Aktuellt och reportage dagen ansåg hon att hennes liv var förstört. »Vad har jag inne i magen?« – I Tyskland menar man att det finns en vinst i att informera patienterna, att man kan ta bort tumörer. Men jag vet inte om det är korrekt, säger Nils Malmros. Och om frågan skulle bli aktuell i Danmark är Nils Malmros negativ till att man ska informera de patienter som fått Thorotrast. – Jag tror inte att de blir lyckligare av det. Just nu åker Nils Malmros runt på filmfestivaler med »At kende sandheden« och han håller också föredrag i Danmark om Thorotrast. Nästan 100 000 människor har sett filmen i Danmark. Om ett halvår kanske det blir ett nytt läkarvikariat. Erik Dahlman läkare och frilansjournalist FOTO. MAX DANIELSON ros och sedan levde ett gott liv. Hon fick flera barn och barnbarn och hon närmast avgudade Richard Malmros. Hon dog 45 år senare i leverkoma efter en kort tids sjukdom, och hennes dotter fick då veta att Thorotrast orsakat moderns död. Dottern menade att man inte gjort fel. Hon var lycklig för att de inte fått veta att modern levde »på lånad tid«. En annan patient hade undersökts med Thotrast och räddats. 20 år senare fick hon sedan veta om cancerrisken med Thorotrast via sin syster. Från den Drabbade patienter i Sverige ska bli informerade om Thorotrast U llakarin Nyberg har disputerat på en epidemiologisk undersökning om Thorotrast. Hon har nu fått tillstånd av etisk nämnd att informera de kvarlevande patienter som fått Thorotrast. – Det är bättre att veta än att inte veta, resonerar hon. Ullakarin Nyberg är onkolog och psykiater på Radiumhemmet vid Karolinska sjukhuset. Hon disputerade i september 2002 med en epidemiologisk avhandling om mortalitet och cancerutveckling efter cerebral angiografi med Thorotrast. Den portugisiske neurologen Egas Moniz utvecklade angiografin med hjälp av toriuminnehållande kontrastmedel. Thorotrast tillverkades i Tyskland och Japan sedan 1931 och användes främst under 1930-talet och under en del av 1940-talet. Redan i slutet av 1940-talet visste man att Thorotrast kunde framkalla cancer, idag vet man att medlet är ett av de mest cancerframkallande vi känner till. Men de patienter som angiograferats har inte informerats om risken. På 1940-talet kom alternativ till Thorotrast, men som inte gav lika fina bilder och kunde ha akuta biverkningar. – Thorotrast gav fantastiska bilder. Herbert Olivecrona använde Thorotrast, berättar Ullakarin Nyberg. Efter injektion lagras den radioaktiva substansen i kroppen. Thorotrast fagocyteras av det retikuloenditeliala systemet och ansamlas i lever och mjälte. Den biologiska halveringstiden är på 400 år och man bestrålas med alfa-partiklar livet igenom. – Röntgenbilder av levern hos en Thorotrastexponerad patient visar ofta att den radioaktiva substansen lagrats i hela organet. Food and Drug administration i USA 1016 uppmärksammade farorna med radioaktivitet redan 1923. Att detta inte uppmärksammades menar Nyberg kan bero på språkbarriären. – De flesta varningarna var på engelska och kom från USA, men många läkare kunde inte engelska. Det fanns inte publicerat något om Thorotrasts farlighet i Läkartidningen eller andra medicinska organ i Sverige. Ullakarin Nyberg har följt en forskningskohort som fick Thorotrast vid angiografi 1932–1950 på neurokirurgiska kliniken vid Serafimerlasarettet, som länge var Sveriges enda neurokirugiska klinik. – Man missade ibland kärlet och Thorotrast kom ut i vävnaden istället. Det var starkt vävnadsretande och orsakade kronisk smärta, ulcerationer och varbildningar. Efter 1945 användes inte Thorotrast på Serafimerlasarettet om inte patienten hade en fatal prognos. Då hade man uppmärksammat farorna med substansen. Kunskapen om Thorotrast försvann rätt snabbt i Sverige. Efter TV-programmet Uppdrag granskning våren 2002 som handlade om Thorotrast kom Ullakarin Nyberg i kontakt med flera närstående till patienter. – Jag har inte träffat någon anhörig som är bitter. Det handlade om den tidens kunskap och inställning, säger Ullakarin Nyberg och tycker att programmet var en positiv erfarenhet. – Om inte patienterna avlidit av annan orsak skulle förmodligen de flesta ha dött i en strålningsrelaterad cancer. Ullakarin Nyberg jämför med följderna av atombomberna i slutet av andra världskriget. – Efter Hiroshima och Nagasaki har man följt 80 000 människor som utsatts för bestrålnig efter bombningarna. Endast några hundra av dessa patienter har Ullakarin Nyberg, onkolog och psykiater på Radiumhemmet, Karolinska sjukhuset, har disputerat med en epidemiologisk avhandling om cancer efter cerebral angiografi med Thorotrast. utvecklat en strålningsrelaterad cancer. Ullakarin Nyberg har undersökt cancerutvecklingen hos omkring 500 patienter.Drygt 10 procent utvecklade levercancer. Resultaten publicerades avidentifierade. Uppföljning har skett av patienter i Portugal, Japan, Danmark (redan 1949), Sverige och USA. – Vi har valt att inte informera i Sverige. I Tyskland så följs patienterna upp kliniskt. Ett tiotal människor i Sverige av dem som exponerats för Thorotrast lever idag. Den yngsta är 66 år. Ullakarin Nyberg har fått tillstånd av etisk kommitté att skriva brev till dessa patienter. Breven är en kort information om att patienten genomgått en undersökning av hjärnans kärl på 1940-talet och erbjuder dem uppföljning. – Det är bättre att veta än att inte veta, resonerar Ullakarin Nyberg. Breven är redan skrivna men man avvaktar att sända dem tills man har resurser att erbjuda patienterna en klinisk uppföljning. Forskningprojektet om Thorotrast har påverkat Ullakarin Nyberg. – Jag försöker ha perspektiv. Det är lätt att fokusera på en teknik och då glömma de långsiktiga konsekvenserna. Erik Dahlman Läkartidningen ❙ Nr 12 ❙ 2003 ❙ Volym 100