Drabbade patienter i Sverige ska bli informerade

Aktuellt och reportage
dagen ansåg hon att hennes liv var förstört. »Vad har jag inne i magen?«
– I Tyskland menar man att det finns
en vinst i att informera patienterna, att
man kan ta bort tumörer. Men jag vet inte
om det är korrekt, säger Nils Malmros.
Och om frågan skulle bli aktuell i Danmark är Nils Malmros negativ till att
man ska informera de patienter som fått
Thorotrast.
– Jag tror inte att de blir lyckligare av
det.
Just nu åker Nils Malmros runt på
filmfestivaler med »At kende sandheden« och han håller också föredrag i
Danmark om Thorotrast. Nästan
100 000 människor har sett filmen i
Danmark. Om ett halvår kanske det blir
ett nytt läkarvikariat.
Erik Dahlman
läkare och frilansjournalist
FOTO. MAX DANIELSON
ros och sedan levde ett gott liv. Hon fick
flera barn och barnbarn och hon närmast
avgudade Richard Malmros. Hon dog 45
år senare i leverkoma efter en kort tids
sjukdom, och hennes dotter fick då veta
att Thorotrast orsakat moderns död. Dottern menade att man inte gjort fel. Hon
var lycklig för att de inte fått veta att modern levde »på lånad tid«.
En annan patient hade undersökts
med Thotrast och räddats. 20 år senare
fick hon sedan veta om cancerrisken
med Thorotrast via sin syster. Från den
Drabbade patienter i Sverige
ska bli informerade om Thorotrast
U
llakarin Nyberg har disputerat
på en epidemiologisk undersökning om Thorotrast. Hon
har nu fått tillstånd av etisk
nämnd att informera de kvarlevande patienter som fått Thorotrast.
– Det är bättre att veta än att inte veta,
resonerar hon.
Ullakarin Nyberg är onkolog och
psykiater på Radiumhemmet vid Karolinska sjukhuset. Hon disputerade i september 2002 med en epidemiologisk avhandling om mortalitet och cancerutveckling efter cerebral angiografi med
Thorotrast.
Den portugisiske neurologen Egas
Moniz utvecklade angiografin med hjälp
av toriuminnehållande kontrastmedel.
Thorotrast tillverkades i Tyskland och
Japan sedan 1931 och användes främst
under 1930-talet och under en del av
1940-talet. Redan i slutet av 1940-talet
visste man att Thorotrast kunde framkalla cancer, idag vet man att medlet är ett
av de mest cancerframkallande vi känner till. Men de patienter som angiograferats har inte informerats om risken.
På 1940-talet kom alternativ till Thorotrast, men som inte gav lika fina bilder
och kunde ha akuta biverkningar.
– Thorotrast gav fantastiska bilder.
Herbert Olivecrona använde Thorotrast,
berättar Ullakarin Nyberg.
Efter injektion lagras den radioaktiva
substansen i kroppen. Thorotrast fagocyteras av det retikuloenditeliala systemet och ansamlas i lever och mjälte. Den
biologiska halveringstiden är på 400 år
och man bestrålas med alfa-partiklar livet igenom.
– Röntgenbilder av levern hos en
Thorotrastexponerad patient visar ofta
att den radioaktiva substansen lagrats i
hela organet.
Food and Drug administration i USA
1016
uppmärksammade farorna med radioaktivitet redan 1923. Att detta inte uppmärksammades menar Nyberg kan bero
på språkbarriären.
– De flesta varningarna var på engelska och kom från USA, men många läkare kunde inte engelska. Det fanns inte
publicerat något om Thorotrasts farlighet i Läkartidningen eller andra medicinska organ i Sverige.
Ullakarin Nyberg har följt en forskningskohort som fick Thorotrast vid angiografi 1932–1950 på neurokirurgiska
kliniken vid Serafimerlasarettet, som
länge var Sveriges enda neurokirugiska
klinik.
– Man missade ibland kärlet och Thorotrast kom ut i vävnaden istället. Det
var starkt vävnadsretande och orsakade
kronisk smärta, ulcerationer och varbildningar.
Efter 1945 användes inte Thorotrast
på Serafimerlasarettet om inte patienten
hade en fatal prognos. Då hade man uppmärksammat farorna med substansen.
Kunskapen om Thorotrast försvann rätt
snabbt i Sverige. Efter TV-programmet
Uppdrag granskning våren 2002 som
handlade om Thorotrast kom Ullakarin
Nyberg i kontakt med flera närstående
till patienter.
– Jag har inte träffat någon anhörig
som är bitter. Det handlade om den tidens kunskap och inställning, säger Ullakarin Nyberg och tycker att programmet var en positiv erfarenhet.
– Om inte patienterna avlidit av annan orsak skulle förmodligen de flesta
ha dött i en strålningsrelaterad cancer.
Ullakarin Nyberg jämför med följderna
av atombomberna i slutet av andra
världskriget.
– Efter Hiroshima och Nagasaki har
man följt 80 000 människor som utsatts
för bestrålnig efter bombningarna. Endast några hundra av dessa patienter har
Ullakarin Nyberg, onkolog och psykiater
på Radiumhemmet, Karolinska sjukhuset,
har disputerat med en epidemiologisk
avhandling om cancer efter cerebral
angiografi med Thorotrast.
utvecklat en strålningsrelaterad cancer.
Ullakarin Nyberg har undersökt cancerutvecklingen hos omkring 500 patienter.Drygt 10 procent utvecklade levercancer. Resultaten publicerades avidentifierade. Uppföljning har skett av patienter i Portugal, Japan, Danmark (redan
1949), Sverige och USA.
– Vi har valt att inte informera i Sverige. I Tyskland så följs patienterna upp
kliniskt. Ett tiotal människor i Sverige av
dem som exponerats för Thorotrast lever
idag. Den yngsta är 66 år.
Ullakarin Nyberg har fått tillstånd av etisk
kommitté att skriva brev till dessa patienter. Breven är en kort information om
att patienten genomgått en undersökning
av hjärnans kärl på 1940-talet och erbjuder dem uppföljning.
– Det är bättre att veta än att inte veta,
resonerar Ullakarin Nyberg. Breven är
redan skrivna men man avvaktar att sända dem tills man har resurser att erbjuda
patienterna en klinisk uppföljning.
Forskningprojektet om Thorotrast
har påverkat Ullakarin Nyberg.
– Jag försöker ha perspektiv. Det är
lätt att fokusera på en teknik och då
glömma de långsiktiga konsekvenserna.
Erik Dahlman
Läkartidningen ❙ Nr 12 ❙ 2003 ❙ Volym 100