Metoder för brukarinflytande och medverkan inom

Metoder för
brukarinflytande och
medverkan inom
socialtjänst och psykiatri
–en kartläggning av forskning och praktik
1
Du får gärna citera Socialstyrelsens texter om du uppger källan, exempelvis i utbildningsmaterial till självkostnadspris, men du får inte använda texterna i kommersiella sammanhang.
Socialstyrelsen har ensamrätt att bestämma hur detta verk får användas, enligt lagen
(1960:729) om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk (upphovsrättslagen). Även
bilder, fotografier och illustrationer är skyddade av upphovsrätten, och du måste ha upphovsmannens tillstånd för att använda dem.
ISBN
Artikelnr
978-91-86885-85-4
2011-12-20
Publicerad www.socialstyrelsen.se, januari 2012
2
Förord
I mars 2011 fick Socialstyrelsen i uppdrag att kartlägga brukarmedverkan i
socialtjänsten och angränsande områden inom hälso- och sjukvårdensamt
definiera aktiviteter som kan stärka brukarnas medverkan och delaktighet
(S2011/3358/FST). Uppdraget har genomförts i form av kartläggning av
forskning och praktik. Syftet med detta genomförande var att kunna ge förslag på kunskapsstödjande aktiviteter som kan utgöra grund för prioritering
inom ramen för överenskommelsen för 2012 mellan staten och Sveriges
Kommuner och Landsting (SKL) för att stödja evidensbaserad praktik inom
socialtjänsten.
Flera personer har på olika sätt bidragit till denna rapport. Camilla Wiberg
har varit projektledare och ansvarat för arbetet med kartläggningarna och
sammanställningen av rapporten. Hanna Olofsson har gjort sökningar i litteraturdatabaserna. Emelie Engvall och Pär Lönegård har hållit i fokusgrupper och deltagit i sammanställningen av rapporten. Helena Wiberg har gått
igenom kunskapsunderlag och transkriberat fokusgruppsdiskussioner och
intervjuer. David Rosenberg (FoU Västernorrland) och Gunnar Bergström
har bidragit med viktiga synpunkter som har beaktats i den slutliga rapporten. Uppdraget är genomfört i nära samarbete med enhetschef Jenny Rehnman vid Socialstyrelsen.
Lars-Erik Holm
Generaldirektör
3
4
Innehållsförteckning
Förord
3
Sammanfattning
7
Uppdraget
8
Syfte och frågeställningar
8
Genomförande
8
Avgränsningar
9
Vem är brukare?
9
Vad är brukarinflytande och medverkan?
10
Inflytande på olika nivåer
10
Argument för medverkan och inflytande
11
Förutsättningar för medverkan och inflytande
11
Genomförande av kartläggningar
13
Resultat
14
För vilka målgrupper finns metoder för att stärka inflytande och
medverkan?
Diskussion och förslag till fortsatt arbete
14
16
Kartläggningens begränsningar
17
Förslag till fortsatt arbete
17
Referenser
18
Bilaga 1: Genomförande
21
Fokusgrupper och intervjuer
21
Hearing
21
Metod för kartläggning av publikationer
22
Urval
22
Litteratursökning
23
Flödesschema
25
Sökning i databaser,
25
Exempel på en sökning som genomförts i databasen PubMed
26
Metodbeskrivning för kartläggning av praktiken
29
Bilaga 2: Identifierade metoder
32
Metoder på verksamhetsnivå: brukarinflytande i planering eller
granskning av verksamheter
5
32
Metoder på individnivå: brukarinflytande i planering eller beslut om
individuella insatser
43
Utbildning till personal
48
Utbildning för brukare
50
Övriga metoder
52
Bilaga 3: Inkluderade publikationer
54
Bilaga 4: Fokusgrupper och intervjuer
61
6
Sammanfattning
Att stärka brukares medverkan och inflytande över sina insatser är en viktig
del på vägen till en evidensbaserad praktik i socialtjänsten. Denna rapport
innehåller kartläggning och beskrivning av metoder för brukarmedverkan
och brukarinflytande som identifierats via en sökning av forskning och
praktiken. Den innehåller också beskrivningar av de utvärderingar som
gjorts av de olika metoderna. Vidare rymmer rapporten brukares, utförares
och personals erfarenheter av några metoder. Till sist innehåller den förslag
på hur man kan arbeta vidare på området under 2012.
Kartläggningen visar att det finns metoder för att stärka brukarmedverkan
och brukarinflytandet för flera sakområden inom socialtjänst och psykiatri.
Dock har endast en av dem utvärderats i randomiserade kontrollerade studier. För övriga metoder finns enbart beskrivningar och för vissa metoder
finns uppföljningar genom intervjuer eller dokumentstudier. Fokus tycks i
dagsläget ligga på processen med brukarinflytande och brukarmedverkan
snarare än utfallet för den enskilde eller verksamheten.
Det finns en del olika metoder som används i verksamheter inom socialtjänst och psykiatri idag. Några av dessa har undersökts i samband med
uppdraget. De allra flesta av dessa har upplevts positivt av de brukare som
intervjuats i samband med denna rapport. För flera av metoderna bedöms
det finnas möjligheter att utveckla och anpassa dem till fler grupper av brukare inom socialtjänsten.
Sammanfattningsvis visar kartläggningarna att det finns ett stort behov av
att både utvärdera och utveckla men också att pröva om några av de metoder
som används idag kan anpassas och användas för grupper där metoder för
brukarmedverkan saknas. Det förefaller också finnas ett stort behov av att
sprida kunskap om förutsättningar och former för brukarmedverkan och
inflytande. Mot bakgrund av detta föreslås följande aktivitet med syfte att ge
kunskapsstöd till praktiken på området brukarmedverkan:
• Socialstyrelsen föreslås få i uppdrag att ta fram en vägledning som vänder sig till personal inom socialtjänsten. Den ska bygga på bästa tillgängliga kunskap och erfarenheter från praktiken. Vägledningen bör tydliggöra brukarens rättigheter samt vilka organisatoriska och strukturella förutsättningar som underlättar brukares inflytande och medverkan. Arbetet
med vägledningen bör ske i samråd med organisationer som företräder
personer som får insatser av socialtjänsten.
7
Uppdraget
I januari 2010 kom regeringen och Sveriges Kommuner och Landsting
(SKL) överens om att ge stöd till en evidensbaserad praktik inom socialtjänstens område (S2011/989/FST). Det övergripande målet med överenskommelsen är att brukarna ska få insatser som bygger på bästa tillgängliga
kunskap. Ett mål för 2013 är att nationella insatser och stödet till huvudmännen ska vara utformade på ett sätt som stimulerar och möjliggör brukarmedverkan inom socialtjänst och närliggande områden inom hälso- och
sjukvård.
Som ett led i att uppnå detta mål har Socialstyrelsen fått i uppdrag av regeringen att kartlägga metoder och arbetssätt för brukarmedverkan i socialtjänsten och angränsande områden inom hälso- och sjukvården samt att definiera aktiviteter som kan stärka brukarnas medverkan och delaktighet
(S2011/3358/FST).
Syfte och frågeställningar
Syftet med kartläggningen är att sammanställa och beskriva metoder för
brukarinflytande inom socialtjänsten och psykiatrin i Sverige och i andra
relevanta länder. Arbetet bygger på följande frågeställningar:
1) Vilka metoder finns för att stärka brukarinflytandet inom socialtjänsten och psykiatrin?
2) Vilka av dessa metoder är utvärderade?
Genomförande
Uppdraget har genomförts i fyra delar:
• En kartläggning av forskning och publikationer som rör metoder för brukarmedverkan.
• En kartläggning av vilka metoder som används i praktiken.
• Den tredje delen är en undersökning av brukarnas, utförarnas och personalens erfarenheter av de metoder som identifierats genom kartläggningen av praktik, genom fokusgrupper och intervjuer.
• En analys av de tre första delmomenten som sammanfattas i denna rapport. Baserat på detta har Socialstyrelsen utformat förslag på aktiviteter
som kan stärka brukares medverkan och delaktighet i socialtjänsten. Dessa förslag har sedan diskuterats med brukarorganisationer vid en hearing.
8
Avgränsningar
Brukare kan medverka och ha inflytande på tre nivåer: system-, verksamhets- och individnivå. Denna kartläggning handlar främst om metoder på
verksamhets- och individnivå.
Kartläggningen inkluderar metoder och arbetssätt för brukarmedverkan
och inflytande inom socialtjänstens olika områden. När det gäller hälso- och
sjukvård har kartläggningen avgränsats till att omfatta psykiatri. Vi har enbart inkluderat metoder för medverkan och inflytande i praktiken och har
därmed inte kartlagt metoder som handlar om brukarmedverkan och inflytande i forskning.
Kartläggningen innehåller en beskrivning av metoder för brukarmedverkan och inflytande, samt erfarenheter från deltagande brukare, personal och
utförare. I kartläggningen anges även om dessa metoder är utvärderade och
visar på några effekter.
Anhöriga är personer som har erfarenheter av att vara närstående, exempelvis till människor med psykiska funktionsnedsättningar, missbrukare
eller äldre med omfattande vårdbehov. De anhöriga omfattas ofta också av
begreppen brukarmedverkan och inflytande och ibland kan de uppfatta sig
som mottagare av socialtjänstens insatser. Vi har dock inte explicit sökt efter metoder för anhörigas medverkan och inflytande, utan det är brukarnas
(slutkonsumentens) medverkan och inflytande som är i fokus. Däremot måste vissa personer som får insatser av socialtjänsten ha stöd från sina anhöriga för att kunna utöva medverkan och ha något inflytande och sådana metoder inte uteslutits.
Kartläggningen har fokuserat på former för brukarmedverkan och inflytande som är väl dokumenterade och har en tydlig beskrivning av de moment som metoden innehåller. Metoden ska gå att upprepa och utvärdera.
Dessutom ska metoden eller arbetsformen gå ut på att stärka brukarnas
medverkan och inflytande. Kartläggningen omfattar därför inte metoder som
har ett annat huvudsakligt syfte även om de delvis handlar om medverkan
och inflytande. Några andra krav har inte ställts på formerna av brukarmedverkan, utan arbetet har präglats av ett öppet förhållningssätt till vad brukarmedverkan och inflytande kan vara.
Vem är brukare?
Begreppet brukare ingår idag inte som en term i Socialstyrelsens termbank
då det finns diskussioner i både forskning och praktik kring hur man bör
använda begreppet. Det finns i dagsläget ingen annan term som används för
att representera alla individer som får insatser eller är föremål för en utredning i socialtjänsten. I uppdraget att genomföra kartläggningar av brukarmedverkan har det också varit oundvikligt att använda termen eftersom den
förekommer som förled i de företeelser som ska kartläggas. Det pågår i
samband med detta uppdrag ett arbete på Socialstyrelsen med att definiera
termen brukare med en terminolog som leder arbetet och en grupp sakkunniga inom olika sakområden. Denna definition finns dock ännu inte klar för
användning.
9
Forskningslitteraturen innehåller flera olika definitioner. Enligt en definition är brukaren en person som inte har möjlighet att välja en alternativ producent av en viss insats (till skillnad från en kund), men som däremot kan
vara med och påverka utformningen av insatsen på olika sätt (till skillnad
från en klient) [1]. Det finns dock situationer inom ramen för socialtjänstens
verksamhet där det kan vara rimligt att kalla användaren för kund. Det gäller
exempelvis inom äldrevården där den äldre själv väljer mellan olika vårdoch serviceproducenter. Samtidigt är det en stor skillnad mellan denna typ
av användare och de individer som utsätts för någon form av tvångsåtgärd är
stor. Det finns därför ett inbyggt problem i att kalla alla socialtjänstens användare för brukare. Det finns också kritik mot begreppet som tar fasta på
att man reducerar individens identitet till enbart brukare och därmed negligerar individens alla andra roller som mor, far, granne, affärspartner etc.
Kritiken pekar också på att termen är exkluderande, såtillvida att de personer som är i behov av socialtjänst, men av en eller annan anledning inte får
tillgång till socialtjänstens insatser, inte ingår i begreppet [2]. Samtidigt
finns en hel brukarrörelse, både i Sverige och i andra länder, där man har
tagit till sig begreppet som något positivt.
När vi använder termen brukare i denna rapport gäller det personer som
får insatser av socialtjänsten.
Vad är brukarinflytande och medverkan?
En evidensbaserad praktik går ut på att integrera den bästa vetenskapliga
kunskapen om insatsers effekter, brukarens erfarenheter och begränsningar,
den lokala situationen och den professionelles expertis [3].
Begreppen brukarinflytande, medverkan och delaktighet används när man
avser att brukare på något sätt kan ta del av eller påverka besluten som rör
deras egna insatser eller när brukare kan påverka utformningen och styrningen av de verksamheter som ger insatserna. Det handlar helt enkelt om
hur de personer som får insatserna ska få mandat och möjlighet att påverka
beslut som får stora konsekvenser för hans eller hennes eget liv och vardag.
Uttrycken brukarmedverkan eller delaktighet anger att de personer som får
insatserna på något sätt medverkar och är delaktiga i en process, oavsett vad
denna delaktighet leder till. Uttrycket brukarinflytande skulle i så fall förutsätta att brukarnas delaktighet på något sätt påverkar processen [4].
I den här rapporten står det genomgående brukarmedverkan och inflytande, utom när det är uppenbart att det ena begreppet är mer relevant än det
andra.
Inflytande på olika nivåer
Brukarinflytande och medverkan kan ske på olika nivåer.
För det första kan det handla om den enskildes möjlighet att påverka sin
livssituation och den vård och det sociala stöd han eller hon erhåller, ett så
kallat individuellt inflytande eller individuell medverkan. Denna typ av
medverkan och inflytande har stöd i socialtjänstlagen där huvudregeln säger
10
att insatserna ska utformas och genomföras tillsammans med den enskilde
(3 kap. 5 § SoL).
För det andra kan det handla om inflytande på verksamheten, möjlighet
till medverkan i utveckling och beslut på verksamhetsnivå.
För det tredje kan det röra sig om medverkan på organisations- eller systemnivå, exempelvis politiskt inflytande och påverkan eller medverkan när
det gäller att ta fram policyprogram. Det är oftast av brukar- eller anhörigorganisationer som medverkar eller utövar inflytande på det sättet. Även
denna typ av medverkan/inflytande har stöd i socialtjänstlagen som anger att
kommunerna ska planera sina insatser för äldre- och funktionshindrade i
samverkan med andra samhällsorgan och organisationer (5 kap. 6 § SoL och
5 kap. 8a § SoL).
Argument för medverkan och inflytande
Litteraturen om brukarinflytande innehåller ofta följande argument för brukarmedverkan och brukarinflytande [4]:
• Serviceanpassning: De som beslutar om eller utför vården och omsorgen
får mer kunskap om målgruppernas behov och erfarenheter. Det ger bättre kvalitet och bättre service.
• Effektivitet: Det är mer effektivt att utgå från målgruppens faktiska behov än att utgå från behov tolkade av andra än målgrupperna själva.
• Maktutjämning: Brukarinflytande förskjuter maktbalansen mellan de
aktörer som beslutar om insatser eller utför dem, och de personer som får
insatserna. Relationen mellan brukare (de som behöver hjälp) och socialtjänstarbetare (de som hjälper) är ojämlik i sin karaktär. Professionen har
dessutom ett språk som beskriver personen som får insatser, dennes problem och behov. Denna beskrivning har idag ofta företräde framför den
enskildes egna beskrivning. Med ett ökat brukarinflytande kan denna
maktbalans jämnas ut något till den enskildes fördel.
• Legitimitet: Personerna som erhåller insatser får större förståelse och
acceptans för hur vården och omsorgen fungerar om de är med och påverkar den.
• Empowerment: Att medverka och få makt över beslut och handlingar
som rör det egna livet ökar självförtroendet och förändrar självbilden.
Även de professionella får då en annan syn på brukarna.
• Demokrati: Det är inte bara politiker, tjänstemän och vårdanställda som
kan lära sig något av brukarnas erfarenheter. Brukare som kan vara med i
besluten får också mer kunskap om demokratiprocessen.
Förutsättningar för medverkan och inflytande
Kartläggningens syfte är att finna metoder som kan stärka brukarinflytandet.
Dessa metoder används dock i ett sammanhang, och de specifika förutsättningarna kommer alltid att påverka utfallet.
Det finns översikter som beskriver framgångsfaktorer och hinder för brukarinflytande [5, 6]. Enligt dem behöver organisationen ha avsatt resurser
11
för brukarinflytande, uppmärksammat maktskillnader, utbildat både brukare
och personal samt kontrollerat att formerna för inflytande kan anpassas efter
brukargruppen. De största hindren som nämns är ointresserade chefer, motvillig personal och bristande praktiska resurser i form av tid, pengar och
utbildning. Det är i dagsläget oklart om, och i så fall på vilket sätt, dessa
förutsättningar och hinder påverkar utfallet av de metoder kartläggningen
har identifierat.
12
Genomförande av kartläggningar
Kartläggning av metoder i forskning och publikationer
Kartläggningen av det publicerade underlaget har gjorts genom att söka igenom ett flertal databaser med artiklar som är publicerade i vetenskapliga
tidskrifter samt genom att söka igenom källor för att finna så kallat grått
material. Grått material är källor som inte är vetenskapligt publicerade artiklar såsom exempelvis rapporter och webbplatser. Material har även samlats
in genom att läsa referenslistor och inhämtning av information från sakkunniga på området. Dessutom tillkom ett flertal publikationer genom kartläggningen av praktiken. I bilagorna återfinns en utförligare metodbeskrivning,
ett flödesschema över antalet träffar, en sökstrategi och en tabell över inkluderade publikationer (bilaga 1 och 3).
Kartläggning av metoder som förekommer i praktik
Kartläggningen av praktiken har genomförts genom att myndigheter och
organisationer har kontaktas. Metodbeskrivningen (bilaga 1) innehåller en
lista på vilka som kontaktats. Vi kontaktade därefter organisatörer eller utvecklare av de metoder som uppfyllt de förbestämda kriterierna, och förfrågan om besök och fokusgrupper eller intervjuer med brukare, utförare och
personal ställdes.
Rapporten gör inte anspråk på att vara en fullständig kartläggning av all
verksamhet för att stärka brukarmedverkan och inflytande som pågår i landet. Däremot har alla metoder som vi har fått kännedom om och som passar
in i inklusionskriterierna tagits med. Resultaten kan därför användas som
underlag för att ge förslag på nationella satsningar som kan stärka brukarmedverkan och inflytande inom socialtjänsten.
Fokusgrupper och hearing
Fokusgrupper med brukare, utförare och personal har genomförts för att
diskutera de metoder som identifierats i kartläggningen av praktik, och finns
beskrivna i rapporten. I vissa fall gick det inte att genomföra fokusgrupper
och då har det istället gjorts intervjuer. Bilaga 3 innehåller en sammanfattning av brukarnas, personalens och utförarnas erfarenheter av de olika metoderna utifrån intervjuerna och fokusgruppdiskussionerna.
När kartläggningarna var klara och förslagen delvis utformade genomfördes en hearing med brukarorganisationer från olika sakområden för att få
deras synpunkter på arbetet. De deltagande organisationerna redovisas i bilaga 1.
13
Resultat
Kartläggningarna utmynnade i att 16 olika metoder för att stärka inflytande
och medverkan för målgruppen identifierades. De allra flesta av dessa identifierades genom kartläggningen av praktiken varefter de metoder som fanns
beskrivna och publicerade även lades till som publikation i kartläggningen
av forskning och publikationer. Endast en metod är utvärderad genom randomiserade kontrollerade studier, Shared Decision Making. I bilaga 2 finns
en utförlig beskrivning av identifierade metoder och i bilaga 3 finns en
sammanfattning av erfarenheter från de brukare och personal som ställt upp
i fokusgrupper och intervjuer.
För vilka målgrupper finns metoder för att stärka
inflytande och medverkan?
Individ och familj
Inom området barn och unga gav kartläggningen endast en metod för indirekt inflytande: Att lära av fosterbarn. Denna metod innebär att man använder barnen och deras upplevelser av sin placering som ett verktyg för att
utveckla verksamheten. I övrigt har ingen studie hittats som beskriver eller
utvärderar metoder för barns medverkan i mötet med socialtjänst eller psykiatri. Däremot fann vi en systematisk kunskapsöversikt, som bland annat
undersöker vilka faktorer som hindrar respektive främjar barns delaktighet
och vilken kunskap som finns om varaktiga förhållningssätt för att stödja
barns delaktighet. I samma kunskapsöversikt undersöks även i vilken mån
barn är delaktiga idag, vad delaktighet innebär för barns vardag och vad de
vill vara delaktiga i och ha inflytande över [7]. Dessutom fann vi ett pågående projekt som är ett samarbete mellan Allmänna Barnhuset och FoUenheter runt om i landet där man ska utveckla metoder för barns inflytande i
den sociala barnvården och dessutom pröva dessa metoder.
Intellektuella funktionsnedsättningar
Inom området intellektuella funktionsnedsättningar finns metoder för inflytande på verksamhetsnivå. Två av metoderna är brukarrevisioner med olika
organisatörer och utvecklare (en intresseorganisation respektive en kommun). Delaktighetsmodellen avviker från de övriga eftersom den ägs och
utförs av personalen.
Psykisk ohälsa
Inom verksamheter inom området psykisk ohälsa finns det flera olika metoder för brukarinflytande och medverkan. Det är metoder både på individoch verksamhetsnivå. Framförallt finns det utvärderingar av metoden Shared Decision Making, SDM, eller delat beslutsfattande. Det som är specifikt
14
med denna metod är utformandet av olika verktyg för att underlätta deltagande i beslutsfattandet för brukaren. Det kan exempelvis handla om guideböcker eller olika former av elektroniska beslutsstöd. Det är dock okänt i
vilken omfattning denna metod används i Sverige. För övrigt finns det inom
området psykisk ohälsa flera olika varianter av metoden brukarrevisioner.
Ingen av dem är dock utvärderad.
Det finns också utbildningar för personal som möter personer med psykisk ohälsa i sitt arbete där personer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa
fungerar som lärare. Dessa är inte renodlade metoder. Det finns dock randomiserade studier som visar att sådana utbildningar förändrar personalens
attityder gentemot personer med psykisk ohälsa [8], och det är något som
man i översikter har visat är viktigt för att deras inflytande ska kunna stärkas
[5, 6].
Man arbetar också med brukarinflytandesamordnare anställda av kommuner och landsting vars arbetsuppgifter är att samordna inflytandet i deras
verksamheter.
Flera av de metoder som praktiseras idag utvecklades under tiden då Inflytandeprojektet bedrevs mellan åren 2005-2007. Nationell Psykiatrisamordning startade detta riktade projekt som genomfördes som ett samarbete
mellan Stockholms läns sjukvårdsområde (SLSO), Ersta Diakoni/Ersta
Sköndal Högskola och Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH).
Uppdraget innebar att stimulera utvecklingen av brukarinflytande i landet
och vidareutveckla metoder för inflytande inom socialtjänsten och psykiatrin. Metoderna som testades var Brukarinflytandesamordnare, BISAM, och
brukarrevision.
Missbruk
SKL har inom ramen för sin satsning Kunskap till praktik startat några olika
projekt med avsikt att utveckla metoder för inflytande för denna målgrupp.
Bland annat har Verdandi tillsammans med en FoU-enhet utvecklat en brukarrevision, vilken beskrivs i rapporten. Man har också satsat på ett instrument för uppföljning av insatser där man samlar i en nationell databas brukares erfarenheter och upplevelser av insatser de har fått. Dock finns ännu
inga publikationer av dessa metoder.
Äldre
För äldre personer finns det framförallt metoder för att öka inflytandet på
individnivå och kartläggningen gav två metoder. Den första är Linköpingsmetoden som innebär att äldre kan få hemtjänst upp till ett visst antal
timmar i veckan utan föregående biståndsbedömning. Den andra är Discovery Interviews, eller Levnadsberättelser, som handlar om att kartlägga den
äldres liv och levnadsvanor som ett verktyg för personalen att kunna utföra
vården utifrån den äldres behov och vilja, även efter det att den äldre själv
inte kan berätta vad han eller hon har för preferenser.
Socialstyrelsen arbetar också med att utveckla en metod för brukar- och
anhörigrevision inom demensområdet
15
Diskussion och förslag
till fortsatt arbete
Kartläggningen av forskning och publikationer visar att det finns få metoder
för att stärka brukarmedverkan och inflytande som är beskrivna i forskningslitteraturen. De metoder som finns är i mycket låg grad utvärderade
och utfall för den enskilde eller verksamheten har inte analyserats. Lite
tycks registreras och dokumenteras på lokal, regional eller nationell nivå,
både i Sverige och i andra länder [9]. De publikationer som finns är oftast
inte heller publicerade i vetenskapliga tidskrifter.
Det finns fler beskrivningar av olika metoder för att stärka inflytande och
medverkan än vad det finns utvärderingar eller uppföljningar av dem. Alltså
tycks betoningen i dagsläget ligga på själva processen för inflytande snarare
än på dess utfall. Detta betyder att det inte går att veta om de metoder som
används idag är effektiva eftersom att de inte utvärderas. Den mest beforskade metoden är Shared Decision Making (SDM) som är hämtad från de
medicinska vetenskaperna och som har anpassats till att fungera inom psykiatri. Metoden handlar dock i många fall om beslutsprocesser rörande medicinering, och möjligheten att anpassa och använda den även inom socialt
arbete är outforskad.
Kartläggningen av metoder som används i praktiken visar att det finns fler
metoder för brukarmedverkan och inflytande på verksamhetsnivå än för
medverkan på individnivå, men återigen är de i mycket låg grad utvärderade
eller prövade. Dessa metoder används sällan som ett systematiskt och återkommande verktyg för verksamhetsutveckling utan är vanligare som en
engångsföreteelse. Flera av de metoder som kartläggningen har fångat upp
har dock potential att utvärderas. Ett flertal metoder bedöms också kunna
utvecklas och prövas för nya målgrupper. Fokusgrupper och intervjuer som
har gjorts med de olika metoderna i fokus visar att de flesta metoder upplevts positivt av brukare och personal, men att det är viktigt med återrapportering till inblandade för att metoden ska göra skillnad.
Kartläggningen har visat på en del generella förutsättningar som kan vara
viktiga för att implementera metoder för brukarinflytande och medverkan.
Förslaget till vidare arbete på området under 2012 avspeglar dessa bedömningar som är grundade på de intervjuer och fokusgrupper som gjorts inom
uppdraget samt forskning på området [5, 6]. Bedömningen är att en sådan
förutsättning är att personal och chefer är insatta och att metodens syfte är
förankrat. En annan viktig förutsättning är att brukare är medvetna om vad
som är möjligt att påverka och att man är tydlig med varför vissa önskemål
inte går att uppfylla. Vi bedömer att en av de viktigaste framgångsfaktorerna
är att personalen är motiverad och engagerad i arbetet med metoden. Det
behövs också strukturella stödformer eller organisatoriska riktlinjer för hur
man ska arbeta med brukarmedverkan och inflytande i kommunernas verksamhetsutveckling. Det är vikigt att planera långsiktigt och att arbeta för att
16
projekt som syftar till att stärka brukarinflytande och medverkan utformas
på ett sådant sätt att de blir permanenta inslag i verksamheterna.
Kartläggningens begränsningar
Kartläggningen av publikationer
Den litteratursökning som genomförts här omfattar metoder för att stärka
brukarinflytande och medverkan inom socialtjänst och psykiatri. Bedömningen är att de flesta relevanta publikationerna identifierats. Kompletterande sökningar har gjorts då bland annat olika hemsidor genomsökts och kontakter med experter och organisationer har tagits.
Kartläggning av praktik
Kartläggningen av praktiken är inte en fullständig inventering av alla metoder som används i landet utan enbart en sammanställning av de metoder
som identifierats genom kontakter med myndigheter och organisationer tagna inom ramen för detta uppdrag. Inte heller har det funnits möjlighet att
undersöka alla metoder som kan ha effekt på ett förstärkt brukarinflytandet,
utan fokus har varit på metoder med särskilt syfte att stärka inflytande.
Förslag till fortsatt arbete
Sammantaget visar kartläggningarna att det finns ett stort behov av att både
utvärdera, utveckla men också pröva om några av de metoder som idag används kan anpassas och användas för grupper där metoder för brukarmedverkan saknas. Det förefaller också finnas ett stort behov av att sprida kunskap om förutsättningar och former för brukarmedverkan och inflytande.
Mot bakgrund av detta föreslås följande aktivitet:
Vägledning riktad till personal och brukare
• Socialstyrelsen föreslås få i uppdrag att ta fram en vägledning som vänder sig dels till personal och dels till brukare. Den ska bygga på bästa
tillgängliga kunskap och erfarenheter från praktiken som gjorts inom ramen för det aktuella uppdraget. Det är viktigt att i vägledningen utreda
och tydliggöra brukarens rättigheter, men också att utreda hur man kan
arbeta med organisatoriska och strukturella förutsättningar som underlättar brukares inflytande och medverkan. Arbetet med vägledningen bör
ske i samråd med organisationer som företräder personer som får insatser
av socialtjänsten.
17
Referenser
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
Brukarmedverkan i socialtjänstens kunskapsutveckling. Stockholm:
Socialstyr.; 2003.
McLaughlin, H. What´s in a name: "Client", "Patient", "Customer",
"Consumer", Expert by experience", "Service User" - What´s next?
British Journal of Social Work. 2009; 39:1101-17.
Socialstyrelsen. Om evidensbaserad praktik; 2011.
Dahlberg, M, Vedung, E. Demokrati och brukarutvärdering. Lund:
Studentlitteratur; 2001.
Wallcraft, J, Read, J, Sweeney, A. On our own terms: Users and
suvivors of mental health services working together for support and
change, : The Sainsbury Center for Mental Health; 2003.
Rose, D, Fleischmann, P, Tonkiss, F, Campbell, P, Wykes, T. User
and carer involvement in change management in a mental health
context: Review of the literature. : NHS; 2003.
Stenhammar, A-M. Lyssna på mig! : barn & ungdomar med
funktionsnedsättningar vill vara delaktiga i möten med samhällets
stödsystem. Halmstad: Sektionen för hälsa och samhälle, Högskolan
i Halmstad; 2009.
Cook, JA, Jonikas, JA, Razzano, L. A randomized evaluation of
consumer versus nonconsumer training of state mental health service
providers. Community Mental Health Journal. 1995; 31(3):229-38.
SCIE. No service user participation without proper evaluation.
Community Care. 2008; (1711):30-1.
Esaiasson, P, Gilljam, M, Oscarsson, H, Wängnerud, L.
Metodpraktikan - Konsten att studera samhälle, individ och
marknad. Stockholm: Norsteds Juridik AB 2003.
Higgins, JPT, Green, S, editors. Cochrane Handbook for Systematic
Reviews of Interventions Version 5.0.0 (updated February 2008):
The Cochrane Collaboration; 2008.
Umb-Carlsson, Ö. Brukarstyrd utvärdering och kvalitetsutveckling
(BUKU): En projektrapport. Stockholm: Riksförbundet för
utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna (FUB); 1995.
Jakobsson Lund, A, Rosenberg, D. En handbok om brukarrevision.
Kvalitetsutveckling genom egen erfarenhet av psykiska
funktionshinder.: FoU Västernorrland; 2008.
Norman, C. ... Konsten att lyssna utan motsånd... Brukarorienterad
utvärdering av verksamhet inom Göteborgs stad - Brukarrevision:
FoU i Väst; 2007.
Westberg, M, Tilander, K. Att lära av fosterbarn - åtta års arbete
med intervjuer med före detta fosterbarn: Stiftelsen Allmänna
Barnhuset; 2010.
Gullacksen, A-C. Delaktighetsmodellen - en väg mot empowerment:
FoU Skåne; 2010.
18
17.
18.
19.
20.
21.
22.
23.
24.
25.
26.
27.
28.
29.
30.
31.
32.
Kunnskapssenteret. ... og bedre skal det bli ved å involvere
brukerene og gi dem innflytelse: Nasjonalt kunnskapssenter for
helsetjenesten, GRUK; 2007.
Fetterman, DM. Foundations of Empowerment Evaluations.
Thousand Oaks, California: Sage Publications, Inc; 2001.
Krogstrup, HK. Brukardeltagande I KVAlitetsutvärdering (BIKVA)
av insatser inom det sociala området. . Aalborg: Forskningsenheden
Differentieret Social Integration; 1999.
Bridges, J, Gray, W, Box, G, Machin, S. Discovery Interviews: A
mechanism for user involvement. International Journal of Older
People Nursing. 2008; 3(3):206-10.
Socialstyrelsen. Personligt ombud för personer med psykiska
funktionshinder; 2004.
Hamann, J, Langer, B, Winkler, V, Busch, R, Cohen, R, Leucht, S,
et al. Shared decision making for in-patients with schizophrenia.
Acta Psychiatr Scand. 2006; 114(4):265-73.
Hamann, J, Cohen, R, Leucht, S, Busch, R, Kissling, W. Shared
decision making and long-term outcome in schizophrenia treatment.
J Clin Psychiatry. 2007; 68(7):992-7.
Loh, A, Simon, D, Wills, CE, Kriston, L, Niebling, W, Harter, M.
The effects of a shared decision-making intervention in primary care
of depression: a cluster-randomized controlled trial. Patient Educ
Couns. 2007; 67(3):324-32.
Duncan, E, Best, C, Hagen, S. Shared decision making interventions
for people with mental health conditions. Cochrane Database Syst
Rev. 2010; (1):CD007297.
Joosten, EA, de Jong, CA, de Weert-van Oene, GH, Sensky, T, van
der Staak, CP. Shared decision-making reduces drug use and
psychiatric severity in substance-dependent patients. Psychother
Psychosom. 2009; 78(4):245-53.
Wilkinson, CR, Williams, M. Strengthening patient-provider
relationships. Lippincotts Case Manag. 2002; 7(3):86-99; quiz 1002.
Woltmann, EM, Wilkniss, SM, Teachout, A, McHugo, GJ, Drake,
RE. Trial of an electronic decision support system to facilitate shared
decision making in community mental health. Psychiatr Serv. 2011;
62(1):54-60.
Curtis, LC, Wells, SM, Penney, DJ, Ghose, SS, Mistler, LA,
Mahone, IH, et al. Pushing the envelope: shared decision making in
mental health. Psychiatr Rehabil J. 2010; 34(1):14-22.
Schauer, C, Everett, A, del Vecchio, P, Anderson, L. Promoting the
value and practice of shared decision-making in mental health care.
Psychiatric Rehabilitation Journal. 2007; 31(1):54-61.
Woltmann, EM, Whitley, R. Shared decision making in public
mental health care: perspectives from consumers living with severe
mental illness. Psychiatr Rehabil J. 2010; 34(1):29-36.
Deegan, PE, Rapp, C, Holter, M, Riefer, M. Best practices: a
program to support shared decision making in an outpatient
psychiatric medication clinic. Psychiatr Serv. 2008; 59(6):603-5.
19
33.
34.
35.
Furness, PJ, Armitage, H, Pitt, R. An evaluation of practice-based
interprofessional education initiatives involving service users.
Journal of Interprofessional Care. 2011; 25(1):46-52.
Lindquist, A-L. Att främja inflytande för psykiskt sjuka och
funktionshindrade – ett utvecklingsarbete inom vård och omsorg :
Utvärdering av tio försök med brukarinflytandesamordnare
(BISAM) i kommun och landsting. Stockholm: Institutionen för
socialt arbete - Socialhögskolan; 2007. Report No.: 0281-6288.
Rönnmark, L. Rollen som brukarsamordnare i psykiatrin: ÄldreVäst
Sjuhärad; 2008.
20
Bilaga 1: Genomförande
Fokusgrupper och intervjuer
Fokusgrupper utgörs av planlagda och strukturerade gruppintervjuer som
karaktäriseras av i) att gruppen är sammansatt för ett visst syfte, ii) att samtalet är fokuserat kring ett givet tema och iii) att det finns en särskilt utsedd
samtalsledare som intar en styrande roll. Användningsområdet för fokusgrupper som metod angränsar till användningsområdet för enskilda intervjuer. En fördel som brukar anges i förhållande till enskilda intervjuer är att de
minskar intervjuarens styrande roll. Poängen med fokusgrupper är just att
det ska komma igång ett samtal mellan deltagarna där de riktar olika frågor
och påståenden till varandra. De data man får fram vid en fokusgrupp visar
hur deltagarna tillsammans tänker kring ett visst fenomen. Gruppen skapar
en grogrund för impulser och reflektioner [10].
Med de flesta av de metoder som ingår i kartläggningen av praktik har fokusgrupper genomförts med brukare, utförare och personal. En grundstruktur för samtalet utarbetades utifrån vilka de viktigaste frågorna var att få
svar på. Denna grundstruktur har inte varit någon manual utan snarare har
den utgjort ett stöd för samtalet. I de fall där det inte varit möjligt att genomföra fokusgrupper har det istället genomförts enskilda intervjuer. Dessa intervjuer har följt samtalsguiden som utformades för fokusgrupper.
Intervjuerna och fokusgrupperna spelades in och har sedan transkriberats.
I dessa transkriberingar har alla deltagare avidentifierats. Alla som deltog i
fokusgrupper eller intervjuer fick också fylla i en medgivandeblankett.
Hearing
När arbete med kartläggningarna och förslagen var utformade genomfördes
en hearing med brukarorganisationer. 40 stycken brukarorganisationer med
representation från socialtjänstens olika sakområden var inbjudna och representanter från 16 organisationer deltog. Följande brukarorganisationer fanns
med på hearingen: Anorexi/Bulimi – kontakt, Attention, Föreningen Balans,
Hjärnskadeförbundet, Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH),
Riksförbundet för Social och Mental Hälsa (RSMH), Riksförbundet för
hjälp åt Narkotika- och Läkemedelsberoende (RFHL), Samhällets Styvbarn,
Schizofreniförbundet, Svenska Kommunal Pensionärernas Förbund (SKPF),
Sveriges Pensionärsförbund (SPF), Brukarföreningen, Riksförbundet för
SuicidPrevention och efterlevandestöd och Verdandi.
21
Metod för kartläggning av publikationer
En systematisk kartläggning är ett transparant sätt att lokalisera och beskriva
det publicerade underlaget inom ett visst ämne eller för en särskild frågeställning. Metoden har flera steg gemensamt med Higgins och Greens [11]
tillvägagångssätt för genomförande av systematiska översikter. Däremot
görs ingen bedömning av publikationernas vetenskapliga kvalitet och man
sammanväger inte deras resultat. På så sätt kan man ändå få ett kunskapsunderlag för vad som finns publicerat om ett visst ämne som även visar vad
som behöver beforskas ytterligare. Alla systematiska kartläggningar utförs
enligt ett visst system:
• Utformning av frågeställning
• Utformning av inklusions- och exklusionskriterier
• Utformning av sökstrategi
• Sökning av litteratur
• Relevansgranskning av påträffade titlar och abstrakts
• Inhämtning av inkluderade referenser
• Relevansgranskning av fulltexter
• Kategorisering och beskrivning av det material som bedömts relevant för
kartläggningens frågeställning.
I alla dessa steg görs avvägningar och avgränsningar i förhållande till frågeställningen. I detta avsnitt redovisas hur studierna har identifierats, valts ut
och sammanställts.
Urval
Granskning av identifierade referenser har gjorts av en person med utgångspunkt i urvalskriterierna (se nedanstående) avseende titel, sammanfattning
och ämnesord. Det räcker att ett kriterium inte är uppfyllt för att en referens
ska exkluderas. Referenser har inte exkluderas på grund av oklar information, i sådana fall har referensen tagits hem och granskats i fulltext. De inkluderade referenserna har sedan tagits hem och lästs i fulltext och relevansbedömts av en person. Studierna har inte granskats avseende tillförlitlighet.
Typ av publikation
Kartläggningen avgränsades till att inkludera:
1) Publikationer som innehöll beskrivningar av dokumenterade och replikerbara metoder med syfte att stärka brukarmedverkan utan krav
på att metoden var utvärderad.
2) Publikationer som innehöll studier med någon form av utvärdering eller uppföljning av metoder med syfte att stärka brukarmedverkan.
Någon begränsning av vad denna utvärdering skulle innehålla (avseende uppföljning, kontrollgrupp eller utfallsmått) har inte gjorts.
22
Population
Populationen utgjordes av brukare av socialtjänst och psykiatri. Ingen begränsning av sakområden gjordes, utan sökningen gjordes brett för hela socialtjänstens och psykiatrins område.
Typ av metod
Metoden ska syfta till att stärka brukarens inflytande. Det kan vara metoder
på individ- och/eller verksamhetsnivå.
Utfallsmått
Primärt utfallsmått är brukarnas upplevelser av inflytande och delaktighet.
Sekundära utfallsmått är vilken betydelse metoden/arbetssättet har haft för
verksamhetsutveckling, men även studier med objektiva data från individuella uppföljningar kommer att beaktas. Hur människor upplever det sätt de
utövat inflytande eller medverkan genom kan vara lika viktigt som resultatet
av deras deltagande [9]. I denna kartläggning är utgångspunkten att det
framförallt är brukaren själv som bör avgöra om en metod för brukarinflytande har fungerat eller inte.
Övrigt
Enbart studier författade på svenska, danska, norska eller engelska har inkluderats.
Litteratursökning
Litteratursökningen bestod av två delar: att ta fram sökstrategier (hur vi
skulle söka och var) samt att genomföra själva sökarbetet. Arbetet med sökstrategier inkluderade att ta fram lämpliga sökbegrepp för de referensdatabaser som skulle genomsökas. Söksträngarna anpassades till varje enskild
databas som har egna kontrollerade termer för hur de indexerar litteraturen
(s.k. thesaurus). Sökningarna kompletterades med sökningar med fritextord.
Genom att göra fritextsökningar kan man fånga referenser som inte har indexerats eller som har indexerats bristfälligt. Identiska fritexttermer har använts för samtliga databaser. För att fånga variationer i stavning och olika
ändelser trunkerades sökorden. Det betyder att de kortades av så att sökningen fångar upp olika ändelser. Dessutom gjordes provsökningar för att
undersöka hur sökstrategin bäst skulle utformas
Sökstrategin har utformats av projektledaren, en informationsspecialist och
i samråd med sakkunnig på området.
De databaser som genomsökts är:
• SocIndex
• SA och SSA
• PsycInfo
• PubMed
• Cochrane
23
• Campbell
• AgeLine
Även referenslistor i relevant litteratur har genomsökts för att finna väsentliga publikationer.
Mycket som pågår på det här området har inte publicerats i vetenskapliga
tidskrifter. Clearinghouses, myndighetssidor och forskningsinstitutioners
hemsidor i relevanta länder har därför också genomsökts:
•
•
•
•
•
•
•
FoU Välfärd(Sverige)
Scie (England)
Libris (Svensk biblioteksdatabas)
Diva (Svenska avhandlingar)
NHS evidence
HICAT (Hjälpmedelsinstitutets bibliotekskatalog)
REHABDATA. 70 000 referenser till material om funktionsnedsättning,
funktionsnedsättningar och rehabilitering. Produceras av National Rehabilitation Information Center (USA).
• Kunnskapssentret (Norge)
• SBU (Statens beredning för medicinsk utvärdering)
2 900 publikationer påträffades vid genomsökning av databaser och källor
för grå litteratur (efter uteslutning av dubbletter). Efter att alla dessa granskats enligt urvalskriterierna avseende titel, abstrakt och nyckelord inkluderades 403 publikationer för läsning i fulltext. Efter genomgång av referenslistor, tips från sakkunniga och i samband med kartläggningen av praktik
lästes ytterligare 48 publikationer i fulltext.
23 referenser inkluderades slutligen i kartläggningen och ett flertal av
dessa handlar om samma metod. Då enbart få studier återfanns som har gjort
uppföljningar eller utvärderingar av olika metoder eller arbetssätt för att
stärka brukarinflytandet inkluderades även litteraturöversikter och rena beskrivningar av metoder. Inklusion har enbart baserats på ämnesrelevans vilket betyder att det inte har gjorts någon bedömning av den vetenskapliga
kvalitén av inkluderade publikationer.
24
Flödesschema
Sökningar i databaser och strukturerad sökning på hemsidor
N=2900
Sökning i databaser,
Publikationer genom referenslistor, tips från sakkunniga eller
kartläggning av praktik
N=48
Abstrakts och titlar granskade avseende relevans
n=2948
Exkluderade
n=2509
Fulltextreferenser granskade
avseende relevans n=439
Exkluderade
n=416
Inkluderade översikter, utvärderingar, uppföljningar och beskrivningar av brukarmedverkan
N=23
Publikationer om brukarmedverkan på individuell nivå n=12
Publikationer om brukarmedverkan på verksamhetsnivå n=11
25
Exempel på en sökning som genomförts
i databasen PubMed
PubMed via EBSCO 110601
Brukarmedverkan –metoder, utvärderingar, utfallsmått
Sökning gjord av: Hanna Olofsson
På uppdrag av: Camilla Wiberg
Söknr
Termtyp *)
Söktermer
Antal ref. **)
USER:
User Involve*[tiab] OR User participat*[tiab] OR
user empowerment[tiab] OR user
representation[tiab] OR user-led service*[tiab] OR
User employees[tiab]
422
CLIENT:
Client involvement[tiab] OR Client participation[ti]
OR Client empowerment[tiab] OR Client
interviewer*[tiab] OR Client operated[tiab]
103
Brukarmedverkan
1.
Tiab
2.
3.
TI
CONSUMER:
Consumer involvement[ti] OR Consumer
participation[ti] OR Consumer staff[tiab]
169
4.
TIab
PEER:
Peer specialist*[tiab]
9
5.
METODER:
User-focused Monitoring[tiab] OR ladder of citizen
participation[tiab] OR Arnstein model[tiab] OR
shared decision making[tiab]
1315
6.
1 OR 2 OR 3 OR 4 OR 5
2009
Inom socialtjänstens område
7.
Social Work[MeSH] OR Community Health
Nursing[MeSH] OR Community Mental Health
Services[MeSH] OR Health Services for the
Aged[MeSH] OR Mental Health Services[MesH]
OR Substance Abuse Treatment Centers[MeSH]
OR "Residential Facilities"[Mesh:NoExp] OR
"Assisted Living Facilities"[Mesh] OR "Group
Homes"[Mesh] OR "Homes for the Aged"[Mesh]
OR Housing for the Elderly[MeSH] OR Social
Welfare[MeSH] OR Employment,
Supported[MeSH] OR Community Health
Services[MeSH] OR Activities of Daily
Living[MeSH] OR Independent Living[MeSH] OR
Social Security[MeSH] OR Public
Assistance/economics[MeSH] OR Child
Welfare[MeSH:NoExp] OR Foster Home
Care[MeSH] OR Homeless Youth[MeSH] OR
Homeless Persons[MeSH:NoExp] OR Relief
Work[MeSH] OR Geriatric Psychiatry[MeSH] OR
Social Sciences[MeSH]
1777468
8.
Social work[tiab] OR community[ti] OR social
service*[tiab] OR mental health services[tiab] OR
welfare[tiab] OR social care[tiab] OR mental health
services[tiab] OR social worker[tiab] OR social
114823
26
workers[tiab] OR community care[tiab]
9.
7 OR 8
1823337
Utvärderingar, kvasiexperiment mm
10.
MeSH
"Follow-Up Studies"[Mesh] OR "Cohort
Studies"[Mesh] OR "Randomized Controlled Trial"
[Publication Type] OR "Clinical Trial" [Publication
Type] OR "Evaluation Studies" [Publication Type]
OR Multicenter Study [Publication Type] OR
Comparative Study[Publication Type] OR "Program
Evaluation"[Mesh] OR "Health Care Quality,
Access, and Evaluation"[Mesh] OR "Health
Services Research"[Mesh] OR "Program
Evaluation"[Mesh] OR "Health Care Quality,
Access, and Evaluation"[Mesh] OR "Health
Services Research"[Mesh]
5430727
11.
Tiab
quasi-experimental[tiab] OR quasiexperiment[tiab]
OR quasiexperimental[tiab] OR Propensity
score*[tiab] OR control group[tiab] OR control
groups[tiab] OR controlled group[tiab] OR
controlled groups[tiab] OR treatment group[tiab]
OR treatment groups[tiab] OR comparison
group[tiab] OR comparison groups[tiab] OR waitlist*[tiab] OR waiting list*[tiab] OR intervention
group[tiab] OR intervention groups[tiab] OR
experimental group[tiab] OR experimental
groups[tiab] OR matched control*[tiab] OR
matched groups[tiab] OR matched
comparison*[tiab] OR clinical trial[tiab] OR clinical
trials[tiab] OR experimental trial[tiab] OR
experimental design[tiab] OR experimental
method[tiab] OR experimental methods[tiab] OR
experimental study[tiab] OR experimental
studies[tiab] OR experimental evaluation*[tiab] OR
experimental test*[tiab] OR experimental
assessment*[tiab] OR placebo[tiab] OR
assessment only[tiab] OR treatment-as-usual[tiab]
OR services as usual[tiab] OR care as usual[tiab]
OR usual treatment[tiab] OR usual service[tiab] OR
usual services[tiab] OR usual care[tiab] OR
standard treatment*[tiab] OR standard service[tiab]
OR standard services[tiab] OR standard care[tiab]
OR traditional treatment[tiab] OR traditional
service[tiab] OR traditional care[tiab] OR ordinary
treatment[tiab] OR ordinary service[tiab] Or
ordinary services[tiab] OR ordinary care[tiab] OR
comparison sample[tiab] OR propensitymatched[tiab]
700179
12.
TI
Evaluation[ti] OR effect*[ti]
1613180
TI
(Model OR models OR method OR methods OR
routine OR routine* OR assessment* OR planning*
OR framework)
6365725
"Patient Satisfaction"[Mesh] OR "Consumer
Satisfaction"[Mesh] OR "Decision
Making"[Mesh:NoExp] OR "Quality of Life"[Mesh]
OR "Quality of Health Care"[Mesh] OR "Quality
Assurance, Health Care"[Mesh] OR "Quality
Indicators, Health Care"[Mesh] OR "Health Care
Quality, Access, and Evaluation"[Mesh] OR
4440672
Metoder
13.
Utfallsmått
14.
MeSH
27
"Outcome Assessment (Health Care)"[Mesh] OR
"Power (Psychology)"[Mesh] OR Choice
Behavior[MeSH] OR Decision Making,
Organizational[MeSH] OR Patient Acceptance of
Health Care[MeSH]
15.
Tiab
16.
(User satisfaction[tiab] OR client satisfaction[tiab]
OR consumer satisfaction[tiab] OR quality of
life[tiab] OR opinion[tiab] OR Service
adjustment[tiab] OR service change[tiab] OR
service development[tiab] OR service
improvement[tiab] OR organisational
adjustment[tiab] OR organisational change[tiab]
OR organisational development[tiab] OR
organisational improvment[tiab])
141237
10 OR 11 OR 12 OR 13 OR 14 OR 15
10005589
Brukarmedverkan +socialtjänst +metoder/utfallsmått
17.
6 AND 9 AND 16
1362
18.
17 AND Limits Activated: English, Danish,
Norwegian, Swedish
1271
PubMed:
*)
MeSH = Medical subject headings (fastställda ämnesord i Medline/PubMed)
FT = Fritextterm/er
SB = PubMeds filter
för systematiska översikter (systematic[sb])
för alla MeSH-indexerade artiklar (medline[sb])
Tiab= söker i title- och abstractfälten
Exp = Termen söks inklusive de mer specifika termerna som finns underordnade
NoExp = Endast den termen söks, de mer specifika, underordnade termerna utesluts
MAJR = MeSH Major Topic (termen beskriver det huvudsakliga innehållet i artikel
28
Metodbeskrivning för kartläggning av praktiken
Kartläggningen är inte en fullständig kartläggning baserad på uppgifter direkt från ett stort antal verksamheter/enheter inom socialtjänst och hälsooch sjukvård. Den är istället begränsad till att omfatta vissa myndigheters,
organisationers, universitets, högskolors och ett antal särskilda verksamheters uppgifter samt till ett antal telefonintervjuer med socialchefer i några
kommuner. Tillvägagångssättet har präglats av snöbollsprincipen där materialet successivt växer fram och via tips från kontaktade personer tillkommer material och undan för undan växer empirin.
Inklusionskriterier för kartläggning av praktik:
• Kartläggningen har fokuserat på att hitta former för brukarmedverkan
som är väl dokumenterade och där det finns en tydlig beskrivning av vilka moment som metoden/arbetssättet innehåller. Metoden ska vara replikerbar och gå att utvärdera. Några andra krav för formerna av brukarmedverkan har inte ställts, utan kartläggnigen har präglats av ett öppet
förhållningssätt till vad brukarmedverkan och inflytande kan vara.
• Ytterligare ett kriterium har varit att huvudsyftet med metoden/arbetsformen ska vara att stärka brukarmedverkan och inflytande.
Alltså har metoder som har haft ett annat huvudsakligt syfte, men där det
ingått brukarmedverkan som en del, exkluderats från denna kartläggning.
• Det sista kriteriet att metoden bör ha genomförts under 2010 eller 2011.
Skälet till detta är att få en rimlig chans att kunna diskutera den med brukare som minns metoden.
29
Myndigheter och organisationer som har kontaktats:
Sveriges Kommuner och Landsting (SKL)
Hjälpmedelsinstitutet
Scie
Kunnskapssentret i Norge
Västmanlands kommuner och landsting
Psykiatri Skåne
FoU Jämt
FoU Nordost
FoU Region Gävleborg
FoU Nu
FoU Norrbotten
Dalarnas forskarråd
FoU Skåne
FoU Sjuhärad
Region Halland FoU
FoU Kronoberg
FoU Kalmar ”Fokus”
FoU Blekinge kompetenscentrum
FoU Malmö
UFFE Umeå
Äldrecentrum Västerbotten
FoU-Stab Västerbotten
FoU Uppsala
ARC
FoU Nordväst
FoU Seniorium
Nestor FoU Center
Samverkanscentrum
FoU Örebro
FoU Värmland
FoU Södertörn
Katrineholms Forskarstation Socialförvaltningen
FoU Sörmland
FoU centrum för vård omsorg och socialt arbete (Linköping)
Skaraborgs kommunalförbund FoU
Fyrbodals kommunalförbund FoU
FoU i Väst
Allmänna Arvsfonden
Allmänna Barnhuset
SAND
Stockholm Stad
Göteborg stad
Dalarnas Högskola
Stiftelsen Stockholms läns Äldrecentrum
Socialhögskolan i Stockholm
Ersta Sköndal Högskola
Lunds Universitet
30
Scie
Socialstyrelsens missbruksråd
Riksförbundet för Social och Mental Hälsas (RSMH)
Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH)
Fontänhuset
Verdandi
Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB)
Pensionärernas Riksorganisation (PRO)
Sveriges Pensionärsförbund (SPF)
Ungdomsstyrelsen
Barnombudsmannen (BO)
Handisam
Handikappförbunden (HSO)
Statens institutionsstyrelse (SIS)
Sociorama
Famna
Umeå kommun
Skellefteå kommun
Malmö stad
Karlstad kommun
Jönköpings kommun
Gävleborgs landsting
Gävle kommun
Borlänge kommun
Föreningarnas Hus, Skellefteå
Verdandi, Borlänge
Länkarna, Borlänge
IOGT-NTO, Borlänge
Fosie stadsdelsförvaltning, Malmö stad
Vuxenskolan
Handikapprörelsens Idé- och Kunskapscentrum, Kronoberg
Stockholms läns norra psykiatri
31
Bilaga 2: Identifierade metoder
Nedan presenteras de metoder för brukarmedverkan och inflytande som vi
identifierade genom kartläggningarna. Först en beskrivning av metoden,
sedan ett avsnitt där utvärderingar av metoden presenteras, och en hänvisning till en bilaga där vi har samlat reflektioner från fokusgruppdiskussionerna och intervjuerna som genomförts. Till sist bedömer vi om metoden
går att utvärdera och anpassa till fler målgrupper än de används för idag.
Bedömning finns bara i de fall vi har haft möjlighet att besöka en verksamhet som har använt metoden. Alla metodbeskrivningar har granskats av utvecklare eller användare av metoden.
Metoder på verksamhetsnivå: brukarinflytande i
planering eller granskning av verksamheter
Brukarrevisionen Brukarstyrd Utvärdering
och KvalitetsUtveckling (Buku)
Målgrupp
Målgrupp för brukarrevisionen Buku [12] är personer med intellektuella
funktionsnedsättningar.
Syfte
Syftet är att granska insatser som ges till målgruppen.
Nivå
Metoden utförs på verksamhetsnivå men även på individnivå.
Beskrivning
Buku står för Brukarstyrd Utvärdering och Kvalitets Utveckling och genomförs av Riksförbundet FUB på uppdrag av kommuner eller landsting för
insatser som ges enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Revisionen utförs av ett revisionsteam med brukare från annan
verksamhet, anhöriga och personal och den fokuserar på situationen för tvåfyra utvalda brukare från den berörda verksamheten. Informationen samlas
in efter en checklista som följer LSS. Checklistan omfattar delområdena
organisation, resurser, barnet och familjen, attityder och förhållningssätt,
fritid, bostad samt daglig verksamhet. För varje delområde finns 10-24 färdigformulerade frågor som alla ska bedömas utifrån följande mönster där
alternativen är: ”uppfyller”, ”vissa smärre brister”, ”väsentliga brister”,
”uppfyller inte”.
32
Genomförande
Informationen samlas in genom intervjuer och samtal med brukare, anhöriga, god man eller företrädare för personerna som får insatserna som ska
granskas, personal och chefer. Teamet tar del av organisationens uppbyggnad och ekonomi runt den enhet som utvärderas och man granskar även
måldokument och skriftligt material som gäller verksamheten. Buku betonar
vikten av att besöka den aktuella verksamheten för att skapa sig en egen bild
av situationen och de berörda personernas livsmiljöer, men påpekar också
att metoden i och med detta inte utgör en objektiv bedömning. Resultatet är
baserat en bedömning av hur väl verksamheten fyller sin funktion för enskilda personer.
Utvärderingen sammanställs sedan i en skriftlig rapport med förslag till
förbättringsåtgärder både för organisationen och på individnivå. En preliminär rapport diskuteras med samtliga berörda parter och därefter sammanställs den slutliga rapporten. Buku rekommenderar ett uppföljande besök ett
år efter revisionen.
Utbildning
Brukarrevisorerna utbildas genom en två till tre dagar lång grundutbildning.
Utbildningen behandlar Buku som metod, kunskap om checklistornas förankring i Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, och
lagens intentioner. Vidare ingår i utbildningen att ta del av Socialstyrelsens
rapport Bostad med särskilt stöd enligt LSS, övergrepp, och utbildningen
behandlar också intervjumetodik, observationsmetodik och rapportskrivning. Dessutom ger utbildningen grundläggande information om forskning
kring stöd och service, hjälpmedel och annat som behövs för att föreslå de
kvalitetsutvecklande åtgärder som Buku-rapporten ska mynna ut i.
Utbildningarna för personerna med intellektuella funktionsnedsättningar
som ska bli revisorer har likvärdigt innehåll förutom rapportskrivningen.
Vissa delar av utbildningen riktar sig enbart till revisorer utan intellektuella
funktionsnedsättningar, som exempelvis rapportskrivning.
Utbildningen genomförs av den Buku-ansvarige inom Föreningen
för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, FUB, med hjälp av sakkunniga personer eller forskare inom respektive område.
Fokusgrupper och intervjuer
Intervjuer har genomförts, och för en sammanfattning se vidare i bilaga 4.
Utvärdering av metoden
Ingen utvärderingsstudie av denna metod har återfunnits.
Vår bedömning
Vår bedömning är att denna metod skulle kunna utvärderas.
33
FoU Västernorrlands brukarrevision
Målgrupp
Målgrupp för FoU Västernorrlands brukarrevision är personer med psykisk
ohälsa.
Syfte
Syftet är att granska insatser som ges till målgruppen ovan.
Nivå
Metoden utförs på verksamhetsnivå.
Beskrivning
FoU Västernorrland har arbetat med brukarrevisioner sedan 2006. Förutom
att genomföra revisioner har man också tagit fram en handbok för brukarrevisioner [13]. Brukarrevisionen utförs av ett team som består av personer
med egen erfarenhet av psykisk ohälsa och en avlönad samordnare som får
stöd och handledning av personal från FoU-enheten.
Genomförande och omfattning
Teamet förbereder och genomför intervjuer med både personer som får insatserna som ska granskas och personal. Själva intervjuerna sköts enbart av
revisorerna som har egen erfarenhet av psykisk ohälsa, medan samordnaren
deltar i förberedelserna och rapportskrivande. Intervjuerna genomförs i
grupp men det är även möjligt och ibland önskvärt med individuella intervjuer. Även skriftliga enkäter har förekommit. Vid gruppintervjuer separeras alltid personerna som får insatserna från personalen. Revisionen sammanställs i en skriftlig rapport som redovisas vid ett gemensamt möte med
brukare och personal på berörd verksamhet. I rapporten lämnas aldrig direkta förslag till förbättringsåtgärder, utan istället belyses vad som kan förbättras och det överlåts till brukare och personal att diskutera vad som bör göras
och hur. Verksamheten drivs utifrån principen att FoU ska bidra med forsknings- och kunskapsutvecklingsstöd till socialtjänsten, och att brukarnas
kunskap och erfarenhet måste ingå i ett sådant uppdrag. Revisionsteamet har
även genomfört en revision på systemnivå i Åkersberga kommun.
Utbildning
Brukarrevisionen har tillsammans med personal från FoU-enheten satt ihop
en utbildning för att utbilda nya revisorer. Den två dagar långa utbildningen
leds av personal från FoU-enheten och brukarrevisorer ur det egna teamet.
Utbildningen tar bland annat upp vad en brukarrevision är och hur den går
till, samt rollen som brukarrevisor, etik, tystnadsplikt och sekretess, bemötande- och inflytandefrågor, sätt att arbeta fram en frågeguide, intervjuteknik och övningar.
34
Fokusgrupper och intervjuer
Fokusgrupper och intervjuer har genomförts, och för en sammanfattning av
dessa se vidare i bilaga 4.
Utvärdering av metoden
Ingen utvärderingsstudie av denna metod har återfunnits.
Vår bedömning
Denna brukarrevision skulle kunna anpassas och användas också för andra
målgrupper än de gör idag, exempelvis för äldre och intellektuellt funktionshindrade.
Vår bedömning är att denna metod skulle kunna utvärderas.
Föreningarnas Hus brukarrevision
Målgrupp
Målgruppen för Föreningarnas Hus brukarrevision är personer med psykisk
ohälsa.
Syfte
Syftet är att granska insatser som ges till målgruppen.
Nivå
Metoden utförs på verksamhetsnivå.
Beskrivning
Föreningarnas Hus ägs och drivs av sex intresseföreningar inom socialpsykiatrin (Föreningen Trivselhuset, ISPS – The International Society for the
Psychological Treatments of the Schizophrenias and other Psychoses,
RSMH – Riksförbundet för Social och Mental Hälsa, Ananke, SPES - Riksförbundet för suicidprevention och Attention). De har främst gjort brukarrevisioner åt Skellefteå kommun, men på senare tid även i Stockholm och
Umeå. Enbart uppdrag inom det socialpsykiatriska området genomförs.
Genomförande och omfattning
I en brukarrevisionsgrupp ingår personer med egen erfarenhet (av av egenpsykisk ohälsa alternativt genom anhöriga). Gruppen arbetar efter en fast
metod där man före revisionen alltid informerar de personer som får insatser
som ska granskas och personal om vad som kommer att ske och vad syftet
med revisionen är. Gruppen gör enskilda intervjuer med samtliga brukare
som vill vara med, men man intervjuar aldrig personal. Vid intervjutillfället
arbetar brukarteamet i par med en uppsättning standardfrågor som anpassas
efter den aktuella situationen. Efteråt sammanställer de en skriftlig rapport
med förbättringsförslag vilken först presenteras för personerna som får in-
35
satserna, sedan för chefen och slutligen för personalen. I brukarrevisionen
ingår en uppföljning ett år efter revisionen.
Utbildning
Nya brukarrevisorer utbildas genom att arbeta tillsammans med en erfaren
brukarrevisor.
Fokusgrupper och intervjuer
Fokusgrupper och intervjuer har genomförts, och för en sammanfattning av
dessa se vidare i bilaga 4.
Utvärdering av metoden
Ingen utvärderingsstudie av denna metod har återfunnits.
Vår bedömning
Vår bedömning är att denna metod skulle kunna utvärderas.
Göteborgsmodellen
Målgrupp
Målgruppen för brukarrevisionen Göteborgsmodellen [14] är personer med
psykisk ohälsa och personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Efter
hand har man utökat målgruppen genom att även inkludera personer med
missbruk.
Syfte
Metodens syfte är att granska insatser som ges till målgrupperna.
Nivå
Metoden utförs på verksamhetsnivå.
Beskrivning
Verksamheten bedrivs sedan 2006 av Social resursförvaltning i Göteborgs
stad som huvudman och med representanter från brukarorganisationerna
(DHR – Delaktighet, Handlingskraft, Rörelsefrihet, Riksförbundet FUB –
För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, Göteborgs Dövas förening, Handikappföreningarna och SRF – Synskadades Riksförbund). De har
tillsammans arbetat fram metoden. De verksamheter som granskats är i huvudsak olika boendeformer samt olika former för arbete och sysselsättning.
Revisionerna görs på uppdrag av stadsdelsförvaltningarna, andra närkommuner eller social resursförvaltning, Göteborgs kommun. En brukarrevisionsgrupp består av två brukare, en närstående samt en samordnare (som
hör till personalen på Social resursförvaltning).
36
Genomförande och omfattning
Brukarrevisionsgruppen besöker verksamheten under en dag och intervjuar
personer som får insatserna som ska granskas och personal om inflytande,
delaktighet och bemötande. Det är alltid fyra brukare och två anställda som
intervjuas. Sedan sammanställer gruppen resultatet i en granskningsrapport.
Några dagar efter intervjudagen återvänder gruppen till verksamheten för att
inför brukarna, personalen och verksamhetschefen presentera sina resultat
och tillsammans diskutera vad som kan bli bättre.
Presentationen följer den så kallade akvariemetoden, där brukarrevisorerna först sitter i en inre ring och samtalar om sina resultat. Personerna som
får insatser, personal och chefer sitter tysta och lyssnar i en yttre ring. I nästa steg byter tre av brukarrevisorerna plats med tre av personerna som får
insatser av verksamheten och diskuterar revisionsrapporten under ledning av
samordnaren, medan de övriga sitter i den yttre ringen och lyssnar. Avslutningsvis sitter alla i en stor ring och först då får även personalen och cheferna delta i samtalet.
Utbildning
Alla brukarrevisorer genomgår en utbildning på två dagar som genomförs
av anställda på Social resursförvaltning, Göteborgs stad, samt av erfarna
brukarrevisorer.
Fokusgrupper eller intervjuer
Fokusgrupper och intervjuer har genomförts och för en sammanfattning av
dessa se vidare i bilaga 4.
Utvärdering av metoden
Göteborgsmetoden har utvärderats genom en intervjustudie med brukarrevisorer, personal och personer som får insatser av de verksamheter som reviderats samt att man har gjort en granskning av de revisioner som gjorts [14].
Resultatet redovisas som en rad förslag till förbättringsområden där man
menar att man kan stärka brukarrevisionen.
Vår bedömning
Denna metod skulle även kunna användas också för andra målgrupper än de
gör idag, exempelvis för äldre.
Vår bedömning är att denna metod skulle kunna utvärderas.
Verdandi brukarrevision
Målgrupp
Målgruppen för Verdandi brukarrevision är personer med missbruk.
Syfte
Syftet är att granska insatser som ges till målgruppen, att utveckla arbetsmetoder och att ta tillvara dessa personers erfarenheter.
37
Nivå
Metoden utförs på verksamhetsnivå.
Beskrivning
Verdandi har på uppdrag av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) tagit
fram en metod för brukarrevision inom socialtjänsten. Avtal om utbildning
och stöd tecknades mellan Verdandi och FoU Västernorrland och Dalarnas
Forskningsråd. Man har haft en försöksverksamhet inom missbruksvårdens
öppenvård i Borlänge och i Sundsvall. Brukarrevisorerna är i Borlänge rekryterade från Verdandi, IOGT-NTO och Länkarna. I Sundsvall är brukarrevisorerna rekryterade enbart genom Verdandi. En första revision genomfördes hösten 2010 och en andra, med ett modifierat frågeformulär, genomfördes hösten 2011.
Genomförande
Revisionen består av en skriftlig enkät, som brukarna får fylla i anonymt för
att få ett högre deltagande och ärligare svar. Frågorna är anpassade till den
aktuella verksamheten, och därför får revisionsgruppen först en genomgång
av öppenvårdens verksamhet från dess chef. En skriftlig sammanställning
och återkoppling görs till personerna som får insatser, verksamhetschefen
och personalgruppen. I Borlänge fick även Socialnämnden en presentation
av revisionen och personerna som får insatser fick se en skriftlig sammanställning av resultatet. I Sundsvall fick personerna som får insatser även en
muntlig återkoppling.
Utbildning
Brukarrevisorerna i Borlänge har utbildats av Dalarnas Forskningsråd (FoU)
och brukarrevisorerna i Sundsvall har utbildats av FoU Västernorrland.
Fokusgrupper och intervjuer
Intervjuer har genomförts, och för en sammanfattning av dessa se vidare i
bilaga 4.
Utvärdering av metoden
Ingen utvärderingsstudie av denna metod har återfunnits.
Vår bedömning
Denna metod är under pågående utveckling och pilottestning.
Att lära av fosterbarn
Målgrupp
Målgruppen för Att lära av fosterbarn [15] är barn och ungdomar som är
familjehemsplacerade.
38
Syfte
Syftet med metoden är att förbättra familjehemsverksamheten genom att
lära av de placerade barnens erfarenheter.
Beskrivning
Metoden Att lära av fosterbarn utvecklades i Karlstad kommun under 1999
av två familjehemssekreterare samt en handläggare från utvecklings- och
utvärderingsenheten. Tanken är att familjehemsverksamheten ska få ett
långsiktigt utvecklings- och uppföljningsarbete genom att öka förståelsen
för vilka framgångsfaktorer som finns i arbetet med placerade barn.
Genomförande och omfattning
Metoden bygger på intervjuer med placerade barn och ungdomar som hålls
två år efter placeringen avslutats. Man vill undersöka barnens och ungdomarnas syn på placeringen och socialtjänstens arbete, och på så sätt skaffa
sig kunskap om vad som har varit positivt eller negativt för dem i deras utveckling över tid. Alla familjehemssekreterare på enheten genomför intervjuer och alla placerade barn och ungdomar tillfrågas om de vill delta. Intervjuerna bygger på en samtalsguide med sju olika områden: situationen,
placeringen, biologiska föräldrar, familjehemmet, utflyttningen, nätverk
samt en avslutning. Familjehemssekreteraren dokumenterar intervjun genom
att skriva en sammanfattning som sedan sparas. Alla familjehemssekreterare
samlas två gånger per år och går igenom dokumentationen från det senaste
halvårets intervjuer, för att kunna dra mer generella slutsatser.
Utbildning
Familjehemssekreterarna behöver ingen specifik utbildning för att genomföra eller dokumentera intervjuerna.
Fokusgrupper och intervjuer
Fokusgrupper har genomförts, och för en sammanfattning se vidare i bilaga
4.
Utvärdering av metoden
Metoden är utvärderad genom intervjuer med socialsekreterare och ungdomar. Familjehemssekreterarna menar att intervjuerna har en positiv effekt på
arbetets kvalitet och gör barnperspektivet mer levande i arbetet. Enligt dem
handlar diskussionerna på arbetet tack vare metoden mer om hur olika beslut påverkar barnet eller ungdomen. Även ungdomarna i utvärderingen har
en positiv syn på metoden och hoppas att deras intervjuer påverkar vården
[15].
Vår bedömning
Denna metod skulle gå att anpassas till fler områden där kan vara svårt att
ha ett direkt brukarinflytande, exempelvis då det gäller insatser med tving-
39
ande inslag. Att personen som får insatsen får möjlighet att i efterhand berätta om sin upplevelse gör att man kan fånga in kunskaper från den viktigaste kunskapskällan. Metodens fördel är att man tar fasta på brukarens
egna upplevelser av insatserna, och sådana metoder är en viktig del i utvecklingen mot en evidensbaserad praktik. Vi bedömer att det är möjligt att utveckla och anpassa metoden till fler grupper av brukare inom till exempel
individ och familjeomsorg.
Vår bedömning är att metoden skulle kunna utvärderas ytterligare.
Delaktighetsmodellen
Målgrupp
Delaktighetsmodellens [16] målgrupp är personer som får insatser enligt
Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS).
Syfte
Metoden syftar till att utveckla ett arbetssätt där personer som får LSSinsatser och personalen kan mötas i en dialog, som stärker de funktionshindrades möjligheter och förmåga att ha inflytande över sina liv.
Nivå
Metoden utförs på verksamhetsnivå.
Beskrivning
Metoden har utarbetats i samarbete mellan FoU Skåne, Fosie stadsdelsförvaltning och Malmö högskola. I denna metod är dialogen en form av samtal
i grupp mellan boende och personal som alltid anpassas efter personernas
funktionsnedsättningar. Metoden kan ses som ett deltagarbaserat utvecklingsarbete eftersom framför allt personalen, men också personer ur målgruppen har påverkat utformningen och genomförandet.
Den personal som håller i dialogträffarna kallas vägledare och kommer
från en annan verksamhet vilket är viktigt för att undvika att deltagarna
hamnar i en beroendeställning. Vägledarna jobbar i team om minst två vägledare, där den ena för anteckningar och den andra leder samtalet.
Genomförande och omfattning
Vägledarna börjar alltid med att besöka verksamheten för att lära känna
brukarna och för att informera om de kommande träffarna som är frivilliga
för brukarna men obligatoriska för personalen. Sedan samlas de boende till
en träff där vägledarna utgår från ett antal färdiga frågor. De boende får också lyfta frågor till personalen. Efter detta träffar vägledarna även personalen
som får besvara samma frågor som de boende samt de frågor som brukarna
lyft. Nästa moment är en påminnelseträff med de boende inför en gemensam
träff där både boende och personal ses och diskuterar frågorna.
Efter minst en månad ordnar vägledarna en uppföljning. Vid uppföljningen lyfter man frågor som har uppkommit och vägledarna förklarar vad som
går och vad som inte går att förändra. De tittar också på de frågor som de
40
boende lyft under dialogträffarna och tar reda på om någon förändring har
skett utifrån deras önskemål. Om inte så lyfts önskemålet återigen till personalen.
De boende, personal och chefer får ta del av minnesanteckningar från
samtliga möten.
Utbildning
Vägledarna får en grundläggande utbildning som omfattar fyra halvdagar
och minst en uppföljningsträff. Utbildningen hålls av Fosie stadsdelsförvaltning med inbjudna föreläsare.
Fokusgrupper och intervjuer
Fokusgrupper har genomförts, och för en sammanfattning av dessa se vidare
i bilaga 4.
Utvärdering av metoden
Ingen utvärderingsstudie av denna metod har återfunnits.
Vår bedömning
Det finns också möjlighet utbilda personer med funktionsnedsättningar till
vägledare. Personalen äger metoden vilket ger stora möjligheter till utveckling och anpassning. Det kan finnas andra fördelar med detta också då denna
målgrupp kan ha svårt att på egen hand driva egna former för inflytande.
Om många i personalen blir utbildade vägledare gör detta också att medvetenheten och intresset för de boendes inflytande generellt förstärks i verksamheterna.
Vår bedömning är arr denna metod skulle kunna utvärderas.
Metode for kvalitetsforbedring
Målgrupp
Målgruppen för Metode for kvalitetsforbedring [17] är brukare inom vård
och omsorg.
Syfte
Metoden ska användas i verksamheter som vill förbättra sin kvalitet genom
att systematiskt involvera personer som får insatser av hälso- och sjukvård
och socialtjänst och stärka deras inflytande.
Beskrivning
Metode for kvalitetsforbedring är en metod för kvalitetsförbättring inom
hälso- och sjukvård och omsorg utvecklad av norska GRUK (Nasjonalt
kunnskapssenter for helsetjensten, Seksjon for kvalitetutvikling) som systematiskt involverar målgruppen för verksamheten i alla delprocesser då man
ska utveckla en verksamhet.
41
Genomförande och omfattning
Man går igenom fem element: i) förberedelse, ii) planläggning, iii) utförande, iiii) kontrollera och utvärdera och slutligen iiiii) standardisera och följa
upp.
Utbildning
Ingen information om utbildning har återfunnits.
Fokusgrupper och intervjuer
Ingen fokusgrupp eller intervju genomfördes för denna metod.
Utvärdering av metoden
Ingen utvärdering har återfunnits för denna metod.
Självbestämmande i särskilt boende
Målgrupp
Målgruppen för metoden Självbestämmande i eget boende är främst äldre
personer som bor på särskilda boenden men även närstående, personal och
ledningspersoner.
Syfte
Syftet med metoden är att öka förståelsen för äldres möjligheter och hinder
till självbestämmande inom särskilt boende samt att medverka till riktade
implementeringsinsatser.
Nivå
Metoden utförs på verksamhetsnivå.
Beskrivning
Metoden är framtagen av FoU Kronoberg i samarbete med Alvesta kommun, Linnéuniversitetet och Handikapprörelsens idé och kunskapscentrum
(IKC) och den är praktiserad som aktionsforskning på ett äldreboende i Alvesta kommun. Den teoretiska metoden utgår från deltagarbaserad forskning, Participatory Research” (PR) och Participatory Action Research
(PAR). Metoden i projektet har inspirerats av Fettermans empowermentutvärdering [18] liksom av Krogstups metod Brukardeltagande I KVAlitetsvärdering (BIKVA) [19].
Genomförande och omfattning
Först genomförs två idémöten med brukare, närstående och professionella
representanter från länets kommuner. Därefter bildas fyra separata fokusgrupper (för brukare, närstående, personal och ledare) och de träffas vid tre
tillfällen. En person från kommunen finns med och observerar och dokumenterar vid varje fokusgruppstillfälle.
42
I steg ett diskuterar deltagarna situationen på boendet med fokus på självbestämmande över den egna vardagen. I steg två går de in på detaljer och
värderar olika aktiviteter inom boendet positivt eller negativt utifrån de boendes möjligheter till självbestämmande. I steg tre ska dialogen fokusera på
hur deltagarna skulle vilja utveckla inflytandet och självbestämmandet i
boendet.
När grupperna genomgått dessa steg bildas två nya grupper med representanter från samtliga fyra fokusgrupper. Målet är att skapa en realistisk plan
för förbättringsarbete inom boendet. Detta arbete pågår i sex månader innan
en utvärdering sker, som senare kompletteras med ytterligare en utvärdering
efter tolv månader. Uppföljningarna är även ett tillfälle för att reflektera
över eventuella nya kunskaper, påverkan på attityder och faktiska genomförda förändringar.
Utbildning
Fokusgrupperna leds av två forskningsmeriterade personer från FoU Kronoberg respektive Linnéuniversitetet.
Fokusgrupper och intervjuer
Fokusgrupper och intervjuer har genomförts, och för en sammanfattning se
vidare i bilaga 4.
Utvärdering av metoden
Ingen utvärdering av metoden har återfunnits.
Vår bedömning
Det kan vara svårt att ha fokusgrupper med mycket sjuka äldre personer,
vilket man även vittnade om vid besöken av boendet som arbetat efter denna
modell.
Vi bedömer inte att modellen bör utvärderas ytterligare för denna grupp
brukare, däremot skulle denna möjligtvis kunna prövas för andra grupper av
brukare.
Metoder på individnivå: brukarinflytande
i planering eller beslut om individuella insatser
Levnadsberättelser
Målgrupp
Målgrupp för metoden Levnadsberättelser är brukare inom äldreomsorgen.
Syfte
Levnadsberättelsen är ett redskap för den enskilde äldre att påverka sin situation samtidigt som det hjälper personalen att utföra vården utifrån den äldres behov och vilja.
43
Nivå
Metoden utförs på individnivå.
Beskrivning
Metoden har tagits fram av Nestor FoU-center på Södertörn och den liknande metoden Discovery Interviews används med samma syfte i England [20].
Arbetsredskapet är en skrift där uppgifter om den äldres liv samlas in.
Metoden används bland annat inom Nynäshamns kommun. Levnadsberättelsen ger den äldre och de närstående en möjlighet att berätta vem han eller
hon är och har varit. Skriften är indelad i de olika avsnitten ”barndom/ungdom”, ”vuxenliv” och ”livet som pensionär”. Inom varje avsnitt
uppmärksammas områden som ”familj och relationer”, ”viktiga platser”,
”intressen” och ”personlighet/betydelsefulla händelser”.
Genomförande och omfattning
Skriften fylls i av den äldre eller en närstående eller av den äldres kontaktperson i personalen i samband med olika samtal. I det senare fallet ska kontaktpersonen avsluta samtalet med att återberätta levnadsberättelsen och ge
den äldre möjlighet att lägga till, ta bort och förtydliga. För att motivera
personalen är det viktigt att de får utbildning och förstår hur levnadsberättelser kan vara ett redskap i deras arbete. Levnadsberättelsen ska vara ett levande verktyg som kan fyllas i och uppdateras i den äldres takt.
Utbildning
Samtlig personal får utbildning om metoden. Utbildningen genomförs idag
av gruppchefen på boendet och är tre timmar lång.
Fokusgrupper och intervjuer
Fokusgrupper har genomförts, och för en sammanfattning se vidare i bilaga
4.
Utvärdering av metoden
Ingen utvärdering av metoden har återfunnits.
Vår bedömning
Genom att använda modellen inom hemtjänsten når man äldre med mindre
vård- och omsorgsbehov än inom särskilda boenden. Följer levnadsberättelsen sedan med den äldre vid eventuell placering på boende får personalen
där ett bra arbetsredskap.
Denna modell skulle kunna utvärderas.
Linköpingsmodellen
Målgrupp
Linköpingsmodellens målgrupp är äldre personer i behov av stöd.
44
Syfte
Syftet med metoden är att ge de äldre inflytande genom att låta dem själv
bedöma vilket stöd de behöver.
Nivå
Metoden utförs på individnivå.
Beskrivning
Linköpingsmodellen för att fördela stöd till äldre innebär att all hemtjänst
till personer över 75 år erbjuds som service utifrån enkla kommunala regler,
vilket innebär att dessa personer inte behöver något biståndsbeslut.
Genomförande och omfattning
Den äldre bedömer sitt stödbehov tillsammans med chefen för utförarenheten. Bedömningen utmynnar i ett serviceavtal och en omsorgsplan som beskriver hjälpinsatserna. Det är den äldre som avgör vad man vill ha hjälp
med inom boservice och personlig omvårdnad förutsatt att den äldre inte har
mer behov än att få hjälp 8 timmar i veckan. Biståndshandläggarna ska istället besöka de äldre för att kontrollera att alla får den hjälp och service de har
rätt till och att dokumentationen sköts på rätt sätt.
Utbildning
Ingen information om utbildning har återfunnits
Fokusgrupper och intervjuer
Ingen fokusgrupp eller intervju har genomförts.
Utvärdering av metoden
Ingen utvärderingsstudie av denna metod har återfunnits.
Personligt ombud
Målgrupp
Målgruppen för personligt ombud är främst personer med psykisk ohälsa
men metoden används även inom området intellektuella funktionsnedsättningar och ombuden kallas då för Hjärnkoordinatorer.
Syfte
Syftet är att personer med psykisk ohälsa ska få större möjligheter att påverka sin situation, vara delaktig i samhället och möjlighet att leva ett mer
självständigt liv. Syftet är också att den enskilde ska få rätt hjälp, rådgivning
och stöd utifrån sina egna önskemål, behov och lagliga rättigheter.
45
Nivå
Metoden utförs på individnivå.
Beskrivning
Metoden går ut på att brukaren utan kostnad får ett personligt ombud som
arbetar på uppdrag av den enskilde och är fristående från myndigheter.
Ombudet ska vara ett stöd i kontakter med olika myndigheter och hjälpa
den enskilde att få den vård och service han eller hon behöver och har rätt
till. Den främsta uppgiften för ett personligt ombud är att skapa förutsättningar för den enskilde att få till stånd goda och samordnade insatser i enlighet med dennes behov, önskemål och lagliga rättigheter. Eftersom det
råder sekretess mellan olika myndigheter är den enskildes samtycke en förutsättning för ombudets arbete. De personliga ombuden har tystnadsplikt
och är inte dokumentationsskyldiga. När uppdraget är slutfört avslutas kontakten mellan den enskilde och det personliga ombudet.
Personligt ombud är en frivillig verksamhet för kommunerna och verksamhetens form är inte reglerad på nationell nivå.
Genomförande och omfattning
Brukaren begär själv att få ett personligt ombud som sedan arbetar med att
identifiera och formulera den enskildes behov av vård, stöd och service i
samspel med personen. Ombudet ska också bistå och företräda brukaren
inför myndigheter. Det personliga ombudet verkar för att vård, stöd och
service ges den enskilde utifrån dennes önskemål, behov och lagliga rättigheter och att dessa insatser samordnas.
Utbildning
Det finns idag ingen formell utbildning till för de personer som blir personliga ombud.
Fokusgrupper och intervjuer
Denna metod framfördes på hearingen som en viktig metod för att stärka
brukares inflytande. För en sammanfattning av dessa synpunkter se vidare i
bilaga 4.
Utvärdering av metoden
I Socialstyrelsens rapport Personligt ombud för personer med psykiska funktionshinder utvärderas 10 verksamheter och här ges ett antal positiva slutsatser. Metoden har varit framgångsrik genom att målgruppens psykosociala
situation har förbättrats och deras ställning har stärkts. Sex år senare har fler
personer med psykisk ohälsa en meningsfull daglig sysselsättning, mindre
vårdbehov och något högre livskvalitet [21]. .
46
Shared Decision Making - SDM (Delat beslutsfattande)
Målgrupp
Målgruppen för metoden Shared Decision Making är individer med psykisk
ohälsa och/eller missbruk.
Syfte
Syftet med metoden är att involvera personen som ska erhålla insatser i beslutsprocessen kring dessa.
Nivå
Metoden utförs på individnivå.
Beskrivning
SDM eller delat beslutsfattande är en process som involverar både den professionelle och personen som ska erhålla insatser i ett slags samråd. De diskuterar olika möjliga alternativ för att hantera en viss fråga för att komma
överens i ett så kallat partnerskap. Meningen är att det ska bli en två-vägskommunikation. Det som framförallt kännetecknar metoden är användning
av olika beslutshjälpmedel (dessa kallas decision aids, DA). Beslutshjälpmedlen är utformade för att hjälpa den enskilde att förstå de olika alternativen och att kunna väga vissa villkors eventuella fördelar mot de eventuella
negativa effekterna mot varandra.
Genomförande och omfattning
Metoden består i huvudsak av tre steg:
1) Den professionelle och personen som ska erhålla insatser delar information om evidens och preferenser med hjälp av ett verktyg för beslutsfattande.
2) Båda parterna går igenom informationen och diskuterar relevanta frågor.
3) De fattar ett beslut med hänsyn taget till både evidens och värderingar,
och som båda parter är överens om. Tyngdpunkten ligger inte på
vem som fattar beslutet utan på processen där relevant information
delges samtliga inblandade.
Utbildning
Ingen information om utbildning har återfunnits
Fokusgrupper och intervjuer
Inga fokusgrupper eller intervjuer har genomförts.
Utvärdering av metoden
Tre stycken publikationer (baserade på två olika randomiserade kontrollerade studier) [22-24] och en systematisk översikt [25] av metoden har återfun-
47
nits i sökningen inom sakområdet psykisk ohälsa. Slutsatser från dessa är att
det ännu inte finns tillräckligt med forskning för att man ska kunna uttala sig
om effekter av SDM för personer med psykisk ohälsa. Man vet också alldeles för lite om hur olika sätt att kommunicera påverkar SDM-processen.
En randomiserad kontrollerad studie (RCT) där metoden används för patienter på beroendeklinik har återfunnits. Här finner man inga effekter av
SDM jämfört med den sedvanliga beslutsprocessen när det gäller utfallen
livskvalité, abstinens eller beroende. Däremot hade SDM positiva effekter
på svårighetsgraden av problem relaterade till beroendet som psykiska problem och droganvändande [26].
Två studier undersöker olika verktyg, DA, (decision aids) designade för
att hjälpa brukaren att vara delaktig i beslutsfattandet. Ett sådant verktyg är
en guidebok inför möten (”How to be prepared”) som utvärderades genom
en RCT [27]. Ett elektroniskt verktyg för att underlätta delat beslutsfattande
(EDSS – Electronic Decision Support System) utvärderades också genom en
RCT [28].
Det finns även litteraturöversikter om SDM för personer med psykisk
ohälsa [29, 30] och utvärderingar genom intervjuer [31] eller fokusgrupper
[32].
Utbildning till personal
Bemötande och inflytandeutbildning &
Fördjupningskurs i brukarinflytande och empowerment
Målgrupp
Målgrupp för dessa utbildningar är personal som i sitt arbete möter personer
med psykisk ohälsa.
Syfte
Syftet med utbildningarna är att öka förståelsen av vikten av ett gott bemötande och få en öka förståelsen för innehållet i begreppet empowerment.
Nivå
Metoden utförs på verksamhets- och individnivå.
Beskrivning
Materialet bygger på erfarenheter från Australien som RSMH - Riksförbundet för Social och Mental Hälsa har översatt och därefter anpassat till svenska förhållanden. Utbildningen bygger på att brukare berättar om sina egna
erfarenheter av vård, omsorg och behandling för psykisk ohälsa.
Genomförande och omfattning bemötande och inflytandeutbildning
Under hela utbildningen medverkar personer med egen brukarerfarenhet. De
ska tillsammans med personalen bekräfta, berätta och diskutera hur bemötandet påverkar brukarinflytande såväl som möjligheter till återhämtning.
Personalen får reflektera över sina egna upplevelser och erfarenheter för att
48
bättre förstå hur man själv hanterar olika situationer. Här använder man sig
av värderingsövningar, forumspel samt reflekterande team som varvas med
egna reflektioner och diskussioner. Varje deltagare får även en egen loggbok där de kan skriva ner reflektioner och tankar. Dessutom får de olika
hemuppgifter, exempelvis att intervjua personer med psykisk ohälsa, göra
observationer och läsa litteratur. Kursen varar i två heldagar.
Genomförande och omfattning fördjupningskurs i brukarinflytande
och empowerment
Kursen innehåller forskning, praktiska moment och lärdomar från de senaste
årens satsningar på brukarinflytande. De utmaningar som kursdeltagarna
står inför på hemmaplan är utgångspunkten för arbetet under kursen och vid
kursens slut ska deltagarna ha fått nya idéer och praktiska kunskaper om hur
deras verksamheter kan utveckla brukarinflytandet.
Kursen tar upp:
• Empowerment som mål och medel för enskilda brukare, socialtjänsten
och psykiatrin
• Strategier för brukarinflytande, gemensamt beslutsfattande och demokratiska mötesformer
• Demokratiskt och processinriktat utvecklingsarbete
Utbildning
Den som utbildar sig till kursledare är med och observerar på kurserna innan
och blir sedan assisterande kursledare. Några av de assisterande kursledarna
blir efter ett tag också kursledare, efter att de har varit med och assisterat vid
ett flertal tillfällen.
Fokusgrupper och intervjuer
Fokusgrupper och intervjuer har genomförts, och för en sammanfattning se
vidare i bilaga 4.
Utvärdering av metoden
Inga publikationer med utvärderingar av just dessa utbildningar har återfunnits. Däremot har man utvärderat andra utbildningar där personer med egen
erfarenhet av psykisk ohälsa agerar som lärare. En sådan utbildning har utvärderats genom en randomiserad studie med syfte att se huruvida personalens attityder gentemot personer med psykisk ohälsa förändras av en sådan
utbildning [8].
En multipel fallstudie gör en uppföljning av en metod för utbildning (interprofessional education IPE) av personal där personer med egen erfarenhet
involveras i två olika miljöer inom vård och omsorg. Man undersöker både
personalen och brukarnas erfarenheter av metoden [33].
Vår bedömning
Forskningen visar att utbildning till personal är viktigt för att stärka brukares
inflytande [6]. Att personalen ser personen som ska erhålla insatser som en
49
resurs och en del av lösningen istället för att reducera denne enbart till problemet är grunden till en verksamhet där brukare utövar inflytande i sitt unika och individuella ärende. Socialarbetarnas arbetsuppgifter ger honom eller
henne stort inflytande över den enskildes liv och de fattar ofta beslut som
ger stora konsekvenser för detta. För att metoder för att stärka brukare ska
kunna implementeras måste personalen vara positivt inställd och ha kunskap
om frågor som rör brukarnas inflytande och medverkan.
Dessa utbildningar skulle kunna utvärderas.
Utbildning för brukare
Din egen makt
Målgrupp
Målgruppen för utbildningen är personer med psykisk ohälsa och deras anhöriga.
Syfte
Syftet är att ta fram drömmar och idéer som personer med psykisk ohälsa
kan använda för att förbättra sitt liv.
Nivå
Metoden utförs på individnivå.
Beskrivning
Utbildningen har utvecklats av Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa
(NSPH). Den baseras på boken Din egen makt och är ämnad att användas i
studiecirklar, men som också kan användas på andra sätt. Boken innehåller
verktyg för att ta makten över sitt eget liv. De som leder cirklarna har själva
erfarenhet av psykisk ohälsa, antingen som brukare eller som anhörig.
Genomförande och omfattning
Utbildningen består av följande avsnitt:
• Introduktion
• Grundutrustning för din egen makt
• Drömma, vila, planera och testa
• Säg vad du vill
• Nyttiga saker från A till Ö
• Hur går det sen?
• Att gå vidare.
Utbildning
De som leder studiecirklarna utbildar sig till studiecirkelledare. Ledarna ska
gärna ha egen erfarenhet av psykisk ohälsa, antingen som brukare eller som
anhöriga.
50
Fokusgrupper och intervjuer
Ingen fokusgrupp eller intervju genomfördes för denna metod.
Utvärdering av metoden
Ingen utvärdering av denna utbildning har återfunnits
Med starkare röst
Målgrupp
Målgruppen för utbildningen är personer med psykisk ohälsa och deras anhöriga.
Syfte
Utbildningen ska förbereda personer med psykisk ohälsa eller anhöriga för
en aktiv roll som representant för målgruppen i olika sammanhang.
Nivå
Metoden har bäring framförallt på verksamhetsnivå, även om det är individer som utbildas.
Beskrivning
Utbildningen har utvecklats av Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa
(NSPH) och behandlar hur man som patient, brukare eller anhörig tillsammans med andra kan få ökat inflytande. Den kan genomföras som en studiecirkel eller som en kort kurs beroende på deltagarnas möjligheter och förutsättningar.
Utbildningen består av två delar. Del ett är själva studiematerialet i form
av en bok i nio delar, som deltagarna läser och diskuterar på de olika träffarna. Studiematerialet innehåller även grunden till en handlingsplan som
deltagarna ska arbeta fram under cirkelns gång. Del två är en studiehandledning med förslag på aktiviteter och övningar till varje avsnitt samt fördjupningstexter. Studiecirkelns speciella pedagogik handlar bland annat om att
det är cirkelledaren som tillsammans med deltagarna planerar, prioriterar
och hittar pedagogiska former. Alla deltagare får också boken Hitta rätt!
Vägledning till brukarinflytande i socialtjänsten och psykiatrin. Den kompletterar studiematerialet och handlar om hur psykiatrin och socialtjänsten
bör agera för att åstadkomma ökad medverkan och inflytande. De som leder
cirklarna har själva erfarenhet av psykisk ohälsa, antingen egen erfarenhet
eller som anhöriga.
Genomförande och omfattning
Utbildningen består av följande avsnitt:
• Att representera
• Mötas, lyssna och tala
• Om kommuner, landsting och beslutsfattare
51
•
•
•
•
Metoder för inflytande
Driva egen verksamhet
Samarbete för förändring
Att arbeta med handlingsplaner
Utbildning
De som leder studiecirklarna utbildar sig till studiecirkelledare. Ledarna ska
gärna ha egen erfarenhet av psykisk ohälsa, antingen som brukare eller som
anhöriga.
Fokusgrupper och intervjuer
Ingen fokusgrupp eller intervju genomfördes för denna metod.
Utvärdering av metoden
Ingen utvärdering av denna utbildning har återfunnits.
Övriga metoder
Brukarinflytandesamordnare (BISAM)
Målgrupp
Målgruppen för metoden Brukarinflytandesamordnare (BISAM) är personer
med psykisk ohälsa.
Syfte
Syftet med metoden är att samordna brukarinflytandet inom en verksamhet;
kommun, landsting eller annan verksamhet.
Nivå
Metoden utförs på verksamhetsnivå.
Beskrivning
Inom ramen för Nationell Psykiatrisamordning (SOU 2003:9, SOU
2006:100) genomfördes Inflytandeprojektet som syftade till att utveckla
inflytandet för personer inom vård och omsorg. Ett av initiativen var att stimulera inrättandet av samordnare för inflytandet i kommuner och landsting.
Tio lokala och regionala försöksprojekt initierades varav några var kommunala projekt, andra landstingsprojekt och i några fall var projekten ett samarbete mellan landsting och kommun. Det nationella stödet till de tio deltagarna bestod av samlingar till kurstillfällen, en stor nationell konferens och
metodstöd från Inflytandeprojektet.
Samordnarna kan ses som en ny yrkesroll som ska samordna brukarinflytandet inom en viss verksamhet. Bland de anställda finns både personal och
personer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa.
52
Idag finns endast några av de första brukarinflytandesamordnarna kvar
medan andra har tillkommit. Projektpengarna är slut och en del kommuner
och landsting valde att inte fortsätta med brukarsamordnarna i sina ordinarie
verksamheter.
Genomförande och omfattning
Hur uppdragen har organiserats in i den befintliga organisationen har skiftat
mellan de olika landstingen och kommunerna.
Utbildning
De tio ursprungliga samordnarna gick en utbildning på Ersta Sköndal Högskola som omfattade fem högskolepoäng.
Fokusgrupper
Intervjuer har genomförts, och för en sammanfattning se vidare i bilaga 4.
Utvärderingar
Två utvärderingar har gjorts utav metoden, genom intervjuer och en dokumentanalys [34, 35]. De viktigaste slutsatserna är att själva närvaron av inflytandesamordnare tycks ha betytt att frågan om inflytande för brukare,
patienter och anhöriga har aktualiserats i de verksamheter där de har verkat.
En vitalisering av gamla och tillkomst av nya lokalföreningar har också
skett i spåren av samordnarnas insatser. En annan slutsats är att samordnarna bör vara förankrade i både vårdvärlden och brukarens värld för att lyckas
med länkningen av dessa världar.
Vår bedömning
Genom att ha personer anställda med ansvar för att utveckla brukarinflytandet inom en viss verksamhet kan dessa personer arbeta med flera olika metoder. Dessa personer kan även arbeta med att utveckla nya metoder för inflytande.
Sådana anställda samordnare borde fungera för fler grupper än för enbart
personer med psykisk ohälsa. Yrkeskategorin går kanske att utöka till att ha
en mindre grupp anställd med olika erfarenhet som arbetar med detta och
som har stöd av varandra, och det skulle kunna vara ett sätt att stärka inflytandet för alla grupper som får insatser av socialtjänsten.
53
Curtis et al, 2010
Pushing the envelope: shared
decision making in mental
health.
FÖRFATTARE, ÅRTAL &
TITEL
Bridges, J et al. 2008
Discovery Interviews: a
mechanism for user
involvment
NIVÅ
Individnivå
Individnivå
SAKOMRÅDE
Äldre
Psykisk ohälsa
54
Litteraturöversikt,
bygger på okänt antal
studier.
Äldre
POPULATION
Bilaga 3: Inkluderade publikationer
Shared Decisionmaking,
SDM
Discovery Interviews
TYP AV METOD
Narrativ litteraturöversikt
TYP AV PUBLIKATION
Beskrivning av
innehåll i metoden
i) Metoder som används inom hälso- och
sjukvård kan inte
användas i psykvård
utan att man anpassat
dem.
ii) SDM vid psykisk
ohälsa visar på lovande stöd vid brukarnas
involvering då kritiska
beslut fattas och det
öppnar upp till en
respektfull dialog i all
behandling och service.
iii) Man vet ännu
alldeles för lite om hur
olika sätt att kommunicera påverkar SDM
processen.
SLUTSATSER
Systematisk översikt,
bygger på 2 studier
(Hamann och Loh,
finns också i tabell)
Individnivå
Individnivå
Verksamhetsnivå
Psykiska funtionshinder
Psykisk ohälsa
Intellektuellt funktionsnedsättningar
Duncan et al. 2010
Shared decision making
interventions for people with
mental health conditions
Goscha, RJ. 2010
Finding common ground:
Exploring the experiences of
client involvement in
medication decisions using a
shared decision making
model.
Gullacksen, A-C. 2010
Delaktighetsmetoden – en
väg mot empowerment
55
Intellektuellt funktionsnedsatta
Intervjuer med 12 st
brukare
Fokusgrupper med
personal 4 st, brukare
16 st, case managers
14 st och personal
med egen erfarenhet 3
st.
Individnivå
Psykisk ohälsa
Deegan et al. 2008
Best practices: a program to
support shared decision
making in an outpatient
psychiatric medication clinic
Delaktighetsmetoden
Shared Decision Making,
SDM
Shared Decisionmaking
(SDM)
Shared Decision Making,
SDM
Beskrivning av
innehåll i metoden
Utvärdering genom
litteraturstudier och
intervjuer med
brukarna
Systematisk översikt
Inkluderar:
-RCT
-Kvasiexperiment
-Kontrollerade för
och efterstudier
-Avbrutna tidsserier
(ITS)
Fokusgrupper med
brukare och personal.
Baserat på resultaten
föreslås ett nytt preliminärt/tentativt ramverk för delat beslutsfattande liksom ett
koncept kallat aktiveringspoäng (activation
points)
i) Inga slutsatser om
effekten av delat
beslutsfattande för
brukare med psykiska
diagnoser kan fastställas efter denna
genomgång. Det finns
inga bevis på att interventionen skulle skada
men det krävs mer
forskning innan man
kan uttala sig om
effekter.
Interventionen hjälpte
till att skapa effektivitet i rådgivningen och
ge egenmakt till klienterna att bli mer involverade i behandlingsrelaterat beslutsfattande.
Individnivå
Individnivå
Verksamhetsnivå
Verksamhetsnivå
Individnivå
Psykisk ohälsa
Äldre
Psykisk ohälsa
Psykisk ohälsa
Missbruk
Hamann et al. 2006
Shared decision making for
in-patients with schizophrenia.
Henriksson, S & Önstorp, B.
Stöd utan krångel. Linköpingsmetoden inom svensk
äldreomsorg
Jakobsson Lund, A & Rosenberg, D. 2008
En handbok om brukarrevision. Kvalitetsutveckling
genom egen erfarenhet av
psykiska funktionsnedsättningar
Johansson, F & Gough, R.
2009
Anställda och brukare utforskar och värderar
Joosten et al, 2009. Shared
Decision-Making reduces
Drug Use and Psychiatric
Severity in Substance-
56
Brukare med drogmissbruk, 111 i experimentgruppen och
116 i kontrollgruppen
Brukare med psykisk
ohälsa
Brukare med psykisk
ohälsa
Äldre i behov av
hemtjänst
Brukare med psykisk
ohälsa, 54 st i experimentgruppen och 59 i
kontrollgruppen
Shared Decision Making
Brukarrevision
Brukarrevision
Linköpingsmetoden
Shared Decision Making,
SDM
RCT
Beskrivning av
innehåll i metoden
Beskrivning av
innehåll i metoden
Beskrivning av
innehåll i metoden
RCT (jämför delat
beslutsfattande med
vanlig vård)
SDM har positiva
effekter då det gäller
svårighetsgrad av
problem relaterade till
Interventionen ökade
patienternas uppskattade delaktighet även
om denna minskade
över tid. Patienternas
kunskap om sin sjukdom ökade och attityder gentemot behandlingen förbättrades.
Denna strukturerade
intervention ökade
deltagandet i psykoedukativa och socioterapeutiska interventioner.
Verksamhetsnivå
Verksamhetsnivå
Individnivå
Inget specifikt sakområde
Psykisk ohälsa
Psykiska
funktiosnhinder
Kunskapssenteret
…Og bedre skal det bli ved å
involvere brukerne og gi dem
innflytelse
Lindquist, A-L. 2007
Att främja inflytande för
psykiskt sjuka och
funktionshindrade – ett
utvecklingsarbete inom vård
och omsorg : Utvärdering av
tio försök med
brukarinflytandesamordnare
(BISAM) i kommun och
landsting.
Loh et al. 2007
The effects of a shared
decision-making intervention
in primary care of
depression: A clusterrandomized controlled trial
Dependent Patients
57
Brukare med psykisk
ohälsa, 135 st i experimentgruppen och 76
i kontrollgruppen
Brukare med psykisk
ohälsa
Brukare generellt
Shared Decision Making,
SDM
Brukarinflytandesamordnare (BISAM)
Metode for kvalitetsforbedring
RCT (jämför med
vanlig behandling/vård)
Utvärdering genom
djupintervjuer
Beskrivning av
innehåll i metoden
En intervention med
delat beslutsfattande
var bättre än vanlig
insats vad det gäller
patientens tillfredställelse och delaktighet i
behandlingen. Det
fanns ingen effekt av
interventionen vad det
beorende som psykisk
ohälsa och droganvändning. Inga effekter på livskvalite,
abstinens eller beroende.
Kunskapssenteret
…Og bedre skal det
bli ved å involvere
brukerne og gi dem
innflytelse
Det krävs insatser
såväl på lokal som på
internationell nivå.
Det behövs fortsatt
satsning på utbildning
av BISAM samt insatser för att skapa ett
engagemang hos
verksamhetschefer
inom landsting och
kommuner för att få
spridning av arbetet
med hållbara strukturer.
Brukare med psykisk
ohälsa
Litteraturöversikt,
bygger på okänt antal
studier
Personer med psykisk
ohälsa
Verksamhetsnivå
Individnivå
Individnivå
Psykisk ohälsa
Psykisk ohälsa
Psykisk ohälsa
Rönnmark, L. 2008
Rollen som
brukarsamordnare i
psykiatrin: ÄldreVäst
Sjuhärad
Schauer et al. 2010
Promoting the value and
practice of shared decisionmaking in mental health
care.
Socialstyrelsen. 2004.
58
4 brukare, 3 personal,
2 verksamhetschefer
och okänt antal brukarrevisorer
Verksamhetsnivå
Intellektuellt funktionsnedsatta & psykiskt
funktionshindrade
Norman, C. 2007
…Konsten att lyssna utan
motstånd… Brukarorienterad utvärdering av verksamhet inom Göteborgs stad
– Brukarrevision
Shared Decision Making,
SDM
Utvärdering genom
Narrativ
Litteraturöversikt
Brukarinflytandesamordnare
(BISAM)
Personligt Ombud
Utvärdering av
genom intervjuer
med brukarrevisorer,
personal och brukare
i verksamheter som
reviderats och
granskning av skriftligt material såsom
rapporter och utbildningsmaterial
Utvärdering genom
dokumentanalys
Brukarrevision
Sex år senare har fler
Klienter vill bli informerade av alternativa
behandlingar och de
vill vara en del av
beslutsfattandet.
BISAM bör vara
förankrad i både vårdvärlden och i brukarens värld för att
lyckas med länkningen mellan dessa världar. BISAMs anställning har betydelse för
utförandet och det
finns ett flertal överväganden att välja
mellan (tex anställd av
brukarorganisationer,
konsult, anställd av
oberoende part etc.)
gäller kliniska utfall
eller rådgivningstid.
Man kommer fram till
en rad förbättringsområden och ger förlag
till hur man kan stärka
metoden
Verksamhetsnivå/
Individnivå
Verksamhetsnivå
Individnivå
Individnivå
Intellektuella funktionsnedsättingar
Barn & Unga
Psykisk ohälsa
Psykisk ohälsa
Westberg, M. & Tilander,
K. 2010 Att lära av fosterBarn – åtta års arbete
Med före detta fosterbarn
Wilkinson et al. 2002
Strengthening patientprovider relationships.
Woltmann et al. 2010
Shared decision making in
public mental health care:
perspectives from consumers
living with severe mental
Personligt Ombud för
personer med psykiska
funktionhinder – en
sexårsuppföljning av 10
verksamheter
Umb – Carlsson, Ö.
1995
Brukarstyrd utvärdering och
kvalitetsutveckling (BUKU):
En projektrapport.
59
Brukare med psykisk
ohälsa, 16 st
Brukare med (bland
annat) psykisk ohälsa,
141 i experimentgruppen och 136 i kontrollgruppen
Placerade barn
Brukare med intellektuella funktionsnedsättningar
Shared Decision Making,
SDM
SDM, DA (desicion aid):
Guidebok inför möten,
Att lära av fosterbarn
Brukarrevision
Kvalitativa Intervjuer
RCT
Utvärdering genom
intervjuer med
socialsekreterare
och ungdomar och
dokumentanalys
Beskrivning av
innehåll i metoden
intervjuer
Personer med psykisk
ohälsa har ett annorlunda sätt att se på
beslutsfattande än vad
litteraturen av delat
beslutsfattande före-
Även om resultaten
inte är statistiskt säkerställda så tyder de
narrativa kommentarerna på att en guidebok kan hjälpa brukare
i förberedelserna inför
sjukvårdsbesök.
Verksamheten har
utvecklats har utvecklats tack vare metoder
och ungdomarna är
positiva till att bli
intervjuade och hoppas att de påverkar
vården på ett positivt
sätt.
brukare en meningsfull daglig sysselsättning, mindre vårdbehov och något högre
linskvalitet.
Woltmann et al. 2011
Trial of an electronic
decision support system to
facilitate shared decision
making in community
mental health.
illness
Psykisk ohälsa
Individnivå
60
Brukare med psykisk
ohälsa, 40 i experimentgruppen och 40 i
kontrollgruppen
SDM, DA (desicion aid):
Elektriskt beslutstödssystem
(Electric Decision Support
System)
RCT
Klienter kan bygga
upp sin egen vårdplanering och förhandla
och revidera dem med
sina case managers
med hjälp av Elektroniskt beslutstöd. Ingen
skillnad mellan grupperna vad gäller nöjdhet med planering av
insatser. Gruppen i
exprimentgruppen
mindes dock mer av
sin planering.
slår. De med psykisk
ohälsa kan medvetet
bestämma sig för att
inte berätta vad de vill
eller tycker.
Bilaga 4: Fokusgrupper och intervjuer
Nedan presenteras samlade reflektioner från fokusgrupper och intervjuer
från olika metoder.
Att lära av fosterbarn
• Den är ett stående inslag i arbetet och inget som sker som en punktinsats
• Dokumentationen ger ett underlag för utvärdering och utveckling av både
verksamheten och modellen i sig
• Den passar i sådan verksamhet där det kan vara svårt med ett ”direkt”
brukarinflytande
• Man kan inte tala om ett direkt brukarinflytande då den enskilde inte har
möjlighet att påverka sin aktuella situation genom denna modell.
BISAM
• Då inflytandesamordnaren får ansvar för att driva dessa frågor i verksamheter och organisationer sätter det ljuset på dessa frågor.
• Samordnare med egen brukarbakgrund kan bidra med egen erfarenhet
och kan dessutom ha lättare att möta brukare ute i verksamheterna. Den
egna erfarenheten bidrar även med legitimitet till rollen.
• BISAM kan välja mellan olika modeller för att utveckla inflytandet i olika verksamheter, beroende på vilken modell som passar tillfället/verksamheten.
• BISAM är en igångsättare och möjliggörare genom att skapa processer
kring ökat inflytande i olika verksamheter.
• Om det är möjligt, kan det vara en fördel att Bisam arbetar i par, en med
personalbakgrund och en med egen erfarenhet.
• Samordnare med egen erfarenhet möter särskilda svårigheter, exempelvis
med att förhålla sig till personal.
• Det finns i dagsläget ingen tydlig arbetsbeskrivning eller uppdragsbeskrivning av vad en BISAM bör göra; jämför exempelvis med den nya
yrkesrollen personligt ombud. En tydlig beskrivning behövs för att utvärdering skall kunna ske då det gäller inrättandet av dylika yrkesroller.
• Det finns efter inflytandeprojektets avslut inget nationellt nätverk eller
stöd för de personer som arbetar som BISAM.
• Det behövs ett tydligt stöd och mandat från ledningsnivå. Kanske är det
också viktigt att man ”sitter” på ett sådant sätt att man har tillgång till
personer på chefspositioner, för att verkligen kunna påverka.
61
• Det är viktigt att skapa tydlighet kring BISAMs roll i förhållande till brukar – och anhörigorganisationerna. Framför allt BISASMs viktiga roll
när det gäller att stötta och vara röst för de brukare som inte är benägna
att organisera sig i en intresseförening bör betonas.
Brukarrevisioner
• En extern granskning sätter igång processer där de berörda (personerna
som får insatser och personal) ser på sin egen verksamhet på ett nytt sätt
och brukarna ser möjligheterna att påverka sin egen situation.
• Brukarstyrda brukarrevisioner tillför perspektiv som de professionella
kanske inte ser.
• Intervjuade brukare får samtala med revisorer med egen erfarenhet. Det
skapar kommunikation på jämlik nivå.
• Personerna som använder verkamheterna synliggörs. När någon efterfrågar deras kunskap och åsikter ser också personalen dem som kunskapsbärare.
• Brukarrevisorerna kan inge hopp för de brukare de möter. De visar att de
kan utföra viktiga arbetsuppgifter. Egen erfarenhet ses som en viktig
kompetens.
• Brukarrevisorerna lär sig mer om sig själva och hur de kan påverka. De
kan ställa högre krav på den egna verksamheten och omgivningen.
• Brukarrevisioner är inte enbart ett verktyg för att påpeka brister i en
verksamhet utan även för att lyfta fram det som fungerar bra.
• Brukarrevisionen startar en process som skapar förväntningar. Uppfylls
inte förväntningarna kan de förvandlas till missnöje.
• Om inte syftet med revisionen är förankrat bland alla berörda grupper
(brukare, personal, chef och eventuellt anhöriga) kan revisionen komma
att användas fel, exempelvis som slagträ i interna konflikter.
• För få intervjuer häver anonymiteten och kan utsätta enskilda personer
för obehag. Det kan också medföra att resultatet inte blir representativt
för brukargruppen.
• Saknas engagemang på chefsnivå kan revisionen komma att bli ett slag i
luften som inte leder till någon förändring.
Delaktighetsmodellen
• Personalen förändras i sitt synsätt, enkla saker får en lösning. Saker som
man inte visste om kommer upp och kan ändras efter brukarnas önskemål.
• Personerna som använder verksamheterna vågar säga till mer, de berättar
i större utsträckning vad de vill. De blommar upp när de ser en effekt av
just deras önskemål och de tar tag i saker.
62
• Vissa förväntningar går inte att uppfylla, vissa saker kan man inte ändra
på men då är det viktigt att förklara ordentligt för brukaren varför det inte
går till att man uppfattar att brukaren inser varför.
• Att bryta en rutin eller ett mönster rakt av kan skapa mer oro och otrygghet och därför bör förändringar ske successivt. Man bör också presentera
förändringen som en möjlighet och inte som ett krav.
• Det är viktigt att nya vägledare utbildas så att inte samma vägledare
kommer ut igen till samma verksamheter för då skapas det en beroendeställning även där. Det är viktigt med cirkulation.
• Man är i stånd att fundera ut ett lämpligt sätt för att utbilda personer med
funktionsnedsättning till vägledare nu.
• Att ha personal som ägare av modellen gör att möjligheten till utveckling
och anpassning är mycket stor.
Levnadsberättelser
• Genom att samla in informationen ger man den enskilde individen möjlighet att påverka den egna vården och ta tillvara sina egna intressen och
behov. Särskilt viktigt blir detta i de fall där demens efterhand gör det
svårt för den äldre att minnas tillbaka.
• Information i skriften kan ge personalen hjälp att hitta stora och små insatser/aktiviteter som kan betyda mycket för den äldres välbefinnande.
• Om personalen inte motiveras och utbildas blir levnadsberättelsen bara
ett störande moment.
• Påbörjas arbetet med levnadsberättelsen för sent kan demens göra att den
äldre har svårt att minnas.
• Genom att använda modellen inom hemtjänsten når man de äldre som är
piggare än inom särskilda boenden. Följer skriften sedan med den äldre
vid eventuell placering på boende får personalen där ett bra arbetsredskap.
Personligt ombud
För denna modell har ingen fokusgrupp genomförts. Istället är detta reflektioner från hearingen med brukarorganisationer där man påpekade att detta
var en viktig modell för att stärka brukarinflytandet.
• När den enskilde får med sig någon i samtalet med t.ex. en läkare så ökar
dennes möjlighet till inflytande avsevärt! Det är en fungerande och
mycket viktig modell.
• Personligt ombud skapar stora möjligheter till inflytande och det påverkar och hjälper den enskilde otroligt mycket.
• En del av inflytandet är att känna sig stärkt som brukare och här spelar
Personliga ombud en stor roll.
63
Självbestämmande i eget boende
•
•
•
•
•
Det ansågs vara ett bra sätt att lyfta önskemål och förändringar.
De anhöriga fick möjlighet att föra den äldres talan.
Det ansågs vara ett bra upplägg.
Modellen väckte nya tankar och var en ögonöppnare för personalen.
Personalen har gått från ett grupptänk till att se till varje enskild individ
för sig.
• Svårt sjuka äldre hade svårt att delta i fokusgrupperna. Här kan enskilda
intervjuer vara ett bättre alternativ.
• Forskningsprojekt måste vara väl förankrade bland personal och verksamhetens ledning för att leda till bestående resultat.
• Det är viktigt att vara tydlig med varför inte alla önskemål kan uppfyllas.
Utbildning till personal
• Deltagarna börjar reflektera över sitt eget liv och får en ökad förståelse
•
•
•
•
•
för brukarna.
Deltagarna får en bekräftelse på att de är på rätt väg, utbildningen ger
dem hopp och kraft att jobba vidare.
Kursernas utvärderingar visar att trots långvarig yrkeserfarenhet kan
kursdeltagare uttrycka sig förvånat kring sina egna attityder och värderingar.
Vid uppföljningen märks ofta en förändring och utbildningen är en ögonöppnare som leder till förändring.
Att det är oftast de som är öppna och benägna att ändra sitt arbetssätt som
kommer på utbildningarna vilket gör att det ändå blir svårt att genomföra
förändringar.
Om fler skulle intressera sig för utbildningen skulle det ge större effekt.
Idag saknar man ofta läkare, chefer, biståndshandläggare, personal från
Försäkringskassan och psykologer på utbildningen.
64