Kapitel 5 • Aktiviteter för en meningsfull vardag Det doftar nybakt från gruppboendets kök. När doften letar sig in genom den halvöppna dörren till den lilla lägenheten där Anna bor, väcks hennes lust att vara med och baka. Hon kommer ut i köket och de två i personalen som bakar ber henne om hjälp att knåda degen och forma limporna. * Eva och Monica från hemtjänsten kommer hem till Nils, som har svårt att klara vardagen på egen hand på grund av en demenssjukdom. Han har sett fram emot deras besök, lyckats hålla reda på tiden, dukat fram kaffekoppar och har kaffet klart när de kommer. Eva och Monica tar sig tid att sitta ned med honom vid kaffebordet en stund och prata om ett TV!program som de gillar alla tre. * En glödlampa är trasig i en av läslamporna i boendets allrum. Undersköterskan Mats tänker först gå och hämta en ny lampa och byta ut den gamla själv. Men så får han syn på Erik som just kommit ut från sitt rum och ser lite vilsen ut. Han ber Erik om hjälp att byta lampan. De hämtar den nya tillsammans ur förrådet och Erik skruvar i den. * Det är allsång i samlingsrummet på äldreboendet. En ur personalen ackompanjerar på gitarr och en av de boende har tagit fram sitt dragspel. Många av de äldre sjunger med eller rör på kroppen i takt med musiken. Ansiktena ser glada och engagerade ut. Som vårdare i demensvården har du många möjligheter att bidra till ett aktivt liv för personerna med demenssjukdom. Vardagen bjuder hela tiden på tillfällen att engagera personerna, göra dem delaktiga och ge dem tillfredsställelsen att vara till nytta. Det är en konst att ta vara på de där tillfällena, i stort som i smått. Självklart går det ofta fortare att göra det som måste göras själv, istället för att be någon av de demenssjuka personerna om en hjälpande hand. Men om du tar dig tiden att be om den där hjälpen, har du plötsligt gjort minst dubbel nytta. Sysslan blir gjord och personen med demenssjukdom får vara aktiv. Andra gånger kan det handla om att vara lyhörd för ett initiativ från den demenssjuka personens sida. Och att vara flexibel. Ibland kanske en kort promenad eller en pratstund är viktigare än den vårdrutin som egentligen står på programmet? Sjukdomen gör det ofta svårare att tala om vad man vill så det gäller för omgivningen att försöka tolka de signaler som ges. Alla signaler är inte lika tydliga som det dukade kaffebordet i exemplet ovan. Att ordna gruppaktiviteter är också ett bra sätt att göra livet rikare och roligare för personer med demenssjukdom. Att göra något tillsammans med andra ger en extra krydda genom att skapa gemenskap. 26 Vad säger riktlinjerna? Socialstyrelsens nationella riktlinjer för demensvården säger att när personer med demenssjukdom börjar få svårt att klara dagliga aktiviteter, bör socialtjänsten erbjuda dem ”möjlighet att delta i individuellt anpassade aktiviteter inklusive fysisk aktivitet”. Rekommendationen anses mycket viktig. Socialstyrelsen har också gått igenom en del olika aktiviteter som kan erbjudas och ger lite bakgrund om dem i riktlinjerna (mer om dessa aktiviteter under respektive rubrik längre fram i detta kapitel). Men ingen annan av rekommendationerna om aktivitet är lika stark som den om att daglig aktivitet bör erbjudas och att den bör engagera både kroppen och själen. Det är viktigt att den demenssjuka personen både får mental aktivering och får röra på sig, utifrån sina egna förutsättningar. Riktlinjerna ger alltså stor frihet för demensvårdens personal att utforma de aktiviteter som passar bäst just där de arbetar. Det man måste tänka på i detta arbete är att verkligen se till att aktiviteterna är individuellt anpassade så att de demenssjuka personerna får hålla på med sådant som passar och intresserar dem. Det viktigaste är nog ofta inte exakt vilka aktiviteter demensvården erbjuder utan att de erbjuds. Att allsidiga aktiviteter finns med som en självklar och naturlig del av planeringen och av vardagen. Riktlinjerna säger att när demenssjuka personer får svårt att klara det dagliga livets aktiviteter så bör socialtjänsten erbjuda dem individuellt anpassade aktiviteter, inklusive fysisk aktivitet, prioritet 1. (stark rekommendation) Särskilt viktigt för personer med demens Alla demenssjukdomar leder så småningom till att man får svårare och svårare att ta initiativ av olika slag. Man får mindre förmåga att av egen kraft sätta igång med saker och ting. Det finns en stor risk att personen med demenssjukdom blir allt mer passiv. Det kan göra livet tråkigare, mer ensamt, händelsefattigt och stillasittande. Detta leder i sin tur till att man inte tränar de förmågor man har kvar att t ex röra sig och kommunicera. Utan träning försvinner förmågorna mycket fortare än de annars skulle göra. Personen blir ännu mer passiv och den onda cirkeln är ett faktum. Men demensvården kan försöka se till att den onda cirkeln aldrig uppstår ! eller att den bryts ! genom att se till att det finns lättillgängliga aktiviteter och inspirera de demenssjuka personerna att ta del i dem. Hushållssysslor, promenader, dans, sång, underhållning och snickeri är exempel från en lista som kan göras nästan hur lång som helst. Aktiviteterna kan höja livskvaliteten för de demenssjuka personerna. Det kan ske bland annat genom att man vet att man är till nytta för andra, känner sig delaktig i en gemenskap, får struktur på dagen, knyter nya vänskapsband, får avkoppling och får bekräftelse på vem man är. Mer om olika aktivitetsformer Socialstyrelsens experter har tittat närmare på en rad olika aktiviteter som förekommer inom omsorg och vård för personer med demenssjukdom. Den enda aktivitet som Socialstyrelsen i sina riktlinjer avråder från är ljusbehandling, som enligt tillgänglig forskning inte har effekt och därför inte rekommenderas i demensvården och !omsorgen. 27 De aktiviteter som har bäst bevisad effekt är fysisk träning och fysisk aktivitet. Här följer korta beskrivningar av de aktivitetsformer som Socialstyrelsen har granskat. Fysisk aktivitet och utevistelse När det gäller fysisk aktivitet och att få vara ute i friska luften har personer med demenssjukdom samma behov som friska personer. Att leva ett orörligt liv ökar kraftigt riskerna för bland annat hjärt! kärlsjukdom och diabetes, men även för psykiska sjukdomar som depression. För att må bra och förebygga sjukdomar behöver vi alla röra på oss. Det är också viktigt att vara ute i dagsljus, inte minst för humöret och dygnsrytmen. Det som skiljer demenssjuka personer från andra är inte behovet av fysisk aktivitet och utevistelse utan att de kan ha svårare att tillgodose det på egen hand. Aktiviteten ska givetvis anpassas efter vad personen klarar av. Intensivare fysisk träning Det förekommer att demensvården utöver daglig fysisk aktivitet ordnar mer målinriktad fysisk träning. Regelbunden kombinerad styrke!, balans!, rörlighets! och uthållighetsträning för personer med demens i särskilt boende får en medelstark rekommendation av Socialstyrelsen. Sådan träning kan exempelvis arrangeras som gruppträning ledd av en sjukgymnast eller någon annan tränare. Det finns forskning som tyder på att sådan träning två!tre gånger i veckan på ett särskilt boende kan ha flera positiva effekter hos personer med Alzheimers sjukdom. Effekten tycks delvis vara beroende av hur intensiv träningen är. Medelhög intensitet kan förbättra deltagarnas gångförmåga och förmågan att klara påklädning, hygien och andra dagliga sysslor. Om intensiteten är medelhög!hög kan även balans och benstyrka förbättras. En annan träningstyp är regelbundna promenader där en vårdare går tillsammans med en eller ett fåtal personer med demenssjukdom. Det handlar ofta om 30!minuterspromenader som anpassas efter personens förmåga. Det finns visst vetenskapligt underlag som tyder på att sådan återkommande promenadträning förbättrar gångförmågan hos personer med Alzheimers sjukdom som bor i särskilt boende. Socialstyrelsen ger även denna träningstyp en medelstark rekommendation. Stimulera sinnen När demenssjukdomen kommer in i senare skeden kan det bli svårt att engagera personen i vardagliga aktiviteter hushållssysslor och promenader eller andra aktiviteter som dans, hantverk och underhållning. Personens förmågor kan sent i sjukdomen bli så försämrade att han/hon helt enkelt inte klarar av sådana aktiviteter längre. Eller så vill han/hon inte längre delta. Inom demensvården försöker man ibland med hjälp av olika metoder se till att ändå ge även så svårt demenssjuka personer någon typ av stimulans. Det handlar om metoder för att stimulera sinnena hos personen. Det gemensamma syftet med all sådan sinnesstimulering är att få personen att må bra. Snoezelen: Betyder ”snusa” eller ”slumra” och är en metod för att stimulera många sinnen samtidigt. Oftast inreds ett särskilt rum med utrustning som kan åstadkomma ljud! och ljuseffekter, ge doftupplevelser och känselupplevelser. Lugn musik, välluktande oljor, mjuka ytor att ta på, 28 genomskinliga rör med upplyst bubblande vatten och konstgjorda brasor är inslag som kan förekomma. Snoezelen kan vara en gruppaktivitet eller genomföras för en person i taget. Tanken är att den speciella miljön ska kunna ge en svårt demenssjuk person sköna upplevelser utan att ställa krav på personens intellektuella förmåga. Forskningsresultaten om snoezelen är motstridiga. Utifrån forskningen kan man ännu inte vara säker på om snoezelen har någon effekt hos svårt demenssjuka personer och i så fall vilken. Socialstyrelsen rekommenderar snoezelen endast i speciella fall. Massage och aromaterapi: Kroppslig beröring kan vara en väg till kontakt med en demenssjuk person. Ofta är det en kontaktväg som fungerar även när personen börjar bli så allvarligt sjuk att det är mycket svårt att samtala med henne/honom. Vid massage används en speciell teknik för att genom mjuk beröring stimulera personens känselsinne. Man masserar ofta personens fingrar, händer, skuldror, nacke, rygg och fötter eftersom det är ställe på kroppen som är känsliga för beröring och där det brukar kännas skönt att bli masserad. Massagen bör ske i en lugn miljö. Man kan hålla på i bara några minuter eller i upp till en halvtimme. Skulle den demenssjuka personen på något sätt visa obehag inför kroppskontakten, ska man givetvis sluta på en gång. Vid aromaterapi stimulerar man personens luktsinne med hjälp av väldoftande oljor. Vanligen gör man detta i samband med massage, se ovan. Socialstyrelsen rekommenderar massage och aromaterapi endast i speciella fall. Reminiscence Det engelska ordet reminiscence kan översättas med ”hågkomst”, ”minne” eller ”eriniring”. Reminiscencemetoden bygger på personers hågkomster från gamla tider. Metoden går ut på att aktivt väcka sådana minnen i en vänlig och öppen atmosfär. Det handlar också om att hjälpa människor att dela sina minnen med andra på olika sätt. Äldre personer har ofta behov av att se tillbaka, summera sitt liv och knyta ihop dåtid med nutid. Reminiscencemetoden används bland annat bland friska äldre för att som vill göra sådana mentala resor till det förflutna. För att väcka gamla minnen används exempelvis bilder, gamla föremål och musik från förr. Via olika sinnen stimuleras minnet och hågkomsterna växer fram. Reminiscencemetoden används även bland äldre personer med demenssjukdom. Även om korttidsminnet är försämrat av sjukdomen, finns ofta gamla minnen kvar. Att väcka dem och få personen att minnas och tala om sitt förflutna antas få personen att känna sig tryggare. Tanken är att den demenssjuka personens identitet på detta sätt blir bekräftad. Det finns forskning som tyder på att reminiscencemetoden kan få personer med demenssjukdom att må bättre, bli lugnare och kommunicera bättre med andra. Annan forskning har inte kunnat hitta några sådana effekter och det vetenskapliga underlaget är sammantaget för svagt för att bedöma om metoden har några effekter för demenssjuka personer. Men forskningen tyder ändå på att reminiscencemetoden kan ha en positiv inverkan mer indirekt. Det har nämligen visat sig att vårdarna med hjälp av metoden lär känna de demenssjuka bättre och får större förståelse för hur de har det. Detta kan förbättra relationerna mellan vårdare och demenssjuka och därmed själva omvårdnaden. Reminscencemetoden bygger också på en positiv grundsyn på den demenssjuka personen. 29 Om man arbetar med reminiscence i med personer med demenssjukdom måste man komma ihåg att alla minnen inte är goda minnen. Vårdaren måste vara beredd att hantera även negativa minnen hos personerna med demenssjukdom. Socialstyrelsen rekommenderar reminiscence endast i speciella fall. Validation Validation kan beskrivas som ett sätt att vara mot personer med demenssjukdom. Det är ett sätt att vara som har till syfte att bekräfta de känslor personen uttrycker. Bekräftelsen ges med ord, beröring och kroppsspråk. Vårdaren hjälper den demenssjuka personen att uttrycka sina känslor. Målen är bl a att öka personens självkänsla, minska oro och förbättra kommunikationen med omgivningen. Liksom när det gäller reminiscence (se ovan) är det vetenskapliga underlaget för dåligt för att man ska kunna bedöma hur tekniken påverkar personer med demenssjukdom. Och liksom beträffande reminiscence så har validation ändå visat sig ha en positiv inverkan på vårdarnas relation till personerna med demenssjukdom. Socialstyrelsen rekommenderar validation endast i speciella fall. Realitetsorientering Realitetsorientering är en metod för att försöka hjälpa personer med demenssjukdom att bli mer medvetna om vem man är och om tid och rum. Genom att samtala om årstid, årtal, månad, aktuella händelser, veckodag och klockslag försöker vårdaren stärka tidsuppfattningen hos personen med demenssjukdom. Man kan använda hjälpmedel som klocka, dagstidning, årstidstecken och almanacka. På liknande sätt försöker man öka medvetandet om var man befinner sig. Metoden kan användas i grupp eller individuellt. Realitetsorientering kräver stor lyhördhet och försiktighet hos vårdaren. Det gäller att aldrig kränka personen med demenssjukdom genom att påminna om hans/hennes minnesproblem. Se till att tala om det som personen kommer ihåg, inte det som glömskan tagit. Forskning visar att realitetsorientering kan göra demenssjuka personer mer medvetna om sin egen identitet och sin omvärld så länge som sjukdomen är mild!måttlig. Långtidseffekten kan ännu inte bedömas. Beprövad erfarenhet visar att realitetsorientering inte fungerar när demenssjukdomen blir svårare. Socialstyrelsen ger realitetsorientering en medelstark rekommendation. Ljusbehandling rekommenderas ej En metod som granskats och inte rekommenderas är ljusbehandling som ett medel mot förändrad dygnsrytm. Det saknas vetenskapligt stöd för att ljusbehandling har effekt på sömn, beteende och humör hos personer med demenssjukdom. Dessutom finns en risk att behandlingsmetoden kan upplevas som konstig och obehaglig av personen med demenssjukdom. 30 Reflektera och diskutera Hur gör ni på din arbetsplats för att erbjuda personerna med demenssjukdom vardagliga aktiviteter, inklusive att få röra på sig? Skulle ni kunna bli (ännu) bättre på detta? I så fall hur? Vilka hinder finns? Går det att komma förbi dem? Har du/ni prövat några av de aktivitetstyper och metoder som nämns i riktlinjerna? Vilka var era erfarenheter? 31