fulltext

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Vetenskaplig metodik III, Självständigt examensarbete
Hur ska jag klara av det här?
En litteraturstudie om unga vuxnas upplevelser att
leva med cancer
How do I cope with this?
A literature study about young adults experiences
living with cancer
Författare:
Carin Malmgren & Tobias Åslund
Handledare:
Joacim Larsen & Sara Stridh
Examinator:
Henrik Eriksson
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Var tredje människa kommer någon gång i livet att få en cancerdiagnos. Att vara
ung vuxen och leva med en cancersjukdom innebär en stor livsförändring och är i många fall
även livshotande. Copingstrategier och sociala faktorer är viktiga hjälpmedel för att hantera
den psykologiska biten av sjukdomen. Syfte: Att belysa upplevelser av att vara ung vuxen och
leva med en cancersjukdom. Metod: En litteraturstudie baserad på tio vetenskapliga artiklar
med kvalitativ ansats. Resultat: Fyra teman framkom: Dimensioner av stöd, Coping,
Psykologisk stress och Utmaningen fortsätter. Patienter upplevde olika behov av stöd och
använde sig av olika copingstrategier för att hantera sin nya vardag. Olika faktorer bidrog till
att patienterna upplevde psykologisk stress, vilka även kunde finnas kvar en tid efter
sjukdomen. Slutsats: Patienterna har stort behov av olika typer av stöd och coping vilket
upprätthölls genom bra information och begriplighet. Patienterna led av psykologisk stress
vilket beskrevs genom en känsla av isolering som behövdes göras hanterbar. När
behandlingen var avslutad fanns fortfarande en stor rädsla för återfall, där meningsfullhet
gjorde det lättare för dem att hantera rädslor och oro. Klinisk betydelse: Ämnet kommer att
bidra till en ökad förståelse om vad som är viktigt för patientgruppen unga vuxna med cancer.
Med kunskapen kommer sjukvårdspersonal att kunna anpassa sin information till denna
patientgrupp.
Nyckelord: Unga vuxna, cancer, upplevelse, erfarenhet.
ABSTRACT
Background: One in every three people will get cancer some time during their lifetime.
Being a young adult with cancer is a life changing experience, and is in many cases even life
threatening. Coping strategies and social factors are important tools for managing the
psychological aspects of the disease: Aim: To highlight the experiences of being a young
adult living with a cancer. Method: A literature review based on ten scientific articles with
qualitative approach. Results: Four themes emerged: Dimensions of support, Coping,
Psychological stress and the challenge continues. Patients experienced different needs for
support and used different coping strategies to deal with their new life situation. Various
factors contributed to the patient’s experience of psychological stress, which could also be
retained a time after the disease. Conclusion: Patients had a great need for different types of
support and coping which was maintained through good information and comprehensibility.
The patients suffered from psychological stress, which was described by a sense of isolation
that needed to be done manageable. When treatment was completed, there was still a great
fear of recurrence, where meaningfulness made it easier for them to deal with fears and
concerns. Clinical significance: The subject will contribute to a better understanding of what
is important for the patient group young adults with cancer. With this knowledge the
healthcare staff will be able to customize their information in this patient group.
Key words: Young adults, cancer, experience.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
SAMMANFATTNING .............................................................................................................. ii
ABSTRACT .............................................................................................................................. iii
INLEDNING .............................................................................................................................. 1
BAKGRUND ............................................................................................................................. 2
Cancer..................................................................................................................................... 2
Att leva med cancer som ung vuxen ...................................................................................... 3
Psykologiska faktorer ............................................................................................................. 3
Coping .................................................................................................................................... 4
Sociala faktorer ...................................................................................................................... 4
Organisationen Ung Cancer ................................................................................................... 5
Teoretisk referensram ............................................................................................................. 5
PROBLEMFORMULERING .................................................................................................... 6
SYFTE ........................................................................................................................................ 7
METOD ...................................................................................................................................... 7
Design..................................................................................................................................... 7
Urval ....................................................................................................................................... 7
Datainsamlingsmetod ............................................................................................................. 7
Dataanalys .............................................................................................................................. 9
Etiska aspekter...................................................................................................................... 10
RESULTAT ............................................................................................................................. 10
Dimensioner av stöd ............................................................................................................. 11
Socialt stöd ....................................................................................................................... 11
Emotionellt stöd ............................................................................................................... 12
Coping .................................................................................................................................. 13
Nytt normaltillstånd.......................................................................................................... 13
Strategier .......................................................................................................................... 13
Information i copingsyfte ................................................................................................. 14
Psykologisk stress ................................................................................................................ 15
Konfronteras med sin dödlighet ....................................................................................... 15
Faktorer som påverkar psykologisk stress ....................................................................... 15
Utmaningen fortsätter ........................................................................................................... 16
DISKUSSION .......................................................................................................................... 16
Metoddiskussion................................................................................................................... 16
Resultatdiskussion ................................................................................................................ 19
Begriplighet – självbestämmande och autonomi ............................................................. 19
Hanterbarhet – engagemang och social delaktighet ......................................................... 19
Meningsfullhet – mod och glädje ..................................................................................... 21
Slutsats ................................................................................................................................. 22
Klinisk betydelse .................................................................................................................. 22
Förslag på vidare forskning .................................................................................................. 22
Författarnas insatser ............................................................................................................. 23
REFERENS .............................................................................................................................. 24
BILAGOR ................................................................................................................................... i
Bilaga 1. Sökhistorik ............................................................................................................... i
Bilaga 2. Artikelmatris .......................................................................................................... vi
INLEDNING
Att vara ung vuxen innebär en tid då många drömmer om karriär, familj och resmål. Sällan
ägnas tankar åt sjukdomar och den egna mortaliteten. Kanske drabbas denna grupp människor
extra hårt när de får beskedet om cancer?
Vi har valt ämnet ”unga vuxnas upplevelser att leva med en cancerdiagnos”, då det är aktuellt
och många människor drabbas, såväl patienter som anhöriga. Cancer får mycket
uppmärksamhet i tv, tidningar och sociala medier.
Vår studie kommer att bidra med mer förståelse och kunskap om hur det är att vara ung vuxen
och leva med en cancersjukdom och även hur livet är efter behandlingen är avslutat.
1
BAKGRUND
År 2013 fick 57830 människor en cancerdiagnos (Socialstyrelsen, 2014). I Sverige kommer
var tredje människa någon gång i livet få en cancerdiagnos (CancerfondenSverige &
Socialstyrelsen, 2013).
Enligt Al-Azri, Al-Awisi och Al-Moundhri (2009) är det vanligt för yngre patienter som lever
med cancer att utveckla flera olika psykologiska problem som en följd av sin sjukdom. Det
kan inkludera ångest, depression, koncentrationssvårigheter med mera. Foster, Wright, Hill,
Hopkinson och Roffe (2009) beskriver att psykisk ohälsa är en vanlig biverkning av att leva
med en cancerdiagnos hos unga vuxna, oavsett vilken typ av cancer. Det är därför viktigt att
behandla frågor och rädslor som kommer med behandling av en cancerdiagnos, så väl som att
behandla själva cancern (Halliday & Boughton, 2010). Andra rädslor som uppkommer är
risken för återfall som alltid finns kvar, även efter friskförklaring (Bruun Lorentsen & Grov,
2011). Det är också en utmaning att återgå till vardagslivet och det är ofta förknippat med
psykisk stress.
Cancer
Enligt World Health Organization (WHO, u.å.) är cancer ett samlingsnamn av olika
sjukdomar som kan drabba människan. Andra namn som används är neoplasmer och maligna
tumörer. Cancer utmärker sig genom den onormalt snabba celldelningen som kan invadera
andra delar av kroppen samt sprida sig till andra organ. När cancern spridit sig kallas det för
metastaser vilket är den största orsaken till död i cancer (WHO, u.å.).
Fördelningen mellan män och kvinnor med en cancersjukdom är relativt jämn, dock har
incidensen ökat vilket till stor del beror på screening och förbättrade diagnostiska metoder,
exponering av riskfaktorer samt en förändrad åldersstruktur i befolkningen
(CancerfondenSverige & Socialstyrelsen, 2013).
Hall et al. (2012) beskriver att överleva en cancersjukdom betyder inte enbart att man är frisk
utan det medför även effekter av sjukdomen som personen får leva med lång tid efter och
eventuellt hela livet. Hall et al. menar vidare att canceröverlevare rapporterar lägre nivåer av
social funktion, högre ekonomiska bekymmer samt ett stort informationsbehov.
2
Att leva med cancer som ung vuxen
Barling, Stevens och Davies (2014) beskriver att ungdomstiden och tiden som ung vuxen
innefattar en tid av utveckling och olika övergångsstadier i livet. Att få en cancerdiagnos
under den perioden ökar stressen personerna redan upplever, vilket hindrar en ung vuxens
utveckling, hälsa, sexualitet, och livsriktning negativt (ibid.).
Att leva med cancer som ung vuxen innefattar att patienter ofta behöver använda olika
copingstrategier för att orka med behandling (Taylor, Pearce, Gibson, Fern & Whelan, 2012).
De strategierna innefattade att undvika ordet cancer i samtal, tillhandahållandet av
information, och en religiös tro. Vissa strategier som utvecklades kunde dock ha en negativ
effekt på behandlingen, som att inte följa behandlingsinstruktioner eller att koppla bort sig
från behandlingsbeslut (ibid.). Unga vuxna rapporterade om att det som sjukvården oftast inte
kan tillmötesgå är psykologiska faktorer (Barling et al., 2014). Dessa faktorer inkluderade
bland annat rädslan för återfall, isolering från vänner och familj, samt känslan av förlorad tid.
Viktigt för de här patienterna är det sociala stöd de får från familj, vänner och
sjukvårdspersonal som hjälper dem att hantera situationen(ibid.).
Taylor et al. (2012) menar att många patienter upplevde att en av de svåraste tiderna med
sjukdomen var när behandlingen upphörde, detta då även det mesta stödet från sjukvården
slutade samtidigt. Min och Jaehee (2014) beskriver hur många psykologiska stressfaktorer
finns kvar efter en friskförklaring av cancersjukdomen. Många patienter upplevde
skamkänslor över sin tidigare sjukdom och att det fanns ett stigma över att bli kallade
”överlevare av cancer”. Det visade sig att fortsatt stöd från sjukvården var en viktig faktor för
att hantera detta (ibid.).
Psykologiska faktorer
När en människa får en cancerdiagnos innebär det enligt Reitan (2003) att de ställs inför en
allvarlig och ibland livshotande sjukdom. Det gör att patienten och anhöriga möter svårigheter
som resulterar i bekymmer, oro och ångest inför vad som kommer hända med livet. Reitan
menar att en cancerbehandling innebär att patienter behöver överlåta kontrollen över sina liv
till sin omgivning. De flesta patienter som fått en cancersjukdom har tankar om döden och
ångest av att eventuellt dö av cancer (ibid.). Evan och Zeltzer (2006) beskriver att patientens
ålder har stor betydelse på hur mycket de påverkas psykiskt av det som händer kring
sjukdomsförloppet. Varpå patienter med mer livserfarenhet ofta är bättre på att hantera olika
situationer.
3
Ett stort bekymmer är att patienterna upplevde en brist på kontroll av situationen när de fått
veta att de är sjuka, med tanke på att de inte vet vad som kommer att hända (Warren, 2010).
Warren beskriver upplevelsen av brist på kontroll hos cancerpatienter som inte har möjlighet
att kontrollera sina egna öden. De upplevde även brist på kontroll i samband med osäkerheten
för framtiden, samt behandling och provresultat. Många patienter hanterade denna känsla
genom att hålla sig uppdaterade med information om sitt tillstånd och på så sätt skapa kontroll
över situationen (ibid.).
Coping
Enligt Reitan (2003) är coping ett uttryck som i svenskt tal betyder att hantera, klara sig och
övervinna något. Det handlar om hur en person förhåller sig till svåra livssituationer. Reitan
menar vidare att det finns två sätt att förhålla sig på. Det ena är att förneka och förtränga
situationen som uppstått med hjälp av försvarsmekanismer. Det andra är att personen kan se
situationen som den är och använda sina resurser för att möta det som väntar (Reitan, 2003).
Reitan (2003) beskriver att vilka copingstrategier en människa använder sig av kan handla om
olika metoder som används för att återfå kontrollen över sitt liv. Hos en svårt sjuk patient är
det vanligt med vrede, förnekelse och acceptans som strategier för coping. Enligt Thomsen,
Rydahl-Hansen och Wagner (2010) så bör patienter med livshotande sjukdomar bli erbjuden
professionell hjälp för att utveckla strategier att hantera sin sjukdom. Dock så visar tidigare
forskning på att sjukvården har svårt att tillgodo se detta och istället fokuserar på att behandla
symptom. Thomsen et al. menar även att detta ha att göra med att sjukvårdspersonalen inte ser
till vad som är viktigt för patienten för att hantera sin sjukdom.
När en persons coping ska stödjas behöver omgivningen utgå från personens egna resurser
som kan vara familj, vänner, arbetskamrater, utbildning, ekonomisk situation samt
arbetsförhållanden (Reitan, 2003). Rokach, Findler, Chin, Lev och Kollender (2012) menar att
patienter med en cancersjukdom förlitar sig på familj och vänner för att klara av sin
sjukdomstid. Thomsen et al. (2010) beskriver att det är av stor vikt att ha ett system inom
hälso- och sjukvården som inte bara stödjer patienten, utan även ser till hela att familjen får
hjälp att hantera sjukdomen.
Sociala faktorer
Reitan (2003) beskriver att insatserna från sjukvården utgår från ett stödperspektiv.
Innebörden av att stödja en människa är att stärka patienten genom att gå in i relationen och
4
samarbeta och om behov finns agera åt patientens vägnar. En stor betydelse för hur patienten
och familjen hanterar situationen är vilket socialt stöd som finns att tillgå (Reitan, 2003).
Även om en cancerpatient har vänner och bekanta som är omtänksamma, kan det behövas
ytterligare stöd för att patienten inte ska känna sig isolerad eller ensam (Carlsson, 2007). Det
kan vara svårt för omgivningen att förstå vad en cancerpatient går igenom, vilket gör att det
kan underlätta att prata med någon som har liknande erfarenheter (ibid.). Tsangaris et al.
(2014) menar att patienter gärna fortsätter med sociala aktiviteter som skola eller arbete för att
behålla sin normala vardag. De upplevde även att det underlättade att bli erbjuden stöd för att
kunna delta så mycket som deras fysiska förmåga klarade av (Tsangaris et al., 2014).
Barling et al. (2014) menar att unga vuxna patienter upplever att de inte passar in på varken
vuxen- eller barnavdelningar. Vilket leder till att de känner att de inte kan relatera till andra
patienter. Att patienter känner sig isolerade eller utanför är vanligare hos de som inte haft stöd
av andra patienter i liknande situationer (Hall et al., 2012). Patienter kan även uppleva
svårigheter att få nära vänner och sjukdomen påverkar även befintliga relationer mellan
vänner negativt (Howard et al., 2014).
Organisationen Ung Cancer
Ung Cancer (u.å.) är en organisation som riktar sig till unga vuxna mellan 16-30 år som har
diagnostiserats med en cancersjukdom eller har en anhörig som har eller haft cancer. De ser
till att personerna får stöd, hjälp och den vård som behövs. Organisationen grundades år 2010
av en nuvarande medlem som själv diagnostiserats med cancer och kände behovet av ett
forum samt en mötesplats där likasinnade kunde träffas. Ung Cancer arbetar för att hjälpa och
stödja att ingen ska behöva känna sig utanför och ensam, och att det alltid ska finnas någon att
prata med om det som de sjuka och anhöriga går igenom. Det är en organisation som är sina
medlemmars röst utåt och uppgiften är också att sprida kunskap och information. En stor
uppgift som Ung Cancer har är att unga vuxna med cancer ska få bättre levnadsvillkor med
vilket de menar att personer som har insjuknat ska ha ett riktigt bra liv, både under och efter
tiden med sjukdomen, och inte bara överleva (Ung Cancer, u.å.).
Teoretisk referensram
KASAM betyder enligt Antonovsky (2005) känslan av sammanhang. Det används som en
teoretisk referensram i den här studien eftersom den innehåller tre centrala komponenter. De
tre begreppen är Begriplighet, Hanterbarhet och Meningsfullhet (ibid.).
5
Begriplighet beskriver hur en person förstår händelser som sker, antingen i sin omgivning
eller när något inträffar personen själv. Det kan innebära att en människa som utsätts för en
plötslig händelse åtminstone kan förstå vad som händer (Antonovsky, 2005).
Hanterbarhet beskriver hur en person upplever att han/hon kan hantera en viss situation
tillexempel kan hanterbarhet vara att en människa har närstående som stöd genom en situation
och med hjälp av dem kan människan hantera situationen bättre (Antonovsky, 2005).
Meningsfullhet beskriver hur personen upplever motivation och engagemang i olika
händelser, tillexempel kan en människa uppleva en situation som alltifrån en utmaning till att
situationen känns meningslös (Antonovsky, 2005).
Enligt Antonovsky (2005) definierades känslan av sammanhang som en övergripande
hållning. Den beskriver i vilken utsträckning man har en djupgående och varaktig, men
dynamisk tillit till att sin egna yttre och inre värld är förutsägbar. Samt att det finns en hög
sannolikhet för att händelser ska gå så bra som det är möjligt (ibid.).
KASAM har använts inom tidigare forskning som ett verktyg att förutse människors
möjligheter att hantera situationer där en hög känsla av sammanhang associeras med
möjligheten att hantera svåra situationer bättre (Mattila et al., 2011). Mattila et al menar även
att tidigare forskning visar på samband där personer med högt KASAM lever hälsosammare
och upplevde sig ha en bättre hälsa överlag.
PROBLEMFORMULERING
En av tre människor i Sverige kommer någon gång i livet att få en cancerdiagnos. Förutom
sjukdomens symtom upplever många psykiska och sociala begränsningar under
sjukdomstiden. Därför är det viktigt att se till hela människan och inte bara hantera de synliga
symtom som patienter upplever. Det finns mycket forskning om cancer, men då det drabbar
äldre människor i större utsträckning så är den mesta forskningen även inriktad på den
åldersgruppen. Mindre uppmärksammat de specifika problem och utmaningar som unga
människor upplever. Unga vuxna är i sitt normaltillstånd redan utsatta för mycket psykologisk
stress. Att då drabbas av cancer kan innebära problem i den personliga utvecklingen. Många
stressfaktorer finns även kvar efter friskförklaring och en viktig faktor för att hantera det är
fortsatt stöd. Mer kunskap behövs därför om unga vuxnas upplevelser av att leva med en
cancersjukdom.
6
SYFTE
Syftet är att belysa upplevelser av att vara ung vuxen och leva med en cancersjukdom.
METOD
Design
En litteraturbaserad studie baserad på kvalitativ data har valts. Friberg (2012a) beskriver att
en litteraturstudie visar ett övergripande kunskapsläge inom ett visst område.
Urval
Inklusionkriterier för studien var vetenskapliga artiklar publicerade på engelska eller svenska
mellan år 2010 – 2015. De skulle även vara peer reviewed, vilket angavs direkt vid
databassökningen. Artiklarna skulle ha en kvalitativ ansats och upplevelsen skulle beskrivas
utifrån ett patientperspektiv, antingen under sjukdomsperioden eller efter patienten bedömts
som behandlingsklar. Medverkande personer i studien skulle vara mellan 16 - 48 år.
Studiedeltagarna skulle vara diagnostiserade med en cancersjukdom. Vid första sökresultat
lästes titeln på de artiklar som framkom vid sökning. Där titlarna stämde överens med syfte
för studien lästes abstract. Om abstract stämde överens med syftet, samt artikeln var av
kvalitativ ansats, så inkluderades artikeln i urvalet för läsning. En kvalitetsgranskning gjordes
enligt en kvalitetsgranskningsmall av studier med kvalitativ forskningsmetodik (Statens
Beredning för medicinsk Utvärdering [SBU], 2014). De artiklar som inte uppfyllde
inklusionskriterierna, samt var av låg kvalité, exkluderades ur studien.
Exklusionskriterier innefattar studier där deltagare inte infaller inom det bestämda
åldersspannet, kvantitativa studier, och studier som inte uppnådde hög eller medelhög kvalitet
i kvalitetsgranskningen.
Datainsamlingsmetod
Innan sökningen för resultatet utfördes så gjordes en så kallad testsökning. Testsökning görs
bland annat för att undersöka frågor om syftet behöver avgränsas, hur stor sökmängden är
samt vilka söktermer som ska användas (SBU, 2014).
I den aktuella litteraturstudien användes vetenskapliga artiklar i form av primärkällor.
Sökmotorn som användes var EBSCO Discovery Service där det ingår olika databaser, dock
så lades huvudfokus mot CINAHL Complete och Medline då dessa innehåller ett brett utbud
av omvårdnadsliteratur. Val av sökord gjordes utifrån ord och fraser kopplade till syftet och
7
inklusionskriterier, samt utifrån nyckelord som hittades i artiklar från testsökningen. Ord som
valdes var: ung vuxen, cancer, erfarenhet, hanterbarhet, anpassning, och kvalitativ studie.
Orden översattes till engelska och slogs upp mot CINAHL Complete’s thasaurus CINAHL
Headings och fick då fram indexeringsorden: ”Young adults”, ”adolescence”, ”neoplasms”,
”coping”, ”adaptation, psychological”, ”qualitative studies”, ”information needs”,
”narratives”. Även flera fritexttermer tillkom; ”adolescents with cancer”, ”young adults with
cancer”, ”experience”, ”coping stratagies” och ”lived experience”. Enligt SBU (2014) så
kombineras indexeringsord och fritextord med fördel, för att bredda eller smalna av
sökningen.
Metoden för sökningen som användes beskrivs av SBU (2014). Först söktes varje term var för
sig, och sedan genom varierande kombinationer av de booleska söktermerna AND, OR och
NOT. Sökorden ovan kombinerades först endast med termerna AND eller OR. Resultatet
innefattade många artiklar ur ett medicinskt perspektiv, ur föräldrars synvinkel, samt från
pediatriken. Därför inkluderas termen NOT i kombination med orden: ”parent*”, ”medicine”
och ”pediatric” i flera av sökningarna. Slutsökningen kan ses i Tabell 1 nedan, medan hela
sökhistoriken presenteras i Bilaga 1.
Tabell 1: Söktabell över litteratursökning.
Träffar
139
Lästa
Titlar
139
Lästa
abstracts
37
Lästa
Artiklar
8
Utvalda
artiklar
(artikelnummer)
4
(1,3,7,10)
Datum
150409
Databas
CINAHL Complete/
Medline
Söktermer
(young adults OR adolescence) AND
(cancer OR neoplasms) AND (experience
OR coping OR adaptation, psychological)
AND qualitative studies NOT pediatric
NOT medicine NOT parent*
150409
CINAHL Complete/
Medline
(young adults with cancer OR
adolescents with cancer) AND lived
experience
124
124
35
6
1
(6)
150410
CINAHLComplete/
Medline
(young adults with cancer OR
adolescents with cancer) AND
(information needs OR coping strategies)
NOT pediatric NOT Parent*
122
122
29
5
4
(4,5,8,9)
150412
CINAHL Complete/
Medline
(young adults with cancer OR
adolescents with cancer) AND
(information needs OR coping strategies)
AND Narrative NOT Parent*
27
27
5
2
1
(2)
8
Dataanalys
Analysen inleddes med att artiklarna lästes igenom flera gånger av båda författarna. Först för
att skapa en förståelse av studiens helhet, sen lästes de igen inför kvalitetsgranskningen
(Axelsson, 2012). Eventuella likheter och olikheter i artiklarnas syfte, metod, och urval
diskuterades för att få en gemensam uppfattning.
Vidare lästes resultatdelarna extra noggrant och diskuterades av författarna och
meningsbärande enheter markerades med färgpenna. Resultaten diskuterades därefter av
författarna och för att få en djupare förståelse gicks meningsbärande enheter igenom. I nästa
steg sammanfattades meningsbärande enheter till kondenserade meningar. Liknande meningar
parades ihop med varandra och kompletterades med färger och post-it lappar samt blev
tilldelad en siffra. Axelsson (2012) menar att metoden med färgmarkering och tilldela stödord
används för att enklare förstå sammanhanget i texten. När de kondenserade meningarna parats
ihop tilldelades de ett sub-tema. I sista steget så kategoriserades liknande sub-teman i teman.
Axelsson menar även att använda teman som rubriker och underrubriker så skapas en
meningsfull struktur för resultatet. Totalt så framkom sju sub-teman och fyra teman. Teman
som framkom var: Dimensioner av stöd, Coping, Psykologisk stress, och Utmaningen
fortsätter. Artiklarna som använts beskrivs i en artikelmatris, se Bilaga 2. Exempel på hur
dataanalysen gått till kan ses nedan i Tabell 2.
Tabell 2: Exempel ur dataanalysen
Meningsbärande
Kondenserad
Enhet
mening
Sub-tema
Vid tillfällen när
Patienter upplevde en
Faktorer som påverkar
patienter kände att de
känsla av att inte ha
psykologisk stress.
tappade kontrollen kring
kontroll, vilket kunde
sina liv, infann sig viljan
leda till sämre följsamhet
att kontrollera
till behandling.
behandlingen. Patienter
rapporterade om tappad
följsamhet vilket i
slutändan kunde påverka
behandlingen negativt.
(Artikel 7)
9
Tema
Psykologisk stress.
Etiska aspekter
I en litteraturstudie ska insamlandet av data ske på ett sådant sätt att deltagarna i studien inte
kommer till skada eller utsätts för kränkningar (Kjellström, 2012). Det syftar till principerna
om respekt för personer. I kvalitativa studier finns risker att intervjuare och informant
kommer varandra nära. Det kan medföra att personerna påverkas av varandra och att svaret
blir där efter. Vidare ska det i en kvalitativ studie finnas informerat samtycke från deltagarna i
studien vilket innebär att deras självbestämmande samt frihet ska skyddas och att deltagarna
godkänt att de vill medverka i studien (ibid.). I den aktuella studien används litteraturöversikt
och de artiklar som används i studien har utsatts för etiskt granskning.
RESULTAT
Efter att vi analyserat tio vetenskapliga artiklar framkom fyra teman: Dimensioner av stöd,
Coping, Psykologisk stress samt Utmaningen fortsätter. I Figur: 1 nedan presenteras teman
som de större blå cirklarna medan sub-teman är de vita. Vilken artikel som ingår i respektive
sub-teman visas med artikelns siffra i cirkeln.
Figur 1: Översikt av resultatets teman och sub-teman.
10
Dimensioner av stöd
Resultatet visade två sub-teman vilka var socialt stöd och emotionellt stöd och beskrevs av
patienterna som de viktigaste aspekterna att tillmötesgå under deras sjukdomsperiod. Nedan
beskrivs en sammanställning av de två dimensionerna av stöd som fanns i resultatet.
Socialt stöd
Många patienter beskrev att de upplevde en stor tacksamhet för de sociala stöd de fick av
familjemedlemmar och vänner (Keim-Malpass & Steeves ,2012; Kirkman et al., 2013;
Zebrack, Chesler & Kaplan, 2010). Upplevelsen att genomgå cancerbehandling resulterade
för många patienter även i stärkta relationer med vänner och familj (Love, Thompson &
Knapp, 2014; Wicks & Mitchell, 2010). Andra patienter rapporterade dock att det var
obekvämt och upprörande att känna sig beroende av andra och hade en önskan om att bli
lämnade ensamma (Keim-Malpass & Steeves, 2012; Zebrack et al., 2010).
Speciellt uppskattades det att bli behandlad som normal trots sin sjukdom, och många valde
även att fortsätta arbeta så mycket som möjligt (Keim-Malpass & Steeves, 2012; Zebrack et
al., 2010). Patienterna var även tacksamma till vårdpersonal och anhöriga för deras
engagemang för patientens delaktighet i sociala aktiviteter, och även där vidhålla känsla av
normalitet (ibid.).
Kirkman et al. (2013) och Zebrack et al. (2010) beskriver att patienter upplevde god vård av
sjukvårdspersonalen var att bli lyssnade på och behandlade med respekt, oberoende av
personliga omständigheter och behov. Att bli hörd och respekterad var faktorer som spelade
in för att de skulle känna att deras psykosociala behov var tillgodosedda. När deras behov
möttes upplevde patienterna att de blev behandlade varsamt och som en medmänniska (ibid.).
Kirkman et al. (2013) beskriver att en del patienter upplevde att de inte blev behandlade som
medmänniskor. När de var mitt uppe i cancerns omständigheter, upplevde de att
vårdpersonalen fokuserade på symptom och kroppsdelar och inte hela människan (ibid.).
Många patienter beskrev att de kände sig tacksamma att träffa en psykolog för att hantera
negativa tankar och känslor (Kirkman et al., (2013); Love et al., 2014). Vilket uppskattades
både under tiden när de blev diagnostiserade med cancersjukdomen, men även när
konsekvenser av sjukdom och behandling skulle hanteras(ibid.). I flera av de granskade
studierna så rapporterade patienter dock om svårigheter att utnyttja det stöd som fanns att
tillgå. Kirkman et al. (2013) menar att patienterna upplevde att personalbrist kunde vara ett
11
stort hinder, medan Love et al. (2014) rapporterar att könsnormer blev barriärer i patientens
förmåga att söka stöd.
Många patienter kunde uppleva bristfälliga stödmöjligheter när det kom till interventioner,
och möjligheten att skapa sociala kontakter med patienter i samma situation (Easley,
Miedema & Robinson, 2013; Love et al., 2014). De kände sig tillsidosatta men upplevde att
mer stöd skulle vara av stort värde (ibid.). Rabin, Simpson, Morrow och Pinto (2013)
beskriver att unga vuxna förespråkade att ha interventioner via internetforum, chat-rum och
sociala medier att kommunicera med andra i samma situation. En patient ansåg att forumen
var bra för likasinnade att hitta varandra. Även om många såg potentialen av internet som
stödinsats bekräftade flera att det inte fick samma stöd som vid ett personligt möte.
Telefonintervention ansågs ge ett bättre stöd än internet, men inte lika bra som ett personligt
möte (ibid.).
Det sociala stödet från vänner och familj kunde vid tillfällen vara bristfällig under
sjukhusvistelsen (Easly et al. 2013; Musiello, Platt, Plaster, Haddow & Ives, 2014; Zebrack et
al., 2010). Anhöriga till patienterna hade ofta svårt bemöta de behov som fanns vilket gjorde
att patienterna kände sig ignorerade. Vid vissa behandlingar blev patienter isolerade från sin
omgivning vilket bidrog till en känsla av brist på sammanhang (ibid.). Easly et al. (2013) och
Musiello et al. (2014) menar att patienter upplevde svårigheter att behålla kontakten med
vänner utanför sjukhuset
Emotionellt stöd
Emotionellt stöd var en viktig aspekt under patienternas sjukdomstid, då de var till hjälp att
hantera stress och även fysiska symtom (Farsi, Dehghan, Nayeri och Negarandeh, 2010;
Zebrack et al., 2010). Dock var det inte alltid självklart för alla patienter när anhöriga visade
sig vara känslomässigt okontaktbara. Patienterna beskrev sig som mest stöttade när de
upplevde känslor som kärlek, hopp, uppmuntran och bekräftelse (ibid.).
Love et al. (2014) presenterar att en stor negativ aspekt var att manliga patienter upplevde att
de behövde vara psykiskt starkare utåt, än vad de egentligen kände sig. Det upplevdes som ett
hinder för att få emotionellt stöd, speciellt i relationer med vänner, partner och barn. Stöd,
information och strategier för hur patienterna kunde prata med barnen om cancer
efterfrågades. Konflikter mellan att vara stark och ärlig blev en barriär för patientens förmåga
att söka och få emotionellt stöd (ibid.). Den emotionella balansen var skör och patienter
12
förespråkade olika taktiker för att uppnå emotionellt stöd (Love et al., 2014; Wicks &
Mitchell, 2010). Det kunde vara att prata om något annat än sjukdomen, samt att ha en
anhöriga som utryckte starka känslor på patientens vägnar (ibid.).
Coping
Här visade resultatet tre sub-teman vilket var Nytt normaltillstånd, Strategier samt
Information i copingsyfte. De här tre sub-teman som visade sig fick temat coping, och var en
intressant aspekt då det användes av många patienter men på varierande vis.
Nytt normaltillstånd
Till skillnad från osäkerheten som infann sig i kring diagnosen, innefattade det nya stadiet
rutiner och var mer förutsägbar (Keim-Malpass & Steeves, 2012). Patienterna beskrev att när
de som diagnostiserats med cancer kommit över den första chockperioden, infann sig en
övergångsperiod då patienten kände viljan att kämpa och komma vidare med behandlingen.
Patienterna beskrev det här som ett nytt normaltillstånd (Keim-Malpass & Steeves, 2012).
Innan sjukdomen låg fokus på arbete, skola och relationer, och efter diagnos innefattade det
behandling, provsvar, och nedräkning till en tid utan behandling (ibid.).
Det berodde till stor del på att patienterna lärde sig vad de kunde förvänta sig under
behandlingen, och de vande sig snabbt med behandlingsmiljön och sjukhuspersonalen samt
var mer fokuserade och motiverade att leva sina liv (Keim-Malpass & Steeves, 2012; Wicks
& Mitchell, 2010). All energi gick åt till att bekämpa sjukdomen och klara den nya vardagen.
Patienterna upplevde även ett ökat självförtroende till att hantera saker i livet som tidigare var
svåra, samt att de uppskattade stunder som tidigare togs för givet (ibid.).
Patienterna upplevde att sitt nya tillstånd skilde sig från sina kamrater som inte var sjuka
(Easly et al., 2013; Musiello et al., 2014; Wicks & Mitchell, 2010). Upplevelsen var att de
behövde mogna fortare och att de var fast i sin cancerbehandling, meden kamraterna levde
livet i normal takt (ibid.).
Strategier
Farsi et al. (2010), Love et al. (2014) samt Wicks och Mitchell (2010) beskriver att vanliga
strategier för att hantera sitt sjukdomstillstånd var förnekelse, och att göra sig frånvarande
från saker som rör sjukdom och behandling. Många patienter upplevde även en stress med att
komma igång med behandling, därför blev en strategi viljan att gå vidare med
behandlingsprocessen så snabbt som möjligt (Farsi et al., 2010; Keim-Malpass & Steeves,
13
2012). Genom distraherande aktiviteter försökte patienterna glömma och förtränga sin
sjukdom, där engagemang från vårdpersonal och anhöriga förstärkte effekten av strategin
(Farsi et al., 2010; Keim-Malpass & Steeves, 2012; Zebrack et al., 2010).
Att jämföra sin situation med andra patienter som hade det värre var en strategi för patienterna
att klara situationen, dock upplevdes det svårt att få kontakt med likasinnade (Easley et al.,
2013; Farsi et al., 2010; Love et al., 2014; Wicks & Mitchell, 2010). Farsi et al. (2010)
beskriver att strategin hjälpte dem att minimera hotet av sjukdomen fram till att de kunde
hantera situationen bättre. Även att tänka positivt var en användbar strategi vilket minskade
oro och rädslor (ibid.).
Farsi et al. (2010) beskriver vidare att religiösa patienter upplevde det enklare att acceptera
sjukdomen i tron att det var guds vilja och patienterna bad mer än tidigare då de hade en stor
tillit till sin tro.
Information i copingsyfte
Information i copingsyfte skilde sig åt bland patienterna i de olika studierna. Musiello et al.
(2014) beskriver att skillnaden i informationsbehov var stor mellan olika åldersgrupper, där
den yngre åldersgruppen önskade mindre information än de äldre patienterna. Kirkman et al.
(2013) beskriver informationsbehovet som en mycket viktig aspekt för patienterna och de
uppskattade att delges behandlingsalternativ inklusive deras för- och nackdelar.
Likheter som sågs var hur informationen skulle delges. Patienterna önskade att informationen
skulle vara både skriftligt, muntligt och gärna med bilder av röntgen samt anpassas till deras
kunskaps och åldersnivå (Kirkman et al., 2013; Musiello et al., 2014; Zebrack et al., 2010).
Viktigt var även att läkare och annan sjukvårdspersonal stannade kvar med patienten och
svarade på frågor (ibid.). När ovanstående egenskaper uppfylldes upplevde patienterna att de
kunde hantera situationen bättre, dock rapporterades incidenter där informationen gavs på ett
icke tillfredställande vis. Patienterna berättade om tillfällen då informationen var otillräcklig
eller helt uteblev, speciellt när det handlade om negativa besked (Kirkman et al., 2013;
Musiello et al., 2014; Wright, Coad, Morgan, Stark & Cable, 2014; Zebrack et al., 2010).
Viktigt var hur informationen gavs till patienterna. Zebrack et al. (2010) och Easley et al.
(2013) visar att en del information gavs på ett nedåtlåtande och kallt sätt, vilket påverkade
patienterna negativt.
14
Vidare beskrivs hur patienterna använder egen informationssökning som en strategi, vilket
kunde ske genom internet, böcker, samt att kontrollera informationen med en annan läkare
(Farsi et al., 2010; Musiello et al., 2014;Wright et al., 2014; Zebrack et al., 2010).
Psykologisk stress
Psykologisk stress visade sig vara en stor konsekvens för patienterna i samband med
cancersjukdomen. Konfronteras med sin dödlighet och faktorer som påverkar psykologisk
stress var två sub-teman som framkom.
Konfronteras med sin dödlighet
När patienterna diagnosticerats med en cancersjukdom blev rädslan för döden påtaglig (Farsi
et al., 2010; Keim-Malpass & Steeves, 2012). Patienterna kunde känna sig stressade att hinna
med milstolpar i livet, vilket hängde ihop med en osäkerhet för framtiden. Många beskrev
även en stress att komma vidare i sin behandling, då en utdragen behandlingsprocess ökade
patientens rädsla för döden. Rädsla lugnade sig för de flesta patienter med tiden och övergick
i en acceptans (Farsi et al., 2010; Keim-Malpass & Steeves, 2012).
Faktorer som påverkar psykologisk stress
Känslan av att inte passa in i varken vuxen- eller barnvård beskrevs av flera patienter (Easley
et al., 2013; Musiello et al., 2014; Zebrack et al., 2010). Då inte någon av avdelningarna var
åldersanpassade så kunde en känsla av isolering infinna sig, vilket berodde på att patienterna
befann sig på olika stadier i livet från övriga på avdelningen (ibid.). Känslan av isolering och
utanförskap var även tydlig i samband med väntan på behandling. (Easley et al., 2013; Farsi et
al., 2010; Zebrack et al., 2010). Även efter behandlingen när patienterna var tvungna att
isoleras från sin omgivning på grund av radioaktivitet. Resultatet blev då en stressfylld miljö
som patienterna hade svårt att hantera (ibid.). Kirkman et al. (2013) beskriver patienternas
uppskattning till att ha kontaktsjuksköterskor att vända sig till för att få hjälp och stöd.
Flera patienter rapporterade en känsla av brist på kontroll innan rätt diagnos fastställts samt
under behandlingstiden, och att personal och patient ofta hade olika prioriteringar i vården
(Kirkman et al., 2013; Wicks & Mitchel, 2010; Zebrack et al., 2010). Wicks och Mitchell
(2010) beskrev att känslan kunde resultera i en minskad följsamhet till behandlingen, med mål
att få kontrollera det som var möjligt.
15
Utmaningen fortsätter
När patienterna övergick till en period när sjukdomen inte visade sig blev övergången till ett
normalt liv som innan cancern inte alltid lätt (Keim-Malpass & Steeves, 2012). Fysiskt var
deras kroppar fortfarande under återhämtning och ibland fanns varaktiga biverkningar efter
behandlingen. Emotionellt krävdes en övergång från att kämpa mot sjukdomen till att återgå
till sina tidigare livsroller. Det var viktigt för de patienter som överlevt cancern att det fanns
en officiell institution dit de kunde vända sig efter sjukdomen (Kirkman et al., 2012; Rabin et
al., 2013). Patienterna beskrev att de ofta har mycket att göra och att det fanns svårigheter att
balansera privatliv och att gå på stödinterventioner. Det betyder att interventioner efter
sjukdomen behövde vara flexibla (ibid.).
Vidare menar Keim-Malpass och Steeves (2012) att mentalt var det många av patienterna som
led av ångest med rädsla för återfall. Det beskrevs även som mentalt frigörande och stressande
för att anta livsrollerna som hade blivit vilande under sjukdomskampen. Vidare rapporterar
Keim-Malpass och Steeves att när patienterna kände sig mer bekväma i övergången blev det
okända mer positivt, fyllt med kreativitet och möjligheter. Till en början var känslan
överväldigande, dock över tid kunde patienterna vara mer avslappnade och få en ny syn på
livet. Rädslan för återfall var fortfarande närvarande men i kombination med glädje och
belåtenhet. En del patienter startade nya projekt och glänste i sina yrken och reflekterade
samtidigt över erfarenheten som gav dem mod att prova nya saker (Keim-Malpass & Steeves,
2012).
DISKUSSION
Metoddiskussion
En litteratur studie har utförts för att samla aktuell forskning inom ämnet för att kunna urskilja
eventuella forsknings- och kunskapsluckor. Då syftet med studie var att beskriva patienters
upplevelser valdes det att endast studera kvalitativa artiklar (Friberg, 2012b). Enligt Friberg är
kvalitativa studiers mål att skapa en ökad förståelse om vad lidande innebär, och hur bland
annat patienters upplevelser kan bemötas.
Inom kvalitativ forskning så används begreppen trovärdighet (”credibility”), pålitlighet
(”dependability”), bekräftelsebarhet (”confirmabilty”) och överförbarhet (”transferability”)
16
som indikationer för att försäkra god kvalitet på studien (Polit & Beck, 2013; Wallengren &
Henricson, 2012).
Trovärdighet beskrivs av Polit och Beck (2013) som ett begrepp som beskriver
sanningsenligheten av data som hittats, samt tolkningen av dem. I denna studies dataanalys
beskrivs det hur undersökta artiklar lästs flertalet gånger av båda författare för att sedan
diskuteras och kontrolleras att innebörden tolkats lika. Om skillnader uppstått så diskuterades
de till konsensus framkom. Dataanalysen i föreliggande studie är en metod inspirerat från den
kvalitativa innehållsanalysen. Danielson (2012) menar att denna metod ofta används inom
litteraturstudie men bör göras med syftet i åtanke. Om data i en litteraturstudie behandlats på
samma sätt som intervjutexter finns det risk för att resultatet blir missvisande och syftet med
studien inte går att besvara (ibid.). Friberg (2012b) menar att en viktig kvalitetsindikator för
ett arbete är hur studiens resultat har skapats, och författarna bör hålla uppsikt över olika
tolkningsmöjligheter. Under analysprocessen hade författarna till föreliggande studie syftet i
åtanke, varpå resultatet har diskuterats kontinuerligt genom arbetet. Det gjordes för att stärka
arbetets kvalitet och minska risken för ett missvisande resultat. Resultatet har även diskuterats
på seminarier vilket enligt Polit och Beck (2013) stärker en studies trovärdighet. I samband
med den här studiens metodbeskrivning har författarna alltid haft tydlighet i åtanke, vilken
gör det enklare att för andra att forska vidare inom samma område och utveckla metoden
(Danielson, 2012).
Wallengren och Henricson (2012) menar att pålitlighet påvisas genom att författarna
beskriver sin förförståelse till ämnet och huruvida tidigare erfarenheter kan ha påverkat
datainsamling och analys. I studien har tio artiklar använts, vilket författarna till föreliggande
studie ansåg vara tillräckligt stort för att besvara studiens syfte. Östlund (2012) menar att
vetenskapligt material är en färskvara, och att så länge man inte absolut behöver äldre
material så är det bra att göra en avgränsning på när artiklarna ska vara publicerade.
Författarna till denna studie fann att mycket av den litteratur som hittades i testsökningen var
publicerade de senaste åren, varpå tidsbegränsningen 2010-2015 valdes. Tack vare svenska
organisationens Unga Cancers popularitet i sociala medier och i övriga media så hade båda
författarna en förförståelse till ämnet, vilket kan påverkat resultatet. Båda författarna har dock
läst allt material individuellt och diskuterat gemensamt med förförståelse i åtanke, vilket
stärker denna studies kvalitet och trovärdighet.
17
En tydlig beskrivning av dataanalys och datainsamling ökar en studies bekräftelsebarhet
enligt Wallengren och Henricson (2012). Föreliggande studies informationssökning delades in
i två faser. I första delen av sökningsprocessen, testsökningen, fick författarna en
övergripande inblick om det valda ämnet (SBU, 2014; Östlund, 2012). Under testsökningen
samlades information om relevant sökteknik och termer som kom att användas i den
kommande huvudsökningen. Termer och ord som hittades kontrollerade även med
huvuddatabasernas tesaurus. SBU (2014) och Östlund (2012) beskriver att genomgås för att
stärka huvudsökningens precision till relevant litteratur, och för att kunna utarbeta rimliga
avgränsningar inom ämnet. I informationssökningen gjordes ingen begränsning utav
databaser, utan det söktes i de databaser som fanns tillgängliga genom högskolans version av
EBSCO Discovery Service. Databaserna är ofta indelade efter specifika ämnesområden men
Östlund (2012) menar att det även finns tvärvetenskapliga databaser där flera områden kan
ingå. Valet att inte begränsa databaserna i sökningen gjordes alltså för att inte missa relevant
litteratur och få en bredare sökning, vilket ses som en styrka i denna studie (ibid.).
Överförbarhet avser till vilken utsträckning kvalitativa fynd kan överföras till andra
sammanhang eller grupper (Polit & Beck, 2013). Författarna valde att inte göra några
geografiska avgränsningar, eller avgränsningar i förhållande till vilken cancerform som
patienterna hade. Åldersbegränsningen 16-48 valdes vilket skulle kunna ses som en svaghet i
förhållande till överförbarhet, då denna studies resultat inte går att överföra till en äldre
åldersgrupp. Begränsningen är dock i enhetlighet med föreliggande studies syfte. Författarna
hade en initial förhoppning om att kunna studera en ännu yngre åldersgrupp än vad som
gjordes. En tydlig riktlinje för begreppet ”ung vuxen” saknas inom forskningen, och
testsökningen visade på att åldersspannet på forskningen ofta är bredare. Författarna valde
därför att bredda studiens inklusionskriterium för att kunna inkludera mer relevant litteratur.
Majoriteten av patienterna i den inkluderade litteraturen är dock åt det yngre hållet i
enhetlighet med föreliggande studies syfte.
Kvalitetsgranskning av artiklarna utfördes enligt mallen från SBU (2014). Willman och Stoltz
(2012) menar att om en artikel tilldelas hög, medelhög eller låg kvalitet är en samlad
bedömning av de som granskar artikeln. Det kan därför inte säkras någon egentlig kvalitet
utan det bedöms av granskarnas bästa förmåga. Författarna till denna studie har granskat
artiklarna genom att först läsa och granska valda artiklar individuellt, för att sedan diskutera
18
punkterna som fanns i granskningsmallen. Detta gjordes för att säkra en ärlig kvalitets
bedömning. Författarna ansåg att ingen artikel behövde uteslutas på grund av låg kvalitet.
Resultatdiskussion
I föreliggande studie har det beskrivits hur det är att vara ung vuxen och leva med en
cancersjukdom samt hur livet går vidare efter att behandlingen avslutats. Resultatet visade på
fyra teman; Dimensioner av stöd, Coping, Psykologisk stress och Utmaningen fortsätter.
Utvalda delar ur resultatet diskuteras utifrån den teoretiska referensramen KASAM vilket
innehåller tre huvudkomponenter som är Begriplighet, Hanterbarhet och Meningsfullhet.
Begriplighet – självbestämmande och autonomi
I vår studie visade det sig att patienterna hade olika copingstrategier för att hantera sin
sjukdom. En del patienter önskade mycket information av vårdpersonal men sökte även
information på egen hand vilket kan ses som att patienten har en hög begriplighet. De här
patienterna strävade efter att få en struktur på situationen och göra den mer förutsägbar, vilket
enligt Antonovsky (2005) är aspekter som tyder på hög begriplighet. Likväl de patienter som
undvek information och förnekade sin sjukdom pekade på en låg begriplighet. See Kee, Sek
Ying och Lopez (2005) menar att för att stärka patienters KASAM är det viktigt att
uppmuntra självbestämmande och autonomi, även viktigt är det att delge förståelig
information och en öppen kommunikation mellan patient och sjukvårdspersonal. Resultatet
visade att det var viktigt för patienterna att informationen gavs både skriftligt, muntligt och
gärna med bilder av röntgen. Informationen skulle även ges på patientens ålders och
kunskapsnivå, vilket är i enlighet med See Kee et al. (2005).
Resultatet visade sub-temat ett nytt normaltillstånd som infann sig efter den initiala
chockfasen var över. Det innebar att patienterna började fokusera på behandling, provsvar och
de såg den här tiden som mer förutsägbar. Kyngäs et al. (2001) beskriver hur en positiv attityd
och villighet att kämpa mot sjukdomen var en viktig resurs för unga vuxna att klara av
sjukdomen. Kyngäs et al. förklarar vidare att efter den första sjukdomstiden försvann många
osäkerheter och rädslor. En tro till sin egen förmåga att hantera situationen uppstod och ofta
även positivt tänkande (ibid.).
Hanterbarhet – engagemang och social delaktighet
Socialt stöd var en stor aspekt som framkom i resultatet. Det visade sig vara av stor betydelse
för patienterna att hantera sin nya situation. Familj och vänners stöd var mycket uppskattat
19
och banden mellan patient och anhörig stärktes ofta under den här tiden. En del andra
patienter hanterade situationen med en önskan att få vara i fred då de tyckte det var jobbigt att
vara beroende av andra. Dickerson, Alqaissi, Underhill och Lally (2011) styrker att patienter
ofta förlitar sig på stödet av familjemedlemmar vilket hjälper dem att hantera svåra
situationer. Trevino, Fasciano, Block och Prigerson (2013) beskriver att patienter som
upplevde starkare socialt stöd även rapporterade starkare psykiskt välbefinnande. Enligt
Antonovsky (2005) är innebörden av hanterbarhet de resurser som patienten har för att
bemöta det som sker tillexempel make, maka, vänner, kollegor eller Gud. Det kunde även
innebära den tacksamhet som patienterna kände för vårdpersonalens engagemang för deras
sociala delaktighet.
Patienterna upplevde bra hanterbarhet när de blev behandlade med respekt och kände att de
blev lyssnade på. Många av patienterna fick även hjälp att bearbeta negativa känslor och
tankar med hjälp av en psykolog vilket resulterade i en högre hanterbarhet. Trevino, et al.
(2013) bekräftar att förse unga vuxna med möjligheter att prata om sin känslor och problem
ökar patientens psykiska välbefinnande. Även om samtal inte löser patientens problem så
stöds patienten till att utveckla egna strategier att hantera sin situation (Trevino et al., 2013).
Phillips och Jones (2014) styrker att vårdpersonalen bör stötta patienterna genom att till
exempel anordna samtalsgrupper. Det görs för att hjälpa patienterna att skapa hanterbarhet
och meningsfullhet och minska känslan av isolering (Phillips & Jones, 2014). Upplevelserna
av sämre hanterbarhet visade sig även när patienterna uttryckte svårigheter att utnyttja stöd på
grund av personalbrist eller på grund av olika barriärer som könsnormer. Patienterna fick även
en sämre hanterbarhet när de kände sig ignorerade på grund av att anhöriga inte kunde bemöta
deras behov men även när de blev isolerade från omgivningen efter en behandling. Phillips
och Jones (2014) beskriver att unga vuxna patienter får styrka utifrån sina relationer till
vänner, familj och sjukvårdspersonal. Därav är det viktigt att sjukvården kan erbjuda en
stöttande miljö för hela familjen (ibid.).
Något som visade sig ha ett stort värde i den föreliggande studien var behovet av
stödinterventioner för större chanser att skapa sociala kontakter bland unga vuxna som befann
sig i samma situation. Det styrks av Monteiro et al. (2013) som menar att patienter i den här
åldersgruppen ofta missar erfarenheter som är vanliga för andra unga vuxna, för att hjälpa de
här personerna att gå igenom situation är det viktigt att erbjuda möjligheter att kunna dela sina
erfarenheter med patienter i samma situation. I föreliggande studie beskrevs det även hur
20
patienterna upplevde att de satt fast i cancerbehandlingen medan deras kamrater levde på i
vanlig takt, vilket även bekräftas av Monteiro et al (2013).
Meningsfullhet – mod och glädje
Enligt Antonovsky (2005) innebär meningsfullhet i vilken utsträckning människan känner att
livet har en känslomässig innebörd. Resultatet visade att patienterna som överlevt cancer
upplevde att det var av stor vikt att det fanns en officiell institution att vända sig till efter
sjukdomen, då de hade svårigheter att balansera privatlivet eftersom de ofta hade mycket att
göra. Socialt stöd och tillgängligheten till sociala stödgrupper efter en cancersjukdom är starkt
kopplat till stress och psykiskt välbefinnande (Brunet, Love, Ramphal & Sabiston, 2014).
Mentorer och andra cancersjuka har stora möjligheter till att stötta och förstå den här
patientgruppens problem och känslor. Stödgrupperna motiverar även patienterna till att
aktivera sig utanför grupperna i olika aktiviteter, vilket stärker stödet ytterligare. Patienterna
som var delaktiga i stödgrupper upplevde att de hade mer resurser att klara av situationer och
att deras liv var meningsfulla och givande (Brunet et al., 2014).
Resultatet visade att patienterna upplevde det både som frigörande och stressande att anta
livsrollerna som de hade innan sjukdomen. Patienterna upplevde mer möjligheter i livet och
var mer kreativa när det hade gått en tid. De kände sig då mer avslappnade och positiva och
fick en ny syn på livet. De fanns en glädje och belåtenhet i patienternas liv men även en rädsla
för återfall. En del patienter rapporterade att erfarenheten de fått av det de gått igenom gav
dem mod att prova nya saker vilket resulterade i att en del glänste i sina yrken och en del
startade nya projekt. Engvall, Cernvall, Larsson, von Essen och Mattsson (2011) framhäver
att upplevelsen av att leva med cancer ofta är så pass utmanande att det sätter igång en
psykologisk utveckling hos patienter. Utvecklingen har ofta både för- och nackdelar med sig
men många patienter menar att fördelarna innehöll en nyvunnen glädje till livet och ett stärkt
självförtroende (ibid.). Resultat beskrev hur patienter rapporterat om stärkt självförtroende till
saker som de tidigare upplevt som svåra.
Frågan hur ska jag klara det här, som också är titeln på det här arbetet, är ofta den initiala
känslan som drabbar en ung vuxen innan copingstrategier utformas. Drageset och Lindstrom
(2003) menar att osäkerhet och speciellt frågor om livet och döden har en stor påverkan på
den mentala hälsan. Beroende på hur en patient reagerar och vilket stöd som erbjuds har
betydelse för den upplevda hälsan genom sjukdomsförloppet.
21
Slutsats
Syftet med studien var att beskriva unga vuxnas erfarenheter av att leva med cancer. Det har
gjorts genom en litteraturstudie av tidigare forskning. Att få en cancerdiagnos innebär en
personlig kris och stressreaktion för individen. Resultatet visade att unga vuxna med cancer
har ett stort behov av olika typer av stöd och coping, vilket upprätthålls genom bra
information och begriplighet. Att patienterna led av psykologisk stress framkom starkt, vilket
beskrevs genom en känsla av isolering som behövdes göras hanterbar genom stöd från
anhöriga och sjukvårdspersonal. En viktig aspekt var att när behandlingen var avslutad fanns
fortfarande en stor rädsla för återfall. Genom stödgrupper där patienterna fick diskutera sina
problem och känslor upplevdes en meningsfullhet, vilket gjorde det lättare för dem att hantera
rädslor och oro. Studien bidrar med kunskap om olika behov och reaktioner som kan
uppkomma i samband med sjukdomen.
Klinisk betydelse
Enligt International Council of Nurses (ICN) etiska riktlinjer så är det sjuksköterskans ansvar
att ge patienter och enskilda personer tillräcklig och lämplig information
(Svensksjuksköterskeförening, 2014). Ämnet kommer därför att bidra till en ökad förståelse
om vad som är viktigt för patientgruppen unga vuxna med cancer, och med kunskapen
kommer sjukvårdspersonal att kunna anpassa sin information till denna patientgrupp.
Det är viktigt som sjuksköterska att kunna lyssna och förstå patienters individuella behov och
även se hens eventuella problem som är relaterade till sjukdomsbilden (Lindqvist &
Rasmussen, 2009). Genom att lyssna på patientens personliga erfarenheter kombinerat med
den medicinska kunskapen om sjukdomen, kan sjuksköterskan erbjuda god omvårdnad.
Enligt Monteiro, Torres, Morgadinho och Pereira (2013) har patienter med pågående
behandling en sämre personlig utveckling än efter avslutad behandling. Den här studien ger
ökad möjlighet att stödja patienter med deras utveckling, och möjliggöra en bättre fysisk och
psykisk hälsa.
Förslag på vidare forskning
Att vara ung vuxen och leva med en cancersjukdom innebär många livsförändringar. Idag
finns mycket forskning om cancer och patienternas upplevelser av att leva med sjukdomen,
men det behövs mer forskning med smalare åldersspann. Många studier som används i det här
arbetet benämner ung vuxen upp till 48år. Det behövs vidare forskning med definitionen av
unga vuxna på 16-30 år så som organisationen Ung Cancer har sin definition samt att
22
KASAM utvecklas enligt teorin till runt 35 år. Därav vore intresset stort för mer kunskap om
den åldern.
Författarnas insatser
Författarna (CM och TÅ) till den här studien har bidragit lika mycket med arbetet. En del
områden har delats upp men har sedan sammanställts av båda. Medan TÅ fokuserad på
arbetets metod, arbetade CM på bakgrund och den språkliga stringensen. Artiklar har läst av
båda författarna och diskuterats tillsammans. Resultatet har sammanställts av båda författarna
tillsammans.
23
REFERENS
* = Artiklar som använts i resultatet
Al-Azri, M., Al-Awisi, H., & Al-Moundhri, M. (2009). Coping with a diagnosis of breast
cancer-literature review and implications for developing countries. Breast Journal, 15(6),
615-622. doi:10.1111/j.1524-4741.2009.00812.x
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. (2. utg.) Stockholm: Natur och kultur,
Axelsson, Å. (2012). Litteraturstudie. I M. Granskär & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad
kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s 203-220). (2., [rev.] uppl.) Lund:
Studentlitteratur
Barling, J. A., Stevens, J. A., & Davies, K. M. (2014). The reality of hospitalisation: Stories
from family members of their hospital experience for adolescents and young adults living
with and dying from cancer. Contemporary Nurse: A Journal For The Australian Nursing
Profession, 46(2)
Brunet, J., Love, C., Ramphal, R., & Sabiston, C. M. (2014). Stress and physical activity in
young adults treated for cancer: the moderating role of social support. Supportive Care In
Cancer, 22(3), 689-695. doi:10.1007/s00520-013-2023-0
Bruun Lorentsen, V., & Grov, E.K. (2011). Allmän omvårdnad vid cancersjukdomar. I H.
Almås, D-G. Stubberud & R. Gronseth (Red.), Klinisk omvårdnad (s. 401-437). Stockholm:
Liber
CancerfondenSverige, Socialstyrelsen (2013). Cancer i siffror 2013: populärvetenskapliga
fakta om cancer. Stockholm: Cancerfonden. Från
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19108/2013-6-5.pdf
Carlsson, M. (red.) (2007). Psykosocial cancervård. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Danielson, E., (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori
och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s.329-343). Lund: Studentlitteratur.
24
Dickerson, S. S., Alqaissi, N., Underhill, M., & Lally, R. M. (2011). Surviving the wait:
defining support while awaiting breast cancer surgery. Journal Of Advanced Nursing, 67(7),
1468-1479. doi:10.1111/j.1365-2648.2011.05612.x
DRAGESET, S., & LINDSTRØM, T. C. (2003). The mental health of women with suspected
breast cancer: the relationship between social support, anxiety, coping and defence in
maintaining mental health. Journal Of Psychiatric & Mental Health Nursing, 10(4), 401-409.
doi:10.1046/j.1365-2850.2003.00618.x
*Easley, J., Miedema, B., & Robinson, L. (2013). It's the "Good" Cancer, So Who Cares?
Perceived Lack of Support Among Young Thyroid Cancer Survivors. Oncology Nursing
Forum, 40(6), 596-600. doi:10.1188/13.ONF.596-600
Engvall, G., Cernvall, M., Larsson, G., von Essen, L., & Mattsson, E. (2011). Cancer during
Adolescence: Negative and Positive Consequences Reported Three and Four Years after
Diagnosis. Plos ONE, 6(12), 1-5. doi:10.1371/journal.pone.0029001
Evan, E. E., & Zeltzer, L. K. (2006). Psychosocial dimensions of cancer in adolescents and
young adults. Cancer, 107(7 Suppl), 1663-1671.
*Farsi, Z., Dehghan Nayeri, N., & Negarandeh, R. (2010). Coping strategies of adults with
leukemia undergoing hematopoietic stem cell transplantation in Iran: a qualitative study.
Nursing & Health Sciences, 12(4), 485-492. doi:10.1111/j.1442-2018.2010.00563.x
Foster, C., Wright, D., Hill, H., Hopkinson, J., & Roffe, L. (2009). Psychosocial implications
of living 5 years or more following a cancer diagnosis: a systematic review of the research
evidence. European Journal Of Cancer Care, 18(3), 223-247. doi:10.1111/j.13652354.2008.01001.x
Friberg, F. (2012a). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:
Vägledning för litteraturbaserade examensarbete (s.133-143). Lund: Studentlitteratur AB.
25
Friberg, F. (2012b). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad. I F. Friberg (Red.), Dags för
uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbete (s.121-132). Lund:
Studentlitteratur AB.
Hall, A., Boyes, A., Bowman, J., Walsh, R., James, E., & Girgis, A. (2012). Young adult
cancer survivors' psychosocial well-being: a cross-sectional study assessing quality of life,
unmet needs, and health behaviors. Supportive Care In Cancer, 20(6), 1333-1341.
doi:10.1007/s00520-011-1221-x
Halliday, L. E., & Boughton, M. A. (2011). Exploring the concept of uncertain fertility,
reproduction and motherhood after cancer in young adult women. Nursing Inquiry, 18(2),
135-142. doi:10.1111/j.1440-1800.2011.00532.x
Howard, A. F., Tan de Bibiana, J., Smillie, K., Goddard, K., Pritchard, S., Olson, R., &
Kazanjian, A. (2014). Trajectories of social isolation in adult survivors of childhood cancer.
Journal Of Cancer Survivorship, 8(1), 80-93. doi:10.1007/s11764-013-0321-7
*Keim-Malpass, J., & Steeves, R. H. (2012). Talking With Death at a Diner: Young Women's
Online Narratives of Cancer. Oncology Nursing Forum, 39(4), 373-378.
*Kirkman, M., Stern, C., Neil, S., Winship, I., Mann, G. B., Shanahan, K., Missen, D.,
Shepherd, H., & Fisher, J. W. (2013). Fertility Management After Breast Cancer Diagnosis: A
Qualitative Investigation of Women's Experiences of and Recommendations for Professional
Care. Health Care For Women International, 34(1), 50-67.
doi:10.1080/07399332.2012.73572
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod:
Från idé till examination inom omvårdnad (s.69-90). Lund: Studentlitteratur.
Kyngäs, H., Mikkonen, R., Nousiainen, E., Rytilahti, M., Seppänen, P., Vaattovaara, R., &
Jämsä, T. (2001). Coping with the onset of cancer: coping strategies and resources of young
people with cancer. European Journal Of Cancer Care, 10(1), 6-11.
26
Lindqvist, O., & Rasmussen, B. (2009). Omvårdnad i livets slutskede. I A-K. Edberg & H.
Wijk (Red) Omvårdnadens grunder. Hälsa och ohälsa. (s.793-835). Lund: Studentlitteratur
*Love, B., Thompson, C. M., & Knapp, J. (2014). The Need to Be Superman: The
Psychosocial Support Challenges of Young Men Affected by Cancer. Oncology Nursing
Forum, 41(1), E21-E27. doi:10.1188/14.ONF.E21-E27
Mattila, M., Rautava, P., Honkinen, P., Ojanlatva, A., Jaakkola, S., Aromaa, M., Suominen,
S., Helenius, H., & Sillanpää, M. (2011). Sense of coherence and health behaviour in
adolescence. Acta Paediatrica, 100(12), 1590-1595. doi:10.1111/j.1651-2227.2011.02376.x
Min Ah, K., & Jaehee, Y. (2014). Life after cancer: How does public stigma increase
psychological distress of childhood cancer survivors?. International Journal Of Nursing
Studies, 51(12), 1605-1614. doi:10.1016/j.ijnurstu.2014.04.005
Monteiro, S., Torres, A., Morgadinho, R., & Pereira, A. (2013). Psychosocial Outcomes in
Young Adults with Cancer: Emotional Distress, Quality of Life and Personal Growth.
Archives Of Psychiatric Nursing, 27(6), 299-305. doi:10.1016/j.apnu.2013.08.003
*Musiello, T., Platt, V., Plaster, M., Haddow, L., & Ives, A. (2014). Dealing with Cancer: The
Experiences of Adolescents and Young Adults Treated in Adult Hospitals in Western
Australia. Journal Of Adolescent & Young Adult Oncology, 3(1), 42.
doi:10.1089/jayao.2013.0025
Nilsson, B., & Waldemarson, A-K. (2007). Kommunikation. Samspel mellan människor.
Lund: Studentlitteratur
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2013). Essentials of nursing research: appraising evidence for
nursing practice. (8th ed.) Philadelphia, USA: Lippincott Williams & Wilkins.
*Rabin, C., Simpson, N., Morrow, K., & Pinto, B. (2013). Intervention Format and Delivery
Preferences Among Young Adult Cancer Survivors. International Journal Of Behavioral
Medicine, 20(2), 304-310. doi:10.1007/s12529-012-9227-4
27
Reitan, A.M. (2003). Kris och coping. I A.M. Reitan & T.K. Schølberg (red.), Onkologisk
omvårdnad: patient, problem, åtgärd. (s.45-56) (1. uppl.) Stockholm: Liber
Phillips, F., & Jones, B. (2014). Understanding the lived experience of Latino adolescent and
young adult survivors of childhood cancer. Journal Of Cancer Survivorship, 8(1), 39.
doi:10.1007/s11764-013-0310-x
Rokach, A., Findler, L., Chin, J., Lev, S., & Kollender, Y. (2013). Cancer patients, their
caregivers and coping with loneliness. Psychology, Health & Medicine, 18(2), 135-144.
doi:10.1080/13548506.2012.689839
See Kee, F., Sek Ying, C., & Lopez, V. (2005). Sense of coherence, coping, and quality of life
following a critical illness. Journal of Advanced Nursing. 49(2), 173-181. doi:
10.1111/j.1365-2648.2004.03277.x
Socialstyrelsen (2014). Cancerincidens i Sverige 2013: nya diagnosticerade cancerfall år
2013. Stockholm: Socialstyrelsen. Från:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19613/2014-12-10.pdf
Statens Beredning för medicinsk Utvärdering (2014). Utvärdering av metoder i hälso- och
sjukvården: en handbok. Hämtad 8 april, 2015, från Statens Beredning för medicinsk
Utvärdering.
http://www.sbu.se/upload/ebm/metodbok/SBUsHandbok.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. (2014). ICN:s ETISKA KOD FÖR SJUKSKÖTERSKOR.
Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Från
http://www.swenurse.se/Global/Publikationer/Etikpublikationer/Sjukskoterskornas.etiska.kod_2014.pdf
Taylor, R. M., Pearce, S., Gibson, F., Fern, L., & Whelan, J. (2013). Developing a conceptual
model of teenage and young adult experiences of cancer through meta-synthesis.
International Journal Of Nursing Studies, 50(6), 832-846. doi:10.1016/j.ijnurstu.2012.09.011
28
Thomsen, T. G., Rydahl-Hansen, S., & Wagner, L. (2010). A review of potential factors
relevant to coping in patients with advanced cancer. Journal Of Clinical Nursing, 19(23/24),
3410. doi:10.1111/j.1365-2702.2009.03154.x
Trevino, K. M., Fasciano, K., Block, S., & Prigerson, H. G. (2013). Correlates of social
support in young adults with advanced cancer. Supportive Care In Cancer: Official Journal
Of The Multinational Association Of Supportive Care In Cancer, 21(2), 421-429.
doi:10.1007/s00520-012-1536-2
Ung Cancer (u.å.). Hämtad 9 april, 2015, från Ung Cancer. http://www.ungcancer.se
Wallengren, C., & Henricson, M. (2012) Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat
examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till
examination inom omvårdnad (s.481-496) Lund: Studentlitteratur.
Warren, M. (2010). Uncertainty, lack of control and emotional functioning in women with
metastatic breast cancer: a review and secondary analysis of the literature using the critical
appraisal technique. European Journal Of Cancer Care, 19(5), 564-574. doi:10.1111/j.13652354.2010.01215.x
World Health Organisation (u.å.) Cancer. Hämtad 11 maj, 2015, från World Health
Organisation, http://www.who.int/cancer/en/
*Wicks, L., & Mitchell, A. (2010). The adolescent cancer experience: loss of control and
benefit finding. European Journal Of Cancer Care, 19(6), 778-785. doi:10.1111/j.13652354.2009.01139.x
Willman, A., & Stoltz, P. (2012). Metasyntes. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s.458-468). Lund: Studentlitteratur
29
*Wright, C., Coad, J., Morgan, S., Stark, D., & Cable, M. (2014). 'Just in case': The fertility
information needs of teenagers and young adults with cancer. European Journal Of Cancer
Care, 23(2), 189-198. doi:10.1111/ecc.12137
*Zebrack, B., Chesler, M. A., & Kaplan, S. (2010). To foster healing among adolescents and
young adults with cancer: what helps? What hurts?. Supportive Care In Cancer, 18(1), 131135. doi:10.1007/s00520-009-0719-y
Östlund, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning
för litteraturbaserade examensarbete (s.133-143). Lund: Studentlitteratur AB.
30
BILAGOR
Bilaga 1. Sökhistorik
Sökning Sökord
NR 1
Inklusionskriterier
S15
Limiters - Full Text; Peer
Reviewed
( S8 AND S12 ) NOT
pediatric NOT medicine
NOT parent*
Träffar
185
Expanders - Also search within
the full text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S14
S13
( S8 AND S12 ) NOT
pediatric NOT medicine
NOT parent*
Limiters - Full Text
S8 AND S12
Limiters - Full Text
185
Expanders - Also search within
the full text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
3,612
Expanders - Also search within
the full text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S12
S9 AND S10 AND S11
Limiters - Full Text
25,562
Expanders - Also search within
the full text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S11
S5 OR S6 OR S7
Limiters - Full Text
1,108,502
Expanders - Also search within
the full text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S10
S3 OR S4
Limiters - Full Text
1,161,550
Expanders - Also search within
the full text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S9
S1 OR S2
Limiters - Full Text; Peer
Reviewed
227,972
Expanders - Also search within
the full text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S8
qualitative studies
Limiters - Full Text; Peer
Reviewed; Date Published:
20100101-20161231
Expanders - Also search within
the full text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
i
115,322
S7
adaptation,
psychological
Limiters - Full Text; Peer
Reviewed; Date Published:
20100101-20161231
7,74
Expanders - Also search within
the full text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S6
experience
Limiters - Full Text; Peer
Reviewed; Date Published:
20100101-20161231
1,078,266
Expanders - Also search within
the full text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S5
Coping
Limiters - Full Text; Peer
Reviewed; Date Published:
20100101-20161231
111,229
Expanders - Also search within
the full text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S4
neoplasms
Limiters - Full Text; Peer
Reviewed; Date Published:
20100101-20161231
600,869
Expanders - Also search within
the full text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S3
Cancer
Limiters - Full Text; Peer
Reviewed; Date Published:
20100101-20161231
1,011,419
Expanders - Also search within
the full text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S2
adolescence
Limiters - Full Text; Peer
Reviewed; Date Published:
20100101-20161231
121,969
Expanders - Also search within
the full text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S1
young adults
Limiters - Full Text; Peer
Reviewed; Date Published:
20100101-20161231
Expanders - Also search within
the full text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
ii
132,717
Sökning Sökord
NR 2
Inklusionskriterier
S5
Limiters - Full Text
S3 AND S4
Träffar
212
Expanders - Also search within the full text
of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S4
S1 OR S2
Limiters - Full Text
7,845
Expanders - Also search within the full text
of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S3
lived
experience
Limiters - Full Text; Peer Reviewed; Date
Published: 20100101-20151231
30,15
Expanders - Also search within the full text
of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S2
adolescents
with cancer
Limiters - Full Text; Peer Reviewed; Date
Published: 20100101-20151231
5,727
Expanders - Also search within the full text
of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S1
Young adults
with cancer
Limiters - Full Text; Peer Reviewed; Date
Published: 20100101-20151231
3,709
Expanders - Also search within the full text
of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
Sökning Sökord
NR 3
Inklusionskriterier
S8
Limiters - Full Text
( S5 AND S6 )
NOT pediatric
NOT Parent*
Träffar
207
Expanders - Also search within the full text
of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S7
S5 AND S6
Limiters - Full Text
1,083
Expanders - Also search within the full text
of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S6
S3 OR S4
Limiters - Full Text
98,322
Expanders - Also search within the full text
of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
iii
S5
S1 OR S2
Limiters - Full Text
7,845
Expanders - Also search within the full text
of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S4
information
needs
Limiters - Full Text; Peer Reviewed; Date
Published: 20100101-20151231
68,535
Expanders - Also search within the full text
of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S3
coping
strategies
Limiters - Full Text; Peer Reviewed; Date
Published: 20100101-20151231
32,626
Expanders - Also search within the full text
of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S2
adolescents
with cancer
Limiters - Full Text; Peer Reviewed; Date
Published: 20100101-20151231
5,727
Expanders - Also search within the full text
of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S1
young adults
with cancer
Limiters - Full Text; Peer Reviewed; Date
Published: 20100101-20151231
Expanders - Also search within the full text
of the articles
3,709
Search modes - Boolean/Phrase
Sökning Sökord
NR 4
Inklusionskriterier
S9
Limiters - Full Text
( S5 AND S6
AND S7 ) NOT
Parent*
Träffar
27
Expanders - Also search within the full
text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S8
S5 AND S6 AND
S7
Limiters - Full Text
245
Expanders - Also search within the full
text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S7
S3 OR S4
Limiters - Full Text
98,322
Expanders - Also search within the full
text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
iv
S6
S5
S1 OR S2
Limiters - Full Text
7,845
Narrative
Expanders - Also search within the full
text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
Limiters - Full Text
Expanders - Also search within the full
text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S4
information
needs
Limiters - Full Text; Peer Reviewed; Date
Published: 20100101-20151231
1,058,24
3
68,535
Expanders - Also search within the full
text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
S3
coping strategies
Limiters - Full Text; Peer Reviewed; Date
Published: 20100101-20151231
Expanders - Also search within the full
text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
32,626
S2
adolescents with
cancer
Limiters - Full Text; Peer Reviewed; Date
Published: 20100101-20151231
Expanders - Also search within the full
text of the articles
5,727
Search modes - Boolean/Phrase
S1
young adults
with cancer
Limiters - Full Text; Peer Reviewed; Date
Published: 20100101-20151231
Expanders - Also search within the full
text of the articles
Search modes - Boolean/Phrase
v
3,709
Bilaga 2. Artikelmatris
Art. Nr.
1
Författare, År,
Titel, Tidsskrift.
Keim-Malpass, J., &
Steeves, R. H.
2012
Syfte
Att få ett unikt
perspektiv på
erfarenheter hos unga
kvinnor med cancer.
Talking With Death at
a Diner: Young
Women's Online
Narratives of Cancer.
Kirkman, M., Stern,
C., Neil, S., Winship,
I., Mann, G. B.,
Shanahan, K., Missen,
D., Shepherd, H., &
Fisher, J. W.
2013
Fertility Management
After Breast Cancer
Diagnosis: A
Qualitative
Investigation of
Women's
Experiences of and
Recommendations
for Professional Care
Resultat
Fyra teman: "Living in
the middle", "New
normal", "Urgency", &
"Transition into the
abyss".
Kvalitet
Hög
Fyra teman: "Fertility
is important to
women diagnosed
with breast cancer",
"Women must make
rapid decisions under
stressfull
circumstances",
"Women experienced
varied care", &
"Multidicipinary care
is valued".
Hög
Urval: 16 kvinnor
(n=16) 20-39år som
identifierade sig med
att ha en cancer
diagnos och drev en
blogg om sin
erfarenhet.
Oncology Nursing
Forum.
2
Metod, Urval,
Antal deltagare
(=n)
En kvalitativ annalys
av bloggar baserat på
hermenetisk
fenomenologi.
Att lära från kvinnor om
deras erfarenhet av
cancer vård i realtion
till deras fertilitet.
Kvalitatitv.
Djupgående
intervjuer.
Urval: 10 kvinnor
(n=10) 26-45 år som
skulle blivit
diagnostiserad med
bröst cancer mellan
åldrarna 18-45.
Health Care For
Women International
vi
3
Zebrack, B., Chesler,
M. A., & Kaplan, S.
2010
Identifiera aspekter i
beteende som antingen
främjar eller bromsar
läkande.
Kvalitativ. Grupp
intervuer med
tematesering.
Urval: 17 personer
(n= 17) 18-35 år som
diagnostierat med
cancer efter 18 års
ålder.
To foster healing
among adolescents
and young adults
with cancer: what
helps? What hurts?
Fyra kategorier:
"Inforational",
"Practical",
"Interpersonal/Social"
& "Emotional".
Medelhög
Två teman: "Impaact
of having the "good"
cancer", & "Isolation".
Medelhög
Supportive Care In
Cancer
4
Easley, J., Miedema,
B., & Robinson, L.
2013
It's the "Good"
Cancer, So Who
Cares? Perceived
Lack of Support
Among Young
Thyroid Cancer
Survivors.
Att beskriva
överlevnadsprocessen
hos unga vuxna med
cancer i sköldskörteln.
Kvalitativ.
Telefonintervjuer.
Urval: 12 personer
(n=12) 18-39 år som
överlevt
sköldkörtelcancer.
Oncology Nursing
vii
5
Wright, C., Coad, J.,
Morgan, S., Stark, D.,
& Cable, M.
2014
Att bidra till kunskap
om
informationsbehovet
kring fertilitet hos
tonåringar och unga
vuxna.
'Just in case': The
fertility information
needs of teenagers
and young adults
with cancer
Kvalitativ mixad
metod.
Observerationer och
semistrukturerade
intervjuder.
Urval: 8st (n=8) 18-24
år efter behandling.
European Journal Of
Cancer Care
6
Love, B., Thompson,
C. M., & Knapp, J.
2014
The Need to Be
Superman: The
Psychosocial Support
Challenges of Young
Men Affected by
Cancer
Oncology Nursing
Att undersöka hur
köns-specifika problem
formar erfarenheten av
unga vuxna män med
cancer.
Kvalitativ. Diskriptiv
ansats.
Urval: Text från ett
online-forum
(N=3000 inlägg) 1839år, fokusgrupp
med fem män (n=5)
21-36år och separata
intervjuer med fyra
män (n=4) 25-39 år
och alla deltagare
beskrev upplevelsen
av cancer ur ett
patientperspektiv.
viii
Tre teman: "Being
diagnosed in the ealry
teenage years meant
how and from whom
young people recieved
information could be
inconsistent",
"Women tenden to
recieve incomplete
information" &
"Finding suggests that
the majority of young
people did not know
their fertility status"
Medelhög
Ett genomgående
Tema: "Percieved
cultural expectations
to maintain an image
of strength in line
with stereotypical
gender roles" samt
dess påverkan på
"peer suport",
"partner
relationships", & "the
abiliuty to care for
children".
Hög
7
Wicks, L., & Mitchell,
A.
2010
Att studera ungdomars
upplevelser av cancer
ur unga människors
perspektiv.
The adolescent
cancer experience:
loss of control and
benefit finding
Kvalitativ.
Semistrukturerade
djupgående
intervjuer.
Två teman: "Loss of
control", & "Benefit
finding".
Hög
Ett huvudtema:
"Balancing competing
needs and demands".
Två subteman:
"Convenience", &
"Social support".
Hög
Urval: 10st (N=10)
ungdomar 16-22 år
som haft en cancer
diagnos.
European Journal Of
Cancer Care.
8
Rabin, C., Simpson,
N., Morrow, K., &
Pinto, B.
2013
Intervention Format
and Delivery
Preferences Among
Young Adult Cancer
Survivors
Utveckla en
djupförståelse av vilket
format av psykosocialaoch
beteendeinterventioner
som föredras av unga
vuxna
canceröverlevare.
Kvalitativ. Individuella
semistrukturerade
djupgående
intervjuer.
Urval: 20st (n=20)
unga vuxna cancer
överlevare 18-39 år.
International Journal
Of Behavioral
Medicine
ix
9
Musiello, T., Platt, V.,
Plaster, M., Haddow,
L., & Ives, A.
2014
Dealing with Cancer:
The Experiences of
Adolescents and
Young Adults Treated
in Adult Hospitals in
Western Australia.
Utforska erfarenheten
hos ungdomar och
unga vuxna som
behandlats för cancer
på en vuxenavdelning,
för att hitta omötta
behov och skapa en
modell för hur man
möter denna
åldersgrupp.
Kvalitativ. Två
fokusgrupper.
Utforska
copingstrategier av
iranska unga vuxna
med akut leukemi
under pågående
behandling.
Kvalitativ.
Semistrukturerade
intervjuer.
Urval fokusgrupp 1519 år: 4st (n=4) 18år.
fokusgrupp 20-25år:
3st (n=3) 20-22år.
Alla deltagare (n=7)
skulle ha genomgått
eller ha pågående
cancervård på en
vuxenavdelning.
Två teman:
"Isolation", &
"Communication
needs".
Medelhög
Åtta huvudtenan:
"Attribution", "Denial
and avoidance",
"Connection with
divine purpose",
"Organizing
treatment", "Seeking
social support",
"Modifying",
"Reflection" &
"Patience and
resignation". Samt 13
sub-teman.
Hög
Journal Of Adolescent
& Young Adult
Oncology
10
Farsi, Z., Dehghan
Nayeri, N., &
Negarandeh, R
2010
Urval: 10st (n=10) 1848år med
Coping strategies of
adults with leukemia
undergoing
hematopoietic stem
cell transplantation in
Iran: a qualitative
study
Nursing & Health
Sciences
x