Sensorisk integration – en grund för meningsfull aktivitet för personer med omfattande utvecklingsstörning? Sara Hansson FoU-trainee Uppsats nr 12 December 2009 Förord Detta arbete är resultatet av en litteraturstudie som genomförts av Sara Hansson, arbetsterapeut i daglig verksamhet enligt LSS, Sociala resursförvaltningen. Arbetet är genomfört under Saras tid som FoUtrainee på FoU Malmö. Att vara trainee innebär att man arbetar på FoU Malmö en dag i veckan under ett halvår. Personal inom vård och omsorg får ledigt från sitt ordinarie arbete för att kunna fördjupa sig inom något område som är viktigt för den egna arbetsplatsen. Ämnet kan vara en fråga eller ett problem som diskuterats på arbetsplatsen, eller något som den anställde själv funderat på. Fördjupningen sker genom att den anställde får tillfälle att söka litteratur som rör det valda ämnet. Litteratursökningen genomförs med hjälp av en handledare på FoU Malmö, samt med en introduktion på Stadsbiblioteket om hur man kan söka information via Internet. Aktiviteten FoU-trainee syftar till att öka de anställdas intressen och möjligheter att följa utvecklingen av den forskning som bedrivs inom vård och omsorg. Målet är att stödja Malmö stads långsiktiga arbete med kvalitets- och kompetensutveckling inom detta område. Varje trainee redovisar sin studie i en uppsats. Uppsatserna publiceras i en serie enklare publikationer. De publicerade uppsatserna har olika ambitionsnivåer. Syftet med publiceringen är att ge personalen på den egna arbetsplatsen och andra intresserade möjlighet att ta del av litteraturstudien. Sara har med stort engagemang för ämnet sökt information om sensorisk integration. Forskningsområdets karaktär har tvingat henne att förhålla sig kritiskt till det hon läst och sin tidigare kunskap om arbetssättet. Det kräver stort mod att reflektera över och delvis ompröva sina kunskaper. Sara är en modig människa! Petra Björne Koordinator FoU Malmö 1 Innehållsförteckning Inledning .................................................................................................................3 Bakgrund.................................................................................................................4 Sensorisk Integration – Jean Ayres ....................................................................................4 Sensorisk Integration - Teori ..............................................................................................4 Sinnen.....................................................................................................................................6 Person med omfattande utvecklingsstörning....................................................................7 Daglig verksamhet för personer med omfattande utvecklingsstörning ........................8 Syfte ....................................................................................................................... 10 Metod .................................................................................................................... 10 Resultat ................................................................................................................. 12 Sensorisk Integration – Dysfunktion ...............................................................................12 Sensorisk Integration – Kritik...........................................................................................13 Mina tankar om kritiken ....................................................................................................15 Sensorisk Integration – Aktiviteter...................................................................................16 Sensorisk Integration – Just right challenge....................................................................21 Sensorisk Integration – Personer med omfattande utvecklingsstörning.....................22 Diskussion/Slutsats.............................................................................................. 23 Metoddiskussion.................................................................................................................23 Resultatdiskussion ..............................................................................................................24 Referenslista.......................................................................................................... 27 2 Inledning Jag är arbetsterapeut och arbetar på en daglig verksamhet för vuxna personer med omfattande utvecklingsstörning. Som arbetsterapeut arbetar jag med meningsfulla aktiviteter för att hjälpa personer att må bra och leva så självständigt som möjligt. Aktiviteterna jag arbetar med baseras framför allt på stimulering av sinnena, och successivt har min nyfikenhet ökat för att djupare förstå om och hur sinnena samspelar för att personen ska utvecklas och må bra. Både genom min utbildning och mitt arbete har jag på olika sätt kommit i kontakt med teorin sensorisk integration som jag tycker verkar spännande. Nu vill jag ta reda på om sättet att arbeta med aktiviteter enligt sensorisk integrationsteori fungerar i arbetet med personer som har en omfattande utvecklingsstörning. Och om det visar sig vara möjligt, hur man praktiskt kan arbeta med aktiviteter utifrån sensorisk integration. Jag vill tacka alla som ligger bakom att jag fick den här chansen att vara trainee. Det har varit ett väldigt givande halvår, med många nya funderingar och tankar. Tack till Petra Björne, min fantastiska handledare! Tack till alla på FoU! Tack till mina underbara kollegor som haft tålamod med mig! Tack till Lotta, Lone och Micke som hjälpt mig ur förvirringen och in i inspirationen, om och om igen! Sara Hansson, leg. arbetsterapeut 3 Bakgrund Sensorisk Integration – Jean Ayres Anna Jean Ayres (1920-1988) var arbetsterapeut, fil dr i psykologi och forskare. Hon arbetade främst med barn som hade inlärningssvårigheter, beteendeproblematik samt svårigheter med sin motorik. Ayres skapade en teori, sensorisk integration, utifrån den tidens kunskap och förståelse av hur hjärnan samordnar intryck från de olika sinnena. Hon ville förklara förhållandet mellan brister i sensorisk tolkning från kropp och omgivning, med problematik vid Bilden är hämtad från Wikipedia http://en.wikipedia.org/wiki/Anna_Jean_Ayres inlärning och motorisk utveckling (Bundy m.fl., 2002). Ayres drev en klinik nära Los Angeles där hon både arbetade och utbildade terapeuter inom sensorisk integration. Hon var även forskare på Brain Research Institute vid University of California, Los Angeles. Sensorisk Integration - Teori Jag har valt att till stor del använda förkortningen SI när jag skriver om sensorisk integration i uppsatsen. Teorin byggdes upp av Ayres på 70talet. Det är en utvecklingsteori som har en neurobiologisk syn på inlärning. Hon hämtade tankar från dåtidens neuromuskulära och neurologiska utvecklingsteorier samt psykologiska utvecklingsteorier, till exempel från Piaget (Ayres, 1979). SI handlar om förmågan att ta in och hantera sinnesintryck som sedan tolkas utifrån olika faktorer såsom känslor, tidigare erfarenheter, motivation, omgivningen, etc. Ayres jämförde behovet av sensorisk stimulans till nervsystemet med mat till kroppen. Tre övergripande grundprinciper som Ayres baserade sin teori på är: 4 Inlärning är beroende av förmågan att ta in och hantera sinnesintryck från rörelser och omgivningen, och använda dem för att planera och organisera beteende. Personer som har nedsatt förmåga att hantera sinnesintryck kan också ha svårigheter att anpassa sina handlingar till rådande omständigheter. Detta kan i sin tur hindra inlärning och beteende. Genom meningsfulla aktiviteter med förstärkta sinnesintryck som leder till en anpassad reaktion ökar den sensoriska integrationen och därmed ökar inlärning och beteenden förbättras (Bundy m.fl., 2002). För att kunna ta in och hantera intryck från både vår egen kropp och omgivningen måste SI fungera väl. Våra sinnen tar ständigt in ett flöde av intryck till hjärnan, och när dessa sinnesintryck fungerar väl tillsammans och är samordnade kan hjärnan skapa perception, beteende och inlärning (Ekfeldt & Wollenberg, 2006). Genom erfarenheter av olika aktiviteter och olika sinnesintryck utvecklas vi. Fokus inom SI ligger på samordningen av de olika sinnena, inte på funktionen i de enskilda sinnesorganen. Detta innebär att fokus ligger på förmågan att samordna sin syn, balans, hörsel, etc. för att kunna ge en anpassad reaktion (Boseaus & Mossberg, 1997). Anpassad reaktion kan förklaras som en handling eller en reaktion som är korrekt avvägt efter mottaget sinnesintryck. Närmare bestämt det som sker när hanteringen av mottaget sinnesintryck fungerar som den ska. Ayres (1979) beskriver en anpassad reaktion som det som händer när vi klarar av en uppgift. Samtidigt som vi lär oss något nytt utvecklas och organiseras hjärnan så att vi kan hantera vår egen kropp och omgivningen på ett mer ändamålsenligt sätt. Ett exempel på detta är att se en maracas och vilja ha den. Då måste personen sträcka sig efter den och att gripa tag i den. Detta är en anpassad reaktion som personen lär sig genom sensoriska erfarenheter. Att fäkta på måfå efter den är inte en anpassad reaktion. Ayres byggde upp teorin utifrån den kunskap som fanns inom neurovetenskapen den tid då hon var aktiv. Forskning kring hur hjärnan utvecklas, fungerar och är uppbyggd pågår hela tiden. Jag är inte tillräckligt kvalificerad inom detta område till att ta ställning om de antaganden som Ayres byggde sin teori på stämmer. Detta i synnerhet eftersom det har hänt, och fortfarande händer, så mycket inom området sedan Ayres var aktiv. Därför är det svårt för mig att skriva om och ta ställning till varför och hur utveckling sker i hjärnan hos barn och vuxna, samt hur och om detta påverkar SI. Det har framkommit kritik mot teorin och effekten av behandling enligt SI. Längre fram i uppsatsen kommer jag att ta upp den kritik som jag stött på. Vissa antaganden/teorier som Ayres skrev har bekräftats genom nyare forskning, bl.a. att hjärnan har en plasticitet d.v.s. att den förändras genom stimulans. Detta sker hos både barn och vuxna även om den vuxna hjärnan inte är lika föränderlig som barnets. Det har också bekräftats att människan har en inre drivkraft till att vara sensomotoriskt aktiv, vilket Ayres antog. Nyare forskning håller även med Ayres angående att anpassade reaktioner påverkar hjärnans organisation och 5 gör att den utvecklas. Alltså, genom att lära sig något nytt, att klara av en utmaning, förändras och utvecklas hjärnan (Andersson, 2004, Bundy m.fl., 2002, Roley m.fl., 2001). Sinnen De sinnen som vi har och använder både medvetet och omedvetet är: Syn Hörsel Smak Känsel Lukt Vestibulär (balansen) Proprioception (muskler och leder etc.) Genom att uppleva, experimentera och undersöka med sinnena växer vi med både kropp och själ. Vi lär oss också att interagera med omgivningen, att styra och påverka den (Ayres, 1979). Intryck från muskler och leder gör att vi kan uppleva vår kropp och våra rörelser. Ett barn som utvecklas på ett typiskt sätt leker fram massvis med upplevelser, aktivitet och ”träning” för sina sinnen. Barnet kan exempelvis klättra upp och ner på soffan i vardagsrummet, vända sig om på golvet och sträcka sig efter den häftiga röda bollen, eller ställa sig på tå vid fönsterbräden för att känna på blommans mjuka blad. Denna aktivering är viktig för oss under hela livet, både som barn och vuxna. Om en person inte har samma möjlighet exempelvis på grund av en utvecklingsstörning eller annan funktionsnedsättning behövs stöd utifrån. Detta är lika viktigt för utvecklandet av kroppsuppfattningen, självbilden och självkänslan som för de fysiska funktionerna. Sinnena kompletterar varandra och arbetar alltid tillsammans för att personen ska få en så komplett bild av sig själv och omgivningen som möjligt. Genom att t.ex. ta in intryck med de vestibulära och proprioceptoriska sinnena kan personen lära sig att hantera sina ögonrörelser och på så sätt följa föremål med blicken (Ayres, 1979). För att lättare kunna behålla koncentrationsförmågan och därmed underlätta inlärning är det viktigt med en bra sittställning. Bra sittställning gör att vi får/behåller en högre vakenhet, och till hjälp för detta har vi synen, det taktila sinnet och det proprioceptoriska sinnet. När det gäller vår hållning, kroppsuppfattning och självkänsla har även det vestibulära sinnet betydelse, likaså för den omedvetna kontrollen av våra muskler som håller oss uppe där även proprioceptionen spelar en avgörande roll. Detta är bra exempelvis när vi ska gunga. När vi gungar stimuleras även det taktila sinnet. 6 Brist på taktila intryck kan göra personen känslomässigt otrygg vilket försvårar relationen med omgivningen (Boseaus & Mossberg, 1997). Det är viktigt att känna sig trygg i omgivningen, och kunna förhålla sig till både den materiella och mänskliga omgivningen. Då behöver vi även ha en rumsuppfattning. Intryck från det vestibulära sinnet samordnas tillsammans med det proprioceptoriska och synen för att vi ska kunna veta var vi befinner oss i rummet. Det vestibulära sinnet hjälper också till att bygga upp en gravitationssäkerhet, känsla av att vara fast förankrad på jorden, vilket enligt litteraturen är en förutsättning för våra relationer till andra människor (Ayres, 1979, Bundy m.fl., 2002, Roley m.fl., 2001). Gravitationssäkerhet påverkas även av ekot i ett rum. Ekot påverkar oss på många olika sätt och ofta på ett omedvetet plan. Det brukar krävas exempelvis att vi är i ett rum med mycket efterklang, som i en kyrka för vi ska bli att medvetna om det (Björne, muntlig kommunikation, 2009). Personer med grav synnedsättning kan använda ekot som ett stöd för att kunna orientera sig och känna trygghet i sin omgivning. Genom förstärkning såsom att klappa eller skapa ljud med munnen ökar ekot i ett rum och därmed också responsen. Person med omfattande utvecklingsstörning Hur är en vuxen person med omfattande utvecklingsstörning? Vilken mental ålder och intelligenskvot (IQ) har personen? Om en person anses vara på exempelvis en tre månaders nivå, vad innebär det? Vad är det som är på tre månader? Varför är dessa frågor så viktiga, och vad säger egentligen svaret? Hjärnan är oerhört komplex, med många olika strukturer som påverkar varandra på olika sätt. Är verkligen alla delar och funktioner av hjärnan, personens agerande, personens intresse och förmågor på en tre månaders nivå? Detta är många frågor, och det är mycket svårt att svara på dem. Men det är viktiga frågor att ställa till sig själv och varandra, för att medvetet ta ställning vad som egentligen är viktigt i mötet med andra personer, oavsett funktionsnedsättning. Hjärnan är föränderlig, den utvecklas genom hela livet. Detta sker naturligtvis även hos en person som har en utvecklingsstörning. Genom hela livet lär vi oss nya saker oavsett om vi har en utvecklingsstörning eller inte. Det är viktigt att komma ihåg att vuxna med en omfattande utvecklingsstörning inte är spädbarn, utan personer som har år av erfarenheter bakom sig (Furenhed, 2000). En vuxen med omfattande utvecklingsstörning är en människa vars hjärna som fungerar och utvecklas på ett annorlunda sätt, medan ett spädbarn är en människa vars hjärna som fungerar och utvecklas på ett typiskt sätt (Björne, muntlig kommunikation, 2009). Personer med omfattande utvecklingsstörning 7 skiljer sig mycket från varandra, precis som alla människor. Allt från kommunikation och fysiska förutsättningar, till känsloliv och vad man tycker om och inte tycker om. Furenhed, filosofie doktor och verksam vid Linköpings universitet, skriver: ”Gravt utvecklingsstörda är i särskilt hög grad beroende av andra människors omsorg för sin överlevnad och sitt välbefinnande. Men detta betyder inte att de helt saknar autonomi eller frihet. De reagerar inte bara mekaniskt när det händer dem något utan de kan förhålla sig på olika sätt. De har önskningar och intressen och kan närma sig människor de tycker om och ta avstånd från andra som de ogillar” (Furenhed, 2000). Vikten av att se varje person för vem han eller hon är kan inte nog poängteras, att lära känna personen utifrån just honom/henne och inte utifrån en diagnos eller funktionsnedsättning. Denna uppsats riktar sig främst till anhöriga och personal för personer med omfattande utvecklingsstörning. Trots detta är det individuella behovet av stöd, bemötande och aktivitet viktigast och inte vilken specifik ”utvecklingsnivå” personen är på eller vilken diagnos personen har. Detta holistiska sätt att tänka stämmer överens med sättet att klassificera i ICF. ICF är ett internationellt klassificeringssystem framtaget av Världshälsoorganisationen (WHO) som använder sig av ett stort antal områden, även kallade domäner, där varje person bedöms efter just sin egen förmåga i varje enskild område. ICF kan användas för att beskriva och förklara vad en person med olika typer av sjukdomar eller störningar gör eller kan göra. Detta kan bli ett rätt så omfattande arbete men vinsten är en individuell bedömning och högre sannolikhet för en mer heltäckande bild av personen. Områdena beskriver allt från strukturer i hjärt- och kärlsystem, i magsäcken, i de olika extremiteterna, till hur personen kan kommunicera/uttrycka sig, personlig vård, förmåga att kunna ändra och bibehålla en kroppsställning, förmåga att fatta beslut, lösa problem och även områden som att göra hushållsarbete och förvärva kunskap och arbete (Socialstyrelsen, 2001). Se Socialstyrelsen hemsida eller boken Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa – ICF från 2001 för mer information. Daglig verksamhet för personer med omfattande utvecklingsstörning Daglig verksamhet är en av de tio insatserna i lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Insatsen riktar sig till personer i yrkesverksam ålder som inte arbetar eller utbildar sig (Socialstyrelsen, 2008). Utifrån personens intresse, förmåga och behov anpassas aktiviteterna på daglig verksamhet så att utveckling och självständighet främjas. Om just detta skriver man på Malmö stads hemsida. Där står det även att verksamheten ska ge personlig utveckling 8 och ökad självständighet, och att ” meningsfull sysselsättning är viktigt för alla” (Malmö stads hemsida). Inom daglig verksamhet arbetar vi främst med målinriktade aktiviteter, vilket görs på ett holistiskt sätt med personen i fokus. Holistiskt innebär att arbeta med hela människan, att se personen för allt den är och inte bara en viss funktion eller ett visst behov av stöd. Vi tar reda på vilket stöd och vilka aktiviteter vi kan erbjuda baserat på personens individuella förmåga och intresse. Att veta vad man gör som personal, vad man erbjuder för sinnestimulering, samt hur och varför är grundläggande för att skapa en meningsfull sysselsättning för personer med omfattande utvecklingsstörning. Lika viktigt är mötet med personen man arbetar med, att ta sig tid för att ta reda på vad han/hon tycker är intressant, vad som motiverar personen samt vilka förmågor och behov som finns. Möjlighet att leva som andra är titeln på ett aktuellt slutbetänkande gällande förändringar av LSS-lagen (SOU, 2008:77). I den skriver man att ”syftet med daglig verksamhet är den ska bidra till personlig utveckling och att främja delaktighet i samhället” (SOU, 2008:77, s. 637). Detta skriver man även i Socialstyrelsens kartläggning av daglig verksamhet enlig LSS (2008). Socialstyrelsen skriver även om vikten att komma ihåg att det inom daglig verksamhet finns många som inte kommer att vara aktuella för en övergång till lönearbete. Oavsett vem den dagliga verksamheten riktar sig mot måste den ha samma krav på sig. Dessa krav är att verksamheten ska fungera och förändras på ett positivt sätt för att vara utvecklande för varje person. På en daglig verksamhet för vuxna med omfattande utvecklingsstörning är det viktigt med kommunikation och samspel utifrån personens förmåga. Aktiviteterna sker i ett för personerna anpassat tempo, och är baserade på sinnesupplevelser (Gustafsson, muntlig kommunikation, 2009). Ordet aktivitet är ett vitt begrepp, det är lätt att glömma bort att allt vi gör är aktivitet. Aktiviteter i alla dess former kan skapa möjlighet för samspel, att tillsammans uppleva med sinnena och även väcka nyfikenhet för det som hänt och det som kommer att hända. Känslan av att ”jag kan” och att ”det här var roligt” spelar avgörande roll för personens utveckling och välmående. Aktiviteterna kan vara både stora och små, långa och korta, schemalagda aktiviteter såsom drama, musik eller gymnastik, och spontana som att ta av sig sin sko, läsa boken som blev hämtad från bokhyllan, lukta på en rosmarinbuske eller att tillsammans skratta åt fiberoptiken som kittlar skönt på kinden. Meningsfull sysselsättning är högst individuellt och kan inte generaliseras. Det är viktigt att komma ihåg att ”varje deltagare måste utifrån sin individuella förmåga, sina behov och sina intressen erbjudas en stimulerande och utvecklande arbetsdag” (Socialstyrelsen, 2008, s.35). 9 Syfte Mitt syfte med uppsatsen är: Ta reda på om det går att arbeta utifrån sensorisk integration med vuxna personer som har en omfattande utvecklingsstörning på Daglig verksamhet. Om det går, hur arbetar man då? Metod Metoden för denna uppsats är en litteraturstudie. Den har utförts genom att systematiskt söka och sammanställa vetenskaplig litteratur. Jag började med att lista sökord som jag skulle fokusera på och använda i min sökning. Eftersom det mesta av litteraturen om SI är på engelska använde jag även engelska sökord. Sökorden kombinerade jag med varandra och jag använde olika sökmotorer på internet för att få fram så mycket relevant material som möjligt. De olika sökmotorerna och internetsidorna jag använde mig av var: 10 http://scholar.google.se/ http://libris.kb.se/ Lunds Universitets bibliotek (http://www.lub.lu.se/) Malmö Stadsbibliotek (http://malmo.stadsbibliotek.org/) Malmö Högskolas bibliotek (http://www.mah.se/Bibliotek/) Pubmed (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed) FUB´s hemsida (Föreningen för barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning) (http://www.fub.se/) HI´s hemsida (Hjälpmedels Institutet) (http://www.hi.se) AJOT´s hemsida (American journal of Occupational therapy) (http://www.aota.org/Pubs/AJOT_1.aspx) FSA´s hemsida (Föreningen för Sveriges arbetsterapeuter) (http://www.fsa.akademikerhuset.se ) X-erxes (C-uppsats databas för examensarbete inom arbetsterapeututbildningen) (http://portal.arb.lu.se/portal/utbildning/c_uppsatser) Majoriteten av sökningarna gjorde jag 6:e och 13:e maj 2009. Sökorden som jag använde, i olika kombinationer var: Sensorisk integration (även Sensory integration) Utvecklingsstörning Grav utvecklingsstörning Omfattande utvecklingsstörning Tidig utvecklingsnivå Sinnesstimulering Sinnen Vestibulär stimulering (även Vestibulära sinnet) Kinestetiska sinnet (även Kinesthetic) Proprioception Multisensory stimulation Mental retardation (även Mentally retarded) Learning disability Jag märkte tidigt att majoriteten av litteraturen inom SI handlar om autism och/eller barn. Det var svårt att hitta relevant litteratur trots att jag vid många sökningar fick åtskilliga träffar. Vanliga resultat på mina sökningar rörde autism, alternativ kommunikation, särskolan, psykosocial ohälsa, demens, psykiatri, synnedsättning, begåvningsstöd, neurobiologi, sjukgymnastik, dans, spädbarn, etc. På Förbundet för Sveriges arbetsterapeuters (FSA) hemsida och Hjälpmedelsinstitutets (HI) hemsida hittade jag dock inget alls av intresse, då jag använde mig av sökorden: sensorisk integration, sensorisk, grav utvecklingsstörning, sinnen och stimulering. Många vetenskapliga artiklar och böcker valdes bort för att de var för gamla, d.v.s. 70- och 80-tal, för att vara relevanta för min uppsats. Ett antal artiklar valdes bort därför att de var skrivna på ett främmande språk som jag inte behärskar. Eftersom det visade sig vara svårt att hitta relevant litteratur som fokuserade på SI för vuxna personer med omfattande utvecklingsstörning fick jag utöka mitt sökområde och arbeta med artiklar och böcker ur vilka jag ändå trodde att jag kunde få information av intresse. När jag sökte på specifika artiklar kunde jag via sökmotorerna även hitta fler relevanta artiklar kopplade till artikeln jag sökte på, vilket också utökade mitt sökresultat. För att få struktur på mitt arbete valde jag att göra litteraturgenomgången i olika steg. Först läste jag boken eller artikeln och markerade det jag tyckte var intressant. Sedan sammanfattade jag de markerade delarna i ett dokument, vilket jag sedan kunde återgå till under tiden jag skrev uppsatsen. 11 Resultat Sensorisk Integration – Dysfunktion För att kunna ta emot och hantera sensoriska intryck på ett meningsfullt sätt krävs att de olika sinnena kan samspela. När SI är bristande kan inte sinnesintrycken tolkas och integreras på ett välfungerande sätt. Enligt SI teori finns det brister, även kallat en dysfunktion, i samordningen av de olika sinnena när ”hjärnan inte har förmågan att korrekt organisera inkommande stimuli i frånvaro av klar neurologisk skada i centrala nervsystemet (CNS) eller i perifera sensoriska nervbanor” (Andersson, 2004). SI var från början tänkt till att förklara milda till måttliga svårigheter för inlärning och beteende, särskilt motoriska och sensoriska svårigheter som inte kan förklaras av en skada eller sjukdom som påverkar CNS. Bundy m.fl. (2002) menar därmed att SI inte kan användas för att förklara liknande svårigheter som är kopplade till exempel vid cerebral pares, Downs syndrom eller stroke. Trots detta skriver Boseaus & Mossberg (1997) att vi genom SI kan få hjälp att förstå de svårigheter som personer med en omfattande funktionsnedsättningar kan ha. Orban (muntlig kommunikation, 2007) menade dessutom att vuxna med cerebral pares, autism eller utvecklingsstörning utöver sin funktionsnedsättning kan ha någon form av SI störning. Ett grundantagande i teorin är att när en person har bristande SI uppstår det brister i förmågan att planera, och att utföra tankemässiga och motoriska handlingar (Orban, muntlig kommunikation, 2007). Brister, dysfunktioner, i SI kan inte iakttas genom fysiska undersökningar såsom exempelvis magnetröntgen (Bundy m.fl., 2002). Detta betyder att det inte går att mäta. Man kan varken mäta en fungerande eller en bristande SI. Bundy m.fl. (2002) menar att om det observeras brister i ett beteende som inte kan förklaras av någon kognitiv eller neurologisk nedsättning, kan det antas att bristerna är ett resultat av nedsatt SI. Det man däremot kan se och konkret mäta är förändringen i beteendet som sker när man sätter in SI behandling. Något sker, ett beteende förändras, en förmåga förbättras. Men vad, var, hur och varför kan man inte riktigt förklara. Förespråkare för SI menar att om en person exempelvis har problem med motorisk planering, kan detta kopplats till nedsatt förmåga i integrationen av taktila, proprioceptoriska samt vestibulära intryck. Detta innebär enligt sensorisk integrationsteori, att personens förmåga att integrera och samordna sinnena ökar genom att uppleva dessa typer av sensoriska intryck i meningsfulla aktiviteter, eftersom det påverkar personens koordination och förmåga att planera rörelser på ett positivt sätt (Bundy m.fl., 2002). 12 Sensorisk Integration – Kritik Sedan 80-talet har forskare försökt validera och säkerställa behandling som baseras på SI. De har visat blandade resultat och de senaste åren har det kommit en del negativa rapporter, d.v.s. rapporter som menar att SI inte fungerar bättre eller ger mer positivt resultat än annan behandling (Bundy m.fl., 2002). Även om min uppsats handlar om vuxna personer med omfattande utvecklingsstörning, har jag sett att det kan vara intressant att titta på artiklar som handlar om barn och/eller annan funktionsnedsättning än den jag riktar mig mot. Ett exempel på detta är artikeln som Miller m.fl. skrev 2007. I den mäter de effekten av arbetsterapeuters arbete med SI som behandling med barn som har sensory modulation disorder (SMD). SMD är ett vidare begrepp av SI dysfunktion och har ännu inte fått fäste i Sverige. Det innebär en försämring i att reglera nivån, intensiteten och responsen av sensoriska intryck. I författarnas studie deltog barn som bedömdes ha ADHD. Sammanlagt deltog 24 barn som delades in i tre grupper. En grupp fick SI behandling av en arbetsterapeut utbildad inom SI och en annan grupp fick aktivering såsom pyssel, måla eller läsa med personal utan utbildning i arbetsterapi eller SI men med kunskap inom psykologi, inlärning och erfarenhet av små barn. Sista gruppen stod i kö för behandling och fick därför under studiens tid ingen behandling alls. Studien pågick i 10 veckor. Efteråt mätte man med hjälp av olika mätinstrument förändringar i olika områden som exempelvis uppmärksamhet och social förmåga. Barnen som fick behandling av arbetsterapeut utbildad inom SI visade mest förändring/förbättring i vissa delar av de olika områdena som blev mättes. Resultatet av artikeln visar att behandling av en arbetsterapeut med utbildning i SI teori och metod kan vara effektiv för att förbättra svårigheter för barn med SMD. Det finns tveksamheter om dessa tre grupper kan bedömas som jämställda och ställas mot varandra för jämförelse, bl.a. eftersom personalen har olika utbildningar. Som personal påverkas man både medvetet och omedvetet av sin utbildning och kompetens, oavsett metod som man arbetar efter. Dessutom påverkar personalens personlighet och deras individuella sätt att bemöta och arbeta med barnen, vilket kan göra att olika personal hade fått olika resultat oavsett metod. När det sedan gäller den tredje gruppen som enligt författarna inte får någon behandling uppstår även där tveksamheter om den gruppen kan användas som referensgrupp. Den gruppen lever inte isolerade i väntan på behandling utan fortsätter sitt liv med skola, familj, etc. Detta innebär att den gruppen, trots att de inte har behandling, ändå utsätts för sinnesintryck och erfarenheter, vilket utvecklar och förändrar personen. Förutom att beskriva och analysera sin egen studie framförs det i artikeln även kritik mot artiklar som påvisat negativ effekt av SI 13 behandling. Författarna menar att dessa artiklar har metodologiska brister och/eller är för gamla för att anses aktuella. Man kritiserar även artiklar för att de använt för få deltagare i studien för att påvisa effekt. Författarna menar även att de mätinstrument som använts vid de studier som uppvisar negativa effekter inte varit tillräckliga känsliga för att mäta effekterna på ett korrekt sätt. Andersson (2004) har i sin studie gått igenom att 33 artiklar rörande effektiviteten av SI. Dessa är publicerade mellan år 1982 och 2001, varav nio visar positiva effekter av SI behandling och tio inte visar synbara effekter. Författaren kunde utifrån sitt resultat inte dra någon slutsats ifall SI behandling är effektiv. Även i flera andra artiklar framkommer det brister i hitta ett entydigt resultat som visar att behandling enligt SI ger positiva effekter (Parham m.fl., 2007, Schaaf & Miller, 2005, Leong & Carter, 2008, Sjöholm-Lif, 2006). Man kritiserar generellt också tillvägagångssättet av bedömningar. Det framgår att det är väldigt svårt att isolera effekterna av behandlingar baserade på SI. Vid behandling enligt SI bildas starka band mellan personen och terapeuten vilket i sig kan förändra ett beteende eftersom personen blir bekräftad och har roligt i en trygg miljö. Dessutom pågår den naturliga utvecklingen hos personen under den tid behandlingen pågår. Utöver detta kan närståendes attityd till personen förändras under behandlingen i positiv riktning. Det är många faktorer som påverkar en behandling och det är svårt att uteslutande säga vad som ger vad. Terapeuter kan uppleva en osäkerhet och känna sig kluvna när de i sitt arbete observerar förändring och förbättring efter SI behandling men inte har stöd i en tydlig forskning (Parham m.fl., 2007). Detsamma skriver Larsson och Lindroth (1996) efter intervju med fem arbetsterapeuter som arbetar med SI. Arbetsterapeuterna konstaterade att behandlingen gett resultat vilket bekräftades av barnet, familjen och skolan. Resultatet visade att vardagen fungerade bättre och att barnets självförtroende ökade, men ingen av arbetsterapeuterna utvärderade behandlingen genom objektiva mått vilket gör det svårt att säga vad som gett vad. Några av de intervjuade arbetsterapeuterna nämnde dessutom att de arbetar i team med kollegor som har olika kompetenser och yrkesroller. De arbetar alla tillsammans med barnet, vilket gör det svårt att peka ut hur effektiv den specifika SI behandlingen är. Samtliga av de intervjuade var trots det övertygade att SI var en bra metod att arbeta efter, med märkbara resultat såsom att barnet klarar av att samspela med omgivningen på ett bättre sätt. Larsson och Lindroth (1996) skriver även om kritik mot SI behandling som de stött på under sitt arbete, bl.a. Hoehn & Baumeister (1994) som kritiserar betydelsen av och nyttan med SI. Författarna nämner dessutom Humphries m.fl. (1993) som kritiserar effektiviteten av 14 SI. I den artikeln jämför man olika behandlingsmetoder men kan inte se att SI är mer effektiv. Återigen är det svårt att påvisa ett faktiskt resultat. I en ny artikelgranskning från Habilitering och hjälpmedel inom Region Skåne (2009) skriver man att i den litteratur författarna granskat finns ett visst stöd för att SI ger mätbara effekter gällande sensoriskperceptuell-motorisk funktion för barn med cerebral pares (Lauruschkus m.fl., 2009). Tyvärr är det svårt att avläsa hur många artiklar som är granskade just inom SI eftersom deras granskning avser många olika behandlingsmetoder som används för barn med cp-skada. Därför kan jag inte dra några slutsatser angående effekten av SI utifrån deras granskning. Mina tankar om kritiken Det är bra att det bedrivs forskning inom området och att både positiva och negativa studier publiceras. Ur litteraturen framgår tydligt svårigheter i att avgränsa vad som är det specifika resultatet av just behandlingen utifrån SI. Även de artiklar som visar på positiv effekt av SI behandling kan inte avgränsa att det just är den behandlingen som påverkat. Svårigheter att rent fysiologiskt mäta vad som är SI och dysfunktion är också uppenbara. Det är tydligt att mer forskning krävs, för att försöka isolera effekterna av SI behandling, samt att få mer vetenskapliga bevis på om och hur det faktiskt fungerar. Ett annat bekymmer som finns är att teorin som SI bygger på är gammal, och den verkar inte stämma överens med aktuell neurovetenskaplig forskning. Teorierna och behandlingsmodellerna utifrån SI är tveksamma eftersom det faktiskt inte går att bevisa att det fungerar, eller rättare sagt att förändringarna sker p.g.a. specifik behandling utifrån SI. Jag har inte kompetens att avgöra om att den kritik som framkommit mot SI stämmer. Om det är så krävs det ännu mer forskning och studier som utförs på korrekt sätt för att det ska kunna avgöra om och hur mycket SI är effektiv som teori och behandlingsmodell. Detta är oerhört svårt att genomföra av många anledningar. Dels är behandlingen lika unik som varje enskild person är, vilket gör det svårt att dra generella slutsatser, dels krävs det korrekta mätinstrument och dels krävs det stora studier med många deltagare och även en jämförelsegrupp som inte får någon behandling alls under en längre tid för att mäta effekten. Jag har svårt att föreställa mig att någon är intresserad av att vara med eller låta någon anhörig vara med i den kontrollgruppen. Jag kan inte påstå att SI som teori och behandlingsmodell fungerar bättre eller är mer effektivt än någon annan behandlingsmodell utifrån den litteratur jag läst. Det jag däremot har läst och förstått är att aktiviteterna ger personerna glädje och trygghet. Aktiviteterna har inte i någon litteratur varit till skada för personerna, och personer i de olika 15 studierna har förändrat eller förbättrat sina förmågor när de deltagit i olika typer av sinnesbaserade aktiviteter, trots brister i att isolera vad som bidragit till vad. Faktum kvarstår att det inte går att isolera vad som bidragit till vad när det har skett en förändring i beteendet/förmågan eller om SI behandling är mer effektiv än någon annan behandlingsmodell, men det som kan sägas är att det inte varit negativt för någon person. Aktiviteterna har säkerligen varit en del i det positiva resultatet hos den enskilda personen, även om det hittills inte gått att säkerställa hur och i vilken omfattning. Utifrån egen erfarenhet har jag också märkt att personerna jag har arbetat och arbetar med upplever de aktiviteter som erbjuder stimulans för deras olika sinnen som positiva. Därför väljer jag, trots kritik mot teorin och behandlingen, att fortsätta använda och arbeta med aktiviteterna. Jag anser att aktiviteterna som erbjuds utifrån SI, aktiviteter som bygger på att aktivt erbjuda stimulering för de olika sinnena, kan användas för vuxna personer med omfattande utvecklingsstörning för att ge stimulerande och spännande aktiviteter. Sensorisk Integration – Aktiviteter Här följer nu förslag på aktiviteter där man motiverar till aktivitet genom olika sinnesintryck, med fokus på taktila, vestibulära och proprioceptoriska intryck. Ayres menade att de taktila, proprioceptiva och vestibulära sinnesintrycken är viktiga för utvecklingen av många perceptuella och motoriska färdigheter (SSIA, 2009). Hon menade att dessa sinnen är viktiga och grundläggande för personens utveckling både när det gäller fysiska funktioner men även i uppfattningen av sig själv, sin kroppsuppfattning, sin självkänsla och i sin relation till omgivningen. Därför har jag valt att fokusera på dessa tre sinnen. För att göra det mer överskådligt delar jag in dem i rubriker utifrån det främsta sinnet som stimuleras, men som jag tidigare skrivit om fungerar människan som en helhet och därför är det naturligtvis inte bara det sinnet ensamt som stimuleras. För att ta till sig och hantera sensoriska intryck på ett meningsfullt sätt, krävs ett fungerande samspel mellan olika sinnena. Det är viktigt att inte utsätta personer med omfattande utvecklingsstörning för många olika intryck samtidigt eftersom det kan vara svårt att hantera. En person som har svårt att sortera olika intryck kan vid upplevd stress välja ett stereotypiskt beteende som är avskärmande och lugnande. Svårigheter att hantera olika sinnessintryck behöver inte gälla olika typer av intryck utan kan även gälla ett och samma sinnesintryck. Det kan exempelvis vara lätt att uppfatta tal i en tyst miljö men i en omgivning med radio, musik eller annat sorl i bakgrunden kan det vara mycket svårt att uppfatta och hantera talet. Andra sinnen kan dessutom bli mer känsliga om ett är hårt belastat, exempelvis kan en person bli mer 16 taktil överkänslig om det är mycket surrande ljud runt omkring (Ashburner, 2008). Motivationen är bland de viktigaste faktorerna för att lyckas med en utmaning samt att ha roligt och kunna trivas i en trygg miljö. Detta innebär att det första du bör göra är att hitta personens fokus och intresse är för att ha en lyckad aktivitet tillsammans. Det är också viktigt att vara vaksam på känslighet för de olika sinnesintrycken. Aktiviteten ska vara lustfylld och det måste ske på personens egna villkor. Ge personen tid och möjlighet att själv undersöka föremål som ni ska använda, och rummet ni ska vara i. Ta det stegvis och introducera aktiviteten på ett roligt sätt. Att ges möjlighet att till att använda och uppleva aktivt med sina sinnen skapar möjlighet att utveckla sina motoriska färdigheter, sin koordination, syn och hörsel, men även självkänslan, självförtroendet och upplevelsen av sig själv och omgivningen. Aktiviteter med fokus på proprioceptoriska sinnesintryck: Bära tungt såsom böcker, picknickkorg eller väskor. Kanske personen kan hänga i armarna en liten stund, eller på något annat sätt uppleva sin egen tyngd? Detta hjälper personen att förbättra sin kroppsuppfattning. Putta och dra. Antingen kan man jobba med en vägg eller annat passivt föremål där man använder sin egen vikt, eller så kan man jobba med att aktivt förflytta, dra eller putta olika föremål. Vibrationer av olika slag. Vibrationer är en form av djupt tryck och som är en väldigt intensiv sensation. Om en person vill ha föremålet som vibrerar i sin mun eller örat kan detta bero på en önskan av extra stark sensation eftersom dessa områden är extra känsliga. De flesta personer som söker vibration gör det i en liten stund och sen lägger de ner den för en annan aktivitet, och visar att de fått nog. Detta ska accepteras och personen bör aldrig uppmuntras till att fortsätta (Bundy m.fl, 2002). Ledkompressioner. Håll en hand på personens underarm och en på överarmen. Med ett långsamt och stadigt grepp tryck leden mot varandra och sen dra tillbaka. Samma med knän och skuldrorna. 17 Genom att vara i ett bollbad stimuleras huden, det taktila och vestibulära sinnet. Proprioceptionen stimuleras när man rör sig och genom att bollarna stöttar kroppen, kan detta verka avslappande och underlätta många rörelser. Det blir också en tydlig och snabb effekt av en handling. Bollarna hjälper kroppsuppfattningen att vara omfamnad av bollarna, att uppleva sin kropp i längd, bredd, fram – och baksida, från huvud till tår. Genom att använda kroppens leder, sträcka och böja fingrar, handleder, armbågar, knän, anklar och tår stimuleras proprioception. Det händer även när personen använder sin kropp på andra sätt som t.ex. går, står, sitter, river sönder papper, eller fångar bollar. Genom att fånga bollar i olika storlekar och med olika tyngd, ges personen möjlighet att utveckla sin förmåga att uppfatta och hantera olika föremål. Likadant kan man använda sin kropp för att hälla i och ur saker, såsom sand, bönor eller vatten (Boseaus & Mossberg, 1997, Sandell, 1998, Smith m.fl., 2005, Roley m.fl, 2001, Stenqvist m.fl, 1993, Stock Kranowitz, 1998). Aktiviteter med fokus på taktila sinnesintryck: 18 Uppmuntra personen att gnugga olika texturer mot sin hud, eller hålla dem i sin hand. Vattenlek, vattenfärg, fingerfärg. Om personen tycker om det, låt honom/henne göra så mycket som han/hon vill. Men om personen inte är så glad i aktiviteten, uppmuntra till att stoppa ett finger eller två i färgen, men tvinga aldrig. Man kan även blanda i sand eller annat material för att få fram en annorlunda känsla. Likaså kan man byta ut vattnet eller fingerfärgen mot raklödder, jordnötskräm eller chokladpudding. Andra alternativ är torkade bönor, ris, cornflakes eller lera. Arbeta med lådor. Samla lådor i olika storlekar, låt personen ställa dem på hög eller på längden. Lådorna kan ha olika tyngd, storlek. Dessutom kan det vara väldigt roligt att välta en hög med lådor! Rulla upp personen i en filt. Att vara ihoprullad ger ett djupt tryck och kan upplevas som skönt. Det kan också vara tryggt att få ett djupt tyck eller strykning på ryggen och övriga kroppen. Tänk på att stryka medhårs eftersom detta upplevs behagligare. Gömma sig. Med hjälp av handdukar, lakan, filtar, eller bygg ett fort under bordet. Taktil Stimulering (TS). TS är en lätt beröring av huden som utförs på ett strukturerat och medvetet sätt. Det ger många positiva reaktioner såsom ökad blodcirkulation, lugnande puls, förbättrad mag- och tarmfunktion, minskad smärta samt ökat välbefinnande. Aktiviteter med fokus på vestibulära sinnesintryck: Studsa. Detta kan man göra på många olika sätt. Man kan exempelvis stå, sitta eller ligga på studsmatta, sitta eller ligga på stor terapiboll etc. Gunga. Här finns också många olika varianter. Om personen upplevs som osäker när det gäller att gunga så gunga sakta och låt personen ha fötterna på marken. Förhållandet med gravitationen är avgörande för känslan av trygghet, att känna sig fast förankrad på jorden. Mjuk, linjär rörelse är lugnande, gungstol är ett exempel på en rytmisk lugnande gungning. Valet av typ av rörelse, exempelvis linjär eller roterande, samt hastighet av gungningen är avgörande för resultatet av upplevelsen. Det finns många olika typer av gungor, hammockar, hängmattor etc. men man kan även använda en filt som två personal kan hålla i på varsin sin sida. Detta är en bra aktivitet om personen har svårt att behålla hållningen eller har låg muskeltonus. Snurra, eller olika typer av aktiviteter där man ibland har huvudet närmast marken i förhållande till resten av kroppen, som t.ex. när man lägger sig på mage på en stor terapiboll och rullar framåt. Liksom att gunga är detta är en bra aktivitet om personen har svårt att hålla upp sin hållning eller som har låg muskeltonus. Det kan också stärka en person som brukar hålla sitt huvud på ett annorlunda sätt. Om personen är gående så kan man testa att gå på ostadigt underlag som sand eller gräs. Det kräver att personen anpassar sin kropp när den går, men tänk på att vara där nära till hands, för det kan upplevas obehagligt och ovant. 19 Bada och/eller dyka. Man kan också åka kana om det verkar spännande. Det kan underlätta och ge trygghet om man är två som åker tillsammans. Dansa. Man kan dansa både ståendes, liggandes och sittandes i rullstol eller arbetsstol. Rida, eller sitta på en rulle tillsammans med en personal eller självständigt beroende på förmåga. Då sitter man likadant som man skulle sitta på en häst, och man kan försiktigt rulla från sida till sida. Det kan vara till hjälp att ha spegel framför er för att lättare kunna läsa av ansiktsuttryck, men tänk på att det kan öka känslan av snurrighet (Boseaus & Mossberg, 1997, Smith m.fl., 2005, Roley m.fl, 2001, Stock Kranowitz, 1998). Genom att röra på sig och använda sin kropp fysiskt ökar vakenheten. Om en person upplever rörelser som obehagliga så kan det underlätta att t.ex. gunga sakta i något som är omhuldande och tätt intill kroppen. Det är viktigt att förbereda för vad som ska hända, annars kan lägesförändring upplevas som obehagligt. Öka aldrig intensitet eller hastighet utan att personen själv önskar det! Enligt Lauruschkus m.fl. (2009) registrerar balanssinnet information om huvudets och kroppens läge i rummet, om riktningen av rörelser samt deras hastighet när personen rör sig. Författarna menar även att förmågan att hantera och uppleva tyngdkraften påverkas eftersom balanssinnet också påverkas av jordens dragningskraft vilket anses vara bra för vår balans och muskeltonus. Lugnande/uppiggande aktiviteter och miljöer: Vestibulära, taktila och proprioceptoriska intryck påverkar vakenhetsgraden. För att ytterligare reglera vakenheten finns olika knep, både för att verka lugnande och uppiggande: Exempel på lugnande omgivning: Belysning – dämpad, undvik lysrör använd naturligt ljus Låg musik i vilsam takt och med lugn puls Små trånga utrymmen, kojor Förväntade, förutsedda rutiner Exempel på lugnande aktiviteter: Långsam rytmisk gungning eller vaggning Fast, jämnt tryck – bli omfamnad, inlindad 20 Värme, insvepning i naturliga material som ger taktila upplevelser och neutral värme Tyngder på kroppen, viktväst eller viktband på anklarna Jobba tungt genom att t.ex. bära, putta eller dra Fast tryck runt munnen, tugga, suga (t.ex. sugrör, frusen frukt eller napp) Ta ett bad Exempel på uppiggande omgivning: Tända lampor, blinkande ljus Hög snabb musik med ojämn puls Svala rum Exempel på uppiggande aktiviteter: Lätt, plötslig oväntad beröring Tugga på något hårt Snabba och ”häftiga” rörelser, snurra, springa, hoppa, studsa Främmande smaker, former, människor, platser, rutiner Vibrationer (Boseaus & Mossberg, 1997, Ellneby, 1994, Orban, muntlig kommunikation, 2007, Stock Kranowitz, 1998) Sensorisk Integration – Just right challenge Ayres använde ofta uttrycket ”just right challenge”, vilket innebär en lagom anpassad aktivitet med balans mellan stöd och utmaning. Alla människor behöver bli stimulerade, samt att få en balans mellan att inte vara understimulerad och inte utsättas för alltför höga krav. Vår personliga ribba för den balansen kan ändras från dag till dag, från timme till timme och från aktivitet till aktivitet. Möjligheten och förmågan att klara av saker och olika aktiviteter förändras hela tiden, både upp och ner. Det är viktigt att vara öppen som personal och att läsa av personen som man arbetar med, vilken nivå man ska lägga aktivitetens utmaningar på. Det är oerhört viktigt att utsättas för utmaningar oavsett vilken nivå utmaningen ligger på, det kan handla om allt från att lyfta huvudet en centimeter, till att gå i en trappa eller lösa ett matematiskt problem. Genom att känna att han/hon klarade av en utmaning, växer personen i fysiska förmågor och i både självkänsla och självförtroende (Ayres, 1979, Bundy m.fl., 2002). Därmed är det inte sagt att ”just right challenge” måste uppnås hela tiden. Att emellanåt få en alldeles för lätt utmaning ger möjlighet till avslappning och andrum, och en för svår utmaning ger erfarenhet av att 21 klara av en motgång utan hemska konsekvenser, vilket i en trygg miljö ger personen chans till att växa som individ (Bundy m.fl., 2002). Som personal är det oerhört viktigt att vara lyhörd, att se var motivationen är, och sedan stimulera till aktivitet med lagom utmaning. Det är även viktigt som personal att se till att erfarenheten och känslan av aktiviteten är något positivt så att personen blir intresserad av att försöka igen. Som personal måste vi inge trygghet, både fysiskt och känslomässigt. Vi är nära nog för att vara engagerade i aktiviteten och förhindra en olycka, men tillräckligt långt borta för att gynna utmaning och självbestämmande. Att skapa en trygg omgivning handlar också om att anpassa aktivitetens krav till personen förmåga, det som jag tidigare nämnt som ”just right challenge” (Bundy m.fl., 2002). Sensorisk Integration – Personer med omfattande utvecklingsstörning Många personer med omfattande utvecklingsstörning har svårigheter i att uppfatta signaler från sin kropp och omgivning, med detta kan SI hjälpa till. Till exempel är proprioception, led- och muskelsinnet, viktigt för oss människor för att få kunskap om vår kropp. För att påverka och styra min kropp och omgivning behöver jag veta vad som händer med kroppen, t.ex. om mitt ben är böjt eller sträckt, och hur jag kan använda min kropp. Detta är extra viktigt om en person exempelvis har en synnedsättning eller har suttit i rullstol stora delar av sitt liv. Det finns då risk att exempelvis kroppsuppfattningen och självkänslan är nedsatt och det är viktigt att få hjälp av personal och närstående för att få den stimulans som behövs (Boseaus & Mossberg, 1997). I arbetet med personer med omfattande utvecklingsstörning är det viktigt att förbereda personen väl inför vad som ska ske, visa så konkret som möjligt och ta det långsamt. Dessutom är det mycket viktigt att vara lyhörd och observant på om personen uppvisar tecken såsom rädsla, svettning, blekhet, självdestruktivitet eller en vilja att komma bort. Dessa symtom är olika från person till person, likaså kan styrkan i symtomen variera (Boseaus & Mossberg, 1997). Att ha svårigheter att hantera oväntade sinnestimuli är inte ovanligt hos personer med omfattande utvecklingsstörning. Detsamma gäller vakenhetsgraden, som kan vara svårkontrollerad. Med hjälp av väl uttänkta aktiviteter och förutsägbara rutiner är det lättare att upprätthålla en mera balanserad vakenhet. En daglig verksamhet som arbetar med vuxna personer med omfattande utvecklingsstörning utgår från sinnesstimulerande aktiviteter. Daglig verksamhet ska erbjuda en meningsfull sysselsättning, ingen behandling. Tanken att stimulera och aktivera genom att erbjuda olika sinnesintryck utifrån personens förmåga och behov stämmer väl överens med de aktiviteter som erbjuds inom sensorisk integration, och jag ser 22 inga hinder att använda dessa aktiviteter på ett lustfyllt och spännande sätt. Diskussion/Slutsats Metoddiskussion Eftersom jag behövde beställa vissa böcker och artiklar från andra städer tog det tid innan jag samlat färdigt mitt material. Likaså tog det tid att gå igenom materialet, och under den tiden så väcktes en massa tankar. För att inte tappa bort tankarna varvade jag min litteratursökning, litteraturgenomgång och att skriva på uppsatsen. Det blev viktigt att hitta former för inlärning som fungerade för mig. Jag hittade den inlärningsstilen som fungerade bäst för mig, vilket var att bolla idéer, tankar och frågor med min handledare i kombination med att läsa, skriva och fundera på egen hand. Under själva litteraturgenomgången märkte jag att jag behövde både läsa, skriva ner och ibland även läsa högt för mig själv för att på bästa sätt förstå vad som stod och vad det betydde. Den engelska litteraturen var inte så svår som jag trodde, enstaka ord slog jag upp i lexikon men generellt sett upplevde jag inga större språkliga hinder. Antagligen underlättade det att jag i min utbildning till arbetsterapeut läste en del litteratur på engelska, samt att litteraturen jag läste var spännande och motiverande att läsa. Jag upplevde det som svårt att avgränsa: hur länge skulle jag söka, hur många olika sökord skulle jag använda, och när skulle det vara tillräckligt? Detta fick bli en avvägningsfråga, jag hade säkert hittat mer material om jag sökt en längre tid och med fler sökord. Jag tror dock att jag lyckats samla tillräckligt av angelägen information för att kunna skriva denna uppsats. Förutom osäkerheten när det gäller hur och vad jag skulle söka efter fanns det andra faktorer som utmanade mitt sökande: mängden av olika benämningar på personer med omfattande utvecklingsstörning, att hitta tidsmässigt aktuell litteratur riktad mot vuxna med omfattande utvecklingsstörning, samt användandet av engelska sökord eftersom de flesta vetenskapliga artiklar är skrivna på engelska. Det var en utmaning eftersom ord inte alltid betyder samma sak om man översätter dem rakt av. Till exempel betyder ”learning disability” utvecklingsstörning vilket jag fick lära mig efter hand. Jag sökte först på ”mentally retarded” för det var det mest ordagranna översättningen. En ytterligare faktor som gjorde sökningen till en utmaning var det faktum att i daglig verksamhet arbetar vi inte med behandling eller punktinsatser utan i aktivitet, och när man i vetenskapliga artiklar gjort analyser och bedömningar av effekten av sensorisk integration har man 23 använt sig av just behandling och/eller terapisessioner. Jag valde att ändå gå igenom artiklarna och använda de bitar som jag ansåg vara relevanta för uppsatsen. Under uppsatsens gång har fått lära mig att tänka kritiskt, det är svårt att ställa om hjärnan till att tänka kritiskt och inte bara ta in information. Jag tycker om att lära mig nya saker, och trivs med känslan när jag upptäcker något nytt som kan fungera i mitt arbete. Det var överraskande svårt att ställa om hjärnan till att inte bara acceptera ny fakta som sanning utan att istället tänka ”Jaha, varför är det såhär? Vem säger det? Kan det bevisas? Kan det vara på något annat sätt?”. Min handledare har hjälpt mig mycket i detta, och jag tror att med denna erfarenhet kommer jag fortsättningsvis att vara mer kritisk i mitt arbete. Jag är säker på att det är viktigt för mig både i min profession och som person. För att vara kritisk innebär inte att vara negativ, utan att ifrågasätta den information eller fakta som framställs. Jag anser att det är viktigt för mig att vara medveten, att göra medvetna val, i alla olika delar av mitt liv och därför är jag övertygad att lärdomen att tänka kritiskt hjälper mig framåt i denna strävan. Resultatdiskussion Syftet med denna uppsats var att dels ta reda på om det går att arbeta utifrån SI som teori och modell med vuxna personer med omfattande utvecklingsstörning på Daglig verksamhet. Jag ville också ta reda på hur man arbetar om det visade sig att det gick. Jag anser att jag fått svar på mina frågor, frågorna gällande syftet för uppsatsen är besvarade efter den tid och de resurser jag fått tilldelade. Men uppsatstiden har inte varit problemfri, många besvärliga frågor har jag varit tvungen att ställa till mig själv, och en hel del har jag ännu inte besvarat. Inför starten av mitt uppsatsskrivande var jag väldigt intresserad av SI och övertygad att det var en teori som fungerade för personer med omfattande utvecklingsstörning. Jag hade läst böcker som skrev positivt om teorin och jag märkte själv i mitt arbete att personerna var glada, trivdes och mådde bra av aktiviteter som stimulerade sinnena. När jag sedan läste litteratur som kritiserade teorin, som sa att den var felaktig och inte fungerade kändes det väldigt förvirrat för mig. Frågetecken dök upp; Hur kan man veta att något fungerar om man inte kan mäta det? Fungerar SI överhuvudtaget? Hur skulle man kunna ta reda på om SI fungerar? Kan jag trots allt detta använda mig SI i mitt arbete? Kan jag använda metoder och aktiviteter utan att stå bakom teorin? Som legitimerad arbetsterapeut ska jag arbeta evidensbaserat, vilket gör det svårt för mig att arbeta utifrån en teori och behandlingsmodell som inte har vetenskapliga bevis på att den fungerar. Så hur skulle jag 24 kunna arbeta aktiviteter utifrån SI om inte det finns resultat som visar att den fungerar? Men faktum kvarstår, personer som får SI behandling utvecklas. Förändringen som sker när personer SI behandling går däremot inte att förklara eller mäta. Det går bara att anta. Att anta och se att beteende förändras och förmågor förbättras, utan att riktigt att veta vad som hänt och vad som har förändrats. Hur jag skulle kunna förhålla mig till SI föll mer och mer på plats under tiden. Som jag skrivit i bakgrunden (Se Sensorisk integration – Teori) har aktuell forskning bekräftat att människan vill vara sensomotoriskt aktiv och mår bra av detta. Dessutom har även forskningen visat att vår hjärna förändras och utvecklas genom aktiv stimulans. Att uppleva med sin kropp och vara aktiv i en rolig och trygg miljö ger erfarenheter som hjälper oss att helt enkelt må bättre. Som Boseaus och Mossberg (1997) skriver kan man använda SI för personer med omfattande utvecklingsstörning för att stimulera på att roligt sätt. Aktiviteter baserade på SI erbjuder stimulans efter behov, utmaningar på rätt nivå och är roliga. Detta är viktigare för mig i mitt arbete än möjligheten att isolera vad i den SI behandlingen det är som gör att förmågor förbättras och att beteenden förändras. Jag håller med den kritik som kommit fram ur litteraturen som menar att gjorda studier har metodologiska brister, såsom för få deltagare och/eller felaktiga eller inte tillräckligt känsliga mätinstrument, eller att man hänvisar till gamla artiklar som inte borde anses vara aktuella. Detta påverkar naturligtvis resultaten av studierna. Ett exempel som visar på brister är artikeln av Miller m.fl. från 2007 (Läs i resultatdelen Sensorisk integration – Kritik). Författarna gjorde en stor ansträngning för att göra en vetenskapligt korrekt studie, men trots detta finns det brister i utförandet och därmed också risk för felaktiga resultat. Detta visar hur mångfacetterade vi är som människor, och hur svårt det är att isolera och få fram kliniska fakta om hur och varför en teori fungerar i praktiken. Övrig litteratur jag läst visar på liknande brister, och många påpekar själva detta faktum. Skillnaderna i resultaten ur den litteratur jag läst verkar påverkas av sättet att utföra studien och sättet att tolka resultaten av studien. Det är viktigt att fortsätta sträva mot mer kunskap kring SI. Likaså om teorin och modellen är användbar i arbetet med personer som har omfattande utvecklingsstörning. Eftersom mitt sätt att vilja använda aktiviteterna som kommer ur SI teori och behandling inte är på samma sätt som de är använda i artiklarna, finns en viss risk för missvisande resultat i min uppsats. För min del är jag övertygad att aktiviteter hämtade från SI fungerar positivt för vuxna personer med omfattande utvecklingsstörning. Det ger en meningsfull sysselsättning som stimulerar viljan att vara aktiv och använda sina olika sinnen och förmågor för att undersöka sin själv och 25 omgivningen. Genom stimulering av sinnena motiveras viljan att vara aktiv, stimuleras användandet och utforskandet av sin kropp samt utforskandet av omgivningen med hjälp av sin kropp. Som ett resultat av denna väckta nyfikenhet formas färdigheter; fysiskt, psykologiskt och socialt, vilket ger välmående och personlig utveckling. Det är viktigt att hitta en balans mellan aktivitet och vila, likaså är det viktigt att få en lagom stor utmaning – att kämpa och nå ett mål är oerhört viktigt för självkänsla, självbild och motivation för den fortsatta utvecklingen. Trots alla bekymmer och frågetecken som dykt upp under vägen är jag väldigt tacksam för möjligheten till att skriva denna uppsats, det har gett mig väldigt mycket både som person och i mitt yrkesliv. Min förhoppning är att ni som läser den också känner att ni lärt sig något, men tro inte att ni kan ta mina skrivna ord som en absolut sanning. Så lätt ska ni inte ha det! Avslutningsvis vill jag bara passa på att än en gång tacka FoU Malmö, min handledare Petra Björne och min chef Louise Lindholm. Tack för möjligheten, för allt stöd och inspiration! Och till alla godhjärtade människor runt omkring mig som gör ett fantastiskt arbete varenda dag – tack för att ni finns! Sara Hansson Leg. Arbetsterapeut Sociala resursförvaltningen Lindeborg Daglig verksamhet Orkestergatan 13 215 85 Malmö Tel: 040-34 43 40 E-post: [email protected] 26 Referenslista Andersson, G. (2004). Sensory Integration: En litteraturstudie. Örebro: Habiliteringens forskningscentrum. Ashburner, J., Zivani J., & Rodger S. (2008). Sensory processing and classroom emotional, behavioural, and educational outcomes in children with autism spectrum disorder. American Journal of Occupational Therapy, 62, 564-573. Ayres, J (1979). Sinnenas samspel hos barn. Stockholm: Psykologiförlaget. Björne, P. (2009). Muntlig kommunikation. FoU enheten, Malmö. 200909-02 och 09-30. Boseaus, M., & Mossberg, A. (1997). Med öppna sinnen i vita lekrummet. Umeå: Specialpedagogiska institutet. Bundy, A.C., Lane, S.J., & Murray, E.A. (2002). Sensory Integration: Theory and practice. Second Edition. Philadelphia: F.A. Davis Company. Ellneby, Y. (1994). Om du inte rör mig så dör jag. Stockholm: Utbildningsradion. Ekfeldt, L., & Wollenberg, C. (2006). Sensorisk integrationsstörning och delaktighet i aktivitet hos barn med högfungerande autism, samt relationen mellan dessa fenomen. Arbetsterapeututbildningen, examensarbete 10p. Medicinska Fakulteten, Lunds Universitet. Furenhed, R. (2000). En gåtfull verklighet - Att förstå hur gravt utvecklingsstörda upplever sin värld. 2 uppl. Stockholm: Carlsson Bokförlag. Gustafsson, M. (2009). Muntlig kommunikation. Lindeborg Daglig verksamhet, Malmö. 2009-09-03. Hoehn, T.P., & Baumeister, A.A. (1994). A critique of the application of sensory integration therapy to children with learning disabilities. Journal of Learning Disabilities, 27, 338-350. Humphries, T.W., Snider, L. & McDougall, B. (1993). Clinical evaluation of the effectiveness of sensory integrative and perceptual motor therapy 27 in improving sensory integrative function in children with learning disabilities. Occupational Therapy Journal of Research, 13, 163-182. Larsson, U. & Lindroth, A-S. (1996). Sensory Integration (SI) utbildade arbetsterapeuters upplevelser och erfarenheter av SI. Arbetsterapeututbildningen, examensarbete 10p. Vårdhögskolan i Boden. Lauruschkus, K., Olofsson, C. & Traneflykt, J. (2009) Kognitiva och perceptuella funktioner hos barn med Cerebral pares - en artikelgranskning. Region Skåne, Habilitering & Hjälpmedel FoU-enheten. Leong, H.M., & Carter, M. (2008). Research on efficacy of sensory integration therapy: past, present and future. Australasian Journal of Special Education, 32, 83-99. Malmö Stad hemsida (2009). http://www.malmo.se/Medborgare/Omsorg-vard--stod/Stod-till-personer-med-funktionsnedsattning/Stod-enligt-LSS/Daglig-VerksamhetLSS.html 2009-11-10, kl.11.00. Miller, L.J., Coll, J.R., & Schoen, S.A. (2007). A randomized controlled pilot study of the effectiveness of occupational therapy for children with sensory modulation disorder. American journal of occupational therapy, 61, 228-238. Orban, K. (2007) Föreläsning Sensorisk integration under arbetsplatsens planeringsdagar. Stadshuset, Malmö. 2007-04-13. Parham, L.D., Chon, E.S., Spitzer, S., Koomar, J.A., Miller, L.J., Burke J.P., Brett-Green, B., Mailloux, Z., May-Benson, T.A., Smith Roley, S., Schaaf, R.C., Schoen, S.A., & Summers, C.A. (2007). Fidelity in Sensory Integration Intervention Research. American Journal of Occupational Therapy, 6, 216-227. Roley, S.S., Blanche E.I., & Schaaf, R.C (2001). Understanding the Nature of Sensory Integration with diverse population. San Antonio, USA: Therapy Skill Builders. Sandell, K. (1998). Bollbadets inverkan på det kinestestiska sinnet. Specialpedagogik med inriktning mot rörelsehinder, 5p. Göteborgs Universitet: Institutionen för specialpedagogik. 28 Schaaf, R.C., & Miller, L.J. (2005). Occupational therapy using a sensory integrative approach for children with developmental disabilities. Mental retardation and developmental disabilities research review, 11, 142-148. Sjöholm-Lif, E. (2006). Sensomotorik, ur rapporten Mångsidiga insatser för barn med autism i förskoleåldern. Reviderad 2006. Föreningen Sveriges Habiliteringschefer. Smith, S.A., Press, B, Koenig, K-P., & Kinnealey M. (2005). Effects of Sensory Integration Intervention on Self-stimulation and Self-injurious behaviour. American Journal of Occupational therapy, 59, 418-425. Socialstyrelsen (2001). Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF). Stockholm: Socialstyrelsen. Socialstyrelsen (2008). Daglig verksamhet enligt LSS – en kartläggning. Stockholm: Socialstyrelsen. SOU 2008:77. Möjlighet att leva som andra – ny lag om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning. Slutbetänkande av LSS-kommittén. Stockholm: Fritzes Offentliga Publikationer. SSIA (2009). Svenska föreningen för Sensorisk Integration enligt Jean Ayres. http://groups.google.se/group/ssia-sverige?hl=sv. 2009-11-04, kl.10.00. Stenqvist, B., Öhrstig, A-B., Håkansson, E., & Nordgren, B. (1993). Hur stimulera gravt flerhandikappade utvecklingsstörda för en meningsfull fritid och nya utvecklande upplevelser. Stockholm Läns Landsting. Stock Kranowitz, C. (1998). The Out-of-sync child. Recognizing and coping with sensory integration dysfunction. New York: Perigee. 29 STADSKONTORET FoU Malmö 205 80 Malmö Telefon 040-34 10 00 www.malmo.se/fou