EDS-bladet nr. 39, 2012
1/3
Kronisk trötthet vid EDS
Kronisk trötthet vid EDS
Vid den Nederländska patientföreningens årsmöte höll Dr. Hans Knoop ett
föredrag. Han är klinisk psykolog och forskare vid Expert Centre Chronic
Fatigue vid Radboud Universitetssjukhus, Nijmegen, Nederländerna.
För de flesta människor är trötthet ett normalt och ibland behagligt tillstånd som upplevs
regelbundet. När trötthet har blivit allvarlig, kronisk och ett avbrott i det dagliga livet kallas
det kronisk trötthet. Detta kan vara ett resultat av en kronisk sjukdom.
Trötthet är ett svårt begrepp och det är svårt att se om någon är kroniskt trött eller ej. För att
illustrera detta, visade han två bilder, en av en anställd vid trötthetscenter och en av en patient.
Sedan frågade han publiken vem de trodde var patienten? Resultatet var ungefär
hälften/hälften, som det brukar bli när han ställer denna fråga. Kort sagt man kan inte se vem
som lider av kronisk trötthet. Det innebär även att du inte kan förvänta dig att din omgivning
ska se om du är (kroniskt) trött.
Hur bedömer man trötthet?
För att kunna bedöma om någon är trött och hur trött han eller hon är finns frågeformulär
(checklista individuell styrka, OSS). Dr. Nicol Voermans använde sig av denna lista i sin
forskning kring trötthet och EDS. Resultaten av 273 personer med EDS har hon sedan kunnat
använda i sin forskning. Denna lista innehåller bland annat frågor om "hur man erfar sin
trötthet", "hur allvarlig den upplevs", "koncentrationssvårigheter" "motivationsbrist", m.m.
Hos friska människor anger bara 2% att de lider av kronisk trötthet medan personer med EDS
angav mellan 60 och 90% (beroende på typ av EDS). Detta resultat är jämförbart med andra
kroniska sjukdomar, såsom patienter med multipel skleros (MS) där 80% lider av svår
trötthet. Vid Radboud universitetssjukhus utfördes en studie för att förhindra kronisk trötthet.
Det visade sig då att kronisk trötthet är kopplat till allvarliga sjukdomar och att den
förekomsten är nästan tre gånger högre än kroniskt trötthetssyndrom.
EDS och trötthet
Faktorer som spelar en roll vid EDS och trötthet är att:
90 % av personer med EDS har smärta
90 % av smärtorna är kroniska
Kvinnor har vanligtvis mer problem än män
Hypermobilitetstypen har generellt mera problem än de andra typerna av EDS
Smärtan är relaterad till fysiska faktorer
89 % har smärtmedicinering
När man tittar på de begränsningar som uppstår vid kroniska sjukdomar visade det sig att
både smärta och trötthet bidrar separat till begränsningarna. Vid frågor kring symptom
© EDS Riksförbund 2012
Texten skyddas enligt lag om upphovsrätt och tillhandahålls med licensen CC BY-NC-ND
med undantaget att den inte får publiceras på Internet. Läs mer om licensen på
http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/se/
EDS-bladet nr. 39, 2012
2/3
Kronisk trötthet vid EDS
indikerar patienter oftast att smärtan är värst och att trötthet kommer som nummer tre, men
pågående forskning visar att trötthet orsakar fler funktionsnedsättningar. Den enda
forskningen hittills som tar upp EDS och trötthet är Voermans et.al., 2010. Vid frågan om vad
personer med EDS tror är orsaken till deras trötthet svarade de följande:
94 % EDS i sig
1 3 % för många aktiviteter
37 % sömnproblem
1 0 % nedstämdhet
1 9 % oro
Det visade sig dock att de faktorer som faktiskt påverkar tröttheten mest är smärta,
sömnstörningar och "den egna uppfattningen om tröttheten" (self-efficacy concerning
fatigue).
Fysisk aktivitet och biorytm
Genom att använda en "actometer" har man mätt fysisk aktivitet och man kunde fastställa att
det finns stora skillnader i fysisk aktivitet mellan patienter med trötthet, allt från de som är
överaktiva till de som är underaktiva. Båda ytterligheterna är katastrofala för tröttheten. Man
kan sammanfatta det som att "lagom är bäst". Att vara lagom aktiv hjälper till att bekämpa
tröttheten.
Även ens biorytm (sömn-vaken-rytmen) är viktig, 65% av EDS:are som anger att de lider av
trötthet har sömnproblem. Att lägga sig ner och vila på dagtid stör sömn-vaken-rytmen och
kan leda till ökad trötthet. Det verkar vara så att det liggande läget som kroppen befinner sig i
då man vilar, spelar en roll för den biologiska klockan i våra kroppsfunktioner. Dr. Knoop
påpekar tydligt att vila är olika för alla och det är viktigt att lyssna på din kropp. För många
kan det räcka att förändra sin hållning, ha aktiv vila eller att vila utan att störa sin biologiska
klocka. Naturligtvis kan det vid EDS dessutom vara nödvändigt att vila på grund av andra
fysiska besvär.
Hur det man gör och tänker bidrar till trötthet
Hur du tänker kan vara viktig vid trötthet. Till exempel kan oro om framtiden leda till stress
som i sin tur kan leda till (ökad) trötthet. Andra faktorer som kan förvärra trötthet är
besvikelse över ens begränsningar, utmattning och ilska. Även de idéer man har om orsakerna
till tröttheten är viktiga. Vissa sätt att tänka är ofördelaktiga som: konstant kroppsfixering,
alltid tänka "skadar detta inte min kropp?" Försök att undvika detta katastroftänkande. Glömt
inte heller att omgivningen inte kan se tröttheten (och smärta) som gör att vissa patienter med
kroniska sjukdomar förväntar mera stöd än de får.
Kan man själv påverka sin trötthet?
Återigen poängterade Dr. Knoop att vi alla är olika och att det gäller även i hur tröttheten ter
sig. Man tar till sig det som stämmer in för ens egen del. Liksom tröttheten är även
behandlingen mycket individuell. Han frågade publiken: Vilka tankar kan hjälpa mig? "Jag
har EDS så det finns inget att göra" kontra "EDS betyder inte att jag kan ingenting göra" eller
"Den här tröttheten är fruktansvärd och kommer den någonsin att sluta?"
© EDS Riksförbund 2012
Texten skyddas enligt lag om upphovsrätt och tillhandahålls med licensen CC BY-NC-ND
med undantaget att den inte får publiceras på Internet. Läs mer om licensen på
http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/se/
EDS-bladet nr. 39, 2012
3/3
Kronisk trötthet vid EDS
Försök att inte tänka för mycket på tröttheten, sök distraktion/förströelse. Kom ihåg att
nedstämdhet i sig kan orsaka trötthet. Det kan hjälpa att försöka tänka på ett annorlunda sätt i
dessa situationer. Du får dock inte glömma bort att lyssna på din kropp, trötthet är en typ av
signalfunktion. Ett balanserat och regelbundet liv med en tydlig dag- och nattrytm är viktigt
och bättre än att vila varje gång du är trött. Det har även visat sig att bättre kondition ger
bättre koncentration, medan konditionsförlust leder till trötthet.
Han avslutade med att påpeka att kronisk trötthet tyvärr fortfarande får lite uppmärksamhet i
den medicinska världen, men att kronisktrötthet kan behandlas bättre än man tidigare trodde.
Det finns behandlingsplan för kronisk trötthet men inte relaterat till trötthet och EDS. Från
andra kroniska sjukdomar vet man att ökad trötthet kommer först och sedan ökar personens
begränsningar. Detta stämmer förmodligen också på EDS.
I Voermans et al., 2010, påpekar man att trötthet och smärta helst bör utvärderas och
behandlas gemensamt med en symptomatisk behandling. Kognitiv beteendeterapi med fokus
på smärta, sömnstörningar, "andras reaktion på symptomen" och "den egna uppfattningen om
tröttheten" kan minska tröttheten och dess relaterade funktionsnedsättningar. Nya rön vid
andra kroniska sjukdomar med en hög frekvens av svår trötthet gav positiva resultat och
denna strategi förväntas fungera för EDS med. Medicinska interventioner bör ta itu med
smärta och läkemedelsanvändning, och oregelbunden sömn bör analyseras för
behandlingsbara orsaker.
Caroline van Mourik
Definition av extrem trötthet (fatigue)
En överväldigande känsla av trötthet, brist på energi och en känsla av utmattning
som inte är densamma som muskelsvaghet. Voermans et.al., 2012
Akut trötthet
Kronisk trötthet
Normal
Onormal
Hälsosam
Inget tecken på ”bra hälsa”
Tillfällig
Kronisk
”Skön trötthet"
Inte "bra/skön"
Mer eller mindre nödvändig
Icke-funktionell
Referens (Voermans et. al., 2010)
Voermans N.C., Knoop H., Kamp N. van der, Hamel B.C.,Bleijenberg G., Engelen
B.G. van. Fatigue Is a Frequent and Clinically Relevant Problem in Ehlers- Danlos
Syndrome in Seminars in Arthritis and Rheumatism No: 40, pp: 267-274, Elsevier
Inc. 2010.
© EDS Riksförbund 2012
Texten skyddas enligt lag om upphovsrätt och tillhandahålls med licensen CC BY-NC-ND
med undantaget att den inte får publiceras på Internet. Läs mer om licensen på
http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/se/
