessa kontakter visar erfarenheter att det är en stor fördel om det är en sjuksköterska som är lätt att nå som ansvarar för dessa. Hanteringen av läkemedlen som är aktuella är relativt enkel jämfört med många andra psykofarmaka. Men för att utnyttja deras effekt optimalt och balansera eventuella biverkningar krävs att ansvarig läkare skaffar sig stor erfarenhet av de läkemedel som kommer ifråga. En svårighet med de centralstimulerande medlen är deras narkotikaklassning, som ej tillåter iterering av recepten. En praktisk lösning är att ordinera läkemedlen via e-dos, som också innebär fördelar vid behandling av riskgrupper (missbrukare/beroendesjuka, se nedan). Rutiner kring insättande/uppföljning • • • • • • Sjuksköterskekontakt en vecka efter varje dosjustering inför ställningstagande till ändrad dos. Mottagningsbesök med kontroll av blodtryck, puls och ev. vikt efter en vecka och efter 3 veckor. Kontroller därefter är beroende på initial effekt på nämnda parametrar. Återbesök hos läkare efter sex veckor och sedan var tredje månad. Vid stabil och okomplicerad behandling av patient som är noggrann med att sköta medicineringen kontroll (ev hos sjuksköterska) ungefär var sjätte månad. Då ska också kontroll av blodtryck och puls och bedömning av biverkningar göras. Den kliniska nyttan av behandlingen skall utvärderas med Global funktionsskattningsskala (GAF), vilket kräver att såväl utgångsläget som det fortsatta sjukdomsförloppet dokumenteras. Vid utebliven klinisk effekt, trots optimal dosering, skall det farmakologiska behandlingsförsöket avslutas. Senast efter två års medicinering görs en samlad bedömning av behandlingseffekten och ett ställningstagande till behov av fortsatt medicinering. Aktuella läkemedel De läkemedel som i Sverige är godkända för behandling av ADHD hos barn och ungdomar är metylfenidat (Concerta®, Ritalin®, Medikinet®, Equazym®) och atomoxetin (Strattera®). Inget av dessa läkemedel är idag godkänt av Läkemedelsverket för vuxenbehandling. Både Concerta och Strattera har emellertid vuxenindikation i USA, och både metylfenidat och atomoxetin används i praktiken på denna indikation även i Sverige. Även om specialister i psykiatri, och även en del andra läkare, har möjlighet förskriva dessa läkemedel till en vuxen person får avsaknaden av godkännande för behandling av vuxna konsekvenser för det praktiska arbetet. Läkemedelsföretagen informerar inte läkare om ett läkemedel som inte är godkänt för en viss behandling. Fass-texten handlar i huvudsak om barnbehandling och fabrikanten framställer inte informationsmaterial om en behandling som de inte har godkännande för. Det finns ändå omfattande erfarenhet av behandling med läkemedlen både från vetenskapliga studier och från de länder där de är godkända för vuxenbehandling. I 18 Information från Läkemedelsverket 1:2009 ges rekommendationer för farmakologisk behandling trots att godkänt läkemedel saknas för behandling av vuxna med ADHD Korttidsbehandling För behandling av okomplicerad ADHD finns mest erfarenhet av metylfenidat, som får betraktas som förstahandspreparat. Atomoxetin kan övervägas som förstahandspreparat under vissa omständigheter, såsom vid missbruk/risk för missbruk eller annan felaktig användning i familjen alternativt i närmiljön, svåra tics, allvarlig sömnstörning eller samtidig psykossjukdom. En del patienter svarar vare sig på metylfenidat eller atomoxetin. Det kan då vara idé att ansöka om licens för förskrivning av d-amfetamin (Metamina®) eller dl-amfetamin (Amfetaminsulfat), som har en något annorlunda verkningsmekanism än metylfenidat (se nedan), och som ibland hjälper patienterna. Långtidsbehandling Endast en mindre del av patienterna fullföljer behandlingen i långtidsstudier. Effekt- och säkerhetsdata är därför mindre övertygande. Doser och beredningsformer, erfarenheter Doseringen av metylfenidat är individuell och det är ibland ganska svårt att finna optimal dos. Doseringen kan variera mer än femfaldigt mellan olika patienter. Dels finns det en farmakokinetisk variation, dels visar hjärnavbildningsstudier att effekten på de extracellulära dopaminhalterna av fix dos metylfenidat varierar stort både efter per oral och intravenös administrering. Till detta kommer att åtminstone en av de funktioner man vill påverka, arbetsminnet, beskriver ett omvänt U-format samband med extracellulära dopaminnivåer. Av dessa skäl bör man börja med en låg dos och sedan höja i relativt små steg, så att man inte missar maxeffekten på arbetsminnet eller försämrar det. DT Concerta® är det metylfenidatläkemedel som har det långsammaste anslaget och den längsta durationen, följt av olika slow-release beredningar lagda i kapslar, t ex C Ritalin, och slutligen T. Ritalin®, som har det snabbaste anslaget och den kortaste durationen. Rent allmänt är ett medel med ett långsamt anslag och en lång duration att föredra ur tre viktiga synvinklar – sådana medel ger ingen kick-effekt och har därför minst beroendepotential, de medför också en mindre risk för ”utsättningssymtom” då koncentrationen sjunker långsamt, och de är bekväma och befrämjar därmed följsamheten. Av ovanstående skäl kan det vara bra att först prova med DT Concerta® 18 mg, som efter några dagar till någon vecka höjs till 36 mg. Dosen justeras ca varannan vecka alltefter behandlingssvar. Ibland räcker det med ett en-dos förfarande, dvs man höjer morgondosen successivt, men ibland är det bättre att lägga till ytterligare en dos på eftermiddagen, som då ofta blir något lägre än morgondosen. Tidpunkten för den andra dosen får anpassas så att inte sömnen störs; i vissa fall ger metylfenidat dock en paradoxal förbättring av sömnen. Ges metylfenidat sen eftermiddag eller tidig kväll är det oftast en fördel med mer kortverkande preparat. I FASS rekommenderas inte högre dos än 72 mg (barn), men behandlingen av vuxen-ADHD kan kräva högre doser (dosspann: ca 36 – 108 mg) och den av vuxen-ADHD med missbruk/beroende ofta ännu högre (dosspann: ca 36 mg – 240 mg). Skälet till det sistnämnda är sannolikt att dopaminsystemens basalaktivitet är ännu lägre hos patienter med 19 samtidigt eller i tiden relativt näraliggande missbruk, eftersom dessa system nedregleras av det kroniska missbruket som sådant. Om patienten inte svarar på DT Concerta® eller svarar i någon mån (bättre koncentration, uppmärksamhet etc) men inte mår riktigt bra på tabletten (ångest, ”avtänd”, sickness-känsla, låg mm) är det indicerat att pröva ett medel med något snabbare anslag, t ex C Ritalin®, vilket oftast leder till en ”uppklarning”. Då kommer i regel två-dos eller tre-dos förfarande att behövas. Det är rimligt att börja med C Ritalin® 20 mg kl 8 och 20 mg ca kl 14. Dygnsdosen justeras varannan vecka till fullgott behandlingssvar för den enskilde patienten (dosspann: 40 mg – 360 mg). I enstaka fall får man ingen effekt av C Ritalin® heller. Då kan T. Ritalin® provas, vilket ibland hjälper, men då får tabletterna i regel ges minst 4 ggr/dag i doser som ovan. Anledningen till varför mer snabbverkande mediciner ibland krävs är oklar men en rimlig förklaring är att samma adaptiva processer som motverkar kick-effekterna vid långsam tillförsel (sannolikt receptorfosforylering, -internalisering etc) kan motverka även de effekter man efterstävar. Man når då aldrig riktigt fram. Vid en snabbare tillförsel får man däremot effekt. 4) Insatser för samtidiga problem, differentialdiagnostik och samsjuklighet De flesta som får sin ADHD-diagnos som vuxna uppfattar det både som en lättnad och en bekräftelse. Trots detta är det inte helt ovanligt att man efter ett tag också reagerar med ledsnad och nedstämdhet när man tänker på alla misslyckanden man upplevt och hur ADHDsymtomen inneburit ett hinder både under uppväxten och i vuxen ålder. Det är då viktigt att snabbt få psykoterapeutisk hjälp för att förhindra att denna reaktion utvecklas till en ökad nedstämdhet. Man behöv hjälp, både att sörja och för att få ett framtidshopp genom den nya möjlighet den ökade förståelsen innebär. Vuxna med ADHD har mycket ofta andra problem än de som inryms i diagnosen ADHD. Det är omvänt inte ovanligt att personer som söker hjälp för sociala eller psykiatriska problem har ADHD. Samsjuklighet hos vuxna med ADHD är således snarare regel än undantag och innebär också att det sannolikt är många patienter inom psykiatrin som har ADHD utan att det uppmärksammats i tidigare kontakter. En färsk svensk undersökning visar att minst 20 % av patienter inom specialiserad allmänpsykiatrisk öppenvård har ADHD. Ångestsyndrom, depression, bipolär sjukdom (manodepressivitet), personlighetsstörningar (främst borderlinestörning och antisocial personlighetsstörning), Tourettes syndrom, autismspektrumtillstånd, och missbruksproblem är vanligare hos individer med ADHD än i normalbefolkningen. Det är också vanligare med olika typer av inlärningsproblem, t.ex. dyslexi, vid ADHD. Att samsjuklighet är så vanligt förekommande och innefattar så många olika typer av tillstånd för med sig att problembilden vid ADHD är mycket varierande. Det ställer krav på att utredaren har god allmänpsykiatrisk kunskap förutom kännedom om vad som karakteriserar ADHD hos vuxna. Det är också viktigt att behandlande personal har god allmänpsykiatrisk kunskap för att under behandlingens gång uppmärksamma tecken på samsjuklighet. Förekomsten av sådan blir ibland tydlig först när patienten börjar få effekt av 20 medicineringen mot ADHD-symtomen, och omvänt, ibland kan en till synes bristande effekt av ADHD-medicinering tillskrivas en obehandlad samsjuklighet. För differentialdiagnostik etc, se bilaga 2. Farmakologisk behandling och strategi vid samtidiga problem. Missbruk/beroende Patienter med beroendetillstånd och psykiatrisk samsjuklighet skall behandlas för båda/alla tillstånden samtidigt, detta innefattar även ADHD. Farmakologisk behandling av patienter med vuxen-ADHD och missbruk/beroende ställer krav på struktur och organisation och bör ske på enheter/mottagningar med god vana att behandla båda tillstånden. Innan insättningen eftersträvas drogfrihet, inte minst för att få en sann baslinjenivå att kunna jämföra uppnådda effekter emot. Hur lång den drogfria perioden skall vara får bedömas från fall till fall. Lägger man ribban för högt riskerar man att patienten aldrig kommer i åtnjutande av en behandling som i vissa fall kan vara en förutsättning för drogfrihet. Majoriteten av patienterna kan ställas in på medicineringen polikliniskt men ibland krävs inneliggande inställning för att kunna garantera drogfrihet. Inställning på distans i samband med en vistelse på behandlingshem eller LVM-hem är en annan möjlighet. Vid behandling av ADHD med samtidigt missbruk erbjuder atomoxetin (Strattera®) det ur missbrukssynvinkel säkraste alternativet, följt av DT Concerta®, C Ritalin® (eller Medikinet® Equazym®) och T Ritalin®, i den ordningen (se ovan, angående tillslag och missbruksrisk). Erfarenhetsmässigt fungerar emellertid DT Concerta® och C Ritalin® bäst, medan Strattera® ofta inte behandlar hela ”bilden”, sannolikt eftersom medlet enbart påverkar noradrenalin och inte dopamin, mer än indirekt i pannloberna. Nyare forskning visar att både ADHD patienter och substansberoende patienter har en nedsatt dopaminaktivitet även i hjärnans djupare limbiska delar, vilka då alltså inte stöttas med atomoxetin men däremot med metylfenidat, som ökar både dopaminerg och noradrenerg transmission generellt i hjärnan. Vid behandling av missbrukare med ADHD skall patienten redan från början noggrant informeras om att medicinen skall tas så som den ordinerats, dvs rätt dos vid rätt tidpunkt i rätt mun, och att förlorad medicin som regel inte kommer att ersättas. Det är klokt och praktiskt att lägga medicinen i e-dos och att i början av behandlingen dela medicinen från den öppenvårdsmottagning till vilken patienten knutits. En lämplig frekvens kan initialt vara tre gånger/vecka för att senare, alltefter följsamhet, glesas ut. Småningom kan patienten ofta hämta sin e-dos var fjortonde dag på mottagningen eller direkt från apoteket, beroende på resultat. En stor fördel med e-dos för denna grupp patienter är att man lätt kan se när eventuell sidoförskrivning av centralstimulantia eller andra beroendeframkallande medel (ff a bensodiazepiner och opiatanalgetika) sker från andra läkare. Patienten skall oförberett och oregelbundet lämna prov för narkotikatest av urin för att spåra sidomissbruk. Vid upptäckt av sådan skall ansträngningarna intensifieras för att få patienten drogfri och det kan då vara bra att strama upp medicindelningen, inte minst för att få möjlighet att träffa patienten oftare. Däremot är enstaka återfall i missbruk inte skäl att avbryta behandlingen med centralstimulerande medel, om man bedömer att patienten har god nytta av medicinen mot sina ADHD symtom. Ett återfall kan emellertid indikera att dosen behöver justeras, uppåt eller nedåt. Anledning att avbryta behandling med centralstimulerande medel, om det har god effekt på patienten, är om man har belägg för att 21 det förskrivna medlet missbrukas, vid upprepade återfall i annat missbruk eller om det uppstår allvarliga biverkningar. Depression/ångestsyndrom/ångest Det är vanligt att ADHD-patienter med samsjuklighet i depression eller i olika ångestsyndrom redan tidigare prövat flera olika antidepressiva läkemedel utan att få symtomlindring. Patienterna är därför ofta negativa till att pröva dessa mediciner igen. Erfarenhetsmässigt kan det dock vara värt att åter pröva ett SSRI preparat när patienten väl erhållit adekvat farmakologisk behandling mot sina ADHD-symtom. I denna nya situation ger SSRIpreparaten ofta den förväntade effekten. Omvänt, om en patient redan medicinerar med ett SSRI eller SNRI preparat kan det vara lockande att sätta ut detta när patienten blivit inställd på ADHD medicin. Detta bör i så fall göras med stor försiktighet, eftersom det inte sällan visar sig att patienten trots allt hade haft god effekt av medlet på en samtidig depression eller ett samtidigt ångestsyndrom, även om effekten inte kunde uppskattas fullt ut så länge ADHD-tillståndet var obehandlat. Många har erhållit bensodiazepiner mot den inre oro/ångest som präglar ADHD-patienten och en del har sedan många år utvecklat ett beroende till dessa medel. Dessa medel kan ibland trappas ut utan problem när patienten erhållit adekvat ADHD-behandling och effekten av det centralstimulerande medlet kommer då att förstärkas (bensodiazepiner motverkar centralstimulerande medel). Ofta har dock bensodiazepinbehandlingen pågått i decennier och det kan då bli mycket svårt att sätta ut medlet, vilket heller inte alltid är nödvändigt, såvida inte patienten missbrukar medlet eller har negativa biverkningar av det. Eftersom e-dos tillämpas för såväl det centralstimulerande medlet som för bensodiazepinen blir det enkelt att upptäcka eventuell sidoförskrivning, som ett tecken på missbruk. Bipolära syndrom/Schizofreni ADHD-patienter löper ökad risk att drabbas av bipolär sjukdom och schizofreni, jämfört med normalbefolkningen. Båda dessa sjukdomar, liksom ADHD, går med kognitiva symtom som påminner om varandra och som åtminstone delvis tycks kunna tillskrivas en nedsatt dopaminfunktion frontoparietalt. Behandling med ADHD-medicin, som höjer dopaminfunktionen frontalt, är därför ur denna synpunkt adekvat. Problemet är att de positiva/produktiva symtomen vid schizofreni, och sannolikt även vid mani, inbegriper en ökad dopamintransmission i de djupare hjärnregionerna, och dessa kommer därför att förvärras vid behandling med centralstimulerande medel. Ett bättre alternativ kan vara atomoxetin, som höjer både dopamin- och noradrenalinnivåerna frontalt, men bara noradrenalinnivåerna i de djupare hjärnregionerna. Under alla händelser måste ett samtidigt förekommande bipolärt syndrom adekvat stabiliseras och en samtidig schizofreni adekvat neuroleptikabehandlas innan farmakologisk behandling av ADHD prövas. 5) Psykoterapi vid behandling av ADHD Vuxna med ADHD har hela livet försökt ”skärpa sig” och bli mer organiserade. Den låga uthålligheten har gjort att de, även om de lyckas med detta initialt, tappar motivation efter ett 22 tag. KBT innebär här en förnyad möjlighet för patienten att själv, tillsammans med terapeuten, få en ökad förståelse för de mekanismer som orsakar problemen och att utveckla mer effektiva strategier samt att träna tills dessa blir en rutin som bär i det dagliga livet. Denna typ av behandling innebär ett aktivt förhållningssätt som ger patienten en ökad känsla av kontroll i livet och på sikt också kan leda till en bättre självkänsla. Under de senaste åren har det tagits fram olika psykologiska behandlingsmodeller vid ADHD. Det finns flera olika forskare och forskningsgrupper som publicerat artiklar kring dessa metoder och som också bedriver forskning på området. Behandlingsmetoder som visat goda resultat har en kognitiv beteendeterapeutisk inriktning där vissa inriktar sig mer på den kognitiva delen och andra är mer beteendeterapeutiska. En del bygger på individuell behandling och en del på gruppbehandling. Studierna är ofta upplagda så att patienter får både läkemedel och KBT-behandling. Gemensamt för modellerna är att de visar lovande resultat. Flertalet är genomförda utan kontrollgrupper men det finns också randomiserade kontrollerade studier. Världsledande forskare och specialister har uttalat att, trots begränsningar i vissa av de studier som gjorts, har man preliminär evidens för att KBT tillsammans med läkemedel ger förbättringar på symptom och funktion som är bättre än resultat för bara läkemedel Inom specialistpsykiatrin bör man eftersträva att använda sig av psykoterapeutiska behandlingsmetoder som är speciellt framtagna och utprövade för personer med ADHD och som har forskningsmässigt stöd. Ett exempel på en sådan, manualbaserad, behandling framtagen för ADHD är den av Steven A Safren. Behandlingen grundar sig på kognitiv beteendeterapi som anpassats för att rikta in sig på de specifika svårigheterna hos personer med ADHD. Modellen har fyra huvudområden; organisation och planering, att reducera distraherbarheten, adaptivt tänkande samt hantering av problemet med att skjuta upp handlingar. Tyvärr finns materialet ännu inte officiellt översatt till Svenska och en utveckling på detta område är angelägen. Se bilaga 5 Om tillgången på KBT-utbildad personal är begränsad bör, i avvaktan på uppbyggnad av KBT-kompetens, förhållningssättet vara problemlösande, aktivt och strukturerat oberoende av terapiinriktning. 6) Arbetsterapeutisk funktionsbedömning och insatser för att öka aktivitets/funktionsförmågan De arbetsterapeutiska funktionsbedömningarna avser att bedöma i huvudsak patienternas förmåga att utföra vardagliga aktiviteter såsom personlig vård, arbete, sysselsättning. Detta kan ske i samband med den neuropsykiatriska utredningen eller efter att diagnos är ställd. Arbetsterapeuten har en rad instrument för funktionsbedömning. Instrumenten kan t ex utgå från observation, intervju eller självskattning. Exempel är observationsinstrument som mäter kvalitén på personens förmåga att utföra vardagliga aktiviteter. I ett av dessa bedöms kvalitén på 16 motoriska färdighetsmoment och 20 processfärdighetsmoment. Resultatet kan användas för att besvara varför personen upplever svårigheter i sin vardag, vilka aktiviteter personen klarar av, vilka interventioner som behövs för att personen ska fungera i sin vardag och som utvärdering över tid. Behandlingsfokus bör vara på utförande- planerings- och färdighetsträning, Ett adaptivt perspektiv bör finnas med, att hitta strategier för att minska aktivitetsproblem. 23 7) Miljöanpassning/hjälpmedel På grund av kognitiva svårigheter har personer med ADHD ofta svårt att hantera vardagslivets krav och omgivningens förväntningar. Det finns idag hjälpmedel som kan underlätta vardagen, som exempelvis gör det lättare att planera och organisera uppgifter och att minnas och vara uppmärksam på det som är viktigt i stunden. Vissa hjälpmedel finns redan i personens vardag och de behöver då stöd i att hantera och använda dem på ett mer optimalt sätt. Det kan också handla om förändringar i miljön eller inlärning av nya strategier. För de svårigheter som behöver kompenseras med mer stöd än det som finns tillgängligt på öppna markanden kan personliga hjälpmedel förskrivas. Tekniska hjälpmedel (exempelvis systematiskt användande av filofax, mobil/handdator, whiteboard, nyckellarm, spisvakt) syftar till att öka patientens självständighet i vardagen genom att minska konsekvenserna av funktionsnedsättningen. Effekten av individanpassade kognitiva hjälpmedel har visat sig god (Hjälpmedelsinstitutet/kognitek) och kan därmed utgöra en viktig insats vid multimodal behandling. Förskrivning av hjälpmedel till personer med ADHD sker enligt regelverk för förskrivning av personliga hjälpmedel i Västra Götaland. I Handbok för förskrivning av personliga hjälpmedel finns bl a riktlinjer produktanvisningar. Handboken finns endast i digital form. http://www.vgregion.se/sv/Ovriga-sidor/Handbok-for-forskrivning-av-personligahjalpmedel/). Kostnadsansvaret för hjälpmedel i Västra Götaland är fördelat mellan regionen och kommunerna enligt "Avtal som reglerar hälso- och sjukvårdsansvaret mellan Västra Götalandsregionen och kommunerna i Västra Götaland". På varje produktanvisning framgår det om kommunen och/eller regionen har kostnadsansvaret. 8) Insatser i samverkan mellan olika verksamheter Hos patienter med ADHD finns stor variation i behov av samverkansinsatser, allt ifrån inga insatser alls till samverkan med flera samverkansparter. Utifrån att samverkan sker med alla kommuner finns inom regionen en mängd samverkansforum, rutiner och kontaktnät. De viktigaste samverkansparterna är Försäkringskassa, Arbetsförmedling och olika delar av kommunal verksamhet. För ytterligare beskrivning av insatser från samverkansparter hänvisas till respektive organisations hemsida och till ”Vägledningsdokumentet”. Uppföljning För den enskilda patienten sker uppföljning och utvärdering kontinuerligt i förhållande till de behandlingsmål som utformas i samarbete mellan patienten och de personer som är involverade i behandlingen. Behandlingsmålen finns beskrivna i patientens vårdplan och revideras vid behov. Det är ofta värdefullt att använda samma skattningsskalor vid utvärdering som man använt inför behandlingsstart. Detta kan också bli en del i det psykopedagogiska arbetet då det kan hjälpa patienten att se förändring och utveckling. Vid läkemedelsbehandling finns särskilda krav på uppföljning, se avsnitt ”Rutiner kring insättande/uppföljning” ovan. 24 I den kliniska vardagen används DSM-IV, (American Psychiatric Association, 1994) som stödverktyg vid psykiatrisk diagnostik Global funktionsnivå, GAF (Global assessment of functioning scale) är en del av den mulitaxiala bedömningen i DSM-IV och mäter psykologisk, social och arbetsmässig funktionsnivå i ett hypotetiskt kontinuum av psykisk hälsa–sjuklighet. Inom Västra Götalandsregionen görs GAF-skattningar av alla behandlare i psykiatrisk öppenvård och vid in- och utskrivning i slutenvård. I Barn- och ungdomspsykiatrin är den en del av den regionala Kvalitetsstjärnan. GAF-skattningar ingår också i de kvalitetsstjärnor som utvecklas för specifika diagnosgrupper i regionen. Detta innebär att alla medarbetare är väl förtrogna med instrumentet. Kontinuerlig GAF-skattning är därför en naturlig del av uppföljningen. Regionala indikatorer för uppföljning Alla patienter med läkemedelsbehandling som är inledd inom specialistpsykiatrin ska vara utredda enl Riktlinjer för neuropsykiatrisk bedömning och utredning i Västra Götalandsregionen, någon av nivåerna 1-3 Alla patienter gör självskattning, t ex WRASS, före läkemedelsbehandling samt vid uppföljning. Alla patienter har vårdplan där utvärdering sker gentemot uppsatta mål Alla patienter följs med GAF under behandling. Patientinformation, egenvård Personer med ADH har funktionsnedsättningar som kan påverka många livsområden; hälsa, sociala relationer, familjesituation, arbete, utbildning, ekonomi, fritid, men problemens art och omfattning varierar mycket mellan individer med samma diagnos. De olika delarna i den multimodala behandlingen syftar till att ge patienten en högre grad av autonomi och minska effekterna av funktionshindret och genom detta ökas utrymmet för egenvård. Inom ramen för de psykopedagogiska insatserna arbetar patient och behandlare tillsammans för att hitta strategier för att hantera och lösa praktiska vardagsproblem. Detta kan sedan ligga till grund för egenvård. Organisatoriska aspekter – regional vårdstruktur, vårdkedja, vårdnivå Enligt förtydligande av vertikal prioritering inom vuxenpsykiatrins ansvarsområde 2005-0927 (rev okt 2006) har vuxenpsykiatrin, tillsammans med primärvården ett ansvar kring diagnostik. ”Det medicinska basansvaret vilar på primärvården, men de (patienter) med allvarliga symptom och allvarlig funktionsnedsättning skall vid behov av medicinsk vård skötas inom den specialiserade psykiatrin. Kompetensen kring ADHD-diagnostik finns, för vuxna, idag inom vuxenpsykiatrin och utredning av ADHD kräver specialiserad kunskap hos flera yrkesgrupper. Det kräver inte 25 heller mindre specialiserad kunskap för att utreda mer välfungerande individer. Det är därför av vikt för patientgruppen att utredningsuppdraget för hela gruppen i nuläget ligger inom vuxenpsykiatrin och att resurser fördelas därefter. Eftersom patientgruppen är stor och samsjukligheten med andra psykiatriska tillstånd vanlig är det viktigt att kompetens kring utredning och behandling byggs upp brett inom den allmänpsykiatriska öppenvården. Kompetensutvecklingen kring utredning har kommit längre än den kring behandlingsinnehåll vilket också hänger samman med evidensutvecklingen. Ett fortsatt kunskapsbyggande bör ske framför allt inom behandlingsområdet och här är ett nära samband till utredningsresursen av stort värde. Då tillståndet tidigt begränsar patientens förmåga att utveckla viktiga färdigheter kan dessa vara kraftigt nedsatta jämfört med en person utan funktionsnedsättning. Därför är det mer aktuellt med habiliterande än med rehabiliterande insatser. En följd av detta är att regionens Habiliteringsverksamhet blir en naturlig del i vårdkedjan för patienter med ADHD som uppvisar omfattande besvär och funktionsnedsättning. Förskrivningsrätten för läkemedel för ADHD omfattar läkare med specialistkompetens, inom samtliga psykiatriska specialiteter (samt inom barn- och ungdomsneurologi med habilitering). Merparten av dessa läkare återfinns inom specialistpsykiatrin vilket gör att eventuell läkemedelsbehandling och uppföljning måste ske där. Slutsatser – organisatoriska aspekter Kortsiktigt bör ansvaret för specifik behandling för ADHD ligga inom den psykiatriska öppenvården, dels utifrån nuvarande kompetensläge, dels utifrån att specifika läkemedel i dagsläget endast kan förskrivas av psykiater. Remittering bör ske i enlighet med dokumentet Riktlinjer för neuropsykiatrisk bedömning och utredning i Västra Götalandsregionen (bilaga). Primärvården bör arbeta mot en ökad kompetens inom ADHD-området och utveckla effektiva metoder för att identifiera vilka patienter med misstänkt ADHD som kan behöva utredning och eventuell behandling. Patienter som fått adekvata insatser enligt vårdprogrammet och som har mindre omfattande psykiatrisk problematik bör få sina vårdbehov tillgodosedda inom Primärvården parallellt med att uppföljning av medicinering ligger kvar inom specialistpsykiatrin. Långsiktigt förväntas en utveckling mot att patientgruppen, utifrån förändrade nationella riktlinjer, får mer uppmärksamhet och i högre utsträckning utreds även i lindrigare fall för att man ska kunna rikta stöd och insatser. Det kräver en metod , t ex ett screeninginstrument, för att kunna rikta mer avancerade utredningar och behandlingar till specialistpsykiatrin och och samtidigt ta fram en enklare utredningsrutin för de lindrigare fallen. Även metoder att behandla/stötta lindrigare ADHD patienter behöver arbetas fram, vilket då kanske i en framtid kan göras i primärvården. Denna utveckling bör helst ske i samråd mellan specialiteterna. Överföring BUP - Vuxenpsykiatri Lokalt utvecklat samarbete och upparbetade rutiner för överföring av patienter mellan Barnoch ungdomspsykiatri och Vuxenpsykiatri är olika långt utvecklade i regionen. Möten för vårdplanering är inte regel överallt. I samband med ett införande av vårdprogram för ADHD är det viktigt att rutiner ses över och att man mellan enheter och kliniker är överens om vilken information som ska föras över och hur detta går till. 26 Eftersom övergången till vuxenpsykiatrin sker i en ålder då många patienter med ADHD, som andra ungdomar, har en önskan om ökad autonomi är det särskilt viktigt att göra övergången så smidig som möjligt. Patienten ska så lite som möjligt uppleva de organisatoriska gränserna. Det kommer an på BUP att förbereda patienten för förändringen och på vuxenpsykiatrin att underlätta och ta emot på ett välkomnande sätt. Det är vanligt att patienter är ambivalenta till en fortsättning inom vuxenpsykiatrin och ”passar på” att ta en paus i kontakterna. Det kan då vara en fördel att ändå göra en överföring med ett gemensamt samtal eftersom det kan underlätta för patienten att återkomma till ”rätt” vårdgivare vid behov längre fram. Kompetenskrav För att utveckla multimodal behandling med de insatser som beskrivs i vårdprogrammet behövs den samlade kompetensen från läkare, sjuksköterska, psykolog och arbetsterapeut. Utöver grundkompetens krävs kompetens inom kognitiv- beteendeterapeutisk behandling. Detta ligger i linje med pågående kompetensutveckling inom psykiatrin i regionen men denna kan behöva förstärkas med ytterligare satsningar. Utveckling av kompetens för att bedriva specifik KBT-behandling för patienter med ADHD behövs. För bedömning och beskrivning av funktionshindret gentemot FK och AF är det viktigt att alla enheter som behandlar patienter med ADHD har tillgång till arbetsterapeut. För att patienter med ADHD ska få tillgång till läkemedelsbehandling krävs att det finns läkare som är specialist inom psykiatri. För att i takt med evidensutvecklingen utveckla säkra behandlingsformer även för patienter med ADHD och samtidigt missbruk behövs både läkare och övrig personal med specialkunskap inom båda dessa områden. Implementerings-, uppföljnings-, utvärderings-, revideringsansvar Ansvar för implementering ligger hos de psykiatriska klinikerna i Västra Götlandsregionen. Uppföljning, utvärdering och revidering av vårdprogrammet sker inom ramen för sektorsrådet i psykiatris verksamhet. Det är av stor vikt att följa upp framförallt läkemedels och psykoterapiinsatser framåt, det finns en stor osäkerhet om hur stor patientgruppen kommer att bli. Hälsoekonomiska aspekter Vi har under arbetet med vårdprogrammet (med allmänt tillgängliga medel) sökt hälsoekonomiska beräkningar för ADHD hos vuxna utan att finna några sådana. Man vet att patienter med obehandlad ADHD löper ökad risk för beroende av alkohol, beroende av narkotika, kriminalitet, trafikolyckor, andra psykiatriska tillstånd som depression, bulimi, m fl Den erfarenhet som finns idag pekar starkt mot att medicinering kan vara en avgörande faktor för personer med ADHD när det gäller att kunna avhålla sig från missbruk och kriminalitet. Det kan också vara avgörande när det gäller individens förmåga att få och behålla ett arbete. Inom Kriminalvården pågår två studier där man behandlar intagna med metylfenidat och följer upp kriminalitet och missbruk efter utskrivning. I framtiden borde dessa studier kunna bli en del i hälsoekonomiska sammanställningar. 27 Man kan anta att en mer effektiv vård för patienter med ADHD medför lägre kostnader för gruppen inom olika delar av samhället som kriminalvård, FK, AF, Socialtjänst, privata försäkringssystem mm. Minskad kriminalitet och aggressivitet kan också leda till minskat lidande och minskade kostnader inom traumavården. En effektiv behandling av ADHD kan också leda till bättre behandlingsresultat för patienter som vårdas för andra, samtidiga, psykiatriska tillstånd utan fullgod effekt av tidigare behandling. Det finns studier som visar att läkemedelsbehandling med metylfenidat förbättrar körförmågan hos personer med ADHD. Inte minst viktigt är erfarenheter kring föräldrarollen och barns uppväxtmiljö, där effektiv behandling för föräldern kan innebära en betydligt ökad omsorgsförmåga. Berörda patientföreningar Riksförbundet Attention Information från förbundets hemsida: Riksförbundet Attention är en intresseorganisation för människor med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar såsom ADHD, Aspergers syndrom,Tourettes syndrom och OCD. Under utarbetandet av vårdprogrammet har avstämning skett med Attention via ordföranden för Attention i Göteborg. Övrigt Rekommendation för sjukskrivning Som en del av Försäkringsmedicinskt beslutsstöd har Socialstyrelsen 2009 publicerat rekommendationer om bedömning av arbetsförmåga vid ADHD; Utifrån enbart diagnosen ADHD bör heltidssjukskrivning undvikas. Hos vissa innebär funktionsnedsättningen att belastningen under perioder i livet kan bli så stor att en tids deltidssjukskrivning kan behövas, tills man har utrett vad som orsakar belastningen och vilken eventuell behandling och vilka stödåtgärder som behövs. Vid grav ADHD-problematik kan funktionsnedsättningen innebära permanent nedsatt arbetsförmåga. Samsjuklighet med andra psykiatriska tillstånd kan påverka arbetsförmågan. Här rekommenderas att arbetsförmågan inte bedöms enbart utifrån ADHD, utan även utifrån rekommendation för aktuellt tillstånd. Resten av beslutsstödet ses i Bilaga 6 eller Läs mer på Socialstyrelsens hemsida http://www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/forsakringsmedicinsktbeslutsstod/adhd Bilkörning Det finns flera internationella vetenskapliga studier som visar att unga vuxna med ADHD oftare än andra råkar ut för olyckor vid bil- och motorcykelkörning (2-4 gånger vanligare). Enligt Läkemedelsverket har det i flera småskaliga studier visats att behandling av ADHDpatienter med metylfenidat leder till förbättrad förmåga till bilkörning. Det finns många vuxna med ADHD som har körkort och klarar bilkörning bra och som även framgångsrikt arbetar 28 som yrkeschaufförer. De personer som råkar ut för olyckor i trafik liksom i andra sammanhang är de som genomgående är mycket impulsiva, splittrade, otåliga och som lätt blir stressade i kritiska situationer och då handlar mycket oöverlagt. Vid ADHD krävs intyg utfärdat av läkare med specialistkompetens i barn- och ungdomsmedicin, i barn- och ungdomspsykiatri, i psykiatri eller annan specialistkompetent läkare med god kunskap inom området. VVFS 2008:158 Enligt Vägverkets föreskrifter om ändring i föreskrifterna (VVFS 2008:158) om medicinska krav för innehav av körkort m.m. beslutade den 7 april 2008 gäller enligt 15 kap. vilken gäller bl.a. ADHD, att symtomen ska prövas från trafiksäkerhetssynpunkt. Om dessa bedöms innebära en trafiksäkerhetsrisk föreligger hinder för innehav. Vid bedömning ska, enligt 4 §, störningar av impulskontroll, koncentrationsförmåga, uppmärksamhet och omdöme samt tvångsmässig fixering beaktas. 5 § Bedömningen enligt 3 och 4 §§ ska göras mot bakgrund av 1. funktionsnedsättningens konsekvenser för det dagliga livet, 2. förekomst av beroende, missbruk eller överkonsumtion av alkohol, narkotika eller annan substans som påverkar förmågan att köra motordrivet fordon, 3. Förmågan att följa regler och förstå andras beteende i trafiken, samt 4. kriminalitet Enligt 6 § ska vid läkemedelsbehandling för dessa tillstånd behandlingseffekt och behandlingsföljsamhet särskilt beaktas. Exempel på sådana läkemedel är Concerta, Ritalin och Strattera. Enligt 8 § ska behovet av villkor om läkarintyg bedömas mot bakgrund av förhållandena i det enskilda fallet. Som Allmänt råd gäller att vid behandling med läkemedel som Concerta, Ritalin och Strattera bör villkor om läkarintyg föreskrivas och prövning av frågan om fortsatt innehav göras så länge behandling pågår och därefter vid minst ytterligare ett tillfälle. Sveriges neuropsykologer (www.neuropsykologi.org) har gett ut en skrift ”Kognitiva bedömningar vid körkortsmedicinsk utredning” som ger mer information http://www.hogrefe.se/Litteratur1/Kognitiva-bedomningar-vid-korkortsmedicinsk-utredning/ Mer information finns på Transportstyrelsens hemsida (VVFS 2008:158) (http://www.transportstyrelsen.se/Global/Publikationer/Vag/VVFS/2008nr166.pdf?epslangua ge=sv) Arbetsminnesträning SBU har under 2009 gjort en översyn av aktuell forskning utifrån frågeställningen: Är datorbaserade metoder effektiva för att förbättra arbetsminnet hos personer med ADHD? Man har funnit att det finns alltför begränsad forskning för att kunna rekommendera detta som behandling för barn och ungdomar. När det gäller vuxna har SBU inte funnit något forskningsunderlag som gjort det möjligt att bedöma eventuella effekter av 29 arbetsminnesträning. Man rekommenderar att metoden endast används inom ramen för ytterligare forskning. Arbetsminnesträning finns därför inte som metod i detta vårdprogram. 30 Bilaga 1. Diagnosen ADHD ADHD definieras i DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, dess fjärde upplaga från 1994), är en manual utformad av den amerikanska psykiatriska föreningen (American Psychiatric Association), för att definiera eller kategoriserar psykiska störningar och utvecklingsavvikelser. Den svenska översättningen av ADHD är Hyperaktivitetssyndrom med uppmärksamhetsstörning, men förkortningen ADHD har blivit vedertagen också i Sverige. DSM-IV delar in ADHD i tre undergrupper, vilket förklarar att det riktiga skrivsättet av förkortningen är AD/HD: ADHD av kombinerad typ, då personen har såväl stora uppmärksamhetsproblem som överaktivitet och impulsivitet. ADHD med huvudsakligen hyperaktivitet-impulsivitet vilket är ovanligt hos vuxna men ofta finns hos yngre barn med en genomgående hög aktivitetsnivå men som ändå klarar att vara uppmärksamma på viktiga saker omkring sig. ADHD med huvudsakligen bristande uppmärksamhet beskriver hur en person har stora uppmärksamhets- och koncentrationssvårigheter men inte är överaktiv utan för omgivningen snarare ter sig passiv. Det kan tyckas motsägelsefullt att även individer som inte alls är överaktiva ändå benämns med en diagnosterm där ordet hyperaktiv ingår. Därför föredrar många att använda förkortningen ADD, Attention Deficit Disorder, för denna grupp. I WHO´s internationella klassifikationssystemet ICD-10 (International Classification of Diseases, tionde upplagan från 1993) motsvaras ADHD av benämningen ”Hyperkinetic Disorder”, (HKD), ”Hyperaktivitetssyndrom”. HKD har en snävare definition än ADHD och överensstämmer till stora delar med ADHD av kombinerad typ. Diagnosen HKD används sällan i vetenskapliga arbeten om vuxna. Däremot är de flesta kliniker inom sjukvården hänvisade till att registrera patientbesök enligt ICD-10. De flesta väljer att i den kliniska verksamheten definiera ADHD utifrån kriterierna i DSM-IV och sedan något oegentligt registrera med benämning HKD. DSM-IV anger samma diagnostiska kriterier för ADHD oavsett ålder, vilket har varit föremål för diskussion. Även om definitionen av ADHD är den samma för vuxna som för barn präglas förstås yttringarna och konsekvenserna av ADHD hos den vuxne både av erfarenheterna under uppväxten och av de aktuella livsomständigheterna. Den kliniska bilden vid ADHD hos en vuxen blir därmed ännu mer varierande än hos barn. Man har uppskattat att minst hälften av dem som har ADHD i skolåldern har kvar betydande problem också som vuxna. Nu finns det några vetenskapliga studier som undersökt förekomst av ADHD-problem i stora befolkningsgrupper i USA och funnit att 2-4 % uppfyller de uppställda kriterierna för diagnosen ADHD i vuxen ålder. Orsakerna till ADHD är, liksom när det gäller flertalet psykiatriska diagnoser, inte fullt klarlagda men man vet att genetiska faktorer har stor betydelse. ADHD medför funktionsnedsättningar som kan vara mer eller mindre funktionshindrande bland annat beroende på tillståndets svårighetsgrad, personens resurser i övrigt, till exempel begåvningsnivå, vilka krav som ställs i miljön och vilka hjälpmedel personen har tillgång till. 31 Bilaga 2. Differentialdiagnostik och samsjuklighet Affektiva tillstånd Det är mycket vanligt att vuxna personer med ADHD har en påtaglig ”affektlabilitet” med snabba svängningar mellan att vara ”deppig”, ”nere”, ”uttråkad” och känslor av att vara uppåt, euforisk eller exalterad. Många har ett häftigt humör med emotionell känslighet, snabba humörsvängningar och ibland en känsla av att ”tappa” kontrollen som kan vara skrämmande och ställer till problem i relation till personer i omgivningen. Mer uttalade affektiva tillstånd förekommer hos vuxna med ADHD. Det gäller både depressiva och bipolära störningar. Depression Anpassningssvårigheterna, relationsproblemen och motgångarna som ADHD kan föra med sig påverkar stämningsläget. Många känner uppgivenhet inför svårigheter i vardagen som tycks oövervinneliga, och vissa är belastade av traumatiska minnen. Nedstämdhet av mer djupgående karaktär som inte kan förklaras som en reaktion på livsomständigheterna är betydligt vanligare hos personer med ADHD än hos andra. Depressionerna är ofta återkommande och atypiska. En klinisk erfarenhet är att deprimerade personer med oupptäckt ADHD blir ofullständigt hjälpta om inte ADHD uppmärksammas. De kan återfinnas bland patienter som uppfattas som ”terapiresistenta” av sin behandlare. Bipolära syndrom Bipolärt syndrom och ADHD bör övervägas både som samsjuklighet och som differentialdiagnoser. Symtombilderna överlappar varandra i viss mån även om de i de flesta fall är möjliga att särskilja. Förhöjt stämningsläge, grandios självbild, stegrat associationsflöde och forcerad handlingsberedskap kännetecknar den maniska fasen vid bipolärt syndrom, men inte ADHD. Bland dem som tidigt insjuknat i bipolärt syndrom har en stor andel ADHD. Bipolärt syndrom har visats vara särskilt vanligt hos ungdomar med ADHD och uppförandestörning. Sannolikt förekommer denna kombination också hos vuxna. Ångestsyndrom Flera studier har visat att det är vanligt att personer med ADHD har ett eller flera ångestsyndrom, Det gäller såväl generaliserad ångest som paniksyndrom, social ångest och tvångssyndrom. Allvarliga sociala problem; kriminalitet, antisocial personlighetsstörning Utvecklingen mot antisocial personlighetsstörning går i de flesta fall att spåra tillbaka till barnaåren. Redan i förskoleåldern har dessa personer förutom ADHD visat en stark konfliktbenägenhet, trots och aggressivitet. Under ungdomsåren har de med sin impulsivitet svårt att planera och inse konsekvenser av sina handlingar. Efterhand har de ett mönster av lättväckt irritation, aggressivt präglat handlande i konfliktsituationer, de hamnar ofta i slagsmål, kränker andras rättigheter, nonchalerar såväl egen som andras säkerhet och visar inte sällan brist på ångerkänslor. Det är dock viktigt att påpeka att den stora huvuddelen av vuxna med ADHD varken är antisociala eller kriminella. Personlighetsstörningar Det är vanligt att personer med ADHD uppfyller kriterier för en eller flera personlighetsstörningar framför allt emotionellt instabil personlighetsstörning hos kvinnorna, vilka kan förklaras och förstås utifrån ADHD-diagnosen. 32 Autismspektrumtillstånd Ibland kan en person med ADHD misstänkas ha ett autismspektrumtillstånd till följd av sin bristande uppmärksamhet och impulskontroll som gör att personen tycks okänslig för andras sociala signaler. Andra personer med ADHD som blir överdrivet noggranna och omständliga i sin ambition att kontrollera sin bristande uppmärksamhetsförmåga kan av sådana skäl uppfattas ha autismrelaterade svårigheter. Samtidigt är det inte ovanligt att personer med svåra ADHD-problem också har mer eller mindre tydliga problem inom autismspektrum. Till exempel har barn och ungdomar med svår ADHD ofta vissa symtom som man kan känna igen som ”autistiska drag”, i form av sociala interaktionssvårigheter, motoriska stereotypier, tendens att fastna för speciella intresseområden eller avvikelser i språkanvändning. När de kommer upp i unga vuxenår är det många gånger dessa symtom som har störst betydelse för individens sätt att fungera. Personer med ett autismspektrumtillstånd har ofta stora koncentrationssvårigheter. De är inte delaktiga i det som sker runt omkring dem och de förstår inte det sociala skeende som pågår. De fastnar för oväsentliga detaljer eller har svårt att bli motiverad för uppgifter som andra uppskattar och uppfattas därför ha svårt att koncentrera sig. I dessa fall förklaras uppmärksamhetsproblemen av personens autism och är då av en annan natur än hos en person med ADHD. I andra fall är det klart att en person med ett autismspektrumtillstånd kan ha stora uppmärksamhets- eller överaktivitetsproblem och att dessa inte enbart kan förklaras av deras autismassocierade svårigheter. Då är det rimligt att använda två diagnoser, till exempel Aspergers syndrom och ADHD, för att ringa in att personen behöver hjälp för båda problemområdena. Utvecklingsstörning Stora koncentrationssvårigheter som ger misstanke om ADHD kan ibland förklaras av att personen inte förstår och därför inte kan vara delaktig i det som sker omkring honom/henne på grund av en utvecklingsstörning. Det är angeläget att utvecklingsstörning som förklaring till stora koncentrationssvårigheter utesluts i utredning av en person som har haft stora skolsvårigheter under uppväxten. Inlärningssvårigheter som läs- och skrivsvårigheter, dyslexi Personer med ADHD nästan alltid presterat sämre i skolan än vad de har intellektuella förutsättningar för och når en lägre utbildningsnivå än man kan förvänta. De har haft behov av mycket extra hjälp, gått i specialklass, slutat skolan utan att gå färdigt sin utbildning etc. Många har haft särskilt svårt med att lära sig läsa och stava och tycker fortfarande som vuxna att läsning är jobbigt och man undviker att läsa om man inte måste. Läsproblem och koncentrationssvårigheter fortsätter att påverka varandra ömsesidigt på ett negativt sett fortsatt i vuxen ålder. Tourettes syndrom Det är mycket vanligt att personer med Tourettes syndrom också har ADHD. Tourettes syndrom definieras av förekomst av olika former av besvärande tics, dvs. ofrivilliga rörelser eller ljud. Missbruk Riskerna för att utveckla missbruk eller beroende av alkohol och droger är förhöjda hos personer med ADHD och gäller främst dem som tidigt visat uttalade sociala anpassningssvårigheter. Kombinationen ADHD och olika former av antisociala problem ökar risken för tidig debut och intensivt och mer svårbehandlat missbruk. Sambandet mellan ADHD och missbruk har dokumenterats både i studier av populationer som definierats utifrån ett manifest drogproblem och i prospektiva undersökningar av individer med diagnostiserad ADHD i barndomen. Under pågående missbruk är det mycket svårt att särskilja om symtom som koncentrationssvårigheter förklaras av ADHD eller är följder av missbruket. 33 Bilaga 3. KBT vid behandling vid ADHD Under de sista åren har det tagits fram olika psykologiska behandlingsmodeller vid ADHD. Det finns flera olika forskare och forskningsgrupper som publicerat artiklar kring dessa metoder och som också bedriver forskning på området. Exempel är Bernd Hesslingers grupp vid Albert-Ludwigs-Universität Freiburg i Tyskland (2002), Steven Safren, Carol Perlman, Susan Sprich och Michel Otto vid Harvard Medical School (2005), Russel Ramsay och Anthony Rostain vid University of Pennsylvania School of Medicine i USA (2006) och Jessica Braham vid University College Dublin på Irland (2009). Samtliga dessa behandlingsmetoder har en kognitiv beteende terapeutisk inriktning där vissa inriktar sig mer på den kognitiva delen och andra är mer beteendeterapeutiska. En del bygger på individuell behandling och en del på gruppbehandling. Hesslingers grupp (Hesslinger et al., 2002) beskrev att de utvecklade sin behandlingsmetod på grund av den efterfrågan som patienterna hade på annan behandling än mediciner. Deras metod har stark inriktning på färdighetsträning och utgår, i modifierad form, från Marsha Linehans DBT-modell för behandling av borderlinetillstånd. Rubriker för innehållet i de olika delarna var neurobiologi vid ADHD, mindfulness, kaos och kontroll, beteendeanalys, känslomässig reglering, depression, medicinering vid ADHD, impulskontroll, stresshantering, alkohol/drogberoende, ADHD i relationer samt självrespekt. I en öppen studiedesign (2002) valdes patienter polikliniskt genom att de fyllde i självskattningsskalor för ADHD och depression innan gruppbehandlingen påbörjades. Resultatet visade på en förbättring i samtliga valda självskattningsskalor vid behandlingens avslutande. År 2007 genomförde de en pilotstudie (Philipsen., et al 2007) i multicenterformat på samma behandlingsmetod med 72 deltagare uppdelade på fyra olika mottagningar. De fick tretton sessioner omfattande två timmar varje vecka. Behandlingen uppfattades som positiv av deltagarna och man såg signifikanta förbättringar avseende ADHD symtom, depressiva symtom och personlig hälsa. Det fanns inga skillnader i resultat mellan de olika mottagningarna och resultatet påverkades inte heller av medicinering. Slutsatsen blev att behandlingen var terapeutoberoende och specifikt behandlade ADHD-problematiken samt att ytterligare kontrollerade studier krävs. Safren (Safren et. al 2005) har tagit fram en manualbaserad behandlingsmetod. Behandlingen grundar sig på kognitiv beteendeterapi och har sedan anpassats för att rikta in sig specifikt på de svårigheter personer med ADHD har och en specifik KBT-modell för personer med ADHD har utvecklats. Behandlingen innehåller tre moduler samt en tilläggsmodul. Dessa riktar in sig på områdena organisation och planering, att reducera distraherbarheten, adaptivt tänkande samt hantering av problemet med att skjuta upp handlingar. De har gjort två forskningsstudier på behandlingsmodellen, en som färdigställdes 2005 (Safren, Sprich, Perlman, & Otto, 2005) och en pågående. Studien 2005 var en randomiserad studie omfattande 31 personer. Dessa hade en fungerande medicinering och delades in i två grupper. Den ena gruppen fick förutom medicinsk behandling även delta i KBTbehandlingsprogrammet. Den andra gruppen fortsatte enbart med sin medicinering. Man kartlade förutom ADHD-symtomen grad av depressiva symtom och grad av ångestsymtom. Bedömningarna gjordes med hjälp av självskattning och av en oberoende skattare. Resultatet från denna studie visade att de som deltagit i KBT-behandlingen hade signifikant lägre grad av ADHD-symtom, samt mindre allvarliga symtom, skattade av oberoende bedömare. Vidare uppvisade de också signifikant lägre grad av depressions- och ångestsymtom. Det visade sig också att det fanns fler i KBT-gruppen med god medicinsk behandlingsrespons. Författarnas slutsats utifrån denna studie (Safren, S. A., Sprich S., Perlman, C. A., & Otto M., W. 2005) 34 var att KBT-behandling enligt denna modell visade sig överlägsen över enbart fortsatt medicinering. Vidare fick hypotesen att KBT-behandling för vuxna med restsymtom är en acceptabel och effektiv behandlingsinriktning stöd. De menade att vidare forskning skulle vara värdefull. Den andra pågående studien av Safren et al kommer att sträcka sig över fem år och är en randomiserad studie med jämförelse mellan en grupp som får KBT-behandlingen och en grupp som får tillämpad avspänning som behandling. Rostain och Ramsey (2006) genomförde en studie på en kombinations- behandling av medicinering och kognitiv beteendeterapi vid ADHD. Den innefattade fyrtiotre deltagare som fick behandling under en sexmånaders period. Slutsatserna grundade sig på jämförelse av ADHD symtom, symtom på samsjuklighet och skattning av allmän funktionsnivå före och efter avslutad behandling. Deras slutsats blev att kombinationsbehandling vid ADHD ledde till signifikanta förbättringar i alla de kliniska måtten. De tog också upp begränsningar i metoder och grunden för vidare forskning. Jessica Brahams (2009) metod grundar sig på en kognitiv beteendeterapeutisk metod över kort tid. Metoden inriktas på behandling av samsjuklighet så som depression och ångest samt låg självkänsla hos personer med ADHD. Brahams hypotes var att om patienterna med ADHD fick mer kunskap om sitt tillstånd skulle det leda till en reducering av ADHDsymtomen. Vidare menade hon att deltagandet i en grupp i sig skulle vara främjande. I den studie hon genomförde (2005) delades patienterna in i en grupp som fick behandling och en grupp som stod på väntelista utan andra insatser. Gruppdeltagarna fick behandling vid sex tillfällen i form av workshops. Man utvärderade sedan deltagarnas kunskapsnivå om ADHD, grad av psykologiska symtom samt upplevelse av vilket stöd man upplevt att gruppbehandlingen bidragit med. Resultaten visade på att behandlingsgruppen hade signifikant bättre kunskap om ADHD, förmåga att styra sitt beteende samt bättre självförtroende än kontrollgruppen. Gruppdeltagarna uppfattade också att möjligheten att få dela personliga upplevelser med andra i gruppen var en viktig aspekt av behandlingen. Safren et al (2005) samt Stevenson et al (2002) som nämns, är randomiserade kontrollerade studier med kontrollgrupper. I en sammanställning av Barkley (2004) finns en genomgång av då aktuella behandlingsmetoder utifrån ett brett perspektiv. 35 Bilaga 4. Rekommendation för sjukskrivning Rekommendationer om bedömning av arbetsförmåga Utifrån enbart diagnosen ADHD bör heltidssjukskrivning undvikas. Hos vissa innebär funktionsnedsättningen att belastningen under perioder i livet kan bli så stor att en tids deltidssjukskrivning kan behövas, tills man har utrett vad som orsakar belastningen och vilken eventuell behandling och vilka stödåtgärder som behövs. Vid grav ADHD-problematik kan funktionsnedsättningen innebära permanent nedsatt arbetsförmåga. Samsjuklighet med andra psykiatriska tillstånd kan påverka arbetsförmågan. Här rekommenderas att arbetsförmågan inte bedöms enbart utifrån ADHD, utan även utifrån rekommendation för aktuellt tillstånd. Symtom, prognos och behandling ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) kommer till uttryck tidigt i livet, med påtaglig påverkan på beteende och funktionsförmåga. ADHD i vuxen ålder innebär nedsatt koncentrationsförmåga och uthållighet, svårigheter att påbörja och avsluta aktiviteter, samt påtagliga brister när det gäller att planera och organisera vardagsaktiviteter. Bristande impulskontroll leder till ogenomtänkta beslut samt en ökad risk för konflikter och relationsproblem. Vanliga symtom är ökad stresskänslighet, sömnsvårigheter, ätstörningar, pendlande energitillgång och humörsvängningar. Samsjuklighet med annan psykisk sjukdom/ohälsa (ex. ångest) är vanlig. Begränsningarna påverkar individernas anpassningsförmåga i olika miljöer (på fritiden, i hemmet, på arbetsplatsen, studier) vilket kan ge ett livslångt behov av återkommande stöd i vardagsliv och arbete. För många kan behandling med läkemedel lindra symtomen. En utveckling av olika psykoterapeutiska och psykopedagogiska behandlingsmetoder pågår. Förväntad konsekvens för funktionstillstånd I vuxen ålder leder symtomen till begränsningar att hantera stress, planera, passa tider, ta till sig information, arbeta uthålligt och målmedvetet. Symtomen leder bl.a. till nedsatt förmåga att tillägna sig och fullfölja teoretiska studier. Många vuxna med ADHD har ytterligare ett eller flera psykiatriska tillstånd, som leder till förhöjd risk för utveckling av missbruk av såväl alkohol som andra droger, samt bidrar till ett socialt utanförskap. Vid neuropsykiatrisk utredning poängteras noggrann kartläggning av symtom och funktionsbegränsningar för fastställande av diagnosen ADHD och eventuella tilläggsdiagnoser, samt behov av rehabiliteringsinsatser. Bedömd tid för återvunnen funktion och normal läkning ADHD anses i de allra flesta fall vara ärftligt betingad och diagnosen kan ofta ställas i barndomen. Hos ca 50 procent av ADHD patienterna förbättras tillståndet i vuxen ålder, även om många har en kvarstående funktionsnedsättning. Ett antal personer får inte diagnos förrän i vuxen ålder. De med kvarstående begränsningar kan betraktas ha ett långsiktigt eller livslångt funktionshinder med mycket varierande konsekvenser vad gäller funktion, beroende 36 på symtomens svårighetsgrad, svar på behandling, kompenserande individuella resurser, levnadsomständigheter och samhällsstruktur. Behov av tidiga insatser. Särskilda överväganden och åtgärder Genom tidig identifiering av ADHD-problem, information, tidiga anpassade stöd- och behandlingsinsatser från barndomen upp i vuxen ålder kan försämring, socialt utanförskap och kanske ytterligare psykisk ohälsa, förebyggas. Samtidiga problem som t ex. låg begåvning, inlärningssvårigheter, psykiatriska tillstånd, personlighetsstörningar bör beaktas. I takt med stigande ålder kan funktionsnedsättningen fluktuera beroende på förmåga till kompensation, yttre förändringar och ökande krav från omgivningen. Det är därför av vikt att överväganden för anpassningsåtgärder och medicinska bedömningar sker fortlöpande. http://www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/forsakringsmedicinsktbeslutsstod/adhd - anchor_0 37 Bilaga 4. Riktlinjer för neuropsykiatrisk bedömning och utredning i Västra Götalandsregionen Nedanstående riktlinjer gäller förfarandet vid bedömning och utredning av misstänkt neuropsykiatriskt funktionshinder inom Västra Götalandsregionen. Riktlinjerna avser både vad som omfattas av vårdgarantin och vad som innehållsmässigt rekommenderas för varje nivå i patientprocessen. Syftet med riktlinjerna är att säkra ett likvärdigt omhändertagande i regionen där bedömning och utredning kan ske med god tillgänglighet och kvalitet. Riktlinjerna skall också möjliggöra en rättvis fördelning av resurser enligt Västra Götalandsregionens vertikala prioriteringar för specialiserad psykiatri. 1. Indikation för neuropsykiatrisk bedömning och utredning För att en bedömning och utredning skall bli aktuell krävs en välgrundad misstanke om någon eller några av diagnoserna ADHD, autismspektrumtillstånd eller Tourettes syndrom. Med välgrundad misstanke menas flera symptom/beteenden som är typiska för den aktuella diagnosen, att de inte uppstått i vuxen ålder och att det skall finnas en kliniskt signifikant funktionsnedsättning till följd av de problem som patienten söker för. 2. Differentiering av bedömning- och utredningsinsatser beroende på patientens problematik Nivå 1, bedömning (KVÅ-kod AV059) syftar till: • Att antingen avskriva misstanke om diagnoserna ADHD, autismspektrumtillstånd, Tourettes syndrom eller att besluta om utredning enligt nivå 2 eller 3. Nivå 2, mindre utredning (KVÅ-kod AA039) syftar till: • Att färdigutreda misstänkt okomplicerad ADHD och/eller Tourettes syndrom eller att besluta om fortsatt utredning enligt nivå 3. Nivå 3, utvidgad utredning (KVÅ-kod AA039) syftar till: • Att färdigutreda autismspektrumtillstånd med kvarstående misstanke om diagnos efter bedömning under nivå 1. • Att utreda misstänkt ADHD med misstanke om samsjuklighet och/eller omfattande problem med ADL-funktioner. Med samsjuklighet avses allmänpsykiatrisk problematik och annan neuropsykiatrisk problematik inkluderande utvecklingsstörning/begåvningshandikapp. 3. Moment som bör ingå under de olika nivåerna Nivå 1: Genomgång av tillgängliga journaler 1 tim. Genomgång av själv- och anhörigskattningsformulären ASRS v1.1, WURS 25 item, EQ, AQ, AUDIT, DUDIT, dyslexiscreeening, vid behov ASSQ, 1 tim. Kliniskt bedömningssamtal inkluderande ASDASQ, screening för autismspektrumstörning samt allmänpsykiatrisk differentialdiagnostik av läkare och/eller psykolog 3 tim. Teamkonferens med beslut om fortsatt handläggning ½ tim. Slutdokumentation 1 ½ tim. Totalt 7 tim. 38 Nivå 2: Anhörig- och/eller närståendeintervju 1 tim. Psykologutredning inkluderande bedömning av allmänbegåvning, t ex WAIS-III, samt beteendeobservationer 3-5 tim. Kompletterande klinisk bedömning av läkare och/eller i särskilda fall psykolog 2-3 tim.Teamkonferens med beslut om fortsatt handläggning 1 tim. Återföring till patient och anhörig/närstående 1 tim. Slutdokumentation 2 tim. Totalt 10-13 tim. Nivå 3: Anhörig- och/eller närståendeintervju 2 tim. Genomgång av tidigare journaler från nutid och barndom 2 tim. Psykologutredning 10-15 tim. Ev. arbetsterapeutisk funktionsbedömning 2-6 tim. Läkarbedömning inkluderande fördjupad somatisk undersökning 6-10 tim. Teamkonferens 1½ tim. Återföring till patient och anhörig/närstående 1½ tim. Ev. återföring till berörda samverkansparter 2 tim. Slutdokumentation 2 tim. Totalt 29-42 tim. Förslag på test- och skattningsmetoder för att fullgöra innehållet i de moment som ingår i utredning enligt nivå 2 och 3 finns exemplifierade i bilaga 1-3. I särskilda fall kan moment under nivå 2 ersättas genom strukturerad genomgång av ICD 10/DSM IV-kriterier. I mycket komplicerade fall kan utredningsinnehållet i nivå 3 behöva utvidgas ytterligare och därmed ta mer tid i anspråk. 4. Bedömning och utredning i enlighet med vårdgaranti och KVÅ Aktualisering för neuropsykiatrisk bedömning kan ske genom: • remiss från primärvård • remiss från kriminalvård, skolhälsovård, socialtjänst, arbetsförmedling, försäkringskassa m fl. • remiss från privata verksamheter, med vilka Västra Götalandsregionen har avtal • remiss från privata verksamheter, med vilka Västra Götalandsregionen inte har avtal • ”internremiss”, d v s när misstanke uppstår inom specialistpsykiatrin • egenremiss Fortsatt flödesschema: • Remissen skall granskas inom 3 dagar. • När ”indikation för neuropsykiatrisk bedömning och utredning” är uppfylld fattas beslut om nivå 1 och erbjudande om vårdkontakt skickas inom 7 dagar från remissdatum. • Besöksgarantin är uppfylld när 1:a vårdkontakt under nivå 1 genomförts (inom 90 dagar från beslut om vårdkontakt). Alla besök under nivå 1 markeras med KVÅ-kod AV059 (Annan specificerad klinisk undersökning). • Neuropsykiatrisk utredningsgaranti är uppfylld när 1:a vårdkontakt under nivå 2 eller 3 genomförts (inom 90 dagar efter beslut om utredning). Alla besök under nivå 2 och 3 markeras med KVÅ-kod AA039 (Klinisk undersökning av nervsystemet). 39 Utredning för att fastställa ADHD diagnos. (NPU) Nedan redovisade moment i ADHD-utredning kan helt eller delvis utföras på ÖVM-nivå beroende på vilken kompetens som finns där. Ibland krävs även samverkan helt eller delvis med specialiserad neuropsykiatrisk utredningsenhet. Screening med tidigare beskrivna instrument förutsätts redan vara avklarad varför nedanstående instrument blir komplettering till screening-instrumenten på NPU-nivå • Genomgång av journaler från barndom och nutid. • Riktad patientintervju av ADHD-symtom nutid och barndom utgående från DSM-IV kriterier. • Klinisk patientintervju med allmän utvecklingsanamnes och allmänpsykiatrisk differentialdiagnostik, ev. med hjälp av strukturerade formulär t ex MINI alt SCID, SCID-II-screen, DIP-Q, HAD, MADRS, BAI, Y-BOCS, Touretteskala, social fobi-skala, ASDI, AAA m fl (aktuella instrument hämtas lokalt) • Autismspektrumscreening: Intervjuinstrument ASDI • Dyslexi-Dyskalkuli-screening med hjälp av enkelt frågeformulär. • Anhörigskattningsskalor • Anhörigskattning 5-15 • WRASS Anhörigintervju av ADHD-symtom under uppväxt och nutid utgående från DSM IV kriterier och svar på skattningsformulär. Genomgång av milstolpar och avvikelser i utvecklingen med stöd av mall från Kungälvspärmen. • Psykologutredning inklusive begåvningsnivå (i första hand WAIS III med användande av NI-metodik) samt riktade test för symtom inom ADHD-området (t.ex. CPT-II/IVA+, FAS, TMT, Rey CFT/BQSS). Testning av arbetsminne (t ex Blockrepetition, Duvan Arbetsminne, Consonant Trigrams m.fl), verbalt och visuellt minne (t ex Rey AVLT/ Claesson Dahl, Benton VRT, WMS Logiskt minne, Visuell Repproduktion m.fl), psykomotoriska funktioner (t ex Fingertapping, D-KEFS Trial Makingbetingelse 5, WAIS-III Symboler-Kopiering, reaktionstidsmätning m.fl), uppmärksamhetsfunktioner (utöver CPT-II/IVA+, FAS, TMT, PASAT), exekutiva funktioner (Rey BQSS, D-KEFS, alt Tower of London, Stroop, mönsterflöde). Ev. om misstanke finns, en vidgad utredning av dyslexi/dyskalkuli. Personlighetsbedömning (t.ex. MMPI-2, SSP, TCI, NEO-PI m.fl.) • Checklista, kvalitativa observationer av ADHD-relaterade beteenden i testsituationen enl särskild mall, samt utdrag ur Nationella vägledningsdokumentet ADHD. Beteende-observation under testning • Somatisk undersökning inklusive neurologstatus. Rutinlab inkl CDT och toxprover. Ställningstagande till ev. ytterligare medicinsk utredning ex. CT, MR, EEG, SPECT • Ev. arbetsterapeutisk funktionsbedömning. • Sammanställning av utredningsresultat och diagnostisk bedömning i teamkonferens. • Återföringsssamtal med patient och anhörig, ev behandlare, enligt patientens val. Diskussion kring behandlingsåtgärder, information om funktionshindret, möjligheter till habiliteringsinsatser m.m. • Skriftligt remissvar till inremitterande, ev vidareremittering för stöd eller behandling. 40 Bilaga 6. Referenser Läkemedel För referenser kring läkemedelsbehandling hänvisas till Läkemedelsverket ”Effekt av farmakologisk behandling av ADHD hos vuxna” http://www.lakemedelsverket.se/upload/halso-ochsjukvard/behandlingsrekommendationer/bakg_dok/ADHD-bakgrund_webb.pdf, samt HTA-protokoll, Behandling av ADHD hos vuxna, med centralstimulerande medel. Referenser avseende psykoterapi och multimodal behandling Barkley, R. A. (2004). Adolescents with ADHD: An overview of empirically based treatments. Journal of Psychiatric Practice, 10, 39-56. Barkley, R.A., Murphy, K.R., & Fischer, M. (2008). Adult ADHD: What the science says. New York: Guilford. Braham, J. (2009). Evaluation of group cognitive behavioural therapy for adults with ADHD. Journal of Attention Disorders, 12, 434-441. Brooks, R.B. (2002). Changing the mindset of adults with ADHD: Strategies for fostering hope, optimism, and resilience. In S. Goldstein & A. T. Ellison (Eds.), Clinician's guide to adult ADHD: Assessment and intervention (pp. 127-146). San Diego, CA: Academic Press. Goodman, D.,W. (2007) The consequences of attention-deficit/hyperactivity disorder in adults. Journal of Psychiatric Practice. 13(5), 318. Goldstein, S. (2005). Coaching as a treatment for ADHD. Journal of Attention Disorders, 9, 379-381. Hallowell, E.M., & Ratey, J.J. (1994). Driven to distraction. New York: Touchstone. 37 Hesslinger, B., van Elst, L.T., Nyberg, E., Dykierek, P., Richter, H., Berner, M., et al. (2002). Psychotherapy of attention deficit hyperactivity disorder in adults: A pilot study using a structured skills training program. European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience, 252, 177-184. Kessler, R.C., Adler, L.A., Ames, M., Barkley, R.A., Birnbaum, H., Greenberg, P., et al. (2005). The prevalence and effects of adult attention deficit/hyperactivity disorder on work performance in a nationally representative sample of workers. Journal of Occupational and Environmental Medicine, 47, 565-572 Kessler, R.C., Adler, L.A., Barkley, R.A., Biederman, J., Conners, C.K., Demler, O., et al. (2006). The prevalence and correlates of adult ADHD in the United States: Results from the national comorbidity survey replication. American Journal of Psychiatry, 163, 716-723. Monastra, V.J. (2008). Unlocking the potential of patients with ADHD: A model for clinical practice. Washington, DC: American Psychological Association. Murphy, K (2005) Psychosocial treatments for ADHD in teens and adults: A practice-friendly review. Journal of Clinical Psychology, 61, 607 - 619 Philipsen A, Richter H, Peters J, Alm B, Sobanski E, Colla M, Münzebrock M, Scheel C, Jacob C, Perlov E, Tebartz van Elst L, Hesslinger B. (2007) Structured group psychotherapy in adults with attention deficit hyperactivity disorder: results of an open multicentre study. The Journal of nervous and mental disease 195, 1013-9. 41 Ramsay, J.R. (2007). Current status of cognitive behavioral therapy as a psychosocial treatment for adult attention-deficit/hyperactivity disorder. Current Psychiatry Reports, 9, 427-433. Ramsay, J.R., & Rostain, A.L. (2006). Issues in ADHD in adults. The ADHD Report, 14(6), 5-8. Ramsay, J.R., & Rostain, A.L. (2007). Psychosocial treatments for attention-deficit/hyperactivity disorder in adults: Current evidence and future directions. Professional Psychology: Research and Practice, 38, 338-346. Ratey JJ, Hallowell E, Miller A.( 1997) Psychosocial issues and psychotherapy in adults with attention deficit disorder. Psychiatric Annals.27:582-7. Rostain, A.L., Ramsay, J. R. (2006). A combined treatment approach for adults whit ADHD – result of an open study of 43 patients. Journal of Attention Disorder, 10, 150-9. 38 Safren, S. A. Sprich, S. E. Cooper-Vince, C. Knouse, L. E. Lerner. J. A. (2010) Life Impairments in Adults With Medication-Treated ADHD. J Atten Disord, 13(5): 524 - 531. Safren, S. A., Sprich, S., Perlman, C. A., & Otto, M., W. Mastering your adult ADHD – a cognitive-behavioral treatment program. Client workbook. (2005). Oxford: University Press. Safren, S. A., Sprich S., Perlman, C. A., & Otto M., W. Mastering your adult ADHD – a cognitive-behavioral treatment program. Therapist guide. (2005). Oxford: University Press. Safren, S. A., Otto, M. W., Sprich, S., Winett, C. L., Wilens, T. E., & Biederman, J. (2005). Cognitivebehavioral therapy for ADHD in medication-treated adults with continued symptoms. Behaviour research and therapy, 43, 831-42. Safren, S.A. (2006). Cognitive-behavioral approacheis to ADHD treatment in adulthood. Journal of Clinical Psychiatry, 67(Suppl. 8), 46-50. Salakari, A, Virta, M. Gronroos, N. Chydenius, E. Partinen, M. Vataja, R. Kaski, M., Iivanainen, M. (2010) Cognitive-Behaviorally-Oriented Group Rehabilitation of Adults With ADHD: Results of a 6Month Follow-Up. J Atten Disord, 13(5): 516 - 523. Solanto, M.V., Marks, D.J., Mitchell, K.J., Wasserstein, J., & Kofman, M.D. (2008). Development of a new psychosocial treatment for adult ADHD. Journal of Attention Disorders, 11(6), 728-736. Stevenson et al., 2002 A cognitive remediation programme for adults with ADHD. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry Vol. 36, No. 5, Pages 610-616 (RCT) Virta et al (2008) Adults With ADHD Benefit From Cognitive—Behaviorally Oriented Group Rehabilitation. Journal of Attention disorders. Vol. 12, No. 3, 218-226 Wiggins D, Singh K, Getz HG, Hutchins DE. (1999) Effects of brief group interventions for adults with attention deficit/hyperactivity disorder. Journal of Mental Health Counseling. 21:82-92. Wilens et al (1999) Cognitive therapy in the treatment of adults with adhd. Journal of cognitive psychotherapy, 13, 3, 1999 , pp. 215-226 Zylowska, L., Ackerman, D.L., Yang, M.H., Futrell, J.L., Horton, N.I., Hale, S., et al. (2008). Mindfulness meditation training in adults and adolescents with ADHD: A feasibility study. Journal of Attention Disorders, 11(6), 737-746. 42 Ärende 15 1(1) Ärende 15 Christina Möller 2010-06-15 Dnr RSK 169-2004 Hälso- och sjukvårdsutskottet VästBus – förslag på styrgruppens uppdrag VästBus omfattar riktlinjer för att säkerställa god och samordnad vård av barn och unga med sammansatt social och psykisk/psykiatrisk problematik. Riktlinjerna fastställdes 2005 av Västra Götalandsregionen och länets 49 kommuner. Samrådsorganet mellan VästKom och Västra Götalandsregionen beslutade 2008 att göra ett tillägg till VästBus riktlinje punkt 7; Uppföljning av riktlinjerna: För att hålla samman den länsvisa utvecklingen och uppföljningen får kommunalförbunden tillsammans med berörda sjukhus utse representanter till en styrgrupp. Till styrgruppen adjungeras representanter utsedda av VästKom och Västra Götalandsregionen. Styrgruppen lämnar årligen en rapport till huvudmännen. Med anledning av detta har styrgruppen lämnat, dels ett förslag till uppdragshandling för styrgruppen, dels en rapport för år 2009 med förslag om att en revidering av VästBus riktlinjer görs. Se bilagor. Samrådsorganet mellan Västkom och Västra Götalandsregionen beslutade den 27 maj 2010 att uppdragshandlingen för styrgruppen godkänns hos respektive huvudman samt att kanslierna får i uppdrag att återkomma med förslag om formerna för en revidering av VästBus riktlinjer. Hälso- och sjukvårdsutskottet föreslås besluta att för Västra Götalandsregionens del godkänna förslaget till uppdrag för VästBus styrgrupp och att ge hälso- och sjukvårdsdirektören i uppdrag att föreslå formerna för samt deltagande i revideringen av VästBus riktlinjer. HÄLSO- OCH SJUKVÅRDSAVDELNINGEN Lars-Olof Rönnqvist Mats Johansson Bilaga 1 Ärende 15 2010-03-24 Till samrådsorganet mellan VGR och Västkom Förslag till Uppdragshandling för Västbus styrgrupp Bakgrund VästBus omfattar riktlinjer för att säkerställa god och samordnad vård av barn och unga med sammansatt social och psykisk/psykiatrisk problematik Riktlinjerna fastställdes 2005 av Västra Götalandsregionen och länets 49 kommuner. Samrådsorganet (företrädare för regionstyrelsen och Västkoms/kommunalförbundens styrelser) beslutade 2008 att göra ett tillägg till VästBus riktlinje 7, Uppföljning av riktlinjerna: För att hålla samman den länsvisa utvecklingen och uppföljningen får kommunalförbunden tillsammans med berörda sjukhus utse representanter till en styrgrupp. Till styrgruppen adjungeras representanter utsedda av VästKom och Västra Götalandsregionen. Styrgruppen lämnar årligen en rapport till huvudmännen. Representation i styrgruppen Två representanter för varje delregional ledningsgrupp för VästBus ingår i styrgruppen: en representant för kommun och en från barnpsykiatrin (ordförande+1). För kommunernas del eftersträvas representation från både socialtjänst och skola. Vårdcentral/primärvård i Västra Götalandsregionen representeras med två representanter i styrgruppen. Det innebär det att styrgruppen har totalt fjorton ordinarie ledamöter. Styrgruppen kan ändra styrgruppens sammansättning. VästKom, Västra Götalandsregionen och styrgruppen kan tillsammans eller var för sig vid behov adjungera representanter till styrgruppen. Det kan gälla representanter från central ledning, barnhabilitering, barnmedicin, kommunens omsorg om barn med funktionsnedsättning, Migrationsverket, berörda statliga myndigheter, institutionsvården m.fl. En handläggare från varje kommunalförbund i länet är ständigt adjungerad. Ordförande respektive vice ordförande utses för två år i taget. Det är eftersträvansvärt att ordförandeskapet alternerar geografiskt och att representant för socialtjänsten är ordförande utifrån det ansvar socialnämnd har att initiera samverkan mellan huvudmännen. Vice ordförande bör utses bland ledamöter som inte är från samma verksamhet eller geografiskt område som ordföranden. 1 Styrgruppens arbetsordning Styrgruppen sammanträder minst fem gånger per år. Det kommunalförbund som representerar den delregion som ordföranden kommer från innehar sekreterarskapet. Styrgruppen kan vid behov tillsätta arbetsutskott, beredningar och arbetsgrupper för att fullfölja sitt uppdrag. Externa konsulter kan anlitas under förutsättning av säkerställd finansiering. Styrgruppens uppdrag • Sammanhållande funktion i Västra Götaland avseende utveckling och implementering av VästBus riktlinjer. • Prioritera de frågor som ska ägnas särskild uppmärksamhet och vid behov driva dessa. • Diskutera komplicerade frågeställningar och hinder för samverkan och ge råd till delregionala ledningsgrupperna utifrån händelseanalyser. • Initiera och genomföra gemensamma kompetensutvecklingsinsatser i länet, enligt VästBus riktlinje 4. • Fortlöpande följa upp VästBus arbetet i länet och årligen avge rapport till huvudmännen, enligt Västbus riktlinje 7 inklusive tillägg. På uppdrag av Västbus styrgrupp Elisabeth Söderberg Ordförande Västbus styrgrupp Lotta Wall Sekreterare Västbus styrgrupp 2 Bilaga 2 Ärende 15 Västbus styrgrupps återrapportering till Västkom och Västra Götalandsregionen för år 2009 Bakgrund År 2005 antog regionstyrelsen i Västra Götaland och Västkom ”Gemensamma riktlinjer för kommunerna och regionen i Västra Götaland om samverkan avseende barn och ungdom med sammansatt psykisk/psykiatrisk och social problematik”. År 2008 beslutade Västra Götalandsregionens Hälso- och sjukvårdsutskott och Västkoms styrelse om ett tillägg i Västbus riktlinje 7, med följande lydelse: 7. Uppföljning av riktlinjerna En uppföljning av riktlinjerna sker lokalt. Kommunförbunden har att tillsammans med regionens berörda sjukhus finna former för denna uppföljning på både politisk nivå och tjänstemannanivå utifrån befintliga samverkansstrukturer. För att hålla samman den länsvisa utvecklingen och uppföljningen får kommunförbunden tillsammans med berörda sjukhus utse representanter till en styrgrupp. Till styrgruppen adjungeras representanter utsedda av Västkom och Västra Götalandsregionen. Styrgruppen lämnar årligen en rapport till huvudmännen. Inledning Den Västra Götalands gemensamma Västbus gruppen har sedan riktlinjerna antogs 2005 tagit flera initiativ för att hålla samman arbetet utifrån Västbus riktlinjer som exempelvis • Utvärderingen Implementering av Västbus – slutrapport från utvärderingen om införande av ny samverkansmodell kring barn och ungdom med sammansatt psyksik/psykiatrisk och social problematik i Västra Götalandsregionen och kommunerna i Västra Götalands län. (FoU i Väst/GR Rapport 1:2010). Utvärderingen hade tre syften. Det första var att beskriva arbetet med att införa och tillämpa riktlinjerna inom varje sjukhus-/kommunförbundsområde. Utvärderingen visar att samverkansstrukturerna inte är tillräckligt kända bland samtliga samverkanspartners och hos respektive huvudmans olika berörda funktioner (främst förskola, barnhälsovården, ungdomsmottagningarna, vuxenpsykiatrin). Det andra var att identifiera möjligheter och hinder (främjande resp. motverkande faktorer) vid implementering av riktlinjerna. Utvärderingen visar på att det finns en vilja att arbeta utifrån riktlinjerna och att många anser dem relevanta och ändamålsenliga. Finns dock viss kritik om ansvarsfördelningens tydlighet, som kan motivera en diskussion om hur den kan tydliggöras. Det tredje syftet var att sprida kunskap om det lokala förändringsarbetet. Utvärderingen pekar på att det behövs fortsatta utbildningsinsatser och framför allt bättre infrastruktur för organisatorisk samverkan mellan berörda myndigheter, särskilt på lokal nivå. Utvärderingen ger även förslag på hur Västbus arbete kan utvecklas vidare. • Under år 2008 arbetade gruppen fram ett gemensamt dokument för Händelseanalys. Händelseanalysen är ett stöd i att lösa tvister och att analysera hur och varför tvisten uppstod, samt ge underlag för förbättring av samverkansrutiner för att förhindra att liknande tvister uppstår igen. Syftet med händelseanalysen är att upptäcka förbättringsområden och återföra kunskap. Det kan gälla organisation, kommunikation, samarbete m.m. • Råd till utredningsarbete på basnivån enligt Västbus riktlinjer för arbetet i skolan - Arbete inom skolväsendets obligatoriska och frivilliga skolformer i Västra Götalandsregionen. Under 2008 utarbetades råd för skolans arbete med basutredningar för de elever inom grundskolan, särskolan, gymnasieskolan och gymnasiesärskolan, som är i behov av särskilt stöd och/eller uppvisar tecken på psykisk ohälsa. Bakgrunden var de oklarheter som gällt avseende skolans ansvar. Råden är rekommendationer ska ses som mål att sträva mot för skolhälsovården. • Årliga Västra Götalands gemensamma Väsbuskonferenser för chefer och medarbetare som i sitt arbete berörs av Västbus riktlinjer. Styrgruppens rapport för år 2009 • Under 2009 har styrgruppen formerats utifrån tillägget i riktlinje 7 och tagit fram ett förslag till uppdragshandling som kommer att tas upp i samråd mellan Västra Götalandsregionen och Västkom (se bilaga). • En Västra Götaland gemensam konferens april 2009: Dialogdag om Barn och ungdomar placerade i familjehem eller vid institution – hälsa, skolgång och social situation Forskaren Bo Vinnerljung från IMS och EpC (Institutet för utveckling av metoder i socialt arbete samt Epidemiologiskt centrum vid Socialstyrelsen) presenterade resultat från uppföljningar av barn som varit placerade i familjehemsvård eller vid institution. Där den långsiktiga utvecklingen av barns hälsa, utbildning och social situation efter placeringen undersökts. Bo Vinnerljung gav också ger också konkreta och enkla förslag på vägar till förbättringar utifrån internationell och svensk forskning. Dagen innehöll också exempel från Helsingborg Stad (Skol- Fam) som avslutat och utvärderat ett försöksprojekt med syfte att förbättra familjehemsplacerade barns skolprestationer. En satsning som är närmast unik även i ett internationellt perspektiv. Under dagen fördes dialog mellan föreläsare och konferensdeltagare såväl som runt borden om vad vi i Västra Götaland kan göra för att förbättra placerade barns situation och framtida livsvillkor, och vilken betydelse Västbus samarbetet bör ha för den här målgruppen. • • • • Styrgruppens uppdrag till delregionala ledningsgrupperna Utifrån dialogdagen den 21 april diskuterade styrgruppen vad den kan göra med kunskapen som dialogdagen givit, hur styrgruppen kan stödja tillvaratagandet av forskningen och hur man utifrån Västbus riktlinjer kan arbeta vidare med den checklista Vinnerljung presenterade. Diskussionen resulterade i ett uppdrag till delregionala ledningsgrupperna i Västbus utifrån att styrgruppen har i uppdrag att förtydliga ansvarsgränser. Uppdraget omfattar alla familjehemsplacerade barn och målet med uppdraget är att respektive lokal ledningsgrupp gör en kartläggning av antal familjehemsplacerade barn/unga, som ett underlag inför de egna fortsatta arbetet respektive lokal ledningsgrupp konkretiserar sitt arbete med målgruppen familjehemsplacerade barn skapa skriftliga VG-gemensamma rutiner för arbetet med de familjehemsplacerade barnen inom socialtjänst, skola och BUP Uppdraget har gått till samtliga sex delregionala ledningsgrupper för vidarebefordran till respektive lokal ledningsgrupp Västbus. En arbetsgrupp utsedd av Västbus styrgrupp sammanställer inkomna förslag till ett VG-gemensamt förslag till rutiner. Det sammanställda förslaget kommer sedan att skickas på remiss och återkopplas till den politiska nivån. Tidplanen är att presentera en Västra Götalands gemensam sammanställning för styrgruppen i juni 2010. • Västbus utvärderingsrapport som nämnts ovan (FoU i Väst/GR Rapport 1:2010)färdigställdes i januari 2010. • Kostnadsansvar - Ett av syftena med Västbus riktlinjer är att förtydliga ansvaret mellan olika verksamheter och olika specialistnivåer. Det innefattar både det operativa ansvaret för vård och behandling och det ekonomiska ansvaret. Styrgruppen vill uppmärksamma huvudmännen på att utvärderingen liksom återkommande återkopplingar från verksamheterna, pekar på att det 2009 fortfarande pågår ekonomiska tvister i ungefär samma omfattning som tidigare om kostnadsansvar mellan socialtjänsten och barn- och ungdomspsykiatrin. Styrgruppens förslag till huvudmännen inför fortsatt arbete Revidering av Västbus riktlinjer Styrgruppen föreslår att en revidering av Västbus riktlinjer görs. Förslaget grundas på • att tillägget i riktlinje 7 tillkommit sedan riktlinjerna skrevs • lagändringen from januari 2010 om individuell plan, dvs. att när den enskilde har behov av insatser från både socialtjänst och hälso- och sjukvård ska kommunen tillsammans med landstinget upprätta en individuell plan (2 kap 7 § socialtjänstlagen och 2 g § hälso- och sjukvårdslagen) • Västbus utvärdering, som bl.a. visar på behovet av ett tydliggörande i skrivningen kring ansvarsfördelning mellan huvudmännen gällande vård, behandling och kostnader. På uppdrag av Västbus styrgrupp Elisabeth Söderberg Ordförande Västbus styrgrupp Lotta Wall Sekreterare Västbus styrgrupp Ärende 16 1(3) Ärende 16 Christina Möller TJÄNSTEUTLÅTANDE 2010-06-15 Dnr RSK 2010-149 Hälso- och sjukvårdsutskottet Statsbidrag för en kvalitetssäker och effektiv sjukskrivningsprocess 2011 – ”Sjukvårdsmiljarden” En överenskommelse har gjorts mellan staten och Sveriges Kommuner och Landsting om en ny sjukvårdsmiljard för 2010-2011 för en kvalitetssäker och effektiv sjukskrivningsprocess. Västra Götalandsregionen behöver vidta ett antal åtgärder för att kunna ta del av hela statsbidraget. Hälso- och sjukvårdsutskottet har beslutat om inriktningen för 2010. I samband med överenskommelser och avtal 2011 bör hälso- och sjukvårdsnämnderna tillförsäkra att utveckling av sjukskrivningsprocessen fortsätter i enlighet med den nationella överenskommelsen och utskottets beslut avseende 2010 års statsbidrag. Bakgrund För att stimulera landstingen att ge sjukskrivningsfrågorna högre prioritet och för att utveckla sjukskrivningsprocessen införde staten 2006-2009 ekonomiska incitament genom den s k sjukvårdsmiljarden. Staten har årligen gjort överenskommelser med Sveriges Kommuner och Landsting. Landstingen har därför gett sjukskrivningsfrågan hög prioritet och det har setts som angeläget att fortsätta ge ekonomiska incitament för ytterligare utveckling av sjukskrivningsprocessen. Hälso- och sjukvårdsutskottet beslutade 2006 om Regional åtgärdsplan 2006-2008 med åtgärder i Västra Götaland för att minska sjukfrånvaron. Den har också legat till grund för åtgärderna 2009. Staten och Sveriges Kommuner och Landsting gjorde den 11 december 2009 en överenskommelse om insatser för en kvalitetssäker och effektiv sjukskrivningsprocess åren 2010-2011. För varje år avsätts maximalt 1 miljard kronor. Utbetalningsmodellen är tvådelad. En del som omfattar 495 mnkr är rörlig och kopplad till förändringar i sjukfrånvaron. Den andra delen är villkorad och kopplad till ett antal konkreta åtgärder som hälso- och sjukvården ska genomföra. Denna del omfattar 500 mnkr och fördelas efter antal invånare i varje län. Med anledning av överenskommelsen beslutade utskottet den 24 februari 2010 om riktlinjer för utveckling av rehabiliterings- och sjukskrivningsprocessen. Beslutet omfattade också hanteringen av de särskilda villkoren. Åtgärder som krävde särskilda medel finansierades via hälso- och sjukvårdsutskottet. 2(3) Överenskommelse om insatser för en kvalitetssäker och effektiv sjukskrivningsprocess åren 2010-2011 Överenskommelsen innehåller fyra villkor som är något olika mellan 2010 och 2011. De fyra villkoren beskrivs något förkortade nedan. Villkor 1 = 50 miljoner kronor/år 1:A Hälso- och sjukvårdens ledningssystem åren 2010 och 2011 Hälso- och sjukvården i landstinget ska implementera sjukskrivningsprocessen i ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet (i enlighet med SOSFS 2005:12). Under 2010 ska landstinget ha utarbetat ett ledningssystem på vårdgivarnivå och under 2011 ska landstinget ha utarbetat ett ledningssystem på verksamhetsnivå. 1:B En jämställd sjukskrivningsprocess År 2010: Landstinget ska analysera könsuppdelad statistik och utarbeta en handlingsplan för en jämställd sjukskrivningsprocess. Planen ska innehålla både kort- och långsiktiga åtgärder. År 2011: Landstinget ska ha genomfört minst tre kortsiktiga åtgärder och påbörjat minst två långsiktiga åtgärder enligt handlingsplanen. Villkor 2 = 150 miljoner kronor/år Kvaliteten på de medicinska underlagen Kvaliteten på de medicinska underlagen som hälso- och sjukvårdens läkare skickar till Försäkringskassan ska förbättras. År 2011: De medicinska underlagen ska i minst 80 procent av ärendena som initierats under 2011 hålla en sådan kvalitet som krävs för beslut i sjukpenningärenden. Om villkoret uppfyllts betalas landstingets andel av 150 miljoner kronor 2012 Villkor 3 = 100 miljoner kronor/år Elektroniskt överförbara medicinska underlag i ärenden om sjukpenning År 2011: A. Landstinget ska senast i oktober 2011 ha anslutit sig till systemet för den elektroniska överföringen av medicinska underlag. 1. Minst 90 procent av landstingets medicinska underlag ska under november 2011 överföras elektroniskt till Försäkringskassan. 2. En plan för att ytterligare öka andelen elektroniskt överförda medicinska underlag ska redovisas. 3. En elektronisk funktion för fråga och svar mellan hälso- och sjukvården och Försäkringskassan kopplad till det medicinska underlaget ska vara på plats. Villkor 4 = 200 miljoner kronor/år Fördjupade medicinska underlag Landstinget tillhandahåller på begäran och inom föreskriven tid de fördjupade medicinska utredningar som Försäkringskassan behöver för bedömning av arbetsförmåga inför beslut om rätten till ersättning från sjukförsäkringen. 3(3) Överväganden Mot bakgrund av statsbidraget har regionfullmäktige i budget för 2011 avsatt 100 mnkr för satsningar för en effektiv och kvalitetssäker sjukskrivningsprocess. Av dessa medel har 80 mnkr fördelats till hälso- och sjukvårdsnämnderna. Övriga medel disponeras av hälso- och sjukvårdsutskottet. Budgeten anger ingen tydlig inriktning för hälso- och sjukvårdens arbete med rehabiliterings- och sjukskrivningsprocessen. Med anledning av statsbidragets konstruktion bör hälso- och sjukvårdsnämnderna i arbetet med överenskommelser om hälso- och sjukvård 2011 beakta förutsättningarna för statsbidraget. Västra Götalandsregionens inriktning avseende medel för en kvalitetssäker och effektiv sjukskrivningsprocess för 2011 bör omfatta två delar. Den ena delen avser generella riktlinjer i enlighet med utskottets beslut för 2010. Riktlinjerna innebär bland annat att vårdenheter ska delta i samverkan och delta i avstämningsmöten samt ha tillgång till processledare, försäkringsmedicinska forum och försäkringsmedicinskt ansvarig. Den andra delen är åtgärder med anknytning till den villkorade delen av statsbidraget. Avseende de fyra villkoren är förutsättningarna från den nationella nivån fortfarande oklara för 2010. Detta påverkar också förutsättningarna för att i dagsläget utforma riktlinjer för regionens arbete 2011. Hälso- och sjukvårdsutskottet får, när nationella klarlägganden skett, i ett kommande beslut kring årsskiftet 2010/2011 fatta detaljerat beslut om inriktning och uppföljning av statsbidraget för en kvalitetssäker och effektiv sjukskrivningsprocess 2011. I samband med överenskommelser och avtal 2011 bör hälso- och sjukvårdsnämnderna tillförsäkra och finansiera utvecklingen av rehabiliterings- och sjukskrivningsprocessen i enlighet med den nationella överenskommelsen och utskottets riktlinjer avseende 2010 års statsbidrag motsvarande 80 mnkr. Innehåll och finansiering av överenskommelserna kan av nämnderna behöva kompletteras efter kommande beslut av hälso- och sjukvårdsutskottet inför 2011. Förslag till beslut Hälso- och sjukvårdsutskottet föreslås besluta att ställa sig bakom förslaget till inriktning av hantering av statsbidraget 2011 för en kvalitetssäker och effektiv sjukskrivningsprocess. HÄLSO- OCH SJUKVÅRDSAVDELNINGEN Lars-Olof Rönnqvist Mats Johansson Ärende 17 1(2) Ärende 17 Datum Dnr 2010-06-15 RSK 270-2010 Regionstyrelsen Yttrande över motion av Conny Brännberg (KD) om volontärer i vården Ärendet Conny Brännberg (KD) föreslår i en motion att regionfullmäktige uppdrar åt regionstyrelsen att utarbeta ett regelsystem så att överenskommelser med det civila samhället kan tecknas så att volontärer blir delaktiga i hälso- och sjukvården. Motionären ser volontärarbete i vården som ett värdefullt komplement till den professionella vård och omsorg som bedrivs i regionen och pekar även på den skillnad som finns mellan Sverige och andra länder där volontärer är ett vanligt förkommande inslag i vården. Brukarorganisationer och andra intressenter erbjuder sin medverkan och önskar vara delaktiga vid olika avdelningar inom regionens sjukhus. Regionstyrelsen har valt att remittera denna motion till hälso- och sjukvårdsutskottet samt personalutskottet för yttrande. Yttrande Det finns idag ingen samlad bild över i hur stor omfattning volontära insatser sker inom hälso- och sjukvården i Västra Götalandsregionen eller hur dessa i så fall är formaliserade. Sjukhusvärdinnor i Röda Korsets regi är sedan många år ett uppskattat inslag på Kärnsjukhuset i Skövde. Den som känner sig lite vilsen i den stora, ofta främmande sjukhusmiljön kan få hjälp av sjukhusvärdinnorna att hitta rätt - alltifrån enklare vägbeskrivningar till ledsagning ända fram till avdelningen. Värdinnorna bemannar även Ronden-bussarna. Försök med värdinnor i väntrummet på akuten vid Kärnsjukhuset har även gjorts men det föll inte väl ut. Framförallt på grund av oklarheter i hur värdinnorna var försäkrade då det ibland förekommer oroliga och våldsamma patienter på akutmottagningen. Skaraborgs Sjukhus har idag inget regelsystem eller formaliserat uppdrag med Röda Korset. Det finns hospiceverksamheter inom Västra Götaland som har inne frivilligorganisationer för att få med andra människor än vårdpersonal i vårdmiljön. Volontärernas viktigaste uppgifter inom hospice gäller sådant som har med dagligt liv att göra - inte vård. 2(2) Utvecklingen inom hälso- och sjukvården ger begränsningar för icke behörig personal genom en specialiserad och högteknologisk vård inom sjukhusen med korta vårdtider. Även skärpta hygienrutiner för att förhindra spridning av resistenta bakterier begränsar möjligheterna för en öppenhet mot samhället liksom sekretessbestämmelser som värnar patienternas integritet. Utrymme för volontära insatser bör ges inom områden som inte så tydligt begränsas av de regelverk man har att följa inom den specialiserade slutenvården idag. Korta vårdtider på sjukhusen med intensiva medicinska insatser begränsar tiden för andra aktiviteter. Vid brukarsamverkan med HSU den 3 juni uttrycker brukarorganisationerna en skepsis till volontära insatser i hälso- och sjukvården. Insatserna anses mer befogade inom den kommunala sektorn. Om förslaget att utveckla ett regelsystem för volontärarbete tillstyrks bör det ske för sådana verksamheter där dessa insatser är mer lämpade än inom den specialiserade vården. Förslag till beslut Hälso- och sjukvårdsutskottet föreslår regionstyrelsen besluta att motionen anses besvarad. HÄLSO- OCH SJUKVÅRDSUTSKOTTET Jonas Andersson Lars-Olof Rönnqvist