Metoder för brukarinflytande och medverkan inom socialtjänst och psykiatri –en kartläggning av forskning och praktik 1 Du får gärna citera Socialstyrelsens texter om du uppger källan, exempelvis i utbildningsmaterial till självkostnadspris, men du får inte använda texterna i kommersiella sammanhang. Socialstyrelsen har ensamrätt att bestämma hur detta verk får användas, enligt lagen (1960:729) om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk (upphovsrättslagen). Även bilder, fotografier och illustrationer är skyddade av upphovsrätten, och du måste ha upphovsmannens tillstånd för att använda dem. ISBN Artikelnr 978-91-86885-85-4 2011-12-20 Publicerad www.socialstyrelsen.se, januari 2012 2 Förord I mars 2011 fick Socialstyrelsen i uppdrag att kartlägga brukarmedverkan i socialtjänsten och angränsande områden inom hälso- och sjukvårdensamt definiera aktiviteter som kan stärka brukarnas medverkan och delaktighet (S2011/3358/FST). Uppdraget har genomförts i form av kartläggning av forskning och praktik. Syftet med detta genomförande var att kunna ge förslag på kunskapsstödjande aktiviteter som kan utgöra grund för prioritering inom ramen för överenskommelsen för 2012 mellan staten och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) för att stödja evidensbaserad praktik inom socialtjänsten. Flera personer har på olika sätt bidragit till denna rapport. Camilla Wiberg har varit projektledare och ansvarat för arbetet med kartläggningarna och sammanställningen av rapporten. Hanna Olofsson har gjort sökningar i litteraturdatabaserna. Emelie Engvall och Pär Lönegård har hållit i fokusgrupper och deltagit i sammanställningen av rapporten. Helena Wiberg har gått igenom kunskapsunderlag och transkriberat fokusgruppsdiskussioner och intervjuer. David Rosenberg (FoU Västernorrland) och Gunnar Bergström har bidragit med viktiga synpunkter som har beaktats i den slutliga rapporten. Uppdraget är genomfört i nära samarbete med enhetschef Jenny Rehnman vid Socialstyrelsen. Lars-Erik Holm Generaldirektör 3 4 Innehållsförteckning Förord 3 Sammanfattning 7 Uppdraget 8 Syfte och frågeställningar 8 Genomförande 8 Avgränsningar 9 Vem är brukare? 9 Vad är brukarinflytande och medverkan? 10 Inflytande på olika nivåer 10 Argument för medverkan och inflytande 11 Förutsättningar för medverkan och inflytande 11 Genomförande av kartläggningar 13 Resultat 14 För vilka målgrupper finns metoder för att stärka inflytande och medverkan? Diskussion och förslag till fortsatt arbete 14 16 Kartläggningens begränsningar 17 Förslag till fortsatt arbete 17 Referenser 18 Bilaga 1: Genomförande 21 Fokusgrupper och intervjuer 21 Hearing 21 Metod för kartläggning av publikationer 22 Urval 22 Litteratursökning 23 Flödesschema 25 Sökning i databaser, 25 Exempel på en sökning som genomförts i databasen PubMed 26 Metodbeskrivning för kartläggning av praktiken 29 Bilaga 2: Identifierade metoder 32 Metoder på verksamhetsnivå: brukarinflytande i planering eller granskning av verksamheter 5 32 Metoder på individnivå: brukarinflytande i planering eller beslut om individuella insatser 43 Utbildning till personal 48 Utbildning för brukare 50 Övriga metoder 52 Bilaga 3: Inkluderade publikationer 54 Bilaga 4: Fokusgrupper och intervjuer 61 6 Sammanfattning Att stärka brukares medverkan och inflytande över sina insatser är en viktig del på vägen till en evidensbaserad praktik i socialtjänsten. Denna rapport innehåller kartläggning och beskrivning av metoder för brukarmedverkan och brukarinflytande som identifierats via en sökning av forskning och praktiken. Den innehåller också beskrivningar av de utvärderingar som gjorts av de olika metoderna. Vidare rymmer rapporten brukares, utförares och personals erfarenheter av några metoder. Till sist innehåller den förslag på hur man kan arbeta vidare på området under 2012. Kartläggningen visar att det finns metoder för att stärka brukarmedverkan och brukarinflytandet för flera sakområden inom socialtjänst och psykiatri. Dock har endast en av dem utvärderats i randomiserade kontrollerade studier. För övriga metoder finns enbart beskrivningar och för vissa metoder finns uppföljningar genom intervjuer eller dokumentstudier. Fokus tycks i dagsläget ligga på processen med brukarinflytande och brukarmedverkan snarare än utfallet för den enskilde eller verksamheten. Det finns en del olika metoder som används i verksamheter inom socialtjänst och psykiatri idag. Några av dessa har undersökts i samband med uppdraget. De allra flesta av dessa har upplevts positivt av de brukare som intervjuats i samband med denna rapport. För flera av metoderna bedöms det finnas möjligheter att utveckla och anpassa dem till fler grupper av brukare inom socialtjänsten. Sammanfattningsvis visar kartläggningarna att det finns ett stort behov av att både utvärdera och utveckla men också att pröva om några av de metoder som används idag kan anpassas och användas för grupper där metoder för brukarmedverkan saknas. Det förefaller också finnas ett stort behov av att sprida kunskap om förutsättningar och former för brukarmedverkan och inflytande. Mot bakgrund av detta föreslås följande aktivitet med syfte att ge kunskapsstöd till praktiken på området brukarmedverkan: • Socialstyrelsen föreslås få i uppdrag att ta fram en vägledning som vänder sig till personal inom socialtjänsten. Den ska bygga på bästa tillgängliga kunskap och erfarenheter från praktiken. Vägledningen bör tydliggöra brukarens rättigheter samt vilka organisatoriska och strukturella förutsättningar som underlättar brukares inflytande och medverkan. Arbetet med vägledningen bör ske i samråd med organisationer som företräder personer som får insatser av socialtjänsten. 7 Uppdraget I januari 2010 kom regeringen och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) överens om att ge stöd till en evidensbaserad praktik inom socialtjänstens område (S2011/989/FST). Det övergripande målet med överenskommelsen är att brukarna ska få insatser som bygger på bästa tillgängliga kunskap. Ett mål för 2013 är att nationella insatser och stödet till huvudmännen ska vara utformade på ett sätt som stimulerar och möjliggör brukarmedverkan inom socialtjänst och närliggande områden inom hälso- och sjukvård. Som ett led i att uppnå detta mål har Socialstyrelsen fått i uppdrag av regeringen att kartlägga metoder och arbetssätt för brukarmedverkan i socialtjänsten och angränsande områden inom hälso- och sjukvården samt att definiera aktiviteter som kan stärka brukarnas medverkan och delaktighet (S2011/3358/FST). Syfte och frågeställningar Syftet med kartläggningen är att sammanställa och beskriva metoder för brukarinflytande inom socialtjänsten och psykiatrin i Sverige och i andra relevanta länder. Arbetet bygger på följande frågeställningar: 1) Vilka metoder finns för att stärka brukarinflytandet inom socialtjänsten och psykiatrin? 2) Vilka av dessa metoder är utvärderade? Genomförande Uppdraget har genomförts i fyra delar: • En kartläggning av forskning och publikationer som rör metoder för brukarmedverkan. • En kartläggning av vilka metoder som används i praktiken. • Den tredje delen är en undersökning av brukarnas, utförarnas och personalens erfarenheter av de metoder som identifierats genom kartläggningen av praktik, genom fokusgrupper och intervjuer. • En analys av de tre första delmomenten som sammanfattas i denna rapport. Baserat på detta har Socialstyrelsen utformat förslag på aktiviteter som kan stärka brukares medverkan och delaktighet i socialtjänsten. Dessa förslag har sedan diskuterats med brukarorganisationer vid en hearing. 8 Avgränsningar Brukare kan medverka och ha inflytande på tre nivåer: system-, verksamhets- och individnivå. Denna kartläggning handlar främst om metoder på verksamhets- och individnivå. Kartläggningen inkluderar metoder och arbetssätt för brukarmedverkan och inflytande inom socialtjänstens olika områden. När det gäller hälso- och sjukvård har kartläggningen avgränsats till att omfatta psykiatri. Vi har enbart inkluderat metoder för medverkan och inflytande i praktiken och har därmed inte kartlagt metoder som handlar om brukarmedverkan och inflytande i forskning. Kartläggningen innehåller en beskrivning av metoder för brukarmedverkan och inflytande, samt erfarenheter från deltagande brukare, personal och utförare. I kartläggningen anges även om dessa metoder är utvärderade och visar på några effekter. Anhöriga är personer som har erfarenheter av att vara närstående, exempelvis till människor med psykiska funktionsnedsättningar, missbrukare eller äldre med omfattande vårdbehov. De anhöriga omfattas ofta också av begreppen brukarmedverkan och inflytande och ibland kan de uppfatta sig som mottagare av socialtjänstens insatser. Vi har dock inte explicit sökt efter metoder för anhörigas medverkan och inflytande, utan det är brukarnas (slutkonsumentens) medverkan och inflytande som är i fokus. Däremot måste vissa personer som får insatser av socialtjänsten ha stöd från sina anhöriga för att kunna utöva medverkan och ha något inflytande och sådana metoder inte uteslutits. Kartläggningen har fokuserat på former för brukarmedverkan och inflytande som är väl dokumenterade och har en tydlig beskrivning av de moment som metoden innehåller. Metoden ska gå att upprepa och utvärdera. Dessutom ska metoden eller arbetsformen gå ut på att stärka brukarnas medverkan och inflytande. Kartläggningen omfattar därför inte metoder som har ett annat huvudsakligt syfte även om de delvis handlar om medverkan och inflytande. Några andra krav har inte ställts på formerna av brukarmedverkan, utan arbetet har präglats av ett öppet förhållningssätt till vad brukarmedverkan och inflytande kan vara. Vem är brukare? Begreppet brukare ingår idag inte som en term i Socialstyrelsens termbank då det finns diskussioner i både forskning och praktik kring hur man bör använda begreppet. Det finns i dagsläget ingen annan term som används för att representera alla individer som får insatser eller är föremål för en utredning i socialtjänsten. I uppdraget att genomföra kartläggningar av brukarmedverkan har det också varit oundvikligt att använda termen eftersom den förekommer som förled i de företeelser som ska kartläggas. Det pågår i samband med detta uppdrag ett arbete på Socialstyrelsen med att definiera termen brukare med en terminolog som leder arbetet och en grupp sakkunniga inom olika sakområden. Denna definition finns dock ännu inte klar för användning. 9 Forskningslitteraturen innehåller flera olika definitioner. Enligt en definition är brukaren en person som inte har möjlighet att välja en alternativ producent av en viss insats (till skillnad från en kund), men som däremot kan vara med och påverka utformningen av insatsen på olika sätt (till skillnad från en klient) [1]. Det finns dock situationer inom ramen för socialtjänstens verksamhet där det kan vara rimligt att kalla användaren för kund. Det gäller exempelvis inom äldrevården där den äldre själv väljer mellan olika vårdoch serviceproducenter. Samtidigt är det en stor skillnad mellan denna typ av användare och de individer som utsätts för någon form av tvångsåtgärd är stor. Det finns därför ett inbyggt problem i att kalla alla socialtjänstens användare för brukare. Det finns också kritik mot begreppet som tar fasta på att man reducerar individens identitet till enbart brukare och därmed negligerar individens alla andra roller som mor, far, granne, affärspartner etc. Kritiken pekar också på att termen är exkluderande, såtillvida att de personer som är i behov av socialtjänst, men av en eller annan anledning inte får tillgång till socialtjänstens insatser, inte ingår i begreppet [2]. Samtidigt finns en hel brukarrörelse, både i Sverige och i andra länder, där man har tagit till sig begreppet som något positivt. När vi använder termen brukare i denna rapport gäller det personer som får insatser av socialtjänsten. Vad är brukarinflytande och medverkan? En evidensbaserad praktik går ut på att integrera den bästa vetenskapliga kunskapen om insatsers effekter, brukarens erfarenheter och begränsningar, den lokala situationen och den professionelles expertis [3]. Begreppen brukarinflytande, medverkan och delaktighet används när man avser att brukare på något sätt kan ta del av eller påverka besluten som rör deras egna insatser eller när brukare kan påverka utformningen och styrningen av de verksamheter som ger insatserna. Det handlar helt enkelt om hur de personer som får insatserna ska få mandat och möjlighet att påverka beslut som får stora konsekvenser för hans eller hennes eget liv och vardag. Uttrycken brukarmedverkan eller delaktighet anger att de personer som får insatserna på något sätt medverkar och är delaktiga i en process, oavsett vad denna delaktighet leder till. Uttrycket brukarinflytande skulle i så fall förutsätta att brukarnas delaktighet på något sätt påverkar processen [4]. I den här rapporten står det genomgående brukarmedverkan och inflytande, utom när det är uppenbart att det ena begreppet är mer relevant än det andra. Inflytande på olika nivåer Brukarinflytande och medverkan kan ske på olika nivåer. För det första kan det handla om den enskildes möjlighet att påverka sin livssituation och den vård och det sociala stöd han eller hon erhåller, ett så kallat individuellt inflytande eller individuell medverkan. Denna typ av medverkan och inflytande har stöd i socialtjänstlagen där huvudregeln säger 10 att insatserna ska utformas och genomföras tillsammans med den enskilde (3 kap. 5 § SoL). För det andra kan det handla om inflytande på verksamheten, möjlighet till medverkan i utveckling och beslut på verksamhetsnivå. För det tredje kan det röra sig om medverkan på organisations- eller systemnivå, exempelvis politiskt inflytande och påverkan eller medverkan när det gäller att ta fram policyprogram. Det är oftast av brukar- eller anhörigorganisationer som medverkar eller utövar inflytande på det sättet. Även denna typ av medverkan/inflytande har stöd i socialtjänstlagen som anger att kommunerna ska planera sina insatser för äldre- och funktionshindrade i samverkan med andra samhällsorgan och organisationer (5 kap. 6 § SoL och 5 kap. 8a § SoL). Argument för medverkan och inflytande Litteraturen om brukarinflytande innehåller ofta följande argument för brukarmedverkan och brukarinflytande [4]: • Serviceanpassning: De som beslutar om eller utför vården och omsorgen får mer kunskap om målgruppernas behov och erfarenheter. Det ger bättre kvalitet och bättre service. • Effektivitet: Det är mer effektivt att utgå från målgruppens faktiska behov än att utgå från behov tolkade av andra än målgrupperna själva. • Maktutjämning: Brukarinflytande förskjuter maktbalansen mellan de aktörer som beslutar om insatser eller utför dem, och de personer som får insatserna. Relationen mellan brukare (de som behöver hjälp) och socialtjänstarbetare (de som hjälper) är ojämlik i sin karaktär. Professionen har dessutom ett språk som beskriver personen som får insatser, dennes problem och behov. Denna beskrivning har idag ofta företräde framför den enskildes egna beskrivning. Med ett ökat brukarinflytande kan denna maktbalans jämnas ut något till den enskildes fördel. • Legitimitet: Personerna som erhåller insatser får större förståelse och acceptans för hur vården och omsorgen fungerar om de är med och påverkar den. • Empowerment: Att medverka och få makt över beslut och handlingar som rör det egna livet ökar självförtroendet och förändrar självbilden. Även de professionella får då en annan syn på brukarna. • Demokrati: Det är inte bara politiker, tjänstemän och vårdanställda som kan lära sig något av brukarnas erfarenheter. Brukare som kan vara med i besluten får också mer kunskap om demokratiprocessen. Förutsättningar för medverkan och inflytande Kartläggningens syfte är att finna metoder som kan stärka brukarinflytandet. Dessa metoder används dock i ett sammanhang, och de specifika förutsättningarna kommer alltid att påverka utfallet. Det finns översikter som beskriver framgångsfaktorer och hinder för brukarinflytande [5, 6]. Enligt dem behöver organisationen ha avsatt resurser 11 för brukarinflytande, uppmärksammat maktskillnader, utbildat både brukare och personal samt kontrollerat att formerna för inflytande kan anpassas efter brukargruppen. De största hindren som nämns är ointresserade chefer, motvillig personal och bristande praktiska resurser i form av tid, pengar och utbildning. Det är i dagsläget oklart om, och i så fall på vilket sätt, dessa förutsättningar och hinder påverkar utfallet av de metoder kartläggningen har identifierat. 12 Genomförande av kartläggningar Kartläggning av metoder i forskning och publikationer Kartläggningen av det publicerade underlaget har gjorts genom att söka igenom ett flertal databaser med artiklar som är publicerade i vetenskapliga tidskrifter samt genom att söka igenom källor för att finna så kallat grått material. Grått material är källor som inte är vetenskapligt publicerade artiklar såsom exempelvis rapporter och webbplatser. Material har även samlats in genom att läsa referenslistor och inhämtning av information från sakkunniga på området. Dessutom tillkom ett flertal publikationer genom kartläggningen av praktiken. I bilagorna återfinns en utförligare metodbeskrivning, ett flödesschema över antalet träffar, en sökstrategi och en tabell över inkluderade publikationer (bilaga 1 och 3). Kartläggning av metoder som förekommer i praktik Kartläggningen av praktiken har genomförts genom att myndigheter och organisationer har kontaktas. Metodbeskrivningen (bilaga 1) innehåller en lista på vilka som kontaktats. Vi kontaktade därefter organisatörer eller utvecklare av de metoder som uppfyllt de förbestämda kriterierna, och förfrågan om besök och fokusgrupper eller intervjuer med brukare, utförare och personal ställdes. Rapporten gör inte anspråk på att vara en fullständig kartläggning av all verksamhet för att stärka brukarmedverkan och inflytande som pågår i landet. Däremot har alla metoder som vi har fått kännedom om och som passar in i inklusionskriterierna tagits med. Resultaten kan därför användas som underlag för att ge förslag på nationella satsningar som kan stärka brukarmedverkan och inflytande inom socialtjänsten. Fokusgrupper och hearing Fokusgrupper med brukare, utförare och personal har genomförts för att diskutera de metoder som identifierats i kartläggningen av praktik, och finns beskrivna i rapporten. I vissa fall gick det inte att genomföra fokusgrupper och då har det istället gjorts intervjuer. Bilaga 3 innehåller en sammanfattning av brukarnas, personalens och utförarnas erfarenheter av de olika metoderna utifrån intervjuerna och fokusgruppdiskussionerna. När kartläggningarna var klara och förslagen delvis utformade genomfördes en hearing med brukarorganisationer från olika sakområden för att få deras synpunkter på arbetet. De deltagande organisationerna redovisas i bilaga 1. 13 Resultat Kartläggningarna utmynnade i att 16 olika metoder för att stärka inflytande och medverkan för målgruppen identifierades. De allra flesta av dessa identifierades genom kartläggningen av praktiken varefter de metoder som fanns beskrivna och publicerade även lades till som publikation i kartläggningen av forskning och publikationer. Endast en metod är utvärderad genom randomiserade kontrollerade studier, Shared Decision Making. I bilaga 2 finns en utförlig beskrivning av identifierade metoder och i bilaga 3 finns en sammanfattning av erfarenheter från de brukare och personal som ställt upp i fokusgrupper och intervjuer. För vilka målgrupper finns metoder för att stärka inflytande och medverkan? Individ och familj Inom området barn och unga gav kartläggningen endast en metod för indirekt inflytande: Att lära av fosterbarn. Denna metod innebär att man använder barnen och deras upplevelser av sin placering som ett verktyg för att utveckla verksamheten. I övrigt har ingen studie hittats som beskriver eller utvärderar metoder för barns medverkan i mötet med socialtjänst eller psykiatri. Däremot fann vi en systematisk kunskapsöversikt, som bland annat undersöker vilka faktorer som hindrar respektive främjar barns delaktighet och vilken kunskap som finns om varaktiga förhållningssätt för att stödja barns delaktighet. I samma kunskapsöversikt undersöks även i vilken mån barn är delaktiga idag, vad delaktighet innebär för barns vardag och vad de vill vara delaktiga i och ha inflytande över [7]. Dessutom fann vi ett pågående projekt som är ett samarbete mellan Allmänna Barnhuset och FoUenheter runt om i landet där man ska utveckla metoder för barns inflytande i den sociala barnvården och dessutom pröva dessa metoder. Intellektuella funktionsnedsättningar Inom området intellektuella funktionsnedsättningar finns metoder för inflytande på verksamhetsnivå. Två av metoderna är brukarrevisioner med olika organisatörer och utvecklare (en intresseorganisation respektive en kommun). Delaktighetsmodellen avviker från de övriga eftersom den ägs och utförs av personalen. Psykisk ohälsa Inom verksamheter inom området psykisk ohälsa finns det flera olika metoder för brukarinflytande och medverkan. Det är metoder både på individoch verksamhetsnivå. Framförallt finns det utvärderingar av metoden Shared Decision Making, SDM, eller delat beslutsfattande. Det som är specifikt 14 med denna metod är utformandet av olika verktyg för att underlätta deltagande i beslutsfattandet för brukaren. Det kan exempelvis handla om guideböcker eller olika former av elektroniska beslutsstöd. Det är dock okänt i vilken omfattning denna metod används i Sverige. För övrigt finns det inom området psykisk ohälsa flera olika varianter av metoden brukarrevisioner. Ingen av dem är dock utvärderad. Det finns också utbildningar för personal som möter personer med psykisk ohälsa i sitt arbete där personer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa fungerar som lärare. Dessa är inte renodlade metoder. Det finns dock randomiserade studier som visar att sådana utbildningar förändrar personalens attityder gentemot personer med psykisk ohälsa [8], och det är något som man i översikter har visat är viktigt för att deras inflytande ska kunna stärkas [5, 6]. Man arbetar också med brukarinflytandesamordnare anställda av kommuner och landsting vars arbetsuppgifter är att samordna inflytandet i deras verksamheter. Flera av de metoder som praktiseras idag utvecklades under tiden då Inflytandeprojektet bedrevs mellan åren 2005-2007. Nationell Psykiatrisamordning startade detta riktade projekt som genomfördes som ett samarbete mellan Stockholms läns sjukvårdsområde (SLSO), Ersta Diakoni/Ersta Sköndal Högskola och Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH). Uppdraget innebar att stimulera utvecklingen av brukarinflytande i landet och vidareutveckla metoder för inflytande inom socialtjänsten och psykiatrin. Metoderna som testades var Brukarinflytandesamordnare, BISAM, och brukarrevision. Missbruk SKL har inom ramen för sin satsning Kunskap till praktik startat några olika projekt med avsikt att utveckla metoder för inflytande för denna målgrupp. Bland annat har Verdandi tillsammans med en FoU-enhet utvecklat en brukarrevision, vilken beskrivs i rapporten. Man har också satsat på ett instrument för uppföljning av insatser där man samlar i en nationell databas brukares erfarenheter och upplevelser av insatser de har fått. Dock finns ännu inga publikationer av dessa metoder. Äldre För äldre personer finns det framförallt metoder för att öka inflytandet på individnivå och kartläggningen gav två metoder. Den första är Linköpingsmetoden som innebär att äldre kan få hemtjänst upp till ett visst antal timmar i veckan utan föregående biståndsbedömning. Den andra är Discovery Interviews, eller Levnadsberättelser, som handlar om att kartlägga den äldres liv och levnadsvanor som ett verktyg för personalen att kunna utföra vården utifrån den äldres behov och vilja, även efter det att den äldre själv inte kan berätta vad han eller hon har för preferenser. Socialstyrelsen arbetar också med att utveckla en metod för brukar- och anhörigrevision inom demensområdet 15 Diskussion och förslag till fortsatt arbete Kartläggningen av forskning och publikationer visar att det finns få metoder för att stärka brukarmedverkan och inflytande som är beskrivna i forskningslitteraturen. De metoder som finns är i mycket låg grad utvärderade och utfall för den enskilde eller verksamheten har inte analyserats. Lite tycks registreras och dokumenteras på lokal, regional eller nationell nivå, både i Sverige och i andra länder [9]. De publikationer som finns är oftast inte heller publicerade i vetenskapliga tidskrifter. Det finns fler beskrivningar av olika metoder för att stärka inflytande och medverkan än vad det finns utvärderingar eller uppföljningar av dem. Alltså tycks betoningen i dagsläget ligga på själva processen för inflytande snarare än på dess utfall. Detta betyder att det inte går att veta om de metoder som används idag är effektiva eftersom att de inte utvärderas. Den mest beforskade metoden är Shared Decision Making (SDM) som är hämtad från de medicinska vetenskaperna och som har anpassats till att fungera inom psykiatri. Metoden handlar dock i många fall om beslutsprocesser rörande medicinering, och möjligheten att anpassa och använda den även inom socialt arbete är outforskad. Kartläggningen av metoder som används i praktiken visar att det finns fler metoder för brukarmedverkan och inflytande på verksamhetsnivå än för medverkan på individnivå, men återigen är de i mycket låg grad utvärderade eller prövade. Dessa metoder används sällan som ett systematiskt och återkommande verktyg för verksamhetsutveckling utan är vanligare som en engångsföreteelse. Flera av de metoder som kartläggningen har fångat upp har dock potential att utvärderas. Ett flertal metoder bedöms också kunna utvecklas och prövas för nya målgrupper. Fokusgrupper och intervjuer som har gjorts med de olika metoderna i fokus visar att de flesta metoder upplevts positivt av brukare och personal, men att det är viktigt med återrapportering till inblandade för att metoden ska göra skillnad. Kartläggningen har visat på en del generella förutsättningar som kan vara viktiga för att implementera metoder för brukarinflytande och medverkan. Förslaget till vidare arbete på området under 2012 avspeglar dessa bedömningar som är grundade på de intervjuer och fokusgrupper som gjorts inom uppdraget samt forskning på området [5, 6]. Bedömningen är att en sådan förutsättning är att personal och chefer är insatta och att metodens syfte är förankrat. En annan viktig förutsättning är att brukare är medvetna om vad som är möjligt att påverka och att man är tydlig med varför vissa önskemål inte går att uppfylla. Vi bedömer att en av de viktigaste framgångsfaktorerna är att personalen är motiverad och engagerad i arbetet med metoden. Det behövs också strukturella stödformer eller organisatoriska riktlinjer för hur man ska arbeta med brukarmedverkan och inflytande i kommunernas verksamhetsutveckling. Det är vikigt att planera långsiktigt och att arbeta för att 16 projekt som syftar till att stärka brukarinflytande och medverkan utformas på ett sådant sätt att de blir permanenta inslag i verksamheterna. Kartläggningens begränsningar Kartläggningen av publikationer Den litteratursökning som genomförts här omfattar metoder för att stärka brukarinflytande och medverkan inom socialtjänst och psykiatri. Bedömningen är att de flesta relevanta publikationerna identifierats. Kompletterande sökningar har gjorts då bland annat olika hemsidor genomsökts och kontakter med experter och organisationer har tagits. Kartläggning av praktik Kartläggningen av praktiken är inte en fullständig inventering av alla metoder som används i landet utan enbart en sammanställning av de metoder som identifierats genom kontakter med myndigheter och organisationer tagna inom ramen för detta uppdrag. Inte heller har det funnits möjlighet att undersöka alla metoder som kan ha effekt på ett förstärkt brukarinflytandet, utan fokus har varit på metoder med särskilt syfte att stärka inflytande. Förslag till fortsatt arbete Sammantaget visar kartläggningarna att det finns ett stort behov av att både utvärdera, utveckla men också pröva om några av de metoder som idag används kan anpassas och användas för grupper där metoder för brukarmedverkan saknas. Det förefaller också finnas ett stort behov av att sprida kunskap om förutsättningar och former för brukarmedverkan och inflytande. Mot bakgrund av detta föreslås följande aktivitet: Vägledning riktad till personal och brukare • Socialstyrelsen föreslås få i uppdrag att ta fram en vägledning som vänder sig dels till personal och dels till brukare. Den ska bygga på bästa tillgängliga kunskap och erfarenheter från praktiken som gjorts inom ramen för det aktuella uppdraget. Det är viktigt att i vägledningen utreda och tydliggöra brukarens rättigheter, men också att utreda hur man kan arbeta med organisatoriska och strukturella förutsättningar som underlättar brukares inflytande och medverkan. Arbetet med vägledningen bör ske i samråd med organisationer som företräder personer som får insatser av socialtjänsten. 17 Referenser 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. Brukarmedverkan i socialtjänstens kunskapsutveckling. Stockholm: Socialstyr.; 2003. McLaughlin, H. What´s in a name: "Client", "Patient", "Customer", "Consumer", Expert by experience", "Service User" - What´s next? British Journal of Social Work. 2009; 39:1101-17. Socialstyrelsen. Om evidensbaserad praktik; 2011. Dahlberg, M, Vedung, E. Demokrati och brukarutvärdering. Lund: Studentlitteratur; 2001. Wallcraft, J, Read, J, Sweeney, A. On our own terms: Users and suvivors of mental health services working together for support and change, : The Sainsbury Center for Mental Health; 2003. Rose, D, Fleischmann, P, Tonkiss, F, Campbell, P, Wykes, T. User and carer involvement in change management in a mental health context: Review of the literature. : NHS; 2003. Stenhammar, A-M. Lyssna på mig! : barn & ungdomar med funktionsnedsättningar vill vara delaktiga i möten med samhällets stödsystem. Halmstad: Sektionen för hälsa och samhälle, Högskolan i Halmstad; 2009. Cook, JA, Jonikas, JA, Razzano, L. A randomized evaluation of consumer versus nonconsumer training of state mental health service providers. Community Mental Health Journal. 1995; 31(3):229-38. SCIE. No service user participation without proper evaluation. Community Care. 2008; (1711):30-1. Esaiasson, P, Gilljam, M, Oscarsson, H, Wängnerud, L. Metodpraktikan - Konsten att studera samhälle, individ och marknad. Stockholm: Norsteds Juridik AB 2003. Higgins, JPT, Green, S, editors. Cochrane Handbook for Systematic Reviews of Interventions Version 5.0.0 (updated February 2008): The Cochrane Collaboration; 2008. Umb-Carlsson, Ö. Brukarstyrd utvärdering och kvalitetsutveckling (BUKU): En projektrapport. Stockholm: Riksförbundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna (FUB); 1995. Jakobsson Lund, A, Rosenberg, D. En handbok om brukarrevision. Kvalitetsutveckling genom egen erfarenhet av psykiska funktionshinder.: FoU Västernorrland; 2008. Norman, C. ... Konsten att lyssna utan motsånd... Brukarorienterad utvärdering av verksamhet inom Göteborgs stad - Brukarrevision: FoU i Väst; 2007. Westberg, M, Tilander, K. Att lära av fosterbarn - åtta års arbete med intervjuer med före detta fosterbarn: Stiftelsen Allmänna Barnhuset; 2010. Gullacksen, A-C. Delaktighetsmodellen - en väg mot empowerment: FoU Skåne; 2010. 18 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26. 27. 28. 29. 30. 31. 32. Kunnskapssenteret. ... og bedre skal det bli ved å involvere brukerene og gi dem innflytelse: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, GRUK; 2007. Fetterman, DM. Foundations of Empowerment Evaluations. Thousand Oaks, California: Sage Publications, Inc; 2001. Krogstrup, HK. Brukardeltagande I KVAlitetsutvärdering (BIKVA) av insatser inom det sociala området. . Aalborg: Forskningsenheden Differentieret Social Integration; 1999. Bridges, J, Gray, W, Box, G, Machin, S. Discovery Interviews: A mechanism for user involvement. International Journal of Older People Nursing. 2008; 3(3):206-10. Socialstyrelsen. Personligt ombud för personer med psykiska funktionshinder; 2004. Hamann, J, Langer, B, Winkler, V, Busch, R, Cohen, R, Leucht, S, et al. Shared decision making for in-patients with schizophrenia. Acta Psychiatr Scand. 2006; 114(4):265-73. Hamann, J, Cohen, R, Leucht, S, Busch, R, Kissling, W. Shared decision making and long-term outcome in schizophrenia treatment. J Clin Psychiatry. 2007; 68(7):992-7. Loh, A, Simon, D, Wills, CE, Kriston, L, Niebling, W, Harter, M. The effects of a shared decision-making intervention in primary care of depression: a cluster-randomized controlled trial. Patient Educ Couns. 2007; 67(3):324-32. Duncan, E, Best, C, Hagen, S. Shared decision making interventions for people with mental health conditions. Cochrane Database Syst Rev. 2010; (1):CD007297. Joosten, EA, de Jong, CA, de Weert-van Oene, GH, Sensky, T, van der Staak, CP. Shared decision-making reduces drug use and psychiatric severity in substance-dependent patients. Psychother Psychosom. 2009; 78(4):245-53. Wilkinson, CR, Williams, M. Strengthening patient-provider relationships. Lippincotts Case Manag. 2002; 7(3):86-99; quiz 1002. Woltmann, EM, Wilkniss, SM, Teachout, A, McHugo, GJ, Drake, RE. Trial of an electronic decision support system to facilitate shared decision making in community mental health. Psychiatr Serv. 2011; 62(1):54-60. Curtis, LC, Wells, SM, Penney, DJ, Ghose, SS, Mistler, LA, Mahone, IH, et al. Pushing the envelope: shared decision making in mental health. Psychiatr Rehabil J. 2010; 34(1):14-22. Schauer, C, Everett, A, del Vecchio, P, Anderson, L. Promoting the value and practice of shared decision-making in mental health care. Psychiatric Rehabilitation Journal. 2007; 31(1):54-61. Woltmann, EM, Whitley, R. Shared decision making in public mental health care: perspectives from consumers living with severe mental illness. Psychiatr Rehabil J. 2010; 34(1):29-36. Deegan, PE, Rapp, C, Holter, M, Riefer, M. Best practices: a program to support shared decision making in an outpatient psychiatric medication clinic. Psychiatr Serv. 2008; 59(6):603-5. 19 33. 34. 35. Furness, PJ, Armitage, H, Pitt, R. An evaluation of practice-based interprofessional education initiatives involving service users. Journal of Interprofessional Care. 2011; 25(1):46-52. Lindquist, A-L. Att främja inflytande för psykiskt sjuka och funktionshindrade – ett utvecklingsarbete inom vård och omsorg : Utvärdering av tio försök med brukarinflytandesamordnare (BISAM) i kommun och landsting. Stockholm: Institutionen för socialt arbete - Socialhögskolan; 2007. Report No.: 0281-6288. Rönnmark, L. Rollen som brukarsamordnare i psykiatrin: ÄldreVäst Sjuhärad; 2008. 20 Bilaga 1: Genomförande Fokusgrupper och intervjuer Fokusgrupper utgörs av planlagda och strukturerade gruppintervjuer som karaktäriseras av i) att gruppen är sammansatt för ett visst syfte, ii) att samtalet är fokuserat kring ett givet tema och iii) att det finns en särskilt utsedd samtalsledare som intar en styrande roll. Användningsområdet för fokusgrupper som metod angränsar till användningsområdet för enskilda intervjuer. En fördel som brukar anges i förhållande till enskilda intervjuer är att de minskar intervjuarens styrande roll. Poängen med fokusgrupper är just att det ska komma igång ett samtal mellan deltagarna där de riktar olika frågor och påståenden till varandra. De data man får fram vid en fokusgrupp visar hur deltagarna tillsammans tänker kring ett visst fenomen. Gruppen skapar en grogrund för impulser och reflektioner [10]. Med de flesta av de metoder som ingår i kartläggningen av praktik har fokusgrupper genomförts med brukare, utförare och personal. En grundstruktur för samtalet utarbetades utifrån vilka de viktigaste frågorna var att få svar på. Denna grundstruktur har inte varit någon manual utan snarare har den utgjort ett stöd för samtalet. I de fall där det inte varit möjligt att genomföra fokusgrupper har det istället genomförts enskilda intervjuer. Dessa intervjuer har följt samtalsguiden som utformades för fokusgrupper. Intervjuerna och fokusgrupperna spelades in och har sedan transkriberats. I dessa transkriberingar har alla deltagare avidentifierats. Alla som deltog i fokusgrupper eller intervjuer fick också fylla i en medgivandeblankett. Hearing När arbete med kartläggningarna och förslagen var utformade genomfördes en hearing med brukarorganisationer. 40 stycken brukarorganisationer med representation från socialtjänstens olika sakområden var inbjudna och representanter från 16 organisationer deltog. Följande brukarorganisationer fanns med på hearingen: Anorexi/Bulimi – kontakt, Attention, Föreningen Balans, Hjärnskadeförbundet, Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH), Riksförbundet för Social och Mental Hälsa (RSMH), Riksförbundet för hjälp åt Narkotika- och Läkemedelsberoende (RFHL), Samhällets Styvbarn, Schizofreniförbundet, Svenska Kommunal Pensionärernas Förbund (SKPF), Sveriges Pensionärsförbund (SPF), Brukarföreningen, Riksförbundet för SuicidPrevention och efterlevandestöd och Verdandi. 21 Metod för kartläggning av publikationer En systematisk kartläggning är ett transparant sätt att lokalisera och beskriva det publicerade underlaget inom ett visst ämne eller för en särskild frågeställning. Metoden har flera steg gemensamt med Higgins och Greens [11] tillvägagångssätt för genomförande av systematiska översikter. Däremot görs ingen bedömning av publikationernas vetenskapliga kvalitet och man sammanväger inte deras resultat. På så sätt kan man ändå få ett kunskapsunderlag för vad som finns publicerat om ett visst ämne som även visar vad som behöver beforskas ytterligare. Alla systematiska kartläggningar utförs enligt ett visst system: • Utformning av frågeställning • Utformning av inklusions- och exklusionskriterier • Utformning av sökstrategi • Sökning av litteratur • Relevansgranskning av påträffade titlar och abstrakts • Inhämtning av inkluderade referenser • Relevansgranskning av fulltexter • Kategorisering och beskrivning av det material som bedömts relevant för kartläggningens frågeställning. I alla dessa steg görs avvägningar och avgränsningar i förhållande till frågeställningen. I detta avsnitt redovisas hur studierna har identifierats, valts ut och sammanställts. Urval Granskning av identifierade referenser har gjorts av en person med utgångspunkt i urvalskriterierna (se nedanstående) avseende titel, sammanfattning och ämnesord. Det räcker att ett kriterium inte är uppfyllt för att en referens ska exkluderas. Referenser har inte exkluderas på grund av oklar information, i sådana fall har referensen tagits hem och granskats i fulltext. De inkluderade referenserna har sedan tagits hem och lästs i fulltext och relevansbedömts av en person. Studierna har inte granskats avseende tillförlitlighet. Typ av publikation Kartläggningen avgränsades till att inkludera: 1) Publikationer som innehöll beskrivningar av dokumenterade och replikerbara metoder med syfte att stärka brukarmedverkan utan krav på att metoden var utvärderad. 2) Publikationer som innehöll studier med någon form av utvärdering eller uppföljning av metoder med syfte att stärka brukarmedverkan. Någon begränsning av vad denna utvärdering skulle innehålla (avseende uppföljning, kontrollgrupp eller utfallsmått) har inte gjorts. 22 Population Populationen utgjordes av brukare av socialtjänst och psykiatri. Ingen begränsning av sakområden gjordes, utan sökningen gjordes brett för hela socialtjänstens och psykiatrins område. Typ av metod Metoden ska syfta till att stärka brukarens inflytande. Det kan vara metoder på individ- och/eller verksamhetsnivå. Utfallsmått Primärt utfallsmått är brukarnas upplevelser av inflytande och delaktighet. Sekundära utfallsmått är vilken betydelse metoden/arbetssättet har haft för verksamhetsutveckling, men även studier med objektiva data från individuella uppföljningar kommer att beaktas. Hur människor upplever det sätt de utövat inflytande eller medverkan genom kan vara lika viktigt som resultatet av deras deltagande [9]. I denna kartläggning är utgångspunkten att det framförallt är brukaren själv som bör avgöra om en metod för brukarinflytande har fungerat eller inte. Övrigt Enbart studier författade på svenska, danska, norska eller engelska har inkluderats. Litteratursökning Litteratursökningen bestod av två delar: att ta fram sökstrategier (hur vi skulle söka och var) samt att genomföra själva sökarbetet. Arbetet med sökstrategier inkluderade att ta fram lämpliga sökbegrepp för de referensdatabaser som skulle genomsökas. Söksträngarna anpassades till varje enskild databas som har egna kontrollerade termer för hur de indexerar litteraturen (s.k. thesaurus). Sökningarna kompletterades med sökningar med fritextord. Genom att göra fritextsökningar kan man fånga referenser som inte har indexerats eller som har indexerats bristfälligt. Identiska fritexttermer har använts för samtliga databaser. För att fånga variationer i stavning och olika ändelser trunkerades sökorden. Det betyder att de kortades av så att sökningen fångar upp olika ändelser. Dessutom gjordes provsökningar för att undersöka hur sökstrategin bäst skulle utformas Sökstrategin har utformats av projektledaren, en informationsspecialist och i samråd med sakkunnig på området. De databaser som genomsökts är: • SocIndex • SA och SSA • PsycInfo • PubMed • Cochrane 23 • Campbell • AgeLine Även referenslistor i relevant litteratur har genomsökts för att finna väsentliga publikationer. Mycket som pågår på det här området har inte publicerats i vetenskapliga tidskrifter. Clearinghouses, myndighetssidor och forskningsinstitutioners hemsidor i relevanta länder har därför också genomsökts: • • • • • • • FoU Välfärd(Sverige) Scie (England) Libris (Svensk biblioteksdatabas) Diva (Svenska avhandlingar) NHS evidence HICAT (Hjälpmedelsinstitutets bibliotekskatalog) REHABDATA. 70 000 referenser till material om funktionsnedsättning, funktionsnedsättningar och rehabilitering. Produceras av National Rehabilitation Information Center (USA). • Kunnskapssentret (Norge) • SBU (Statens beredning för medicinsk utvärdering) 2 900 publikationer påträffades vid genomsökning av databaser och källor för grå litteratur (efter uteslutning av dubbletter). Efter att alla dessa granskats enligt urvalskriterierna avseende titel, abstrakt och nyckelord inkluderades 403 publikationer för läsning i fulltext. Efter genomgång av referenslistor, tips från sakkunniga och i samband med kartläggningen av praktik lästes ytterligare 48 publikationer i fulltext. 23 referenser inkluderades slutligen i kartläggningen och ett flertal av dessa handlar om samma metod. Då enbart få studier återfanns som har gjort uppföljningar eller utvärderingar av olika metoder eller arbetssätt för att stärka brukarinflytandet inkluderades även litteraturöversikter och rena beskrivningar av metoder. Inklusion har enbart baserats på ämnesrelevans vilket betyder att det inte har gjorts någon bedömning av den vetenskapliga kvalitén av inkluderade publikationer. 24 Flödesschema Sökningar i databaser och strukturerad sökning på hemsidor N=2900 Sökning i databaser, Publikationer genom referenslistor, tips från sakkunniga eller kartläggning av praktik N=48 Abstrakts och titlar granskade avseende relevans n=2948 Exkluderade n=2509 Fulltextreferenser granskade avseende relevans n=439 Exkluderade n=416 Inkluderade översikter, utvärderingar, uppföljningar och beskrivningar av brukarmedverkan N=23 Publikationer om brukarmedverkan på individuell nivå n=12 Publikationer om brukarmedverkan på verksamhetsnivå n=11 25 Exempel på en sökning som genomförts i databasen PubMed PubMed via EBSCO 110601 Brukarmedverkan –metoder, utvärderingar, utfallsmått Sökning gjord av: Hanna Olofsson På uppdrag av: Camilla Wiberg Söknr Termtyp *) Söktermer Antal ref. **) USER: User Involve*[tiab] OR User participat*[tiab] OR user empowerment[tiab] OR user representation[tiab] OR user-led service*[tiab] OR User employees[tiab] 422 CLIENT: Client involvement[tiab] OR Client participation[ti] OR Client empowerment[tiab] OR Client interviewer*[tiab] OR Client operated[tiab] 103 Brukarmedverkan 1. Tiab 2. 3. TI CONSUMER: Consumer involvement[ti] OR Consumer participation[ti] OR Consumer staff[tiab] 169 4. TIab PEER: Peer specialist*[tiab] 9 5. METODER: User-focused Monitoring[tiab] OR ladder of citizen participation[tiab] OR Arnstein model[tiab] OR shared decision making[tiab] 1315 6. 1 OR 2 OR 3 OR 4 OR 5 2009 Inom socialtjänstens område 7. Social Work[MeSH] OR Community Health Nursing[MeSH] OR Community Mental Health Services[MeSH] OR Health Services for the Aged[MeSH] OR Mental Health Services[MesH] OR Substance Abuse Treatment Centers[MeSH] OR "Residential Facilities"[Mesh:NoExp] OR "Assisted Living Facilities"[Mesh] OR "Group Homes"[Mesh] OR "Homes for the Aged"[Mesh] OR Housing for the Elderly[MeSH] OR Social Welfare[MeSH] OR Employment, Supported[MeSH] OR Community Health Services[MeSH] OR Activities of Daily Living[MeSH] OR Independent Living[MeSH] OR Social Security[MeSH] OR Public Assistance/economics[MeSH] OR Child Welfare[MeSH:NoExp] OR Foster Home Care[MeSH] OR Homeless Youth[MeSH] OR Homeless Persons[MeSH:NoExp] OR Relief Work[MeSH] OR Geriatric Psychiatry[MeSH] OR Social Sciences[MeSH] 1777468 8. Social work[tiab] OR community[ti] OR social service*[tiab] OR mental health services[tiab] OR welfare[tiab] OR social care[tiab] OR mental health services[tiab] OR social worker[tiab] OR social 114823 26 workers[tiab] OR community care[tiab] 9. 7 OR 8 1823337 Utvärderingar, kvasiexperiment mm 10. MeSH "Follow-Up Studies"[Mesh] OR "Cohort Studies"[Mesh] OR "Randomized Controlled Trial" [Publication Type] OR "Clinical Trial" [Publication Type] OR "Evaluation Studies" [Publication Type] OR Multicenter Study [Publication Type] OR Comparative Study[Publication Type] OR "Program Evaluation"[Mesh] OR "Health Care Quality, Access, and Evaluation"[Mesh] OR "Health Services Research"[Mesh] OR "Program Evaluation"[Mesh] OR "Health Care Quality, Access, and Evaluation"[Mesh] OR "Health Services Research"[Mesh] 5430727 11. Tiab quasi-experimental[tiab] OR quasiexperiment[tiab] OR quasiexperimental[tiab] OR Propensity score*[tiab] OR control group[tiab] OR control groups[tiab] OR controlled group[tiab] OR controlled groups[tiab] OR treatment group[tiab] OR treatment groups[tiab] OR comparison group[tiab] OR comparison groups[tiab] OR waitlist*[tiab] OR waiting list*[tiab] OR intervention group[tiab] OR intervention groups[tiab] OR experimental group[tiab] OR experimental groups[tiab] OR matched control*[tiab] OR matched groups[tiab] OR matched comparison*[tiab] OR clinical trial[tiab] OR clinical trials[tiab] OR experimental trial[tiab] OR experimental design[tiab] OR experimental method[tiab] OR experimental methods[tiab] OR experimental study[tiab] OR experimental studies[tiab] OR experimental evaluation*[tiab] OR experimental test*[tiab] OR experimental assessment*[tiab] OR placebo[tiab] OR assessment only[tiab] OR treatment-as-usual[tiab] OR services as usual[tiab] OR care as usual[tiab] OR usual treatment[tiab] OR usual service[tiab] OR usual services[tiab] OR usual care[tiab] OR standard treatment*[tiab] OR standard service[tiab] OR standard services[tiab] OR standard care[tiab] OR traditional treatment[tiab] OR traditional service[tiab] OR traditional care[tiab] OR ordinary treatment[tiab] OR ordinary service[tiab] Or ordinary services[tiab] OR ordinary care[tiab] OR comparison sample[tiab] OR propensitymatched[tiab] 700179 12. TI Evaluation[ti] OR effect*[ti] 1613180 TI (Model OR models OR method OR methods OR routine OR routine* OR assessment* OR planning* OR framework) 6365725 "Patient Satisfaction"[Mesh] OR "Consumer Satisfaction"[Mesh] OR "Decision Making"[Mesh:NoExp] OR "Quality of Life"[Mesh] OR "Quality of Health Care"[Mesh] OR "Quality Assurance, Health Care"[Mesh] OR "Quality Indicators, Health Care"[Mesh] OR "Health Care Quality, Access, and Evaluation"[Mesh] OR 4440672 Metoder 13. Utfallsmått 14. MeSH 27 "Outcome Assessment (Health Care)"[Mesh] OR "Power (Psychology)"[Mesh] OR Choice Behavior[MeSH] OR Decision Making, Organizational[MeSH] OR Patient Acceptance of Health Care[MeSH] 15. Tiab 16. (User satisfaction[tiab] OR client satisfaction[tiab] OR consumer satisfaction[tiab] OR quality of life[tiab] OR opinion[tiab] OR Service adjustment[tiab] OR service change[tiab] OR service development[tiab] OR service improvement[tiab] OR organisational adjustment[tiab] OR organisational change[tiab] OR organisational development[tiab] OR organisational improvment[tiab]) 141237 10 OR 11 OR 12 OR 13 OR 14 OR 15 10005589 Brukarmedverkan +socialtjänst +metoder/utfallsmått 17. 6 AND 9 AND 16 1362 18. 17 AND Limits Activated: English, Danish, Norwegian, Swedish 1271 PubMed: *) MeSH = Medical subject headings (fastställda ämnesord i Medline/PubMed) FT = Fritextterm/er SB = PubMeds filter för systematiska översikter (systematic[sb]) för alla MeSH-indexerade artiklar (medline[sb]) Tiab= söker i title- och abstractfälten Exp = Termen söks inklusive de mer specifika termerna som finns underordnade NoExp = Endast den termen söks, de mer specifika, underordnade termerna utesluts MAJR = MeSH Major Topic (termen beskriver det huvudsakliga innehållet i artikel 28 Metodbeskrivning för kartläggning av praktiken Kartläggningen är inte en fullständig kartläggning baserad på uppgifter direkt från ett stort antal verksamheter/enheter inom socialtjänst och hälsooch sjukvård. Den är istället begränsad till att omfatta vissa myndigheters, organisationers, universitets, högskolors och ett antal särskilda verksamheters uppgifter samt till ett antal telefonintervjuer med socialchefer i några kommuner. Tillvägagångssättet har präglats av snöbollsprincipen där materialet successivt växer fram och via tips från kontaktade personer tillkommer material och undan för undan växer empirin. Inklusionskriterier för kartläggning av praktik: • Kartläggningen har fokuserat på att hitta former för brukarmedverkan som är väl dokumenterade och där det finns en tydlig beskrivning av vilka moment som metoden/arbetssättet innehåller. Metoden ska vara replikerbar och gå att utvärdera. Några andra krav för formerna av brukarmedverkan har inte ställts, utan kartläggnigen har präglats av ett öppet förhållningssätt till vad brukarmedverkan och inflytande kan vara. • Ytterligare ett kriterium har varit att huvudsyftet med metoden/arbetsformen ska vara att stärka brukarmedverkan och inflytande. Alltså har metoder som har haft ett annat huvudsakligt syfte, men där det ingått brukarmedverkan som en del, exkluderats från denna kartläggning. • Det sista kriteriet att metoden bör ha genomförts under 2010 eller 2011. Skälet till detta är att få en rimlig chans att kunna diskutera den med brukare som minns metoden. 29 Myndigheter och organisationer som har kontaktats: Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) Hjälpmedelsinstitutet Scie Kunnskapssentret i Norge Västmanlands kommuner och landsting Psykiatri Skåne FoU Jämt FoU Nordost FoU Region Gävleborg FoU Nu FoU Norrbotten Dalarnas forskarråd FoU Skåne FoU Sjuhärad Region Halland FoU FoU Kronoberg FoU Kalmar ”Fokus” FoU Blekinge kompetenscentrum FoU Malmö UFFE Umeå Äldrecentrum Västerbotten FoU-Stab Västerbotten FoU Uppsala ARC FoU Nordväst FoU Seniorium Nestor FoU Center Samverkanscentrum FoU Örebro FoU Värmland FoU Södertörn Katrineholms Forskarstation Socialförvaltningen FoU Sörmland FoU centrum för vård omsorg och socialt arbete (Linköping) Skaraborgs kommunalförbund FoU Fyrbodals kommunalförbund FoU FoU i Väst Allmänna Arvsfonden Allmänna Barnhuset SAND Stockholm Stad Göteborg stad Dalarnas Högskola Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum Socialhögskolan i Stockholm Ersta Sköndal Högskola Lunds Universitet 30 Scie Socialstyrelsens missbruksråd Riksförbundet för Social och Mental Hälsas (RSMH) Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH) Fontänhuset Verdandi Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB) Pensionärernas Riksorganisation (PRO) Sveriges Pensionärsförbund (SPF) Ungdomsstyrelsen Barnombudsmannen (BO) Handisam Handikappförbunden (HSO) Statens institutionsstyrelse (SIS) Sociorama Famna Umeå kommun Skellefteå kommun Malmö stad Karlstad kommun Jönköpings kommun Gävleborgs landsting Gävle kommun Borlänge kommun Föreningarnas Hus, Skellefteå Verdandi, Borlänge Länkarna, Borlänge IOGT-NTO, Borlänge Fosie stadsdelsförvaltning, Malmö stad Vuxenskolan Handikapprörelsens Idé- och Kunskapscentrum, Kronoberg Stockholms läns norra psykiatri 31 Bilaga 2: Identifierade metoder Nedan presenteras de metoder för brukarmedverkan och inflytande som vi identifierade genom kartläggningarna. Först en beskrivning av metoden, sedan ett avsnitt där utvärderingar av metoden presenteras, och en hänvisning till en bilaga där vi har samlat reflektioner från fokusgruppdiskussionerna och intervjuerna som genomförts. Till sist bedömer vi om metoden går att utvärdera och anpassa till fler målgrupper än de används för idag. Bedömning finns bara i de fall vi har haft möjlighet att besöka en verksamhet som har använt metoden. Alla metodbeskrivningar har granskats av utvecklare eller användare av metoden. Metoder på verksamhetsnivå: brukarinflytande i planering eller granskning av verksamheter Brukarrevisionen Brukarstyrd Utvärdering och KvalitetsUtveckling (Buku) Målgrupp Målgrupp för brukarrevisionen Buku [12] är personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Syfte Syftet är att granska insatser som ges till målgruppen. Nivå Metoden utförs på verksamhetsnivå men även på individnivå. Beskrivning Buku står för Brukarstyrd Utvärdering och Kvalitets Utveckling och genomförs av Riksförbundet FUB på uppdrag av kommuner eller landsting för insatser som ges enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Revisionen utförs av ett revisionsteam med brukare från annan verksamhet, anhöriga och personal och den fokuserar på situationen för tvåfyra utvalda brukare från den berörda verksamheten. Informationen samlas in efter en checklista som följer LSS. Checklistan omfattar delområdena organisation, resurser, barnet och familjen, attityder och förhållningssätt, fritid, bostad samt daglig verksamhet. För varje delområde finns 10-24 färdigformulerade frågor som alla ska bedömas utifrån följande mönster där alternativen är: ”uppfyller”, ”vissa smärre brister”, ”väsentliga brister”, ”uppfyller inte”. 32 Genomförande Informationen samlas in genom intervjuer och samtal med brukare, anhöriga, god man eller företrädare för personerna som får insatserna som ska granskas, personal och chefer. Teamet tar del av organisationens uppbyggnad och ekonomi runt den enhet som utvärderas och man granskar även måldokument och skriftligt material som gäller verksamheten. Buku betonar vikten av att besöka den aktuella verksamheten för att skapa sig en egen bild av situationen och de berörda personernas livsmiljöer, men påpekar också att metoden i och med detta inte utgör en objektiv bedömning. Resultatet är baserat en bedömning av hur väl verksamheten fyller sin funktion för enskilda personer. Utvärderingen sammanställs sedan i en skriftlig rapport med förslag till förbättringsåtgärder både för organisationen och på individnivå. En preliminär rapport diskuteras med samtliga berörda parter och därefter sammanställs den slutliga rapporten. Buku rekommenderar ett uppföljande besök ett år efter revisionen. Utbildning Brukarrevisorerna utbildas genom en två till tre dagar lång grundutbildning. Utbildningen behandlar Buku som metod, kunskap om checklistornas förankring i Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, och lagens intentioner. Vidare ingår i utbildningen att ta del av Socialstyrelsens rapport Bostad med särskilt stöd enligt LSS, övergrepp, och utbildningen behandlar också intervjumetodik, observationsmetodik och rapportskrivning. Dessutom ger utbildningen grundläggande information om forskning kring stöd och service, hjälpmedel och annat som behövs för att föreslå de kvalitetsutvecklande åtgärder som Buku-rapporten ska mynna ut i. Utbildningarna för personerna med intellektuella funktionsnedsättningar som ska bli revisorer har likvärdigt innehåll förutom rapportskrivningen. Vissa delar av utbildningen riktar sig enbart till revisorer utan intellektuella funktionsnedsättningar, som exempelvis rapportskrivning. Utbildningen genomförs av den Buku-ansvarige inom Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, FUB, med hjälp av sakkunniga personer eller forskare inom respektive område. Fokusgrupper och intervjuer Intervjuer har genomförts, och för en sammanfattning se vidare i bilaga 4. Utvärdering av metoden Ingen utvärderingsstudie av denna metod har återfunnits. Vår bedömning Vår bedömning är att denna metod skulle kunna utvärderas. 33 FoU Västernorrlands brukarrevision Målgrupp Målgrupp för FoU Västernorrlands brukarrevision är personer med psykisk ohälsa. Syfte Syftet är att granska insatser som ges till målgruppen ovan. Nivå Metoden utförs på verksamhetsnivå. Beskrivning FoU Västernorrland har arbetat med brukarrevisioner sedan 2006. Förutom att genomföra revisioner har man också tagit fram en handbok för brukarrevisioner [13]. Brukarrevisionen utförs av ett team som består av personer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa och en avlönad samordnare som får stöd och handledning av personal från FoU-enheten. Genomförande och omfattning Teamet förbereder och genomför intervjuer med både personer som får insatserna som ska granskas och personal. Själva intervjuerna sköts enbart av revisorerna som har egen erfarenhet av psykisk ohälsa, medan samordnaren deltar i förberedelserna och rapportskrivande. Intervjuerna genomförs i grupp men det är även möjligt och ibland önskvärt med individuella intervjuer. Även skriftliga enkäter har förekommit. Vid gruppintervjuer separeras alltid personerna som får insatserna från personalen. Revisionen sammanställs i en skriftlig rapport som redovisas vid ett gemensamt möte med brukare och personal på berörd verksamhet. I rapporten lämnas aldrig direkta förslag till förbättringsåtgärder, utan istället belyses vad som kan förbättras och det överlåts till brukare och personal att diskutera vad som bör göras och hur. Verksamheten drivs utifrån principen att FoU ska bidra med forsknings- och kunskapsutvecklingsstöd till socialtjänsten, och att brukarnas kunskap och erfarenhet måste ingå i ett sådant uppdrag. Revisionsteamet har även genomfört en revision på systemnivå i Åkersberga kommun. Utbildning Brukarrevisionen har tillsammans med personal från FoU-enheten satt ihop en utbildning för att utbilda nya revisorer. Den två dagar långa utbildningen leds av personal från FoU-enheten och brukarrevisorer ur det egna teamet. Utbildningen tar bland annat upp vad en brukarrevision är och hur den går till, samt rollen som brukarrevisor, etik, tystnadsplikt och sekretess, bemötande- och inflytandefrågor, sätt att arbeta fram en frågeguide, intervjuteknik och övningar. 34 Fokusgrupper och intervjuer Fokusgrupper och intervjuer har genomförts, och för en sammanfattning av dessa se vidare i bilaga 4. Utvärdering av metoden Ingen utvärderingsstudie av denna metod har återfunnits. Vår bedömning Denna brukarrevision skulle kunna anpassas och användas också för andra målgrupper än de gör idag, exempelvis för äldre och intellektuellt funktionshindrade. Vår bedömning är att denna metod skulle kunna utvärderas. Föreningarnas Hus brukarrevision Målgrupp Målgruppen för Föreningarnas Hus brukarrevision är personer med psykisk ohälsa. Syfte Syftet är att granska insatser som ges till målgruppen. Nivå Metoden utförs på verksamhetsnivå. Beskrivning Föreningarnas Hus ägs och drivs av sex intresseföreningar inom socialpsykiatrin (Föreningen Trivselhuset, ISPS – The International Society for the Psychological Treatments of the Schizophrenias and other Psychoses, RSMH – Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, Ananke, SPES - Riksförbundet för suicidprevention och Attention). De har främst gjort brukarrevisioner åt Skellefteå kommun, men på senare tid även i Stockholm och Umeå. Enbart uppdrag inom det socialpsykiatriska området genomförs. Genomförande och omfattning I en brukarrevisionsgrupp ingår personer med egen erfarenhet (av av egenpsykisk ohälsa alternativt genom anhöriga). Gruppen arbetar efter en fast metod där man före revisionen alltid informerar de personer som får insatser som ska granskas och personal om vad som kommer att ske och vad syftet med revisionen är. Gruppen gör enskilda intervjuer med samtliga brukare som vill vara med, men man intervjuar aldrig personal. Vid intervjutillfället arbetar brukarteamet i par med en uppsättning standardfrågor som anpassas efter den aktuella situationen. Efteråt sammanställer de en skriftlig rapport med förbättringsförslag vilken först presenteras för personerna som får in- 35 satserna, sedan för chefen och slutligen för personalen. I brukarrevisionen ingår en uppföljning ett år efter revisionen. Utbildning Nya brukarrevisorer utbildas genom att arbeta tillsammans med en erfaren brukarrevisor. Fokusgrupper och intervjuer Fokusgrupper och intervjuer har genomförts, och för en sammanfattning av dessa se vidare i bilaga 4. Utvärdering av metoden Ingen utvärderingsstudie av denna metod har återfunnits. Vår bedömning Vår bedömning är att denna metod skulle kunna utvärderas. Göteborgsmodellen Målgrupp Målgruppen för brukarrevisionen Göteborgsmodellen [14] är personer med psykisk ohälsa och personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Efter hand har man utökat målgruppen genom att även inkludera personer med missbruk. Syfte Metodens syfte är att granska insatser som ges till målgrupperna. Nivå Metoden utförs på verksamhetsnivå. Beskrivning Verksamheten bedrivs sedan 2006 av Social resursförvaltning i Göteborgs stad som huvudman och med representanter från brukarorganisationerna (DHR – Delaktighet, Handlingskraft, Rörelsefrihet, Riksförbundet FUB – För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, Göteborgs Dövas förening, Handikappföreningarna och SRF – Synskadades Riksförbund). De har tillsammans arbetat fram metoden. De verksamheter som granskats är i huvudsak olika boendeformer samt olika former för arbete och sysselsättning. Revisionerna görs på uppdrag av stadsdelsförvaltningarna, andra närkommuner eller social resursförvaltning, Göteborgs kommun. En brukarrevisionsgrupp består av två brukare, en närstående samt en samordnare (som hör till personalen på Social resursförvaltning). 36 Genomförande och omfattning Brukarrevisionsgruppen besöker verksamheten under en dag och intervjuar personer som får insatserna som ska granskas och personal om inflytande, delaktighet och bemötande. Det är alltid fyra brukare och två anställda som intervjuas. Sedan sammanställer gruppen resultatet i en granskningsrapport. Några dagar efter intervjudagen återvänder gruppen till verksamheten för att inför brukarna, personalen och verksamhetschefen presentera sina resultat och tillsammans diskutera vad som kan bli bättre. Presentationen följer den så kallade akvariemetoden, där brukarrevisorerna först sitter i en inre ring och samtalar om sina resultat. Personerna som får insatser, personal och chefer sitter tysta och lyssnar i en yttre ring. I nästa steg byter tre av brukarrevisorerna plats med tre av personerna som får insatser av verksamheten och diskuterar revisionsrapporten under ledning av samordnaren, medan de övriga sitter i den yttre ringen och lyssnar. Avslutningsvis sitter alla i en stor ring och först då får även personalen och cheferna delta i samtalet. Utbildning Alla brukarrevisorer genomgår en utbildning på två dagar som genomförs av anställda på Social resursförvaltning, Göteborgs stad, samt av erfarna brukarrevisorer. Fokusgrupper eller intervjuer Fokusgrupper och intervjuer har genomförts och för en sammanfattning av dessa se vidare i bilaga 4. Utvärdering av metoden Göteborgsmetoden har utvärderats genom en intervjustudie med brukarrevisorer, personal och personer som får insatser av de verksamheter som reviderats samt att man har gjort en granskning av de revisioner som gjorts [14]. Resultatet redovisas som en rad förslag till förbättringsområden där man menar att man kan stärka brukarrevisionen. Vår bedömning Denna metod skulle även kunna användas också för andra målgrupper än de gör idag, exempelvis för äldre. Vår bedömning är att denna metod skulle kunna utvärderas. Verdandi brukarrevision Målgrupp Målgruppen för Verdandi brukarrevision är personer med missbruk. Syfte Syftet är att granska insatser som ges till målgruppen, att utveckla arbetsmetoder och att ta tillvara dessa personers erfarenheter. 37 Nivå Metoden utförs på verksamhetsnivå. Beskrivning Verdandi har på uppdrag av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) tagit fram en metod för brukarrevision inom socialtjänsten. Avtal om utbildning och stöd tecknades mellan Verdandi och FoU Västernorrland och Dalarnas Forskningsråd. Man har haft en försöksverksamhet inom missbruksvårdens öppenvård i Borlänge och i Sundsvall. Brukarrevisorerna är i Borlänge rekryterade från Verdandi, IOGT-NTO och Länkarna. I Sundsvall är brukarrevisorerna rekryterade enbart genom Verdandi. En första revision genomfördes hösten 2010 och en andra, med ett modifierat frågeformulär, genomfördes hösten 2011. Genomförande Revisionen består av en skriftlig enkät, som brukarna får fylla i anonymt för att få ett högre deltagande och ärligare svar. Frågorna är anpassade till den aktuella verksamheten, och därför får revisionsgruppen först en genomgång av öppenvårdens verksamhet från dess chef. En skriftlig sammanställning och återkoppling görs till personerna som får insatser, verksamhetschefen och personalgruppen. I Borlänge fick även Socialnämnden en presentation av revisionen och personerna som får insatser fick se en skriftlig sammanställning av resultatet. I Sundsvall fick personerna som får insatser även en muntlig återkoppling. Utbildning Brukarrevisorerna i Borlänge har utbildats av Dalarnas Forskningsråd (FoU) och brukarrevisorerna i Sundsvall har utbildats av FoU Västernorrland. Fokusgrupper och intervjuer Intervjuer har genomförts, och för en sammanfattning av dessa se vidare i bilaga 4. Utvärdering av metoden Ingen utvärderingsstudie av denna metod har återfunnits. Vår bedömning Denna metod är under pågående utveckling och pilottestning. Att lära av fosterbarn Målgrupp Målgruppen för Att lära av fosterbarn [15] är barn och ungdomar som är familjehemsplacerade. 38 Syfte Syftet med metoden är att förbättra familjehemsverksamheten genom att lära av de placerade barnens erfarenheter. Beskrivning Metoden Att lära av fosterbarn utvecklades i Karlstad kommun under 1999 av två familjehemssekreterare samt en handläggare från utvecklings- och utvärderingsenheten. Tanken är att familjehemsverksamheten ska få ett långsiktigt utvecklings- och uppföljningsarbete genom att öka förståelsen för vilka framgångsfaktorer som finns i arbetet med placerade barn. Genomförande och omfattning Metoden bygger på intervjuer med placerade barn och ungdomar som hålls två år efter placeringen avslutats. Man vill undersöka barnens och ungdomarnas syn på placeringen och socialtjänstens arbete, och på så sätt skaffa sig kunskap om vad som har varit positivt eller negativt för dem i deras utveckling över tid. Alla familjehemssekreterare på enheten genomför intervjuer och alla placerade barn och ungdomar tillfrågas om de vill delta. Intervjuerna bygger på en samtalsguide med sju olika områden: situationen, placeringen, biologiska föräldrar, familjehemmet, utflyttningen, nätverk samt en avslutning. Familjehemssekreteraren dokumenterar intervjun genom att skriva en sammanfattning som sedan sparas. Alla familjehemssekreterare samlas två gånger per år och går igenom dokumentationen från det senaste halvårets intervjuer, för att kunna dra mer generella slutsatser. Utbildning Familjehemssekreterarna behöver ingen specifik utbildning för att genomföra eller dokumentera intervjuerna. Fokusgrupper och intervjuer Fokusgrupper har genomförts, och för en sammanfattning se vidare i bilaga 4. Utvärdering av metoden Metoden är utvärderad genom intervjuer med socialsekreterare och ungdomar. Familjehemssekreterarna menar att intervjuerna har en positiv effekt på arbetets kvalitet och gör barnperspektivet mer levande i arbetet. Enligt dem handlar diskussionerna på arbetet tack vare metoden mer om hur olika beslut påverkar barnet eller ungdomen. Även ungdomarna i utvärderingen har en positiv syn på metoden och hoppas att deras intervjuer påverkar vården [15]. Vår bedömning Denna metod skulle gå att anpassas till fler områden där kan vara svårt att ha ett direkt brukarinflytande, exempelvis då det gäller insatser med tving- 39 ande inslag. Att personen som får insatsen får möjlighet att i efterhand berätta om sin upplevelse gör att man kan fånga in kunskaper från den viktigaste kunskapskällan. Metodens fördel är att man tar fasta på brukarens egna upplevelser av insatserna, och sådana metoder är en viktig del i utvecklingen mot en evidensbaserad praktik. Vi bedömer att det är möjligt att utveckla och anpassa metoden till fler grupper av brukare inom till exempel individ och familjeomsorg. Vår bedömning är att metoden skulle kunna utvärderas ytterligare. Delaktighetsmodellen Målgrupp Delaktighetsmodellens [16] målgrupp är personer som får insatser enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Syfte Metoden syftar till att utveckla ett arbetssätt där personer som får LSSinsatser och personalen kan mötas i en dialog, som stärker de funktionshindrades möjligheter och förmåga att ha inflytande över sina liv. Nivå Metoden utförs på verksamhetsnivå. Beskrivning Metoden har utarbetats i samarbete mellan FoU Skåne, Fosie stadsdelsförvaltning och Malmö högskola. I denna metod är dialogen en form av samtal i grupp mellan boende och personal som alltid anpassas efter personernas funktionsnedsättningar. Metoden kan ses som ett deltagarbaserat utvecklingsarbete eftersom framför allt personalen, men också personer ur målgruppen har påverkat utformningen och genomförandet. Den personal som håller i dialogträffarna kallas vägledare och kommer från en annan verksamhet vilket är viktigt för att undvika att deltagarna hamnar i en beroendeställning. Vägledarna jobbar i team om minst två vägledare, där den ena för anteckningar och den andra leder samtalet. Genomförande och omfattning Vägledarna börjar alltid med att besöka verksamheten för att lära känna brukarna och för att informera om de kommande träffarna som är frivilliga för brukarna men obligatoriska för personalen. Sedan samlas de boende till en träff där vägledarna utgår från ett antal färdiga frågor. De boende får också lyfta frågor till personalen. Efter detta träffar vägledarna även personalen som får besvara samma frågor som de boende samt de frågor som brukarna lyft. Nästa moment är en påminnelseträff med de boende inför en gemensam träff där både boende och personal ses och diskuterar frågorna. Efter minst en månad ordnar vägledarna en uppföljning. Vid uppföljningen lyfter man frågor som har uppkommit och vägledarna förklarar vad som går och vad som inte går att förändra. De tittar också på de frågor som de 40 boende lyft under dialogträffarna och tar reda på om någon förändring har skett utifrån deras önskemål. Om inte så lyfts önskemålet återigen till personalen. De boende, personal och chefer får ta del av minnesanteckningar från samtliga möten. Utbildning Vägledarna får en grundläggande utbildning som omfattar fyra halvdagar och minst en uppföljningsträff. Utbildningen hålls av Fosie stadsdelsförvaltning med inbjudna föreläsare. Fokusgrupper och intervjuer Fokusgrupper har genomförts, och för en sammanfattning av dessa se vidare i bilaga 4. Utvärdering av metoden Ingen utvärderingsstudie av denna metod har återfunnits. Vår bedömning Det finns också möjlighet utbilda personer med funktionsnedsättningar till vägledare. Personalen äger metoden vilket ger stora möjligheter till utveckling och anpassning. Det kan finnas andra fördelar med detta också då denna målgrupp kan ha svårt att på egen hand driva egna former för inflytande. Om många i personalen blir utbildade vägledare gör detta också att medvetenheten och intresset för de boendes inflytande generellt förstärks i verksamheterna. Vår bedömning är arr denna metod skulle kunna utvärderas. Metode for kvalitetsforbedring Målgrupp Målgruppen för Metode for kvalitetsforbedring [17] är brukare inom vård och omsorg. Syfte Metoden ska användas i verksamheter som vill förbättra sin kvalitet genom att systematiskt involvera personer som får insatser av hälso- och sjukvård och socialtjänst och stärka deras inflytande. Beskrivning Metode for kvalitetsforbedring är en metod för kvalitetsförbättring inom hälso- och sjukvård och omsorg utvecklad av norska GRUK (Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjensten, Seksjon for kvalitetutvikling) som systematiskt involverar målgruppen för verksamheten i alla delprocesser då man ska utveckla en verksamhet. 41 Genomförande och omfattning Man går igenom fem element: i) förberedelse, ii) planläggning, iii) utförande, iiii) kontrollera och utvärdera och slutligen iiiii) standardisera och följa upp. Utbildning Ingen information om utbildning har återfunnits. Fokusgrupper och intervjuer Ingen fokusgrupp eller intervju genomfördes för denna metod. Utvärdering av metoden Ingen utvärdering har återfunnits för denna metod. Självbestämmande i särskilt boende Målgrupp Målgruppen för metoden Självbestämmande i eget boende är främst äldre personer som bor på särskilda boenden men även närstående, personal och ledningspersoner. Syfte Syftet med metoden är att öka förståelsen för äldres möjligheter och hinder till självbestämmande inom särskilt boende samt att medverka till riktade implementeringsinsatser. Nivå Metoden utförs på verksamhetsnivå. Beskrivning Metoden är framtagen av FoU Kronoberg i samarbete med Alvesta kommun, Linnéuniversitetet och Handikapprörelsens idé och kunskapscentrum (IKC) och den är praktiserad som aktionsforskning på ett äldreboende i Alvesta kommun. Den teoretiska metoden utgår från deltagarbaserad forskning, Participatory Research” (PR) och Participatory Action Research (PAR). Metoden i projektet har inspirerats av Fettermans empowermentutvärdering [18] liksom av Krogstups metod Brukardeltagande I KVAlitetsvärdering (BIKVA) [19]. Genomförande och omfattning Först genomförs två idémöten med brukare, närstående och professionella representanter från länets kommuner. Därefter bildas fyra separata fokusgrupper (för brukare, närstående, personal och ledare) och de träffas vid tre tillfällen. En person från kommunen finns med och observerar och dokumenterar vid varje fokusgruppstillfälle. 42 I steg ett diskuterar deltagarna situationen på boendet med fokus på självbestämmande över den egna vardagen. I steg två går de in på detaljer och värderar olika aktiviteter inom boendet positivt eller negativt utifrån de boendes möjligheter till självbestämmande. I steg tre ska dialogen fokusera på hur deltagarna skulle vilja utveckla inflytandet och självbestämmandet i boendet. När grupperna genomgått dessa steg bildas två nya grupper med representanter från samtliga fyra fokusgrupper. Målet är att skapa en realistisk plan för förbättringsarbete inom boendet. Detta arbete pågår i sex månader innan en utvärdering sker, som senare kompletteras med ytterligare en utvärdering efter tolv månader. Uppföljningarna är även ett tillfälle för att reflektera över eventuella nya kunskaper, påverkan på attityder och faktiska genomförda förändringar. Utbildning Fokusgrupperna leds av två forskningsmeriterade personer från FoU Kronoberg respektive Linnéuniversitetet. Fokusgrupper och intervjuer Fokusgrupper och intervjuer har genomförts, och för en sammanfattning se vidare i bilaga 4. Utvärdering av metoden Ingen utvärdering av metoden har återfunnits. Vår bedömning Det kan vara svårt att ha fokusgrupper med mycket sjuka äldre personer, vilket man även vittnade om vid besöken av boendet som arbetat efter denna modell. Vi bedömer inte att modellen bör utvärderas ytterligare för denna grupp brukare, däremot skulle denna möjligtvis kunna prövas för andra grupper av brukare. Metoder på individnivå: brukarinflytande i planering eller beslut om individuella insatser Levnadsberättelser Målgrupp Målgrupp för metoden Levnadsberättelser är brukare inom äldreomsorgen. Syfte Levnadsberättelsen är ett redskap för den enskilde äldre att påverka sin situation samtidigt som det hjälper personalen att utföra vården utifrån den äldres behov och vilja. 43 Nivå Metoden utförs på individnivå. Beskrivning Metoden har tagits fram av Nestor FoU-center på Södertörn och den liknande metoden Discovery Interviews används med samma syfte i England [20]. Arbetsredskapet är en skrift där uppgifter om den äldres liv samlas in. Metoden används bland annat inom Nynäshamns kommun. Levnadsberättelsen ger den äldre och de närstående en möjlighet att berätta vem han eller hon är och har varit. Skriften är indelad i de olika avsnitten ”barndom/ungdom”, ”vuxenliv” och ”livet som pensionär”. Inom varje avsnitt uppmärksammas områden som ”familj och relationer”, ”viktiga platser”, ”intressen” och ”personlighet/betydelsefulla händelser”. Genomförande och omfattning Skriften fylls i av den äldre eller en närstående eller av den äldres kontaktperson i personalen i samband med olika samtal. I det senare fallet ska kontaktpersonen avsluta samtalet med att återberätta levnadsberättelsen och ge den äldre möjlighet att lägga till, ta bort och förtydliga. För att motivera personalen är det viktigt att de får utbildning och förstår hur levnadsberättelser kan vara ett redskap i deras arbete. Levnadsberättelsen ska vara ett levande verktyg som kan fyllas i och uppdateras i den äldres takt. Utbildning Samtlig personal får utbildning om metoden. Utbildningen genomförs idag av gruppchefen på boendet och är tre timmar lång. Fokusgrupper och intervjuer Fokusgrupper har genomförts, och för en sammanfattning se vidare i bilaga 4. Utvärdering av metoden Ingen utvärdering av metoden har återfunnits. Vår bedömning Genom att använda modellen inom hemtjänsten når man äldre med mindre vård- och omsorgsbehov än inom särskilda boenden. Följer levnadsberättelsen sedan med den äldre vid eventuell placering på boende får personalen där ett bra arbetsredskap. Denna modell skulle kunna utvärderas. Linköpingsmodellen Målgrupp Linköpingsmodellens målgrupp är äldre personer i behov av stöd. 44 Syfte Syftet med metoden är att ge de äldre inflytande genom att låta dem själv bedöma vilket stöd de behöver. Nivå Metoden utförs på individnivå. Beskrivning Linköpingsmodellen för att fördela stöd till äldre innebär att all hemtjänst till personer över 75 år erbjuds som service utifrån enkla kommunala regler, vilket innebär att dessa personer inte behöver något biståndsbeslut. Genomförande och omfattning Den äldre bedömer sitt stödbehov tillsammans med chefen för utförarenheten. Bedömningen utmynnar i ett serviceavtal och en omsorgsplan som beskriver hjälpinsatserna. Det är den äldre som avgör vad man vill ha hjälp med inom boservice och personlig omvårdnad förutsatt att den äldre inte har mer behov än att få hjälp 8 timmar i veckan. Biståndshandläggarna ska istället besöka de äldre för att kontrollera att alla får den hjälp och service de har rätt till och att dokumentationen sköts på rätt sätt. Utbildning Ingen information om utbildning har återfunnits Fokusgrupper och intervjuer Ingen fokusgrupp eller intervju har genomförts. Utvärdering av metoden Ingen utvärderingsstudie av denna metod har återfunnits. Personligt ombud Målgrupp Målgruppen för personligt ombud är främst personer med psykisk ohälsa men metoden används även inom området intellektuella funktionsnedsättningar och ombuden kallas då för Hjärnkoordinatorer. Syfte Syftet är att personer med psykisk ohälsa ska få större möjligheter att påverka sin situation, vara delaktig i samhället och möjlighet att leva ett mer självständigt liv. Syftet är också att den enskilde ska få rätt hjälp, rådgivning och stöd utifrån sina egna önskemål, behov och lagliga rättigheter. 45 Nivå Metoden utförs på individnivå. Beskrivning Metoden går ut på att brukaren utan kostnad får ett personligt ombud som arbetar på uppdrag av den enskilde och är fristående från myndigheter. Ombudet ska vara ett stöd i kontakter med olika myndigheter och hjälpa den enskilde att få den vård och service han eller hon behöver och har rätt till. Den främsta uppgiften för ett personligt ombud är att skapa förutsättningar för den enskilde att få till stånd goda och samordnade insatser i enlighet med dennes behov, önskemål och lagliga rättigheter. Eftersom det råder sekretess mellan olika myndigheter är den enskildes samtycke en förutsättning för ombudets arbete. De personliga ombuden har tystnadsplikt och är inte dokumentationsskyldiga. När uppdraget är slutfört avslutas kontakten mellan den enskilde och det personliga ombudet. Personligt ombud är en frivillig verksamhet för kommunerna och verksamhetens form är inte reglerad på nationell nivå. Genomförande och omfattning Brukaren begär själv att få ett personligt ombud som sedan arbetar med att identifiera och formulera den enskildes behov av vård, stöd och service i samspel med personen. Ombudet ska också bistå och företräda brukaren inför myndigheter. Det personliga ombudet verkar för att vård, stöd och service ges den enskilde utifrån dennes önskemål, behov och lagliga rättigheter och att dessa insatser samordnas. Utbildning Det finns idag ingen formell utbildning till för de personer som blir personliga ombud. Fokusgrupper och intervjuer Denna metod framfördes på hearingen som en viktig metod för att stärka brukares inflytande. För en sammanfattning av dessa synpunkter se vidare i bilaga 4. Utvärdering av metoden I Socialstyrelsens rapport Personligt ombud för personer med psykiska funktionshinder utvärderas 10 verksamheter och här ges ett antal positiva slutsatser. Metoden har varit framgångsrik genom att målgruppens psykosociala situation har förbättrats och deras ställning har stärkts. Sex år senare har fler personer med psykisk ohälsa en meningsfull daglig sysselsättning, mindre vårdbehov och något högre livskvalitet [21]. . 46 Shared Decision Making - SDM (Delat beslutsfattande) Målgrupp Målgruppen för metoden Shared Decision Making är individer med psykisk ohälsa och/eller missbruk. Syfte Syftet med metoden är att involvera personen som ska erhålla insatser i beslutsprocessen kring dessa. Nivå Metoden utförs på individnivå. Beskrivning SDM eller delat beslutsfattande är en process som involverar både den professionelle och personen som ska erhålla insatser i ett slags samråd. De diskuterar olika möjliga alternativ för att hantera en viss fråga för att komma överens i ett så kallat partnerskap. Meningen är att det ska bli en två-vägskommunikation. Det som framförallt kännetecknar metoden är användning av olika beslutshjälpmedel (dessa kallas decision aids, DA). Beslutshjälpmedlen är utformade för att hjälpa den enskilde att förstå de olika alternativen och att kunna väga vissa villkors eventuella fördelar mot de eventuella negativa effekterna mot varandra. Genomförande och omfattning Metoden består i huvudsak av tre steg: 1) Den professionelle och personen som ska erhålla insatser delar information om evidens och preferenser med hjälp av ett verktyg för beslutsfattande. 2) Båda parterna går igenom informationen och diskuterar relevanta frågor. 3) De fattar ett beslut med hänsyn taget till både evidens och värderingar, och som båda parter är överens om. Tyngdpunkten ligger inte på vem som fattar beslutet utan på processen där relevant information delges samtliga inblandade. Utbildning Ingen information om utbildning har återfunnits Fokusgrupper och intervjuer Inga fokusgrupper eller intervjuer har genomförts. Utvärdering av metoden Tre stycken publikationer (baserade på två olika randomiserade kontrollerade studier) [22-24] och en systematisk översikt [25] av metoden har återfun- 47 nits i sökningen inom sakområdet psykisk ohälsa. Slutsatser från dessa är att det ännu inte finns tillräckligt med forskning för att man ska kunna uttala sig om effekter av SDM för personer med psykisk ohälsa. Man vet också alldeles för lite om hur olika sätt att kommunicera påverkar SDM-processen. En randomiserad kontrollerad studie (RCT) där metoden används för patienter på beroendeklinik har återfunnits. Här finner man inga effekter av SDM jämfört med den sedvanliga beslutsprocessen när det gäller utfallen livskvalité, abstinens eller beroende. Däremot hade SDM positiva effekter på svårighetsgraden av problem relaterade till beroendet som psykiska problem och droganvändande [26]. Två studier undersöker olika verktyg, DA, (decision aids) designade för att hjälpa brukaren att vara delaktig i beslutsfattandet. Ett sådant verktyg är en guidebok inför möten (”How to be prepared”) som utvärderades genom en RCT [27]. Ett elektroniskt verktyg för att underlätta delat beslutsfattande (EDSS – Electronic Decision Support System) utvärderades också genom en RCT [28]. Det finns även litteraturöversikter om SDM för personer med psykisk ohälsa [29, 30] och utvärderingar genom intervjuer [31] eller fokusgrupper [32]. Utbildning till personal Bemötande och inflytandeutbildning & Fördjupningskurs i brukarinflytande och empowerment Målgrupp Målgrupp för dessa utbildningar är personal som i sitt arbete möter personer med psykisk ohälsa. Syfte Syftet med utbildningarna är att öka förståelsen av vikten av ett gott bemötande och få en öka förståelsen för innehållet i begreppet empowerment. Nivå Metoden utförs på verksamhets- och individnivå. Beskrivning Materialet bygger på erfarenheter från Australien som RSMH - Riksförbundet för Social och Mental Hälsa har översatt och därefter anpassat till svenska förhållanden. Utbildningen bygger på att brukare berättar om sina egna erfarenheter av vård, omsorg och behandling för psykisk ohälsa. Genomförande och omfattning bemötande och inflytandeutbildning Under hela utbildningen medverkar personer med egen brukarerfarenhet. De ska tillsammans med personalen bekräfta, berätta och diskutera hur bemötandet påverkar brukarinflytande såväl som möjligheter till återhämtning. Personalen får reflektera över sina egna upplevelser och erfarenheter för att 48 bättre förstå hur man själv hanterar olika situationer. Här använder man sig av värderingsövningar, forumspel samt reflekterande team som varvas med egna reflektioner och diskussioner. Varje deltagare får även en egen loggbok där de kan skriva ner reflektioner och tankar. Dessutom får de olika hemuppgifter, exempelvis att intervjua personer med psykisk ohälsa, göra observationer och läsa litteratur. Kursen varar i två heldagar. Genomförande och omfattning fördjupningskurs i brukarinflytande och empowerment Kursen innehåller forskning, praktiska moment och lärdomar från de senaste årens satsningar på brukarinflytande. De utmaningar som kursdeltagarna står inför på hemmaplan är utgångspunkten för arbetet under kursen och vid kursens slut ska deltagarna ha fått nya idéer och praktiska kunskaper om hur deras verksamheter kan utveckla brukarinflytandet. Kursen tar upp: • Empowerment som mål och medel för enskilda brukare, socialtjänsten och psykiatrin • Strategier för brukarinflytande, gemensamt beslutsfattande och demokratiska mötesformer • Demokratiskt och processinriktat utvecklingsarbete Utbildning Den som utbildar sig till kursledare är med och observerar på kurserna innan och blir sedan assisterande kursledare. Några av de assisterande kursledarna blir efter ett tag också kursledare, efter att de har varit med och assisterat vid ett flertal tillfällen. Fokusgrupper och intervjuer Fokusgrupper och intervjuer har genomförts, och för en sammanfattning se vidare i bilaga 4. Utvärdering av metoden Inga publikationer med utvärderingar av just dessa utbildningar har återfunnits. Däremot har man utvärderat andra utbildningar där personer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa agerar som lärare. En sådan utbildning har utvärderats genom en randomiserad studie med syfte att se huruvida personalens attityder gentemot personer med psykisk ohälsa förändras av en sådan utbildning [8]. En multipel fallstudie gör en uppföljning av en metod för utbildning (interprofessional education IPE) av personal där personer med egen erfarenhet involveras i två olika miljöer inom vård och omsorg. Man undersöker både personalen och brukarnas erfarenheter av metoden [33]. Vår bedömning Forskningen visar att utbildning till personal är viktigt för att stärka brukares inflytande [6]. Att personalen ser personen som ska erhålla insatser som en 49 resurs och en del av lösningen istället för att reducera denne enbart till problemet är grunden till en verksamhet där brukare utövar inflytande i sitt unika och individuella ärende. Socialarbetarnas arbetsuppgifter ger honom eller henne stort inflytande över den enskildes liv och de fattar ofta beslut som ger stora konsekvenser för detta. För att metoder för att stärka brukare ska kunna implementeras måste personalen vara positivt inställd och ha kunskap om frågor som rör brukarnas inflytande och medverkan. Dessa utbildningar skulle kunna utvärderas. Utbildning för brukare Din egen makt Målgrupp Målgruppen för utbildningen är personer med psykisk ohälsa och deras anhöriga. Syfte Syftet är att ta fram drömmar och idéer som personer med psykisk ohälsa kan använda för att förbättra sitt liv. Nivå Metoden utförs på individnivå. Beskrivning Utbildningen har utvecklats av Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH). Den baseras på boken Din egen makt och är ämnad att användas i studiecirklar, men som också kan användas på andra sätt. Boken innehåller verktyg för att ta makten över sitt eget liv. De som leder cirklarna har själva erfarenhet av psykisk ohälsa, antingen som brukare eller som anhörig. Genomförande och omfattning Utbildningen består av följande avsnitt: • Introduktion • Grundutrustning för din egen makt • Drömma, vila, planera och testa • Säg vad du vill • Nyttiga saker från A till Ö • Hur går det sen? • Att gå vidare. Utbildning De som leder studiecirklarna utbildar sig till studiecirkelledare. Ledarna ska gärna ha egen erfarenhet av psykisk ohälsa, antingen som brukare eller som anhöriga. 50 Fokusgrupper och intervjuer Ingen fokusgrupp eller intervju genomfördes för denna metod. Utvärdering av metoden Ingen utvärdering av denna utbildning har återfunnits Med starkare röst Målgrupp Målgruppen för utbildningen är personer med psykisk ohälsa och deras anhöriga. Syfte Utbildningen ska förbereda personer med psykisk ohälsa eller anhöriga för en aktiv roll som representant för målgruppen i olika sammanhang. Nivå Metoden har bäring framförallt på verksamhetsnivå, även om det är individer som utbildas. Beskrivning Utbildningen har utvecklats av Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH) och behandlar hur man som patient, brukare eller anhörig tillsammans med andra kan få ökat inflytande. Den kan genomföras som en studiecirkel eller som en kort kurs beroende på deltagarnas möjligheter och förutsättningar. Utbildningen består av två delar. Del ett är själva studiematerialet i form av en bok i nio delar, som deltagarna läser och diskuterar på de olika träffarna. Studiematerialet innehåller även grunden till en handlingsplan som deltagarna ska arbeta fram under cirkelns gång. Del två är en studiehandledning med förslag på aktiviteter och övningar till varje avsnitt samt fördjupningstexter. Studiecirkelns speciella pedagogik handlar bland annat om att det är cirkelledaren som tillsammans med deltagarna planerar, prioriterar och hittar pedagogiska former. Alla deltagare får också boken Hitta rätt! Vägledning till brukarinflytande i socialtjänsten och psykiatrin. Den kompletterar studiematerialet och handlar om hur psykiatrin och socialtjänsten bör agera för att åstadkomma ökad medverkan och inflytande. De som leder cirklarna har själva erfarenhet av psykisk ohälsa, antingen egen erfarenhet eller som anhöriga. Genomförande och omfattning Utbildningen består av följande avsnitt: • Att representera • Mötas, lyssna och tala • Om kommuner, landsting och beslutsfattare 51 • • • • Metoder för inflytande Driva egen verksamhet Samarbete för förändring Att arbeta med handlingsplaner Utbildning De som leder studiecirklarna utbildar sig till studiecirkelledare. Ledarna ska gärna ha egen erfarenhet av psykisk ohälsa, antingen som brukare eller som anhöriga. Fokusgrupper och intervjuer Ingen fokusgrupp eller intervju genomfördes för denna metod. Utvärdering av metoden Ingen utvärdering av denna utbildning har återfunnits. Övriga metoder Brukarinflytandesamordnare (BISAM) Målgrupp Målgruppen för metoden Brukarinflytandesamordnare (BISAM) är personer med psykisk ohälsa. Syfte Syftet med metoden är att samordna brukarinflytandet inom en verksamhet; kommun, landsting eller annan verksamhet. Nivå Metoden utförs på verksamhetsnivå. Beskrivning Inom ramen för Nationell Psykiatrisamordning (SOU 2003:9, SOU 2006:100) genomfördes Inflytandeprojektet som syftade till att utveckla inflytandet för personer inom vård och omsorg. Ett av initiativen var att stimulera inrättandet av samordnare för inflytandet i kommuner och landsting. Tio lokala och regionala försöksprojekt initierades varav några var kommunala projekt, andra landstingsprojekt och i några fall var projekten ett samarbete mellan landsting och kommun. Det nationella stödet till de tio deltagarna bestod av samlingar till kurstillfällen, en stor nationell konferens och metodstöd från Inflytandeprojektet. Samordnarna kan ses som en ny yrkesroll som ska samordna brukarinflytandet inom en viss verksamhet. Bland de anställda finns både personal och personer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa. 52 Idag finns endast några av de första brukarinflytandesamordnarna kvar medan andra har tillkommit. Projektpengarna är slut och en del kommuner och landsting valde att inte fortsätta med brukarsamordnarna i sina ordinarie verksamheter. Genomförande och omfattning Hur uppdragen har organiserats in i den befintliga organisationen har skiftat mellan de olika landstingen och kommunerna. Utbildning De tio ursprungliga samordnarna gick en utbildning på Ersta Sköndal Högskola som omfattade fem högskolepoäng. Fokusgrupper Intervjuer har genomförts, och för en sammanfattning se vidare i bilaga 4. Utvärderingar Två utvärderingar har gjorts utav metoden, genom intervjuer och en dokumentanalys [34, 35]. De viktigaste slutsatserna är att själva närvaron av inflytandesamordnare tycks ha betytt att frågan om inflytande för brukare, patienter och anhöriga har aktualiserats i de verksamheter där de har verkat. En vitalisering av gamla och tillkomst av nya lokalföreningar har också skett i spåren av samordnarnas insatser. En annan slutsats är att samordnarna bör vara förankrade i både vårdvärlden och brukarens värld för att lyckas med länkningen av dessa världar. Vår bedömning Genom att ha personer anställda med ansvar för att utveckla brukarinflytandet inom en viss verksamhet kan dessa personer arbeta med flera olika metoder. Dessa personer kan även arbeta med att utveckla nya metoder för inflytande. Sådana anställda samordnare borde fungera för fler grupper än för enbart personer med psykisk ohälsa. Yrkeskategorin går kanske att utöka till att ha en mindre grupp anställd med olika erfarenhet som arbetar med detta och som har stöd av varandra, och det skulle kunna vara ett sätt att stärka inflytandet för alla grupper som får insatser av socialtjänsten. 53 Curtis et al, 2010 Pushing the envelope: shared decision making in mental health. FÖRFATTARE, ÅRTAL & TITEL Bridges, J et al. 2008 Discovery Interviews: a mechanism for user involvment NIVÅ Individnivå Individnivå SAKOMRÅDE Äldre Psykisk ohälsa 54 Litteraturöversikt, bygger på okänt antal studier. Äldre POPULATION Bilaga 3: Inkluderade publikationer Shared Decisionmaking, SDM Discovery Interviews TYP AV METOD Narrativ litteraturöversikt TYP AV PUBLIKATION Beskrivning av innehåll i metoden i) Metoder som används inom hälso- och sjukvård kan inte användas i psykvård utan att man anpassat dem. ii) SDM vid psykisk ohälsa visar på lovande stöd vid brukarnas involvering då kritiska beslut fattas och det öppnar upp till en respektfull dialog i all behandling och service. iii) Man vet ännu alldeles för lite om hur olika sätt att kommunicera påverkar SDM processen. SLUTSATSER Systematisk översikt, bygger på 2 studier (Hamann och Loh, finns också i tabell) Individnivå Individnivå Verksamhetsnivå Psykiska funtionshinder Psykisk ohälsa Intellektuellt funktionsnedsättningar Duncan et al. 2010 Shared decision making interventions for people with mental health conditions Goscha, RJ. 2010 Finding common ground: Exploring the experiences of client involvement in medication decisions using a shared decision making model. Gullacksen, A-C. 2010 Delaktighetsmetoden – en väg mot empowerment 55 Intellektuellt funktionsnedsatta Intervjuer med 12 st brukare Fokusgrupper med personal 4 st, brukare 16 st, case managers 14 st och personal med egen erfarenhet 3 st. Individnivå Psykisk ohälsa Deegan et al. 2008 Best practices: a program to support shared decision making in an outpatient psychiatric medication clinic Delaktighetsmetoden Shared Decision Making, SDM Shared Decisionmaking (SDM) Shared Decision Making, SDM Beskrivning av innehåll i metoden Utvärdering genom litteraturstudier och intervjuer med brukarna Systematisk översikt Inkluderar: -RCT -Kvasiexperiment -Kontrollerade för och efterstudier -Avbrutna tidsserier (ITS) Fokusgrupper med brukare och personal. Baserat på resultaten föreslås ett nytt preliminärt/tentativt ramverk för delat beslutsfattande liksom ett koncept kallat aktiveringspoäng (activation points) i) Inga slutsatser om effekten av delat beslutsfattande för brukare med psykiska diagnoser kan fastställas efter denna genomgång. Det finns inga bevis på att interventionen skulle skada men det krävs mer forskning innan man kan uttala sig om effekter. Interventionen hjälpte till att skapa effektivitet i rådgivningen och ge egenmakt till klienterna att bli mer involverade i behandlingsrelaterat beslutsfattande. Individnivå Individnivå Verksamhetsnivå Verksamhetsnivå Individnivå Psykisk ohälsa Äldre Psykisk ohälsa Psykisk ohälsa Missbruk Hamann et al. 2006 Shared decision making for in-patients with schizophrenia. Henriksson, S & Önstorp, B. Stöd utan krångel. Linköpingsmetoden inom svensk äldreomsorg Jakobsson Lund, A & Rosenberg, D. 2008 En handbok om brukarrevision. Kvalitetsutveckling genom egen erfarenhet av psykiska funktionsnedsättningar Johansson, F & Gough, R. 2009 Anställda och brukare utforskar och värderar Joosten et al, 2009. Shared Decision-Making reduces Drug Use and Psychiatric Severity in Substance- 56 Brukare med drogmissbruk, 111 i experimentgruppen och 116 i kontrollgruppen Brukare med psykisk ohälsa Brukare med psykisk ohälsa Äldre i behov av hemtjänst Brukare med psykisk ohälsa, 54 st i experimentgruppen och 59 i kontrollgruppen Shared Decision Making Brukarrevision Brukarrevision Linköpingsmetoden Shared Decision Making, SDM RCT Beskrivning av innehåll i metoden Beskrivning av innehåll i metoden Beskrivning av innehåll i metoden RCT (jämför delat beslutsfattande med vanlig vård) SDM har positiva effekter då det gäller svårighetsgrad av problem relaterade till Interventionen ökade patienternas uppskattade delaktighet även om denna minskade över tid. Patienternas kunskap om sin sjukdom ökade och attityder gentemot behandlingen förbättrades. Denna strukturerade intervention ökade deltagandet i psykoedukativa och socioterapeutiska interventioner. Verksamhetsnivå Verksamhetsnivå Individnivå Inget specifikt sakområde Psykisk ohälsa Psykiska funktiosnhinder Kunskapssenteret …Og bedre skal det bli ved å involvere brukerne og gi dem innflytelse Lindquist, A-L. 2007 Att främja inflytande för psykiskt sjuka och funktionshindrade – ett utvecklingsarbete inom vård och omsorg : Utvärdering av tio försök med brukarinflytandesamordnare (BISAM) i kommun och landsting. Loh et al. 2007 The effects of a shared decision-making intervention in primary care of depression: A clusterrandomized controlled trial Dependent Patients 57 Brukare med psykisk ohälsa, 135 st i experimentgruppen och 76 i kontrollgruppen Brukare med psykisk ohälsa Brukare generellt Shared Decision Making, SDM Brukarinflytandesamordnare (BISAM) Metode for kvalitetsforbedring RCT (jämför med vanlig behandling/vård) Utvärdering genom djupintervjuer Beskrivning av innehåll i metoden En intervention med delat beslutsfattande var bättre än vanlig insats vad det gäller patientens tillfredställelse och delaktighet i behandlingen. Det fanns ingen effekt av interventionen vad det beorende som psykisk ohälsa och droganvändning. Inga effekter på livskvalite, abstinens eller beroende. Kunskapssenteret …Og bedre skal det bli ved å involvere brukerne og gi dem innflytelse Det krävs insatser såväl på lokal som på internationell nivå. Det behövs fortsatt satsning på utbildning av BISAM samt insatser för att skapa ett engagemang hos verksamhetschefer inom landsting och kommuner för att få spridning av arbetet med hållbara strukturer. Brukare med psykisk ohälsa Litteraturöversikt, bygger på okänt antal studier Personer med psykisk ohälsa Verksamhetsnivå Individnivå Individnivå Psykisk ohälsa Psykisk ohälsa Psykisk ohälsa Rönnmark, L. 2008 Rollen som brukarsamordnare i psykiatrin: ÄldreVäst Sjuhärad Schauer et al. 2010 Promoting the value and practice of shared decisionmaking in mental health care. Socialstyrelsen. 2004. 58 4 brukare, 3 personal, 2 verksamhetschefer och okänt antal brukarrevisorer Verksamhetsnivå Intellektuellt funktionsnedsatta & psykiskt funktionshindrade Norman, C. 2007 …Konsten att lyssna utan motstånd… Brukarorienterad utvärdering av verksamhet inom Göteborgs stad – Brukarrevision Shared Decision Making, SDM Utvärdering genom Narrativ Litteraturöversikt Brukarinflytandesamordnare (BISAM) Personligt Ombud Utvärdering av genom intervjuer med brukarrevisorer, personal och brukare i verksamheter som reviderats och granskning av skriftligt material såsom rapporter och utbildningsmaterial Utvärdering genom dokumentanalys Brukarrevision Sex år senare har fler Klienter vill bli informerade av alternativa behandlingar och de vill vara en del av beslutsfattandet. BISAM bör vara förankrad i både vårdvärlden och i brukarens värld för att lyckas med länkningen mellan dessa världar. BISAMs anställning har betydelse för utförandet och det finns ett flertal överväganden att välja mellan (tex anställd av brukarorganisationer, konsult, anställd av oberoende part etc.) gäller kliniska utfall eller rådgivningstid. Man kommer fram till en rad förbättringsområden och ger förlag till hur man kan stärka metoden Verksamhetsnivå/ Individnivå Verksamhetsnivå Individnivå Individnivå Intellektuella funktionsnedsättingar Barn & Unga Psykisk ohälsa Psykisk ohälsa Westberg, M. & Tilander, K. 2010 Att lära av fosterBarn – åtta års arbete Med före detta fosterbarn Wilkinson et al. 2002 Strengthening patientprovider relationships. Woltmann et al. 2010 Shared decision making in public mental health care: perspectives from consumers living with severe mental Personligt Ombud för personer med psykiska funktionhinder – en sexårsuppföljning av 10 verksamheter Umb – Carlsson, Ö. 1995 Brukarstyrd utvärdering och kvalitetsutveckling (BUKU): En projektrapport. 59 Brukare med psykisk ohälsa, 16 st Brukare med (bland annat) psykisk ohälsa, 141 i experimentgruppen och 136 i kontrollgruppen Placerade barn Brukare med intellektuella funktionsnedsättningar Shared Decision Making, SDM SDM, DA (desicion aid): Guidebok inför möten, Att lära av fosterbarn Brukarrevision Kvalitativa Intervjuer RCT Utvärdering genom intervjuer med socialsekreterare och ungdomar och dokumentanalys Beskrivning av innehåll i metoden intervjuer Personer med psykisk ohälsa har ett annorlunda sätt att se på beslutsfattande än vad litteraturen av delat beslutsfattande före- Även om resultaten inte är statistiskt säkerställda så tyder de narrativa kommentarerna på att en guidebok kan hjälpa brukare i förberedelserna inför sjukvårdsbesök. Verksamheten har utvecklats har utvecklats tack vare metoder och ungdomarna är positiva till att bli intervjuade och hoppas att de påverkar vården på ett positivt sätt. brukare en meningsfull daglig sysselsättning, mindre vårdbehov och något högre linskvalitet. Woltmann et al. 2011 Trial of an electronic decision support system to facilitate shared decision making in community mental health. illness Psykisk ohälsa Individnivå 60 Brukare med psykisk ohälsa, 40 i experimentgruppen och 40 i kontrollgruppen SDM, DA (desicion aid): Elektriskt beslutstödssystem (Electric Decision Support System) RCT Klienter kan bygga upp sin egen vårdplanering och förhandla och revidera dem med sina case managers med hjälp av Elektroniskt beslutstöd. Ingen skillnad mellan grupperna vad gäller nöjdhet med planering av insatser. Gruppen i exprimentgruppen mindes dock mer av sin planering. slår. De med psykisk ohälsa kan medvetet bestämma sig för att inte berätta vad de vill eller tycker. Bilaga 4: Fokusgrupper och intervjuer Nedan presenteras samlade reflektioner från fokusgrupper och intervjuer från olika metoder. Att lära av fosterbarn • Den är ett stående inslag i arbetet och inget som sker som en punktinsats • Dokumentationen ger ett underlag för utvärdering och utveckling av både verksamheten och modellen i sig • Den passar i sådan verksamhet där det kan vara svårt med ett ”direkt” brukarinflytande • Man kan inte tala om ett direkt brukarinflytande då den enskilde inte har möjlighet att påverka sin aktuella situation genom denna modell. BISAM • Då inflytandesamordnaren får ansvar för att driva dessa frågor i verksamheter och organisationer sätter det ljuset på dessa frågor. • Samordnare med egen brukarbakgrund kan bidra med egen erfarenhet och kan dessutom ha lättare att möta brukare ute i verksamheterna. Den egna erfarenheten bidrar även med legitimitet till rollen. • BISAM kan välja mellan olika modeller för att utveckla inflytandet i olika verksamheter, beroende på vilken modell som passar tillfället/verksamheten. • BISAM är en igångsättare och möjliggörare genom att skapa processer kring ökat inflytande i olika verksamheter. • Om det är möjligt, kan det vara en fördel att Bisam arbetar i par, en med personalbakgrund och en med egen erfarenhet. • Samordnare med egen erfarenhet möter särskilda svårigheter, exempelvis med att förhålla sig till personal. • Det finns i dagsläget ingen tydlig arbetsbeskrivning eller uppdragsbeskrivning av vad en BISAM bör göra; jämför exempelvis med den nya yrkesrollen personligt ombud. En tydlig beskrivning behövs för att utvärdering skall kunna ske då det gäller inrättandet av dylika yrkesroller. • Det finns efter inflytandeprojektets avslut inget nationellt nätverk eller stöd för de personer som arbetar som BISAM. • Det behövs ett tydligt stöd och mandat från ledningsnivå. Kanske är det också viktigt att man ”sitter” på ett sådant sätt att man har tillgång till personer på chefspositioner, för att verkligen kunna påverka. 61 • Det är viktigt att skapa tydlighet kring BISAMs roll i förhållande till brukar – och anhörigorganisationerna. Framför allt BISASMs viktiga roll när det gäller att stötta och vara röst för de brukare som inte är benägna att organisera sig i en intresseförening bör betonas. Brukarrevisioner • En extern granskning sätter igång processer där de berörda (personerna som får insatser och personal) ser på sin egen verksamhet på ett nytt sätt och brukarna ser möjligheterna att påverka sin egen situation. • Brukarstyrda brukarrevisioner tillför perspektiv som de professionella kanske inte ser. • Intervjuade brukare får samtala med revisorer med egen erfarenhet. Det skapar kommunikation på jämlik nivå. • Personerna som använder verkamheterna synliggörs. När någon efterfrågar deras kunskap och åsikter ser också personalen dem som kunskapsbärare. • Brukarrevisorerna kan inge hopp för de brukare de möter. De visar att de kan utföra viktiga arbetsuppgifter. Egen erfarenhet ses som en viktig kompetens. • Brukarrevisorerna lär sig mer om sig själva och hur de kan påverka. De kan ställa högre krav på den egna verksamheten och omgivningen. • Brukarrevisioner är inte enbart ett verktyg för att påpeka brister i en verksamhet utan även för att lyfta fram det som fungerar bra. • Brukarrevisionen startar en process som skapar förväntningar. Uppfylls inte förväntningarna kan de förvandlas till missnöje. • Om inte syftet med revisionen är förankrat bland alla berörda grupper (brukare, personal, chef och eventuellt anhöriga) kan revisionen komma att användas fel, exempelvis som slagträ i interna konflikter. • För få intervjuer häver anonymiteten och kan utsätta enskilda personer för obehag. Det kan också medföra att resultatet inte blir representativt för brukargruppen. • Saknas engagemang på chefsnivå kan revisionen komma att bli ett slag i luften som inte leder till någon förändring. Delaktighetsmodellen • Personalen förändras i sitt synsätt, enkla saker får en lösning. Saker som man inte visste om kommer upp och kan ändras efter brukarnas önskemål. • Personerna som använder verksamheterna vågar säga till mer, de berättar i större utsträckning vad de vill. De blommar upp när de ser en effekt av just deras önskemål och de tar tag i saker. 62 • Vissa förväntningar går inte att uppfylla, vissa saker kan man inte ändra på men då är det viktigt att förklara ordentligt för brukaren varför det inte går till att man uppfattar att brukaren inser varför. • Att bryta en rutin eller ett mönster rakt av kan skapa mer oro och otrygghet och därför bör förändringar ske successivt. Man bör också presentera förändringen som en möjlighet och inte som ett krav. • Det är viktigt att nya vägledare utbildas så att inte samma vägledare kommer ut igen till samma verksamheter för då skapas det en beroendeställning även där. Det är viktigt med cirkulation. • Man är i stånd att fundera ut ett lämpligt sätt för att utbilda personer med funktionsnedsättning till vägledare nu. • Att ha personal som ägare av modellen gör att möjligheten till utveckling och anpassning är mycket stor. Levnadsberättelser • Genom att samla in informationen ger man den enskilde individen möjlighet att påverka den egna vården och ta tillvara sina egna intressen och behov. Särskilt viktigt blir detta i de fall där demens efterhand gör det svårt för den äldre att minnas tillbaka. • Information i skriften kan ge personalen hjälp att hitta stora och små insatser/aktiviteter som kan betyda mycket för den äldres välbefinnande. • Om personalen inte motiveras och utbildas blir levnadsberättelsen bara ett störande moment. • Påbörjas arbetet med levnadsberättelsen för sent kan demens göra att den äldre har svårt att minnas. • Genom att använda modellen inom hemtjänsten når man de äldre som är piggare än inom särskilda boenden. Följer skriften sedan med den äldre vid eventuell placering på boende får personalen där ett bra arbetsredskap. Personligt ombud För denna modell har ingen fokusgrupp genomförts. Istället är detta reflektioner från hearingen med brukarorganisationer där man påpekade att detta var en viktig modell för att stärka brukarinflytandet. • När den enskilde får med sig någon i samtalet med t.ex. en läkare så ökar dennes möjlighet till inflytande avsevärt! Det är en fungerande och mycket viktig modell. • Personligt ombud skapar stora möjligheter till inflytande och det påverkar och hjälper den enskilde otroligt mycket. • En del av inflytandet är att känna sig stärkt som brukare och här spelar Personliga ombud en stor roll. 63 Självbestämmande i eget boende • • • • • Det ansågs vara ett bra sätt att lyfta önskemål och förändringar. De anhöriga fick möjlighet att föra den äldres talan. Det ansågs vara ett bra upplägg. Modellen väckte nya tankar och var en ögonöppnare för personalen. Personalen har gått från ett grupptänk till att se till varje enskild individ för sig. • Svårt sjuka äldre hade svårt att delta i fokusgrupperna. Här kan enskilda intervjuer vara ett bättre alternativ. • Forskningsprojekt måste vara väl förankrade bland personal och verksamhetens ledning för att leda till bestående resultat. • Det är viktigt att vara tydlig med varför inte alla önskemål kan uppfyllas. Utbildning till personal • Deltagarna börjar reflektera över sitt eget liv och får en ökad förståelse • • • • • för brukarna. Deltagarna får en bekräftelse på att de är på rätt väg, utbildningen ger dem hopp och kraft att jobba vidare. Kursernas utvärderingar visar att trots långvarig yrkeserfarenhet kan kursdeltagare uttrycka sig förvånat kring sina egna attityder och värderingar. Vid uppföljningen märks ofta en förändring och utbildningen är en ögonöppnare som leder till förändring. Att det är oftast de som är öppna och benägna att ändra sitt arbetssätt som kommer på utbildningarna vilket gör att det ändå blir svårt att genomföra förändringar. Om fler skulle intressera sig för utbildningen skulle det ge större effekt. Idag saknar man ofta läkare, chefer, biståndshandläggare, personal från Försäkringskassan och psykologer på utbildningen. 64