Cancer Program för Landstinget i Uppsala län Fastställt av landstingsfullmäktige den 11 februari 2008 Foto sid 96, 109, 114: Kristina Jennbert Landstinget i Uppsala län Missiv - programarbete om cancer Fastställt av landstingsfullmäktige den 11 februari 2008 Bakgrund Landstinget i Uppsala län beslutade i Landstingsstyrelsen den 18 december 2000 att inleda ett arbete med att ta fram program för olika sjukdomsoch diagnosgrupper. Syftet är att programmen ska kunna tjäna som underlag vid politiska beslut genom att tillföra kunskap om de olika behov skilda patientgrupper har. Prioritering mellan olika verksamhetsområden kan därigenom underlättas. Programarbetet ska också bidra till att utveckla dialogen mellan politiker, medicinsk verksamhetsansvariga och allmänheten. Arbetet med att ta fram programmen är en flerårig process. Målet är att 75 procent av landstingets verksamhet ska vara täckt av program, vilket innebär cirka femton olika program. Följande program är klara och godkända av landstingsfullmäktige: 1. Psykisk ohälsa hos barn och ungdomar 2. Psykisk ohälsa hos vuxna 3. Hjärt-kärlsjukdomar 4. Stroke 5. Ögon 6. Smärttillstånd och besvär i rörelseorganen 7. Diabetes 8. Astma och Kol 9. Demens Arbetet med detta program har letts av en förtroendemannagrupp som bestått av: Anna-Karin Klomp (kd) ordförande, Sigbrit Arfwedson (fp), Christina Ahlin (c), Ulla Hjelmqvist (v), Karl-Henrik Nanning (m), Kristina Freerks (mp) och Johnny Svahn (s). Tjänstemannastödet har utgjorts av Carina Bäckström som programsekreterare och Bengt Linder som processledare. Cancersjukdomar - Kan förhindras De allra flesta av oss har någon personlig erfarenhet av cancersjukdomar. När en människa får en cancersjukdom så påverkar det ett stort antal människor i personens familj och omgivning. Ordet cancer är ett mycket laddat ord som är förknippat med stor oro. Det har dock blivit vanligare att tala om cancer. Cancersjukdomarna och prognoserna för respektive sjukdom varierar mycket. Cancervården står inför stora utmaningar i framtiden. En fördubbling av antalet cancerfall har skett mellan år 1970-2004. Hälften av ökningen kan förklaras av att befolkningen blivit äldre. Två 1 Landstinget i Uppsala län tredjedelar av alla cancerfall inträffar hos personer över 65 år. ning än idag kan leva med en cancersjukdom som en kronisk sjukdom under lång tid. I Uppsala län har vi cirka 1 500 nya cancerfall/år vilket motsvarar 0,5 procent av befolkningen. Det är 6 200 personer i länet som lever med cancer, dvs. cirka 2 procent av befolkningen. Dödligheten i cancer i länet är cirka 700 personer per år. Cancervården i Uppsala län visar goda resultat och god kvalitet när det gäller de medicinska behandlingarna. Vårdpersonal och patientföreningar visar stort engagemang för att på bästa sätt stödja och hjälpa cancerpatienter och anhöriga/ närstående. En utvecklad samverkan mellan vårdnivåer såsom primärvård, sjukhusvård och kommunal hälso- och sjukvård har stor betydelse för en god och framgångsrik cancervård. Dagens hälsoförhållanden är till stor del ett resultat av gårdagens levnadsvanor, livsvillkor och vårdstruktur. Det innebär att det går att förhindra att en del av cancersjukdomarna uppkommer genom förändrade levnadsvanor och livsstil. Primärpreventionen är således den mest betydelsefulla möjligheten att minska sjukdomsbördan av cancer. En effektiv cancerprevention, dvs. hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser, kan sänka dödligheten i cancer med 30 procent inom en 20-årsperiod. För att uppnå dessa mål behöver cancerprevention prioriteras på ett helt annat sätt än idag. Kan fler bra metoder för att tidigt upptäcka cancer/cellförändringar utvecklas så kommer även det innebära att en andel av cancersjukdomarna förhindras. En del cancersjukdomar är förknippade med virus och här kan vaccinationer minska utvecklingen. De nya behandlingsmetoderna (bättre diagnostik och effektivare behandling) och nya läkemedel som kontinuerligt utvecklas genom forskning ger också bättre prognoser att kunna bota cancersjukdomar samt att man i ännu större utsträck- 2 Den svenska cancervården är internationellt sett högt rankad och kännetecknas av låg dödlighet och längre överlevnad. Sverige har en lång tradition av vårdprogramarbete (finns för de flesta större cancersjukdomarna), registrering och uppföljning vilket ger goda förutsättningar för förbättringsarbete. Programgruppens prioriteringar och förslag Till grund för vårdverksamheterna i landstinget ligger årliga vårdöverenskommelser mellan hälsooch sjukvårdsstyrelsen och vårdproducenterna dvs. Primärvården, Akademiska sjukhuset, Lasarettet i Enköping, Habilitering och hjälpmedel samt Folktandvården. Hälso- och sjukvårdsstyrelsen tecknar också avtal med privata vårdgivare. Denna rapport med förslag till prioriteringar utgör ett av underlagen i förhandlingarna mellan parterna om innehållet och ersättningar för kommande verksamhetsår. I detta avsnitt har programgruppen bearbetat redovisade synpunkter från patientföreningar och verksamhetsföreträ- Landstinget i Uppsala län dare samt programgruppens egen analys av cancervården i länet. Förbättra tillgängligheten Det är väsentligt för cancerpatienter att kunna få telefonkontakt med primärvården samma dag och få besök hos primärvården inom högst sju dagar i enlighet med den nationella vårdgarantin. Inom cancervården är det avgörande med snabb diagnos och kort tid från remiss till behandling. Programgruppen föreslår därför att primärvården och sjukhusen fortsätter vidta åtgärder för att förbättra telefon- och besökstillgängligheten samt korta väntetider till behandlingar. Aktivt bemötande I mötet med patienter och anhöriga har bemötandet stor betydelse för upplevelser av vården och ofta även för behandlingsresultatet. Det är viktigt att kommunikationen med och information till patienter och anhöriga förbättras och att patienterna har inflytande på sin vård och behandling. Målet är att patienterna aldrig ska få cancerbesked per telefon. Viktiga besked ska ges vid personliga möten. Programgruppen anser att vårdpersonal inom både landsting och kommuner kontinuerligt behöver utbilda sig och arbeta på att förbättra bemötandet av patienter och anhöriga. Rutiner och planering behövs för att åstadkomma personliga möten och ett professionellt handläggande. Välfungerande kontinuitet Patientkontinuiteten i kontakterna med vården behöver förbättras. Samma förhållande gäller informationsöverföringen mellan personal och mellan vårdnivåer liksom att rutinerna utvecklas för att kunna göra kontinuiteten bättre. Programgruppen anser att målsättningen är att patienterna ska känna trygghet och bli väl omhändertagna och därför behöver patienterna få information om vem man ska träffa vid nästa besök och vem man kan kontakta under tiden. Förbättra det psykosociala omhändertagandet Det psykosociala omhändertagandet behöver förbättras generellt. Programgruppen anser att alla cancerpatienter bör ha en namngiven sjuksköterska eller motsvarande som kontaktperson. En utvärdering av de individuella stödsamtal som erbjuds på onkologisk psykosocial mottagning visar på hög kvalitet. Patienter och anhöriga är nöjda med samtalen och de har resulterat i positiva effekter på oro, nedstämdhet och hälsorelaterad livskvalitet. Aktuell forskning rekommenderar screening av psykosociala problem med enkla instrument som kan användas i rutinsjukvården för att identifiera patienter med behov av psykosocialt stöd. Programgruppen vill att verksamheten vid den onkologiska psykosociala mottagningen ska vara känd av alla cancerpatienter. Programgruppen föreslår att särskilda insatser vidtas för att nå fler män, att uppmärksamma barn som anhöriga och att stödet till syskon kan behöva utökas. 3 Landstinget i Uppsala län I rapporten har patientföreningarnas betydelse i samverkan med vården uppmärksammats. Det är därför viktigt att landstinget fortsätter stötta patientföreningarna och att vården tar hjälp av patientföreningarnas erfarenheter och kontaktnät. Anhöriga och närståendes roll och delaktighet Programgruppen vill peka på anhöriga och närståendes roll. Det handlar om att anhöriga medverkar i och är en del i behandlingen som har betydelse för resultatet. Detta skapar möjlighet till delaktighet för anhöriga. Välinformerade anhöriga känner trygghet. Därför behövs stöd till anhöriga under sjukdomsbehandlingen. Förutom detta behöver anhöriga också stöd för att förhindra att de själva blir psykiskt och/eller fysiskt sjuka. Det är viktigt att vården inte släpper de anhöriga. Ett helhetsperspektiv på familjen behövs. Det krävs en annan attityd gentemot familjen då hela familjen påverkas. Det är också viktigt att se barnen som anhöriga när föräldrar blir sjuka. Det behövs förståelse kring hur barn ser på sin sjukdom, hur syskon ser på att ett syskon är sjukt och hur barn ser på döden. Programgruppen anser att ett väsentligt mål vid cancersjukdomar är att det finns ett gott stöd och bra information till anhöriga och närstående. En gemensam policy ska tas fram med inriktning att det blir självklart att anhöriga medverkar och att vårdpersonalen ser vikten av att anhöriga är delaktiga samt att familjens behov respekteras. 4 Utveckla det hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbetet Det görs idag många olika insatser i samhället för att främja hälsan och förebygga sjukdom hos befolkningen. Landstingets undersökning ”Liv och hälsa” visar att det finns skillnader i levnadsvanor/ojämlika förhållanden inom länet som behöver uppmärksammas. Att försöka förändra osunda levnadsvanor till mer hälsosamma vanor är med stor sannolikhet mycket kostnadseffektivt för samhället och hälso- och sjukvården. Inom folkhälsoområdet behöver därför preventiva strategier fortsätta utvecklas och strukturella förändringar genomföras för att förstärka individuella beteendeförändringar. Minska tobaksbruket Riksdagen har satt upp följande fyra delmål för minskat tobaksbruk till år 2014 (prop. 2002/03:35): • En tobaksfri livsstart från 2014. • En halvering till 2014 av antalet ungdomar under 18 år som börjar röka eller snusa. • En halvering till 2014 av andelen rökare bland de grupper som röker mest. • Ingen ska ofrivilligt utsättas för rök i sin omgivning. Programgruppen föreslår att ytterligare insatser vidtas för att minska tobaksbruket så att de nationella målen uppfylls. Minska alkoholkonsumtionen Folkhälsoinstitutet definierar ”riskbruk” av alkohol som en alkoholkonsumtion som är eller kan Landstinget i Uppsala län bli skadlig, men där beroende inte föreligger (www.fhi.se). Programgruppen föreslår att insatser görs för att minska andelen ungdomar och vuxna, både män och kvinnor, som har ett riskbruk av alkohol. Öka den fysiska aktiviteten Den svenska rekommendationen är att alla individer bör, helst varje dag, vara fysiskt aktiva i sammanlagt minst 30 minuter (www.fhi.se). Den nordiska rekommendationen för barn och unga är minst 60 minuters fysisk aktivitet per dag. Programgruppen föreslår insatser för att öka andelen personer, särskilt barn och ungdomar, som regelbundet är fysiskt aktiva. Förbättra mat- och kostvanorna Rekommendationen är att äta frukt och grönsaker minst fyra gånger per dag för att minska cancerrisken (www.fhi.se, www.slv.se). Programgruppen föreslår insatser för att öka andelen personer som äter frukt och grönsaker fyra gånger per dag samt förbättra matvanor hos unga och vuxna. Minska övervikten och fetman Den stegrande utvecklingen av övervikt och fetma bland barn och vuxna i befolkningen som rapporteras är oroväckande. Programgruppen föreslår insatser för att minska andelen överviktiga och feta personer i befolkningen. Förändra solvanorna Programgruppen föreslår att åtgärder vidtas för att exponering för ultraviolett ljus ska minskas genom solskydd och undvikande av kraftig solbränna, särskilt hos barn och hos dem som har lätt att bränna sig. Programgruppen föreslår att landstinget och kommunerna åtar sig att upplysa allmänheten om Strålskyddsinstitutets rekommendation att särskilt personer under 18 år och personer med ljus och känslig hud avråds från att överhuvudtaget använda solarier. Förbättra det onkogenetiska omhändertagandet Inom vissa familjer finns det en ökad risk för ärftliga cancersjukdomar. Den onkogenetiska mottagningen erbjuder utredning och vägledning med genomgång av släkthistoria, riskbedömning och kontrollprogram i syfte att minska risken för cancersjukdom. Den genetiska rådgivningen kan väcka oro inom familjen och det finns möjlighet att få stöd hos specialutbildad personal vid mottagningen. Programgruppen föreslår fortsatta insatser för att utveckla det onkogenetiska omhändertagandet vid ärftlig cancer. Öka deltagandet i regelbundna screeningtester för cancer Det finns många olika faktorer som påverkar befolkningens medverkan i screeningverksamhet. Det kan till exempel vara avgifter, tillgänglighet, geografisk närhet, mottagningstider, telefontider 5 Landstinget i Uppsala län och acceptans av testet (lätt, bekvämt, förståeligt). Screeningverksamhetens organisation har också betydelse och även till exempel en personlig inbjudan och hur den formuleras. Programgruppen anser att gynekologisk hälsokontroll hos kvinnor är viktig. Ny metodik prövas för att få fler kvinnor att göra den gynekologiska hälsokontrollen. Programgruppen föreslår att ytterligare åtgärder vidtas för att, utöver hemtestet, öka deltagandet i den gynekologiska hälsokontrollen. Landstinget omorganiserar mammografiverksamheten med en centralisering av verksamheten till Uppsala. Programgruppen föreslår att kvinnornas deltagande följs noggrant och om det visar sig att deltagandet minskar ska åtgärder vidtas för att vända trenden. Landstinget har idag svårigheter att följa de intervaller för mammografi som finns angivna i Socialstyrelsens nationella riktlinjer för bröstcancer. Programgruppen anser att intervallerna i riktlinjerna ska tillämpas. För närvarande förs diskussioner inom UppsalaÖrebroregionen om att starta försöksverksamhet med screening av kolorektal cancer. Programgruppen ser positivt på att en försöksverksamhet med screening för kolorektal cancer kan påbörjas i samarbete med andra landsting. Det finns möjligheter för män att screena sin prostata med ett test, PSA-prov. Det finns ingen allmänt organiserad screeningverksamhet med PSAprov. De nationella riktlinjerna anger att alla som vill ta ett PSA-prov ska få det under förutsättning 6 att man före provet får information och har en dialog med sin läkare om konsekvenserna av provet. Provtagningen är i första hand en uppgift för primärvården. Programgruppen föreslår att alla män som tar ett PSA-prov före provet ska ha tagit del av den skriftliga informationen. Utveckla samarbete och samverkan För att ovanstående hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande mål ska kunna uppnås föreslår programgruppen att landstinget och kommunerna med flera aktörer i samverkan utökar sitt förebyggande arbete. Det behövs en kombination av flera olika och långsiktiga åtgärder som till exempel information/undervisning om livsstilsfaktorernas betydelse, särskilt riktade mot barn och ungdomar och deras föräldrar samt insatser för att skapa sunda miljöer. Inom mammografiverksamheten och den gynekologiska hälsokontrollen finns olika erfarenheter av att bedriva screeningverksamhet. Programgruppen anser att dessa betydande erfarenheter kan användas i samarbete för att både utveckla befintliga verksamheter och i samband med uppbyggnaden av ny verksamhet. Skapa fungerande vårdkedjor Inom primärvården finns flödesscheman och riktlinjer som kan användas som stöd när patienter kommer med diffusa symtom som till exempel magbesvär, smärta, heshet eller hosta under längre tid, blödningar, fula sår, pigmentfläckar som växer eller knölar. Riktlinjerna anger vilka tester och undersökningar som ska göras och vad som Landstinget i Uppsala län är det effektivaste sättet för att patienten ska få snabb hjälp och ett samlat omhändertagande. Programgruppen anser att rutiner och samverkan behöver stramas upp och följas för att patienten ska få en bra vård utan onödiga dröjsmål. Patienterna får inte bli lidande av oklara kostnadsförhållanden mellan vårdgivare/vårdnivåer i samband med undersökningar/utredningar för att säkerställa sjukdomens art och omfattning. Programgruppen föreslår att frågorna om fördelning av kostnaderna vid sjukdom, undersökning, utredning, diagnos, uppföljning, kontroller behöver klargöras för att inte fördröja nödvändiga vårdinsatser. Vidare ska förtydligas vem som har ansvar för efterkontrollprogram så att inte patienterna skickas mellan primärvården och sjukhusvården. Programgruppen har fått bilden av att tandvården inte används i tillräcklig omfattning inom cancervården. Tandvården har kompetens om biverkningar i munhålan beroende på läkemedel och strålbehandling och kan hjälpa fler cancerpatienter än vad man gör idag. Samordna vårdplaneringen Programgruppen ser att det finns vissa problem i samarbetet mellan landsting och kommunerna i samband med cancerpatienters vårdplanering. Programgruppen anser att särskilda rutiner för cancerpatienter behöver upprättas så att man så tidigt som möjligt kan starta vårdplanering och så att patienterna inte i onödan blir kvar på sjukhus för att bostadsanpassning inte är klar. 7 För att uppnå detta mål behöver vårdplanering kring den cancersjuke utföras i god tid. En ”förplanering” kan ske innan vårdplaneringen, vilket snabbar på processen och medför bättre kvalitet för den sjuke som inte behöver vara på sjukhus i onödan. En möjlighet är att patienterna kan ha en ”träningsperiod” där man tränar på att anpassa sig till livet efter behandlingen på sjukhuset. Vissa cancerpatienter, t.ex. med hjärntumörer, har efter utskrivning ofta omfattande omvårdnadsbehov som inte kan tillgodoses i det egna hemmet. Här behövs därför anpassade kommunala boenden med vårdinsatser i samverkan. Främja en samlad rehabilitering Som tidigare framförts finns det eftersatta behov av rehabilitering. Patienterna har ofta svårt att få det stöd och hjälp som behövs för återhämtning och anpassning till dagligt liv. Det är viktigt att stöd till återanpassning finns som en del i vårdkedjans alla led och inte fristående från övriga vårdinsatser. Det är också viktigt att huvudmännen även lokalt kan samverka kring den enskildes behov. Samverkan och ett klart ansvar för de olika insatserna utgör förutsättningar för en aktiv och verksam rehabilitering. En utvecklad samverkan med andra samhällsinstanser, såsom kommunen, försäkringskassan och arbetsförmedlingen, är betydelsefull för en samlad insats och helhetssyn på cancerpatientens behov av stöd/rehabilitering efter vård och behandling. Programgruppen anser att cancerpatienter behöver en god samlad rehabilitering i större utsträck- Landstinget i Uppsala län ning än för närvarande. Kroniskt sjuka behöver ett bra vardagsliv med bra livskvalitet. Unga människor som haft cancersjukdomar kan få livslånga funktionshinder och behöver därför rehabiliteringsinsatser och hjälpmedel under hela livet. Enligt hälso- och sjukvårdslagen ska rehabilitering planeras i samverkan med den enskilde, och i samverkan med andra ansvariga aktörer, så att planerade och beslutade insatser ska framgå av en upprättad plan. I Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om samordning av insatser för habilitering och rehabilitering (SOSFS 2007:10) anges bland annat att en plan för samordning ska upprättas av den som utsetts ansvara för samordningen. Programgruppen föreslår därför att cancerpatienternas rehabiliteringsinsatser planeras individuellt, i enlighet med hälso- och sjukvårdslagen och Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd, så att den självskattade, hälsorelaterade livskvaliteten hos cancerpatienter förbättras och att vissa kan återgå till arbetslivet. När det gäller psykosocial rehabilitering finns idag begränsade resurser i externa fonder, där patienter själva kan söka medel till vistelser vid anläggningar utanför länet för rehabilitering och reaktivering. Programgruppen föreslår att landstinget utvecklar en policy för psykosocial rehabilitering som styr val och finansiering av sådana vistelser. 8 Utveckla en god palliativ vård Det palliativa omhändertagandet ska kännetecknas av god och värdig vård i livets slut. Det palliativa kompetenscentret arbetar utifrån en gemensam värdegrund och ett gemensamt förhållningssätt för att tillförsäkra alla patienter palliativ vård på lika villkor oavsett var i länet man bor. Programgruppen vill att samarbetet utvecklas med kommunerna för att skapa en effektiv hemsjukvård och en individanpassad palliativ vård för cancerpatienter och deras familjer. Den palliativa vården för barn och ungdomar, även om det handlar om ett fåtal, behöver också utvecklas i länet. Programgruppen vill att alla vårdgivare ska rapportera till det palliativa registret och ser fram emot bra kvalitetsindikatorer som utvecklar vården ytterligare. Utveckla en effektiv läkemedelsanvändning Läkemedel är en dyr post som innebär att prioriteringar behöver göras. Diskussioner om detta bör föras både på regional nivå och länsnivå. Programgruppen anser att alla cancerpatienter i länet ska ges samma möjlighet till läkemedelsbehandlingar. Programgruppen föreslår att berörda intressenter från profession, politik och ledning inom landstinget och inom Uppsala-Örebroregionen möts för att analysera förutsättningar för prioriteringar och den fortsatta läkemedelsutvecklingen inom cancerområdet. Landstinget i Uppsala län Eftersträva jämställd cancervård På nationell nivå finns i vården som helhet dokumenterade skillnader i behandlingen av män och kvinnor. Hur dessa förhållanden ser ut inom cancervården i vårt län och huruvida det finns skillnader i vård och behandlingsinsatser mellan olika åldersgrupper och om äldre får underbehandling i vården har inte varit möjligt för programgruppen att belysa närmare. Programgruppen föreslår att vården så långt möjligt arbetar för att minska skillnader i behandlingar mellan män och kvinnor samt mellan olika åldersgrupper. Befintliga vårdprogram behöver ses över utifrån både köns- och åldersperspektiv. Nya forsknings- och utvecklingsområden Forsknings- och utvecklingsarbete inom cancerområdet pågår kontinuerligt. Programgruppen har uppfattat att det finns behov av ytterligare forskning kring omvårdnad och att omvårdnadskvalitet behöver införas i kvalitetsregistren. Ett annat område där mer forskning krävs är kring anhöriga och närstående. Gemensam värdegrund för god cancervård Ett välfungerande och sammanhållande vårdsystem underlättar patientens väg genom vården och är även kostnadseffektivt för samhället. Programgruppen har i sitt arbete följt skilda insatser för att stödja och förbättra vården av cancerpatienter. Gruppen ansluter sig till ett synsätt om ett ständigt förbättringsarbete kring delaktighet, patientbehov, helhet och vårdutveckling som tar sin utgångspunkt i nedanstående punkter bland annat 9 hämtade från ett nationellt genombrottsprojekt 2004 ”Cancervård i ständig förbättring”. • Ansvar att förhindra att människor får cancersjukdomar. • Dialog med patient och närstående om diagnos och prognos ska ske i fysiska möten och i avskild miljö. • Patientens behov av tillgänglighet och kontinuitet ska vara styrande för verksamhetens planering och bemanning. • Utredning, vård, behandling och rehabilitering ska baseras på evidens. • Rutiner för remisshantering, laboratorieprover och andra diagnostiska undersökningar ska säkerställas. • Bästa effektiva behandlingsinsatser i rätt kombination och gott samarbete inom sjukhuset och mellan vårdnivåer. • Patienten ska göras delaktig i vården, när det gäller val av olika behandlingsalternativ och den egna vården, inte minst när patienten vårdas på sjukhus. • Patienten är en hel människa (fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov), inte en diagnos. • Även de närståendes behov av stöd och delaktighet ska beaktas. I en primärvård som fungerar på bästa sätt genom sitt sätt att arbeta, sina kännetecken och kvaliteter har man stora möjligheter att utveckla en god cancervård som fungerar bra för cancerpatienterna. Primärvårdens verksamhet ska kännetecknas av god tillgänglighet, vård av hög kvalitet, effektivitet, kontinuitet och trygghet samt bra Landstinget i Uppsala län service med korta väntetider och goda kontakter med samarbetspartners. Primärvården behöver därför eftersträva följande: • God tillgänglighet, telefonkontakt samma dag och läkarbesök inom sju dagar. • God kunskap om patienten, familjen, historik och miljö. • Flera olika hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser. • Bra bemötande, både patienter och deras familj/närstående. • Ta oro på allvar. • Vara ett gott psykosocialt stöd. • Snabb hantering, korta väntetider. • Undersökningar vid symtom, snabb diagnostisering. • Systematiskt utveckla samarbetsformer inom primärvården och med andra vårdnivåer. • Utveckla kontinuitet i kontakter. • Fungerande provtagning, kontroller, eftervård och uppföljning. För att patienterna ska få en optimal vård med god kvalitet och gott omhändertagande är det viktigt att personalen inom sjukhusvården eftersträvar att arbeta utifrån följande förhållningssätt/värdegrund: • Gott och förtroendeingivande bemötande/ möte. • Personlig information och besked om fortsatt behandling/vård. • Anhöriga/närstående delaktiga från början och under hela vårdperioden. • Uppgift om vart och till vem man vänder sig under sjukdomsperioden, vem som är ansvarig 10 • • • • • • läkare och ansvarig vid kontakt, tillgodoser patienter och anhörigas behov av trygghet. Kontinuitet även vid personalskifte, god informationsöverföring mellan personal. Bästa effektiva behandlingsinsatser i rätt kombination och gott samarbete inom sjukhuset och med andra vårdnivåer. Psykosocialt stöd är en naturlig del av vården både för patienter och anhöriga. Den fysiska miljön har betydelse för patienten. Det är viktigt att ha funktionella, trivsamma och anpassade lokaler och möjlighet till rogivande utomhusmiljöer. Individuell planering av rehabiliteringsinsatser för att skapa förutsättningar för god livskvalitet. Klargör vem som är ansvarig för eftervård, var kontroller ska göras, vem som lämnar besked om resultat. På motsvarande sätt behöver man i hemsjukvård/ palliativ vård eftersträva följande förhållningssätt: • Öppenhet, information, kunskap om situationen för patient och anhöriga. • Kontinuerlig lyhördhet och anpassning till patientens och anhörigas önskemål. • Behandlingsinsatser, smärt- och symtomlindring, efter behov. • Teambaserat förhållningssätt, samarbete mellan vårdnivåer. • Möjliggöra samtal/stöd om svåra frågor, liv och existens, relationer. • Värdering av tiden, använda tiden optimalt, ”hinna med”. Landstinget i Uppsala län • Trivsamma och anpassade lokaler samt möjlighet till rogivande utomhusmiljöer. • Livsbejakande, tillåtande inställning. • Positiv miljö, ”guldkant”. Förslag till beslut Detta avsnitt speglar programgruppens samlade erfarenheter och uppfattningar om god cancervård baserad på en gemensam värdegrund. Programgruppen föreslår att värdegrunden och förhållningssättet tillämpas i samband med verksamhetsplanering och uppföljning inom hälso- och sjukvården. Att hälso- och sjukvårdsstyrelsen får i uppdrag att i samband med vårdöverenskommelsearbetet beakta programmet. Programgruppens sammanfattning Programgruppen sammanfattar ovanstående förslag i följande punkter: • Satsa mer på hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser. • Stärk familjeperspektivet i vården. • Kvalitetssäkra väntetider, rutiner, eftervård. • Utöka och förbättra det psykosociala stödet till både patienter och anhöriga. • Utveckla och samordna rehabiliteringsinsatser för cancerpatienter. Att hälso- och sjukvårdsstyrelsen får i uppdrag att följa upp programmet samt lämna en redovisning av uppföljningen till landstingsfullmäktige. 11 Programgruppen föreslår att hälso- och sjukvårdsstyrelsen föreslår landstingsstyrelsen att föreslå landstingsfullmäktige besluta enligt följande: Att hälso- och sjukvårdsstyrelsen får i uppdrag att i samråd med länets kommuner ta initiativ till konkreta åtgärder och aktiviteter inom programområdet. För programgruppen Anna-Karin Klomp Ordförande Landstinget i Uppsala län 12 Landstinget i Uppsala län Förord Cancer är en sjukdom med många ansikten och de flesta kommer någon gång under livet i nära kontakt med den. Liksom i mycket annan sjukvård utvecklas möjligheterna att behandla. Idag botas många och andra kan genom en bra behandling leva med cancer under lång tid. Det här är naturligtvis en glädjande utveckling men ställer också nya krav på vården och möjligheterna att leva ett bra liv trots sjukdomen. Om behandling inte längre är möjlig kräver det en fortsatt bra omvårdnad och möjligheten till ett värdigt avslut. Landstingets förtroendemannagrupp för utarbetande av ett program om cancer har haft i uppdrag att belysa viktigare insatser och utvecklingslinjer för att möta befolkningens behov av en effektiv och human cancervård. Gruppen har följt intentionerna i landstingets riktlinjer för programarbeten att arbeta hälsoorienterat, förebyggande och befolkningsnära utifrån ett politiskt perspektiv. Programgruppen har haft nära kontakt med brukar- och patientföreningar och lokala och regionala samverkansorgan. Gruppen har mött företrädare för den specialiserade cancervården, barncancervården och Regionalt Onkologiskt Centrum (ROC). Primärvården och olika former av palliativ vård har studerats. Andra viktiga verksamheter i landstinget, som samhällsmedicin, tandvård och patientombudsmannen, har också medverkat till gruppens kunskapsuppbyggnad. Sjukhuskyrkan på Akademiska sjukhuset har besökts. Programgruppen har även haft kontakt 1 Landstinget i Uppsala län med skilda nationella organ och organisationer som Socialstyrelsen, Sveriges Kommuner och Landsting samt Cancerfonden. Från Cancerfonden har programgruppen hämtat faktaunderlag, som återfinns i några avsnitt av rapporten. Sammantaget har dessa kontakter, besök och möten - tillsammans med ett omfattande skriftligt material - legat till grund för programgruppens ställningstaganden och förslag. Programgruppen vill tacka alla som har bidragit med sina kunskaper och erfarenheter för att kunna utveckla och förbättra cancervården i länet. Som ordförande i gruppen vill jag också rikta ett varmt tack till programgruppens medlemmar, programsekreterare Carina Bäckström och processledare Bengt Linder, för ett värdefullt utredningsarbete. Anna-Karin Klomp (kd) Ordförande programgruppen 2 Landstinget i Uppsala län Innehåll 1 Inledning 1.1 1.2 1.3 Syfte med programarbete Organisation av programarbete Arbetsformer och arbetssätt 9 9 10 2 Cancer - en sjukdom med många ansikten 12 3 Familjens och närståendes roll 15 4 Cancerepidemiologi i Uppsala län 17 4.1 4.2 4.3 4.4 Nya cancerfall i befolkningen Personer med cancerdiagnos Dödlighet i cancersjukdomar Prognos för cancerförekomst år 2015 och år 2025 17 19 21 23 5 Riskfaktorer för cancer 25 5.1 5.2 5.3 5.4 Socioekonomiska skillnader i samhället Tobaksrökning och lungcancer Levnadsvanor i Uppsala län ”Påverka Din Cancerrisk” 26 27 29 30 6 Hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbete 31 6.1 Förhindra uppkomst av cancer 6.1.1 Åtgärder kopplade till tobak, alkohol, kost, övervikt och fysisk inaktivitet 6.1.2 Åtgärder kopplade till infektioner som orsakar cancer 9 31 31 33 3 Landstinget i Uppsala län 6.1.3 6.1.4 6.2 6.2.1 6.2.2 6.2.3 6.2.4 Åtgärder kopplade till ärftliga cancerformer Åtgärder kopplade till UV-strålning Tidig upptäckt av cancer Gynekologisk hälsokontroll/cellprov – screening för livmoderhalscancer Mammografi – bröstcancerscreening PSA-prov - screening för prostatacancer Screening för kolorektal cancer (tjock- och ändtarmscancer) 33 34 34 35 36 37 38 7 Cancerpatientorganisationer i Uppsala län 40 7.1 7.2 7.3 7.4 7.5 7.6 7.7 Prostatagubbarna Uppland Uppsala läns bröstcancerförening ILCO Uppsala län Blodcancerföreningen i Uppsala sjukvårdsregion Laryngföreningen i Uppsala län Barncancerföreningen i Uppsalaregionen Gemensamma synpunkter från patientföreningarna 40 41 41 41 42 42 42 8 Ärenden hos patientnämnden 46 9 Landstingets folkhälsoarbete 48 10 Primärvård 51 11 Sjukhusvård 54 11.1 Olika behandlingsmetoder 11.1.1 Läkemedelsbehandlingar 11.1.2 Kirurgi 11.1.3 Strålbehandling 11.1.4 Palliativ eller lindrande vård 11.2 Onkologen vid Akademiska sjukhuset 11.2.1 Onkologisk psykosocial mottagning 11.3 Barnonkologen vid Akademiska barnsjukhuset 11.4 SAH-onkologmottagningen vid Lasarettet i Enköping 54 54 55 55 56 56 58 59 61 12 Rehabilitering - ett samlat ansvar 62 13 Existentiella frågor 65 4 Landstinget i Uppsala län 14 Tandvård 67 15 Hemsjukvård och palliativ vård 70 15.1 15.2 15.3 Definitioner Palliativa verksamheter i länet Regional och nationell utveckling 70 71 73 16 Komplementär medicin 75 17 Hälsorelaterad livskvalitet hos cancerpatienter 77 18 Läkemedelsutvecklingen och läkemedelsval 79 19 Landstingets kostnader för cancervård 81 20 Jämställd vård 83 21 Nationellt perspektiv 85 21.1 21.2 21.3 21.4 21.5 Nationella riktlinjer bröst-, kolorektal- och prostatacancer Cancerupplysningen Cancerfonden Barncancerfonden Nationell cancerstrategi 85 85 85 86 86 22 Forskning och utveckling 87 22.1 22.2 22.3 22.4 22.5 Nationella kvalitetsregister inom cancerområdet Socialstyrelsens cancerregister Regionalt Onkologiskt Centrum, ROC Virtuellt kompetenscentrum Nationellt protonstrålecentrum 87 88 88 89 89 23 Synpunkter från olika vårdgivare 91 24 Analysmodellen 96 24.1 24.2 24.3 Mål Behov Kompetens 96 97 98 5 Landstinget i Uppsala län 24.4 24.5 Utbud Efterfrågan 25 Programgruppens prioriteringar och förslag 99 99 100 25.1 Förbättra tillgängligheten 25.2 Aktivt bemötande 25.3 Välfungerande kontinuitet 25.4 Förbättra det psykosociala omhändertagandet 25.5 Anhöriga och närståendes roll och delaktighet 25.6 Utveckla det hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbetet 25.6.1 Minska tobaksbruket 25.6.2 Minska alkoholkonsumtionen 25.6.3 Öka den fysiska aktiviteten 25.6.4 Förbättra mat- och kostvanorna 25.6.5 Minska övervikten och fetman 25.6.6 Förändra solvanorna 25.6.7 Förbättra det onkogenetiska omhändertagandet 25.6.8 Öka deltagandet i regelbundna screeningtester för cancer 25.6.9 Utveckla samarbete och samverkan 25.7 Skapa fungerande vårdkedjor 25.8 Samordna vårdplaneringen 25.9 Främja en samlad rehabilitering 25.10 Utveckla en god palliativ vård 25.11 Utveckla en effektiv läkemedelsanvändning 25.12 Eftersträva jämställd cancer­vård 25.13 Nya forsknings- och utvecklingsområden 100 100 101 101 102 102 102 103 103 103 103 103 104 104 105 105 106 106 107 108 108 108 26 Gemensam värdegrund för god cancervård 109 27 Uppföljning 112 28 Referenser 114 6 Landstinget i Uppsala län Bilaga 1 - Vanliga cancersjukdomar i Uppsala län 117 Prostatacancer Bröstcancer Tjock- och ändtarmscancer (kolorektal cancer) Tjocktarmscancer Ändtarmscancer Lungcancer Hudcancer Basalcellscancer Skivepitelcancer Malignt melanom Gynekologisk cancer Äggstockscancer Livmoderhalscancer Livmoderkroppscancer Njure- och urinvägscancer Urinblåsecancer Njurcancer Malignt lymfom Huvud- och halscancer Läpp- och munhålecancer Struphuvudscancer Barncancersjukdomar 117 118 120 120 121 121 122 122 123 124 126 126 127 128 129 129 130 131 132 132 133 134 7 Landstinget i Uppsala län 8 Landstinget i Uppsala län 1 Inledning Landstinget i Uppsala län har sedan år 2000 arbetat med att ta fram program för olika sjukdoms- och diagnosgrupper (LS 2000-12-18, § 191). Följande urvalskriterier används vid val av programområden: sjukdomsbördans konsekvenser (både för individen och samhället), sjukdomens fördelning i befolkningen, tidstrenden, möjligheten till förebyggande insatser, oenighet om vård och behandling, inte tillgodosedda vårdbehov, etiska konflikter samt politisk oenighet inom området. För att identifiera stora sjukdomsgrupper används DALY (Disability Adjusted Life Years), som mäter sjukdomsbördan i form av både dödlighet och funktionsnedsättning. Hälso- och sjukvårdsstyrelsen beslutade den 21 juni 2005 (§ 82) att två nya programarbeten skulle starta, av vilken cancersjukdomar var det ena. Program- arbetet om cancersjukdomar startade i april 2006 och avslutades när programmet antogs av landstingsfullmäktige den 11 februari 2008. 1.1 Syfte med programarbete Syftet är att programmen ska tjäna som underlag till politiska beslut genom att tillföra kunskap om de olika behov skilda patientgrupper har. Prioritering mellan olika verksamhetsområden kan därigenom underlättas. Programarbetet ska också bidra till att utveckla dialogen mellan politiker, medicinsk verksamhetsansvariga och allmänheten. 1.2Organisation av programarbete Landstinget har sedan år 2003 en politisk programberedning som har i uppdrag av hälso- och sjukvårdsstyrelsen att samordna programarbetet. Program- 9 Landstinget i Uppsala län beredningen består av elva ledamöter och dess huvuduppdrag är bland annat att ansvara för utarbetande, uppföljning och uppdatering av programmen. Det konkreta arbetet med att ta fram programmen sker i separata programgrupper. För varje program inrättas en förtroendemannagrupp och olika experter och sakkunniga knyts till programgrupperna under arbetets gång. Programgrupperna har kontinuerligt stöd under arbetsprocessen genom en processledare och en programsekreterare. 1.3Arbetsformer och arbetssätt Arbetet med programmet om cancersjukdomar har letts av en förtroendemannagrupp som bestått av ordförande Anna-Karin Klomp (kd), Sigbrit Arfwedson (fp), Christina Ahlin (c), Ulla Hjelmqvist (v), Karl-Henrik Nanning (m), Kristina Freerks (mp) och Johnny Svahn (s). Tjänstemannastödet har utgjorts av programsekreterare Carina Bäckström och processledare Bengt Linder. Programgruppen har i sitt arbete följt de av hälso- och sjukvårdsstyrelsen fastställda riktlinjerna för programarbeten (2005-12-19, § 172). Utifrån riktlinjer- 10 na har programgruppen utarbetat en arbetsplan för programarbetet. Programgruppen har utgått från befolkningsperspektivet, förebyggande aspekter och samverkan kring patienten. Dessa frågor är viktiga ur ett politiskt perspektiv för en aktiv inriktning på bland annat tillgänglighet, bemötande, service och stöd. Programgruppen har identifierat en rad olika aktörer/intressenter som är berörda av programarbetet. Genom kontakter, möten, konferenser och hearingar har programgruppen sökt att på olika sätt säkerställa aktörernas/intressenternas medverkan i programarbetet. Samverkan med länets kommuner har skett lokalt genom länsdelsberedningarna. Programgruppen har träffats cirka en gång per månad, i totalt ett tjugotal möten och sammanträden. Det finns omfattande kunskaper, forskning och utveckling inom cancerområdet. Programgruppen har inhämtat kunskap dels genom möten med patienter, patientföreningar och anhöriga och dels genom möten med experter/verksamhetsföreträdare. Dessutom har rapporter, tidskrifter, hemsidor m.m. studerats. Det finns en oerhört stor mängd mate- Landstinget i Uppsala län rial av olika slag om cancersjukdomar. Programgruppen har avgränsat sig till ett urval av nätadresser och rapporter. Socialstyrelsens nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer och samverkansnämndens regionala uppdragsbeskrivning har utgjort en viktig utgångspunkt för programarbetet. Ett flertal underlag har utarbetats av programgruppen. Underlagen har bestått av en beskrivning av och information om programarbetet samt av frågeställningar som har varit viktiga. Underlagen har använts vid kontakter med olika aktörer. diskuterade en preliminär rapport. Därefter gavs möjlighet att skriftligen lämna in kompletterande synpunkter på programgruppens förslag. Den slutliga versionen av programmet om cancersjukdomar behandlades av programberedningen den 27 november 2007, av hälso- och sjukvårdsstyrelsen den 17 december och av landstingsstyrelsen den 28 januari, samt fastställdes av landstingsfullmäktige den 11 februari 2008. Faktauppgifter i avsnitten om cancerepidemiologi, riskfaktorer, hälsorelaterad livskvalitet och landstingets kostnader för cancervård har tagits fram av Inna Feldman, statistiker vid landstingets samhällsmedicinska enhet. Verksamhetschefer vid Regionalt Onkologiskt Centrum (ROC) har tidvis bistått programgruppen med expertkunskaper. Remissförfarande har skett i form av en hearing den 8 oktober 2007, då representanter från bland annat landstingets och kommunernas verksamheter, förtroendevalda samt patientföreningar 11 Landstinget i Uppsala län 2 Cancer - en sjukdom med många ansikten Ordet cancer är latin och betyder kräfta. Att sjukdomsgruppen fått detta namn kommer sig av att vävnader som sjukdomen finns i, ser ut som och liksom greppar tag i vävnaden som en kräfta. Cancer är samlingsnamnet på ett mycket stort antal, cirka 200, olika sjukdomar som har vissa grundläggande drag gemensamma, men som också skiljer sig mycket åt sinsemellan. Det innebär att prognosen för den som drabbas av cancer varierar kraftigt, från nästan en garanti om bot med enkel behandling till mycket stor risk för död i sjukdomen oavsett behandling. I Sverige drabbas varje år drygt 50 000 personer, ungefär lika många män som kvinnor, av någon form av cancer. Tack vare förbättrade behandlingsmetoder och ökade möjligheter att upptäcka sjukdomen i ett tidigt skede har prognosen att bli helt botad ökat under de se12 naste årtiondena. I bilaga 1 ges en kortfattad beskrivning av ett antal cancersjukdomar hos kvinnor och män samt ett avsnitt om barncancersjukdomar. Cancer är en sjukdom som väcker stor oro. Det är visserligen inte den sjukdom som förorsakar flest dödsfall, men den är ändå en skrämmande, smärtsam och oviss sjukdom. Behandlingarna kan vara långvariga med besvärliga biverkningar. Patienterna behöver stöd och god omvårdnad för att lindra biverkningarna och må bättre under och efter behandlingsperioden. Men cancer är en sjukdom under förändring. Den är på väg att bli en sjukdom att kunna leva med snarare än att dö i. Man kan också säga att cancer ofta är kronisk och att människor med cancer kan leva länge med sin sjukdom. Landstinget i Uppsala län Socialstyrelsen har i sina nyligen publicerade riktlinjer om bröst-, kolorektaloch prostatacancer konstaterat att Sverige får fler cancerfall samtidigt som fler överlever sin cancer. Att överlevnaden ökar har sin grund i att cancer upptäcks allt tidigare, när det är mindre komplicerat att behandla, och att metoderna för behandling blir allt bättre. Cancer har en stor variationsrikedom och kan drabba i stort sett alla organ i kroppen. Men det innebär inte att vi inte kan förebygga och förhindra uppkomsten av sjukdomen. Som påvisas i några avsnitt i denna rapport är cancer ofta förknippat med levnadsvanor och livsstilsfrågor och människor kan genom ett balanserat och insiktsfullt levnadssätt bidra till att minska ökningen av cancerfall eller rent av minska sjukdomens förekomst. Flertalet cancerfall, två tredjedelar, upptäcks bland den del av befolkningen som är 65 år eller äldre. Detta innebär att en tredjedel av cancerfallen drabbar människor under 65 år varav en liten del är barn. En del av dessa sjukdomar kan drabba mycket hårt med ett ibland snabbt och oväntat förlopp med dödlig utgång, medan andra fall ganska lätt kan botas med strålning eller medicinering. Man behöver inte vara ensam med sin cancersjukdom. Psykosociala stödformer är under utveckling i vårdsystemet. Det finns också patientföreningar för många olika slag av cancer. Man kan även få stöd för sina funderingar kring existentiella och emotionella frågor av olika personer och instanser. Forskarna arbetar på många fronter med att hitta och lösa orsakerna till uppkomst av cancer. Systematiserade registreringar i stor skala kring dessa sjukdomar utförs för närvarande i sjukvården. Med större kunskap följer inte enbart bättre metoder för att stoppa cancern utan även bättre och skonsammare behandlingsarbete i patientens vardag. Cancer är alltså inget entydigt begrepp. Sjukdomen har många ansikten, kan drabba oväntat, men kan också bemötas med avancerade insatser som underlättar behandling och tillfrisknande, i synnerhet om den upptäcks tidigt. Programgruppen har kommit i kontakt med ett antal skilda patientfall som illustrerar hur olika cancerformer kan slå 13 Landstinget i Uppsala län och hur olika drabbade människor reagerar på sin sjukdom och behandlingsarbetet. Programgruppen har dock noterat att allt flera patienter kan leva med sin cancersjukdom, även om den blivit kronisk, och återgå till sina tidigare arbetsuppgifter. Genom noggrann uppföljning och medicinering från vårdens sida kan patientens behov av medicinskt stöd och hjälp i vardagen tillgodoses under längre tid. Detta underlättar anpassningen till de nya villkor som sjukdomen innebär för den enskilde individens familje- och eventuella arbetsliv. 14 Landstinget i Uppsala län 3 Familjens och närståendes roll Under sjukdoms- och behandlingstiden utgör familjen, anhöriga och närstående en förutsättning för patientens återhämtning och anpassning så långt som möjligt till det tidigare livet. Det är patienten och dennes sjukdom som är i fokus. Men det är anhöriga och närstående som är ständigt närvarande och som hjälper till med att stötta den sjuke och söka lösa alla de nya situationer som sjukdomen föranleder. De anhöriga själva har ofta ingen erfarenhet av sjukdomen, men förväntas att på olika sätt engagera sig kring den sjuke och dennes behov. Människor i den sjukes omgivning får plötsligt skaffa sig information om sjukdomsbild, möjliga behandlingsinsatser, prognoser och rehabilitering för att underlätta förbättring och återanpassning. Lättillgänglig information är en god hjälp för sjuka och anhöriga som behö- ver veta mer om cancersjukdomen och vad den kan innebära. Vårdpersonalen är den givna resursen, som finns närmast patienten och familjen. I ett kommande avsnitt tar vi även upp verksamheten med onkologisk psykosocial mottagning vid Akademiska sjukhuset. Där finns aktiviteter för både cancersjuka och deras anhöriga. Det finns också hjälp att hämta utanför primärvården och sjukhusen. Detta beskrivs i ett särskilt avsnitt om patientföreningarna och vad de bidrar med i behandlingsarbetet och efterföljande vård för patienter i Uppsala län. Sjukhuskyrkan är en länk till både sjukvården och skilda samfund för att möta patienters och anhörigas existentiella, andliga och sociala behov. Cancerfonden erbjuder möjligheter till samtal, information och kunskaper på sin informations- och stödlinje. På Cancerfon15 Landstinget i Uppsala län dens och Barncancerfondens hemsidor, www.cancerfonden.se respektive www. barncancerfonden.se, finns informationsartiklar om cancer och om att leva med cancer. När någon blir svårt sjuk eller avlider drabbas hela familjen. Man bör uppmärksamma att familjen inte är ett entydigt begrepp utan kan omfatta många konstellationer av närstående personer. Information och bemötande av anhöriga, inklusive barn och ungdomar, är en del av arbetet för vården. Anhöriga och närstående behöver också få mer omvårdnadskunskap för att bättre kunna hantera patientens olika praktiska situationer. Föräldrar till barn som insjuknar i cancer kan i vissa fall drabbas av allvarliga psykiska problem. De har behov av professionellt psykosocialt stöd. Generellt är det vanligare att anhöriga mår mer psykiskt dåligt än vad patienterna gör. Personal kan behöva utbildas i att identifiera och bedöma vilka som befinner sig i en riskzon där psykisk ohälsa kan förebyggas. Forskningsstudier pekar på att det uppskattningsvis är ca tio procent av föräldrarna som befinner sig i riskzonen att drabbas av allvarlig psykisk ohälsa. 16 Programgruppen har under sitt arbete noterat två olika behov av stöd till anhöriga. Dels behöver de stöd för att i sin tur kunna stötta patienten i vårdoch behandlingsarbetet. Dels behöver de stöd i sin egen ängslan inför det som sker. Det finns annars risk för att den anhörige drabbas av egna hälsobesvär. Det är därför viktigt att vårdpersonalen beaktar anhörigas osäkerhet och ängslan. Med trygga anhöriga gynnas även patienterna. Landstinget i Uppsala län 4 Cancerepidemiologi i Uppsala län Epidemiologi brukar vanligtvis definieras som läran om sjukdomars utbredning och orsaker i befolkningen. Numera inkluderas i epidemiologin även utbredningen av riskfaktorer till exempel tobak och alkohol. 4.1Nya cancerfall i befolkningen Incidens är den vetenskapliga term som används för att beskriva om en sjukdom har ökat eller minskat i befolkningen, med andra ord antalet nya cancerfall per år och invånare. Antalet cancerfall har ökat kraftigt under de senaste åren. År 2005 diagnostiserades 50 995 nya cancerfall i riket (0,56 procent av befolkningen) vilket är 1,5 gånger fler än år 1974, då siffran var cirka 31 000. År 2005 fick 1 477 personer i Uppsala län (0,49 procent av befolkningen) diagnosen cancer och ökningen har skett i samma takt som i ri- ket i övrigt under de senaste tio åren (se diagram 1). Ökningen av antalet fall beror på två faktorer. Den ena är en förändring av befolkningens sammansättning med en ökande andel äldre. Cancer drabbar i huvudsak den äldre delen av befolkningen och risken att få cancer är cirka fyra gånger högre hos en individ i åldern 70-74 år jämfört med en individ i åldern 40-44 år (se diagram 2). Skillnaden mellan män och kvinnor beror på att bröstcancer debuterar från medelåldern medan prostatacancer i större utsträckning debuterar efter 65 år. Den andra faktorn är förbättringar i diagnostik som gör att man hittar cancersjukdomar i tidiga skeden och även hittar sådana cellförändringar som inte skulle behöva behandlas. 17 Landstinget i Uppsala län Antal 1600 Totalt Kvinnor Män 1400 1200 1000 600 500 400 200 19 7 19 0 1971 7 19 2 7 19 3 7 19 4 1975 7 19 6 1977 7 19 8 1979 8 19 0 8 19 1 8 19 2 1983 8 19 4 8 19 5 8 19 6 1987 8 19 8 8 19 9 9 19 0 1991 9 19 2 9 19 3 9 19 4 1995 9 19 6 9 19 7 9 19 8 2099 0 20 0 0 20 1 0 20 2 2003 0 20 4 05 0 Diagram 1: Antal nya cancerfall i Uppsala län, män och kvinnor, år 1970-2005. Antal 4000 Kvinnor Män 3500 3000 2500 2000 1500 1000 500 04 59 1014 1519 2024 2529 3034 3539 4044 4549 5054 5559 6064 6569 7074 7579 8084 85+ Diagram 2. Antal nya cancerfall/100 000 invånare i Uppsala län, män och kvinnor, fördelat efter åldrar år 2005. 18 Landstinget i Uppsala län Män Kvinnor Bröst Tjocktarm Prostata 34% Njure & urinvägar 9% 27% 7% Livmoderkropp 6% Lungcancer 6% Lungcancer 8% Tumör i huden Tumör i huden 7% Njure & urinvägar 5% Leukemi 4% 4% Tjocktarm 6% 6% Malignt melanom 4% Hjärna & nerv. Lymfoma 4% Ändtarm 4% Magsäck 3% Livmoderhalsen 4% Ändtarm 3% Malignt melanom 4% Leukemi 3% Äggstock 3% Övriga 0% Övriga 19% 10% 20% 30% 40% 0% 19% 10% 20% 30% 40% Diagram 3. Vanligaste nydiagnostiserade cancerformerna hos män, Uppsala län, år 2005. Diagram 4. Vanligaste nydiagnostiserade cancerformerna hos kvinnor, Uppsala län 2005. De tio vanligaste nydiagnostiserade cancerformerna hos män respektive kvinnor i Uppsala län redovisas i diagram 3 och 4. har en viss sjukdom. Cancerprevalens visar alltså hur många människor som har en cancerdiagnos. Personerna kan antingen vara helt botade och gå på kontroller eller leva med sin cancer och i högre eller lägre grad behöva vård och behandling. Som tidigare har nämnts så redovisas i bilaga 1 kortfattat ett antal vanliga cancerformer hos kvinnor och män samt ett avsnitt om cancersjukdomar hos barn. 4.2Personer med cancerdiagnos Prevalens är ett mått på hur stor del av befolkningen som vid en viss tidpunkt Mer än 300 000 personer i Sverige har eller har haft cancer. Eftersom prognosen vid cancer blir allt bättre och medellivslängden allt högre kommer denna siffra att öka för varje år. 19 Landstinget i Uppsala län Antal 7000 6000 5000 4000 3000 2000 1000 0 Ålder Män Kvinnor Totalt 0 - 19 48 25 73 20 - 39 104 178 282 40 - 64 820 1 370 2 190 65 - 79 1 368 1 024 2 392 80+ 708 567 1 275 Total 3 048 3 164 6 212 Diagram 5. Antal personer med cancerdiagnos per åldergrupp, per kön och totalt. Procent 20% 15% 10% 5% 0% Ålder Män Kvinnor Totalt 0 - 19 0,1% 0,1% 0,1% 20 - 39 0,2% 0,4% 0,3% 40 - 64 1,7% 2,8% 2,2% 65 - 79 9,6% 6,4% 7,9% Diagram 6. Andel cancerpatienter per åldersgrupp, per kön och totalt. 20 80+ 14,2% 6,6% 9,4% Total 2,0% 2,1% 2,1% Landstinget i Uppsala län Antal 1400 1200 1000 800 600 400 200 0% Män Kvinnor Cirkulationsorganens sjukdomar 462 515 Tumörer 343 311 Skador och förgiftningar 101 61 Alla dösdorsaker 1 199 1 271 Diagram 7. Antal döda per sjukdomsgrupp i Uppsala län, år 2004. I Uppsala län finns drygt 6 200 personer (cirka 2 procent av befolkningen) som har eller har haft en cancerdiagnos. Detta illustreras i diagram 5. Ju äldre befolkningen är desto större är andelen cancerpatienter i respektive åldersgrupp. I åldersgruppen 65-79 år har nästan tio procent av männen och sex procent av kvinnorna diagnosen cancer. Det beror på att bröstcancer uppkommer hos kvinnor i medelåldern medan prostatacancer är vanligt hos män över 65 år. Diagram 6 visar hur stor andel cancerpatienter det finns i olika åldersgrupper, män respektive kvinnor. 4.3Dödlighet i cancersjukdomar Cancer är den andra dödlighetsorsaken efter cirkulationsorganens sjukdomar, med 30 procent av alla dödsfall. Diagram 7 illustrerar antal döda per respektive sjukdomsgrupp i Uppsala län år 2004. Varje år dör cirka 22 000 människor i Sverige på grund av cancersjukdom. I Uppsala län dör cirka 700 personer årli21 Landstinget i Uppsala län Män Kvinnor Bröstcancer 14% Lungcancer Prostata Lungcancer 15% Bukspottkörtel 13% Tjocktarm 36% 8% 7% Äggstock 7% Lymfona & leukemi 7% Lymfona & leukemi 7% Tumör i huden 6% Tjocktarm 6% Bukspottkörtel 6% Njure & urinvägar 6% Magsäck Ändtarm & anus Magsäck 5% 4% Hjärna & nerv. 2% 4% Ändtarm & anus 2% Malignt melanom 2% Levern & gallvägar 2% Levern & gallvägar 2% Livmoder 2% Hjärta & nerv. 2% Malignt melanom 1% Övriga 0% Övriga 18% 10% 20% 30% 40% 0% 25% 10% 20% 30% 40% Diagram 8. Dödlighet i cancersjukdom hos män (%) fördelat efter diagnos, Uppsala län, år 2004. Diagram 9. Dödlighet i cancersjukdom hos kvinnor (%) fördelat efter diagnos, Uppsala län, år 2004. gen av cancer. Antal döda per 100 000 varierar något från år till år men ligger omkring 200/100 000 invånare hos både män och kvinnor. mycket dålig prognos. Diagram 8 och 9 nedan visar vilka cancerformer som bidrar mest till dödlighet för män respektive kvinnor i Uppsala län. Under de senaste 30 åren har femårs­ överlevnaden för män ökat från 32 till 57 procent och för kvinnor från 47 till 64 procent. Tioårsöverlevnaden hos män har ökat från 26 till 44 procent och hos kvinnor från 42 till 57 procent. Fortfarande har en del cancerformer en Diagrammen visar tydligt att överlevnadsprognosen skiljer sig åt mellan olika cancerformer. Ett tydligt exempel är lungcancer hos både män och kvinnor. Trots att andelen nya lungcancerfall ligger på fem procent av alla cancerfall hos både män och kvinnor, så utgår an- 22 Landstinget i Uppsala län Procent 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Bröstcancer Prostatacancer 2004-2007 4,3% 5,3% 2004-2010 8,5% 14,5% 2004-2015 16,1% 32,9% 2004-2025 28,5% 45,0% Diagram 10. Prognos för cancer till 2025. del döda i lungcancer av alla döda i cancer till 15 procent hos män och 13 procent hos kvinnor. Lungcancer är en av de cancersjukdomar som har sämst prognos för den drabbade. I Uppsala län ökar insjuknandet för kvinnor medan det minskar för män. Den relativa femårsöverlevnaden är tio procent för män och 16 procent för kvinnor. Motsvarande siffror för tioårsöverlevnaden är sju respektive nio procent. Lungcancer 4,7% 12,2% 26,4% 36,0% Totalt 3,2% 7,4% 15,7% 32,1% 4.4Prognos för cancerförekomst år 2015 och år 2025 Prognos av prevalensen skattar antal individer som någon gång fått en cancerdiagnos och som lever vid ett givet datum. Här blir det en blandning av individer som fortfarande behandlas, går på kontroller eller har botats. Prognos av prevalensen ger ett sammanfattande mått på det antal individer i olika stadier av sjukdomsförloppet som sjukvården ska ta hand om. Bortsett från be- 23 Landstinget i Uppsala län folkningsförändringar så beror den ökande prevalensen på tidigare diagnostik av tumörer samt bättre omhändertagande och behandling som ger en ökad överlevnad och bot. Prognos av prevalensen grundar sig på den utveckling som har setts under 1990-talet och början av 2000-talet. Två faktorer bidrar mest till ökningen av antalet fall, nämligen en ökande andel äldre samt en ökning av risken att insjukna i cancer. Det faktum att befolkningen blir äldre gör att antalet individer med cancer ökar. Till detta kommer till exempel tidstrenderna för de enskilda cancerformerna, vilka varierar från cancerform till cancerform. Prognos för cancer totalt och de tre vanligaste cancerdiagnoserna som presenteras i diagram 10, baseras på befolkningsförändringarna och beräknade data i Uppsala län fram till år 2015 och 2025. Andelen individer som har eller har haft diagnosen cancer kommer att öka med drygt 16 procentenheter fram till år 2015 enbart på grund av ökande andel äldre. Bröstcancerfallen ökar i samma utsträckning som cancerfallen totalt. Fallen av prostatacancer, som är speciellt åldersrelaterat, ökar med mer än 30 24 procent fram till år 2015. Lungcancerfallen ökar med 26 procentenheter, vilket innebär mer än en fördubbling från idag, om vi inte lyckas påverka förekomsten av tobaksrökning i befolkningen, då åtta-nio lungcancerfall av tio orsakas av tobaksrökning. Sammanfattning Uppsala län: • Nya cancerfall: cirka 1 500/år, varav 800 män och 700 kvinnor = 0,49 procent • Lever med cancer: cirka 6 200 personer = 2 procent av befolkningen (var 50: e person) • Prognos prevalens till år 2015 = cirka 7 200 personer • Prognos prevalens till år 2025 = cirka 8 200 personer • Dödlighet i cancer: cirka 700/år, cirka 350 män och 350 kvinnor Landstinget i Uppsala län 5 Riskfaktorer för cancer Rent teoretiskt finns en oändlig mängd riskfaktorer för canceruppkomst. Genom nyheterna kommer dagligen nya forskningsrön och råd om hur vi ska leva för att inte få cancer. Många orsaker och samband kring cancer är klarlagda men det är också många komplexa samband som återstår att kartlägga och forska mer om. En riskfaktor är allt som påverkar sannolikheten att en person drabbas av en sjukdom. Vissa riskfaktorer kan man själv kontrollera och därigenom minska risken, andra inte. Kända riskfaktorer för cancer: • • • • Tobaksrökning Alkohol Kost Övervikt/fetma (BMI = Body Mass Index) • • • • Fysisk inaktivitet Infektioner UV-strålning och annan strålning Reproduktionsfaktorer och ärftlighet • Miljöfaktorer, t. ex. yrkesexponeringar och luftföroreningar För att göra en hanterlig redovisning har riskfaktorer valts som är bland de ledande orsakerna för sjukdomsbördan och som går att påverka. Fem av de viktigaste och tydligaste riskfaktorerna för cancer är medtagna: högt BMI, alkohol, lågt intag av frukt och grönsaker, fysisk inaktivitet och tobaksrökning. Samband mellan riskfaktorerna och olika cancerformer presenteras i tabell 1. Olika experter (bl.a. Adami H-O. Cancerfondens utredning om cancerprevention. 2004) konstaterar att dessa riskfaktorer framkallar 40-50 procent av alla cancerfall. 25 Landstinget i Uppsala län Magsäck Tjocktarm Ändtarm och anus. Lever och gallvägar Bukspottkörtel Lungcancer Bröst. Livmoder Äggstock Prostata Njure och urinvägar Tumör i huden Sköldkörtel Lymfoma Leukemi Högt BMI Alkohol X X X X X X X X X X Låg intag av frukt och grönt X X X Fysisk inaktivitet X X X X X Tobaks rökning X X X X X X X X X X X X X X X Tabell 1. Samband mellan riskfaktorer och olika cancerformer (P. Allebeck, T. Moradi, AN. Jacobsson ”Sjukdomsbördan i Sverige och dess riskfaktorer” Rapport nr A 2006:4 FHI, KI). 5.1 Socioekonomiska skillnader i samhället Det finns ett klart samband mellan ökad ekonomisk ojämlikhet och en försämrad folkhälsa. Det finns påtagliga skillnader i riskfaktorer som påverkar insjuknande och dödlighet i cancer mellan olika sociala grupper, nämligen mellan arbetare och tjänstemän, mellan grupper med olika utbildningsnivå, mellan grupper som är födda i olika länder. Högre social position är kopplad till mindre cancerrisker och lägre dödlighet. 26 Rökning är en klassfråga och det finns fortfarande tydliga sociala skillnader i rökvanor mellan olika sociala grupper. Att vara dagligrökare är dubbelt så vanligt bland arbetare som bland tjänstemän och detta gäller för både män och kvinnor. Andelen dagligrökare varierar kraftigt mellan inrikes och utrikes födda personer. Utrikes födda män röker i betydligt större utsträckning än svenskfödda män, medan det finns betydligt färre rökare bland kvinnor som är födda utanför Europa än inom. Det är också mest vanligt att röka i områden med låg socioekonomisk status och ovanli- Landstinget i Uppsala län gast i områden med hög socioekonomisk status. Folkhälsoinstitutet konstaterar i en ny rapport att det är de mest sårbara grupperna i samhället som röker (www.fhi. se). Ju kortare utbildning kvinnor och män har, desto fler röker varje dag. Den genomsnittliga rökaren beskrivs som en medelålders kvinna som oftare än den icke rökande kvinnan är lågutbildad, låginkomsttagare, förtidspensionär eller långtidssjukskriven, boende i en hyresrätt i ett glest befolkat område och har flera ohälsosamma levnadsvanor. Trots att den typiska rökaren är kvinna så har andelen rökande kvinnor minskat de senaste åren. Regelbunden fysisk aktivitet är också vanligast hos högutbildade. Oavsett utbildningsnivå har män i större utsträckning regelbundna motionsvanor än kvinnor. Svenskfödda män och kvinnor motionerar betydligt mer än utlandsfödda. Dubbelt så många kvinnor som män äter frukt och grönsaker minst fyra gånger per dag. Andelen konsumenter av frukt och grönsaker är lägst bland de yngsta och de äldsta. Trots bättre kostvanor bland födda i Asien, Afrika och Latinamerika är andelen feta bland dem ungefär densamma som bland svenskfödda. 5.2Tobaksrökning och lungcancer Rökning påverkar inte bara lungcancer utan de flesta cancersjukdomarna, bland annat cancer i struphuvud, munhåla, svalg, matstrupe, bukspottkörtel, njure, urinblåsa och livmoderhals. Ur det nationella kvalitetsregistret för lungcancer framgår att cirka 90 procent av de drabbade är rökare. Mellan 20 och 25 procent av all cancerbelastning har hänförts till rökning och en bedömning har gjorts att dödligheten kan minska med cirka 65 procent fram till år 2020 (www.cancerfonden.se, Tobaco Control Country profiles 2003, The American Cancer Society, WHO & Internationel Union Against Cancer, Gilljam H. Sjukvården nonchalerar rökningens risker. DN Debatt 2003-08-06), förutsatt att adekvata åtgärder vidtas för att reducera rökningen. För att kvantifiera betydelsen av riskfaktorer används begreppet ”relativ risk (RR)”. I detta sammanhang menas risken att drabbas av sjukdom om man är utsatt för någon riskfaktor (t.ex. to- 27 Landstinget i Uppsala län Antal 80 70 Män Kvinnor 60 50 40 30 20 10 19 7 19 0 1971 7 19 2 7 19 3 7 19 4 1975 7 19 6 1977 7 19 8 1979 8 19 0 8 19 1 8 19 2 1983 8 19 4 8 19 5 8 19 6 1987 8 19 8 8 19 9 9 19 0 1991 9 19 2 9 19 3 9 19 4 1995 9 19 6 9 19 7 9 19 8 2099 0 20 0 0 20 1 0 20 2 2003 0 20 4 05 0 Diagram 11. Antal nya fall (per 100 000) av lungcancer i riket bland män och kvinnor, åldersstandardiserad. baksrökning) i jämförelse med om man inte är utsatt (t.ex. aldrig rökt). Relativ risk att insjukna i lungcancer är tjugo gånger högre för rökare än för dem som aldrig har rökt. För att skatta i vilken utsträckning populationen är utsatt för någon riskfaktor används ett mått som kallas prevalens av exponering. Till exempel är prevalens av tobaksrökning (andel i befolkningen som röker) tolv procent bland den vuxna befolkningen i Uppsala län. Vad kan vi förväntas uppnå om vi lyckas minska förekomsten av de viktigaste 28 riskfaktorerna hos länsinvånarna? Hur kan vi påverka de redovisade prognoserna för 2015 respektive år 2025? Epidemiologiska beräkningar visar att om till exempel andelen rökare i länets befolkning minskar från 12 procent till 8 procent så minskar så småningom antalet lungcancerfall med 23 procent (vilket motsvarar 35 personer) i Uppsala län. Samma typ av beräkningar kan göras för andra riskfaktorer, men eftersom tobaksrökning är den största riskfaktorn Landstinget i Uppsala län för lungcancer kan effekt av hälsofrämjande insatser visas på ett tydligt sätt. Incidensen i lungcancer avspeglar tydligt utvecklingen av rökvanor bland män och kvinnor. Antalet nya fall hos män har minskat sedan början av 1980-talet. För kvinnor är trenden den omvända, då antalet har fördubblats under den senaste trettioårsperioden, vilket framförallt beror på ökat tobaksbruk hos kvinnorna, se diagram 11 nedan. Om rökvanorna fortsätter att utvecklas på samma sätt som under de senaste tjugo åren kommer antalet nya lungcancerfall bland kvinnor öka dramatiskt till år 2025. Men om vi lyckas minska förekomsten av rökning hos både män och kvinnor till år 2025, från 15 procent i genomsnitt till åtta procent, minskar så småningom antalet nya cancerfall. 5.3Levnadsvanor i Uppsala län När det gäller rökning under graviditet har attityderna förändrats under den senaste 15-årsperioden och andelen gravida som röker har minskat från 19 procent till sju procent. Det finns dock stora lokala skillnader inom länet beroende på socioekonomiska faktorer, framförallt utbildningsnivå. Resultat från landstingets befolkningsenkät Liv och hälsa som genomfördes år 2004 visar bland annat att länets kvinnor (14 procent) i större utsträckning än männen (12 procent) är dagligrökare, www.lul.se. Undersökningen visar dessutom att var fjärde man i åldern 18-54 år snusar dagligen. Nästan alla rökare debuterar i ungdomsåren. I 2007 års undersökning Liv och hälsa ung i Uppsala län uppger 17 procent av pojkarna och 22 procent av flickorna i årskurs nio att de röker. De som röker dagligen är färre, sex procent av pojkarna och åtta procent av flickorna. I gymnasiets andra årskurs har de som röker dagligen ökat till sju procent hos pojkarna respektive 15 procent hos flickorna. Dessa senaste siffror för flickorna motsvarar siffrorna för vuxna (se ovan, 12 procent för män respektive 14 procent för kvinnor). Liv och hälsa undersökningen visar vidare att var tolfte länsbo i åldern 18-84 år har en riskfylld alkoholkonsumtion. Var fjärde av de yngsta kvinnorna och var sjunde av de yngsta männen (18-24 år) har en riskfylld alkoholkonsumtion. Arbetslösa och kvinnliga studerande har högst andel riskfylld alkoholkonsumtion. 29 Landstinget i Uppsala län Studien visar att andelen män och kvinnor i länet som motionerar regelbundet (1 gång per vecka eller mer) har ökat jämfört med år 2000. Av männen är det 43 procent och av kvinnorna 39 procent som anger att de tränar regelbundet. Det finns dock betydande skillnader mellan länets kommuner. Det finns ett samband mellan hög utbildningsnivå och hög motionsgrad. När det gäller matvanor visar resultaten att yngre har sämre matvanor än äldre. Kvinnor äter i betydligt högre utsträckning frukt och grönsaker än män. Det är totalt 33 procent av kvinnorna som äter frukt och grönsaker minst fyra gånger per dag och 15 procent av männen. Även här är det stora skillnader mellan länets kommuner vad gäller frukt- och grönsaksintag. Antalet överviktiga har ökat betydligt sedan år 2000. I länet är 35 procent av befolkningen överviktiga och 12 procent kraftigt överviktiga eller feta. Bland männen är 43 procent överviktiga och 12 procent feta. Bland kvinnorna är 28 procent överviktiga och 12 procent feta. Andel överviktiga ökar med åldern. Övervikt har ett tydligt samband med utbildningsnivå och sysselsättning. Undersökningen Liv och 30 hälsa ung 2007 visar att det är ungefär två av tio pojkar och en av tio flickor som väger mer än vad som är bra. Att bli överviktig eller fet som ung är betydligt farligare än att bli det som vuxen. Det beror bland annat på att fetma skapar inlagringar i kärl, som ju längre de finns ökar risken för framtida hjärtkärlsjukdomar och för cancer. 5.4 ”Påverka Din Cancerrisk” Karolinska Institutet har i samarbete med Harvard Center for Cancer Prevention utvecklat en interaktiv webbportal, Påverka Din Cancerrisk, www.cancerrisk.info. Genom att själv fylla i svaret på ett antal frågor får man en bedömning av risken att drabbas av olika cancerformer. Man får också individuella råd om hur man själv kan förhindra att cancer uppkommer. Landstinget i Uppsala län 6 Hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbete Programgruppen har under arbetet med cancerprogrammet haft fokus på det hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbetet och ser det som mycket viktigt att hälso- och sjukvården på olika sätt arbetar för att förhindra att cancersjukdomar uppkommer i framtiden. Cancerprevention förebygger inte bara cancersjukdomar utan även kroniska folksjukdomar som till exempel hjärtoch kärlsjukdomar och diabetes då flera av riskfaktorerna är desamma. Det innebär att det hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbetet behöver samordnas på flera nivåer i samhället och mellan olika intressenter, som arbetsplatser, skolor och hälso- och sjukvården. 6.1Förhindra uppkomst av cancer Med primärpreventionen avses både allmänna hälsofrämjande åtgärder riktade till hela befolkningen och strategier som tar sikte på individer med högre risk att utveckla en viss sjukdom. Prevention är särskilt viktig vid sjukdomstillstånd som har dåliga behandlingsresultat. Primärprevention innebär att sjukdom förebyggs innan den uppstått och det påverkar därmed antalet nyinsjuknade i cancer. På sikt påverkas också andelen personer som lever med cancer och även dödligheten. 6.1.1 Åtgärder kopplade till tobak, alkohol, kost, övervikt och fysisk inaktivitet Folkhälsoinstitutet konstaterar i en ny rapport att det krävs stora insatser från hela samhället för att nå riksdagens fyra delmål om ett minskat tobaksbruk till 2014 (www.fhi.se). Uteblivna rökdebuter och genomförda rökstopp, som innebär att antalet rökare minskar, är det effektivaste sättet att minska cancersjukdomsbördan. 31 Landstinget i Uppsala län I Cancerfondens rapport om cancerprevention lyfts nedanstående ansatser på lokal och nationell nivå: • En allmän ökning av utbildningsnivån. Sambandet mellan utbildning och rökning är väldokumenterat. • Utveckla en antirökkultur. Göra tobaksrökning mindre socialt accepterad och samtidigt ha respekt för dem som valt att vara rökare eller misslyckats med att ta sig ur beroendet. • Höjda skatter på tobak. Effekten av ökad beskattning är väldokumenterad. Det kan dock leda till oönskade sociala effekter som exempelvis smuggling. • Fortsatt forskning och utveckling behövs avseende riskupplevelse, riskkommunikation och hur riskuppfattning relaterar till preventivt beteende. När det gäller alkohol så finns det ett samband mellan cancer i de övre luftvägarna och cancer i matstrupe och till viss del även med bröstcancer. Det är sedan länge känt att enkla frågor och rådgivning om alkohol är några av de mest effektiva åtgärderna över huvud taget inom sjukvården. Det nationella målet är att frågan om alkohol ska bli självklar i vardagssjukvården på samma 32 sätt som tobaken är idag. Målsättningen enligt Folkhälsoinstitutets nationella riskbruksprojekt är därför att befolkningen inte ska ha mer än en måttlig konsumtion av alkohol. Att motivera individer att förbättra sin kost, öka sin fysiska aktivitet och reducera sin vikt är viktiga målsättningar för att minska cancerfallen. För att minska dödligheten i cancer ska kosten innehålla: • ett högt intag av frukt och grönsaker, • ett lågt intag av kött från nöt, fläsk och lamm som kan ersättas med fisk och fågel, samt • ett lågt intag av förädlade kolhydrater och animalt fett. Detta fett kan ersättas med vegetabiliskt fett med hög andel fleromättat fett. Livsmedelsverket (www.slv.se) ger näringsrekommendationer. Det finns även en samstämmig nordisk rekommendation som Sverige utgår från för att minska risken för de vanligaste välfärdssjukdomarna. Fetma bör undvikas då det är en väldokumenterad riskfaktor för ett flertal cancerformer, framför allt cancer i livmoder, njurar, bröst och matstrupe. Att Landstinget i Uppsala län förebygga övervikt uppnås effektivast genom en kombination av sunda kostvanor och fysisk aktivitet som i sig reducerar risken för tjocktarmcancer. 6.1.2 Åtgärder kopplade till infektioner som orsakar cancer Humant papillomvirus, HPV, är en grupp virus som bland annat orsakar vårtor. Hos de allra flesta människor märks dock inte infektionen. Viruset sprids via sexuella kontakter. Det sprids väldigt lätt och de flesta infekteras med en eller flera typer av viruset. Några som infekteras gör sig inte av med viruset och det har visat sig att dessa har en ökad risk att få livmoderhalscancer och också vissa andra ovanligare typer av cancer. Gardasil är ett vaccin mot vissa former av HPV. Bäst nytta gör vaccinet för dem som inte är infekterade alls. Skyddet avtar ju fler HPV-virus man har blivit infekterad med. Vaccinet är idag godkänt för kvinnor upp till 26 år. För dem som inte debuterar sexuellt har HPV-vaccin en god skyddseffekt (cirka 70 procent) mot livmoderhalscancer. Gardasil erbjuder också skydd mot kondylom. Gardasil ingår nu i läkemedelsförmånen för flickor i åldrarna 13-17 år. Socialstyrelsen utreder för närvarande om HPV-vaccin ska ingå i det allmänna vaccinationsprogrammet för barn. Även efter vaccination ska kvinnor delta i den gynekologiska hälsokontrollen, cellprovskontrollen, se avsnitt 6.2.1 nedan. Det finns även andra infektionsorsakade cancerformer som är ovanliga i Sverige där vacciner finns/kan komma att finnas. Exempelvis levercancer, orsakad av hepatit B och C, lymfom, Kapsis sarkom och andra tumörformer associerade med HIV samt magsäckscancer som kan orsakas av en helicobacter pylori (HP)-infektion. 6.1.3 Åtgärder kopplade till ärftliga cancerformer Vissa cancerformer är ärftliga vilket innebär att man kan tillhöra en s.k. högriskgrupp. Genom genetisk vägledning och deltagande i olika kontrollprogram kan individer fatta beslut om preventiva åtgärder för att minska risken att utveckla cancer eller för att öka sannolikheten av tidig upptäckt. Det finns etiska aspekter att ta hänsyn till och det behövs ett utvecklat psykosocialt omhändertagande av dessa personer. Vacciner mot vissa väldefinierade genetiska förändringar i ärftliga cancerformer, 33 Landstinget i Uppsala län som bröstcancer eller tjocktarmscancer, kommer förmodligen att kunna framställas i framtiden. 6.1.4 Åtgärder kopplade till UV-strålning Det har visat sig vara svårt att förändra människors solvanor, trots att sambandet mellan solning och hudcancer är väl känt. Interventioner som resulterar i minskad exponering för UV-strålning kan minska den strålningsorsakade cancerdödligheten med ca tio procent. Strålskyddsinstitutet, SSI, (www.ssi.se) arbetar för att stoppa ökningen av antalet hudcancerfall som orsakas av sol och solarier. Åtgärder för att förändra solbeteendet i befolkningen: • Utbildning och attitydpåverkan med särskild inriktning mot barn i grundskolan samt mot utlandsresenärer som är utsatta i samband med solresor. • Entydiga budskap och definiera begrepp såsom ”brännskador” och ”försiktigt solande” för allmänheten. • Särskild information till högriskgrupper, där man klart avråds från att sola, även i solarier, samt infor- 34 mation om hur man skyddar sig med kläder och hattar. • Särskilda satsningar på småbarnsföräldrar. • Skapa goda miljöer så att skugga blir en valmöjlighet, t.ex. plantera träd i parker, på gårdar vid förskolor och skolor samt vid badstränder. Solskyddsmedel används för att förhindra hudskador och obehag. Det är särskilt viktigt att barn skyddas. Stark solbestrålning bör undvikas. Skyddande klädsel och medel med hög solskyddsfaktor är verksamma hjälpmedel. SSI avråder särskilt personer under 18 år och personer med ljus och känslig hud från att överhuvudtaget använda solarier då det finns ett tydligt samband mellan solariesolande i unga år och malignt melanom. Observans från vårdpersonal vid patientbesök i sjukvården och vid särskilda undersökningssituationer skapar möjligheter till tidig diagnostik av hudcancer. Även egenvård genom självundersökning är ett sätt att motverka solskador. 6.2Tidig upptäckt av cancer En av de viktigaste prognostiska faktorerna för cancer är i vilket skede en tumör diagnostiseras. Ju tidigare det går Landstinget i Uppsala län att hitta en tumörförändring och ju tidigare en behandling ges, desto större är chansen att patienten blir botad. Allmän hälsokontroll eller screening är tidig diagnostik i organiserad form av definierade befolkningsgrupper. Hälsokontroller kan också initieras av patienter eller vårdpersonal. Man kan också sprida information om tidiga symtom så att patienten söker sjukvård i så tidig fas av sjukdomen som möjligt. Från och med en viss ålder bör man gå på regelbundna cancerundersökningar. Dessa undersökningar kallas för screeningtester. Dessa tester kan rädda liv eftersom man kan hitta förstadier till cancer eller upptäcka cancer i ett tidigt skede då den är som lättast att behandla. Vid ett screeningtest letar man efter tidiga tecken på cancer hos personer som inte uppvisar några symptom. Om man hittar tecken på cancer är testet positivt. Men ett positivt test innebär inte alltid att personen har cancer. Ibland krävs ytterligare tester för att försäkra sig om detta. ”Täckningsgrad” är den andel av målgruppen i befolkningen som blivit undersökta oavsett om de blivit kallade eller om de tagit ett eget initiativ. Indivi- den har gjort ett medvetet val att medverka. En hög hälsomedvetenhet anses påverka individernas benägenhet att delta i hälsokontroller. 6.2.1 Gynekologisk hälsokontroll/ cellprov – screening för livmoderhalscancer Landstinget erbjuder alla folkbokförda kvinnor i Uppsala län som är mellan 25 och 59 år att vart tredje år lämna ett gynekologiskt cellprov. Totalt finns det cirka 70 000 kvinnor i målgruppen. Kallelse till provtagning skrivs från en dator på cytologen, Akademiska sjukhuset, och kommer automatiskt till de cirka 23 000 kvinnor per år som inte har tagit något prov under de senaste tre åren. Målsättningen är att uppnå en hög täckningsgrad av cellprov inom målgruppen. I länet finns idag totalt cirka 10 000 kvinnor som inte deltar i screeningen. Verksamheten med gynekologisk hälsokontroll är organiserad vid mödravårdscentralerna, MVC. Cellprov tas huvudsakligen av barnmorskor vid MVC men kan även tas i samband med besök av annan anledning hos barnmorska, gynekolog eller husläkare. 35 Landstinget i Uppsala län Över hälften av alla kvinnor som får livmoderhalscancer har inte deltagit i den organiserade gynekologiska hälsokontrollen. Landstinget prövar därför under år 2007 självprovtagning i hemmet med ett HPV-test. Syftet är att öka deltagandet och på sikt betydligt minska frekvensen av livmoderhalscancer i länet då en grupp kvinnor med förhöjd risk att utveckla cancer kan nås. Planen är att nå 2 000 kvinnor och efter fem år ha inkluderat hela denna grupp i hälsokontrollen. En första utvärdering ska ske efter ett års inledande arbete. Tidigare studier visar att självprovtagning i hemmet ökar täckningsgraden betydligt. 6.2.2 Mammografi – bröstcancerscreening Mammografi är en undersökningsmetod som innebär att en röntgenundersökning görs av bröstkörtlarna under hoppressning för att hitta tidiga tecken på bröstcancer eller för att utreda knölar. Ju tidigare man upptäcker bröstcancer desto bättre är förutsättningarna för en lyckad behandling och minskad dödlighet i sjukdomen. Kvinnor kan själva upptäcka förändringar i brösten genom regelbunden självundersökning. 36 Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer ska alla kvinnor mellan 40 och 74 år erbjudas mammografi. Landstinget erbjuder alla kvinnor i länet mellan 40 och 74 år screening genom mammografi med ett intervall på ungefär två år. Totalt är det ca 28 000 kvinnor som ska kallas per år. Mammografienheten kallar inte alla enligt Socialstyrelsens uppställda intervaller på grund av för få röntgenutrustningar och personalbrist framförallt på läkarsidan. I nuläget är förseningen cirka 7-8 månader i Uppsala. Under år 2006 var mammografiproduktionen 22 483 undersökningar (26 259 kallade, 86 procent deltog). Produktionen under 2007 kommer att öka genom att Heby kommun tillförts landstinget. Kvinnorna i Heby kommun kallas antingen till Tierp eller till Uppsala. Alla bilder framkallas och granskas i Uppsala, som sedan återkallar de kvinnor vars bilder visar på oklarheter. Kvinnorna får då genomgå ytterligare undersökningar med t.ex. mammografi, biopsi och ultraljud. De kvinnor som då visar på förändringar i brösten får tid hos kirurg. Landstinget i Uppsala län Vid mammografienheten sker också s.k. klinisk mammografi av kvinnor med remisser från t.ex. husläkare eller gynekolog, som inom 2-3 veckor får genomgå en mammografiundersökning och ibland även en biopsi. I den kliniska mammografin ingår också årliga kontroller av canceropererade kvinnor. Under år 2006 gjordes 3 726 kliniska mammografiundersökningar. MR-undersökningar av vissa riskpatienter med ärftlig bröstcancer inleds inom kort. För närvarande pågår en omorganisation av mammografin som innebär en digitalisering och en centralisering av verksamheten till Uppsala. Avsikten är att öka effektiviteten och kvaliteten i verksamheten. En fördel med att all screeningsverksamhet lokaliseras till Uppsala är att öppettiderna för kvinnorna utanför Uppsala kan utökas till fem dagar i veckan med möjlighet till öppethållande även på kvällstid. En nackdel är avståndet till Uppsala med längre transporter för att kunna delta i mammografiundersökningarna. 6.2.3 PSA-prov - screening för prostatacancer Prostataspecifikt antigen (PSA) är ett äggviteämne som bildas i prostatakör- teln. Vid cancer eller inflammation i prostatakörteln så läcker mer PSA ut i blodet än normalt och PSA-värdet stiger. Genom ett blodprov, PSA-prov, får man besked om PSA-värdet. PSA har inget normalvärde. PSA-värdet stiger naturligt med en ökande ålder på grund av godartad tillväxt av prostatakörteln. Det innebär att de allra flesta män med ett måttligt förhöjt PSA-värde har en godartad prostataförstoring och inte cancer. Risken för cancer i prostatakörteln ökar dock med stigande PSAvärden. Ett test som visar ett normalt PSA-värde är inte en garanti för att slippa prostatacancer. Att utföra och få svar på ett PSA-prov kan för individen innebära många oväntade konsekvenser. Det kan innebära upptäckt av en allvarlig men behandlingsbar sjukdom i tidigt skede vilket ger en bättre överlevnad. Det kan också innebära att man har ett högt PSA-värde som inte kommer att innebära några förändringar i livskvalitet eller överlevnadstid, men att man bär på en risk. Det i sin tur kan ge upphov till ”onödiga” behandlingar, och behandlar en sjukdom som man kanske inte kommer att drabbas av. 37 Landstinget i Uppsala län Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer om prostatacancer ska PSA-prov genomföras först när patienten tagit del av skriftlig information om för- och nackdelar med PSA-provet och diskuterat den personliga nyttan av provet med läkare. Befolkningsbaserad screening med PSA-prov rekommenderas ingå i forsknings- och utvecklingsprojekt. Skälet är att det idag finns otillräckligt vetenskapligt underlag för antagandet att de positiva effekterna av populationsbaserad screening överväger de negativa effekterna. 6.2.4 Screening för kolorektal cancer (tjock- och ändtarmscancer) Ju tidigare en tjock- och ändtarmscancer upptäcks och behandlas, desto bättre resultat. Det skulle därför vara bra med en effektiv screening för tidig upptäckt som reducerar dödligheten i denna sjukdom. Screening kan göras med flera olika metoder. En metod är att upptäcka blod i avföringen hos friska individer och göra en s.k. koloskopi på dem som blöder, en s.k. FOBT-screening. Andra alternativ är att leda tumörmarkörer i avföringen eller att erbjuda människor vid viss ålder en koloskopi. 38 Socialstyrelsen rekommenderar i sina nationella riktlinjer att befolkningsbaserad screening av kolorektal cancer ska ske som forsknings- och utvecklingsverksamhet. Sådan försöksverksamhet har inletts i Stockholms läns landsting. Verksamhetsföreträdare inom Uppsala/ Örebro-regionen har också visat intresse av att starta en försöksverksamhet med screening för kolorektal cancer. Regionen har en lämplig demografisk sammansättning och det finns i regionen registrering av rektalcancer sedan 1995 och av koloncancer sedan 1997, vilket är unikt för landet. Kirurgdivisionen vid Akademiska sjukhuset lade fram ett förslag att under hösten 2007 starta en arbetsgrupp som diskuterar hur en utvecklingsplan ska läggas upp inom landstinget och i regionen. För att kunna visa att screeningen är betydelsefull behöver fler landsting inkluderas i projektet. En lämplig screeningsmetod behöver väljas som försöksmodell. Antingen görs FOBT-screening eller så erbjuds en koloskopi till samtliga invånare vid en viss ålder t.ex. 55-60 år. Fördelen med den senare modellen är att både cancertumörer och Landstinget i Uppsala län förstadier till cancer upptäcks, vilket teoretiskt innebär att nyinsjuknandet i kolorektal cancer kommer att minska. Hälso- och sjukvårdsstyrelsen aktualiserar ärendet i samband med vårdöverenskommelsen med Akademiska sjukhuset för år 2008. 39 Landstinget i Uppsala län 7 Cancerpatientorganisationer i Uppsala län Handikappföreningarna i länet samarbetar genom samarbetsorganet HSO (www.c.hso.se). Inom HSO finns 33 medlemsföreningar och några adjungerade länsföreningar. Dessa föreningar representerar 13 000 medlemmar i Uppsala län. HSO arbetar opinionsbildande, stöttar sina medlemmar och utgör remissorgan i frågor kring handikapp, funktionshinder och sjukdomar. Flertalet av länets cancerpatientföreningar är medlemmar i HSO Uppsala län. I denna rapport redovisas på flera ställen betydelsen av aktiva patientföreningar till stöd för den enskilde och dennes behov. Föreningarna samlar människor med likartad problematik och sjukdomsbild. De är bildade på frivillig basis och är vanligtvis verksamma på både nationell, regional och lokal nivå. De utgör ofta kontaktorgan mellan vår40 den och patienterna och deras anhöriga. De bidrar med stor kunskap och kan ibland hjälpa till med resursstöd vid sociala behov utanför själva vården men även till personalens fortbildning. Programgruppen har träffat företrädare för sex av de föreningar som är verksamma inom cancerområdet inom länet. Nedan beskrivs dessa föreningars verksamhet översiktligt. 7.1Prostatagubbarna Uppland Prostatagubbarna Uppland är knutna till riksorganisationen Prostatacancerförbundet (www.prostatacancerforbundet.se). Prostatacancerförbundet har 24 lokala patientföreningar med cirka 5 000 medlemmar i landet. Prostatagubbarna är en nybildad förening/organisation i Uppsala län som startade 2005 och har cirka 110 medlemmar. Verksamheten syftar till att stödja Landstinget i Uppsala län sina medlemmar, män med prostatacancer och deras anhöriga, för att förbättra deras livskvalitet samt att utifrån patientperspektivet informera om sjukdomen. 7.2Uppsala läns bröstcancerförening Uppsala läns bröstcancerförening, BCF, är knuten till riksorganisationen BRO Bröstcancerföreningarnas riksorganisation (www.bro.org.se). BRO har 33 lokala patientföreningar med cirka 10 000 medlemmar i hela landet. Uppsala läns bröstcancerförening har cirka 160 medlemmar (www.bro.org.se/bcf/ uppsala/introuppsala.html). Föreningen vill vara till stöd för personer som har drabbats av bröstcancer samt deras familjer genom att finnas till när de behöver någon att tala med. Föreningen försöker på olika sätt verka för omhändertagande av bröstcancerdrabbade samt deras anhöriga. 7.3ILCO Uppsala län ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade (oftast förkortat ILCO-förbundet) består av 21 länsföreningar i landet (www.ilco.nu). Inom några länsföreningar finns dessutom di- striktsföreningar. Länsföreningen heter ILCO Uppsala län. ILCO har cirka 5 000 medlemmar i landet. I länet är antalet medlemmar 160. Föreningen bedriver informationsverksamhet, besöksverksamhet, social rådgivning och studier i form av cirklar, endagskurser och veckoslutskurser. Ofta arrangeras resor och andra tillfällen till gemenskap. 7.4Blodcancerföreningen i Uppsala sjukvårdsregion Blodcancerföreningen i Uppsala sjukvårdsregion tillhör Blodcancerförbundet (www.blodcancerforbundet.se). Till Blodcancerförbundet hör 15 föreningar med lokal verksamhet runt om i landet. Förbundet har cirka 3 500 medlemmar i landet. Blodcancerförbundet har instiftat Blodcancerfonden som fördelar medel till forskning. Blodcancerföreningen har 150 medlemmar i Uppsala regionen. Föreningen firar 20-års jubileum 2007. Det är främst vuxna över 50 år som är verksamma i föreningen. Regionföreningen har lokala föreningar knutna till sig i varje län. Föreningen har till uppgift att stödja de som drabbas av blodcancer eller annan 41 Landstinget i Uppsala län allvarlig blodsjukdom, deras närstående och personal inom hematologi. 7.5Laryngföreningen i Uppsala län Svenska Laryngförbundet riktar sig till personer som drabbats av cancer i munhåla, svalg eller struphuvud (www.laryngforbundet.nu). Förbundet har instiftat Laryngfonden som stödjer cancerforskningen inom öron-, näsa-, halsområdet och ger rehabiliteringsstöd. Förbundet har 11 läns-/regionföreningar och sammanlagt 1 600 medlemmar i landet. Laryngföreningen i Uppsala län har cirka 30 medlemmar, varav en del är anhöriga. Laryngföreningen ska vara ett positivt stöd till medlemmar och anhöriga. Föreningen arbetar med upplysning och antirökkampanjer. 7.6Barncancerföreningen i Uppsalaregionen Det finns sju regionala barncancerföreningar i landet som är knutna till de barnonkologiska klinikerna. Föreningarna är medlemmar i Barncancerfonden och arbetar självständigt inom sina geografiska regioner (www.barncancerfonden.se/foreningar). Barncancerförening- 42 en i Uppsalaregionen omfattar Uppland, Södermanland, utanför Stockholms län, Västmanland och Närke. Antal medlemmar i landet är cirka 5 000 och i Uppsalaregionen cirka 200. Föreningens uppgift är att informera och ge stöd till dem som drabbas av barncancer, både barnen och de närmaste runt barnen. 7.7Gemensamma synpunkter från patientföreningarna Patientföreningarna är sammantaget nöjda med den vård som ges inom landstinget och kommunerna. De säger sig uppleva god tillgänglighet, gott bemötande, god kompetens och bra samarbete. Föreningarna har dock lyft fram olika områden där man anser att det behövs förbättringar och utvecklingsinsatser. Dessa redovisas nedan. Patientföreningarna ser gärna att vårdpersonalen använder sig av och hänvisar patienter och anhöriga till patientföreningarna, vilket idag inte alltid sker. Föreningar och anhöriga är resurser som kan bidra till behandlingsresultatet och att patienten känner en större trygghet i en utsatt situation. Landstinget i Uppsala län Patientföreningarna trycker på att den förebyggande verksamheten är betydelsefull. Det är viktigt att vårdpersonalen inom primärvården lyssnar på och tar föräldrar och patienter på allvar när man kommer med diffusa symtom. Det är viktigt att personalen är lyhörd och tar blodprover. Empatiskt bemötande hos läkarna är viktigt. En del vårdcentraler fungerar bra. Patientföreningarna påpekar också vikten av att man inom landstinget har gemensamma riktlinjer för hur provtagning/diagnossättning ska ske så att alla invånare i länet får samma bemötande och lika behandling, t.ex. vid PSA-prov. Cancerpatienter och deras anhöriga upplever tiden mellan diagnos och behandling som mycket stressande. Vårdpersonalen bör verka för att tiden mellan diagnos och behandling blir så kort som möjligt och inte drar ut på tiden. Patienter och anhöriga har behov av att få prata om sin situation. Det är väsentligt att de psykosociala behoven tillgodoses hos både cancerpatienter och anhöriga, män som kvinnor. En del cancersjukdomar upplevs av den drabbade som negativa eller genanta. Ibland kan- ske den som fått en cancersjukdom inte vill eller har svårt att prata med sina närmaste och familjen om sin situation och behöver därför prata med andra. Särskilt behöver cancersjuka barn och ungdomar och deras familjer ökat stöd från kuratorer och psykologer. Det har framkommit flera exempel på när anhöriga till cancerpatienter ibland har utestängts, känt sig utanför eller inte har fått vara delaktiga och fått information i samband med patientens möten med sin läkare. Det upplevs svårt för familjen att ta plats. Make, maka, barn är inte alltid välkommen att delta i läkarsamtal. Det kan därför vara svårt för de anhöriga att komma in i processen, det finns inte en naturlig plats för familjen. En gemensam policy behöver utvecklas där det blir självklart att anhöriga medverkar och att vårdpersonalen ser vikten av att använda anhöriga och att familjens behov respekteras. Frånskilda föräldrar kan behöva särskilt stöd och hjälp, liksom barn i separerade familjer. Tonårsbarn har existentiella frågor. Det är också värdefullt med kunskap om omhändertagande av personer/familjer från andra kulturer. 43 Landstinget i Uppsala län Miljön när man ligger på sjukhus behöver förbättras så att den inbjuder till att ta upp frågor om psykosociala och existentiella förhållanden såsom oro för framtiden. Kuratorer och kringvård är viktiga som stöd till cancersjuka och deras anhöriga. De borde finnas tillgängliga på ett mer självklart sätt, som dietisten, arbetsterapeuten och bibliotekarien gör. Ett förslag är att ha en psykosocialt uppsökande eller kontaktskapande verksamhet vid avdelningarna med bibliotekarien som modell. För vissa cancerformer, t.ex. prostatacancer, finns det olika behandlingsmetoder där patienterna ges stort eget ansvar för att välja behandlingsmetod eller operationsval. Detta upplevs många gånger som svårt och det är därför bra om läkaren kan vara tydlig. Erfarenheter från andra patienter är också av värde i en sådan situation. Oväntade biverkningar i behandlingsarbetet skapar oro och osäkerhet och behov av kontakter med vården. Komplikationer efter behandlingarna, såsom tinnitus, synnedsättningar, kognitiva funktionshinder, personlighetsförändringar, problem med ämnesomsättningen och tandbesvär, medför ett stort behov av stödinsatser och anpassningar i 44 skolan, på arbetsplatsen och i hemmet. Patientföreningarna lyfter särskilt fram behovet av eftervård och vikten av att man utarbetar en systematisk plan för eftervård. Vissa patienter kan, efter behandling eller operation, dagligen vara beroende av olika former av förband eller hjälpmedel. Det är inte alltid dessa finns tillgängliga i de förråd där de ska finnas. Rutinerna behöver förbättras för att tillgodose dessa behov. Många familjer får fördyrade levnadsomkostnader i samband med en cancersjukdom. Det blir många extra utgifter, t.ex. för mediciner, dubbelt boende och resekostnader. De socioekonomiska konsekvenserna av cancersjukdom i familjen kräver ofta stora och oväntade ansträngningar för att klara av den uppkomna situationen. Patientföreningarna tycker att bemötandet från försäkringskassans kontor i landet skiljer sig åt i landet och att det är mycket ”byråkratiskt krångel” som behöver förbättras. Samspelet mellan vården och försäkringskassan är viktigt för att uppnå bra behandlingsresultat. Forskningsfrågorna har lyfts fram av patientorganisationerna och behovet av Landstinget i Uppsala län att främja metod- och kunskapsutvecklingen. Områden som pekats ut i kontakterna med patientorganisationerna är att viktiga forskningsrön snabbt kan implementeras i vården, t.ex. olika former av screening och förebyggande arbete, protonstrålning samt avveckling av stomierna med behov att grundligare utforska cancer i bukhålan. 45 Landstinget i Uppsala län 8 Ärenden hos patientnämnden Patientnämnden och patientombudsmannen är viktiga resurser för att informera och ge patienter stöd i utsatta och besvärliga situationer. Utöver information och kontaktskapande verksamhet består insatserna i att klarlägga och förbättra vårdens patientarbete. Senkomna remisser, oklara besked och felaktiga uppgifter skapar oro och förvirring hos den vårdsökande patienten. Erfarenheterna förs tillbaka till vården i syfte att förebygga liknande händelser i framtiden. Patientnämnden hjälper också till i kontakter med andra organisationer och myndigheter. Det kan handla om att få sin sak prövad av instanser utanför landstinget eller att få hjälp med att söka ekonomiskt bistånd. Ett särskilt område är bemötande och kommunikation. Patientens krav på en förståelig och lättillgänglig information är en rättighet. Patienten måste få ett 46 korrekt och anpassat bemötande med förståelse för patientens belägenhet i mötet med vården. Patientnämnden medverkar för att klara ut missförstånd på detta område. Patientnämnden tar sig också an de anhörigas sak och försöker på olika sätt underlätta kontakter med vården. Missförstånd kan också uppstå på grund av olika uppfattningar om till exempel information beroende på kulturell bakgrund. Ett särskilt ”bemötandespel” har utvecklats med ärenden från patientnämnden som används i personalutbildningar inom primärvård och sjukhusvård. Patientnämndens hantering av cancer­ ärenden är relativt omfattande och handlar bland annat om att vårdkedjan inte alltid fungerar. Det är uppskattningsvis 5-10 procent av patientnämndens ärenden som berör cancerpatienter. Det rör sig om olika typer av fråge- Landstinget i Uppsala län ställningar och problem som patienter och anhöriga har och frågorna kan hänföras till alla delar i vårdkedjan. Patienten kommer från primärvården till en specialistklinik, exempel kirurgen, och kommer sedan tillbaka till primärvården. Ofta saknas helhetsansvar för patienten och det är oklart vem som är ansvarig, vilket leder till att patienten får ett dåligt bemötande. Det finns också en tröghet när patienterna ska få svar från de olika delarna av vårdkedjan vilket kan leda till sena besked. Andra frågor som kommer upp är att diagnoser har blivit fördröjda på grund av diffusa problem som inte har utretts. Brist på operationsresurser och tider för operation kan göra att cancerpatienter får vänta. läkare som samordnar vården och har informationsansvar. Företrädare för patientnämnden anser att det finns ett stort behov av att patienterna får information flera gånger och att vårdpersonalen försäkrar sig om att patienterna har förstått. Det är viktigt att anhöriga får information samt att personalen är lyhörd för vad patienten vill. Patientnämnden anser att det är bra att kontaktsjuksköterskor eller motsvarande finns men cancerpatienterna har också behov av en huvudansvarig 47 Landstinget i Uppsala län 9 Landstingets folkhälsoarbete Inom landstingets verksamheter, såsom primärvård, tandvård och sjukhusvård, har personalen hälsosamtal med patienterna. Det innebär att frågor ställs och råd ges om levnadsvanor för att påverka patienters livsstil. Ett särskilt livsstilsformulär används inom primärvården för att dokumentera levnadsvanor. Genom att fråga om och erbjuda stöd till förändring genom motiverande samtal ges patienten förutsättningar att själv påverka och förbättra sin hälsa och på så sätt förhindra uppkomsten av cancer. Både Akademiska sjukhuset och Lasarettet i Enköping är hälsofrämjande sjukhus som ingår i ett WHO-nätverk. Det utmärkande är att sjukhusen i nätverket åtar sig att arbeta systematiskt med hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser för patienter, medarbetare och samhället. 48 Resultat från befolkningsenkäten Liv och hälsa visar att olika levnadsvanor tas upp i varierande utsträckning vid möten med patienterna i länet. Det verkar vara enklare att prata om rökvanor och motionsvanor än om kost- och alkoholvanor. I primärvården och i tandvården är det mer etablerat att under mötet med patienten lyfta levnadsvanorna än vad det är på sjukhus. Här redovisas exempel på insatser som görs inom landstingets verksamheter avseende alkoholvanor, tobaksvanor, fysisk aktivitet samt kost- och matvanor: • Tobaksavvänjningsgrupper • Rökslutarstöd • Rökstopp inför operation. Inom kirurgin pågår arbete med hur man på ett systematiskt sätt ska få patienterna att sluta röka inför operation. Landstinget i Uppsala län • Audit 3 - en fråga till patienter för att dokumentera alkoholkonsumtion och riskbruk och hjälpa vårdpersonal att utveckla arbetet med riskbruk av alkohol. • Projektet ”Drick mindre”. Hitta högkonsumenter och få dem att minska sin alkoholkonsumtion. • Fysisk aktivitet på recept - FaR • Råd om kost och vikt Mätningar av patienternas självskattade hälsorelaterade livskvalitet, s.k. hälsovinstmätningar, görs via datorprogram där patienten själv matar in sina uppgifter via pekskärm eller enkät. Resultatet kan sedan användas vid läkarbesöket. Ett projekt om effekter av fysisk aktivitet vid cancersjukdom har genomförts vid Akademiska sjukhuset. Studier visar att fysisk aktivitet under och efter cancerbehandling ger ökad livskvalitet, minskade trötthetssyndrom, förbättrad fysisk funktion och bättre kondition. Mer forskning behövs om i vilken utsträckning aktiviteterna ska ske och vilka långtidseffekterna är. Fysisk aktivitet efter diagnos har visat sig ge minskad risk för återfall i kolorektal cancer, minskad risk för död i kolorektal cancer och bröstcancer samt minskad död- lighet hos patienter med kolorektal cancer. Onkogenetisk utredning och vägledning innebär att man utreder om det finns en ökad risk för cancer i en familj. Det gör man bland annat genom att noggrant gå igenom en släktgren för att hitta tidigare fall av cancer i släkten. Den onkogenetiska mottagningen vid Akademiska sjukhuset erbjuder, inom ramen för klinisk genetik, expertkunskap för prevention, diagnostik och uppföljning av olika genetiska sjukdomar. Här bedöms genetiska eller misstänkt genetiska sjukdomar och här görs utredningar och ges genetisk vägledning. Vidare erbjuds riskbedömningar för enskilda individer eller deras familjer om att drabbas av en specifik sjukdom. Hälsoäventyret är en hälsopedagogisk utvecklingsverksamhet som drivs av landstinget med fokus på hälsofrämjande undervisning. Verksamheten vänder sig till barn och ungdomar. Verksamheten bedrivs i samverkan med kommunerna och fungerar som ett komplement till skolans hälsoundervisning. Kärnan i verksamheten är mötet med barn och ungdomar kring teman som handlar om människan, livet, relationer och den egna identiteten. Undervisningen bygger 49 Landstinget i Uppsala län på kunskap och att uppleva, inspirera samt aktivera olika sinnen med hjälp av en lustfylld miljö och spännande rekvisita. Eleverna får förståelse för sambandet mellan hälsa, miljö, levnadsvanor och livsstil. Genom att leka och dramatisera får eleverna uppleva, utforska och ha roligt. Ett besök på Hälsoäventyret ger barn och ungdomar kunskap och möjlighet till nya insikter och värderingar. 50 Landstinget i Uppsala län 10 Primärvård Enligt landstingets vårdöverenskommelse ska primärvården: • vara tillgänglig för personer med akuta sjukdomar. • utreda, behandla eller följa upp personer med sjukdomar eller skador samt vid behov remittera personer som kräver länssjukvårdsresurser eller andra specialistkunskaper. • rehabilitera personer i samverkan med andra huvudmän. • främja hälsa och förebygga ohälsa och skador genom individ- och samhällsinriktade åtgärder. Lokalt finns primärvården både som offentliga vårdcentraler och privata vårdverksamheter. Inom primärvården arbetar många olika personalkategorier som ofta samarbetar i team. Inom de 29 offentliga vårdcentralerna i länet bedrivs i varierande omfattning: • husläkarverksamhet (även hembesök och besök på särskilda boenden) • akutmottagningar • sjukvårdsrådgivningen • distriktssköterskeverksamhet inklusive barnhälsovård • kvinnohälsovård • sjukgymnastik • arbetsterapi • dietistverksamhet • psykosocialt arbete • öppen barnspecialistverksamhet • service till andra specialistläkare i öppenvård Primärvården bedriver också centralt stöd för det hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbetet samt forskning, utveckling och utbildning inom vård- och arbetsprocesser, inklusive kvalitetsfrågor. 51 Landstinget i Uppsala län De privata vårdverksamheterna består av husläkarmottagningar, Uppsala närakut (ersätter Husläkarakuten från den 1 januari 2008), hembesöksverksamhet under jourtid, kiropraktisk verksamhet, medicinsk fotvård, naprapati, psykoterapi, sjukgymnastik samt specialistläkare inom flera olika områden. Primärvården utgör basen i hälso- och sjukvårdssystemet och är därför oftast inkörsporten i vårdkedjan. Primärvården har en viktig roll i den tidiga upptäckten av symtom hos patienterna som kan vara relaterade till cancer. Primärvården möter människors oro för cancer. Personalen behöver kunskap för att bemöta denna oro för cancer, för att kunna prata med oroliga människor och för att ibland kunna lämna obehagliga besked på ett så bra sätt som möjligt. Uppskattningsvis upptäcks eller diagnostiseras hälften av alla tumörer i primärvården. Exempel på behandlingsinsatser som görs i primärvården är borttagning av hudförändringar och födelsemärken. Primärvården har många kontakter, nätverk, samarbetspartners och samver- 52 kan och kan därför skapa en snabb hantering som minimerar väntetiderna för patienterna. Samspelet mellan primärvården och specialistvården är av största betydelse för tidiga insatser och för goda resultat i vårdarbetet. Primärvården samarbetar bland annat med onkologen och kirurgen. Primärvården utgår från gällande lokala och/eller regionala vårdprogram om de olika cancerformerna. Samarbete sker regelbundet med kommunernas distriktssköterskor, hemvården och de specialiserade hemsjukvårdsteamen som finns i länet, se vidare avsnitt 14. Primärvården arbetar med smärtlindring, bedömning av vård i livets slut, palliativ behandling, nutrition och vårdplanering på särskilda boenden tillsammans med anhöriga. Programgruppen har tagit del av erfarenheterna kring cancersjuka patienter på såväl en landstingsdriven vårdcentral som en privat driven husläkarmottagning. Intrycken var ungefär desamma - tidsfaktorn är av stor betydelse för att möta patientens och anhörigas oro kring en misstänkt cancerdiagnos. Lång väntetid förekommer idag till röntgenundersökningar, vilket i vissa fall kan leda till att patienter skickas på ett akut Landstinget i Uppsala län besök istället för på utredning. Brister i kommunikationsvägarna mellan vårdnivåer skapar ibland problem. Diskussioner mellan vårdnivåerna om betalningsansvar för nödvändigt utredningsarbete förhindrar en effektiv vård. För att uppnå goda resultat i vårdarbetet behövs fortsatt uppmärksamhet på att väntetiderna kortas och på så sätt också minska patienternas oro. Väntan på remissvar kan bli lång. Ibland kommer inga besked och i semestertider är kontaktmöjligheterna begränsade mellan vårdens olika nivåer. Allmänt anser företrädarna för primärvården att rutinerna kring remissförfarandet, inklusive återrapportering, behöver en bättre ordning. Man önskar ökade kringresurser, som till exempel fler psykologer i primärvården. 53 Landstinget i Uppsala län 11 Sjukhusvård Cancervården är ett ansvar för många verksamheter inom sjukhuset. Programgruppen har valt att besöka onkologkliniken, den onkologiska psykosociala mottagningen samt barnonkologen vid Akademiska sjukhuset. Gruppen är medveten om att nedanstående avsnitt inte är heltäckande för all sjukhusbaserad cancervård. Patienterna möter flera olika professioner inom sjukhusvården för respektive cancerform, bl.a. läkare och sjuksköterskor. Vården bedrivs ofta i multidisciplinära team. 11.1Olika behandlingsmetoder Cancersjukvården har enligt Socialstyrelsen fyra olika komponenter: läkemedelsbehandling, kirurgi, strålbehandling och palliativ vård. 11.1.1 Läkemedelsbehandlingar Cytostatika (”cellgifter”) ges för att bota cancer, bromsa sjukdomsförloppet 54 och för att kunna lindra symtom. Syftet med cytostatika är att döda cancercellerna. I vissa fall används behandlingen för att minska risken för återfall. Cytostatika kan ges som enda behandling, men kan också ges före, under eller efter operation och/eller i kombination med strålbehandling. Cancerbehandling med cytostatika kan ske i form av spruta, dropp eller tabletter/kapslar. Cytostatika förs med blodet ut i hela kroppen och kan därför nå cancerceller som lossnat från sin modertumör och även nå eventuella dottertumörer, metastaser. En kombination av flera cytostatika utgör en kur, som är anpassad till en viss cancersjukdom. Biverkningar är vanliga och kan ta sig uttryck i håravfall, illamående, aptitlöshet och minskad fruktsamhet. Slemhinnor påverkas liksom blodet med ökad infektionskänslighet. Landstinget i Uppsala län Behandling av cancer med ”terapeutiska cancervacciner” innebär att kroppens immunsystem skiljer tumörceller från vanliga celler. Immunförsvaret reagerar på eller försöker eliminera cancerceller eftersom de upplevs som främmande. Vaccinet ska förstärka kroppens immunförsvar så att kroppens eget försvar hämmar cancerutvecklingen med full kraft. Dessa vacciner är idag inte tillräckligt effektiva utan kommer troligtvis att användas i kombination med andra behandlingar. Exempel på cancervacciner finns för flera tumörformer. 11.1.2 Kirurgi Det finns olika former av kirurgiska ingrepp, såsom preventiv, diagnostisk, kurativ, palliativ och rekonstruktiv kirurgi. Som namnen anger görs ingreppen vid olika stadier av sjukdomen i syfte att avlägsna skadliga tumörer och så långt möjligt återställa tidigare funktioner och hälsotillstånd. Operation är fortfarande den vanligaste behandlingsformen vid cancersjukdomar. Ungefär hälften av alla cancerpatienter får enbart kirurgisk behandling eller kirurgisk behandling i kombination med strålbehandling. Före opera- tion är den preoperativa bedömningen väsentlig för att kunna värdera förutsättningarna och vad som kan förväntas efter genomgånget ingrepp. Vid operation tar man bort cancercellerna och även omgivande frisk vävnad för att uppnå goda resultat. Lymfkörtlar nära tumören avlägsnas, därför att cancerceller ofta sprider sig till lymfkörtlarna. Borttagna delar undersöks i mikroskop för att skapa en bild av sjukdomen och dess utbredning. Kirurgdivisionen vid Akademiska sjukhuset opererar årligen 250 nya bröstcancerpatienter och cirka 10-15 patienter som har fått återfall. Man gör också cirka 60-70 operationer på patienter med koloncancer (tjocktarmscancer) och cirka 50 operationer på patienter med rektalcancer (ändtarmscancer). Urologen genomförde 93 prostatacanceroperationer under 2006. 11.1.3 Strålbehandling Cirka en tredjedel av alla cancerpatienter får någon gång strålbehandling. Den kan kombineras med cytostatika eller hormonbehandling. Strålbehandlingen kan antingen vara extern, då den sker utanför kroppen, eller intern då den 55 Landstinget i Uppsala län sker inuti kroppen, nära eller inuti tumören. Liksom vid operationer kan syftet vara preoperativt, kurativt eller palliativt. Strålning ges för att skada tumörcellernas arvsmassa. Cellerna förlorar förmågan att dela sig och dör. Dessa tumörceller har sämre reparationsförmåga än friska celler. Tumörcellerna dör så småningom medan flertalet friska celler överlever. Strålbehandling följs oftast av biverkningar. Vanliga reaktioner är illamående, aptitlöshet, håravfall, hudirritationer och påverkad fruktsamhet. Biverkningarna delas in i tidiga och sena biverkningar. En del människor får inga biverkningar alls. 11.1.4 Palliativ eller lindrande vård Palliativ behandling är inte inriktad på att bota sjukdomen utan ska lindra sjukdomens effekter och försöka höja eller behålla patientens livskvalitet så långt möjligt. Allmän omvårdnad med anpassning av hem och boendemiljö för att klara vardagliga aktiviteter har hög prioritet. En effektiv läkemedelsbehandling för att undvika smärta och illamående är ett viktigt inslag i den palliativa vården. 56 11.2Onkologen vid Akademiska sjukhuset Onkologen ingår i OTM-divisionen (onkologi, thorax, medicin) vid Akademiska sjukhuset. Onkologen bedömer och utreder samt bedriver högspecialiserad vård och behandling av patienter med tumörsjukdomar både på länsnivå, regionalt och nationellt. Vid onkologen ges tumörbehandling med läkemedel, bland annat cytostatika, och strålbehandling av olika slag. Onkologen har en regelbunden konsultverksamhet i vården av cancersjuka på regionens övriga sjukhus. Förutom onkologmottagning och vårdavdelningar har onkologen en dagvårdsavdelning/cytostatikamottagning, picc-line mottagning (perifert inlagd central venkateter), psykosocial mottagning samt strålbehandling. Knutna till onkologen är även lymfödemmottagningen, sjukvårdsteamet samt en klinisk forsknings- och utvecklingsavdelning (KFUE) samt forskningsverksamhet på Rudbecklaboratoriet. Onkologen samarbetar med många andra verksamheter på sjukhuset, t.ex. hematologen, endokrinologen och lungkliniken, som alla också ger cytostatikabehandlingar. On- Landstinget i Uppsala län kologen har också ett utvecklat samarbete med barnonkologen. Onkologen har två vårdavdelningar med sammanlagt 36 vårdplatser. Till avdelningarna kommer patienter för planerade behandlingar, utredningar eller akut inläggning på grund av olika komplikationer vid cancersjukdom. Dessutom finns en onkologisk dagvårdsavdelning med 24 vårdplatser. Onkologen är den fjärde största av 17 strålbehandlingskliniker i landet. Man har fyra vanliga strålbehandlingsapparater och en för protoner samt en brachybehandlingsapparat (för inre strålning). Cirka 1 200-1 300 vuxna patienter och cirka 20 barn strålbehandlas varje år. Kliniken har ett nationellt samarbete med telemedicinska konferenser för barnradioterapi. Generellt ges cirka 55-60 procent av strålbehandlingarna i botande syfte, ibland i kombination med kirurgi/cytostatikabehandling. Cirka 40-45 procent är palliativ strålbehandling och har god effekt mot smärta, andfåddhet och sväljningsbesvär. Drygt 100 patienter per år får protonstrålbehandling, vilket är unikt i Norden. Protonstrålning görs mot hjärna, prostata, ögon och kärl. Då patienten behöver sitta alldeles stilla och medverka i behandlingen så protonstrålas inte små barn. Protonstrålning är fördelaktigt vid lokal strålbehandling. När den nya anläggningen installeras år 2011 (se avsnitt 22.5) kan flera cancersjukdomar strålbehandlas med protoner. Vid flera av Akademiska sjukhusets verksamheter finns särskilda diagnosspecifika kontaktsjuksköterskor (eller motsvarande) som har ett primäransvar för patienten. Kontaktsjuksköterskan har som funktion att förbättra kontinuiteten och därigenom ge en ökad trygghet och tillit hos patienten. Kontaktsjuksköterskan utgör en länk mellan patient eller närstående och läkare, kurator, sjukgymnast, primärvård/hemsjukvård samt specialistsjukvård. Kontaktsjuksköterskorna har vidareutbildning inom områden som krisreaktioner, samtalskonst och informationsteknik samt utbildas kontinuerligt på det medicinska området. Grupprehabilitering, samtalsterapi och yoga Vid onkologen pågår ett rehabiliteringsoch utvecklingsprojekt som handlar om att patienterna som eftervård får samtal 57 Landstinget i Uppsala län i grupp grundad på kognitiv beteendeterapi och yoga. Yoga kan lindra sjukdomsrelaterade besvär och kan komplettera den medicinska vården samt vara till hjälp för att minska biverkningar. Preliminära resultat pekar på att patienternas livskvalitet förbättrats efter deltagandet i detta rehabiliteringsprogram. 11.2.1 Onkologisk psykosocial mottagning Knuten till onkologen finns sedan år 2000 en onkologisk psykosocial mottagning (OPM) som ett komplement till övriga vårdenheters stöd- och informationsinsatser. Vissa patienter och närstående har behov av utökade stöd- och informationsinsatser och det är till den gruppen som den onkologiska psykosociala mottagningen i första hand vänder sig. Patienter tas emot i alla skeden av sjukdomen, även efter avslutad behandling. Närstående är också välkomna att söka till mottagningen. År 2006 hade man 1 000 patientbesök (inklusive gruppverksamhet). Besöken ökar från år till år. Ett första samtal kan erbjudas inom två veckor. Patienterna kommer från hela länet. 58 Mottagningens personal samarbetar med andra yrkesgrupper i ett onkologiskt psykosocialt nätverk. I nätverket finns kuratorer, dietister, sjukgymnaster, arbetsterapeuter och sjukhuskyrkans medarbetare som träffas en gång per månad. En gång per vecka görs en gemensam remissgenomgång med läkare, sjuksköterskor, kuratorer och diakon. OPM använder sig av olika arbetsformer och kontaktvägar med patienter och vårdpersonal vilka beskrivs nedan. Individuella samtal Samtalen omfattar 45 minuter. Inledningsvis träffar patienten en sjuksköterska för ett första bedömningssamtal. Gemensamt beslut tas hur samtalskontakten ska utformas fortsättningsvis. Antalet samtal anpassas utifrån patientens individuella behov. Gruppverksamhet för personer med cancer och närstående Gruppverksamheten för patienter med cancer (olika diagnoser) och närstående syftar till att öka kunskapen om cancerformer, undersökningar och behandlingar. Krisreaktioner, förhållningssätt och anpassning till sjukdomen, kuratorsinformation, avslappning, kost och Landstinget i Uppsala län bildkommunikation är andra ämnen som ingår. Grupper för barn och ungdomar som har en förälder eller ett syskon som har dött Två grupper årligen med en serie för barn mellan 8 och 12 år och en för tonåringar. Det är åtta deltagare i varje grupp som träffas åtta gånger. Det är olika teman varje gång och utgångspunkten är vad som är viktigt för barn. Att få dela sina upplevelser med någon annan i samma situation underlättar för barnen och förebygger framtida problem. Utbildningsverksamhet Vid OPM genomförs även föreläsningar för cancersjuka patienter. Fortbildning för vårdpersonal genomförs i samråd med intresserade vårdenheter och personalgrupper. Psykosociala ombud Mottagningen utbildar psykosociala ombud. Syftet är att de ska kunna förmedla kunskap och information inom området psykosocial onkologi till sina arbetskamrater. Årligen anordnar OPM fortbildningsdagar för psykosociala ombud. Mottagningen försöker fungera som handledare för de psykosociala ombuden och för andra intresserade personalkategorier och tar emot nya ombud och intresserade. Utvärdering/resultat av verksamheten Utvärdering av verksamheten visar att oro och depression minskar hos både patienter och närstående efter psykosociala stödinsatser. Det finns också tydliga skillnader i livskvalitet före och efter psykosociala insatser. 11.3Barnonkologen vid Akademiska barnsjukhuset Den finns sex barnonkologiska centra i Sverige varav en vid Akademiska barnsjukhuset, som också är en av landets fyra kompletta specialistavdelningar för barncancer. Det finns en vårdavdelning med tolv enkelrum där även anhöriga får plats. Den barnonkologiska verksamheten har också en öppenvårdsmottagning som tar emot patienter från hela regionen. I regionen insjuknar cirka 55 barn per år i cancer. Alla barn diagnostiseras på barnonkologen som i sin tur samarbetar med hemsjukhuset för att barnet ska få den bästa vården. Varje tumörform har sitt vårdprogram och alla barncancerav- 59 Landstinget i Uppsala län delningar i Norden arbetar enligt samma vårdprogram som ständigt utvärderas utifrån de senaste forskningsrönen. Barnonkologen samarbetar med andra specialiteter och subspecialiteter både inom barnsjukhuset och inom Akademiska sjukhuset samt inom regionen. Barnonkologen har tillgång till sjukhuspräst, lekterapi och skola. För tillresta familjer finns patienthotell och lägenheter som Barncancerföreningen har ställt till förfogande. Andra samarbetspartners är psykosociala enheten, dietistenheten och sjukgymnastiken. Vid barnonkologen arbetar bland annat en smärtsjuksköterska och en konsultationssjuksköterska, även kallad Märtasyster, som besöker barnens skolor i regionen tillsammans med lärare eller vårdpersonal från barnens hemsjukhus. När barn och ungdomar drabbas av cancer behövs en mer skräddarskydd behandling och omvårdnad för varje barn och dess familj. Hänsyn måste tas till individuella reaktioner, risk för infektioner, balans mellan att behandla hårt och graden av utslagning av immunförsvaret. Ju yngre barnet är desto större är påverkan av strålbehandling och cytostatika. 60 Barnsjukhusets kuratorer och psykologer ingår i vårdteamen på barnonkologen. I det psykosociala arbetet är social information och krisbearbetning viktiga delar. Det kan vara familjen som fått besked om att barnet har en svår sjukdom eller familjen som förlorat ett barn. Föräldrar med sjuka barn får också hjälp att samla samhällets olika resurser, som till exempel att söka vårdbidrag eller få förtur till dagis. Barn och ungdomar med svåra eller kroniska sjukdomar har möjlighet att få kontakt med psykolog. Psykoterapin kan bestå av en kortare stödkontakt eller en längre tids bearbetning. Sjuka, funktionshindrade och döende barn och ungdomar kan idag vårdas hemma om föräldrarna vill. Hemsjukvården ordnar så att föräldrarna har vad de behöver av utbildning, personligt stöd, läkemedel och medicinteknisk utrustning samt hjälper även till med olika praktiska saker. Då det är få barn som drabbas måste rutinerna anpassas efter varje enskilt barns behov. Cancersjuka barn i sen palliativ fas, som bor i Uppsala kommun, kan skrivas in i sjukvårdsteamet med en barnonkolog som ansvarig läkare på jourtid. Landstinget i Uppsala län De flesta överlevande barn har ett fullvärdigt liv, men många traumatiska upplevelser kring cancersjukdom gör sig påminda senare i livet. När det gäller sjuka barn handlar det därför både om att förebygga återfall och att vårdorganisationen kan hantera eventuellt uppdykande komplikationer långt senare både av kroppslig och mental karaktär. Barnonkologen följer idag alla till dess de är 18 år. Då har man ett utskrivningssamtal och därefter fortsätter kontakterna som för vuxna, se vidare kapitel 12 om rehabilitering. 11.4 SAH-onkologmottagningen vid Lasarettet i Enköping Vid Lasarettet i Enköping finns en SAHonkologmottagning. Mottagningen tillhör organisatoriskt medicinmottagningen och medicinskt centrum. För patienter med tumörsjukdomar bedrivs konsultmottagning i samarbete med onkologen på Akademiska sjukhuset några dagar per månad. Vid mottagningen ges även cytostatikabehandlingar som ordineras och utvärderas av onkologen. Den specialistanslutna hemsjukvården (SAH) är också knuten till mottagningen. 61 Landstinget i Uppsala län 12 Rehabilitering - ett samlat ansvar Utgångspunkten för detta avsnitt är i första hand landstingets rehabilitering för cancerpatienter. Men det finns även andra aktörer och ansvariga, såsom försäkringskassa, arbetsgivare, arbetsförmedling och kommunala verksamheter. ”Rehabilitering betyder återanpassning och har som syfte att återge en funktion som gått förlorad. Målet med rehabiliteringsinsatserna är att underlätta anpassningen till ett vardagsliv utan aktiv cancersjukdom eller till ett vardagsliv som innebär att leva med sjukdomen.” (Rädda livet 4/05, Cancerfonden). Rehabilitering vid cancersjukdomar ska bedrivas som en integrerad del vid de kliniker som ansvarar för behandling och vård. På flera av sjukhusets kliniker finns kontaktsjuksköterskor eller motsvarande (se avsnitt 11) till stöd för patientarbetet. Rehabilitering och eftervård är naturliga arbetsområden för så62 dan personal. Många gånger är sjukgymnastik viktig för att bidra till smärtlindring. Sjukgymnastik kan kombineras med tekniska hjälpmedel för att bistå patienter i det dagliga livet. En samlad rehabilitering förutsätter en utvecklad samverkan mellan olika myndigheter och vårdgivare. Resurserna för rehabilitering vid sjukhusens kliniker, i form av sjukgymnastik och arbetsterapi, uppfattas inte som tillräckliga av både vårdpersonal och patientföreningar. Behovet av sjukgymnastik och arbetsterapi har ökat och kommer att fortsätta öka då allt fler överlever längre, vilket ställer större krav på rehabilitering både nu och i framtiden. Efter utskrivning övergår ansvaret till andra vårdande instanser som primärvård och hemsjukvård. Utöver landstinget har försäkringskassan, arbetsför- Landstinget i Uppsala län medlingen och kommunen resurser för att i samverkan möjliggöra en återgång eller anpassning till den nya situationen efter sjukvårdens insatser. Ett fungerande samarbete mellan försäkring och vårdgivare är nödvändigt för patientens tillfrisknande och inte minst för att kunna återgå till arbete. I rehabiliteringsprocessen är det viktigt att patienterna får möjlighet till arbetsträning, deltidssjukskrivning och flexibilitet i sjukskrivningar och gradvis inslussning i arbetslivet. Den fysiska rehabiliteringen behöver ofta kompletteras med psykisk och/eller social rehabilitering. Betydelsen av att identifiera och åtgärda sådana problem betonas i flera aktuella forskningsrapporter. Landstinget har ingen uttalad policy för psykosocial rehabilitering som styr val och finansiering av sådana vistelser. Begränsade resurser finns i externa fonder, där medel kan sökas till externa anläggningar för rehabilitering och reaktivering. När en patient fyller 18 år övergår ansvaret från barnonkologen till onkologen eller andra tumörspecifika avdelningar för fortsatta kontroller. Övergången och kunskapsöverföringen behöver utvecklas för att unga vuxna ska få bättre förutsättningar att klara det dagliga livet. Det finns inte alltid kompetens och resurser för ett övertagande på vuxensidan. Unga människor som haft cancersjukdomar kan få livslånga funktionshinder och behöver därför rehabiliteringsinsatser och hjälpmedel under hela livet. Ett program pågår, i samarbete mellan barnonkologen och onkologen, som följer upp personer som drabbats av bieffekter av cancerbehandlingar som unga. Samverkan med patientorganisationerna bidrar för många patienter till en ökad trygghet i tillvaron efter sjukdom och behandling. Skilda frågor kan få sina svar i umgänge med andra patienter. De lokala patientorganisationerna är också delar av en nationell organisation, som ibland kan frigöra resurser för rehabiliterande insatser eller utbilda personal med denna inriktning. Patientföreningarnas fristående arbete är en betydelsefull länk i landstingets arbete med cancerpatienterna. Ibland bidrar föreningarna med ekonomiskt stöd till enskilda patienter och till fortbildning av personal. För att belysa bemötande och rehabiliteringsbehov vid cancersjukdom har Cancerfonden sammanställt ett utbild63 Landstinget i Uppsala län ningsmaterial, ELSA, att användas av vårdpersonal i utbildningssyfte. Avsikten är i först hand att understryka ett rehabiliterande synsätt i vården av cancerpatienter. Hela materialet finns tillgängligt på www.cancerfonden.se. Elsa är en påhittad patient, men de situationer hon stöter på under sin sjukdom är hämtade ur verkligheten. 64 Landstinget i Uppsala län 13 Existentiella frågor Programgruppen har på olika sätt uppmärksammat cancerpatienternas behov av stöd och hjälp i det utsatta läge de ofrivilligt hamnat i, men som blivit en genomgripande del av deras liv och vardag. Många människor med cancer vill gärna kunna dryfta sin situation och sina funderingar med någon de litar på och som i samtalsform kan hjälpa till att reflektera över sjukdomen och tillvaron. Av naturliga skäl söker man sina kontakter i den närmaste omgivningen och det blir ofta människor i vården och de anhöriga som får fungera som samtalspartner och vara de som man reflekterar tillsammans med. Det är viktigt att de som är involverade i dessa relationer kan ta till sig den sjukes situation och förmedla empati och omtanke. Alla svar finns inte i vården, men vården kan bistå med resurser i form av psykosocial kompetens på olika områ- den. En särskild roll spelar sjukhuskyrkan och de kontakter den förmedlar som en betydelsefull del i behandlingsarbetet, läkningsprocessen och utvecklingen därefter. Existentiella och andliga frågor väger tungt i efterarbetet till svåra besked om sjukdom, funktionshinder och kroniska tillstånd. Svenska kyrkan arbetar ekumeniskt. Svenska kyrkan och frikyrkorna bekostar och bedriver arbetet med präster, diakoner och pastorer för att möta patienternas och de anhörigas behov av assistans och stöd. Vid Akademiska sjukhuset deltar man i 3 000 samtal årligen kring livsfrågor och existentiella förhållanden. Sjukhuskyrkan utgör en resurs för vårdpersonalen, både avseende patientkontakterna och handledning för personalen. Sjukhuskyrkan betonar sin roll som länk mellan sjukhuset och samhället, 65 Landstinget i Uppsala län personal och anhöriga. Man arbetar utifrån ett helhetsperspektiv och menar att arbetet ofta inte handlar om rent medicinska förhållanden. Ett gott socialt och andligt omhändertagande betyder mycket för utvecklingen av vård och behandling och insikten om den egna situationen. Inte enbart patienterna utan även de anhöriga är välkomna till kyrkans personal på sjukhuset. Ofta talar vi om det mångkulturella samhället. Det finns många invandrare och nya svenskar med bakgrund i andra kulturer och religioner. Men på sjukhuset har inte alla tillgång till egna andliga ledare eller kontaktpersoner. Sjukhuskyrkan ser som sin roll att förmedla kontakter till andra samfund och religioner. 66 Landstinget i Uppsala län 14 Tandvård Tandvården arbetar förebyggande för att länsinvånarna ska ha en god tandhälsoutveckling. Genom att erbjuda motiverande samtal medverkar tandvården i arbetet med tobaksprevention och att förebygga tandsjukdom samt övervikt och fetma hos barn och ungdomar - i de fall där riskfaktorer har identifierats. Folktandvårdens sjukhustandvård utreder och behandlar barn- och vuxenpatienter som är aktuella för bland annat strålbehandling, benmärgstransplantation eller olika former av cytostatikabehandling. Tandvården ger också utbildning till vårdpersonal. Tandvården arbetar dels med att förbereda patienter inför operationer, lindra besvär och biverkningar av behandlingar, dels med käkkirurgiska ingrepp för patienter som har cancer i huvud- och/ eller halsområdet. Tandvården kan hjäl- pa till vid muntorrhet och svampinfektioner i munnen i samband med cancersjukdomar, vilket kan öka livskvaliteten. Patienterna behöver få mer information av vårdpersonalen om möjligheterna att få hjälp med munvård av tandvården. För barnonkologipatienter utgör både cellgiftsbehandling och strålbehandling en uttalad risk för akuta reaktioner i munnen. Barnen har tidvis stora svårigheter med munvården på grund av sår, sveda och muntorrhet. Sjukhustandvården samarbetar under vårdtiden med barntandvården på hemorten för behandling. I samband med regelbundna tandhälsokontroller möter tandvården en stor del av befolkningen och har möjlighet att iaktta hälsoläget och upptäcka eventuella hälsoproblem hos patienterna. 67 Landstinget i Uppsala län Tidig diagnostik av maligna tumörer i munhålan kan ske vid munhälsokontroller hos tandläkare. Ett tidigt omhändertagande sker genom remiss till öron-, näs- och halskliniken vid Akademiska sjukhuset vid misstanke om sjukdom för fortsatt utredning. Tumörer i huvud/halsområdet behandlas av läkare genom kirurgi och/eller strålbehandling. Patienterna får biverkningar oavsett behandling, bland annat stora defekter efter kirurgi som försämrar förmågan att prata, tugga och svälja. Behandlingen är lång och komplex och kräver samarbete mellan många medicinska specialister i onkologisk kirurgi, strålbehandling, onkologi och plastikkirurgi. Samverkan sker även med odontologiska specialister i käkkirurgi, radiologi, protetik, sjukhustandvård samt dietister, logopeder och kuratorer i samband med rehabilitering av munnen. Sjukhustandvården ingår i det rekonstruktionsteam som utreder, behandlar och rehabiliterar patienterna. Sjukhustandvården samordnar de odontologiska åtgärderna för sjukhustandläkare, specialister i käkkirurgi och oralprotetik med de medicinska. Sjukhustandvårdens åtgärder omfattar odontologisk ut68 redning och sanering inför strålbehandling och kirurgi samt omhändertagande och omvårdnad i anslutning till strålbehandling och efter kirurgi. Strålbehandling mot huvud och hals orsakar ofta besvär från munslemhinnorna, vilket kan ge upphov till en försämrad salivavsöndring med muntorrhet och risk för karies på sikt. Efter avslutad tumörbehandling återgår patienten oftast till sin ordinarie tandläkare. Patienter som ska genomgå benmärgstransplantation eller cytostatikabehandling, som ett led i behandling av maligna blodsjukdomar såsom leukemier, remitteras till sjukhustandvården. Patienter med malign blodsjukdom får ofta nedsatt infektionsförsvar till följd av sjukdomen eller av behandlingen med cellgifter. Det psykologiska omhändertagandet är en viktig del av behandlingen. Inom sjukhustandvården pågår studier som beskriver patienters, deras anhörigas samt vårdpersonalens upplevelser och uppfattningar av cancer i munhålan. Resultaten hittills pekar på att en helhetssyn på patienterna och anhöriga är betydelsefull. Det är viktigt att tandvårdspersonalen inser anhörigas situa- Landstinget i Uppsala län tion under behandlingen och, inte minst, i samband med att patienten kommer hem efter sjukhusvistelsen. Även tandvårdspersonalens egna psykologiska upplevelser har betydelse i vården och omhändertagandet. Tandvårdspersonalen behöver stöd och handledning för att kunna hantera cancersjuka patienters behov. 69 Landstinget i Uppsala län 15 Hemsjukvård och palliativ vård 15.1Definitioner Enligt Socialstyrelsen definieras hemsjukvård som: ”Hälso- och sjukvård när den ges i en patients bostad eller motsvarande och där ansvaret för de medicinska åtgärderna är sammanhängande över tiden. Åtgärder/insatser ska ha föregåtts av vård- och omsorgsplanering.” Palliativ vård (vård i livets slutskede) innebär ett teambaserat förhållningssätt. Syftet är att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer. Palliativ vård är interdisciplinär1 och multiprofessionell. Patientens behov kommer i första hand. Definitionen av palliativ vård grundas traditionellt sett på fyra hörnstenar utifrån människovärdesprincipen och WHO:s definition. • Symtomlindring i vid bemärkelse, vilket innebär att smärta och andra svåra symtom lindras med beaktande av patientens integritet och 70 autonomi2. Symtomlindringen omfattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. • Samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag. • Kommunikation och relation i syfte att befrämja patientens livskvalitet, vilket innebär god inbördes kommunikation och relation inom och mellan arbetslag och i förhållande till patienten och dennes närstående. • Stöd till närstående under sjukdomen och efter dödsfallet, vilket innebär ett erbjudande till de närstående om att delta i vården och att erhålla stöd såväl under patientens sjukdomstid, som efter dödsfallet. Palliativ vård för patienter med obotlig, livshotande sjukdom har olika skeden med olika mål och olika innehåll i vård och behandling. I palliativ vård utgår man från före och efter brytpunkten. Flera olika yrkes­ kategorier som samarbetar nära varandra inom ett team. 1) 2) Självständighet Landstinget i Uppsala län För palliativ vård före brytpunkten finns fortfarande målen att både förlänga liv och förbättra livskvaliteten. Palliativ vård i livets slutskede (= sen palliativ fas) är vårdinnehållet efter den brytpunkt där målet för vården inte längre är livsförlängande eller livräddande utan syftar till bästa möjliga livskvalitet för patient och närstående. Uppsala. Inom PKC finns ett Palliativt Rådgivningsteam (PRT) som är en stödjande resurs för hela länet, för läkare, sjuksköterskor och övrig vårdpersonal som ansvarar för patienter i sen palliativ fas, oberoende av sjukdom. Utbildning, omvårdnadshandledning och även hembesök hos patienter ingår i uppgifterna för teamet. Människor med cancer är den dominerande patientgruppen inom den palliativa vården. Sjukvårdsteamet (SVT) som också finns på PKC vid Kronparksgården erbjuder en avancerad medicinsk vård i det egna hemmet för patienter i Uppsala och Knivsta kommun med en komplicerad sjukdomsbild. Teamet har tillgång till 40 patientplatser och verksamheten bedrivs under hela dygnet. I sjukvårdsteamet ingår sjuksköterskor, kurator, läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast och sekreterare. Teamet samarbetar med kommunens hemtjänst, distriktssköterskor och personliga assistenter. Vid behov finns möjlighet till akut inläggning på sjukhus. Sjuksköterskorna, arbetsterapeuten och sjukgymnasten är anställda av kommunen. Läkare, kurator och sekreterare är anställda av landstinget. Sjukvårdsteamet har ett vårdprogram för efterlevandestöd som innebär att personalen har samtal med den efterlevande partnern efter en och efter tre månader. Många människor vill dö i sitt eget hem. Möjligheterna att få avancerad medicinsk hjälp i hemmet har ökat. Ansvaret för den palliativa vården är i praktiken delat mellan kommuner och landsting. Organisationen av den palliativa vården ser olika ut beroende var man bor både inom länet och i landet. 15.2Palliativa verksamheter i länet I länet är den specialiserade avancerade hemsjukvården och den palliativa vården olika organiserad. Ett Palliativt Kompetenscentrum (PKC) bildades i januari 2006 i samverkan mellan landstinget och Uppsala kommun samt i nära samarbete med Uppsala universitet. Programgruppen har besökt centret som är beläget vid Kronparksgården i 71 Landstinget i Uppsala län Inom PKC finns även två kommunala korttidsboenden. Omtanken - som omfattar Uppsala kommun - och Tindran - som tar emot patienter från både Uppsala och Knivsta kommuner. På Omtanken finns 15 platser samt tre till fem s.k. trygghetsplatser och platserna är avdelade för patienter med palliativ diagnos boende i det egna hemmet. På Tindran finns fyra platser för patienter under 65 år och tolv platser för äldre än 65 år. Tindran har korttidsplatser för patienter med palliativ diagnos/multipla sjukdomar. Intagning till Tindran sker vanligtvis vid vårdplanering av utskrivningsklara patienter alternativt via Sjukvårdsteamet. Hospice (gästfrihet), som organisatoriskt tillhör geriatriken vid Akademiska sjukhuset, är också placerad vid Kronparksgården och tar emot vuxna patienter från länet. Det finns tolv vårdplatser på Hospice varav en är reserverad för sjukvårdsteamets patienter. Patienterna skrivs in från avdelningar på Akademiska, från Sjukvårdsteamet och från övriga länet. 95 procent av patienterna har en cancerdiagnos. Medelåldern är cirka 70 år och cirka 25 procent är under 65 år. På Hospice arbetar man i team med sjuksköterskor, undersköter- 72 ska, läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator och personal från sjukhuskyrkan. I länets övriga kommuner bedrivs den specialistanslutna hemsjukvården (SAH) i särskilda SAH-team. I Tierps kommun bedriver Akademiska sjukhusets geriatrik, i samarbete med kommunens hemsjukvård, SAH för svårt sjuka patienter i livets slutskede. Teamet har sex till åtta patientplatser. Patienterna remitteras från Akademiska, Gävle sjukhus och Primärvården. Patienter inskrivna i SAH bereds alltid en inneliggande plats, s.k. trygghetsplats, vid Geriatrikcentrum i Tierp om behov uppstår. Teamet består av kurator, läkare, sjukgymnast och sjuksköterska. I Älvkarleby kommun samarbetar kommunens hemsjukvård med Landstinget Gävleborg genom PAH-teamet vid Onkologkliniken på Gävle sjukhus. Teamet vårdar cirka 25 patienter per år från Älvkarleby i sent palliativt skede. Patienterna remitteras via läkare från Gävle sjukhus, Akademiska och Primärvården. I Östhammars kommun bedriver Geriatriken vid Akademiska sjukhuset, i samarbete med kommunens hemsjuk- Landstinget i Uppsala län vård, SAH-team. Verksamheten tar emot cirka fem till tio patienter och det finns möjlighet till trygghetsplats vid Geriatriken i Östhammar. Remittering sker från läkare vid Akademiska och Primärvården. rator och bedriver palliativ vård i livets slutskede, i huvudsak cancerpatienter. Enköpings kommun har också i ett projekt inrättat fyra platser för vård i livets slutskede på den nyinrättade Kungsgårdens Palliativa Enhet (KPE). Heby kommun har två team, ett i Heby och ett i Östervåla. Kommunen har avtalat med Primärvården som bedriver primärvårdsansluten avancerad hemsjukvård (PAAH). I Östervåla finns plats för cirka fem patienter och i Heby cirka fyra till fem patienter. Patienterna remitteras i samband med vårdplanering. För närvarande utreder en arbetsgrupp på uppdrag av TKL (tjänstemannaberedning för landsting och kommuner i länet) landstingets och kommunernas ansvar för hemsjukvård. Under åren har det uppstått oklarheter mellan landstinget och kommunerna kring ansvaret för utförandet av vissa insatser inom hemsjukvården. Syftet med översynen är att klargöra ansvarsförhållanden kring hemsjukvård. I uppdraget ingår också att ge förslag på utvecklings- och förändringsområden inom hemsjukvården utifrån Ädelreformen och skatteväxlingen i länet. Lasarettet i Enköping bedriver SAH (specialistansluten hemsjukvård), inom ramen för medicinskt centrum, i samarbete med Enköping och Håbo kommuns hemsjukvård. SAH-teamet har 20-25 patienter anslutna samt ett tiotal kontaktpatienter (dessa är i ett tidigt palliativt skede). På medicinavdelning 1 finns två trygghetsplatser för vård av dessa patienter i samband med medicininställning, avlastning mm. Remiss till SAH-teamet kommer från läkare i öppen- och slutenvård samt från sjuksköterskor i hemsjukvården. SAH-teamet består av läkare, sjuksköterskor och ku- 15.3Regional och nationell utveckling Det finns ett regionalt vårdprogram för palliativ vård som utformats av Regionalt Onkologiskt Centrum (ROC) i samarbete med landstingen i UppsalaÖrebroregionen. Vårdprogrammet är tänkt att vara en rekommendation för 73 Landstinget i Uppsala län hur en god palliativ vård av cancerpatienter ska utformas. Kontakterna mellan de palliativa enheterna i regionen stärks genom vårdprogrammet. Det svenska palliativregistret (www.palliativ.se) är under uppbyggnad och har till syfte att successivt förbättra vården i livets slutskede. Registret ska omfatta alla döende patienter/vårdtagare oavsett vårdgivare. Kvalitetsregistret ska utgöra grund för nationella kvalitetsindikatorer för palliativ vård. Enligt Socialstyrelsen är ett mått på den palliativa vårdens utbyggnad andelen palliativa vårdplatser och andelen inskrivna i palliativ hemsjukvård. I genomsnitt i riket finns 46 platser för palliativ vård per 100 000 invånare. Spridningen i antalet platser är dock stor i landet och det finns en osäkerhet i inrapporteringen av uppgifterna. Socialstyrelsen tolkar det ändå som att det finns stora skillnader i landet hur väl utbyggd den palliativa vården är. Uppsala län har redovisat 37 platser per hundratusen invånare. Detta mått behöver dock kompletteras med andra mått som beskriver tillgängligheten och kvaliteten i vården. Palliativregistret ska kunna redovisa mer process- och resultatmått som förbättrar förutsättningarna för 74 verksamhetsuppföljningar och jämförelser i landet. Landstinget i Uppsala län 16 Komplementär medicin Arbetet med att utveckla behandlingen av cancersjukdomar har lett till allt bättre resultat och förbättringar i överlevnadsår. Men cirka en tredjedel av befolkningen avlider i cancerrelaterade sjukdomar. Mot den bakgrunden är det förståeligt att drabbade människor söker sig andra vägar till hjälp än den konventionella sjukvården för att söka bot och lindring i en ofta omöjlig situation. En kombination av skolmedicin och andra alternativa och komplementära behandlingsmeto­ der. 1) Definitionsmässigt bör man skilja mellan komplementär medicin och alternativ medicin. Komplementär medicin används som ett tillägg till etablerad medicinsk behandling, skolmedicin, medan alternativ medicin ersätter den etablerade medicinen. Ofta blandas olika behandlingar och metoder mellan de båda formerna. En omfattande genomgång har skett i en rapport från Landstings- förbundet år 2004 om komplementär medicin. Komplementär medicin nyttjas av en relativt stor andel av befolkningen. Från att tidigare ha varit en sista utväg, när allt inom konventionell medicin har prövats, utgör idag komplementär medicin ett komplement till den etablerade sjukvården. Bristande vetenskapliga belägg för effektivitet och nytta framhålls ofta i debatten om komplementär medicin. Motståndarna pekar då på motsvarande kunskapsbrister i den konventionella vården. Inställningen till komplementär medicin förändras dock över tiden på så sätt att vissa metoder och behandlingar successivt har kunnat införlivas i den konventionella vården. Man talar om integrativ medicin1. I sjukvården betonar man de outforskade riskerna med den komplementära medicinen och ock75 Landstinget i Uppsala län så de risker som kan föreligga vid en kombination mellan naturläkemedel och konventionella läkemedel. Begreppet komplementär medicin är ett ”relativt och föränderligt begrepp, som dessutom är laddat med såväl negativa som positiva associationer”. Med den utgångspunkten är inte begreppet exakt utan tolkas olika av olika individer. Från Cancerfondens sida har man stöttat viss forskning kring den komplementära medicinen. Man pekar på akupunktur vid illamående, betydelsen av andlighet för livskvaliteten vid cancer, och kartläggning av ibland oväntade förlopp av cancersjukdomen vid behandling av komplementär medicin. Karolinska Institutet har nyligen öppnat Centrum för studier av komplementär medicin i avsikt att brett bedriva forskning och utveckling inom området. Kunskaperna om komplementär medicin växer successivt och intresset för att närmare skaffa sig kunskap om dessa insatser ökar bland forskare och forskningsinstitutioner. Regeringskansliet har för några år sedan uttalat sig för ökad dialog mellan etablerad medicin och komplementär medicin, bland annat har angetts att hälso- och sjukvårdspersonal bör få ökad undervisning om al76 ternativ medicin i grundutbildningen. Många av frågeställningarna kring komplementär medicin kan främst lösas med mera forskning och ökade kunskaper. Landstinget i Uppsala län 17 Hälsorelaterad livskvalitet hos cancerpatienter Självskattad hälsorelaterad livskvalitet har visat sig vara ett bra mått på människors faktiska hälsa. Med hjälp av ett instrument som mäter livskvalitet kan en person klassificera sin hälsa i fem dimensioner1 på en tregradig skala2. Resultatet vägs samman till en så kallad ”livskvalitetsvikt” (EQ-5Dindex), som motsvarar en individs hälsotillstånd. Inom landstinget används även instrumentet SF36 för att mäta hälsorelaterad livskvalitet. Rörlighet, hygien, huvudsakliga ak­ tiviteter, smärtor/ besvär och oro/ nedstämdhet. 1) Inga besvär, måttliga respektive, svåra besvär. 2) Ur befolkningsenkäten ”Liv & hälsa 2004” kan man få fram den hälsorelaterade livskvaliteten hos cancerpatienter. I diagram 12 redovisas livskvalitetsvikten uppdelad efter kön och närvaro/ frånvaro av cancersjukdom i åldrarna 18 - 84 år. Resultaten visar att män och kvinnor med cancersjukdom tappar cirka 17 procent av den hälsorelaterade Livskvalitetsvikten 1,0 0,9 0,8 0,7 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0 Män Kvinnor Totalt Ej cancer 0,84 0,80 0,82 Cancer 0,69 0,67 0,68 Diagram 12. Hälsorelaterad livskvalitet hos friska och cancersjuka i länet, män och kvinnor år 2004 livskvaliteten, från 0,84 till 0,69 hos män samt från 0,8 till 0,67 hos kvinnor. 77 Landstinget i Uppsala län Dimensionerna där skillnader mellan friska och cancersjuka är som störst är rörlighet, smärtor och besvär (kan vara till exempel biverkningar av behandlingar) samt oro och nedstämdhet. Hälsorelaterad livskvalitet kan användas för att mäta förbättringar framöver. Forskning som bedrivits vid institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap vid Uppsala Universitet visar att ungdomar som genomgått cancerbehandling har – i jämförelse med jämnåriga – en mera positiv uppskattning av livet och upplever sig ha en högre livskvalitet1. L. von Essen, Eu­ ropean Journal of Cancer. 1) 78 Landstinget i Uppsala län 18 Läkemedelsutvecklingen och läkemedelsval Under senare år har nya verksamma och kostsamma läkemedel och medicinska teknologier blivit tillgängliga och ytterligare behandlingsmetoder är på gång att introduceras. Effekten av behandlingsmetoderna varierar. De kan ge förlängd överlevnad men också bota cancersjukdomen. En del av de nya metoderna har dessutom förhållandevis lindriga biverkningar. Socialstyrelsen menar att de nya cancerläkemedlen innebär i de allra flesta fall en positiv skillnad för patienten, men sammantaget är fortfarande effekterna relativt blygsamma i förhållande till de mycket höga priserna. Nya läkemedel måste därför bedömas utifrån nytta och kostnader jämfört med existerande läkemedel och andra åtgärder. Enligt Socialstyrelsen har läkemedelskostnaderna för cancerbehandling totalt i landet ökat med 325 procent mellan år 2000 och år 2006. Kostnaden för cancerläkemedel i öppen och sluten vård uppgick år 2006 i riket till 2,1 miljarder kronor (inklusive patientens egenavgift för öppenvårdsläkemedel), vilket motsvarar åtta procent av den totala läkemedelkostnaden år 2006 (totalt 28,3 miljarder kronor). Tillgången till nya läkemedel kan ge upphov till etiska dilemman och svårigheter att hantera givna budgetramar. Samverkansnämnden i Uppsala-Örebroregionen rekommenderar att en plan för utformning av gemensamma fora och former för hantering/införande av dyra effektiva läkemedel upprättas tillsammans med medicinska företrädare i specialitetsråd, vårdprogramgrupper och läkemedelskommittéer. Internt inom landstinget behöver också forum och former utvecklas så att olika aktörsgrupper politik, ledning och profession 79 Landstinget i Uppsala län gemensamt kan diskutera de svåra prioriteringsfrågorna. En förutsättning är att utfallet av behandlingarna följs upp och att erfarenheter kan redovisas årligen. Läkemedelsbehandling av bröstcancer och prostatacancer, liksom vid lymfom, leukemi och kolorektal cancer, svarar för de största kostnadsökningarna. Genom de många dyrare behandlingsmetoder och det ökande antalet patienter kommer kostnaderna att öka under de närmaste åren. Utvecklingen medför att läkemedel som idag är dyra på sikt blir billigare när de används i större utsträckning. I sammanhanget ska noteras att många äldre har flera andra sjukdomar utöver cancersjukdomen, s.k. multisjuka äldre. Det här är viktigt att tänka på i behandlingsarbetet så att man inte har flera läkemedel som kan motverka varandra. Cancervården är ofta bunden av regionala/nationella eller internationella rekommendationer. I vården prövas tillgängliga läkemedel i behandlingsarbetet för patienten. Gamla och nya läkemedel blandas för att kunna svara upp mot patientens behov av verksamma insatser. Vid onkologen används en hälso- 80 ekonomisk kalkyl vid införandet av nya läkemedel och en anmälan om detta görs till verksamhetsledningen. Onkologen vid Akademiska sjukhuset redovisar fördubblade läkemedelskostnader mellan år 2003 (35 miljoner kr) och 2006 (> 60 miljoner kr). Landstinget i Uppsala län 19 Landstingets kostnader för cancervård Cancervårdens kostnader ökar stadigt. Den största och snabbaste ökningen står de nya läkemedlen för. Från ett antal olika bedömningar utgör kostnaderna för behandling av cancersjukdomar, som redovisats av Socialstyrelsen, ca tio procentenheter av den totala hälso- och sjukvårdbudgeten. För Uppsala län motsvarar det cirka 500 miljoner kronor per år. Den uppskattade prognosen till år 2015, som tidigare har redovisats i avsnitt 4.4, är att andelen personer som har eller har haft diagnos ”cancer” ökar med cirka 16 procent fram till år 2015. Ett sätt att försöka bedöma landstingets kostnadsutveckling är att anta att kostnaderna ökar i samma omfattning som cancerförekomsten i befolkningen. Det skulle innebära en ökning till 580 miljoner kronor per år i dagens penningvärde och med dagens behandlingar. Kostnaderna för ett vårdtillfälle för en cancerpatient har ökat dramatiskt under de senaste fem åren. Som exempel kan nämnas att de genomsnittliga kostnaderna per vårdtillfälle för cancer i andningsorganen har ökat från 33 560 kr år 2000 till 58 634 kr år 2005, det vill säga med 75 procent (exklusive öppenvårdskostnader och läkemedel). Motsvarande tendenser observeras i kostnadsutveckling av alla cancerbehandlingar. Det kan antas att kostnaderna för cancervården stiger på grund av att fler patienter kan diagnostiseras i tidigt skede, att de lever längre med sin sjukdom och att behandlingskostnaderna, i första hand för läkemedel, ökar. Som framkommit tidigare i rapporten är dagens hälsoförhållanden till stor del ett resultat av gårdagens levnadsvanor, livsvillkor och vårdstruktur. Sambandet mellan rökning och främst lungcancer, 81 Landstinget i Uppsala län men även flera andra cancerformer, är mycket starkt. Det är uppenbart att uteblivna rökdebuter leder till betydligt fler friska år samt sparade pengar i jämförelse med den behandling som idag står till buds för lungcancer. Om antalet rökare minskar med fyra procent minskar antalet nya lungcancerfall samt vårdtillfällen med 23 procent. År 2005 innebar det 280 vårdtillfällen (140 lungcancerpatienter) i Uppsala län som i sin tur kostade cirka 16 miljoner kronor (slutenvårdskostnader exklusive läkemedel och öppenvårdskostnader). Om antalet nya lungcancerfall minskar med 23 procent fram till år 2025 (cirka 35-40 personer) sparar det mer än tre miljoner kronor årligen i dagens penningvärde. Det rör sig om en kostnadsminskning med 19 procent från 16 till 13 miljoner kronor (enbart slutenvårdskostnader, exklusive läkemedel och öppenvård) för hälso- och sjukvården. Detta utgör enbart en liten del av alla möjliga besparingar i behandling av cancersjukdomar. Det tar tid att utveckla rökningsrelaterade sjukdomar. Det tar också tid innan den relativa risken för en person som 82 slutar röka minskar ner till ickerökarnas nivå. Sjukvårdskostnader orsakade av tobaksbruket beror därför i stor utsträckning på de rökvanor som gällde för några år sedan. Det tar cirka tio år att minska risken för lungcancer hos en före detta rökare. Landstinget i Uppsala län 20 Jämställd vård I hälso- och sjukvårdslagen, (Lag 1997:142, § 2) finns formulerat målet för hälso- och sjukvården om en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Ett resonemang om jämställd vård utgår ifrån denna målsättning med innebörd att vården ska vara jämlik och rättvis. I en rapport från Socialstyrelsen 2004 och en rapport från Sveriges Kommuner och Landsting år 2007 förs en diskussion om könsperspektiv på hälso- och sjukvården. Män och kvinnor har olika behov och förutsättningar. Detta innebär att nyttan av och säkerheten vid skilda vårdinsatser kan variera könen emellan. I ett jämställdhetsperspektiv är det grundläggande att kunskaper om mäns respektive kvinnors vård kan systematiseras för att kunna bearbeta skillnader och ojämlika förhållanden. Ofta framförs i debatten att det är männen som är måttstock för behandlingsarbetet. Vidare anser en del att kvinnor inte på samma sätt som män får ta del av nyare läkemedel. Det saknas tillräcklig information om huruvida vissa läkemedel har olika effekt på män och kvinnor. Inte heller forskningen har tillräckligt tagit hänsyn till dessa förhållanden. Kvinnor får också vänta längre på operationer och behandlingar i vissa sjukdomsgrupper. Kunskaperna är bristfälliga om förhållandet mellan mäns respektive kvinnors omhändertagande och behandlingsresultat i vården. När det gäller könsskillnader i hälsa och vård söker man på det nationella planet att utveckla kunskapsöversikter om könsspecifika förhållanden och stimulera forskning med inriktning på konsekvensanalyser ur ett könsperspektiv. Det är väsentligt att det sker en na83 Landstinget i Uppsala län tionell uppföljning och utvärdering för att stödja hälso- och sjukvårdshuvudmännens arbete på detta område med patientsäkerhet, kvalitet och jämförelser. I landstingen är det viktigt att könsperspektivet genomsyrar verksamheten för att skapa en likvärdig vård för invånarna. Könsuppdelad statistik utgör grund för planering och verksamhetsutveckling. Grundutbildning och fortbildning av personal måste i större utsträckning än hittills ge ökade kunskaper om könsrelaterade frågor och deras behandling inom hälso- och sjukvården. Den kanske största betydelsen har insikten om att vården i alla avseenden ska vara jämställd och att personalens egna attityder och ställningstaganden är avgörande för vårdens kvalitet och resultat. I denna rapport om cancersjukdomar i Uppsala län redovisas statistik som belyser förekomsten av olika cancersjukdomar med fördelning på män och kvinnor. För vissa sjukdomar finns det naturliga skillnader, eftersom de är könsspecifika, såsom bröstcancer eller prostatacancer. Andra skiljer sig åt i åldershänseende och överlevnadsår men det är svårt att på lokal nivå kunna ge några entydiga svar på hur jämställd el84 ler ojämställd vården är. Det är därför viktigt att stödja utvecklingen mot ökade kunskaper kring könsskillnader i vården för att minska förekommande olikheter och stärka arbetet mot diskriminering. Inom ramen för ROC, Regionalt Onkologiskt Centrum i Uppsala, sker ett betydelsefullt arbete att garantera att patienterna får en likvärdig och kunskapsbaserad cancervård. Vidare är det viktigt att landstinget bidrar med sina kunskaper till den nationella nivån med indikatorer och underlag till de cancer­specifika kvalitetsregistren. Landstinget i Uppsala län 21 Nationellt perspektiv 21.1Nationella riktlinjer bröst-, kolorektal- och prostatacancer I Socialstyrelsens uppdrag ingår att utarbeta nationella riktlinjer för vård, behandling och omsorg. Riktlinjerna för vård och omsorg innehåller stöd för prioriteringar om var i vårdkedjan och på vilka metoder resurserna ska läggas. Socialstyrelsen publicerade i april 2007 ”Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer” (www.socialstyrelsen.se). Sammanlagt finns åtta olika publikationer med faktadokument, beslutsstödsunderlag och populärbeskrivningar. Landstinget i Uppsala län har som hälso- och sjukvårdshuvudman inom Uppsala-Örebroregionen deltagit i framtagandet av detta material och yttrat sig över riktlinjerna till stöd för publicering och genomförande. 21.2Cancerupplysningen Cancerupplysningen är en servicefunktion med anknytning till Karolinska Universitetssjukhuset i Solna (www.karolinska.se). Den är en telefonservice för allmänheten och ska ses som ett komplement till övrig hälso- och sjukvård. Cancerupplysningen stöds bland annat av Radiumhemmets forskningsfonder. Cancerupplysningen finns i Stockholm, Göteborg och Umeå. 21.3Cancerfonden Bland huvudaktörerna inom cancerområdet på det nationella planet återfinns Cancerfonden (www.cancerfonden.se). Cancerfondens verksamhet ska ses mot bakgrund av att mer än 50 000 personer i vårt land årligen insjuknar i någon form av cancer. Cancerfonden är i första hand en fristående organisation som finansierar svensk cancerforskning med belopp om cirka 300 miljoner kr årli85 Landstinget i Uppsala län gen. Fonden arbetar opinionsbildande och publicerar rapporter och översikter inom cancerområdet. Inte minst årsrapporten utgör ett betydelsefullt bidrag till kunskapen kring cancersjukdomarna i vårt land. Underlaget till denna programrapport har hämtats från Cancerfondens rapportbank och från fondens hemsidor. Cancerfondens informations- och stödlinje är en särskild verksamhet. Fonden mottar årligen cirka 6 000 samtal på telefon. Sammanlagt förekommer cirka 9 000 kontakter med cancerpatienter och deras anhöriga. Informationslinjen är kostnadsfri och öppen för alla som vill ta kontakt. 70 procent av kontakterna kommer från kvinnor. Cancerfonden framhåller behovet av psykosocialt stöd. Detta gäller även för personer som är färdigbehandlade och inte längre har en naturlig kontakt med vården. 21.4Barncancerfonden Barncancerfonden (www.barncancerfonden.se) arbetar på ett liknande sätt inom området barncancersjukdomar. Fonden bedriver 90 procent av barncancerforskningen i vårt land. Orsakerna till cancer hos barn är fortfarande i det närmaste okända. För att ta reda på 86 detta krävs grundforskning. I sammanhanget ska noteras att det i Sverige insjuknar närmare 300 barn i åldrarna upp till 18 år i cancer varje år. 21.5Nationell cancerstrategi Socialstyrelsen har haft uppdrag att närmare belysa den svenska cancersjukvårdens kvalitet och effektivitet i ett nationellt och internationellt perspektiv. I maj 2007 avrapporterade Socialstyrelsen sitt uppdrag. Socialstyrelsen anser att en nationell svensk cancerplan i första hand ska handla om statliga insatser, medan huvudmännen ska arbeta med kvalitetsindikatorer, regionala vårdprogram och uppföljning. Regeringen beslutade i juli 2007 att tillsätta en utredning om en nationell cancerstrategi (Dir 2007:110). Övergripande mål i uppdraget är att minska antalet som insjuknar i cancer, att minska dödligheten i cancer, att förlänga överlevnadstiden efter en cancerdiagnos samt att förbättra kvaliteten i omhändertagandet av patienter med cancer - utifrån ett tydligt patientperspektiv. Uppdraget ska redovisas senast i januari 2009. Landstinget i Uppsala län 22 Forskning och utveckling En framgångsrik forskning och utveckling är central för cancervårdens framtida utveckling. Man talar om vetenskap och beprövad erfarenhet som utgångspunkt för ett kvalitetsmässigt och välutvecklat vårdarbete. Forskningen utgår ofta från universitets- och högskolevärlden. Men inom hälso- och sjukvården kan den bedrivas som forsknings- och utvecklingsarbete i direkt vårdarbete med en mycket praktisk inriktning. Inom Uppsala-Örebroregionen finns två universitetssjukhus och även omfattande forskningsaktiviteter inom sjukvårdens olika institutioner. Inom varje sjukvårdsregion har skapats regionala organisationer för cancervården, Regionalt Onkologiskt Centrum, ROC. Viktiga uppgifter: • ansvara för den regionala cancerregistreringen, • samordna arbetet med regionala vårdprogram, • stödja befintliga och nystartade kvalitetsregister samt • stödja klinisk och epidemiologisk forskning. 22.1Nationella kvalitetsregister inom cancerområdet En avgörande del i kunskapen om cancersjukdomar och behandling av cancer är kvalitetsregistren. De utgör grund för forskning och förändringsarbete. I kvalitetsregistren registreras uppgifter om enskilda patienters problem, insatta åtgärder och resultat på ett sådant sätt att det går att sammanställa data för samtliga patienter på verksamhetsnivå. De används i stor utsträckning för klinisk forskning. Kvalitetsregistren baseras på en regional insamling av data som är knuten till de regionala onkologiska centrumen. 87 Landstinget i Uppsala län I Cancerfondens rapport från 2007 finns 18 namngivna register inom cancerområdet. Samtliga är nationella, men är uppbyggda på lokal nivå. Att registren är nationella innebär att det i hela landet finns en enighet om vad som kännetecknar god vård och att man således kan jämföra olika verksamheter. Eftersom patientens livskvalitet och väntetider är viktiga parametrar som börjar mätas mer och mer i kvalitetsregister är det viktigt med återkoppling från registren till vårdpersonalen för att stödja det löpande kvalitetsarbetet som sker i vården. Genom att mäta följsamhet till vårdprogram och riktlinjer kan man få en snabbare återkoppling och ett bättre medicinskt resultat. Cancerfonden har utvecklat INCA, informationsnätverk för cancerforskning, som innebär att registrering görs direkt online till kvalitetsregistren. Det första registret ansluts under 2007. Flera register planerar öppna redovisningar när INCA tas i bruk. Öppen redovisning ökar intresset och engagemanget för registerarbetet. 88 22.2 Socialstyrelsens cancerregister Socialstyrelsens centrala cancerregister täcker i princip alla som insjuknar i cancer i Sverige. Cancerregistret ska tillhandahålla data för statistik, forskning, utvärdering och samhällsinformation. Regionalt Onkologiskt Centrum (ROC) administrerar det regionala cancerregistret för Uppsala-Örebroregionen och levererar årligen data till Socialstyrelsen som bland annat sammanställer ”Cancer Incidence in Sweden” (www.socialstyrelsen.se). Anmälningsplikt åligger både den regionala och den lokala hälso- och sjukvården, d.v.s. landsting, kommuner och privata vårdgivare. 22.3Regionalt Onkologiskt Centrum, ROC ROC inom Uppsala-Örebroregionen arbetar med frågor om klinisk forskning, regionala vårdprogram, kvalitetsregister och kompetensförsörjning. Den övergripande uppgiften är att ge stöd till infrastrukturen för en god cancervård. En del av arbetet är inte renodlad forskning utan anknyter till förändrings- och utvecklingsarbete. Landstinget i Uppsala län I ROC: s uppdrag ingår att samordna utformning av regionala vårdprogram. Dessa omfattar riktlinjer för utredning och behandling av patienter och ska bygga på aktuell medicinsk och epidemiologisk kunskap. Vårdprogram skrivs för specifika cancerdiagnoser av multidisciplinära och multiprofessionella grupper på regional nivå. Vanligtvis omfattar ett vårdprogram en särskild diagnos och ger anvisningar för diagnos, behandling, rehabilitering och remissvägar. Det finns mellan sex och 20 regionala vårdprogram vid varje onkologiskt centrum. Vårdprogrammen ska garantera att alla patienter får en likvärdig och kunskapsbaserad vård. En förteckning över vårdprogram i Uppsala-Örebroregionen kan närmare följas på www.roc. se/vårdprogram. 22.4Virtuellt kompetenscentrum Ett virtuellt nationellt kunskapscentrum byggs upp för närvarande. Syfte är att skapa en utökad nationell samverkan som stöd för cancervårdens utveckling. Basen för verksamheten utgörs av landets sex regionala onkologiska centra som sinsemellan ska profilera var sitt kompetensområde. Kompetenscentret ska utgå ifrån Socialstyrelsens principer för utarbetande av riktlinjer och bygga på befintliga professionella nätverk. Bland huvuduppgifterna finns att underlätta att kunna ta emot och genomföra ny forskningsbaserad kunskap och bidra med nationella kunskapssammanställningar. För Uppsala-Örebroregionen diskuteras ett samordningsansvar för cancerepidemiologisk statistik. 22.5Nationellt protonstrålecentrum Utvecklingen inom medicinsk teknologi skapar nya förutsättningar för avancerade former av forskning och behandlingsarbete. Landstingen med universitets- och regionsjukhus - däribland Landstinget i Uppsala län - har enats kring en gemensam satsning på avancerad strålbehandling, protonterapi. Denna terapiform innebär att bestrålningen kan begränsas till att riktas mot enbart det sjuka området. Det sjuka området utsätts för en koncentrerad partikelstrålning. Behandlingsresultatet förbättras och biverkningarna av behandlingen minskar. Även denna verksamhet med en avancerad strålbehandling är natio- 89 Landstinget i Uppsala län nell. Anläggningen för denna verksamhet - ett omfattande investeringsprojekt som beräknas stå klart år 2011 - är förlagd till Uppsala och i nära anslutning till Akademiska sjukhuset. 90 Landstinget i Uppsala län 23 Synpunkter från olika vårdgivare Vid möte med vårdgivare och med företrädare för cancersjuka patienter har framkommit synpunkter på vården och brister i vårdkedjan, men även sådant som fungerar väl i vårdarbetet. En del av dessa synpunkter återges i det följande som grund för överväganden om förändringar och bättre patientvård. Det förefaller ofta som det snarare är brister i kommunikation och information i vårdsystemet än uppenbara organisationsbrister. • Barnonkologen uttrycker brist på erfarna barnsjuksköterskor. • Läkarbrist finns inom vissa specialiteter som redovisats till Socialstyrelsen i samband med arbetet med nationella riktlinjer, till exempel patologer, urologer, mammografer, psykosocial personal. Tillgänglighet • Mer information behövs till patienter om väntetider. Bra att sätta in stödfunktion i till exempel telefonrådgivningen när patienten ringer och undrar över provsvar. Kontinuitet • Patienter berättar om brister i kontinuitet i läkarkontakt, en del patienter kan ha 10-15 olika läkare under behandlingsperioden. Onkologen arbetar med att förbättra kontinuiteten. Bemötande • Goda erfarenheter av Uppsala kommuns tolktjänst. Tillhandahåller service med alla tänkbara språk. 91 Landstinget i Uppsala län Psykosocialt omhändertagande • Det finns ett uttalat behov av ytterligare kontaktsjuksköterskor. • Det är svårt att nå ut med information om onkologisk psykosocial mottagning (OPM). Någon klinik anmäler automatiskt sina patienter till mottagningen. Ibland remitterar OPM patienter vidare till patientombudsmannen med anledning av frågor kring det psykosociala omhändertagandet. • Det är svårare för OPM att nå männen, för närvarande är fördelningen 70 procent kvinnor och 30 procent män. Det är mest kvinnor som egenanmäler sig. Många kommer efter avslutad behandling. De upplever ett vakuum när behandlingen är klar. • Dagens psykosociala resurser på barnsjukhuset räcker inte till annat än kortare samtal. Dessa behöver utökas för att kunna ge optimal hjälp, framför allt när det gäller psykologresurser. • Forskningsresultat pekar på att tandvårdspersonalen har behov av stöd. Idag finns begränsade möjligheter att få hjälp med att bearbeta upplevelser. 92 Anhöriga/närståendes roll • De anhöriga utgör en viktig grupp som måste uppmärksammas mera. Anhöriga behöver också mera information än vad de får idag. Psykosocialt stöd behövs till barn som har anhöriga på onkologen. Samtal kan behövas med specialutbildade kuratorer som kan ta hand om barnen som anhöriga, idag är det onkologläkaren som tar dessa samtal med barn. • Det finns särskilda behov av forskning kring anhöriga och barngrupper. Hälsofrämjande och sjukdomsföre­ byggande arbete • Det finns inga rökavvänjningsgrupper vid ungdomsmottagningarna. Vårdkedja • Ovisshet är ett stort tema, vem som lämnar svar, i väntan på besked uppstår stor oro. Vårdkedjan behöver bättre samordning vårdnivåerna emellan och mellan olika kliniker, exempelvis i övergångar mellan kirurgen och onkologen, tydligare information om kontakter och tidpunkt för besked. Landstinget i Uppsala län • Hänvisning kan ske till kurator vid vårdcentralen. Boka tid med patienten för att lämna besked. • Brister på rutiner, svar på prover uteblir - ibland missas information till patienterna. Tydlig organisation behövs för att öka tillgängligheten, öppna telefonlinjer, öppet hela dagen, ökad användning av elektronisk överföring och mailservice. • Från primärvården redovisas brister i kontakter och återföring med sjukhusen. Det uppstår olika former av fördröjningar på remisser, särskilt under semesterperioderna. Remisser återsänds med krav på undersökningar och provtagningar, för att inte belasta sjukhusets ekonomi? Tar lång tid att få remissvar/ epikris. Komma ihåg att skicka avrapportering/meddelande. Också det omvända förhållandet rapporteras. Vissa svårigheter uppstår när det gäller blodprovstagning i primärvården. Onkologpatienter blir ofta hänvisade tillbaka till sjukhuset. Det kan vara t.ex. mellanprover inför behandlingsstart. • Genom att använda telemedicin inom tandvården kan patienterna få en snabb ingång till första undersökning vid oro/misstanke. Finansiering saknas för telemedicin. • Tandvården upplever att det saknas koordinering av vård och uppföljning för utvärdering. • Det finns en gråzon inom och mellan Folktandvården och övrig sjukvård avseende eftervård av oralcancerpatienter. Vårdplanering • Det finns läkare i primärvården som upplever sig ha otillräcklig kompetens för att kunna ta det medicinska ansvaret för färdigbehandlade patienter på onkologen (svårt sjuka palliativa patienter). Detta medför att patienten inte kan skrivas in i kommunal vård och omsorg eftersom det alltid måste finnas en medicinskt ansvarig läkare. Patienten får onödigt lång vårdtid - tid som denna patientgrupp oftast inte har. • Idag måste inneliggande patienters behandling vara avslutad innan kommunen träder in och deltar i 93 Landstinget i Uppsala län vårdplanering, bostadsanpassning och övrig planering innan patienten kommer hem. Detta tar onödigt lång tid, som återigen denna patientgrupp oftast inte har. De kan bli kvar på avdelningen i flera veckor. Samarbetet kring patienten borde påbörjas i ett mycket tidigare skede. • Det finns för få lämpliga vårdformer/boenden för patienter med hjärntumörer. Många av dessa är ofta yngre men blir ändå hänvisade till ”äldreboenden”. De är ofta personlighetsförändrade/dementa. Det kan även behövas fler mellanvårdsformer/avlastningsplatser för denna grupp. Det är ofta betungande för anhöriga vad gäller vård och stöd. Rehabilitering • Den psykosociala rehabiliteringen i landstinget bedöms som otillräcklig och det finns ingen policy för patientinsatser på detta område. Det finns inte resurser att vid behov remittera patienter till rehabilitering utanför landstinget. Kuratorerna försöker att få bidrag från utomstående fonder. 94 • Överföringen från barnonkologen till vuxenvården är en situation som behöver förbättras. Ett nätverk har börjat byggas upp mellan barnonkologen och vuxenonkologen. Önskvärt vore att en mottagning för sena biverkningar öppnas i samarbete mellan barn- och vuxenonkologin. • Tandvården framför brister i rehabiliteringen i samband med oral cancer. Teamarbetet kring patienter med oral cancer behöver utvecklas. En utökad samordning av hela vårdprocessen utifrån ett helhetsperspektiv behövs. Palliativ vård • Att vårdas i hemmet i livets slutskede måste bygga på frivillighet. En del patienter känner för stark ångest eller ensamhet för att kunna bo hemma. Det måste finnas möjlighet att lägga in patienter akut och att ordna plats i kommunala boenden. Från SAH i Enköping framförs att det i dagsläget råder brist på kommunala vårdplatser, vilket leder till återkommande överbeläggningar på lasarettets vårdavdelningar och press på patienterna att välja vård i hemmet fast de hellre vill bo i ett kommunalt boende. Landstinget i Uppsala län • Att samarbeta med olika organisationer innebär att olika personal har olika chefer, rutiner och traditioner. Konsekvenserna kan vara överlappande arbetsuppgifter, längre beslutsvägar, osäkerhet om yrkesidentitet, arbetsuppgifter och mål. Krav på kommunikation ökar. • Vem ska ansvara för och ordna fram stetoskop och droppställning till patienter som skrivs ut till hemmet, med sond och sondmat (eftervård av palliativa patienter)? Många gånger blir patienten kvar på vårdavdelningen under längre tid för att kommunen inte löser dessa praktiska problem. • Samarbetet mellan onkologkliniken och Tindran och Omtanken fungerar bra. • Det berättas om vissa svårigheter i samarbetet mellan sjukhus och hospiceverksamhet. Det finns ibland olika regelverk och grunder för att vårda onkologpatienter. Båda parter bör sträva åt samma håll och gemensamt sätta patienterna i fokus. Ibland är det svårt att få patienterna inskrivna på Hospice på grund av dess regler för inneliggandetider. Onkologens lokaler är inte anpassade för vård vid livets slut. • För primärvården på lokal nivå finns det så få cancersjuka barn som behöver hemsjukvård att det inte är rimligt att bygga upp en särskild organisation för det. Sjukvårdsteamet i Uppsala kan ta två barn per år för palliativ vård. Bor man på andra håll i länet blir det mer komplicerat och så gott som alltid hänvisas man till lösningar som improviseras i varje enskilt fall. En annan svårighet är att få hjälp inom hemsjukvården när barn under längre tid behöver till exempel nutrition intravenöst. Innehållet i den palliativa vården för barn och ungdomar behöver utvecklas. 95 Landstinget i Uppsala län 24 Analysmodellen I analysen av program om cancersjukdomar används en modell som utarbetades i samband med projektet ”Barnfamiljer och samhällets service”1 och som landstinget beslutat ska användas i programarbeten. Analysmodellen utgår från fem grundläggande begrepp: mål, behov, kompetens, utbud och efterfrågan. De grundläggande begreppen (mål, behov, utbud, kompetens, efterfrågan) har alla ett förhållande till varandra, illustreras i figur 1. Målen påverkas sannolikt av vilken kompetens som verksamheten förfogar över och behoven har en påverkan på efterfrågan. Relationerna mellan de olika begreppen ger en bild av hur verksamhet fungerar och huruvida befolkningens behov verkligen tillgodoses av det existerande utbudet. 96 Mål Efterfrågan Utbud Behov Kompetens Figur 1. Relationen mellan komponenterna behov, efterfrågan, kompetens, mål samt utbud. Programgruppen har utgått från angivna riktlinjer i analysmodellen och därefter redovisas en analys av begreppens innehåll och inbördes förhållande. 24.1Mål I analysmodellen avses med mål de intentioner som en viss verksamhet har. Målen utgår från den rådande lagstiftningen samt centrala eller lokala riktlinjer. Modellen be­ skrivs närmare i rapporten ”Att stu­ dera problem och utvecklingsbehov i samhällsservicen till barnfamiljer”. Projektrapport nr 7. Uppsala universitet, Pediatriska institutio­ nen 1990. 1) Landstinget i Uppsala län Programgruppen lyfter fram följande styrinstrument/måldokument: • Nationella mål inom folkhälsoområdet, t. ex. tobak, fysisk aktivitet och kostvanor. • Utredningen om en nationell cancerstrategi 2007-2009. • Nationella kvalitetsregister inom cancerområdet, 18 st. • Landstingsplan, vårdöverenskommelser och ägaruppdrag, verksamhetsplaner. 24.2Behov Ett första steg för att kunna planera och styra hälso- och sjukvården, enligt analysmodellen, är att kartlägga vårdbehovet. Behovet är skillnaden mellan det aktuella hälsotillståndet och det önskvärda. Behov kan vara medvetna eller omedvetna, verkliga eller tillskapade, individuella eller samhälleliga osv. I detta sammanhang definieras begreppet som ”ett tillstånd som, om det inte åtgärdas, leder till skada”. I den följande analysen är det viktigt att skilja på olika typer av behov. Programgruppen har gjort följande iakttagelser: + Möjligheterna att behandla ökar genom nya kunskaper och nya teknologier. + Prevention minskar incidens, dvs antalet nya cancerfall. + Stora framgångar med nya effektiva läkemedel mot cancer som innebär att fler blir botade. + Komplexiteten i diagnostik och behandling ökar. + Patientpanoramat ändras - många kan leva med cancer som en kronisk sjukdom. + Hemtest av cellprovtagning för livmoderhalscancer prövas. + Nationellt riktvärde för PSA-prov. + Gemensam nationell information om PSA-prov. + Magcancer minskar i befolkningen. - Cancerprevalensen ökar, dvs. antalet personer som lever med cancersjukdomar. - Resurserna ökar inte lika snabbt. Detta leder till akuta prioriteringsfrågor, t. ex. läkemedel (”krokodilgap”). - Ohälsa beroende av socioekonomiska förhållanden. 97 Landstinget i Uppsala län - Oklara och diffusa hälsoproblem hos patienterna. - Hudcancer och lungcancer ökar i befolkningen. - Äldre blir underbehandlade. - Täckningsgraden för gynekologisk hälsokontroll behöver öka. - Täckningsgraden för mammografi behöver öka. 24.3Kompetens Med begreppet kompetens menas i analysmodellen förmågan att använda bra metoder i en verksamhet. Det kan vara fråga om riktlinjer baserade på vetenskap och/eller beprövad erfarenhet och internationell/nationell samstämmighet (konsensus) om hur vården ska bedrivas. Genom att anställa personal med viss utbildning och erfarenhet samt ge dem systematisk fortbildning får man tillgång till de eftersträvansvärda metoderna. Kompetensen ska vara grundad i verksamhetens mål och de uppgifter som verksamheten förväntas fylla. Programgruppen har uppmärksammat följande: + Socialstyrelsens nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer. + Nationella och regionala vårdprogram. 98 Medicinskt omhändertagande: + Utökad specialisering regionvis (stort patientunderlag) + Mer skräddarsydd behandling med olika behandlingsmöjligheter + Multidisciplinär bedömning av patienter + Kompetens sprids genom t. ex. utnyttjande av IT-videokonferenser. + Införande av nya läkemedel och nya behandlingsmöjligheter. - Bristande kunskap om hantering av diffusa/oklara hälsoproblem. - Vårdprogram för olika åldersgrupper saknas. Psykosocialt omhändertagande: + Fungerar bra inom sjukhusvård och palliativ vård. - Vakuum för patienterna innan det finns besked om sjukdom. - Varierar beroende på vilken cancersjukdom patienten har. - Bristande stöd till anhöriga och barn. - Brister i onkogenetiskt omhändertagande. Landstinget i Uppsala län 24.4Utbud 24.5Efterfrågan De insatser som faktiskt är tillgängliga från verksamheternas sida utgör utbudet enligt analysmodellen. Här ingår kvantitativa aspekter, som exempelvis resurser och tillgänglighet. När man tittar på utbudet är det viktigt att ta hänsyn till olika kvalitativa aspekter, till exempel kontinuitet och bemötande. I analysmodellen avser efterfrågan det beteende genom vilket individen söker en viss insats. Det kan vara en spontan handling eller ett resultat av remittering, rekommendation, kallelse, information etc. För att det ska gå att tala om efterfrågan måste det finnas en faktisk valmöjlighet för individen. Programgruppens iakttagelser: + Jämförelsevis i landet finns här god tillgång på medicinska resurser och metoder. + Goda behandlings- och överlevnadsresultat. + Landstinget har ett utvecklat folkhälsoarbete som integrerats i vårdöverenskommelserna. - Brister i personalgrupper, t. ex. patologer, urologer, mammografer, psykosocial personal. - Olika läkare vid varje besök/behandling. - Rehabilitering finns inte i tillräcklig omfattning. Många behöver professionell hjälp att återgå i arbete eller ”normalt liv”. - Folkhälsoarbetet är inte tillräckligt känt hos befolkningen. Programgruppen har noterat: + Patienterna får snabb hjälp vid konstaterad sjukdom. - Väntetider i vissa lägen, t. ex. provsvar, sommartid, röntgen, operationstider. - Oklarheter kring uppföljning, var och frekvens, av cancerpatienter. - Konflikt mellan resurser och patientens intressen. - Behov av att följa nya behandlingar för att bedöma effekter. 99 Landstinget i Uppsala län 25 Programgruppens prioriteringar och förslag Till grund för vårdverksamheterna i landstinget ligger årliga vårdöverenskommelser mellan hälso- och sjukvårdsstyrelsen, vårdproducenterna, dvs. Primärvården, Akademiska sjukhuset, Lasarettet i Enköping, Habilitering och hjälpmedel samt Folktandvården. Hälso- och sjukvårdsstyrelsen tecknar också avtal med privata vårdgivare. Denna rapport med förslag till prioriteringar utgör ett av underlagen i förhandlingarna mellan parterna om innehållet och ersättningar för kommande verksamhetsår. I detta kapitel har programgruppen bearbetat redovisade synpunkter från patientföreningar och verksamhetsföreträdare samt programgruppens egen analys av cancervården i länet. 25.1Förbättra tillgängligheten Det är väsentligt för cancerpatienter att kunna få telefonkontakt med primärvården samma dag och få besök hos 100 primärvården inom högst sju dagar i enlighet med den nationella vårdgarantin. Inom cancervården är det avgörande med snabb diagnos och kort tid från remiss till behandling. Programgruppen föreslår därför att primärvården och sjukhusen fortsätter vidta åtgärder för att förbättra telefon- och besökstillgängligheten samt korta väntetider till behandlingar. 25.2Aktivt bemötande I mötet med patienter och anhöriga har bemötandet stor betydelse för upplevelser av vården och ofta även för behandlingsresultatet. Det är viktigt att kommunikationen med och information till patienter och anhöriga förbättras och att patienterna har inflytande på sin vård och behandling. Målet är att patienterna aldrig ska få cancerbesked per telefon. Viktiga besked ska ges vid personliga möten. Landstinget i Uppsala län Programgruppen anser att vårdpersonal inom både landsting och kommuner kontinuerligt behöver utbilda sig och arbeta på att förbättra bemötandet av patienter och anhöriga. Rutiner och planering behövs för att åstadkomma personliga möten och ett professionellt handläggande. 25.3Välfungerande kontinuitet Patientkontinuiteten i kontakterna med vården behöver förbättras. Samma förhållande gäller informationsöverföringen mellan personal och mellan vårdnivåer liksom att rutinerna utvecklas för att kunna göra kontinuiteten bättre. Programgruppen anser att målsättningen är att patienterna ska känna trygghet och bli väl omhändertagna och därför behöver patienterna få information om vem man ska träffa vid nästa besök och vem man kan kontakta under tiden. 25.4Förbättra det psykosociala omhändertagandet Det psykosociala omhändertagandet behöver förbättras generellt. Programgruppen anser att alla cancerpatienter bör ha en namngiven sjuksköterska eller motsvarande som kontaktperson. En utvärdering av de individuella stödsamtal som erbjuds på onkologisk psykosocial mottagning visar på hög kvalitet. Patienter och anhöriga är nöjda med samtalen och de har resulterat i positiva effekter på oro, nedstämdhet och hälsorelaterad livskvalitet. Aktuell forskning rekommenderar screening av psykosociala problem med enkla instrument som kan användas i rutinsjukvården för att identifiera patienter med behov av psykosocialt stöd. Programgruppen vill att verksamheten vid den onkologiska psykosociala mottagningen ska vara känd av alla cancerpatienter. Programgruppen föreslår att särskilda insatser vidtas för att nå fler män, att uppmärksamma barn som anhöriga och att stödet till syskon kan behöva utökas. I rapporten har patientföreningarnas betydelse i samverkan med vården uppmärksammats. Det är därför viktigt att landstinget fortsätter stötta patientföreningarna och att vården tar hjälp av patientföreningarnas erfarenheter och kontaktnät. 101 Landstinget i Uppsala län 25.5Anhöriga och närståendes roll och delaktighet Programgruppen vill peka på anhöriga och närståendes roll. Det handlar om att anhöriga medverkar i och är en del i behandlingen som har betydelse för resultatet. Detta skapar möjlighet till delaktighet för anhöriga. Välinformerade anhöriga känner trygghet. Därför behövs stöd till anhöriga under sjukdomsbehandlingen. Förutom detta behöver anhöriga också stöd för att förhindra att de själva blir psykiskt och/eller fysiskt sjuka. Det är viktigt att vården inte släpper de anhöriga. Ett helhetsperspektiv på familjen behövs. Det krävs en annan attityd gentemot familjen då hela familjen påverkas. Det är också viktigt att se barnen som anhöriga när föräldrar blir sjuka. Det behövs förståelse kring hur barn ser på sin sjukdom, hur syskon ser på att ett syskon är sjukt och hur barn ser på döden. Programgruppen anser att ett väsentligt mål vid cancersjukdomar är att det finns ett gott stöd och bra information till anhöriga och närstående. En gemensam policy ska tas fram med inriktning att det blir självklart att anhöriga medverkar och att vårdpersonalen ser vik102 ten av att anhöriga är delaktiga samt att familjens behov respekteras. 25.6Utveckla det hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande arbetet Det görs idag många olika insatser i samhället för att främja hälsan och förebygga sjukdom hos befolkningen. Landstingets undersökning ”Liv och hälsa” visar att det finns skillnader i levnadsvanor/ojämlika förhållanden inom länet som behöver uppmärksammas. Att försöka förändra osunda levnadsvanor till mer hälsosamma vanor är med stor sannolikhet mycket kostnadseffektivt för samhället och hälsooch sjukvården. Inom folkhälsoområdet behöver därför preventiva strategier fortsätta utvecklas och strukturella förändringar genomföras för att förstärka individuella beteendeförändringar. 25.6.1 Minska tobaksbruket Riksdagen har satt upp följande fyra delmål för minskat tobaksbruk till år 2014 (prop. 2002/03:35): • En tobaksfri livsstart från 2014. • En halvering till 2014 av antalet ungdomar under 18 år som börjar röka eller snusa. • En halvering till 2014 av andelen rökare bland de grupper som röker mest. Landstinget i Uppsala län • Ingen ska ofrivilligt utsättas för rök i sin omgivning. Programgruppen föreslår att ytterligare insatser vidtas för att minska tobaksbruket så att de nationella målen uppfylls. 25.6.2 Minska alkoholkonsumtionen Folkhälsoinstitutet definierar ”riskbruk” av alkohol som en alkoholkonsumtion som är eller kan bli skadlig, men där beroende inte föreligger (www. fhi.se). Programgruppen föreslår att insatser görs för att minska andelen ungdomar och vuxna, både män och kvinnor, som har ett riskbruk av alkohol. 25.6.3 Öka den fysiska aktiviteten Den svenska rekommendationen är att alla individer bör, helst varje dag, vara fysiskt aktiva i sammanlagt minst 30 minuter (www.fhi.se). Den nordiska rekommendationen för barn och unga är minst 60 minuters fysisk aktivitet per dag. Programgruppen föreslår insatser för att öka andelen personer, särskilt barn och ungdomar, som regelbundet är fysiskt aktiva. 25.6.4 Förbättra mat- och kostvanorna Rekommendationen är att äta frukt och grönsaker minst fyra gånger per dag för att minska cancerrisken (www.fhi.se, www.slv.se). Programgruppen föreslår insatser för att öka andelen personer som äter frukt och grönsaker fyra gånger per dag samt förbättra matvanor hos unga och vuxna. 25.6.5 Minska övervikten och fetman Den stegrande utvecklingen av övervikt och fetma bland barn och vuxna i befolkningen som rapporteras är oroväckande. Programgruppen föreslår insatser för att minska andelen överviktiga och feta personer i befolkningen. 25.6.6 Förändra solvanorna Programgruppen föreslår att åtgärder vidtas för att exponering för ultraviolett ljus ska minskas genom solskydd och undvikande av kraftig solbränna, särskilt hos barn och hos dem som har lätt att bränna sig. Programgruppen föreslår att landstinget och kommunerna åtar sig att upplysa allmänheten om Strålskyddsinstitutets 103 Landstinget i Uppsala län rekommendation att särskilt personer under 18 år och personer med ljus och känslig hud avråds från att överhuvudtaget använda solarier. 25.6.7 Förbättra det onkogenetiska omhändertagandet Inom vissa familjer finns det en ökad risk för ärftliga cancersjukdomar. Den onkogenetiska mottagningen erbjuder utredning och vägledning med genomgång av släkthistoria, riskbedömning och kontrollprogram i syfte att minska risken för cancersjukdom. Den genetiska rådgivningen kan väcka oro inom familjen och det finns möjlighet att få stöd hos specialutbildad personal vid mottagningen. Programgruppen föreslår fortsatta insatser för att utveckla det onkogenetiska omhändertagandet vid ärftlig cancer. 25.6.8 Öka deltagandet i regelbundna screeningtester för cancer Det finns många olika faktorer som påverkar befolkningens medverkan i screeningverksamhet. Det kan till exempel vara avgifter, tillgänglighet, geografisk närhet, mottagningstider, telefontider och acceptans av testet (lätt, bekvämt, förståeligt). Screeningverksamhetens or- 104 ganisation har också betydelse och även till exempel en personlig inbjudan och hur den formuleras. Programgruppen anser att gynekologisk hälsokontroll hos kvinnor är viktig. Ny metodik prövas för att få fler kvinnor att göra den gynekologiska hälsokontrollen. Programgruppen föreslår att ytterligare åtgärder vidtas för att, utöver hemtestet, öka deltagandet i den gynekologiska hälsokontrollen. Landstinget omorganiserar mammo­ grafiverksamheten med en centralisering av verksamheten till Uppsala. Programgruppen föreslår att kvinnornas deltagande följs noggrant och om det visar sig att deltagandet minskar ska åtgärder vidtas för att vända trenden. Landstinget har idag svårigheter att följa de intervaller för mammografi som finns angivna i Socialstyrelsens nationella riktlinjer för bröstcancer. Programgruppen anser att intervallerna i riktlinjerna ska tillämpas. För närvarande förs diskussioner inom Uppsala-Örebroregionen om att starta försöksverksamhet med screening av kolorektal cancer. Programgruppen ser positivt på att en försöksverksamhet med screening för kolorektal cancer kan Landstinget i Uppsala län påbörjas i samarbete med andra landsting. Det finns möjligheter för män att screena sin prostata med ett test, PSAprov. Det finns ingen allmänt organiserad screeningverksamhet med PSA-prov. De nationella riktlinjerna anger att alla som vill ta ett PSA-prov ska få det under förutsättning att man före provet får information och har en dialog med sin läkare om konsekvenserna av provet. Provtagningen är i första hand en uppgift för primärvården. Programgruppen föreslår att alla män som tar ett PSA-prov före provet ska ha tagit del av den skriftliga informationen. 25.6.9 Utveckla samarbete och samverkan För att ovanstående hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande mål ska kunna uppnås föreslår programgruppen att landstinget och kommunerna med flera aktörer i samverkan utökar sitt förebyggande arbete. Det behövs en kombination av flera olika och långsiktiga åtgärder som till exempel information/undervisning om livsstilsfaktorernas betydelse, särskilt riktade mot barn och ungdomar och deras föräldrar samt insatser för att skapa sunda miljöer. Inom mammografiverksamheten och den gynekologiska hälsokontrollen finns olika erfarenheter av att bedriva screeningverksamhet. Programgruppen anser att dessa betydande erfarenheter kan användas i samarbete för att både utveckla befintliga verksamheter och i samband med uppbyggnaden av ny verksamhet. 25.7 Skapa fungerande vårdkedjor Inom primärvården finns flödesscheman och riktlinjer som kan användas som stöd när patienter kommer med diffusa symtom som till exempel magbesvär, smärta, heshet eller hosta under längre tid, blödningar, fula sår, pigmentfläckar som växer eller knölar. Riktlinjerna anger vilka tester och undersökningar som ska göras och vad som är det effektivaste sättet för att patienten ska få snabb hjälp och ett samlat omhändertagande. Programgruppen anser att rutiner och samverkan behöver stramas upp och följas för att patienten ska få en bra vård utan onödiga dröjsmål. Patienterna får inte bli lidande av oklara kostnadsförhållanden mellan vårdgivare/vårdnivåer i samband med undersökningar/utredningar för att säkerställa sjukdomens art och omfattning. Pro- 105 Landstinget i Uppsala län gramgruppen föreslår att frågorna om fördelning av kostnaderna vid sjukdom, undersökning, utredning, diagnos, uppföljning, kontroller behöver klargöras för att inte fördröja nödvändiga vårdinsatser. Vidare ska förtydligas vem som har ansvar för efterkontrollprogram så att inte patienterna skickas mellan primärvården och sjukhusvården. Programgruppen har fått bilden av att tandvården inte används i tillräcklig omfattning inom cancervården. Tandvården har kompetens om biverkningar i munhålan beroende på läkemedel och strålbehandling och kan hjälpa fler cancerpatienter än vad man gör idag. 25.8 Samordna vårdplaneringen Programgruppen ser att det finns vissa problem i samarbetet mellan landsting och kommunerna i samband med cancerpatienters vårdplanering. Programgruppen anser att särskilda rutiner för cancerpatienter behöver upprättas så att man så tidigt som möjligt kan starta vårdplanering och så att patienterna inte i onödan blir kvar på sjukhus för att bostadsanpassning inte är klar. För att uppnå detta mål behöver vårdplanering kring den cancersjuke utföras i god tid. En ”förplanering” kan ske 106 innan vårdplaneringen, vilket snabbar på processen och medför bättre kvalitet för den sjuke som inte behöver vara på sjukhus i onödan. En möjlighet är att patienterna kan ha en ”träningsperiod” där man tränar på att anpassa sig till livet efter behandlingen på sjukhuset. Vissa cancerpatienter, t.ex. med hjärntumörer, har efter utskrivning ofta omfattande omvårdnadsbehov som inte kan tillgodoses i det egna hemmet. Här behövs därför anpassade kommunala boende med vårdinsatser i samverkan. 25.9Främja en samlad rehabilitering Som tidigare framförts finns det eftersatta behov av rehabilitering. Patienterna har ofta svårt att få det stöd och hjälp som behövs för återhämtning och anpassning till dagligt liv. Det är viktigt att stöd till återanpassning finns som en del i vårdkedjans alla led och inte fristående från övriga vårdinsatser. Det är också viktigt att huvudmännen även lokalt kan samverka kring den enskildes behov. Samverkan och ett klart ansvar för de olika insatserna utgör förutsättningar för en aktiv och verksam rehabilitering. Landstinget i Uppsala län En utvecklad samverkan med andra samhällsinstanser, såsom kommunen, försäkringskassan och arbetsförmedlingen, är betydelsefull för en samlad insats och helhetssyn på cancerpatientens behov av stöd/rehabilitering efter vård och behandling. Programgruppen anser att cancerpatienter behöver en god samlad rehabilitering i större utsträckning än för närvarande. Kroniskt sjuka behöver ett bra vardagsliv med bra livskvalitet. Unga människor som haft cancersjukdomar kan få livslånga funktionshinder och behöver därför rehabiliteringsinsatser och hjälpmedel under hela livet. Enligt hälso- och sjukvårdslagen ska rehabilitering planeras i samverkan med den enskilde, och i samverkan med andra ansvariga aktörer, så att planerade och beslutade insatser ska framgå av en upprättad plan. I Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om samordning av insatser för habilitering och rehabilitering (SOSFS 2007:10) anges bland annat att en plan för samordning ska upprättas av den som utsetts ansvara för samordningen. Programgruppen föreslår därför att cancerpatienternas rehabiliteringsinsatser planeras individuellt, i enlighet med hälso- och sjukvårdslagen och Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd, så att den självskattade, hälsorelaterade livskvaliteten hos cancerpatienter förbättras och att vissa kan återgå till arbetslivet. När det gäller psykosocial rehabilitering finns idag begränsade resurser i externa fonder, där patienter själva kan söka medel till vistelser vid anläggningar utanför länet för rehabilitering och reaktivering. Programgruppen föreslår att landstinget utvecklar en policy för psykosocial rehabilitering som styr val och finansiering av sådana vistelser. 25.10 Utveckla en god palliativ vård Det palliativa omhändertagandet ska kännetecknas av god och värdig vård i livets slut. Det palliativa kompetenscentret arbetar utifrån en gemensam värdegrund och ett gemensamt förhållningssätt för att tillförsäkra alla patienter palliativ vård på lika villkor oavsett var i länet man bor. Programgruppen vill att samarbetet utvecklas med kommunerna för att skapa en effektiv hemsjukvård och en individanpassad palliativ 107 Landstinget i Uppsala län vård för cancerpatienter och deras familjer. Den palliativa vården för barn och ungdomar, även om det handlar om ett fåtal, behöver också utvecklas i länet. Programgruppen vill att alla vårdgivare ska rapportera till det palliativa registret och ser fram emot bra kvalitetsindikatorer som utvecklar vården ytterligare. 25.11 Utveckla en effektiv läkemedelsanvändning Läkemedel är en dyr post som innebär att prioriteringar behöver göras. Diskussioner om detta bör föras både på regional nivå och länsnivå. Programgruppen anser att alla cancerpatienter i länet ska ges samma möjlighet till läkemedelsbehandlingar. Programgruppen föreslår att berörda intressenter från profession, politik och ledning inom landstinget och inom Uppsala-Örebroregionen möts för att analysera förutsättningar för prioriteringar och den fortsatta läkemedelsutvecklingen inom cancerområdet. 25.12 Eftersträva jämställd cancerv ­ ård På nationell nivå finns i vården som helhet dokumenterade skillnader i behandlingen av män och kvinnor. Hur dessa 108 förhållanden ser ut inom cancervården i vårt län och huruvida det finns skillnader i vård och behandlingsinsatser mellan olika åldersgrupper och om äldre får underbehandling i vården har inte varit möjligt för programgruppen att belysa närmare. Programgruppen föreslår att vården så långt möjligt arbetar för att minska skillnader i behandlingar mellan män och kvinnor samt mellan olika åldersgrupper. Befintliga vårdprogram behöver ses över utifrån både köns- och åldersperspektiv. 25.13 Nya forsknings- och utvecklingsområden Forsknings- och utvecklingsarbete inom cancerområdet pågår kontinuerligt. Programgruppen har uppfattat att det finns behov av ytterligare forskning kring omvårdnad och att omvårdnadskvalitet behöver införas i kvalitetsregistren. Ett annat område där mer forskning krävs är kring anhöriga och närstående. Landstinget i Uppsala län 26 Gemensam värdegrund för god cancervård Ett välfungerande och sammanhållande vårdsystem underlättar patientens väg genom vården och är även kostnadseffektivt för samhället. Programgruppen har i sitt arbete följt skilda insatser för att stödja och förbättra vården av cancerpatienter. Gruppen ansluter sig till ett synsätt om ett ständigt förbättringsarbete kring delaktighet, patientbehov, helhet och vårdutveckling som tar sin utgångspunkt i nedanstående punkter bland annat hämtade från ett nationellt genombrottsprojekt 2004 ”Cancervård i ständig förbättring”. • Ansvar att förhindra att människor får cancersjukdomar. • Dialog med patient och närstående om diagnos och prognos ska ske i fysiska möten och i avskild miljö. • Patientens behov av tillgänglighet och kontinuitet ska vara styrande för verksamhetens planering och bemanning. • Utredning, vård, behandling och rehabilitering ska baseras på evidens. • Rutiner för remisshantering, laboratorieprover och andra diagnostiska undersökningar ska säkerställas. • Bästa effektiva behandlingsinsatser i rätt kombination och gott samarbete inom sjukhuset och mellan vårdnivåer. • Patienten ska göras delaktig i vården, när det gäller val av olika behandlingsalternativ och den egna vården, inte minst när patienten vårdas på sjukhus. • Patienten är en hel människa (fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov), inte en diagnos. • Även de närståendes behov av stöd och delaktighet ska beaktas. I en primärvård som fungerar på bästa sätt genom sitt sätt att arbeta, sina kännetecken och kvaliteter har man stora 109 Landstinget i Uppsala län möjligheter att utveckla en god cancervård som fungerar bra för cancerpatienterna. Primärvårdens verksamhet ska kännetecknas av god tillgänglighet, vård av hög kvalitet, effektivitet, kontinuitet och trygghet samt bra service med korta väntetider och goda kontakter med samarbetspartners. Primärvården behöver därför eftersträva följande: • God tillgänglighet, telefonkontakt samma dag och läkarbesök inom sju dagar. • God kunskap om patienten, familjen, historik och miljö. • Flera olika hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser. • Bra bemötande, både patienter och deras familj/närstående. • Ta oro på allvar. • Vara ett gott psykosocialt stöd. • Snabb hantering, korta väntetider. • Undersökningar vid symtom, snabb diagnostisering. • Systematiskt utveckla samarbetsformer inom primärvården och med andra vårdnivåer. • Utveckla kontinuitet i kontakter. • Fungerande provtagning, kontroller, eftervård och uppföljning. För att patienterna ska få en optimal vård med god kvalitet och gott omhän- 110 dertagande är det viktigt att personalen inom sjukhusvården eftersträvar att arbeta utifrån följande förhållningssätt/ värdegrund: • Gott och förtroendeingivande bemötande/möte. • Personlig information och besked om fortsatt behandling/vård. • Anhöriga/närstående delaktiga från början och under hela vårdperioden. • Uppgift om vart och till vem man vänder sig under sjukdomsperioden, vem som är ansvarig läkare och ansvarig vid kontakt, tillgodoser patienter och anhörigas behov av trygghet. • Kontinuitet även vid personalskifte, god informationsöverföring mellan personal. • Bästa effektiva behandlingsinsatser i rätt kombination och gott samarbete inom sjukhuset och med andra vårdnivåer. • Psykosocialt stöd är en naturlig del av vården både för patienter och anhöriga. • Den fysiska miljön har betydelse för patienten. Det är viktigt att ha funktionella, trivsamma och anpassade lokaler och möjlighet till rogivande utomhusmiljöer. Landstinget i Uppsala län • Individuell planering av rehabiliteringsinsatser för att skapa förutsättningar för god livskvalitet. • Klargör vem som är ansvarig för eftervård, var kontroller ska göras, vem som lämnar besked om resultat. På motsvarande sätt behöver man i hemsjukvård/palliativ vård eftersträva följande förhållningssätt: • Öppenhet, information, kunskap om situationen för patient och anhöriga. • Kontinuerlig lyhördhet och anpassning till patientens och anhörigas önskemål. • Behandlingsinsatser, smärt- och symtomlindring, efter behov. • Teambaserat förhållningssätt, samarbete mellan vårdnivåer. • Möjliggöra samtal/stöd om svåra frågor, liv och existens, relationer. • Värdering av tiden, använda tiden optimalt, ”hinna med”. • Trivsamma och anpassade lokaler samt möjlighet till rogivande utomhusmiljöer. • Livsbejakande, tillåtande inställning. • Positiv miljö, ”guldkant”. föreslår att värdegrunden och förhållningssättet tillämpas i samband med verksamhetsplanering och uppföljning inom hälso- och sjukvården. Programgruppens sammanfattning Programgruppen sammanfattar ovanstående förslag i följande punkter: • Satsa mer på hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser. • Stärk familjeperspektivet i vården. • Kvalitetssäkra väntetider, rutiner, eftervård. • Utöka och förbättra det psykosociala stödet till både patienter och anhöriga. • Utveckla och samordna rehabiliteringsinsatser för cancerpatienter. Detta kapitel speglar programgruppens samlade erfarenheter och uppfattningar om god cancervård baserad på en gemensam värdegrund. Programgruppen 111 Landstinget i Uppsala län 27 Uppföljning Programberedningen har i uppdrag att enligt en uppföljningsplan kontinuerligt följa upp och revidera de färdiga programmen. Cancerprogrammet ska följas upp efter några år. Programgruppen föreslår att fortsatta uppföljningar görs av resultatet av hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser. Befolkningsenkäter och verksamhetsuppföljningar kan visa om tobaksbruk och alkoholkonsumtion har minskat, om fysisk aktivitet ökat, om matvanor förbättrats, om övervikt och fetma minskat samt om solvanor förändrats. Det är också viktigt att deltagandet i screeningprogrammen kontinuerligt följs upp. Patienters och anhörigas upplevelser av vården och den hälsorelaterade livskvaliteten behöver också följas upp för att se förbättringar över tid. 112 I Socialstyrelsens riktlinjer och i rekommendationerna från den regionala samverkansnämnden finns ett antal kvalitetsindikatorer som ska följas upp nationellt. Av de övergripande indikatorerna föreslår samverkansnämnden att nedanstående ska följas upp: • Sjukdomsspecifik överlevnad, relaterad till olika tumörstadier, angett i procent efter fem år. • Åldersstandardiserad dödlighet, uttryckt i antal döda i cancer per 100 000 invånare. • Andel patienter som har registrerats i regionalt/nationellt kvalitetsregister. • Väntetid från remiss till besök, dvs. tid mellan datum för utfärdad remiss fram till tidpunkt för första specialistbesök. Landstinget i Uppsala län • Användning av NRS1- (VAS2-) skala för bedömning av smärta i palliativt skede. • Tillgång till kontaktsjuksköterska med tydligt definierat uppdrag och koordinerande funktion inom respektive verksamhet. Programgruppen ställer sig bakom angivna riktlinjer. Indikatorerna lyfter fram viktiga områden i rapporten som kan ingå i de vårdöverenskommelser som landstinget använder för att reglera kvalitetskrav i vårdverksamheterna. Kvalitetsindikatorerna ska skapa grundvärden som successivt byggs upp för att kunna följa utvecklingen inom cancervården och möjliggöra jämförelser över tid. NRS-skalan (Nu­ meric Rating Scale, 0-10) är ett valide­ rat instrument för smärtskattning. 1) VAS-skalan (Visu­ ell Analog Skala) instrument för att mäta smärta. 2) • Andel patienter med kolorektal cancer som omopererats inom 30 dagar efter första operationstillfället. Programgruppen vill lyfta fram kvalitetsregistrens betydelse och stödja deras fortsatta utbyggnad i syfte att kunna följa, utveckla och göra jämförelser i cancervården. För landstinget vill programgruppen med erfarenheter från sitt rapportarbete - framhålla värdet av att även utveckla insatserna kring nedanstående kvalitetsindikatorer från riktlinjerna: • Andel patienter som har bedömts multidisciplinärt. • Recidivfri överlevnad i bröstcancer. • Andel män som före PSA-prov tagit del av den nationella skriftliga informationen. 113 Landstinget i Uppsala län 28 Referenser Här redovisas flertalet av de underlag som programgruppen tagit del av. Cancerfonden, www.cancerfonden.se • Cancerfondens utredning om cancerprevention, Stockholm 2004 • Cancerfondsrapporten 2006 • Cancerfondsrapporten 2007 • Faktablad, artiklar och statistik • Rädda livet, temanummer: Andlighet 4/03, Rehabilitering 4/05, Cancer i endokrina körtlar 4/06, Patienter och anhöriga 1/07 • Rosa boken om bröstcancer, 2006 Landstinget i Uppsala län, www.lul.se, Akademiska sjukhuset, www.akade­ miska.se • Nationellt virtuellt kompetenscentrum, arbetspapper april 2007. • Liv och Hälsa ung, rapport 2007 114 • Folkhälsopolitik för en jämlik hälsa. Resultat från befolkningsundersökningen Liv och Hälsa i Uppsala län, 2006 • Svar (2007-01-10 ) på Socialstyrelsens enkät (2006-11-30) om cancersjukvården. • Revisionsrapport palliativ vård, 2005-04-25 Karolinska Institutet, www.karolinska. se • Påverka Din Cancerrisk, www.cancerrisk.info • Cancerupplysningen Regionalt onkologiskt centrum, ROC i Uppsala/Örebroregionen, www.roc.se • Uppsala/Örebroregionens vårdprogram för malignt melanom och dysplastiska nevus (ROC, sjätte upplagan, 2006-01-01-2007-12-31 • Vårdprogram palliativ vård, ROC Landstinget i Uppsala län Socialstyrelsen, www.socialstyrelsen.se • Cancervården i Sverige. Socialstyrelsen 2007 • Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer. 7 delrapporter Socialstyrelsen 2007. • Vård i livets slutskede, rapport år 2006. • Jämställd vård? Könsperspektiv på hälso- och sjukvården. Socialstyrelsen 2004. • Samordning av insatser för habilitering och rehabilitering. Föreskrifter och allmänna råd. SOSFS 2007:10. Sveriges Kommuner och Landsting, www.skl.se • Komplementär medicin. Stockholm 2004 (Landstingsförbundet) • Cancervård i ständig förbättring. Stockholm 2005 • Nationella Kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården. Stockholm 2005. • (O)jämställdhet i hälsa och vård - en genusmedicinsk kunskapsöversikt. Sveriges Kommuner och Landsting 2007. Sjukvårdsrådgivningen, www.sjukvards­ radgivningen.se • Prostatacancer • Urinblåsecancer • Ändtarmscancer Socialdepartementet, www.regeringen. se • En nationell cancerstrategi för framtiden. Kommittédirektiv, Dir 2007:110 Folkhälsoinstitutet, www.fhi.se • Minskat bruk av tobak – var står vi idag? Rapport augusti 2007 • Sjukdomsbördan i Sverige och dess riskfaktorer. P. Allebeck, T. Moradi, AN. Jacobsson, Rapport nr A 2006:4 FHI, KI Livsmedelsverket, www.slv.se • Kostråd och rekommendationer Strålskyddsinstitutet, www.ssi.se 115 Landstinget i Uppsala län Artiklar • Kolorektal cancer, Jörgen Rutegård, okt 2005. • Colorektal cancer – regional konsekvensbeskrivning. Ulf Gunnarsson, maj 2006. • Patientinformation PROSTATACANCER, febr 2004. (Astra Zeneca – onkologi) • Om blodprovet PSA. Ola Bratt nov 2005. Webbadresser för vidare information • Barncancerfonden och barncancerföreningar, www.barncancerfonden. se/foreningar • Blodcancerförbundet, www.blodcancerforbundet.se • Bröstcancerföreningarnas riksorganisation, BRO, www.bro.se, www. bro.org.se/bcf/uppsala/introuppsala. html • Cancer- och Trafikskadades Riksförbund, www.cancertrafik.se • Det svenska palliativregistret, www. palliativ.se • Gyncancerföreningarnas Nationella samarbetsorgan, www.gynsam.se 116 • Handikapprörelsen i Uppsala län, samarbetsorgan HSO, www.c.hso.se • Hormonproducerande tumörer, www.carpapatient.se • ILCO, Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade, www.ilco.nu • Kvalitetsregister, www.kvalitetsregister.se • Lungcancerföreningen Stödet, www. lungcancer.se • Prostatacancerförbundet, www.prostatacancerforbundet.se • SBU –Statens beredning för medicinsk utvärdering, www.sbu.se • Svenska Laryngförbundet, SLF, www.laryngforbundet.nu • Tobaksfakta, www.tobaksfakta.org • Uppsala kommun, www.uppsala.se • Världshälsoorganisationen, www. who.int, www.euro.who.int Landstinget i Uppsala län Bilaga 1 - Vanliga cancersjukdomar i Uppsala län Här beskrivs vanliga cancersjukdomar i kortfattad populärform med information om orsaker, symtom, diagnos, behandling och prognos. Underlaget är hämtat i första hand från www.socialstyrelsen.se/”Cancer i siffror 2005”, www.cancerfonden.se och www.sjukvardsradgivningen.se. Omfattande fördjupade kunskaper finns på nätet. Prostatacancer Prostatacancer är den vanligaste cancerformen hos män. Den är ovanlig före 50 år. Orsak Orsaken är okänd men det manliga könshormonet testosteron spelar stor roll för uppkomsten. Ärftliga faktorer anses ligga bakom tio procent av fallen. Livsstilsfaktorernas betydelse har inte belagts, sannolikt har kost- och levnadsvanor betydelse. Symtom Prostata är en körtel som sitter under mannens urinblåsa och omsluter urinrörets övre del. Hos de flesta män sker från 40 års ålder en godartad tillväxt av körteln. Prostatacancer innebär att det bildas en elakartad tumör i prostata, oftast i den yttre delen av körteln. Prostatacancer brukar inte ge några symtom förrän tumören blivit så stor att den spridit sig utanför prostatakapseln. Typiska symtom är urinträngningar, svårigheter med vattenkastning, svag urinstråle och svårighet att tömma blåsan. Ibland kommer de första symtomen från metastaser. Trötthet och viktminskning kan vara symtom på cancer. Diagnos Vanligaste metoden för upptäckt av prostatacancer är rektalpalpation, undersökning av prostata med ett finger via ändtarmen. En annan metod är 117 Landstinget i Uppsala län transrektalt ultraljud, där en sond förs in i ändtarmen och prostata avbildas på en bildskärm. Ett blodprov, PSA, används, där ett förhöjt värde kan vara ett tecken på prostatacancer. Olika former av röntgenundersökningar sker för att spåra eventuell spridning. Behandling Behandlas på olika sätt. Ibland kan det räcka med att följa sjukdomsförloppet genom regelbundna läkarkontroller. Möjligheterna att bota patienter med lokaliserad prostatacancer är god, medan det däremot finns stora problem med spridd cancer. Till behandlingsformerna hör operation, strålning och hormonbehandling. Om cancern spritt sig utanför prostata är det inte möjligt att ta bort hela tumören med operation. Då kan man använda hormonbehandling för att minska tillväxt. I vissa fall behandlas med cytostatika, och strålbehandling kan ges för att minska tumörer och motverka skelettsmärtor. Prognos Femårsöverlevnaden har ökat starkt sedan 1960-talet, från 45 procent till mer än 75 procent år 2003. Prostatacancer kan ofta botas om den är begränsad till prostatakörteln. Prostatacancer som växer långsamt går ofta att bota. Sjuk118 domen blir vanligen inte livshotande förrän efter mer än tio år. När prostatacancer upptäcks i ett senare skede blir utsikterna sämre. Det ska dock konstateras att prostatacancer genom sin stora förekomst bland äldre män är den cancerform som orsakar flest dödsfall bland män i vårt land. Bröstcancer Bröstcancer är kvinnans vanligaste cancersjukdom och svarar för nästan en tredjedel av all cancer hos kvinnor. Orsak Mellan fem och tio procent är ärftlig. Orsaken är särskilda förändringar av arvsanlagen. Ärftliga former debuterar förhållandevis tidigt i livet. De kvinnliga könshormonerna har också stor betydelse för uppkomsten. Risken är högre för kvinnor som får sin första menstruation tidigt i puberteten och för kvinnor vars menstruation upphör först i hög ålder. Kvinnor som i ganska unga år fött barn och kvinnor som fött många barn har däremot lägre risk. Insjuknande i bröstcancer är vanligare bland högutbildade kvinnor än bland lågutbildade vilket sannolikt beror på att kvinnor med hög utbildning oftast föder sitt första barn vid högre ålder. Landstinget i Uppsala län Långvarig användning av p-piller, särskilt i unga år, medför en viss ökad risk. Även lång tids östrogenbehandling medför en måttligt ökad risk. Övervikt anses också vara en riskfaktor för bröstcancer. Symtom En ”knöl” i bröstet är det vanligaste symtomet. Knölen är ofta hård och oöm, men ibland förekommer även smärta. Andra symtom från brösten som kan vara tecken på cancer är varig eller blodig vätska från bröstvårtan, indragning av huden eller bröstvårtan, eksem på bröstvårtan och sår som inte läker. En eller flera knölar i armhålan kan vara ett tecken på att en cancertumör i bröstet spridit sig till lymfkörtlarna. Diagnos I de flesta fall börjar cancern i mjölkgångarnas celler. Cancern kan även komma i mjölkkörtlarna. Vid diagnostik används flera undersökningsmetoder. Palpation innebär att läkaren noggrant inspekterar och känner igenom brösten och lymfkörtlarna i armhålan. Med mammografi, bröströntgen, upptäcks små tumörer som inte känns. Genom biopsi kan analyser av cancercellernas arvsmassa (DNA) och deras förmåga att binda vissa hormoner ge infor- mation om sjukdomens svårighetsgrad och hur den bäst ska behandlas. Behandling Operation är huvudsaklig behandlingsmetod. Om tumören upptäcks i tidigt stadium kan kvinnan bli helt botad. Ibland behöver hela bröstet plus lymfkörtlar i armhålan opereras bort, men oftast räcker det med att en del av bröstet opereras bort. Strålbehandling ges ofta efter operationen. Ibland används s.k. adjuvant, stödjande, cytostatika- eller hormonbehandling i syfte att minska risken för återfall. Bröstcancer som spridit sig och bildat metastaser behandlas med olika kombinationer av cytostatika och/eller antihormoner. Prognos Ju tidigare cancern upptäcks desto bättre prognos. Prognosen är jämförelsevis god. Den relativa femårsöverlevnaden är 86 procent och tioårsöverlevnaden drygt 75 procent. 119 Landstinget i Uppsala län Tjock- och ändtarmscancer (kolorektal cancer) Kolorektal cancer är den gemensamma benämningen för tjocktarmscancer respektive ändtarmscancer. De båda cancerformerna har stora likheter. Tjocktarmscancer Orsak Cirka tio procent av all tjocktarmscancer är ärftlig och forskarna har identifierat genförändringar som orsakar sjukdomen. Inflammatorisk tarmsjukdom är en annan orsak. Kostvanorna anses också påverka risken. Mycket frukt och grönsaker anses ha en skyddande effekt. Symtom Symtom kan vara smygande eller akuta. Ändrade avföringsvanor och blod i avföringen är vanliga symtom. Buksmärtor, blodbrist och trötthet kan också vara tecken på sjukdom. Akuta besvär kan bero på om tumören täpper till tarmkanalen. Diagnos Rektalpalpation, där man känner efter om det finns förändringar eller någon tumör i ändtarmen är en effektiv undersökningsform. Rektoskopi, undersök- 120 ning av ändtarmen med endoskop, och koloskopi, undersökning med optiskt instrument av tjocktarmen är viktiga instrument för att klargöra sjukdom, liksom vävnadsprover. Olika former av röntgen tillhör också hjälpmedlen. Behandling Tjocktarmscancer behandlas med operation, ibland kombinerad med cytostatika. För att minska risken för återfall avlägsnas inte enbart tumören utan även omgivande frisk tarmvävnad och lymfkörtlar i närheten. Nytillkomna mediciner är relativt effektiva, har måttliga biverkningar men är hittills mycket dyra. Prognos Screening för att förhindra sjukdom eller finna tidig förekomst håller för närvarande på att som försöksverksamhet införas i vårt land. Patienter med tjocktarmscancer opereras. Anledningen är att det endast är opererade patienter, där en tumör avlägsnats, som har förutsättningar för långtidsöverlevnad. Vid tidig upptäckt - begränsad till tumör i tarmväggen - kan flertalet patienter botas genom operation. Landstinget i Uppsala län Ändtarmscancer Orsak Riskfaktorerna för ändtarmscancer är i stort samma som för tjocktarmscancer. Exakt hur levnadssättet kan påverka riskerna för cancer har ännu inte kartlagts. Symtom Inledningsvis har man inte så nämnvärda besvär. Vanliga symtom är blod i avföringen och ändrade avföringsvanor. Diagnos Upprepade avföringsprov ger vägledning. Rektalpalpation, proktoskopi undersökning med instrument i nedre delen av ändtarmen - och rektoskopi hjälper läkaren att ställa diagnos. Röntgen respektive vävnadsprov utgör också underlag för en effektiv diagnos. Behandling Ändtarmscancer behandlas i första hand med operation. Vid tumör i nedre delen av ändtarmen måste oftast ändtarmen och slutmuskeln opereras bort. Vissa patienter får en permanent stomi. Kirurgin kombineras ofta med strålbehandling. Cytostatika kan ges efter operation för att få bort eventuella cancerceller. Cytostatika kan även kombineras med vissa, nyare läkemedel. Prognos Prognosen för ändtarmscancer har angetts som mycket varierande. Om cancern inte vuxit igenom tarmväggen är chansen att bli botad stor. Lungcancer Lungcancer är den femte vanligaste formen av cancer i vårt land. I Uppsala/ Örebro-regionen är lungcancer den fjärde vanligaste tumörsjukdomen hos både män och kvinnor och totalt sett den vanligaste orsaken till död i cancer. Lungcancer förekommer fortfarande mest bland män. De flesta patienterna är 60 år och äldre. Orsak Tobaksrökning är den dominerande orsaken till lungcancer. Rökning kombinerad med skadliga ämnen i hem- och arbetsmiljön, bilavgaser och industriutsläpp ökar risken för cancer. Symtom Inledningsvis begränsade symtom som rökhosta och irritation i luftrörens slemhinnor. Tydliga symtom kommer sällan i ett tidigt skede av sjukdomen. Astmaliknande besvär är varningstecken, blodiga upphostningar är allvarligare symtom. Andfåddhet, smärta i bröstkorgen och pipande andning är 121 Landstinget i Uppsala län andra kännetecken som kan indikera lungproblem. De första symtomen kan också härstamma från dottertumörer, metastaser. Diagnos Det finns olika former av lungcancer. De två stora huvudgrupperna är småcellig lungcancer och icke-småcellig lungcancer. Sjukdomen delas in i fyra olika stadier, alltifrån en begränsad tumör som inte spritt sig utanför lungan, till metastaser spridda till andra organ utanför lunga eller luftrör. Undersökning sker genom att röntga lungorna, ofta kompletterad med datortomografi. Bronkoskopi, där man via ett böjligt rör kan granska luftstrupe, luftrör och lungor, är en vanlig undersökningsform som också är viktig inför en operation. Behandling Operation är den behandlingsform som botar flest patienter med lungcancer. En tredjedel av patienterna med nyupptäckt cancer kan opereras. Operationen kompletteras vanligtvis med strålbehandling. Patienter som inte kan opereras får ofta strålbehandling, som undantagsvis kan bota. Cytostatika används för att angripa celler som håller på att dela sig. Medlet förs ut i blodet 122 och når även cancerceller som spridit sig. Prognos Lungcancer tillhör de cancersjukdomar som har sämst prognos för överlevnad. Den relativa femårsöverlevnaden för alla former av lungcancer är sammantaget cirka tio procent för män och 15 procent för kvinnor. Hudcancer De tre vanligaste formerna av hudcancer är basalcellscancer, skivepitelcancer och malignt melanom. Basalcellscancer Basalcellscancer (ibland även benämnd basaliom) är den vanligaste av dessa tre och är en godartad cancersjukdom. Den är också vanligare än både prostataoch bröstcancer, som är de vanligast förekommande elakartade cancerformerna. Orsak Solens ultravioletta strålar är den främsta yttre orsaken, men även joniserande strålning, t.ex. i samband med strålbehandling, kan ge upphov till basalcellscancer. Risken att få basalcellscancer ökar med åldern men sjukdomen är ovanlig före 50-årsåldern och sällsynt Landstinget i Uppsala län bland ungdomar. Medelåldern vid insjuknandet är cirka 60 år. Män och kvinnor löper lika stor risk att drabbas, men den är vanligare bland kvinnor före 65-årsåldern. Symtom Basalcellscancer kan yttra sig på olika sätt. Det vanligaste är en glänsande knuta i huden, ibland med slingrande blodkärl. Det kan också röra sig om ett sår som inte läker eller ett rött, lite skrovligt och ibland fjällande eksem. Diagnos Läkaren tittar på knutan eller såret. På specialkliniker används även hudmikroskop för att få en mer detaljerad bild. Om läkaren är osäker på diagnosen tas ett vävnadsprov. Vana läkare kan ofta med ögat avgöra vilken typ det rör sig om. Behandling Behandlingen innebär att hudförändringen tas bort, vilket kan göras med olika metoder. Det kan ske genom ett mindre operativt ingrepp. Andra metoder som används är fryskirurgi och elektrobehandling. Strålbehandling används ibland för äldre patienter med utbredd basalcellscancer. Under de senaste åren har nya behandlingsmetoder så- som fotodynamisk terapi, PDT, och en kräm innehållande en immunmodulerande substans utvecklats. Prognos Prognosen är mycket god. Basalcellscancer är en tumör i huden som oftast växer långsamt och nästan aldrig sprider sig och ger metastaser. Det innebär att basalcellscancer i stort sett alltid botas, oftast med bara en mindre operation. I de flesta fall blir det bara ett minimalt ärr efter behandlingen. Dock är risken att få en ny basalcellscancer ganska hög, cirka 50 procent inom de första fem åren efter diagnos. Skivepitelcancer Skivepitelcancer är den fjärde vanligaste cancerformen bland både män och kvinnor. Skivepitelcancer ökar kraftigt med en fyrdubbling under de senaste 40 åren. Tre fjärdedelar av dem som får sjukdomen är 70 år eller äldre men på senare år har den upptäckts hos allt fler medelålders och även yngre personer. Orsak Solens ultravioletta strålar är den viktigaste yttre orsaken. Forskningen visar att det är den sammanlagda solningen under livet som har störst betydelse. Även joniserande strålning, t. ex. i sam123 Landstinget i Uppsala län band med strålbehandling kan ge upphov till skivepitelcancer. Symtom Skivepitelcancer förekommer mest i ansiktet, på näsan, öronen, kinderna och underläppen, men också på handryggarna och ibland på andra delar av kroppen. Det vanligaste utseendet på skivepitelcancer är en rodnad förhårdnad i huden, som ofta fjällar. Ibland är den full av små vårtliknande förändringar som gör att den kan likna ett blomkålshuvud. Ganska ofta uppstår sår som inte läker. Diagnos Läkaren tittar på knutan eller såret. På specialkliniker används även hudmikroskop för att få en mer detaljerad bild. Om läkaren är osäker på diagnosen tas ett vävnadsprov. Vana läkare kan ofta med ögat avgöra vilken typ det rör sig om. Behandling Behandlingen går ut på att ta bort hudförändringen, vilket kan göras med olika metoder. Det vanligaste är att den skärs bort med ett litet kirurgiskt ingrepp. Ibland används även strålbehandling. 124 Prognos Prognosen är mycket god, praktiskt taget alla botas eftersom skivepitelcancer ganska sällan ger metastaser. Dödligheten i denna cancerform är mycket låg. Omkring 95 procent av alla patienter kan botas med operation. I de flesta fall blir det bara ett mindre ärr efter. Men det finns en risk att sjukdomen återkommer på en annan del av kroppen. Då krävs en ny operation. En ökande grupp i sjukvården är organtransplanterande patienter. Dessa patienter utvecklar stora mängder hudtumörer, framför allt på UV-exponerade områden. Skivepitelcancer är hos denna patientgrupp betydligt mera aggressiv och kan ge utbredd metastasering. Malignt melanom Malignt melanom är en av de tumörformer som ökat mest i Sverige under de senaste årtiondena. Malignt melanom i huden förekommer i alla åldrar från puberteten och uppåt. I Uppsala län är medianåldern vid insjuknandet 63 år. Upp till 50 års ålder är malignt melanom lika vanligt hos kvinnor och män, därefter är det vanligare hos män. Melanom är mycket sällsynt hos barn. Landstinget i Uppsala län Orsak Solexponering tillsammans med vissa ärftliga faktorer är de viktigaste riskfaktorerna för uppkomst. När man bränner sig av solen kan det uppstå skador i hudens vävnad som på sikt kan leda till malignt melanom. Risken att utveckla melanom är relaterad till hur mycket man solar, dvs. ju mer man solar desto större är risken. Risken är ännu större om man bränner sig ofta, framför allt som barn. Personer med ljus, solkänslig hy och/eller många födelsemärken, de som upprepade gånger bränt sig av solen i barn- och ungdomsåren och de som har två eller flera släktingar med hudmelanom har en högre risk. Symtom Sjukdomen kan uppkomma antingen i normal hud eller i ett födelsemärke. Man bör därför vara uppmärksam på nytillkomna hudförändringar och om ett födelsemärke börjar växa, ändra form/färg, blöda eller klia. Den vanligaste formen av malignt melanom har ofta brunsvart färg med inslag av olika ljusare färgtoner och har en oregelbunden form som ”flyter ut” utan skarp gräns mot omgivande hud. Diagnos Läkaren gör en noggrann inspektion av hudområdet och känner även på närliggande lymfkörtlar. Om det är malignt melanom görs även andra undersökningar för att se om sjukdomen spridit sig, t. ex. lungröntgen. Behandling Sjukdomen behandlas med kirurgi. Ju allvarligare form av sjukdom desto större blir ingreppet. Ibland ersätts den bortopererade huden med ett tunt lager hud från ett annat hudområde. Om tumörens tjocklek överstiger en mm utföres så kallad ”sentinel node biopsi” för att kartlägga eventuell spridning till lymfkörtlar. Om det har bildats metastaser behandlas patienten ibland även med cytostatika eller strålning. Prognos Prognosen är mycket varierande. Ju tunnare tumören är vid upptäckt desto bättre är prognosen. Prognosen för denna cancerform har dock förbättrats på senare tid. Mellan 80 och 85 procent botas. Med tidig kirurgisk behandling är prognosen mycket god. Den viktigaste åtgärden för att minska dödligheten är tidig upptäckt och kirurgisk behandling. Den relativa tioårsöverlevnaden är 125 Landstinget i Uppsala län 78 procent för män och 87 procent för kvinnor. Gynekologisk cancer De tre vanligaste formerna av gynekologisk cancer är äggstockscancer, livmoderhalscancer och livmoderkroppscancer. Äggstockscancer Äggstockscancer (ovarialcancer) har minskat något i vårt land under de senaste årtiondena. Orsak Orsakerna är inte klarlagda. Vissa faktorer ökar respektive minskar risken att få sjukdomen. Antalet ägglossningar under livet anses vara en viktig faktor. Kvinnor som aldrig varit gravida och aldrig fött barn har ökad risk. De som fött många barn och de som under lång tid använt p-piller har däremot minskad risk. Ärftliga faktorer har också betydelse för uppkomsten av vissa former. För kvinnor som har sjukdomen i släkten är risken högre. Det finns ett visst samband mellan bröstcancer och äggstockscancer. Det anses bero på att vissa genförändringar ökar risken för båda dessa cancerformer. 126 Symtom Kan under lång tid vara en ”tyst” tumör som inte orsakar några tydliga besvär. Äggstockarna ligger ganska fritt i bukhålan så att en tumör kan växa ganska mycket innan den trycker mot något. Ibland förekommer dock vaga, diffusa symtom från buken. När tumören blir större kan tyngdkänsla och smärtor bli mer uttalade. Även oregelbundna blödningar kan förekomma. Om tumören trycker mot urinblåsan eller ändtarmen kan kvinnan få tätare trängningar än normalt. Sjukdomen kan också medföra att bukomfånget ökar så att det blir svårare att knäppa igen kläder. Liknande symtom kan även orsakas av godartade tillstånd t.ex. cystor (”vätskeblåsor”) på äggstockarna. Diagnos Vid misstanke görs först en gynekologisk undersökning. Med hjälp av ultraljud undersöks äggstockarna, äggledarna och livmodern. Vid misstänkta förändringar görs en bukoperation för att få definitiv diagnos. Vävnadsprover, s.k. fryssnitt, tas som snabbt analyseras för att få besked om äggstockscancer eller godartad tumör. Landstinget i Uppsala län Behandling Vid cancer opereras båda äggstockarna, äggledarna och livmodern bort. Även det mesta av ”tarmkäxet”, omentet, brukar tas bort eftersom det kan innehålla små tumörer som är svåra att upptäcka. Därefter ges cytostatika för att döda eventuella kvarvarande cancerceller och för att minska risken för återfall. Strålbehandling används ganska sällan. Prognos Prognosen varierar och beror till stor del på i vilket stadium som tumören upptäcks. Sjukdomen upptäcks vanligen förhållandevis sent. Den relativa femårsöverlevnaden är drygt 44 procent och tioårsöverlevnaden 35 procent. Livmoderhalscancer Livmoderhalscancer (cervixcancer) har minskat kraftigt under de senaste årtiondena i vårt land. Minskningen anses främst bero på att man med s.k. cervixscreening tidigt kan upptäcka och behandla förstadier till sjukdomen. Under de senaste åren har dock antalet diagnostiserade fall varit ganska konstant. Efter bröstcancer är livmoderhalscancer den vanligaste cancerformen hos kvinnor i åldern 15-44 år. Orsak Orsakerna är inte helt klarlagda, men man vet att infektion med vissa vårtvirus, s.k. humant papillomvirus (HPV) har stor betydelse för uppkomsten av sjukdomen. Det gäller särskilda typer av viruset t.ex. HPV 16 och 18. Över två tredjedelar av alla fall av livmoderhalscancer i världen är kopplade till HPV 16 eller HPV 18. HPV 16 är vanligast. Även tobaksrökning är en riskfaktor för livmoderhalscancer. Man vet också att kvinnor som har många sexualpartners har ökad risk att få sjukdomen, vilket kan bero på att de i större utsträckning än andra utsätts för HPVinfektioner. Det finns vaccin mot HPV. Symtom Ger i tidiga stadier sällan några symtom. Små blödningar mellan menstruationerna kan förekomma, liksom blödning och ibland även smärta i samband med samlag. Blodblandad flytning kan också vara ett tecken på livmoderhalscancer. Diagnos Om cellprov från livmoderhalsen tyder på cancer, eller förstadier till sjukdomen, brukar man göra en s.k. biopsi. Då tar man vävnadsprov från området. Visar det sig vara cancer görs en mer 127 Landstinget i Uppsala län omfattande gynekologisk undersökning i narkos för att se om tumören spridit sig. Man brukar också undersöka urinblåsan och röntga urinvägarna. Ibland används även datortomografi för att studera tumörens utbredning. Behandling Förstadier behandlas genom att den förändrade vävnaden tas bort. Det kallas konisering eftersom en liten kon av livmodertappen avlägsnas. Ingreppet kan göras med kniv eller genom behandling med kyla, värme eller laser. Ibland räcker det att behandla en tidig och begränsad livmoderhalscancer med konisering. Då kan kvinnan fortfarande föda barn efter ingreppet. Vid mer utvecklad sjukdom brukar hela livmodern och närliggande lymfkörtlar opereras bort. Om det inte är möjligt att operera bort tumören brukar man ge strålbehandling, antingen utifrån eller med inlägg som placeras i slidan eller i livmoderns nedre del. Ibland kombineras kirurgi och strålbehandling. När cancern spridit sig och gett metastaser brukar man även ge behandling med cytostatika. Prognos Prognosen är numera i de flesta fall goda, tack vare att allt fler fall upptäcks i ett tidigt skede då sjukdomen helt kan 128 botas. För alla former av livmoderhalscancer är den relativa femårsöverlevnaden drygt 67 procent och tioårsöverlevnaden 60 procent. Livmoderkroppscancer Livmoderkroppscancer (endometriecancer) svarar för närmare sex procent av all cancer hos kvinnor. Sjukdomen drabbar framför allt kvinnor som är äldre än 55 år. Orsak Orsakerna är endast delvis klarlagda. Hormonella faktorer, framför allt balansen mellan det kvinnliga könshormonet östrogen och gulkroppshormonet gestagen, spelar en viktig roll för uppkomsten. Kvinnor som aldrig fött barn samt kvinnor med förhållandevis tidig mensdebut och sent klimakterium har ökad risk att drabbas. Anledningen är att de under lång tid utsätts för höga halter av östrogen som inte balanseras av gestagen. Övervikt och fetma är riskfaktorer. Ärftliga faktorer kan också ha betydelse för uppkomsten, cirka fem procent kan hänföras till ärftlighet. Symtom Onormal blödning är som regel det första symtomet. Hos kvinnor som fortfarande har menstruationer kan en mel- Landstinget i Uppsala län lanblödning eller en ovanligt riklig blödning vara det första tecknet. Livmoderkroppscancer är dock ovanligt före klimakteriet. Diagnos Livmoderkroppscancer diagnostiseras vanligen genom skrapning av livmoderslemhinnan och mikroskopisk undersökning av cellerna. Med hjälp av ultraljudsundersökning kan man också mäta livmoderslemhinnans tjocklek. Normal tjockhet talar emot cancer medan en förtjockad slemhinna kan vara ett tecken på cancer. Cancer i livmoderkroppen delas in i fyra stadier. Behandling I de flesta fall sker behandling med kirurgi. Livmodern, äggstockarna och äggledarna opereras då bort. Operationen kompletteras ibland med strålbehandling. Om man inte opererar kan strålbehandling mot tumören ges med inlägg i livmoderhålan eller utifrån. Vissa former behandlas även med cytostatika och gestagener. Prognos I regel är prognosen mycket god eftersom sjukdomen i de flesta fall brukar upptäckas i ganska tidigt skede och då är möjligheten att helt bota sjukdomen stor. Den relativa femårsöverlevnaden är 82 procent och tioårsöverlevnaden 78 procent. Njure- och urinvägscancer Urinblåsecancer och njurcancer beskrivs ofta gemensamt under rubriken njuroch urinvägscancer. Urinblåsecancer Orsak Tobaksrökning är en stark riskfaktor, som beräknas förorsaka omkring hälften av alla fall av urinblåsecancer. Förbränningsgaser från kol och vissa kemiska substanser anses vara riskfaktorer vid blåscancer. Symtom Blod i urinen är en vanlig signal om cancer i urinvägarna, men ibland syns inte blodet med blotta ögat utan måste konstateras på annat sätt. Symtomen kan också likna dem vid en vanlig urinvägsinfektion. Täta trängningar och sveda vid vattenkastning är symtom att beakta. Tumörer kan hindra urinen och förorsaka smärta. Sjukdomen är fyra gånger vanligare hos män än hos kvinnor. 129 Landstinget i Uppsala län Diagnos Urografi - röntgenundersökning med kontrastmedel -, datortomografi - skiktröntgen - och cytoskopi - urinrörsundersökning med instrument - används för att konstatera sjukdomsförekomst. Undersökningar görs också med ultraljud och magnetkamera. Behandling Behandling för urinblåsecancer är operation, laserkirurgi, strålbehandling och cytostatika. När man undersöker via cytoskopi och upptäcker blåscancer kan man gå vidare med ett ingrepp som kallas TUR-B (trans-uretal resektion i urinblåsan) och tumören avlägsnas. Vid nya tumörer upprepas TUR-B. Vidare är smärtlindring en viktig del behandlingen. Prognos Prognosen varierar beroende på tid för upptäckt. Även vid framgångsrik behandling kan regelbundna kontroller och uppföljning behövas. Njurcancer Orsak Ärftliga faktorer spelar viss roll. Tobaksrökning beräknas stå för en fjärdedel av all njurcancer. Vissa miljögifter kan bidra till uppkomsten av njurcan130 cer. Kraftig övervikt och fetma bedöms också öka risken för njurcancer. Symtom Det vanligaste symtomet är blod i urinen. Blod i urinen kan dock ha andra orsaker och bör alltid föranleda en vidare undersökning. Andra symtom är smärta, trötthet, viktnedgång och diffusa besvär från buken. Diagnos Undersökningsmetoder är urografi, ultraljud, datortomografi och magnetkamera. För att kunna bedöma vidare spridning görs även lungröntgen och kontroll av eventuella förändringar i skelettet - skelettscintigrafi. Behandling Njurcancer behandlas i första hand med kirurgi, man opererar bort den sjuka njuren eller den del som innehåller en tumör. Ibland används strålbehandling i symtomlindrande syfte. Prognos Prognosen är starkt beroende av hur tidigt tumören upptäcks och behandlas. Totalt botas omkring hälften av patienterna. Landstinget i Uppsala län Malignt lymfom Det finns ett 20-tal blodcancersjukdomar, bl.a. myelom och lymfom. Malignt lymfom är ett samlingsnamn för flera olika sorters tumörer av lymfomtyp. Man skiljer mellan Hodgkins lymfom och non-Hodgkin lymfom. Vissa av dessa senare lymfom är högmaligna och snabbväxande och kräver därför snabbt insatt behandling. Lågmaligna lymfom är långsamma och kräver inte alltid behandling, men måste kontrolleras regelbundet. Hit hör kronisk lymfatisk leukemi. Vanligtvis är patienterna 60 år eller äldre. Undantag utgör dock Hodgkins lymfom, där patienterna ofta är under 30 år. Orsak Det finns ännu inte några kända faktorer som ligger bakom denna sjukdomsgrupp men omfattande studier pågår för att finna orsakerna. Utgångspunkten är att ett nedsatt immunförsvar ökar risken för olika typer av lymfom. Dessa rubbningar kan vara föranledda av immunhämmande läkemedel vid transplantation, cytostatikabehandling eller HIV-infektion. Vid Hodgkins lymfom finns en förhöjd risk för dem som haft en anhörig med sjukdomen. Symtom Ofta en förstorad lymfknuta, som upptäcks av patienten själv. En del upptäcks vid läkarundersökning, som föranletts av andra skäl. De första tecknen kan vara infektionsliknande och yttra sig i trötthet, feber och aptitlöshet. Lymfknytorna, särskilt på halsen, kan kännas svullna. Diagnos Sker genom blodprov. Olika former av benmärgs- och vävnadsprov tas. För att klargöra sjukdomens utbredning ingår också undersökningar med skilda former av datortomografi, ultraljud och magnetkamera. Behandling Vid Hodgkins lymfom, som är en sällsynt tumörform, ges cytostatikabehandlingar, som kan följas av begränsad strålbehandling. Högmaligna nonHodgkin-lymfom, lokaliserade till en enda körtel, behandlas med strålbehandling och en kortare tids cytostatika. Vid spridning sker intensiv behandling med olika former av cytostatika som ges i regelbundna intervaller under flera månader. Svåra former kan behandlas med stamcells- eller benmärgstransplantation. Lågmaligna non-Hodgkin-lymfom kan inte botas men sjukdo131 Landstinget i Uppsala län men har ett långsamt förlopp. Den kräver regelbundna kontroller. Prognos Hodgkins lymfom tillhör de cancersjukdomar som kan behandlas effektivt och flertalet patienter botas helt. Prognosen för non-Hodgkin-lymfom är varierande på grund av förekomsten av många varianter. Sammantaget ligger femårsöverlevnaden på dryga 50 procent. För kronisk lymfatisk leukemi ligger femårsöverlevnaden på två tredjedelar. Huvud- och halscancer Huvud- och halscancer omfattar alla maligna tumörer som uppträder i läpp, munhåla, svalg, struphuvud, näsa och bihåla, i spottkörtel och sköldkörtel. Varje år diagnostiseras i landet cirka 1 100 patienter med huvud- och halscancer, exklusive sköldkörtelcancer (två procent av cancerfallen). Här redovisas läpp-, munhåle- samt struphuvudscancer. Läpp- och munhålecancer Orsak Läpp- och munhålecancer är betydligt vanligare bland män än kvinnor. Orsa- 132 kerna är inte helt kartlagda men en del riskfaktorer är kända. Tobaksbruk ökar risken för både läpp- och munhålecancer, och hög alkoholkonsumtion - särskilt i kombination med rökning - har samband med munhålecancer. UV-strålning är en riskfaktor för läppcancer och de som arbetar utomhus, t.ex. jordbrukare och fiskare, drabbas oftare. Långvarig inflammation i munhålan som orsakas av exempelvis trasiga tänder och dåligt sittande tandproteser kan öka risken för munhålecancer. Även vissa virus kan spela roll. Symtom Läppcancer brukar i de flesta fall uppstå på underläppens utsida. Det första symtomet är ofta ett sår som inte läker och som ibland orsakar smärta. Vita hårda fläckar, s.k. leukoplakier, kan vara förstadier till läppcancer. Även cancer i munhålan brukar börja med ett sår som inte läker. Såret känns ofta hårt och indraget. Andra symtom på cancer i munhålan kan vara svårigheter att tugga, svälja och röra tungan. Ibland märker patienten inte av några besvär alls, utan tumören upptäcks i samband med tandläkarbesök. Landstinget i Uppsala län Diagnos Vid misstanke om läpp- eller munhålecancer inspekterar och känner läkaren på förändringen. En cancertumör känns betydligt hårdare än omgivande, normal vävnad. Definitiv diagnos fås genom vävnadsprov, biopsi och mikroskopisk undersökning av cellerna. Datortomografi och/eller magnetkamera kan användas för att kartlägga utbredningen av en tumör och för att se om den spridit sig och bildat metastaser. Behandling Kirurgi och strålning är huvudsakliga behandlingsmetoderna. Om tumören upptäcks i ett tidigt stadium kan det räcka med att operera bort den och omgivande vävnad. Ibland är strålbehandling ett alternativ till operation. Ofta kombineras de båda metoderna. Cytostatika ges ibland tillsammans med strålterapin för att förbättra resultaten. Vid munhålecancer kan det i vissa fall bli nödvändigt med ganska stora och ”stympande” ingrepp som t.ex. försämrar förmågan att prata, tugga och svälja. Tack vare förbättrade plastikkirurgiska metoder kan man ofta återställa funktioner. Behandlingen är lång och komplex och kräver samarbete mellan medicinska specialister i onkologisk ki- rurgi, strålbehandling, onkologi, plastikkirurgi, och odontologiska specialister i käkkirurgi, radiologi, protetik, sjukhustandvård. Dietister, logopeder, kuratorer är inblandad i rehabiliteringen. Prognos Prognosen vid läppcancer är betydligt bättre än för cancer i munhålan. Sammantaget har prognosen på senare år förbättras. Den relativa femårsöverlevnaden är numera 58 procent för män och 64 procent för kvinnor. Tioårsöverlevnaden är knappt 50 procent för båda könen. Återfall är största hotet mot överlevnad. Struphuvudscancer Cancer i struphuvudet är ovanligt. Det är betydligt vanligare hos män än hos kvinnor. Orsak Tobaksrökning är en stark riskfaktor för cancer i struphuvudet. Kan dock drabba även icke-rökare. Även övriga faktorer som retar slemhinnan, t. ex. inflammation av andra orsaker än rökning, anses öka risken. Man misstänker också att vissa virus kan spela en roll för uppkomsten av dessa tumörer. 133 Landstinget i Uppsala län Symtom Huvudsakliga symtomet är heshet som inte har ett klart samband med halsinfektion. Vid heshet i mer än tre veckor bör man söka läkare. Även en liten tumör på ett stämband kan orsaka heshet eller göra att rösten förändras på annat sätt. Ibland ger cancer i struphuvudet, som inte sitter på stämbanden, svårigheter att svälja eller ”klumpkänsla” i halsen. Smärta kan också förekomma. Ibland märker eller känner inte patienter när cancer i strupen uppstår. Detta innebär att patienterna inte kommer i tid. Därför behöver man operera bort struphuvudet. Diagnos Läkare kan med hjälp av ett instrument, laryngoskop, inspektera struphuvudet och stämbanden. Man kan också ta vävnadsprov. För att mer i detalj undersöka stämbandens funktion används ett s.k. strobskop. Metoden innebär bl.a. att man studerar stämbandens rörelser med hjälp av snabba ljusblixtar. Behandling Val av behandling beror till stor del på i vilket stadium som tumören befinner sig när den upptäcks. Vid små och begränsade tumörer kan behandling ske kirurgiskt endoskopiskt varvid strålbehand134 ling kan undvikas. Vid större tumörer måste hela struphuvudet opereras bort, s.k. laryngektomi. Ibland ges också cytostatika och strålbehandling i lindrande syfte, framför allt när tumören spridit sig och bildat metastaser. Då struphuvudet opereras bort förlorar patienten talförmågan och måste lära sig prata på ett annat sätt. Vanligen opererar man in en ventil som förbinder luftstrupen med matstrupen. Prognos Prognosen vid cancer i struphuvud och stämband är numera ganska god. Den relativa tioårsöverlevnaden för alla former är cirka 55 procent för män och 57 procent för kvinnor. Barncancersjukdomar Barns och vuxnas cancerformer skiljer sig åt. När det gäller vuxna vet man att många cancersjukdomar hänger ihop med livsstilen. Detta stämmer av naturliga skäl inte för barn. Varje år insjuknar närmare 300 barn i någon form av cancersjukdom, varav en tredjedel är leukemi (s.k. flytande) och cirka en tredjedel är tumörer i centrala nervsystemet hjärnan (s.k. solida). Landstinget i Uppsala län Barn kan få cancer från sex veckors ålder. Vanligast är att sjukdomen debuterar vid 4-5 års ålder. De flesta barn som drabbas av cancer blir friska, även om prognosen skiljer sig åt mellan de olika cancersjukdomarna. Överlevnaden vid leukemi är för närvarande cirka 80 procent och för hjärntumör cirka 70 procent. Barncancer är den vanligaste dödsorsaken för barn efter trafikolyckor. Orsak Gemensamt för alla barncancersjukdomar är att man idag inte har kunnat hitta någon yttre faktor som är av avgörande betydelse för utvecklingen av sjukdomen. Allmänt anses ärftliga faktorer spela en större roll för uppkomsten av cancer hos barn än hos vuxna. Man misstänker också att olika faktorer som barnet kan utsättas för i moderlivet i vissa fall har betydelse för uppkomst av sjukdom. Symtom Vid vissa cancerformer kan barn ha tumörer under lång tid utan att känna symtom. Hjärntumörer kan ge obehag i form av kräkningar och huvudvärk. Det finns också andra symtom beroende på sjukdomens art, såsom feber, svullna körtlar, trötthet och slemhinneblödningar. Diagnos Blodprov, benmärgsprov, röntgenundersökningar och andra avbildningstekniker liksom vävnadsprov från tumören är exempel på olika slags diagnosmetoder för barn. Behandling Barncancer behandlas i stort efter samma principer som för vuxna. Barnen är ofta helt friska i kroppen för övrigt men befinner sig samtidigt i stark tillväxt. Det innebär att andra hänsyn måste tas vid behandling. Som regel tål barn cytostatika bättre än vuxna, medan de är mer känsliga för de långsiktiga effekterna av strålbehandling. Cytostatika kan kombineras med benmärgs- eller stamcelltransplantation, ofta en tuff behandlingsform som dessa barn måste genomgå för att bli botade. Prognos Som helhet kan prognosen för överlevnad sägas vara mycket god. 75 procent av barnen som drabbas av cancer räddas idag. Ofta är det komplikationer av infektioner som leder till dödsfall. I sammanhanget bör dock observeras de följdverkningar av psykisk och kropps- 135 Landstinget i Uppsala län ligt slag som kan bli resultatet av en längre tids ofta mycket krävande behandlingar för att bli botade från en svårartad sjukdom. 136 Den medicinska och teknologiska utvecklingen ökar våra möjligheter att hjälpa allt sjukare personer. Samtidigt blir andelen äldre i befolkningen större, vilket leder till en växande efterfrågan på hälso- och sjukvård. Framstegen och möjligheterna inom hälso- och sjukvården är väl kända i befolkningen. Därför ställs också krav på att få insatser gjorda när man drabbas av sjukdom. De resurser som anslås till den offentligt finansierade vården räcker dock inte till för att tillfredsställa alla önskemål. Det är därför nödvändigt att prioritera, både inom och mellan olika verksamhetsområden. För att underlätta prioriteringsprocessen har Landstinget i Uppsala län inlett ett arbete med att ta fram program kring ett antal viktiga sjukdoms- och diagnosgrupper. Syftet är bland annat att samla underlag för att öka kunskapen om länsinvånarnas vårdbehov. Programmet om cancer är det tionde i serien. Följande program har godkänts av landstingsfullmäktige: • • • • • • • • • Psykisk ohälsa hos barn och ungdomar Psykisk ohälsa hos vuxna Stroke Hjärt-kärlsjukdomar Ögon Smärttillstånd och besvär i rörelseorganen Diabetes Astma och KOL Demens Landstingets kansli Box 602 751 25 Uppsala www.lul.se