uppsökande, informerande och förebyggande

 UPPSÖKANDE, INFORMERANDE OCH FÖREBYGGANDE INSATSER FÖR PERSONER MED ALLVARLIG PSYKISK SJUKDOM ELLER MED RISK ATT UTVECKLA ALLVARLIG PSYKISK SJUKDOM En kunskapssammanställning CEPI 2011 2
SAMMANFATTNING I denna kunskapssammanställning ges en översikt över den vetenskapliga kunskapen kring uppsökande, informerande och förebyggande insatser för personer med allvarlig psykisk sjukdom eller personer som riskerar att utveckla en sådan sjukdom. I sammanställningen finns också inledningsvis en översikt kring kunskap och attityder kring psykisk sjukdom och en genomgång av betydelsen av klient‐behandlarrelationen. Sammanställningen bygger på sökningar i utvalda databaser och handsökning i enskilda arbeten. När det gäller insatser för personer som riskerar att utveckla en psykos finns en översikt kring den välkända och ganska omfattande forskningen kring tidig intervention vid psykos där man bland annat har använt sig av omfattande informationskampanjer och en rad andra utbildnings‐ och informationsinsatser. I sammanställningen redovisas också en mer generell ansats för att höja allmänhetens kunskap om psykisk sjukdom och samtidigt ge en beredskap för att bistå personer som drabbas av psykisk ohälsa, ”Första hjälpen vid psykisk ohälsa”. När det gäller insatser för personer som redan har kontakt med vård‐ och stödsystemet redovisas tre typer av insatser. För det första insatser som på ett individuellt plan direkt fokuserar på att förmå patienten att stanna kvar i eller fortsätta kontakten, eller att ge individen stöd för att faktiskt påbörja en ny insats. Här redovisas kunskapen kring motiverande samtal och tekniker för att ge kognitivt stöd i form av påminnelser. För det andra ges en översikt kring individuellt riktade insatser som kan ge stöd för att fortsätta kontakten i pågående insatser eller minska risk för återfall i sjukdom, även om detta inte alltid är insatsens primära fokus. Här redovisas också insatser som avser brukarinflytande, psykoedukativa insatser, familjeinterventioner och social färdighetsträning. För det tredje redovisas en insats som berör organisationen av insatser och som har relevans för att hålla kvar patienter i behandling eller arbeta uppsökande för att identifiera nya klienter eller återknyta klienter till vård‐ och stödsystemet, Assertive Community Treatment (ACT). ACT är en team‐baserad insats som ger stöd för personer med allvarliga och 3
långvariga psykiska funktionshinder, där det finns stor risk att vederbörande avbryter kontakt med vård och stöd eller där ett återfall i sjukdom får allvarliga konsekvenser. En slutsats i denna kunskapssammanställning är att det finns en rad dokumenterade metoder för att informera, motverka stigma och diskriminering, att få personer med psykos i tidig behandling, att arbeta uppsökande och att behålla personer i meningsfulla vårdprogram. Samtidigt finns det en lång rad insatser som används, som inte varit föremål för en vetenskaplig prövning. Det kan vara lokala träffpunkter, socialsekreterare som besöker ungdomsgrupper, kommunala medborgarkontor som ger information, informativa broschyrer som delas ut på apotek och primärvårdsmottagningar och liknande. Att denna typ av verksamheter inte är vetenskapligt dokumenterade innebär naturligtvis inte att de är ineffektiva, utan att kunskapen om deras betydelse och effektivitet är okänd. Inom området information och kommunikation sker också en oerhört snabb utveckling. Det pågår bland annat en rad projekt kring Internetanvändning, mobiltelefoni och teknisk hjälpmedelsutveckling som kan få en stor betydelse för den framtida utformningen av stöd och behandling. Resultaten från dessa studier kan komma att innebära ett nytänkande och en utveckling som snabbt gör gamla metoder föråldrade. Rapporten har sammanställts av CEPI‐medarbetarna Docent Bengt Svensson och Professor Lars Hansson, Lunds universitet. Värdefulla synpunkter och kommentarer har getts av Docent Urban Markström, Umeå universitet och Marianne Björklund, Socialstyrelsen. 4
INLEDNING Denna rapport innehåller en sammanställning av tillgänglig kunskap på området ”uppsökande, informerande och förebyggande arbete”, baserad dels på internationell forskning, dels på tillgängliga studier inom Skandinavien. Målgruppen för dessa insatser har avgränsats till personer som riskerar att få eller har en allvarlig psykisk sjukdom/funktionshinder inklusive personer med samtidiga missbruksproblem. Kunskapssammanställningen avhandlar två områden: 1. Insatser som avser att identifiera personer med risk att insjukna i en allvarlig psykisk sjukdom och insatser som avser att skapa kontaktvägar till vård och stöd för dessa personer Insatser inom det här området handlar om att nå fram till och etablera en kontakt med enskilda eller grupper som riskerar att insjukna i en allvarlig psykisk sjukdom och som saknar kontakt med vård‐ och stödsystemet. Insatserna kan för det första handla om att via olika nyckelgrupper i samhället identifiera dessa personer och sprida information om samhällets vård‐ och stödmöjligheter. Sådana nyckelgrupper kan t.ex. vara skola, polis, primärvård, hyresvärdar etc. För det andra berör det insatser som handlar om att öka tillgängligheten till vård‐ och stödsystemet genom information, tillgång till insatser för bedömning, råd, stöd, konsultationer eller förmedling till rätt vård‐ och stödkontakt. 2. Uppsökande, informerande och förebyggande insatser för att hålla kvar och adekvat möta personer med allvarlig psykisk sjukdom/funktionshinder (inklusive personer med samsjuklighet) som riskerar att avbryta kontakter eller av annat skäl falla ur vård‐ och stödsystemet. Inom detta område är insatserna för det första riktade mot personer som har en etablerad kontakt med adekvata delar av vård‐ och stödsystemet (socialtjänst och/eller med socialtjänst respektive psykiatri) eller för det andra handla om insatser för att återknyta en kontakt för dem där kontakten avbrutits, eller fall där personer i behov av vård och stöd undviker eller drar sig undan kontakt. Det kan för det tredje också handla om ett aktivt uppsökande arbete (t.ex. vid akuta behov eller sjukdomstillstånd) för att säkerställa att en person får den vård och det stöd han behöver. 5
METOD Ämnesområdet ”Uppsökande och informerande verksamheter” har ingen självklar sökprofil i existerande vetenskapliga databaser. Dessa verksamheter behandlas sällan separat i litteraturen utan ingår som delar av eller förutsättningar för interventioner som är själva föremålet för studierna. Sökstrategin har därför varit att finna relevant information via begrepp och kända interventioner som har anknytning till uppsökande och informerande verksamhet. De rapporter som tagits fram på detta sätt har sedan handsökts efter publikationer med ett för området mer specifikt innehåll. Sökning i vetenskapliga databaser har genomförts i Medline och Psycinfo utan tidsavgränsning. Sökorden var: Schizophrenia, severe mental illness för att avgränsa gruppen. Mental health litaracy, information campaign, communications‐media and attitudes användes för att hitta studier kring information till allmänhet och speciella målgrupper. First‐episode psychosis, early intervention och early detection för att finna litteratur om tidig upptäckt och behandling av psykos. Adherence, disengagement och compliance användes för att identifiera litteratur kring avbrott. Adherence therapy och compliance therapy för att identifiera litteratur kring insatser som vetenskapligt prövats för att stärka kontinuiteten i insatserna. Därtill användes psychosocial interventions i kombination med ovanstående för att söka litteratur kring insatser som kan ha effekter på att stanna kvar i behandling, även om detta inte alltid är insatsens primära fokus. Det vetenskapliga underlaget i riktlinjearbetet psykosociala insatser för personer med schizofreni har också använts för att identifiera sådana insatser. Två uttalat informerande verksamheter med ganska olika målsättningar har identifierats. Dels den välkända och ganska omfattande forskningen kring tidig intervention vid psykos, dels en mer generell ansats för att höja allmänhetens kunskap om psykisk sjukdom och samtidigt ge en beredskap för att bistå personer som drabbas. Projekten kring tidig intervention vid psykos har använt omfattande informationskampanjer för att upplysa både en bred allmänhet och utvalda nyckelgrupper. Den mer generella ansatsen har använt sig av lättillgänglig kursverksamhet. 6
De insatser som vi gått igenom har grupperats i tre typer av insatser. 1. Sådana insatser som på ett individuellt plan direkt fokuserar på att förmå patienten att stanna kvar i eller fortsätta kontakten, eller att ge individen stöd för att faktiskt påbörja en ny insats. 2. Individuellt riktade insatser som kan ge stöd för att fortsätta i pågående insatser eller minska risk för återfall i sjukdom även om detta inte alltid är insatsens primära fokus. 3. Insatser som berör organisationen av insatser och som har relevans för att hålla kvar patienter i behandling eller verka uppsökande för att identifiera nya klienter eller återknyta klienter till vård‐ och stödsystemet. KUNSKAPER OM OCH ATTITYDER TILL PSYKISK SJUKDOM Hur får man kunskap och vad säger massmedia? Studier har gjorts för att undersöka allmänhetens kunskap kring psykisk ohälsa och även hur denna inhämtas. Kunskapen om hur detta går till är begränsad men det finns en del som redovisas i litteraturen. Det är troligt att personliga erfarenheter och anekdotiska fallbeskrivningar från vänner och anhöriga spelar en viktig roll. I en engelsk studie från 1990‐
talet angav 33 % av de tillfrågade personliga erfarenheter av någon med psykisk sjukdom som sin viktigaste källa till kunskap. Ytterligare 10 % angav vänner och släktingar som sin största informationskälla (Wolff m fl 1996). Personliga erfarenheter av personer med psykisk sjukdom har i andra studier även visat sig ha samband med föreställningar om sjukdomsorsaker (Angermeyer & Matschinger 1996a), med mer positiva attityder (Angermeyer & Matschinger, 1996b, Wolff m fl 1996) och en större förståelse för sjukdomen schizofreni (Hillert m fl 1999). Förutom personliga erfarenheter är massmedia en viktig bärare av information. I den tidigare nämnda studien av Wolff m fl (1996) angav 32 % att deras kunskap om psykisk ohälsa i huvudsak hade inhämtats via media. Undersökningar av mediarapportering visar tyvärr att informationen som ges inte överensstämmer med verkliga förhållanden. Ofta ges en vinklad och negativ bild. Från en tysk befolkningsstudie rapporteras att 64 % läst beskrivningar om personer med psykisk ohälsa som begått allvarliga våldsbrott, hälften (50 %) hade läst om personer med psykisk ohälsa som blivit svårt beroende av psykofarmaka som ordinerats av läkare, medan endast 17 % hade läst om personer med psykisk ohälsa 7
som till följd av behandling fått en möjlighet att leva ett normalt liv (Hillert m fl 1999). Denna typ av rapportering har en uppenbar betydelse för allmänhetens syn på psykisk ohälsa. Till exempel visade en annan undersökning från Tyskland en kraftig ökning av negativa attityder bland allmänheten i samband med mediarapportering om två prominenta politiker som utsatts för mordförsök utförda av personer med psykisk sjukdom (Angermeyer & Matschinger 1995). Det är också vanligt att personer med psykisk sjukdom porträtteras som våldsamma eller behäftade med andra icke önskvärda egenskaper inom film och TV (Hyler m fl 1991, Wilson m fl 1999). Även om våld är ett begränsat problem i samband med psykisk sjukdom får det, på grund av mediarapporteringen, stora proportioner i allmänhetens ögon (Wolff m fl 1996, Link m fl 1999). Allmänheten har också en betydande tillgång till bibliotek, böcker och Internettjänster för att hitta relevant information kring psykisk ohälsa. En del böcker som behandlar psykisk ohälsa eller självhjälpsböcker i allmänhet är bestsellers och en del hemsidor på Internet har hög besöksfrekvens, men betydelsen av detta informationsflöde är till stora delar helt okänt. Dessutom saknas för det mesta kvalitetskontroll. I en undersökning av innehållet i de 20 mest besökta webbplatserna för information kring depressionstillstånd fann man att faktainnehållet i allmänhet överensstämde väldigt dåligt med rekommendationer i vedertagna kliniska riktlinjer (Griffith & Christensen 2000). Vad vet allmänheten om psykisk ohälsa? Det har gjorts en del undersökningar kring vilken kunskap om psykisk sjukdom som representativa delar av allmänheten har. I en studie från Australien visades vinjetter på personer som led av dels depression och dels schizofreni. De flesta som deltog i studien identifierade att personerna i vinjetterna led av någon form av psykisk sjukdom men endast 39 % benämnde depression på ett korrekt sätt och ett ännu mindre antal, 27 %, schizofreni (Jorm m fl 1997a). Elva procent av dem som bedömde vinjetten med en deprimerad person trodde att denne led av en kroppslig sjukdom. Studien har följts upp under 2000‐talet och visar, när den replikeras efter 8 år, att kunskapen faktiskt blivit bättre. Väsentligt fler kunde benämna tillstånden korrekt, 67 % angav depression på rätt sätt och 36 % schizofreni. Det 8
fanns också en bättre överensstämmelse mellan allmänhetens syn på vad en adekvat behandling skulle innehålla och den som professionen förespråkar. Den mest dramatiska förändringen var att synen på antidepressiv läkemedelsbehandling vänts från ganska negativ till ganska positiv. Dock tror allmänheten fortfarande mer på vitaminer, mineraltillskott och örtmediciner än på antidepressiva (Jorm m fl 2006). Studier från Europa visar att det råder stor okunskap kring tillstånd som schizofreni och mani (Brändli 1999, Hillert m fl 1999) och att det är vanligt att schizofreni förknippas med personlighetsklyvning (Angermeyer & Matschinger 1999). Allmänna föreställningar om orsaker till psykisk sjukdom står ofta i stark kontrast till vad som är känt inom vetenskapen. De särklass vanligaste föreställningarna är att psykisk sjukdom orsakas av psykosociala faktorer och stress som förelegat i samband med insjuknandet (McKeon & Carrick 1991, Matschinger & Angermeyer 1996, Priest m fl 1996, Jorm m fl 1997b, Link m fl 1999). Stress betraktas förvisso som en viktig faktor inom psykiatrisk psykopatologi men då som en utlösande faktor mer än som en direkt orsak. I allmänhet tillskrivs levnadsomständigheter och psykosocial miljö en större betydelse för uppkomsten av psykiska sjukdomar än biologiska orsaker (McKeon & Carrick 1991, Matschinger & Angermeyer 1996, Wolff m fl 1996, Jorm m fl 1997b, Link m fl 1999). Schizofreni utgör i vissa avseenden ett undantag. Anhöriga till personer drabbade av sjukdomen ser oftare biologiska orsaker som en viktig del av uppkomstmekanismerna och vid en explicit fråga om vad schizofreni beror på anges i större utsträckning biologiska orsaker än för andra tillstånd (Angermeyer & Matschinger 1996a, b). Det har gjorts ett antal undersökningar om vad människor i allmänhet uppfattar som hjälpande vid psykisk sjukdom. I många länder uttrycker man stort förtroende för allmänläkares möjligheter att behandla dessa tillstånd, framförallt depressioner (Priest m fl 1996, Wolff m fl 1996, Jorm m fl 1997a, Brändli 1999). Även om psykologer och psykiatriker bedöms som mindre nyttiga än allmänläkare vid depressionsbehandling så anges dessa yrkesgrupper som de lämpligaste för att behandla personer med schizofreni (Jorm m fl 1997a, Angermeyer m fl 1999). 9
Det finns en slående skillnad mellan hur allmänheten uppfattar olika behandlingsmetoder och den faktiska dokumentationen av deras effektivitet. Det finns genomgående en negativ bild av att använda medicinering mot en rad psykiska sjukdomar. Denna står i skarp kontrast till vad som visats i randomiserade kontrollerade studier av medicinering och även till vad psykiatriska vårdarbetare rekommenderar (Regier m fl 1988, Angermeyer m fl 1993, Priest m fl 1996, Jorm m fl 1997a, Fischer m fl 1999, Hillert m fl 1999, Jorm m fl 2000a). Den skiljer sig också mycket från den allmänt positiva syn på medicinering som rapporteras för vanliga somatiska sjukdomar (Hillert m fl 1999). Stigmatisering och diskriminering Det finns en växande medvetenhet om att stigmatisering och diskriminering av personer med psykisk ohälsa är ett allvarligt problem och kanske ett av de viktigaste hindren för att framgångsrikt kunna erbjuda stöd åt personer i denna grupp. Det finns god dokumentation som visar att stigma är ett hinder för att ta kontakt och söka hjälp (Schomerus & Angermeyer 2008), det innebär också i många avseende ett subjektivt lidande, en marginalisering och socialt utanförskap som också påverkar den materiella livssituationen negativt (Andrews m fl 2001, Sirey m fl 2001). Uppfattningar om att personer med psykisk sjukdom är oförutsägbara, farliga och våldsbenägna är vanliga, och man reagerar med rädsla och avståndstagande (Wahl 1999, Crisp m fl 2000). Allmänhetens föreställningar och attityder till olika psykiska sjukdomar varierar dock. De mest utsatta grupperna när det gäller negativa och stigmatiserande attityder är personer med schizofreni och personer med missbruksproblem (Angermeyer & Schulze 2001). Det finns ett samband mellan närhet till personer med psykisk sjukdom och attityder. Personer som haft nära kontakt visar mer positiva attityder och mer kunskap, vilket skulle tala för att ett underlättande av kontakter med personer med psykisk sjukdom kan vara ett effektivt sätt att reducera stigma och diskriminering (Corrigan m fl 2001, Penn & Martin 1998, Gaebel m fl 2002). Insatser för att bemöta stigma och diskriminering Ett relativt stort antal nationella antistigmakampanjer har genomförts där bland annat WPA och WHO har varit drivande (Sartorius & Schulze 2005). I väldigt få av dessa har man gjort systematiska uppföljningar för att undersöka effekterna av dessa kampanjer. I stort sett alla kampanjer har fokuserat på attityder, och i något mindre utsträckning också på 10
föreställningar och kunskaper om psykisk sjukdom. I stort sett inga kampanjer har arbetat direkt med allmänhetens diskriminerande beteende mot personer med psykisk sjukdom, vilket är anmärkningsvärt eftersom det är det diskriminerande beteendet som kanske har allvarligast konsekvenser för den drabbades livssituation. Av detta följer att det finns väldigt lite kunskap om relationen mellan attityder och faktiska beteenden och mellan attitydförändring och förändring i diskriminerande beteende från allmänheten (Thornicroft 2006). Det finns en allmän uppfattning att beteendeförändringar inom detta område är komplext och kräver långsiktiga insatser. Betydelsen av långsiktiga insatser är också en slutsats som dras mer allmänt. Många kampanjer har varit för kortsiktiga och begränsade för att kunna uppnå de målsättningar man haft. Det har gjorts väldigt få systematiska uppföljningar för att undersöka effekterna av de nationella kampanjerna och resultaten från dessa uppföljningar är inte entydiga. I vissa fall har man sett marginella förbättringar medan man i andra inte kunnat se någon förbättring i attityder. Det har också varit svårt att tolka resultaten i dessa uppföljningar då kopplingen mellan gjorda kampanjinsatser och utfall alla gånger inte kunnat säkerställas (Angermeyer & Dietrich 2006). Det finns i nuläget en uppfattning om att värdet av mediakampanjer riktade till allmänheten är tveksamt, i synnerhet om de är kortsiktiga och inte kopplade till mer direkt antistigmaarbete i specifika målgrupper som på olika sätt har kontakt med personer med psykisk sjukdom (Byrne 2001, Thompson m fl 2002). I olika typer av lokala eller nationella antistigmakampanjer har framförallt tre strategier använts: protest, utbildning och kontakt med personer med psykisk ohälsa (Corrigan m fl 2001). Protester omfattar insatser, oftast offentliga, som riktar sig mot stigmatiserande, nedvärderande eller diskriminerande beskrivningar, attityder eller beteenden från t.ex. media företag eller myndigheter. Protester kan omfatta offentliga möten, debattartiklar eller bojkott av företag för att väcka uppmärksamhet kring stigmatisering och diskriminering. Det finns undersökningar som visar att protest kan vara effektivt när det gäller att förändra offentliga stigmatiserande budskap i media, tidningar TV, reklam etc. Däremot är det mer tveksamt om protest kan påverka fördomar och negativa attityder hos allmänheten. Kortsiktiga positiva effekter av protest motverkas av att förmågan att ta till sig mer positiv 11
information minskar och det har också visat sig att protest som metod på sikt kan öka stigmatiserande attityder och diskriminering (Corrigan & Penn 1999). Utbildande insatser strävar efter att ge ny information som kan förändra kunskaper och attityder. En rad relativt korta utbildningsinsatser som innehåller kunskap om psykisk sjukdom, riktade mot t.ex vårdpersonal, polis, lärare, har visat sig kunna påverka stigmatiserande attityder, om än i måttlig utsträckning. (Pinfold m fl 2003a, Pinfold m fl 2003b). I dessa studier har man dock sällan undersökt om förändrade attityder också påverkar faktiskt diskriminerande beteende. Kontakt med personer med psykisk sjukdom har visat sig kunna påverka stereotypier om psykisk sjukdom genom att minska föreställningar om ”vi och dom” vilket har möjliggjort att man blir mottaglig för ny kunskap om psykisk sjukdom, kontakt har också visat sig kunna minska framtida stigmatisering. Kontakt betraktas i det nuvarande kunskapsläget som den mest effektiva strategin i synnerhet om den kombineras med utbildningsinsatser enligt ovan. Studier som jämfört utbildning enbart med utbildning med kontakt visar att det senare alternativet är mer effektivt i ett anti‐stigmaarbete (Pinfold m fl 2005, Schachter m fl 2008). Mot bakgrund av ovanstående finns ett tydligt behov av att förändra både kunskapsläget och attityderna till psykisk ohälsa. Denna kunskapsöversikt syftar till att ge en överblick av insatser där information och uppsökande verksamhet är viktiga inslag i strävandena att förbättra situationen för dem som drabbats av psykisk sjukdom. INSATSER FÖR ATT IDENTIFIERA PERSONER MED RISK ATT INSJUKNA I EN ALLVARLIG PSYKISK SJUKDOM OCH ATT SKAPA KONTAKTVÄGAR TILL VÅRD OCH STÖD Tidig intervention Om personer som drabbas av psykisk ohälsa snabbt skall söka hjälp måste illabefinnandet identifieras som ett psykiskt problem, det måste finnas en kunskap om var man kan få hjälp och en viss uppfattning om vad hjälpen kan innehålla. Det kan finnas vinster med att personer med psykisk sjukdom får behandling så fort som möjligt. Tidig intervention vid schizofreni är ett område som studerats relativt ingående. Undersökningar från olika delar av världen visar att det i allmänhet dröjer mellan ett och två år från att en person upplever 12
sina första psykotiska symtom tills personen i fråga får någon behandling (McGlashan 1999). Denna tidsperiod benämns i allmänhet DUP (Duration of Untreated Psychosis). När människor, oftast unga, upplever psykotiska symtom har detta en negativ inverkan både på deras biologiska system och deras sociala utveckling. Det betraktas som troligt att en obehandlad psykos har en direkt toxisk inverkan på hjärnan och dess funktioner. Detta kan leda till ett allvarligare sjukdomsförlopp och till en mer begränsad möjlighet till återhämtning. Forskningen kring området är omfattande och komplicerad. Två stora kunskapsöversikter visar att det finns samband mellan DUP och sjukdomsförlopp på så sätt att en längre DUP är förknippad med sämre återhämtning inom en rad områden (Perkins m fl 2005, Marshall m fl, 2005). Unga människor med psykos får även ett avbrott i sin sociala och interpersonella utveckling, vilket i sin tur bidrar till social dysfunktion. Ansatser för att förkorta DUP innehåller ofta omfattande informationskampanjer Informationskampanjer om tidig intervention vid psykos Projekt som syftat till att identifiera personer i riskzonen för att utveckla psykos eller som uppvisar tidiga symtom har använt sig av omfattande informationskampanjer. En stor del av dessa har förmedlats via media. Det finns en del kunskap som visar att massmediakampanjer kan ha en positiv effekt på hur allmänheten utnyttjar hälso‐och sjukvård. I en Cochrane‐
översikt granskas tjugo olika studier varav sexton undersökte effekter av kampanjer som inriktade sig på att öka antalet personer som deltog i screening av cancersjukdomar eller vaccinationsprogram. Fyra studier undersökte betydelsen av massmedias bevakning av hälsorelaterade frågor. Resultaten tyder på att utbildnings‐ och informationskampanjer har en betydelse för att förbättra upptäckten av tidiga varningssignaler för en rad olika sjukdomstillstånd. Detta anses bidra till både en förbättrad primär och sekundär prevention samt till en mer hälsofrämjande livsstil (Grilli m fl 2002). I arbetet med att skapa interventioner för att personer med psykos snabbt får vård har förutom massmediakampanjer en rad andra utbildnings‐ och informationsinsatser genomförts. I samband med kampanjerna har tidiga interventionsteam varit etablerade och redo att möta hjälpsökande med mycket kort varsel. En av de verksamheter som under lång tid bedrivit arbete för att få personer med misstänkt psykossjukdom i behandling har utvecklats i Norge och startade 1997. Programmet som brukar benämnas TIPS (Treatment 13
and Intervention in Psychosis) pågår fortfarande. Vid uppstarten inriktade man sig på två huvudkomponenter, att öka medvetenheten om psykosproblematik bland allmänheten och bland nyckelgrupper samt att upprätta särskilda behandlingsteam som kunde kontaktas direkt av vem som helst. Öka kunskap och minska fördomar Informationskampanjerna som riktades till allmänheten strävade dels efter att öka kunskapen om psykisk sjukdom generellt, dels att specifikt öka kunskapen om tidiga tecken på psykos och slutligen att få presumtiva patienter att söka vård så tidigt som möjligt. Andra målsättningar med kampanjerna var att minska fördomar mot schizofreni och psykiatri i allmänhet. Stor vikt lades vid betydelsen av att ha samma proaktiva attityd till psykisk sjukdom som till somatisk sjukdom (Joa m fl 2008). Det primära budskapet till allmänheten var att man vid psykisk sjukdom, liksom vid alla andra sjukdomar, har en större chans att tillfriskna om man får behandling så fort som möjligt. En ambition var att avdramatisera psykiatrin och därför kallades en första kampanj ”Myt och Verklighet”. Informationen förmedlades via helsidesannonser i områdets största dagstidningar. Dessa visade bilder från filmen ”Gökboet” vid sidan om bilder på neutrala, vanliga människor och behandlingssituationer. Under bilderna fanns texter som innehöll påståenden som ”Psykiska sjukdomar är som andra sjukdomar, ju mer man vet om dem ju lättare är det att hjälpa den som drabbas” eller ”Psykiska sjukdomar är som andra sjukdomar, när man märker att något är fel så går man till en läkare”. I annonserna fanns även detaljerad information om TIPS. (idem) I samband med tidningskampanjen skickades en 12‐sidig broschyr ut till samtliga hushåll inom det aktuella upptagningsområdet som innehöll allmän information om TIPS och om tidiga tecken på psykos. Stor tonvikt lades på beskrivningar av vilken behandling som fanns tillgänglig och betydelsen av att söka hjälp så tidigt som möjligt. Under åren mellan 1997 – 2000 följdes kampanjen upp vid flera tillfällen med liknande innehåll. Ett antal olika broschyrer har sammanställts och skickats ut, gratis vykort har distribuerats genom att läggas ut på busshållplatser, caféer och restauranger. Vidare har samarbetspartners fått kaffemuggar, T‐shirts och bildekaler med sloganformulerad information om TIPS. Till detta 14
kan läggas annonsering som förmedlats via bioreklam, TV och lokal radioreklam som gjordes i samarbete med en av Norges mest kända komiker. Projektet har även en hemsida med information (www.tips‐info.com), det finns filmklipp på YouTube med information om TIPS och under 2007 fanns reklam för programmet på två stadsbussar. Utbildning av nyckelgrupper Förutom informationskampanjen som riktades mot allmänheten gjordes en utbildningsinsats för allmänläkare. Under 2007 genomgick 300 (ungefär 80 %) av samtliga allmänläkare inom upptagningsområdet ett fyratimmars utbildningsprogram som behandlade tidiga tecken på psykossjukdom. Utbildningen var specialdesignad för ändamålet och byggde på DSM IV‐ diagnostik av prodromalsymtom och skattning av negativa och positiva symtom (PANSS). Undervisningen byggde på videodemonstrationer med personer som upplevde vaga psykotiska symtom (Joa m fl 2008). En annan nyckelgrupp som gavs särskild uppmärksamhet var gymnasielärare. Samtliga lärare inom upptagningsområdet (cirka 1000 personer) har fått årliga besök och erbjudits ett utbildningsprogram bestående av föreläsningar och videoprogram. Detta har fallit ut så väl att det sedan 2006 ingår i Norges nationella program för gymnasieutbildning. Det har byggts ut med presentationer av fler typer av psykisk ohälsa än enbart psykosjukdom och innefattar nu även ångest, depression, ätstörningar och självskadebeteenden (http://www.vipweb.no/). Effekter av kampanjerna Det norska projektet kring tidig upptäckt och tidig intervention vid psykossjukdom har använt det mest massiva informationsarbetet av dem som genomförts. Det kan därför tjäna som exempel för hur man framgångsrikt förmedlar kunskap i syfte att ändra beteendet för vårdsökande. Resultaten visade att kampanjen minskade DUP (duration of untreated psychosis) från ett medianvärde på 16 veckor till ett medianvärde på 5 veckor. Förändringen var starkt knuten till informationskampanjerna. Under en tvåårsperiod (2002‐2004) upphörde man med den massiva informationsverksamheten och detta resulterade i att DUP ökade till en nivå i höjd med den som föregick projektet. Detta har gjort att man återupptagit informationskampanjen igen (Joa m fl 2008). Ett danskt projekt (OPUS‐studien) 15
beskriver inte i detalj vilken typ av informationskampanjer man genomförde under projektet men i huvudsak handlade detta om att informera personal inom primärvård och socialtjänst. Man arbetade inte med att sprida information till allmänhet, lärare eller elever (Petersen L m fl 2005). Medianvärdet för patienterna i OPUS‐studien var också mycket högre (48 veckor) än i den norska studien (Nordentoft m fl 2009). En australiensisk studie undersökte vilka effekter som uppnåddes genom att lägga till en informationskampanj till ett existerande team för tidig upptäckt och behandling av psykos (Krstev m fl 2004). Studien kunde inte visa några avgörande skillnader avseende DUP. Denna studie hade inte heller någon informationsverksamhet riktad mot allmänheten utan fokuserade på skolor och primärvård och pågick under en begränsad tidsperiod (12 månader). Däremot kunde en tysk studie visa en fördubbling av antalet sökande till ett team för tidig intervention i samband med en informationskampanj. Denna fokuserade på att öka medvetenheten om tidiga psykostecken och riktades till socialtjänst, primärvård, lärare och självhjälpsgrupper. Informationen spreds via seminarier, facktidskrifter och nyhetsbrev. Allmänheten fick endast information via pressmeddelanden till lokala och icke‐vetenskapliga tidningar och tidskrifter samt via intervjuer som gavs i radio och TV. Man fann även att parallellt med ett ökat söktryck från personer med hotande eller manifest psykos så ökade även antalet sökande som inte befann sig i någon riskzon (Schulze‐Lutter m fl 2009). Kursverksamhet ‐ Mental health first aid ”Mental health first aid” är ett utbildningsprogram avsett för allmänheten som utvecklats i Australien. Det är avsett att ge vanliga medborgare kunskap om hur man hjälper till när någon drabbas av en akut kris eller av en psykisk sjukdom Programmet är utvärderat i både randomiserade kontrollerade och kvalitativa studier. Utbildning i ”mental health first aid” kan vara till nytta för att bidra till tidig intervention men även inom allmän samhällsbaserad psykiatri och bedöms särskilt lämplig för personer som i sin yrkesutövning kommer i kontakt med människor med psykisk ohälsa. Dessa kan vara lärare, poliser eller brandmän. Tanken bakom utbildningsprogrammet är snarlik den som används för annan ”första hjälpen” ‐ utbildning. På mängder av arbetsplatser och i föreningar utbildas personalen/medlemmarna i hur man på bästa sätt skall hjälpa någon som råkat ut för en olycka eller akut sjukdom. Det är en allmän kunskap att man skall förvissa sig om fria 16
luftvägar, stoppa blödningar, utföra hjärt‐lungräddning och numera finns hjärtstartare på en rad platser och många har kännedom om hur man använder en sådan. Däremot innehåller den här typen av utbildningar sällan något om hur man hjälper någon med psykisk ohälsa. Med tanke på hur vanligt det är med psykisk ohälsa/sjukdom så är chanserna väsentligt större att träffa någon med den här typen av problem än att få tillfälle att utnyttja sina färdigheter i hjärt‐lungräddning. Mental health first aid består av tolv timmars undervisning som vanligtvis ges som tretimmarspass vid fyra tillfällen. Kursen erbjuds alla som är intresserade av att gå den. Vanligtvis består kursdeltagarna av personer som i sitt arbete har många personkontakter, som har en nära anhörig som är sjuk eller människor som ser det som sin samhälleliga plikt att lära sig första hjälpen. Innehållet i utbildningen Innehållet i utbildningen bygger i korthet på att lära sig bedöma risk för suicid eller annan skada, att lyssna utan att värdera, ge bekräftelse och information, uppmuntra till att söka lämplig professionell hjälp och att uppmuntra användandet av självhjälpsstrategier. De tillstånd som behandlas i utbildningen är depression, ångestsyndrom, psykos och missbruk. För vart och ett av tillstånden går man igenom symtom, tänkbara orsaker samt vilken evidens‐baserad behandling som finns att erbjuda. Kopplat till de olika tillstånden behandlas även hur olika krissituationer kan hanteras. I detalj går man igenom hur man skall agera i kontakten med en person som uttrycker starka självmordstankar/självmordsavsikt, med en person som har en akut ångestattack, med någon som nyligen upplevt ett svårt psykiskt trauma, med någon som är akut psykotisk och våldsbenägen och slutligen med någon som överdoserat droger. Utbildningsmaterialet som används för att lära ut första hjälpen vid psykiska kriser bygger på riktlinjer som skapats av expertpaneler bestående av internationella experter, kliniker, brukare och närstående. I arbetet med att skapa riktlinjerna har den så kallade Delphi ‐ metoden använts (Hasson m fl 2000). Metoden innebär att en panel av experter upprepat besvarar frågeformulär, där feed‐back ges på resultaten, tills konsensus kring vilka rekommendationer som skall gälla uppnås. Man har i detta arbete utformat riktlinjer för fler 17
tillstånd än de som ursprungligen ingår i ”mental health first aid” och dessa omfattar numera krishantering vid självmordstankar/självmordsbeteende, icke‐suicidalt självskadebeteende, panikattacker och trauma hos vuxna och barn. Dessutom har man utnyttjat samma teknik för att göra riktlinjer kring depression, psykos, ätstörningar, alkoholmissbruk och drogmissbruk. (Kelly m fl 2008 a, b, Langlands m fl 2008 a, b,). Utbildning av instruktörer Inom programmet har man även utvecklat en instruktörsutbildning. Den vänder sig till personer som är intresserade av att arbeta som utbildare i ”mental health first aid”. Instruktörskursen innebär en veckas heltidsutbildning och därefter möjligheter till handledning. Personer som gått kursen har olika bakgrund och en rad olika erfarenheter av psykisk ohälsa. Kraven för att bli instruktör är att ha en god egen social funktion, ha god förmåga att kommunicera och att fungera som lärare, ha en positiv attityd till personer med psykiska problem, ha egen eller professionell erfarenhet av personer med psykiska problem, ha god kunskap om psykiatriska tillstånd och en god bakgrundskunskap om psykiatrisk vård och behandling (Kitchener & Jorm 2006). Effekter av programmet Nyttan av mental health first aid har utvärderats i två randomiserade kontrollerade studier och i en kvalitativ studie. Erfarenheterna visar att en majoritet av dem som väljer att gå kursen är medelålders kvinnor som i sin yrkesutövning träffar många olika människor. Effekterna av utbildningen är att kursdeltagarnas rekommendationer till hjälpbehövande mycket bättre överensstämmer med professionella vårdarbetares råd, att deras benägenhet att vara till hjälp ökar, att deras självförtroende för att hjälpa personer med psykisk ohälsa ökar och att fördomar mot psykisk ohälsa minskar (Kitchener & Jorm 2006). Den kvalitativa studien gjordes 19 – 21 månader efter att utbildningen avslutats. Undersökningen frågade tidigare kursdeltagare om de sedan de gått kursen haft användning för sina kunskaper och hur detta avlöpt. En majoritet rapporterade att de varit i situationer där psykisk ohälsa varit aktuell och att de med stöd av kunskaperna de fått under mental health first aid – utbildningen kunnat vara till mer hjälp än de vanligtvis kunnat. Man upplevde mer empati och självförtroende liksom en större beredskap för att hantera krissituationer. De positiva effekterna var tämligen generella för en rad olika människor med varierande erfarenheter 18
och förväntningar. Det fanns inga tecken på att någon övervärderat sin förmåga som hjälpare och tagit på sig ett större ansvar än det som rekommenderats. Sammantaget identifierade kursdeltagarna flera områden där kunskapen varit till nytta och många uttryckte önskemål om ytterligare utbildning (Jorm m fl 2005). Tillgänglighet Mental health first aid har fått en betydande internationell spridning. Kurser ges i 16 länder och finns i alla världsdelar utom Sydamerika. Bland annat anges att kurser i mental health first aid erbjuds i Finland. Materialet har översatts till svenska och anpassats lokalt i samband med det finländska Österbottenprojektet (Heiskanen m fl 2006). En hög aktivitet pågår också i andra länder. I Europa ges regelbundna kurser både för instruktörer och allmänhet främst i olika delar av Storbritannien. För närvarande prövas denna insats i en nationell pilotstudie i Sverige utifrån ett regeringsuppdrag (Regeringsbeslut, socialdepartementet, S2010/3655/FH (delvis) S2010/6261/FH (delvis)) . UPPSÖKANDE, INFORMERANDE OCH FÖREBYGGANDE INSATSER FÖR ATT HÅLLA KVAR OCH ADEKVAT MÖTA PERSONER MED ALLVARLIG PSYKISK SJUKDOM/FUNKTIONSHINDER – BEHOVET AV KONTINUITET Bakgrund Många personer med allvarlig psykisk sjukdom avbryter på eget initiativ pågående vård‐ och stödinsatser. Många har också av olika skäl bristfälliga kontakter som inte på ett heltäckande sätt tillvaratar de ofta sammansatta behov av vård och stöd som är aktuella. Det senare kan ha många orsaker: vård‐ och stödsystemets fragmentering, bristande kommunikation mellan olika instanser, oidentifierade behov av stöd hos den enskilde eller bristande kunskap och insikt i vilka vård‐ och stödmöjligheter som finns tillgängliga. Det finns en lång rad undersökningar som visar att det är ett vanligt problem att personer med allvarliga psykiska sjukdomar inte påbörjar en planerad insats, avbryter kontakten med vården i förtid, eller inte följer den behandlingsplanering som finns. Det finns också bevis för att avbrott i behandlings‐ eller stödinsatser försämrar effektiviteten i insatserna (Haynes m fl 19
2008), eller leder till allvarliga konsekvenser för individen i form av återinläggningar på sjukhus, hemlöshet, våldshandlingar eller suicid (Dixon m fl 2009). Epidemiologiska undersökningar har till exempel visat att för personer med schizofreni så hade ungefär hälften inte haft någon kontakt med vården under det senaste året (ECA‐
studien, NCS‐studien, båda amerikanska studier). Flera översikter som avser personer i kontakt med vårdsystemet har också visat att avbrott är ett relativt vanligt fenomen bland personer med psykos. Nosé m fl (2003) fann i sin översikt med studier från perioden 1980‐
2003 att 24 % inte infann sig vid planerade besök. Nyare studier har också visat att i genomsnitt 58 % inte infann sig till ett förstabesök efter utskrivning från sjukhus (Kreyenbuhl m fl 2009). Perioden efter utskrivning som ofta följs av insatser inom den öppna psykiatrin eller inom socialtjänsten är en av de kritiska perioder då ett avbrott i insatser kan äga rum. Andra kritiska situation på organisationsnivå uppkommer när olika organisationer, primärvård, socialtjänst, psykiatri skall samarbeta och samordna insatser Finns det grupper av personer där man funnit att riskerna för ett avbrott i kontakten är större än för andra? När det gäller sociodemografi finns studier som pekar på att män, yngre, personer som tillhör en etnisk minoritet, social isolering, låg utbildning och arbetslöshet är kopplat till en ökad förekomst av avbrott. När det gäller kliniska förhållanden så har samsjuklighet med missbruk och högre grad av symptom en relation till ökad förekomst av avbrott. Personer med schizofreni har också som grupp högre frekvenser av avbrott (Nosé m fl 2003, Kreyenbuhl m fl 2009, O’Brien m fl 2004). Detta kan vara viktigt att beakta vid bedömningar inför insatser för att förhindra avbrott i insatsen eller för att en insats verkligen kommer att påbörjas. Insatser som direkt fokuserar på att hålla kvar individen i vård‐ och stödinsatser Insatser i den här kategorin kan delas in i insatser som strävar efter att individen skall påbörja/fortsätta sin medicinska behandling och insatser som stävar efter att individen skall påbörja/fortsätta sin behandling/stöd i övrigt, t.ex. komma på avtalade möten. Liknande strategier och insatser används för att nå båda dessa syften. Insatserna kan delas in i 1. Påminnelser av olika slag, telefon, brev eller sms 2. Psykoterapeutiska insatser, framförallt motiverande samtal och KBT, 3. Psykoedukativa insatser där man enskilt eller i grupp ger 20
utbildning framförallt frågor kring medicinering och biverkningar 4. Insatser på organisatorisk nivå (gäller framförallt övergången mellan sluten och öppen vård) i form av kontakt med öppenvårdspersonal innan man skrivs ut eller gemensam planering mellan sluten vård och samhällsbaserade insatser. Motiverande samtal Motiverande samtal är en metod som lyfts fram och fått spridning inom en rad områden inom vård‐ och hälsoarbete. Motiverande samtal ‐ MI (Motivational Interviewing) utvecklades ursprungligen inom den specialiserade beroendevården där den har en god vetenskaplig dokumentation, men den har fått spridning till en rad andra områden och det finns en hög vetenskaplig pågående aktivitet. MI syftar till att på individens egna villkor påverka benägenhet till förändring och att medverka i insatser som kan skapa dessa förändringar i individens livssituation. Sekundärt kan den medverka till att man stannar kvar i en pågående insats och därmed minska risken för avbrott i insatser. När det gäller användandet av denna metod för personer med allvarlig psykisk sjukdom är dock kunskapsbasen dålig. En översikt av Cleary m fl (2008) som omfattade olika psykosociala insatser vid allvarlig psykisk sjukdom och samtidigt missbruk visade att MI som tillägg till standardbehandling ökade andelen patienter som kom till förstabesök vid nya behandlingsinsatser i öppen vård, men i övrigt inga effekter. Påminnelser I en översikt av Nosé m fl (2003) granskades effektiviteten av påminnelser av olika slag i en meta‐analys. Resultatet från denna visade att den här typen av insatser kan vara effektiva för att minska avbrott. I uppföljningar som varade i upp till 6 månader var i genomsnitt oddset för att man kom till avtalade möten eller följde sin medicinska behandling 2.59 gånger större jämfört med kontrollinsatsen. Det var ingen större skillnad mellan insatser som riktade sig mot medicinering eller att på annat sätt följa sin behandling. Uppdelningen mellan dessa insatser kan också upplevas som artificiell, eftersom en person som t.ex. avbryter sin medicinering också uteblir från avtalade möten. Exempel på insatser kan vara att reguljärt skicka brev några dagar före ett besök eller sms samma dag eller dagen innan som anger dag plats och klockslag för besök. På det här området finns också ett mycket aktivt utvecklingsarbete när det gäller olika tekniska hjälpmedel för att ge stöd i olika 21
vardagssituationer. Det är dock sällan dessa hjälpmedel utsätts för en vetenskaplig prövning, vilket kanske har sin bakgrund i att den tekniska utvecklingen är så snabb inom området. Insatser som kan ge stöd för att stanna kvar i behandling och minska risken för återfall I det här avsnittet beskrivs ett antal insatser eller förhållningssätt som ibland inte primärt fokuserar på att ge stöd för att individen skall stanna kvar i behandling eller att minska risken för återfall men där detta visat sig vara viktiga aspekter på de effekter som nås om insatserna genomförs. Flera av dessa insatser utgör också sammansatta insatser där man i nuvarande kunskapsläge och i de studier som genomförts inte direkt kan peka ut de komponenter som just påverkar att stanna kvar i behandling eller minskar risk för återfall. Brukarinflytande på individnivå Den enskildes inflytande och beslutanderätt angående den egna behandlingen är inskriven i den svenska hälso‐ och sjukvårdslagstiftningen (HSL). Utformningen av detta inflytande kan se ut på många sätt och är förmodligen något som i de flesta fall inte sker på ett systematiskt sätt. Brukarinflytandet kan betraktas utifrån en värdegrund som bör integreras i en kunskapsbaserad praktik men också som ett tänkbart sätt att effektivisera vård och stöd och härunder reducera avbrott i insatser. Två sätt att tänka kring brukarinflytande som inte står i motsättning till varandra utan är komplementära. En värdebaserad praktik understödjer processer som innebär att man i arbetet med brukarna har ett förhållningssätt präglat av att man ser personen som en hel individ med de styrkor, svagheter, talanger, intressen etc. som detta innebär och inte som ett ”fall” eller diagnos. Vidare att man i sitt arbete aktivt involverar brukaren i ett partnerskap när det gäller planering, genomförande och uppföljning av insatser utifrån individens personliga mål och värden. Ett sådant arbetssätt innebär också att man betonar och respekterar individens rätt till egna val och självbestämmande för att nå önskade mål och förändringar och att man fokuserar på kapacitet till förändring och återhämtning trots allvarliga aktuella funktionshinder. Ett brukarinflytande utifrån detta synsätt kan kopplas till att ha ett återhämtningsorienterat perspektiv i sitt arbete och kan ses som en viktig del av att utveckla en evidensbaserad praktik i dess egentliga mening, där brukarinflytande utgör en viktig del (Farkas m fl 2005). 22
När det gäller den andra aspekten på brukarinflytande som rör brukarinflytandets eventuella inverkan på effekter av insatser är kunskapsutvecklingen nästan obefintlig inom det psykiatriska området. Det finns en modell för brukarinflytande som praktiseras inom andra delar av framförallt sjukvården, t.ex. primärvård, som kallas för shared decision making och som innebär ett systematiskt förhållningssätt till brukarinflytande med syftet att öka den enskildes delaktighet och kontroll över beslut om insatsernas planering och innehåll, men också att använda denna delaktighet som en hävstång för att öka effektiviteten när det gäller förbättring av individens hälsotillstånd och välbefinnande. Inom det psykiatriska området har denna modell ett visst empiriskt underlag. Modellen innebär att ge individen ett mer fullödigt beslutsstöd i form av broschyrer, ljudband, videoband och tillgång till hemsidor på Internet med information om olika behandlingsalternativ och deras konsekvenser samt att behandlaren får kunskap om patientens värderingar och preferenser för olika behandlingsalternativ. Utifrån detta fattas konsensusbeslut om behandlingens innehåll. Insatsen ges individuellt och kan ges initialt när behandlingen startar men kan också upprepas under behandlingens gång. Det finns en enstaka studie som ger ett visst vetenskapligt underlag för att shared decision making jämfört med sedvanlig behandling kan förbättra patienters kunskap om sjukdomen och ge en ökad upplevd delaktighet och användning av vissa psykosociala insatser. Denna studie kunde dock inte visa att insatsen på längre sikt förbättra hälsotillstånd eller minskade återinläggningar på sjukhus (Hamann m fl 2006, Hamann m fl 2007) Psykoedukativa insatser Psykoedukativa insatser, ofta betecknade patientutbildning eller anhörigutbildning, har vuxit fram som en relativt spridd insats för personer med långvarigt eller allvarligt psykiskt funktionshinder. Utgångspunkten för dessa insatser är stress‐sårbarhetsmodellen som antar att sjukdomsförloppet styrs av ett samspel mellan en personlig sårbarhet och stress från miljön/omgivningen. Dessa insatser finns i flera olika varianter, men man kan säga att de alla har sitt ursprung i de mer omfattande familjeinterventioner som kommer att beskrivas nedan. De utgör en del av de psykopedagogiska delarna i de senare. Syftet med psykoedukativa insatser är att förbättra individens och berörda anhörigas förmåga att hantera sjukdomen och därmed i förlängningen minska risken för återfall i sjukdom och avbrott i insatser. Vanligt förekommande inslag är att 23
•
öka kunskaper om sjukdomen och olika typer av insatser •
att lära individen att känna igen tidiga tecken på återfall i sjukdom •
och att förstå familjens roll och situation. •
andra inslag som beteendeträning av sociala färdigheter, träffar med familjen/närstående, självhjälpsinslag och att få möjlighet att möta andra personer med egen erfarenhet av att ha eller ha haft sjukdomen kan också ingå. Tre varianter av psykoedukativa insatser finns, de som ges enbart till den sjuke, de som ges till den sjuke och anhöriga tillsammans, och de som ges enbart till anhöriga. En systematisk översikt från 2007 (Lincoln m fl) visade att det finns ett gott vetenskapligt stöd för att utbildningsinsatser som riktar sig enbart till patienten/brukaren i tillägg till sedvanlig behandling inte ger positiva resultat med avseende på minskning av återfall, eller symptom jämfört med sedvanlig behandling, väntelista eller andra icke‐specifika psykosociala insatser. I samma översikt redovisas att utbildning enbart till anhöriga kan förbättra effekt på återfall i jämförelse med sedvanliga insatser, väntelista eller ingen insats (måttligt vetenskapligt stöd). Det bästa vetenskapliga stödet finns för insatser som riktar sig gemensamt till patient och anhöriga. Översikten av Lincoln m fl samt ytterligare en systematisk översikt (Pekkala & Merinder 2005) visar att utbildning till patient/brukare och anhöriga i tillägg till sedvanlig behandling minskar återfall upp till 7‐12 månader och minskar psykossymtomen i jämförelse med sedvanlig vård. Familjeinterventioner Två forskningstraditioner som har uppmärksammat familjens situation och betydelse i familjer med en psykiskt sjuk familjemedlem är forskningen kring familjebörda och de yttre och upplevda problem som uppstår i familjen, och forskningen kring det känslomässiga klimatet i familjen och dettas betydelse för sjukdomsförloppet. Båda har bidragit med kunskap som lett till att man utformat av en rad olika typer av familjeinterventionsmodeller för att påverka patientens och familjens livssituation. Utformningen av familjeinsatser kan variera, men man har funnit att de gemensamma dragen i de modeller som är effektiva är att de strävar efter att: •
Skapa en positiv allians med anhöriga 24
•
Minska negativa aspekter i familjeklimat (fientlighet, kritik, överengagemang) •
Öka kunskaper om sjukdom, behandling, återfall, spegla familjens roll •
Öka familjens kapacitet för problemlösning och krishantering •
Skapa rimliga förväntningar på den sjuke familjemedlemmen •
Skapa ett system med ändamålsenliga gränser i familjen Det finns relativt många studier som har undersökt effektiviteten av familjeinterventioner. En nyligen uppdaterad och välgjord översikt inkluderar t.ex. 43 studier med sammanlagt över 4000 deltagare (Pharaoh m fl 2007). Denna översikt visar att det finns ett mycket gott vetenskapligt underlag för att dra slutsatserna att familjeinterventioner: •
Minskar återfall (1‐årsuppföljning) •
Inläggningar på sjukhus (1‐årsuppföljning) •
Minskar risken för att patienten avbryter sin medicinering •
Kan förbättra den sociala situationen och det känslomässiga klimatet i familjen Social färdighetsträning Syftet med social färdighetsträning är att ge individen en möjlighet att leva ett mer självständigt liv, minska antalet återfall, öka förmågan och utbytet av att umgås med andra, bli mer kunnig om egna psykologiska reaktioner, minska kvarstående symtom och få en större förmåga till samarbete med vården. Det mest använda och beforskade metoden för social färdighetstränings har utvecklats av Robert Liberman och hans forskargrupp, ”Independent Living Skills program” vilket översatts till "Ett Självständigt Liv" (ESL). Insatsen är indikerad vid en sänkt livskvalitet och förmåga till nära kontakter samt om det finns en stor återfallsrisk eller risk att individen avbryter behandling, eller kvarstående psykossymtom trots adekvat medicinering. Insatsen kan ges individuellt eller i grupp och kännetecknas av: •
En individuellt utformad målsättning •
Utbildning eller hjälp att strukturera kunskap •
Fokus på utveckling av sociala och instrumentella förmågor •
Problemlösningsmodeller 25
•
Användandet av rollspel med successiv svårighetsgrad •
Aktiv positiv förstärkning •
Feedback i olika former •
Aktiv generalisering genom hemuppgifter Social färdighetsträning kan användas i olika delar av vård‐ och stödorganisationen, t.ex. psykiatrisk rehabilitering, boendeenheter, rehabavdelningar, behandlingshem, psykiatrisk öppenvård, aktivitetscentra av olika slag. Det går också att organisera kurserna genom en lokal folkhögskola eller ett studieförbund. Det finns manualer, handböcker och olika typer av informationsmaterial på svenska. Vid gruppbehandling deltar 4 ‐ 8 personer. Gruppen leds av två terapeuter. Behandlingstiden brukar vara cirka tre till sex månader med en gruppträff i veckan. Vid individuell behandling kan insatsen variera från en enstaka session till regelbundna sessioner flera gånger i veckan under upp till ett år. Exempel på olika delar av ESL är moduler som syftar till att hantera medicinering, förebygga och identifiera tidiga tecken på återfall, hantera och kontrollera symptom, vardagliga samtal, konfliktlösning och missbruksrelaterade problem. Flera av dessa moduler har en uppenbar koppling till att förmå deltagaren att kvarstanna i kontakt med vården och att minska risken för återfall. Sammantaget finns det ett gott vetenskapligt underlag för slutsatsen att ESL är en effektiv metod. Fyra systematiska översikter av god kvalitet har genomförts. En översikt av Dilk & Bond (1996) visade att social färdighetsträning är effektivt när det gäller att förbättra sociala färdigheter. En översikt av Pfammater m fl (2006) visade att social färdighetsträning är effektivt med avseende på att förvärva de färdigheter som tränas, att på kort sikt bibehålla dessa färdigheter, få en bättre psykosocial funktion och med avseende på att minska symtom I kontrollgrupperna gavs andra psykosociala insatser eller sedvanlig behandling. En nyligen publicerad meta‐analys gav likartade resultat (Kurtz & Mueser 2008). Denna översikt visade att social färdighetsträning är effektivt med avseende på att förvärva de färdigheter som tränas, sociala färdigheter i vardagssituationer, psykosocial funktion, negativa symptom och återfall i sjukdom, men inte med avseende på generell symtomatologi. Klienterna i kontrollgrupperna fick i de flesta studierna andra psykosociala insatser, men i vissa studier sedvanlig behandling. Det finns också en översikt av Pilling m fl (2002). Resultaten från denna översikt står i kontrast till de övriga genom att den i jämförelser med sedvanlig 26
behandling inte visar någon effekt av social färdighetsträning med avseende på sociala färdigheter, återfall, ökat deltagande i vård och stöd, global psykosocial funktion, social funktion eller livskvalitet. Organisation av behandling/stöd Det finns också olika insatser som på ett organisatoriskt plan bland annat syftar till att säkerställa kontinuitet i insatser, och minska risken för avbrott i insatsen eller återfall i sjukdom ACT‐team En av de mest väldokumentera de insatserna är Assertive Community Treatment (ACT). ACT är en teambaserad insats som syftar till att förmedla en omfattande samhällsbaserad behandling, rehabilitering och stöd för personer med allvarliga och långvariga psykiska funktionshinder, där det finns stor risk att vederbörande avbryter kontakt med vård och stöd eller där ett återfall i sjukdom får allvarliga konsekvenser. Insatsen riktar sig till personer med allvarlig och långvarig psykisk sjukdom som lett till ett omfattande psykiskt funktionshinder, vilket till exempel kan gälla personer som undvikit kontakt med vården eller där traditionella öppenvårdsbaserade vård‐ stöd‐ eller rehabiliteringsinsatser visat sig otillräckliga. Insatsen är baserad på följande principer: •
Teambaserad (psykiater, sjuksköterska, socialarbetare, psykolog, arbetsterapeut etc.) insats som strävar efter att ge en heltäckande insats med minimala insatser av resurser utanför teamet. •
Varje case manager har primärt ansvar för upp till 10 klienter. Eftersom kontinuitet eftersträvas innebär detta arbetssätt att yrkesroller blir överlappande. •
Insatserna ges primärt i klientens vardagsmiljöer, hemmet arbetet, skolan etc., och endast undantagsvis på teamets mottagningslokaler. •
Insatsen är individualiserad och är baserad på behandlingsplaner med målsättningar som är utvecklade tillsammans med den enskilde klienten, och som uppmärksammar klientens individuella önskningar, behov och styrkor. •
ACT teamet arbetar uppsökande 27
•
Insatserna är inte tidsbegränsade utan baserade på klientens behov. Insatserna kan därför utsträckas över flera år •
ACT‐ teamet koordinerar insatser inom olika områden som hälsa, boende, arbete, familj, psykoedukation, integration i samhället med en tonvikt på att använda evidensbaserade insatser. •
Insatsen har en hög grad av tillgänglighet med krisservice och i regel en tillgänglighet dygnet runt. ACT genomförs som framgår i uttalat samhällsbaserade former och har historiskt sett en målsättning med insatsen att man skall undvika vård på sjukhus. ACT tillhör i princip ingen specifik del av stödsystemet. Tvärtom kan man säga att den inom teamets ram strävar efter en integration av medicinska, psykologiska och sociala insatser. Internationellt sett finns en omfattande dokumentation med manualer, utbildnings‐ och informationsmaterial, samt metoder för att studera en viss verksamhets trohet mot modellen. En viktig aspekt av ACT är att man arbetar aktivt uppsökande vilket innebär att man lägger stor vikt vid engagemangsfasen i kontakten med nya klienter, man arbetar aktivt med anknytning och uthållighet i kontakten eftersom relationen mellan klient och teamet utgör en kärnpunkt för planering av genomförandet av behovsstyrda insatser. Aktivt uppsökande innebär också att man aktivt arbetar med att hålla kvar kontakten med klienten genom hembesök och arbete i andra för klienten viktiga miljöer, och genom att ta kontakt om klienten inte kommer på avtalade möten. Att inte ge upp kontakten med klienten är i synnerhet viktigt i perioder när denne mår sämre eller har en minskad motivation till fortsatt kontakt. Det finns ett mycket gott vetenskaplig underlag som pekar på att insatser enligt ACT‐
modellen jämfört med sedvanlig behandling ger en reduktion av antalet psykiatriska vårdtillfällen på sjukhus och antalet dagar på sjukhus, och patienterna behåller också i större utsträckning kontakten med vården. Den ger också en större stabilitet i självständigt boende och lägre risk för hemlöshet och arbetslöshet än vid sedvanlig behandling (Coldwell & Bender 2007, Lockwood & Marshall 1998). Huvuddelen av ACT‐studierna har genomförts i USA eller Australien. Resultaten från europeiska studier har inte varit lika positiva när det gäller reduktionen av sjukhusvård vilket lett till en omfattande diskussion om ACT‐modellens effektivitet i dessa vård‐ och stödsystem. I en nyligen genomförd systematisk översikt med 28
fokus på denna inkonsistens, visar resultaten att effektiviteten i ACT‐modellen inte är relaterade till var studien är gjord (Europa, USA, Australien) utan att effektiviteten med avseende på minskning av sjukhusvård är större i studier där deltagarna initialt använder mer sjukhusvård och mer marginell när den initiala konsumtionen av sjukhusvård redan är låg (Burns m fl). Effektiviteten i detta avseende var också större i studier där deltagande verksamheter mer konsekvent följer ACT‐modellens teamprinciper. Det finns också en översikt som pekar på att de mest centrala komponenterna i ACT‐modellen är en integration mellan sjukvårdande och sociala insatser, att man i stor utsträckning genomför insatser i klientens egna miljöer och att det finns en psykiater integrerad i teamet (Wright m fl 2004) RELATIONEN MELLAN BEHANDLARE OCH BRUKARE Forskning kring patient‐behandlarrelationer I all psykiatrisk vård och stöd är det viktigt att de personer som är aktiva i insatser för en patient eller klient skapar ett bra samarbete med densamme. Traditionellt har forskningen kring relationen mellan behandlare och behandlad främst handlat om psykoterapi med personer med allmänpsykiatriska problem och inte med personer med svårare psykiska sjukdomar. Under senare tid har forskningen breddats och även börjat innefatta denna patientgrupp. Den har även börjat intressera sig för andra behandlarrelationer än de mellan psykoterapeut och patient. Detta innebär att det sannolikt finns en viss överförbarhet av resultat mellan olika yrkesgrupper som arbetar med personer med svår psykisk sjukdom. Fortfarande är dock forskningen kring behandlarrelationen med personer med svår psykisk sjukdom begränsad. Det finns inte heller någon direkt konsensus inom forskarsamhället om vad som avses när man pratar om behandlarrelation, terapeutisk allians, hjälpande allians eller samarbetsrelation. Däremot är man tämligen överens om att det är ett viktigt inslag i psykiatriskt vårdarbete (Elvins & Green 2008). Allians och behandlingseffekt För individer med svåra psykiska funktionshinder ställs speciella krav för att en fungerande behandlingsrelation skall kunna upprättas. I en studie av Rogers m fl (1967) noterades att få patienter med diagnosen schizofreni uppnådde ett engagemang i relationen med sin terapeut. De som bedrev terapin i projektet ifrågasatte om patienterna överhuvudtaget kunde betraktas som behandlade. I en annan studie rapporterades att efter två års terapi 29
upplevde endast 5 av 15 terapeuter att de skapat ens en svag allians med sina patienter (Grinspoon m fl 1972). Trots nedslående resultat från dessa tidiga undersökningar har forskningen fortsatt och det finns en rad studier som visar ett klart positivt samband mellan terapeutisk allians och goda behandlingseffekter. Bland patienter med schizofreni har samband påvisats mellan en bättre terapeutisk allians och en bättre global och social funktion, mindre symtom, bättre livskvalitet och bättre följsamhet med medicinsk behandling (Frank & Gundersen, 1990, Gehrs & Goering 1994, Neale & Rosenheck, 1995, Olfson m fl 1993, Olfson m fl 2000, Solomon m fl 1995, Svensson & Hansson 1999). Studieresultaten är hämtade från undersökningar som genomförts i olika kliniska sammanhang. Förutom studier av psykoterapeutiska interventioner finns studier kring case management, KBT i miljöterapeutiska samhällen, behandlare – patientrelation inom sluten och öppen vård representerade. Förhållandet mellan god följsamhet till medicinering och relationen till behandlaren visar till exempel ett konsistent positivt samband. I en longitudinell studie av 200 patienter i både sluten och samhällsbaserad vård rapporterade hälften av patienterna som inte skötte sin medicinering en dålig relation med sin behandlare. Bland dem som hade en god relation visade väsentligt färre, 29 %, en dålig följsamhet till medicinering (Olfson m fl 2000). Dessa resultat väcker frågor kring hur en god allians kan uppnås och vilka faktorer som kan vara viktiga. Bakgrundsfaktorers betydelse Bland icke‐psykotiska patienter har man vanligtvis inte identifieret några samband mellan sociodemografiska faktorer och terapeutisk allians (Constantino m fl 2002). Symtom förefaller inte heller ha någon större betydelse för alliansen vare sig den skattas av terapeuter eller patienter (Gibbons m fl 2003, Hersoug m fl 2002, Saunders 2001). Det verkar dock som att schizofreni ger upphov till en sjukdomsbild som inte gör resultaten från andra patientgrupper helt överförbara. Några studier som undersökt sambanden mellan schizofrena symtom och allians har funnit att sådant som fientlig hållning, avflackade affekter och tillbakadragenhet haft en negativ inverkan på samarbetet mellan terapeut och patient (McCabe & Priebe 2003, Couture m fl 2006). Ett annat område av intresse är vilken betydelse patienternas sjukdomsinsikt har för samarbetet. Det är vanligt att personer i denna patientgrupp har en brist på sjukdomsinsikt 30
(Amador m fl 1994) och det är också känt att detta leder till sämre social funktion (Gharabawi m fl 2007, Yen m fl 2002). Området är inte särskilt väl studerat och resultaten ger inga klara besked. Det finns dock ett visst stöd för att sjukdomsinsikt rent allmänt har betydelse för hur väl man lyckas med behandling (Lincoln m fl 2007). I en studie av terapeutisk allians i samband med gruppterapi för personer med schizofreni framgick att en högre grad av sjukdomsinsikt ledde till en bättre terapeutisk allians och följaktligen att brist på insikt gjorde det svårt att skapa ett engagemang i behandlingen (Johnson m fl 2007). I en annan studie där KBT jämfördes med stödterapi följdes den terapeutiska alliansen under projektet med syfte att identifiera viktiga prediktorer för hur alliansen utvecklades. Resultatet visade att brist på sjukdomsinsikt försvårade upprättandet av en terapeutisk allians (Wittorf m fl 2009). Relationen till närstående Det finns alltså en del forskning kring relationen mellan en primär behandlare och patienter med svår psykisk sjukdom. Den är inte särskilt omfattande och i vissa avseenden inte helt entydig. Studierna som gjorts är i allmänhet ganska små och ofta sker en selektion av undersökningspersoner där de som har mest symtom helt enkelt vägrar att delta. Detta innebär att det fortfarande finns en rad aspekter på vårdande relationer som inte är noggrannare utforskade. Till exempel är relationer mellan vårdare och patienters anhöriga en betydelsefull fråga inom samhällsbaserad psykiatri. Att skapa goda relationer med viktiga personer i patientens omgivning har visat sig ha stor betydelse för följsamhet med behandling och framgång i rehabilitering. En tvärsnittsstudie av personer med schizofreni som vårdades inom sluten och öppen vård visade att en mycket högre andel av dem som uppvisade mycket dålig följsamhet med behandling hade anhöriga som vägrat att på något sätt bli inblandade i patientens vård under sjukhusvistelser (Olfson m fl 2000). Samtidigt innebar tillgänglighet till närstående som kunde vara stödjande och uppmuntrande en viktig förutsättning för ett engagemang i behandlingen (Oehl m fl 2000, Loffler m fl 2003). Att lyckas engagera närstående som en del av patientens stödteam är viktigt och kan underlätta korrekt medicinering och att patienten deltar i rehabiliterande insatser (Aquila m fl 1999). 31
Patientens värdering av behandlarrelationen Patienter uppfattar den terapeutiska relationen som det viktigaste enskilda elementet i psykiatrisk vård (Johansson & Eklund 2003). Det finns studier som undersökt patienternas syn på och önskemål kring vad en terapeutisk relation skall innehålla. En del av dessa studier bygger på kvalitativ metod och har främst fokuserat på psykiatrisjuksköterskors relationer till patienter i öppen vård. Resultaten visar att patienter främst värderar sådant som att: känna sig trygg och förstådd, kunna prata med någon när man är plågad av symtom, få hjälp med att hantera känslor, känna stöd från någon som lyssnar på en. Vidare önskar patienter en mer privat relation med behandlaren och att denne kan ge korrekt information kring medicinering, diagnos och prognos. Att vara absolut ärlig är ett avgörande inslag i relationen (Hewitt & Coffey 2005). Det är uppenbart att patienter uppfattar dessa inslag som essentiella och att relationen till behandlaren är central i återhämtningsprocessen. Däremot verkar relationen betraktas som nödvändig men inte tillräcklig. Patienter uttrycker även önskemål om att få tillgång till mer systematiska behandlingsmetoder såsom kognitiv beteendeterapi (Coffey m fl 2004). AVSLUTANDE KOMMENTARER – SLUTSATSER Det finns en rad dokumenterade metoder för att informera, motverka stigma och diskriminering, att få personer med psykos i tidig behandling, att arbeta uppsökande och att behålla personer i meningsfulla vårdprogram. Samtidigt finns det en lång rad insatser som används som inte varit föremål för en vetenskaplig prövning. Det kan vara lokala träffpunkter, socialsekreterare som besöker ungdomsgrupper, kommunala medborgarkontor som ger information, informativa broschyrer som delas ut på apotek och primärvårdsmottagningar och liknande. Att denna typ av verksamheter inte är vetenskapligt dokumenterade innebär naturligtvis inte att de är ineffektiva, utan att kunskapen om deras betydelse och effektivitet är okänd. De kan vara både mycket effektiva eller helt verkningslösa. Många av de beskrivna interventionerna har god vetenskaplig evidens. Inom området information och kommunikation sker en oerhört snabb utveckling. Denna kommer sannolikt att inom kort avspegla sig även i den vetenskapliga litteraturen om vård av personer med psykisk ohälsa. Det pågår en rad projekt kring Internetanvändning, mobiltelefoni och teknisk hjälpmedelsutveckling som kan få en stor betydelse för den 32
framtida utformningen av stöd och behandling. Resultaten från dessa studier kan komma att innebära ett nytänkande och en utveckling som snabbt gör gamla metoder föråldrade. 33
REFERENSER Amador X. Flaum M. Andreasen NC. Strauss DH. Yale SA. Clark SC. Gorman JM. Awareness of illness in schizophrenia and schizoaffective and mood disorders. Archives of General Psychiatry 1994:51:826‐36. Andrews G, Henderson S, Hall W. Prevalence, co‐morbidity, disability and service utilisation. Overview of the Australian National Mental Health Survey. British Journal of Psychiatry 2001:178:145‐153. Angermeyer MC, Dietrich S. Public beliefs about and attitudes towards people with mental illness: a review of population studies. Acta Psychiatrica Scandinavica 2006:113:163‐79. Angermeyer MC, Schulze B. Reinforcing stereotypes: How the focus on forensic cases in news reporting may influences public attitudes towards the mentally ill. International Journal of Law and Psychiatry 2001:24:469‐ 486. Angermeyer MC. Däumer R. Matschinger H. Benefits and risks of psychotropic medication in the eyes of the general public: results of a survey in the Federal Republic of Germany. Pharmacopsychiatry 1993:26:114‐120. Angermeyer MC. Matschinger H. Violent attacks on public figures by persons suffering from psychiatric disorder: their effect on the social distance towards the mentally ill. European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience 1995:245:159‐164. Angermeyer MC. Matschinger H. The effect of diagnostic labelling on the lay theory regarding schizophrenic disorders. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 1996a:31: 316‐320. Angermeyer MC. Matschinger H. The effect of personal experience with mental illness on the attitude towards individuals suffering from mental disorders. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 1996b:31:321‐326. Angermeyer MC. Matschinger H. Social representations of mental illness among the public. In The Image of Madness: The public facing Mental Illness and Psychiatric Treatment (eds. J. Guimon, W. Fischer & N. Sartorius), pp 56‐71. Basel, Karger,1999. Aquila R. Weiden PJ. Emanuel M. Compliance and the rehabilitation alliance. Journal of Clinical Psychiatry 1999, Supplement 19:60:23‐27. Brändli H. The image of mental illness in Switzerland. In The Image of Madness: The public facing Mental Illness and Psychiatric Treatment (eds. J. Guimon, W. Fischer & N. Sartorius), pp 56‐71. Basel, Karger, 1999. Burns T, Catty J, Dash M, Roberts C Lockwood a, Marshall M. Use of Intensive Case Management to Reduce Time in Hospital in People with Severe Mental Illness: Systematic Review and Meta‐regression British Medical Journal 2007:7615:336‐340. 34
Byrne P. Psychiatric stigma. British Journal of Psychiatry 2001:178:281‐284. Cleary M, Hunt GE, Matheson SL, Siegfried N, Walter G. Psychosocial interventions for people with both severe mental illness and substance misuse. Cochrane Database of Systematic Reviews 2008, Issue 1. Art. No.: CD001088. DOI: 10.1002/14651858.CD001088.pub2. Coffey M. Higgon J. Kinnear J. “Therapy as well as tablets”: an exploratory study of service users’ views of community mental health nurses’ (CMHNs) responses to hearing voices. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing 2004:11:435‐444. Coldwell CM, Bender WS. The effectiveness of assertive community treatment for homeless populations with severe mental illness: A meta‐analysis. American Journal of Psychiatry 2007:164:393‐399. Constantino MJ. Castonguay LG. Schut AJ. The working alliance: a flagship for the “scientist – practitioner” model in psychotherapy. In: Tryon G ed. Counselling based process research. New York: Allyn & Bacon 2002:81‐131. Corrigan PW, River PL, Lundin RK, Penn DL, Uphoff‐Wasowski K, Campion J, Mathisen J, Gagnon C, Bergman M, Goldstein H, Kubiak M A. Three strategies for changing attributions about severe mental illness. Schizophrenia Bulletin 2001:27:187‐195. Corrigan PW, Penn DL. Lessons from social psychology on discrediting psychiatric stigma. American Psychology 1999:54:765‐76. Couture SM. Roberts DL. Penn DL. Cather C. Otto MW. Goff D. Do baseline client characteristics predict the therapeutic alliance in the treatment of schizophrenia? Journal of Nervous and Mental Disease 2006:194:10‐14. Dilk MN. & Bond GR. Meta‐analytic evaluation of skills training research for individuals with severe mental illness. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 1996:64:1337‐46. Crisp AH, Gelder AG, Rix S, Meltzer HI, Rowlands OJ. Stigmatisation of people with mental illnesses. British Journal of Psychiatry 2000:177:4‐7. Dixon L, Goldberg R, Iannone V, Lucksted A, Brown C, Kreyenbuhl J, Fang L, Potts W. Use of a critical time intervention to promote continuity of care after psychiatric inpatient hospitalization. Psychiatric Services 2009:60:451‐8. Elvins R. Green J. The conceptualization and measurement of therapeutic alliance: An empirical review. Clinical Psychology Review 2008:28:1167‐1187. Farkas M, Gagne C, Anthony W, Chamberlin J. Implementing recovery oriented evidence based programs: identifying the critical dimensions. Community Mental Health Journal. 2005:41:141‐58. 35
Fischer W. Goerg D. Zbinden E. Determining factors and the effects of attitudes towards psykotropic medication. In The Image of Madness: The public facing Mental Illness and Psychiatric Treatment (eds. J. Guimon, W. Fischer & N. Sartorius), pp 56‐71. Basel, Karger, 1999. Frank, A. F., & Gunderson, J. G. (). The role of the therapeutic alliance in the treatment of schizophrenia. Archives of General Psychiatry 1990:47:228‐236. Gaebel W, Baumann A, Witte AM, Zaeske H. Public attitudes towards people with mental illness in six German cities. Results of a public survey under special consideration for schizophrenia. European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience 2002:252:278‐287. Gehrs M. Goering P. The relationship between the working alliance and rehabilitation outcomes of schizophrenia. Psychosocial Rehabilitation Journal 1994:18:43‐54. Gharabawi GM. Bossie CA. Turkoz I. Kujawa M. Mahmoud R. Simpson G. The impact of insight on functioning in patients with schizophrenia or schizoaffective disorder receiving risperidone long‐acting injectable. Journal of Nervous and Mental Disease 2007:195:976‐
982. Gibbons MBC. Crits‐Christoph P. de la Cruz C. Barber JP. Siqueland L. Gladis M. Pretreatment expectations, interpersonal functioning and symptoms in the prediction of the therapeutic alliance across supportive‐expressive psychotherapy and cognitive therapy. Psychotherapy Research 2003:13:59‐76. Griffiths K.M. Christensen H. Quality of web based information on treatment of depression: cross sectional survey. British Medical Journal 2000, 321 (7275):1511‐1515. Grilli R. Ramsay C. Minozzi S. Mass media interventions: effects on health services utilisation. Cochrane Database of Systematic Reviews 2002, Issue 1. Art. No: CD000389. DOI: 10.1002/13651858. CD000389. Grinspoon L, Ewalt JR, Shader RI. Schizophrenia: Pharmacotherapy and Psychotherapy. Baltimore: Williams & Wilkins 1972. Hamann J, Langer B, Winkler V, Busch R, Cohen R, Leucht S, Kissling W. Shared decision making for in‐patients with schizophrenia. Acta Psychiatrica Scandinavica 2006:114:265‐273. Hamann J, Cohen R, Leucht S, Busch R, Kissling W. Shared decision making and long‐term outcome in schizophrenia treatment. Journal of Clinical Psychiatry 2007:68:992‐997. Haynes RB, Ackloo E, Sahota N, McDonald HP, Yao X. Interventions for enhancing medication adherence. Cochrane Database of Systematic Reviews 2008, Issue 2. Art. No.: CD000011. DOI: 10.1002/14651858.CD000011.pub3. 36
Hasson F. Keeney S. McKenna H. Research guidelines for the Delphi survey technique. Journal of Advanced Nursing 2000, 32(4):1008‐1015. Heiskanen T, Salonen K, Kitchener B, Jorm A. Handbok i psykiska första hjälpen. Österbottenprojektet & Föreningen för mental hälsa, Vasa 2006. Hersoug AG. Monsen JT. Havik OE. Hogeland P. Quality of early working alliance in psychotherapy: diagnoses, relationship and intrapsychic variables as predictors. Psychotherapy and Psychosomatics 2002:71:18‐27. Hewitt J. Coffey M. Therapeutic working relationships with people with schizophrenia: literature review. Journal of Advanced Nursing 2005:52:561‐570. Hillert A. Sandman J. Ehmig S.C. The general public’s cognitive and emotional perception of mental illness: an alternative to attitude‐research. In The Image of Madness: The public facing Mental Illness and Psychiatric Treatment (eds. J. Guimon, W. Fischer & N. Sartorius), pp 56‐71. Basel, Karger. Hyler S.E. Gabbard G. O. Schneider L. Homicidal maniacs and narcissistic parasites: stigmatization of mentally ill persons in the movies. Hospital and Community Psychiatry 1991:42:1044‐104. Joa I. Johannessen O. Larsen TK. McGlashan TH. Information campaigns: 10 years of experience in the early treatment and intervention in psychosis (TIPS) study. Psychiatric Annals 2008:38:8:512‐520. Joa I, Johannessen JO, Auestad B, Friis S, McGlashan T, Melle I, Opjordsmoen S, Simonsen E, Vaglum P, Larsen TK. The Key to Reducing Duration of Untreated First Psychosis: Information Campaigns. Schizophrenia Bulletin 2008:34:3:466‐472. Johansson H. Eklund M. Patients’ opinion on what constitutes good psychiatric care. Scandinavian Journal of Caring Sciences 2003:17:339‐346. Johnson DP. Penn DL. Bauer DJ. Meyer P. Evans E. Predictors of the therapeutic alliance in group therapy for individuals with treatment resistant auditory hallucinations. British Journal of Clinical Psychology 2007:47:171‐183. Jorm AF, Korten AE, Jacomb PA, Christensen H, Rodgers B, Pollitt P. ”Mental Health Literacy”: a survey of the public’s ability to recognise mental disorders and their beliefs about the effectiveness of treatment. Medical Journal of Australia 1997a:166:182‐186. Jorm AF, Korten AE, Jacomb PA, Christensen H, Rodgers B, Pollitt P. Public beliefs about causes and risk factors for depression and schizophrenia. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 1997b:82:143‐148. Jorm AF. Mental health literacy. Public knowledge and beliefs about mental disorders. British Journal of Psychiatry 2000:177:396‐401. 37
Jorm AF. Christensen H. Griffiths KM. The public’s ability to recognise mental disorders and their beliefs about treatment: changes in Australia over 8 years. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 2006, 40:36‐41. Jorm AF. Kitchener BA. Mugford SK. Experiences in applying skills learned in a mental health first aid training course: a qualitative study of participants’ stories. BMC Psychiatry 2005:5:43. Kelly CM. Jorm AF. Kitchener BA. Langlands RL. Development of mental health first aid guidelines for suicidal ideation and behaviour: A Delphi study. BMC Psychiatry 2008:8:17. Kelly CM. Jorm AF. Kitchener BA. Langlands RL. Development of mental health first aid guidelines for non‐suicidal self injury: A Delphi study. BMC Psychiatry 2008:8:62. Kitchener BA. Jorm AF. Mental health first aid training: review of evaluation studies. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 2006:40:6‐8. Kreyenbuhl J, Nossel IR, Dixon LB Disengagement from mental health treatment among individuals with schizophrenia and strategies for facilitating connections to care: a review of the literature. Schizophrenia Bulletin 2009:35:696‐703. Krstev H. Carbone S. Harrigan SM. Curry C. Elkins K. McGorry PD. Early Intervention in first‐
episode psychosis – the impact of a community development campaign. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 2004:39:711‐719. Kurtz M, Mueser K. A meta‐analysis of controlled research on social skills training for schizophrenia. Journal of Consulting and Clinical Psychology 2008:76:491‐504. Langlands RL. Jorm AF. Kelly CM. Kitchener BA. First aid for depression: A Delphi consensus study with consumers, carers and clinicians. Journal of Affective Disorders 2008, 105:157‐
165. Langlands RL. Jorm AF. Kelly CM. Kitchener BA. First aid recommendations for psychosis: Using the Delphi method to gain consensus between mental health consumers, carers and clinicians. Schizophrenia Bulletin 2008:34:435‐443. Link B.G. Phelan J.C. Bresnahan M, Stueve A, Pescosolido BA. Public conceptions of mental illness: labels, causes, dangerousness and social distance. American Journal of Public Health 1999:89:1328‐1333. Lincoln TM, Wilhelm K, Nestoriuc Y. Effectiveness of psychoeducation for relapse, symptoms, knowledge, adherence and functioning in psychotic disorders: a meta‐analysis. Schizophrenia Research 2007:96:232‐245. Lincoln T. Lullman E. Rief W. Correlates and long‐term consequences of poor insight in patients with schizophrenia: a systematic review. Schizophrenia Bulletin 2007:33:1324‐1342 38
Loffler W. Kilian R. Toumi M. Angermeyer MC. Schizophrenic patients’ subjective reasons for compliance and noncompliance with neuroleptic treatment. Pharmacopsychiatry 2003:36:105‐112. Marshall M. Lewis S. Lockwood A. Drake R. Jones P. Association between duration of untreated psychosis and outcome in cohorts of first‐episode patients: a systematic review. Archives of General Psychiatry 2005:62:975‐983. Marshall M, Lockwood A. Assertive community treatment for people with severe mental disorders. Cochrane Database of Systematic Reviews 1998, Issue 2. Art. No.: CD001089. DOI: 10.1002/14651858.CD001089. Matschinger H. Angermeyer MC. Lay beliefs about the causes of mental disorders: a new methodological approach. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 1996:31: 309‐315. McCabe R. Priebe S. Are therapeutic relationships in psychiatry explained by patients’ symptoms? Factors influencing patient ratings. European Psychiatry 2003:18:220‐225. McGlashan TH. Duration of untreated psychosis in first‐episode schizophrenia: marker or determinant of course. Biological Psychiatry 1999:46:899‐907. McKeon P. Carrick S. Public attitudes to depression: a national survey. Irish Journal of Psychological Medicine. 1991:8:116‐121. Neale MS, Rosenheck RA. () Therapeutic alliance and outcome in a VA intensive case management program. Psychiatric Services 1995:46:719‐721. Nordentoft M. Jeppesen P. Petersen L. Bertelsen M. Thorup A. The rationale for early intervention in schizophrenia and related disorders. Early Intervention in Psychiatry 2009:3:3‐7. Nosé M, Barbui C, Tansella M. How often do patients with psychosis fail to adhere to treatment programmes? A systematic review. Psychological Medicine 2003:33:1149‐60. Nosé M, Barbui C, Gray R, Tansella M.Clinical interventions for treatment non‐adherence in psychosis: meta‐analysis. British Journal of Psychiatry 2003:183:197‐206. O'Brien A, Fahmy R, Singh SP. Disengagement from mental health services. A literature review. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 2009:44:558‐68. Oehl M. Hummer M. Fleishhacker W.W. Compliance with antipsychotic treatment. Acta Psychiatrica Scandinavica 2000, Supplement 102:83‐86. Olfson M. Glick I. Mechanic D. Inpatient treatment of schizophrenia in general hospitals. Hospital and Community Psychiatry 1993:44:40‐44 39
Olfson M. Mechanic D. Hansell S. Boyer C.A. Walkup J. Weiden P.J. Predicting medication noncompliance after hospital discharge among patients with schizophrenia. Psychiatric Services 2000:51:216‐222 Pekkala ET, Merinder LB. Psychoeducation for schizophrenia. Cochrane Database of Systematic Reviews 2002, Issue 2. Art. No.: CD002831. DOI: 10.1002/14651858.CD002831. Penn DL & Martin J. The stigma of severe mental illness: some potential solutions for a recalcitrant problem. Psychiatric Quarterly 1998:69:235‐247. Perkins DO. Gu H. Boteva K. Lieberman JA. Relationship between duration of untreated psychosis and outcome in first‐episode schizophrenia: a critical review and meta‐analysis. American Journal of Psychiatry 2005:162:1785‐1804. Petersen L. Jeppesen P. Thorup A. Abel MB. Ohlenschlaeger J. Östergaard Christensen T. Krarup G. Jörgensen P. Nordentoft M. British Medical Journal 2005, doi:10.1136/bmj.38565.415000.E01. Pfammater M, Junghan UM, Brenner HD: Efficacy of psychological therapies in schizophrenia. Conclusions from meta‐analyses. Schizophrenia Bulletin 2006:32:s1:64‐80. Pharoah F, Mari J, Rathbone J, Wong W. Family intervention for schizophrenia. Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 4. Art. No.: CD000088. DOI: 10.1002/14651858.CD000088.pub2. Pilling S, Bebbington P, Kuipers E, Garety P, Geddes J, Martindale B et al. (2002). Psychological treatments in schizophrenia ‐ II: meta‐analyses of randomized controlled trials of social skills training and cognitive remediation. Psychological Medicine 2002:32:783‐791. Pinfold V, Huxley P, Thornicroft G, Farmer P, Toulmin H, Graham T (2003a). Reducing psychiatric stigma and discrimination. Evaluating an educational intervention with the police force in England. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 2003:38:337‐344. Pinfold V, Toulmin H, Thornicroft G, Huxley P, Farmer P, Graham T (2003b). Reducing stigma and discrimination: evaluation of educational interventions in UK secondary schools. British Journal of Psychiatry 2003:182:342‐246. Pinfold V, Thornicroft G, Huxley P, Farmer P Active ingredients in anti‐stigma programmes in mental health. International Review of Psychiatry 2005:17:123‐31. Priest RG, Vize C, Roberts A, Roberts M, Tylee A. Lay people’s attitudes to treatment of depression: results of opinion poll for Defeat Depression Campaign just before its launch. British Medical Journal 1996:313:858‐859. Regier DA, Hirschfeld RM, Goodwin FK, Burke JD Jr, Lazar JB, Judd LL. The NIHM depression awareness , recognition and treatment program: structure, aims and scientific basis. American Journal of Psychiatry 1988:145:1351‐1357. 40
Rogers, C. R., Gendlin E.G., Kiesler D.J., Truax C.B. The therapeutic relationship and its impact: A study of psychotherapy with schizophrenics. Madison, Wisconsin: University of Wisconsin Press 1967. Sartorius N, Schulze H. Reducing the Stigma of Mental Illness: A Report from a Global Programme of the World Psychiatric Association. Cambridge university press, Cambridge 2005. Saunders SM Pretreatment correlates of the therapeutic bond. Journal of Clinical Psychology 2001:57:1339‐1352. Schachter HM, Girardi A, Ly M, Lacroix D, Lumb AB, van Berkom J, Gill R. Effects of school‐
based interventions on mental health stigmatization: a systematic review. Child and Adolescence Psychiatry and Mental Health 2008:2:18. Schomerus G, Angermeyer MC. Stigma and its impact on help‐seeking for mental disorders: what do we know? Epidemiologica Psichiatria et Sociale 2008:17:31‐7. Schulze‐Lutter F. Ruhrmann S. Klosterkötter J. Early detection of psychosis – Establishing a service for persons at risk. European Psychiatry 2009:24:1‐10. Sirey JA, Bruce ML, Alexopoulus GS, Perlick DA, Raue P, Friedmann SJ, Meyers BS. Perceived stigma as a predictor of treatment discontinuation in young and older outpatients with depression. American Journal of Psychiatry 2001:158:479‐481. Socialdepartementetn. Uppdrag att genomföra två pilotstudier i syfte att pröva ett australiskt och ett kanadensiskt självmordsförebyggande utbildningsprogram under svenska förhållanden. S2010/3655/FH (delvis) S2010/6261/FH (delvis). Solomon P. Draine J. Delaney MA. The working alliance and consumer case management. Journal of Mental Health Administration 1995:22:126‐134. Svensson B, Hansson L Therapeutic alliance in cognitive therapy for schizophrenic and other long‐term mentally ill patients: development and relationship to outcome in an in‐patient treatment programme. Acta Psychiatrica Scandinavica 1999:99:281‐287. Thompson AH, Stuart H, Bland RC, Arboldea‐Florez J, Warner R, Dickson RA. Attitudes about schizophrenia from the pilot site of the WPA worldwide campaign against the stigma of schizophrenia. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 2002:37:475‐482. Thornicroft G. Shunned – discrimination against people with mental illness. Oxford university press, Oxford 2006. Wahl OF. Mental health consumers’ experience of stigma. Schizophrenia Bulletin 1999:25: 467‐478. 41
Wilson C, Nairn R. Coverdale J. Mental illness depictions in prime‐time drama: identifying the discursive resources. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 1999:33:232‐239. Wittorf A. Jakobi U. Bechdolf A. Muller B. Sartory G. Wagner M. Wiedemann G. Wölwer W. Herrlich J. Buchkremer G. Klingberg S. The influence of baseline symptoms and insight on the therapeutic alliance early in the treatment of schizophrenia. European Psychiatry 2009:24:259‐267. Wolff G. Pathare S. Craig T. Community knowledge of mental illness and reactions to mentally ill people. British Journal of Psychiatry 1996:168:191‐198. Wright C, Catty J, Watt H, Burns T. A systematic review of home treatment services ‐
classification and sustainability. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 2004:39:789‐
96. Yen CF. Yeh ML. Chen CS. Chung HH. Predictive value of insight for suicide, violence, hospitalisation, and social adjustment for outpatients with schizophrenia: a prospective study. Comprehensive Psychiatry 2002:43:443‐447 Internetsidor Hemsida för TIPS‐projektet: www.tips‐info.com
Vägledning och information om psykisk hälsa: http://www.vipweb.no/
Mental health first aid – Nyhetsbrev: http://www.mentalhealthfirstaid.csip.org.uk/silo/files/october‐2009‐inaugural‐mhfa‐
international‐newsletter.pdf
Österbottenprojektet: Psykiska första hjälpen: http://www.psykiskaforstahjalpen.fi/index.php?z=1