Min bok om EDS Min bok om EDS, kapitel 5 Reviderat 2004 © EDS Riksförbund, 2011 - 2015 Texten skyddas enligt lag om upphovsrätt och tillhandahålls med licensen Creative Commons BY NC ND med undantaget att texten inte får publiceras på Internet. Licensvillkor återfinns på http://creativecommons.org/. Bilderna skyddas enligt lag om upphovsrätt och tillhör EDS Riksförbund om inte annat anges. Kapitelförfattare: EDS Riksförbund Illustrationer: Claes Holmgren Kapitel 5 Ortopediska aspekter Inledning Ledernas överrörlighet kan leda till att de lätt går ur led även vid minimalt trauma. Dessa personer lär sig ofta att få tillbaka leden på plats, vilket är det bästa. Ortopedisk specialist kan behöva stabilisera eller säkra en led fastän detta kan innebära risker vid den kirurgiska behandlingen, som nämns senare. Kapitel 5 Förändringar i ryggradens utseende finns hos en stor del av patienterna. Den vanligaste är en snedställning av ryggraden i bröst och ländrygg (thoracolumbal skolios) vilket kan leda till en framåtlutad eller asymmetrisk rygg. Dessa förändringar kan tänkas bero på att vi har en upprätt kroppsställning vilket orsakar ett tryck på kotpelarens ligament. Deformiteter i bröstkorgen som ex intryckt bröstben (fågelbröst) kan vara generande för patienten vid t.ex. besök på allmänna bad. Om bröstkorgens deformering är uttalad kan hjärtat ha ett förändrat läge vilket kan leda till ett oväntat "falskt förändrat" EKG. Figur 5.1 . Det kollapsade fotvalvet leder till onormal vinkling av vristen och mer vikt bärs upp av insidan av vristen/foten. Med hjälp av ortopediska fotinlägg som stödjer häl och fotvalv kan en bättre vinkel uppnås och vikten fördelas bättre. Den vanligaste fotmissbildningen kallas talipes equino-varus (klumpfot), en felställning i foten som kan orsakas av fostrets läge i livmodern. En vanligare och mindre allvarlig förändring är plattfot. Orsaken kan vara att kroppsvikten sträcker de överrörliga ligamenten som normalt håller upp fotvalvet vilket leder till smärta i foten. Stödjande skoinlägg och noggrannhet vid val av skor rekommenderas. Andra fotdeformiteter är hallux valgus, klotår och förhårdnader under foten. "Mockasinfötter" är en beskrivning av överskott av fotens hud som kan liknas vid stora sockor. Om leder som är instabila utsätts för slitage och skador, kan tidigt ledåldrande bli ett resultat (se under reumatologiska komplikationer). Ortopediska aspekter 2 Figur 5.2. Vad som ser ut som en plattfot under belastning kan ha ett fint fotvalv utan belastning. Fastän en del personer vill bli opererade för att rätta till deformiteter, bör man hålla i minnet att kirurgiska åtgärder kompliceras av vävnadernas svaghet. Det är svårt att suturera på ett tillfredsställande sätt, och förstärkning av ex. bukväggen kan behövas i en del fall. Ärret kan också bli missprydande. Postoperativa blödningar kan vara ihållande, försena läkningen och därigenom gynna uppkomst av infektioner. Dock bör nämnas, att nödvändiga operationer bör göras med försiktighet och kunskap, för att individen inte ska få ännu mer besvär i framtiden. Ortopediska åtgärder för att stabilisera eller förbättra funktionen i en led kan ställa stora krav på angränsande leder. Många EDSpatienter blir därför besvikna på resultatet av operationerna, trots att de tillråtts att göra dessa, speciellt när det gäller fotleder och ibland fingrar. Ortoser kan vara alternativ. För att hjälpa patienten att få så realistiska förväntningar som möjligt kan vara bra att låta de som ska opereras få träffa patienter som redan genomgått en liknande operation (se under kirurgi). Referenser: EDS Riksförbund, Min bok om EDS. Ehlers-Danlos syndrom. Kringel-Offsett, Södertälje, pp. 24, 2004.