RAPPORT FRÅN ALMEDALEN 2014 PATIENTKRAFT! RUNDABORDSSAMTAL OM PATIENTEN SOM PARTNER Hur kan vi öka patientmedverkan och bättre ta tillvara patienternas resurser? Stockholms Sjukhem arrangerade ett välbesökt rundabordssamtal i Almedalen 2014. I denna rapport kan du ta del av tankar och reflektioner från några av dem som deltog: Peter Strang, Inger Ekman, Kjell Asplund, Stina-Clara Hjulström, Fredrik Lennartsson, Annika Wåhlin och Elisabet Wennlund. Text Eva Nordin. Foto Stig Hammarstedt. Produktion Stockholms Sjukhem 2015. www.stockholmssjukhem.se/almedalen PATIENTKRAFT VÄGEN TILL EFFEKTIVARE OCH BÄTTRE VÅRD! Omfattande forskning visar att när patienter känner tillit och blir lyssnade på, blir de mer trygga och behandlingsresultatet bättre. Hur kan vården bli bättre på att tillvarata patienters och anhörigas kunskaper, erfarenheter och resurser? Frågan diskuterades vid ett välbesökt seminarium i Almedalen som arrangerades av Stockholms Sjukhem. Inför upptakten av årets valrörelse var intresset för politikerveckan i Almedalen större än någonsin. Drygt 30 000 besökare var på plats för att ta del av 3 500 evenemang. Stockholms Sjukhem var en av cirka 1 500 arrangörer som bidrog med ett seminarium och rundabordssamtal i Hälsodalen, en mötesplats för alla som är engagerade i hälsooch vårdfrågor. Temat i var patientkraft; vad händer om patienters och anhörigas erfarenheter, kunskaper och resurser bättre tas tillvara i vården? Ämnet lockade många deltagare från bland annat landsting och regioner, patientorganisationer, myndigheter och yrkesföreningar. Även politiker och tjänstemän var på plats för att diskutera frågor om hur patienters delaktighet, inflytande och integritet kan stärkas. Seminariets äldsta deltagare var Dagny Carlsson 102 år. Vid 93 års ålder blev hon änka. För att bryta ensamheten köpte hon en dator och i dag är hon en flitig bloggare som kommenterar och reflekterar över det som sker i omvärlden. DELA KUNSKAP Seminariet inleddes av Elisabet Wennlund, läkare och sjukhusdirektör vid Stockholms Sjukhem; en privat vårdgivare som ägs och drivs av en stiftelse grundad 1867. – Vi måste bli bättre på att kommunicera och dela kunskap med varandra. I vården informerar vi patienter och svarar ibland på frågor som kanske inte alls har ställts. Vi behöver utveckla det pedagogiska samtalet, bli bättre på att lyssna och ta vara på patientens egna kunskaper och erfarenheter, säger Elisabet Wennlund. Peter Strang är professor i palliativ medicin och överläkare på Stockholms Sjukhem. Stockholms Sjukhem bedriver vård inom en mängd olika områden: geriatrik, rehabilitering och äldreomsorg. Här finns också en husläkarmottagning samt ett palliativt centrum. När den palliativa vården startades för cirka tjugo år sedan var det en av Sveriges första i sitt slag. Vid Palliativt Centrum arbetar Peter Strang. Han är professor i palliativ medicin och cancerspecialist och har skrivit ett flertal böcker om cancer, palliativ vård, smärta och existentiella frågor. Under seminariet i Almedalen höll han en föreläsning om hur man skapar goda vårdrelationer ur ett palliativt perspektiv och vad vården behöver tänka på för att använda den sjukes resurser på ett bra sätt. – När en människa drabbas av en svår sjukdom använder hon copingstrategier för att känslomässigt skydda sig och hantera en hotfull situation. Om vården ska kunna stötta och samarbeta med dessa patienter på ett bra sätt, är det dock viktigt att förstå att olika individer använder olika strategier, säger Peter Strang. BÖRJA DÄR PATIENTEN ÄR Vissa individer är proaktiva, de är vetgiriga och letar själva efter kunskap och information och kommer väl förberedda till sjukvården. Andra är undvikande och förtränger sin sjukdom; de blir stressade och får ångest av att prata med andra om sitt tillstånd. Det finns också de som har ett stort behov av att dela sina känslomässiga upplevelser med vänner, anhöriga och sjukvården. – Utgångspunkterna kan se väldigt olika ut. Den danske teologen och filosofen Søren Kierkegaard menar att vi behöver börja där personen befinner sig. Det låter enkelt, men ofta startar vi tyvärr där vi själva står, inte där patienten är. God vård handlar om omtanke och respekt, och om kunskapen att möta människor med olika behov på deras egna villkor. Det handlar inte bara om de fysiska, psykiska och sociala behoven, utan även om de existentiella och estetiska, menar Peter Strang. Han lyfte fram fyra grundläggande hörnstenar inom den palliativa medicinen: • att lindra svåra symtom som smärta, illamående och oro, • att arbeta över disciplin- och professions- gränser utifrån patientens behov, det vill säga teamarbete, • att slå vakt om kontinuitet i vården och en bra kommunikation mellan sjuka, när stående och vårdpersonal (oavsett huvudman), • att etablera en god samverkan med närstående och erbjuda ett gott stöd, eftersom vård i livets slutskede ofta bygger på stora insatser från närstående. KOMMUNIKATION OCH RELATION – Att skapa en god kommunikation och relation har en avgörande betydelse för att förverkliga de mål som patienten har. Men, det handlar om att också förstå målen och kunna relatera dem till individen. Om målet till exempel är att skapa en god livskvalitet behöver vi utgå från personen vi har framför oss. Det finns så många olika sätt att leva ett bra liv. Peter Strang menar att det egentligen är ganska enkelt att ta reda på hur en patient har det och vilka behoven är. – Fråga. Ändå glömmer vi bort att göra det och tar saker för givna. Peter Strang berättade om hur fel det kan bli om man betraktar världen genom sina färgade glasögon. I ett forskningsprojekt som handlade om kvinnor med nydiagnostiserad gynekologisk cancer, antog forskaren att kvinnorna ville prata om de psykosociala aspekterna av sjukdomen. Men antagandet stämde inte. Kvinnorna ville i första hand prata om sjukdomen och behandlingen med strålning. – God kommunikation och goda relationer är en hörnsten. Oavsett varifrån man kommer på jorden och oavsett om man är frisk eller sjuk så uppger de allra flesta att det som är viktigast i livet är gemenskap, kärlek och relationer. Det finns många goda exempel, menar Peter Strang, som visar på betydelsen av att skapa tillitsfulla relationer. Den vanligaste orsaken till att läkemedelsbehandling inte får en önskad effekt är att patienter inte följer ordination på grund av bristande tillit till behandlande läkare. – Ett annat exempel är cancervården. Vi som arbetar i vården får ofta uppleva hur patienter med spridd cancer och svåra smärtor får symtomlindring om vi sätter oss ned och lyssnar och bemöter patientens upplevelser. När ensamheten minskar och tilliten ökar brukar upplevelsen av smärta dämpas. PARTNERSKAP I VÅRDEN De senaste åren har det förts en omfattande debatt om vikten av att patienter får mer makt över sin vård. Begreppet makt har dock diskuterats; om någon ska få mer makt måste någon annan få mindre makt. I stället för makt har begreppet partnerskap börjat användas; patient som partner i vården. Men, menar Peter Strang, vi behöver förhålla oss kritiska till hur begreppet används. – Partner förutsätter att det finns en jämbördighet. Men relationen som uppstår mellan en patient och vården är inte jämlik. Patienten har inte valt att bli sjuk och inte heller valt sin läkare. Och medan jag som läkare kan gå hem efter arbetets slut och umgås med min familj och mina vänner, tvingas patienten kämpa med sin sjukdom dygnet runt. Relationen är också villkorslös. Oavsett hur patienten beter sig får vårdpersonalen inte överge patienten, de har skyldigheter som den sjuke inte har. – Det är i regel de svåraste patienterna som behöver mest tid och empati. Jag har som läkare ett stort ansvar och en skyldighet att försöka förstå patienten, men patienten har ingen skyldighet att försöka förstå mig. Det ställer också krav på självreflektion och självdisciplin. Jobbar man i vården behöver man ha kunskap om hur och varför man reagerar på ett visst sätt och även ta ansvar för sina reaktioner på ett moget sätt. DELAKTIG ELLER EJ? Det finns en stark strävan i dag, inte minst mot bakgrund av den nya patientlagen, att skapa förutsättningar för att öka patienters delaktighet i vården. Denna strävan väcker dock många frågor, menar Peter Strang. Vilken slags delaktighet handlar det om, och i vilken utsträckning? – Ska patienten få bestämma helt? Vissa vill ta ett stort ansvar och fatta många beslut. Men inte alla. Och ska man i så fall låta patienten överlämna beslutet till vården? Søren Kierkegaard menar att människan är fri i sina val och därför alltid ansvarig för sina beslut och sin livsbana. Men med valfriheten följer ångest. – Det är inte lätt att välja. Problemet med val är att man kanske väljer bort något som kan visa sig vara ett bättre val, och det kan vara ångestframkallande. En kompromiss skulle kunna vara ett så kallat ”ownership”. – Som patient behåller man sitt självbestämmande, men överlämnar beslutet till den som man anser vara mest kunnig och som man har tillit till. Återigen, det är inte så dumt att fråga hur mycket patienten själv vill besluta och i vilken mån han eller hon vill ha hjälp, säger Peter Strang. ”Om jag vill lyckas föra en människa mot ett bestämt mål, måste jag först finna henne där hon är och börja just där”. Søren Kierkegaard RUNDABORDSSAMTAL Ett femtiotal deltagare hade samlats i Hälsodalen för att delta i rundabordssamtalen om ”Patientkraft i vården – hur kan patienters erfarenheter tas tillvara inom vården?”. Fem samtalsledare hade i förväg formulerat varsin fråga som diskuterades av seminariedeltagare vid olika ståbord. Diskussionerna sammanfattades därefter av samtalsledarna vid ett avslutande panelsamtal. PERSONCENTRERAT ARBETSSÄTT Inger Ekman, professor i omvårdnad och föreståndare för Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet (GPCC), hade följande fråga som utgångspunkt för sin rundabordsdiskussion: ”Varför är det så svårt att gå från delaktighet till partnerskap med patient/brukare inom hälso- och sjukvården?”. – Det är ett märkligt förhållningssätt att säga att patienter ska vara delaktiga i sin vård. Det är ju patienten som är huvudpersonen. Professionen är snarare delaktig i patientens vård. Begreppet partnerskap, menar Inger Ekman, handlar om att skapa en god relation mellan patient och profession, och att eta- blera en ömsesidig respekt för varandras kunskaper och erfarenheter. – Det uttrycks i många dokument och visioner att vården ska ha ett personcentrerat arbetssätt och att patienterna ska vara delaktiga, men i praktiken arbetar man ändå inte så. I alla fall inte strukturerat och systematiskt, menar Inger Ekman. Det är viktigt att begreppet personcentrering används, menar hon, eftersom det understryker att patienten alltid är en person med mänskliga resurser som vilja, värdighet och ansvar. – Patientkraft tyckte vi alla var ett bra ord. Det handlar inte om makt, utan om att förändra en kultur där patienterna går från att passivt svara på frågor och lämna prover, till att tillvara patienternas resurser i vården, säger Inger Ekman Vid centret pågår flera forskningsprojekt som studerar effekterna av personcentrerad vård och hur man kan designa modeller för vårdformen. Resultat Inger Ekman professor i omvårdnad och föreståndare för Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet (GPCC). visar att det är en effektiv vårdform som ger nöjdare och tryggare patienter, kortare vårdtider och minskade vårdkostnader. Centrum för personcentrerad vård har av EU-kommissionen fått uppdraget att leda ett forskningsprojekt (WE-CARE). Projektet inkluderar flera europeiska forskningsinstitut som Imperial College i London och organisationer som European Patient Forum. Några av de områden som omfattas av projektet är: patienten som partner, teknologins möjligheter att sänka vårdkostnader och förbättra vården, hur betalningssystem kan utformas för att premiera kvalitet och sänka vårdkostnader. Här ser jag stora möjligheter att föra fram angelägna forskningsfrågor inom de utlysningar som planeras för Horizon 2020, säger Inger Ekman. VÄRDEBASERAD VÅRD Hur tar vården vara på patientperspektivet i dag? Det finns många rapporter som visar att en stor del av vårdpersonalens arbetstid går åt till administration och krånglande IT-system, på bekostnad av tid med patienterna. Mycket tid läggs också på arbete med att registrera i olika kvalitetsregister och på nationella patientenkäter i syfte att följa upp och utvärdera vården. Men, hur ser återkopplingen ut och är arbetet mödan värd? Kjell Asplund, professor emeritus och ordförande för Smer, Statens medicinsk-etiska råd, ledde ett rundabordssamtal som utgick från frågan: ”Patientenkäter och register, är det vägen till ökad patientkraft?”. – Det finns en stor samsyn kring att detta är viktigt. Om man inte frågar patienterna så vet man heller inte om de insatser som görs är till nytta. Men, nationella patientenkäter och nationella studier ger inte alltid en rättvisande bild. Det krävs att man kompletterar med lokala enkäter och intervjustudier, säger Kjell Asplund. Han lyfte också fram vikten av att validera enkäterna och kvalitetssäkra svarsprocessen så att det verkligen är rätt målgrupp som besvarar frågorna. – Det är också viktigt att komplettera patientenkäter med närståendeenkäter för att få en mer trovärdig bild. Tyvärr är det fortfarande ganska glest med den här typen av enkäter i vården. Många patientenkäter är också designade utifrån ett ”top-down” eller ovanifrånperspektiv och inte anpassade efter målgruppen. Det talas alltmer om vikten av en värdebaserad Kjell Asplund, vård där patientperspektivet professor emeritus hamnar i fokus. I ett fåtal kvalitetsoch ordförande för Smer, Statens register kan patienter själva rapportera in så kallade PROM-data medicinsk-etiska råd (Patient Reported Outcome Measures), det vill säga hur de upplever sin sjukdom och sin hälsa efter behandling eller annan intervention. Genom att konsekvent efterfråga patientperspektivet och mäta det som verkligen spelar roll för patienten i slutänden, det vill säga utfallsmått som visar effekten av en viss åtgärd eller behandling, kommer förhoppningsvis hälso- och sjukvårdens kunskaper och attityder att förändras. – Det förutsätter dock att patientföreträdare medverkar i arbetet med att bestämma vad vården egentligen ska mäta och vad som är viktigt ur en patients synvinkel. Först då får vi en värdeskapande vård för patienterna, menar Kjell Asplund. VERKTYG FÖR BÄTTRE DEMENSVÅRD Ökad kunskap om demenssjukdomar och ett mer verksamhetsnära ledarskap, det är två frågor som Demensförbundet driver med full kraft för att förbättra villkoren och förutsättningarna för människor med demenssjukdom. – Demenssjuka är utsatta och kan inte alltid föra sin talan. Dessvärre är kunskapen om demenssjukdomar många gånger bristfällig i vården. På grund av okunskap och dåligt bemötande kan demenssjuka reagera med ilska och uppfattas som aggressiva. Lösningen får inte vara att de drogas ned för att bli lugna, när de egentligen är rädda, ängsliga eller har ont, säger Stina-Clara Hjulström, ordförande för Demensförbundet. Hon var en av samtalsledarna och lyfte frågan: ”Hur kan vården stödja och hjälpa patienter som saknar kraft och stridbara anhöriga?”. Det finns mycket man skulle kunna göra för att förbättra situationen för människor med demenssjukdom. Genom att omprioritera och omfördela resurser skulle vården och insatserna kunna stärkas. Den brist som råder på vårdpersonal leder alltför ofta till att nya vårdbehov skapas som kostar samhället stora miljardbelopp, menar Stina-Clara Hjulström. – Vi har många demenssjuka som råkar ut för frakturer, men som inte får den gångträning de behöver på grund av personalbrist. I stället sätts de i rullstol och försvagas i sina funktioner. Sju gånger fler svenskar behöver sjukhusvård till följd av fallolyckor, jämfört med dem som behöver vård på grund av olyckor i trafiken. De som drabbas hårdast av fallolyckorna är framförallt äldre och Stina-Clara Hjulström, ordförande för Demenssköra personer som exförbundet. empelvis demenssjuka. Ändå satsar regeringen hela 44 miljarder på förebyggande insatser i trafiken och endast 4 miljarder på att minska antalet fallolyckor. – Det krävs ökade och riktade satsningar på demensvården. Det krävs också arbetsverktyg. Ett bra instrument kan vara kvalitetsregistret för beteendemässiga och psykiska symtom vid demens, BPSD-registret, säger Stina-Clara Hjulström. Syftet med registret är att minska symtom och lidande och öka livskvaliteten för personer med demenssjukdom. Genom att använda registret kan man skapa en bra struktur i omvårdnadsarbetet och fånga demenssjukas röster och behov. – Det kan vara ett bra verktyg för att kartlägga de bakomliggande orsakerna till exempelvis oro, ilska, aggressivitet och sömnstörningar. Det krävs också en satsning på det verksamhetsnära ledarskapet i demensvården, menar Stina-Clara Hjulström. Hon lyfte fram Finland där 76 procent av vårdpersonalen i äldreomsorgen har daglig kontakt med sin närmast chef. I Sverige är motsvarande siffra fem procent. – Vi behöver engagerade chefer som är närvarande ute i vården och kan driva utveckling och förbättringsarbeten. I dag är alltför många chefer upptagna bakom skrivbord och med budgetar och administrativt arbete, säger Stina-Clara Hjulström. VERKSAMHETSNÄRA LEDARSKAP Myndigheten för vårdanalys gjorde 2012 en internationell extern utvärdering av patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård. En av de viktigaste slutsatserna är att vården ofta brister i att hålla patienterna välinformerade. Patienterna involveras inte heller att delta aktivt i vården för att på bästa sätt uppnå goda vårdresultat. Förhoppningsvis kommer den nya patientlagen som träder i kraft i januari 2015 att stärka patienternas ställning. Men det räcker inte med en lag, menar Fredrik Lennartsson, chef för Myndigheten för vårdanalys. – I stora delar är den nya patientlagen endast en ompaketering av redan gällande lagar som tyvärr har haft svårt att få genomslag. Det patienter har rätt att förvänta är ofta skild från den verklighet som de möter. Fredrik Lennartsson var samtalsledare för en grupp som började med att omformulera den i förväg valda frågan: ”Vad hindrar vården från att ta tillvara patientens kraft?”. Fredrik Lennartsson, chef för Myndigheten för vårdanalys. – Min grupp bestod av lösningsfokuserade människor som hellre ville diskutera vad det är som möjliggör och tar tillvara patienters kraft. Vi enades om att ska Sverige lyckas med att styra utvecklingen mot en mer patientcentrerad vård som stärker patienternas ställning krävs ett långsiktigt, hållbart och verksamhetsnära ledarskap. Utvecklingen mot en mer patientcentrerad vård kommer att kräva förändringar i vårdpersonalens och den administrativa personalens attityder och förväntningar. Det gäller även patienterna som förväntas ta en mer aktiv roll i sin egen hälso- och sjukvård. – Det verksamhetsnära ledarskapets betydelse är oerhört viktigt. Det handlar om att vi har chefer som har förmågan att finnas nära verksamheten och som kan tydliggöra uppdraget och motivera medarbetare att arbeta för en mer patientcentrerad vård. Det förutsätter också att patienternas röster blir hörda. – Vi måste hitta nya och mer verkningsfulla sätt att involvera patienterna där ett sätt kan vara att bjuda in dem i styrelserum och ledningsgrupper. Fredrik Lennartsson betonade också betydelsen av patienters rätt till en fast vårdkontakt som kan ta ansvar för patientens trygghet, kontinuitet och samordning. STYRNING MOT VÄRDE FÖR PATIENTEN Det finns ett växande intresse bland politiker och vårdanställda att diskutera arbetssätt och styrning av svensk hälso- och sjukvård. Många som arbetar i vården reagerar mot att styrningen av vården präglas av ett ensidigt fokus på ekonomi och produktion av vårdtillfällen, medan etiska principer och kvalitet hamnar på undantag. – Det finns en stark vilja att skapa nya arbetssätt som bygger på hela vårdteamets kunskaper och erfarenheter, och att styra om vården mot kvalitet och det som skapar värde för patienten, säger Annika Wåhlin, förbundsstyrelseledamot Vårdförbundet, samt ordförande för BraVå, Bra vård för äldre. BraVå består av fackliga och professionella sammanslutningar, pensionärsorganisationer och patientföreningar, som bland har tagit fram 17 kvalitetskrav för vård, rehabilitering och omsorg om äldre i syfte att tillgodose vårdtagarnas psykiska, fysiska, sociala och existentiella behov. Vid rundabordssamtalen ledde Annika Wåhlin en diskussion om politikens och vårdgivarnas roll för att vi ska få en personcentrerad vård. Det finns en efterfrågan i dag, inte minst från politiker, på verksamheter som driver utvecklingen mot personcentrerad vård med patientnyttan i fokus. Det kräver ett gemensamt ansvar där också vårdgivare behöver förändra arbetssätt och styra om vården mot kvalitet och det som skapar värde för patienten, säger Annika Wåhlin. Det handlar bland annat om att fokusera mer på det som har betydelse för patienterna och enas om en målbild som alla i vård - och omsorgskedjan kan stå bakom, menar hon. – Förutsättningen för att vi ska se patienter som delaktiga aktörer och inte som passiva mottagare, är att vi intar Annika Wåhlin, förbundsstyrelseledamot för Vårdförbundet och deras perspektiv ordförande för BraVå. och också att vi ändrar på strukturer och skiftar perspektiv, från ett uppifrån och ned perspektiv till ett nedifrån och upp perspektiv. Det tvärprofessionella teamarbetet för en större helhetssyn är en annan viktig förutsättning, menar Annika Wåhlin. Det krävs också att politikerna tar sitt ansvar. Det innebär att de kontinuerligt måste föra samtal och definiera vad personcentrerad vård är samt ta fram strategiplaner som är långsiktiga där värdegrunder och värderingar blir tydliga styrsystem. – Det kan finnas många rädslor inför det nya, politikernas roll är att utveckla mål och strategiplaner utifrån patientnyttan. Vi behöver också system för uppföljning. Skulle vi lyckas mäta det verkliga värdet för patienterna och sedan styra vården i den riktningen vore det fantastiskt. TRE REVOLUTIONER – Kavla upp ärmarna när ni kommer hem, uppmanade Elisabet Wennlund, sjukhusdirektör för Stockholms Sjukhem i sin avslutning. Hon tackade deltagarna och samtalsledarna för givande och kraftfulla diskussioner och påminde om det arbete som nu ligger framför alla som arbetar i och med vården. – Vi brukar säga att vi står inför tre revolutioner inom vården. Vi behöver vidareutveckla och förbättra kvaliteten i vården och ta bort det som inte fungerar, vi behöver ledare som inte ensidigt fokuserar på kostnader utan skapar balanserade styrkort, och vi behöver utveckla och förbättra information och kommunikation. Det kommer att krävas hårt arbete, men det är ett givande och tillfredsställande arbete som skapar mycket meningsfullhet. Text Eva Nordin Foto Stig Hammarstedt ROBOTEN KNACKAR PÅ DÖRREN - HUR KAN NY TEKNOLOGI STÄRKA VÅRD OCH OMSORG? ALMEDALEN 2015 Stockholms Sjukhem och Statens medicinsk-etiska råd, Smer, bjuder in till ett rundabordssamtal om robotar och ny teknik. Utvecklingen av robotars användning inom vård och omsorg går snabbt. Hur kan vi utveckla vård och omsorg samt stärka individen genom att använda ny teknologi? Vilka etiska frågor väcks? Rundabordssamtalet inleds med en introduktion av robotforskaren Christian Smith från KTH. Moderator är Lisa Kirsebom. Tid: Måndag 29 juni, kl.14.00-15.45 Plats: Hälsodalen, Labbet, S:t Hans café, S:t Hansplan 2, Visby Välkommen! Har du frågor kontakta kommunikationschef Marianne Spiik, tel 0739-177443, e-post: [email protected] Marcus Lundstedt/Scandinav Bildbyrå Stockholms Sjukhem drivs och ägs sedan bildandet 1867 av en stiftelse utan vinstsyfte. Vi är en idéburen privat vårdgivare som driver verksamhet utifrån vårdavtal eller vårdval med kommuner och landstinget i Stockholms län. Stocksholms Sjukhem har verksamhet inom avancerad sjukvård i hemmet (ASIH), palliativ vård, rehabilitering, geriatrik, allmänmedicin och äldreomsorg.. Vi har även en egen forskningsenhet.