Behandling av barnglaukom och barnkatarakt som

Behandling av
barnglaukom och
barnkatarakt som
rikssjukvård
Utvärdering 2013–2015
Denna publikation skyddas av upphovsrättslagen. Vid citat ska källan uppges. För att
återge bilder, fotografier och illustrationer krävs upphovsmannens tillstånd.
Publikationen finns som pdf på Socialstyrelsens webbplats. Publikationen kan också
tas fram i alternativt format på begäran. Frågor om alternativa format skickas till
[email protected]
Artikelnummer
2017-4-24
Publicerad
www.socialstyrelsen.se, april 2017
Förord
Rikssjukvårdsnämnden beslutade den 15 juni 2011 att definiera behandling
av barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård. Efter påföljande tillståndsutredning beslutade Rikssjukvårdsnämnden den 23 maj 2012 att ge
Västra Götalandsregionen genom Sahlgrenska universitetssjukhuset och
Stockholms läns landsting genom S:t Eriks ögonsjukhus tillstånd att bedriva
behandling av barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård för perioden
1 januari 2013 till och med den 31 december 2017. I mars 2016 beslutade
Rikssjukvårdsnämnden om förlängning av tillstånden med ett år till och med
den 31 december 2018.
Denna rapport utvärderar de första tre åren av den första tillståndsperioden. Utvärderingen innehåller även Socialstyrelsens bedömning av
villkorsuppfyllelse samt en översyn av aktuell definition. Rapporten kommer
även att utgöra underlag för den andra tillståndsperioden som inleds den
1 januari 2019.
Denna rapport har skrivits av utredare Anne Lybeck och medicinskt sakkunnig Urban Nylén med medverkan och bidrag av utredarna Charlotte
Nymberg Thunell och Laila Straubergs, Socialstyrelsen. Laila Straubergs var
ansvarig utredare under perioden mars–augusti 2016 och påbörjade rapportskrivningen under denna period. Ansvarig enhetschef är Daniel Brattström.
Olivia Wigzell
Generaldirektör
Innehåll
Förord .........................................................................................................................3
Sammanfattning ......................................................................................................7
Inledning ....................................................................................................................8
Bakgrund ...............................................................................................................8
Definition av rikssjukvårdsområde ..................................................................11
Syfte......................................................................................................................12
Metod och arbetsprocess .................................................................................. 13
Underlag för utvärdering .................................................................................13
Bedömningsgrunder för villkorsuppfyllelse ....................................................16
Förankring ...........................................................................................................16
Resultat ................................................................................................................... 17
Operationsmetoder ..........................................................................................17
Resultat – Vårdkedjan.......................................................................................... 19
Resultat – Vårdresultat ......................................................................................... 22
Internationell jämförelse ...................................................................................29
Resultat – God vård ............................................................................................. 32
Resultat – Forskning och utveckling .................................................................. 38
Resultat – Villkorsuppfyllelse ................................................................................ 40
Underlag för bedömning av villkorsuppfyllelse............................................40
Andra krav på verksamheten .........................................................................42
Bedömning av villkorsuppfyllelse ....................................................................42
Definitionsöversyn ................................................................................................. 45
Underlag för definitionsöversyn ......................................................................45
Bedömning av definitionen .............................................................................47
Sammanfattande bedömning och slutsats .................................................... 49
Bedömning av villkorsuppfyllelse ....................................................................49
Bedömning av resultat .....................................................................................49
Identifierade förbättringsområden ................................................................50
Definitionsutvärdering.......................................................................................51
Slutsats .................................................................................................................51
Referenser .............................................................................................................. 52
Bilagor ..................................................................................................................... 55
Bilaga 1. .................................................................................................................. 56
Villkor ....................................................................................................................56
Bilaga 2 ................................................................................................................... 58
Definition under tillståndsperiod 1. .................................................................58
Bilaga 3 ................................................................................................................... 59
Rikssjukvårdsenheternas publikationer under perioden 2013–2015 ........ 59
Bilaga 4 .................................................................................................................... 61
Vårdkedja för barnglaukom och barnkatarakt vid Sahlgrenska ............ 61
Bilaga 5 .................................................................................................................... 62
Remitterande landsting ................................................................................... 62
Bilaga 6 .................................................................................................................... 63
Remittentenkät 2016 ........................................................................................ 63
Sammanfattning
Rikssjukvårdsnämnden beslutade den 15 juni 2011 att definiera behandling
av barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård. Definitionen omfattar
behandling (med specifika kirurgiska åtgärder) av medfödd, infantil eller
juvenil katarakt och linsdislokation hos barn upp till och med två års ålder
samt medfött eller sekundärt glaukom hos barn upp till och med fyra års
ålder. Sedan den 1 januari 2013 bedrivs behandling av barnglaukom och
barnkatarakt som rikssjukvård vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i
Mölndal, Västra götalandsregionen och S:t Eriks ögonsjukhus, Stockholms
läns landsting. Denna rapport är en utvärdering av de tre första verksamhetsåren (2013–2015) för rikssjukvårdsområdet. I utvärderingen har de villkor
som ingår i rikssjukvårdstillståndet följts upp, verksamheternas resultat och
definitionens tydlighet och funktionalitet bedömts. Rapporten kommer även
att utgöra underlag inför den andra tillståndsperioden som inleds den 1
januari 2019.
Under perioden 2013–2015 opererades 42 barn för glaukom samt 80 barn
för katarakt. Sahlgrenska opererade cirka 75 procent av barnen med glaukom, medan fördelningen av kataraktoperationer var jämnare.
Socialstyrelsen bedömer att den vård som ges inom ramen för behandling
av barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård är av god kvalitet.
De villkor som är förenade med rikssjukvårdstillståndet har granskats och
Socialstyrelsen bedömer dessa vara uppfyllda i alla fall utom vad gäller
villkoren om systematiskt kvalitetsarbete samt forskning och utveckling.
Villkoret om systematiskt kvalitetsarbete bedöms vara delvis uppfyllt för
båda tillståndsinnehavarna. Villkoret om forskning och utveckling bedöms
vara uppfyllt för Sahlgrenska, men endast delvis uppfyllt för S:t Erik.
Socialstyrelsen har även identifierat ett antal förbättringsområden för tillståndsinnehavarna. Bland annat föreslås att rikssjukvårdsenheterna bör ta
fram ett gemensamt vårdprogram, ett gemensamt register även för barnglaukom och en forsknings- och utvecklingsplan, samt regelbundet analysera sina
resultat och göra internationella jämförelser.
Därutöver föreslår Socialstyrelsen att Rikssjukvårdsnämnden fattar beslut
om att inom ramen för den pågående definitionsöversynen lägga till diagnosoch åtgärdskoder för vissa linssjukdomar och för barnglaukom, samt göra
förtydliganden i enlighet med förslaget till uppdaterad definition inför den
andra tillståndsperioden (som ligger under rubriken ’Bedömning av definitionen’).
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
7
Inledning
Socialstyrelsen genom Rikssjukvårdsnämnden beslutar om vilken hälso- och
sjukvård som ska utgöra rikssjukvård samt att denna vård ska samordnas till
enheter där en hög vårdkvalitet och en ekonomiskt effektiv verksamhet kan
säkerställas. Det framgår av 9 a § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763),
HSL. Av 9 b § i HSL framgår att Socialstyrelsen beslutar om tillstånd och
villkor, efter ansökan från landsting som avser att bedriva rikssjukvård.
Vidare ska det finnas ett särskilt beslutsorgan inom Socialstyrelsen, Rikssjukvårdsnämnden, som har till uppgift att besluta om rikssjukvård enligt 9 a
och b §§ HSL. Det framgår av 19 § förordningen (2015:284) med instruktion
för Socialstyrelsen.
Den 23 maj 2012 beslutade rikssjukvårdsnämnden att ge Västra Götalandsregionen genom Sahlgrenska universitetssjukhuset och Stockholms läns
landsting genom S:t Eriks ögonsjukhus tillstånd att bedriva behandling av
barnkatarakt och barnglaukom som rikssjukvård för perioden den 1 januari
2013 till och med den 31 december 2017 [1, 2]. I mars 2016 beslutade
Rikssjukvårdsnämnden om förlängning av tillstånden med ett år till och med
den 31 december 2018.
En central del av Socialstyrelsens arbete med rikssjukvård är att utvärdera
rikssjukvårdsverksamheternas resultat och huruvida de uppställda villkoren
förenade med tillstånden har uppfyllts under tillståndsperioden (se bilaga 1).
Denna rapport är en utvärdering av rikssjukvårdsverksamheten inom behandling av barnglaukom och barnkatarakt under de tre första verksamhetsåren
(2013–2015) under första tillståndsperioden. Utvärderingen innehåller även
Socialstyrelsens bedömning av villkorsuppfyllelse samt en översyn av aktuell
definition.
Fortsättningsvis kommer tillståndsinnehavarna att benämnas som Sahlgrenska (Västra Götalandsregionen genom Sahlgrenska universitetssjukhuset) och S:t Erik (Stockholms läns landsting genom S:t Eriks ögonsjukhus).
Bakgrund
Glaukom innebär, att trycket i ögat är förhöjt. Det kan ge permanenta skador
på synnerv och andra strukturer i ögat. Medfödd katarakt innebär, att ögats
lins är grumlig redan vid födseln. Ögats lins kan också ha avvikelser i form
(sfärofaki) eller läge (linsdislokation). Var och en av dessa sjukdomar kan
drabba ena ögat eller båda ögonen samtidigt och kan medföra nedsatt syn
eller blindhet. Operation är en vanlig behandlingsform och kirurgisk behandling är sedan 2012 definierad som rikssjukvård vid dessa tillstånd hos barn.
8
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
Sjukdomstillstånd
Glaukom (grön starr)
I Sverige har ungefär 5 barn per 100 000 nyfödda glaukom. Sammanlagt
innebär detta att mellan 300 och 400 personer i Sverige har medfött glaukom.
Av dessa är två tredjedelar pojkar [3]. Glaukom kan också uppkomma efter
kirurgiska ingrepp i ögat, t ex. efter operation av katarakt, och benämns då
sekundärt glaukom. Glaukom som samtidigt drabbar båda ögonen är vanligare vid medfödd sjukdom än vid den sekundära formen. Av alla barn, som
inom ramen för rikssjukvårdsdefinitionen, opererats för glaukom under de
första tre åren av rikssjukvårdstillstånd, har 60 % av barnen (26 av 43
opererade barn) och 52 % av opererade ögon (29 av 56 opererade ögon)
sekundärt glaukom. Glaukom är en heterogen sjukdomsgrupp och behandlingen kräver individuellt ställningstagande i varje enskilt fall.
Runt linsen och i ögats främre del finns en vätska som benämns kammarvatten. Kammarvattnet bildas i strålkroppen i bakre kammaren, rinner fram
genom pupillen till ögats främre kammare och lämnar ögat genom avflödesvägar i kammarvinkeln, det så kallade trabekelverket och Schlemms kanal, ut
till blodcirkulationen. Normalt finns en balans mellan produktion och avflöde
av kammarvatten. Det finns ett visst motstånd för avflödet, vilket gör att ett
tryck byggs upp inuti ögat och bidrar till att ögat får en stabil klotform [3].
Kammarvatten börjar bildas under fosterstadiet. Avflödesvägarna utvecklas successivt fram till födelsen. Vid primärt kongenitalt (medfött) glaukom
är vävnaden i kammarvinkeln inte färdigutvecklad, vilket medför att avflödet
av kammarvatten försvåras. Ögats inre tryck stiger då och synnervstrådarna
från näthinnan kan skadas. Ögat ökar också i storlek, vilket oftast leder till
närsynthet (myopi). Behandling av glaukom syftar till att sänka trycket inuti
ögat. Läkemedel, oftast i form av ögondroppar, kan påverka vätskebalansen i
ögat och bidra till en trycksänkning men oftast krävs operation för att ge en
tillräckligt stor effekt för att ögats strukturer inte ska ta permanent skada. Vid
trycksänkande kirurgi behandlas i första hand trabekelverket, så att motståndet mot utflöde av kammarvatten minskar. Om effekten inte är tillräcklig kan
en ventil skapas så att vätskeutflödet underlättas. Om sjukdomen inte behandlas leder den vanligen till blindhet [3]. Sekundärt glaukom behandlas på
samma vis som när sjukdomen är medfödd.
Genförändringar (mutationer) kan ofta påvisas hos personer med familjär
anhopning av primärt medfött glaukom, men även hos en del sporadiska fall
utan ärftlig orsak [3]. Som tidigare nämnts, kan glaukom uppkomma också i
efterförloppet till ingrepp i ögat såsom operation av katarakt. Ju kortare tid
efter födelsen som kirurgi i ögat utförs desto större risk för utveckling av
sekundärt glaukom. Sekundärt glaukom betraktas dock av rikssjukvårdsenheterna inte enbart som en komplikation direkt relaterad till genomförd
kataraktoperation utan som ytterligare ett tecken på ett icke helt friskt öga
[6].
Blödning och hornhinnegrumling är exempel på komplikationer efter operation av glaukom. Komplikationer är dock sällsynta men uppfattningen av
vad som ska redovisas som komplikation varierar.
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
9
Katarakt (grå starr)
I Sverige föds cirka 40 barn per 100 000 med katarakt, varav ungefär hälften
behöver opereras [4]. Katarakt kan vara ärftligt betingad, men i hälften av
fallen är orsaken okänd till varför barnet får denna sjukdom. Kongenital
(medfödd) katarakt är också relativt vanlig hos barn med kromosomavvikelser, såsom trisomi 13 och 21, eller hos barn med ämnesomsättningssjukdomar. Katarakt kan även utvecklas senare under barndomen till följd av
traumatisk ögonskada, strålning eller ögonsjukdom [4]. Barnkatarakt kan
även vara associerat med olika syndrom och andra samtidiga ögonmissbildningar är vanliga (t.ex. bakre plack eller persisterande fetal vaskulatur).
I Sverige är det praxis att undersöka nyfödda med avseende på förekomst
av katarakt och enligt en undersökning genomförs sådan screening vid 90 %
av landets nyföddhetsavdelningar. Av barn med medfödd katarakt upptäcktes
75 % av fallen inom 6 veckor efter födelsen [5].
Graden av grumling vid medfödd katarakt kan variera från en liten prick i
linsen till tät katarakt med helt grumlad lins. En helt grumlad lins innebär
blindhet på ögat, medan en liten grumling inte väsentligt behöver påverka
synen [4]. Normal utveckling av synförmåga efter födelsen förutsätter att
näthinnan nås av ljus och att synbarken i hjärnan stimuleras. Om ljusinsläppet hindras av en ogenomskinlig lins i det ena eller båda ögonen påverkas
ögats utveckling och den skada som uppstår kan inte återhämtas, även om
linsgrumlingen senare åtgärdas. Enligt båda rikssjukvårdsenheterna finns ett
lämpligt intervall för operation av tät katarakt mellan fyra och sex veckors
ålder.
Tidigare opererades barn med borttagning av linsen utan att det fanns
möjlighet att implantera en ny lins. Detta ledde till ett öga utan lins, s.k.
afaki. Sedan början av 2000-talet implanteras om möjligt en konstgjord lins
(intraokulär lins, IOL) direkt som ersättning för den grumlade linsen. Ny
intraokulär lins brukar implanteras såväl vid operation av enbart det ena ögat
som vid operation av båda ögonen vid samma tillfälle. De konstgjorda
linserna finns av olika fabrikat och utformningen skiljer sig åt mellan fabrikaten. De två rikssjukvårdsenheterna använder i stor utsträckning linser med
olika utformning.
När spädbarn får IOL kan det leda till utveckling av efterstarr s.k. visual
axis opacity (VAO). Det innebär, att linsepitelceller runt den nya linsen växer
till och breder ut sig på den bakre ytan av den nya linsen och försämrar
synen. Inflammation kan också uppkomma och leda till att membraner
utvecklas och minskar ljusinsläppet i ögat och försämrar synutvecklingen.
Val av tidpunkt för operation av barnkatarakt innebär en avvägning mellan
olika risker. Ju tidigare efter födelsen kataraktoperationen genomförs desto
högre risk för komplikationer såsom efterstarr och sekundärt glaukom. Ju
senare operation desto större risk för hämmad utveckling och oåterkallelig
nedsättning av synförmågan (amblyopi, svagsynthet) [6, 7, 8].
För att minska risken för efterstarr vid linskirurgi, tas vid operationen även
en del av linskapseln bakom linsen och främre ytan på glaskroppen bort för
att avlägsna så mycket som möjligt av den vävnad, som annars kan växa till
och bilda efterstarr. Risken finns dock kvar och många patienter måste senare
opereras en eller flera gånger för att avlägsna efterstarr [6, 9, 10]. Vid en
10
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
sådan operation tas det nytillkomna skiktet på linsens baksida bort med ett
kort ingrepp som dock kräver sövning.
Eftersom det har påvisats, att risken för glaukom i efterförloppet till kataraktoperationer successivt minskar med ögats tillväxt sker vid båda rikssjukvårdsenheterna sedan början av 2015 operation av kongenital katarakt vid 4–
6 veckors ålder istället för som tidigare vid 2–3 veckors ålder.
Syftet med implantation av IOL vid kataraktoperation är normal ljusbrytning (refraktion) i det färdigvuxna ögat. För att uppnå det måste den inplanterade linsen väljas så att ögat inledningsvis blir översynt. Kontaktlinser och
glasögon korrigerar initialt det planerade synfelet. De intraokulära linser,
som finns på marknaden, är för stora för de ögon som är onormalt små, vilka
då får lämnas utan lins (afaki) i väntan på att ögat vuxit till.
Linsdislokation
Linsdislokation innebär att ögats lins är förskjuten från sitt normala läge.
Detta orsakas av att linsen inte är fäst mot omgivande muskel på normalt sätt.
Linsen kommer då inte att vara centrerad i ljusets väg in i ögat och fokuseringen av ljus in mot näthinnan blir avvikande. Om detta kompenseras med
kontaktlinser eller glasögon kan utvecklingen av synförmågan vara god.
Linsdislokation kan därmed opereras senare, när ögat tillvuxit och förutsättningarna är bättre för ett långsiktigt gott resultat utan behov av ytterligare
linsbyte. Operation sker oftast vid 4–6 års ålder, då ögats tillväxt i stort är
avslutad. Linsdislokation förekommer i ett fåtal fall per år och då bl. a. hos
barn med Marfans syndrom [6].
Sfärofaki
I sällsynta fall kan ögats lins ha en medfödd formförändring s.k. sfärofaki.
Förändringen ger en onormal ljusbrytning och kan påverka synutvecklingen.
Behandlingen innebär, att den onormala linsen avlägsnas och ersätts med en
konstgjord lins på samma sätt som vid behandling av katarakt.
Definition av rikssjukvårdsområde
RSN beslutade den 15 juni 2011 att definiera behandling av barnglaukom
och barnkatarakt som rikssjukvård. Definitionen omfattar behandling av
medfödd eller tidigt debuterande (infantil eller juvenil) katarakt och linsdislokation hos barn upp till och med två års ålder samt medfött eller sekundärt glaukom hos barn upp till och med fyra års ålder med specificerade
åtgärder (se definitionen i bilaga 2).
Tillstånd att bedriva rikssjukvård
Efter tillståndsutredning beslutade RSN den 23 maj 2012 att tilldela Västra
Götalandsregionen genom Sahlgrenska universitetssjukhuset och Stockholms
läns landsting genom S:t Eriks ögonsjukhus tillstånd att behandla barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård den första tillståndsperioden (1 januari 2013 – 31 december 2017) [1, 2]. Genom beslut den 9 mars 2016 i RSN
förlängdes tillståndet med ett år till och med den 31 december 2018 [11, 12].
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
11
Syfte
Syftet med denna rapport är att utvärdera de första tre åren av den första
tillståndsperioden med avseende på behandling av barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård, att se över om definitionen är tydlig och ändamålsenlig, samt att göra en bedömning av om de villkor som ingår i tillståndet
uppfyllts. Utvärderingen utgör även underlag inför den andra tillståndsperioden som inleds den 1 januari 2019.
Utvärderingen inkluderar inte finansieringen av rikssjukvård eller de ekonomiska konsekvenser som införandet av rikssjukvård kan ha medfört.
12
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
Metod och arbetsprocess
Under arbete med denna utvärdering har flera delmoment identifierats och
information har samlats in från ett flertal källor. Delmomenten beskrivs
under respektive avsnitt av rapporten och nedan följer en beskrivning av hur
informationsinhämtningen gått till. Vidare ingår en definitionsöversyn inför
den andra tillståndsperioden och en bedömning om rikssjukvårdsenheterna
har uppfyllt de villkor som upprättades vid tillståndsgivningen.
Underlag för utvärdering
Årlig uppföljning av verksamhetsåren 2013–2015
Information som presenteras i den här rapporten är baserad på s.k. årliga
uppföljningar för åren 2013, 2014 och 2015, varav de två första samlades in
våren 2015 och den sista våren 2016. Uppföljningsblanketten har utarbetats
av Socialstyrelsen och belyser bland annat resultatindikatorer (inkluderande
vårdvolymer, postoperativa komplikationer m.m.), verksamhetens förutsättningar för god vård och villkorsuppfyllelse.
Uppstartsmöte
Socialstyrelsen genomförde ett uppstartsmöte med företrädare för rikssjukvårdsenheterna den 27 maj 2016. Syftet med mötet var dels att för enheterna
beskriva processen för utvärderingen, dels att inhämta ny och kompletterande
information från verksamheterna. Rikssjukvårdsenheterna ombads presentera
sin verksamhet utifrån följande punkter:
•
•
•
•
•
Verksamhetsbeskrivning
Vårdkedja, remissflöden och vårdvolym
Samarbete och kunskapsspridning
Resultat och kvalitet
Enheternas forskning inom området.
Även definitionens tydlighet och funktionalitet, villkorsuppfyllelse, kvalitetsregister, resultatjämförelser och patientperspektivet diskuterades.
Platsbesök
Platsbesök genomfördes på de två rikssjukvårdsenheterna i början av september 2016 för att få en större förståelse för enheternas arbete och för att
inhämta kompletterande information.
Kompletterande information
från rikssjukvårdsenheterna
Under utredningens gång ombads rikssjukvårdsenheterna inkomma med
kompletterande och förtydligande information.
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
13
Remittentenkät
För att belysa remittenternas perspektiv på behandlingen av barn med
katarakt eller glaukom som rikssjukvård har Socialstyrelsen tagit fram en
webbenkät med frågor kring bland annat följande områden:
• Vårdkedjan – utredning¸ remittering och uppföljning
• Behandling inom medicinskt motiverad tid
• Definitionen av rikssjukvårdsområdet
För att kartlägga patientflöden ställdes även frågor kring antalet patienter
som remitterats till vilken klinik under den period som utvärderas (1 januari
2013–31 december 2015). Enkäten skickades till remitterande läkare
och/eller deras verksamhetschefer, enligt kontaktuppgifter från rikssjukvårdsenheterna. Klinikerna ombads samordna sina svar för respektive klinik.
Totalt svarade 20 remittenter (från 17 landsting/regioner) av 43 vilket
motsvarar en svarsfrekvens på cirka 47 %. Vissa enkätfrågor har inte besvarats av alla remittenter varför antalet svarande varierar frågorna emellan.
I resultatdelen har remittenternas svar integrerats i de olika områden som
frågorna belyser. Remittentenkätens frågor om val av rikssjukvårdsenhet,
utredning, eftervård och uppföljning presenteras under rubriken ’Vårdkedjan
ur remittentperspektiv’. Svar på frågor som rör behandling i medicinskt
motiverad tid presenteras under rubriken ’God vård’ och de som rör deltagande i kurser eller utbildning, samt skriftlig information presenteras under
’Underlag för bedömning av villkorsuppfyllelse’. Frågor som rör definitionen
presenteras under rubriken ”Definitionsöversyn”. Resultatet från enkäten
redovisas i bilaga 6.
Patientföreningar
För att inhämta patienternas synpunkter om hur behandling av barnglaukom
och barnkatarakt fungerar som rikssjukvård bjöd Socialstyrelsen in Synskadades riksförbund och Svenska Glaukomförbundet till dialog. Eftersom
Glaukomförbundet inte hade några medlemmar som representerade den
aktuella patientgruppen deltog endast representanter från Synskadades
riksförbund vid mötet som Socialstyrelsen anordnade den 30 augusti 2016.
Inspektionen för vård och omsorg (IVO)
och patientnämnder
Socialstyrelsen har frågat Inspektionen för vård och omsorg (IVO) om det
gjorts några lex Maria anmälningar gällande behandling av katarakt eller
glaukom hos barn avseende perioden 2013–2015. Vid en översiktlig genomgång av IVO:s utdrag, som innehöll Sahlgrenskas samtliga lex Maria ärenden
för perioden, var det är svårt att se om något ärende var relevant för rikssjukvårdsområdet. Därför gjordes en kompletterande översiktlig genomgång av
avslutade lex Maria ärenden på Sahlgrenskas hemsida (där inte heller några
relevanta fall sågs). IVO:s utdrag för S:t Erik innehöll två lex Maria ärenden
under perioden, varav ett ärende var av relevans för rikssjukvårdsområdet.
För ytterligare information se under rubriken ’Säker hälso- och sjukvård’.
14
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
Vidare kontaktades patientnämnderna i samtliga landsting gällande inkomna ärenden om ögonsjukvård för barn under perioden.
Internationell jämförelse
Rikssjukvårdsenheterna ombads lämna relevanta litteraturhänvisningar och
jämföra de egna resultaten med resultat från utländska centra samt beskriva
hur den egna verksamheten står sig i jämförelse med omvärlden. Resultatjämförelsen har granskats och kompletterats av medicinskt sakkunnig på
Socialstyrelsen.
Utdrag ur patientregistret
Socialstyrelsen har i samband med utvärderingen gjort utdrag ur patientregistret (PAR) i syfte att kvalitetssäkra data. PAR är Socialstyrelsens hälsodataregister och innehåller individbaserade uppgifter om vårdtillfällen. Registret innehåller information om vård som ges vid landets sjukhus genom att
uppgifter om patientens vårdepisod som exempelvis vårdtid, diagnos och
åtgärder rapporteras. Samtliga landets vårdgivare som vårdar patienter i
slutenvården och i specialiserad öppenvård rapporterar till PAR. Vidare
fanns inte PAR-data för år 2015 tillgängliga förrän i december 2016, varför
rikssjukvårdsenheterna endast fick möjlighet att kommentera avvikelser
mellan PAR-data för åren 2013–2014 och sina inrapporterade data. Däremot
kunde data för alla tre åren (2013–2015) användas för att se efter om det
fanns vårdtillfällen inom rikssjukvårdsdefinitionen registrerade som utförda
vid andra sjukhus än rikssjukvårdsenheterna.
Nationellt kvalitetsregister
Det finns inget rikstäckande register för glaukom vare sig för barn eller
vuxna. Däremot rapporterar båda rikssjukvårdsenheterna till det nationella
kvalitetsregistret för barnkatarakt (PEdiatric CAtaract Register, PECARE).
Registret är ett webbaserat operationsregister som startades hösten 2006 och
inkluderar barn i åldersintervallet 0–8 år med uppföljningsdata registrerade
vid 1, 2, 5 och 10 års ålder. Registret syftar till optimering av screeningstrategier och till att ge förutsättningar för effektivare behandling av barnkatarakt
[13]. Målet är att utgöra en nationell bas för kvalitetssäkring i Sverige och
andra deltagande nationer (Danmark) samt att kunna analysera oväntade
behandlingsutfall [13]. Hemsidan vänder sig till forskare, vårdpersonal,
patienter och anhöriga [14]. Socialstyrelsen bad respektive rikssjukvårdsenhet att komma in med ett registerutdrag.
Forskning och utveckling
Landsting med tillstånd att bedriva rikssjukvård förväntas bedriva forskning
inom ramen för rikssjukvårdsområdet. Forskningen ska bidra till verksamhetsområdets utveckling och hålla en hög kvalitet. Rikssjukvårdsenheternas
forskningsportföljer har belysts bland annat utifrån inriktning, antal publikationer och antal doktorander knutna till verksamheten. Denna del har sammanställts av Socialstyrelsens medicinskt sakkunnige.
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
15
Bedömningsgrunder för villkorsuppfyllelse
Beslutet att bevilja tillstånd för att bedriva behandling av barnglaukom och
barnkatarakt som rikssjukvård är förenat med följande villkor [1, 2]:
• Sahlgrenska universitetssjukhuset/S:t Eriks ögonsjukhus ska samverka
med de sjukvårdsenheter som till sjukhuset remitterar patienter för behandling av barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård.
• Förutsättningarna för att bedriva forskning och utveckling inom verksamhetsområdet behandling av barnglaukom och barnkatarakt ska systematiskt
och fortlöpande utvecklas och säkras.
• Vid planering, utförande, uppföljning och utveckling av forsknings- och
utvecklingsverksamheten inom behandling av barnglaukom och barnkatarakt ska det systematiska kvalitetsarbetet skapa sådana förutsättningar att
resurser såsom databaser, register och biobanker görs tillgängliga för forskarsamhället i stort.
• Verksamheten ska verka för kunskapsspridning inom verksamhetsområdet
barnkatarakt och barnglaukom.
Utöver dessa villkor finns även krav på verksamheten att rapportera verksamhetens resultat samt att anmäla förändringar i personalsammansättning
eller annan stödverksamhet av väsentlig art som påverkar verksamheten till
Socialstyrelsen.
Inom ramen för denna utvärdering har Socialstyrelsen begärt in information från rikssjukvårdsenheterna för att kunna bedöma om villkoren uppfyllts.
Villkorsuppfyllelse har bedömts utifrån en tregradig skala:
• Villkoret är uppfyllt
• Villkoret är delvis uppfyllt
• Villkoret är inte uppfyllt
Förankring
Rikssjukvårdsenheterna har fått möjlighet att komplettera samt kvalitetssäkra
data under utvärderingens gång.
Socialstyrelsen konsulterar regelbundet en grupp bestående av tjänstemän
från de sex sjukvårdsregionerna och kontaktpersoner från Sveriges sju
universitetssjukhus i ärenden rörande rikssjukvård. Utredningsläget avseende
utvärderingen av behandling av barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård redovisades vid ett möte med denna grupp den 2 november 2016. Ett
utkast av rapporten skickades ut för synpunkter i januari 2017 och utvärderingen med definitionsöversyn presenterades vid ett möte med denna grupp
den 25 januari 2017. Justeringar avseende S:t Eriks forskning och utveckling
gjorda efter detta möte har stämts av med verksamheten.
16
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
Resultat
Operationsmetoder
Operation av glaukom
Vid såväl Sahlgrenska som vid S:t Erik beskrivs principerna för behandling
på samma sätt och med samma prioritetsordning för de olika typerna av
ingrepp [6, 15, 16].
Behandling av glaukom syftar till att sänka det inre trycket i ögat. Behandlingen inleds ofta med läkemedel som påverkar vätskebalansen i ögat men
oftast krävs även en eller flera operationer för att sänka ögontrycket tillräckligt mycket för att förhindra skador på synnerv och andra strukturer i ögat.
Det kirurgiska ingrepp som görs i första hand vid båda enheterna är trabekulotomi. Vid ett sådant ingrepp öppnas och förstoras passagevägen för vätska i
en sektor av ögats periferi. Om en eller flera trabekulotomier inte ger tillräcklig effekt görs en så kallad shunt- eller ventiloperation. Det innebär, att en
mycket tunn slang läggs in för att skapa en kanal från ögats insida till vävnaderna utanför ögonbulben. I sista hand kan vävnaden vid kammarvinkeln
påverkas genom laserbehandling, så kallad transscleral fotokoagulation.
Resultaten efter operation för glaukom är lika goda för barn med medfött
glaukom som för barn som fått glaukom efter operation för katarakt. Barn
med medfött glaukom är lite yngre men trycknivåerna sjunker från över 30
mm Hg till under 20 mm Hg i båda grupperna och synresultaten är goda [6].
Efter behandling av glaukom ska återkommande kontroll ske av ögontryck
och så snart barnet är stort nog för att medverka vid undersökning ska också
kontroll av synfält göras. Båda enheterna beskriver komplikationer och
problem med koppling till de kirurgiska ingreppen vid glaukom som mycket
ovanliga. En diskussion har inletts mellan enheterna kring hur komplikationer i samband med kirurgi ska registreras.
Val av intraokulär lins vid linskirurgi
På Sahlgrenska används sedan 2009 i första hand implanterade linser av typ
”Bag-in-the-lens” (BIL). I jämförelse med konventionella implanterbara
linser har BIL en annan utformning i den perifera kanten med syfte att
minska risken för efterstarr. När operationen planeras för BIL krävs att den
perifera kvarvarande delen av linskapseln anpassas exakt till linsen, vilket av
anatomiska skäl inte alltid går att göra. En orsak till att BIL inte alltid kan
användas är när ett öga är onormalt litet. Då är det ofta så, att inte heller
andra typer av linser passar [6]. När tekniken med BIL introducerades
förekom det ibland att ögon fick lämnas helt utan lins (afaki), men det händer
nu endast i ett fåtal fall (se tabell 4). Implantation av lins av typ BIL är
tekniskt mer komplicerad än med andra vanliga linstyper och operationen tar
längre tid, men risken för efterstarr är reducerad. Om linsen senare behöver
bytas för att ge en bättre anpassning av refraktionen underlättas linsbytet rent
tekniskt av den ficka för linsen som skapats vid den första operationen. Vid
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
17
Sahlgrenska implanteras i första hand linser av typ BIL vid operation av barn
upp till tre månaders ålder. Vid högre ålder är risken för efterstarr mindre och
även andra linstyper kan användas [6].
Vid S:t Erik ser man flera fördelar med att konsekvent vid kataraktoperationer använda en typ av lins som innebär kort operationstid, så litet operationstrauma på ögat som möjligt och som ger den största möjligheten att
alltid kunna implantera en lins och undvika afaki. De ser nackdelar med BIL,
då den kan vara svår att använda på de minsta ögonen. De menar att resultat
angående BIL, som publicerats från utländska centra, ofta handlar om barn
som är äldre än de som opereras i Sverige och att de minsta barnen där oftast
lämnas utan implanterade linser. Nackdelen med den linstyp som används på
S:t Erik är en högre frekvens av behandlingskrävande efterstarr, som innebär
ytterligare en operation med behov av anestesi. Detta är något som föräldrar
informeras om i förväg. Verksamheten har ännu inte använt BIL vid linsimplantation men överväger att prova och då i första hand på äldre barn.
Några studier som jämför resultat med de två typerna av lins har inte publicerats och några studier som jämför resultat mellan de två typerna av IOL
pågår inte i Sverige [17].
18
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
Resultat – Vårdkedjan
I detta avsnitt beskrivs vårdkedjan ur ett utförar- och remittentperspektiv
baserat på information inhämtad via årlig uppföljning, möten med och
kompletterande information från rikssjukvårdsenheterna samt från remittentenkäten. Vårdkedjan ur ett patientperspektiv beskrivs under patientfokuserad
hälso- och sjukvård.
Vårdkedjan ur ett utförarperspektiv
Båda rikssjukvårdsenheterna ombads att presentera hur vårdkedjan ser ut för
patienter med barnglaukom respektive barnkatarakt.
Vårdkedjan för glaukom och katarakt på Sahlgrenska
Externa remisser kommer till rikssjukvårdsenheten efter direktkontakt med
barnögonkirurgen alternativt via remissportalen på sjukhuset. Interna remisser kommer direkt till enheten från ögonläkare på sjukhuset.
Efter en initial bedömning av remissen kontaktas barnet och familjen av
ögonkirurgen vid rikssjukvårdsenheten för information om tillståndet och
undersökningen. Vid behov skickas också ett informationsblad (som även
finns på andra språk än svenska). Om behovet av operation bedöms som
sannolikt kallas barnet till undersökning på vårdavdelning vid rikssjukvårdsenheten med undersökning i narkos inplanerad till påföljande dag. Det är
först i samband med denna undersökning som beslut fattas om operation.
Ingreppet utförs i så fall direkt under samma sövning efter information till
föräldrarna.
Barnen opereras på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Mölndal. De
minsta barnen sövs av narkosläkare som kommer från Sahlgrenska/Östra
medan barn från ett års ålder och över 10 kilos kroppsvikt sövs av narkosläkare från Sahlgrenska/Mölndal. Mot slutet av dagen får föräldrarna besked
om hur operationen har gått. Barn som är stabila efter operation vaknar på
uppvakningsavdelningen innan de överförs till vårdavdelning (och skrivs
dagen därpå ut från Sahlgrenska/Mölndal).
Dagen efter operation undersöks barnet och familjen får information inför
utskrivning och hemgång. Kirurgen informerar inremitterande per telefon om
den postoperativa uppföljningen. Vårdtiden brukar vara tre dygn, oavsett
diagnos. Därefter sker uppföljning enligt vårdprogram.
I bilaga 4 visas vårdkedjan för barn med glaukom och katarakt vid Sahlgrenska som ett flödesschema.
Vårdkedjan på S:t Erik
Barnkatarakt
Remisser kommer från andra landsting eller från S:t Eriks barnögonmottagning. Baserat på remissen bedömer en barnögonkirurg bl.a. hur bråttom
det är med undersökning eller operation. Efter inkommen remiss för kataraktoperation kontaktar kirurgen föräldrarna per telefon och berättar om
proceduren. En koordinator bokar in barnet på S:t Erik eller på Astrid
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
19
Lindgrens barnsjukhus (ALB) beroende på barnets ålder och övriga sjukdomar. Barn som är under ett år gammalt eller väger mindre än 10 kg opereras
på ALB, där subspecialiserade barnanestesiologer och barnintensivvårdsavdelning finns.
Barn och föräldrar kommer till S:t Erik för undersökning dagen innan
planerad operation för att samtidigt träffa barnögonläkare, operatör och
ortoptist. Vid mötet får de information om planerad operation och kan ställa
frågor. På operationsdagen träffar familjen operatören som informerar om
operationen. Barnet sövs för en mer grundlig undersökning och operation
sker ofta under samma narkos [6, 18]. Barn som opereras för katarakt och
som är yngre än ett år eller väger mindre än 10 kg behandlas i slutenvård i ett
dygn i samband med operationen. Äldre barn opereras i dagkirurgi och
kontrolleras på mottagningen dagen efter operationen. Utomlänspatienter
stannar på hotell både natten inför och efter operationsdagen.
Återbesök sker oftast dagen efter till barnögonmottagningen och vid behov
kan även kirurgen närvara [6, 19]. Därefter görs återbesök cirka en gång i
månaden på kontaktlinsmottagningen (med barnögonläkare, ortoptist,
optiker) tills barnen kan börja använda glasögon då de överförs till hemortskliniken [6].
Barnglaukom
Barn med glaukom kallas snarast, utan föregående undersökning på barnögonmottagningen, för undersökning och eventuell åtgärd i narkos på ALB
eller S:t Erik beroende på ålder och kroppsvikt [19].
Den första dagen träffar familjen kirurgen och barnögonläkare eller ortoptist, som bedömer barnets synfunktion. Dagen därpå sker undersökning i
narkos och operation. Därefter kan patienten återvända hem. Återbesök sker
sedan efter 1–2 månader, då en ny undersökning i narkos utförs och eventuellt ytterligare en operation [16]. Undersökningar utförs sedan regelbundet
och dessa görs i narkos tills barnet kan medverka i vaket tillstånd. S:t Erik
rekommenderar att uppföljning av medfött glaukom görs vid rikssjukvårdsenheten under de första levnadsåren.
Remitteringsmönster
Enligt rikssjukvårdsenheterna har alla landsting/regioner utom två (Region
Halland och Region Gotland) remitterat patienter till de två rikssjukvårdsenheterna under perioden 2013–2015. Rikssjukvårdsenheterna rapporterar i sin
årliga uppföljning att totalt 36 barn från åtta andra regioner/landsting remitterats till Sahlgrenska, samt totalt 39 barn från tolv andra landsting/regioner
remitterats till S:t Erik under samma period. Således utgör utomlänspatienterna 36 av totalt 69 barn (cirka 52 %) opererade för katarakt eller glaukom
inom definitionen under perioden på Sahlgrenska, samt 39 av totalt 53
opererade barn (cirka 74 %) på S:t Erik. De landsting utanför landstingen
med rikssjukvårdsenheter, som remitterat patienter till rikssjukvårdsenheterna, presenteras i Bilaga 5. Rikssjukvårdsenheterna beskrev också att antalet
remisser för diagnosbedömning ökat.
20
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
Vårdkedjan ur remittentperspektiv
I Socialstyrelsens enkät till remittenterande kliniker ställdes frågor om deras
syn på utredning och remittering, samt eftervård, kontroll och uppföljning (se
bilaga 6). 16 av 20 svarande remittenter har remitterat barn med glaukom och
19 av 19 svarande remittenter hade remitterat barn med katarakt till rikssjukvårdsenheterna under åren 2013–2015.
Utredning och remittering
Enligt hälften av de svarande remittenterna (9 av 18) sker utredning av
glaukom och katarakt på både rikssjukvårdsenheten och hemortskliniken.
Fem av arton uppger att utredningen enbart sker på rikssjukvårdsenheten och
fyra att utredningen enbart sker på hemkliniken. Fem av tretton (38,5 %)
instämde helt och lika många instämde till viss del i att rikssjukvårdsenheterna lämnar tydliga och ändamålsenliga instruktioner och anvisningar inför
utredning av barn med glaukom eller katarakt. (För ytterligare information
var god se fråga 11 i bilaga 6).
Majoriteten (15 av 18) av remittenterna instämde i att det är tydligt till
vilka sjukhus patienterna ska remitteras för fortsatt utredning eller behandling av barnglaukom eller -katarakt. Sju av 19 remittenter har remitterat
patienter till båda rikssjukvårdsenheterna, sex remittenter har endast remitterat patienter till Sahlgrenska och sex har endast remitterat till S:t Erik. Det
vanligaste skälet som anges för val av rikssjukvårdsenhet vid remittering är
geografisk närhet, men även diagnos (katarakt eller glaukom), kvalitet,
kompetens, tillgänglighet och etablerat samarbete anges som skäl.
Elva av 19 remittenter uppger att de har tydliga instruktioner och rutiner
för när och hur patienterna ska remitteras till rikssjukvårdsenheterna (de
resterande åtta har svarat att de inte har det). Synpunkter har framförts om
informationsbehov i de fall patienter remitterats för bedömning men kallats
direkt till operation på S:t Erik eller när patienter remitterats för ställningstagande till operation men skickats tillbaka utan åtgärd och förklaring till
varför ingen operation utförts. Majoriteten (14 av 18) av svarande remittenter
ansåg att rikssjukvårdsenheterna är behjälpliga med stöd och råd inför
remittering.
Eftervård, kontroll och uppföljning
Tio av arton remittenter (56 %) instämde helt eller till stor del och sju
remittenter (39 %) instämde till viss del i att rikssjukvårdsenheternas
remissvar lämnar tydliga och ändamålsenliga anvisningar gällande varje
barns eftervård, kontroll och uppföljning. Majoriteten av remittenterna (15 av
18) ansåg att rikssjukvårdsenheterna är tillgängliga för rådgivning och
konsultation vid behov i samband med eftervård, kontroll och uppföljning.
Nästan lika många (14 av 18) tyckte att informationen är eller till viss del är
tydlig och ändamålsenlig om vad som allmänt ska göras på den egna enheten
gällande eftervård, kontroll och uppföljning efter behandling.
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
21
Resultat – Vårdresultat
I följande avsnitt presenteras resultat avseende verksamhetsspecifika resultatindikatorer, kvalitetsregister och internationell resultatjämförelser baserade
på information inhämtad vid uppföljning, möten med och kompletterande
information från rikssjukvårdsenheterna, utdrag ur PAR samt vetenskaplig
litteratur.
Resultatindikatorer
I detta avsnitt redovisas en sammanställning av bakgrunds- och kvalitetsindikatorer baserad på uppföljningsdata och kompletterande data från rikssjukvårdsenheterna avseende verksamhetsåren 2013–2015. Indikatorerna är
framtagna av Socialstyrelsen i samarbete med rikssjukvårdsenheterna för att
kunna följa verksamhetsområdets resultat över tid.
Vårdvolymer
Barnglaukom
Antalet barn och ingrepp/ögon som opererades för glaukom enligt definitionen på rikssjukvårdsenheterna åren 2013–2015 redovisas i Tabell 1. Totalt
opererades 31 barn (44 ingrepp) på Sahlgrenska och 11 barn (13 ögon) på S:t
Erik för barnglaukom under perioden. Sahlgrenska har registrerat antal
ingrepp istället för antal ögon i detta fall varför siffrorna inte är jämförbara.
(Flera operationer/ingrepp kan utföras på samma öga.) Det totala antalet barn
som opererades för glaukom varierade mellan 9 och 17 per år.
Tabell 1 Antal barn och ingrepp/ögon som opererats för barnglaukom
enligt definitionen under perioden 2013–2015
Sahlgrenska
S:t Erik
Antal
ingrepp
Antal
barn
Antal
ögon
Antal
barn
Medfött glaukom Q15.0
7
6
2
2
Sekundärt glaukom H40.5
7
7
2
1
Medfött glaukom Q15.0
4
3
0
0
Sekundärt glaukom H40.5
6
6
0
0
12
3
3
2
8
6
6
6
2013
2014
2015
Medfött glaukom Q15.0
Sekundärt glaukom H40.5
Kommentar från Sahlgrenska (december 2016): Sahlgrenska anger antal ingrepp istället för antal
opererade ögon.
Källa: Årliga uppföljningar för verksamhetsåren 2013–2015 och kompletterande information från
Sahlgrenska och S:t Erik.
22
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
De åtgärder som utfördes för behandling av barnglaukom under perioden var
trabekulektomi med iridektomi (CHD15), implantation av kateter till främre
kammare (CHD50), trabekulotomi (CHB50) och annan filtrationsoperation
(CHD99).
I Tabell 2 visas antalet barn och ögon som genomgick re-operation på
grund av progredierande (fortskridande) glaukom. Nio ögon re-opererades
två gånger, sju ögon tre gånger och två ögon (på samma barn) opererades fler
än tre gånger under perioden (se tabell 1).
Tabell 2 Antal barn och ögon som re-opererats på grund av progredierande glaukom
2013
Ögon
2014
2015
Barn
Ögon
Barn
Ögon
Barn
2
2
2
2
0
1
1
1
3
2
1
1
2
1
Antal som opererats 2 gånger
Sahlgrenska
2
2
S:t Erik
2
1
Sahlgrenska
2
2
S:t Erik
0
Antal som opererats 3 gånger
1
0
Antal som opererats fler än 3 gånger
Sahlgrenska
0
0
S:t Erik
0
0
0
Källa: Årliga uppföljningar för verksamhetsåren 2013–2015 och kompletterande information från
Sahlgrenska och S:t Erik.
Barnkatarakt
I Tabell 3 presenteras antalet barn och ögon som opererats för medfödd,
infantil/juvenil katarakt eller linsdislokation på rikssjukvårdsenheterna enligt
definitionen under perioden. 38 barn (51 ögon) opererades på Sahlgrenska
och 42 barn (60 ögon) på S:t Erik under åren 2013–2015. Det totala antalet
barn som opererades för katarakt varierade mellan 21 och 34 per år. Antalet
ögon som opererades varierade mellan 26 och 34 per år.
Tabell 3 Antal barn och ögon som opererats för barnkatarakt enligt
definitionen under perioden 2013–2015
Sahlgrenska
S:t Erik
Antal ögon
Antal
barn
Antal ögon
Antal
barn
2013
Medfödd katarakt Q12
10
7
8
7
Infantil och juvenil katarakt H26.0
4
3
4
4
Linsdislokation H27.1
0
0
0
0
2014
Medfödd katarakt Q12
12
10
12
8
Infantil och juvenil katarakt H26.0
3
3
6
4
Linsdislokation H27.1
0
0
0
0
2015
Medfödd katarakt Q12
14
9
19
12
Infantil och juvenil katarakt H26.0
8
6
11
7
Linsdislokation H27.1
0
0
0
0
Källa: Årliga uppföljningar för verksamhetsåren 2013–2015 och kompletterande information från
Sahlgrenska och S:t Erik.
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
23
Båda enheterna har opererat barn med glaukom eller katarakt. Under perioden 2013–2015 opererade Sahlgrenska 31 barn för glaukom samt 38 barn
(51 ögon) för katarakt. För S:t Erik är motsvarande siffror 11 barn med
glaukom samt 42 barn (60 ögon) med katarakt. Inget barn opererades för
linsdislokation (H27.1) under den aktuella tidsperioden.
Under perioden behandlades fler barn och ögon för glaukom på Sahlgrenska än på S:t Erik. På S:t Erik behandlades något fler katarakter än på
Sahlgrenska, vilket S:t Erik anser vara slumpmässigt då talen är små.
Av de åtgärder som efterfrågats för att behandla barnkatarakt utfördes
extrakapsulär kataraktextraktion (CJD00, CJD20), fakoemulsifikation
(CJE00, CJE20), samt främre vitrektomi (CKD60) på Sahlgrenska [14] och
extrakapsulär kataraktextraktion (CJD00, CJD 20) och fakoemulsifikation
(CJE20) på S:t Erik under perioden [18].
Intraokulära linser (IOL) opererades in på 32 barn (43 ögon) på Sahlgrenska och på 36 barn (50 ögon) på S:t Erik under perioden. Detta motsvarar cirka 84 % av ögonen som opererades inom definitionen på Sahlgrenska
och cirka 83 % av ögonen på S:t Erik. Under samma period avstod Sahlgrenska från linsimplantation på 6 barn (7 ögon) och S:t Erik avstod implantation på 6 barn (10 ögon). Orsaker till att IOL inte alltid kan användas är
t.ex. ett onormalt litet öga eller annan missbildning. (Under denna period
opererades 51 respektive 60 ögon på respektive enhet, se tabell 3). Tabell 4
visar antalet barn (ögon) som fått IOL vid primäroperationen och de som inte
fått någon implantation av IOL.
Inga barn genomgick sekundär implantation av lins efter operation av
katarakt under perioden.
Tabell 4 Antal ögon och barn som fått permanent intraokulär lins (IOL) vid
primäroperation samt antal utan implantation av IOL.
2013
Ögon
2014
Barn
Ögon
2015
Barn
Ögon
Barn
Antal ögon/barn som fått permanent IOL vid primäroperation
12
9
14
12
17
11
12
11
11
8
27
17
Sahlgrenska
2
1
1
1
4**
4
S:t Erik
0
0
7*
4
3***
2
Sahlgrenska
S:t Erik
Antal ögon/barn utan implantation av IOL (afakt öga)
*Orsak till afaki efter primäroperationen var mikroftalmus och/eller peristerande fetal vaskulatur (PFV)
d.v.s. kvarstående kärl från fosterstadiet.
**Ett öga annan ögonsjukdom (amotio). Tre ögon annan okulär missbildning PFV och patologisk
kapselvävnad
***Microftalmus hos alla tre ögonen d.v.s. ögat var för litet för att det skulle gå att implantera IOL.
Källa: Årliga uppföljningar för verksamhetsåren 2013–2015 från Sahlgrenska S:t Erik, samt kompletterande
information från Sahlgrenska.
Ålder vid operation
Barnglaukom
Primärt medfött glaukom
Vid operation av primärt medfött glaukom under perioden var ett barn yngre
än en månad, sex barn 1–24 månader gamla och tolv var 25–59 månader
24
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
gamla (se Tabell 5). Antalet barn i olika åldrar stämmer med rikssjukvårdens
förväntningar då barnglaukom upptäcks senare än katarakt.
Tabell 5 Åldersfördelning på barn som opererats för primärt medfött
glaukom
Ålder
2013
2014
2015
Ögon
Barn
Ögon
Barn
Ögon
Barn
Sahlgrenska
0
0
0
0
0
0
S:t Erik
0
0
0
0
2
1
Sahlgrenska
3
3
0
0
4
2
S:t Erik
1
1
0
0
0
0
Sahlgrenska
3
3
4
4
4
3
S:t Erik
1
1
0
0
1
1
Yngre än 1 månad
1–24 månader
25–59 månader
Kommentar från Sahlgrenska: Ett barn och öga kan passera åldersgränsen och därmed förekomma mer
än en gång i tabellen.
Källa: Årliga uppföljningar för verksamhetsåren 2013–2015 från Sahlgrenska Universitetssjukhuset och S:t
Eriks ögonsjukhus samt kompletterande information från Sahlgrenska december 2016.
Barnkatarakt
Barnets ålder vid primäroperation för medfödd katarakt under perioden var i
median 1–9 månader på Sahlgrenska med en spridning upp till 32 månader.
Motsvarande median var 0–1 månader på S:t Erik med en spridning upp till
34 månader. Medianåldern är högre på Sahlgrenska, vilket enligt Sahlgrenska
delvis skulle kunna bero på att de vid enheten avvaktar lite längre med operation om katarakten inte är tät (se Tabell 6). Kataraktincidensen förväntas
variera över tid. Den synbara ökningen av spridning i åldrar vid kataraktoperation med fler äldre barn bedömer Sahlgrenska som en slumpvariation.
(Antal barn och ögon som opererats för barnkatarakt under perioden 2013–
2015 presenteras i tabell 3.)
Tabell 6 Barnets ålder vid primäroperation för medfödd katarakt
Barnets ålder anges i hela månader som medianvärde med spridning inom parentes.
2013
2014
2015
Sahlgrenska
3
(1–21)
1
(1–9)
9
(1–32)
S:t Erik
1
(0–23)
0
(0–34)
1
(0–33)
Källa: Årliga uppföljningar för verksamhetsåren 2013–2015 från Sahlgrenska Universitetssjukhuset och S:t
Eriks ögonsjukhus.
På Sahlgrenska och S:t Erik primäropererades (opererades första gången)
under perioden 18 respektive 24 ögon efter tre månaders ålder. Detta berodde
i första hand på delvis/ensidig eller inte helt tät katarakt som sedan försämrats, och i andra hand på sent upptäckt katarakt, (som sågs i 4–5 fall per år).
Se Tabell 7.
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
25
Tabell 7 Antal ögon där primäroperation för katarakt utförts efter 3 månaders ålder
2013
2014
2015
Från början delvis/ensidig eller olika tät katarakt som sedan försämrats
Sahlgrenska
2
5
4
S:t Erik
2
6
7
Sahlgrenska
0
1
5
S:t Erik
4
3
0
Sahlgrenska
0
0
1*
S:t Erik
0
0
2**
Sent upptäckt katarakt (fördröjd diagnos)
Annan orsak
*Fördröjt p.g.a. svårt sjukt barn
**Två ögon hos ett barn: Oklart då patienten var multisjuk vid födseln.
Källa: Årliga uppföljningar för verksamhetsåren 2013–2015 från Sahlgrenska Universitetssjukhuset och S:t
Eriks ögonsjukhus samt kompletterande information från S:t Erik december 2016.
Förekomst av olika tillstånd efter operation
Barnglaukom
Sahlgrenska rapporterade inga postoperativa komplikationer inom 30 dagar
efter ingreppet. S:t Erik redogjorde i uppföljningarna för ett fall där även
reoperation (justering av läge på ventilslang) krävdes.
Nystagmus kan vara ett tecken på försämrad utveckling av synfunktionen
och kan orsakas av skadad nervfunktion som hunnit inträda vid sen upptäckt
eller åtgärd av glaukom. Vid Sahlgrenska förekom nystagmus i sammanlagt
5 ögon (3 barn) och vid S:t Erik i 2 ögon (2 barn) under perioden 2013–2015
[14, 18]. Rikssjukvårdsenheterna initierade inte i något fall efterbehandling
med anti-fibrotiskt läkemedel (som syftar till att minska ärrbildning).
Antal ögon/barn som följts på rikssjukvårdsenhet respektive på hemklinik
efter shunt-operation presenteras i tabell 8.
Tabell 8 Antal ögon/barn som följts på rikssjukvårdsenhet respektive
hemklinik efter shunt-operation
2013
Sahlgrenska
2014
2 ögon/2 barn på
0 ögon/0 barn på
4 ögon/3 barn
Sahlgrenska
Sahlgrenska
Sahlgrenska
4 ögon/4 barn på
2 ögon/2 barn på
3 ögon/2 barn
hemklinik
hemklinik
hemklinik*
3 ögon/2 barn på S:t
S:t Erik
2015
Erik
1 öga/1 barn på
hemklinik
3 ögon/3 barn på S:t
0
Erik
1 öga/1 barn på
hemklinik
*Endast barn opererade 2015 med shunt anges
Källa: Årliga uppföljningar för verksamhetsåren 2013–2015 från Sahlgrenska Universitetssjukhuset och S:t
Eriks ögonsjukhus.
Barnkatarakt
Postoperativa komplikationer inom 30 dagar efter barnkataraktoperation
inom definitionen rapporterades under perioden för fyra ögon (tre barn),
varav tre ögon behövde re-opereras. Tabell 9 presenterar en översikt av
antalet ögon där postoperativa komplikationer inträffat eller som re-opererats
26
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
inom 30 dagar efter kataraktoperation. Fall av efterstarr ses oftast senare än
inom 30 dagar [16] och presenteras under nästa rubrik.
Tabell 9 Förekomst av postoperativa komplikationer inom 30 dagar efter
kataraktoperation samt oplanerade re-operationer.
2013
2014
2015
Antal ögon per år där postoperativ komplikation inträffat inom 30 dagar efter operation
Sahlgrenska
S:t Erik
0
0
1 öga**
1 öga*
0
2 ögon hos 1 barn*
Antal ögon som oplanerat re-opererats inom 30 dagar på grund av postoperativ komplikation
Sahlgrenska
S:t Erik
0
0
0
1 öga
0
2 ögon 1 barn*
*Inflammatoriska membraner i pupillen
**Fibrinläkning med pupillblock hos det öga som hade en näthinneavlossning innan kataraktoperationen
Källa: Årliga uppföljningar för verksamhetsåren 2013–2015 från Sahlgrenska Universitetssjukhuset och S:t
Eriks ögonsjukhus.
Efterstarr
Sahlgrenska rapporterade ett fall av efterstarr inom ett år efter kataraktoperation under respektive år 2013 (av 14 operationer) och år 2014 (av 15 operationer). Motsvarande siffror för S:t Erik är 9 fall på 12 opererade ögon år
2013 och 11 fall på 18 opererade ögon år 2014. En förklaring till detta kan
vara val av linstyp (se ’Val av intraokulär lins’). Tabell 10 presenterar
förekomst av efterstarr inom ett år efter kataraktoperation. (Endast operationer utförda 2013–2014 fanns med i rikssjukvårdsenheternas uppföljningar,
eftersom ett års uppföljning av operationer utförda 2015 även görs år 2016.)
Tabell 10 Förekomst av efterstarr inom ett år efter kataraktoperation
Operationsår
2013
2014
Antal opererade ögon som utvecklat efterstarr inom ett år efter operation.
Sahlgrenska
1
1
S:t Erik
9
11
Ålder i månader vid första ingreppet (median och spridning)
Sahlgrenska
S:t Erik
2
3
0 (0–23)
0 (0–33)
Källa: Årliga uppföljningar för verksamhetsåren 2013–2015 från Sahlgrenska Universitetssjukhuset och S:t
Eriks ögonsjukhus.
Synhindrande grumling efter kataraktoperation (VAO) d.v.s. oftast efterstarr,
förekom efter operation på Sahlgrenska i 5 av 50 ögon (10 %) under åren
2013–2016 [17].
Sekundärt glaukom
Sekundärt glaukom utvecklades i få fall (fem ögon av 59) inom ett år efter
kataraktoperationer utförda år 2013–2014 (Tabell 11), där första ingreppet
utfördes när barnen var mellan 0 och 5 månader gamla. Inga skillnader
mellan enheterna kan urskiljas i detta begränsade material. Cirka 60 % av de
fall av glaukom som kommer efter kataraktoperation brukar upptäckas inom
ett år efter operationen [15].
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
27
Tabell 11 Förekomst av sekundärt glaukom inom ett år efter kataraktoperation.
Operationsår
2013
2014
Antal opererade ögon som utvecklat sekundärt glaukom inom ett år efter operation
Sahlgrenska
1
1
S:t Erik
1
2 ögon 1 barn*
1
5**
0***
0
Ålder i månader vid första ingreppet
Sahlgrenska
S:t Erik
*inga andra negativa långtidskomplikationer. Orsaken till sekundärglaukom hos patienten ovan var
extremt små ögon d.v.s. inte friska i övrigt, mer patologi än bara katarakt.
**Persisterande fetal vaskulatur (PFV)
***microftalmi och stor persisterande fetal vaskulatur (PFV)
Källa: Årliga uppföljningar för verksamhetsåren 2013–2015 från Sahlgrenska Universitetssjukhuset och S:t
Eriks ögonsjukhus.
Sahlgrenska har sedan 2015 senarelagt tidpunkten för operation vid medfödd
katarakt (från > 2 veckor till > 4 veckors ålder) för att minska risken för
glaukom efter kataraktoperation (baserat på preliminära data på glaukomfrekvens i olika operationsåldrar) [15, 17]. Även S:t Erik uppger att rikssjukvårdsenheten de senaste två åren har övergått till att operera barnen något
senare (kataraktoperation mellan 3–6 veckors ålder mot tidigare operation
före ca 3 veckors ålder) för att undvika sekundärglaukom [20].
Patientregisterdata
Socialstyrelsen har gjort utdrag från PAR för operationer inom rikssjukvårdsdefinitionen för åren 2013–2014, med avsikt att kvalitetssäkra de
uppgifter som rikssjukvårdsenheterna skickat in. Data för 2015 var ännu inte
klara vid tiden för registerutdraget. Rikssjukvårdsenheterna fick möjlighet att
kommentera avvikelser mellan PAR och sina inrapporterade data i de årliga
uppföljningarna. Det fanns vissa skillnader i rapporterat antal operationer.
För att validera data har Sahlgrenska inkluderat slutenvårdskodning i den
genomgång av kodning som påbörjats av kvalitetsskäl och de har även
inkommit med en uppdatering av data i sin kompletterande information. S:t
Erik uppger att alla barn registreras i PAR och att en del barn opereras på
Karolinska universitetssjukhuset/Astrid Lindgrens barnsjukhus och bör vara
inkluderade där.
Datautdrag från PAR visade att kombinationer av diagnos- och åtgärdskoder i gällande åldersintervall inom rikssjukvårdsdefinitionen i två fall fanns
registrerade som utförda vid andra sjukhus än rikssjukvårdsenheterna under
perioden 2013–2015. Se vidare under rubriken ’Underlag för definitionsöversyn’. (Data för år 2015 blev tillgängliga i december 2016.)
Kvalitetsregister och uppföljning
Barnglaukom
Det finns inget rikstäckande register för glaukom vare sig för barn eller
vuxna. Rikssjukvårdsenheterna förklarar detta med att antalet barn är ännu
mindre och heterogeniteten ännu större än hos barn med katarakt [6, 15, 16].
Sahlgrenska ser svårigheter att etablera ett glaukomregister för enbart barn i
Sverige men hoppas på att kunna ansluta till internationellt arbete för att
28
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
skapa ett gemensamt register [15]. Även S:t Erik har idéer om hur ett glaukomregister skulle kunna byggas upp [16]. Båda ställer sig positiva till att
fortsätta en diskussion om register avseende barnglaukom.
Ingen av enheterna har något internt register för glaukompatienter, men S:t
Erik uppger att de ändå enkelt kan ta fram de data de behöver då patientantalet är så lågt. Sahlgrenska rapporterar att de publicerat resultat av behandling
av primärt och sekundärt glaukom på barn i Acta Ophtalmologica 2015 [17,
21].
Barnkatarakt
Årsrapporten för PECARE finns tillgänglig för nedladdning [22]. Datauttag
från PECARE kan göras [15] och rikssjukvårdspatienternas data kan tas fram
ur registret baserat på åldersintervall. Information om genomförda, pågående
och planerade projekt presenteras på hemsidan. Sahlgrenska och S:t Erik har
medlemmar i styrgruppen för PECARE [15, 18].
Enligt rikssjukvårdsenheterna rapporterades 100 procent av patienterna till
barnkataraktregistret under perioden [14, 16, 17, 18, 20]. För att kunna
identifiera rikssjukvårdspatienterna behöver rikssjukvårdsenheterna göra en
jämförelse med data i andra system [17, 20]. Båda enheterna har kommit in
med datautdrag ur PECARE.
Registret skickar ut påminnelser till inrapporterande enhet när det är dags
för uppföljning av patienten. Behandlande läkare ansvarar att fylla i och
skicka in blankett för inmatning i registret [17].
Vid S:t Eriks ögonsjukhus rapporteras data in i PECARE av en barnögonläkare strax efter att operationen är utförd och löpande från patientuppföljningarna [20].
Kvalitetssäkring av data i PECARE görs vid genomgångar i styrgruppen,
som har möten fyra gånger om året, samt vid ett användarmöte (en gång om
året) dit inremitterande enheters ansvariga läkare bjuds in. Vid Sahlgrenska
utförs kvalitetskontroll av data i registret i samband med att resultat ska
publiceras, då registret anses vara för litet för kontinuerlig datavalidering
[15].
S:t Eriks beskriver att deras medlem i styrgruppen kontinuerligt följer upp
deras resultat tillsammans med relevanta personer (doktorer och ortoptister)
på enheten [18].
BIOBANK
Inget material från barnglaukom- eller kataraktpatienter inom definitionen
har hittills samlats i biobank på någon av rikssjukvårdsenheterna [15, 16].
Internationell jämförelse
Jämförelser av rikssjukvårdens resultat görs av rikssjukvårdsenheterna med
data som rapporteras på möten eller i vetenskapliga publikationer. Personliga
kontakter finns med andra kliniker i Norden och övriga Europa, men direkt
jämförelse av data (”benchmarking”) med utländska centra förekommer inte.
Detta försvårar sammanställning av data från jämförbara patienter och
behandlingar. Resultaten från kataraktkirurgi överblickas dock i styrgruppen
för barnkataraktregistret (PECARE), där båda enheterna är delaktiga och där
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
29
jämförelse med resultaten från Danmark görs. Arbete för att jämföra resultaten av kataraktkirurgi i Sverige och Danmark med omvärlden har inletts i
barnkataraktregistrets styrgrupp. Data kring epidemiologi är på väg att
publiceras. Något rikstäckande register för sammanställning av resultaten
från kirurgisk behandling av glaukom finns inte.
I litteraturen finns evidens för att operation av katarakt inom de sju första
levnadsveckorna ger en snabbare utveckling av synen än om operationen
sker senare [23]. I Sverige, där screening efter katarakt hos nyfödda finns,
har cirka 75 % av barnen med katarakt identifierats under de första sex
levnadsveckorna [5]. I Danmark genomförs inte screening för medfödd
katarakt men upptäckta fall registreras i barnkataraktregistret. Data från
registret visar att endast 20 % av fallen med bilateral katarakt identifierats
inom sex veckor i Danmark [24].
Från Sahlgrenska har rapporterats, att 50 % av dem som opereras för bilateral katarakt får en synskärpa på 0,4 eller högre vid 12 års ålder [23].
Jämförelse av synskärpa hos patienter som behandlats för barnkatarakt och
barnglaukom vid Sahlgrenska visar, enligt företrädare från enheten, ungefär
samma resultat som studier från Storbritannien och USA [15, 23].
I den svenska rikssjukvården varierar incidensen av efterstarr beroende på
vilken typ av lins som har implanterats i ögat. Med den typ av lins som oftast
används vid Sahlgrenska (”Bag-in-the-lens”) förekommer efterstarr i 7 %
(2/29) av ögon opererade inom rikssjukvårdsdefinitionen under 2013–14. I
ett publicerat material från Antwerpen, där denna linstyp utvecklades initialt,
är förekomsten av efterstarr < 9 % i hos barn under 14 år. Grupperna är inte
helt jämförbara, avseende ålder, men jämförelsen talar ändå för att Sahlgrenska snarast har en lägre incidens av efterstarr vid kataraktoperation vid
jämförelse med ett relevant utländskt centrum.
Vid S:t Erik används en annan typ av IOL, som innebär att frekvensen
efterstarr blir högre än vid den linstyp som Sahlgrenska använder. Av ögon
opererade för starr under perioden 2013–14 drabbades 67 % (20/30) inom ett
år av efterstarr. Internationell jämförelse är inte möjlig med de referenser
som S:t Erik lämnar, då dessa utländska centra opererar starr utan att implantera en ny lins, vilket alltid minskar risken för efterstarr. Som bakgrund kan
ändå nämnas tyska data [25] med 10–14 % efterstarr inom 53 månader efter
kataraktoperation där någon lins inte hade implanterats (afaki). Från Vasavadas grupp [27] rapporteras efterstarr i 11 % av de kataraktopererade utan
implanterad lins, de s.k. afaka ögonen.
Förekomsten av glaukom efter kataraktoperation i kataraktregistret jämförs
mellan Sverige och Danmark och skillnader är under analys. Vid kataraktoperation efter ett års ålder är glaukom postoperativt ovanligt. Förekomsten av
sekundärglaukom efter kataraktoperation i Sverige ligger i samma storleksordning vid båda rikssjukvårdsenheterna. Jämförelse med resultat efter
kataraktkirurgi i andra länder försvåras av att andelen barn som opereras vid
högre ålder ofta är avsevärt större i andra länder än i Sverige.
Från Sahlgrenska har förekomst av glaukom efter kataraktkirurgi rapporterats i vetenskapliga publikationer både år 1999 (12 %) och år 2015 (13 %)
[21, 27]. I och med att frekvensen glaukom efter kataraktkirurgi är relaterad
till vid vilken ålder barnen opereras och då ålder för ingrepp varierar mellan
30
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
olika centra anser man vid Sahlgrenska, att det är svårt att göra internationella jämförelser med likvärdiga förutsättningar.
Vid S:t Erik utvecklades under 2014 sekundärt glaukom i två av 18 ögon
(11 %) efter kataraktoperation inom rikssjukvårdsdefinitionen, varav två
ögon hos ett barn med onormalt små ögon (mikroftalmus).
Publicerade utländska data gällande frekvensen av sekundärglaukom för
barn starropererade före 18 månaders ålder var 24 % [25], vilket S:t Erik
konkluderar är högre än de egna siffrorna även om uppföljningstiden i den
tyska studien var längre. Från Vasavadas grupp (Gujarat, Indien) har rapporterats sekundärglaukom i 30 % efter kataraktkirurgi i en grupp med högre
medelålder än i svenska material och utan linsimplantation. Samtliga patienter i den gruppen hade dock onormalt små ögon (mikroftalmus) [27], vilket
är en känd riskfaktor för sekundärt glaukom [26].
När det gäller komplikationer efter operation för glaukom anser man vid
båda enheterna, att risken är mycket låg och att det inte är meningsfullt att
jämföra resultaten med utländska data, då antalet fall är för litet och då
många faktorer varierar mellan patienterna.
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
31
Resultat – God vård
Utvärderingen av aspekten god vård syftar till att klarlägga hur verksamheterna arbetar för att uppfylla hälso- och sjukvårdslagens krav på att erbjuda
god vård. Med god vård avses hälso- och sjukvård som är kunskapsbaserad
och ändamålsenlig, säker, individanpassad, jämlik, tillgänglig och effektiv
[28].
Underlag för bedömningen har varit den information som inhämtats från
rikssjukvårdsenheterna, remittentenkäten, möte med patientförening, samt
lex Maria-ärenden och andra anmälningar till IVO och patientnämnderna.
Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälsooch sjukvård
Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård innebär att vården
ska bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet och utformas för att möta
den individuella patientens behov på bästa möjliga sätt [28]. Mot bakgrund
av detta ombads rikssjukvårdsenheterna i uppföljningarna att beskriva
genomförda revideringar av klinisk praxis, inklusive aktuella riktlinjer och
vårdprogram.
Vårdprogram
Rikssjukvårdsenheten vid Sahlgrenska har vårdprogram för barn opererade
för katarakt eller glaukom som inkluderar information om den postoperativa
uppföljningen. Vårdprogrammet för barnkatarakt innehåller även information
om utredningsfasen [14]. Vårdprogrammen förmedlas till den som efterfrågar
dessa [15]. Informationsöverföringen före och efter behandling rörande
enskilda patienterna är individualiserad och vårdplanen diskuteras i samråd
med remittenten. Föräldrarna till patienten får telefonnummer till kontaktperson på ögonkliniken [15]. På S:t Erik finns inget vårdprogram.
För information om vårdkedja och remissflöden se avsnittet ”Vårdkedjan”
ovan.
Revidering av klinisk praxis
Sahlgrenska rapporterar att ovan nämnda vårdprogram reviderats under
perioden [14] och S:t Erik rapporterar att en ny riktlinje om informationsöverföring och bemötande av patienter införts under tiden för rikssjukvårdsuppdraget [18].
Säker hälso- och sjukvård
Säker hälso- och sjukvård innebär att vårdskador förhindras genom ett aktivt
riskförebyggande arbete [28].
Riskanalyser och säkerhetskritiska moment
Tillståndsinnehavarna ombads i de årliga uppföljningarna att beskriva
genomförda riskanalyser av säkerhetskritiska moment vid införandet av nya
metoder inom vården som omfattas av definitionen, genomförda händelse-
32
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
analyser med anledning av inkomna rapporter om allvarliga avvikelser, samt
vilka åtgärder som vidtagits för att förhindra att avvikelser upprepas.
I de uppföljningarna rapporterade Sahlgrenska inga allvarliga händelser
gällande rikssjukvårdspatienter samt att inga nya metoder införts under den
aktuella perioden (2013–2015). En riskanalys genomfördes inför att vårdavdelningen för neonatal intensivvård med postoperativ vård flyttades från
Mölndals sjukhus till Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus i september 2015 (se ’ Förändringar i förutsättningar att bedriva verksamhet’). Vid
införande av nya arbetssätt utförs Health Technology Assessment (HTA)
samt riskanalyser [14].
S:t Erik rapporterade i sin uppföljning att de genomförde en riskanalys i
samband med byte av operationsdag på Astrid Lindgrens barnsjukhus
(eftersom personal och föräldrar upplevt att informationsflödet inte fungerade när barnen opererades på fredagar).
Uppföljning av patientsäkerheten
Sahlgrenska rapporterade att de utför patientsäkerhetsronder, mätningar av
vårdrelaterade infektioner, följsamhet till basala hygienrutiner och klädregler
samt trycksårsmätning regelbundet. Inga avvikelser gällande rikssjukvårdspatienter rapporterades under perioden 2013–2015 (och därför genomfördes
inga händelseanalyser). I förekommande fall rapporteras avvikelser i avvikelsehanteringssystemet Med Control Pro och återförs till personalgruppen av
ansvarig chef. Avvikelser diskuteras i den personalgrupp som berörs och kan
t.ex. föranleda nya rutiner, nya arbetssätt, bättre märkning eller tydligare
kommunikation mellan medarbetare [14]. Även synpunkter och klagomål
från patienter registreras i avvikelsesystemet.
S:t Erik rapporterar att uppföljning sker genom att alla barn som opereras
rapporteras till Barnkataraktregistret. Ansvarig för Barnkataraktregistret får
årligen en sammanställning och kan vid behov söka efter information i
registret. Dessutom ska eventuella avvikelser rapporteras i avvikelsesystemet
som återkopplas till verksamhetschef och rapportör [18].
Lex Maria-anmälningar och patientnämndsärenden
Ett ärende har lex Maria anmälts avseende vården vid S:t Eriks ögonsjukhus.
Ärendet gällde fördröjd diagnos och behandling hos en rikssjukvårdspatient
år 2015. Först vid en planerad uppföljningskontroll efter operation för
bilateralt glaukom upptäcktes dubbelsidiga (bilaterala) retinoblastom (elakartad ögontumör i näthinnan). Se vidare hantering under rubriken ’Genomförda händelseanalyser’ nedan. Inga kända ärenden finns för Sahlgrenska.
Arton av Sveriges 24 patientnämnder svarade avseende ärenden för barn i
ålderintervallet 0–9 år under perioden 2013–2015. Skånes patientnämnd
rapporterade ett ärende där vårdcentralen inte diagnosticerat barnkatarakt på
en två-årig pojke, men där BVC några dagar senare remitterade till ögonklinik [30]. Fem ärenden rapporterades till patientnämnden i Västra Götaland
och fem till Stockholms län gällande ögonsjukvård för barn i åldersgruppen
0–9 år under perioden. Utifrån det material som finns tillgängligt har Socialstyrelsen inte kunnat bedöma om anmälningarna till Västra Götaland och
Stockholm rör rikssjukvårdspatienter eller inte.
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
33
Genomförda händelseanalyser
S:t Erik rapporterade en avvikelse avseende fördröjd diagnos och behandling
av retinoblastom under perioden. (Fallet nämns även under rubriken ’Lex
Maria-anmälningar och patientnämndsärenden’). Med anledning av detta har
remisshanteringsrutinerna och barnglaukomprocessen setts över och flödet
har förtydligats, speciellt vad gäller kommunikation och uppföljning kring
patientens vård. Dagen innan operation kommer barn och föräldrar till S:t
Erik för att träffa operatör för ett preoperativt samtal. Även ögonläkare med
barnkompetens finns tillgänglig med möjlighet för familjen att ställa frågor.
Dessutom har nya rutiner skapats för de moment som ska ingå vid undersökning av barn med misstänkt glaukom. Nu undersöks ögonbotten efter pupillvidgning på alla barn med misstänkt glaukom och om insynen är dålig görs
även ultraljudundersökning [18].
I övrigt rapporterade rikssjukvårdsenheterna inga avvikelser som krävt
händelseanalys inom rikssjukvårdsuppdraget under tidsperioden.
Patientfokuserad hälso- och sjukvård
Patientfokuserad hälso- och sjukvård innebär att vården ges med respekt och
lyhördhet för individens specifika behov, förväntningar och värderingar samt
att dessa vägs in i de kliniska besluten [28].
Information till patienterna
Vid Sahlgrenska finns patientinformation gällande rikssjukvård på ett flertal
språk. Olika broschyrer finns beroende på vilken diagnos barnet har [14].
Båda rikssjukvårdsenheterna tar personlig kontakt per telefon med föräldrar
till barnet efter att remissen inkommit [14].
Efter överenskommelse mellan enheterna har Sahlgrenska utvecklat skriftlig information till familjen avseende barn med katarakt, som finns tillgänglig på kataraktregistrets hemsida [15, 19]. Denna har baserats på forskningsresultat om information familjer önskar och vad som är viktigast. Läkarstudenter och familjer var involverade i utvecklingsarbetet. Ett liknande
informationshäfte planeras för barnglaukom[15].
S:t Erik informerade i sin årliga uppföljning om att ett projekt rörande
förbättrad information till familjer med barnkatarakt har utförts. Avseende
barnkatarakt har S:t Erik tillsammans med barnkataraktregistret genomfört en
enkätundersökning bland berörda föräldrar och ögonläkare avseende hur
familjerna fått information och hur de önskat få information. På basen av
denna undersökning har en ny informationsfolder utarbetats [18]. När det
gäller hur verksamheten säkerställer att patienter får en individuellt anpassad
information hänvisar S:t Erik till detta arbete, samt den nya riktlinjen om
informationsöverföring och bemötande [18]. Informationen om katarakt hos
barn finns tillgänglig på svenska. Informationsblad gjorda i de moderna PDFversionerna kan enkelt läsas upp med hjälpmedel för synskadade [6].
Rikssjukvårdsenheterna har ingen gemensam skriftlig information till
familjerna om barnkatarakt [17, 20].
Möte med patientföreningar
Vid möte med representanter från de Synskadades Riksförbund (SRF) i
augusti 2016 var det samlade intrycket att föräldrarna varit nöjda med
34
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
kvaliteten på den kirurgiska behandlingen på båda rikssjukvårdsenheterna
[29].
Det framkom dock att kommunikationen om sjukdomen och framtidsutsikter till familjer med barn som diagnosticeras med barnkatarakt och barnglaukom behöver förbättras, framförallt vid S:t Erik. SRF saknar barnanpassad
information på båda rikssjukvårdsenheterna. Enstaka kommentarer om
kirurgers bemötande av barn eller föräldrar på S:t Erik har inkommit. SRF
har inte fått in några synpunkter om bemötande från familjer som behandlats
på Sahlgrenska.
SRF förmedlade även att några föräldrar upplevt kunskapsbrister på hemorternas mottagningar samt att kommunikationen i enstaka fall beskrivits
som otillräcklig mellan hemortens mottagning och S:t Erik rikssjukvårdsenhet.
Enligt SRFs representanter sker dock remitteringen oftast snabbt utan
längre väntetider på S:t Erik och utan kommentarer om väntetiderna på
Sahlgrenska.
SRF betonade vidare vikten av nationella vårdprogram (bl.a. för att fastställa vem som har ansvaret i olika delar av vårdkedjan) och de bidrar gärna i
utvecklingen av dessa. Bland annat har det framkommit att föräldrar kan
uppleva det svårt att hitta vägen in i sjukvården för att få rätt behandling.
Dessutom ansågs det vara viktigt med snabb remiss till syncentralen.
Inga geografiska skillnader var kända av SRF annat än svårigheten att
hantera utlägg för t.ex. resor eller övernattning innan ersättning utbetalats i
vissa landsting. SRF belyste också att nyanlända familjer kan vara svåra att
nå.
SRF ansåg även att rikstäckande kvalitetsregister behövs liksom långtidsuppföljning av patienterna.
Arbete med mätningar av patientnöjdhet
I de årliga uppföljningarna rapporterade rikssjukvårdsenheterna om hur de
arbetar med mätningar av patientupplevelser.
Vid Sahlgrenska kan patienter lämna synpunkter angående vården via
telefon, ’mina vårdkontakter’, via brev eller i brevlådor på kliniken. Dessa
synpunkter sammanställs och analyseras månadsvis samt redovisas för
verksamhetsledningen.
Enheten vid Sahlgrenska beskriver att de deltar i den nationella patientenkäten sedan år 2010. Resultaten från denna används för att utveckla kvaliteten på verksamheten, samt följa utvecklingen av kvalitetsindikatorer över
tid. Ögonverksamheten har också deltagit i sjukhusets satsning ”Café entré”
där patienter på sjukhuset tillfrågas om sina upplevelser. Inom barnögonverksamheten har även ett arbete initierats för att införa ett validerat instrument för mätning av patientupplevelser (PREM, PROM) [14]. Patientupplevelsearbetet med djupintervjuer av familjer och deras upplevelser är i det
närmaste slutfört och en vetenskaplig artikel planeras att publiceras vid
årsskiftet som del i ett doktorandprojekt [15]. Dessutom planeras för en
föräldrautbildning i en serie med fyra träffar baserat på föräldrarnas behov
som en del av ett doktorandprojekt [15].
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
35
S:t Erik informerade om ett projekt rörande förbättrad information till
familjer med barnkatarakt som utförts. En enkätundersökning till berörda
föräldrar och ögonläkare har analyserats med avseende på hur familjerna fått
information och hur de önskat få information. På basen av denna undersökning har en ny informationsfolder utarbetats [18].
Hälso- och sjukvård i rimlig tid
Hälso- och sjukvård i rimlig tid innebär att ingen patient ska behöva vänta
oskälig tid på de vårdinsatser som denne har behov av [28].
Sahlgrenska beskriver att barn med glaukom är högprioriterade och opereras när det är medicinskt lämpligt [6]. De har en speciell operationssal
tillgänglig alla veckor året runt för rikssjukvårdspatienter och opererar
barnögonpatienter två dagar i veckan (utan konkurrens med annan verksamhet). Vidare uppger rikssjukvårdsenheten att mediantiden från beslut till
operation av barnglaukom var 28 dagar år 2015. Sahlgrenska presenterade
även hur de arbetar med att säkra att barnen får behandling inom medicinskt
motiverad tid. De beskriver att de har en tilldelad operationssal med bemanning (inklusive narkosteam) som täcker behovet av operationskapacitet väl
(dubbla beräknade behovet). Men barnen kan bli sjuka t.ex. få infektioner
nära inpå sin planerade operationstid, vilket kan begränsa möjligheten att
använda operationskapaciteten fullt ut. För att undvika att operationstider
inte nyttjas försöker de ha andra patienter redo och tillgängliga för operation
[17]. Under perioden har även inkommande remisser och prioritering av
dessa flyttats över till ett elektroniskt remisshanteringssystem för att minimera riskerna för variationer orsakade av manuell hantering [14].
På S:t Erik prioriteras dessa barn alltid efter medicinskt behov och opereras snarast möjligt [18]. Vid resursbrist flyttas andra operationer på S:t Erik
för att barnen ska få vård i rätt tid [20]. På ALB har S:t Erik tillgång till både
operations- och akutsal [18]. I semestertider kontaktas i brådskande fall
kirurg, som vid behov kan avbryta semestern för att operera [20].
I remittentenkäten efterfrågas om patienterna tas emot av rikssjukvårdsenheten för behandling inom medicinskt motiverad tid (se fråga 15 i bilaga 6).
Samtliga svarande remittenter (n=18) svarade att de ”instämmer helt” eller
”instämmer till stor del” i detta.
Jämlik hälso- och sjukvård
Samarbete mellan rikssjukvårdsenheterna
Samarbete mellan rikssjukvårdsenheterna sker bl.a. genom kontakter i
samband med gemensamma patienter, metod- och falldiskussioner, informationsutbyte, besök på respektive enhet, och vid behov remitteras patienter
mellan enheterna. Båda enheterna rapporterar till och sitter i styrgruppen för
barnkataraktregistret PECARE och har inom detta forum fyra möten per år
[6, 16]. Rikssjukvårdsenheterna informerar dessutom tillsammans (t.ex. med
film på nätet) samt har hållit gemensamma föreläsningar (t.ex. på SK-kurser)
[6]. Båda enheterna beskriver samarbetet mellan dem som gott.
Skriftlig information till familjen avseende barn med katarakt finns på
PECAREs hemsida. Vårdprogram för barn opererade för katarakt eller
glaukom finns på Sahlgrenska, men något gemensamt vårdprogram för
36
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
Sahlgrenska och S:t Erik finns inte [15] och inte heller någon gemensam
information till remittenterna [16]. Avseende metodutveckling förs en dialog
mellan enheterna, men inget mer systematiskt samarbete kring metodutveckling [15].
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
37
Resultat – Forskning och utveckling
Varje rikssjukvårdsenhet förutsätts arbeta med att säkra förutsättningarna för
att bedriva forskning och utveckling (FoU) med relation till rikssjukvårdsområdet.
Vetenskaplig aktivitet
Vid Sahlgrenska finns 20 % av en läkartjänst för forskningsarbete utöver att
forskningstid finns i pågående doktorandprojekt. Vid Sahlgrenska pågår för
närvarande tre doktorandprojekt inom barnkataraktområdet med titlarna;’On
pediatric cataract surgery and secondary glaucoma’, ’Cataract surgery in
adult and pediatric patients with uveitis’ samt ’Stödjande strategier till
föräldrar med barn som har katarakt’. I samtliga projekt är disputation
beräknad till 2018. Därutöver är två disputerade läkare forskningsaktiva vid
enheten. Några disputationer inom ämnesområdet har inte ägt rum under
perioden 2013–15. Vid utvärderingen har rapporterats att fem vetenskapliga
artiklar har publicerats under perioden. Artiklarna behandlar katarakt och
glaukom hos barn (Se publicerade artiklar i bilaga 3).
Forskningen på S:t Erik är fokuserad på katarakt, men arbete bedrivs också
kring andra ögonsjukdomar. Vid S:t Erik har under tillståndsperioden 2013–
15 två doktorander disputerat inom området kataraktoperation av vuxna: År
2014 lades avhandlingen ”Quality and complications after cataract surgery”
fram och år 2015 avhandlingen “Cataract Surgery - Complications and
Techniques”. Vid utvärderingen har S:t Erik rapporterat att sju vetenskapliga
artiklar har publicerats under perioden. Dessa rör kataraktkirurgi på vuxna
patienter samt behandling av skelning eller svagsynthet hos barn, d.v.s. inte
inom rikssjukvårdsområdet (Se publicerade artiklar i bilaga 3). Två doktorandprojekt pågår. 2012 startade doktorandprojektet ”Uveitis in Juvenile
Idiopathic Arthritis”, som innefattar ett arbete om kataraktoperation vid uveit
[20]. Det andra projektet med titeln ”Resultat av operation av barnkatarakter
1999–2015” har påbörjats år 2016 [20]. Under perioden har forskningsmedel
också erhållits för projekt kring förebyggande av komplikationer efter
kataraktkirurgi hos barn och vuxna.
Forskningssamarbeten
Inom ramen för det svenska barnkataraktregistret sker samverkan nationellt
kring datainsamling och analys. Vid S:t Erik rapporterar man att samverkan
finns med utländska kollegor, men ingen av rikssjukvårdsenheterna uppger
att något organiserat samarbete specifikt kring forskning äger rum nationellt
eller internationellt.
Utveckling
Båda rikssjukvårdsenheterna beskriver hur utvärdering av befintliga metoder
ligger till grund för ändring av eller införande av nya metoder. Baserat på
data angående frekvens av sekundärt glaukom vid kataraktoperation i olika
åldrar har vid båda rikssjukvårdsenheterna tidpunkten för operation av
38
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
medfödd katarakt justerats. Vid Sahlgrenska har tidpunkten för operation
senarelagts från tidigare minst 2 veckors ålder till nu minst 4 veckors ålder
för att minska risken för glaukom. Vid S:t Erik har tidpunkten för operation
av samma skäl senarelagts från tidigare maximalt 3 veckors ålder till mellan
3 och 6 veckors ålder.
På Sahlgrenska har ett projekt genomförts av en läkarstudent och resulterat
i en vetenskaplig publikation om glaukom och en ST-läkare arbetar nu med
ett fördjupningsarbete. Ett projekt har genomförts kring vilken information
föräldrar ges och vilken information de önskar få. Projektet har resulterat i att
det skriftliga informationsmaterialet har förbättrats. Ett projekt pågår med
djupintervjuer av familjeföreträdare för att ringa in problemområden för
kommande förbättringsprojekt och vidare forskning.
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
39
Resultat – Villkorsuppfyllelse
Underlag för bedömning
av villkorsuppfyllelse
I följande avsnitt presenteras rikssjukvårdsenheternas resultat avseende de i
rikssjukvårdsuppdraget ingående villkoren, som bland annat omfattar samarbete med remittenter, forskning och utveckling, systematiskt kvalitetsarbete
och kunskapsspridning. Båda enheterna har samma villkor för att få utöva
rikssjukvård. Nedan presenteras villkoren tillsammans med en beskrivning
om hur enheterna arbetat med sin villkorsuppfyllelse baserat på information
inhämtad vid uppföljning, möten med rikssjukvårdsenheterna, kompletterande information från rikssjukvårdsenheterna och remittentenkät. Samtliga
villkor presenteras i bilaga 1.
Samverkan med remittenter
Villkoret lyder: ”Rikssjukvårdsenheten ska samverka med de sjukvårdsenheter som remitterar patienter för behandling av barnglaukom och barnkatarakt.”
Sahlgrenska uppger i sina årliga uppföljningar att de samarbetar med inremitterande kliniker genom personlig kontakt via brev eller telefon, s.k.
gemensamma mottagningar (där kirurgen har mottagningar tillsammans med
inremitterande läkare) på hemortsklinik, samt hållit föreläsningar om barnkatarakt och barnglaukom på kliniker ute i landet ofta med länk till mindre
sjukhus [6, 14]. De ansvariga kontaktpersonerna på respektive sjukhus bjuds
in till de årliga användarmötena i PECARE där föreläsningar ges i något
aktuellt ämne.
S:t Erik samarbetar med remittenterna främst via telefonkontakt. Dessutom
skickas många remisser för bedömning/diagnos (konsultation) [6]. Det
kommer också läkare från andra verksamheter som askulterar på rikssjukvårdsenheten. Samverkan med remittenter sker även genom att rikssjukvårdenhetens läkare deltar i olika möten t.ex. riksögonläkarmötet [16].
I remittentenkäten framkommer att sju av de arton svarande remittenterna
(cirka 39 %) har personal som deltagit i kurs eller utbildning som arrangerats
av rikssjukvårdsenheterna vid något utbildningstillfälle under de senaste tre
åren, samt att fyra av arton remittenter (cirka 22 %) har mottagit ickepatientbunden skriftlig information från rikssjukvårdsenheterna under samma
period. (För ytterligare information se fråga 16–17 i bilaga 6). Utredning,
remittering och uppföljning ur ett remittentperspektiv presenteras under
rubriken ’Vårdkedjan ur ett vårdperspektiv’.
Kunskapsspridning
Villkoret lyder: ”Verksamheten ska verka för kunskapsspridning inom
verksamhetsområdet barnglaukom och barnkatarakt”
40
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
På barnkataraktregistrets utbildningsdagar ger båda enheterna information
och utbildning till föräldrar [6] och barnkataraktregistrets användare bjuds in
till s.k. användarmöten.
Sahlgrenska har under utvärderingsperioden hållit föredrag på flera nationella och internationella möten till exempel Nordiska barnoftalmologiska
mötet och Nordiska ögonläkarmötet samt även på SK kurser [14].
Enheten på S:t Erik har under utvärderingsperioden hållit föreläsningar på
nationella och internationella möten, publicerat och presenterat forskningsdata på nationella och internationella konferenser samt samverkat med
doktorer nationellt och internationellt [18]. Läkare på S:t Erik har ansvarat
för en ST-kurs, där läkare från enheten föreläser om barnkatarakt och dess
behandling [18].
För att sprida kunskap till föräldrar har ett forskningsarbete genomförts på
Sahlgrenska om vilken information föräldrar efterfrågar och på vilket sätt de
fått och önskar att få information. Ett informationsmaterial har tagits fram
och det finns tillgängligt i tryckt format och på kataraktregistrets hemsida
[19].
Dessutom har de tagit fram ett utbildningsmaterial om diagnosticering av
glaukom, samt en utbildningsmodell för patient- och närståendeutbildning
[6]. Se även patientinformation om barnkatarakt under rubriken ’Patientfokuserad hälso- och sjukvård’.
Vikten av kunskapsspridning framkom även från patientföreningen SRF,
som förmedlade att några föräldrar upplevt brister i kunskapen inom detta
område på sin hemorts mottagning.
Forskning och utveckling
Villkoret lyder: ”Förutsättningarna för att bedriva forskning och utveckling
inom verksamhetsområdet behandling av barnglaukom och barnkatarakt ska
systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras.”
Forskningen beskrivs under rubriken ’Forskning och utveckling’ tidigare i
denna rapport.
Systematiskt kvalitetsarbete
Villkoret lyder: ”Vid planering, utförande, uppföljning och utveckling av
forsknings- och utvecklingsverksamheten inom behandling av barnglaukom
och barnkatarakt ska det systematiska kvalitetsarbetet skapa sådana förutsättningar att resurser, så om databaser, register och biobanker görs tillgängliga för forskarsamhället i stort.”
Båda rikssjukvårdsenheterna rapporterar in data avseende rikssjukvårdspatienterna i PECARE, varifrån datautdrag kan göras. Däremot saknas ett
register för barnglaukom. Inget material från barnglaukom- eller kataraktpatienter har hittills samlats i biobank på någon av rikssjukvårdsenheterna [15,
16]. För mer detaljerad information var god se `Kvalitetsregister och uppföljning´.
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
41
Andra krav på verksamheten
Förändringar i förutsättningar att bedriva
verksamhet
I tillståndets krav på anmälan och rapportering till Socialstyrelsen ingår att
förändringar i personalomsättningen eller annan stödverksamhet av väsentlig art som påverkar verksamheten ska anmälas till Socialstyrelsen.
Sahlgrenska rapporterade att vårdavdelningen för neonatal intensivvård
med postoperativ vård flyttades från Mölndals sjukhus till Drottning Silvias
Barn och Ungdomssjukhus hösten 2015. För att kompensera för detta har en
mindre enhet inrättats för postoperativ vård av dessa barn på Mölndals
sjukhus [14]. Barn-IVA och förlossning finns på sjukhuset i Mölndal [15].
På Sahlgrenska fanns i september 2016 två kirurger inom rikssjukvårdsverksamheten och en till var på väg in i denna verksamhet. Under semestertider finns alltid en kirurg på plats [15].
I sin årliga uppföljning redogör S:t Erik för att personalsammansättningen
förändrats under perioden, framför allt på kirurgsidan. Jämfört med tillståndsansökan är två av fem kirurger kvar vid uppföljningen 2013–2014 och
en ny kirurg har tillkommit. Vid uppföljningen 2015 har ytterligare en av de
ursprungliga kirurgerna slutat, de två övriga arbetar kvar och två nya kirurger
har tillkommit. Vid uppstartsmötet i maj 2016 fanns det tre barnkataraktkirurger och två barnglaukomkirurger. Enligt kirurgerna på S:t Erik är det
önskvärt att det finns två ”glaukomkirurger” och två ”kataraktkirurger”
inriktade på rikssjukvård vid enheten.
Beredskap
Sahlgrenska beskriver att det vid lokalbrist finns möjlighet att flytta mer
akuta barnglaukomoperationer till Östra eftersom dessa har mindre utrustningskrav (än vid kataraktoperation). Dessutom kan S:t Erik och Sahlgrenska
hjälpas åt vid behov. Den planerade flytten (cirka år 2020) till det nybyggda
Drottning Silvias barnsjukhus förväntas bli en övergångsperiod med risk för
ökad personalomsättning [15].
Enheten på S:t Erik rapporterar att de vid eventuell lokalbrist kan åka till
något annat sjukhus för att operera. Kontakt med rikssjukvårdsenheten på
Sahlgrenska finns med möjlighet till hjälp om det skulle behövas, även om
ingen formaliserad överenskommelse föreligger [16].
S:t Erik berättar att det finns potentiella kandidater för vidareutbildning till
ögonkirurger. Även om det finns risk att färdigutbildade läkare rekryteras till
den privata vården, så ser tillväxten av nya förmågor för denna verksamhet
god ut enligt verksamhetschefen [16]. Även Sahlgrenska beskriver att det kan
vara svårt att rekrytera och behålla ögonkirurger, eftersom många väljer
andra arbetsgivare än landstinget när de blir specialistkompetenta [6].
Bedömning av villkorsuppfyllelse
Vid utfärdande av tillstånd avseende behandling av barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård ålades tillståndsinnehavaren att uppfylla ett antal
villkor. Nedan följer en sammanställning av villkoren samt Socialstyrelsens
42
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
bedömning av uppfyllelsegrad. För ett mer utförligt underlag hänvisas till
avsnittet ’Underlag för bedömning av villkorsuppfyllelse’ ovan.
Sahlgrenska universitetssjukhuset/S:t Eriks ögonsjukhus ska samverka
med de sjukvårdsenheter som till sjukhuset remitterar patienter för
behandling av barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård.
I avsnittet ’Samverkan med remittenter’ redovisas hur rikssjukvårdsenheterna
samverkat med remittenter. Sahlgrenska beskriver att detta har skett genom
personlig kontakt, föreläsningar och användarmötena i PECARE. S:t Erik
beskriver personliga kontakter, auskultationer på enheten samt olika möten
som samverkan.
Socialstyrelsen bedömer villkoret vara uppfyllt för båda tillståndsinnehavarna.
Verksamheten ska verka för kunskapsspridning inom verksamhetsområdet barnglaukom och barnkatarakt.
I avsnittet ”Kunskapsspridning” redovisas hur rikssjukvårdsenheterna verkat
för kunskapsspridning. Båda rikssjukvårdsenheterna beskriver att de hållit
föredrag på nationella och internationella möten, att de informerat på kataraktregistrets utbildningsdagar och användarmöten, samt på specialistutbildning för läkare.
Socialstyrelsen bedömer villkoret vara uppfyllt för båda tillståndsinnehavarna.
Förutsättningarna för att bedriva forskning och utveckling inom
verksamhetsområdet behandling av barnglaukom och barnkatarakt ska
systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras.
Sahlgrenska redovisar forskning och publikationer inom rikssjukvårdsområdet. Socialstyrelsen bedömer villkortet vara uppfyllt för Sahlgrenska.
S:t Erik redovisar forskning och publikationer inom till rikssjukvårdsområdet angränsande områden t.ex. vuxenkatarakt. Dessutom finns ett nystartat
projekt (år 2016) för utvärdering av barnkataraktbehandling.
Socialstyrelsen bedömer villkoret delvis uppfyllt för S:t Erik eftersom
forskningen relaterad till rikssjukvårdsområdet är mycket begränsad och
inkluderar inte barnglaukom.
(För ytterligare information hänvisas till avsnittet ’Resultat – Forskning
och utveckling’.)
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
43
Vid planering, utförande, uppföljning och utveckling av forskningsoch utvecklingsverksamheten inom behandling av barnglaukom och
barnkatarakt ska det systematiska kvalitetsarbetet skapa sådana
förutsättningar att resurser, så om databaser, register och biobanker
görs tillgängliga för forskarsamhället i stort.
Socialstyrelsen bedömer villkoret vara delvis uppfyllt för båda tillståndsinnehavarna eftersom det finns ett rikstäckande register för barnkatarakt, men
inget register för barnglaukom.
(För ytterligare information var god se ’Systematiskt kvalitetsarbete’ under
avsnittet om ’Underlag för bedömning av villkorsuppfyllelse’.)
Utöver dessa villkor finns även krav på verksamheten att rapportera verksamhetens resultat samt att anmäla förändringar i personalsammansättning
eller annan stödverksamhet av väsentlig art som påverkar verksamheten till
Socialstyrelsen. Båda verksamheterna har rapporterat förändringar i sina
årliga uppföljningar (se vidare under rubriken ’ Förändringar i förutsättningar
att bedriva verksamhet’).
44
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
Definitionsöversyn
Inför den andra tillståndsperioden har en övergripande översyn av definitionen genomförts inom ramen för denna utvärdering. Definitionen har diskuterats med rikssjukvårdsenheterna och remitterande kliniker har i remittentenkäten tillfrågats om definitionen är tydlig.
Underlag för definitionsöversyn
Inför denna utvärdering fanns det inga indikationer på att definitionen inte
varit tydlig och ändamålsenlig.
I remittentenkäten instämde 58 % (11/19) i att definitionen av behandling
av barnglaukom respektive barnkatarakt som rikssjukvård är tydlig. 26 %
(5/19) instämde delvis i detta påstående och resterande hade ingen uppfattning. I kommentarer framkommer önskemål hos remittenterna om att definitionen bör skickas ut till alla ögonkliniker och önskemål om mer stöd.
I utdrag ur PAR för perioden 2013–2015 fanns det två vårdtillfällen registrerade där rikssjukvård verkade ha utförts på annan enhet än rikssjukvårdsenhet. Efter förklaring från dessa sjukhus visade det sig i det ena fallet röra
sig om en felregistrering och i det andra fallet om ett vårdtillfälle där en
kataraktoperation utförts cirka 10 dagar före 3 års ålder. (Se även under
rubriken ’Patientregisterdata’.)
Rikssjukvårdsenheterna ansåg vid det första utförarmötet att definitionen
var tydlig men begränsande. Vid fördjupad diskussion framfördes följande
förslag på revideringar av definitionen (förutom rent språkliga korrigeringar
och förtydliganden):
I. Höjning av den övre åldersgränsen för operation av linssjukdomar
från t.o.m. 2 års ålder till t.o.m. 4 års ålder.
Motivering: Upp till och med 4 års ålder används en annan svårare operationsteknik, samtidigt som det är vanligare med andra missbildningar i ögats
främre delar och stor erfarenhet krävs för val av lins, varför en centralisering
kan medföra ökad kvalitet.
Enligt Socialstyrelsens PAR-utdrag avseende åren 2013–2014 genomfördes 25 vårdtillfällen i 3–4 årsåldern (Q12+H26.0) under denna tvåårsperiod,
varav fyra på annan enhet än rikssjukvårdsenhet (tre av fyra i slutenvård).
II. Höjning av den övre åldersgränsen för operation av linsdislokation
(H27.1) från t.o.m. 2 år till t.o.m. 6 års ålder
Motivering: Detta är en svår operation där det för att nå bästa resultat är
ovanligt att operationen utförs före 3 års ålder.
Enligt Socialstyrelsens PAR-utdrag avseende åren 2013–2014 fanns inga
vårdtillfällen registrerade upp till och med två års ålder, samt tre vårdtillfällen mellan 3 och 6 års ålder varav samtliga på rikssjukvårdsenhet.
III. Tillägg av diagnoskoder för vissa linssjukdomar och barnglaukom
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
45
Motivering: Behandlingsstrategin och de kirurgiska metoderna är desamma
även om orsaken till tillståndet är en annan. Eftersom rikssjukvårdsenheterna
ansåg att sekundär katarakt efter trauma (H26.1) kan behöva behandlas akut
på fler ställen i landet än på rikssjukvårdsenheterna föreslogs den inte att
ingå i definitionen [15, 16].
a)
för vissa linssjukdomar:
Katarakt efter andra ögonsjukdomar (H26.2)
Katarakt orsakad av läkemedel (H26.3)
Andra specificerade former av katarakt (H26.8)
Katarakt vid andra sjukdomar som klassificeras annorstädes (H28.2)
I utdrag ur PAR för perioden 2013–2014 sågs två vårdtillfällen för dessa
diagnoser t.o.m. 4 års ålder varav ett utanför rikssjukvårdsenhet.
b)
för barnglaukom:
Glaukom efter inflammation (H40.4)
Glaukom sekundärt till läkemedel (H40.6)
I utdrag ur PAR för perioden 2013–2014 sågs inga vårdtillfällen för dessa
diagnoser.
IV. Tillägg av åtgärdskod för transscleral fotokoagulation (CHF05)
för barnglaukom
Motivering: En åtgärd som används vid diagnoser inom definitionen först
sedan en tillräcklig trycksänkning inte kunnat uppnås med trabekulotomi,
ventiloperation eller annan kirurgisk åtgärd. Rikssjukvårdsenheterna bedömer att det är viktigt att fotokoagulation görs på rätt indikation i dessa
situationer. Avvikande ögonanatomi kräver erfarenhet och dessutom kan
dosering och lokalisation skilja sig åt beroende av vilka metoder man använt
innan för att sänka trycket.
Enligt Socialstyrelsens PAR-utdrag avseende åren 2013–2014 fanns två
vårdtillfällen i slutenvård (varav ett på annan enhet än rikssjukvårdsenhet),
samt tolv i öppenvård (varav ett utanför rikssjukvårdsenhet).
Flertalet av dessa förslag rör ett litet antal vårdtillfällen, som redan i stor
utsträckning naturligt centraliseras till rikssjukvårdsenheterna. Den föreslagna utökningen av den övre åldersgränsen på linssjukdomar till och med 4
års ålder (förslag I) berör dock ett något större antal patienter. Även behandlingen av denna patientgrupp sker också till största delen vid rikssjukvårdsenheterna.
Tjänstemanna- och kontaktpersongruppen har rådfrågats (och de har i sin
tur haft möjlighet att stämma av med relevanta verksamheter i respektive
landsting/region) om det underlag med motiveringar och patientantal som
berörs enligt ovan räcker för att revidera den nuvarande definitionen enligt
förslag.
46
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
Bedömning av definitionen
Vid samråd med tjänstemanna- och kontaktpersongruppen uppnåddes samsyn kring tillägg av föreslagna diagnos- och åtgärdskoder (förslag III och
IV), men inte för höjning av åldersgränserna avseende linssjukdomar (förslag
I och II). Mot bakgrund av detta avstår Socialstyrelsen från att föreslå någon
höjning av åldersgränserna då det för närvarande inte finns indikationer som
tyder på behov av en fullständig definitionsutredning.
Därutöver föreslås följande förtydliganden och språkliga korrigeringar av
definitionen för att tydliggöra denna.
I enlighet med båda rikssjukvårdsenheternas tolkning föreslås förtydligande av att undergrupperna till diagnoskoden Q12 och till åtgärdskoderna
CJD, CJE, CJF, CJG ingår i definitionen.
Den andra justeringen avser byte av namn för grupp Q12 från ”Medfödd
katarakt” till ”Medfödd linsmissbildning” (varför övergripande rubrik blir
linssjukdomar), samt för H40.5 från ”Sekundär glaukom” till ”Glaukom
sekundärt till andra ögonsjukdomar” i enlighet med benämningen i ICD10klassificeringen.
Nästa ändring gäller benämningen av diagnoskod H26.0 där dagens benämning i definitionen ”Infantil och juvenil och katarakt” föreslås bytas ut
mot ”Infantil katarakt”. Idag benämns gruppen i ICD-klassificeringen som
”Infantil, juvenil och presenil katarakt”, där vare sig patienter i presenil
(vuxna men inte åldriga) eller juvenil (barn i skolåldern) ålder ingår i definitionen.
Därutöver föreslås åtgärden CHD50 ”Implantation av kateter” byta namn
till ”Implantation av kateter till främre kammare” i enlighet med Klassifikation av vårdåtgärder (KVÅ).
Även de övre åldergränserna behöver förtydligas t.ex. betyder ”t.o.m. 2 års
ålder” att barn < 3 års ålder inkluderas. Till sist behöver två felstavningar
(”filterfiltration” och ”luxerande”) korrigeras.
Således föreslår Socialstyrelsen att Rikssjukvårdsnämnden fattar beslut om
att inom ramen för den pågående definitionsöversynen, förutom vissa
förtydliganden och språkliga korrigeringar, lägga till de föreslagna diagnoskoderna för vissa linssjukdomar och för barnglaukom, samt åtgärdskoden
transscleral fotokoagulation (CHF05) för barnglaukom, enligt ovanstående
förslag.
Förslag till uppdaterad definition
Baserat på ovan presenterad information rekommenderas Rikssjukvårdsnämnden den 8 mars 2017 att fatta beslut om en revidering av definitionen
enligt nedan presenterat förslag:
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
47
I definitionen ingår behandling med någon av angivna diagnoser i
kombination med någon av de angivna kirurgiska åtgärderna
Linssjukdomar upp till och med 2 års ålder (d.v.s. <3 år)
Diagnoskoder:
• Medfödd linsmissbildning (Q12)*
• Infantil katarakt (H26.0)
• Linsdislokation (H27.1)
• Katarakt efter andra ögonsjukdomar (H26.2)
• Katarakt orsakad av läkemedel (H26.3)
• Andra specificerade former av katarakt (H26.8)
• Katarakt vid andra sjukdomar som klassificeras annorstädes (H28.2)
I kombination med någon/några av följande åtgärdskoder**:
• Extrakapsulära kataraktextraktioner (CJD)
• Extrakapsulära kataraktoperationer med fakoemulsifikation (CJE)
• Andra operationer med linsprotes (CJF)
• Operationer vid luxerad lins (CJG)
• Främre vitrectomi (CKD60)
• Vitrectomi (CKD65)
*inkluderande samtliga undergrupper Q12.1-Q12.9.
**inkluderande samtliga åtgärdskoder som börjar med CJD, CJE,
CJF eller CJG.
Glaukom upp till och med 4 års ålder (d.v.s. <5 år)
Diagnoskoder:
• Medfött glaukom (Q15.0)
• Glaukom sekundärt till andra ögonsjukdomar (H40.5)
• Glaukom sekundärt till ögoninflammation (H40.4)
• Glaukom sekundärt till läkemedel (H40.6)
I kombination med någon/några av följande åtgärdskoder:
• Goniotomi (CHB30)
• Trabekulotomi (CHB50)
• Trabekulektomi (CHD10)
• Trabekulektomi med iridektomi (CHD15)
• Implantation av kateter till främre kammare (CHD50)
• Annan filtrationsoperation (CHD99)
• Transscleral fotokoagulation av ciliarkropp (CHF05)
48
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
Sammanfattande bedömning
och slutsats
Bedömning av villkorsuppfyllelse
De villkor som är förenade med rikssjukvårdstillståndet har granskats för
åren 2013–2015 och Socialstyrelsen bedömer dessa vara uppfyllda i alla fall
utom vad gäller villkoren om systematiskt kvalitetsarbete samt forskning och
utveckling. Villkoret om systematiskt kvalitetsarbete bedöms vara delvis
uppfyllt för båda tillståndsinnehavarna. Villkoret om forskning och utveckling bedöms vara uppfyllt för Sahlgrenska/VGR, men endast delvis uppfyllt
för S:t Erik/SLL.
Bedömning av resultat
Under perioden 2013–2015 opererades 42 barn för glaukom samt 80 barn för
katarakt. Sahlgrenska opererade cirka 75 % av barnen med glaukom, medan
fördelningen av kataraktoperationer var jämnare. Efter båda typerna av
operationer sågs totalt fem oväntade postoperativa komplikationer inom 30
dagar.
Båda rikssjukvårdsenheterna har, baserat på gemensamma utvärderingsdata, sedan 2015 valt att operera medfödd katarakt vid 4–6 veckors ålder från
att tidigare ha haft målsättningen att operera från 2 veckors ålder. Justeringen
av ålder vid ingreppet har gjorts för att minska risken för sekundärt glaukom.
Internationellt är det vanligare att operation för katarakt görs vid högre ålder,
men risken för permanent synnedsättning (amblyopi) ökar då. Båda enheterna använder dokumenterade implanterbara linser. Den linstyp, som används
vid S:t Erik är den som är vanligast internationellt. Av de ögon som opererats
för katarakt vid Sahlgrenska fick cirka 84 % IOL i samband med ingreppet
och vid S:t Erik cirka 83 %. Internationellt görs dock många kataraktoperationer utan att någon lins implanteras i samband med ingreppet. Risken för
efterstarr är då lägre.
Vid Sahlgrenska användes en linstyp som innebar, att cirka 7 % av ögon
opererade 2013–2014 drabbades av efterstarr inom ett år. S:t Erik använde en
annan linstyp som innebar en kortare operation, som de anser vara mer
skonsam för ögat men där cirka 67 % av ögonen inom ett år drabbades av
efterstarr som kräver ytterligare kirurgiskt ingrepp. Sekundärt glaukom sågs
vid båda enheterna i cirka 10 % av opererade ögon inom ett år efter kataraktoperation och är i samma storleksordning vid båda enheterna.
Baserat på inhämtad information är Socialstyrelsens samlade bedömning
att den vård som ges inom ramen för behandling av barnglaukom och
barnkatarakt som rikssjukvård är av god kvalitet. Sahlgrenska har vårdprogram för barn med barnglaukom och barnkatarakt men detta saknas vid S:t
Erik. Båda enheterna beskriver arbete med utvärdering och utveckling av
klinisk praxis. Direkt samarbete med utgångspunkt i resultaten av enheternas
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
49
respektive val av teknik och linstyp vid kataraktkirurgi har dock inte bedrivits. Vid båda enheterna finns skriftlig patientinformation för barnkatarakt
och vid Sahlgrenska även för glaukom. De synskadades riksförbund (SRF)
beskriver att föräldrarna varit nöjda med kvaliteten på behandlingen på båda
rikssjukvårdsenheterna, men ibland inte med bemötandet av patienter och
anhöriga på S:t Erik. Där har emellertid arbete under perioden bedrivits med
nya riktlinjer för informationsöverföring och bemötande av patienter.
Rikssjukvårdsenheterna har beskrivit sitt riskförebyggande arbete på ett
tillsfredsställande sätt. Ett ärende lex Maria-anmäldes och ledde till införandet av nya rutiner. Rikssjukvårdsenheterna rapporterar att rikssjukvård ges
inom medicinskt motiverad tid, vilket överensstämmer med svaren i remittentenkäten och den information SRF förmedlar.
En internationell resultatjämförelse är svår att göra eftersom det är sparsamt med jämförbara data. Det är angeläget att data (såsom relevanta resultatindikatorer) systematiskt samlas in för att möjliggöra utvärdering och
internationella jämförelser av resultat. Utvärdering av metoder och linsval
såväl nationellt som internationellt behöver göras.
Vid båda enheterna bedrivs forskning som publiceras i internationella
vetenskapliga tidskrifter och redovisas på internationella konferenser.
Sahlgrenska redovisar fem publicerade artiklar, flertalet med relevans för
verksamhetsområdet barnkatarakt och barnglaukom. Från S:t Erik redovisas
sju artiklar som publicerats under perioden, där fokus emellertid inte ligger
inom rikssjukvårdsområdet. Doktorandutbildning bedrivs vid båda enheterna.
På Sahlgrenska rör doktorandprojekten olika aspekter av barnkatarakt. På S:t
Erik rör projekten uveit (inflammation i del av ögat) respektive utvärdering
av barnkataraktkirurgi, varav det senare startat 2016. Forskningen är huvudsakligen kliniskt inriktad.
Utveckling av ett gemensamt register för patienter som behandlas för
barnglaukom som rikssjukvård skulle underlätta forskning och resultatjämförelser av data från dessa patienter.
Det finns även utrymme för förbättringsarbete avseende t.ex. instruktioner
för utredning och uppföljning, vilket bör beskrivas i ett gemensamt vårdprogram.
Identifierade förbättringsområden
Socialstyrelsen har även identifierat ett antal förbättringsområden för tillståndsinnehavarna:
• Nationella vårdprogram för barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård avseende utredning, remittering, behandling, eftervård och uppföljning behöver utvecklas av rikssjukvårdsenheterna gemensamt och i samarbete med remittenterna. Även indikatorer (för bl.a. synutveckling) för
standardiserad mätning bör dokumenteras i vårdprogrammet.
• Rikssjukvårdsenheterna bör samverka kring utvärdering, val av operationsmetoder och linsval inom rikssjukvårdsområdet samt beskriva strategierna för evidensbaserade behandlingsval inom definitionen.
50
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
• Ett gemensamt register för patienter som behandlas för barnglaukom som
rikssjukvård bör utvecklas för att möjliggöra utvärdering och uppföljning,
samt underlätta forskning. Inom ramen för arbetet med kvalitetsregistren
bör även ett systematiskt arbetssätt för kvalitetssäkring av registerdata
vidareutvecklas. En biobank som bas för framtida forskning och utveckling är önskvärd.
• Rikssjukvårdens resultat bör analyseras och jämföras med internationella
data. Dessa internationella jämförelser bör redovisas och tillsammans med
rikssjukvårdens resultat ligga till grund för det fortsatta forsknings- och
utvecklingsarbetet. Detta innebär även att rikssjukvårdsenheterna i samverkan fortsätter utvecklingen av verksamhetsspecifika indikatorer med
syfte att utvärdera metodval, medicinska resultat (såsom t.ex. synutveckling, komplikationer), patienters och familjers upplevelser av vården samt
resursåtgång vid de olika val av metoder, som används inom rikssjukvården.
• En forsknings- och utvecklingsplan för verksamhetsområdet bör formuleras och patienter inom rikssjukvårdsdefinitionen bör ingå. Det är önskvärt
att publikationer baserade på registerdata avseende dessa patienter är gemensamma.
• Gemensam skriftlig information till familjerna och till patienterna om
barnglaukom och barnkatarakt behöver utvecklas på relevanta språk och
barnanpassad till barnen. Denna kan t.ex. innehålla information om sjukdomen, framtidsutsikter, operationsmetoder och om vad som kommer att
hända vid utredning och ev. operation på rikssjukvårdsenheten.
• Kontinuitets- och kompetensförsörjningsplaner är önskvärda bl.a. för att
säkerställa att personal med kompetens att behandla patienter inom rikssjukvårdsdefinitionen finns tillgängliga, även i fall av en oförutsedd händelse.
De identifierade förbättringsområdena kommer att återkopplas till tillståndsinnehavarna och föreslås utgöra underlag för de krav och villkor som kommer att ställas för nästa tillståndsperiod.
Definitionsutvärdering
Socialstyrelsen föreslår att Rikssjukvårdsnämnden fattar beslut om att inom
ramen för den pågående definitionsöversynen lägga till diagnos- och åtgärdskoder för vissa linssjukdomar och för barnglaukom, samt göra förtydliganden
i enlighet med förslaget till uppdaterad definition inför den andra tillståndsperioden. För ytterligare information hänvisas till avsnittet ’Bedömning av
definitionen’.
Slutsats
Socialstyrelsens samlade bedömning är att den vård som ges inom ramen för
behandling av barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård är av god
kvalitet. Socialstyrelsen har ändå identifierat ett antal förbättringsområden
för tillståndsinnehavarna.
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
51
Referenser
1. Socialstyrelsen. Socialstyrelsens beslut om tillstånd att bedriva rikssjukvård – Stockholms läns landsting 2012-05-23.
2. Socialstyrelsen. Socialstyrelsens beslut om tillstånd att bedriva rikssjukvård – Västra Götalandsregionen 2012-05-23.
3. Socialstyrelsen; Informationscentrum för ovanliga diagnoser vid Göteborgs universitet Primärt kongenitalt glaukom. 2015. Version: 4.0 Hämtad
2016-05-30 från:
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/kongenitaltglaukom
4. Västra Götalandsregionen, Sahlgrenska universitetsjukhuset. Barn med
katarakt – Information till familjen.
5. Magnusson G, Bizjajeva S, Haargaard B, Lundström M, Nyström A,
Tornqvist K. Congenital cataract screening in maternity wards is effective:
evaluation of the Paediatric Cataract Register of Sweden. Acta Paediatr.
2013:102(3): 263-7.
6. Socialstyrelsen. Mötesanteckningar från uppstartsmöte med rikssjuvårdsenheterna, 27 maj 2016.
7. Kugelberg U. Visual acuity following treatment of bilateral congenital
cataracts. Doc Ophthalmol 1992; 82: 211-215.
8. Lundvall A, Kugelberg U. Outcome after treatment of congenital bilateral
cataract. Acta Ophtalmol Scand 2002; 80: 593-597.
9. Kugelberg M, Kugelberg U, Bobrova N, Tronina S & Zetterstrom C.
After-cataract in children having cataract surgery with or without anterior
vitrectomy implanted with a single-piece AcrySof IOL. J Cataract Refract
Surg 2005; 31: 757-762.
10. Lundvall A, Zetterstrom C. Primary intraocular lens implantation in
infants: complications and visual results. J Cataract Refract Surg 2006; 32:
1672-1677.
11. Socialstyrelsen. Socialstyrelsens beslut om att förlänga tillståndsperioden
för barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård – Stockholms läns
landsting 2016-03-09.
12. Socialstyrelsen. Socialstyrelsens beslut om att förlänga tillståndsperioden
för barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård – Västra Götalandsregionen 2016-03-09.
13. Barnkataraktregistret PECARE. Hämtad 2016-11-23 från:
http://kataraktreg.se/pecare-medfodd-gra-starr-hos-barn
14. Årlig uppföljning 2013–2015 Behandling av barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård, Sahlgrenska universitetssjukhuset/VGR.
15. Socialstyrelsen. Mötesanteckningar från platsbesök på Sahlgrenska
universitetssjukhuset/Mölndal, 8 september 2016.
16. Socialstyrelsen. Mötesanteckningar från platsbesök på S:t Eriks ögonsjukhus, 5 september 2016.
17. Socialstyrelsen. E-postväxling. Kompletterande information till utvärderingen av behandling av barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård från
Sahlgrenska universitetssjukhuset till Socialstyrelsen, 2016–2017.
52
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
18. Årlig uppföljning 2013–2015 Behandling av barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård, S:t Eriks ögonsjukhus/SLL.
19. Barn med Katarakt – Information till familjen. Hämtad 2016-11-23 från:
http://kataraktreg.se/pecarenytt/barn-med-katarakt-information-till-familjen
20. Socialstyrelsen. E-postväxling. Kompletterande information till utvärderingen av behandling av barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård från
S:t Eriks ögonsjukhus till Socialstyrelsen, 2016–2017.
21. Zetterberg M, Nystrom A, Kalaboukhova L, Magnusson G: Outcome of
surgical treatment of primary and secondary glaucoma in young children.
Acta Ophthalmol 2015; 93(3): p. 269-275.
22. Årsrapport 2014 Barnkataraktregistret PECARE. Hämtad 24 november
2016 från: http://rcsyd.se/pecare/blog/nyheter/arsrapport-2014
23. Magnusson G, Abrahamsson M, Sjöstrand J. Changes in visual acuity
from 4 to 12 years of age in children operated för bilateral congenital cataracts. Br J Ophtalmol 2002; 86: 1385-1389
24. Haargaard B, Nyström A, Rosensvärd A, Tornqvist K, Magnusson G:
The Pediatric Cataract Register (PECARE): analysis of age at detection of
congenital cataract. Acta Ophthalmol. 2015 Feb; 93(1):24-6
25. Kuhli-Hattenbach C, Wenner Y, Koch F, Kohnen T. Congenital cataract
surgery without intraocular lens implantation in persistent fetal vasculature
syndrome: Long-term clinical and functional results. J Cataract Refract Surg.
2016; May:42(5): 759-67.
26. Magnusson G, Abrahamsson M, Sjöstrand J. Glaucoma following
congenital cataract surgery: An 18 year longitudinal follow-up. Acta Ophtalmol Scand 2000;78:65-70
27. Praveen MR, Vasavada AR, Shah SK, Khamar MB, Trivedi RH. J
Cataract Refract Surg; 2015; 41(9):1910-18
28. Socialstyrelsen. Nationella indikatorer för God vård, 2009.
29. Socialstyrelsen. Mötesanteckningar från möte med Synskadades riksförbund (SRF) 30 augusti 2016.
30. Patientnämnden Skåne Utdrag avslutat ärende till patientnämnden, 2013.
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
53
54
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
Bilagor
Bilaga 1: Villkor
Bilaga 2: Definition under tillståndsperiod 1
Bilaga 3: Rikssjukvårdsenheternas publikationer under perioden 2013–2015
Bilaga 4: Vårdkedja för barnglaukom och barnkatarakt vid Sahlgrenska
Bilaga 5: Remitterande landsting
Bilaga 6: Remittentenkät 2016
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
55
Bilaga 1.
Villkor
Villkor Sahlgrenska universitetssjukhuset/Västra Götalandsregionen
Anvisningar till verksamhet som beviljats tillstånd att bedriva behandling av barnglaukom och barnkatarakt som risksjukvård [2]
Villkor
Sahlgrenska universitetssjukhuset ska samverka med de sjukvårdsenheter som till sjukhuset remitterar patienter för behandling av barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård.
Förutsättningarna för att bedriva forskning och utveckling inom verksamhetsområdet behandling av barnglaukom och barnkatarakt ska
systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras.
Vid planering, utförande, uppföljning och utvekling av forsknings
och utvecklingsverksamheten inom behandling av barnglaukom och
barnkatarakt ska det systematiska kvalitetsarbetet skapa sådana förutsättningar att resurser, såsom databaser, register och biobanker, görs
tillgängliga för forskarsamhället i stort.
Verksamheten ska verka för kunskapsspridning inom verksamhetsområdet behandling av barnglaukom och barnkatarakt.
•
•
•
•
Krav på anmälan och rapportering till Socialstyrelsen
•
•
•
56
Förändringar i personalsammansättning eller annan stödverksamhet av väsentlig art som påverkar verksamheten ska anmälas till
Socialstyrelsen.
Verksamhetens resultat ska dokumenteras. Socialstyrelsen kommer
senast 2012-10-31 att informera om hur detta ska göras.
Verksamhetschefen som ansvarar för rikssjukvårdsuppdraget ska
till Socialstyrelsen senast 30 oktober varje år lämna in rapport för
det föregående verksamhetsåret enligt ett av Socialstyrelsen fastställt frågeformulär. Första gången detta blir aktuellt blir 2014.
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
Villkor S:t Eriks ögonsjukhus/Stockholms läns landsting
Anvisningar till verksamhet som beviljats tillstånd att bedriva behandling av barnglaukom och barnkatarakt som risksjukvård [1]
Villkor
S:t Eriks ögonsjukhus ska samverka med de sjukvårdsenheter som till
sjukhuset remitterar patienter för behandling av barnglaukom och
barnkatarakt som rikssjukvård.
Förutsättningarna för att bedriva forskning och utveckling inom verksamhetsområdet behandling av barnglaukom och barnkatarakt ska
systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras.
Vid planering, utförande, uppföljning och utvekling av forsknings
och utvecklingsverksamheten inom behandling av barnglaukom och
barnkatarakt ska det systematiska kvalitetsarbetet skapa sådana förutsättningar att resurser, såsom databaser, register och biobanker, görs
tillgängliga för forskarsamhället i stort.
Verksamheten ska verka för kunskapsspridning inom verksamhetsområdet behandling av barnglaukom och barnkatarakt.
•
•
•
•
Krav på anmälan och rapportering till Socialstyrelsen
•
•
•
Förändringar i personalsammansättning eller annan stödverksamhet av väsentlig art som påverkar verksamheten ska anmälas till
Socialstyrelsen.
Verksamhetens resultat ska dokumenteras. Socialstyrelsen kommer
senast 2012-10-31 att informera om hur detta ska göras.
Verksamhetschefen som ansvarar för rikssjukvårdsuppdraget ska
till Socialstyrelsen senast 30 oktober varje år lämna in rapport för
det föregående verksamhetsåret enligt ett av Socialstyrelsen fastställt frågeformulär. Första gången detta blir aktuellt blir 2014.
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
57
Bilaga 2
Definition under tillståndsperiod 1.
Definition av behandling av barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård [1]
I behandling av barnglaukom och barnkatarakt som rikssjukvård ingår
följande diagnoser i kombination med åtgärder (koder anges inom parantes):
Katarakt upp till och med 2 års ålder
Diagnoskoder:
Medfödd katarakt (Q12)
Infantil och juvenil och katarakt (H26.0)
Linsdislokation (H27.1)
I kombination med någon/några av följande åtgärdskoder:
Extrakapsulära kataraktextraktioner (CJD)
Extrakapsulära kataraktoperationer med fakoemulsifikation (CJE)
Andra operationer med linsprotes (CJF)
Operationer vid luxerande lins (CJG)
Främre vitrectomi (CKD.60)
Vitrectomi (CKD.65)
Glaukom upp till och med 4 års ålder
Diagnoskoder:
Medfött glaukom (Q15.0)
Sekundär glaukom (H40.5)
I kombination med någon/några av följande åtgärdskoder:
Goniotomi (CHB.30)
Trabekulotomi (CHB.50)
Trabekulektomi (CHD.10)
Trabekulektomi med iridektomi (CHD.15)
Implantation av kateter (CHD.50)
Annan filterfiltrationsoperation (CHD.99)
58
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
Bilaga 3
Rikssjukvårdsenheternas publikationer
under perioden 2013–2015
Rikssjukvårdsenheten på Sahlgrenska Universitetssjukhuset:
Magnusson G, Bizjajeva S, Haargaard B, Lundström M, Nyström A,
Tornqvist K. Congenital cataract screening in maternity wards is effective:
evaluation of the Paediatric Cataract Register of Sweden. Acta Paediatr.
2013:102(3): 263-7.
Birgitte Haargaard, Alf Nyström, Annika Rosensvärd, Kristina Tornqvist,
Gunilla Magnusson: The Pediatric Cataract
Register (PECARE): analysis of age at detection of congenital cataract. Acta
Ophthalmol. 2015 Feb; 93(1):24-6
Gyllén J, Rosenberg A, Rydström F, Nyström A, Forsberg A, Magnusson G.
Important sources of information on self-management for families of children with pediatric cataracts. Journal of Ophthalmic Practice 2015 Vol 6(1):
182-188.
Pålsson S, Nyström A, Sjödell L, Jakobsson G, Byhr E, Andersson Grönlund
M, Zetterberg M. Combined phacoemulsification, primary intraocular lens
implantation, and pars plana vitrectomi in children with uveitis. Ocul Immunol Inflamm. 2015 Apr; 23(2):144-51.
Zetterberg M, Nyström A, Kalaboukhova L, Magnusson G. Outcome of
surgical treatment of primary and secondary glaucoma in young children.
Acta Ophthalmol. 2015 May; 93(3):269-75.
Rikssjukvårdsenheten på S:t Eriks ögonsjukhus:
Agervi P, Kugelberg U, Kugelberg M, Zetterström C. Two-year follow-up of
a randomized trial of spectacles plus alternate-day patching to treat strabismic amblyopia. Acta Ophthalmol. 2013 Nov; 91(7):678-84
Agervi P, Kugelberg U, Kugelberg M, Zetterstrom C. Two-year follow-up of
a randomized trial of spectacles alone or combined with Bangerter filters for
treating anisometropic amblyopia. Acta Ophthalmol 2013;91(1):71-7. PMID:
21883985.
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
59
Chang A, Behndig A, Ronbeck M, Kugelberg M. Comparison of posterior
capsule opacification and glistenings with 2 hydrophobic acrylic intraocular
lenses: 5- to 7-year follow-up. J Cataract Refract Surg 2013;39(5):694-8.
PMID: 23499068.
Ronbeck M, Behndig A, Taube M, Koivula A, Kugelberg M. Comparison of
glistenings in intraocular lenses with three different materials: 12-year
follow-up. Acta Ophthalmol 2013;91(1):66-70. PMID: 22035345.
Ronbeck M, Kugelberg M. Posterior capsule opacification with 3 intraocular
lenses: 12-year prospective study. J Cataract Refract Surg 2014, 40(1):70-76.
Behndig A, Montan P, Lundstrom M, Zetterstrom C, Kugelberg M. Gender
differences in biometry prediction error and intra-ocular lens power calculation formula. Acta Ophthalmol 2014;92(8):759-63. PMID: 24930806.
Chang A, Kugelberg M. Glistenings 9 years after phacoemulsification in
hydrophobic and hydrophilic acrylic intraocular lenses. J Cataract Refract
Surg. 2015;41(6):1199-204. PMID: 26100954.
60
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
Bilaga 4
Vårdkedja för barnglaukom och
barnkatarakt vid Sahlgrenska
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
61
Bilaga 5
Remitterande landsting
Tabell 12 Landsting utanför det egna landstinget som remitterat barn med
glaukom eller katarakt till Sahlgrenska, Mölndal under åren 2013–2015
Antal barn anges inom parentes
2013
(9 barn från 5 landsting/regioner)
2014
(11 barn från 6 landsting/regioner)
2015
(16 barn från 7 landsting/regioner)
Region Kronoberg
Region Skåne
Landstinget Blekinge (1)
Region Skåne
Region Jönköpings län
Region Jönköpings län (3)
Landstinget i Värmland
Region Kronoberg
Landstinget i Kalmar län (1)
Västra Götalandsregionen:
Bohuslän
Landstinget Blekinge
Region Skåne (6)
Landstinget i Kalmar län
Västerbottens läns landsting
Landstinget i Värmland (2)
Landstinget Västmanland
Västerbottens läns landsting
(2)
Landstinget Västmanland
(1)
Källa: Årliga uppföljningar 2013–2015, Sahlgrenska universitetssjukhuset/VGR.
Tabell 13 Landsting utanför det egna landstinget det som remitterat barn
med glaukom eller katarakt till S:t Erik, Stockholm under åren 2013–2015.
Antal barn anges inom parentes
2013
(13 barn)
2014
(13 barn)
2015
Region Östergötland
Landstinget i Uppsala län
Landstinget Dalarna
Landstinget Västernorrland
Region Gävleborg
Landstinget Värmland
Region Örebro län
Norrbottens läns landsting
Region Jämtland Härjedalen
Landstinget Sörmland
Region Östergötland
Landstinget Uppsala län
Västerbottens läns landsting
Landstinget Sörmland
Region Örebro län
Norrbottens läns landsting
Region Örebro län
Region Östergötland
Landstinget i Uppsala län
Landstinget Västmanland
Region Gävleborg
(13 barn varav 8 för katarakt och 5 för
glaukom från 9 landsting/regioner)
Norrbottens läns landsting
Landstinget Sörmland
Källa: Årliga uppföljningar 2013–2015, S:t Eriks ögonsjukhus/SLL.
62
BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RISKSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
Bilaga 6
Remittentenkät 2016
BEHANDLING AV BARNGLAUKOM OCH BARNKATARAKT SOM RIKSSJUKVÅRD – UTVÄRDERING OCH DEFINITIONSÖVERSYN 2013-2015
SOCIALSTYRELSEN
63
Remittentenkät maj 2016
Remittenter som svarat remittering barnglaukom
ELLER katarakt _anonym
Procent
Antal
Inga barn remitterade
20%
4
1-2 barn remitterade
50%
10
3 eller fler barn remitterade
30%
6
Svarande
20
Procent
Antal
Inga barn remitterade
0%
0
1-2 barn remitterade
57,9%
11
3 eller fler barn remitterade
42,1%
8
Svarande
19
Procent
Antal
Sahlgrenska universitetssjukhuset (Mölndal)
31,6%
6
St Eriks ögonsjukhus (Karolinska Universitetssjukhuset)
31,6%
6
Båda
36,8%
7
Vet ej
0%
0
Svarande
19
Kommentar
Ffa Sahlgrenska
Ffa St Erik
4. Hur väljer ni rikssjukvårdsenhet (vid remittering)?
Svar
Bättre omhändertagande, uppföljning och kvalitet på Sahlgrenska
Efter diskussion med regionsjukhus nus
Geografisk närhet i första hand
Geografiskt närmast och tidigare flerårig god erfarenhet av samarbete.
Katarakt till S:t Erik och Glaukom till Sahlgrenska.
kompetens, samarbete, närhet i nämnd ordning
Närliggande
Närmast. Bra kontakt sedan länge med Alf Nyström.
närmaste geografiskt
riktad specialistkompetens, tillgänglighet, transporter/logistik för pat
St Erik närmast
St Eriks ligger geografiskt närmare.
Tillgänglighet, efterkontroller. St Eriks har god möjlighet till efterkontroller,
Vi remitterar till dr Alf Nyström på Sahlgrenska i Göteborg. Sedan länge etablerat samarbete.
Vi väljer det närmaste sjukhuset, dvs Sankt Erik
Via regionklinken
Procent
Antal
Instämmer helt
15,8%
3
Instämmer till stor del
42,1%
8
Instämmer till viss del
26,3%
5
Instämmer inte alls
0%
0
Har ingen uppfattning
15,8%
3
Svarande
19
Kommentarer
De får revideras minst vartannat år och skickas till alla ögonkliniker.
det är inte alltid som den "stora specialistkliniken" vill hjälpa oss med våra pat från de små sjukhusens
kliniker, vore bra med förtydligande så vi på de små sjukhusens kliniker har lite stöd att luta oss mot när
det krånglar
Kan förtydligas
Vi har aldrig funderat över detta, alltid remitterat dessa patienter till Sankt Erik
6. Vår enhet har remitterat patienter med följande diagnoser (ange hela diagnoskoden)
till någon av de två rikssjukvårdsenheterna.
Svar
H26.0, Q12.0
Hittar i våra söksystem inga barnpatienter hos oss som diagnoskodats med diagnoser enligt utskicket.
Sannolikt har dessa initialt kodats på ospecificerade diagnosnummer.
Jag vet att uppskattningsvis någon enstaka patient med juvenilt glaukom samt några per år med medfödd
katarakt remitterats.
katarakt, glaukom
Q12
Q12
Q12, H26.0, Q15, Q11.0
Q12, Q138+H405
Q12.0, 2 st
Q13.8
Q12.0, Q15.0, H40.9,Q13.8, mfl
q120
Q120
Q150
Q120, H045, H026
Q15.0 samt Q 12.0
Q15.0
Q12.0
Q15.0, Q12.0, H26.2
Procent
Antal
Ja
83,3%
15
Nej
16,7%
3
Svarande
18
Kommentarer
Ja, det är tydligt att det ska vara Stockholm eller Göteborg, men vi har inga rekommendationer/riktlinjer
vilket av dem vi ska välja
Vissa kirurger som utför detta mera personbudet en platsbundet.
Procent
Ja
Nej
Antal
57,9%
11
42,1%
8
Svarande
19
Kommentarer
Inga egna skriftliga instruktioner men bara två läkare som sysslar med barn och dessa välinformerade om
rikssjukvården.
Ja och nej. Barnoftalmologerna känner till men gemensamt PM ska skrivas för hela Regionen.
Nej, det skulle behövas formuleras. Det finns dock en god klinisk kunskap. Däremot så uppstår ibland
problem.
När vi remitterar för BEDÖMNING av eventuell kataraktoperation så blir föräldrarna och barnet kallade
DIREKT till operation på St Erik. Detta skapar förstås stor oro. Det skapar också en tveksamhet till
hemortsklinikens kompetens. Man borde kalla till BEDÖMNING inför operation.
Likaledes blir det en oro och osäkerhet om man remitterar för BEDÖMING/STÄLLNINGSTAGANDE TILL
OPERATION och barnet skickas tillbaka UTAN operation och utan förklaring om VARFÖR operation inte
utförts
Samråd med regionkliniken
Vi har inget PM skrivet i vår Rutinpärm.
Procent
Antal
Instämmer helt
31,6%
6
Instämmer till stor del
42,1%
8
Instämmer till viss del
5,3%
1
Instämmer inte alls
5,3%
1
Har ingen uppfattning
15,8%
3
Svarande
19
Kommentarer
Göteborg har mycket tydliga och bra riktlinjer och ett fantastiskt samarbete. Det finns alltid möjlighet för
rådgivning och rådgivande besök
Kan ibland vara svårt att få tag på någon kollega att diskutera med
När Alf är plats fungerar det bra
oftast fungerar det ok, men vi har haft någon incident där pat tillslut (efter ca halvårs strul med första
speckliniken)remisterats till det andra specialistsjukhuset precis efter årsskiftet 2015-2016, och sedan
fungerade det även väl för den pat
Procent
Antal
Rikssjukvårdsenheten
27,8%
5
Rikssjukvårdsenheten och vår klinik
50%
9
Enbart vid vår klinik
22,2%
4
Svarande
18
Kommentarer
Dessa patienter remitteras i princip direkt efter att man upptäckt eller fått misstanke om någon sjukdom
enligt ovan.
Ibland även tillsammans med Barnkliniken.
Rikssjukvårdsenheten kan ibland ge råd ang utredning
Procent
Antal
38,5%
5
Instämmer till stor del
0%
0
Instämmer till viss del
38,5%
5
Instämmer inte alls
15,4%
2
Har ingen uppfattning
7,7%
1
Svarande
13
Instämmer helt
Kommentarer
I synnerhet Göteborg
Känner ej till instruktioner
Procent
Antal
Ja
38,9%
7
Ja, till viss del
38,9%
7
Nej
16,7%
3
Ingen uppfattning
5,6%
1
Svarande
18
Kommentar
Dessa patienter fäljs upp på Sankt Erik, aldrig hos oss
Tydligt från Göteborg
Erfarenhet från Sthlm sämre
Procent
Antal
44,4%
8
Instämmer till stor del
11,1%
2
Instämmer till viss del
38,9%
7
Instämmer inte alls
5,6%
1
Har ingen uppfattning
0%
0
Svarande
18
Instämmer helt
Kommentar
Från Göteborg
Procent
Antal
Instämmer helt
44,4%
8
Instämmer till stor del
38,9%
7
Instämmer till viss del
16,7%
3
Instämmer inte alls
0%
0
Har ingen uppfattning
0%
0
Svarande
18
Kommentar
lättare att få klara besked från Sahlgrenska
Mina svar gäller Göteborg
Procent
Antal
Instämmer helt
55,6%
10
Instämmer till stor del
44,4%
8
Instämmer till viss del
0%
0
Instämmer inte alls
0%
0
Har ingen uppfattning
0%
0
Svarande
18
Kommentar
Inga problem i detta avseende, mycket korta väntetider
Procent
Antal
38,9%
7
Nej
50%
9
Vet ej
11,1%
2
Svarande
18
Ja
Kommentar
Finns det kurser?
Inget stort behov föreligger då vi ej sköter dessa patienter efter diagnos
Men deltagit i möte kring barnkataraktregistret
nej, men det vore önskvärt
Procent
Antal
Ja
22,2%
4
Nej
55,6%
10
Vet ej
22,2%
4
Svarande
18
Kommentar
Från Sahlgrenska
Från Ögonläkarföreningens årsmöte 2015 i Göteborg
-räknas videoföreläsning från Umeå, av Alf från Sahlgrenska så är svaret ja, annars nej