Malmö Högskola
Lärarutbildningen
Skolutveckling och ledarskap
Examensarbete
15 högskolepoäng
Att växa upp med ett syskon som har
diagnosen autism.
En kvalitativ studie om syskonens tillvaro i familjer där ett barn
har diagnosen autism.
Growing up with a Sibling that has the Autism Diagnose.
Charlotte Ghannad
Specialpedagogexamen, 90 hp
2011-01-13
Examinator: Kristian Lutz
Handledare: Lotta Anderson
2
Malmö Högskola
Lärarutbildningen
Skolutveckling och ledarskap
Specialpedagogiska programmet
Höstterminen 2010
Abstrakt
Ghannad, Charlotte (2010). Att växa upp med ett syskon som har diagnosen autism. En
kvalitativ studie om syskonens tillvaro i familjer där ett barn har diagnosen autism[Growing
up with a Sibling that has the Autism Diagnose. A Qualitative Study about the Siblings
Conditions in Families where one Child got the Autism Diagnose]. Skolutveckling och
ledarskap, Specialpedagogik, Lärarutbildningen, Malmö Högskola.
Alla syskonrelationer har sina upp- och nedgångar och syskonen påverkar ömsesidigt
varandras tillvaro. Föräldrarna ansvarar för omsorgen om sina barn och försöker efter bästa
förmåga fördela tiden rättvist mellan syskonen och deras behov. I familjer där ett av barnen
har en funktionsnedsättning kan det bli ännu svårare för föräldrarna att vara rättvisa, eftersom
dessa barn många gånger har behov av mer uppmärksamhet än andra barn. Syftet med
undersökningen är att studera syskonens tillvaro samt om de påverkas och i så fall på vilket
sätt, av att växa upp med ett syskon som har diagnosen autism. Studien har en hermeneutisk
ansats. Metoden är kvalitativ i form av intervjuer med syskon och föräldrar i familjer där ett
av barnen har diagnosen autism. Även personal från barn- och ungdomshabiliteringen deltog
och delade med sig av sina erfarenheter kring syskonen. Resultatet visar att syskonen är
tillfreds med sin tillvaro, även om det många gånger kan innebära större ansvar och fler
påfrestningar än i många andra familjer. Både föräldrarna och personalen från barn- och
ungdomshabiliteringen upplevde syskonen som mer inkännande än många andra barn i
samma ålder. Syskonen hyste en medvetenhet om vilka situationer som fungerade respektive
inte fungerade och anpassade sig efter barnet med diagnosen autism.
Nyckelord: Autism, barn- och ungdomshabilitering, föräldrar, relationer, syskon.
3
Förord
Inledningsvis vill jag tacka alla barn, föräldrar och personalen på barn- och
ungdomshabiliteringen som har deltagit i denna studie. Utan ert engagemang och intresse,
hade denna studie inte varit möjlig. Jag vill även tacka Lotta Anderson, min vetenskapliga
handledare, för hennes vägledning och uppmuntran. Sist men inte minst, vill jag framföra ett
tack till min familj för ert stöd under denna intensiva period.
Ett stort tack till er alla!
4
Innehåll
1 Introduktion ............................................................................................................................. 7
1.1 Bakgrund ......................................................................................................................... 7
1.2 Problemområde ................................................................................................................ 8
1.3 Syfte ................................................................................................................................. 8
1.4 Forskningsfrågor ............................................................................................................ 9
1.5 Avgränsningar ................................................................................................................. 9
1.6 Centrala begrepp .............................................................................................................. 9
2 Teoretisk inramning .............................................................................................................. 11
2.1 System- och relationsteorier ........................................................................................... 11
2.2 Autism ........................................................................................................................... 12
2.2.1 Historik .................................................................................................................... 12
2.2.2 Beskrivning av autism ............................................................................................ 13
2.2.3 Barn med autism och lek ......................................................................................... 17
2.3 Syskonrelationer och familjeliv ................................................................................... 17
2.3.1 Syskonen ................................................................................................................. 17
2.3.2 Familjen ................................................................................................................... 18
2.3.3 Samhällets stöd ........................................................................................................ 19
3 Metod .................................................................................................................................... 21
3.1 Övergripande metodaspekter .......................................................................................... 21
3.2 Genomförande ................................................................................................................ 23
3.3 Databearbetning ............................................................................................................. 24
3.4 Reliabilitet, validitet och generaliserbarhet .................................................................... 25
3.5 Etiska överväganden ...................................................................................................... 26
4 Resultat .................................................................................................................................. 27
4.1 Familjen Axelsson .......................................................................................................... 27
4.1.1 Syskonen ................................................................................................................. 27
4.1.2 Familjen ................................................................................................................... 29
4.1.3 Samhällets stöd ........................................................................................................ 30
4.2 Familjen Boklund ........................................................................................................... 31
4.2.1 Syskonen ................................................................................................................ 31
4.2.2 Familjen .................................................................................................................. 33
4.2.3 Samhällets stöd ....................................................................................................... 34
5
4.3 Familjen Carlén .............................................................................................................. 34
4.3.1 Syskonen ................................................................................................................. 35
4.3.2 Familjen ................................................................................................................... 36
4.3.3 Samhällets stöd ........................................................................................................ 37
4.4 Barn- och ungdomshabiliteringen .................................................................................. 37
4.4.1 Syskonen ................................................................................................................. 37
4.4.2 Familjen ................................................................................................................... 39
4.4.3 Samhällets stöd ........................................................................................................ 40
5. Analys ................................................................................................................................... 41
5.1 Syskonen ........................................................................................................................ 41
5.2 Familjen .......................................................................................................................... 43
5.3 Samhällets stöd ............................................................................................................... 45
6. Diskussion ............................................................................................................................ 47
6.1 Syfte och forskningsfrågor ............................................................................................. 47
6.2 Pedagogiskt och specialpedagogiskt perspektiv ............................................................ 50
6.3 Forskningsprocess och förslag på vidare forskning ....................................................... 51
6.4 Slutsatser ........................................................................................................................ 52
Referenser................................................................................................................................. 53
Bilaga 1-Intervjuguide
Bilaga 2- Missiv till föräldrarna
6
1 Introduktion
I detta avsnitt sker en bakgrundsbeskrivning samt presentation av problemområdet. Även
syfte, forskningsfrågor, avgränsningar och centrala begrepp klargörs i detta kapitel.
1.1 Bakgrund
Under snart ett och ett halvt års tid har jag läst till specialpedagog och snart är jag
färdigutbildad inom detta yrke. Jag upplever att utbildningens upplägg, ytterligare har
medvetandegjort mig om betydelsen av att barn i särskilda behov bemöts med ett öppet och
insiktsfullt sinne från pedagogernas sida. Dessa tankegångar har jag tillgodogjort mig genom
olika föreläsningar och läsning av kurslitteratur. Under utbildningen har jag även fått ta del av
intressanta erfarenheter från mina kurskamrater. Kombinationen av dessa tre inlärningsformer
har hjälpt mig att vidga mina vyer och få större insikt i hur mångfacetterad tillvaron kan vara
inom förskole- och skolvärlden. Jag har också reflekterat kring hur stort behovet egentligen
är, att få mer kunskap och stöd i situationer där pedagogerna kan känna sig rådvilla och
hjälplösa inför arbetet med en elev. Juul och Jensen (2003) påpekar att det finns en risk att
pedagoger lägger över ansvaret på föräldrarna och ser barnet som besvärligt, istället för en
utmaning när de upplever att de inte kan hantera ett barn.
De diskussioner som har förts under utbildningen har bland annat berört området om vilka
hjälpinsatser som samhället har att erbjuda barn i behov av särskilt stöd och skolorna.
Diagnosens vara eller icke-vara är en fråga som har lyfts under dessa samtal. Jag är själv
förälder till ett barn med diagnosen autism och vet att beskedet påverkar familjen som helhet.
En diagnos kan vara nyckeln till extra resurser, både ekonomiskt och i form av ökat stöd från
till exempel barn- och ungdomshabilitering1. Samtidigt som en diagnos kan upplevas som
stigmatiserande och många föräldrar upplever en stor sorg när deras barn har fått en diagnos,
kan diagnosen också innebära en lättnad för många föräldrar och ett bevis på att det inte är de
som gör något fel. Elder och D’Alessandro (2009) beskriver hur en diagnos kan få barnets
familj att tappa fotfästet i tillvaron och menar att det är viktigt att de får stöd och hjälp från
professionella inom området.
1
Barn- och ungdomshabiliteringen samverkar med övriga samhällsinsatser för att hjälpa barn och ungdomar
med varaktiga funktionsnedsättningar. Hjälpen riktar sig även till familjerna. (Region Skåne, 2010)
7
1.2 Problemområde
Min uppfattning, utifrån mina egna erfarenheter samt den litteratur och forskning som jag har
läst och de diskussioner som jag har deltagit i, är att en diagnos kan ha både positiva och
negativa effekter för barnet och dess familj. Barnet och dess familj är berättigade till mer
resurser från samhället och kan använda sig av dessa tillgångar till att hjälpa barnet i såväl
skola som hem. Högstrand (1994) hävdar att alla familjer med barn stöter på vissa hinder i
livet som de måste kliva över, men menar att familjer med ett barn som har diagnosen autism
måste klättra över berg istället. Författaren beskriver hur allt arbete och känslostormar sätter
sina spår och till och med kan splittra familjen. Samtidigt får dessa familjemedlemmar
möjlighet att utvecklas mer än andra familjer och det kan därför ses som ett privilegium för
övriga familjen att få ta del av dessa tillgångar (Högstrand, 1994). Hastings (2007) hävdar att
den forskning som är gjord kring familjens situation, har riktat sig till föräldrarna och att det
inte finns så mycket material om syskonens upplevelser. Även Knott, Lewis och Williams
(2007) instämmer i resonemanget, om att det behövs mer forskning om syskonrelationer i
familjer med ett barn som har funktionsnedsättning. Gillberg (1994) visar på att syskon kan
hamna i skymundan i familjer där ett barn har diagnosen autism och betonar också vikten av
mer forskning kring syskonens situation.
Syskonens upplevelse av att växa upp med ett syskon med funktionsnedsättning, är ett område
som har väckt mitt intresse. Jag vill fördjupa mina kunskaper om vilka effekter dessa
erfarenheter kan ha på syskonet och hur vardagslivet yttrar sig för familjen runt barnet med
funktionsnedsättning. Genom att belysa detta område, är min förhoppning att ge en skildring
och genom denna skapa en större insikt från omgivningen hur vardagen kan gestalta sig för
familjen som helhet, men syskonen i synnerhet. Dellve (2009) betonar vikten av att såväl
föräldrar som professionella, har kunskap och förståelse kring syskonens tillvaro för att kunna
erbjuda dem adekvat stöd och hjälp vid behov. Mitt arbete vänder sig framförallt till föräldrar
och professionella, som möter dessa syskon i vardagen. Min förhoppning är att de ska kunna
få användning av de resultat som jag kommer fram till. Även att den medvetenhet som
eventuellt skapas kan ge föräldrarna och pedagogerna redskap att bemöta syskonen.
1.3 Syfte
Syftet med undersökningen är att studera syskonens tillvaro samt om de påverkas och i så fall
på vilket sätt, av att växa upp med ett syskon som har diagnosen autism. Hur ser sykonen på
detta
och
vilken
ståndpunkt
har
föräldrarna
och
personal
från
barn-
och
ungdomshabiliteringen?
8
1.4 Forskningsfrågor
Detta arbete kommer att främst att utgå från följande frågeställning:
Vilka möjligheter respektive svårigheter finns det med att växa upp med ett syskon
med diagnosen autism?
Följande frågor ska ytterligare tydliggöra ovanstående frågeställning:
Hur upplever syskonen sin familjesituation, skolarbete och kamratrelationer?
Hur upplever föräldrarna att syskonen påverkas av sin familjesituation?
Vilka erfarenheter har personalen på barn- och ungdomshabiliteringen kring dessa
syskon?
1.5 Avgränsningar
Studien avgränsas genom att endast studera familjer med ett barn som har diagnosen autism.
Jag kommer med andra ord inte redogöra för hur familjer där ett barn har Aspergers syndrom
eller någon annan form av funktionsnedsättning. Anledningen till att jag väljer att begränsa
mig till denna målgrupp är att jag vill få så homogen sammansättning som möjligt, för att på
så vis uppnå en djupare förståelse om syskonens tillvaro. En inkludering av familjer med ett
barn som har en annan typ av funktionsnedsättning, hade bidragit till en bredare beskrivning,
men hade inte fångat det djup som jag vill försöka att lyfta fram.
Mina intervjuer är begränsade till barn- och ungdomshabiliteringen samt föräldrar och syskon
till barnen med diagnosen autism. Denna inskränkning beror på att det är syskonens
upplevelse som jag vill fånga och jag upplever att detta bäst kan uppnås genom att intervjua
syskonen själva och dess föräldrar. Personalen på barn- och ungdomshabiliteringen som
möter dessa barn i sin profession kan ge ett annorlunda perspektiv, då de betraktar fenomenet
utifrån.
1.6 Centrala begrepp
Inledningsvis vill jag tydliggöra de begrepp, som jag anser vara centrala för studien. Om inget
annat anges är definitionerna hämtade från Autism och Aspergerförbundet (2010).
Autismsspektrumtillstånd: ett paraplybegrepp för flera olika områden med där individen
uppvisar begränsningar inom socialt samspel samt förmåga till kommunikation och
mentalisering. Spektrumet omfattar bland annat diagnoserna autism, (även kallad infantil,
eller klassisk autism eller Kanners syndrom) samt Aspergers syndrom.
Autism: är en medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning. Kombineras ofta med
andra nedsättningar, som till exempel utvecklingsstörning eller epilepsi.
9
Aspergers syndrom: en form av autism hos normalbegåvade eller personer med hög
begåvning. Denna grupp har inte samma problem med kommunikation, som personer med
autism, men de har fortfarande sociala svårigheter och bristande föreställningsförmåga.
Diagnos: en läkares preciserade benämning på en persons sjukdom eller skada. Diagnosens
viktigaste funktion är att vägleda behandlingen (Nationalencyklopedin, 2010).
Funktionshinder: är en paraplyterm för funktionsnedsättningar, strukturavvikelse,
aktivitetsbegränsingar eller delaktighetsinskränkningar som uppstår som en följd av bristande
tillgänglighet i omgivningen (Socialstyrelsen, 2007).
Funktionsnedsättning respektive strukturavvikelser: är problem såsom en betydande avvikelse
eller förlust i kroppsfunktion eller kroppsstruktur (Socialstyrelsen, 2007).
Andra begrepp som anses vara relevanta, definieras i den löpande texten.
10
2 Teoretisk inramning
Detta kapitel innehåller en litteraturöversikt, där system- och relationsteorier beskrivs.
Dessutom redogörs det för en del av den litteratur och forskning som finns om barn med
autism och hur det är att växa upp med ett syskon som har en funktionsnedsättning.
2.1 System- och relationsteorier
Hanson och Lynch (2004) påpekar att barnet och dess familj kan ses som delar i ett ekologiskt
system, där barnet själv är ett eget system och familjen som helhet är ett mikrosystem. Inom
mikrosystemet sker en ömsesidig interaktion mellan barnet och övriga familjemedlemmar.
Familjen är ett exempel på ett mikrosystem som barnet är del av och andra exempel är
kamratkretsen eller skolan. Inom dessa system utvecklar barnet relationer, som medför att
barnet utvecklar sin identitet. De olika mikrosystemen i barnets värld influeras av varandra,
till exempel genom kontakt mellan hem och skola, och detta nätverk kallas för mesosystem.
Det tredje systemet är exosystemet, där barnet inte är fysiskt delaktigt, men ändå påverkar.
Exempel på sådana situationer är syskonens eller föräldrarnas fritidsysselsättningar.
Makronivån utgörs av till exempel olika sociala inrättningar eller ideologier i samhället.
(Hanson & Lynch, 2004). Barnet är därmed en aktör på många olika arenor och det sker en
ständig ömsesidig påverkan mellan barnet och dess omgivning. Familjesituationen och
relationen till övriga familjemedlemmar är exempel på denna påverkan.
Havnesköld och Risholm Mothander (2009) hävdar att anknytningsteorin visar på vikten av
att barnet får trygga relationer med sina föräldrar och övriga personer i dess nära omgivning
samt hur detta påverkar barnets vidare emotionella utveckling. Bowlby (1988) menar att
själva anknytningsprocessen är ett grundläggande behov som bidrar till att stärka barnet i dess
utveckling. Syftet är att upprätta trygga baser som barnet kan utgå ifrån när det utforskar sin
omvärld eller en säker hamn att återvända till och bli omvårdad. Det är viktigt att samspelet
mellan barnets inre behov och den yttre omgivningen fortlöper utan för stora hinder, för att på
så vis bidra till att skapa arbetsmodeller, som kan ge individen stöd i svåra situationer
(Bowlby, 1988). Även Stern (2003) diskuterar, i likhet med Bowlby (1988), vikten av att
barnet får en trygg anknytning under sin uppväxt. Skillnaden mellan dem, är att Stern (2003)
inte bara studerar det som går att observera och generalisera hos barnet, utan även försöker att
undersöka och förstå barnets subjektiva upplevelser av sin omvärld. Enligt Stern (2003) sker
utvecklingen av barnets själv inte enbart under en speciell fas, utan utvecklingen av
egenskaperna fortskrider under hela livet. De erfarenheter som barnet får under olika faser,
11
oavsett om de är positiva eller negativa, påverkar barnets sociala samspel i framtiden (Stern,
2003).
Juul och Jensen (2003) påpekar att de samhällskrav som finns i dagens samhälle, medför en
risk för att barnen inte har möjlighet att tillbringa den vuxentid som de har behov av, för
gemensam reflektion. Om barnen får uppmärksamhet och blir bekräftade i sin tillvaro, medför
det att barnen utvecklar en god självkänsla och en autentisk syn på sig själv. De barn som inte
har fått det utrymme som de har behov av, riskerar att få låg självkänsla. Detta kan uttryckas
genom antingen inåtvänt beteende, i form av till exempel blyghet eller social fobi eller genom
utåtvänt beteende, i form av exempelvis självhävdelse eller aggressivitet (Juul & Jensen,
2003). Ylvén och Wilder (2009) påpekar att, oavsett hur familjens konstruktion eller
rollfördelning är, så är grundfunktionerna stabila. Det vill säga att föräldrarna ska uppfostra
barnen och familjemedlemmarna ska ta hand om varandra. Författarna påpekar vidare vikten
av att samhället hyser förståelse för skillnaderna i olika familjer och deras skiftande behov,
för att på så vis kunna erbjuda optimala stödinsatser för respektive familj. Vardagslivet med
ett barn med funktionsnedsättning kan sätta sina spår hos övriga familjemedlemmar.
Exempelvis genom att familjens rutiner anpassas efter barnet samt att det går mycket tid och
kraft till att upprätthålla kontakter med olika samhällsinstanser (Ylvén & Wilder, 2009).
Samhällets inställning och stöd påverkar familjen och dess tillvaro (De Clercq, 2005).
2.2 Autism
2.2.1 Historik
Frith (1989) betonar att autism inte är något nytt fenomen och påpekar att det snarare är så att
det först nu har uppmärksammats i samhället. Frith hävdar vidare att det finns en mängd
medicinska skildringar genom historien som kan tolkas som beskrivningar av autism. Det
tidigaste fallet är från 1799 och redogör för en femårig pojke i England, som inte uppvisade
något som helst intresse av andra barn, utan var försjunken i sin egen värld (Frith, 1989). Ett
annat uppmärksammat fall från slutet av 1700-talet är ”Den vilde pojken från Aveyron”
(Gillberg & Steffenburg, 1990). Detta fall beskriver en fransk pojke, vid namn Victor, som
hittades i skogen och omhändertogs av läkaren och pedagogen Jean Itard. Omvärlden antog
att Victor hade blivit uppfostrad av vilda djur i skogen och att det var därför som han
uppvisade drag av autism, som till exempel bristande kommunikation och sociala förmågor
(Gillberg & Steffenburg, 1990). Även Frith (1989) skildrar ”Den vilde pojken från Aveyron”
och påpekar att omvärlden inte förklarade Victors beteende med att det eventuellt kunde bero
12
på en hjärnskada, utan omgivningens slutsats var helt enkelt att pojken var skaldad från sitt liv
i skogen eller endast var mindre begåvad.
Begreppet autism myntades först under 1940-talet, då två av varandra oberoende skrifter om
fenomenet publicerades (Sicile-Kira, 2004). Leo Kanner uppmärksammade tillståndet 1943
och påpekade att det var av neurologisk natur, även om han inte kunde fastställa orsaken
(Frith, 1991). Ett år senare publicerade Hans Asperger sin doktorsavhandling, i vilken han
hade studerat fyra pojkar. Kanners och Aspergers resultat överensstämde med varandra. Båda
beskrev, oberoende av varandra, barn med specialintressen som hade brister i sina
kommunikativa och sociala förmågor (Sicile-Kira, 2004). Den form av autism som Kanner
beskrev kallas för klassisk autism eller infantil autism och Asperger fick ge namn åt den andra
gruppen, Aspergers syndrom.
Frith (1991) påpekar att Asperger ansåg att autism var ärftligt betingat och skuldbelagde
därmed inte heller föräldrarna för sitt barns tillstånd. Denna inställning skiljde sig från
Kanners beskrivning av orsaken till autism. Kanner hävdade att autism hade sitt ursprung i en
bristande känslomässig anknytning mellan modern och barnet (Gillberg & Steffenburg, 1990).
Denna hypotes om att barn med autism kom från känslofattiga miljöer, kom att leva kvar
under decennier. Det talades om kylskåpsmödrar, som inte uppfyllde barnets känslomässiga
behov. Under 1980-talet fördes diskussioner om att orsaken till autism var att barn växte upp i
felaktig miljö, till exempel höghusområden eller i en steril överklassmiljö (Gillberg &
Steffenburg, 1990). Frith (1989) betonar att det är en myt att påstå att autism är en följd av
känslokalla mödrar. Detta är en hypotes som inte kan bekräftas, men forskarnas pussel kring
orsaken, saknar fortfarande bitar för att ge en helhetsbild av detta tillstånd (Frith, 1989).
2.2.2 Beskrivning av autism
Autism är ett mångfacetterat tillstånd där det är svårt att ge en enhetlig beskrivning och
symtomen visar sig på olika sätt hos olika personer (Cohen, 1998). Lagercrantz (2005) hävdar
att omkring två av tusen barn har autism och att tillståndet är vanligare hos pojkar. Frith
(1991) beskriver att autism orsakas av en specifik störning i hjärnan och att störningen beror
på någon av följande orsaker: en genetisk skada, hjärnskada eller hjärnsjukdom. Lagercrantz
(2005) hävdar däremot att autism är en följd av både arv och miljö. Lagercrantz (2005)
motiverar detta påstående med att det finns en ökad risk att få autism, om någon i släkten
drabbas. Samtidigt är omkring hälften av alla tvillingsyskon till en enäggstvilling med autism
friska, vilket pekar på att miljöfaktorer kan spela in. Författaren betonar vidare att forskarna
13
fortfarande inte har lyckats fastställa vad som orsakar autism (Lagercrantz, 2005). Forskarna
arbetar vidare med att hitta den pusselbit som saknas och efterhand som nya rön kring orsaken
presenteras, tar vetenskapen ett steg närmre att lösa gåtan. Forskarnas senaste resultat, som
utgår från en studie med enäggstvillingar, överensstämmer med de teorier Lagercrantz (2005)
redovisat och visar på att det finns 20 till 50 gener som i kombination med miljöfaktorer kan
ge upphov till autism (Karolinska institutet, 2010). Enligt forskarna är det möjligt att dessa
avvikelser medför att vissa individer utvecklar en annorlunda personlighet och hävdar att
autism snarare orsakas av detta än av en sjukdom (Karolinska Institutet, 2010).
En del föräldrar upptäcker att något är annorlunda med barnet redan under det första
levnadsåret och hos andra barn debuterar autismen inte förrän i två- till treårsåldern (Cohen,
1998). Gillberg och Steffenburg (1990) hävdar, till skillnad från Cohen (1998), att autism
generellt debuterar redan under barnets första sex månader, men att det kan dröja upp till
treårsåldern innan symtomen blir uppenbara för omgivningen. Frith (1991) anser också att
två- till treårsåldern är en rimlig ålder att säkerhetsställa diagnosen. Författaren påpekar
vidare, att eventuella avvikelser innan dess kan bero på att barnet har en försenad utveckling
(Frith, 1991). Många gånger kan det dröja tills barnet når skolåldern, innan omvärlden
reagerar och upptäcker att det har Aspergers syndrom (Gillberg & Steffenburg, 1990).
Wing (1991) diskuterar likheter och skillnader mellan klassisk autism och Aspergers
syndrom. Frith (1989) menar att klassisk autism stämmer överens med den beskrivning som
Kanner gav av barn med autism. Barn med klassisk autism har en försenad och avvikande
språkutveckling i kombination med sociala svårigheter. Ett barn med Aspergers syndrom har
ett välutvecklat språk, men har problem med social interaktion. Wing (1991) hävdar vidare att
personer
med
Aspergers
syndrom
kan
variera
i
begåvning,
från
en
lättare
begåvningsnedsättning till en hög intelligens. Personer med autism befinner sig inom ett
bredare spektrum av intelligensskalan och det täcker allt från individer med en grav
begåvningsnedsättning till normal eller till och med hög intelligens (Wing, 1991). Gillberg &
Steffenburg (1990) beskriver att omkring 80 % av de som har autism även har en nedsatt
begåvning. Samtidigt påpekar författarna att begåvningsprofilen är mycket ojämn hos
personer med autism. De kan till exempel vara mycket duktiga på att lägga pussel, men deras
språkliga förmåga är låg (Gillberg & Steffenburg, 1990). Frith (1989) instämmer i Gillberg
och Steffenburgs (1990) resonemang om att det inte finns någon enhetlig mall för vilka
egenskaper en person med autism ska ha. Var och en har sin egen personlighet, även om det
kan finnas en del gemensamma drag. Skalan kan sträcka sig från ett barn som är avskärmat
14
och inte söker någon kontakt med sin omgivning till ett barn som är väldigt aktivt och som är
gränslöst i sitt kontaktsökande (Frith, 1989).
Peeters (1994) anser att en passande beskrivning av en person med autism är att den har ”en
genomgripande utvecklingsstörning” (s.18). Författaren motiverar detta begrepp med att
personer med autism påverkas av sitt tillstånd i hela sitt väsen på grund av de svårigheter de
har. Frith (1991) hävdar också att autism är en störning i utvecklingen och att beteendet
påverkas av ålder och intelligens. Möller och Nyman (2003) beskriver att personer med
autism har problem med ömsesidig social, interaktion, kommunikation och beteende. Beyer
och Gammeltoft (1998) visar att problemen med social interaktion, innebär att barnet har
svårigheter i kontakten med andra och oförmåga att förstå dolda sociala intentioner. Gillberg
och Peeters (1999) menar att andra tecken på bristande social interaktion, bland annat är att
barnet föredrar att vara ensamt och att det föredrar att söka kontakt med vuxna framför
jämnåriga.
En anledning till att kommunikationen kan brista, är att personer med autism saknar förmåga
att relatera till andra samt att de inte har samma föreställningar och kunskaper som
utgångspunkt för konversationen (Cohen, 1998). Peeters (1994) påpekar att personer med
autism kan ha svårigheter att generalisera. Detta innebär att de kan ha svårt att överföra
begreppet ”stol” till en annan stol som inte ser likadan ut, även om båda stolarna har samma
funktion. Barn med autism kan också ha problem med mental flexibilitet och följden av detta
kan vara att de har problem med skifta mellan olika pronomen, till exempel från ”Vill du ha
en kaka” till ”Jag vill ha en kaka” (Peeters, 1994). Gillberg och Peeters (1999) visar andra
exempel på personer med autisms annorlunda kommunikativa förmåga. Författarna hävdar att
omkring hälften av barnen har brister i sin artikulering och lika många saknar meningsfullt tal.
De kan även ha avvikande talrytm och röstläge samt att barnen har ett repetitivt tal och att de
upprepar vad andra säger, utan att förstå innebörden i det sagda, så kallad ekolali (Gillberg &
Peeters, 1999). Enligt Peeters (1994) kan ekolali vara ett sätt för barnet att kommunicera när
det inte klarar av att uttrycka sig själv och då upprepar barnet det som sagts istället för att vara
tyst. De Clercq (2005) betonar att personer med autism tolkar allt som sägs ordagrant och att
de har svårt att uppfatta undertoner i det sagda. Howlin, Baron-Cohen och Hadwin (1999)
spinner vidare på De Clercqs (2005) resonemang och menar att personer med autism har
problem med att mentalisera bildligt tal, i form av till exempel ordspråk eller sarkasm.
Mentalisering innebär en förmåga att även beakta vad som sägs bakom orden, men även ta
hänsyn till och förstå vad omgivningen tänker och känner. Författarna ger andra exempel på
15
situationer där personen med autism kan stöta på hinder i sin omgivning, på grund av sin
oförmåga att mentalisera. Exempel på sådana situationer är: okänslighet inför andras känslor,
oförmåga att förstå vad andra personer vet och inte vet, oförmåga att avläsa och svara på
intentioner, oförmåga att avläsa lyssnarens intresse för det som berättas, oförmåga att luras
eller förstå att någon luras samt oförmåga att förstå oskrivna regler (Howlin m.fl., 1999).
Gillberg och Steffenburg (1990) beskriver att störningar i beteendet visar sig genom ett behov
av ritualbundenhet, rädsla för nyheter och stereotypa rörelsemönster (till exempel
handviftningar och att gå på tå). Andra egenskaper som kan förekomma hos personer med
autism, kan vara fixering vid ett visst föremål eller ett stort behov av att rutiner följer ett visst
mönster (Gillberg, 1994). Cohen (1998) påpekar att personer med autism upplever sina
sinnesintryck annorlunda än andra och att dessa kan påverka deras vardag. En person med
autism kan till exempel uppleva beröring som smärtsam eller ljud som olidliga (Cohen, 1998).
Peeters (1994) påpekar att de beteenden som ett barn med autism uppvisar, är ett sätt att
hantera en komplicerad värld och på så vis undvika kaos och aggressiva utbrott. Författaren
hävdar vidare att en utomstående person endast ser ett fragment av beteendet och reagerar
därför på detta.
De Clercq (2005) beskriver hur omvärlden många gånger inte förstår beteendet hos en person
med autism och att det ibland är som personen med autism kommer från en annan kultur på
grund av de missförstånd som kan uppstå. En person som känner barnet, kan se helheten och
därför förstå varför beteendet uppstår (Peeters, 1994). De Clercq (2005) påpekar att personer
med autism löper stor risk att bli deprimerade eller utbrända, på grund av den energi och kraft
det tar att förstå och försöka skapa i sin tillvaro. Beyer och Gammeltoft (1998) beskriver
också svårigheterna med att skapa en överblick och mening i vardagen och påpekar att för
uppnå denna stabilitet, så upprepar de samma handlingar eller ritualer om och om igen.
Beckman, Kärnevik Måbrink och Schauman (1994) instämmer i Beyer och Gammeltofts
(1998) resonemang om att rutiner skapar stabilitet, men hävdar också att personen med autism
behöver stöd och hjälp att kunna hantera de situationer som kan väcka obehag. Författarna
menar att personen med autism ibland motsätter sig en ny situation för att den inte vet vad
som kommer att hända och därför måste omgivningen finnas till hands och skapa trygghet och
struktur (Beckman m.fl., 1994). Det krävs ingående kunskaper om barnet i fråga från
omgivningens sida, för att förstå det, samtidigt som det inte per automatik går att applicera
dessa kunskaper på andra barn med autism (Beyer & Gammeltoft, 1998).
16
2.2.3 Barn med autism och lek
De Clercq (2005) hävdar att denna triad av problem med kommunikation, socialt samspel och
beteende, tydligt träder fram i leksituationen. De Clercq (2005) beskriver vidare hur barn med
autism bland annat har problem med att förstå de outtalade sociala reglerna, tolka kroppsspråk
och känslor samt har en annorlunda föreställningsförmåga. Detta är egenskaper som är
grundstenar i leksituationer. För att barn med diagnosen autism ska kunna delta i leken, krävs
det att en vuxen eller ett annat barn är införstått med barnets begränsningar och visar hur
leken går till (De Clercq, 2005). Beyer och Gammeltoft (1998) hävdar, i likhet med De Clercq
(2005), att dessa barn inte leker spontant samt att de behöver motivation och vuxenstöd i
leken. Svårigheter med kommunikation och socialt samspel uppstår inte när individen är själv,
utan det är i relation med andra personer som dessa egenskaper blir ett funktionshinder (Beyer
& Gammeltoft, 1998). Sicile-Kira (2004) påtalar att det som sätter käppar i hjulen för barnet
med diagnosen autisms sociala interaktion, är dess oförmåga att förstå att inte andra hyser
samma känslor som det själv eller har andra planer än det själv. Denna begränsning visar sig i
olika situationer, även i familjegemenskapen, vilket medför ett behov av stöd (Beyer &
Gammeltoft, 1998).
2.3 Syskonrelationer och familjeliv
2.3.1 Syskonen
Berg Wikander (2009) poängterar att ingen syskonrelation är friktionsfri samt att det är en
balansgång för föräldrar och omgivning att hantera de konflikter som eventuellt kan uppstå.
Om något av syskonen känner sig ofördelaktigt behandlat eller om konflikten inte klaras upp,
finns risken för att en negativ spiral utvecklas i syskonrelationen. Hastings (2007) ställer sig
frågan, om det är så att syskon kan påverka varandra negativt i alla familjer eller om
problemen löper större risk att eskalera under omständigheter som är psykiskt eller fysiskt
krävande för familjen i fråga. Detta kan innebära ytterligare påfrestningar i deras tillvaro och
kan påverka familjen negativt i form av till exempel ännu fler konflikter Cohen (1998)
instämmer till viss del i Hastings (2007) tankegångar, men visar på hur dessa slitningar inom
familjen kan leda familjen in på två vägar, antingen så svetsas familjen samman eller så
innebär det för stora påfrestningar och familjen splittras.
Knott, Lewis och Williams (2007) har genomfört en undersökning, där de har granskat
interaktionen i denna typ av syskonkonstellationer skiljer sig från hur två syskon utan diagnos
agerar (Knott m.fl., 2007). I en relation där det ena barnet har autism får det andra syskonet
17
utan diagnos, ansvara för att samspelet mellan syskonen förflyter utan konflikter och går
framåt. Knott m.fl. påpekar vidare att detta är en punkt där syskonens tillvaro kan skilja sig
från barn i andra familjer. I många syskonrelationer kan samspelet bidra till att båda parter
utvecklas och att det råder en någorlunda balans i hur syskonen medverkar i samspelet (Knott
m.fl. 2007). Även Dellve (2009) poängterar betydelsen av att syskonen genom ett ömsesidigt
samspel, kan utveckla förmågor som självkänsla, självständighet och respekt för andra. Berg
Wikander (2009) och Knott m.fl. (2007) framför liknande tankegångar när de betonar vikten
av att alla syskon har en god relation med varandra. Skillnaden mellan författarna är att Berg
Wikander (2009) belyser det positiva utbyte som syskon kan ha av varandra, medan Knott
m.fl. (2007) snarare pekar på de svårigheter som kan uppstå när samspelet hamnar i obalans
och hur gapet mellan syskonens förmågor ökar med tiden.
2.3.2 Familjen
Smith och Elder (2010) påpekar att alla former av funktionsnedsättningar påverkar familjens
tillvaro. Författarna tycker sig se en tendens att familjer där ett barn har diagnosen autism,
påverkas mer i större omfattning än andra familjer där ett barn har en funktionsnedsättning av
något annat slag. Även Gillberg (1994) beskriver hur familjer kan påverkas av att ha ett barn
med diagnosen autism. Familjen lever i en utsatt tillvaro där svårigheter hos barnet, som till
exempel sömnstörningar eller självskadande beteende, kan medföra trötthet och en känsla av
otillräcklighet hos föräldrarna (Gillberg, 1994). Sicile-Kira (2004) påpekar att även om det är
svårt att hantera ett barn med diagnosen autism, ska föräldrarna alltid ha i åtanke att det är
barnet och inte dess diagnos som de ska uppfostra. Författaren menar att oavsett hur svår
föräldrarna kan uppleva en situation eller ett beteende, finns det alltid en lösning på
problemet. Det som är viktigt är att se ljuset i mörkret och ta fasta på det positiva hos barnet i
fråga (Sicile-Kira, 2004). Även Blomgren (2010) beskriver de svårigheter som kan finnas i
familjer med ett barn som har funktionsnedsättning, men betonar samtidigt vikten av att inte
vara rädd för att be personer i sin omgivning om hjälp och avlastning. Ensam är inte stark,
även om alla familjer har olika förutsättningar att hantera situationen, är det viktigt att ta
tillvara på de resurser som finns, för att familjen ska orka med (Blomgren, 2010).
Burke (2010) beskriver att i familjer med ett barn som har en funktionsnedsättning, kan
syskonrelationerna vara annorlunda, men att syskonen lär sig att acceptera sin tillvaro och det
liv som de lever. De är medvetna om att familjelivet kan utgöra vissa begränsningar och att
det ibland kan vara svårt för hela familjen att genomföra aktiviteter som andra familjer gör.
Burke (2010) hävdar vidare att syskonen trots denna medvetenhet kan bli frustrerade och
18
känna sig negligerade av sina föräldrar. Cohen (1998) hävdar också att familjens tid, tillvaro
och val av aktiviteter styrs och påverkas av de förutsättningar och begränsningar som barnet
med autism har. Sicile-Kira (2004) delar Cohens (1998) och Burkes (2010) tankegångar om
begränsningar i familjens tillvaro och betonar att familjerna därför måste anpassa sina
aktiviteter efter de förutsättningar som finns. Med detta menar författaren att familjen måste
vara medveten om vad de kan göra som familj och vilka aktiviteter som måste fördelas för att
vara genomförbara (Sicile-Kira, 2004). Möller och Nyman (2003) hävdar, även de, att barnet
med autisms behov av rutiner och ritualer ställer krav på att anpassa familjens vardag, för att
på detta sätt undvika att hamna i situationer med stress och frustration hos alla parter.
Det är föräldrarnas ansvar att stötta och vägleda sina barn, oavsett om det ena syskonet har
någon form av diagnos eller inte, så att de får ett ömsesidigt givande och tagande sinsemellan
(Berg Wikander, 2009). Blomgren (2010) beskriver hur snedfördelat samspelet mellan det
syskonet som har funktionsnedsättning och de andra syskonen kan vara och hur syskonen tar
på sig för stort ansvar. De underlättar och hjälper föräldrarna med såväl sitt syskon som med
hushållsarbete. Blomgren påpekar vidare att syskonen känner en stor beskyddarinstinkt
gentemot sitt syskon med diagnos. De kan bli irriterade över omgivningens reaktioner på
syskonet med diagnos. Även om reaktionerna är i all välmening, men kan syskonen tolka dem
som medlidsamma, dömande eller kritiserande (Blomgren, 2010).
Cohen (1998) påpekar vidare vikten av en medvetenhet hos föräldrar om syskonens känslor
och att de försöker att bemöta dessa. Författaren hävdar också att familjen som helhet är hjälpt
av att ha ett pålitligt närverk, bestående av professionella, släktingar och vänner, som kan
hjälpa och stötta familjemedlemmarna vid behov (Cohen, 1998). Sicile-Kira (2004) betonar
också vikten av att familjen utnyttjar sitt sociala nätverk som stöd, istället för att isolera sig
från sin omgivning. Många familjer får ett minskat socialt umgänge när de har ett barn med
diagnosen autism. Detta kan bero på faktorer som tidsbrist, orkeslöshet och rädsla för att det
ska uppstå svårhanterliga situationer vid besök hos vänner och bekanta (Sicile-Kira, 2004).
2.3.3 Samhällets stöd
Hastings (2007) påpekar att det är viktigt att samhället är medvetet om vilket stöd syskonen
har behov av och hur detta ska tillgodoses. Detta för att öka syskonens välbefinnande och
stärka relationen mellan alla syskon, även de med en diagnos av något slag. Smith och Elder
(2010) instämmer i Hastings (2007) resonemang om vikten av att samhällets insatser till
19
familjen som helhet, bland annat genom att erbjuda olika alternativ vad gäller behandling,
socialt stöd och utbildning. Även Blomgren (2010) diskuterar vikten av insatser från
samhället och att syskonen får kunskap om sitt syskons funktionsnedsättning. Om syskonen
har denna kunskap, bidrar det till ökad förståelse inför syskonets beteende och de får redskap
att hantera omgivningens reaktioner. Gillberg (1994) instämmer i Blombergs (2010)
resonemang om att syskonen behöver få information om funktionsnedsättningen. Om de
känner ett behov av att ge andra människor en kortfattad förklarning om vad till exempel
autism är, så har de kunskap att göra det. Gerland, Hartman och Larsson (2001) för ett
liknande resonemang när de talar om risken för kulturkrockar mellan den som har diagnosen
autism och dess omvärld. Författarna påpekar att kunskap om funktionsnedsättningen kan
motverka dessa kollisioner (Gerland m.fl., 2001).
Syftet med denna teoretiska inramning, har varit att med hjälp tidigare forskning och litteratur
ge en bild av hur tillvaron kan se ut för syskon till barn med diagnosen autism. Syskonens liv
kan te sig annorlunda än andra barn i deras ålder, vilket kan påverka dem i andra
sammanhang. De teoretiska aspekterna lyfter fram både svårigheter, som till exempel större
krav på ansvarstagande och möjligheter som exempelvis att syskonen kan får en större
empatisk förmåga. Hur väl teorin stämmer överens med praktiken ska jag undersöka i studien.
20
3 Metod
Här sker en beskrivning av metodaspekter och kapitlet presenterar även urvalet samt vilken
datainsamlingsmetod som har använts. Andra områden som berörs är databearbetning,
diskussion kring reliabilitet, validitet och generaliserbarhet samt etiska övervägande.
3.1 Övergripande metodaspekter
Intentionen med detta arbete har varit att belysa hur syskonen påverkas av att växa upp med
ett syskon som har diagnosen autism. Alvesson och Sköldberg (2008) beskriver den
hermeneutiska cirkeln där delarna och helheten är sammansvetsade och endast kan förstås i
varandras sammanhang. Det vill säga en del kan endast förstås om det sätts i samband med
den helhet som den är en del av och helheten kan endast förstås utifrån de delar som den är
uppbyggd av. Förhoppningen är att denna studie ska kunna koppla samman de olika delarna
(utsagor från syskonet, föräldrarna och habiliteringen) till en helhet (en uppfattning om hur
syskon påverkas av sin familjesituation). För att skapa en helhetsbild, krävs det att
frågeställningen granskas från olika perspektiv samtidigt som de olika perspektiven är
beroende av helheten.
Intentionen är att skapa en förståelse bland såväl specialpedagoger som andra pedagoger för
dessa barn och deras situation. Enligt Thurén (1991) utmärks hermeneutiken av att den strävar
efter att nå djupare förståelse av olika fenomen i samhället. Denna förståelse skapar
tillsammans med forskarens förförståelse, enligt Alvesson och Sköldberg (2008), en andra
hermeneutisk cirkel. Författarna hävdar att dessa faktorer är beroende av varandra och att det
inte går att frigöra sig helt från förförståelsen i sin forskning (Alvesson & Sköldberg, 2008).
Syftet är inte att skapa en generell sanning, utan snarare att ge en skildring av hur just dessa
syskon och föräldrar upplever sin vardag. Strävan är nå en relativ sanning genom att använda
utgå från mjukdata. Detta är en målsättning som passar in i det kvalitativa, hermeneutiska
forskningsfältet (Alvesson & Sköldberg, 2008).
Rossman och Rallis (1998) påpekar att innan forskaren börjar med en undersökning bör denna
reflektera kring huruvida projektet ska genomföras. Inför undersökningen bör forskaren även
reflektera kring om denna hyser ett tillräckligt starkt intresse inför sitt tilltänkta ämnesval.
Slutligen ska forskaren beakta om undersökningen verkligen borde göras. Här kan forskaren
till exempel vara uppmärksam på huruvida det är ett viktigt område som kan bidra med något
till omvärlden (Rossman & Rallis, 1998). Ambitionen är att arbetet ska kunna bidra till att
21
stärka pedagogernas medvetenhet för syskonens situation. Det finns ett uppriktigt intresse för
och en del förkunskaper kring dessa frågor, som kan hjälpa studien framåt.
Studien grundar sig på intervjuer som har genomförts med syskon, föräldrar samt personal
från barn- och ungdomshabiliteringen. Holme och Solvang (1997) påpekar att det finns en
skillnad mellan om intervjun sker med en person som själv är en del av den företeelse som
studeras, så kallade respondenter. Den andra gruppen är de så kallade informanterna och det
är individer som betraktar fenomenet utifrån. Enligt författarna är det en fördel att ta med så
många olika enheter som möjligt i sin undersökning, för att bidra till att skapa en så
mångfacetterad bild som möjligt (Holme och Solvang, 1997). Dessa aspekter har beaktats i
studien som bygger på intervjuer med såväl syskon och föräldrar (respondenter) och personal
från habiliteringen (informanter). Förhoppningen med detta var att skapa en så nyanserad bild
som möjligt av syskonens tillvaro. Mycket tid har gått åt till fördjupning av olika
teoribeskrivningar, till exempel böcker och rapporter. Intentionen var att med hjälp av de
kunskaper som tillgodogjorts genom litteratur, artiklar och den information som erhållits
genom intervjuer, ge en tillförlitlig beskrivning av syskonens situation. En annan metod som
hade kunnat vara aktuell i sammanhanget är observationer. Holme och Solvang (1997)
beskriver hur en forskare som genomför observationer under en period, öppet eller dolt, tar
del av vad som händer i till exempel en grupp. Författarna påpekar att detta är den mest intima
undersökningsformen och därmed också den som ställer högst etiska krav på forskaren
(Holme & Solvang, 1997). Observationer har inte varit aktuella i denna studie. Anledningen
till detta är att ämnesvalet var känsligt och att närvaron av en utomstående observatör skulle
kunna påverka resultatet negativt.
Kvale och Brinkmann (1997) beskriver hur den kvalitativa forskningen utgår ifrån den
intervjuades perspektiv och bidrar därmed till att ge en djupare förståelse av dennes vardag
och upplevelser. Dessa tankar stämmer väl överens med de intentioner som finns för studien
och därför kan kvalitativa intervjuer ses som ett adekvat redskap. Holme och Solvang (1997)
påpekar att de resultat som kommer fram vid denna typ av intervjusituationer inte per
automatik kan ses som allmängiltiga. Även Thurén (1991) påpekar att det inte går att visa på
någon lagbundenhet i människors eller samhällens agerande. Thurén (1991) betonar istället att
det aldrig, utifrån forskningsresultat, går att förutsäga hur vare sig människor eller samhällen
kommer att reagera. Resultaten kommer med andra ord skildra tillvaron för den urvalsgrupp
som har varit aktuella i undersökningen, men är inte giltiga för befolkningen som helhet.
22
Intervjuer är en lämplig metod för studien, eftersom målet med denna är just att ge en djupare
förståelse för hur de aktuella syskonen kan uppleva och påverkas av sin tillvaro.
Intervjuerna genomfördes med hjälp av en intervjuguide (se bilaga 1) som baserades på den
teoretiska inramningen som redovisades i föregående kapitel. Stukát (2005) beskriver hur
denna form av halvstrukturerad intervju som ett samspel mellan den som intervjuar och den
som intervjuas.
3.2 Genomförande
Urvalsgruppen består av tre syskon och en av deras respektive förälder. Informanterna kom
från familjer där ett barn har diagnosen autism. Kontakten med dessa knöts genom att skicka
ut ett missiv till en skola, där det går barn med diagnosen autism (se bilaga 2). Innan missivet
skickades ut, kontaktades skolans rektor, som även läste igenom och godkände det innan
distribuering. Två familjer från skolan, sökte kontakt och ville delta i studien. Missivet
skickades ut till totalt 20 familjer några dagar innan höstlovet 2010. Detta var en mindre bra
tidpunkt att dela ut missivet, då många familjer var bortresta under lovet. Detta kan ha varit en
bidragande orsak till att endast två av tjugo familjer anmälde sig till undersökningen. Enbart
två familjer var ett missvisande underlag till studien. Därför kontaktades en annan familj, som
inte har sitt barn på denna skola. De var villiga att ställa upp på intervjuer och därmed bestod
urvalet av totalt tre familjer. Innan intervjuerna genomfördes, gjordes en pilotintervju för att
kontrollera hur frågorna upplevdes av ett barn. Denna intervju är inte aktuell i studien, på
grund av att den utfördes med min son, men bidrog till att skapa värdefulla insikter hos mig.
En av dessa var vikten av att syskonen behöver tid att ge uttryck för sina tankar. Detta var jag
medveten om från början, men vid pilotintervjun insåg jag att intervjuerna förmodligen skulle
ta lite längre tid än vad jag först trott, vilket också överensstämde med verkligheten. Alla
barnen som intervjuades var pojkar och alla föräldrarna var mödrar. Intervjuer skedde även
med en specialpedagog och en psykolog som arbetar på barn- och ungdomshabiliteringen.
Både kontakten med den sista familjen och med personalen från barn- och
ungdomshabiliteringen var så kallade strategiska urval och påverkades av det nätverk som jag
hade sedan tidigare.
Varje intervjutillfälle tog mellan en till två timmar. Utgångspunkten var intervjuguiden, men
frågorna ställdes inte i någon särskild ordning. För att dokumentera det som sades, användes
en diktafon. Detta bidrog till att fokus kunde ligga på de intervjuade och få dem att känna att
de fick full uppmärksamhet. Intervjuerna var mer som samtal, där familjerna fick berätta om
23
sin tillvaro och målet var att få frågorna från intervjuguiden besvarade under samtalets gång.
Upplevelsen kring detta upplägg, var att blev en mer naturlig och avslappnad situation och att
familjerna kunde öppna sig lättare. Mötet med barnen skedde tillsammans med respektive
förälder, för att på så vis skapa trygghet. Detta kan ha påverkat barnens svar, men upplevelsen
var ändå att barnen kände sig avslappnade och väl tillfreds med en förälder närvarande. Två
av intervjuerna skedde i hemmiljö och en familj mötte upp på ett café, som familjen i fråga
brukar besöka. Syftet med att träffa dem i en välkänd miljö, var att få samtliga parter att känna
sig så harmoniska som möjligt. Personalen från barn- och ungdomshabiliteringen träffade jag
på deras arbetsplats. Anledningen till detta, var att intervjuerna skedde under deras arbetstid.
Urvalet på åtta personer var ett relevant underlag, med hänsyn till området som ska
undersökas och tiden som var till förfogande.
3.3 Databearbetning
Bearbetningen av materialet har varit en tidskrävande process. Transkriberingen av
intervjuerna har tagit många timmar i anspråk. Kvale och Brinkmann (1997) påpekar att
genom att transkribera en intervju skapas en empirisk kärna, som blir en solid grund för det
fortsatta arbetet. Författarna betonar att urskriften inte kan rymma exempelvis kroppsspråk
eller känslor som framkommer vid en konversation ansikte mot ansikte. Det kan vara en
fördel att själv ansvara för transkriberingen, eftersom detta arbete kan bidra till att skapa
tankar kring analysen. (Kvale & Brinkmann, 1997)
Nästa steg var att gruppera i teman samt redogöra för resultaten i empirin. Respektive familjs
samt barn- och ungdomshabiliteringens utsagor sammanfattades och redovisades separat. I
analysen skedde en koppling mellan teoriska och praktiska erfarenheter samt reflektion kring
eventuella mönster eller olikheter. Dels mellan teori och praktik och dels mellan de olika
respondenterna. Kvale och Brinkmann (1997) beskriver den hermeneutiska cirkeln som
skapar ett samband mellan delarna (de olika utsagorna) och helheten (syskonens upplevelse
av sin tillvaro) och vice versa. Paralleller kan även dras mellan hermeneutiken och Hanson
och Lynch (2004) systemteori där individen på mikronivå påverkas av alla instanser ända upp
till samhället på makronivå och vice versa. Studien syftar till att undersöka detta hur barnet
(mikro) och dess familjeförhållanden (meso) bland annat påverkar skolgången (meso) och
tvärtom. Studien relaterade till intervjupersonernas subjektiva upplevelse kring syskonens
situation. Inom hermeneutiken betonas den subjektiva upplevelsen kring ett fenomen, framför
en objektiv skildring (Alvesson & Sköldberg, 2008). Studien tar främst hänsyn till barnets och
24
föräldrarnas subjektiva upplevelser, men delar även barn- och ungdomshabiliteringens mer
objektiva synvinkel.
3.4 Reliabilitet, validitet och generaliserbarhet
Reliabiliteten, tillförlitligheten, ska vara så hög, att en annan forskare ska kunna använda sig
av samma metod och nå liknande resultat. Kvale och Brinkmann (1997) påpekar att faktorer
som kan påverka reliabiliteten i en studie, är bland annat utformningen av intervjufrågorna
samt hur dessa ställs. Andra svaga punkter är eventuella skrivfel vid transkriberingen av
materialet, som kan bero på svårigheter att uppfatta vad som sägs på inspelningen (Kvale &
Brinkmann, 1997). Många gånger har bandet spolats tillbaka för att säkerställa vad som sades
på inspelningen. Intervjuerna transkriberades i nära anslutningen till att de genomfördes, för
att ha dem färskt i minnet och underlätta utskriften. Holme och Solvang (1997) hävdar att det
inte finns någon forskare som kan påstå sig vara helt neutral. Författarna motiverar detta med,
att det är omöjligt att helt bortse från de värderingar och tidigare erfarenheter som forskaren
bär med sig i bagaget. Samtidigt som ett starkt engagemang inom ett område kan bidra till en
ökad motivation, så kan det också sätta käppar i hjulen och påverka resultatet om det inte
uppmärksammas.
Validiteten eller giltigheten, ska genomsyra hela forskningsprocessen och innebär att
forskaren kontinuerligt kontrollerar, ifrågasätter och tolkar sina resultat (Kvale & Brinkmann,
1997). Redan när studien låg i sin linda, väcktes tankar och funderingar hos mig om hur jag
skulle kunna genomföra arbetet på bästa möjliga sätt. Genom att utgå från en intervjuguide
och tillåta informanterna och respondenterna relativt fritt spelrum i sina utsagor, är
förhoppningen att deras verkliga upplevelser kring sin tillvaro skildras. Stukát (2005)
beskriver hur citat från de intervjuade kan bidra att förstärka intrycket av deras situation.
Författaren liknar citaten med kryddor som framhäver smakerna i en maträtt (Stukat, 2005). I
resultatdelen
användes
citat
för
att
beskrivningarna
skulle
bli
mer
autentiska.
Frågeställningarna har blivit skapade utifrån de teoretiska kunskaper som jag tillgodogjort
mig. Intention med detta var att dra eventuella paralleller mellan teoriska respektive praktiska
erfarenheter.
Kvale och Brinkmann (1997) beskriver innebörden av generaliserbarhet, med att resultaten
även ska kunna vara överförbara till andra individer eller situationer. Ambitionen är inte att ge
en generell sanning, utan snarare att ge en skildring av hur just dessa syskon upplever sin
vardag. Jag vill snarare ge en fördjupad kunskap om hur tillvaron kan vara i de familjer som
25
deltar i studien. Jag har utgått från en relativt liten urvalsgrupp på åtta personer och det går
inte, utifrån detta underlag, att påvisat några generella slutsatser för populationen i stort.
Intentionen är snarare att öppna dörrar och ge inblick i hur syskon kan uppleva sin vardag.
Möjligheten finns att andra syskon till barn med diagnosen autism, kan känna igen sig i
beskrivningarna eller upplever de en del situationer annorlunda. Thurén (1991) tar upp en
annan aspekt som gör att det är svår att dra några användbara slutsatser. Det är att vi lever i en
föränderlig tid och värld. Forskaren måste således vara beredd att revidera sin forskning och
acceptera att resultatet aldrig är absolut (Thurén, 1991).
3.5 Etiska överväganden
Den person som bedriver forskning har etiskt ansvar gentemot såväl samhället och som andra
forskare (Gustafsson m.fl., 2005). Det är varje forskares ansvar att ha kännedom om och ta
hänsyn till de etiska överväganden som är aktuella inom sitt forskningsområde. Vilka regler
som gäller regleras genom en lag, som har för avsikt att skydda den enskilde individen och
dennes rättigheter vid vetenskapliga undersökningar (Lag 2003:460).
Studien syftar till att ge en bild av syskon till barn med diagnosen autism och hur dessa
upplever sin tillvaro. Det fanns en medvetenhet om att detta område kan väcka känslor hos de
som intervjuas. Det fanns således en skyldighet, att känna av och vara lyhörd inför den person
som deltog. Intentionen med detta har varit att de som har deltagit i undersökningen inte har
upplevt att deras rättigheter har kränkts. Etiska faktorer som har prioriterats, har varit kravet
på samtycke till deltagande och konfidentialitet. Detta har inneburit att den tilltänkte
deltagaren själv har bestämt om och hur länge den vill medverka i undersökningen. Innan
missivet skickades ut godkände skolans rektor undersökningen och sedan gick en förfrågan ut
till föräldrarna. På detta sätt var urvalet dels stegvis, eftersom det skedde i olika etapper.
Samtidigt var det ett riktat urval som byggde på frivillighet. De intervjuade garanterades
konfidentialitet, det vill säga att det material som samlades
in inte avslöjar
undersökningspersonernas identitet. Med anledning av detta fick undersökningspersonerna
fiktiva namn, för att på så vis försöka att minimera risken för identifikation. Materialet från
studie förvaras på en säker plats och när studien är avklarat, kommer råmaterialet att förstöras.
26
4 Resultat
Empiridel med deskriptiva utsagor från varje familj och personalen från barn- och
ungdomshabiliteringen. Detta för att skildra olika perspektiv från såväl syskon och föräldrar
som personalen på habiliteringen. Namnen har fingerats för att garantera konfidentialitet och
minska risken för identifikation.
4.1 Familjen Axelsson
Familjen Axelsson består av mamma Anna, pappa Andreas, Anton 8 år, Adam 6 år och
Agnes 2 år. Vid intervjutillfällena har jag träffat Anna och Anton. Adam har diagnosen
autism och utvecklingsstörning. Han har även en språkstörning som medför att han har ett
begränsat ordförråd. Familjen använder sig av TAKK, tecken som alternativ kompletterande
kommunikation, för att kommunicera med Adam.
4.1.1 Syskonen
Anton beskriver att han ibland har svårt att förstå vad hans lillebror säger, men påpekar att
många gånger kan han förstå Adam när inte föräldrarna förstår. När Anton och Adam
kommunicerar, så använder de sig av bilder eller tecken i kombination med tal som
hjälpmedel för att tydliggöra och förstärka det som sägs. Anton berättar att Adam har sitt eget
sätt att uttrycka sig, vilket också bekräftas av Anna som säger att hennes yngsta son talar
otydligt och sväljer många stavelser i sitt tal. Följden av detta, blir att de som inte känner
Adam väl, får svårigheter att förstå honom. Anton beskriver att Adam kommer fram och tar
honom i handen, när Anton inte förstår vad Adam vill säga. Om budskapet, trots Adams
ansträngningar, ändå inte når fram så kan han bli arg och frustrerad över att inte bli förstådd.
Anna beskriver hur Adams förmåga att uttrycka ord har utvecklats de senaste åren, från tre till
fyra ord upp till omkring 40 ord nu. Samtidigt påpekar Anna, att Adam också får större utbrott
om han blir missförstådd. Anton påpekar att han tycker att det är jobbigt när hans lillebror blir
arg eller ledsen. Anledningen till detta är att Adam slår eller skadar sig själv när han blir
upprörd. Anton uttrycker det så här:
Det kan bli jobbigt med min bror ibland när han blir arg. Med min bror är det nog så att
glad är bra och arg är jobbigt. Det känns ju inte så direkt bra, när han är ledsen heller.
Jag gillar inte det direkt för då brukar han slå sig själv. Inte mig eller någon annan.
Adam är inte intresserad av att leka tillsammans med sina syskon i någon större utsträckning.
Anton beskriver att Adam uppskattar att busa, till exempel när han och syskonen springer och
jagar varandra. Då brukar han springa med och tycka att det är roligt. Anton berättar även att
27
ibland när han vill ge sin lillebror en puss, missuppfattar Adam det och vill busa och brottas
istället. Anna påpekar att Adam tycker om att sitta med och titta på när Anton spelar TV-spel
eller någon annan aktivitet och imitera rörelserna. I dessa situationer, kan Adam ibland ta
fram till exempel sitt bowlingset och bowla bredvid, när Anton spelar bowling på sitt TVspel. Andra aktiviteter som Adam tycker om är att sjunga och rita på sin ritbräda. Anna
betonar att föräldrarna är noga med att alla barnen ska respektera varandras behov av att vara i
fred på sitt rum. Om inte Anton vill ha sina yngre syskon där, hjälper de honom och ser till att
de lämnar Antons rum. Där kan han även sitta och göra sitt skolarbete i lugn och ro, enligt
Anton. Om Anton tar hem kamrater kan han stänga in sig i rummet med dem och leka ostört.
Anna upplever att Anton föredrar att träffa sina kamrater hemma i sitt eget hus. Anna menar
vidare att detta i kombination med att Adam och hans beteende är en naturlig del av Antons
liv, kan vara en bidragande orsak till att Anton inte har reflekterat kring om hans liv är
annorlunda än andras. Antons beskrivning av hur hans familj skiljer sig från andras, är att de
har bilbana och TV-spel. Anton nämner ingenting om att familjen exempelvis måste dela upp
sig ibland. Anna uttrycker det på följande sätt:
Ibland kan det till och med vara så att andras syskon är mer störande än vad hans
lillebror är. Jag känner med personer med autism att alla är så klart olika, men att det
finns tvår tydliga sidor. En del är väldigt extroverta och är väldigt på och vill ha mycket
kontakt. Det är de som kan knuffas och söker kontakt. Eller så är de introverta och vill
gärna dra sig undan och slår sig själv om de gör någonting. Det är ju det min son är,
vilket gör att om hans storebror har kompisar på sitt rum och ropar och skriker, så går ju
han aldrig in. Det blir stökigt och jobbigt och då drar han ned på nedan våningen och är
där nere istället.
Anna berättar att familjen måste dela upp sig i många situationer för att underlätta vardagen.
Ett exempel på en sådan situation är maten, där Adam föredrar att äta själv på sitt eller sina
föräldrars rum. Övriga familjemedlemmar äter gemensamt inne i köket. Anna reflekterar så
här kring Antons upplevelser om familjens uppdelning:
De kan gå upp på sitt rum eller så är jag eller pappan där nere med Adam och så vidare.
Det ideala hade varit om man hade ett enplanshus med en separat liten halvavdelning
där vi kan var med Adam om han blir arg och så kan de andra vara i andra änden av
huset. Nu har vi ju inte det, utan vi bor i en och en halv plans, då blir det ju så att de har
sina rum däruppe och lillebror har det där nere. Det är ju det som är lite fascinerande
också, kan jag tycka, att Anton inte säger att det är någon skillnad att både mamma och
pappa är hos de andra. Här är det ju antingen mamma eller pappa, för vi har ju ingen
hjälp ju. Det är en av oss som är med Anton och Agnes, men vi är ändå i huset. De kan
ändå ropa eller prata. Det är ju inte så att vi är borta eller så.
28
4.1.2 Familjen
Familjen påverkas av att leva med ett barn som har diagnosen autism. Både Anton och Anna
skildrar hur familjen har anpassat sin tillvaro efter Adams behov, men visar även på hur dessa
anpassningar blivit en naturlig del av deras vardag. Anna påpekar också att Adams diagnos
har medfört att Anton har fått en större förståelse för olikheter och reagerar inte om han möter
ett annat barn med funktionsnedsättning. Samtidigt beskriver Anna att Anton är mycket
känslig för orättvisor och blir ledsen om någon behandlas orättvist.
Precis som många andra barnfamiljer, har familjen Axelsson relativt fasta morgonrutiner där
varje familjemedlem har sina rutiner innan det är dags att åka iväg. En skillnad är att en av
föräldrarna och Adam, brukar köra en runda med bilen på morgonen. Adam är förtjust i att
åka bil och det har en lugnande inverkan på honom. Om det är möjligt brukar föräldrarna
försöka dela på ansvaret vid lämningen av barnen. När detta inte är möjligt, så lämnas alltid
Adam först, för att det är smidigare så. Under tiden som föräldern är på förskolan med Adam,
brukar Anton stanna kvar i bilen med Agnes och läsa en saga för henne. Vid hämtning, har
familjen samma princip och hämtar Adam sist. Anna berättar att Adam har väldigt svårt att
lämna skolan, om han följer med och hämtar Anton. Även på kvällarna brukar en förälder
köra en runda med Adam, för att få honom att varva ned. Om en förälder är ensam, brukar
Anton stanna hemma med Agnes, om de inte vill följa med i bilen. När det är dags för Adam
att sova, får han en medicin som gör honom dåsig och får honom att sova bättre på natten.
Anna säger att Adam sover hela natten nu, men är osäker på om det beror på medicinen eller
på det faktum att det är mörkare ute.
Medicinen som Adam får på kvällarna, är inte någon sömnmedicin, utan han får den för att
dämpa aggressivt och ångestskapande beteende. För några månader sedan förändrades Adams
beteende. Tidigare hade han varit ganska lugn och stillsam, men han började istället uppvisa
ett självskadande beteende. Anna påpekar att detta har påverkat hela familjen. Både Anton
och Agnes mådde dåligt av Adams utbrott. Anton blev bland annat känslig för ljud och Agnes
blev så stressad att hon började tappa håret. Anna beskriver Adams utbrott på följande sätt:
Vi har ju kunnat göra ganska mycket fram till nu. Det är först nu, sedan han har utvecklat det
beteende som han fick i somras att han skadar sig själv, som gör att det är mycket svårare att
skydda honom. Det är ju väldigt svårt att skydda ett barn från sig själv. Det är enklare, inbillar
jag mig, att skydda dem att springa ut i trafiken, än vad det är att hindra dem ifrån att helt
plötsligt börja dunka sitt huvud i asfalten. När han blir arg, så måste vi se till att han inte ligger
på klinker. Ofta när han får ett utbrott är det någonting som behöver komma ut. Vi kan inte hindra
honom från att ha utbrottet när han får det. Man får bara se till att det runt omkring är så pass att
han inte skadar sig illa, så att säga.
29
En direkt konsekvens av Adams självskadande beteende, blev att familjen fick ställa in sin
semesterresa. Föräldrarna berättade inte för syskonen att det berodde på Adam, utan de gav
istället förklarningen att biljetterna till färjan tagit slut. Anton blev besviken när resan blev
inställd, som kompensation fick han följa med sin morfar på en fiskeresa istället. Familjen
planerar att genomföra resan nästa sommar istället, men ska då bo i stuga och inte tälta.
Denna anpassning medför att föräldrarna upplever att de har större möjlighet att tillgodose
Adams behov och hantera hans utbrott. På vardagar när familjen följer fasta rutiner, fungerar
det generellt sett bättre än vad det gör på helgerna. Anna påpekar att på helgerna har familjen
krav på sig att aktivera Adam hela tiden, för att han ska må så bra som möjligt. Det är inte alla
aktiviteter som passar Adam, utan om familjen ska göra en sådan aktivitet, måste de antingen
dela upp sig eller göra det när Adam är på sitt korttidsboende. Anton berättar till exempel att
när han ska gå på bio, så får han gå ensam med sin pappa. Adam älskar att resa och när
familjen ska ut och resa, brukar antingen barnens mormor eller morfar följa med.
Anledningen till detta, är att de ska ge föräldrarna en hjälpande hand och att det ska finnas en
vuxen som har tid för varje barn.
4.1.3 Samhällets stöd
Anna beskriver att skolan ställde sig oförstående till Antons beteende när han började visa
aggressivt beteende. De diskussioner som fördes då, var om det inte var så att Anton också
hade en diagnos av något slag, istället för att ha förståelse för Antons situation. Detta
reagerade Anna starkt på och tog kontakt med skolpsykologen, som intygade att Antons
problem var att han växer upp med en bror som har autism samt att han var understimulerad i
skolan. Anna beskriver situationen på följande sätt:
Det stora problemet som syskon med autism har är enligt mig, inte hemmiljön. För vi kan
anpassa och vi förstår. Som föräldrar idag är man väldigt medveten och man får ju hjälp.
Problemet är ju skolan, att våra barn, de här barnen reagerar annorlunda. Syskon till
autistiska barn reagerar ju annorlunda. Vi tänkte ju inte på att Anton skrek och var arg
på ett konstigt sätt i vissa situationer. Han hade ju ett syskon som reagerar tusen gånger
mer. Då måste man förklara detta, om och om igen för skolan. Vi har fått förklara att
Anton går tre steg längre. De vet hur det kan bli och så överreagerar de plus att de
många gånger måste ta i mer för att syskonet där hemma ska förstå. Sedan tror jag att
man inte alltid kan reagera hemma heller och att reaktionen kommer i skolan istället.
Anna önskar att hon hade fått hjälp direkt av barn- och ungdomshabiliteringen, när de bad om
att de skulle ha samtal med Anton. Istället för att tillmötesgå denna önskan, blev familjen
istället erbjuden att låta Anton delta i syskongruppen. När syskongruppen är avslutad kan
Anton få tid för samtal, men Anna hade önskat att dessa samtal hade varit alternativ ett.
Föräldrarna försöker att prata med Anton och förklara att han har rätt att känna och ge uttryck
30
för alla sina känslor, oavsett om de är positiva eller negativa. Samtidigt påpekar de för Anton
att det inte är Adam som han är arg på, utan hans funktionsnedsättning.
Tidigare har inte familjen haft någon form av avlastning. Nu har Adam fått plats på ett
korttidsboende2 och där har han rätt att vara fem dygn i månaden. De har även rätt till
avlösarservice håller på att skaffa sig en avlösare, som ska komma till familjen tre timmar per
vecka och hjälpa till. Familjens förhoppning är att dessa insatser ska underlätta deras tillvaro
och att de ska ha en lugnande effekt på Adam.
4.2 Familjen Boklund
Familjen Boklund består av mamma Bodil, pappa Björn, Brian 10 år, Beata 8 år och Billy 6
år. Vid intervjutillfällena har jag träffat Bodil och Brian. Billy har autism i kombination med
epilepsi samt en språkstörning. När Billy var några månader gammal, fick han ett
epilepsianfall. Efter det beskriver Bodil, att hennes son blev annorlunda och inåtbunden.
Familjen beskriver hur epilepsianfallet påverkade Billy och att det bidrog till att han fick
autism. Brian beskriver vad autism är på följande sätt:
Det är epilepsin som har gett min bror autism. När man har autism förstår man inte lika mycket,
man pratar inte vid den åldern då andra barn pratar. Det är inte säkert att man har problem med
att gå eller krypa eller så. Man kan ge sig ifrån andra ljud eller hålla på med olika saker, t ex
slevar. De kan ha olika mönster. De förstår ibland inte hur de ska uttrycka olika känslor som
uppspelthet.
4.2.1 Syskonen
Brian beskriver att det ibland är så att föräldrarna skäller på honom eller hans syster, när de
har gjort något fel. Under en period tyckte han att det var orättvist att Billy kunde göra samma
sak, utan att få några förmaningar. Vändpunkten blev, enligt Brian, när hans föräldrar
förklarade för honom att Billy har autism och därför är annorlunda. Bodil spinner vidare på
detta resonemang och berättar att Beata kan uppleva det som orättvist när Billy får godis för
att ta sin medicin eller hitta på roliga saker med sin assistent. Bodil påpekar då, att föräldrarna
har försökt förklara för syskonen, att oavsett vad Billy får göra, så kommer det alltid vara så
att de kan göra fler saker än honom. Bodil hävdar att Billy och Beata hanterar sin tillvaro på
olika sätt. Brian tar på sig en diplomatisk och hjälpsam roll, medan Beata får utbrott för att på
så vis få uppmärksamhet. Bodil beskriver Brians och Beatas reaktioner, så här:
2
Anhöriga till barn med till exempel diagnosen autism och utvecklingsstörning har, enligt LSS, Lagen om
särskilt stöd till vissa funktionshindrade, rätt till korttidsboende. Boendet syftar till att ge den enskilde
miljöombyte och anhöriga möjlighet till avlösning (Regeringskansliet, 2010).
31
Barnen har egentligen inte mycket minne av tiden innan, utan för dem har det alltid varit så här.
De har haft helt olika sätt att hantera det hela. Brian är den som har blivit samarbetsvillig och kan
säga: ”Mamma du är trött, du måste vila” Beata gör istället allt för att få uppmärksamhet, strunt
samma om det är negativ uppmärksamhet. Glädjande nog kan man se att de båda har en väldigt
stor empatisk förmåga. Om de snappar upp något på nyheterna, så kan de bli väldigt upprörda om
det är någon som är sjuk eller handikappad som har blivit utsatt för någon orättvisa. Min äldste
son är en sådan superdiplomat, på gränsen till konflikträdd då. Det kan vi se jättetydligt.
Bodil har funderingar om hennes dotters beteende, kan grunda sig i att mamman var tvungen
att vara mycket på sjukhus med Billy. När Billy fick sitt första epilepsianfall var han
fortfarande ammande. Beata var två år gammal och fick klara sig mycket utan sin mamma.
Detta, tror Bodil, kan ha satt sina spår hos dottern och därmed påverkat hennes beteende.
Föräldrarna försöker att hjälpa Beata att bearbeta det som har hänt, men Bodil berättar att
varje gång Billy får ett epilepsianfall och ambulansen kommer, så rivs allting upp igen. Enligt
Bodil, så har Beata många tankar kring sin lillebrors funktionsnedsättning och brukar säga att
hon önskar att han kan bli bra igen. Även Brian reflekterar mycket kring Billy och ger uttryck
för en oro kring hans epilepsianfall. Brian beskriver bland annat att ibland måste deras
föräldrar väcka dem mitt i natten och säga att Billy har fått ett anfall och måste åka ambulans
till sjukhuset. Vid dessa tillfällen, måste föräldrarna åka iväg snabbt innan barnvakten har
kommit. Brian och Bodil konstaterar att det är tur att Brian har lätt att somna om, så att han
slipper vara vaken själv. Brian funderar även kring sin lillebrors autism och konstaterar att det
uppstår många besynnerliga situationer i hans närhet. Människor i omgivningen reagerar för
det mesta positivt och förstående om Billy beter sig annorlunda. Brian berättar att familjen
brukar skämta om udda situationer, som kan tänkas uppstå i Billys närhet:
Om man tänker på vad de med autism gör, så gör de ofta mycket roligare saker än vad vi gör. Vi
brukar skoja om att om min bror var på Nobelmiddagen, så skulle de märka att alla slevarna var
borta när de skulle bära ut maten. Servitörerna skulle fråga om de får låna, men då skulle Billy
säga: NEJ!
Brian påpekar att Billy är förtjust i slevar och andra köksredskap. Billy har även svårt att dela
med sig av sina saker. Bodil instämmer och påpekar att syskonen måste vara på sin vakt med
sitt lördagsgodis, för om Billy får tag på det så är deras godis borta. Brian är medveten om
detta, men påpekar också att föräldrarna brukar ersätta det godis som gått förlorat. Ett tillfälle
när syskonen brukar leka tillsammans, är när familjen är och badar. Det tycker Billy om att
göra. Brian upplever att han kan ta hem kamrater, utan problem. Bodil inflikar att Brian kan ta
hem kamrater när Billy har åkt iväg med en assistent eller om Brian är på övervåningen och
leker. Då kan inte Billy komma upp och störa Brian och han kompisar. Brian beskriver också,
att Billy bara visar intresse för människor som han tror sig ha nytta av. En gång tyckte Billy
32
inte om en av sina assistenter3 och då sade han ”Nej” varje gång hon kom. Bodil säger då att
föräldrarna också märkte att assistenten inte fungerade med Billy, så hon fick sluta.
Brian berättar även att det kan bli besvärligt om en av föräldrarna är ensam hemma med
barnen och Billy blir upprörd. Då finns det en risk att det blir konflikter mellan övriga
familjemedlemmar, eftersom den föräldern som är hemma har fullt upp med att hantera Billy.
Brian berättar att han tycker att det känns obehagligt när Billy har fått sin medicin på
kvällarna. När medicinen har börjat verka, så beskriver Brian att han brukar ragla omkring
och bli dåsig. Brian skildrar att Billy är uppspelt under dagarna och att det bara är efter att han
har fått sin medicin som han blir lugn och slutar le. På nätterna har familjen en assistent som
sover i Billys rum, för att kontrollera att han inte får några anfall. Även under dagtid har
familjen assistent till Billy som hjälper till som avlastning. Brian påpekar att detta är något
som skiljer deras familj från andra familjer.
4.2.2 Familjen
Bodil: Hur tycker du att det känns när far och jag ofta är ledsna? Tänker du på det varför vi är
ledsna?
Brian: Det är väl för att min bror slåss. Du berättade en gång att du inte kan tycka allting är
roligt för att du är så ledsen för Billy.
Bodil: Det blir fullt med knepiga situationer inom familjen.
Ett exempel på en svårhanterad situation som kan uppstå är, enligt Bodil, till exempel när
familjen ska åka iväg till morföräldrarna. Bodil beskriver hur hela familjen måste vara redo att
åka och denna tidpunkt måste stämma överens med Billys sinnesstämning. Föräldrarna blir
stressade i denna situation och jagar på Brian och Beata, så att familjen ska kunna åka innan
Billys humör ändras. Bodil säger att Brian och Beata är väldigt duktiga på att skynda sig, men
att det brukar sluta med att syskonen får sitta och vänta i bilen för att det har uppstått något
problem med Billy. Brian menar på att det inte gör honom något att han måste anpassa sig till
Billy, utan säger att han är van vid det. Brian påpekar dessutom, att det inte alltid är så att han
och Beata måste anpassa sig efter Billy. Brian tar familjens semesterresa till Danmark som
exempel. Under den resan bodde Billy på sitt kortids och övriga familjemedlemmar åkte till
Danmark. Billy tycker om att följa med familjen på utflykt till skogen. Brian skildrar då att
föräldrarna kan förbereda grillningen och han och Beata kan leka. Billy håller sig i närheten
av grillplatsen, även om han springer runt hela tiden. Brian fortsätter och berättar att Billy
3
Personlig assistans är ett personligt utformat stöd till personer med omfattande funktionshinder. Stödet är
kopplat till personen och inte till någon verksamhet(Regeringskansliet, 2010).
33
brukar stanna, om han till exempel får syn på en fågel uppe i ett träd. Då brukar Billy stå helt
still och titta på fågeln.
Resan till Danmark och utflykten till skogen, är exempel på aktiviteter som flyter på bra för
familjen Boklund. Bodil berättar att en gång skulle hela familjen besöka en djurpark och de
hade en assistent med sig till Billy. Vid ingången till djurparken fanns det en skylt och där
tvärstannade Billy, för han tycker om skyltar. När resten av familjen försökte att fortsätta in
till djurparken, blev Billy väldigt arg och ledsen. Familjen blev erbjuden att gå in genom en
ingång utan kö, men Billy ville inte lämna skylten. Till slut fick familjen dela upp sig, så att
Bodil gick in till djurparken med Brian och Beata. Billy fick stanna kvar vid skylten
tillsammans med pappa Björn och sin assistent. Brian säger att han tyckte att det kändes
tråkigt att hans pappa och Billy inte kunde följa med in till djurparken. Samtidigt tycker Brian
att det känns jobbigt när Billy får sina utbrott, speciellt när de inte är hemma. Brian motiverar
detta med att hemma har de saker, till exempel slevar, som kan avleda Billy, men det går inte
att ta med sig alla Billys favoritsaker på en resa.
4.2.3 Samhällets stöd
Billy har rätt att vara på kortids två nätter i månaden och en sammanhängande vecka per år.
En annan form av avlastning som familjen har, är att de har rätt till assistans. Bodil upplever
att lagstiftningen är bra i teorin, men är missnöjd med hur den utövas i praktiken. Hon är
besviken över bristande information kring vilka rättigheter som familjen har och anser att
mycket information har de fått reda på av en ren slump, från familjer i liknande situation.
Bodil beskriver också att föräldrarna måste kämpa för att få igenom sina rättigheter och att det
inte alltid finns kraft och ork att göra detta från föräldrarnas sida. Samtidigt upplever hon att
familjen hamnar i kläm mellan försäkringskassan och kommunen, om vem som ska betala ut
deras assistansersättning.
Brian och Beata har deltagit i barn- och ungdomshabiliteringens syskongrupper där de har fått
träffa andra syskon till barn med diagnosen autism. Brian berättar även att han har fått gå
teckenkurser där han har fått lära sig tecken och leka olika teckenlekar. Brian tycker att det
har varit roligt att träffa andra syskon på habiliteringen.
4.3 Familjen Carlén
Familjen Carlén består av mamma Carin, pappa Carl, Christoffer 22 år, Christian 21 år och
Casper 15 år. Jag har träffat Carin och Christoffer. Casper har diagnosen autism,
utvecklingsstörning och språkstörning.
34
4.3.1 Syskonen
Om man ser honom bara gå utomhus, hade man lätt kunna tänka att han var en vanlig 15-åring.
Han gör ju inte så jättemycket sådana smågrejor som man oftast tänker. Han står ju inte och
vaggar mycket och han flackar inte med blicken. I ett sådant mikrobeteende så, ser han nog
ganska normal ut.
Ovanstående ord är Christoffers tankar om sin lillebror Casper. Christoffer beskriver hur han
och Christian är jämgamla och har därför haft ungefär samma intressen. Casper har, enligt
Christoffer, alltid varit minstingen i familjen och åldersskillnaden har medfört, att syskonen
inte har lekt med varandra på samma sätt, som de kanske skulle ha gjort om de var jämnåriga.
Casper tycker mycket om att fika, leka med lera och vatten samt att titta på film. Christoffer
berättar att de brukade spela TV-spel när Casper var liten och att det ibland var svårt för
Casper att avsluta denna aktivitet. Lösningen på detta problem, blev att de sade till Casper att
det bara var en gubbe kvar att spela. Denna strategi, med en gubbe kvar, använde sig familjen
av, även i andra situationer när Casper hade svårt att avsluta någonting.
Christoffer tror ändå att de speciella omständigheterna, med Caspers autism, har bidragit till
att han har blivit en extra beskyddande storebror till honom. Carin anser att hennes två äldsta
söner har varit underbara bröder till Casper. Carin hävdar att den irritation som har funnits,
skulle ha funnits där även om Casper inte hade haft autism. Christoffer tycker att han och
Christian har haft samma inställning till Casper och hans funktionsnedsättning. Carin påpekar
att bröderna har haft möjlighet att gå hem till en kompis, om de har känt behov av att komma
från Casper en stund. Carin tror att ålderskillnaden mellan syskonen, har medfört att
Christoffer och Christian har kunnat distansera sig ibland. Christoffer beskriver sin tillvaro på
följande sätt:
Det är ju klart att det har påverkat mig att min lillebror har autism. Nej, egentligen inte. Det är ju
jobbigt ibland, det är det ju. Särskilt om han är på dåligt humör väldigt länge. Nu tror jag att jag
har blivit mycket bättre på att hantera det, men när jag var yngre så var det ju jobbigt. Jag
kommer ihåg en gång när jag gick på högstadiet, då jag kanske omkring 15-16 år. Då var Casper
inne i en väldigt skrikig period. Då var det en period som han satt och skrek från kanske klockan
fem till åtta. Då tyckte jag att det var väldigt jobbigt. Förutom det kan jag inte komma på några
konkreta exempel.
Ibland har det varit svårt att hitta en ostörd plats hemma, men Christoffer anser ändå inte att
det är Casper som har påverkat hans skolarbete. Christoffer berättar också att hans vänner har
varit förstående och naturliga när de har mött Casper. När Christoffer var yngre kunde han
ibland tycka att det var pinsamt att berätta för sina kompisar om Caspers
funktionsnedsättning. Nu är Christoffer öppen och berättar om det utan problem.
35
4.3.2 Familjen
Carin beskriver att familjen kan ha en hektisk tillvaro och att deras liv skiljer sig från andra i
deras bekantskapskrets:
Det känns som om vi är i småbarnsåldern, trots att vi blir 50 nästa år. Det är väldigt tungt, vi kan
ju inte gå bort till exempel. I bästa fall kan våra bästa kompisar komma hit. Han accepterar dem.
Casper kan till och med säga ”komma och fika”, men sedan när de har fikat då ska de gå hem.
Till och med när familjen kommer, så kan Casper tycka att det blir plågsamt och vill bara vara
där uppe.
Christoffer beskriver att Casper är ojämn i sin utveckling, men att han ligger ungefär på
samma nivå som en sju- eller åttaåring. Carin och Christoffer berättar att Casper kan klara av
en del vardagssituationer själv, som till exempel matsituationen. Där har de sett en utveckling
och påpekar att Casper tidigare hade svårt att begränsa sitt ätande, men att han nu kan nöja sig
med den mat som är upplagd. Casper har svårt att ta hand om sin egen hygien och behöver
hjälp med att tvätta sig. Carin säger att familjen får försöka visa Casper hur han ska tvätta sig
och även hjälpa honom med det, för att få bort den värsta ”tonårsdoften”. Casper tycker om
att bada, men tycker inte om att tvätta sig. Christoffer påpekar att Casper brukar sova bra på
nätterna, bortsett från när regnet smattrar på ett plåttak nära hans rum. Casper är väldigt
ljudkänslig och blir orolig av höga ljud. När regnet smäller mot plåttaket brukar Casper gå in i
badrummet, låsa dörren och hålla för öronen. Carin upplever också att en del personer i
hennes omgivning kan ställa sig oförstående till barn med diagnosen autism i allmänhet. Carin
beskriver till exempel att hennes kollegor kan kommentera dessa barn och tycka att de är
besvärliga. Då brukar Carin påpeka att hennes son har autism. Det kan uppstå situationer som
kan vara arbetsamma för familjen. Christoffer berättar om en gång när han och Casper var i
affären och handlade. Casper orkade inte vänta i kön och när Christoffer hade betalt, såg han
att Casper hade kissat i affären. Christoffer beskriver att han blev irriterad på sin lillebror och
undvek att gå till den affären i fortsättningen. Christoffer tror att Casper kissade för att han
blev uttråkad i affären och ville att det skulle hända något. Carin påpekar dessutom att hon
hade varit på en föreläsning där föreläsaren, Bo Hejlskov Jörgensen, hade hävdat ”Att de barn
som kan uppföra sig, de gör det”. Carin säger att detta är en klockren beskrivning, för barn
med autism uppför sig inte illa för att de vill bråka.
Christoffer uppfattar det som om Casper kan uttrycka sig relativt bra, trots sin språkstörning,
men att hans lillebror inte ser någon mening med att prata. Carin berättar att det kan hända att
Casper blir mycket upprörd, då har familjen som strategi att han får gå upp på sitt rum och
lugna sig lite. Annars finns risken att Casper i frustration eller ilska sparkar eller slår till sin
omgivning.
36
4.3.3 Samhällets stöd
Både Carin och Christoffer poängterar att de är mycket nöjda med Caspers skola. De anser att
pedagogerna är duktiga och är den instans som har gett familjen bäst och mest stöd. Familjen
anser att stödet från barn- och ungdomshabiliteringen har varit ”plus minus noll” på sista
tiden. Carin berättar att Caspers beteende var väldigt utagerande under våren. Det gick så
långt, att Carin inte vågade vara hemma själv med honom. Hon kontaktade därför
habiliteringen för att rådfråga dem om vad familjen kunde göra. Svaret som familjen fick var
att det var dags för Casper att flytta hemifrån. Detta utlåtande har väckt många funderingar
kring Caspers framtid hos alla familjemedlemmar. Habiliteringen tipsade dem om ett boende
som skulle öppna i närheten, så nu har familjen lämnat in en intresseanmälan, om i fall att.
Både Christoffer och Carin uttrycker en lättnad över att boendet har bra rykte och ligger i
närheten, så att de kan hälsa på Casper utan problem. Familjen har rätt till avlösarservice och
det innebär att Casper gör olika aktiviteter med en person som kommer och avlöser familjen
under några timmar. Casper har också bott på kortids sedan han var 10 år. Denna vistelse har
successivt utökats från en natt per månad till en helg varannan vecka. Carin säger att kortids
är nödvändigt för att familjen ska kunna samla kraft. Då kan familjen, framförallt föräldrarna,
träffa vänner eller bara ta det lugnt och titta på TV. Nu när Casper är 15 år, så ska han flytta
till ett nytt korttidsboende som är för ungdomar. Det första besöket slutade med att personalen
sade att Casper inte var välkommen tillbaka. Anledningen till detta uppgavs vara att Casper
hade uppvisat ett utagerande beteende vid detta tillfälle. Familjen ska ha möten med
personalen och försöka hitta en lösning på situationen.
4.4 Barn- och ungdomshabiliteringen
Jag har tagit kontakt med en specialpedagog, Doris och en psykolog, Diana på barn- och
ungdomshabiliteringen. De har båda två gedigen erfarenhet i sina yrkesroller och har arbetat i
tiotals år med barn som har diagnosen autism och deras familjer. Mina intervjuer med Doris
och Diana skedde vid separata tillfällen.
4.4.1 Syskonen
Doris och Diana är eniga om att det finns både för- och nackdelar, med att familjerna har mer
än ett syskon. Fördelarna ligger i att syskonen får en gemensam historia och att de har någon
att dela ansvaret med för sitt funktionshindrade syskon. En annan fördel är att syskonen har
ett syskon som de kan kommunicera ”vanligt” med. En nackdel kan vara, att föräldrarna får
mindre tid för sina barn om det finns flera syskon. Om barnet med diagnosen autism, är
mycket yngre än sina syskon kan de äldre barnen få en annan distans till detta syskon.
37
Samtidigt finns det en risk att de äldre syskonen tar på sig mer ansvar och lite av en
föräldraroll. Diana påpekar att när syskonen är nära i åldrarna, hanterar de andra syskonen
situationen mer naturligt, då de inte är vana vid något annat liv. Doris beskriver att relationen
mellan syskonen och barnet med autism kan variera. Eventuella skuldkänslor är gentemot
föräldrarna och medför att de försöker att inte vara till besvär för sina föräldrar. Diana
påpekar att även om syskonen försöker att visa hänsyn gentemot sitt syskon med autism, så
kan det ändå uppstå situationer där de bråkar som barn i andra familjer. Doris betonar att det
är viktigt att syskonen känner att de har rätt att bli arga på barnet med autism, för det är något
som kan hända i alla familjer. Syskon till barn med autism lär sig, generellt sett, att ta större
ansvar än andra barn. Doris skildrar syskonrelationerna så här:
Syskonrelationerna går att jämföra med att spela på strängarna på lyran. Med barnen med autism
spelar man på alla de vidaste strängarna. Det är kanske så att man kan mycket mer förbannad på
barnen med autism än vad man hade blivit med syskon som inte har autism. Kanske också så att
man blir mycket, mycket mer omhändertagande. Det kan gå åt båda hållen. De får en erfarenhet
med sig för framtiden som kanske inte andra har.
Diana upplever att den uppmärksamhet som diagnosen autism har börjat få i samhället, har
medfört att funktionsnedsättningen även diskuteras mer öppet inom familjerna. Doris påpekar
att många syskon ändå kan känna sig ensamma i sin situation. På habiliteringen får syskonen
möjlighet att träffa andra syskon i syskongrupper och få prata om sitt syskon med autism och
även lära sig lite om innebörden av funktionsnedsättningen. Doris märker att tonårssyskonen
har bra kunskaper om autism och gärna vill utöka dessa. De yngre syskonen vet att deras
syskon har autism, men har svårt att förstå vad det innebär egentligen. Diana kan se ett
samband mellan hur öppet det talas om syskonets funktionsnedsättning i hemmet och hur
öppet syskonet är med att berätta om det för sin omgivning. Diana förordar att föräldrarna ska
ge sina barn mandat att öppet diskutera sin tillvaro. Anledningen till detta är att denna
öppenhet skapar en förståelse i omgivningen för syskonens situation. Överlag upplever Doris
en ökad medvetenhet och kunskap kring diagnosen autism bland syskonen.
Doris hävdar att skolarbetet går bra för de flesta syskonen till barn med diagnosen autism.
Ibland kan de ha svårt att hitta en lugn vrå att göra sina läxor i, men då brukar föräldrarna
hitta en lösning. Diana exemplifierar detta med att ett syskon fick ett eget rum i garaget, där
det kunde sköta sitt skolarbete utan att bli störda. En del föräldrar kan få skuldkänslor för att
de inte hinner hjälpa sina andra barn, så mycket som de skulle vilja. Diana beskriver att
många syskon inte har några problem med att träffa kamrater, men att det hänger lite ihop
med vilken problembild barnet med autism uppvisar. Doris instämmer i detta resonemang och
38
påpekar att en del syskon upplever att det är besvärligt, om barnet med autism till exempel
skriker mycket. Generellt sett, är barn väldigt naturliga och öppna inför diagnosen. Många
kamrater är dessutom mycket bra på att komma överens med barnet med autism. Barn lägger
inte in så mycket värderingar kring funktionsnedsättningen, utan de konstaterar att syskonet är
annorlunda och sedan är det slutdiskuterat.
4.4.2 Familjen
Det går mycket upp och ned under olika perioder. Under vissa perioder kan syskonen uppleva att
de blir påtvingade stort ansvar. Det är mer beteendet än diagnosen som avgör hur syskonen
upplever sin tillvaro. Ett dilemma är att många syskon kan känna sig avvisade från barnet med
autism. Det som är positivt är att jag upplever att många syskon känner att de är viktiga och det är
inte alla barn som gör det nu för tiden. Syskonen blir också mer medkännande och inkännande, än
många andra barn i deras ålder. Föräldrar känner skuld inför de andra barnen och är många
gånger trötta och utmattade. Det är många möten och kontakter som ska skötas vid sidan av det
vanliga livet. Till en början kan det vara tungt att få en diagnos på sitt barn, men till slut lär sig
familjen att anpassa sitt liv efter diagnosen. Hälsotillståndet varierar från familj till familj och
under olika perioder. Beteendet snarare än diagnosen påverkar.
Följande uttalande, från Doris, sammanfattar hur livet kan arta sig för familjer där ett barn har
diagnosen autism. Diana påpekar att livet kan vara en berg- och dalbana i alla familjer, oavsett
om de har ett barn med en diagnos eller inte. Precis som med alla andra familjer, är tillvaron
olika för olika familjer. Alla barn påverkas om deras föräldrar mår dåligt, men Diana hävdar
att det kan finnas en ökad risk för att det ska inträffa i familjer där ett barn har diagnosen
autism. Anledningen till detta är att deras tillvaro många gånger kan vara hektisk och att
föräldrarna har svårt att få tiden att räcka till. Doris instämmer och menar att personalen på
habiliteringen förespråkar att föräldrarna måste ta tillvara på sin energi, så att de har kraft över
till de andra syskonen också. Ett sätt att göra detta är låta barnet med diagnosen autism vara
på korttidsboende under vissa perioder.
Doris beskriver att familjen försöker att hitta på gemensamma aktiviteter i största möjliga
utsträckning. Många gånger måste familjen dela upp sig, för att det är svårt att hitta något som
passar alla. Diana påpekar att många gånger, krävs det att familjen måste förbereda barnet
med autism inför en utflykt av något slag. De måste då ställa sig frågan, om arbetet är värt
mödan och om barnet med autism får ut något av att delta. Både Doris och Diana poängterar
att barnen med autism mår bra, så länge familjens vardag fortlöper enligt invanda rutiner. Det
är när dessa rutiner, med till exempel skola och fritids, bryts och familjen exempelvis får hem
gäster eller åker på semester, som tillvaron kan bli kaotisk för barnet. Doris säger att syskonen
kan uppleva en viss besvikelse när planerna måste ändras, men tror ändå att många av dem tar
det med jämnmod och tänker att ”så här är mitt liv”. Även om det kan uppstå situationer som
39
kan vara arbetsamma och påfrestande för syskonen, så blir konsekvensen av det en insikt och
respekt för att alla är olika.
4.4.3 Samhällets stöd
Doris redogör för vilka stödinsatser, som barn- och ungdomshabiliteringen erbjuder syskonen
och deras familjer. Deras främsta målgrupp är barn med någon form av funktionsnedsättning,
men de hjälper även familjerna vid behov. Habiliteringen erbjuder familjen stödsamtal,
utbildning till föräldrarna om autism för att bidra till en ökad förståelse kring
funktionsnedsättningen, ger information till föräldrarna om deras rättigheter och hjälp med att
skriva ansökningar för att söka stöd. Stödsamtalen som riktar sig till syskonen sker efter att
föräldrarna har tagit initiativ till det. Syskongrupperna är, enligt både Doris och Diana, ett
uppskattat inslag och Diana beskriver det så här:
Vi har ju fler syskon som kommer till syskongruppen nu än vad vi hade tidigare, för att vi har ökat
åldersspannet. Det har också inneburit att vi har stimulerat fler på något sätt. Det är ju en
skillnad och vi har ju också fler barn i teamet. Jag har jobbat i tio år och det har alltid funnits en
fundering från föräldrar kring syskon. Det har varit en stor fråga och säkert innan också. Jag tror
att föräldrar har försökt att hantera detta. Vi får höra från föräldrar att sykon är jättenöjda med
syskongruppen. Om att det är för att komma och dela erfarenhet med andra eller om det är för att
komma hit och det blir en liten festlig grej, det vet inte jag. Jag tror nog att syskon med autism
tycker att det känns ganska bra att träffa andra med liknande erfarenheter.
Familjen har möjlighet att få avlastning, bland annat genom assistenter som kommer hem till
dem eller genom att barnet med autism får på korttidsboende under vissa perioder. Diana
beskriver att även om avlastningen är en hjälp för familjen, så kan en del yngre syskon
uppleva att det är orättvist att barnet med autism får göra roliga aktiviteter. Doris berättar att
när barnet med autism bor på korttidsboendet, kan deras syskon sakna dem till en början och
undra varför det är borta. Enligt Doris är det först svårt för föräldrarna också, att lämna ifrån
sig sitt barn. På sikt fungerar dock denna lösning bra och föräldrarna får mer tid över till sina
andra barn och kan ägna sig åt aktiviteter som barnet med autism inte uppskattar.
40
5. Analys
I förra kapitlet redogjordes för resultaten från respektive familj samt från personalen från
barn- och ungdomshabiliteringen. I detta avsnitt sker en koppling mellan empiri- och
teoridelen, för att granska hur väl dessa avsnitt överensstämmer med varandra. Analysen
innehåller även en kartläggning av likheter respektive skillnader mellan såväl de olika
familjerna sinsemellan som personalen från habiliteringen.
5.1 Syskonen
Jag har intervjuat tre syskon till barn med diagnosen autism, Anton, Brian och Christoffer.
De är alla pojkar och dessutom det äldsta syskonet i familjen. Orsaken till detta är i Antons
fall att det tredje syskonet i hans familj är två år och skulle ha svårt att delta i studien. I
Brian och Christoffers fall, var det förmodligen slumpen som avgjorde, att de fanns
tillgängliga vid den tidpunkt som bestämdes. Intervjuerna genomfördes tillsammans med
deras mammor Anna, Bodil och Carin. Utfallet blev således att jag endast träffade mammor
och inte pappor. Anledningen till detta, kan i två av fallen vara att det var barnets mamma
som läste missivet och därför kontaktade mig och bestämde tid och plats för intervjun. Då
blev det kanske också naturligt att det var de som kom till detta tillfälle. Den tredje mamman
kontaktade jag själv och då blev det kanske också rimligt att det blev hon som ställde upp på
intervjun.
Jag upplever att Christoffer, på grund av att han är 21 år och äldre än både Anton 8 år och
Brian 10 år, kunde prata mer öppet kring sin tillvaro. Ännu en faktor som kan ha spelat in i
detta sammanhang är att Christoffer är sju år äldre än sin lillebror Casper och därmed hade
möjlighet att skapa sig personligt utrymme på ett annat sätt, än de andra två som är närmre i
åldern med sina bröder. Även Doris som är psykolog och Diana som är specialpedagog på
barn- och ungdomshabiliteringen, tycker sig se ett mönster bland syskonen, där de syskonen
med stor ålderskillnad har möjlighet att distansera sig. Samtidigt ser Doris och Diana att de
äldre också tar på sig större föräldraansvar för sitt yngre syskon. En gemensam nämnare för
alla tre syskon, är att de har en öppen och förstående inställning gentemot sitt syskon med
autism. Detta hävdar Doris och Diana, är speciellt vanligt bland yngre syskon, som många
gånger inte är vana vid något annat och därmed ter sig deras tillvaro naturlig för dem. Under
intervjuerna med barnen, var det Anton som hade svårast att behålla fokus och svara på
frågorna. Min tolkning är att Anton inte har hunnit bearbeta sina upplevelser färdigt samt att
han, likt Brian, fortfarande är mitt uppe i detta tillstånd. Brians lillebror har inte något
41
självskadande beteende, men däremot oroade sig Brian för att Billy skulle få ett
epilepsianfall. Även Burke (2010) poängterar att många syskon som växer upp i en familj
där ett barn har autism inte upplever sin tillvaro som annorlunda. Denna förståelse, kan
grunda sig i att syskonen har kunskaper kring funktionsnedsättningen, vilket framkom vid
intervjutillfällena. Doris påtalar också vikten av att föräldrarna är öppna och diskuterar
funktionshindret och ger barnen tillåtelse att också prata om det.
Stern (2003) diskuterar vikten av att barnets erfarenheter bearbetas efter hand, eftersom de
påverkar dess sociala utveckling genom hela livet. Bodil, som är mamma till Brian, Beata
och Billy, har själv funderingar kring om hennes dotters utbrott kan grunda sig i att Bodil
var mycket på sjukhus med Billy när Beata endast var två år. Bodils tankar stämmer in på
de teorier som Bowlby (1988) lade fram om vikten av en balans mellan barnets inre behov
och yttre omständigheter, för att skapa trygga baser i svåra situationer. Såväl Anna som
Bodil, beskriver att föräldrarna försöker hjälpa Anton och Beata att hantera sina känslor,
men att upplevelsen är att allt rivs upp när deras syskon får ett nytt anfall eller skadar sig
själv. Föräldrarnas hjälpinsatser stämmer in på Juul och Jensens (2003) resonemang, om
vikten av att de upplever att de blir uppmärksammade i sin tillvaro för att skapa en autentisk
självkänsla. Utifrån den teori som jag har beskrivit och föräldrarnas skildringar, är min
tolkning av Antons och Beatas utagerande beteende att detta, åtminstone delvis en
konsekvens av svårigheter att hantera en besvärlig situation.
Brians beteende är, i likhet med Christoffers, mer inriktat på att underlätta tillvaron för
föräldrarna. Detta beteendemönster överensstämmer med Doris och Dianas samt Blomgrens
(2010) beskrivning om att syskon till barn med funktionsnedsättningar känner stort ansvar
och vill inte besvära föräldrarna. Christoffer hävdar att det inte är så många situationer som
han har upplevt som besvärliga. Christoffer ger ett konkret exempel och det var en kväll när
Casper skrek i flera timmar. Doris beskriver hur reaktionerna kan sättas i samband med
vilket beteende barnet med diagnosen autism uppvisar och nämner här som exempel att
många barn, i likhet med Christoffer, tycker att det är arbetsamt när barnet med autism
skriker mycket. Inget av syskonen upplevde att barnet med diagnosen autism påverkade
deras skolgång. Diana beskrev att om det var svårt att få lugn och ro vid läxläsningen, så
brukar föräldrarna hitta en lösning. Ett exempel på detta är Anton, som gick in i sitt rum och
stängde dörren om han ville vara ifred. Syskonen upplevde alla, en förståelse och acceptans
bland sina kamrater för barnet med autism och dess beteende. Detta instämmer också Doris i
och påpekar att barn generellt är öppna och förstående inför olikheter. Carin påpekar att
42
båda hennes äldsta söner har varit till stor hjälp och väldigt snälla mot sin lillebror Casper.
Anna berättar att Anton har en stor förståelse när han möter andra barn med
funktionsnedsättningar. Bodil påpekar också att hennes barn hyser stor empati och att de
blir upprörda om en person med funktionsnedsättning behandlas orättvist. Min uppfattning
är att syskonen till barn med autism redan på tidigt stadium lär sig att förstå och hantera
olikheter. Leksituationen är ett exempel, då syskonen måste ta hänsyn till att barnet med
autism har begränsningar. De Clercq (2005) påpekar att i leksituationen uppstår svårigheter
på grund av att barnet med autism har begränsningar i sin kommunikation, sociala samspel
och föreställningsförmåga. Intervjuerna visade att syskonen hade insikt om detta och var
medvetna om vilka aktiviteter som de kunde göra med barnet med autism och när leken inte
fungerade. Leksituationen måste anpassas efter barnet med autisms intressen och behov.
Syskonen uppvisade med andra ord ingående kunskaper om sina syskon och en medvetenhet
om hur de kunde underlätta deras vardag. Dessa egenskaper stämmer in på Peeters (1994)
beskrivning om att det krävs stor kännedom om barnet med autism och dess behov, för att
skapa stabilitet i tillvaron.
5.2 Familjen
Hanson och Lynch (2004) beskriver familjen som ett mikrosystem där det sker en ömsesidig
interaktion mellan medlemmarna. Detta samspel förekommer i alla familjer, även om det kan
arta sig på olika sätt från familj till familj. Doris hävdar att varje familj har sina upp- och
nedgångar, men att familjer där ett barn har diagnosen autism i stor utsträckning måste
anpassa sin tillvaro efter detta barnets behov av struktur och rutiner. Jag anser att en
gemensam faktor för alla familjer i min studie, är att de väljer aktiviteter som passar barnet
med autisms behov. Familjen Boklund brukar till exempel bege sig ut på skogsutflykter, där
Billy har fritt spelrum att röra sig utan störande moment och familjen kan genomföra en
gemensam utflykt och slippa dela upp sig. Anledningen till detta är att familjen anpassar sig
efter Billys behov och ibland får åsidosätta sina egna önskemål. Enligt min uppfattning,
vinner familjen ändå på att kunna ha denna gemenskap även om den kanske inte helt följer
den ömsesidiga interaktion som Hanson och Lynch (2004) beskriver. Både Brian och Anton
beskriver att om de till exempel vill gå på bio, så får de gå själva med en förälder. Bio är ett
exempel på en situation, där familjen måste dela på sig för att vara genomförbar. Enligt
Gillberg och Steffenburgs (1990) tankegångar, kan en rädsla för nya och okända situationer,
vara en anledning till att varken Billy eller Adam uppskattar biobesök.
43
Beckman m.fl. (1994) påpekar att för att övervinna denna osäkerhet inför nyheter, måste
omgivningen finnas till hands och skapa struktur. Möller och Nyman (2003) hävdar att om
familjen anpassar sina aktiviteter efter barnet med autism, kan de undvika att skapa stress och
frustration hos alla i familjen. Familjerna berättar att deras tillvaro fungerar bäst när de följer
vardagsrutinerna med förskola och skola. När rutinerna bryts skapar detta en oro hos Adam.
Ett liknande beteende visar även Casper när familjen till exempel har gäster på besök. Enligt
De Clercq (2005) krävs det mycket mer energi och kraft av ett barn med autism för att de ska
kunna skapa mening och trygghet i tillvaron. Exempel på en situation när detta blir tydligt var
när Billy inte ville följa med in till djurparken. Han visste kanske inte vad som väntade bakom
grinden och kände sig tryggare med att stå och vänta vid skylten som han kände sig trygg
med. Av samma anledning kan Casper ha kissat i affären, för att han inte såg meningen med
varför han skulle stå och vänta i en lång kassakö. När Adam ställs inför en ångestskapande
situation, finns det en risk att han skadar sig själv. Detta självskadande beteende är inte bra för
någon familjemedlem, utan påverkar även syskonens hälsa. Gillberg (1994) beskriver hur
barn med diagnosen autism skapar sig strategier, för att lätta på de spänningar som kan uppstå
när barnet känner att det inte kan hantera en situation. Billys strategi vid dessa tillfällen är att
till exempel gå runt med en slev i handen. Adam blir lugnare när han exempel åker bil och
Casper kan gå upp på sitt rum eller stänga in sig på toaletten för att undvika obehag. Medlen
eller metoderna är olika beroende på vilket barnet med autism är, men målet är det samma att
skapa trygghet i en obegriplig tillvaro. Självklart är det att föredra att barnen med autism har
ett trygghetsobjekt eller tar en tur med bilen, än att de skadar sig själv eller får ett utbrott.
Brian beskriver också detta, men påtalar samtidigt att det ibland är svårt när familjen är
utanför hemmet och inte har möjlighet att ta med sig alla Billys favoritsaker. Brians uttalande
stämmer överens med Dianas påstående om att familjerna måste planera aktiviteter noggrant.
Ibland måste familjerna, enligt Diana, ställa sig frågan om arbetet är värt mödan och om hela
familjen, även barnet med autism får utbyte av exempelvis utflykten.
Familjen Axelsson och familjen Boklund beskriver att de tar hjälp av respektive morföräldrar
för att kunna genomföra vissa aktiviteter, som till exempel semesterresor. Båda familjerna
berättar att genom att ta hjälp av släktingar, underlättas tillvaron och föräldrarna har möjlighet
att räcka till för alla barn. Vid intervjun med familjen Carlén, sade de att de har träffar släkten,
men inte i vilken utsträckning de stöttar familjen i deras tillvaro. Jag kan därför inte ge en
beskrivning huruvida de utnyttjar sitt sociala nätverk. Blomgren (2010) rekommenderar
familjen att be släkt och vänner om hjälp, för att på så vis kunna orka med och ha möjlighet
44
att hantera sin vardag. Genom att göra detta kan föräldrarna undgå en av sina stötestenar i
vardagen, nämligen känslan av att inte ha tillräckligt med tid till alla barn.
5.3 Samhällets stöd
Doris och Diana beskriver hur de brukar så ett frö hos föräldrarna, om att utnyttja möjligheten
att använda sig av korttidsboende. De motiverar detta med att det bidrar till att föräldrarna får
möjlighet till rekreation och får både mer tid och ork till de andra barnen i familjen. Även
Smith och Elder (2010) framhäver samhällets ansvar gentemot hela familjen och påtalar bland
annat behovet av socialt stöd. Adam, Billy och Casper har rätt till korttidsboende alla tre och
familjerna har positiva upplevelser kring denna avlastningsform. Det är först nu som familjen
Carlén upplever problem och anledningen till detta är att Caspers nya korttidsboende anser att
de inte kan ta emot honom fler gånger. Detta bekymrar familjen och de ska försöka hitta en
lösning på problemet. Paradoxalt nog blir en familj som har stort behov av stöd från
samhället, nekade de resurser som samhället har att erbjuda just denna typ av familjer. När
barnet med diagnosen autism är på korttidsboendet, har familjerna möjlighet att göra
aktiviteter som de inte kan göra tillsammans. Min tolkning är att det är ett svårt beslut för alla
föräldrar att lämna sitt barn på korttidsboende, eftersom min uppfattning är att alla föräldrar
vill kunna ta hand om sitt barn själva. Jag hävdar emellertid att det inte är ett misslyckande för
föräldrarna, utan kan snarare vara ett lyckokast, under förutsättning att barnet med autism
trivs. Då kan förhoppningsvis hela familjen ladda batterierna och öka sitt välmående.
Barn- och ungdomshabiliteringen riktar främst sina insatser till barnet med diagnosen autism.
Doris och Diana beskriver att de även erbjuder till exempel stödsamtal till föräldrar och även
till syskon, om föräldrarna initierar detta. Anna uttrycker en viss besvikelse över att Anton
inte fick påbörja stödsamtal redan i somras, när han mådde dåligt. Istället får han vänta tills
syskongrupperna är avklarade och Anna beskriver att hon inte orkade lägga energi på att
övertala personalen. Även Bodil och Carin hävdar att de anser att habiliteringen inte har gjort
tillräckligt för att stötta familjerna och att mycket av den informationen som de har
tillgodogjort sig har de fått reda på via kontakter. Ett exempel på en sådan åtgärd är
avlösarservicen, som familjen Axelsson nyligen fick reda på och ligger i startgroparna för att
upprätta. Även familjen Carlén har nyligen börjat med avlösarservice och har i likhet med
Anna och Anton, förhoppningen om att detta stöd kommer att underlätta familjens tillvaro.
Barn- och ungdomshabiliteringens intentioner stämmer överens med Hastings (2007)
påstående, om att samhället måste vara medvetet om de behov som syskonen och familjen
45
har. Denna bild stämmer inte med familjernas upplevelser, så detta är en relation som behöver
utvecklas.
46
6. Diskussion
I diskussionsdelen återkopplar jag till och reflekterar kring syftet samt forskningsfrågorna, för
att se om dessa besvarats och i så fall hur. Jag tar även upp specialpedagogiskt och
pedagogiskt perspektiv samt förslag på vidare forskning.
6.1 Syfte och forskningsfrågor
Syftet med undersökningen är att studera syskonens tillvaro samt om de påverkas och i så fall
på vilket sätt, av att växa upp med ett syskon som har diagnosen autism. Jag är själv mamma
till en son med diagnosen autism och jag har många gånger skuldkänslor gentemot mina två
andra barn. Oron gnager alltid att de ska känna sig åsidosatta eller påverkas negativt av sin
tillvaro. Min fundering kring detta fenomen, är om Högstrands (1994) liknelse av familjer där
ett barn har diagnosen autism, måste klättra över berg för att kunna få ihop sin vardag
stämmer? En av mina utgångspunkter är Hansons och Lynchs (2004)
systemteoretiska
beskrivning om att se hur arenor i livet, från mikro- till makronivå, formar tillvaron genom en
ömsesidig påverkan. Jag ville fördjupa mig i hur denna inverkan yttrar sig och dela med mig
av mina insikter, till dels föräldrar och dels till professionella som kan ha intresse av att få
inblick i syskonens situation kan vara. Om personalen på skolan är medvetna om, till exempel
varför ett syskon reagerar kraftfullare än andra barn i sin ålder, så kan de även få en förståelse
för detta beteende och hjälpa syskonet att hitta redskap att hantera situationen. Det som är
viktigt är att se de bakomliggande faktorerna som till exempel hemsituationen för att kunna
hjälpa. Jag instämmer i Ylvén och Wilders (2009) påstående om vikten av att samhället har
insikt om att alla familjer är olika och därmed har alla barn olika uppväxtvillkor, annars finns
risken för missriktade stödinsatser. Det som genomsyrar studien är känslan av hur lik, men
samtidigt olik vardagen ter sig för syskonen till ett barn med diagnosen autism. Den
sammantagna upplevelsen, utifrån den teori som jag har tillgodogjort mig och de intervjuer
som jag har genomfört, är att syskonen anpassar sig efter sin tillvaro och försöker hantera den
efter sin förmåga. Resultatet överensstämmer med Burkes (2010) beskrivning om att
syskonen med tiden formar sig efter sin annorlunda tillvaro. Samtidigt är deras vardag, precis
som alla andra barns, fylld av såväl med- som motgångar. En skillnad som jag uppfattar är att
dessa yttrar sig på ett annorlunda sätt, än vad de kanske gör i många andra familjer.
Den första forskningsfrågan, berörde vilka möjligheter och svårigheter som blir konsekvensen
av att växa upp med ett syskon har som diagnosen autism. En faktor att ta upp i detta
sammanhang, är att syskonen dessutom har erfarenhet av hur snabbt en vardagssituation kan
47
vändas till totalt kaos. Detta kan inträffa om barnet med autism inte får följa sina rutiner eller
får ta den tid det behöver. Mitt intryck är att föräldrarna anstränger sig, för att hitta strategier
för att ge syskonen utrymme och att deras tillvaro inte ska behöva påverkas mer än
nödvändigt. En del saker som är svåra för föräldrarna att påverka är epilepsianfall,
självskadande eller annat utagerande beteende. Föräldrarnas uppgift i sådana fall blir istället
att hjälpa syskonen att bearbeta och hantera händelsen. Under den här studien har jag kommit
till insikt och vill ytterligare betona betydelsen av att barnet med autism har rutiner, struktur
och tydlighet för att öka deras känsla av att de kan hantera sin tillvaro. Dessa insatser kan
bidra till att skapa ringar på vattnet även för övriga familjemedlemmar. Min motivering till
detta är att när barnet med autism kan hantera sin vardag, får det en inre illfredsställelse som
minskar risken för ångestskapande beteende, som kan skapa frustration och oro hos såväl
föräldrar och syskon. Både föräldrar och syskon beskriver att familjens vardag fungerar bäst
när den följer invanda rutiner och mönster. I en del situationer är det kanske inte praktiskt
genomförbart att ta hänsyn till barnets behov. Vid dessa tillfällen får familjen exempelvis dela
upp sig för att kunna ta hänsyn till allas önskemål. Min tolkning av detta är att det många
gånger är en passande metod, då alla kan få utbyte av en aktivitet. En annan fördel är att
syskonen kan få egentid med föräldrarna, vilket de uppskattar. Min uppfattning är att denna
tid är värdefull för syskonen och då de får möjlighet att umgås utan avbrott.
Den andra forskningsfrågan berör området hur syskonen upplever sin familjesituation. Det
som kanske förvånar och även glädjer mig, är att inget av de tillfrågade syskonen påstår sig
uppleva att deras liv skiljer sig markant från övriga familjers. Syskonen framstår generellt
som att de är tillfreds med sitt liv. Det finns självklart en risk att syskonen kanske undvek att
nämna något som kunde upplevas som besvärande, av lojalitet gentemot sitt syskon eller
övriga familjemedlemmar. Syskonen har ingen relation till mig och saknar det förtroende som
krävs för att de skulle vilja diskutera sina verkliga känslor. Tolkningen är att syskonen ändå
tycker om att berätta om sitt liv och att de var öppenhjärtiga i sina skildringar. Samtidigt
betonas en medvetenhet om att resultatet endast är giltigt för denna urvalsgrupp, med andra
informanter är det möjligt med ett annat utfall. Min spontana tanke inför studien var att det
troligtvis skulle vara lättare att få information från äldre syskon. De har fått en viss distans till
sina barndomsupplevelser, ett avstånd som de yngre syskonen inte har på samma sätt. Trots
detta var alla tre syskonen väldigt hjälpsamma och hade en vilja att beskriva sin tillvaro för
mig. Det är jag tacksam över. Skildringarna redogör för både ljusglimtar i tillvaron och
stunder som syskonen kan uppleva som besvärliga. Sedan är det självklart fortfarande, så att
48
det kan vara svårt att berätta om en händelse som är krävande för de inblandade. I dessa
situationer försökte jag vara lyhörd och respektera gränserna. Med anledning av detta, grävde
jag till exempel inte djupare och fortsatte ställa frågor, till Anton om Adams självskadande
beteende. Anton berättade det han vill och sedan vände jag mig till Anna om utförligare
information. Anledningen till detta, är att jag inte anser att det är försvarbart att väcka känslor
som kan vara svåra att hantera för den intervjuade.
Den tredje forskningsfrågan vänder sig till föräldrarna och hur de beskriver att syskonen
påverkas av sin tillvaro. Precis som sina barn, var föräldrarna öppna om sin tillvaro och
beskrev händelser som kunde vara känsliga för dem. Jag var tydlig med att informera
föräldrarna om att jag själv är förälder till en son med diagnosen autism. Min tolkning är att
föräldrarna känner ett behov att berätta om sin tillvaro och träffa en annan förälder i liknande
situation. Resultatet visade att föräldrarna har ett komplicerat livspussel att få ihop, för att
skapa trygghet och en bra uppväxtmiljö för alla sina barn. Detta stämmer överens med
Gillbergs (1994) beskrivning om en utsatt tillvaro där föräldrarna kan ha upplevelse av att inte
räcka till. Föräldrarna beskriver att syskonen är ansvarstagande och omhändertagande
gentemot barnet med autism. Syskonen finner sig i stor utsträckning, att anpassa sina liv efter
barnet med autisms behov och begränsningar. Tanken kring detta är att föräldrarnas vilja att
diskutera och förklara funktionsnedsättningen med syskonen, har bidragit till att skapa en
medvetenhet och förståelse. Min uppfattning är att syskonen är insiktsfulla och inser att det
ibland är det bättre att anpassa sig för att deras lillebror ska må bra. Jag är medveten om att
alla barn är barn och har rätt att vara det, oavsett om de har ett syskon som har diagnosen
autism eller inte. Därför kan även dessa syskon bli arga och protestera när de inte får göra
som det själv vill eller bara vill vara ifred. Cohen (1998) betonar vikten av att föräldrarna är
medvetna om syskonens känslor och att de får utrymme att uttrycka dessa samtidigt som
föräldern finns där och stöttar. Resultatet visar att syskonen får möjlighet att uttrycka alla sina
känslor och min uppfattning är också att deras föräldrar ger barnen utrymme, även om det är
ilska riktad mot barnet med autism. Detta tillvägagångssätt överensstämmer med Sterns
(2003) teorier, där föräldrarna har en betydande roll för att hjälpa barnet att hantera motgångar
och besvikelser, för att bidra till en trygg anknytning och social utveckling hos barnet.
Den fjärde och sista forskningsfrågan diskuterar barn- och ungdomshabiliteringens
erfarenheter kring syskonen till barn med diagnosen autism. Vid dessa intervjuer gavs en mer
generell och objektiv beskrivning, än vad som framkom vid intervjuerna med föräldrar och
syskon. Denna skillnad, är enligt mig naturlig, då personalen på habiliteringen inte har samma
49
känslomässiga band gentemot barnet i fråga. De har dessutom lång erfarenhet kring flertalet
barn med funktionsnedsättningar, vilket medför att de kan ge en bredare bild kring fenomenet.
Det som utkristalliserade sig tydligast vid intervjuerna, var en uppfattning om att syskonen
kan vara medvetna om att de har ett annorlunda liv och konstaterar att det är så här deras
tillvaro är. Trots denna acceptans, tolkar jag att det är viktigt att syskonen får möjlighet att
bearbeta sina upplevelser, annars finns risken att syskonen måste ventilera sina känslor där det
finns utrymme till detta. En del syskon känner att de inte vill oroa sina föräldrar ytterligare
och vet inte vem de ska vända sig till för att prata. Hastings (2007) betonar vikten av att
samhället är medvetet om syskonens behov och kan bemöta dem. Min uppfattning är att barnoch ungdomshabiliteringen är en viktig instans och att de har resurser att hjälpa familjen som
helhet, även om deras främsta målgrupp är barnet med funktionsnedsättning. Resultatet visar
trots denna betydelse, att barn- och ungdomshabiliteringen inte lyckas nå ut med sitt budskap
eller att föräldrarna inte är mottagliga för den information som lyfts fram. Om informationen
kan nå ut på ett bättre sätt till familjerna, finns möjligheten att de kan tillgodogöra sig hjälpen
bättre.
6.2 Pedagogiskt och specialpedagogiskt perspektiv
Sammanfattningsvis visar studien visar att syskonen har en naturlig inställning till sin tillvaro,
även om den kan framstå som annorlunda och till och med arbetssam för omgivningen.
Syskonen visar att de har förståelse för barnet med autism och tar tillvara på dess styrkor,
även om de många gånger blir utsatta för beteenden som även syskonen upplever som
arbetsamma. Alla delarna i en människas tillvaro hänger samman och jag anser därför att det
är viktigt att såväl pedagogerna som specialpedagogerna, har kunskap om syskonens
hemsituation för att förstå syskonens beteende. Anton är ett exempel på hur upplevelserna i
hemmiljön kan påverka beteendet i skolan. I detta fall förstod inte skolpersonalen först
Antons utbrott, utan drog slutsatsen att problemet låg hos Anton och inte att det kunde vara
andra faktorer, till exempel hemmiljön som bidrog till hans beteende. Gerland m.fl. (2001)
diskuterar vikten av att omgivningen har kunskap och förståelse om barnet med autism för att
undvika kulturkrockar. Min uppfattning är att detta synsätt även går att applicera på syskonen,
för att undvika att deras tillvaro hemifrån kolliderar med till exempel skolvärlden. Min
förhoppning är att studien ska vidga vyerna och skapa en medvetenhet om att förklaringen
inte behöver ligga hos individen, utan hos omgivningen. Om samhällets insatser kommer för
sent eller inte är rätt riktade, kan även det påverka hur barnet mår i hemmet. För att kunna ge
adekvat hjälp och stöd, krävs denna medvetenhet annars finns risken att barnet inte får den
50
hjälp det behöver. Jag vill starkt poängtera att det inte finns någon färdig mall för hur ett
syskon till ett barn med diagnosen autism ska bemötas. Deras liv och upplevelser skiljer sig
på samma sätt som det gör inom andra familjer. En del mönster och egenskaper kanske
stämmer in, men det gäller att utgå från det aktuella barnet och arbeta utifrån dess behov.
6.3 Forskningsprocess och förslag på vidare forskning
Tankarna kring detta ämnesområde har funnits inom mig i flera månader. Jag var emellertid
tveksam till om jag skulle lyckas inta den objektiva ställning som krävs, eftersom min
familjesituation liknar de berörda familjernas. Alvesson och Sköldberg (2008) betonar det
faktum att forskaren inte kan frigöra sig från sin förförståelse, som är baserad på tidigare
erfarenheter och känslor, men att denna kan bidra till att skapa en djupare förståelse kring ett
fenomen. Denna djupare insikt var precis det jag ville framhäva. Jag hade svårt att släppa
syskonens tillvaro och ville få en insikt om denna både hos mig själv och också hos berörd
personal i skolorna. Redan i ett tidigt stadium hade jag klart för mig hur studien skulle
genomföras. Efter att ha läst relevant metodlitteratur, skapades ytterligare värdefulla insikter
om hur studien skulle utföras, bland annat användandet av en intervjuguide som grund till
samtalen. Även om missivet kanske inte gav förväntat utfall, gick urvalsprocessen ändå
relativt smidigt. Urvalet kunde utökas, genom att jag kunde kontakta ytterligare en familj som
jag var bekant med sedan tidigare, även personalen från barn- och ungdomshabiliteringen
knöts genom kontakter. Genomförandet av intervjuerna skedde utan några missöden. Däremot
tog transkriberingen av intervjuerna betydligt längre tid än beräknat. Detta fick mig att
misströsta några dagar. Skrivprocessen har gått framåt sakta, men säkert. Ibland har jag saknat
en medskribent att diskutera med, men det har varit givande att träffa övriga medlemmar i
min handledningsgrupp och utbyta tankar. Jag har bara berört en liten del kring ett stort
ämnesområde och det finns andra intressanta förslag på infallsvinklar till fortsatt forskning.
En studie som jag bedömer vara spännande är att genomföra är en longitudinell studie där det
sker en kartläggning av hur syskonens relation utvecklas över tiden. Urvalsgruppen i min
studie är för liten för att kunna ge en mer heltäckande bild av fenomenet. Ett sätt att utveckla
studien är att genomföra en liknande studie, men använda sig av kvantitativ datainsamling och
bearbetning, i form av enkäter, istället för kvalitativ. Genom att göra detta är det möjligt att nå
ut till en större population. Föregående exempel bidrar till en breddning av studien, men det
skulle också kunna vara aktuellt att genom observationer i kombination med intervjuer, skaffa
sig en djupare förståelse kring hur syskonens tillvaro ter sig.
51
6.4 Slutsatser
Denna studie har varit oerhört intressant och även skapat ytterligare reflektioner kring hur
syskonens, men även familjens, vardag är. Syskonen har, som jag tidigare påpekat, en
acceptans gentemot sin tillvaro och anser inte att deras liv är annorlunda. Min tolkning är att
det är en konsekvens av det bemötande som deras föräldrar ger dem, i kombination med att
föräldrarna tar sig tid och diskuterar olika tankar som syskonen har. Föräldrarna försöker
också hitta metoder dels att hitta på gemensamma aktiviteter och dels ge syskonen den
egentid de behöver. Detta kan vara svårt att få ihop ibland, men min tolkning är att syskonen
har förståelse för att föräldrarna gör så gott de kan och att barnet med autism tar mycket tid.
Ibland kan emellertid tillvaron hinna ikapp en del syskon och de kan exempelvis bli
utagerande. När detta inträffar är det viktigt att samhället är redo och stöttar såväl syskonet
som familjen. Målet är, enligt mig att familjen får möjlighet att bli medvetna och ta del av de
resurser som samhället har att erbjuda, innan det blir för sent. Alla, oavsett om det är
föräldrarna, pedagogerna på syskonets skola eller barn- och ungdomshabiliteringen, har
målsättningen att syskonet ska må så bra som möjligt. Det som krävs för att uppnå detta är att
alla berörda parter kommunicerar med varandra och stämmer av. Jag är medveten om att detta
är både resurs- och tidskrävande, men i det långa loppet skulle det gynna alla, framförallt
syskonet. Jag vill avsluta denna studie med några tänkvärda ord från Carin, Caspers mamma:
Det är klart att man vill och önskar att det hade funnits något botemedel mot autism, men
samtidigt om man tog bort autismen skulle Casper inte vara Casper längre. Det skulle vara bra
om det gick att ta bort de bitarna som är jobbiga för honom, så att han slapp dem i alla fall.
52
Referenser
Alvesson, Mats & Sköldberg, Kaj (2008). Tolkning och reflektion. Vetenskapsfilosofi och
kvalitativ metod. Lund: Studentlitteratur.
Autism och Aspergerförbundet (2010-12-06). http://autism.se/content1.asp?nodeid=19410
http://autism.se/content1.asp?nodeid=19407
http://autism.se/content1.asp?nodeid=19408
Beckman, Vanna, Kärnevik Måbrink, Margareta & Schaumann, Helen (1994). Gång på gång.
Pedagogik vid autism och autismliknande tillstånd. Stockholm: Bokförlaget Natur och
Kultur.
Berg Wikander, Birgitta (2009). Syskonrelationer ett utvecklingspsykologiskt perspektiv. Jag
finns också! Om att vara syskon till en bror eller syster med svår sjukdom eller
funktionsnedsättning. (Stiftelsen Allmänna Barnhuset, 2).
Beyer, Jannik & Gammeltoft, Lone (1998). Autism och lek. Stockholm: Liber AB.
Blomgren, Frida (2010). Annorlunda syskon. Syskon med funktionshinder. Ica Bokförlag.
Bowlby, John (1988). En trygg bas. Stockholm: Bokförlaget Natur och Kultur.
Burke, Peter (2010). Brothers and Sisters of Disabled Children: The Experience of Disability
by Association. British Journal of Social Work, 2010 (40), 1681-1699.
Cohen, Shirley (1998). Fokus på autism. Vad vi vet, vad vi inte vet och vad vi kan göra för att
hjälpa barn med autism. Stockholm: Cura Bokförlag.
De Clercq, Hilde (2005). Autism från insidan. En handbok. Kungsängen: Intermedia Books.
Dellve, Lotta (2009). Syskon till barn med funktionsnedsättning: en kunskapsöversikt. Jag
finns också! Om att vara syskon till en bror eller syster med svår sjukdom eller
funktionsnedsättning . (Stiftelsen Allmänna Barnhuset, 2).
Elder, Jennifer H. & D’Alessandro, Tina (2009). Supporting Families of Children with
Autism Spectrum Disorders: Questions Parents Ask and What Nurses Need to Know.
Pediatric Nursing, 35(4), 240-253.
Frith, Uta (1989). Autism. Gåtans förklaring. Stockholm: Liber Utbildning.
Frith, Uta (1991). Asperger och hans syndrom. Frith, Uta (Red.). Autism och Aspergers
syndrom (s.9-52). Stockholm: Liber AB.
Gerland, Gunilla, Hartman, Göran & Larsson Solveig (2001). Autism. Svårigheter och
möjligheter. Umeå: SIH Läromedel.
Gillberg, Christopher (1994). Autism och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar och
vuxna. Stockholm: Bokförlaget Natur och Kultur.
Gillberg, Christopher & Peeters, Theo (1999). Autism. Medicinska och pedagogiska aspekter.
Stockholm: Cura Bokförlag och Utbildning AB.
53
Gillberg, Christopher & Steffenburg, Suzanne (1990). Autism, Aspergers syndrom och andra
autismliknande tillstånd. Gillberg, Christopher & Hellgren, Lars (Red.). Barn och
ungdomspsykiatri (s. 152-166). Stockholm: Bokförlaget Natur och Kultur.
Gustafsson, Bengt, Hermerén, Göran & Peterson, Bo (2005). Vad är god forskningssed?
Synpunkter, riktlinjer och exempel. Vetenskapsrådets rapportserie.
http://www.vr.se/download/18.6b2f98a910b3e260ae28000334/god_forskningssed_3.pd
f
Hanson, Marci J. & Lynch, Eleanor W. (2004). Understanding Families. Approaches to
diversity, disability and risk. Baltimore: Paul H Brookes Publishing Co
Hastings, Richard P. (2007). Longitudinal Relationships between Sibling Behavioral
Adjustment and Behavior Problems of Children with Developmental Disabilities.
Journal of Autism Development Disorders, 37, 1485-1492.
Havnesköld, Leif & Risholm Mothander, Pia (2009). Utvecklingspsykologi. Stockholm: Liber
AB.
Holme, Idar Magne & Solvang, Bernt Krohn (1997). Forskningsmetodik. Om kvalitativa och
kvantitativa metoder. Lund: Studentlitteratur.
Howlin, Patricia, Baron-Cohen, Simon & Hadwin, Julie (1999). Lära barn med autism att
“läsa” andras tankar och känslor. Handbok för lärare och föräldrar. Stockholm: Cura
Bokförlag och Utbildning AB.
Högstrand, Barbro (1994). A som i Adam och autism. Att vara mor till ett annorlunda barn.
Västerås: Solrosens Förlag.
Juul, Jesper & Jensen, Helle (2003). Relationskompetens i pedagogernas värld. Stockholm:
Liber AB.
Karolinska Institutet (2010-12-20). http://ki.se/ki/jsp/polopoly.jsp?d=34430&l=sv
Knott, Fiona, Lewis Charlie & Williams, Tim (2007). Sibling Interaction of Children with
Autism: Development Over 12 Months. Journal of Autism Development Disorders, 37,
1987-1995.
Kvale, Steinar & Brinkmann, Svend (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund:
Studentlitteratur.
Lag (2003: 460). Om etikprövning av forskning som avser människor.
Lagercrantz, Hugo (2005). I barnets hjärna. Stockholm: Bonnier Fakta.
Möller, Anders & Nyman, Erling (2003). Barn, familj och funktionshinder. Utveckling och
habilitering. Stockholm: Liber AB.
Nationalencyklopedin (2010-12-06). http://www.ne.se/sok/diagnos?type=NE
Peeters, Theo (1994). Autism. Från teoretisk förståelse till praktisk pedagogik. Stockholm:
Liber AB.
Regeringskansliet (2010-12-13). http://regeringen.se/sb/d/3206
54
Region Skåne (2010-12-06). http://www.skane.se/templates/Page.aspx?id=102981
Rossman, Gretchen & Rallis, Sharon F. (1998). Learning in the field. An introduction to
qualitative Research. Thousand Oaks: Sage Publications.
Sicile-Kira, Chantal (2004). Autism Spectrum Disorders. The Complete Guide to
Understanding Autism, Asperger’s Syndrome, Pervasive Developmental Disorder, and
Other ASDs. New York: The Berkley Publishing Group.
Smith, Laura O. & Elder, Jennifer H. (2010). Sibling and Family Environments of Persons
with Autism Spectrum Disorder: A Review of the Literature. Journal of Child and
Adolescens Psychiatric Nursing, 23(3), 189-195.
Socialstyrelsen (2007) Funktionsnedsättning och funktionshinder, användning av begreppen
Socialstyrelsen.
http://www.socialstyrelsen.se/fragorochsvar/funktionsnedsattningochfunktio#anchor_3
Stern, Daniel (2003). Spädbarnets interpersonella värld. Stockholm: Bokförlaget Natur och
Kultur.
Stukát, Staffan (2005). Att skriva examensarbete inom utbildningsvetenskap. Lund:
Studentlitteratur.
Thurén, Torsten (1991). Vetenskapsteori för nybörjare. Stockholm: Liber.
Wing, Lorna (1991). Släktskapet mellan Aspergers syndrom och Kanners autism. Frith, Uta
(Red.). Autism och Aspergers syndrom (s.123-157). Stockholm: Liber AB.
Ylvén, Regina & Wilder, Jenny (2009). Samverkan med barn och familjer. Sandberg, Anette
(Red.). Med sikte på förskolan. Barn i behov av stöd. Lund: Studentlitteratur.
55
Bilaga 1
Intervjuguide
Familjens uppbyggnad?
Hur påverkas situationen av antalet syskon?
Syskonens ordningsföljd och åldrar? Var är barnet med autism?
Relationer mellan syskonen?
Syskonens kunskap om funktionshindret? Kunskap om vad autism beror på? Vem har
bidragit till kunskapen?
Hur fungerar vardagen? Vad fungerar bra och när uppstår problem?
Aktiviteter inom familjen och utanför hemmet? Möjligheter och svårigheter?
Kan ni beskriva en ”vanlig” dag i er familj och hur tiden fördelas under denna dag?
Hur är ert liv i jämförelse med andra familjer i er bekantskapskrets?
Hur upplever syskonet att det är att gå i skolan? Trivsel? Prestationer?
Syskonets kamratrelationer?
Hälsotillstånd hos syskon och föräldrar?
Hur hanterar syskonet/föräldrar besvärliga situationer? Till exempel att omgivningen
får negativa reaktioner på ett beteende. Strategier?
Stöd till syskonet från skola och barn- och ungdomshabilitering?
Stöd till familjen som helhet, till exempel avlastning? Hur har det påverkat syskonen?
Om ni tittar i backspegeln, är det något som hade kunnat göras annorlunda? Upplever
ni att samhället till exempel hade kunnat stötta er familj på något annat sätt?
Familjens liv om fem år? Är det annorlunda då?
Vilka problembilder kan du se hos syskonen? Skillnad nu och för tio år sedan?
Hur skull beskriva reaktionen hos syskonet om du jämför den hos äldre och hos yngre
syskon?
Din upplevelse av syskonens relation till barnet med autism när de blir vuxna?
Hur skulle du beskriva syskonets reaktion i förhållande till hur föräldrarna reagerar?
56
Bilaga 2
Missiv till föräldrarna
Hej,
Mitt namn är Charlotte Ghannad och jag läser sista terminen på specialpedagogprogrammet
vid Malmö Högskola. Det avslutande momentet som jag står inför nu är skrivandet av mitt
examensarbete.
Syftet är att undersöka hur tillvaron ter sig för syskon till ett barn med en
funktionsnedsättning. Jag är själv förälder till tre barn, varav det ena barnet, har diagnosen
autism och utvecklingsstörning. Mitt arbete kommer därför att rikta sig mot föräldrar och
syskon till barn med diagnosen autism.
Min undersökning riktar sig till föräldrar och syskon. Jag kommer att använda mig av
intervjuer och varje intervjutillfälle tar ca en timme. Intervjuerna kommer att ske under vecka
44-45 (de två första veckorna i november).
Anledningen till att jag vill genomföra denna undersökning är att jag vill beskriva hur
vardagen är de barn som lever med ett syskon med diagnosen autism. Jag vill belysa såväl
positiva som problemskapande situationer i syskonens tillvaro.
Jag skulle uppskatta om Ni har tid och möjlighet att delta i min undersökning. Om Ni är
intresserade att medverka eller har några frågor är Ni välkomna att kontakta mig senast den 3
november 2010. Mina telefonnummer är 046-71 30 61/ 0739-23 19 02 eller mejla mig på
[email protected]. Ni är även välkomna kontakta min vetenskapliga handledare
Lotta Anderson på [email protected] .
Vänliga Hälsningar
Charlotte Ghannad
57
