UTGI V E N AV R E UM ATI K E R FÖR BU NDET FRAMTIDENS FORSK ARE Nya reumatologiska avhandlingar RA, SLE & immunkomplex En forskargrupp i Uppsala Den reumatologiska forskningen i Sverige, precis som överallt annars och för alla olika forskningsområden, sker i forskningsgrupper. En erfaren forskare samlar en grupp medarbetare runt sin forskningslinje och tillsammans utvecklar och utvidgar de forskningen. Varje grupp samarbetar i sin tur med andra forskningsgrupper både i Sverige och utomlands. På Rudbecklaboratoriet vid Uppsala Universitet arbetar Johan Rönnelid som är överläkare i klinisk immunologi vid Akademiska sjukhuset sedan 10 år. Som läkare är hans ansvarsområde analyser av autoimmuna sjukdomar. Forsk- ningsbanan började på Karolinska universitetssjukhuset där han var med vid starten av Reumatikerförbundets forskningslaboratorium på Centrum för Molekylär Medicin. – Tillsammans med Lars Klareskog och en laboratorieassistent var jag med om att börja bygga upp den kliniskt inriktade delen av laboratoriet, berättar Johan Rönnelid. Efter sin disputation blev han erbjuden den överläkartjänst som han fortfarande har i Uppsala. – Men samarbetet med Stockholm är fortfarande stort. Från hösten 2008 arbetar jag också formellt deltid på Karolinska med de omfattande undersökningarna av ledgångsreumatism. Docent Johan Rönnelids forskningsgrupp: Johan Rönnelid är överläkare och docent i klinisk immunologi och ledare för gruppen. Erik Åhlin är doktorand och har kommit förbi sitt halvtidsseminarium. Disputation är att vänta om cirka ett år. Linda Mathsson som disputerade 2007. Katrin Schubert studerar biologi i Genua och är projektstudent med mål att få erfarenhet från experimentell laboratorieforskning. Kanske kommer hon tillbaka till Uppsala när hon är färdig med sin biologutbildning om cirka ett år. Monica Brode studerar medicin. Hon blev intresserad av forskningen efter en föreläsning som Johan höll. Foto: Yvonne Enman Mohammed Mullazehi är doktorand och har ungefär ett år kvar till disputation. Foto: Johan Rönnelid 2 Nya reumatologiska avhandlingar Marie Andersson är biolog och laboratorieingenjör och har nyligen anslutit sig till gruppen. Foto: Johan Rönnelid Amir Elshafie är nybliven doktorand. Han pendlar mellan doktorandarbetet i Uppsala och överläkarjobbet i patologi i Khartoum, Sudan. Foto: Johan Rönnelid Ledare Den här forskningsbilagan handlar om nya avhandlingar och forskarna bakom dem. Vi vill visa att forskning ger ny kunskap som kommer att göra livet lättare för personer med reumatisk sjukdom och att det är ett spännande yrkesval. Här krävs initiativ, vetgirighet, nyfikenhet i stora mått, och konsten att inte låta sig nedslås av motgångar, kunna ta nya tag samt kamratskap och lycka när ett litet litet steg avslöjats. Orken att inte nedslås när dokument som med möda hamrats in i datorn kommer tillbaka från handledare fyllda med rött, eller när artikeln kommer tillbaka från en vetenskaplig tidskriftsredaktion med krav på kompletteringar för att bli antagen, och så slutligen lyckan när den är där, svart på vitt, publicerad, kommenterad i andra media. När doktorshatten sitter där, slitet är glömt, lyckan fullständig och den fortsatta önskan att hitta fler puzzelbitar och fortsätta ingå i den vida världens forskningsgemenskap infinner sig. Yvonne Enman, redaktör Det behövs fler forskare. Kanske är du en av dem vars intresse har fångats, kanske har du eller känner du någon med reumatisk sjukdom. Varför inte försöka, dina egenupplevda kunskaper sitter inte i vägen. Varje mål har alltid börjat med ett litet steg! Yvonne Enman: Redaktör INNEHÅLL En forskargrupp i Uppsala 2 Hitta ditt lugn i vattnet 27 Ledare och innehåll 3 Ovanlig sjukdom kartläggs 30 Immunkomplex och mer immunkomplex 4 Anti-CCP säger mer än reumatoid faktor 32 Underfunktion i icke viljestyrda nervsystemet 8 Kundorienterad förening önskvärd 34 Tilläggsbehandling minskar RA-symtom 11 Utvecklingen går mot färre operationer 36 Astma är också en inflammatorisk sjukdom 14 Helhetsperspektiv och rehabilitering 38 Människa och möss 16 Träning syns i musklerna vid myosit 40 Enkel beskrivning av immunsystemet 17 Forskargrupp i Stockholm 43 Skillnader och likheter vid RA och myosit 19 Medfött hjärtblock 44 Utvärdering av behandling med TNF-antagonister 22 Hjärtblock är en svår komplikation 46 Disputation om fysisk aktivitet och hälsa 24 Spelar Ro52 någon roll vid Några frågor med svar 26 inflammatoriska sjukdomar? Utges som bilaga till Reumatikertidningen av Ansvarig utgivare Ylva Hermansson Reumatikerförbundet, Box 12851, 112 98 Stockholm Redaktör Yvonne Enman Tel 08-505 805 00, Fax 08-505 805 50 Grafisk form Magnus Alkmar [email protected] Tryck Exakta Hässleholm, 2008 47 Nya reumatologiska avhandlingar 3 fortsättning: RA, SLE & immunkomplex Immunkomplex och mer immunkomplex Immunkomplex är antikroppar som tillsammans med ämnen som de är riktade mot bildar större strukturer. Immunkomplex bildas vid alla typer av immunreaktioner, exempelvis vid infektioner. I vanliga fall bildas de i små mängder och tas snabbt om hand av kroppen, främst i lever och mjälte, och hinner inte göra någon skada. Det är karakteristiskt för många typer av reumatisk sjukdom att man har höga och bestående mängder av immunkomplex. Vid SLE syns det i blodcirkulationen och vid RA i ledvätska och ledvävnad. För 20-30 år sedan forskades det väldigt mycket kring immunkomplex. Då mätte man oftast biokemiskt hur mycket immunkomplex som fanns, hur stora de var, och vilken sammansättning de hade. Men det var svårt att mäta dem och få samma resultat med olika metoder eftersom olika immunkomplex såg så olika ut. – Jag är inte så intresserad av mängden immunkomplex utan mer av vad de gör, och det är lite nytt. Vi vill sätta immunkomplexforskningen i ett funktionssammanhang. Framför allt studerar vi hur dessa immunkomplex stimulerar bildningen av inflammationsdrivande cytokiner. Vår forskning innebär att vi undersöker immunkomplexens funktion i provrörsförsök, och sedan sätter vi resultaten av dessa försök i relation till hur patienterna mådde i samband med eller efter det att provet togs. Det är den kliniska betydelsen av immunkomplexen som är det viktiga, säger Johan Rönnelid. Immunkomplex i leden En viktig komponent i ledbrosket är ledkollagen (kollagen typ II). En del patienter med ledgångsreumatism har antikroppar mot ledkollagen och kan då tänkas bilda immunkomplex på eller i ledbrosket. Doktoranden Mohammed Mullazehi har skapat en modell för hur sådana immunkomplex kan tänkas fungera genom att stimulera bildningen av inflammationsdrivande cytokiner som TNF (tumör nekrotisk faktor) och IL-1 (interleukin-1). Ju högre nivåer av antikollagenantikroppar patienten har desto mer TNF och IL-1 bildas i provrören. Han visade också vilka cellytestrukturer som behövs för att cellerna ska stimuleras att bilda TNF och IL-1. – Betydelsen för detta har bäring på patienterna eftersom det nu finns behandlingar mot TNF, (Enbrel, Remicade, Humira) och mot IL-1 (Kineret), förklarar Johan Rönnelid. Då uppkom frågan om hur vanligt och viktigt det är med anti-kollagenantikroppar hos patienter med ledgångsreumatism. Mohammed skapade en metod för att mäta mängden antikroppar hos 270 patienter från Karolinska uni4 Nya reumatologiska avhandlingar Linda Mathssons avhandling heter Immune complex regulated cytkoine production in rheumatic and lymphoproliferative diseases. versitetssjukhuset. Det visade sig att en ganska liten grupp av patienterna skilde sig från de övriga med mycket höga antikroppsnivåer. – Den lilla gruppen kännetecknas av att de har mer inflammation just när de blir sjuka, mätt med hög sänka och CRP, och också mer leddestruktion just när de får sin sjukdom. Genast infann sig frågan om bakomliggande mekanismer för detta. – Pannusvävnad är den inflammatoriska vävnad i leden som ligger an mot brosk/ben. Det är där man börjar se förstörelsen av brosk och ben. Tillsammans med Katrin Schubert, som är blivande biolog, fortsatte Mohammed med att sätta upp ytterligare en provrörsmodell. – Vi ville förstå varför kollagenantikropparna var associerade med tidig ledförstöring. Man vet sedan tidigare att bl.a. TNF stimulerar produktionen av de enzymer som bryter ner brosk och ben. I vår modell samodlar vi fibroblaster (en slags bindvävscell) från reumatikers ledvävnad och makrofager och stimulerar dem med kollageninnehållande immunkomplex. Det verkar i vår nya provrörsmodell som att makrofagerna stimuleras av immunkomplexen att producera bl.a. TNF, och att detta TNF sedan stimulerar fibroblasterna att producera brosk- och bennedbrytande enzymer. Linda Mathsson är från början biokemist. Hennes avhandling handlar om immunkomplexens roll vid SLE och RA, och hur dessa immunkomplex påverkar produktionen av ämnen som driver inflammation och autoantikroppsproduktion. Foto: Henrik Mathsson Egen undersökningsmetod Med en egenutvecklad cellstimuleringsmetod har Linda Mathsson visat hur autoantikroppen reumatoid faktor hos RA-patienter är associerad med förekomst av TNF-inducerande immunkomplex i ledvätskan i inflammerade leder. Fyndet kan vara en möjlig förklaring till varför patienter med reumatoid faktor som grupp ofta har kraftig ledinflammation. Detta samband gällde intressant nog bara reumatoid faktor och inte den andra RA-associerade autoantikroppen anti-CCP som idag oftast anses vara den immunreaktion som är starkast associerad med kraftigare ledinflammation. Med samma undersökningsmetod har hon också tillsammans med Erik Åhlin studerat immunkomplex i blodet hos patienter med SLE. Både mängden immunkomplex och mängden cytokiner som dessa immunkomplex framkallar i provrörsförsök är inte bara beroende av SLE-sjukdomens aktivitet, utan också på om patienten har en speciell antikropp som kallas anti-SSA Ro60. Spänning i Sudan Ett exempel på gränsöverskridande arbete är doktoranden Erik Åhlins nuvarande forskning där han tittar på immunkomplex från tropiska infektioner i samarbete med läkaren och doktoranden Amir Elshafie från Khartoum i Sudan. Erik började tillsammans med nydisputerade Linda Mathsson att undersöka immunkomplex i blod från patienter med RA och SLE. Sedan har han fortsatt med att parallellt studera liknande immunkomplexmekanismer vid den tropiska parasitsjukdomen leishmaniasis Leishmaniaparasiten angriper interna organ: mjälte, njurar, blod och där infekteras makrofager. – I Sudan är förhållandena så skilda från våra svenska att det är svårt att fatta. Amir Elshafie hyrde i omgångar en fyrhjulsdriven jeep Lindas fynd visar på en tänkbar mekanism för hur förekomsten av denna antikropp kan knytas till grundläggande sjukdomsmekanismer. Framtida forskning Efter disputationen har hon valt att stanna i sin ursprungliga forskargrupp. Hon har nyligen bl.a. publicerat ett arbete om en ny autoantikropp (anti-MCV) som jämfört med de tidigare använda anti-CCP kan påvisas hos fler RA-patienter. Framöver vill hon bl.a. mer i detalj studera den inbördes betydelsen av de olika cytokiner som stimuleras av immunkomplexen i RA-patienternas ledvätskor, och att förstå hur mycket mängden immunkomplex i enskilda patienters leder varierar. Hon vill även i närmare detalj studera sammansättningen hos immunkomplex och om och hur det har betydelse för sjukdomsaktivitet. Text: Johan Rönnelid med chaufför och beväpnad livvakt och åkte till byar där det inte fanns elektricitet. Där träffade han människor med leishmaniasis. Flera av dem hade aldrig sett en doktor. I samband med att han behandlade patienterna fick han blodprover. Efter att ha centrifugerat proverna i en handdriven centrifug lade han dem i en stor termos med flytande kväve (–196°C) för vidare transport till Khartoum. Så småningom flög han med proverna till Uppsala. Immunkomplexprover är mycket känsliga, men dessa kom fram i perfekt skick till Uppsala. Där skrev Amir två vetenskapliga arbeten och sedan åkte han hem och samlade uppföljningsprover. Han har just kommit tillbaka till Uppsala och har nu även med sig prover från sudanesiska patienter med ledgångsreumatism. Dessa patienter har fått sin diagnos helt utan provtagning; inte ens universitetssjukNya reumatologiska avhandlingar 5 Just nu är Linda Mathsson mammaledig och fullt upptagen med sin lilla babyflicka Ellen. – Det är helt underbart att vara hemma med barn. Det är så lyxigt tycker jag och jag njuter av varje dag. Laboratoriet i Uppsala. huset där Amir arbetar kan analysera reumatoid faktor vilket i Sverige är en vanlig rutinanalys. Forskningssamarbetet med Sudan visar sig bl.a. i att Eriks avhandling kommer att handla både om SLE och om tropiska sjukdomar. Den gemensamma nämnaren är immunkomplex. hos de 270 patienternas, över 1 000 prover. Hon håller nu på att sammanställa resultaten. – Därefter ska vi stoppa in materialet i ett statistikprogram och utvärdera. Ett jättebra projekt för en medicinstudent som vill lära sig hur man laborerar med ett lagom svårt uppdrag. Immunologiska markörer Det finns inte några gränser Ingenting är enkelt i den immunologiska världen. Många patienter med ledgångsreumatism har antikroppen reumatoid faktor, RF, och de kallas då seropositiva till skillnad från dem som inte har RF och som kallas seronegativa. RF bildas som svar på immunkomplex. Man skulle då kunna tro att det är en enda sorts antikropp, men det finns olika typer av RF. RF kan vara av IgM-typ, av IgA-typ eller av IgG-typ. – Vi har en väldefinierad grupp RA-patienter från Karolinska universitetssjukhuset som vi följt under fem år. Vi har data på röntgendestruktion och över hur patienten mått vid varje läkarbesök, och tidigare resultat av flera autoantikroppsmätningar. Ju fler immunologiska markörer man tittar på desto mer detaljrikt kan man dela upp sjukdomen i undergrupper. Vi tror nämligen att uppkomstmekanismen kan vara olika för olika undergrupper av patienter med ledgångsreumatism. Viktigast är att i förlängningen kunna förstå vad som skiljer grupperna åt och förhoppningsvis så småningom kunna anpassa medicinska behandlingar så att varje subgrupp får den behandling som gör mest nytta just där. Därför har Monica Brode, som är läkarstuderande, ägnat en termin på heltid åt att analysera RF, både IgG och IgA, Johan Rönnelid och hans grupp arbetar utifrån immunkomplexen som central frågeställning, och detta kan leda till många kliniska frågeställningar. – Även om vi först och främst jobbar med reumatiska sjukdomar, innebär detta förhållningssätt att vi även studerar motsvarande reaktioner vid andra sjukdomstillstånd med immunkomplex. Och detta kan leda till att vi förstår reaktionerna hos svenska reumatiker på annat sätt. Leishmaniapatienterna är ett exempel. – När vi undersöker dessa patienter med parasitsjukdomar finner vi att de har jättehöga nivåer med RF, högre än hos svenskar med nydebuterad RA. Detta är inte helt oväntat med tanke på deras höga immunkomplexnivåer. Det märkliga och helt oväntade är att de också har förhöjda nivåer av anti-CCP-antikroppar, som vi i Sverige nästan bara finner hos patienter med ledgångsreumatism. Därför analyserar vi just nu även sudanesiska patienter med ledgångsreumatism, avslutar Johan Rönnelid. Den immunologiska verkligheten har åter bjudit på överraskningar. 6 Nya reumatologiska avhandlingar Text: Yvonne Enman Andfådd? Svårt att gå i tio minuter? Det kan bero på högt blodtryck i lungorna – PAH. Typiska kännetecken - Andfåddhet - Trötthet, man känner sig ”ur form” - Försämrad kondition PAH är vanligare än många tror och uppstår oftast som en följd av någon annan sjukdom. Till riskgrupperna hör patienter med bindvävssjukdomar (t.ex. sklerodermi, SLE), kronisk lungemboli, medfödda hjärtfel och HIV. Läs mer om oklar andfåddhet och andra typiska PAH-kännetecken på www.pah-forum.se. Actelion Pharmaceuticals Sverige AB Svärdvägen 3 A, 182 33 Danderyd. Telefon 08 -544 982 50, Fax 08 - 544 982 69 www.actelion.com Nya reumatologiska avhandlingar 7 autonoma nervsystemet & primärt Sjögrens syndrom Underfunktion i icke viljestyrda nervsystemet Thomas Mandl presenterar sin avhandling: Sjögrens syndrom är en autoimmun sjukdom som drabbar kroppens så kallade exokrina körtlar såsom spottkörtlar och tårkörtlar, och som ger upphov till en nedsatt utsöndringsfunktion i dessa. Av det följer torrhet i bland annat mun och ögon. Ett flertal andra organ kan också drabbas i sjukdomen, såsom leder, njurar och nerver. Exempelvis har man sedan en längre tid känt till att de perifera nerverna kan vara drabbade i sjukdomen och därigenom, hos vissa patienter, ge upphov till symtom i form av rubbad känsel med domningar och stickningar i fötter och händer. Även symtom relaterade till störning i det autonoma (icke viljestyrda) nervsystemet, som exempelvis yrsel vid uppresning från liggande och störd urinblåsefunktion, har tidigare rapporterats förekomma hos patienter med Sjögrens syndrom. Titeln på Thomas Mandls avhandling är Autonomic Dysfunction in Primary Sjögren´s Syndrome. Två delar Det autonoma nervsystemet (ANS) är indelat i två delar, det parasympatiska och det sympatiska nervsystemet. Dessa delar av autonoma nervsystemet påverkar utöver exempelvis puls, blodtryck, mag/tarmkanalens och urinblåsans funktion även funktionen i de exokrina körtlarna. Det parasympatiska nervsystemet styr över vätskeutsöndringen från tår- och spottkörtlar genom att frisätta bland annat signalsubstansen acetylkolin som i sin tur binder till en mottagare (M3receptorn) som finns på körtelcellerna. Efter att acetylkolinet bundits till denna receptor börjar körteln utsöndra vätska. Det sympatiska nervsystemet, å andra sidan, påverkar också de exokrina körtlarna bland annat genom att stimulera utsöndring av äggviteämnen, vilka fyller en viktig funktion i att skydda mun och ögon mot exempelvis bakterier och andra mikroorganismer. Då man sett att körtelvävnadsförstörelsen vid Sjögrens syndrom oftast är mindre uttalad än den kraftigt nedsatta utsöndringsfunktionen antyder, har man börjat intressera sig för de faktorer som påverkar utsöndringen från de exokrina körtlarna, inklusive nervsignaleringen via ANS till körtlarna. Störd funktion i parasympatiska och sympatiska nervsystemet Första studien undersökte om det finns objektiva tecken på störd funktion i ANS vid primärt Sjögrens syndrom. Funktionen i ANS undersöktes genom att studera hur bland annat puls, blodtryck och blodflöde varierar vid olika typer 8 Nya reumatologiska avhandlingar av stimuli, som aktiverar olika delar av ANS. I studien kunde vi påvisa objektiva tecken på en störd funktion i både parasympatiska och sympatiska nervsystemen vid primärt Sjögrens syndrom. Dock hittades inget samband mellan graden av nedsatt funktion i ANS och graden av nedsatt utsöndringsfunktion från saliv och tårkörtlar, vilket skulle kunna bero på att våra tester avseende ANS funktion, huvudsakligen mätte ANS-funktion i hjärt/kärl-området och således inte nödvändigtvis avspeglar ANS-funktionen i de exokrina körtlarna. Adekvat frågeformulär Andra studien, utvärderade ett från engelska översatt frågeformulär (Autonoma Symtom Profilen – ASP). Den utvärderade symtom tydande på störningar i ANS. I studien testades frågeformuläret på diabetiker, en patientgrupp som ofta uppvisar störningar i ANS, avseende sin förmåga att sanningsenligt (giltigt) och med precision (pålitligt) kunna bedöma förekomst och allvarlighetsgrad av symtom som tyder på störd ANS-funktion. Frågeformuläret bedömdes ha god pålitlighet och acceptabel till god giltighet avseende bedömning av symtom på störd funktion i ANS hos diabetiker. I tredje studien undersöktes patienter med primärt Sjögrens syndrom med frågeformuläret ASP för att ta reda på om symtom tydande på störd funktion i ANS förelåg. Patienterna med primärt Sjögrens syndrom visade symtom som tyder på störd funktion i såväl parasympatiska nervsys- Tavlan finns på Reumatologmottagningen, Malmö Universitetssjukhus. Utanför Reumatologen finns små rofyllda oaser. temet (störd urinblåsefunktion och magsäckstömning) som sympatiska nervsystemet (yrsel vid uppresning och påverkat blodflöde till bland annat händer och fötter vid kyla och stress). Som förväntat hade patienterna även symtom i form av torra ögon, torr mun och ljuskänslighet i ögonen, vilka kan bero på störd funktion i ANS men även på skada orsakad av inflammation och förstörelse i de exokrina körtlarna. Vidare noterades ett dåligt samband mellan förekomst av symtom och objektiva tecken som tydde på störd funktion i ANS vid primärt Sjögrens syndrom, vilket skulle kunna bero på skillnader i uppkomstmekanismer till dessa. Trolig förklaring till sväljningsbesvär I fjärde studien, undersöktes förekomst av sväljningsbesvär och svalg/matstrups-symtom hos patienter med primärt Sjögrens syndrom. Med ett frågeformulär konstaterades att 65 % av patienter med primärt Sjögrens syndrom upplever sväljningssvårigheter, men även att de har ökad förekomst av bland annat sura uppstötningar och felsväljning. Vid röntgenundersökning av sväljningsfunktionen, där sväljningen undersöktes med röntgenfilmning medan patienterna fick dricka kontrastmedel, sågs inga skillnader gentemot kontroller, Denna typ av röntgenundersökning tycks således sämre lämpad att beskriva och undersöka de sväljningsbesvär flertalet primära Sjögrenpatienter upplever. Allvarligare orsaker till sväljningsbesvären kan dock med undersökningen uteslutas. Slutligen noterades också att de patienter som upplevde sväljningsbesvär i högre grad uppvisade en störd funktion i det parasympatiska nervsystemet än de som saknade sväljningsbesvär. Detta skulle kunna tyda på att en störd funktion i ANS kan ha en roll i uppkomsten av de sväljningsbesvär patienter med primärt Sjögrens syndrom upplever. Sammanfattningsvis föreligger således såväl objektiva som subjektiva tecken på en störd funktion i ANS hos patienter med primärt Sjögrens syndrom, något som skulle kunna förklara en del av de symtom som patienter med primärt Sjögrens syndrom upplever. Text: Thomas Mandl Nya reumatologiska avhandlingar 9 Thomas Mandl disputerade i början av juni 2008 med sin avhandling om primärt Sjögrens syndrom. – Min forskning är grundforskning. Kanske kan det vara svårt att se den direkta nyttan för patienterna, men ännu är orsakerna till Sjögrens syndrom ofullständigt kända. Vi kan se att trots att de körtlar som producerar saliv har kvar en stor del av sin kapacitet så fungerar de inte. Orsaken kan vara att de nervsignaler som ska sätta igång produktionen är störda. När vi väl vet varför de är störda kan vi söka behandlingar som kan avhjälpa problemet och då kan nyttan bli stor för patienten, säger Thomas Mandl. Sjögrens syndrom är en besvärlig sjukdom för dem som drabbats, och ännu finns inte riktigt bra terapier att tillgå. Exempelvis är orsaken till den trötthet som inte beror på fysisk utmattning och som är uttalad i många av de reumatiska sjukdomarna ännu inte utredd och det finns ännu inte någon bra behandling. – Det enda vi kan rekommendera är en så aktiv livsstil som möjligt efter var och ens förmåga. Exempelvis så har någon studie visat att stavgång kan minska tröttheten. Många järn i elden Thomas Mandl är en utåtriktad man som gillar att ha mycket omkring sig. Efter disputationen i juni 2008 tog han faktiskt ledigt under fyra veckor. Tillsammans med familjen, fru och 4-årig dotter, var han i en stad i södra Sydafrika. – Ett härligt ställe att koppla av på. Ett hus vi lånat av en släkting, drickbart vatten i ledningarna och det största problemet var att välja vilket kött vi skulle grilla till middag. En bra urladdning efter forskningstiden och en god uppladdning inför kommande projekt. Just nu är Thomas Mandl stationerad på neurologen vid Malmö Universitetssjukhus. Nästa år kommer han att förutom att vara specialist i reumatologi också bli specialist i internmedicin. Bredvid sin nuvarande placering sköter han sina cirka 125 reumatiska patienter. Vägen hit har inte varit självklar, tanken från början var att han skulle låta sina naturvetenskapliga intressen leda till ett yrke inom biologi, och då gärna marin sådan. Valet föll på läkarutbildning och hade det inte varit för kontakten med läkarna Rolf Manthorpe och Lennart Jacobsson så hade han antagligen ägnat sig åt patologi eller infektion. – Reumatologi är egentligen applicerad immunologi, klart intressant. Tillsammans med kontinuiteten och relationen till våra patienter, ett vinnande koncept. På fritiden fortsätter han att odla sina biologiska intressen tillsammans med musiken i form av pianospel. 10 Nya reumatologiska avhandlingar Framtiden Redan nu planerar Thomas Mandl för sin fortsatta forskning. Faktiskt ligger ett arbete redan inne för publicering. – Med hjälp av den serumbank vi lagt upp från våra Sjögrenpatienter vill vi analysera vilka antikroppar i blodet som hindrar nervimpulserna att nå körtlarna. Innan dess måste vi dock finna en bra metod att göra det på. Ett annat spår är att undersöka sväljningssvårigheterna ytterligare och då titta på tarmfunktionen i övrigt. Många personer med Sjögrens syndrom har ont i magen, de kan känna sig uppblåsta och magen kan vara orolig. –Vi vill också fortsätta undersöka det icke viljestyrda nervsystemet och antikropparnas del i de problem som våra patienter har från torra ögon och mun. Många patienter har också luftvägsbesvär, vilket leder till att lungfunktionen skulle vara intressant att undersöka mer ingående. Uppslag saknas inte, kraften och ivern att kombinera patientarbete, forskning och viljan att marknadsföra Sjögrens syndrom mot primärvården och allmänheten saknas inte heller. – Jag trivs med den pedagogiska biten, att undervisa gjorde jag som amanuens och nu är jag bokad för flera möten med primärvården och allmänheten, delvis i Reumatikerförbundets regi, avslutar Thomas Mandl. Text och foto: Yvonne Enman osteoporos, experimentell artrit & syntetiskt östrogen Tilläggsbehandling minskar RA-symtom Caroline Jochems presenterar sin avhandling: Osteoimmunologi är ett nytt begrepp, som började användas år 2000 för att belysa de många samband som finns mellan immunsystemet och vårt skelett. Immunsystemets celler utvecklas inne i skelettet, och många processer som påverkar immunsystemet har även effekter på skelettet, och tvärtom. Att klargöra detta samröre ökar förståelsen för sjukdomsprocesser som drabbar skelettet och/eller immunsystemet. Med sådan insikt uppkommer nya möjligheter att utveckla effektiva läkemedel. Immunsystemet har utvecklats för att skydda oss från olika typer av infektioner. För det mesta fungerar detta utmärkt, men ibland blir försvaret missriktat och angriper istället den egna kroppen. Dessa attacker kan leda till vävnadsskada och utveckling av så kallade autoimmuna sjukdomar. Ledgångsreumatism (RA, reumatoid artrit) är en autoimmun sjukdom som drabbar cirka 1 % av världens befolkning. Sjukdomen orsakar ledförstörelse, och inflammationen bidrar till att benskörhet (osteoporos) utvecklas. Det är tre gånger fler kvinnor än män som drabbas, och de flesta av dessa insjuknar i samband med eller efter klimakteriet. Caroline Jochems avhandling heter Estrogen and raloxifen in experimental arthritis and osteoporosis. monet östrogen, vilket ofta leder till benskörhetsutveckling, även hos i övrigt friska kvinnor. Benskörhet ökar risken för benbrott, och behandling av osteoporos syftar till att minska denna risk. Behandling med östrogen hämmar benskörhetsutvecklingen och gör att skelettets styrka ökar. Flera studier har visat att långtidsbehandling med östrogen tyvärr kan medföra risk för allvarliga biverkningar, och användandet av östrogen har därför minskat. Många forskningsgrupper arbetar med alternativa medel, som har östrogenets gynnsamma effekter men inte dess biverkningar. En sådan verksam substans är raloxifen, medicinen heter Evista®, och är sedan 1997 är godkänd för behandling av osteoporos efter klimakteriet. Naturlig östrogenreduktion Vid klimakteriet minskar kroppens produktion av könshor- Tvärsnitt av lårben från mus med artrit (datortomografi bild). Ju vitare ben, desto högre bentäthet. RA och benskörhet Vid ledgångsreumatism efter klimakteriet dominerar två faktorer som bidrar till benskörhetsutveckling, inflammation och brist på könshormoner. Vi var intresserade av att undersöka till hur stor del dessa respektive faktorer bidrar, och undersökte därför benskörhetsutvecklingen vid ledgångsreumatism hos möss som antingen hade kvar eller saknade naturliga könshormoner. Vi fann att både östrogenbrist och inflammation gav lika mycket förlust av bentätheten, och att de möss som hade båda faktorerna förlorade så mycket som 55 % av sin bentäthet. Det är tidigare känt att behandling med östrogen vid ledgångsreumatism efter klimakteriet mildrar sjukdomen. Efter Nya reumatologiska avhandlingar 11 två års östrogenbehandling sågs minskad sjukdomsaktivitet med lägre sänka, färre svullna leder, mindre ledförstörelse på röntgen och förbättrad bentäthet. Eftersom långtidsbehandling med östrogen inte längre rekommenderas på grund av biverkningar (till exempel bröstcancer, livmodercancer och stroke) ville vi undersöka om raloxifen kunde ha samma gynnsamma effekter som östrogen mot både ledgångsreumatism och benskörhet. Ökad benuppbyggnad hos möss Möss med ledgångsreumatism behandlades med raloxifen eller östrogen löst i olja. Raloxifen var lika effektivt som östrogen mot sjukdomen, med färre sjuka djur, mildare sjukdom och mindre ledförstörelse. Dessutom hade de möss som fått behandling bibehållen hög bentäthet. Samma gynnsamma effekter mot ledgångsreumatism och benskörhet sågs även vid långtidsbehandling av djur med etablerad sjukdom. Nedbrytningsprodukter från ben och brosk kan mätas i blodet. Mängden av dem minskade av raloxifenbehandling, vilket tyder på att mindre ben och brosk förstördes än i de obehandlade djuren. En markör för benuppbyggnad mättes också, och den ökade av behandlingen. Vi ville även undersöka om det finns några skillnader i hur östrogen respektive raloxifen utövar sina effekter. Därför mätte vi olika markörer för inflammation i blodet och i mjäl- 12 Nya reumatologiska avhandlingar ten. Både östrogen och raloxifen minskade mängden IL-6 (en inflammationsmarkör) i blodet. Raloxifenbehandling minskade uttrycket i mjälte av två molekyler (TNF och RANKL) som kraftigt bidrar till både inflammation och benskörhetsutveckling, men det gjorde inte östrogenbehandling. När östrogen kommer till en cell binder hormonet till östrogenreceptorn som vandrar in i cellkärnan, där produktionen av olika proteiner påverkas. Detta kallas för den klassiska signaleringsvägen. Vi kunde visa att även raloxifen delvis fungerar via den här signaleringsvägen. Vi gjorde det genom att använda möss med en specialinsatt gen som aktiveras samtidigt som den klassiska signaleringsvägen, och då tillverkar ett protein som kan mätas. Resultat Sammanfattningsvis visar de här studierna att både östrogenbrist och inflammation bidrar vardera lika mycket, och på ett additivt sätt, till benskörhetsutvecklingen i en djurmodell för ledgångsreumatism efter klimakteriet. Behandling med raloxifen var mycket effektiv mot både ledgångsreumatism och benskörhetsutveckling, och skulle kunna vara ett värdefullt tillägg till den vanliga behandlingen av ledgångsreumatism efter klimakteriet. Text: Caroline Jochems Osteoblaster bygger ben. De omvandlas till osteocyter som när benet belastas ger impulser till att nytt ben ska produceras. Redan som liten ville Caroline Jochems bli läkare. Två delar avgjorde valet till fördel för reumatologin, nämligen att hon intresserade sig för immunsystemet och att hon ville ha en lång relation till sina patienter. – Efter ett och ett halvt år i klinisk tjänst arbetade jag en period på labbet. Det var då jag insåg det optimala med en kombination av båda, berättar Caroline Jochems. Under de senaste fyra åren har hon varvat forskning under tre månader med läkararbete under lika lång tid på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. – Att forska är som att fortsätta plugga. Samarbetet på laboratoriet har stor betydelse och viktigast av allt är att välja en bra handledare. Det har jag haft i Hans Carlsten som tillåtit att jag själv fått påverka mitt arbete. Forskningsklimatet på Sahlgrenska är öppet där all kunskap tas tillvara och de yngre uppfostras av de äldre, och så går kedjan vidare. – Vi har aldrig tråkigt och det finns alltid kamrater att diskutera med. Den viktigaste patientnyttan med Carolines forskning tycker hon är resultaten som visar att raloxifen kan användas som profylax för bröstcancer. – Och förstås att det är en bra behandling mot osteoporos samtidigt som den som tilläggsbehandling kan påverka ledgångsreumatismen så att sjukdomen dämpas. Sjukdomen mildras med mindre ledproblem och sjukdomsaktivitet. Fortsättning följer Caroline Jochems kommer att fortsätta forska som postdoc i Bethesda, som är en förort till Washington DC. Hon kommer att vara på en avdelning som heter Laboratory of Tumor Immunology and Biology, National Cancer Institute, på NIH (National Institutes of Health). – Jag är väldigt självständig och nu vill jag uppsöka andra laboratorier för att lära mig nya metoder och få nya tankar. Drömmen är att kunna fortsätta forska och undervisa på universitetet. Att flytta till ett annat land ser inte Caroline som något problem. Maken är egenföretagare och deras två söner är 7 och 8 år gamla. Praktiska problem går alltid att lösa är deras filosofi. Och med den inställningen så kommer det säkert att fungera utmärkt. Sommaren har familjen ägnat åt att uppleva Sverige med bil. – Tid för sport blev det också. Tillsammans med pojkarna spelar vi tennis och fäktas. En och annan skönlitterär eller historisk bok har det också blivit, avslutar Caroline Jochems. Text: Yvonne Enman. Foto: Yngve Olsson Nya reumatologiska avhandlingar 13 allergisk astma & inflammatorisk artrit Astma är också en inflammatorisk sjukdom Immunologi är ett brett vetenskapligt område dit forskningen om de reumatiska sjukdomarna hör. Men de mekanismer i kroppen som påverkar immunförsvaret berör inte enbart reumatologin utan även andra inflammatoriska sjukdomar, och de är många. Därför finns det fördelar med att försöka kartlägga funktionen, exempelvis hos olika celler, tillsammans över gränserna för de olika disciplinerna. Inte minst för att metoderna är desamma. Sofi Johanssons avhandling har kommit till genom ett samarbete mellan Avdelningen för reumatologi och inflammationsforskning och Avdelningen för pediatrik vid Sahlgrenska universitetssjukhuset. – Jag har ägnat mig åt allergisk astma och allergiutveckling hos barn. Allergisk astma anses idag utgöra 80 % av all astma hos svenska skolbarn, berättar Sofi Johansson. Introduktion av immunförsvaret Immunförsvaret består av flera olika celler, såsom vita blodkroppar som på olika sätt är involverade i att försvara kroppen mot mikroorganismer som bakterier, virus och parasiter. Samtidigt som det är viktigt med ett bra immunförsvar så är det viktigt att det inte reagerar på ofarliga och kroppsegna ämnen. Allergiska reaktioner uppstår när immunförsvaret svarar på ofarliga ämnen i omgivningen som kroppen tror att den behöver skyddas från. Både astma och luftvägsallergi, – Jag har sedan 13-års ålder alltid velat forska. Det är en ynnest att få göra det man tycker om, det är en utmaning samtidigt som det är roligt att försöka, och ibland lyckas, bli först med att se saker, säger Sofi Johansson. Att det just blev forskning om allergi kan vara en slump, eller så beror det på att hon själv och hennes familj har allergier. Sofi har trivts med sin doktorandtid. I bakgrunden finns en magisterutbildning i ett biovetenskapligt läkemedelsprogram. – Jag har trivts mycket bra. Tiden har inneburit en frihet där jag arbetat med mina idéer, fått råd från mina handledare och samtidigt sökt pengar, vilket kanske inte är den roligaste delen. Framgångarna har gått i 14 Nya reumatologiska avhandlingar Sofi Johanssons avhandling har titeln CC16 in allergy and allergic inflammation. som hösnuva, involverar flera olika typer av celler i immunförsvaret. På senare tid har det också visats att epitelceller, vilka klär insidan av luftvägarna, spelar en betydelsefull roll i immunförsvaret och således även vid allergisk inflammation. Clara Cell 16 Sofi Johansson undersökte ett protein Clara Cell 16 (CC16) som kan trycka ner inflammation och som tillverkas i stora mängder av speciella epitelceller i lungan, men som också kan ta sig ut i blodomloppet eftersom det är mycket litet. CC16 produceras även i mindre mängd av andra epitelceller vågor. Ibland har det varit långt emellan dem och det sätter press naturligtvis. När Sofi avslutat de vetenskapliga artiklar hon håller på att skriva kommer hon att säga farväl till forskningstiden på Sahlgrenska och nu gäller det att finna ett arbete. Kanske, kanske kan hon lyckas få fortsätta någonstans i industrin med att så småningom få vara med i utvecklingen av nya läkemedel. – Det viktigaste med min forskning har varit att nå kunskap om hur CC16 fungerar i kroppen, för först måste man förstå mekanismerna innan man kan utveckla mediciner mot ”felfunktionen” som ger upphov till sjukdom, avslutar Sofi Johansson. Sofi Johansson och Sylvie Amu, två forskningskollegor som också blivit vänner. i kroppen. Nivåer av CC16 har uppmätts vara lägre i både lungsköljvätska och blod hos vuxna astmatiker jämfört med friska. Även hos barn med astma uppmättes lägre nivåer av CC16 i blod jämfört med hos friska barn. – Vi undersökte om CC16 var lägre i sekret från näsepitelceller hos barn med hösnuva, jämfört med friska barn, eftersom hösnuva i första hand påverkar epitelcellerna i näsan. Nivåerna var lägre i nässköljvätska hos barn med hösnuva jämfört med friska barn både före och under björkpollensäsongen. Betydelsen för reumatiska sjukdomar CC16 är ganska outforskat ännu så länge, men genom Sofis forskning har mer kunskap samlats in. Proteinet är antiinflammatoriskt och astmatiker har lägre nivåer av CC16. Även om man inte riktigt vet hur CC16 fungerar så kan det antas att det har en dämpande effekt på immunförsvaret. Troligen kan det betyda att proteinet kan hämma inflammatorisk artrit. – I djurförsök visade vi att möss som saknar CC16 får en kraftigare allergireaktion än möss som har CC16, när de i en allergimodell exponeras för allergen. Den kraftiga allergiska inflammationen består av ett ökat antal inflammatoriska celler i luftvägarna och ökade halter av inflammatoriska signalproteiner som är förknippade med allergi och astma. – I provrörsstudier dämpar CC16 produktionen av inflammatoriska signalproteiner från vita blodkroppar hos möss som är involverade i den allergiska inflammationen (Th2-celler). Genom flera olika försök då outvecklade T-celler från nyfödda barn samt från allergiska vuxna undersöktes fann de ingen hämning av produktionen av de inflammatoriska signalproteinerna, men de fann att CC16 hämmade utvecklingen av Th2 celler. – De låga nivåerna av CC16 hos patienter med astma och allergi är troligen en långvarig effekt av inflammationen som orsakar en skada på lungepitelet. De lägre halterna av CC16 kan innebära att inflammationen förvärras. Även om nivåer av CC16 vid tidig ålder inte påverkar astma och allergiutveckling så verkar CC16 spela en viktig roll i att dämpa den allergiska inflammationen när den väl introducerats. Svårbehandlad cell Behandling med CC16 är svår att genomföra i dagens läge, men med tiden kommer forskarna att kunna lösa administreringen så den blir enklare. Fördelen med proteinet är att det är kroppseget och antiinflammatoriskt och därigenom kan behandling utgöra ett mindre hot mot övrigt immunförsvar. Text och foto: Yvonne Enman Nya reumatologiska avhandlingar 15 B-celler, proteinet CD25, RA & SLE Människa och möss Sylvie Amu presenterar sin avhandling: För att kunna förstå uppkomst av och funktion hos autoimmuna reumatiska sjukdomar måste man först förstå hur de olika inblandade cellerna fungerar. Vi är intresserade av en särskild B-cell som kan identifieras med hjälp av en markör (protein) på dess yta. Den markör vi har använt oss av kallas för CD25. Vi undersökte B-cellers utseende och egenskaper med hjälp av CD25 och andra markörer inte bara hos friska vuxna utan också hos patienter som hade fått diagnosen reumatoid artrit (RA) eller systemisk lupus erythematosus (SLE). Vi fann att B-celler som utryckte CD25 var mogna och aktiverade. Vidare kunde vi också visa att dessa B-celler är så kallade minnes-B-celler. Det immunologiska minnet är viktigt för att kunna känna igen, snabbt reagera och bekämpa ett främmande ämnen som redan har blivit bekämpat av immunförsvaret tidigare och som på nytt skulle kunna utgöra en fara. Minnesceller är en viktig del av immunförsvaret hos friska, samtidigt kan dessa celler vara riktigt farliga för dem som lider av olika autoimmuna sjukdomar, då minnescellerna istället känner igen kroppsegna ämne och reagerar på dem. Detta innebär att de kommer att vara aktiva och bilda antikroppar och cytokiner och på så sätt ökar angreppen mot kroppen. Vi tror att de B-celler som vi har undersökt kan vara involverade i sjukdomsmekanismer hos RA- och SLEpatienter. Fler studier behövs för att säkert kunna säga vilken funktion dessa B-celler har i immunförsvaret hos friska personer och hos dem som lider av autoimmuna sjukdomar. Titeln på Sylvie Amus avhandling är The expression and function of CD25 B cells in man and mice. Mogna och aktiva CD25 Möss har länge använts som modell för olika mänskliga sjukdomar. De studeras för att bättre förstå en sjukdoms utveckling, samt de olika vita blodkropparnas funktion under sjukdomen. Vi har använt oss av samma ytmarkör, CD25, som vi har använt i våra studier av mänskliga B-celler för att kunna identifiera dessa specifika B-celler hos möss. Målet har varit att undersöka B-celler som bär på CD25 i möss och förhoppningsvis kunna utveckla en modell för autoimmuna sjukdomar och vidare studera deras funktion. Vi fann att CD25-uttryckande B-celler hos möss, liksom hos människor, är mer mogna och aktiverade än de som saknar CD25 på sin yta. De är också bättre på att bilda antikroppar och signalämnen, cytokiner. Vidare kunde vi se att dessa B-celler kunde aktivera T-celler och få dem att föröka sig. Våra resultat indikerar att de B-celler vi 16 Nya reumatologiska avhandlingar Bilden visar en B-cell från musmjälte utsorterad med hjälp av en metod som kallas FACS som sorterar celler beroende på vilken antigen de har bundit till, här CD25. CD25 är ett litet protein på cellens yta och för att kunna se det behövs andra metoder som de inte har ännu. har studerat har en klar funktion i immunförsvaret. Dessa B-celler verkar ha det som behövs för att kunna vara med i vanliga immunologiska reaktioner, men också i olika autoimmuna sjukdomar. Text: Sylvie Amu Enkel beskrivning av immunförsvaret För att kunna försvara sig mot de stora mänger bakterier och virus som vi människor dagligen kommer i kontakt med har ett väl fungerande immunförsvar utvecklats. Immunförsvaret består av ett stort antal olika vita blodkroppar och deras produkter. Den viktigaste uppgiften för immunförsvaret är att försvara kroppen mot främmande farliga ämnen samtidig som den måste känna igen och ignorera ämnen som inte är farliga eller som är kroppsegna. Vita blodkoppar utbildas tidigt att inte reagera på kroppsegna ämnen och de ofarliga främmande ämnen som finns runt omkring oss, till exempel ämnen i vår mat. Tyvärr fungerar inte alltid kontrollen av cellerna och ibland blir det fel. Reagerar immunförsvaret på ett fullständigt ofarlig ämne som björkpollen kommer det att leda till en allergisk reaktion, om det angriper organen i den egna kroppen leder det till utveckling av en autoimmun sjukdom som exempelvis ledgångsreumatism eller annan reumatisk sjukdom. Det medfödda och det förvärvade immunförsvaret Immunförsvaret är uppdelat i två delar, det medfödda, ospecifika immunförsvaret och det förvärvade immunförsvaret, vilket är specifikt och är en del av det immunologiska minnet. En typ av vita blodkroppar som är delaktig både i det medfödda och i det förvärvade immunförsvaret kallas B-celler. B-cellers främsta uppgift är att producera antikroppar (immunglobuliner). I det medfödda immunförsvaret producerar B-celler naturliga antikroppar som reagerar på olika delar av bakterier eller virus. I det förvärvade immunförsvaret är antikropparna specifika och känner bara igen en enda struktur. B-celler kan också utsöndra signalämnen, så kallade cytokiner och kemokiner, som talar om för andra celler i immunförsvaret vad som pågår och hur de ska bete sig och vart de ska ta vägen. Den tredje uppgiften B-celler har är att ta in olika ämnen och visa upp dem för T-celler, som är en annan viktig cell i det förvärvade immunförsvaret, och aktivera dessa så att immunsvaret mot ett ämne blir starkare och mer effektivt. Försvara men inte förstöra Det är naturligtvis mycket viktigt att kroppen försvaras, men ännu viktigare är att kroppens egna organ inte angrips och förstörs. För att förhindra detta har immunförsvaret ett antal skyddsmekanismer. Efter att B-celler bildas i benmärgen går de genom en kontroll där de celler som känner igen kroppsegna ämnen och bildar antikroppar mot dem tas bort. Tyvärr fungerar inte alltid de kontrollmekanismer kroppen har. Det leder till att B-celler, som reagerar på kroppsegna ämnen på samma sätt som främmande, släpps ut från benmärgen och börjar bilda antikroppar som i sin tur angriper kroppens olika organ vilket kan leda fram till utveckling av en så kallad autoimmun sjukdom. Att B-celler är en viktig del av autoimmuna sjukdomar som reumatism har visats med hjälp av en specifik behandling (anti-CD20), där B-celler slås ut hos patienter med dessa sjukdomar. De patienter som svarar bra på behandlingen blir symtomfria och mår bättre i upp till nio månader eller mer efter behandlingen. Symtomen för sjukdomen kommer tillbaka när B-celler hittas i blodet igen. Text: Sylvie Amu » Att arbeta för ett företag som forskar fram nya läkemedel mot reumatism känns stimulerande, då många reumatiker är i behov av behandlingsalternativ.« BMS 2008.08 Erik Gustafsson Bristol-Myers Squibb Vill du fråga doktorn om ledgångsreumatism eller läsa om sjukdomen? Besök gärna www.bms.se/ra Nya reumatologiska avhandlingar 17 Sylvie Amu är från början molekylärbiolog. Hon fångades snabbt av cellernas invecklade men fantastiska värld. CD25-utryckande B-cell har tidigare varit sparsamt undersökt och det blev en huvuduppgift för henne att försöka kartlägga den för att förstå dess funktion. Hon tittade på CD25-utryckande B-celler hos möss, friska personer och personer med sjukdomarna RA och SLE. En av de nya behandlingsmöjligheter som utvecklats under de senaste åren är de som påverkar B-cellerna. Egentligen togs de fram och har använts effektivt mot exempelvis cancersjukdomen lymfom, men som för så många andra mediciner som tagits fram för ett ändamål så visar de sig även effektiva inom andra områden. B-cellsterapier används idag mot både RA och SLE. – Det är ett ganska stort ingrepp i den mänskliga kroppen att framkalla en minskad mängd B-celler i cirkulationen, och ännu är kunskapen om vad som händer i framtiden då man slår ut Bcellerna väldigt liten, säger Sylvie Amu. – Nu när vi bättre förstår hur de här cellerna fungerar öppnar det upp för ny forskning. Forskarna kan försöka finna behandlingar mot speciella B-celler för att slippa påverkan på alla sorters B-celler. Dublin nästa Under tre år framåt kommer Sylvie Amu att bo i Dublin för att fortsätta sin forskning på ett laboratorium med nära anknytning till ett sjukhus där. – Jag ser fram emot att i musmodeller fortsätta min kartläggning av B-cellers funktion i RA och lägga till forskning på inter- leukin 10 som är en annan aktiv del i de reumatiska sjukdomarnas inflammation. Men det blir inte helt lätt att lämna Sahlgrenska och miljön i forskningslabbet. – Det är speciellt här och jag har knutit många vänskapsband, så separationsångest kan man nog tala om. För Sylvi har doktorandtiden inneburit många kurser, förberedelser och deadlines för lämning av manus. – Spännande har det varit och inte har det känts tungt, det gäller bara att vara medveten om vad som gäller. Ta det lite lugnare när tillfälle ges och gasa när det behövs. Möjligheter Fritid betyder i första hand familj för Sylvie. Därefter kommer vänner och att läsa historiska och filosofiska böcker. Sylvies familj flyttade från Afghanistan då hon var 17 år, idag är hon 30. Hon kom från ett land i krig där forskning inte var möjlig. – Jag har fått möjligheter som jag annars inte hade fått. Ibland känns ändå den stränga bild som ges i Sverige av livet i Afgahnistan lite främmande. Visst finns kulturella och religiösa skillnader, men bilden av förtryckta kvinnor är inte alltid helt sann. Sylvie gick i skolan och hennes mor arbetade utanför hemmet. – Trots krig och elände finns det ett fungerande vardagsliv och en stor gästvänlighet i landet. Det kommer att bli bättre där, den mänskliga potentialen finns, avslutar nydisputerade medicine doktor Sylvie Amu. Text och foto: Yvonne Enman 18 Nya reumatologiska avhandlingar RA, myosit & CD28null-celler Skillnad och likheter vid RA och myosit Andreas Fasths avhandlng heter CD28null T-cells in Rheumatoid Arthritis and Inflammatory Myopathies och har undertiteln Cellular Characterization and Clinical Relevance. I kroppens immunförsvar ingår T-celler som bland annat aktiveras av virus och bakterier. Men vid reumatoid artrit, RA, tror man att kroppsegna antigen också kan aktivera T-celler. Någon ännu inte identifierad molekyl sätter igång dem. Kanske finns lösningen i en speciell T-cellstyp som det finns fler av hos personer med RA och andra kroniska inflammatoriska sjukdomar än hos friska. – Vi började med att fokusera på RA eftersom vi har väldigt bra möjligheter att studera flera olika vävnader från denna patientgrupp genom det nära samarbetet med kliniken berättar Andreas Fasth. Redan i hans examensarbete karakteriserades den T-cell som kallas CD28null, vilken har fått sitt namn av att den saknar molekylen CD28. – Trots att T-cellen saknar CD28, som är en viktig aktiverare av vanliga T-celler, så är den mycket mer inflammatorisk än vanliga T-celler, vilket är särskilt intressant i en inflammatorisk sjukdom som RA. Vi fann dock att antalet CD28null-celler i blodbanan inte direkt korrelerade med sjukdomsaktivitet vid RA. Det vill säga antalet CD28nullceller förändras inte på samma sätt som sjukdomsaktiviteten, även om de fluktuerar i antal och aldrig försvinner helt ur systemet. Forskning betyder mycket tankearbete, diskuterande och författande, men också åtskilliga timmar i laboratoriet med hantering av prover vid olika apparater. Nya reumatologiska avhandlingar 19 Ett annat intressant fynd var också att just denna celltyp har begränsat antal receptorer, mottagare för antigener på sin cellyta än andra T-celler. De reagerar därför troligtvis på ett begränsat antal antigen. Vid RA finns CD28null i blodet I nästa arbete ägnade sig Andreas Fasth åt att söka CD28null-celler i ledvävnad och ledvätska. – Trots att de finns i blodet så är antalet mycket lägre i ledvätskan. Vi kunde ändå se att de endast finns hos patienter som infekterats av ett virus som kallas cytomegalovirus, CMV, och som nästan alla människor råkat ut för. Infektion är oftast ofarligt, men kan under speciella förhållanden påverka kroppen negativt. Fyndet verkar inte ha ett samband med RA som har positiv reumafaktor, RF-positiv RA, eller mer aggressiv leddestruktion. Däremot har andra forskargrupper sett ett samband mellan antalet CD28null-celler i blodet och hjärt/ kärlsjukdom. – Vi tror alltså att viruset ger upphov till de här cellerna och att det är framför allt i kärl och inte i leden CD28nullcellerna finns vid RA. Vid myosit dominerar CD28null i muskeln Det visade sig också att antalet CD28null var högre både i blod och i muskel hos personer med myosit än hos friska kontrollpersoner. – Men den stora skillnaden, som vi tycker är väldigt spännande, är att till skillnad från RA där man i stort sett inte har dem i leden, så dominerar de totalt i den inflammerade muskeln. Det indikerar att CD28null-cellerna är de celler som gör skada i muskeln. Vid myosit blir musklerna svagare och lätt uttröttade. – Resultatet av muskelpåverkan är att små muskelfibrer skadas vilket skulle kunna ge en förändring av muskelfibrerna och svagheten. Med fysisk aktivitet går det att påverka detta skeende, vilket för några år sedan visades av forskare vid Karolinska Universitetssjukhuset. Ännu har forskningen bara skrapat lite på ytan vad det gäller myosit och mycket återstår att undersöka. Andreas ska fortsätta med fler studier. – Efter disputationen fick jag möjlighet att fortsätta att forska på deltid och har nu en student som ska fortsätta på den här inslagna vägen. Metoderna för hur studierna ska läggas upp håller vi på att utarbeta, men målet är att vi i laboratoriet ska simulera vad som händer i muskeln vid myosit genom att muskelceller ska plockas ut ur små biopsier, vävnadsprov från patienter, isoleras och odlas upp innan de konfronteras med celler från immunförsvaret, bland annat CD28null-celler. Sin egen doktorandtid uppfattar han som väldigt stimulerande och utmanande. – Jag har fått några gråa hårstrån faktiskt, men det har varit väldigt lärorikt och roligt. Labbet på Karolinska har bra resurser och många etablerade kontakter i Sverige och hela världen, vilket öppnar upp för samarbeten för att lösa komplicerade vetenskapliga frågeställningar. Förutom sin fortsatta forskning arbetar Andreas Fasth nu också som medicinskt sakkunnig på ett läkemedelsföretag. 20 Nya reumatologiska avhandlingar CD28 null-celler mellan muskelfibrer i inflammerad muskel hos en patient med myosit. Fortsätter forska vid Karolinska Det började med biomedicinprogrammet i Umeå och en magisterexamen. Sitt examensarbete gjorde Andreas på Reumatologens forskningslaboratorium vid Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Fortsättningen blev en projektanställning på samma ställe och så var bollen i rullning. Han blev kvar som doktorand. – Här finns ett väl utvecklat samarbete mellan cellulär/ molekylär forskning och klinik. Forskarna kan samla blod, ledvätska och biopsier från exempelvis led och muskel för att kunna studera inflammationen på cellnivå i mikroskop och provrör, och sedan gå tillbaka till kliniken för att jämföra resultaten med hur patienten mådde just den dag som provet togs. På så vis kan vi ofta direkt koppla resultat från laboratoriet till sjukdomssymtom. Innan Andreas började sin doktorandtid gjorde han tillsammans med en kamrat en jordenruntresa under fyra månader. Det blev Thailand, Nya Zeeland, Australien, Malaysia och USA. – Och efter disputationen for jag och min flickvän faktiskt till Dominikanska Republiken där jag har några vänner. Annars ägnar han gärna fritiden till musik, företrädesvis jazz och soul. Emellanåt spelar han på sin saxofon och lite träning blir det också. Text och foto: Yvonne Enman Till proceduren vid disputation hör att avhandlingen ska spikas upp för att alla ska kunna kika på den. Foto: Eva Jemseby Välkommen ner! Har du ont i ryggen är det inte dörrkarmen och gymmet du ska hänga på. Din onda rygg kan vara en reumatisk sjukdom som heter Bechterew, en sjukdom som oftast drabbar yngre män. Men lugn – det finns läkemedel som kan göra dig fri från smärtan. Välkommen ner från dörrkarmen du också! Läs mer på www.bechterews.se Box 6185, 102 33 Stockholm Tel 08-522 21 500 www.schering-plough.se Nya reumatologiska avhandlingar 21 RA, psoriasisartrit & register Utvärdering av behandling med TNF-antagonister Lars-Erik Kristensen presenterar sin avhandling: Reumatoid artrit (ledgångsreumatism/RA) och psoriasisartrit (PsA) är kroniska inflammatoriska sjukdomar där framför allt lederna är målorganet. Gemensamma symtom är också trötthet, smärtor, och nedsatt arbetsförmåga. Orsaken/ er till dessa sjukdomar är fortfarande okända, men miljö och genetiska faktorer har identifierats. Tumör nekrotisk faktor (TNF) är ett signalprotein som anses spela en viktig roll vid kroniska inflammatoriska ledsjukdomar och läkemedel som blockerar effekter av TNF (så kallade TNF-antagonister) har visat sig verksamma vid dessa sjukdomar. Man har sålunda i kliniska studier påvisat minskad ledsvullnad, ledömhet och trötthet, samt även bromsat utveckling av ledskador (destruktion) hos de flesta patienter med RA och PsA behandlade med TNF-antagonister. Data ger möjligheter Effektdata som används i kliniska studier är inte automatiskt applicerbara på de patientpopulationer som finns i klinisk praxis. I denna avhandling har vi därför studerat olika aspekter av behandling med TNF-antagonister (Humira, Enbrel och Remicade) i den kliniska vardagen. Patienter som får dessa behandlingar ingår sedan 1999 i en prospektiv (framåtriktad) observationsstudie och informationen samlas fortlöpande i det så kallade SSATG-registret (South Swedish Arthritis Treatment Group). Uppföljning enligt SSATGregistret innebär regelbundna besök då patienter träffar en läkare. Vid dessa besök registreras antal svullna och ömma leder, eventuella biverkningar eller andra händelser som inträffat, och läkaren samt patienten själv gör en bedömning av sjukdomens aktivitet. Blodprover för kontroll av inflammation tas vid varje besök. Alla data registreras och skickas till Lund för central bearbetning. LUNDEX I första delarbetet har vi utvecklat ett alternativt mått som kombinerar behandlingseffekt (respons) och tolerabilitet, det så kallade LUNDEX (LUND Efficacy indeX). LUNDEX är produkten av fraktionen av patienter som uppnår respons vid tidpunkt T multiplicerat med fraktionen patienter som kvarstår på terapi vid tidpunkt T. LUNDEX är således den kliniskt relevanta fraktionen av patienter som svarar på en given behandling i en studiemiljö där man inte alltid har uppföljningsdata på alla patienter som fortfarande står kvar på behandlingen. Detta nya mått har använts i delarbete ett och fem på RA- respektive PsA-patienter. 22 Nya reumatologiska avhandlingar Lars-Erik Kristensens avhandling heter Anti-TNF treatment of cronic arthritis in clinical practice. Kombinationsbehandling I andra delarbetet har faktorer som kan förutsäga behandlingsavbrott med TNF-antagonisterna Enbrel och Remicade vid RA studerats. Det har visat sig att behandling med Metotrexat, vilket är det mest använda antireumatiska medlet vid RA, tillsammans med Enbrel hos yngre patienter med hög systemisk inflammation (högt CRP) var den mest gynnsamma kombinationen om tidigt behandlingsavbrott skulle undvikas. I tredje delarbete har faktorer som kan förutsäga behandlingseffekt studerats vid RA. Vi har funnit att Metotrexat, övriga antireumatiska medel och hög funktionsnivå hos patienterna ökade chansen att få en bra behandlingseffekt vid anti-TNF-behandling. I det fjärde arbetet studerades hur det gick för patienter som hade sviktat på första anti-TNF- behandlingen. Resultaten visade att det var lönt med ett andra försök med TNFantagonister, medan ett tredje behandlingsförsök var mindre givande. Sammanfattning Sammanfattningsvis har LUNDEX visats vara ett nytt värdefullt redskap för att utvärdera kombinationen av tolerabilitet och behandlingseffekt vid olika behandlingar av olika reumatiska sjukdomar i observationsstudier. Viktiga faktorer som kan förutsäga behandlingseffekt och behandlingsavbrott har identifierats. Text: Lars-Erik Kristensen De unika register som växer fram i Sverige ger oanade möjligheter både för forskare, läkare och personer med reumatiska sjukdomar. Lars-Erik Kristensens forskning har verkligen direkt bäring på den kliniska verksamheten och det är lätt att se nyttan för patienterna. – De resultat vi får fram ger möjligheter till individanpassad terapi. Det underlättar för var och en att få den behandling som ger bäst resultat för den enskilde patienten, säger Lars-Erik Kristensen. Pionjärarbete Att han riktade in sig på just RA är inte märkligt eftersom TNFbehandling från början togs fram för RA. Att det sedan blev PsA kändes helt rätt för honom eftersom det ännu saknas långtidsdata för effekten av terapin och biverkningar av den för sjukdomen. – Det är helt enkelt en intressant och spännande sjukdom att undersöka dels för att det finns så lite kunskap om den och dels för att den är komplex. Vi har ännu inte klassificerat den fullt ut och inte kartlagt dess aktivitet helt heller. Hälsa till bästa pris Lars-Erik Kristensen disputerade under våren 2008 och har sedan dess fortsatt sin utbildning till specialist i reumatologi, vid Malmö Universitetssjukhus. Just nu är han på njurkliniken, men har inte övergett sina patienter på reumatologen. Forskningen har han inte heller lagt på is, det finns redan ett par projekt på gång där han fortsätter på det inlagda spåret att söka de optimala förutsättningarna för att medicinerna ska ha mest gynnsamma effekter för varje patient. – Vi vill också se på de nya medicnerna ur ett samhällsekono- miskt perspektiv. Inte bara kartlägga hälsoekonomin utan visa att det lönar sig att behandla både för patienten och för samhället. Vi vill finna argument som kan presenteras för både politiker och sjukhusledning. Om vi inte kan finna sådana måste vi med forskningens hjälp ta reda på hur vi ska behandla för bästa resultat. Gott klimat – Familjetraditionen bjöd att jag skulle bli läkare, säger Lars-Erik med både glädje och stolthet i rösten. Han är tredje generationen både på sin mors och fars sida som ägnar sig åt yrket, dock inom olika disipliner. Sina rötter har han i Danmark, men är nu bosatt i Malmö. – Det är smidigt att fara över bron för att hälsa på släkten och går lika snabbt som att ta sig genom Köpenhamns trafik. Lund kände han sedan tidigare och trivdes där. – Miljön i Sverige ger ett unikt klimat där klinik och forskning går hand i hand. Just den växelverkan är underbar tillsammans med att kunna applicera forskningen direkt i den kliniska vardagen. Och i Lund finns oslagbara möjligheter för det jag vill ägna mig åt. Landslaget i H-båt Det stora intresset för Lars-Erik är segling. Han har ingått i det svenska landslaget i H-båt och tävlat både nationellt och internationellt. De har vunnit både svenska och nordiska mästerskap och 2004 bärgade de en bronsmedalj på WM. – Fast nu tar jag det lite mindre seriöst, avslutar nyblivne pappan Lars-Erik Kristensen. Text: Yvonne Enman. Foto: Ane Krag Jakobsen Nya reumatologiska avhandlingar 23 ankolyserande spondylit, RA & fysisk aktivitet Disputation om fysisk aktivitet och hälsa Sedan Christina Opava hälsat oss åhörare välkomna så började föreställningen med att professor Kåre Birger Hagen talade lite allmänt kring området reumatologi. Nina Brodin redovisade sedan kort sina fyra vetenskapliga studier. Därefter tog Kåre Birger som opponent över och inledde en dialog med Nina om hur hon lagt upp och genomfört sin forskning, studie för studie. Registerdata och nya frågor till AS-patienterna… Studie ett handlade om patienter med ankyloserande spondylit (AS som sedan gammalt kallas Bechterews sjukdom) där Nina utifrån ett befintligt register försökt ta reda på faktorer som kunde tänkas påverka generell hälsa och träning, genom att göra en uppföljningsmätning på samma områden som registret. Hon fann att sjukdomsaktivitet, aktivitetsbegränsningar och generell hälsa påverkade fortsatt generell hälsa, medan sjukdomstid, civilstånd, tidigare träningsvanor, sjukdomsaktivitet, aktivitetsbegränsningar och generell hälsa påverkade hur mycket man tränade. Opponenten pekade på att det var bra att försöka ta vara på data som man samlat på sig i register, men också på svagheten när man ska be människor uppskatta hur mycket man tränade för två år sedan. Det är svårt att minnas så långt tillbaka. Nina Brodins avhandling heter Physical activity and health perception in inflammatory joint decase – a physiotherapy perspective. …och till RA-patienterna Studie två liknade studie ett, men gällde ledgångsreumatiker, dvs. patienter med RA, reumatoid artrit. Man samlade in data prospektivt, det vill säga under studiens gång, och man hade lite fler patienter, 102 mot 50 i studie ett. Nina fann att fysisk aktivitet, funktion i benen, smärta, aktivitetsbegränsningar och generell hälsa påverkade den upplevda generella hälsan, medan tidigare fysisk aktivitet var den enda faktor som kunde förutsäga om man cirka ett år senare var fysiskt aktiv. Alla kan drabbas! Reumatism kan drabba människor i alla åldrar, även barn och ungdomar. Forskningen bidrar hela tiden med ny kunskap men ännu saknas behandling som verkligen botar. Hjälp oss stödja forskningen genom att ge din gåva till Reumatikerfonden: Pg 90 03 19-5 Bg 900-3195 Reumatikerfonden 24 Nya reumatologiska avhandlingar Telefon 08-505 805 00 www.reumatikerforbundet.org Här förde opponenten ett resonemang med Nina om att hälsan var upplevd, ej objektivt dokumenterad samt ställde frågan om ett år räcker för att hitta vilka faktorer som påverkar. Opponent och respondent var också överens om att det kan finnas andra faktorer som påverkar som inte studerats såsom exempelvis ”self efficacy” (den egna förmågan att hantera sjukdomen och dess följder), inkomst och utbildning. Personlig tränare Studie tre uppmärksammades mest. Här hade Nina med mångas hjälp på olika håll i landet hittat patienter med tidig RA som var beredda att delta i en studie om fysisk träning. Dessa, totalt 228 personer, lottades med tärningens hjälp till behandlingsgrupp eller kontrollgrupp. Åtta av tio fullföljde studien, vilket är bra. Behandlingen bestod i att varje patient fick en sjukgymnast som personlig tränare för att uppnå målet om minst 30 minuters fysisk aktivitet varje dag. Då det med tärningens hjälp blivit rätt stor skillnad i storlek på behandlingsgrupp (94 st.) och kontrollgrupp (134 st.) förde Kåre Birger Hagen ett resonemang om det kunde finnas några dolda sätt som påverkat fördelningen förutom tärningen. Nina kunde inte se att så varit fallet och hade även kontrollerat utfallet med statistiker. Ett annat intressant problem berördes, nämligen att personer i kontrollgruppen blir inspirerade av studien och börjar träna mer och kanske förtar resultatet av studien. Kåre Birger var också nöjd med att oberoende forskare hade bedömt utfallet av studien, eftersom det kan vara risk för att den som själv gör studien gärna tolkar data utifrån sina egna förhoppningar. De som ingick i behandlingsgruppen upplevde bättre hälsa och styrka. fanns olika sätt att uppfatta ”intensitet” i fysisk träning. Här identifierades fyra olika uppfattningar som man fokuserade på: förändringar av kroppsfunktioner (puls, svettning etc.), viljemässig styrka och medvetenhet, utförande av aktiviteter och sjukdomens konsekvenser. Opponenten var särskilt nöjd med att Nina haft ytterligare två sjukgymnaster som tolkat intervjuerna, men tyckte det kunde ha varit intressant med en tolkare som inte var sjukgymnast. Kunskapen från denna studie är direkt användbar på kliniken då man som sjukgymnast ska förstå vad det är man mäter hos patienten i den fysiska träningen. Betygsnämnden tvekade inte Mot slutet tog betygskommittén över och ställde frågor. Diskussion blev livlig om hur ofta man bör träna och hur mycket, hur välutbildade coacherna bör vara, hur man urskiljer vilka patienter som behöver mer eller mindre stöd och slutligen vilka som behöver gå i direkt ledarledd aktivitet för att de ska träna. Nina är glad åt att coachning nu ingår i grundutbildningen av sjukgymnaster. Professor Karin Harms Ringdahl pekade på en studie som visade att hälften slutade träna när coachningen tog slut efter ett år. Nina svarade bra för sig och betygsnämnden behövde inte många minuter på sig för att godkänna henne. Det gör att ytterligare en av Reumatikerförbundets författare i motionsbilagan inför vårt temaår, Reumatikerförbundet i rörelse, nu har blivit medicine doktor. Vi ser fram emot ett projekt tillsammans med Nina Brodin där vi på föreningsnivå mer strukturerat kan stötta medlemmarna att träna, även dem som inte deltar direkt i våra grupper. Kanske kan kamratstöd vara ett bra komplement till utbildade coacher! Text: Jan Bagge Intervjuer Forskning för livskvalitet Abbott arbetar med att utveckla mediciner till personer med immunologiska sjukdomar. Det som kännetecknar vårt arbete är att vi alltid tar utgångspunkt i hur personer med immunologiska sjukdomar skall kunna behålla sin livskvalitet. SWE/53/13Feb2008 I studie fyra hade Nina gjort en fenomenografisk, kvalitativ studie, och intervjuat 19 personer för att ta reda på om det För att uttrycka det enkelt skulle man kunna säga att vi söker nya svar på gamla frågor kring bland annat reumatiska sjukdomar, psoriasis och inflammatorisk tarmsjukdom. Abbott Scandinavia AB. Telefon 08-546 567 00. www.abbott.se Nya reumatologiska avhandlingar 25 Några frågor med svar från Nina Brodin Hur har du upplevt sin doktorandtid och själva disputationen? – Doktorandtiden var för det allra mesta riktigt kul. Visst var det jobbigt emellanåt med deadlines och avvisade publikationer, men allt går ju upp och ner och nu på slutet har det gått riktigt bra och alla mina studier är publicerade i vetenskapliga tidskrifter. Jag har haft en så otrolig möjlighet som genomfört min forskarutbildning i en av Karolinska Institutets forskarskolor. Det har inneburit att jag har varit fullt finansierad alla fyra åren och dessutom haft förtur in på många av de kurser som är obligatoriska. Visst var det svettigt i januari när avhandlingen skulle skrivas klar och tryckas. Jag sov till och med över på jobbet en natt för att maxa arbetstiden och det kommer väl sannolikt aldrig mer att hända. Men när det väl var dags för disputation kände jag mig väl förberedd. Jag hade övat tillsammans med min handledare på frågor som kanske skulle dyka upp och gjort en del noteringar i boken. Trots detta var jag riktigt nervös på fredagsmorgonen, allt måste bara klaffa. Tänk om jag fått tunghäfta, men så fort Kåre Birger satte igång med sina frågor så kände jag hur nervositeten försvann och tiden bara rann iväg. Trots att vi stod upp under hela ”akten” (man brukar göra så i Norge) så hade jag kunnat stå kvar en timma till när det sen annonserades att det var slut. Hur stort känns det här i ditt liv? – Just den dagen så kändes det naturligtvis jättestort att ha genomfört ett sådant projekt och jag levde på det i några veckor i alla fall. Men man kommer ner på jorden efter det också även om det bara finns cirka 250 disputerade sjukgymnaster i Sverige. Nu handlar det om att förvalta de möjligheter man har fått på ett bra sätt och fortsätta utvecklas inom sitt område. 26 Nya reumatologiska avhandlingar Vad ska du göra nu? – Just nu jobbar jag kvar 50 % på Karolinska Institutet med lite forskning och lite undervisning på sjukgymnastprogrammet. Resterande 50 % är jag tillbaka på ”min” klinik, Danderyds sjukhus där jag jobbar dels med patienter och dels med forskning och utveckling för hela sektionen för arbetsterapi och sjukgymnastik. Vad sysslar du med under din fritid? – Jag renoverar mitt hus, eller mitt fritidshus, och är gymnastikdomare på helgerna. Hur kommer det sig att du blev sjukgymnast och blev det som du tänkt dig? – Det var nog lite av en slump som jag kom in på sjukgymnastik. Jag ville först bli idrotts- och engelsklärare eller arkitekt, men kom inte in på någon av de utbildningarna. Så året efter studenten jobbade jag istället som brevbärare och under sommaren hade jag en kollega som läste till sjukgymnast. Jag tyckte att det lät spännande, sökte och kom in på utbildningen i Boden, läste där i en termin och bytte sedan till Karolinska där jag fortsatte. Jag vet inte om jag hade några särskilda tankar om hur det skulle bli innan jag började, men jag vet att jag under utbildningen fastnade för arbetet på sjukhus, framför allt samarbetet med andra personalkategorier, med många snabba beslut och åtgärder. När jag var klar hade jag också turen att få jobb på sjukhus, först i Hudiksvall och sedan på Danderyds sjukhus där jag fortfarande har min anställning. Så jag har i alla fall hamnat där jag vill vara. långvarig smärta, stress & floating Hitta ditt lugn i vattnet Att flyta i en tank i 34,5 graders värme, så kallad floating, är ett effektivt sätt att minska långvarig stressrelaterad smärta, ångest och depression. Det visar Sven-Åke Bood, nybliven doktor i psykologi i en avhandling från Karlstads universitet. Han beskriver det som ett tillstånd som påminner om att dyka. Kroppen går in i en viktlöshet och omsluten av saltvatten, mörker och tystnad går du in i en annan värld. – Det enda som saknas är våtdräkten och så måsarna som flyger över vattenytan. Det finns flera beröringspunkter, speciellt när man sjunker strax under ytan och ligger stilla där i några minuter. Sven-Åke Boods avhandling är en vidareutveckling av Sven-Åke Boods avhandling heter Bending and Mending the Neurosignature Framework of influence by flotation-REST (Restricted Environmental Stimulation Technique) upon well-being in patients with stress related ailments. Redan efter tolv behandlingar i flyttanken förbättrades personernas tillstånd: de sov bättre, ångest och depression minskade liksom graden av smärta. Nya reumatologiska avhandlingar 27 – Avslappningen i ett viktlöst tillstånd i den tysta, varma flyttanken aktiverar kroppens eget system för återhämtning och läkning. Halten av stresshormonet cortisol minskar, liksom blodtrycket och halten av vitaliseringshormonet prolaktin ökar, säger Sven-Åke Bood. Anette Kjellgrens doktorsavhandling från 2003, där hon tittade på hur floating påverkade en grupp patienter ned kroniska smärtor i nacke och rygg. – Jag ville komplettera Annettes forskning med en större grupp och en annan typ av problematik, säger han. Sven-Åke Boods avhandling omfattar fyra delstudier, som alla undersöker hur smärta och stressrelaterade sjukdomar påverkas av behandling i flyttank. De totalt 140 patienter, 20 % män och 80 % kvinnor, som fick prova behandlingen hade haft problem med hälsan under en längre tid. De hade symtom som smärta, t.ex. fibromyalgi, utmattning, depression och ångest. Flera av dem hade diagnosen utmattningsdepression. – Det blev en lång kö med personer som ville flyta, flera av dem har prövat olika behandlingar tidigare utan tillräckligt goda resultat. Redan efter tolv behandlingar i flyttanken förbättrades personernas tillstånd: de sov bättre, ångest och depression minskade liksom graden av smärta. 28 Nya reumatologiska avhandlingar Efter en behandlingsperiod på totalt sju veckor var 22 procent av deltagarna helt smärtfria och 56 procent upplevde en klar förbättring, 19 procent kände ingen förändring och 3 procent en försämring. Och effekten kvarstod även fyra månader efter avslutad behandling. – Avslappningen i ett viktlöst tillstånd i den tysta, varma flyttanken aktiverar kroppens eget system för återhämtning och läkning. Halten av stresshormonet cortisol minskar, liksom blodtrycket och halten av vitaliseringshormonet prolaktin ökar, säger Sven-Åke Bood. Positiva resultat I den första delstudien deltog 70 patienter med stressrelaterad smärta. Hälften av deltagarna tillhörde en kontrollgrupp som inte prövade behandling i flyttank, och heller inte upplevde någon förbättring av hälsan. Syftet med den första delstudien var att undersöka de långsiktiga effekterna av behandlingen i flyttank. I samtliga fyra studier mättes, genom olika skattnings- tester, stressnivå, ångest och depression, graden av optimism, sömnkvalitén, halterna av cortisol och prolaktin, positiv och negativ affektivitet och kroppsliga symtom genom blodtryck och smärtupplevelse. Den andra delstudien undersökte effekterna av om extra uppmärksamhet gjorde någon skillnad. 32 patienter med stressrelaterad smärta deltog, och hälften av dem fick extra mycket uppmärksamhet och uppmuntran. – Vi ville testa om graden av uppmärksamhet påverkade resultatet, men båda grupperna i delstudie två upplevde i stort sett lika goda resultat, säger Sven-Åke Bood. I den tredje delstudien deltog 36 patienter med stressrelaterad smärta. Där var syftet att undersöka om 33 behandlingar förbättrade resultaten ytterligare jämfört med 12 behandlingar. – Den gruppen fick en något bättre smärtlindring och lite bättre blodtryck. Vad vi såg var att 12 gånger är tillräckligt för att åstadkomma lindring av ångest, depression och smärta. Floating öppnar för känslor Den fjärde delstudien utforskade effekterna av att kombinera behandlingar i flyttank med samtalsterapi. Resultaten blev mycket goda. Två kvinnor som varit långtidssjukskrivna deltog under ett års tid i studien. – Behandlingen i flyttanken skapar en avslappning som gör det lättare att komma i kontakt med känslor, så därför fungerar samtalsterapi bättre efter floating. Dessa två kvinnor som var utmattningsdeprimerade kunde transformera om sina känslor, fick en förbättrad självinsikt och ökad förmåga att sätta gränser. – Viktlösheten i tanken frigör energi när musklerna slappnar av. Energi som i stället kan användas till kognitiva och mentala processer och ger en ökad förmåga att omorganisera tankar. Sammantaget förbättrades självinsikten och de kognitiva strategierna för ett flertal av de 140 personer som deltog i studierna. – Genom bättre förståelse för sig själv blir det enklare att relatera till omgivningen. Ångest, rädsla och oro reducerades och ersattes av en inre tillfredställelse och harmoni. Flera kunde också gå tillbaka till arbetslivet efter en lång tids sjukskrivning. En ”biverkning” av behandlingen i flyttank blev skilsmässa, när förträngda känslor kom upp till ytan ledde det till att de personerna utvärderade sitt liv och sitt äktenskap. – Att långsamt lära sig att slappna av i flyttanken resulterade också i en gradvis reducering av nacksmärtor och huvudvärk i samtliga delstudier. Generellt ökade kroppsmedvetenheten vilket i sig leder till en större kontroll över smärtan. Vila ger balans Signifikant är att en stor del av effekterna kvarstod efter fyra månader, vilket indikerar att de som deltog i studien har hittat ett nytt förhållningssätt till avslappning. Kan kroppen lära sig att slappna av? – Ja, så kan man uttrycka det, säger Sven-Åke Bood. För majoriteten av gruppen skedde en klar förbättring, en avslappningsrespons trädde in. Floating är kungsvägen till avslappning och har du väl hittat tekniken kan du enklare praktisera avslappning hemma. – Vi såg att de som är vana meditatörer kom mycket fortare in i ett s.k. primärt tillstånd, där du slappnar av, de som inte var så vana behövde 5-6 gånger innan det fungerade. Några av personerna som deltog i studien blev helt smärtfria efter bara ett par gånger och några män fick hårväxten tillbaka. Det här är sidoeffekter som är svåra att mäta, och därför inte är redovisade i avhandlingen, men en faktor kan vara att stressnivån minskade. I inledningen till avhandlingen skriver Sven-Åke om hur många sjukdomar som förorsakas eller förvärras av stress. Han refererar till Doktor Herbert Benson, som har grundat Benson-Henry Institute for Mind Body Medicine i USA. Benson beskrev och gav namn till den så kallade avslappningsresponsen 1975 (RR, relaxation response), och beskrev den som motsatsen till den fysiologiska stressrespons som aktiveras när vi t.ex. befinner oss under hot eller är i fara. Han beskrev avslappningsresponsen som ett fysiskt tillstånd av djup vila som reducerar den fysiska och känslomässiga responsen av negativ stress och menar att alla människor har en naturlig och medfödd förmåga att hantera negativ stress. En förmåga som dessutom aktiveras av regelbunden avslappning. – Vi är så uppe i varv idag, så vi har glömt hur avslappning ska kännas, säger Sven-Åke Bood. I vardagen ska vi prestera så mycket som möjligt på så kort tid som möjligt och helst gratis. Vilket naturligtvis inte håller i längden. När vi stressar stiger halten av cortisol vilket påverkar immunförsvaret och kroppen negativt. Stress handlar om oro inför det som varit och det som ska komma. När en människa istället är närvarande i nuet blir det vila för hjärnan och kroppen. – Det som händer när vi vilar är att balansen återställs, vilket minskar slitage i organ, muskler och leder. Det räcker inte med bara sömn, vi behöver en regelbunden återhämtning där vi slappnar av och fördjupar kontakten med kropp, tankar och känslor. Vill göra studie med reumatiker – I ett samhällsekonomiskt perspektiv är det vansinne att inte fler får möjlighet att slappna av. Behandling i flyttank är dyr om du ska bekosta den på egen hand och de som har störst behov har ofta inte råd. Socialstyrelsen har godkänt metoden, så läkare kan ordinera flytbehandling. Men den täcks inte av högkostnadsskyddet. Idag är metoder som TENS, transkutan nervstimulering, och akupunktur självklarheter inom vården, så förhoppningsvis kommer flytbehandling på sikt att inkluderas i högkostnadsskyddet. – I ett framtida perspektiv vore det mycket spännande att göra en studie på reumatiska besvär. Reumatisk värk kan bero på en ökad aktivitet i nervsystemet och en obalans i hormonsystemet, så det vore en kanongrupp att studera! avslutar Sven-Åke Bood. Text: Ann Thörnblad Foto: Hans M Karlsson Nya reumatologiska avhandlingar 29 wegeners granulomatos, ärftlighet & cancerrisk Ovanlig sjukdom kartläggs Ann Knight presenterar sin avhandling: Wegeners granulomatos är till antalet drabbade en relativt liten sjukdom bland de reumatiska sjukdomarna. Den tillhör gruppen vaskuliter och ger inflammation i de små och medelstora blodkärlen på olika ställen i kroppen, vanligen övre luftvägar, lungor, njurar och hud. Ofta engagerar den flera inre organ. Prognosen har tidigare varit väldigt dålig för mycket sjuka patienter, men med ökad kunskap om behandlingsmöjligheter har överlevnaden förbättrats betydligt. Behandlingen, som är livsviktig, består i första hand av en kombination av cytostatika (cyklofosfamid, Sendoxan) och kortison. Dessvärre är denna behandling inte utan biverkningar. Fler får sjukdomen Sveriges olika nationella sjukvårdsregister gör det möjligt att bedriva unik forskning och få ihop relativt stora patientgrupper även på ovanliga sjukdomar som Wegeners granulomatos. Med Slutenvårdsregistret som grund har vi undersökt hur många personer i Sverige med diagnosen Wegeners granulomatos som vårdats under åren 1975 till 2001. Resultatet visar att siffran nu har tredubblats jämfört med under åren 1975 till 2001. Det skulle kunna förklaras av att diagnosmöjligheterna med speciell bestämning av en antikropp som kallas ANCA (anti-neutrofilt cytoplasma antigen) förbättrats och att kunskapen bland doktorer om sjukdomen har ökat, men möjligen är det inte hela sanningen. Man kan inte utesluta att antalet insjuknade verkligen har ökat, en trend som också noterats i andra västeuropeiska länder. Orsaken till sjukdomen okänd Kunskapen om sjukdomens bakomliggande orsaker kan sökas i såväl genetiska faktorer som i omgivningsfaktorer. Ännu har man inte funnit en direkt gen som är inblandad, även om det konstaterats avvikelser i patienternas immunsvar som tyder på att det finns ett samband med genetiken. Patienterna uppger ofta att det finns familjemedlemmar som har andra autoimmuna sjukdomar. Intressant är också att det enligt vissa studier verkar som att insjuknandet varierar med årstiderna. Kanske finns sjukdomens källa att söka i omgivningsfaktorer kombinerat med genetiska förutsättningar. Antikroppen ANCA Identifieringen av ANCA som markör för vaskulitsjukdom (blodkärlssjukdom), och särskilt Wegeners granulomatos, 30 Nya reumatologiska avhandlingar Ann Knights avhandling heter Clinical and Epidemiological Studies of Wegener´s Granulomatosis. har inneburit ett värdefullt tillskott vid diagnostik av dessa sjukdomar. Testet är dock inte helt specifikt för vaskuliter, och hur man ska hantera patienter med positivt test utan kliniska hållpunkter för vaskulit är en mycket aktuell klinisk frågeställning som ännu är obesvarad. Vi studerade retrospektivt 74 patienter som hade positiv ANCA och följde dessa patienter. 18 av dem hade inte vaskulit, och utvecklade inte heller detta under en uppföljningstid på i medel 6,8 år. Dessa patienter förefaller ha en låg risk att utveckla vaskulit och hos dem uttrycker möjligen ANCA inflammatorisk aktivitet snarare än specifik vaskulitsjukdom. Vår studie visar också att ANCA i sig inte är diagnostiskt för Wegener-sjukdomen, och denna antikropp ingår inte heller i de diagnostiska kriterier man satt upp för sjukdomen. Inte speciellt ärftlig Ökad kunskap om bakomliggande sjukdomsprocesser och uppkomstmekanismer har visat vägen för utvecklingen av verkningsfulla behandlingar för Wegeners sjukdom. Nu är behovet stort av nya terapier med färre biverkningar. För att nå dit måste kunskapen om sjukdomens bakomliggande faktorer bli större. Vi identifierade 2 288 individer med Wegeners sjukdom, vilket i ett internationellt perspektiv är en stor grupp, och samkörde mot släktingregistret och slutenvårdstregistret för att finna hur ofta det finns flera personer med sjukdomen i samma familj. Vi fann endast ett fall med familjär Wegeners och risken för nära släktingar, dvs. föräldrar, syskon eller barn, att utveckla sjukdomen visade sig vara en på tusen, en låg risk således. Uppgiften är också viktiga ur kliniskt synvinkel, det är ju fullt förståeligt att den som får sjukdomen funderar över om nära släktingar också riskerar att få den, något som alltså är mycket osannolikt. Ökad cancerrisk Risken att få någon form av cancer är förhöjd för personer med inflammatoriska sjukdomar som Wegeners sjukdom, reumatoid artrit, Sjögrens syndrom och tarmsjukdomar. En av våra studier visade att risken för att få någon cancer är fördubblad vid Wegeners sjukdom. Mest ökade risken för urinblåsecancer, skivepitelcancer i huden, malignt lymfom samt leukemier. I en andra studie kunde vi konstatera att blåscancerrisken har ett samband med den totala dos cyclofosfamid som patienten fått. Vi konstaterade också en ökad risk för blåscancer hos personer som ännu inte fått, men som senare fått, Wegeners sjukdom. Därför tror vi att det möjligen finns gemensamma riskfaktorer för dessa båda sjukdomar. Det kan också vara så att den inflammatoriska sjukdomen i sig utgör en riskfaktor för cancer. Skärpt uppmärksamhet krävs avseende risk för cancer vid behandling och uppföljning av patienter med Wegeners sjukdom. Dessutom är det av intresse att undersöka om skillnader i hur behandlingen med cyclofosfamid påverkar cancerrisken. Ska behandlingen ske med kontinuerlig lågdos, eller exempelvis med intravenösa höga stötdoser? Text: Ann Knight I sin avhandling redovisar Ann Knight många fynd, men ännu återstår mycket att studera. Hennes forskning är speciellt viktig för personer med Wegeners sjukdom därför att genom att finna bakomliggande orsaker till sjukdomen kan nya förhoppningsvis skonsammare behandlingar skapas. De terapier som finns idag angriper sjukdomens symtom och de skador den orsakar på kroppens olika angripna organ, men det finns hela tiden risk för nya skov. Biverkningarna av medicinerna är påfrestande och förbättringar är verkligen ett måste. Frågor till Ann Knight Fortsätter Du forska? Ja, i mina nu pågående projekt analyserar jag dels hur olika miljöexponeringar (t.ex. damm) i olika yrken möjligen påverkar risken att insjukna i Wegeners granulomatos, och dels följer jag upp ”ärftlighetsspåret” med att studera om risken för annan reumatisk sjukdom som reumatoid artrit, är ökad i familjer med Wegeners. Kunskap om detta skulle hjälpa oss att förstå möjliga genetiska samband mellan de reumatiska sjukdomarna och därmed kanske också den eventuella genetiska bakgrunden, säger Ann Knight. Jag hoppas också kunna fortsätta att studera sambandet mellan Wegeners sjukdom och cancer, närmast med en studie kring lymfomrisk och Wegener, som jag ska göra tillsammans med doktor Eva Baecklund och medarbetare. Är Du fortfarande verksamhetschef? Ja, annars går min ”normala” arbetstid åt till att vara verksamhetschef för reumatologen på Akademiska sjukhuset i Uppsala, ett uppdrag som jag tycker är fantastiskt stimulerande, roligt och utmanande. Det känns meningsfullt att få vara delaktig i och ha möjlighet att påverka utvecklingen av den kliniska reumatologin på ett universitetssjukhus. Minst lika viktigt och roligt är det att ha patientkontakt och jag arbetar ungefär halva min arbetstid med patienter, huvudsakligen på vår mottagning. Hur har doktorandtiden varit? Jag har överlag upplevt min doktorandtid mycket positivt! Jag började ju forska när jag redan var etablerad som specialist med många år i yrket, och för mig blev forskningen något av en lyx, ett avbrott i den ibland tunga vardagen. Det har varit njutbart att kunna få fördjupa sig i en sjukdom jag alltid funnit fascinerande, läsa mycket, diskutera med kunniga handledare och kollegor, formulera frågeställningar, lägga upp forskningsplaner och slutligen formulera resultaten i skrift. Men det är också väldigt skönt att avhandlingen är klar, och att den framtida forskningen kan ske under lite mindre press! Både jag själv och inte minst min familj (och min trädgård!) uppskattar nog att jag har lite fri-tid kvar efter arbetsdagens slut numera. Text och foto: Yvonne Enman Nya reumatologiska avhandlingar 31 RA, anti-CCP-antikroppar, TNF-alfa & interleukin-1 Anti-CCP säger mer än reumatoid faktor Alf Kastbom presenterar sin avhandling: Kronisk ledgångsreumatism, reumatoid artrit (RA), är en sjukdom där kroppens eget immunförsvar orsakar inflammation i leder, vilket ofta leder till nedbrytning av brosk och lednära ben. Sjukdomens uppkomstmekanismer är till stora delar okända, men man vet att genetiska faktorer bidrar och att kvinnor drabbas ungefär dubbelt så ofta som män. De senaste 15 åren har forskning visat nyttan av tidig, aggressiv behandling av RA samtidigt som fler kraftfulla läkemedel har utvecklats. Tack vare detta har behovet av tidigt ställd diagnos och prognostiska faktorer ökat. För dessa båda syften har blodprovet reumatoid faktor (RF) länge använts. Vi har undersökt vad ett nytt blodprov, antikroppar mot citrullinerade proteiner (anti-CCP), kan tillföra angående tidig diagnos och prognos vid RA. Två olika patientgrupper har undersökts och vi fann att förekomst av anti-CCP-antikroppar både är en stark diagnostisk markör och förutsäger ett svårare sjukdomsförlopp. Detta gör att provet är av stort värde vid omhändertagandet av patienter med nydebuterad ledinflammation. kroppar, tycks vara förknippad med ökad risk att drabbas av RA. Dock sågs denna risk endast hos män och inte hos kvinnor, vilket kan antyda en inverkan av könshormoner. Fler studier behövs på detta område. Det har tidigare föreslagits att denna genvariant kan påverka behandlingsresultatet av de nya läkemedlen riktade mot en av immunförsvarets signalsubstanser, tumörnekrosfaktor alfa (TNF-alfa). Vi kunde dock inte, i den största studien hittills publicerad, finna någon sådan påverkan hos RA-patienter. Genetisk risk för män Interleukin-1 Genetiska analyser visade att en tidigare misstänkt riskgen, av betydelse för hur immunförsvarets celler reagerar på anti- Cellernas produktion av en annan viktig signalsubstans i immunförsvaret, interleukin-1 (IL-1), styrs delvis av en samling Alf Kastboms avhandling heter Autoantibodies and genetic varation in rheumatoid arthritis, Aspects on susceptibility and diseaase course. förstå din vardag ? Varmt välkommen till www.greppomlivet.se 32 Nya reumatologiska avhandlingar UCB Nordic A/S Arne Jacobsens Allé 15 2300 Köpenhamn Telefon: +45 32 46 24 00 RASE16 För att förbättra livet för människor med reumatism behöver vi din hjälp. Vill du hjälpa oss att proteiner som kallas ”inflammasom”. Vissa genvarianter i dessa proteiner är starkt kopplade till olika återkommande febersjukdomar, men har inte tidigare undersökts vid RA. Vi fann att en viss kombination av genvarianter medförde en ökad risk att insjukna i RA och dessutom ett sämre sjukdomsförlopp. Om detta fynd upprepas bör det undersökas om patienter med denna genkombination kan behandlas framgångsrikt med läkemedel riktat mot IL-1. Text: Alf Kastbom Mycket tidig artrit Alf Kastbom har i sina forskningsstudier använt tre olika kohorter, d.v.s. grupper av patienter som deltagit i studien. Den första bestod av patienter som sökte sig till primärvården med akut ledsmärta, med åtminstone en svullen led under tiden maj 1999 till maj 2000. De fick träffa en reumatolog. Av de 151 patienterna hade 71 patienter haft sin svullnad i högst tre månader. De inkluderades i gruppen av mycket tidig artrit och 16 av dem fick sedermera RA-diagnos efter två år och följdes i studien. De övriga diagnostiserades med andra sjukdomar. – Knappt hälften av de 16 patienter som fick RA-diagnos testades vara anti-CCP-positiva, sensitiviteten dvs. hur många som fångats av testet, blev alltså 48 %. Diagnostiska värdet var mycket tillförlitligt, det kallas specifiteten, och den var 98 %, berättar Alf Kastbom. Intressant var att ingen av de andra patienterna som fick diagnoserna psoriasisartrit, borrelia-artrit, systemisk lupus erythematosus (SLE), mixed connectiv tissue desease (MCTD), ankyloserande spondylit (AS) eller polymyalgia reumatika (PM) testade positivt mot anti-CCP. Det visar att testet är väldigt säkert vid diagnossättning för RA. Sannolikheten att en person med positiv anti-CCP har en annan reumatisk sjukdom är väldigt liten. Det enda undantaget var en person som fick reaktiv artrit. Anti-CCP-antikroppar försvinner oftast inte – Studien visade inte något samband mellan själva nivån av anti-CCP-antikroppar och vanliga mått på sjukdomsaggressivitet som sänka, CRP och antal svullna leder. Däremot var förekomsten av anti-CCP förknippad med ett aggressivare förlopp över tid. När patienten behandlats med vanliga sjukdomsmodifierande mediciner (DMARDs) sjönk anti-CCP-nivåerna, men den tycks sällan försvinna. Om det beror på behandlingen eller något annat går inte att säga ännu. Däremot så verkar personer som är anti-CCP-positiva få en lite svårare sjukdom än de negativa som troligen får en mildare variant. – Eftersom vår grupp insjuknade innan bruket av anti-TNFbehandling och andra nya biologiska mediciner tagits i bruk vet vi ännu inte hur antikroppen reagerar på dem. Det återstår att undersöka. Fortsatt forskning Alf Kastbom fortsätter sin utbildning till specialist i reumatologi samtidigt som han fortsätter forska till 30 %. – Jag kommer att fortsätta undersöka anti-CCP och tränga djupare in i genetiken. Doktorandtiden var utmanande tycker Alf. När väl nervositeten under disputationen släppte var resten bara roligt. – Det var betydligt värre innan. När mina avhandlingar kom från tryckeriet lämnade blåfärgen fingeravtryck på det vita! Och färgen torkade inte. Det blev en omtryckning, det var nervöst. En som inte var nervös var den afrikanska lejonhunden Hera – Hon var min värsta supporter under alla timmar vid datorn och en godmodig följeslagare under grubblande långprommenader, avslutar Alf Kastbom Text och foto: Yvonne Enman Nya reumatologiska avhandlingar 33 patientföreningar & empowerment Kundorienterad förening önskvärd Patientorganisationer har stora möjligheter att driva medlemmarnas rätt till inflytande och medbestämmande i vården. Men möjligheterna utnyttjas inte fullt ut. I takt med att patienternas röster blir allt viktigare ställs patientföreningarna inför nya utmaningar. De eldsjälar som bär upp föreningarnas påverkansarbete behöver mer stöd för att inte brännas ut samtidigt som man behöver hitta nya arbetsformer för att kunna motivera fler, särskilt unga, att engagera sig. Sophie Söderholm Werkö har i en doktorsavhandling i företagsekonomi studerat patientföreningar och deras möjligheter till medbestämmande i sjukvården. Hon ville veta varför man blir medlem i en patientförening, vilka som blir aktiva, vad som driver dessa och om man genom medlemskapet upplever ökade möjligheter att påverka vården och sin egen livssituation, alltså empowerment. Empowerment är i dag ett vedertaget begrepp inom sjukvården, men det är inte helt lätt att definiera. Sophie Söderholm Werkö beskriver empowerment som en process med målet att patienten ska känna självförtroende, beslutsamhet och ökad kontroll över de beslut som påverkar den egna livssituationen. Med information och kunskap ökar möjligheterna att bli en medveten patient som känner till sina rättigheter och aktivt kan delta i beslut om vård och behandling. Forskning om patientföreningar behövs Avhandlingen bygger dels på enkäter med drygt 700 medlemmar i två lokalföreningar inom Diabetesförbundet, dels på djupintervjuer med ett 10-tal aktiva medlemmar. Hon har också följt verksamheten i de två föreningarna, en i glesbygd och en i storstad, genom att besöka möten och andra aktiviteter. Det finns nästan ingen tidigare forskning om patientföreningar och resultatet är intressant också för andra organisationer. − Jag ville utgå från en stark patientorganisation och nästan alla föreslog Diabetesförbundet, kanske för att det är 34 Nya reumatologiska avhandlingar Sophie Söderholm Werkös avhandling heter Patient Patients? Achieving Patient Empowerment through active participation, increased knowledge and organisation. den enda patientorganisation som har lyckats få igenom fria läkemedel. − En stark organisation kännetecknas av förmågan att få upp medlemmarnas behov och intressen på den politiska agendan. Så fungerade det också i stor utsträckning i de föreningar jag studerade, men avhandlingen visar samtidigt att det finns stora möjligheter att flytta fram positionerna ytterligare. Resultatet visar att föreningarna förmedlar mycket kunskap och erfarenheter som gör medlemmarna bättre rustade att hävda sina rättigheter. − Ett konkret exempel är föreningarnas studiecirklar. Ett annat är att äldre medlemmar med lång erfarenhet följde med de nya som stöd i deras kontakter med vården. Ökad kunskap genom medlemstidning Behovet av information, ökad kunskap om sjukdomen och erfarenheter av olika behandlingsformer är det främsta skälet till att man blir medlem. Det rankas högst av medlemmarna både i storstads- och glesbygdsföreningen. Majoriteten nöjer sig med att vara passiva medlemmar och förlitar sig på att centralorganisationen driver deras intressen. För dem är medlemstidningen den främsta informationskällan. Samtidigt visar avhandlingen att enbart kunskap inte är tillräckligt för att patienterna ska kunna få ett verkligt inflytande. Men få medlemmar har tid och intresse att driva inflytandefrågorna. Det är också svårt att få medlemmar att ta på sig förtroendeuppdrag. De mest aktiva är pensionärer − Den som är ung vill inte identifiera sig som sjuk och definitivt inte med dem som är både sjuka och gamla. Ungdomarna vill fokusera på sina möjligheter. Mer stöd och utbildning En annan utmaning är att stötta de eldsjälar som i dag bär upp föreningarnas intressepolitiska arbete. Det är människor som brinner för vad de gör, som vill påverka och se resultat. Och de får också saker att hända. Men det är inte alltid som eldsjälarna har förmågan att leda och motivera andra till samma engagemang. − Förbunden skulle ha mycket att vinna på att erbjuda ledarutbildning i de lokala föreningarna. Kan man få fler att arbeta för samma mål går det att uppnå mer samtidigt som eldsjälarna avlastas. Nu riskerar de tyvärr att bränna ut sig. Bättre stöd och ledarutbildning skulle dessutom kunna bidra till bättre kontinuitet och kanske också till färre konflikter. Studien visar att de mest aktiva ofta också är medlemmar i andra föreningar. Det är tydligt att delaktighet föder delaktighet. På frågan om vad som driver dem har Sophie Söderholm Werkö fått svar som ”man måste ju bara” och ”jag vill ju så mycket”. Överbrygga hinder Sophie Söderholm Werkö konstaterar i sin avhandling att med information och kunskap ökar möjligheterna att bli en medveten patient som känner till sina rättigheter och aktivt kan delta i beslut om vård och behandling. och de yngre har svårt att känna sig hemma i föreningens verksamhet. Fokus på möjligheter De flesta som deltar aktivt i föreningarnas verksamhet är mer intresserade av den sociala gemenskap som föreningen erbjuder än att vara med och påverka och driva frågor om inflytande. Studien visar att den sociala gemenskapen är viktigare för medlemmarna i glesbygdsföreningen än i storstaden. − Därför var det överraskande att så många som 20 procent, alltså var femte medlem, svarade att de ville bli mer aktiva och kunde tänka sig olika uppdrag. Många av dessa var unga, säger Sophie Söderholm Werkö. Här ser hon flera utmaningar och som företagsekonom tycker hon att föreningarna borde bli mer ”kundorienterade”. − Föreningarna kan till exempel gå ut med enkäter och fråga medlemmarna på vilket sätt de vill vara aktiva, vad de vill arbeta med i föreningen och hur. Tänk vilken möjlighet att få fler unga att bli aktiva. För dem handlar det också om identifikation. Bristen på unga medlemmar är tydlig i studien och många äldre uttrycker allvarlig oro över att det är så svårt att nå och rekrytera unga. Inte så konstigt menar Sophie Söderholm Werkö, för alltför lite av föreningarnas information och aktiviteter utgår från de ungas behov. En annan drivkraft för att ta på sig styrelseuppdrag är behovet av status. Av enkäterna framgår att en styrelsepost kan vara ett sätt att skaffa sig en position, som man på grund av sjukdomen inte kan få på andra håll. Att sitta i föreningens styrelse blir då en viktig statusmarkör. Inte sällan uppstår konflikter mellan eldsjälarna och de statussökande. Studien visar att mycket tid och kraft gick åt till interna stridigheter på bekostnad av viktigt arbete, men också att medlemmarna är medvetna om detta. – Jantelagen är stark. Även om föreningens eldsjäl är den som lägger ner mest tid och kraft kan hon få kritik i stil med ”vem tror hon att hon är” och ” ska hon bestämma allt.” Båda lokalföreningarna leddes till exempel av mycket engagerade, karismatiska kvinnor, som båda avgick under den tid studien pågick. De upplevde att de gett så mycket av sig själva och blivit utbrända. Förbättrad vård Även inom vården finns mycket att vinna på ett utökat samarbete med patientföreningarna. Här har de lokala föreningarna stor betydelse eftersom vården i huvudsak bedrivs på lokal och regional nivå. − Samarbete förekommer redan i dag men genom att avsätta mer tid för detta, kan sjukvården tydligare erkänna de lokala patientföreningarna som en viktig röst, säger Sophie Söderholm Werkö och ger följande exempel: − I ett landsting upptäckte man till exempel att läkare ibland slarvade med att föra in uppgifter i det nationella diabetesregistret. Då kontaktade man föreningen som uppmanade sina medlemmarna att trycka på läkarna att föra in alla uppgifter. Det gav resultat. Text: Lotta Tillström. Foto: Peter Björkegren Nya reumatologiska avhandlingar 35 RA & ortopedkirurgi Utvecklingen går mot färre operationer Genom en bred forskningsansats med både djurmodeller, kliniska studier och epidemiologi fick Rüdiger Weiss nya perspektiv och kunskaper om patienter med reumatoid artrit (RA). – Forskningen har gjort mig mer lyssnande och empatisk, säger han. Rüdiger Weiss är ortopedkirurg, verksam vid Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. Han disputerade i december 2007 med avhandlingen ”Joint Destruction in Rheumatoid Arthritis: Experimental, Clinical and Epidemiological Studies”. Det övergripande syftet var att öka kunskapen om nedbrytningen av leder genom en multidisciplinär ansats. Nya läkemedel kommer I den experimentella studien undersökte Rüdiger Weiss processer som är involverade i nedbrytningen av ben och brosk. Cellerna i immunsystemet kommunicerar med varandra via olika äggviteämnen som man kallar cytokiner. Rüdiger undersökte i en djurmodell samspelet av cytokiner, som RANKL och IL-1beta som man vet har en viktig roll vid utveckling av leddestruktion. – Mina resultat visar att RANKL och IL-1beta har ett nära samspel, vilket ytterligare stödjer hypotesen att dessa cytokiner spelar en viktig roll när det gäller nedbrytning av ben och brosk. I dag finns nya läkemedel i pipeline, riktade mot RANKL, som bör finnas ute på marknaden inom några år, säger Rüdiger Weiss. Gång efter fotoperation I den kliniska studien dokumenterades gångmönster i en stor grupp av RA-patienter. Därutöver studerades huruvida gångmönstret påverkas av steloperation i foten, som är ett vanligt ortopedkirurgisk ingrepp i den här patientgruppen. Det visade sig att de ortopediska ingreppen i foten förbättrade rörelseförmågan i ovanpåliggande leder i knä och höft. – Det var ett nytt och lite oväntat resultat som är mycket glädjande. Färre operationer Den sista delen i arbetet bestod av att Rüdiger Weiss analyserade epidemiologiska data för att belysa användningen av 36 Nya reumatologiska avhandlingar Rüdiger Weiss avhandling heter Joint Destruction in Rheumatoid Arthritis: Experimental Clinical and Epidemiological Studies. ortopedisk kirurgi av RA-patienter i Sverige. Data från det svenska patientregistret analyserades och visade att användning av RA-relaterade kirurgiska ingrepp i ben och armar minskade under en längre tidsperiod. Resultatet kan verka konstigt om man betänker fyndet i den kliniska studien – att RA-relaterad kirurgi i foten kan ge gynnsamma resultat även i knä och höft – men Rüdiger Weiss menar att det finns naturliga orsaker till antalet minskade ingrepp. – I dag fördröjs det sjukdomsstadium som kräver operation. RA-patienterna mår nuförtiden bättre än vad de gjorde för femton-tjugo år sedan tack vare nya läkemedel och en mer aggressiv behandling. Patienter som får diagnosen RA idag kommer sannolikt att behöva mindre ledkirurgi än tidigare. Ett viktigt element i RA-vården tycker han är att ge vård inom en och samma institution där reumatologer, ortopeder, sjukgymnaster och arbetsterapeuter arbetar tillsammans i team. – Men alla patienter bor inte nära de institutioner som erbjuder teamvård i dag och det är en utmaning att försöka ge alla patienter bästa tänkbara vård. Goda resultat ger tillfredsställelse Rüdiger Weiss anser att han haft god nytta av den multidisciplinära ansatsen i sin forskning, även om den varit mycket arbetskrävande. – Jag har fått en bättre helhetsbild av RA-patienterna, jag har blivit mer lyssnande och empatisk. I mina ögon är RA-patienterna en väldigt tacksam grupp att jobba med. Trots att de kan behöva ett flertal krävande operativa ingrepp under sjukdomsförloppet är de flesta nöjda med sin Reumatoid artrit (RA) eller ledgångsreumatism är en ledsjukdom med kronisk inflammation i ledkapseln, som förstör närliggande ledbrosk och benvävnad. Sjukdomen angriper först småleder i händer och fötter. Senare kan även de större lederna i armar och ben drabbas. Ortoped Rüdiger Weiss öskar att all vård av RA-patienter kunde ske på samma sjukhus av teamet som inkludera reumatologer, ortopeder, sjukgymnaster och arbetsterapeuter. behandling. Jag vill fortsätta att jobba med den här gruppen i framtiden, säger han. En viktig anledning till att han valde att bli ortoped var just de snabbt synliga resultaten. – Patienten kommer in med ett definierat problem, får sin operation och blir oftast bättre ganska snabbt. Det är mycket tillfredsställande att se. Parallellt med arbetet som ortopedkirurg har Rüdiger Weiss fortsatt att forska, men nu inom proteskirurgi där han belyser långtidsresultat av höftrevisionsproteser. Han är 37 år och född i Tyskland, studerade vid universitetet i Tübingen och gjorde sin AT-tjänst i Heidelberg innan kärleken förde honom till Sverige. Till Stockholm kom han 2001 då han påbörjade sin specialistutbildning på ortopedkliniken samtidigt som han började arbeta med sin avhandling. Att då även lära sig ett nytt språk kan nästan tyckas övermänskligt, men själv menar han att det inte var så märkvärdigt. – Det är ganska lätt att lära sig svenska för en tysk, säger han som idag talar en helt perfekt svenska. Han och sambon bor i Vasastan på cykelavstånd till Rüdigers jobb. Sambon är också disputerad, vilket Rüdiger tycker underlättar. – Vi har förståelse för varandras jobb och kan diskutera vad som händer. Det är skönt att leva med någon som förstår vad jag håller på med, säger han. På sin fritid gillar han att löpträna och träna på gym. Han springer Lidingöloppet för fjärde gången även om det ”blir svårare och svårare ju äldre man blir”. Text och foto: Catharina Bergsten M080826ENR.SE Kärleken till en grå vardag. Läs mer om Wyeths forskning och om reumatiska sjukdomar på www.wyeth.se och www.rorelse.se. Wyeth AB Telefon 08-470 32 00 Nya reumatologiska avhandlingar 37 RA, handfunktion, smärtintensitet, aktivitetsbegränsning & sjukfrånvaro Helhetsperspektiv och rehabilitering – Redan under de fösta åren utvecklas funktionshinder hos personer som drabbats av reumatoid artrit, RA. Det finns ett behov av ökad kunskap om den tidiga sjukdomsutvecklingen för att kunna minimera graden av funktionshinder senare under sjukdomen, säger legitimerade arbetsterapeut Mathilda Björk. Hennes forskning ingår som en del i projektet TIRA, Tidiga Insatser vid Reumatoid Artrit, där 320 patienter följts från diagnostillfället. Ur det materialet har flera avhandlingar sprungit och många forskningsstudier genomförts av olika medlemmar i teamet. Projektet har varit så framgångsrikt att det går vidare med TIRA II. Handfunktion – Handfunktionen är så komplex att den inte går att reducera till handkraft, säger Mathilda Björk. Påståendet ger ett bredare perspektiv där handkraft tillsammans med rörligheten och greppförmågan avgör förutsättningarna för aktivitet. För att mäta handens funktion använder projektet tre olika skattningsmått, Signals of Functional Impairment (SOFI), Grip Ability Test (GAT) och Grippit. – Vi valde att använda alla tre eftersom då kommer vi närmare en rättvis bild av den kliniska verkligheten. Vinsten blir ett bredare perspektiv än om vi endast använt oss av ett av instrumenten. Resultaten visade att det finns skillnader i handstyrkan hos män och kvinnor. – Kvinnorna är svagare men de är rörligare än männen. Det visade sig också att kvinnor och män klarade att genomföra olika aktiviteter med händerna lika bra, men att de utförde dem på olika sätt. I den här studien ingick kontrollpersoner ur befolkningen och där visade sig förhållandena mellan män och kvinnor vara lika som förhållandena för personer med RA. Aktivitetsbegränsningar Handfunktionen påverkar hur aktiv personen kan vara, och aktiviteten påverkas av handkraften. – Vi har funnit att om kraften i handen är svag så finns det en högre risk att aktivitetsutvecklingen blir sämre. Desto 38 Nya reumatologiska avhandlingar Mathilda Björks avhandling heter Aspects of Disability in Rheumatoid Arthritis – a five-year follw-up in the Swedish TIRA. viktigare är det att sätta in åtgärder tidigt i processen för att påverka förmågan till aktivitet. Mathilda använde frågeformulär som mäter livskvalitet, Health Assessment Questionnaire (HAQ), och kunde konstatera att aktivitetsförmågan påverkas mer för kvinnor än för män och det oavsett handstyrka. – Men då kan man ställa sig frågan om just detta instrument är optimalt för att mäta aktivitetsförmåga. Kanske är det för trubbigt i detta avseende. Den här studien visade också att aktivitetsförmågan inte fluktuerade och den hängde inte samman med vanliga mått för sjukdomens aktivitet som sänka, CRP och ömma/ svullna leder. Aktivitetsförmågan hängde snarare samman med tidigare aktivitetsförmåga och mer subjektiva mått som patientens smärtintensitet. – Men det var väldigt subjektivt för var och en. För att klara de dagliga aktiviteterna visade det sig viktigare med kraft i handen för dem som hade RA än för de friska kontrollpersonerna. För kontrollpersonerna var greppförmågan viktigare än för personerna med RA. Sjukfrånvaro En mycket intressant iakttagelse är att när man mäter funktionsförmågan vid tillfället för diagnossättning och sedan efter tre månader så kommer funktionsförmågan att förbättras rejält. Därefter stannar funktionen på samma nivå under de kommande fem år fram till 2003 som vi studerade. När Mathilda undersökte hur sjukfrånvaron Mathilda Björk är legitimerad arbetsterapeut och hade arbetat en tid på reumatologen i Linköping när hon kom i kontakt med TIRA-projektet. Det var början på hennes forskningsansträngningar på avdelningen för rehabiliteringsmedicin vid Hälsouniversitet och i Vårdalsinstitutets forskarskola för vårdoch omsorgsforskning. – För mig kändes det viktigt att forska i rehabiliteringsmedicin ur ett bredare perspektiv. Efter disputationen i juni 2008 är hon anställd vid Hälsohögskolan i Jönköping där hon fortsätter forska till 70 procent och undervisa de resterande 30 procenten på arbetsterapeututbildningen. – Doktorandtiden var suverän, men eftersom det redan var klart med vad jag skulle göra efteråt så upplevde jag inte någon tomhet efter disputationen. Efter semestern, då jag kunde fokusera på min lilla dotter Emilia och renovering av vårt hus, var det jätteroligt börja arbeta igen. påverkas visade det sig att under tiden före diagnostillfället ökade sjukfrånvaron och därefter stannade den på samma nivå. – Det kommer att bli väldigt intressant att se om dessa förhållanden ändrats för de patienter som kommer att ingå i det nya TIRA II-projektet som vi samlar patienter till nu. Vi kommer att jämföra den gamla gruppen patienter med den nya som haft möjlighet att få de nya behandlingar som kommit de senaste åren. Det har gått tio år mellan de båda grupperna. – Sjukfrånvaro är kostsam och behandlingsinsatser likaså. Nu blir det spännande att se om insatserna ger både ökad livskvalitet för patienterna och lägre kostnader för samhället. I TIRA-I kan sjukfrånvaro delas in i sjukskrivning och pension i förtid. Efter det diagnos satts minskade sjukskrivningen från år 1 till år 3, men pensioneringarna ökade. Intressant är också fördelningen mellan hel- och deltidssjukskrivning. – Det ser ut som att hur sjukskrivningen ser ut det första året, och även åren innan diagnos, ger en fingervisning om hur framtiden kommer att se ut. Precis som funktionsförmågan påverkar senare sjukfrånvaro. Återigen verkar tidigt insatta insatser ge utdelning på sikt. – Åh, vad viktigt det är med rehabilitering! Att se över arbetssituationen redan från början så att förutsättningarna för ett fortsatt arbetsliv blir så goda som möjligt, utbrister Mathilda Björk. Smärtintensitet Smärta utgör en central del bland symtomen vid RA. Studier har visat att smärta är det symtom som patienterna själva anser ska behandlas först, samtidigt som patienterna upplever att just smärta lätt glöms bort och negligeras. – Vi studerade smärtintensitetens utveckling och dess relation till andra hälsoaspekter. Resultaten visade att 20 % av alla patienterna hamnar på nivån måttlig till svår smärta under det första året, även om den största förbättringen skedde under det första halvåret. Men hela 70 % av dem stannade kvar där under de fem år vi studerade. Vi använde 100 millimeters smärtskattningsskalan VAS, visuell analog skala, som metod. Det betyder att en stor del aldrig kommer att få ner sin smärtnivå till mildare intensitet. – Smärtintensiteten är starkt relaterad till funktionshinder snarare än till sjukdomsaktivitet. Smärtintensiteten förklaras till viss del av olika faktorer hos kvinnor och män, bland annat är sjukdomsaktiviteten av större betydelse för smärtan hos män. Även om smärtintensitet är viktigt som ett specifikt symtom bör det ses i ett samband med andra hälsoaspekter och bör därför från ett kliniskt perspektiv prioriteras vid bedömning och behandling av personer med RA. – Jag vill flagga för helhetsperspektiv och rehabilitering, avslutar Mathilda Björk. Text och foto: Yvonne Enman Nya reumatologiska avhandlingar 39 myosit, läkemedel & fysisk aktivitet Träning syns i musklerna vid myosit Maryam Dastmalchi presenterar sin avhandling: Myosit, det vill säga muskelinflammation, är samlingsnamnet på en för det mesta kronisk reumatisk sjukdom som under sig rymmer tre olika undergrupper; poly-, dermatooch inklusionskroppsmyosit. Myositer karakteriseras av muskelsvaghet, nedsatt uthållighet, trötthet och extra muskulärt engagemang. I muskelvävnaden påträffas typiska inflammatoriska celler. Behandlingen är baserad på kortison i kombination med immundämpande medel. Trots god behandlingseffekt förblir 70 % av patienterna med poly- och dermatomyosit muskelsvaga. Många patienter svarar inte alls på behandlingen. Orsaken till detta är oklar. Maryam Dastmalchis avhandling heter Studies of immunopathogenetic mechanisms and treatment of chronic, inflammatory myopathies, myositis. Avhandlingens studier Avsikten med min avhandling var att få ökad kunskap om sjukdomsmekanismer hos patienter med myosit genom användning av olika läkemedel, och utvärdering av behandlingseffekt på muskelfunktion (styrka) och förändringar av olika variabler i muskelvävnaden. Vi har utvärderat effekten dels av ett traditionellt preparat, högdos gammaglobulin, och dels av ett av de nya biologiska läkemedlen Remicade. Vi har också utvärderat två icke medicinska behandlingar, uthållighet och styrketräning. Alla patienter i studierna genomgick muskelbiopsi (vävnadstagning) före och efter behandling/träning. Muskelvävnaderna var föremål för omfattande undersökningar av olika inflammatoriska variabler, förändringar i muskelfibrer och förändringar i genuttryck. Högdos gammaglobulin och Remicade Efter behandling med hög dos gammaglobulin förbättrades muskeluthålligheten hos tre av tretton patienter och i muskelvävnaderna noterades minskad inflammation. Något samband mellan effekten av behandling på muskelvävnaden och utfallet på muskelfunktion noterades inte. Det fanns fortsatt tecken på uttalad inflammation i muskelvävnaden efter tre månaders behandling med hög dos gammaglobulin. Efter behandling med Remicade hade tre patienter av tretton minskad inflammation, två hade ökad och fem patienter oförändrad sjukdomsaktivitet. Fyra patienter avslutade behandlingen i tidigt skede på grund av biverkningar. Muskelfunktionen förbättrades inte hos någon patient. 40 Nya reumatologiska avhandlingar Undersökning med magnetkamera av muskulaturen visade fortsatt tecken på inflammation efter behandling. Dessutom visade tre patienter nytillkomna tecken på inflammation. I muskelvävnaden såg vi tecken på höggradig inflammation före behandling med Remicade, och det blev minimala förändringar efter behandling. Muskelfibrer Nio patienter med kronisk poly- och dermatomyosit genomgick 12 veckors uthållighetsträning, 5 dagar i veckan. Muskelfunktionen och uthålligheten förbättrades efter träningsperioden. Muskelvävnaden före träning visade låg andel typ I-fibrer (ansvarar för uthållighet) och ökat andel typ II C-fibrer (mellanfibrer, fibrer som inte har bestämt sig åt vilket håll de ska utvecklas). Andelen Typ II A och B (snabba fibrer) visade ingen skillnad jämfört med muskelvävnad tagen från friska jämnåriga. Muskelvävnaden efter 12 veckors träning visade ökad andel av typ I-fibrer, samtidigt som andelen Typ II C-fibrer minskade. Tjockleken på typ IIfibrerna ökade efter 12 veckors träning. Ingen ökad inflammation i muskelvävnaden noterades hos patienterna efter träningsperiod. Muskelfunktion I en annan studie genomförde åtta patienter med poly- och Maryame Dasmalchi är så övertygad om den stora nyttan med träning att hon lyckats övertala sin egen mamma (inte utan protester) att börja träna och fortsätta. Najieh Fassonaici har nu styrketränat i 2½ år och numer tycker hon det är både nyttigt och roligt. Stoltheten i att få pryda omslaget på sin dotters avhandling går inte att beskriva. Foto: Karolinska Universitetssjukhusets sjukhusfotograf dermatomyosit 7 veckors styrketräning. Muskelfunktionen förbättrades och analyser av muskelvävnaden med bl.a. genuttryck (microarray) visade minskad aktivitet i gener som ansvarar för inflammation och bindvävökning. Slutsats Behandling med hög dos gammaglobulin och Remicade hade begränsad effekt på den kliniska bilden av myosit. Däremot hade uthållighets- och styrketräning god effekt på muskelfunktion och detta var korrelerat till förändringar i muskelstrukturer och genuttryck i muskeln, vilket stödjer antagandet att andra mekanismer än inflammation kan bidra till förekomsten av muskelsvaghet hos patienter med myosit. Text: Maryam Dastmalchi Nya reumatologiska avhandlingar 41 Den stora praktiska nyttan med Maryam Dastmalchis forskning är att tydligt visa att medicinska behandlingar är bra och att utvecklingen inom det området kan förbättra patienternas situation, men också att träning är en behandling som kan bidra lika mycket med förbättringar som medicin. Det är viktigt att personer med myosit får kunskap om vad fysisk aktivitet betyder för dem, det är viktigt att deras anhöriga förstår samma sak och lika viktigt att sprida budskapet till vården. Maryam Dastmalchi blev legitimerad läkare 1992 och var färdig specialist i reumatologi 1998. – Här på Karolinska universitetssjukhuset lärde jag känna professor Ingrid Lundberg, som är en mycket karismatisk person. Hennes intresse för myosit smittade av sig och jag såg en utmaning i att samarbeta med henne inom området myosit, som inte så många forskar på. Varför Maryam utbildade sig till läkare beror på många saker, bland annat törsten efter kunskap inom naturvetenskapen, och att förstå mekanismerna bakom sjukdomarna. 42 Nya reumatologiska avhandlingar – Men kanske mest för mötet med patienten, människan där bakom. Jag uppskattar att få träffa dem och talas vid. Doktorandtiden tycker hon har varit jätterolig, men samtidigt var de sju åren tidsmässigt hennes livs svåraste tid. Dagen skulle räcka till patienterna, undervisning och avhandlingsarbete. Många gånger undrade hon om det var värt. – Men det var det, varje dag var värd sin möda. Och då måste jag sända en tanke till min familj, för utan deras stöd hade jag inte klarat mig. Alla måste ha ett liv utanför sitt arbete, annars drunknar man lätt. Önskan att få mer kunskap om myosit finns kvar, men under de två närmaste åren kommer hon att vara delaktig i att ta fram ett nytt pedagogiskt utbildningssätt. – Det blir efter en interaktiv modell för undervisning i första hand riktat till medicinstuderande, men ska i sin förlängning kunna användas i andra sammanhang. Text: Yvonne Enman. Foto: Eva Jemseby SLE, Sjögrens syndrom, hjärtblock & Ro52 Forskargrupp i Stockholm Professor Marie Wahren föder upp nya forskare. Hon brinner för att hjälpa de unga forskarna ut i verksamheten. Hon har tidigare varit ordförande i Junior Faculty Program. Foto: Anders Norderman På 1980-talet stannade en forskare av tio kvar inom akademin, idag blir en av tjugo kvar. – Det betyder att de går till andra tjänster inom sjukvården och till företag. Några blir kommunikatörer eller politiskt aktiva, vilket gagnar oss eftersom deras kunskap följer med och kan öka förståelsen för universitetens och sjukvårdens frågor, säger professor Marie Wahren. Det har också skett en förskjutning mot att medicinska disputationer sker tidigare i livet än förr (50-60-talet) då avhandlingen blev mer av ett samlat livsverk. – Idag blir det en del av utbildningen, ett avstamp inför framtiden. Marie Wahren är en av dem som stannade kvar inom den medicinska forskningen och hon har bildat en forskningsgrupp på Karolinska Institutet. Hon skrev sin avhandling om Sjögrens syndrom 1994, och fortsatte därefter som postdoc i Norge för att sedan arbeta i USA och Japan. – Skillnaderna är stora mellan de olika platserna, både vad gäller kultur och förutsättningar för att genomföra sitt arbete. I Japan var systemet mycket hierarkiskt – professorn hade alltid rätt. Det var också mycket ovanligt att en kvinna fortsatte jobba efter hon gift sig, så väldigt få seniora forskare var kvinnor. Det var också lite känsla av ett dockskåp på laboratoriet – labbänkar och stolar var lägre och mindre!! Men många duktiga doktorander och postdocs. I USA när jag var på Harvard var det en mycket stimulerande intellektuell miljö, man kände pulsen i forskningen, ivriga diskussioner och framsteg skedde varje dag. Däremot var det sämre ställt med arbetsrätt och arbetsmiljöfrågor. Marie Wahrens grupp har hitintills fostrat sex disputerade forskare. Bland de fem disputerade som nu ingår i gruppen kommer några från Maries grupp och några från andra forskargrupper. Dessutom ingår sex doktorander som alla hunnit olika långt. Den allra färskaste är Marika Kvarnström, specialistläkare i Reumatologi och Internmedicin. I gruppen ingår också en laboratorieingenjör. En fot i kliniken Samtidigt som Marie forskar själv arbetar hon parallellt med patienter i den kliniska vardagen. Det betyder att närheten mellan den ibland lite abstrakta forskningen och de problem som patienterna upplever, tillsammans med de frågetecken som hon som läkare upplever leder fram emot en verklighetsförankring där patienten står i fokus. – Syftet med min forskning är att generera ny kunskap om människan och biologin i samband med sjukdomsrelaterade processer. I mitt fall handlar det om SLE (systemisk lupus erythematosus), Sjögrens syndrom och hjärtblock. En bit på väg har vi kommit, men mycket återstår. – Man kan säga att min uppgift är att forska samtidigt som jag utbildar mina studenter i integrerade processer. Jag har möjlighet att förena mitt intresse med deras intressen, en härlig kombination. Vardagen består också i att se till att vara uppdaterad i vad som händer inom den egna forskningssfären och inom den övriga reumatologin. Till arbetet hör många intressanta möten med andra forskare. Det blir många manuskript att förfärdiga dels till vetenskapliga tidningar och att ta emot journalister från populärmedicinska tidskrifter, som Reumatikertidningen, och andra medier. Ganska många kapitel till olika medicinska läroböcker blir det också. Den del som kanske inte är så rolig är alla ansökningar om forskningsanslag som måste till för att finansiera verksamheten. – Inget fel i det, jag tycker faktiskt om att skriva ansökningar, men det tar väldigt mycket tid som kunde användas till forskning i stället. Naturligtvis är alla bidrag lika välkomna, men visst är det skönt när ett anslag blir relativt stort så att det täcker en större kaka. Gör vad jag vill Att Marie Wahren hamnat på rätt plats i tillvaron finns det ingen tvekan om. Hon har lyckats kombinera sina intressen; människan och kemin. När jag frågar henne om vad hon gör på sin fritid blir svaret direkt: – När jag har tid att göra det jag vill så forskar jag eller leker med mina två barn som är sju och elva år gamla. Och så syr jag långklänningar i vackra sidentyger och odlar kryddor och tomater. Text: Yvonne Enman Nya reumatologiska avhandlingar 43 Medfött hjärtblock Hjärtat består av fyra rum, två förmak, det vänstra och det högra. Lite längre ner finns två kammare, den högra och den vänstra. Den högra pumpar ut blodet till lungorna, och den vänstra till hela kroppen. Varje gång man känner ett hjärtslag har hjärtat pumpat ut blod. Retledningssystemet, kan man likna vid en elektrisk ledning, som löper genom hela hjärtat. Dess uppgift är att beordra hjärtat att slå, d.v.s. att dra ihop sig och pumpa ut blodet, regelbundet och samordnat på ett bra sätt. – Om retledningssystemet blir skadat så är den känsliga punkten övergången mellan förmak och kammare. Hjärtblock, kallas också för AV-block som står för atrium, förmak, och ventricel, kammare. Ett hjärtblock uppstår således om den elektriska signalen inte kommer fram helt eller delvis, berättat Marika Kvarnström. Det finns tre olika typer av hjärtblock som är olika allvarliga. Vid hjärtblock I slår hjärtat lite långsammare. Vid hjärtblock II går bara vissa signaler fram och vid hjärtblock III, som är allvarligast, går inga signaler fram. – Vid typ III s.k. totalt hjärtblock, oavsett orsak, opereras ofta en pacemaker in. Antikroppar ger inflammation Antikroppar bildas normalt vid vaccination eller efter en infektion. Efter att ha haft t.ex. mässlingen kommer man inte att få den igen eftersom kroppen bildat antikroppar som neutraliserar viruset vid ett nytt smittotillfälle. Vid en del reumatiska sjukdomar kan antikroppar rikta sig mot den egna kroppen och kallas då autoantikroppar. Ett exempel är antikroppar mot Ro eller SSA som kan förekomma vid systemisk lupus erythematosus, SLE, och Sjögrens syndrom. – Då en kvinna som har antikropparna Ro/SSA blir gravid överförs antikropparna via moderkakan genom navel- 44 Nya reumatologiska avhandlingar strängen och in i fostret. Där kan de ibland skada fostret och ge påverkan på hud, lever och hjärtats retledningssystem. När antikropparna når det känsliga stället i hjärtat dras inflammatoriska celler, vita blodkroppar dit, som producerar olika cytokiner, kemiska ämnen. – Resultatet blir en inflammation som skadar retledningssystemet så att de elektriska signalerna inte kommer fram som de ska. Fostret har fått ett hjärtblock. Beroende på hur stor inflammationen är, desto allvarligare kan blocket bli. Ro/SSA är inblandade i den här processen, men full kunskap om hur har vi ännu inte. Riskgraviditet – Mammorna till de barn som drabbas av medfött hjärtblock har ofta antikropparna Ro/SSA, 98 %. Men bara 5 % av kvinnorna (1/20-del) som har antikropparna får skadade barn, så alla foster drabbas inte. Antikropparna är riktade mot Ro/SSA som är ett långt protein, en lång kedja. Det finns undergrupper av antikroppar som fäster på olika ställen av detta protein. Vissa fäster i ena kanten på proteinet, andra fäster mitt på och en del på andra sidan. Cirka 90 % av de kvinnor som får ett foster/barn som är påverkat har antikroppar mot en del av proteinet som benämns p200. Genom att mäta om en gravid kvinna har antikroppar mot p200 hoppas vi kunna göra en säkrare riskvärdering. Med täta kontroller på specialistmödravårdscentral kan man med ultraljud se om det finns någon påverkan på fostrets hjärtrytm. Kontrollerna sker under graviditetsvecka 18-24, då risken är störst. Är fostrets puls lägre, eller om blodet rinner tillbaka till hjärtat på ett sätt som det normalt inte ska göra, kan det vara ett tecken på hjärtblock som syns med ultraljud. Då kan behandling med kortison övervägas. Ibland går det att stoppa förloppet så det läker, eller minskar. Det var intresset för livet, människan och vad som händer i kroppen som gjorde att Marika Kvarnström valde läkaryrket. Hon blev legitimerad 1997 och färdig specialist i reumatologi 2005. – Att det blev reumatologi beror på att patienterna är människor i alla åldrar och av båda könen, möjligheten till kontakt med patienter över tid och utvecklingen med nya behandlingsmetoder/läkemedel, säger Marika Kvarnström. Gender Kanske finns det andra faktorer inblandade i risken för hjärtblock. Det nya forskningsprojektet Gender kommer att undersöka arvsanlag hos personer och deras släktingar som fött barn med hjärtblock. – Det finns ungefär 200 personer i Sverige som fötts med hjärtblock. Förhoppningsvis kommer de och deras friska syskon att låta oss undersöka deras arvsanlag för att söka Sedan den 1 oktober 2008 är hon registrerad doktorand i Marie Wahrens forkningsgrupp. Avhandlingen som är att vänta om några år kommer bl.a. att handla om antikroppar kopplat till allvarlighetsgraden av SLE (systemisk lupus erythematosus), och Sjögrens syndrom. – När Marie Wahren presenterade sin forskning visste jag att i den gruppen och med den forskningen vill jag delta. vilka arvsanlag som är inblandade. Allt för att vi i framtiden ska kunna förutsäga vilka kvinnor och vilka foster som har en risk att utveckla kongenitalt hjärtblock och dem som inte finns i riskzonen. Vi vill kunna inrikta oss på att behandla och kontrollera dem som verkligen behöver det och på så vis rikta mer av resurserna på det. Text och foto: Yvonne Enman Nya reumatologiska avhandlingar 45 Hjärtblock är en svår komplikation Linn S. Strandberg presenterar sin avhandling: Kongenitalt, d.v.s. medfött, hjärtblock är en autoimmun sjukdom som utvecklas redan i fostret hos kvinnor som är Ro/ SSA- och La/SSB-positiva (Ro kallas också för SSA och La för SSB eftersom två olika forskningsgrupper satte namn på dem samtidigt). Dessa kvinnor har vanligtvis reumatiska sjukdomar som Sjögrens syndrom och systemisk lupus erythematosus, SLE, men kan också vara symtomfria men ändå ha autoantikroppar mot Ro/La. Under graviditeten går autoantikropparna över till fostret via moderkakan och kan påverka fostrets hjärta så ett hjärtblock utvecklas. Linn S. Strandbergs avhandling heter Ro52 Antibodies and Susceptibility Genes in Congenitalt Heart Block Mycket ökad risk Syftet med min avhandling var att identifiera en kliniskt användbar markör som kan användas för att utveckla test för att förutsäga hjärtblock. Mammans autoantikroppar mot en speciell del av Ro52 proteinet, (aminosyra p200-239), har föreslagits som markör för hög risk för medfött hjärtblock hos fostret vid graviditeter där mamman har dessa antikroppar. I en multinationell studie fann vi att Ro52 p200 antikroppar kan vara en användbar analysväg av graviditeter där mamman är Ro52 positiv. Det andra syftet med studierna var att undersöka mammans och fostrets gener hos dem där fostret utvecklat hjärtblock. Det visade sig att risken är 1-2 % för kvinnor som är Ro/La-positiva, och att risken ökar till 20 % vid nästa graviditet oavsett om antikropparna finns vid det tillfället. Det indikerar att det finns andra faktorer av betydelse för sjukdomsutveckling. Identifiera varje riskgraviditet Vi analyserade först olika typer av Ro52 antikroppar (IgG subklasser) longitudinellt under graviditet hos patienter, men fann inte någon signifikant skillnad mellan graviditeter som resulterat i barn med hjärtblock och friska barn. Därför fortsatte vi med att studera genetiska faktorer hos fostret i djurmodeller. Genom studier av hjärtblock inducerat av Ro52 immunisering i olika råttstammar kunde vi visa att både mammans produktion av antikroppar och barnets reaktion på dessa antikroppar var kopplat till deras MHC gener. Olika MHC gener var av betydelse i mamman respektive barnet. Data visade att ärftligheten är komplex och fynden överensstämde väl med vad vi funnit i den mänskliga sjukdomen. Genom att förstå arvets betydelse för sjukdomen och vilka förutsättningar som finns för utveckling av hjärtblock kan man identifiera graviditeter där risken är hög att barnet drabbas. Målet är att en dag förstå de specifika riskerna för varje graviditet. Text: Linn Strandberg. Foto: Eva Jemseby 46 Nya reumatologiska avhandlingar Linn S. Strandberg är född i Sverige, uppväxt i Canada och har gjort sina universitetsstudier i Sverige. Efter disputationen for hon tillbaka till Toroto i Canada för att göra sin postdoc på the Hospital for Sick Children Research Center. – Jag är kontrakterad för två år på the Jayne Danska Laboratory och har precis fått ett stipendium för min nästa studie som ska handla om gener vid typ I diabetes. Framtiden får utvisa om jag kommer tillbaka till det reumatologiska forskningsfältet, eller om det blir forskning inom någon annan autoimmun sjukdom, säger Linn Strandberg. Spelar Ro52 någon roll för inflammatoriska systemsjukdomar? Alexander Espinosas avhandling heter A study on the E3 Ligase Trim21/Ro52. Alexander Espinosa presenterar sin avhandling: Antikroppar mot Ro52 I ett flertal autoimmuna reumatiska sjukdomar, bl.a. Sjögrens syndrom och systemisk lupus erythematosus, SLE, producerar patienten antikroppar mot kroppsegna molekyler. Sådana antikroppar kan i flera fall, t.ex. i myastenia gravis och autoimmunt medfött hjärtblock, ge upphov till symtom. Intressant var det också att antikroppar mot Ro52, som återfinns hos patienter med Sjögrens syndrom och SLE, hämmade Ro52:s funktion. Ro52:s funktion visade sig också påverkas av inflammatoriska signaler såsom interferoner och kväveoxid. Efter exponering för interferon ökade Ro52-nivån i kroppens celler vilket indikerar att Ro52 kan vara inblandat i det antivirala immunsvaret. Denna slutsats stärktes av att det fanns flest Ro52-molekyler i mogna immunceller. Att förstå Ro52 Avsikten med denna avhandling var att närmare studera Ro52, en kroppsegen molekyl som ofta figurerar som måltavla för antikroppar i reumatiska sjukdomar. Ro52 är ett protein som finns i nästan alla kroppens celler och vars biologiska funktion är okänd. Genom att förstå den biologiska funktionen hos Ro52 och hur Ro52 angrips av antikroppar kan man möjligen få en inblick i sjukdomsprocessen. Fokus i denna avhandling låg därför på att förstå Ro52:s biokemiska och biofysikaliska egenskaper. En jämförelse av Ro52:s struktur med andra proteiners strukturer gjorde det uppenbart att Ro52 måste vara ett protein som är involverat i cellens nedbrytningsmaskineri, en förutsägelse som också kunde verifieras experimentellt. Ro52 visade sig också vara involverat i regleringen av celldelning och celldöd. Tillsammans tyder detta på att Ro52 markerar ett fåtal okända proteiner för nedbrytning, vilket i sin tur leder till konsekvenser för cellernas delning och överlevnad. Alexander Espinosa har alltid varit intresserad av naturvetenskap. Han blev molekylärbiolog och gjorde sitt examensarbete - dvs. ett laborativt 20 poängsarbete som avslutar utbildningen innan man blir färdig molekylärbiolog - på Karolinska Institutet i Solna. Där trivdes han väldigt bra och när möjlighet gavs blev han doktorand i Marie Wahrens grupp. – Jag tror stenhårt på att för att det man gör ska bli bra ska man tycka att det är roligt, säger Alexander Espinosa. Grundforskning är det som attraherar honom mest. Han planerar att fortsätta med kartläggningen av proteinet Ro52 för att närma sig dess funktion. – Vi tog fram en knockoutmusmodell, dvs. en mus som saknar proteinet, och nu vill vi se vad som händer med musen. Vår hypotes är intressant, men man vet aldrig vad som händer i nästa steg. Våra studier går ut på att ta reda på om Ro52 spelar någon roll för Sjögrens syndrom och SLE, eller om det inte gör det. Svaren på Resultat Sammantaget visades Ro52 vara ett protein som är involverat i cellulära processer såsom celldelning och celldöd, möjligen med särskild betydelse i immunförsvarets celler. Text: Alexander Espinosa båda frågorna är lika viktiga för att vi ska kunna ta ytterligare ett litet steg på kunskapens väg om sjukdomarna. Alexander Espinosa disputerade i januari 2008. – Rent forskningsmässigt har det hänt så mycket sedan dess så det känns som disputationen ligger långt bakåt i tiden. Dessutom flyttade vi och det tar en del tid… Fast semester har jag naturligtvis haft. Själv säger Alexander att han är en ”glad amatör” på piano, men faktum är att han valde mellan ett liv i musikens tecken eller naturvetenskapen. – En värld som är ännu tuffare än forskningens värld. Men han har inte glömt sitt piano, han spelar varje dag och ibland blir det schack som avkoppling. – Och så lite fiske som riktig avslappning, avslutar han. Text och foto: Yvonne Enman Nya reumatologiska avhandlingar 47 RA, leder & sprutor Fjärrstyrt kortison kan spara RA-leder Kortisonsprutor vid reumatoid artrit, RA, kan ha en skyddande effekt på benet, samtidigt som de minskar inflammationen i leden. Det visar en ny avhandling av Dimitrios Makrygiannakis. Hans forskargrupp har också funnit belägg för att rökning kan kopplas till utvecklingen av RA när det gäller personer med ärftlig benägenhet för sjukdomen. Kortison uppfattas ofta som en ”mirakelmedicin”, men har även kända biverkningar. Systemiskt kortison, det vill säga kortison som påverkar hela kroppen och ofta ges i tablettform, är till exempel kopplat till benskörhet. Därför var forskargruppens resultat lite oväntat – att kortisonsprutor kan ha en skyddande effekt på benet. Slutsatserna drogs efter att forskarna studerat förhållandena mellan cytokiner (äggviteämnen) och OPG, en receptor som motverkar aktivering av celler som bryter ner ben. Ledinflammation vid RA leder ofta till nedbrytning av ben och här vet man sedan tidigare att cytokiner, som exempelvis RANKL, är starkt bidragande. Forskarna visade att intraartikulär kortisonbehandling minskade förekomsten av cytokinet RANKL utan att förekomsten av OPG ändrades. – Det visar att vi kan använda kortisonsprutor utan att vara rädda för bendestruktion. Kortisonsprutorna har snarare potential att skydda benet samtidigt som inflammationen i leden minskar, säger Dimitrios Makrygiannakis. Nu blir utmaningen att hitta bra metoder att leverera kortisonet i den inflammatoriska leden. Kortisonsprutor är ett sätt, men det är inte möjligt att ge varje dag. – En möjlig lösning är att använda en teknologi som heter nanoliposomes. Den syftar till att leverera kortisonet specifikt i den inflammerade leden även om det ges systemiskt. Teknologin är under utveckling. Han disputerade i maj med avhandlingen ”Post-translational and therapy-induced modifications in rheumatoid arthritis”, som även belyser rökningens inverkan på RA. – Ett kännetecken för RA är immunitet mot proteiner som innehåller en särskild aminosyra, citrullin. Ungefär 6070 procent av RA-patienterna har antikroppar mot dessa proteiner, och det ger ofta en sämre sjukdomsprognos. Utveck48 Nya reumatologiska avhandlingar Dimitrios Makrygiannakis avhandling heter Post-translational and therapy-induced modifications in rheumatoid arthritis. lingen av antikropparna kan vara resultatet av ett samspel mellan arv och miljö, närmare bestämt mellan HLA-DR SE-gener och rökning. Han och hans forskargrupp visade att halten av både citrullinmodifierade proteiner och ett visst enzym är förhöjd i luftrören hos rökare jämfört med icke-rökare, vilket kan vara ett tidigt steg på vägen mot sjukdomsutveckling. Gruppen påvisade citrullinmodifierade proteiner i olika sorters inflammerad vävnad. – Det kan tyda på att dessa proteiner kan kopplas till inflammation i allmänhet och inte bara ledinflammation. Resultatet indikerar att fler faktorer än citrullinmodifierade proteiner avgör sambandet mellan utvecklingen av antikropparna och ledinflammation. Han tycker att personer med ärftlig benägenhet för RA, eller mer specifikt de som är HLA-DR SE-positiva, borde undvika att röka för att minska riskerna att utveckla RA. – Men även personer som redan har utvecklat RA kan ha nytta av att inte röka, påpekar han. Celldöd ska vara programmerad För att kroppen ska hålla sig frisk krävs en balans mellan cellnybildning och programmerad celldöd, det vill säga att celler dör när de ska. Utebliven programmerad celldöd gör att celler med förlorad tillväxtkontroll inte elimineras, utan fortsätter att växa och dela sig. Detta kan bland annat leda till cancer. En alltför omfattande celldöd kan å andra sidan bidra till uppkomst av hjärtinfarkt, hjärtsvikt, stroke och andra sjukdomar. Man har kunnat koppla minskad programmerad celldöd till ledinflammation vid RA. Och nu har Dimitrios Makrygiannakis och hans forskargrupp visat att kortisonsprutor Efter disputationen fortsätter Dimitrios Makrygiannakis utbilda sig till reumatologspecialist. förändrar ledinflammationen genom att mängden T-celler minskar. De undersökte om detta var länkat till programmerad celldöd hos T-cellerna. Gruppen fann att T-cellernas programmerade celldöd inte påverkas av kortisonet, tack vare ett samspel mellan T-celler och monocyter, en typ av vit blodkropp som utvecklas till vävnadsmakrofag och som kan ta upp och bryta ner bakterier, död vävnad och andra främmande partiklar. – Vi föreslår därför en kombination av läkemedel, där läkemedel riktade mot monocyter ingår, för RA-patienter behandlade med kortisonsprutor, säger Dimitrios Makrygiannakis. Ville forska på Karolinska Dimitrios är 29 år och född i Aten. Han studerade medicin på Kretas Universitet 1996-2002 och ska nu påbörja sin specialistutbildning till reumatolog på Karolinska Universitetssjukhuset. Att han valde Stockholm för sin forskning har naturliga förklaringar; – Karolinska Institutet är internationellt känt för framstående forskning och reumatologiska avdelningen är en av de bästa i världen för reumatologisk forskning. Som medicinstudent i Grekland drömde jag om att forska utomlands och hade tur att få ett positivt svar från professor Lars Klareskog när jag sökte jobb, berättar han. Om han inte hade blivit medicinare hade han kanske jobbat som diplomat, skådespelare eller journalist. – De yrkena var barndomsdrömmar, men som 16-åring valde jag att plugga medicin. På fritiden gillar han att spela basket, titta på film, besöka utställningar på Moderna Museet och resa runt i världen. Efter disputationen unnade han sig en långresa i Indien och därefter reste han till Grekland, där mamma, pappa och en bror bor kvar. Han själv bor i Solna med sambon Sevi, och har även en syster bosatt i Stockholm. – Nu ska jag börja ett sex månaders vikariat på Karolinska Universitetssjukhuset och om allt går bra få en specialisttjänst efteråt. Så småningom vill jag fortsätta med forskningen, men jag vet inte från vilket perspektiv ännu. Jag ska lära mig att artroskopera, föra in ett instrument i leden för att undersöka den, eftersom det är en bas för den typ av forskning som min grupp arbetar med. Men jag är också intresserad av att fortsätta med molekylär forskning speciellt inom citrullineringsområdet som jag tror kan ge oss svar på frågan om hur RA utvecklas. Klinisk forskning kan också vara ett alternativ. Vi får se! Patientnytta Dimitrios Makrygiannakis vill påpeka att hans avhandling är ett resultat av samarbete med många människor och dem vill han speciellt tacka för hjälp och stöd under de fyra åren som doktorand. Den största nyttan med avhandlingen tycker han själv är att den bidrar till en ökad förståelse för mekanismerna bakom RA. – På sikt kan det leda oss till svaret om hur RA börjar, även om det givetvis behövs mycket mer forskning på området. Avhandlingen ger också ökad förståelse för hur kortison och kortisonsprutor fungerar i leden, vilket kan leda till mer effektiva behandlingsstrategier i framtiden, säger han. Text: Catharina Bergsten. Foto: Sevi Flytzani Nya reumatologiska avhandlingar 49 RA, neutrofiler & syreradikaler Från klinik till laboratorium och tillbaka till kliniken Jan Cedergren presenterar sin avhandling: Vid reumatiska ledinflammationer ansamlas mycket stora mängder neutrofiler inne i den vätskefyllda ledhålan. Neutrofiler har kraftfull destruktiv potential och anses kunna bidra till uppkomst av skada i leden. Flera djurmodeller av ledinflammation har visat sig omöjliga att initiera i frånvaro av neutrofiler. Intresset för denna celltyp har åter ökat efter att de under lång tid stått i skuggan av andra typer av vita blodkroppar. En viktig del i avdödning av mikroorganismer och cellsignalering är förmågan att bilda fria syreradikaler, t.ex. superoxid (˙O2-) och kväveoxid (NO˙). Min avhandling belyser aspekter kring produktionen av dessa reaktiva syreprodukter och mekanismer av potentiell betydelse vid ledinflammation. Aktiva krigarceller I det första arbetet visas att neutrofiler isolerade ur ledvätska från patienter med ledgångsreumatism, RA, har ett unikt beteende avseende superoxidproduktion jämfört med motsvarande celler från patienter med andra reumatiska sjukdomar. RA-neutrofiler från ledvätska (men inte från blod) producerar superoxid i cellerna redan i vila, och stimulering via molekyler på neutrofilernas yta ger en snabb ytterligare ökning av denna aktivitet. Fyndet antyder att cellerna är engagerade med hantering av ämnen från omgivningen som stör kroppen, endocyterade partiklar och/eller antikroppar immunkomplex/immunaggregat. Annorlunda celler och enzym I de båda nästkommande arbetena undersöktes om det kväveoxid-producerande enzymet iNOS fanns i neutrofiler (enzym är ett protein som påskyndar en kemisk reaktion utan att förstöras). En rad tidigare publikationer har rapporterat motsägelsefulla resultat i denna fråga. Efter en serie experiment kunde vi konstatera att grundläggande för neutrofiler från människa är att det finns iNOS, men att både dess placering i leden och kontrollen av dem skiljer sig från andra celler. Begränsad produktion an kväveoxid kan ge hjärt/kärlsjukdom Neutrofiler har nyligen även visats innehålla arginas, ett enzym som konkurrerar med iNOS om bindningen till Larginin och som därmed kan hämma kväveoxid-produktion. I det fjärde arbetet undersökte vi därför om hämning av arginas påverkade neutrofilernas funktion och produktion 50 Nya reumatologiska avhandlingar Jan Cedergrens avhandling heter Radical aspects on arthritis, the role of neutrophil generations of nitric oxide and superoxide in inflammatory conditions. Neutrofiler är en sorts vit blodkropp, även kallad varcell. Den är en riktig krigarcell som offrar sig helt och utan att tveka attackerar en inkräktare, mikroorganism, som angriper kroppen. Människokroppen klarar inte många timmar utan neutrofi ler innan livshotande infektioner tillstöter. av superoxid. Vi fann att effekterna av arginashämmning var större hos celler som stimulerats genom vidhäftning av kollagenklädda partiklar jämfört med en löslig formylerad tri-peptid, fMLF. Vidare kunde vi visa att vidhäftning av kollagenklädda partiklar misstänks medföra större extracellulär (utanför cellen) frisättning av arginas. Med stöd av dessa fynd kunde vi i påföljande försök bekräfta hypotesen att den extracellulära frisättningen av arginas är större efter vidhäftning av kollagen-partiklar än med fMLF-stimulering. Fysiologiskt är fyndet logiskt då det skulle medföra ökade vidhäftningsmöjligheter för neutrofilen inne i blodbanan genom att begränsa blodkärlets egen kväveoxidproduktion. Fyndet är också förenligt med den ökade frekvensen hjärt- och kärlsjukdomar vid RA, då en intensiv kontinuerlig utvandring av neutrofiler skulle medföra ökad frisättning av arginas, sänkta argininnivåer och endotelial dysfunktion. Text: Jan Cedergren Därför neutrofiler I ledvätskan hos patienter med reumatoid artrit finns neutrofiler, i en deciliter ledvätska finns fler än en miljard neutrofiler. Men vilken är deras funktion, vilken roll har de i reumatisk sjukdom? – De finns där, det är inte känt varför och det är lätt att komma åt den här typen av vita blodkroppar i ledvätskan, men ingen forskar på dem. Alltså började jag undersöka dem, säger Jan Cedergren. Hans forskning är definitivt laboratorieforskning, men den är sprungen ur hans erfarenhet som reumatolog. Han kunde konstatera att neutrofilerna finns i ledvätskan och gör skada, men visste inte hur de fungerade. Att han sedan fortsatte med att undersöka kväveoxidproduktionen var mer en tillfällighet. – Vi såg en skillnad mellan neutrofiler i ledvätska och i blod. I ledvätskan är de aktiverade och i blodet är de inaktiva. Kväveoxid är en giftig kemisk förening som uppstår under oxidering i cellerna, man kan säga att det är maskineriet och arginin är byggstenen. Förutsatt att byggstenen arginin samt ett aktivt tillverkande enzym (så kallat NOS) är närvarande så kan celler tillverka kväveoxid (NO) i stora eller små mängder. I mindre doser fungerar det oftast som signalämne, medan stora mängder är starkt giftigt och används som vapen i immunsystemet. Då NO är en radikal (saknar en elektron) reagerar det otroligt snabbt med i stort sett vad som helst som kommer i dess väg och det är i praktiken mycket svårt att mäta direkt NO-produktion inne i kroppen. Man blir i stället hänvisad till att bedöma tillgången på byggstenar, aktiva enzymer och restprodukter som indirekta tecken på pågående eller genomgången NO-produktion. Från teori till klinik Jan Cedergren hade tio års erfarenhet som läkare och var nybliven specialist i reumatologi innan han startade sin forskarbana. Med den bakgrunden var hans utgångspunkt lite annorlunda än yngre doktoranders, som ofta inte hunnit skaffa sig klinisk erfarenhet om de reumatiska sjukdomarna. – För mig var det som att bara fortsätta arbeta, jag hade min tjänst att falla tillbaka på om jag så velat. Den tryggheten i kombination med erfarenheten gav mig en annan position. Efter disputationen finns hans nyfikenhet på neutrofilerna kvar. Han fortsätter att undersöka vita blodkroppar och kväveoxidation. Dessutom tar han den teoretiska forskningen ut i kliniken med läkemedelsstudier. – Interleukiner reglerar immunförsvaret och påverkar därigenom inflammation. Nu finns det studier där man kanske kan blockera interleukiner och det är spännande. Ännu så länge finns det inte ens ett namn på preparatet, men hoppet är stort. Gener och inflammasomer I inflammationsprocessen pågår signalering mellan de olika cellerna. Cytokiner kallas de signalämnena. – Man kan säga att när de vita blodkropparna drar ut i krig måste de vara förberedda med vapen som är säkrade. I det nätverk som då uppstår kan det ibland bli instabilitet och läckage därför att en mutation uppstått. En sådan mutation kan ge upphov till olika läckage av cytokiner och reumatiska febersjukdomar. Vi kommer att söka efter den mutationen i andra reumatiska patientkategorier. Att gener spelar roll för risken att få reumatiska sjukdomar är känt, men ännu återstår mycket innan alla olika gener och deras påverkan kartlagts. Genom att studera journaler samlar Jan Cedergren och hans kollegor en grupp personer som är HLA-B27positiva och försöker koppla den gentypen till inflammasommutationer. – Hos personer med spondartriter som ankyloserande spondylit (Bechterews sjukdom) eller psoriasisartrit är det vanligt att man är HLA-B27-positiv. Vi vill se om den teoretiska undergruppen som har en koppling till inflammasommutationer löper större risk än andra med dessa sjukdomar att få svåra ledengagemang eller andra symtom som iriter, inflammation i regnbågshinnan. Med kunskap från den här studien hoppas Jan Cedergren finna patientgrupper som har den här mutationen och kan ha nytta av behandlingar som ännu inte prövats på deras diagnoser. Text och foto: Yvonne Enman Nya reumatologiska avhandlingar 51 myosit, specifika & associerade autoantikroppar Förstadium till ny medicin Sevim Barbasso Helmers presenterar sin avhandling: Polymyosit, dermatomyosit och inklusionkroppsmyosit är kroniska inflammatoriska sjukdomar, som gemensamt benämns myosit. Dessa tre subtyper är heterogena, men delar en del symtom som muskelsvaghet och inflammatoriska infiltrat i muskelvävnaden. Hos många patienter påverkas även andra organ, speciellt hud och lungor. Ett annat karaktäristiskt drag vid myosit är förekomsten av autoantikroppar, dvs. antikroppar mot egna kroppsprotein, vilka indelas i myositspecifika autoantikroppar, t.ex. Jo-1 som bara finns vid myosit och myositassocierade autoantikroppar, t.ex. anti-Ro52/SSA och anti-Ro60/SSA, som kan förekomma vid andra reumatiska sjukdomar förutom vid myosit. Förekomsten av anti-Jo-1 autoantikroppar förknippas med lungsjukdom. Trots de kliniska kopplingarna, är det okänt om dessa autoantikroppar har en patogenetisk betydelse för sjukdomen dvs. om de har betydelse för uppkomst av myosit, eller om de är ett sekundärt fenomen som uppstår under sjukdomsprocessen. Syfte och resultat Huvudmålet med denna avhandling var att utvärdera betydelsen av dessa specifika- och associerade autoantikroppar vid sjukdomsmekanismen för myosit. Patient-blodsera som innehöll anti-Jo-1 eller anti-Ro52/ Sevim Barbasso Helmers avhandling heter The Role of Autantibodies in Inflammatory Myopathies. Ro60 autoantikroppar bildade tillsammans med ribonukleinsyra (RNA), immunkomplex, som kunde sätta igång plasmacytoida dendritiska celler till att producera endogent typ I interferon (IFN). Ett överuttryck av human myxovirus resistance 1 (MX-1) proteinet som styrs av typ I IFN påvisades också i muskelvävnaden på dessa myositpatienter. Uttrycket av MX-1-proteinet stämde även överens till en markör för plasmacytoida dendritiska celler, dvs. blood dendritic cell antigen (BDCA)-2. Ökat uttryck av MX-1 proteinet i muskelvävnaden på dermatomyositpatienter, vilka karaktäriseras av hudsymtom, var lokaliserad till kapillärerna och därför förmodade vi att huden är en annan cellulär källa till produktionen av typ I IFN. Samma patientgrupper påvisade också en ökad mängd av B cell activating factor (BAFF) i sera, vilken förmodligen orsakas av typ I IFN-systemet lokalt i muskel och hud. Sera från polymyositpatienter med anti-Jo-1-autoantikroppar och lungsjukdom uppreglerade uttrycket av intracellular adhesion molecule (ICAM)-1 i lung-endotelceller som odlades. Detta har en klinisk relevans eftersom ICAM-1 är överuttryckt på kapillärendotelcellerna i muskelvävnaden på myositpatienter. Slutsats Vid sjukdomsmekanismen för myositpatienter med hud- och lungengagemang verkar det finnas betydelse för anti-Jo-1autoantikroppar, relaterad till en kroppsegen produktion av typ I IFN, som kan kvarhålla sjukdomen. Ett inflammatoriskt tillstånd som bibehålls av inflammatoriska celler och deras förmedlare kan skapa förändringar i fiberomsättningen, vilket kan leda till muskelskada. Text: Sevim Barbasso Helmers Här spikas det för fullt. 52 Nya reumatologiska avhandlingar Foto: Eva Jemseby Frågan är vem som ser lyckligast ut, lilla tvååriga Evelyn (ett år på bilden som togs på disputationsdagen 2007) eller mamma Sevim Barbasso Helmers, som nu har mer fri tid att ägna familjen. Forskning som leder vidare Ännu är mycket oklart kring myositsjukdomarna. Sevim Barbasso Helmers har med sin forskning tagit några steg mot att förstå speciella antikroppar för myosit. Hon ville ta reda på om de fanns i patientens kropp redan före sjukdomsdebut, om antikropparna hade betydelse för debuten eller om de utvecklades senare när myositen var ett faktum. Försök som gjordes i provrör med patienters blod visade att dessa antikroppar kan ge upphov till interferon om de får hjälp av RNA, som är en beståndsdel i arvsmassan. Vad som händer är att blandningen antikroppar och RNA skapar immunkomplex som påverkar en sorts celler som ger upphov till interferon. Interferon bildas normalt som svar på en infektion, exempelvis en förkylning, och när förkylningen är över så slutar kroppen bilda interferon. – Våra patienter kan bilda interferon utan att de har en infektion, förklarar Sevim Barbasso Helmers. För att bekräfta att resultatet var riktigt togs små biopsier från patienters muskler och undersöktes. Hos patienter med dermatomyosit, den myosit som ofta har hudproblem, fann de att i de ytliga blodkärlen, kapillärerna, fanns det interferon. – Det och flera andra tester som vi gjorde visade att interferon har betydelse för att sjukdomen fortskrider genom att autoantikropparna som bildar interferon har blivit självutlösande. Resultaten bäddar för ny behandling De resultat som Sevim Barbasso Helmers forskning lett fram till är viktiga för patienter med myosit. – De leder vidare till att vi kommer att kunna erbjuda behandling som blockerar interferon samt de vägar som leder fram till överproduktionen för just den här gruppen patienter som har dessa autoantikroppar. Det finns fler nyckelproteiner som leder till andra sjukdomsgrupper som på samma sätt kommer att kunna behandlas om några år. Miljöfaktorer och myosit Sevim Barbasso Helmers fortsätter forska på orsakerna till myosit. – Frågan är om infektioner är en miljöorsak till sjukdomen. Detta ska utredas genom epidemiologiska studier. Vi fortsätter även på linjen att förstå anti-Jo-1-autoantikropparna ännu bättre. De epidemiologiska studierna sker genom att informationen från enkäter kopplas till laboratorieförsök. Kanske kan de binda någon miljöfaktor till varför någon får myosit. Vägen mot målet Det finns många olika vägar att ta sig fram till en disputation. Man kan nog säga att Sevim Barbasso Helmers tog en lång väg. Hon startade i Örebro med att utbilda sig till biomedicinsk analytiker, fortsatta till magisternivå i Linköping och sedan med undervisning på Örebros universitet. Därefter gick hon vidare till forskningsskolan i Umeå, och därifrån till att bli doktorand på Karolinska Institutet. – Kanske kände jag mig inte mogen att börja forska förrän jag gjorde det, eller skapade inte de rätta kontakterna förrän då. Text: Yvonne Enman. Foto: Eva Jemseby Nya reumatologiska avhandlingar 53 RA, smärta, copingstrategier & sjuksköterskans uppgift Konsten att hantera påfrestningar I sjuksköterskeutbildningen ingår det att skriva en 10-poängsuppsats. Markus Gustafsson och Johanna Frandsen valde att skriva om reumatoid artrit, RA, och smärta. Syftet var att undersöka vilka copingstrategier personer med diagnosen RA använder för att hantera sin smärta. Ett annat syfte var att ta reda på hur stödet från sjukvården skattades av denna patientgrupp och hur det påverkar smärthanteringen. I enkätstudien använde de sig av instrumentet Coping Strategies Questionnaire, CSQ, och ett tilläggsformulär som de själva konstruerat. CSQ undersöker användandet av åtta olika copingstrategier för smärthantering, och till vilken grad smärtan upplevs vara kontrollerbar och möjlig att minska. Studien gjordes på 31 medlemmar från Reumatikerförbundet. Största andelen var kvinnor och samtliga deltagare var mellan 20-50 år. Personerna kontaktades av Reumatikerförbundet och inga personuppgifter sparades. Markus och Johanna hade aldrig tillgång till några sådana uppgifter. Coping Coping är ett begrepp som på svenska närmast kan beskrivas som hantering av. Det är ständigt skiftande kognitiva och beteendemässiga ansträngningar för att hantera yttre och inre krav. Coping handlar om att hantera psykologisk stress som kräver medveten mobilisering av personens resurser. Processen är dynamisk och komplex, den påverkas av relationen mellan faktorer som miljö och aktuella krav. – Personliga resurser och egenskaper spelar stor roll för hur en person hanterar påfrestningar. Det inkluderar hälsa och energi, existentiellt troende, kontroll, engagemang, problemlösande förmåga, social kompetens, social support och materiella resurser. Resultat Studien visar att den mest tillämpade copingstrategin var den kognitiva strategin självprat följt av de båda beteendeinriktade strategierna smärtbeteende och öka aktivitet. Copingstrategin som användes minst var omtolka smärtupplevelser. Ett starkt positivt samband fanns mellan copingstrategin självprat och förmåga att minska smärta. Det fanns ett starkt negativt samband mellan katastroftankar och kontroll av smärta och förmåga att minska smärta. Katastroftankar inverkar därmed negativt på smärthanteringen hos urvalet. Copingstrategin be och hoppas överlåter ansvaret till någon annan, ett mer passivt sätt som kan hjälpa en del. En hypotes är att yngre och människor ”mitt i livet” an54 Nya reumatologiska avhandlingar Markus Gustafsson och Johanna Frandsens c-uppsats från Sjuksköterskeprogrammet, Hälsouniversitetet Linköping heter Coping av smärta vid reumatoid artrit vänder sig av mer aktiva strategier då de har högre krav på sig att prestera likvärdigt med övriga i åldersgruppen. De befinner sig oftare i sammanhang som innefattar ett högre tempo och mer fysisk aktivitet. Karriär, familj, fritidsaktiviteter och vänner är viktiga delar av livet och det blir svårt att välja bort. Därför blir det extra viktigt att mobilisera sina resurser och finna effektiva copingstrategier för att hantera sjukdomen. Exempel på detta är självprat som innebär att man aktivt försöker övervinna smärtan genom kognitiva strategier. 29 av 31 deltagare uppskattade stödet från sjukvården som ganska bra till bästa tänkbara. Sjuksköterskans roll Genom att sjuksköterskan kartlägger patientens copingstrategier och effekten av dessa, kan sjuksköterskan uppmuntra och förstärka positiva strategier eller stötta patienten att integrera nya strategier som visats vara mer effektiva. Sjuksköterskan bör ha en förmåga att fånga upp patienter med ett ogynnsamt copingbeteende. – Vi ville synliggöra de olika copingstrategierna för att sjuksköterskan ska förstå vikten av ett ändrat beteende, och att sjuksköterskan kan vara till hjälp och stöd för patienten i sättet att använda copingstrategier. – Endast genom att förstå den upplevda erfarenheten av RA från patientens perspektiv kan sjuksköterskan ge en vård med god kvalitet fokuserad på de unika behov personer med RA har. Samlad kunskap Förutom de resultat som framkom av studien är styrkan i uppsatsen den gedigna litteraturgenomgång, med hänvisningar till källan, om de kunskaper som finns i ämnet. Den som är intresserad kan vända sig till Reumatikerförbundet för att få kontakt med Markus Gustafsson. Text och foto: Yvonne Enman Markus Gustafsson är nybliven legitimerad sjuksköterska som nu arbetar på Hematologen, Linköpings Universitetssjukhus där han är smärtansvarig. I framtiden hoppas han bli antagen som doktorand och att få möjlighet att forska vidare inom smärtområdet. I ljuset av att han själv sedan 19-års ålder har reumatoid artrit synes inte ämnesvalet på hans C-uppsats märkligt. Han vet vad smärta är och har funderat mycket på vilken effekt den har på en person och hur man kan påverka smärtan. – I dagsläget har jag inte så allvarliga symtom, jag har varit utan metotrexat de senaste nio månaderna. Jag hade tur att komma under specialistvård i Norrköping. Det tog mig två år att bli bra i sjukdomen, även om jag får skov nu också ibland, berättar Markus Gustafsson. Sjukdomen började lite smygande med trötthet och småvärk i axlarna som spred sig till knän och handleder. – Jag provade allt jag kunde hitta, det blev både akupunktur och massage i kombination med täta läkarkontroller. Och jag har fortsatt träna efter förmåga. Nu när jag mår som bäst är det framför allt styrketräning som gäller. Det är intressant att höra hur Markus själv hanterar sin sjukdom och smärta. – Från början sökte jag kunskap och hjälp för att bli frisk. Nu när smärtan stabiliserats och är bättre försöker jag i större utsträckning ignorera sjukdomen samt använda mig av strategin självprat. Jag fortsätter träna, även om jag kanske gör det lite annorlunda. Inte är det väl alltid det är så, man har ju sina dagar… – Jag vet att jag har en sjukdom men det gynnar mig inte att tänka att jag är sjuk, säger Markus Gustafsson. Åtta copingstrategier • Avleda uppmärksamhet: Tänka på trevliga saker. • Omtolka smärtupplevelse: Tänka på smärtan som en annan upplevelse. • Självprat: Försök till att övervinna smärtan. • Ignorera smärtupplevelsen: Försök till att bortse från smärtan. • Be och hoppas: Hopp om hjälp och lindring av smärta. • Katastroftankar: Oro och negativa förväntningar. • Öka aktiviteter: Distrahera smärtan genom aktivitet. • Smärtbeteende: Åtgärder för att lindra smärta. Nyttan med studien för personen med RA: Att veta och förstå att om jag lever och tänker på ett annat sätt kanske jag kan förändra min upplevelse av smärtan till det bättre. Nyttan för sjukvården: Sjukvården måste förstå hur mycket smärtan påverkar livet. Personalen måste acceptera den smärta patienten anger och stötta patienten på många olika sätt. Ett bra stöd från sjukvården kan innebära att personen omtolkar sin situation till mindre negativ och utvecklar en bättre smärthantering. Man bör arbeta multiprofessionellt för att kunna ge patienten en god smärtbehandling. Nya reumatologiska avhandlingar 55 Vem som helst kan drabbas! SLE Sjögrens syndrom liaart rit gi l ya om r b fi tri sar iasi borre ter r pso vasku li lit/ y d on p s de dom n a r se s sjuk o sklerod l y k w n ermi e a hter j uve Bec nil ido reum pa atoid tis artri ka a k t i t rtr a it m u e r gikt a i oste g l opo a y ros m y l po t artros Stöd Reumatikerfonden Pg: 90 03 19-5 • Bg: 900-3195 Reumatikerförbundet