Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier – ISV LiU Norrköping Gemenskap som väg till hälsa En studie om en kulturverksamhet som motverkar ensamhet och social exkludering Jenny Nilsson Handledare: Elisabet Cedersund Examinator: Ingrid Söderlind Examensarbete på avancerad nivå år 2013 Socionomprogrammet i Norrköping Linköpings universitet, ISV, 601 74 NORRKÖPING Institution, Avdelning Department, Division Datum 2014-05-26 Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier Socionomprogrammet i Norrköping Språk Language Svenska/Swedish Engelska/English Rapporttyp Report category ISRN LiU-ISV/SOCP-A--13/07--SE Nivå examensarbete Avancerad nivå Handledare Elisabet Cedersund Titel: Gemenskap som väg till hälsa En studie om en kulturverksamhet som motverkar ensamhet och social exklusion Title: Community as a Way Towards Health A study of cultural activities which compensate for loneliness and social exclusion Författare: Jenny Nilsson Sammanfattning Psykisk ohälsa uppfattas idag inte bara som ett folkhälsoproblem utan också som ett samhällsproblem. I den här studien har fokus lagts på psykisk ohälsa utifrån ett välfärdsperspektiv. Studien bygger på intervjuer med sex deltagare från den landstingsdrivna verksamheten Må bra med kultur som är avsett att utgöra ett komplement till rehabilitering och behandling. Som vetenskapsteoretisk utgångspunkt för arbetet har inspiration utifrån socialkonstruktionismen varit ett viktigt inslag vilket har bidragit till att belysa konstruktionen bakom de fenomen som uppmärksammas i arbetet samt hur de samspelar med varandra. För den undersökta verksamheten och målgruppen har begreppen social inklusion och social exklusion varit av stor betydelse och använts för att sätta studien i ett teoretiskt sammanhang. Uppsatsens resultat grundas på informanternas berättelser om den verksamhet i vilken de själva deltagit. Att tillhöra ett sammanhang och få vara värd något trots sjukskrivning eller uppnådd pensionsålder framstår som oerhört viktigt för informanterna. Det ses också som problematiskt att ständigt behöva definiera sig som endera sjuk, endera frisk och arbetsför, för att passa in i välfärdsstatens konstruktion av ersättningar och insatser. Behoven beskrivs vara mer komplexa än så. Nyckelord Kulturverksamhet, kulturaktivitet, psykisk ohälsa, rehabilitering, social exklusion, social inklusion, välfärdsstaten, folkhälsa, gemenskap, förvärvsarbete, återhämtning. ”Ja men tittar man ut så tyckte man helt plötsligt att det var jättefin sommar som börjar bryta ut. Annars så blir det så här att man tittar ut och undrar hur vädret blir idag, det är inte hur mycket som händer utan det är åh nu börjar gräset växa [suckar]. Helt plötsligt så vad fint, och vad mycket blommor det är i gräset.” Thomas, deltagare i Må bra med kultur Förord Mitt intresse för rehabiliteringsverksamheter väcktes när jag för några år sedan arbetade som volontär på lantbruket Fordhall farm i norra England som erbjöd en del social verksamhet vilken verkade i ett rehabiliterande syfte. Aktiviteter för områdets funktionshindrade var en återkommande aktivitet som erbjöd mycket glädje och trevliga stunder. Men bland de många volontärarbetarna fanns också de som arbetade volontärt av hälsofrämjande syfte. Några var det som kallas ”utbrända” och de mådde bättre av att vara på gården, av att hjälpa till och vara en del av gemenskapen. Jag började fundera på vad det var som gjorde att människor som led av psykisk ohälsa trivdes på gården och så väcktes mitt intresse för rehabilitering. Det jag själv upplevde på gården var en stark och positiv gemenskap bland volontärarbetare och andra medarbetare. Sysslorna man utförde var anpassade efter förmåga och önskemål från volontärarbetarna. Efter en fullspäckad dag med nödvändiga sysslor bjöds det på mat och på kvällarna växte vänskapsbanden runt lägerelden. Mitt arbete på kandidatnivå skrev jag om grön rehabilitering och intervjuade då personal på två olika verksamheter i Sverige. I det här arbetet fick jag möjlighet att intervjua deltagare i en verksamhet kallad Må bra med kultur som definierar sig som ett komplement till behandling och rehabilitering och inriktar sig på kultur och skapande. Ett stort tack vill jag rikta till verksamhetsledarna på Må bra med kultur samt till de informanter som deltog i studien. Även handledare Elisabet Cedersund har varit ett mycket gott stöd och bollplank under skrivprocessen, tack! Innehåll Inledning...................................................................................................................... 1 Disposition .................................................................................................................. 3 Bakgrund ..................................................................................................................... 4 Syfte och frågeställningar ...................................................................................... 5 Begrepp och definitioner ....................................................................................... 5 Rehabilitering .................................................................................................................. 5 Psykisk ohälsa .................................................................................................................. 6 Arbete.............................................................................................................................. 6 Deltagarna i studien ........................................................................................................ 7 Tidigare forskning.................................................................................................... 7 Rehabilitering .................................................................................................................. 8 Psykisk ohälsa ................................................................................................................ 13 Välfärd och arbete ........................................................................................................ 15 Tidigare forskning - vad är viktigt?................................................................................ 19 Teoretiskt ramverk............................................................................................... 20 Världen som vi skapar den – en vetenskapsteoretisk ansats ....................................... 20 Social exklusion och inklusion ....................................................................................... 21 Vad är viktigt med de teoretiska begreppen social inklusion och exklusion? .............. 24 Metod och metodologiska överväganden ..................................................... 24 Kvalitativ innehållsanalys .............................................................................................. 25 Materialet ..................................................................................................................... 25 Kritiska reflektioner....................................................................................................... 29 Var befinner jag mig och vem är jag? ........................................................................... 30 Etiska övervägande ....................................................................................................... 31 Resultat och analys ............................................................................................... 31 Att tillhöra något är viktigt ............................................................................................ 32 Frihet från prestationskrav ........................................................................................... 38 ”Att människor inte tror mig.. ” .................................................................................... 41 Blir det någon fortsättning? .......................................................................................... 45 Diskussion ................................................................................................................ 47 Resultatdiskussion ........................................................................................................ 47 Tillförlitlighet och giltighet ............................................................................................ 52 Framtida forskning ........................................................................................................ 53 Slutsatser .................................................................................................................. 54 Avslutande ord ....................................................................................................... 55 Referenser................................................................................................................ 57 Tryckta källor ................................................................................................................. 57 Elektroniska källor ......................................................................................................... 62 Bilaga 1. Informationsbrev................................................................................. 64 Bilaga 2. Intervjumall ........................................................................................... 65 1 Inledning Psykisk ohälsa är ett allvarligt och växande folkhälsoproblem menar Andreas Vilhelmsson i sin avhandling från 2014 om psykisk ohälsa och medikalisering, därmed kan det också sägas vara ett hot mot välfärden, både för individen och för samhället. Enligt Försäkringskassans rapport Sjukfrånvaro i psykiska diagnoser (2013, s. 8) var 430 000 personer sjukskrivna längre än 14 dagar under 2012, 96 000 av dessa med en psykisk diagnos vilket är samma siffror som år 2005. Den psykosociala arbetsmiljön på arbetsplatserna lyfts fram som en av de mest centrala faktorerna som kan orsaka en långtidssjukskrivning med psykisk ohälsa som diagnos. Arbetsgivaren och Arbetsförmedlingen ses som centrala aktörer som kan ge stöd åt personer i denna grupp (Försäkringskassan, 2013). OECD kom ut med rapporten Mental Health and Work: Sweden under våren 2013 som visade att den psykiska ohälsan är så utbredd i Sverige att den kostar svenska samhället 70 miljarder kronor om året. En stor del av dessa kostnader ligger i förlorad arbetsinkomst samt ersättningar från Försäkringskassan. Men det handlar också om sjukvårdskostnader och behandlingar (OECD, 2013). Ett välfärdssystem bygger på att så många som möjligt arbetar för att skatteintäkterna sedan ska kunna fördelas till behövande grupper och enskilda. Ett begrepp som har fått mycket uppmärksamhet i svensk politik de senaste åren är ”arbetslinjen” som ska betona arbetets betydelse som en viktig faktor i välfärden. Enligt Wetterberg (2004) leder det svenska välfärdssystemet till en paradox, att ersättningarna för sjukdom och arbetslöshet är för höga för att det ska löna sig att arbeta. Påståenden återfinns också i socialförsäkringsutredningen där nationalekonomers perspektiv lyfts fram; att arbete är en börda, något som dock är nödvändigt för att klara sin försörjning. Frederick Winslow Taylor (1856-1915) utvecklade en teori där arbetet effektiviserades vilket i sin tur skulle leda till högre avkastning och större ekonomisk belöning för arbetstagarna som antogs arbeta ännu snabbare och mer effektivt. Andra forskare lyfter fram arbetet som ett värde i sig; man gör någonting produktivt vilket bidrar till självförverkligandet, man tillhör ett sammanhang och en gemenskap som teorin utifrån Marie Jahodas (1907-2001) arbete också visar är ett viktigt bidrag till god hälsa. Att arbetet har ett värde i sig utifrån ovanstående funktioner lyfts 2 fram som en grundbult i arbetslinjen (Socialförsäkringsutredningen, 2005, s. 17). När sjukdom, funktionshinder eller ohälsa uppstår och leder till arbetsoförmåga kan rehabilitering erbjudas för att den drabbade ska återfå funktioner som kan leda till återgång i arbete. Rehabilitering sätts ofta i sammanhang av olika ansvarsområden så som medicinsk, arbetslivsinriktad rehabilitering, yrkesinriktad rehabilitering och social rehabilitering. Arbetslivsinriktad och yrkesinriktad rehabilitering är enkelt sammanfattat inriktade på återgång i arbete medan social rehabilitering är socialtjänstens ansvar och syftar till att hjälpa människor att lämna isolering och exkludering från samhället, att hjälpa dem som inte har möjlighet att få hjälp från andra myndigheters insatser (SOU 2006:107, s. 135). Mitt forskningsproblem bygger på den outforskade verksamheten Må bra med kultur och vilket behov verksamheten fyller för deltagarna. Verksamheten definierar sig som ett komplement till traditionell behandling och rehabilitering vilket väcker frågor kring av vilken anledning detta behövs. Vad är det som saknas i den redan erbjudna hälso- och sjukvården? Problemet undersöks utifrån deltagarnas berättelser om aktiviteterna i relation till sin ohälsa samt till välfärdsstatens konstruktion. Psykisk ohälsa och välfärdsstatens konstruktion är centrala delar i denna studie. Men vilken kunskapslucka inom den akademiska forskningen ämnar den här studien att fylla? Och hur är det intressant för forskning inom socialt arbete? Elisabet Cedersund och Elinor Brunnberg uppmärksammar välfärdsfrågor i boken New Tools in Welfare Research och ställer i ett inledande skede frågan vad som menas med att färdas på en god resa genom livet, vilket ett liv i ett välfärdssamhälle borde representera. För att kunna undersöka denna ”goda resa” menar Cedersund och Brunnberg att forskningen behöver fokusera på mer än bara kvantitativa mätningar där fokus läggs på tillgång till ekonomiska resurser för grupper definierade utifrån bland annat ålder, kön och födelseland. Forskning utifrån kvantitativa mätningar ger inte alltid en rättvis bild av välfärden. Kvaliteten i människors interaktioner i olika miljöer är också viktig för deras välfärd och detta forskningsfält behöver utvecklas i Sverige 3 (Cedersund & Brunnberg, 2013, s. 19-20). Det är behovet av mer kvalitativ forskning som jag genom den här studien vill bidra till att fylla. Jason R. Raibley (2012) skriver i en artikel om ett holistiskt perspektiv på välfärdsforskning. Han menar att välfärd inte kan mätas genom separerade mätningar utan att välfärd för den enskilde personen måste sättas i ett sammanhang för den personens tillvaro och värderingar. Raibley menar vidare att uppfattningen om välfärd kan ändras om den enskildes liv sätts i ett sammanhang i motsats till att mäta delarna separerade från varandra. I den här intervjustudien ligger fokus på psykisk hälsa och ohälsa. Hälsa och ohälsa består av människors subjektiva upplevelser (Vilhelmsson, 2014, s. 22) och därför används människornas berättelser som analysmaterial. Inom socialt arbete är uttrycket ’att möta människan där hon är’ centralt vilket ursprungligen kom från den danske filosofen Søren Kierkegaard (1813-1855) (Drachman, Heiberg, Lange & Rohde, 1991). Det är centralt att aktivt lyssna på den hjälpsökande, att utgå från individens förutsättningar och göra individuella bedömningar (Kero, 2014, s. 84). Samtidigt lyfter det sociala arbetet in ett uppifrånperspektiv och ett systemteoretiskt perspektiv där lagstiftning och omgivande stöd och struktur är essentiellt (Payne, 1991). Socialt arbete är det ämne där hälsa på mikronivå och samhällets struktur på makronivå med fördel kan kombineras vilket jag ämnar göra i denna studie. Disposition I följande kapitel ges en redogörelse av bakgrundsfakta om verksamheten Må bra med kultur. Därefter beskrivs syftet med studien och frågeställningarna redovisas vilket följs av definitioner av viktiga begrepp för denna studie. I kapitlet tidigare forskning redovisar jag forskningsläget av rehabilitering, psykisk ohälsa samt välfärd och arbete. I den teoretiska ramen läggs fokus på socialkonstruktionism som vetenskapsteoretisk ansats och social exklusion och inklusion lyfts fram som viktiga teoretiska begrepp i studien. För att analysera materialet har jag valt kvalitativ innehållsanalys eftersom metoden lämpar sig till intervjumaterial där man vill nå en djupare förståelse och insikt utifrån informanternas berättelser. I metodkapitlet beskrivs den kvalitativa innehållsanalysen samt hur studien har genomförts från insamlande till analys av datan. Jag lyfter fram mina resultat i kapitlet resultat och analys och diskuterar 4 resultaten med koppling till de teoretiska begreppen social exklusion och inklusion i kapitlet diskussion. I detta kapitel tar jag också upp tillförlitlighet och giltighet av studien samt vilket behov av framtida forskning som finns. Studien avslutas med slutsatser och några avslutande ord. Bakgrund Mest förekommande i Sverige är rehabiliteringsverksamheter med finansiering genom skattemedel antingen direkt genom att verksamheten har en politisk ledning eller med upphandlade platser av landsting eller kommun. Välfärdsstyrda verksamheter ska vara målinriktade mot att läka eller bota ett problem (Karlsson, 2002). Målgruppen för de verksamheter som jag tittade på i mitt examensarbete på kandidatnivå var personer med en långtidssjukskrivning med grundläggande orsak i psykisk ohälsa och det slutgiltiga målet var att återgå i arbete. Utfallet mättes i olika utvärderingar vilket verksamheten använde som argument för att kunna bestå. När jag tittade närmare på verksamheten Må bra med kultur var det tydligt att den skiljde sig från andra rehabiliteringsverksamheter. Målgruppen är personer med lättare psykisk ohälsa och något krav på att vara sjukskriven finns inte som annars är vanligt i rehabiliterings-verksamheter. Verksamheten har inte heller som mål att deltagarna ska återgå i arbete. I stället beskrivs verksamheten som ett komplement till traditionell rehabilitering. Däremot, trots att ett urvalskriterium för deltagande inte är pågående sjukskrivning så ska en kontakt med sjukvården finnas med till exempel kurator, sjukgymnast eller arbetsterapeut (Linderström & Noordlind Brage, 2013, s. 11-12). Vad som hittills har erbjudits på olika orter i Östergötland är bokcirkel, eget skapande, sång, natur- och trädgårdsaktivitet. Aktiviteterna har erbjudits i två olika former. Dels har det funnits stängda grupper som enbart har funnits till för verksamheten Må bra med kultur. Dels har det funnits redan existerande grupper som har erbjudit till exempel skapande verkstad som har haft en del av platserna reserverade åt deltagare i Må bra med kultur medan resterande platser har varit öppna för allmänheten (Linderström & Noordlind Brage, 2013, s. 11-12). 5 Syfte och frågeställningar Syftet med föreliggande studie är att utifrån deltagare med lättare psykisk ohälsa och deras perspektiv studera en kulturverksamhet samt vilket behov den fyller för deltagarna och vilket tomrum i välfärdsstaten den fyller ut. Mina frågor som jag i studien ämnar besvara är följande: Vad beskrivs av informanterna som positivt och/eller problematiskt med de kulturaktiviteter de har deltagit i? Vilka behov beskrivs verksamheten Må bra med kultur fylla för intervjuade deltagare? På vilket sätt framträder välfärdsstatens institutioner i deltagarnas berättelser? Begrepp och definitioner Nedan följer definitioner av begreppen; rehabilitering, psykisk ohälsa, arbete samt hur jag använder mig av begreppen informant och deltagare genom arbetet. Rehabilitering 1982 definierade FN:s världsaktionsprogram begreppet: Rehabilitering är en målinriktad och tidsbegränsad process som syftar till att sätta en av skada eller sjukdom drabbad människa i stånd att nå bästa möjliga psykiska, fysiska och/eller sociala funktionsnivå och därigenom ge honom möjligheter att förändra sitt eget liv. Processen kan innefatta åtgärder avsedda att kompensera för en förlust eller inskränkning av funktionsförmågan (t.ex. med tekniska åtgärder) och andra åtgärder som är ägnade att underlätta social anpassning eller återanpassning. (SOU 2006:107, s. 149) En praktisk betydelse finns i den statliga utredningen Prop. 1990/91:141 s. 39 Rehabilitering i vid mening omfattar medicinsk, social och yrkesinriktad rehabilitering. Medicinsk rehabilitering avser närmast att återställa grundläggande funktioner. Till social rehabilitering räknas åtgärder som service, råd, upplysning och bistånd i 6 personliga angelägenheter. Den yrkesinriktade rehabiliteringen vänder sig till människor som av medicinska, sociala eller liknande skäl har svårt att erhålla och behålla ett arbete. Den skall hjälpa dessa att stärka sin ställning på arbetsmarknaden. (SOU 2006:107, s. 150) Hillborg (2010, s. 16) tar upp begreppet med sitt latinska ursprung och skriver: ”Ordet har sitt latinska ursprung där re (åter) och hablis (duglig) kan sammanfattas med att efter skada eller sjukdom genom olika åtgärder bli duglig igen.” Psykisk ohälsa I arbetet används begreppet psykisk ohälsa för att fånga in olika typer av psykiskt ohälsotillstånd. Det kan vara diagnoser som utbrändhet eller utmattningssyndrom. Men det kan också vara ångest, oro, nedstämdhet eller stress som påverkar tillvaron på ett negativt sätt utan att personen nödvändigtvis har diagnostiserats med en psykisk sjukdom. Vilhelmsson (2014, s. 22) skiljer på begreppen psykisk ohälsa och psykisk sjukdom genom att beskriva psykisk sjukdom som ett vanligt förekommande begrepp bland läkare och deras bedömningar medan psykisk ohälsa är ett subjektivt begrepp som patienter oftare förhåller sig till. Psykisk ohälsa anses vara ett mindre allvarligt tillstånd som i motsats till psykisk sjukdom inte uppfyller kriterierna för en psykisk diagnos (Vilhelmsson, 2014, s. 22; Socialstyrelsen, 2013, s. 25). Jag använder mig av begreppet psykisk ohälsa i uppsatsen. Verksamheten Må bra med kultur inriktar sig mot att möta människor med lättare psykisk ohälsa, inga krav på diagnos eller sjukskrivning ställs på potentiella deltagare. Arbete I uppsatsen har arbete som daglig sysselsättning en central plats. Det är därför relevant att definiera vad som menas med arbete. Arbete som daglig sysselsättning kan ju ha olika innebörd. Det kan ju exempelvis vara volontärarbete i en social verksamhet eller idrottsförening eller hushållsarbete som utförs i hemmet. Inom arbetslöshetsforskningen har arbetslöshet definierats och mätts som frånvaro av förvärvs- eller lönearbete, inte som frånvaro av arbete i vidare mening. Applebaum (5) framhåller att varje definition av arbete i vidare mening blir otillfredsställande, eftersom arbete är inbäddat i all mänsklig aktivitet. Arbete är den centrala verksamheten i den samhälleliga väven. I vissa förindustriella samhällen saknas ett arbetsbegrepp, sannolikt 7 beroende på att all aktivitet och alla produktiva, reproduktiva, religiösa och konstnärliga funktioner tycks oskiljbara. Arbetslöshet som frånvaro av arbete i vid mening kan således knappast existera. Hallsten (1998, s. 13) Begreppet arbete har i min studie innebörden av att vara förvärvsarbete som är inkomstgenererande för arbetstagaren och för staten i form av inkomstskatt. Deltagarna i studien Jag vill här också nämna vilka begrepp jag använder när jag omtalar deltagarna i studien. Trots kontakten med landstinget så vill verksamheten inte definiera sina deltagare som patienter eller brukare. De kallas helt enkelt för deltagare och det är också det begreppet jag kommer att förhålla mig till vidare i arbetet när jag syftar på samtliga deltagare. För hänvisning till deltagare som jag har intervjuat används begreppet informant. Tidigare forskning I detta kapitel redovisas forskning från rehabiliteringsområdet och främst lyfts olika rehabiliteringsverksamheter och viktiga inslag i rehabiliteringen fram för att uppnå en bättre hälsa. Även skillnader mellan svensk och internationell rehabiliteringsforskning uppmärksammas. Avsnittet psykisk ohälsa ramar in målgruppen som verksamheten riktar sig till. I sista delen av kapitlet uppmärksammas forskning om välfärdsstaten och kopplingen till arbete samt på vilket sätt tillgången på och möjligheten att ta ett arbete påverkar individens välfärd och hälsa. Dessa huvudteman är noga utvalda för att kunna nå en helhetsbild av folkhälsoproblemet med psykisk ohälsa. I välfärdsstaten är arbete ett viktigt kugghjul och den psykiska ohälsan skapar defekter på kuggarna vilket leder till att kugghjulen inte går ihop på ett önskvärt sätt och detta kan skapa större problem och brister i välfärdsstaten. Rehabiliteringsverksamheter har skapats för att återfå nedsatta funktioner men trots rehabiliteringsverksamheternas existens återstår och växer problemet med psykisk ohälsa. Detta betyder att forskningen behöver utvecklas och uppmärksammas av beslutande aktörer. 8 Rehabilitering Vilken rehabilitering fungerar? Rehabilitering sätts ofta i samband med praktiska verksamheter och många olika program och interventioner har lyfts fram genom åren. The Strengths model, återhämtningsmodellen, systematiserade flerpartssamtal och case managment beskrivs som olika framgångsrika program (Westerhäll et al. 2009). Bäckström (1997) betonar utbildning som en viktig faktor för att komma vidare till en sysselsättning medan Hillborg (2010) tar upp arbetsplatsanpassning, empowerment, socialt stöd, balans mellan arbete, fritid och vila. Det finns olika modeller för rehabilitering av psykiskt funktionshindrade. Den medicinska modellen definieras utifrån medicinska kriterier men detta stämmer inte alltid överens med individens stödbehov. Perspektiv och dimensioner i form och kulturella, sociala och psykologiska aspekter har däremot stor betydelse för individen och förtjänar mer uppmärksamhet (Hillborg, 2010, s. 76-79). Bemötande från Försäkringskassans handläggare lyfts i andra studier fram som den mest betydelsefulla faktorn för att komma vidare i livet och mot en hälsosam tillvaro och sysselsättning. Det är inte innehållet i själva interventionen eller programmet som egentligen har den största betydelsen utan det är kontakten med de professionella och det stöd som personerna får där som informanterna talar om som betydelsefullt (Östlund, Cedersund, Alexanderson & Hensing, 2001; Östlund, 2002). Norrefalks (2006) avhandling behandlar ett intensivt rehabiliteringsprogram som tar upp andra aspekter av rehabiliteringen. Bland annat lyfter han upp betydelsen av att lära sig att leva med smärta och hantera den och omgivningen istället för att ha som mål bli av med smärtan, det är inte realistiskt. Flera av deltagarna i programmet hade redan varit hos olika rehabverksamheter men ändå inte kunnat återgå i arbete. I det här programmet följde teamet varje patient genom svåra situationer och sedan in i arbetet, möte med olika berörda på arbetsplatsen och i privatlivet. Rehabiliteringen var en heldagsaktivitet i åtta veckor, detta skulle återsocialisera patienterna till ett arbetsnära system med tider att passa. När smärta uppstod så fanns sjukgymnaster och arbetsterapeuter på plats som kunde hjälpa patienterna direkt (Norrefalk, 2006). I Kaisers avhandling (2007) och Östlund et al.s artikel (2001) betonas ett helhetsperspektiv på patienten/ klientens situation samt relationen mellan hjälpsökande och professionell. De undersökta grupperna var patienter med 9 muskuloskeletal smärta. Kaiser slår fast att psykosociala faktorer är en betydande del av kvinnors uppfattning om sin hälsa och de påverkas mycket av psykosociala faktorer, han använder en ”psykosocial marker” [PM] för att kunna identifiera de personer där psykosociala faktorer har haft stor betydelse för sjukskrivning. Kaiser, läkare och rådgivare åt Försäkringskassan, skriver i sitt förord att han upplevde att många patienter som han träffade under sina år i praktiken pratade mycket om sitt privatliv och om stress som de upplevde från hemarenan. När patienten sedan talade med Försäkringskassan så diskuterades inte faktorerna på hemarenan så som de gjordes med läkaren. Kaiser menar att det kan bero på det förtroende och de privata samtal som ofta uppstår mellan läkare och patient, men som uteblir vid handläggningen av ärendet hos Försäkringskassan. Detta kan bero på de normer som finns kring sjukdom, det är arbetet som bör vara orsaken till sjukskrivning (Kaiser, 2007; Östlund et al., 2001) I resultatet av Kaisers avhandling återkommer detta tema. ”Data also show that work-related problems represent approximately less than one fourth of the PM’s. Private and individual problems dominate, mainly alcohol abuse among men and factors related to private life among women.” (Kaiser 2007, s. 36). Anledningen till att dessa problem som den hjälpsökande bar på inte togs upp i kontakten med Försäkringskassan var att hemarenan ansågs för privat att prata om i denna situation. Dessutom ansåg inte den hjälpsökande att de privata bekymren var någonting som gick att lösa av handläggaren på Försäkringskassan. En sista anledning som tas upp var att det ansågs mer socialt korrekt att ta upp arbetsplatssituationen. Eftersom psykosociala faktorer inte vanligtvis diskuterades med handläggaren på Försäkringskassan var det inte heller någonting som inkluderades i rehabiliteringen. Detta kan vara en anledning till den höga andelen patienter med ”psykosocial marker” som Kaiser skriver, fick förtidspension. Det kan alltså antydas att den rätta rehabiliteringen inte erbjöds eftersom det som diskuterades med läkaren inte diskuterades med Försäkringskassans handläggare senare (Kaiser, 2007). Inte bara professionella kan ses som stödpersoner under rehabiliteringsprocessen utan även andra deltagare med liknande ohälsa är ett stöd. Att tillhöra en grupp och att använda den som verktyg i återhämtningen betonas i flera studier (Stenlund, 2009, s. 55, Batt-Rawden & Tellnes, 2005, s. 178). Deltagarna i aktiviteterna som jag har undersökt kan inte vända sig till någon professionell i 10 stundande aktiviteter vad gäller deras psykiska hälsa. Istället har de varandra att prata, diskutera och lufta tankar med under tiden av pågående aktivitet. Tidigare forskning kring självhjälpsgrupper kan underlätta förståelsen för den undersökta verksamheten Må bra med kultur. Karlssons kartlägger i sin avhandling från 2002 självhjälpsgrupper i Sverige samtidigt som han definierar gruppernas inre och yttre drag. De första självhjälpsgrupperna startades i USA i slutet av 1800-talet men är nu ett spritt fenomen över världen. Ett exempel på självhjälpsgrupp är AA-grupperna men andra problem som grupperna samlas kring kan vara att leva med en missbrukare, att ha fysisk eller psykisk sjukdom. I Sverige består självhjälpsgrupperna inte alltid av en egen yttre ram utan har ibland en koppling till offentliga välfärdsinstitutioner och professionella. Ibland har de till och med en professionell ledare. Fyra aspekter som deltagarna i självhjälpsgrupperna vittnar om som betydande är den gemensamma erfarenheten, ömsesidiga förståelsen, vänskapsrelationer samt möjligheterna att dela information. Flera av deltagarna i grupperna menar till exempel att man inte behöver tänka på sitt problem för alla vet ändå vad man går igenom. Att undersöka självhjälpsgruppernas uppsatta mål och deras effektivitet kan vara relevant beroende på vilket sammanhang de tillhör. Om de nu är en del av välfärdens institutioner så är det logiskt att självhjälpsgrupperna också har ett mål med deltagandet; till exempel att bota, lindra eller läka ett problem eller sjukdom. Det visar sig dock att deltagarna inte har samma mål med sitt deltagande annat än att må bättre, vilket i sin tur skulle kunna leda till att lindra ett problem eller som Karlsson menar, öka livskvaliteten (Karlsson, 2002; Karlsson, 2006, s. 51-59). I en kinesisk studie om rehabilitering av patienter med psykisk ohälsa (Luk & Shek, 2008) studeras ett holistiskt psykiatriskt rehabiliteringsprogram som bestod av grupper av patienter med psykisk ohälsa. I programmet beaktas fysiska, psykiska, sociala och spirituella aspekter av hälsa. Resultatet av studien visade att deltagarna i programmet visade klara förbättringar gällande sitt psykiska, sociala och spirituella mående, men färre förbättringar gällande sin fysiska hälsa. Patienterna ökade sin kontakt med sin Gud oberoende om de var troende eller ej innan de påbörjade rehabiliteringen. Patienternas egna berättelser betonar stödet från de övriga deltagarna i gruppen, den positiva känslan av att känna till de övriga deltagarnas bakgrund då de alla led av psykisk ohälsa samt 11 möjligheten att lära av varandra genom interaktioner i gruppen (Luk & Shek, 2008). En process med utrymme för återhämtning? Rehabilitering är en process som klienten går igenom (Hillborg, 2010, s. 16). Det är en tid som måste fördjupa relationen mellan hjälparen och klienten, utforska var klienten befinner sig och utgå ifrån det. Hillborg uppmärksammar dock att organisationer är slimmade och ett begrepp som hon använder är ”disempowered” för att beskriva känslan hos hjälpare i rehabiliteringsprocessen, i rehabiliteringen ges inte utrymme för att röra sig inom processens öppna ramar. 2008 myntades det nya begreppet rehabiliteringskedja. Rehabiliteringskedjan låser fast processen i fasta tidsramar och tillvägagångssätt (Östlund, 2002, s. 39; Hillborg, 2010, s. 63-69 & Gerner, 2005). Rehabilitering är ett mångfasetterat begrepp som kan innebära många olika mål och många olika åtgärder som vi har sett i detta avsnitt. Men när jag läser litteraturen beskrivs också rehabilitering i svensk litteratur i samband med återgång i arbete. Det är helt enkelt det som är det slutgiltiga målet. Arbetslivsinriktad och yrkesrehabilitering används visserligen i många fall. Men rehabilitering används också som enskilt begrepp med målet återgång i arbete i många fall. Hillborg tar upp begreppet återhämtning som en del av begreppet rehabilitering. I och med att den psykiska ohälsan har ökat i samhället har också rehabilitering som verksamhet och som begreppslig betydelse varit i behov av utveckling. Återhämtning är en sådan del av begreppet som är viktig när det gäller psykisk ohälsa eller psykiskt funktionshinder. I Hillborgs litteraturgenomgång beskrivs återhämtning så här: ”Återhämtning har ett livsperspektiv där den subjektiva upplevelsen av att finna en ny mening, att inta ett aktivt förhållningssätt till sina problem och ta makten över sitt eget liv trots sjukdom eller skada framträder” (Hillborg, 2010, s. 17). Även i the Strengths model betonas återhämtning med fokus på individens mål och framtidsutsikter. Målet med modellen är hållbar åter-hämtning och hälsa i ett långsiktigt perspektiv (Chopra et al. 2009). Rehabilitering som en del av arbetslinjen Arbetslinjen som ett socialpolitiskt mål avspeglar sig tydligt i den svenska vetenskapliga litteraturen, det är arbete som är målet även för rehabiliteringen, inte bara för politikerna. Medan den internationella litteraturen som jag har tittat på speglar en mer varierad bild av återhämtning och återgång i arbete. Det 12 behöver inte alltid vara målet med rehabiliteringen att återgå i arbete, det kan vara att återfå förmåga att leva ett självständigt liv och ta hand om sin roll som människa i ett samhälle och en familj. Detta lyfts fram i en spansk studie om social rehabilitering (Carmen Portillo & Cowley, 2011) samt i en norsk rehabiliteringsverksamhet med fokus på natur- och kulturinslag i aktiviteterna (Batt-Rawden & Tellnes, 2005). På ett center i norska staden Asker där BattRawden och Tellnes genomförde sin studie finns möjligheten att delta i olika kulturaktiviteter innefattande kreativt skapande och fysisk aktivitet. Målet är att bedöma hälsotillstånd, livskvalitet och funktioner hos deltagarna som var bland annat långtidssjukskrivna. Resultatet i studien visade att hälsa, livskvalitet och nedsatta funktioner förbättrades och aktiviteterna kunde vara stärkande mot eventuell fortsatt arbetslivsrehabilitering. I denna verksamhet fanns dock inte målet att återgå i arbete. Reagon (2011) kommer i sin studie från Wales fram till bland annat att arbete inte kan vara ett kortsiktigt mål utan att bygga upp deltagarnas självkänsla och psykiska hälsa är ett mer relevant och lämpligt mål för en rehabiliteringsverksamhet av psykosocial art. Deltagarna hänvisade i den här studien även mycket till en speciell professionell som de hade fått en god relation till (Reagon, 2011). I de svenska studierna förekommer ett helhetsperspektiv på hälsa, fokus på återhämtning och psykosociala interventioner, men sällan med enda målet att återfå hälsa som medborgare utan med fokus på att återfå hälsa som arbetstagare. Ett hinder för en fungerande och långsiktig rehabilitering är de samarbetssvårigheter mellan yrkesprofessionella och mellan organisationer som ofta uppstår. De professionella och organisationer som har ingått i samverkansprojekt och som hjälpsökande ofta har kontakt med parallellt är Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, socialtjänst och arbetsgivaren. Problematiskt med samverkan är bland annat bristande gemensamma termer och språk. De hjälpsökande benämns till exempel olika; ”klient”, ”brukare”, ”den arbetssökande”, ”den försäkrade” eller ”kund” (Hillborg, 2010; Westerhäll et al., 2009, s. 134). Ett annat dilemma är organisationernas revirattityd, detta gäller både chefer men också de professionella som drar gränser för vad deras uppgifter ska innefatta. Statliga och kommunala organisationer är ofta pressade och de professionella och cheferna vill inte göra mer än vad som ingår i deras uppdrag. Detta försvårar samarbete över gränserna. Nationella projekt som Finsam, Socsam och Frisam har genomförts i Sverige från 90-talet och framåt med måttliga till goda resultat. I Norge finns en lag som ställer krav på 13 samverkan mellan organisationer vad gäller bland annat rehabilitering, detta saknas dock i Sverige (Westerhäll, 2009, s. 139-150). Psykisk ohälsa Vilhelmsson (2014) diskuterar i sin avhandling huruvida den medicinska modellen i Sverige påverkar vården för personer med psykisk ohälsa. I hälsooch sjukvården utgår man från medicinska kriterier och detta har blivit normgivande i vården, man bortser från individens behov i vård och behandling. För att möta det stora behovet av vård och behandling mot psykisk ohälsa som har uppstått behöver det satsas mer på forskningen om psykisk ohälsa och hur den på bästa sätt ska förebyggas och behandlas (Vilhelmsson, 2014, s. 22; Hillborg 2010, s. 29). Personer med självskattad dålig hälsa dör dessutom i högre grad dör i förtid (Socialstyrelsen, 2013, s. 9). Orsaker och konsekvenser Agneta Öjehagen (2014) beskriver i boken Socialt arbete i hälso- och sjukvården både sociala orsaker och stressfaktorer vilket kan leda till psykisk ohälsa. Hon beskriver även sociala konsekvenser till följd av psykisk ohälsa. Stressorer och social exklusion lyfts fram som faktorer som kan påverka hälsan. Negativa livshändelser och belastande sociala omständigheter kan leda till psykisk ohälsa, liksom stress kring ekonomi, att hantera en överbelastad arbetssituation, utbildning eller oro för barnen. Med genetisk eller biologisk sårbarhet ökar risken för psykisk sjukdom. Att växa upp i ett fattigt eller oroligt område eller att leva under otrygga förhållanden, så kallade omvärldsfaktorer, kan också det ha en negativ påverkan på den psykiska hälsan och kan leda till exkludering från väsentliga samhällsarenor. Konsekvenser av psykisk ohälsa kan leda till svårigheter att klara ett arbete, utbildning eller att skapa och upprätthålla fungerande relationer. Vi kan alltså se att orsaker och konsekvenser av psykisk ohälsa går in i varandra (Agneta Öjehagen, 2014, s. 92-93). Samtidigt som arbetsmarknaden har förändrats och erbjuder fler arbeten i tjänstesektorn istället för i industrierna har också mycket av sjukdomstillstånden ändrats från fysiska skador till psykisk stress (SOU 2001:79, s. 37). Organisationerna har slimmats och kräver bland annat hög flexibilitet bland medarbetarna. Högre krav ställs på varje medarbetare vilket i större omfattning än tidigare kan leda till stressrelaterade sjukdomar. Detta kräver också nya angreppssätt på hälsa (Esping-Andersen, 2002, s. 97-104). 14 Skam och stigma Bengt Starrin (2011) uppmärksammar sambanden mellan skam, stigma och psykisk ohälsa. Han hänvisar till sociologen Erving Goffmans bok Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity som viktig inspirationskälla för fortsatt forskning om utsatta grupper och kopplingen till skam och stigma. Starrin refererar till Goffman (1963) i följande utdrag: Stigma reflekterar en fördärvad och skadad identitet och just detta förhållande knyter stigma till skam. Stigma leder dock inte oundvikligen till skam. Men skammen ligger hela tiden på lur därför att den stigmatiserade personen ständigt blir påmind om att det är något skamligt, förödmjukande och kränkande att ha den skavank som han påstås ha. Och skammen genererar ny skam – lager läggs på lager. Man skäms för att man skäms. (Starrin, 2011, s. 97) Starrin uppmärksammar också Cooleys så kallade spegel-jags-tes som innebär att man ser sig själv utifrån hur man tror att andra ser på en, utifrån deras perspektiv. Om uppfattningen är att andra ser negativt på en själv väcks känslor av skam och tvärtom om man har uppfattningen att andra ser positivt på en uppstår känslor av stolthet. Goffman påvisade i sin forskning hur central roll i mänskligt beteende andras uppfattning har på en själv. Det är viktigt för människor hur andra ser på en och genom att tillhöra en stigmatiserad grupp i samhället kan känslor av skam uppstå. Istället krävs det att man att presentera sig som en suverän och kontrollerad person. Vid misslyckande av detta lastas ofta den egna personen trots att olika sociala omständigheters har spelat en stor roll. Skamkänslan som uppstår flaggar för att den trygghet som man upplever i känslan av att vara värdefull och uppskattad av andra är hotad (Starrin, 2011, s. 100-101). Det finns två delar av skammen; den ena är den naturliga delen som är ett normalt inslag i ett socialt liv och gör människor uppmärksamma på att sociala band kan skadas eller upplösas om inte någonting görs för att reparera banden. Den andra delen av skamkänslan är förtryckande, nedbrytande och exkluderande. Skamkänslan måste uppmärksammas för att inte få allvarliga negativa konsekvenser. Humor och det goda skrattet kan upplösa känslan av skam medan det onda skrattet som hånskratt riktat mot den andre kan framkalla skamkänslor. Återkommande skamkänslor kan leda till kronisk stress vilket i sin tur kan leda till allvarlig sjukdom. Att ha en psykisk störning eller sjukdom nu 15 eller tidigare i livet kan leda till känslan av att vara stigmatiserad vilket leder tillbaka till skamkänslan (Starrin, 2011, s. 102-105). Humanistiskt perspektiv på hälsa Ulla Forinder och Mariann Olsson (2014) uppmärksammar hälsoparadigmets två delar som inte alltid flätas samman inom hälso- och sjukvården enligt författarna. Det biomedicinska perspektivet på hälsa är väl utvecklat inom vården och har rönt stora framgångar med stora vinster inom vård och behandling. Det humanistiska perspektivet däremot har fått stå i skymundan men har börjat få mer uppmärksamhet på senare år. Det humanistiska perspektivet lägger fokus på att se människan i sin helhet och i sitt sammanhang vad gäller psykiskt mående och socialt nätverk och sammanhang. Relevant för det humanistiska perspektivet är enligt Forinder och Olsson också sociologen Aaron Antonovskys sätt att se på hälsa genom att fokus läggs på det friska vilket benämns salutogenes. Antonoskys mätinstrument av känslan av sammanhang, KASAM, har också fått stor uppmärksamhet vid just psykosocial ohälsoproblematik. Det biomedicinska perspektivet har ett reduktionistiskt synsätt på människan och det är nödvändigt med utökat fokus på det humanistiska perspektivet inom hälso- och sjukvården för att kunna se patienten i det sammanhang hon befinner sig (Forinder & Olsson, 2014, s. 32-49). Välfärd och arbete I det här avsnittet kommer jag att lyfta fram delar av den danske sociologen Esping-Andersens välfärdsteori kopplat till tidigare forskning om arbete och betydelsen av arbete i välfärdsstaten Sverige. Den svenska välfärdsstaten har refererats till att leda människor genom livet genom en väl färd. Från barnomsorg till en fri utbildning upp på högskolenivå, och innan livets slut erbjuds vård och omsorg till låga kostnader. Däremellan erbjuds vård, behandling och omsorg om oväntad sjukdom eller funktionshinder skulle uppstå. Jag relaterar till ett avgränsat område, alltså Sverige och det som Sverige styr med lagstiftning och folkvalda politiker. Esping-Andersen menar att välfärdsstaten ofta definieras som att: “it involves state responsibility for securing some basic modicum of welfare for its citizens.” En viktig fråga som han ställer sig är vad innebär ‘basic’? Han fortsätter och undrar om det inte skulle vara mer passande att kräva mer än det som endast tillfredsställer våra grundläggande eller minsta behov? (Esping-Andersen, 1990, 16 s. 18-19). I en analys av välfärden i Sverige som den har utvecklats det sista decenniet på seklet lyfts en definition av välfärd fram, att välfärd kan definieras ”med utgångspunkt i individuella resurser med vars hjälp medborgarna kan kontrollera och medvetet styra sina livsvillkor.” (SOU 2001:79, s. 16) Den socialdemokratiska välfärdsstaten, där de skandinaviska länderna kan placeras, har ett kraftfullare offentligt skyddsnät än att bara täcka de grundläggande behoven, det är universellt för alla svenska medborgare. Men detta förutsätter att medborgarna är solidariska och arbetar samt betalar inkomstskatt för att det ska fungera. Esping-Andersen bygger sina teorier om välfärdsstaten på att medborgarna är uppdelade i olika klasser. Begreppet stratifikation används för att beskriva i vilken grad välfärdsstaten upprätthåller eller försöker minska skillnaderna mellan klasserna i samhället. En välfärdsstat med hög de-stratifiering försöker minska skillnaderna mellan klasser i samhället och till detta system hör bland annat Sverige (Esping-Andersen, 1990). Ett annat viktigt begrepp som används som ett mätinstrument för grad av välfärd är kommodifikation och dekommodifikation. Commodity betyder handelsvara och han använder det i sammanhanget av arbetskraft och i vilken grad som arbetskraften kan liknas vid en handelsvara. Välfärdssystem som har hög kommoditet har möjlighet att leta efter arbetskraft som tar arbete till lägsta möjliga lön, det är dessutom enkelt att byta ut arbetskraften (Esping-Andersen, 1990, s. 35-39). Sverige har istället en hög grad av dekommodifikation vilket innebär att vi är skyddade mot lönedumpning (genom kollektivavtal) och har en anställningstrygghet (genom LAS - lagen om anställningsskydd). Fackförbund ska också skydda mot oväntade förändringar på arbetsplatsen till exempel uppsägning och vid arbetsrelaterad sjukdom. Esping-Andersen analyserar tre olika välfärdssystem: det liberala, det konservativa och det socialdemokratiska. Det sista är det som jag kommer att relatera till som den svenska välfärdsstaten framåt i uppsatsen. Allt mer som de skandinaviska välfärdsstaterna har förändrats har Esping-Andersen ställt sig kritisk till förändringarna och vilka effekter de egentligen har. Till exempel så menar han att de arbetsmarknadspolitiska program som ska aktivera arbetslösa fungerar dåligt som en språngbräda ut i arbetslivet på den reguljära arbetsmarknaden. Istället borde välfärdsstaterna fokusera på att stärka barn och 17 ungdomars utveckling för att inte riskera att hamna i ett utanförskap senare i livet (2002, s. 55-56). Välfärdstjänsterna barnomsorg, äldreomsorg och utbildning drivs allt oftare av privata aktörer och även offentligt drivna verksamheter bedrivs med marknadsorienterade styrformer. Begrepp som används för att benämna förändringen är marknadsorientering av välfärdstjänsterna och New Public Management (Hartman, 2011, s. 9-10). Välfärdstjänstearbetena har förändrats under 90-talet och högre rationaliserings- och effektiviseringskrav har lett till beställar- och utförarmodell i flera kommuner (Gustafsson, 2000, s. 99-109). Arbetstagarna inom välfärdstjänstesektorn har drabbats av högre stressnivåer och en känsla av vanmakt då de har mindre chanser att kontrollera och påverka sitt arbete (Gustafsson, 2000, s. 141-143). Töres Theorell utvecklade tillsammans med Robert Karasek och Jeffrey Johnson krav-kontroll-stöd-modellen för att möta den stressrelaterade ohälsan i arbetslivet. Arbetet började främst med att undersöka orsaken till hjärt- och kärlsjukdomar medan andra mentala sjukdomar kommer mer smygandes och är svåra att utreda orsak och verkan för. Med kontroll över arbetsuppgifterna menas i vilken mån arbetstagaren har beslutsutrymme eller handlingsutrymme i arbetssituationen. Modellen lägger fokus på i vilken mån arbetstagaren har kontroll över sina arbetsuppgifter och om arbetstagaren kan möta de krav som ställs genom rätt stöd av arbetsgivaren. Begreppet kontroll kan innebära att ha (eller inte ha) ”kontroll i” eller ”kontroll över” arbetet. Medan kontroll i arbetet innebär att ha kontroll över själva arbetsuppgifterna omfattar kontroll över arbetet övergripande beslut. Om makten är ojämnt fördelad till högt uppsatta chefer måste arbetstagarna hela tiden gå och fråga sina chefer om arbetet som ska utföras. Cheferna blir överbelastade och arbetstagarna får avvakta tills klartecken ges vilket kan leda till tidsbrist och stress. På grund av ekonomiska problem i en allt mer globaliserad ekonomi riskerar också kontrollen över arbetet att bli mer påverkat av förändringar i organisationen (Theorell, 2006, s. 38-40). Arbete och hälsa - vilka samband finns? I forskningen lyfts två olika sätt att se på arbete fram vilket kan härledas till två teorier om arbete. En av dem har blivit refererad till som den tayloristiska skolan eller taylorismen utifrån att FW Taylor (1856-1915) var grundare till idéerna. Taylor menade att arbetet bara var ett sätt att försörja sig och som genom den 18 intjänade inkomsten kunde bidra till ett gott liv utanför arbetslivet. Själva arbetandet hade inget mål eller syfte i sig. Dessa idéer medförde högre krav på effektivitet vilket skulle leda till högre avkastning och det i sin tur högre lön åt arbetarna som motiverade dem att arbeta mer och snabbare (Socialförsäkringsutredningen, 2005, s. 19). Den andra viktiga ståndpunkten som jag utgår ifrån i min studie är att arbetet har en betydelsefull struktur som påverkar vår hälsa. Den österrikiska forskaren Jahodas idéer kring arbetets värde lyfts fram som viktiga i Socialförsäkringsutredningen: 1. En tidsstruktur för den vakna delen av livet. 2. Dagliga sociala kontakter med människor utanför kärnfamiljen och gemensamma upplevelser med dessa människor. 3. Deltagande i kollektiva strävanden som sträcker sig utanför de egna personliga målen. 4. En social status och identitet. 5. En regelbunden verksamhet. (Jahoda, 1992, s. 124-125) Jahoda menade att fritiden får betydelse endast för att det finns en arbetstid. Eftersom fritiden är en begränsad tid så blir den också uppskattad på ett sätt som den inte skulle bli om alla dygnets timmar tillhörde ”fritiden”. Jahodas idéer kan också relateras till human-relationsskolan som också den lyfter fram flera fördelar med att förvärvsarbeta (Abrahamsson & Johansson, 2013, s. 13). Precis som ovanstående två motsatspoler finns det också motsatspoler kring sambandet arbete och hälsa samt arbetslöshet och ohälsa. Det har uppstått en förgivet tagen uppfattning att arbetslöshet har ett starkt samband med ohälsa. Detta menar däremot Gonäs, Hallsten och Spånt (2006, s. 98-100) vara en felaktig uppfattning. Enligt deras studie behöver frånvaro från arbetet inte betyda försämrad hälsa. De menar att hälsofaktorer som arbetet upplevs bidra med; bland annat självförverkligande och en social gemenskap också kan nås på andra sätt. Medan många andra studier menar att långvarig frånvaro från arbetet påverkar hälsan negativt (bl a Hillborg, 2010, s. 23). Forskningen är alltså ambivalent och bidrar med olika resultat när det gäller sambanden mellan arbetets effekter och hälsopåverkan. 19 Tidigare forskning - vad är viktigt? Avsnittet Rehabilitering ger en fördjupad bild av hur rehabiliteringsverksamheter fungerar i Sverige. Rehabilitering spänner över flera professioner, discipliner, organisationer och nivåer i samhället. Magnus Karlsson kartlägger i sin avhandling Själv men inte ensam (2002) självhjälpsgrupper i Sverige, formerna i dessa liknar verksamheten Må bra med kultur och att ha självhjälpsgrupper som bakgrundsforskning är därför relevant. En reflektion som jag gör är att det höga antalet långa sjukskrivningarna som Sverige länge har dragits med ses som ett olöst problem i Sverige. Ekonomiska perspektiv blir här ett dilemma när kortsiktigheten sätts framför en helhetssyn av människan och upplevt hälsotillstånd utifrån patientens perspektiv. Nödvändig rehabilitering samt tid och stöd för återhämtning blir latent under den socialpolitiska agendan. Utifrån forskning kring psykisk ohälsa beskrivs först skillnaderna mellan psykisk ohälsa och psykisk sjukdom samt vilka orsaker och konsekvenser psykisk ohälsa kan ha. Skam och stigma i samband med psykisk ohälsa uppmärksammas samt vikten vid att se på patienter inom hälso- och sjukvården utifrån ett humanistiskt perspektiv (Starrin, 2011). Det humanistiska perspektivet har fått stå i bakgrunden för biomedicinsk vård och behandling men forskningen som lyfts fram i detta arbete visar på vikten att uppmärksamma psykisk ohälsa i det sociala sammanhang som den finns. Tidigare forskning visar att psykisk ohälsa måste uppmärksammas mer i allmänhet för att minska risken av stigma och skamkänslor. Psykisk ohälsa måste i synnerhet uppmärksammas inom rehabilitering och behandling för att kunna stötta den hjälpsökande utifrån denne själv och det sammanhang personen befinner sig i (Forinder & Olsson, 2014, s. 32-49). I avsnittet Arbete och hälsa lyfter jag fram tidigare forskning, som redovisar motstående resultat, för att visa på den ambivalenta bild som forskningen bidrar med när det gäller arbete. Genom att lyfta fram dessa olika ståndpunkter visar jag på på nyttan med fortsatt forskning kring arbete och kopplingen till arbetstagares hälsa. 20 Teoretiskt ramverk Teorierna som jag vill lyfta fram bygger på hur medborgarna tillsammans har skapat och konstruerat ett samhälle som ska vara universalistiskt och solidariskt. Även i ett välfärdssamhälle som utger sig för att vara solidariskt finns skillnader mellan medborgarna som tar sig uttryck i exklusion och inklusion från och i olika samhällsarenor. Genom att inspireras av socialkonstruktionism som vetenskapsteoretisk ansats och social exklusion och inklusion som teoretiska begrepp kan jag belysa normer och behov i välfärdsstaten. Dessutom är Må bra med kultur en landstingsdriven verksamhet och ingår därmed i välfärdsstatens institutioner. Världen som vi skapar den – en vetenskapsteoretisk ansats För att skapa ordning och reda i samhället har vi konstruerat en välfärdsstat med tydliga strukturer. Jag använder socialkonstruktionism som vetenskapsteoretiska utgångspunkt för att jag vill visa på de olika sätt som psykisk ohälsa och välfärden kan tolkas och berättas om. Genom det socialkonstruktionistiska sättet att se på världen riktas en konstant kritisk blick mot det annars förgivet tagna. I motsats till socialkonstruktionism hittar vi det som är verkligt, det som inte går att ifrågasätta och det som vi kan se eller ta på och som brukar höra till positivismen (Burr, 1995, s. 2). De fenomen som jag kommer undersöka är välfärd och psykisk ohälsa. Men hur kan jag kalla dessa två fenomen för socialt konstruerade? Betyder det att de egentligen inte existerar i verkligheten? Ian Hacking (2000) diskuterar detta på ett filosofiskt plan med stor skicklighet och jag har inspirerats av hans resonemang. Den svenska välfärdsstaten verkar verklig på det vis att det är så som vår omfördelningspolitik fungerar; Sveriges medborgare betalar (relativt höga) skatter och dessa går till bland annat välfärdens institutioner inom bland annat omsorgsverksamheter och utbildningssektorn. Detta verkar verkligt; förskola, skolor och äldreboenden. Men idén om välfärden är från början konstruerad och ingenting som går att röra vid eller se med blotta ögat. Begrepp är skapade för att definiera hur en sådan idé kan formas och sättas i verket. Psykisk ohälsa må vara verklig för att människor upplever sig må psykiskt dåligt. Men inte heller det är något som går att se, känna på eller lyssna till exempelvis i form av hjärtslag. Psykisk ohälsa kan få kroppsliga konsekvenser 21 som somatiska symptom vilket till exempel skulle kunna vara ryggvärk, men inte heller denna går att se med en röntgenbild eller genom ett blodprov. Hacking (2000, s. 167-168) refererar till Naomi Scheman som menar att allt konstruerat är verkligt. Hacking diskuterar kring hennes uttalande. Varför skulle det vara relevant att säga att välfärdsstaten är verklig, men samtidigt socialt konstruerad? Välfärdsstaten och den psykiska ohälsan är socialt konstruerade fenomen men det betyder inte att de är desto mindre verkliga för medborgarna och för de som lever i en välfärdsstat eller upplever den psykiska ohälsan. Följaktligen betyder det att begreppen är konstruerade för en viss kultur- och kontextbundna. Det som välfärd innebär för en svensk medborgare kan vara någonting helt annat för en person från en annan kultur och ett annat samhälle (Burr, 1995, s. 4) I små mängder är ångest och stress normaltillstånd men när det kommer upp till stora mängder kan det påverka kroppen och ha negativa effekter. Detta kan bidra till ett långvarigt ohälsotillstånd eller till och med sjukdom. Medan sjukdom som går att se, ta prover för att visa eller mäta går psykiska tillstånd oftast bara att förstås genom patientens berättelser om sina upplevelser av sin egen kropp. Subjektiva upplevelser som patienterna berättar om måste tas med i bedömningen av en psykisk sjukdom. Psykiska diagnoser kan därför hänvisas till att vara sociala konstruktioner vilka vi har skapat för att kunna benämna de tillstånd som människor upplever sig ha (Burr, 1995, 7-8). Social exklusion och inklusion På senare år har begreppen social inklusion och exklusion fått stor betydelse inom den allmänna debatten och används som akademiska verktyg. För min studie är begreppen viktiga för att belysa resultatet utifrån frågorna om verksamheten Må bra med kultur som vilket behov verksamheten fyller för de intervjuade deltagarna. En vanlig svensk översättning av begreppet social exklusion är utestängning men jag kommer vidare i studien att förhålla mig till begreppen social exklusion med motsatsen social inklusion. Med social exklusion menas att grupper i samhället stängs ute från olika samhälleliga arenor och hindras från att delta i samhällslivet på samma sätt som de som är inkluderade (Ejrnæs & Krisitiansen, 2002, s. 85). Social exklusion har sitt ursprung i 60-talets Frankrike för att uppmärksamma grupper som hamnade utanför samhällets skyddsnät som exempelvis ensamstående föräldrar, kriminella eller fysiskt funktionshindrade. I och med den ekonomiska kris som 22 drabbade Europa på 1970- och 80-talet följde en strukturomvandling och segregationen i samhället ökade. Begreppet social exklusion fick en bredare spridning i Europa under de åren och är än idag högaktuellt i debatten om utanförskap och segregation (Meeuwisse & Swärd, 2002, s. 39-40; Alm, Bäckman, Gavanas & Nilsson, 2011, s. 7-8; Scharf & Keating, 2012, s. 3-4). Social exklusion har ingen entydig definition enligt Paul Henderson (2005, s. 2) men kortfattat kan det beskrivas som ett mer dynamiskt begrepp för fattigdom. Henderson använder begreppet för att referera till personer som hindras från att helt delta i samhällets olika arenor som en konsekvens av fattigdom, diskriminering och brist på möjligheter. För att använda ett mindre negativt begrepp används inklusion. Social inklusion lägger också fokus på exempel av positivt socialt arbete eller samhällsarbete som kan motverka social exklusion (Henderson, 2005, s. 2-3). För äldre personer blir nära relationer av allt större betydelse för deras känsla av att vara social inkluderade i ett sammanhang. Sociala relationer och kontakter är en viktig del i debatten om social exklusion och familjen är det viktigaste bidraget till sociala relationer. Familjemedlemmarna bidrar med socialt stöd till varandra och försäkrar att de mest sårbara medlemmarna i familjen får hjälp. Familjen är ett stöd runt de mest behövande familjemedlemmarna och kan ge stöttning och vägledning till att ta andra myndighetskontakter vid behov. Jim Ogg och Sylvie Renaut menar att globaliseringen i samhället har inneburit risk för social exkludering. Familjestrukturerna har förändrats, barnafödandet har minskat och familjernas förut självklara struktur riskerar idag att splittras. Människor flyttar i hög grad till andra orter eller andra länder och då långt från sin ursprungliga familj. Att kombinera arbete och familjeliv anses ha blivit svårare och inte längre lika självklart då välfärdssamhället betraktas som den huvudsakliga vård- och omsorgsgivaren av de utsatta och äldre. Samtidigt förväntas de som är arbetsföra söka arbete på den reguljära arbetsmarknaden (Ogg & Renaut, 2012). Välfärdsstatens konstruktion underlättar för kvinnor och män att leva självständiga liv men riskerar samtidigt att för utsatta personer leda till exkludering från viktiga sociala relationer. Hur kan social exklusion motverkas? – ur ett svenskt och ett europeiskt perspektiv Det finns olika vägar att gå för att motverka social exklusion och för att konkretisera frågan om aktiviteter ska jag ge några exempel. 23 Arbetsförmedlingens aktiveringsåtgärder som ämnar underlätta inträde på arbetsmarknaden är en viktig del i att motverka social exklusion och fattigdom (Minas, 2011). Samhällsarbete i sin egen ort med eller utan stöd av anställda professionella är ett annat sätt att motverka social exklusion. Henderson (2005) ger exempel på orter där samhällsarbete har kunnat underlätta för utsatta grupper att bättre kunna inkluderas i samhället. Genom ett projekt i Köpenhamn har invånarna fått möjlighet att träffa sjuksköterska och läkare i sin ort som har skrivit recept till fysisk aktivitet och terapisamtal. Projektet har också gett möjlighet till invånarna att nätverka dem emellan för att själva skapa sociala relationer mellan varandra. Ett av de centrala målen är att bryta social isolering bland invånarna och målgrupperna har varit varierande men målet var att nå några av de mest utsatta som personer med missbruksproblem och äldre. Andra projekt som nämns runt om i Europa bygger på frivilliga krafter och att, med hjälp av till exempel en anställd koordinator, invånarna själva kan skapa och bygga upp projekt från gräsrotsnivå (Henderson, 2005). En grupp som riskerar att hamna utanför när social exklusion främst kommer att handla om vikten av inträde på arbetsmarknaden är personer som har arbetsoförmåga på grund av sjukdom, funktionsnedsättning eller ålder. För denna grupp behövs andra åtgärder än arbetsmarknadspolitiska. Scharf och Keating (2012) har i en antologi samlat kapitel om äldres risk för exklusion och hur äldre kan inkluderas i sitt samhälle. De undersöker faktorer som ekonomiska resurser och sociala relationer som påverkar upplevelsen av att vara inkluderad eller exkluderad. Som ett sätt för äldre personer att inkluderas i samhället ges förslag på mänskliga rättigheter speciellt riktade mot äldre för att förstärka deras möjligheter att inkluderas i samhället. Äldre personer riskerar nämligen att utsättas för stigmatisering och diskrimineras vilket kallas för ageism (Stuckelberger, Abrams & Chastanay, 2012). De saknar arbetsplats och saknar därför stöd från arbetsgivaren och ses mer samhällets börda än tillgång (Philipson, 2012, s. 28). En annan viktig aspekt för att bryta isolering och exklusion för äldre personer är att skapa mötesplatser i närmiljön. En försämrad ekonomisk situation och försämrad hälsa kan leda till begränsningar att ta sig längre sträckor och därmed möjligheten att delta i samhällslivet. Därför är närmiljön av stor vikt med anpassade mötesplatser som främjar aktiviteter i gemenskap vilket har visat sig vara viktigt för god hälsa. Även beslutsfattande behöver ta plats i närmiljön för att underlätta för äldre att delta och påverka med 24 egna inlägg i debatten vilket de ofta exkluderas ifrån (Mahmood & Keating, 2012). Vad är viktigt med de teoretiska begreppen social inklusion och exklusion? Social inklusion och exklusion täcker individers möjligheter att vara delaktiga i samhället i form av att ha relationer med andra personer samt deras förhållande till välfärdsstatens institutioner och organisationer. Begreppen flätar samman socialt arbete på mikro- och på mesonivå och kan därför med nytta användas i min studie (Nygren & Lindqvist, 2006, s. 95). Begreppen social exklusion och inklusion kan användas i många olika sammanhang och är lika komplexa som samhället självt. Att de har betydelse för psykisk hälsa och ohälsa är tydligt då psykisk ohälsa kan riskera att leda till social isolering och därmed till exkludering från väsentliga samhällsarenor. Att växa upp i ett fattigt område och i utanförskap kan leda till diskriminering och psykisk ohälsa (Öjehagen, 2014, s. 92-93). Social exklusion har fått mycket uppmärksamhet för att möta den stora grupp som står utanför arbetsmarknaden och i och med det också har förlorat tillgång till viktiga samhällsarenor. Olika insatser och åtgärder för att hjälpa denna grupp in i arbete igen anses vara lösningen för problemet (Minas, 2011; Henderson, 2005). Men så finns det också den grupp som står utanför arbetsmarknaden och inte avser att träda in i den igen. Det kan vara personer som har uppnått pensionsålder eller personer med en varaktig funktionsnedsättning. Även dessa personer kan behöva åtgärder för att inkluderas i samhället. Eftersom informanterna i min studie inte stod inför ett inträde på arbetsmarknaden och flera hade uppnått pensionsålder har jag valt att lägga fokus på äldre personers risk för exklusion i avsnittet om social exklusion och inklusion (Stuckelberger, Abrams & Chastanay, 2012; Mahmood & Keating, 2012). Metod och metodologiska överväganden Detta kapitel innehåller en beskrivning av vald analysmetod, tillvägagångssätt från insamling av data och urval till analys av data. Det finns också en 25 beskrivning av deltagarna i studien. Kapitlet avslutas med kritiska reflektioner och etiska överväganden. Kvalitativ innehållsanalys Innehållsanalys kan vara både kvantitativ och kvalitativ. Den kvantitativa riktningen fokuserar på att bestämma mängd av specifika begrepp eller uttalanden av en relativt stor mängd data. Genom metoden försöker forskaren skapa tillförlitliga resultat. Kvalitativ analys bygger oftast på en mindre mängd insamlat material och ämnar lyfta fram och analysera valda delar för att till exempel söka förståelse av berättelser (Silverman, 1993, s. 9-10). Jens Rennstam och David Wästerfors (2011) beskriver analysförloppet utifrån kvalitativt material. Första steget i bearbetningen av materialet är att sortera innehållet. Därefter finns det ett behov av att välja ut delar som är relevanta för forskningsproblemet och som kan vara intressant att analysera. När man väljer ut, väljer man också bort och reducerar innehållet till det som anses vara viktigt för den aktuella studien. Som en tredje och sista del läggs fokus på forskarens uppgift att argumentera för vilka val som har gjorts för att lyfta fram vissa delar i intervjuerna men utelämna andra. Materialet har reducerats till att lägga fokus på vissa delar vilket behöver underbyggas med argument och på vilket sätt det kan ha påverkat resultaten i uppsatsen. Det är inte tre steg som ska följa efter varandra utan bearbetning och analys av materialet är en process där sortering, reducering och argumentering går in i varandra. Efter argumentering kan det till exempel uppstå ett behov av ny sortering och reducering av datan (Rennstam & Wästerfors, 2011). Syftet med kvalitativ innehållsanalys är att hitta kärnan i berättelser, tolka och förstå den underliggande, latenta, meningen av det sagda. Det nödvändigt med tjocka eller fylliga beskrivningar för att kunna utföra en kvalitativ innehållsanalys och hitta kärnan in den insamlade datan (Patton, 2002). Materialet Må bra med kultur startade som en del i initiativet Kultur och hälsa som syftat till att ”skapa en organisatoriskt hållbar struktur för utvecklingen av området kultur och hälsa inom landstinget, samt i regionsamverkan” i Östergötland (Noordlind Brage, 2012, s. 1). Projektet initierades av landstingspolitiker i 26 Östergötland. Folkhälsocentrum som har koppling till både Landstinget i Östergötland och Linköpings universitet fick i uppdrag att ta idéerna vidare och utforma verksamheten. Under året 2012 drevs verksamheten Må bra med kultur i projektform men under hösten 2012 beslutades det att verksamheten skulle bli ett permanent inslag i hälso- och sjukvården i Östergötland och även fortsättningsvis ledas av Folkhälsocentrum. I en rapport om projektet Kultur och hälsa, som Må bra med kultur således är en del av, fastställs syftet med verksamheterna inom Kultur och hälsa. Syftet beskrivs som följer: ”Att verka för att kultur och hälsa blir en naturlig del av hälso- och sjukvårdens arbete samt att arbetet sker i samverkan med andra samhällsaktörer.” Målet med verksamheten är att ”uppmuntra till och stödja individers utövande av kulturaktiviteter som ett led i en ökad hälsoorientering av hälso- och sjukvården” (Linderström & Noordlind Brage, 2013, s. 7). Jag kontaktade verksamhetsansvariga ganska tidigt i processen, vid den tiden visste de inte om verksamheten skulle bli permanent. När det var dags att sätta igång med uppsatsen så kontaktade jag dem igen för att bestämma ett möte. Då hade det beslutats att projektet Må bra med kultur skulle övergå till att bli en permanent verksamhet. För att få kontakt med informanterna fick jag hjälp av verksamhetsledaren med att skicka ut ett informationsbrev, se bilaga 1, till de som hade deltagit i projektet under 2012. Urval Eftersom deltagandet i verksamheterna totalt sett inte hade varit mer än 30-40 personer så fanns inget behov av, eller utrymme för, att göra ett urval bland deltagarna som är ett viktigt steg vid studier där en större datamängd finns att tillgå (Rosengren & Arvidsson, 2002). Jag använde det totala deltagandet under 2012 för mitt första utskick av informationsbrevet, se bilaga 1. Endast ett fåtal personer hörde av sig efter första utskicket och samma informationsbrev skickades ut till samma grupp ytterligare en gång. Ytterligare några av deltagarna hörde av sig men jag hade inte tillräckligt många intresserade, målet var att göra sex intervjuer. De sista intervjuerna bokades in efter att ett sista informationsbrev skickades till en ny grupp. Vid den tiden höll ytterligare några grupper på att avsluta aktiviteten för våren 2013 och dessa deltagare fick då brevet genom kursledaren näst sista eller sista tillfället på aktiviteten. Jag öppnade också upp i detta sista brev för telefonintervju via dataprogrammet Skype då avstånd och brist på lokal i mindre orter i Östergötland kunde vara ett hinder för ett möte. 27 Målet var att informanterna skulle ha avslutat aktiviteten för terminen eller vara i slutskedet av den eftersom det var av intresse att få ta del av berättelser om hur informanternas upplevelse av att stå inför eller efter att ha deltagit sista tillfället i gruppen. Jag genomförde intervjuer med informanterna under sen vår och sommar 2013. De intervjuade deltagarna Informanterna var alla mycket olika, hade olika bakgrund och hade varit med om olika sjukdomar och/eller trauman i sina liv. Det de hade gemensamt var att de alla hade deltagit i aktiviteter inom verksamheten Må bra med kultur, de var alla i den övre medelåldern och ville alla dela med sig av sina erfarenheter av Må bra med kultur. Sex stycken deltagare intervjuades och jag relaterar i detta avsnitt till dem som informanter då det är dem som individer jag presenterar. Några av informanterna deltog i samma aktivitet men de är i detta arbete så pass anonymiserade att det inte ska gå att identifiera personerna. Det var tydligt att informanterna stod inför ett avslut av aktiviteterna eller precis hade avslutat dem eftersom en del fokus i intervjuerna låg på en eventuell fortsättning eller uppföljning av aktiviteten vilket framgår tydligt i min resultatdel. Jag kommer i detta avsnitt att kort presentera deltagarna tillsammans med deras fingerade namn. Informanterna var i en ålder mellan 50-70 år och en av dem arbetade medan de andra var förtidspensionerade eller pensionerade. För att inte röja någons anonymitet har jag valt att inte ta med ålder eller om informanten arbetar nu eller om arbetet gäller en tidigare sysselsättning. Studiens informanter har deltagit i olika verksamheter som förekommer inom ramen för Må bra med kultur. Tre av dem hade deltagit i måleri, två hade deltagit i bokcirkel och en av informanterna hade deltagit i en öppen skapande verksamhet med olika material. Åke, Intervjuades i lokaler på Linköpings universitet. Han hade själv arbetat med företagshälsovård. Karin, Intervjuades i lokaler på Linköpings universitet. Karin hade arbetat inom skolvärlden. 28 Gunilla, Intervjuades hemma hos Gunilla. Gunilla hade haft flera olika sysselsättningar, i både butik och inom vården. Margareta, Intervjuades med hjälp av dataprogrammet Skype. Margaretha hade sin bakgrund inom bed and breakfast och vården. Lena, Även Lena intervjuades med hjälp av dataprogrammet Skype. Lena hade arbetat inom skolvärlden. Thomas, Intervjuades på stadsbiblioteket i Linköping. Thomas hade sin bakgrund inom industrin. Genomförande Jag pratade med alla informanter i telefon ifall de hade några frågor till mig innan de bestämde sig för att ställa upp på en intervju. Alla som hörde av sig ställde sedan upp på en intervju. Vi diskuterade vilken plats som kunde vara lämplig då vi behövde beakta både eventuell resa och bokning av lokal. Två av intervjuerna genomfördes i ett rum på Linköpings universitet, campus Norrköping, en på stadsbiblioteket i Linköping, en hemma hos en deltagare och två över Skype då avståndet och brist på lokal var för stora hinder för en intervju på plats. Men jag upplevde Skype som ett mycket bra verktyg och det gick att använda kamera om så önskades, vilket skedde vid en av intervjuerna. Den personliga kontakt som uppstår vid en träff kan antas ha betydelse för intervjuerna då man vid en Skype-intervju går miste om ansiktsuttryck, rörelser och kroppshållning men enligt min uppfattning hade användningen av verktyget Skype inte någon betydelse för den datan som samlades in. Intervjuerna över Skype var till exempel inte kortare än intervjuerna vid träffarna. Det går såklart inte att säga med all säkerhet om Skype har haft någon påverkan då intervjuerna inte kan upprepas vid en träff. Fyra av intervjuerna var ca 45 minuter till 1 timme långa medan en var endast 30 minuter och en blev så lång som 1 timme och 30 minuter. Intervjuernas längd berodde mycket på informanternas längd på berättelser och deras sätt att prata. 29 En semistrukturerad intervjuguide användes för att ha viktiga hållpunkter att förhålla mig till under intervjun. Intervjuguiden lämnade däremot utrymme att utforma intervjun utifrån informanternas berättelser under intervjuns fortskridande vilket gav mig möjlighet att fånga upp intressanta berättelser och utforska dessa vidare. Semistrukturerade intervjuguider är bra för just detta ändamål samt för att fånga informanternas berättelser utifrån deras perspektiv, hur de förstår världen och med deras termer och begrepp (Patton, 2002, 347348). Bearbetning av materialet För den här studien används kvalitativ innehållsanalys (bl.a. Silverman, 1993; Rennstam & Wästerfors, 2011; Patton, 2002) för att bearbeta och analysera det insamlade materialet vilket leder till en djupare förståelse av informanternas berättelser. Jag transkriberade intervjuerna och läste dem flera gånger för att få en helhetsuppfattning om dem. Informanterna gav fylliga beskrivningar av sina upplevelser och delade med sig av berättelser om sin tillvaro. När jag hade läst dem några gånger hittade jag några stycken som var relevanta för studien. Delar av deras berättelser sa mycket om deras upplevelser och uppfattningar av omvärlden. Jag markerade dessa stycken och vartefter jag skrev uppsatsen kunde jag gå vidare och markera styckena i deras berättelser om deras upplevelser av aktiviteterna och om omvärlden. Jag analyserade de aktuella styckena för att hitta den latenta innebörden av styckena (Patton, 2002). Jag gick tillbaka till de transkriberade intervjuerna flera gånger under skrivprocessen för att sortera vidare bland datan och därefter välja ut relevanta delar för vidare analys (Rennstam & Wästerfors, 2011). Kritiska reflektioner Utskicket av informationsbrevet gjordes i första omgången till de som hade deltagit under 2012 i en aktivitet. Medan det tredje och sista utskicket gjordes genom aktivitetsledarna och delades ut till de som deltog i en aktivitet det näst sista eller sista tillfället. När brevet skickades till den första gruppen var förhoppning att deltagarna hade lite distans till aktiviteten och att de kunde förmedla hur deras tillvaro hade påverkats av deltagandet. Det visade sig dock att två av tre som fick det första informationsbrevet hade fortsatt i aktivitet även under våren. För de som fick informationsbrevet utdelat av aktivitetsledaren kan ett liknande urvalsproblem ha uppstått. De som fick informationsbrevet utdelat till sig var de som hade gått i aktiviteten ända till sista tillfället. Men 30 informanterna beskriver också att det fanns deltagare som kom endast en gång och sedan inte kom tillbaka. Dessa har jag alltså inte kunnat intervjua eller nå. De som har kontaktat mig är alltså de som har fullföljt aktiviteten och till och med påbörjat en ny, samt en person som endast deltog i aktivitet under 2012. Jag kan ha gått miste om de som kan ha haft en mer kritisk bild av verksamheten. Samtidigt är min studie ingen utvärderingsstudie som syftade till att dra generella slutsatser av verksamheten och därför anser jag inte att mitt sätt att få kontakt med informanterna har påverkat resultatet i en större omfattning. Att verksamheterna som jag studerade i min kandidatuppsats och som jag skulle studera i magisteruppsatsen skiljde sig så pass mycket åt ledde till att jag fick fundera ett varv till på hur jag skulle utforma mitt arbete. Det var inte längre självklart att jag kunde ställa frågor kring arbete och verksamhetens motiverande eller läkande effekt samt eventuell återgång i arbete. När jag intervjuade deltagarna stod det klart att ingen av dem stod inför dilemmat att de hade möjlighet att återgå i arbete vid bättre hälsa. Deltagarna som jag intervjuade var antingen i arbete eller i pensionsålder. Vad som istället framstod som intressant var av vilken anledning som den här verksamheten är viktig, för deltagarna och för samhället. Verksamheten som erbjuds ställer ju som ovan sagt inga krav på återgång i arbete eller på något annat sätt något tillbaka från deltagarna. Informanternas ålder och var de befinner sig i livet har naturligtivis påverkat studien i hög grad. Andra informanter i en annan ålderskategori och i en annan del av livet hade bidragit till andra resultat men med dessa informanter har jag fått resultat som för min studie har varit mycket relevanta och viktiga. Var befinner jag mig och vem är jag? Att diskutera kontexten som forskaren befinner sig i och hur den påverkar de bilder av världen som konstrueras är viktigt för forskningens transparens och för att läsaren ska kunna följa forskarens forskningsprocess. Jag och mina informanter är alla delar av välfärdsstaten Sverige. Vi har alla tagit del av välfärden och har alla olika uppfattningar om hur den ska konstrueras och vilka värden som ska vägas mot andra. Arbetet är en central del i välfärdsstaten. Många av oss utbildar oss och lägger ner många timmar på studier och arbete. Arbetet upptar en stor del av livet och det är någonting som leder till självförverkligande för många. Hälsa är också det en viktig del av livet och är ett 31 begrepp som också har stor betydelse i andra kulturer utanför Sveriges gränser, men då har de andra innebörder, kontext och konstruktion. Därför är uppsatsen begränsad att gälla Sveriges strukturer och konstruktion. Etiska övervägande Genom att informanterna själva valde att ta kontakt med mig utifrån det informationsbrev som verksamhetsledaren skicka till varje deltagare så har identiteterna på övriga deltagare i aktiviteterna med Må bra med kultur inte röjts. Deltagarna fick vid intervjutillfället information om de etiska riktlinjerna; informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet (Vetenskapsrådet) som är uppsatta för intervjuer inom forskning. Jag informerade om deras rätt att avbryta intervjun och om att intervjuerna kommer att sparas på min privata hårddisk som endast jag har åtkomst till och kommer inte spridas vidare. Jag har valt att inte märka ut ålder på deltagarna i presentationen för att inte riskera deras anonymitet. Namnet på verksamheten Må bra med kultur såg jag inte som möjligt att anonymisera då verksamheten är så pass unik i sitt slag i Sverige. Dessutom skulle jag genom hela arbetet behöva väga den essentiella bakgrundsinformationen om verksamheten som nödvändig för förståelsen av verksamheten mot avslöjandet av vilken verksamhet det gällde. Detta skulle riskera forskningens trovärdighet och transparens vilket är en viktig del av ett akademiskt arbete (Kvale & Brinkmann, 2009, s. 89). Verksamhetsledarna höll med om att det var bra att skriva ut verksamhetens namn i uppsatsen. Resultat och analys Syftet med studien som är att utifrån deltagare med lättare psykisk ohälsa och deras perspektiv studera en kulturverksamhet och vilket behov den fyller för deltagarna och vilket tomrum i välfärdsstaten den ersätter. I följande kapitel presenteras och analyseras de resultat som har genererats från intervjumaterialet. De frågeställningar som besvaras är; Vad beskrivs av informanterna som positivt och/eller problematiskt med de kulturaktiviteter de har deltagit i?, Vilka behov beskrivs verksamheten Må bra med kultur fylla för intervjuade deltagare? och på vilket sätt framträder välfärdssamhällets institutioner och konstruktion i deltagarnas berättelser? De tre första avsnitten i kapitlet redovisar resultat som kan kopplas till de frågor som återfinns i intervjuguiden (se bilaga 2) medan det sista avsnittet lyfter fram mer oväntade resultat utifrån deltagarnas berättelser. 32 Att tillhöra något är viktigt I följande avsnitt behandlas informanternas berättelser om möjligheten att få delta i en verksamhet med andra personer i liknande situation gällande till exempel lättare psykisk ohälsa. Berättelserna vittnar om hur viktigt det är att kunna delta i ett sammanhang där man får vara sig själv utan att placeras i ett fack av att vara till exempel patient. Ett tydligt mönster i materialet är att informanterna talar om sig själv och de övriga deltagarna med pronomenet ”vi”. De väljer alltså att tala, inte bara för sig själva och sina åsikter, utan för alla i gruppen vilket tyder på att informanterna tror sig veta vad de övriga deltagarna i gruppen känner. Detta tyder på att informanterna uppfattar en fast och gedigen sammanhållning i gruppen, alltså solidaritet med varandra och inkluderade i ett sammanhang. Samtidigt har det i materialet framgått att informanterna ogillar att sluta i aktiviteten. Genom att tala för alla i gruppen får argumenten för att få fortsätta verksamheten mer tyngd än om informanterna talar för endast sig själva. I följande delar fokuserar jag på exklusion och inklusion i förhållande till verksamheten Må bra med kultur. Informanterna talar om verksamheten Må bra med kultur som en inkluderande verksamhet på flera plan. Det talas om en känsla i gruppen, om förståelse av att samtliga deltagare lider av någon typ av psykisk ohälsa, men det är inget pågående tema även om man lyssnar på varandra om de berättar om “vissa omständigheter”. Det talas också om det sammanhang som de har fått delta i, Må bra med kultur som en nystartad verksamhet som fyller ett tomrum och ett behov i välfärden. “Alla dom som var där av nån anledning vi hade ett sammanhållande kitt kände jag, och vi visste allihopa att vi hade kommit dit för att vi, och så var det ju på dagtid så vi var troligtvis sjukskrivna eller förtidspensionerade men det var ju ingenting som vi pratade om och det var så himla skönt, var och en fick vara sig, men det visste vi ju” Lena, citat 1 “Ja, det är trivsamt, det är ingen direkt som sticker ut, och har några särskilt speciella åsikter och så och det är ganska skönt att slippa det va, att vi, tycker vi lyssnar på varandra ganska bra, å, .. sen blir det inte så mycket prat om sjukdomar, lite grann, va (...) jag tycker det är bra, ja okej, då vid nåt tillfälle, 33 lite pö om pö det kan vara viktigt för vissa personer att berätta om vissa omständigheter, men det ska inte vara något pågående tema” Åke, citat 2 Både Lena och Åke relaterar till hela gruppen när de talar om kunskaper om de andra i gruppen, ”vi visste allihopa att vi hade kommit dit för att vi” och åsikter om att lyssna på varandra ”tycker vi lyssnar på varandra”. Det talas alltså inte om deltagandet utifrån enbart dem själva och deras kunskap om de andra eller den egna åsikten om hur de andra lyssnar. Detta sätt att tala om sig själv och de andra som ett ”vi” eller ett ”sammanhållande kitt” som det uttrycktes tyder på en känsla av gemenskap i gruppen och en känsla av förståelse för varandra. Detta stämmer överens med Magnus Karlssons resultat i hans avhandling (Karlsson, 2002) om självhjälpsgrupper. Informanterna i avhandlingen uttrycker uppskattning av att inte behöva tänka på sitt problem, för alla har redan insikt i vad man går igenom. Konceptet att befinna sig i en grupp där samtliga deltagare har ett liknande hälsoproblem vilket leder till att man inte nödvändigtvis behöver förklara sin anledning till att vara i gruppen återfinns även i rehabiliteringsforskningen (Stenlund, 2009, s. 55; Batt-Rawden & Tellnes. 2005, s. 178; Luk & Shek, 2008). Sociala relationer uppstår mellan deltagarna och Karin berättar bland annat att hon började träffa några från sin grupp utanför ramen av Må bra med kultur, de ringde också till en av deltagarna när hon fyllde år men var sjuk. Dessa band som uppstår mellan deltagarna är viktiga för fortsatt stöd utanför gruppen och leder till känslan av att vara inkluderad i ett sammanhang (Mahmood & Keating, 2012). En av deltagarna hade en annan aktivitet som hon ville delta i men eftersom den låg i en annan stad så hade hon svårigheter att ta sig dit. Hon berättar då i intervjun att hon ringer varje gång som hon inte har kunnat komma. “Men jag har ju ringt varje gång och hon är så trevlig på telefon och det är ju så fint bemötande så man nästan gråter, i jämförelse med det bemötande jag har fått de senaste tre åren. Och jag har ju talat in på telefonsvararen och fick ett jättetrevligt sms tillbaka där det stod att naturligtvis är jag välkommen nästa gång. Men jag är så glad att landstinget lägger den där omsorgen att är man inskriven så är det inte det här att ’jasså du kommer inte då får du inte vara med mer’. Nu har jag fattat att så tänker man inte, man har inställningen att DU får vara med de här gångerna” 34 Lena, citat 3 I det här citatet talar Lena inte om gruppen, eftersom hon inte har kunnat delta i den än. Men trots upprepade återbud känner sig Lena inte exkluderad av aktivitetsledaren som hon tycker ger ett väldigt bra bemötande. Hon jämför detta bemötande med hur hon tidigare har blivit bemött, vilket vi förstår att Lena anser inte har varit ett bra bemötande. Lena sätter sedan aktiviteten i en kontext av att tillhöra landstinget och talar om sin uppskattning mot landstinget som visar omsorgen att inkludera alla. I de tre ovanstående citaten talas det alltså om social inklusion från flera olika nivåer av verksamheten; övriga deltagare i gruppen, aktivitetsledaren och motorn bakom aktiviteterna: landstinget. Lena berör här social inklusion både på mikronivå men sätter den också i sammanhanget på mesonivå när hon talar om landstinget som en av välfärdsstatens institutioner. “Jag saknar mitt arbete väldigt mycket. Jag kände att när jag arbetade så betydde jag någonting, jag tyckte väldigt mycket om människor och jag kände att jag kunde trösta dem och jag kände att det kändes bra och prata lite.” Margareta, citat 4 ”Det var just den där gemenskapen och träffa andra människor när man går hemma så här själv va, för jag menar, många utav mina gamla vänner de jobbar ju fortfarande, så att man hade ju inte så många att umgås med mitt i veckan.” Gunilla, citat 5 Margareta berättar att hon kände att hon betydde något på sitt arbete, och förklarar detta med att hon hade arbetsuppgifter där hon var behövd. Det stämmer överens med vad tidigare forskning har sagt om arbetslivet (Socialförsäkringsutredningen, 2005; Jahoda, 1992). Det skapar mening med tillvaron och leder till självförverkligande för arbetstagaren. För Margareta har arbetet ett värde utöver det ekonomiska utbytet. Gunilla saknar också arbete, lever ensam och berättar om gemenskap med andra människor som väldigt viktig för henne. Speciellt mitt i veckan var detta viktigt för henne. För de allra flesta bygger tillvaron på att ha en daglig sysselsättning under veckodagarna i form av studier eller arbete. För de som inte har det saknas ofta alternativ sysselsättning att fylla dagarna med. Därmed går den som saknar en inkomstgenererande daglig sysselsättning för det första miste om sociala 35 relationer som annars brukar tillgodoses genom arbetet. Dessutom saknas för de som står utanför arbetsmarknaden en annan arena att möta andra i liknande situation. Social isolering och exklusion uppstår i dubbel bemärkelse. I dessa situationer har tidigare familjemedlemmar kunnat möta och stödja de som står utanför arbetsmarknaden men i dagens samhälle krävs full sysselsättning på arbetsmarknaden och de flesta av familjemedlemmarna deltar i arbetslivet (Ogg & Renaut, 2012). Lena har funderat mycket på hur svenska samhället fungerar och hur det skapar hinder för henne i hennes tillvaro. ”Jag har ju också trauma som har lett till den här utbrändheten. Då är det liksom olika saker som kan hjälpa, för det är nämligen så att människor är i olika tillstånd, det man har gått igenom det har man gått igenom, man kanske inte kan sudda ut det. Allt kan kanske inte bli på tipptopp igen, på toppnivå, men man kan må mycket bättre och då lyfte hon fram det här.” Lena, citat 6 ”Jag upplever att vi i Sverige har någon modell om att vi alla ska må så bra. Men vi har inte accepterat att det finns vissa saker som det inte finns bot för som inte kan opereras bort, att vi bara får ta människor som de är, ofullkomliga. Det har vi jättesvårt med.” Lena, citat 7 Lena talar i första citatet om sig själv och om att hon kanske inte kan komma upp till toppnivå igen. Citatet kan förstås utifrån att Lena menar att man måste erkänna och acceptera sin situation och därmed sina begränsningar. Man måste acceptera att allt inte kan komma upp på toppnivå igen men det betyder inte att man ska tappa hoppet om en fungerande tillvaro för man kan må mycket bättre. I andra utdraget talar Lena mer allmänt om att det finns en modell i Sverige om att vi ska må så bra hela tiden. Hon anser dock att vi måste lära oss att ta människor som de är, ofullkomliga. Om man tittar på de båda citaten tillsammans går det att utläsa en besvikelse över att brist på stöd från samhället i att leva med sina begränsningar. Det är inte bara personen själv som måste acceptera begränsningarna enligt Lena, det är också samhället som måste acceptera vissa personers ofullkomlighet och begränsningar. Lena ger i citat 15 exempel på att hon inte har blivit trodd om sin hälsa vilket visar att hon inte 36 upplever sig bli accepterad som hon är. Starrin (2001) beskriver hur andras uppfattning om en själv var viktig för människor och påverkade känslan av stolthet respektive skam. Lena talade en del om hur hon uppfattade att andra såg på henne och detta verkade viktigt för henne vilket stämmer överens med Starrins beskrivning av känslan av skam och stolthet. ”Vi är fortfarande alldeles för uppdelade att en patient ska komma och ta emot. Det där reagerar jag på eftersom jag har mycket erfarenhet, och mycket kunskap. Och det betyder ju att om man känner att man tar tillvara på kunskapen från båda sidor, för det är det jag menar då kanske vi som kommer kunna, vi som har saker att bidra med kanske kan hålla ett föredrag eller vad som helst. Vi kanske inte kan få betalt men alltså sånna grejer men så att man tar del av den kunskap som finns.” Lena, citat 8 Lena talar om att hon har kunskaper och erfarenhet som hon vill dela med sig av men hon är pensionerad och har tidigare varit sjukskriven. Berättelsen vittnar om att det inte finns någon arena för Lena att dela med sig av sina erfarenheter och den kunskap hon har samlat på sig genom åren. Hon talar om att vi är uppdelade, är vi inte arbetstagare så är vi patienter, förslagsvis är vi arbetslösa om vi inte är något av de två ovanstående. Det är fack som har konstruerats för att välfärdsstaten ska kunna hantera medborgarnas behov av att få rätt stödinsats och rätt ersättning. Men systemet har också lett till att medborgarna riskerar att reduceras till just de ramarna. Är man som Lena sa, patient, så ska man ta emot, men det finns ingen arena eller något utrymme för att dela med sig. För det, ”dela med sig”, ska man lämpligtvis göra om man arbetar, och då ska man inte ta emot, för då är man sjuk och bör vara sjukskriven. Att få fortsätta tillhöra sin arbetsplats och behålla den kontinuiteten är viktigt för arbetstagaren. Likaså att inte reduceras till patient utan att ibland tillåtas ha nedgångar utan att för den sakens skull behöva bli sjukskriven. Det måste finnas det utrymmet på arbetsplatserna. På samma sätt måste det finnas utrymme att som arbetsoförmögen dela med sig av och sin kunskap och erfarenhet i olika arenor. Återigen, att skapa mötesplatser där dessa personer kan samlas och utbyta erfarenheter och stödja och hjälpa varandra är viktigt för att inkluderas i samhället (Mahmood & Keating, 2012). 37 Jag frågade deltagarna varför de tror att de blev rekommenderade aktiviteten i Må bra med kultur. Följande konversation utspelade sig i en av intervjuerna efter frågan. Jag (J): Jo jag glömde fråga i början, hur kom du i kontakt med den här gruppen? Åke (Å): Jo jag har en kontakt inom psykiatrin ganska länge nu en gång i veckan. Det har ju blivit, det har inte känts som nån medicinsk kontakt, det har varit trevligt att gå dit och prata om allt möjligt va.. J: mm.. en samtalskontakt? Å: ja juste så kan man säga.. J: och den personen rekommenderade dig att prova det här? Å: det är väl lite problematiskt.. för det är säkert många kuratorer och likställda som inte har fångat upp det här.. J: mm det kan stämma.. Å: ja och det trodde hon också.. J: vad är anledningen till att du tror att hon rekommenderade det här till dig? Å: ja vi pratade ju ganska mycket om kultur och böcker och filmer, hon har gått i pension men hon är född i mitten av 40-talet så det fanns ju många referenser va.. om man får säga det så tror jag att hon trivdes ganska bra med mig också. Åke, citat 9 Må bra med kultur riktar sig mot personer med lättare psykisk ohälsa men det finns inget egentligt inträdeskrav till aktiviteten annat än att deltagarna ska ha fått en rekommendation eller haft en kontakt med en professionell inom sjukvården vilket Åke hade. I konversationens första svar talar Åke utifrån sig själv och sin egen kontakt med sjukvården. Åke tycker inte att hans kontakt känns som någon medicinsk kontakt utan mer som en samtalskontakt. Åke spinner inte vidare själv på vad den här samtalskontakten har inneburit för honom eller av vilken anledning han tog den från början. I nästa svar undviker Åke frågan genom att svara utifrån ett samlat perspektiv och sin uppfattning om att många kuratorer inte har tagit till sig informationen om Må bra med kultur. Jag väljer att fråga Åke en gång till med en tydligare utformad fråga än tidigare. Åkes svar bygger då på vilka intressen han har och främst hans intresse för kultur. Men Åke talar inte om sina intressen enbart utan om de intressen som han och hans samtalskontakt delar och vad de har gemensamt. För honom framstår det också som viktigt att hon trivdes med honom också. Precis som 38 Lena pratade om så avstår Åke från att placera sig i facket av att vara patient. För honom har han och hans samtalskontakt ett gemensamt utbyte av varandra. De här gemensamma intressena som han och hans samtalskontakt delar med varandra blir en strategi för honom att inte tala om att vara en patient inom sjukvården. Att definiera sig som en patient är också att vara någon som tar emot vård av en vårdgivare. Att vara patient innebär att vara sjuk eller ha ohälsa. Men det är inte syftet med Åkes samtalskontakt för honom. Han har intressen som han vill dela med sig av till andra och inte bara ta emot vård, och det har Åke haft möjlighet att göra med sin samtalskontakt. Av konversationen framgår att det finns ett behov av att få vara delaktig och inkluderas i en verksamhet med ett gemensamt utbyte av varandras kunskaper och erfarenheter, utan att behöva ta emot vård. Margareta refererar till aktiviteten inom Må bra med kultur som en kurs, vilket också det följer ovanstående deltagares inställning till aktiviteterna och tyder på att hon inte definierar sig som patient inom den här verksamheten. Aktiviteten blir för henne en sysselsättning som kan bidra med ny kunskap och nya färdigheter. Frihet från prestationskrav I följande avsnitt har jag samlat berättelser om det kreativa innehåll som aktiviteterna har haft och vilken betydelse detta innehåll har haft för informanterna. Det talas om prestationsfriheten i aktiviteterna som något väldigt värdefullt. Samhället består till stor del av att medborgarna ska prestera. Det ställs krav från arbetsgivare, samhällets institutioner och från familjemedlemmar, men inte i aktiviteterna med Må bra med kultur. Skapande inom området för kultur men utan krav på att prestera har en hälsofrämjande effekt. Det ger glädje utan bieffekten stress vilket arbetsuppgifter riskerar att göra trots att de också kan upplevas som meningsfulla och intressanta. Ett återkommande mönster i materialet handlade om just prestation och behovet av prestationsfrihet i vardagen. Trots att aktiviteterna i sig innebar en viss prestation i form av skapande, målande eller samtalande om en läst bok så talades det om aktiviteterna som prestationsfria. “Vad vi än har gjort så det blir ju lite seriöst på slutet ändå då. Det är ju ingen prestation framförallt. Du ska ju inte prestera ett konstverk. Du ska bara måla en bild så att säga.” 39 Thomas, citat 10 “Ja alltså det var, man tappa bort den där rädslan för å tänka på hur andra uppfatta mitt beteende. Jag behövde inte vara rädd för att nån annan ska ta illa upp (...) Hela kursen var helt totalt befriad från alla prestationskrav. Det var ju en själv om man kunde känna det ändå. Men målet var ju att man kunde lämna det åt sidan.” Margareta, citat 11 I övningarna ingick att skapa något men utan att se det som ett krav på att prestera ett mästerverk, att avstå från att värdera eller bedöma. Inom arbetslivsforskning talas det om att göra någonting meningsfullt i sitt arbete och lagom höga krav är bra krav. Det skapar mening och identitet på arbetet. I dessa aktiviteter har man lyft in vad som annars brukar ses som en av de viktiga aspekterna i att vara en arbetstagare, att man får göra någonting meningsfullt, men utan att prestera med för höga krav och låg kontroll (Theorell, 2006). Det är ett tydligt mönster i materialet att det är någonting som har varit viktigt för deltagarna, att få göra något meningsfullt men utan att ”prestera ett konstverk”. Margareta talar också om att det fanns ett mål att lämna sina prestationskrav åt sidan. Detta kan vi kalla för ett pedagogiskt inslag i aktiviteten då man övar på att lämna sina inneboende krav på att prestera åt sidan. ”… sen att vara i en grupp med människor som man inte vet nånting om egentligen sen sitter och gör olika saker. Sen så svetsas den här gruppen samman och hade det säkert blivit så att vi hade gjort saker gemensamma saker eller så. Man hade nog, men för min del var nog det här vad man behövde ha. Att göra nåt kreativt med olika sinnen och då, för att det var lite avstängt mycket, sen var jag väldigt stressad, det gör ju också att när man väl får jobba med händerna. Ihop med olika funderingar var det väldigt nyttigt.” Thomas, citat 12 Thomas tillvaro var stressig men att arbeta med händerna öppnade upp hans sinnen. Gruppen fanns där som en del av aktivitetens ram men det var själva innehållet, det kreativa skapandet, som Thomas lyfter fram som det viktiga för honom, det var nyttigt för honom. Thomas beskriver vidare i intervjun också aktiviteter där det gällde att samarbeta med varandra, till exempel skulle de alla arbeta på samma bild ”det blev lite fajting” säger han och så skrattar han när han 40 tänker tillbaka på och berättar om tillfället. Thomas tror att skrattet behövdes för många säger han därefter. Bengt Starrin (2011) lyfter i sin forskning fram vikten av humor och det goda skrattet för att lätta på skammen. Skrattet var inget inslag i aktiviteterna som det i övrigt talades om som ett planerat inslag utan uppstod spontant. Lena berättar i följande citat om när hon åkte på en familjeträff för att fira sitt barnbarns födelsedag som hon inte var på året innan för att hon var för dålig det året. ”Men nu kom jag och var barnvakt i två dagar och ett enormt schema som var så tajt, och detta klarar jag med den äran, inte kanske fullt på topp tyckte min son men jag vet att, jag är jättenöjd med mig själv. Alltså detta hade jag varit helt otänkbart om inte jag hade haft denna pushen i ryggen.” Lena, citat 13 Lena beskriver här en stolthet över sin prestation på familjeträffen. Meningen med att öva på att känna frihet från prestationskrav får i Lenas berättelse en viktig innebörd. Trots att hon kan uppfatta krav från andra på hur hon presterar så känner hon stödet att hon gör bra ifrån sig och en stolthet över detta lyser igenom i citatet. Stödet som hon har bakom sig har helt klart en avgörande betydelse för att ha kunnat göra den här resan, delta så pass mycket som hon gjorde och vara stolt över det. Det Lena beskriver är sin subjektiva upplevelse av sitt mående och vad hon klarade av tack vare stödet hon hade. Det Lena beskriver är i sig inte de funktioner hon har återfått, vilket rehabilitering i huvudsak fokuserar på, utan hon berättar om sin upplevelse av sina egna mål, att kunna vara med på en familjeträff och känna att hon kunde bidra med hjälp som barnvakt i två dagar. Lena säger inte att hon är frisk från sin utbrändhet men har ändå återfått vissa krafter så att hon kunde delta i träffen. Lena berättar om att hon kanske inte kan bli på toppnivå igen och att vi har en modell i Sverige om att alla ska må så bra (citat 6 och citat 7). Lenas berättelse om familjeträffen kan tolkas utifrån att hon har återhämtat sig till den nivån att hon kunde delta i familjeträffen och vara stolt över sin närvaro. Begreppet återhämtning som enligt Hillborg (2010) är en viktig del i rehabilitering av psykiskt funktionshindrade stämmer överens med vad Lena berättar. Hennes egna mål var att kunna delta mer i träffar med sin familj och trots att hennes omgivning inte tyckte att hon var på toppnivå så känner hon sig nöjd med sin insats utifrån 41 den diagnos hon har. Hillborg lägger i sin definition av återhämtning fokus på att inta ett ”aktivt förhållningssätt till sina problem” och att ”ta makten över sitt eget liv trots sjukdom eller skada”. Chopra et al. (2009) beskriver återhämtning som fokus på att individens egna mål ska uppnås. Lena kan sägas ha återhämtat sig till den nivån att hon har uppnått egna mål har tagit makten över sitt eget liv och därmed kunnat resa till sin familj och spendera flera dagar med dem. ”Att människor inte tror mig.. ” Något av det mest framträdande mönster i materialet var berättelser om att bli misstrodd om sin ohälsa av vården och andra personer, i detta avsnitt har jag valt ut några berättelser som skildrar detta. “Man får riktiga skov, blir riktigt dålig, sen så åker man upp på sjukhuset, tittar de, säger de att du är friskast på hela bygget, för de hittar ingenting, fast jag är så himla dålig, man kommer in och ut blir väldigt väldigt dålig.” Karin, citat 14 “Det värsta är väl att läkarna inte kan, har svårt att tro på det (...) det finns ju inga blodprov eller nåt som visar” Karin, citat 15 “Och jag menar att den där totala utbrändheten, det är ju psykiskt utbrändhet men den är ju fysisk, den är ju konkret att jag inte har krafter, och att människor inte tror mig (...) Det man blir mött med som är väldigt obehagligt det är att man bara är psykiskt trött men egentligen har man krafter, det är så jobbigt så det nästan tar kål på mig.” Lena, citat 16 Enligt Hillborg (2010, s. 76-77) lever vi i ett medikaliserat samhälle där medicinska provsvar dominerar svaren på våra sjukdomar, men för de som lider av psykisk ohälsa finns inga prover att ta eller röntgenbilder att titta på. Det informanterna berättar om är att ständigt bli misstrodd och att egentligen anses ha krafter. Mönstret återfinns både bland berättelser om sjukvården men också bland möten med andra människor i allmänhet. Karin berättar om att hon åker till sjukhuset, men de hittar inget och säger att hon är friskast på hela bygget. Sjukvården har alltså ingenting att erbjuda Karin och hon är helt exkluderad från den vård som kan erbjudas. 42 Lena upplever det som väldigt jobbigt genom att använda uttrycket att det ”nästan tar kål på” henne när hon berättar om att inte bli trodd för sin psykiska utbrändhet. Lena menar att den psykiska tröttheten får fysiska konsekvenser, vilket hennes omgivning inte förstår. Hon säger att hon uppfattas som att hon ”egentligen” har krafter men använder sin psykiska trötthet som ett försvar för att hon av någon annan anledning inte använder sina, som omgivningen menar, ”gömda” krafter. Vad den verkliga anledningen till att hon inte använder sina krafter ger berättelsen inget svar på. Kan Lena ha fått upplevelsen av att andra uppfattar henne som lat eller ovillig inför att använda sina ”gömda” krafter? Psykisk ohälsa uppfattas som en social konstruktion och det går inte att bevisa dess existens genom några prover eller mätningar. Därmed kan omgivningen och hälso- och sjukvården med lätthet att ogiltigförklara de subjektiva upplevelserna som den drabbade berättar om. Lena berättar också om vad hon saknar i samhället - någon som lyssnar, men för detta har hon ett förslag till en lösning. Hon börjar med att relatera till sin barndom. “Jag har tänkt på min enormt fina uppväxt på 50-talet. Jag har tänkt på hur de var och så och hur min mamma och så. Och jag ska säga dig att man värderade då, det man gjorde då, man hade kontakt med varandra, och man åkte hem med varandra och satt i timmar och bara drack kaffe. Man prioriterade samtal och man pratade om allt. Och man träffade släkten, min mamma bodde i Tranås och hon ville åka till Boxån och ville träffa sina systrar. Vi åkte mycket dit, hon hade också telefon, men det var det här man åkte och man träffades och man satt och drack kaffe. Man behövde umgås man behövde kontakt, man bodde bättre är min poäng. Medan man idag, om jag nu inte är väldigt ensam. Men det finns ju andra som har kontakter så tror jag att man inte prioriterar att sitta ner och pratar. Och då var det ju så att man inte diagnostiserar allt; man är deprimerad, man är så. Det händer ju saker i ens liv och då fick man prata om det och då mådde man ju bättre. (...) Jag säger det till alla som hjälper människor, allt från diakoner, till olika vårdpersonal inom landstinget och så dit människor söker sig.. För människor är ju fruktansvärt ensamma för att det inte finns någon att prata med, och då menar jag så här att om landstinget och även de inom kyrkan, om de skulle förstå att samtalet måste prioriteras än, hopp då har vi den här diagnosen hur ska vi göra här? Nej, bara det här ovärderliga samtalet, det kan 43 vara den här personen som satt i receptionen om den vill ha inställningen att den vill lyssna och det skulle egentligen inte bli dyrare utan bara en omvärdering. Ska inte behöva skriva ner en journalanteckning. Allt ska bara kosta så mycket. Men jag menar att gör man inte det här så kommer ohälsan bara att bli värre.” Lena, citat 17 Lena talar om att man sätter etikett på människor genom att ge dem en diagnos, till exempel deprimerad, hon menar att det här är en förändring som har skett över tid. Förr gav man inte människor en diagnos lika enkelt, istället pratade man med varandra. Det fanns ett ömsesidigt stöd människor emellan. Karin talar om att “det händer ju saker i ens liv…” och då pratade man med varandra. Anledningen till att man inte gör det längre är för att man inte bor lika bra till längre. Val av bostadsort bygger i sin tur på vad som värderas i livet som till exempel familj, arbete, utbildning. Familjen prioriteras inte längre högst utan utbildning och arbete prioriteras högre - och detta i enlighet med hur det svenska välfärdssystemet är konstruerat; arbetslinjen är närvarande i många av våra val idag. Det här är något som Ogg och Renaut (2012) skriver om och som ökar riskerna för social exklusion för de familjemedlemmar som åldras och/eller lever långt från varandra. I slutet av citatet pratar Lena om att det skulle räcka om till exempel en receptionist ville ha inställningen att den vill lyssna och att göra en omvärdering utan att det ska behöva bli dyrare. Konstruerandet av välfärdsstaten har inneburit att staten har tagit över ansvaret från det som familjen förut bidrog med, samtal och omsorg om varandra. Med välfärdsstaten uppstod dock ett behov av rättsäkerhet och kontinuerlig dokumentation i alla möten med välfärdstjänster. Vid en första anblick av meningen om att vilja lyssna och att omvärdera kan utdraget tolkas som att Lena har uppfattningen att receptionisten har ett val och har möjligheten att välja att lyssna på den människan som har ett behov av ett möte och att bli lyssnad på. Men tillsammans med kontexten och efterföljande mening där Lena fortsätter och talar om att man inte ska behöva skriva ner en journalanteckning så förstår man att hon är medveten om att professionella inom välfärdstjänsterna måste skriva journalanteckningar även om hon anser att det inte är nödvändigt och till och med ohållbart, ohälsan kommer att förvärras om vi inte kan ge mer utrymme för det naturliga och professionella ”samtalet”. Lena talar alltså inte om vad professionella inom välfärdstjänsterna vill eller om deras önskan om att hjälpa människor utan vilka ramar de har att arbeta utifrån. Det 44 kan liknas vid rehabiliteringskedjan som Hillborg (2010, s. 63-69) ställer sig kritisk mot i sin avhandling, den skapar en strikt struktur som inte tillåter de professionella att möta de individuella behov som uppstår under rehabiliteringens gång. Att ge utrymme för återhämtning som möter det individuella behovet framstår i berättelsen som väldigt viktigt (Hillborg, 2010, s. 17). Lena jämför den tid hon lever i nu med hennes uppväxtår som hon upplevde som enormt fina, det var en tid när man brydde sig om varandra villkorslöst och utan att sätta etikett på varje tillstånd man beskrev. Samtidigt är det viktigt att se att Lena konstruerar sin bild av barndomen utifrån senare erfarenheter i livet. Följande berättelser handlar om arbetsträning i Arbetsförmedlingens och Försäkringskassans regi. Det framgår att kraven på arbetsträning eller att söka arbeten inte uppfattas som rimliga för informanterna i förhållande till deras hälsa. “De såg väl att jag testade mycket, låg ju på (namn)kliniken i omgångar, jag fick till och med landstinget att betala, de såg väl att jag kämpade, och så, sen så, och jag försökte ju arbetsträna och så där, jag var ju precis slut, jag höll på att köra av vägen, hjärnan funkade inte.” Karin, citat 18 “Du har ju en blåslampa i ändan hela tiden. Sök jobb, sök jobb, sök jobb, det kvittar ju, finns det inget att söka så ska du söka.. och jag menar det där det blir ju, är det då en människa som inte är så stark som har gått hemma länge mår dåligt psykiskt och det va, det tar ju ännu värre, man blir ju inte friskare som jag brukar säga utav ett.” Gunilla, citat 19 Genom berättelserna kan vi förstå att arbetssökande och arbetsträningen inte är någonting som informanterna själva har valt eller som de anser är rimligt i förhållande till deras situation. Dessa berättelser handlar om att de ska söka arbete och pröva arbetsförmågan trots att det inte finns något att söka och trots att hälsan är dålig, vi såg ju i tidigare citat att Karin (citat 6) sökte hjälp från sjukvården, men eftersom hennes ohälsa inte syns på till exempel ett blodprov så beaktas hennes hälsotillstånd inte vidare. Först när hon har arbetstränat och pressat sin förmåga så hårt att hon höll på att köra av vägen så kunde de se att hon kämpade. Det budskapet som dessa berättelser skickar är att deltagarna i de 45 arbetsmarknadspolitiska åtgärderna inte själva vill ha ett jobb, de är egentligen inte motiverade att söka jobb, därför berättas det om att ha en blåslampa i ändan de måste själva bevisa att de är arbetsoförmögna. Karin är heltidssjukskriven och Gunilla sjukskriven på deltid och arbetssökande på deltid, de båda närmade sig pensionsåldern vid tiden för berättelserna. Berättelserna vittnar om prövning av arbetsförmåga och om ständig kontroll av att göra det de ska för att vara berättigade till den ersättning de får. Huruvida Karin och Gunilla vid sidan om kraven på aktivt deltagande fick stöd av någon professionell i sin arbetsträning och arbetssökande var ingenting som jag direkt explicit frågade om men det fick inte heller utrymme i deras berättelser om den sysselsättning de ingick i. Blir det någon fortsättning? Den kritik som informanterna talar om är bristen på kontinuitet i form av fortsatt aktivitet i samma grupp när de tio tillfällena har passerat. Det beskrivs som positivt att få tillhöra en och samma grupp under en längre tid, deltagarna lär känna varandra och i det ligger en trygghet. När tillfällena är slut och aktiviteten kommer till ett avslut beskrivs kontinuiteten som bristfällig; för få tillfällen och ingen naturlig uppföljning i samma grupp finns. En anledning till att kritiken tas upp i intervjun kan vara att studien förväntas kunna påverka framtiden för verksamheten och hur den kommer att utvecklas. En konversation mellan mig och informanten Åke, citat 9, är talande för det återkommande mönstret om önskan att få dela med sig av kunskap och erfarenhet och inte bara ”ta emot” genom rollen av att vara patient. De flesta aktiviteterna som Må bra med kultur erbjuder är slutna grupper, det innebär att endast patienter hos en kurator eller annan kontaktperson inom landstinget får möjlighet att delta i aktiviteterna. Om man vill söka till en ny aktivitet måste man först ha en kontaktperson inom landstinget som kan förmedla kontakten. I materialet framgår det att informanterna ger det här upplägget både ris och ros. Här är två citat som skildrar olika aspekter av upplägget. “Det här med sammansättningen av gruppen, att det blev en slump att det blev så bra. Och det ska inte vara en slump utan det är bra om man kan styra det här urvalet i en gruppsammansättning. (...) Just det här om gruppen, för det är jag 46 lite rädd för att det blir som det blir. Och det är fel, för då kan det bli så att någon blir ensam och faller ifrån.. “ Lena, citat 20 “ja juste, vi hade precis avslutning där. Ja och på nåt sätt hon som var äldst hon sa det att hon tyckte inte alls om att sluta. Det hade varit en annan sak att om vi kom tillbaka efter hösten så hade vi inte haft så mycket emot det. Men just det här att.. (…) Det var tråkigt. Och så kommer jag ihåg det här att hon var där från landstinget och hon berättade att man kunde söka om söka igen då, men då måste du ju gå till en kurator först och säga att du ville vara med i en aktivitet då så det blev ju lite konstigt.” Thomas, citat 21 Lena anser att det bra att det är kuratorer som tipsar om de här aktiviteterna och man får då hänvisa till en kontaktperson när man anmäler sig till Må bra med kultur, för då kan man skapa grupper med rätt sammansättning. Thomas å andra sidan talar om förfarandet som ett byråkratiskt sätt att man till nästa termin ska behöva gå till en kurator igen för att omtala sitt behov av att få fortsätta. I utdraget i citat 21 kan vi förstå att den process som deltagarna hade påbörjat för att återhämta sig inte var färdig, men enligt de ramar som Må bra med kultur var utformad utifrån så finns inget utrymme för att möta önskemålet om att få fortsätta i aktiviteten utan att söka om på nytt. Eftersom det inte finns några krav på att aktivitetsledarna har någon terapeutisk, social eller pedagogisk bakgrund kan de själva kanske inte förväntas kunna avgöra detta. Men det finns en lösning som Thomas berättar om när jag frågar om han har möjlighet att återkomma i höst igen. “ja det vet jag inte, det beror väl på om jag går på ett samtal och säger att jag tycker att det här var väldigt trevligt och jag skulle vilja gå tillbaka dit, så där va så kanske man kan..” Thomas, citat 22 När aktiviteten har avslutats för terminen så finns ingen naturlig fortsättning eller uppföljning med samma grupp. Den kontinuitet som uppstod under de 10 tillfällena under terminen bryts alltså vid terminens slut. Men Thomas har en egen lösning på problemet om hur han kan få delta i aktiviteten igen. 47 Diskussion I det här kapitlet förs en diskussion kring resultaten ovan kopplat till syftet med studien; att utifrån deltagare med lättare psykisk ohälsa och deras perspektiv studera en kulturverksamhet och vilket behov den fyller för deltagarna och vilket tomrum i välfärdsstaten den ersätter. Därefter följer metoddiskussion och vilken framtida forskning som är nödvändig inom berört område. Resultatdiskussion Återkommande mönster genom hela arbetet är samtal och behovet av samtal. Att bli lyssnad på och få berätta sina historier beskrivs som en svårighet och det ges förslag på att receptionisten ska ta sig tid och lyssna. Förr upplevde tiden finnas och möjligheten att lyssna på varandra i familjen enligt citat 17 i mitt material, men nu vill man inte lägga ansvaret på familjemedlemmar, om sådana relationer alls existerar. Det visar sig i min studie att de samtal som Må bra med kultur har gett utrymme för upplevs som väldigt viktiga för deltagarna. Samtidigt vittnar deras berättelser om behov av mer ömsesidigt lyssnande samtal med vården, med människor i deras närhet och Försäkringskassan. Deltagarna talar om att inkluderas i aktiviteten och gruppen genom att få vara sig själva, utan att nödvändigtvis försvara sitt deltagande med att berätta om av vilken anledning de deltar i verksamheten. De säger sig delta som människor och inte som patienter, det har ingen betydelse vilken ohälsa eller trauman de har drabbats av. Om någon behöver berätta om några speciella omständigheter så upplevs övriga deltagare lyssna för att ta hänsyn till detta. Deltagarna tvingas inte att definiera sig själva som friska eller som sjuka, ett val som måste försvaras och argumenteras för, deltagarna beskriver sig som att de är där som människor och detta har ett värde i sig. Välfärdsstaten har konstruerats utifrån att alla i arbetsför ålder ska förvärvsarbeta för att kunna bidra till ett generöst välfärdssystem. Men att båda vuxna i en familj förvärvsarbetar kan också påverka familjesituationen och hur det tolkas och beskrivs är ganska komplext. I Må bra med kultur skapades nya sådana möjligheter utan att behöva kategorisera sig och sitt behov av att mötas och samtala. Vi såg i föregående kapitel till exempel Åke (citat 9) som valde att inte kategorisera sig som en patient med ett visst behov i kontakten med kuratorn utan han och hans samtalskontakt hade ett ömsesidigt utbyte av mötena. Lena (citat 8) ifrågasatte varför hon bara skulle få ta emot hjälp och vård när hon också ville bidra till samhället. Trots sjukdom 48 eller hög ålder beskrevs i intervjuerna en önskan och ett behov av att dela med sig av kunskap och erfarenhet, att få vara behövd. Social exklusion fokuserar i hög grad på fattigdom och tillgång på arbete men jag vill mena att tillgång på arbete inte alltid är lösningen. Att få inkluderas i en gemenskap är viktigt för välfärdsmedborgaren oavsett möjligheten att bidra med inkomstbringande arbetskraft. Anledningen till att Må bra med kultur ses som viktig som en verksamhet är just för att välfärdsstaten Sverige är konstruerat utifrån att så stor del av befolkningen som möjligt ska arbeta. Det är i förvärvsarbetet som medborgarna anses kunna finna tillhörighet och gemenskap. För de som inte har ett arbete att gå till, för de som av välfärdsstaten kategoriseras som sjuka eller pensionärer eller för personer som upplever en ensamhet eller annan psykisk ohälsa finns verksamheten Må bra med kultur. Det talades i mitt material om att det inte fanns så många att umgås med på dagarna, eftersom de flesta jobbade då, och det blev ensamt om dagarna utan att träffa någon eller göra något. En verksamhet som Må bra med kultur upplevdes ge glädje i tillvaron. För att ohälsan inte ska öka kan aktiviteter som är prestationsfria men gemenskapande ha betydande positiva effekter. Men ett frågetecken som lyftes var en fortsättning på dessa aktiviteter, skulle det bli en sådan? Att återigen passa in i en ram av att vara frisk eller att vara i behov av detta stöd och genom en kurator få en “remiss” till aktiviteten talades om som ett stort dilemma och tråkig konsekvens av verksamhetens struktur. Även om det inte fanns något kriterium att vara sjukskriven eller att återanpassas till arbetslivet för att få delta i Må bra med kultur, vilket är en nyhet inom erbjudna välfärdstjänster, så fanns en annan ram att passa in i, att ha en kontakt med en kurator eller annan professionell inom sjukvården. Ramen att passa in i för att få delta i en ny serie aktivitetstillfällen var inte bara aktuell för just aktiviteterna. Det var ett tydligt mönster i materialet att deltagarna ifrågasatte de ramar som fanns att passa in i, främst övergången från att vara arbetstagare till att vara patient. Behovet av att få vara en del av någonting viktigt och få dela med sig av sin erfarenhet och kunskap är fortsatt viktig för alla människor, trots en sjukskrivning eller uppnådd pensionsålder. Må bra med kultur har skapat tillfällen för personer som står utanför arbetsmarknaden att mötas och dela med sig av erfarenheter och kunskap i olika områden utan att nödvändigtvis kräva någon prestation tillbaka i form av 49 återgång i arbete. Även för personer som har ett arbete men kan vara i behov av förebyggande hälsoarbete för att inte riskera en sjukskrivning står verksamheten öppen för. I min intervjuguide (se bilaga 2) finns frågor om vilket mål som deltagarna hade med sitt deltagande och om deras tillvaro har förändrats på något sätt. Svaren på dessa frågor var väldigt varierande. Några av informanterna gav exempel på hur deras kreativa sida hade väckts till liv igen, de hade fått mer ork och någon hade fått nya varaktiga vänner, medan andra efterfrågade en fortsättning på verksamheten och ifrågasatte den begränsade tid som verksamheten hade till förfogande. Det som blev tydligt genom svaren var att en ökad livskvalitet med varierande innebörd för de olika deltagarna hade stor betydelse, det som beskrivs i svaren på denna fråga är den subjektiva upplevelsen av måendet och tillvaron i allmänhet. När ansvaret för den sjuka i en långtidssjukskrivning flyttas över från arbetsgivaren till Försäkringskassan så ska arbetsförmågan efter en tid prövas. Om det inte finns underlag eller belägg för fortsatt sjukskrivning så måste den försäkrade visa genom arbetsträning vad hon klarar av. Medikaliseringen av sjukvården och försäkringssystemet är tydlig då fokus ligger på tester, prövning och brister finns i samtalande och att utgå ifrån den sjukes upplevelse av sin situation och hälsotillstånd. Detta kunde vi se genom Kaisers (2007) avhandling och i citat 14 när Karin berättar om sin upplevelse av att läkarna inte kunde tro på henne, det fanns ju inga blodprov som visade något. I citat 18 och 19 när det berättas om arbetsprövning och arbetssökande är informanterna inkluderade i välfärden på det sätt att de inte har ställts utanför. I berättelserna framgår däremot att det ställs mer krav än motsvarande stöd i aktiviteterna och innehållet i aktiviteterna kan ifrågasättas och om de är till mer skada än nytta utifrån deltagarnas upplevelse. I den sociala exklusions- och inklusionsteorin bör även krav-kontroll-stödmodellen ses som ett naturligt inslag för att känslan av välmående och inklusion ska infinna sig. I Norrefalks studie (2006) uppmärksammas idén om att sjukskrivna måste lära sig att leva med sin smärta och lära sig att hantera situationer när den kan uppstå. Lena talar om att det finns en modell i Sverige (citat 7) om att vi ska må så bra medan Norrefalk ställer kravet att människor ska arbeta trots värk och smärta. Om vi sätter citaten i ett större sammanhang så visar mycket forskning 50 att man mår bra av att arbeta och det skulle vara bra om man klarar av att arbeta trots upplevd smärta och värk. Kanske är det dock så att kroppen blir begränsad och stressiga eller pressade situationer bidrar till smärtan. Som Lena för fram så kanske vi måste ta människor som de är trots att de är ofullkomliga. Men min fundering blir följaktligen om Lena stod inför en återgång i arbete, om även arbetsgivarna står bakom den idén om att välkomna och acceptera personer som inte kan utföra arbetet med samma kapacitet som en frisk person. Arbetsplatserna har marknadsorienterats (SOU 2001:79, s. 11) och arbetskraften kommodifierats. Finns det i det systemet plats för arbetstagare som kanske behöver mer utrymme för återhämtning och ett arbetstempo som är lite lägre än vad en ”frisk” arbetstagare har? Långtidssjukskrivna på väg in i arbetslivet igen kanske aldrig blir på toppnivå igen men frågan är om de ska stängas ute från arbete på reguljära arbetsmarknaden för att samtliga arbetstagare förväntas arbeta med högt tempo i pressade organisationer. Min reflektion utifrån ovanstående diskussion blir följaktligen att det inte är arbetstagarens flexibilitet som behöver utvärderas utan arbetsgivarens grad av flexibilitet som bör stärkas för att öka hälsan på arbetsplatserna. I krav-kontroll-stödmodellen (Theorell, 2006, s. 13) menar man att kraven och kontrollen måste vara i balans för att undvika ohälsosam stress hos arbetstagare. Jag vill dock omformulera modellen något. Vad som är viktigt för att arbetslivet ska vara hållbart för arbetstagare är möjligheten att få vara ofullkomlig på sitt arbete. Ett normaltillstånd anses vara en frisk, effektiv och alltid flexibel person. De flesta människor har dagar eller perioder när de inte når upp till dessa krav. Trots nedgångar i människors tillvaro oavsett om det är i privatlivet eller i arbetslivet så borde det inte vara nödvändigt att placera arbetstagaren i facket “frisk” eller “sjuk”. I ett välfärdssystem som Sverige, där heltidsarbete är normen för de allra flesta invånare, finns också ett behov av att få ingå i normen trots att man inte alltid är frisk, effektiv och alltid flexibel. Flexibiliteten behöver i stället genomsyra heltidsarbetarnormen och de fack som har skapats genom samhällets konstruktion. Verksamheten Må bra med kultur är ett komplement till rehabilitering. Ändå kan innehållet liknas vid en rehabiliteringsverksamhet och genom mina informanters berättelser så framgår att verksamheten kan motverka psykisk ohälsa och exkludering. Rehabilitering ska enligt definitionerna vara målinriktad och pågå under en begränsad i tid. Den aktuella verksamheten är inte målinriktad på det 51 sättet att funktionsförmågor mäts och bedöms vid start och slut men ska ändå verka för en god hälsa samt förebygga sjukdom. Utifrån de definitioner som lyfts fram om rehabilitering och på det sätt som begreppet används i litteratur och forskning så kan kanske inte denna verksamhet placeras i att vara en rehabiliteringsverksamhet. Hillborg (2010) och flera andra forskare uppmärksammar begreppet återhämtning vilket Hillborg menar borde få ett större utrymme i samhället. Detta stämmer överens med den undersökta verksamheten och deltagarnas berättelser. Att få tid och verktyg till återhämtning mot en bättre livssituation och en förbättrad psykisk hälsa anses vara viktigt. Social exklusion kopplas ofta till fattigdom och utestängning från arbetsmarknaden. Anledningen till att arbetet sätts i fokus kan vara industrisamhällets konstruktion där det inkomstbringande arbetet är centralt för att samhället i stort ska fungera; välfärdsinstitutionerna som skyddsnät drivs med skatteintäkterna som sedan fördelas till olika stödinsatser. Arbetet ses också som en plattform för sociala relationer och kontakter. Vid en jämförelse av dagens välfärdskonstruktion med ett samhälle där det är mer vanligt med stora familjer och många barn i familjen bygger försäkran om inkomst vid äldre dagar och nära relationer på familjerelationerna. När barnen växer upp är det de som står för försörjning, omsorg och social kontakt med de äldre. Genom min studie kan vi se att sociala kontakter beskrivs som bristfälliga för personer som står utanför arbetsmarknaden. Ett behov av en ny typ av verksamhet har uppstått i denna välfärdsstat och dessa verksamheter är i behov av begrepp och definitioner för att göra dem giltiga i ett samhälle som annars bygger på medicinskt förankrade begrepp och verksamheter. Verksamheter som bygger på återhämtning kan vara ett sådant begrepp som kan utvecklas och bör förankras i samhällsinstitutioner från arbetsliv till de statliga myndigheterna Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan samt till landstingets hälso- och sjukvård. Sällan lyfts de brister som har skapats på grund av välfärdssamhällets och jämlikhetens utveckling fram. Ingen vill ifrågasätta den utveckling som för de allra flesta människor har lett till en bättre vardag genom ökade rättigheter och jämlikhet, men som för andra kan ha skapat problem som lett till ohälsa och isolering. Jag vill mena att detta är en viktig diskussion att föra. I synnerhet eftersom samhällets konstruktion har fått bestämda konsekvenser för 52 medborgarnas livskvalitet och därmed har välfärdssamhället ett ansvar för dessa problem. Problem som brist på sociala relationer, ensamhet, exkludering är problem som till stor del kan vara konsekvenser av välfärdssamhället och jämlikhetsdebatten vilket är två delar i en positiv utveckling av samhället. Däremot är det då viktigt att se hela samhällsutvecklingens konsekvenser och ta om hand det som inte får plats i resultatet av utvecklingen. Detta är den psykiska ohälsa, ensamheten och den sociala exkluderingen. Inte bara framtida forskning om det här området behövs, diskussionen om den psykiska ohälsan måste lyftas till en nivå där man ser hela samhällets system som orsak till problemen med utanförskap. Bengt Starrin (2011) lyfte upp att den egna personen känner ansvar för sin situation när omgivningen kan ha haft en stor påverkan på livets händelser vilket påverkar känslan av skam. För att minska den psykiska ohälsan och exkluderingen behöver känslan av det personliga ansvaret och känslan av skam lyftas från den enskilde personens axlar. Istället behöver samhället ta ett större ansvar och sätta problemen i det sammanhang där de har uppstått. Attityderna om ”sitt revir” mellan organisationer och chefer lyftes fram i den tidigare forskningen, för att samhället ska se sitt ansvar och behov av samverkan måste revirattityderna dämpas och gränser mellan organisationer suddas ut. I min studie framkommer att sociala relationer och en meningsfull vardag är viktigt för deltagarna men det är inte nya resultat, det har framkommit i tidigare forskning. Det nya kunskapsbidrag som min studie bidrar med är hur stor roll de ramar och fack som välfärdsstaten har skapat för att kategorisera personer spelar. Att definiera sig som sjuk eller frisk beskrivs av deltagarna med stor komplexitet inte lika lätt och självklart som välfärdsstaten ger uttryck för. Den subjektiva upplevelsen spelar större roll och bör beaktas i allt större grad för att leda till återhämtning och en fungerande vardag för den som har drabbats av psykisk ohälsa. Tillförlitlighet och giltighet Validitet och reliabilitet är begrepp som är viktiga för att bestämma giltighet och tillförlitligheten i forskning. I kvantitativ forskning med en positivistisk grundsyn är dessa begrepp och bedömningen av resultatet genom dessa ovärderliga för att bestämma forskningens värde. I samhällsvetenskaplig forskning används begreppen på ett annat sätt än i naturvetenskaplig även om det också i samhällsvetenskaplig forskning är forskarens metod som granskas. Det är viktigt att studien är transparent och att forskaren är objektiv inför sitt 53 material för att uppnå giltig forskning vilket Kvale och Brinkmann förklarar som att: “forskaren bör försöka vinna insikt i dessa ofrånkomliga fördomar och skriva om dem så snart forskningsprojektet kräver det. Att sträva efter känslighet i fråga om sina fördomar, sin subjektivitet, är detsamma som reflexiv objektivitet” (Kvale & Brinkmann 2009, s. 260). Jag har inte själv arbetat med rehabilitering men tankar och idéer har fötts i och med mitt besök på lantbruket Fordhall farm som jag beskrev i inledningen. På grund av olikheter mellan gården och rehabiliteringsverksamheter i Sverige kan inte vistelsen på gården anses ha påverkat min objektivitet annat än inspirerande. Tillförlitligheten bygger på att materialet ska leverera samma resultat under flera mätningar till exempel olika informanter eller med olika mätinstrument som intervjuer och observationer. Då det är berättelser som jag har insamlat och analyserat är det omöjligt att få samma berättelse av olika personer. Däremot kan det vara intressant om olika personer som berättar om samma aktivitet skulle skilja sig mycket från varandra och viktigt att titta vidare på hur det kommer sig. Detta har dock inte uppstått i mitt material utan berättelserna har, när det har rört aktiviteterna, oftast haft liknande teman och innebörd, även om de skiljt sig åt en del när det gäller vilken effekt deltagande har haft. Detta visar jag i resultatdelen genom att styrka min tes med flera citat i varje avsnitt. Det inspelade materialet finns också kvar för att stärka reliabiliteten vid eventuell granskning om detta skulle efterfrågas. Framtida forskning Anledningen till att arbetet är så centralt i en välfärdsstat som Sverige är som jag beskrev tidigare att skatteintäkterna av lönearbete ska kunna försörja det generösa fördelningssystem vi har. Psykisk ohälsa bör bli föremål för behandling både av rent etiska skäl och med tanke på att personen i fråga är medborgare i ett välfärdssamhälle. Men vi lever i ett ekonomiskt beroende samhälle och ekonomiska beräkningar och studier bör göras på samhällsekonomiska effekter av verksamheter som Må bra med kultur. Det är de mest effektiva och hållbara bevisen för att få behålla dessa aktiviteter. Förlust av skatteinkomster och socialförsäkringskostnader på grund av arbetsfrånvaro är två ekonomiska konsekvenser av långtidssjukskrivningar. Andra konsekvenser kan vara ökningen av läkemedelsanvändning och sjukvårdskostnader för behandling av sjukdomar som depression och somatiska symptom till följd av den psykiska ohälsan. Jag vill mena att långsiktiga studier bör genomföras med 54 ett ekonomiskt perspektiv där man beaktar ovanstående konsekvenser av ohälsa för att verksamheter som Må bra med kultur och liknande verksamheter ska kunna bestå. Det är nödvändigt att låta forskningen fokusera på hur arbetsplatserna och arbetsuppgifterna bör utformas för att inte orsaka psykosocial ohälsa. Om psykosocial ohälsa har uppstått av orsaker antingen på arbetsplatsen eller utanför måste ansvariga på arbetsplatsen ha god kännedom om hur de kan ta om hand drabbade personer för att inte gå miste om en arbetstagare som får svårt att återkomma till arbetet. För att kunna bryta den psykiska ohälsan i Sverige bör det fortsätta forskas på hur vi kan få människor att stanna i arbete trots att de kanske inte är fullt så effektiva eller som informanten Lena uttryckte det, fullkomliga. Även Magnus Karlsson (2006) skriver att problem bör botas eller läkas i verksamheter som hör till välfärdsinstitutionerna. Men det är tydligt att alla problem inte går att läka. Är då personerna värdelösa? Eller behöver lagstiftningen förstärka arbetsgivarens ansvar och ta om hand även de som inte längre är unga, de som inte längre är fullkomliga? Mer forskning i form av till exempel konsekvensanalyser behövs på arbetsplatser för att utreda vilka konsekvenser olika former av arbetsmiljöarbete har. Slutsatser Utifrån informanternas berättelser skulle följande slutsatser kunna dras: Det finns ett behov av att ha relationer och att få finnas i ett sammanhang i allmänhet och synnerhet att mötas och samtala med personer med liknande problem, i det här fallet psykisk ohälsa. Det finns behov av ett kreativt och meningsfullt skapande utan krav på prestation Att få samtala med andra i gruppen och med samtalsledaren upplevs som viktigt Ovanstående tre slutsatser motverkar en känsla av ensamhet, social exkludering och stigma Det finns behov av att bli lyssnad på av sjukvården och välfärdens institutioner utan att hälsan ska mätas och värderas med olika prover 55 Det finns ett behov av att få vara människa utan att placera sig i facket frisk eller sjuk Det finns behov av att få dela med sig av sina erfarenheter och känna sig behövd trots sjukskrivning eller uppnådd pensionsålder Det finns behov av verksamheter där människor är välkomna utan att krav på återgång i arbete ställs och det finns behov av begrepp för att kunna definiera dem Det finns ett behov av långsiktighet och kontinuitet av ovanstående faktorer Avslutande ord Uppsatsen är skriven inom området socialt arbete vilket har betydelse för resultat och analys. När jag började arbetet med den här uppsatsen hade jag uppfattningen att arbete är bra för oss människor som lever i Sverige, det är bra för gemenskapen och för självförverkligandet. När jag läste Välfärdstjänstearbetet av Rolf Å Gustafsson om välfärdsorganisationernas downsizing och omorganisationer så började jag fundera kring arbete utifrån ett nytt perspektiv, att arbete inte nödvändigtvis behöver betyda hälsa, men det är en stark diskurs i vårt samhälle som menar detta, och det finns såklart starka ekonomiska incitament för det. I grunden är min uppfattning att de flesta har en önskan om att delta i arbetslivet och bidra till sin egen och välfärdens försörjning och utveckling. Desto längre jag kom i arbetet med denna uppsats fick jag dock nya insikter om arbetets villkor på dagens arbetsplatser och det skyddsnät som välfärdsstaten erbjuder vid arbetsoförmåga eller arbetslöshet. Arbetsplatserna måste vara utformade med utrymme för återhämtning och hälsofrämjande inslag. Arbetet kan inte vara effektiviserat ut till det yttersta utan att riskera psykisk ohälsa och långa sjukskrivningar hos medarbetarna. På Fordhall farm fick alla vara sig själva, utan etiketter eller sjuk- eller friskskrivning. Där tillhörde man en gemenskap och alla behövdes någonstans. Att välfärdsstaten ska fungera som Fordhall farm är inte en rimlig förväntning men att utveckla välfärdsstatens snäva ramar med ett exempel i Må bra med kultur kan vara en mycket viktig del i välfärdsstatens framtida folkhälsoarbete. I framtidens välfärdsstat är det viktigt att medborgarna känner sig delaktiga i samhället utan att behöva kategorisera sig som sjuk eller frisk. En viktig aspekt 56 när det gäller att vara delaktig i samhället är tillgången till ett arbete, samt att arbetsmöjligheter ges oavsett svårigheter i livet och dess upp- och nergångar, trots att nedgångarna kan drabba arbetets effektivitet. En annan viktig aspekt är att underlätta för personer som står utanför arbetsmarknaden att inkluderas i samhällslivet. 57 Referenser Tryckta källor Abrahamsson, L., & Johansson, J. (2013). Hundra år av långsamhet: Exposé över begreppet psykosocial arbetsmiljö. Arbetsmarknad & Arbetsliv, 19, (2), 926. Alm, S., Bäckman, O., Gavanas, A., & Nilsson, A. (2011). Inledning: Perspektiv på utanförskap. I S. Alm, O. Bäckman, A. Gavanas & A. Nilsson. (red.) Utanförskap. Stockholm: Dialogos. Bambra, C. (2007). Going beyond the Three worlds of welfare capitalism: regime theory and public health research. Journal of Epidemiology and Community Health, 61, (12), 1098-1102. Batt-Rawden, K., & Tellnes, G. (2005). Nature-culture-health activities as a method of rehabilitation: an evaluation of participants’ health, quality of life and function. International Journal of Rehabilitation Research, 28, (2), 175-180. Burr, V. (1995). Social Constructionism. London: Routledge. Bäckström, I. (1997). Att skilja agnarna från vetet. Om arbetsrehabilitering av långvarigt sjukskrivna kvinnor och män. Umeå universitet. Carmen Portillo, M., & Cowley, S. (2011). Social rehabilitation in long-term conditions: learning about the process. Journal of Advanced Nursing, 67, (6), 1329-1340. Cedersund, E., & Brunnberg, E. (2013). Introduction I E. Brunnberg & E. Cedersund (red.) New Tools in Welfare Research. Köpenhamn: NSU Press. Chopra, P., Hamilton, B., Castle, D., Smith, J., Mileshkin, C., Deans, M., Wynne, B., Prigg, G., Toomey, N., & Wilson, M. (2009). Implementation of the Strengths Model at an area mental health service. Australasian Psychiatry, 17, (3), 202-206. 58 Drachman, A. B., Heiberg, J. L., Lange, H. O., & Rohde, P. (1991). Samlede værker. Bd 18, Bladartikler, der staar i forhold til "forfatterskabet" ; Om min forfatter-virksomhed ; Synspunktet for min forfatter-virksomhed. Köpenhamn: Gyldendal. Ejrnæs, M. & Kristiansen, S. (2002). Perspektiv på sociala problem i USA och Skandinavien. I A. Meeuwisse & H. Swärd (red.) Perspektiv på sociala problem. Stockholm: Natur och kultur. Esping-Andersen, G. (1990). The three worlds of welfare capitalism. Princeton: Princeton University Press. Esping-Andersen, G. (2002). Why we need a new welfare state. Oxford: Oxford University Press. Gerner, U. (2005). De sjukskrivna i rehabiliteringsprocessen– hinder och möjligheter. Stockholms universitet. Gonäs, L., Hallsten, L., & Spånt, R. (2006). Uppsagdas och arbetslösas villkor och hälsa: en översikt av forskningen 1995-2005. Stockholm: Arbetslivsinstitutet. Gustafsson, R. Å., (2000). Välfärdstjänstearbetet: Dragkampen mellan offentligt och privat i ett historie-sociologiskt perspektiv. Göteborg: Daidalos. Hacking, I. (2000). Social konstruktion av vad? Stockholm: Thales. Hallsten, L. (1998). Psykiskt välbefinnande och arbetslöshet. Om hälsorelaterad selektion till arbete. Stockholms universitet. Hartman, L. (2011). Inledning. I L. Hartman (red.) Konkurrensens konsekvenser. Vad händer med svensk välfärd? Stockholm: SNS Förlag. Henderson, P. (2005). Including the excluded. From practice to policy in European community development. Bristol: The policy press. 59 Hillborg, H. (2010). Erfarenheter av rehabiliteringsprocessen mot ett arbetsliv – brukarens och de professionellas perspektiv. Örebro universitet. Jahoda, M. (1992). Sociala och psykologiska effekter av arbetslöshet på 1930talet. I R. Edwards, M. Burowoy, M. Jahoda, & J. Elster. (red.) Idéer om arbete. Stockholm: Tidens förlag. Kaiser, P-O. (2007). Health and Rehabilitation in a Psychosocial Context A Ten Year Perspective. Göteborgs universitet. Karlsson, M. (2002). Själv men inte ensam: om självhjälpsgrupper i Sverige. Stockholms universitet. Karlsson, M. (2006). Självhjälpsgrupper: teori och praktik. Lund: Studentlitteratur. Kero, A. (2014). Socialt arbete vid kris och sorg. I A. Lalos, B. Blom, S. Morén & M. Olsson. (red.) Socialt arbete i hälso- och sjukvården. Stockholm: Natur & Kultur. Kvale, S., & Brinkmann, S. (2009). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Linderström, M., & Noordlind Brage, H. (2013). Projektet Kultur och hälsa i Östergötland – Hur blev det? Landstinget i Östergötland: Folkhälsocentrum. Lindqvist, R., & Nygren, L. (2006). Social teori och socialt arbete. I A. Meeuwisse, S. Sunesson & H. Swärd. (red.) Socialt arbete en grundbok. Stockholm: Natur och Kultur. Luk, A. L., & Shek, D. (2008). The experiences and perceived changes of Chinese ex-mental patients attending a holistic psychiatric rehabilitation programme: a qualitative study. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 15, 447–457. 60 Mahmood, A., & Keating, N. (2012). Towards inclusive built environments for older adults. I T. Scharf & N. C. Keating. (red.) From Exclusion to Inclusion in Old Age: a global challenge. Bristol: The Policy Press. Meeuwisse, A. & Swärd, H. (2002). Vad är ett socialt problem? I A. Meeuwisse & H. Swärd (red.) Perspektiv på sociala problem. Stockholm: Natur och kultur. Minas, R., (2011). Europas kamp mot social exkludering. I S. Alm, O. Bäckman, A. Gavanas & A. Nilsson. (red.) Utanförskap. Stockholm: Dialogos. Nilsson, J. (2012) Naturen som ram: En kvalitativ studie utifrån intervjuer och texter om rehabilitering i ny tappning. Linköpings universitet. Examensarbete på grundläggande nivå. Noordlind Brage, H. (2012). Kultur och hälsa – Översiktlig sammanställning 2012. Landstinget i Östergötland: Folkhälsocentrum. Norrefalk, J-R. (2006). Outcome of an 8-week Multiprofessional Work-Related Rehabilitation Programme for Patients Suffering from Persistent Musculoskeletal-Related Pain. Karolinska Institutet. OECD. (2013). Mental Health and Work: Sweden. Ogg, J. & Renaut, S. (2012). Social inclusion of elders in families. I T. Scharf & N. C. Keating. (red.) From Exclusion to Inclusion in Old Age: a global challenge. Bristol: The Policy Press. Patton, Q. (2002). Qualitatvie Research and Evaluation Methods. California: Sage. Payne, M. (1991). Modern teoribildning i socialt arbete. Stockholm: Natur och kultur. Phillipson, C. (2012). Globalisation, economic recession and social exclusion: policy challenges and responses. I T. Scharf & N. C. Keating. (red.) From Exclusion to Inclusion in Old Age: a global challenge. Bristol: The Policy Press. 61 Raibley, J. R. (2012). Welfare over Time and the Case of Holism. Philosophical Papers, 41, (2), 239-265. Reagon, C. (2011). Vocational rehabilitation in Wales: a mixed method evaluation of condition management programmes. International Journal of Rehabilitation Research, 34, (1), 22-28. Rennstam, J. & Wästerfors, D. (2011). Att analysera kvalitativt material. I G. Ahrne & P. Svensson (red.) Handbok i kvalitativa metoder. Malmö: Liber. Rosengren, K. E. & Arvidsson, P. (2002). Sociologisk metodik. Malmö: Liber. Scharf, T. & Keating, N. C. (2012). Social exclusion in later life: a global challange. I T. Scharf & N. C. Keating. (red.) From Exclusion to Inclusion in Old Age: a global challenge. Bristol: The Policy Press. Silverman, D. (1993). Interpreting Qualitative Data: Methods for Analysing Talk, Text, and Interpretation. London: Sage. Socialstyrelsen (2013). ation t ärd rin – rd o h insats r id d r ssion n st o h s hi o r ni ndikator r o h nd r a ör dömnin ar. Stockholm. SOU 2001:79 Välfärdsbokslut för 1990-talet. Stockholm: Statens offentliga utredningar. SOU 2006:107. Fokus på åtgärder – En plan för effektiv rehabilitering i arbetslivet. Stockholm: Statens offentliga utredningar. Starrin, B. (2011). Skam, stigma och psykisk ohälsa. I G. Andersson, L. Davidsson, A. Denhov, E. Freiman, L. Sachs & B. Starrin. (red.) Psykiatri som socialt arbete. Stockholm: Bonnier. Stuckelberger, A., Abrams, D., & Chastonay, P. (2012). Age discrimination as a source of exclusion in Europé: the need for a human rights plan for older persons. I T. Scharf & N. C. Keating. (red.) From Exclusion to Inclusion in Old Age: a global challenge. Bristol: The Policy Press. 62 Stenlund, T. (2009). Rehabilitation for Patients with Burnout. Umeå universitet. Theorell, T. (2006). I spåren av 90-talet. Karolinska Institutet: University Press. Vilhelmsson, A. (2014) A Pill for the Ill – Depression, Medicalization and Public Health. Lunds universitet. Westerhäll Vahlne, L., Bergroth, A., & Ekholm, J. (2009). Rehabiliteringsvetenskap. Rehabilitering till arbetslivet i ett flerdisciplinärt perspektiv. Lund: Studentlitteratur. Wetterberg, G. (2004). Arbetet: välfärdens grundval. Stockholm: SNS Förlag. Öjehagen, A. (2014). Socialt arbete och psykisk ohälsa. I A. Lalos, B. Blom, S. Morén & M. Olsson. (red.) Socialt arbete i hälso- och sjukvården. Stockholm: Natur & Kultur. Östlund, G., Cedersund, E., Alexanderson, K., & Hensing, G. (2001). ``It was really nice to have someone'' - Lay people with musculoskeletal disorders request supportive relationships in rehabilitation. Scand Journal of Public Health, 29, (4), 285-291. Östlund, G. (2002). Promoting return to work. Linköpings universitet. Elektroniska källor Försäkringskassan.se (2013) Svar på regeringsuppdrag: Sjukfrånvaro i psykiska diagnoser. Delrapport. URL: http://www.forsakringskassan.se/wps/wcm/connect/3657c36b-1dbf-455a-ba3b1ac0f4a11df9/regeringsuppdrag_sjukfranvaro_i_psykiska_diagnoser.pdf?MOD =AJPERES Hämtat 2014-04-04. Socialförsäkringsutredningen: Samtal om socialförsäkringar nr 4. Vad är arbetslinjen? (2005) 63 URL: http://www.medicine.gu.se/digitalAssets/1360/1360971_skrift_nr_4.pd Hämtat 2014-04-04. Vetenskapsrådet. (u.å.) Forskningsetiska principer inom humanistisksamhällsvetenskaplig forskning. URL: www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf Hämtat 2014-04-04. 64 Bilaga 1. Informationsbrev Jenny Nilsson 2013-04-05 Information om deltagande i en intervjustudie om verksamheten Må bra med kultur. Du tillfrågas härmed om deltagande i studien. Hej! Mitt namn är Jenny Nilsson och ska under våren skriva min magisteruppsats i socialt arbete vid Linköpings universitet. Jag har sedan januari 2013 socionomexamen. Problemet som jag utgår ifrån i min studie är hur ett folkhälsoperspektiv beaktas i det moderna välfärdssamhället och hur verksamheten Må bra med kultur kan placeras i sammanhangen av välfärdssamhället, arbetslivet och folkhälsan. Syftet med magisterarbetet är att ta reda på hur deltagarna upplever sitt deltagande i aktiviteterna men också att utifrån dokument skrivna om verksamheten ta reda på vad som är syftet med den. Jag skriver alltså till dig med en förfrågan om du som har deltagit i en sådan aktivitet skulle vilja ställa upp på en intervju med mig och berätta om dina upplevelser av deltagandet. Jag planerar att genomföra sex intervjuer med deltagare från olika aktiviteter inom verksamheten Må bra med kultur samt analysera delar av några dokument skrivna om verksamheten för att få olika perspektiv på aktiviteterna. Materialet kommer att kodas och avidentifieras så att det inte kan spåras tillbaka till person. Materialet kommer inte att sparas på några offentliga plattformar eller nätverk utan endast hanteras av mig som student/forskare med stor aktsamhet. När uppsatsen är färdig kommer den att skickas via email till de som har deltagit i studien. Ditt deltagande i studien är naturligtvis helt frivilligt och du kan när som helst avbryta ditt deltagande utan närmare motivering. Hör av dig till mig på nummer 0762- xx xx xx alt. email [email protected] om du tycker att det här låter intressant. Jag vill gärna få kontakt med dig senast 2013-04-____. Om du har frågor kring studien så är du varmt välkommen att höra av dig så berättar jag mer. Handledare till uppsatsarbetet är professor Elisabet Cedersund på Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier på Linköpings universitet, Campus Norrköping. Vänliga hälsningar Jenny Nilsson Underskrift student Underskrift handledare Kontaktuppgifter till Elisabet Cedersund telefon: 011 – xx xx xx, mobil: 073 – xxx xx xx, email: [email protected] 65 Bilaga 2. Intervjumall Del Ett I den här delen ska jag berätta; om studien om informationsbrevet de har fått om de etiska principerna om hur intervjun är upplagd och om de olika delarna, informanten bestämmer hur mycket hon vill säga, jag kan fråga om resten av informationen i slutet. Del Två (eventuellt tar jag några av dessa i slutet) Först vill jag ställa lite enkla frågor kring dig: Ålder: Utbildning: Yrke: Nuvarande sysselsättning: Tid inom din nuvarande samt senaste sysselsättning: Hur är din familjesituation: Hur upplever du din hälsosituation? Del Tre Okej, tack, nu vill jag ställa frågor kring ditt deltagande i må bra med kultur: Vilken aktivitet har du deltagit i senast? Hade du vetskap om ifall det endast var patienter i gruppen eller var en blandad grupp? Hur många gånger har du deltagit i den aktuella aktiviteten? Har du deltagit i någon annan aktivitet i verksamheten må bra med kultur tidigare? Del Fyra Nu är vi framme vid del fyra och då hoppas jag att du vill berätta lite mer om dina upplevelser av aktiviteterna. Hur kommer det sig att du deltar i den här aktiviteten? / Varför tror du att du blev rekommenderad till den här verksamheten? Har du ett eget mål med ditt deltagande? Kan du berätta om en typisk träff? Kan du berätta hur du har upplevt själva kulturupplevelsen/ kulturproduktionen? 66 Hur har du upplevt att träffa de andra deltagarna? Hur har du upplevt ledarna? Har aktiviteterna påverkat dig? Kan du ge något exempel? Har din tillvaro förändrats på något sätt? (utökat umgänge? Upplevt välbefinnande?) Vi pratade om hälsosituation förut. Upplever du att den har ändrats på något sätt? Hur ser du på din tillvaro nu? / Vad är dina förhoppningar om framtiden? (den senare för de som fortfarande är i aktivitet) Del Fem Avslutande frågor: Jag ska börja avsluta intervjun nu. Planerar du att fortsätta delta i aktiviteten eller någon annan aktivitet? (Ifall arbetsoförmåga) Har du deltagit i någon annan rehabiliteringsverksamhet eller något program rekommenderat från kommunen, landstinget eller annan part? Hur fungerade det för dig? Är något du vill tillägga som du tror kan vara av vikt för att få en förståelse för dina upplevelser av aktiviteterna? Undrar du över något annat om intervjun eller studien som du kommer på nu? När jag har transkriberat intervjuerna så kommer jag kontakta dig på telefon ifall jag har några frågor, något jag inte hörde vad du sa när jag lyssnar på inspelningen, och då har du också möjlighet att lägga till eller fråga något. Är det okej?