Positivt liv

Positivt liv
En internationell kunskapsöversikt om att undersöka
livskvalitet och livssituation hos personer som lever med hiv
Denna rapport kan beställas från:
Smittskyddsinstitutets beställningsservice
c/o Strömberg, 120 88 Stockholm.
Fax: 08-779 96 67
E-post: [email protected]
Webbutik: www.smittskyddsinstitutet.se/publikationer
Publikationen kan även laddas ner från:
www.smittskyddsinstitutet.se/publikationer
Positivt liv
En internationell kunskapsöversikt om att undersöka
livskvalitet och livssituation hos personer som lever
med hiv
Citera gärna Smittskyddsinstitutets rapporter, men glöm inte att uppge källan.
Bilder, fotografier och illustrationer är skyddade av upphovsrätten. Det innebär
att du måste ha upphovsmannens tillstånd för att använda dem.
Utgiven av: Smittskyddsinstitutet 171 82 Solna. Tel: 08–457 23 00, fax: 08–32 83 30
[email protected], www.smittskyddsinstitutet.se, 01-2012
ISBN: 978-91-86723-16-3
Artikelnummer: 2011-15-6
Författare: Lars E Eriksson
Form: Edita Västra Aros
Tryck: Edita Västra Aros, mars 2012
Förord
Hiv och aids har funnits i Sverige i mer än trettio år. Det genombrott i hivbehandling som kom i mitten av 1990-talet förändrade radikalt livssituationen för personer med hivinfektion. Man kan i dag leva ett bra och långt
liv, trots en sådan infektion. Ändå medför diagnosen olika konsekvenser
av att leva med en kronisk infektion.
I den nationella strategin mot hiv/aids (prop. 2005/06:60) är ett av
målen att ”Kunskapen om hiv/aids och om hur det är att leva med sjukdomen skall förbättras i offentlig verksamhet, i arbetslivet och i samhället
i stort.” I strategin poängteras behovet av att undersöka situationen för
personer med hiv men även vikten av att arbeta mot stigma och diskriminering.
Denna rapport är en del i ett utvecklingsarbete för en större kvantitativ
studie om levnadsvillkor, livskvalitet, bemötande, stigma och diskriminering hos personer med hiv. Det är docent Lars E Eriksson, vid Karolinska
Institutet, Institution för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, som
på Smittskyddsinstitutets uppdrag har gått igenom svenska och internationella studier inom området och sammanställt denna rapport.
Syftet med översikten är att kartlägga studier som kan vara relevanta
för svenska förhållanden och fokuserar på de forskningsmetoder som har
använts i de undersökta studierna. Den har inriktats på att beskriva hur
syfte och frågeställningar har formulerats och hur studierna är genomförda, samt vilka resultat som forskningsmetoderna har gett. Detta arbete
är således en viktig del i det fortsatta arbetet med att undersöka levnadsvillkoren för personer som lever med hiv.
Monica Ideström
Enhetschef
Enheten för hivprevention och sexuell hälsa
3
Innehåll
Förord3
Sammanfattning7
Abstract9
Inledning13
Portalstudier – breda studier på
nationell eller multinationell nivå16
Sigma
16
20
HIV in East London
Futures
23
ANRS-EN12-VESPA
27
HIV/AIDS International Nursing Research Network
31
Fra holdninger til levekår Liv med hiv i Norge
33
Hiv-Danmark 36
British Columbia Centre for Excellence in HIV/AIDS
39
InfCare HIV
41
Övriga multinationella undersökningar44
Sexuell och reproduktiv hälsa i Europa
44
Sexuell dysfunktion hos kvinnor i Europa
45
European Men’s Health Forum
46
NordPol
47
Tematisk översikt över
övriga internationella undersökningar48
Instrumentet MOS-HIV och relevanta områden att beröra
Stigma
48
51
Vårdkvalitet och diskriminering inom vården
53
Vårdbesök, missade vårdbesök och livskaos
55
Tandhälsovård
55
4
Informations- och lärandebehov
56
Kroppsförändringar
56
Kroppsförändringar och sexuell funktion
57
Yrkesliv och framtidsutsikter
58
Svenska erfarenheter – publicerade studier60
Hälsorelaterad livskvalitet
60
Hälsorelaterad livskvalitet efter påbörjad ART
60
Hälsorelaterad livskvalitet och känsla av sammanhang
61
ART och följsamhet
62
Sexualitet och risk
66
Att vara förälder
67
Faktorer som kan påverka
risken för bortfall i longitudinella studier
67
Svenska erfarenheter – opublicerade uppsatser69
Erfarenheter av att leva med hiv
69
Psykosocial livssituation och copingstrategier
70
Situationen för personer med hiv inom kriminalvården
70
God vård
71
71
Kroppsförändringar, livskvalitet och psykiskt välbefinnande
Orsaker till och upplevelser av behandlingsavbrott
72
Kommentar
72
Syntes av resultaten73
Trender över tid
73
Representativitet
74
Validitet och reliabilitet
74
Instrument och relevans
74
Sambandsanalyser
74
Metoddiskussion75
Avslutande kommentarer och rekommendationer75
5
Referenser 79
Bilaga 1.
Översikt över portalstudier
88
Bilaga 2.
Översikt över frågeområden som berörs i portalstudierna
92
Bilaga 3.
Översikt över övriga multinationella undersökningar
94
Bilaga 4.
Översikt över teman med relaterade publikationer
som redovisas i Tematisk översikt över övriga internationella
undersökningar 96
Bilaga 5.
Svenska publicerade studier, översikt över teman
med relaterade publikationer
104
Bilaga 6.
Översikt över svenska opublicerade uppsatser
110
Bilaga 7.
Validerade instrument 113
6
Sammanfattning
Denna rapport är en kunskapsöversikt över studier av livssituationen hos
personer som lever med hiv i den industrialiserade delen av världen. Det
övergripande syftet är att med utgångspunkt i tidigare studier och
erfarenheter identifiera möjliga indikatorer för att följa utvecklingen
av levnadsvillkor, livskvalitet, stigma och diskriminering hos personer
med hiv i Sverige.
Metod
Söksträngen var ”hiv” och ”survey” och ”quality of life”, ”stigma”, ”discrimination”, ”living conditions” eller ”sexual health”. Begränsningarna var
”2000-current” och ”human”. Detta söksätt användes för litteratursökning
i Global Health, Ovid MEDLINE(R), Ovid MEDLINE(R) in Process och
PsycINFO via sökverktyget Ovid (januari 2010). Sökningen resulterade i
891 poster som efter rensning av dubbletter och översiktlig genomläsning
resulterade i ett material om 31 vetenskapliga artiklar. Efter manuell sökning tillfördes ytterligare 27 vetenskapliga artiklar, 9 rapporter och 6 uppsatser. Under analysprocessen identifierades 8 större nationella eller multinationella studier med brett perspektiv, vilka sammanfattas och
presenteras mer djupgående som portalstudier. Ytterligare 4 multinationella undersökningar med smalare fokus presenteras översiktligt.
Övriga artiklar och rapporter redovisas tematiskt med varierande
detaljrikedom.
Resultat
Generellt kan konstateras att även om många skattade sin generella
hälsa som god så hade många personer som lever med hiv i den industrialiserade delen av världen en negativt påverkad livskvalitet. Detta var
särskilt uttalat när det gäller psykisk hälsa och socialt liv. En övervägande
majoritet angav att de hade ett negativt påverkat sexualliv och många vittnade om sexuella problem eller att de helt avstod från sexuella kontakter
på grund av rädsla för att smitta andra, rädsla för diskri-minering, rädsla
för att bli avvisade eller rädsla för repressalier. Ett genomgående tema var
stigma och diskriminering både inom och utanför familjen inklusive negativ särbehandling inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Vidare
pekade data på att många lever under ekonomiskt pressade förhållanden
7
och en hög andel lever utanför arbetsmarknaden – det gäller särskilt dem
som fick sin diagnos före 1996. När det gäller trender över tid är det svårt
att göra några generaliseringar då ingen av de få breda undersökningar
som gjorts utanför Sverige och har upprepats över tid har kunnat koppla
ihop data på individnivå.
Vad gäller studiernas sammansättning sågs generellt en överrepresentation av män som har smittats med hiv via sex med män och en underrepresentation av yngre personer, personer smittade via intravenöst missbruk och etniska minoriteter. Ett särskilt problem var också att många
etablerade instrument för att mäta hälsorelaterad livskvalitet hos personer
som lever med hiv långt ifrån täcker alla områden som målgruppen bedömer vara relevanta. Vidare var det relativt ovanligt att använda välutvärderade undersökningsvariabler i de stora nationella undersökningarna.
Rekommendationer
Resultaten talar för att viktiga områden att beröra i en kartläggning av
livssituationen hos personer som lever med hiv är fysisk och psykisk
hälsa, sexuell hälsa, stigma och diskriminering, sociala relationer, familjerelationer, yrkesliv, vårdrelationer och tillfredsställelse med vården samt
lagliga aspekter. Vidare bör en sådan undersökning vila på någon form
av teoretisk grund. När man väljer och konstruerar enkätinnehållet är det
en avvägning om man vill använda sig av etablerade frågor och skalor
eller om man väljer att konstruera nya. Det senare kräver dock ett grundligt valideringsarbete. För att kunna ställa resultaten i relation till den
övriga befolkningen och för att göra internationella jämförelser är det
också bra att inkludera etablerade och validerade frågor där aktuella
normdata finns.
Vid en nationell kartläggning är det mycket viktigt med ett högt deltagande och ett representativt material. För att öka chanserna att uppnå detta
är det angeläget att tidigt engagera både personer ur målgruppen och
personer med erfarenhet av att arbeta med målgruppen i arbetet med
utformning av och information om kartläggningen. Vidare tyder resultaten på att särskilda resurser för datainsamlingsfasen är viktigt då det var
flest deltagare i de studier där representanter från undersökningsteamet
under hela datainsamlingsperioden fanns på plats där studiedeltagarna
rekryterades och data samlades in.
8
Abstract
Positive Life: The state of the art of investigating the quality of life and
life situation of persons living with HIV. Lars E. Eriksson
This report has been commissioned by the Swedish Institute for
Communicable Disease Control and reviews current studies investigating
the life situation of persons living with HIV in the industrialized part of
the world. The overall aims were to describe the state of the art of current
research of self-reported living conditions, quality of life, stigma and
discrimination in persons living with HIV, and to identify possible
indicators for monitoring these in persons living with HIV in Sweden.
Method
A literature search was carried out in January 2010 using the Ovid® search
engine (Ovid Technologies, Inc., New York, USA), and covered the databases Global Health, Ovid MEDLINE(R), Ovid MEDLINE(R) in Process
and PsycINFO. The search identified articles based on the search string:
“HIV” and “survey” and “quality of life”, “stigma”, “discrimination”, “living
conditions” or “sexual health”; limitations “2000-current” and “human”.
The search resulted in 891 items that gave 31 scientific journal articles,
after data cleansing and brief reviewing. Twenty seven scientific journal
articles, nine reports and six theses were added to the dataset after further
manual searching. Eight large national or multinational studies with broad
focus were identified in the final material. These were considered to be
key studies: each one was summarized in detail with a focus on the
methodological aspects. Four additional multinational studies with a
more narrow focus were summarized briefly. The rest of the material
was analysed and presented thematically, focusing on methodology
and results.
Results
Although many persons living with HIV in the industrialized part of the
world rated their general health as good, negative effects on quality of life
were common. These were particularly pronounced in relation to mental
health and social life. Negative effects on sexual life were common and
many people described sexual problems. Many chose to live in complete
abstinence, due to the fear of infecting others, discrimination, rejection or
9
reprisals. Stigma and discrimination, both within and outside the family,
were common themes, and these experiences included negative treatment
in the healthcare system and the social services. Unemployment was high
among those living with HIV, and many lived under economic pressure.
This was particularly pronounced in those diagnosed before 1996. The
literature search found few longitudinal studies, and it is difficult to draw
any conclusions about trends over time since no longitudinal study had
been designed to monitor data on an individual level.
Men who had acquired HIV through sex with men were over-represented
in the reviewed studies, while younger persons, persons infected through
intravenous drug use and ethnical minorities were under-represented. A
particular problem pointed out by reviewed studies was that established
instruments used to measure the quality of life in persons living with HIV
were judged not to cover adequately aspects considered to be important
by the target group. Furthermore, the use of validated and reliabilitytested test questions and scales were uncommon in the key studies.
Recommendations
The results from the present review show that a survey of the life situation
of persons living with HIV should include the following areas: physical
and mental health, sexual health, stigma and discrimination, social
relations, family relations, work life, relations to healthcare professionals,
satisfaction with the healthcare system, and legal concerns. Furthermore,
such a survey should be based on a theoretical framework. The use of
established items and scales, vis-à-vis the construction of new studyspecific items must be taken into consideration when selecting and
constructing a survey. New study-specific items must be subject to
thorough validation. Furthermore, the use of established and validated
items for which current norm data are available is recommended, in
order to be able to draw inferences from the study cohort to the general
population.
A high degree of participation of a representative sample is essential in
a future national survey if it is to provide reliable results. Representatives
from the target group and from the professions caring for the target group
should be engaged at an early stage, in order to optimize the conditions
for creating a survey with an adequate content and achieving a high
degree of participation. Moreover, the analysis of the studies included
in the present review has shown that special efforts during the data
collection phase are highly significant, since the highest degree of
10
participation was achieved in those studies in which members of the
research team were physically present at the data collection sites during
the entire period of data collection.
11
12
Inledning
Lars E Eriksson fick i november 2009 ett uppdrag att för Socialstyrelsens/
Smittskyddsinstitutets1 räkning sammanställa en översikt över studier av
livssituationen hos personer som lever med hiv i den industrialiserade
delen av världen. Utgångspunkten för uppdraget var Nationella strategin
mot hiv/aids och vissa andra blodburna sjukdomar (prop. 2005/06:60).
Fokus skulle ligga på studier som har undersökt personer med hiv när det
gäller levnadsvillkor, livskvalitet, sexuell hälsa, stigma, diskriminering och
upplevelse av vården. Översikten skulle företrädesvis behandla ickekliniska studier som har genomförts på nationell eller multinationell nivå
efter år 2000. Det övergripande syftet med uppdraget var att identifiera
möjliga indikatorer för ett instrument med vilket man över tid kan följa
utvecklingen av levnadsvillkor, livskvalitet, stigma och diskriminering hos
personer med hiv i Sverige.
Författaren har ambitionen att utan värdering hålla sig så nära originalmaterialet som möjligt. Det gäller exempelvis användningen av begrepp
för att beskriva etnicitet eller sexuell läggning som kan förekomma i
beskrivningen av studiernas sammansättning. De speglar rapportens eller
artikelförfattarnas sätt att beskriva sitt material.
Metod och upplägg
Litteratursökningen genomfördes den 22 januari 2010 via plattformen
Ovid® (Ovid Technologies, Inc., New York, USA) i källorna Global Health,
Ovid MEDLINE(R), Ovid MEDLINE(R) in Process och PsycINFO. Söksträngen var "hiv" och "survey" och "quality of life" eller "stigma" eller "discrimination" eller "living conditions" eller "sexual health". Begränsningarna var "2000-current" och "human". Figur 1 ger en översikt över
urvalsprocessen. Sökningen resulterade i 891 poster. Efter rensning av
dubbletter återstod 504 poster. Efter genomläsning av titlarna rensades
273, efter genomläsning av sammanfattningar rensades ytterligare 147 och
efter genomläsning av originalkällorna rensades ytterligare 53 bort, varefter 31 vetenskapliga artiklar återstod.
1 Myndigheterna inom smittskyddsområdet, Prop. 2009/10:123.
13
Till materialet tillkommer 8 rapporter hittade via ostrukturerad webbsökning på Google, samt 10 vetenskapliga artiklar hittade via manuell sökning. Dessutom används muntlig och skriftlig redogörelse kring ett
svenskt kvalitetsregister. Totalt består materialet som är underlag för den
första delen av resultatet i denna rapport av 41 vetenskapliga artiklar,
8 rapporter och sammanställningen från en muntlig redogörelse. Under
analysprocessen identifierades 8 större nationella eller multinationella
studier med brett perspektiv som presenteras mer djupgående under
Portalstudier.2 I anslutning till dessa presenteras också information kring
ett svenskt kvalitetsregister. Ytterligare 4 multinationella undersökningar,
2 vetenskapliga artiklar och 2 rapporter, med smalare fokus presenteras
under Övriga multinationella undersökningar. Övriga artiklar och rapporter redovisas tematiskt, Tematisk översikt över övriga internationella undersökningar, med varierande grad av detaljer.
Som komplement till materialet har också studier och undersökningar
kring aspekter på livskvalitet och livsvillkor hos personer som lever med
hiv i Sverige sökts manuellt. Sökningen efter svenska studier har begränsats till vetenskapliga artiklar och uppsatser som fokuserar på personer
med hiv. Till skillnad mot den internationella litteratursökningen har
också studier med mer kliniskt fokus inkluderats i det svenska materialet.
Sökningen resulterade i 17 vetenskapliga artiklar och 6 uppsatser som
redovisas under Svenska erfarenheter.
Sist i kunskapsöversikten finns också ett antal bilagor som ger en
översiktlig sammanställning över de studier och undersökningar som
ingår i respektive avsnitt, bilaga 1–6. I bilaga 7 finns en sammanställning
över de validerade instrument som har använts i studierna som ingår
i kunskapsöversikten.
2 Kursiv stil anger avsnitt inom kunskapsöversikten.
14
- 387 dubbletter
- 29 på annat språk än engelska
- 183 fel geografisk region
- 61 läkemedels-/interventionsstudier/personalfokus (titel)
- 137 läkemedels-/interventionsstudier/personalfokus (abstract)
- 10 opublicerade avhandlingar eller nyhetsartiklar.
- 53 äldre/läkemedels-/interventionsstudier/personalfokus
+ 8 rapporter hittade via webbsökning + 10 artiklar hittade via
manuell sökning
17 vet. artiklar +
6 uppsatser
Figur 1. Översikt över litteratursökningen. Originalsökningen gjordes 22 januari 2010 i källorna Global
Health, Ovid MEDLINE(R), Ovid MEDLINE(R) in Process och PsycINFO med söksträngen ”hiv” och
”survey” och ”quality of life” eller ”stigma” eller ”discrimination” eller ”living conditions” eller ”sexual
health”, och med begränsningarna ”2000-current” och ”human”. Sökningen resulterade i 891 poster.
Efter rensning och tillägg av manuellt sökt material återstod 49 poster. Utöver dessa tillkom 23 poster
med manuellt sökta svenska publicerade studier (17) och opublicerade uppsatser (6).
15
Portalstudier – breda studier på
nationell eller multinationell nivå
Bilaga 1 ger en översikt över portalstudiernas karaktär, genomförande och
population. Bilaga 2 ger en översikt över de frågeområden som berörs i
respektive studie.
Sigma
Den brittiska organisationen för social forskning inom hiv och sexuell
hälsa, Sigma Research, har genomfört två nationella undersökningar av
livssituationen hos personer som lever med hiv i Storbritannien. Bakgrunden till den första undersökningen var att introduktionen av modern
hivbehandling (ART)3 drastiskt har förändrat livssituationen och delvis
ändrat behoven hos personer som lever med hiv och får behandling. Syftet
var att beskriva behoven hos personer med hiv i Storbritannien under
ART-eran.4 Behovsbeskrivningen skulle utgå från personer som lever med
hivinfektionens egna villkor och inte beskriva utnyttjandet av tjänster,
från till exempel sjukvård, socialtjänst, organisationer etcetera. Gruppen
utgår ifrån en teoretisk modell som definierar behov som en oönskad brist
eller upplevelser av problem. Den första undersökningen genomfördes
2001 och den andra, med ett något modifierat frågeformulär, genomfördes
2007. Resultatet av de två undersökningarna presenteras i var sin rapport
[1, 2]. Undersökningen från 2001 finns också presenterad i en vetenskaplig
artikel [3].
Framtagning av frågeformulär
För att definiera ett antal behovsområden som bedöms som viktiga av
personer med hiv gjordes kvalitativa intervjuer med sådana personer.
3 ART = antiretroviral terapi.
4 ART-eran = tidsperioden från och med introduktionen av antiretroviral kombinationsbehandling år 1996.
16
Intervjuerna kompletterades med diskussioner med representanter från
vårdgivare och organisationer. Det frågeformulär som togs fram utifrån
intervjuerna och diskussionerna pilottestades på 46 personer, 18 kvinnor
och 28 män. De fick först svara på formuläret och sedan ge återkoppling
vid individuella intervjuer eller fokusgruppsdiskussioner. Det slutliga
frågeformuläret besvarades av 1 821 personer vid 2001 års datainsamling.
Utifrån erfarenheterna från denna datainsamling modifierades frågeformuläret något inför 2007 års datainsamling. Följande redovisning gäller
2007 års datainsamling.
Frågeformuläret fanns som pappersversion och webbversion med
identiska frågor. Pappersversionen bestod av 24 sidor i A5-format med en
inledande del bestående av 20 frågor om demografi och 9 frågor om den
egna hivinfektionen. Därefter följde frågor om 20 olika behovsområden:
• immigration
• boende och levnadsförhållanden
• aptit, mat och dryck
• sömn
• hushålls-/vardagssysslor och egenvård
• rörlighet
• pengar och inkomst
• alkohol och andra droger
• oro och depression
• självsäkerhet och självförtroende
• vänskap
• relationer med familj
• relationer med partner
• ta hand om barn
• sexualliv
• tillgång till information om att leva bra med hiv
• hivbehandling
• förmågor och behov av utbildning/träning
• arbetsliv
• diskriminering från familj, grupp eller sjukvårdspersonal.
Formuläret innehöll inte något specifikt område som fokuserade på kontakter med hälso- och sjukvården, men detta berördes delvis under området diskriminering.
17
Generellt var instrumentet uppbyggt så att varje behov inleddes med en
fråga om man just nu var nöjd med hur man hade det när det gäller det
aktuella området. Svarsalternativen var väldigt nöjd, ganska nöjd, ganska
missnöjd eller väldigt missnöjd. Efter detta följde en fråga kring huruvida
man har upplevt några problem inom området under de senaste
12 månaderna. De områden där respondenterna angav att de hade upplevt
problem var sedan nedbrutna i ett antal följdfrågor om problemens art.
För varje angivet problem kunde respondenterna också ange om problemet hade blivit bättre, sämre eller hållit sig oförändrat under de senaste
12 månaderna. Slutligen fick deltagarna också ange vilken hjälp de hade
haft för att hantera det aktuella problemet samt om de ansåg att de
skulle behöva mer hjälp eller stöd. Detta är en indikation på förbättringsområden och interventionsmål inom vården.
Datainsamling
Datainsamlingen genomfördes mellan juni 2007 och januari 2008 via
organisationer och myndigheter samt 10 strategiskt utvalda vårdgivare.
Enskilda förhandlingar måste ske med varje vårdgivares forsknings- och
utvecklingsavdelning, vilket är en resurskrävande process. Därför var det
endast möjligt att engagera några få vårdgivare, och då engagerades de
vårdgivare med högst andel patienter med afrikanskt ursprung. Förutom
att svara på enkäten i pappersform fanns det också möjlighet att svara på
enkäten på webben, på engelska och franska via demographix.co.uk. Cirka
12 500 pappersenkäter delades ut och av dessa besvarades 1 113 (9 procent). Till detta kom 816 webbesvarade enkäter.
Resultat i urval
Sociodemografi och bortfall
Totalt besvarades 1 929 enkäter, varav 152 förklarades ogiltiga. De
1 777 som svarade bestod till 79 procent av män. Åldern varierade mellan
17 och 78 år, med en medelålder på 40 och en majoritet mellan 35 och
49 år. 79 procent hade kaukasiskt ursprung och 15 procent hade afrikanskt
ursprung. Det var högre andel kvinnor, 73 procent, bland de med afrikanskt ursprung än bland kaukasier 11 procent. 43 procent kom från Londonområdet. 71 procent var homo- eller bisexuella män, 1 procent var
homo- eller bisexuella kvinnor, 8 procent var heterosexuella män och 19
18
procent var heterosexuella kvinnor. 1 procent var blödarsjuka och 8 procent var eller hade varit sprutmissbrukare, 3 procent var aktiva missbrukare när undersökningen gjordes. 49 procent hade en partner, varav 70
procent bodde med en partner. 12 procent hade ansvar för barn, varav tre
fjärdedelar bodde tillsammans med egna barn. 36 procent hade universitetsexamen och 11 procent saknade helt utbildning. 62 procent arbetade,
19 procent var arbetslösa och
20 procent var långtidssjuka. Respondenterna hade levt med hiv mellan
1 vecka och över 25 år, och medeltalet låg på 8,3 år.
I jämförelse med seroprevalensdata5 hade materialet en överrepresentation av män, homo- och bisexuella män och en underrepresentation
av yngre personer och personer med afrikanskt ursprung. När det gäller
administrationssättet hade internetversionen en högre andel män, heltidsarbetande och personer med engelska som första språk jämfört med dem
som besvarade pappersversionen.
Problem och behov
Över 97 procent angav att de haft problem de senaste 12 månaderna.
16 procent angav 1–7 problem, 34 procent 4–7 problem, 34 procent
8–12 problem, och övriga 14 procent 13–19 problem. De vanligaste
problemen var
• oro/depression (72 procent)
• självförtroende (71 procent)
• sömn (70 procent)
• sexualliv (68 procent)
• vänskap (41 procent)
• mat och dryck (41 procent)
• diskriminering från familj (11 procent), diskriminering från sin
egen grupp (22 procent) och diskriminering från sjukvårdspersonal
(19 procent).
När det gäller områden som respondenterna angav att de var missnöjda
över just nu var de vanligaste
• sexualliv (52 procent)
• självförtroende (47 procent)
• sömn (37 procent)
5 Förekomst av hivinfektion i befolkningsstudier.
19
•
•
•
oro/depression (34 procent)
arbetsmöjligheter (34 procent)
pengar och inkomst (31 procent).
För varje problem fick deltagarna också ange om de skulle vilja ha mer
hjälp eller stöd. Det ville
• 56 procent av dem som hade problem med oro/depression
• 54 procent av dem som hade problem med självförtroende
• 51 procent av dem som hade problem med sömn
• 50 procent av dem som hade problem med sexualliv.
Kommentar
Positivt med ansatsen i denna undersökning är att Sigma Research utgår
från en teoretisk grund för behov och att målgruppen själva fått vara med
och definiera dessa. Dock är det osäkert om alla områden som berörs kan
hänföras till begreppet behov. En nackdel är att undersökningen hade en
låg svarsfrekvens. Någon regelrätt bortfallsanalys redovisas inte, men
jämförelser med seroprevalensdata visar att materialet hade en överrepresentation av män och en underrepresentation av yngre deltagare och deltagare med afrikanskt ursprung. Detta trots att man hade en särskild strategi för att öka andelen personer med afrikanskt ursprung i materialet.
Enkätens administrationssätt hade också betydelse på så sätt att internetversionen i högre grad attraherade män, heltidsarbetande och personer
med engelska som förstaspråk, vilket kan bero på att dessa grupper i
högre utsträckning hade tillgång till internet.
HIV in East London
Ytterligare en studie har delvis sina rötter i Sigma Research: HIV in East
London. Bakom den står medarbetare vid School of Nursing and Midwifery vid City University och NHS Foundation Trusts Centre for the
Study of Sexual Health and HIV vid Homerton University Hospital i
London. Syftet var att undersöka sociala, ekonomiska och beteendemässiga förhållanden hos hivinfekterade personer som behandlades på
någon av sex stora kliniker i östra London. Forskargruppen har publicerat
ett antal vetenskapliga artiklar med resultat ur studien [4-8].
20
Frågeformulär
Validerade frågor från Sigmaenkäten och andra källor användes för att
täcka in
• sociodemografiska och ekonomiska faktorer
• religion
• ursprung
• hivtestning
• diagnos och behandling
• öppenhet med hivstatus
• diskriminering
• barn och reproduktiv historia
• oro och depression
• sexuellt beteende med fasta och tillfälliga partner
• uppfattningar och attityder angående hiv
• användning av samhällsstöd
• service
• internet.
I början av projektet bildades en rådgivande grupp med representanter
från hivorganisationer samt från sjukvård och myndigheter engagerade i
hivfrågor. Gruppen diskuterade bland annat frågeformulärets innehåll och
utformning. Frågeformuläret genomgick också en omfattande pilottestning för att det skulle vara så användbart som möjligt i hela den aktuella
populationen.
Datainsamling
Av omkring 2 900 inskrivna patienter besökte 2 680 de aktuella klinikerna
under den sex månader långa datainsamlingsperioden 2004/2005.
Enkäten fanns endast i pappersform och kunde fyllas i direkt vid klinikbesöket eller tas hem och skickas tillbaka per post. Under perioden då
datainsamlingen skedde fanns en person från forskningsteamet närvarande vid respektive klinik [4].
21
Resultat i urval
Sociodemografi och representativitet6
Av de 2 680 individerna tillfrågades 2 299, för 232 fanns inte tillfälle att
fråga och 149 var för sjuka, hade språkproblem eller var nydiagnostiserade, och 1 687 (73 procent) återlämnade en ifylld enkät. 171 uppgav att
de inte ville och 441 återlämnade inte enkäten utan att ange något skäl. Av
respondenterna var 45 procent homo- eller bisexuella män (varav 15 procent tillhörde någon etnisk minoritet) och 42 procent hade afrikanskt
ursprung (varav 68 procent kvinnor) [4]. En tredjedel av de undersökta
homo- eller bisexuella männen hade fått sin hivdiagnos när de var i
50–60-årsåldern varför man drar slutsatsen att även denna grupp är viktig
ur ett preventionsperspektiv [5]. Strax under hälften av deltagarna hade
en anställning [8]. Författarna uppger att i jämförelse med prevalensdata7
speglar materialet gruppen hivbärare i östra London; dock presenteras
inga data om detta [4].
Öppenhet och diskriminering
Nästan nio av tio hade berättat om sitt hivstatus för minst en person, över
90 procent av de homo- eller bisexuella männen och kring 80 procent av
de heterosexuella med afrikanskt ursprung. Drygt 60 procent av deltagarna med afrikanskt ursprung var öppna med sitt hivstatus för sin nuvarande partner, vilket var lägre än för homo- eller bisexuella män där motsvarande frekvens låg omkring 85 procent. Endast en femtedel av
deltagarna hade berättat om sitt hivstatus på arbetsplatsen – heterosexuellt smittade med afrikanskt ursprung i betydligt lägre utsträckning
än homosexuellt smittade män med kaukasiskt ursprung [6]. Nästan en av
tre uppgav att de hade upplevt sig diskriminerade på grund av sitt hivstatus; en fjärdedel av dessa av en tandläkare och nästan 20 procent av
sin primärvårdsläkare [7].
Kommentar
Studien har en hög andel som återlämnade ett ifyllt formulär. En viktig
bidragande faktor till den höga svarsfrekvensen borde vara att forsknings6 Representativitet anger om sammansättningen av en studies deltagare, exempelvis med
avseende på könsfördelning, speglar sammansättningen av populationen som den avses
representera, exempelvis alla personer som lever med hiv i ett visst land.
7 Förekomst av hivinfektion i befolkningsstudier.
22
teamet hade en representant närvarande vid varje klinik under hela
perioden som datainsamlingen pågick. Unikt med denna studie är att man
enligt författarna genom datainsamlingen har fått ett representativt material. Dock presenteras ingen statistik för detta.
Positivt är också att personer med hiv och personer engagerade i hivvården har varit med att definiera de behovsområden som täcks av frågeformuläret och den gedigna pilottestning som utfördes innan det slutliga
frågeformuläret fastställdes. Formuläret täcker många och viktiga områden; dock saknas frågor kring stigma, vårdkvalitet och relationer med
vårdgivare. De resultat som studien genererar är användbara ur ett samhällsperspektiv då man genom frågeformuläret kan identifiera angelägna
förbättringsområden att arbeta vidare med.
Futures
Futures är en nationell undersökning i Australien som har genomförts
vartannat år sedan 1997. Samma enkät har också använts två gånger i Nya
Zeeland (2001 och 2007). Futures drivs av the Living With HIV Program,
Australian Research Centre in Sex, Health and Society vid La Trobe University i Melbourne. Det övergripande syftet med the Living With HIV
Program är att skaffa en bredare förståelse för de faktorer som verkar på
personer som lever med hiv, genom att ta till vara erfarenheter från personer som lever med hiv och analysera dessa i relation till hälsa och social
miljö. Resultaten av Futuresundersökningarna har publicerats i ett antal
rapporter som finns tillgängliga via webbplatsen för the Living With HIV
Program www.latrobe.edu.au/hiv-futures/. Vidare finns ett antal vetenskapliga publikationer av vilka fyra publicerar övergripande resultat för
respektive undersökningsomgång (1997 och 1999 års datainsamlingar [9],
2001 års datainsamling [10], 2003 års datainsamling [11] samt resultaten
från datainsamlingen i Nya Zeeland 2001 [12]).
Frågeformulär
Frågeformuläret har utvecklats i samarbete mellan ett antal organisationer och individer med anknytning till hivområdet. Samarbetet har i
huvudsak skett på tre olika sätt:
1. en referensgrupp med personer från patientorganisationer, aidsorganisationer och organisationer som ger råd och stöd till forskningsprogrammet
23
2. kontakt med företrädare för myndigheter
3. kontakt med företrädare för ett antal vårdgivare.
Särskilda råd för att utveckla frågor kring hepatit C har också sökts från
hepatit C-organisationer och kliniker. Intentionen har varit att hålla frågeformuläret så lika som möjligt mellan de olika datainsamlingsomgångarna för att möjliggöra jämförelser över tid. Dock har instrumentet delvis
justerats mellan omgångarna; nya frågor och frågeområden har tillkommit och gamla har uteslutits. I denna rapport fokuserar jag på den senaste
datainsamlingen från 2008/2009 [13].
Formuläret bestod av 189 frågor fördelade på 8 sektioner: demografi,
boende, hälsa och behandling, tjänster och gemenskaper, sex och relationer, anställning, droganvändning samt ekonomi. Varje sektion inleddes
med en förklaring av ändamålet med frågorna. De flesta frågorna hade ett
antal slutna svarsalternativ men oftast fanns också möjlighet att lägga till
egna alternativ. Några av frågorna var uppfattningsskalor som besvarades
enligt fyra- eller femgradiga Likertskalor.8 Enkäten är helt anonym men
deltagarna har möjlighet att uppge namn och adress för att anmäla
intresse för att delta i framtida undersökningar. Någon koppling av data
på individnivå har dock inte gjorts mellan omgångarna.
Datainsamling
Datainsamling skedde mellan oktober 2008 och april 2009. Svar kunde
lämnas antingen via enkät i pappersform eller via en webbversion, insamling via demographix.co.uk. Detta var andra gången som en webbversion fanns tillgänglig. Enkäten distribuerades enligt följande:
• till dem som vid tidigare undersökningar anmält intresse av att delta
i framtida undersökningar
• via webbannonser på www.gaydar.com.au och organisationers hemsidor
• via annonser och artiklar i organisationers tidningar och nyhetsbrev
samt vykort som fanns tillgängliga för dem som besökte organisationernas lokaler
• via direktutskick till medlemmar i organisationer
8 Frågor som besvaras enligt en graderad skala med fasta alternativ, t.ex. ”tar helt avstånd”,
”tar delvis avstånd”, ”instämmer delvis”, ”instämmer helt” eller ”aldrig”, ”ibland”, ”ofta”,
”alltid”.
24
•
via allmänläkarmottagningar, sjukhuskliniker och andra hälsocenter
aktuella för målgruppen, i väntrum eller från sjukvårdspersonalen.
För att underlätta för personer med läs-, skriv- eller språksvårigheter fanns
också möjlighet att besvara enkäten per telefon via ett avgiftsfritt telefonnummer eller via tolkcentral (telefon eller personligt möte). På vissa
ställen där enkäten delades ut fanns också möjlighet att få personlig hjälp
att fylla i enkäten.
Vid dataanalysen viktades data för att kompensera för skillnader i den
demografiska profilen mellan dem som svarade på enkäten och nationella
epidemiologiska data för personer som lever med hiv.9 De demografiska
data som beaktades var infektionssätt, kön, boenderegion samt aidsstatus.
Resultat i urval
Sociodemografi
Enkäten besvarades av 1 106 personer vilket motsvarar cirka 7 procent av
de personer som lever med hiv i Australien. Undersökningsgruppen
bestod av
• 79 procent homosexuella män
• 8 procent heterosexuella kvinnor
• 7 procent heterosexuella män
• 5 procent bisexuella män
• 1 procent lesbiska kvinnor
• 1 procent bisexuella kvinnor.
Åldern varierade mellan 18 och 80 år, med en medelålder på 48 år. 34 procent hade universitetsexamen och 2 procent hade ingen utbildning utöver
grundskola. 75 procent var födda i Australien. Drygt hälften, 55 procent,
angav att de fick inkomst från arbete. 43 procent angav att de hade ett förhållande och 20 procent att de hade barn, 7 procent hade vårdnad om barn.
Mer än hälften angav att de hade problem med att klara sina levnadsomkostnader och knappt en tredjedel levde under fattigdomsgränsen.
Hälsa, hälsoproblem och droganvändning
73 procent skattade sin hälsa som bra eller utmärkt, och 66 procent
skattade sitt generella välbefinnande som bra eller utmärkt. Nästan hälft9 Viktning görs så att data från underrepresenterade grupper får större inflytande på materialet
på bekostnad av överrepresenterade grupper i syfte att få data att bättre spegla hela populationen personer som lever med hiv i Australien.
25
en angav att de hade andra hälsoproblem än hiv; vanligast var hjärt- och
kärlsjukdomar (10 procent) och hepatit C (5 procent). Nästan 80 procent
fick antiretroviral behandling. Så mycket som 78 procent angav att de det
senaste året hade haft problem med utmattning eller trötthet, och 61 procent att de hade haft sömnproblem. När det gäller den mentala hälsan
hade 27 procent tagit antidepressiva läkemedel, och 29 procent hade tagit
orosdämpande läkemedel under det senaste halvåret. Nästan 9 procent
hade diagnostiserats med depression under de senaste två åren. Tre fjärdedelar angav att de under det senaste året hade använt alkohol, omkring
40 procent vardera att de hade använt cigaretter eller marijuana, en tredjedel att de hade använt poppers10 och ungefär en fjärdedel vardera att de
hade använt ecstasy eller viagra.
Öppenhet, diskriminering och sexualliv
En övervägande majoritet kände andra personer med hiv och nästan
alla hade berättat om den egna hivdiagnosen för minst en person. Dock
svarade nästan en tredjedel att de inte umgicks med någon annan som
de visste hade hiv. Hälften av dem som arbetade hade berättat om sin
hivinfektion för någon person på arbetet. Nästan en tredjedel angav att
de för närvarande inte hade sex. Hälften var rädda för att bli avvisade av
en potentiell sexpartner om de berättade att de hade hiv, och nästan två
tredjedelar angav att hiv hade en negativ inverkan på förmågan till
sexuell njutning. 10 procent angav att de under de senaste två åren
hade upplevt att de hade behandlats sämre inom hälsovården på grund
av sin hivinfektion.
Trender över tid
När det gäller trender över tid konstaterar författarna att en positiv
utveckling finns när det gäller erfarenheterna av antiretroviral behandling
och anställningsmöjligheterna. Samtidigt finns också en negativ utveckling när det gäller ekonomisk marginalisering i vissa grupper och fortsatta bekymmer relaterade till stigma och diskriminering.
Kommentar
En stor fördel är att en organisation har upparbetats så att man kan göra
återkommande kartläggningar för att identifiera trender i utvecklingen.
10 Vardagligt samlingsnamn för olika alkylnitriter (till exempel amylnitrit och butylnitrit) som
inom vissa grupper används som inhalationsdrog för att förstärka sexuella upplevelser eller
dansupplevelser.
26
Samtidigt finns flexibilitet för att kunna förändra frågorna så att nya fenomen också kan beröras. En annan fördel är att man på ett brett sätt har
engagerat företrädare för målgruppen, hivvården och myndigheterna i
utformningen av frågeformuläret, och på så sätt har man till viss del
säkerställt uppenbar validitet, face validity. Dock var andelen personer
som rekryterades till undersökningen låg och det saknas i stort sett redovisning över reliabilitet och validitet.11 Även om forskningsprogrammet
är uttalat inriktat mot att undersöka sociala aspekter hos personer som
lever med hiv lägger man i frågeformuläret större tonvikt på medicinska
parametrar som senaste CD4-tal och hiv-RNA, behandlingskombinationer, behandlingsuppehåll, resistens, komplementär behandling och
hepatit, jämfört med exempelvis Sigma.
ANRS-EN12-VESPA
ANRS-EN12-VESPA är en nationell studie för att undersöka social situation och livsbetingelser hos personer som lever med hiv i Frankrike. Studien genomfördes via den franska forskningsorganisationen Agence
nationale de recherches sur le sida et les heapatites virales (ANRS) [14].
Olika frågeställningar har gett upphov till ett antal vetenskapliga publikationer. Flera av publikationerna analyserar behandlingsrelaterade faktorer
men i denna översikt berörs en analys av relationerna mellan hivrelaterad
sjuklighet och arbetsstatus [15, 16], en beskrivning av målgruppens
fysiska och mentala hälsa och bidragande faktorer [17] och en analys av
sexuell risk [18].
Datainsamling och frågeformulär
Data samlades in under tio månader 2002/2003 via 102 hivkliniker som
valts ut strategiskt på grundval av geografiskt läge och storlek. Läkarna
frågade möjliga studiedeltagare och särskilda intervjuare samlade sedan
med stöd av dator in information kring sociodemografi och aspekter på
livet med hiv, tillgång och användning av vårdsystemet, hälsobeteende,
arbetsstatus, inkomst, boende, socialt stöd, öppenhet, diskriminering, sexuell aktivitet och reproduktivt liv. Informationen gällde både i förhållande
till tiden för intervjun och till tiden för hivdiagnosen. Intervjuerna tog i
11 Reliabilitet och validitet är begrepp som används inom områdena mätning och tester.
Reliabilitet är mått på tillförlitlighet och validitet är mått på att man mäter det man avser att
mäta.
27
medeltal 40 minuter att genomföra och en ersättning om 15 euro lämnades efteråt. Efter intervjun fick deltagarna också själva fylla i två frågeformulär, MOS Short Form-36, SF-36 [19], som mäter subjektivt upplevt
hälsostatus och Hospital Anxiety and Depression Scale, HAD [20], som
mäter oros- och depressionssymtom. Vidare insamlades vissa kliniska
data via journalerna, datum för hivdiagnos, aidsstatus, CD4-tal, hivbehandling och hepatit C-status. Vid dataanalysen användes en viktningsprocedur för att kompensera för ojämnt bortfall när det gäller sociodemografiska och hälsorelaterade faktorer (jämför fotnot 9 ovan) [14].
Resultat i urval
Sociodemografiska och medicinska
bakgrundsdata och erfarenheter av diskriminering
Av 4 963 tillfrågade patienter inkluderades 2 932 (59 procent) i studien
(264 tillfrågades inte på grund av svåra kognitiva problem12 eller hälsoproblem, och 1 767 ville inte) och av dessa besvarade 2 235 (76 procent) de
två enkäterna [17]. De som besvarade enkäterna beskrevs enligt följande:
• medelåldern var strax över 42 år
• 74 procent var män
• 33 procent hade universitetsutbildning och 5 procent hade ingen
utbildning över grundnivå
• 60 procent levde med en partner
• 45 procent hade smittats homosexuellt, 33 procent hade smittats
heterosexuellt och 16 procent hade smittats via intravenöst missbruk
• 16 procent var immigranter
• 22 procent hade aidsdiagnos
• 83 procent fick hivbehandling.
När det gäller erfarenheter av diskriminering såg det ut så här:
• 8 procent upplevde diskriminering från familjen
• 18 procent upplevde diskriminering från vänner
• 6 procent upplevde diskriminering på jobbet
• 9 procent upplevde diskriminering från mer än en av ovanstående
kategorier
• 25 procent hade någon gång blivit avvisad av hälso- och sjukvårdspersonal.
12 Till exempel problem med minne eller koncentration.
28
Hälsorelaterad livskvalitet och associerade faktorer
Deltagarna bedömdes ha acceptabel hälsorelaterad livskvalitet om deras
fysiska respektive mentala hälsa (mätt med SF-36) låg över tjugofemte
percentilen av ålders- och könsmatchade populationsdata.13 Enligt den
definitionen hade 53 procent av deltagarna en acceptabel fysisk livskvalitet och 51 procent en acceptabel mental livskvalitet. Faktorer som enligt
de statistiska analyserna var kopplade till en oacceptabel fysisk eller mental livskvalitet var, förutom hivrelaterade faktorer, främst depressions- och
orossymtom och behandling med ångestdämpande, sömngivande eller
antidepressiva läkemedel. Andra faktorer som också var kopplade till en
oacceptabel fysisk eller mental livskvalitet var finansiella problem, diskriminering och erfarenheter av att blivit avvisad av sjukvårdspersonal. Faktorer som var kopplade till en acceptabel livskvalitet var högre ålder och
bättre hemförhållanden, samt att vara kvinna som lever i ett parförhållande och att inte vara öppen med den egna hivinfektionen, undantaget
inom familjen [17].
Faktorer relaterade till arbetsstatus
I en annan analys av materialet undersökte forskargruppen faktorer relaterade till arbetsstatus hos studiedeltagare yngre än 60 år. Av de 2 750 deltagare som var under 60 år vid tillfället för undersökningen arbetade
57 procent; 45 procent hade arbetat hela tiden sedan diagnostillfället och
12 procent hade börjat arbeta någon gång efter att diagnosen hade ställts.
Faktorer som sämre självskattad hälsa, sämre sjukdomsstadium, hepatit
C-infektion och hivdiagnos före 1996 innebar ofta att man stod utanför
arbetsmarknaden. Vidare arbetade heterosexuellt smittade kvinnor, immigranter och personer smittade via intravenöst missbruk i lägre grad än
homosexuellt smittade män och franskfödda män. 70 procent av dem som
arbetade var inte öppna med den egna hivinfektionen på arbetsplatsen.
Av dem som inte arbetade planerade 65 procent att börja arbeta [15].
476 av de studiedeltagare som hade diagnostiserats 1996 eller senare
arbetade när de fick diagnosen. Av dessa uppgav 149 (31 procent) att de
någon gång från diagnostillfället fram till studiens genomförande hade
förlorat
13 Det vill säga om deltagarna hade skattat fysisk respektive mental hälsa bättre än den fjärdedel personer ur den generella populationen som skattade sämst fysisk respektive mental
hälsa.
29
arbetet. Mer avancerat hivstadium14 var förknippat med ökad risk att ha
förlorat arbetet hos kvinnor, och upplevd diskriminering på arbetsplatsen
på grund av hiv var förknippat med ökad risk att ha förlorat arbetet hos
dem som hade lägre utbildning [16].
Sexuella riskfaktorer hos män som har sex med män
I en annan subanalys undersöktes riskfaktorerna som förknippades med
oskyddade samlag med tillfälliga partner hos män som har sex med män.
607 av studiens 1 117 homo- eller bisexuella män uppgav att de hade haft
minst en tillfällig sexpartner året före studiedeltagandet. 20 procent av
dessa hade haft oskyddat analt samlag med en tillfällig sexpartner. Dålig
mental livskvalitet var den faktor som var starkast förknippad med att ha
haft oskyddat analt samlag med en tillfällig sexpartner [18].
Kommentar
Detta är en stor nationell studie som har rekryterat deltagare via sjukvårdssystemet. Det är intressant att man i studien har använt sig av en
viktningsprocedur för att kompensera för materialets bristande representativitet i förhållande till generella karakteristika hos personer som lever
med hiv i Frankrike. En medelhög andel av dem som tillfrågades fullföljde
intervjun och en lägre andel fullföljde hela datainsamlingen som också
inkluderade att fylla i två standardiserade frågeformulär. Trots att man
använde sig av särskilda intervjuare och gav viss ekonomisk ersättning
avböjde hela 40 procent av de tillfrågade att delta i studien. En orsak till
att många avböjde kan ha varit att det till viss del handlade om känsliga
data om till exempel sexuellt beteende som samlades in via den personliga intervjun. Vidare var insamlingen av data om hälsorelaterad livskvalitet och psykisk hälsa separerad från den personliga intervjun och
den ekonomiska ersättningen. Cirka en fjärdedel av dem som intervjuades valde att inte fortsätta och besvara de två standardiserade frågeformulären efter intervjun.
Studien har gett upphov till ett flertal publikationer där sambandsanalyser görs utifrån olika delfrågeställningar. Till exempel pekar resultaten för analysen av personer i och utanför arbetsmarknaden på att det
kan vara intressant att även i en svensk kartläggning ha ett särskilt fokus
på personer som står utanför arbetsmarknaden.
14 Det vill säga aidsdiagnos eller lågt antal CD4-positiva lymfocyter/T-hjälparceller
(<200 x 106 celler/l).
30
HIV/AIDS International Nursing Research Network
HIV/AIDS International Nursing Research Network är ett världsomspännande forskarnätverk baserat vid University of California San Fransisco.
Nätverket har sedan starten i mitten av 1990-talet gjort ett antal internationella studier av olika aspekter på livssituationen för personer som lever
med hiv. I en av de senaste undersökningarna från den tredje genomförda
datainsamlingen [21] utgår gruppen från ”The self regulation model” när
man undersöker sjukdomsuppfattningens relation till egenvård och hälsa
hos personer som lever med hiv och som har kontakt med någon av 16
olika organisationer eller vårdgivare i Colombia, Puerto Rico, Norge,
Taiwan och USA.
Instrument
1. Illness Perception Questionnaire [22] med 65 frågor som bildar fem
skalor:
• identitet (symtom man förknippar med sjukdomen)
• tidsaxel (om man bedömer sjukdomen som akut eller kronisk respektive cyklisk eller ickecyklisk)
• sjukdomens kontrollerbarhet
• sjukdomens konsekvenser
• sjukdomens orsak.
Illness Perception Questionnaire är inte utvecklat specifikt för hiv utan är
avsett att kunna användas för olika tillstånd
2. Self-care Symptom Management Scale [23], där deltagarna får uppge
sex vanliga symtom som de upplever. För varje upplevt symtom får
deltagarna ta ställning till användning eller ickeanvändning av åtta
olika egenvårdsaktiviteter, och för varje använd aktivitet hur effektivt man tyckte att den var på en skala mellan 1 och 10. Instrumentet
bildar två skalor:
• egenvårdsfrekvens
• egenvårdseffektivitet.
3. HIV/AIDS-Targeted Quality of Life [24] med 31 frågor som bildar en
övergripande skala och sex subskalor:
• generell funktion
• livstillfredsställelse
• hälsooro
31
•
•
•
hivkontroll
finansiell oro
öppenhet.
Datainsamling
Data samlades in via intresseorganisationer, sjukhus, privatkliniker, särskilda boenden och dagcenter samt hemsjukvårdsteam. Förutom instrumenten samlades självrapporterade sociodemografiska och hivrelaterade
data, bland annat uppfattning om kontakterna med vårdgivaren, symtomchecklista och depressionssymtom. Frågeformulären fanns på engelska,
spanska och kinesiska.
Resultat i urval
Datainsamlingen fullföljdes av 1 217 personer varav 68 procent män.
Medelåldern var 42 år. Det totala antalet tillgängliga studiepersoner redovisas inte, inte heller bortfallet. Acceptabel reliabilitet redovisas för de
använda skalorna och instrumenten. Dataanalysen visade att sjukdomsuppfattning var relaterad till egenvård och livskvalitet. Uppfattningen
att det går att kontrollera hiv verkar speciellt viktig både för effektiv
egenvård och bättre livskvalitet, medan uppfattningen att det är lite som
kan göras för att kontrollera hiv var förknippad med färre och mindre
effektiva egenvårdsaktiviteter och sämre livskvalitet. Vidare var ett
större engagemang hos sjukvårdspersonalen relaterat till färre men mer
effektiva egenvårdsaktiviteter.
De taiwanesiska deltagarna hade färre egenvårdsaktiviteter än deltagarna från de andra länderna. Vidare bedömde de taiwanesiska deltagarna
egenvårdsaktiviteter som mindre effektiva än övriga länders deltagare.
Slutligen bedömde de norska deltagarna sin livskvalitet som lägre jämfört
med de andra länderna. Den högsta skattade livskvaliteten hade de puertoricanska deltagarna [21].
Kommentar
Fördelar med denna studie är att man har använt sig av validitetstestade
instrument med acceptabel reliabilitet (se not 11). Intressant är också att
materialet representerar vitt spridda delar av världen. Till studiens nackdelar hör att uppgifter kring bortfall och representativitet (se not 6) helt
saknas, liksom huruvida det finns skillnader i bakgrund mellan deltagarna
från de olika länderna. Data från denna studie och från studier av perso32
ner som lever med andra kroniska tillstånd tyder på att sjukdomsuppfattning är relaterad till livskvalitet. Detta möjliga samband tyder på att det
skulle finnas möjlighet till interventioner, och därför skulle det också
kunna vara intressant att undersöka sjukdomsuppfattning ur ett svenskt
perspektiv. Ur ett vårdperspektiv skulle det också vara intressant att kartlägga vilka egenvårdsaktiviteter som används och uppfattningen om
effekterna av dessa i Sverige. Illness Perception Questionnaire finns översatt till svenska.
Fra holdninger til levekår Liv med hiv i Norge
Det norska institutet för arbetslivs- och välfärdsforskning har gjort två
nationella tvärsnittsundersökningar, år 2002 respektive 2008, om livssituationen för personer som lever med hiv. Resultaten presenteras i två
rapporter [25, 26] varav den senare sammanfattas nedan. Målsättningen
var att ta fram kunskap om hur det är att leva med hiv i Norge, för att
kunna utveckla vård och stöd anpassade till dessa personers behov.
Frågeformulär
Det norska institutet för arbetslivs- och välfärdsforskning utgick från ett
antagande där ett antal områden i samhället definierar en persons livsvillkor. Detta antagande låg som grund när man utformade ett frågeformulär med särskild tonvikt på arbetsliv, familj, vänner, hälsa och offentlig verksamhet.15 Exakt hur man kom fram till frågorna finns inte närmare
beskrivet än att frågeformuläret utformades i samarbete med ett marknadsundersökningsföretag, som också tog emot de ifyllda formulären och
registrerade svaren i en databas. Enkäten bestod av 104 frågor fördelade
på 13 sektioner:
• bakgrundsinformation
• hälsosituation och hiv
• fysisk och mental hälsa
• tandhälsa
• kontakt med hälsovård
• kontakt med annan offentlig verksamhet
• familj
• vänner och nätverk
15 Hälsovård, socialtjänst och myndigheter.
33
•
•
•
•
•
socialt liv och omgivningens reaktioner
arbetsliv
boende och ekonomi
sexualitet och sexualliv
strafflagen.
Frågeformuläret fanns på norska och engelska.
Datainsamling
Datainsamlingen påbörjades i augusti 2008 och avslutades efter sex
månader. Frågeformuläret fanns tillgängligt eller delades ut vid hivkliniker och andra instanser som har kontakt med personer som lever med hiv.
Formuläret skickades också till medlemmarna i två nationella organisationer, Aksept och HivNorge.
Intervjuer
Parallellt med enkätundersökningen gjordes också semistrukturerade
intervjuer med 25 personer, 15 män och 10 kvinnor, som lever med hiv.
Intervjuguiden berörde samma områden som frågeformuläret, men deltagarna kunde också utveckla sina tankar och erfarenheter kring andra
områden som var viktiga för dem. Resultatet från intervjuerna användes
till att förklara och fördjupa de enkätbaserade resultaten.
Resultat
Sociodemografi och representativitet
Vid datainsamlingens slut hade 271 ifyllda formulär lämnats in, 122 via
kliniker, 121 via de två organisationerna och 28 via övriga källor. Detta
motsvarar cirka 9 procent av ett uppskattat antal om 3 000 personer som
vid datainsamlingstillfället levde med hiv i Norge. Vid 2002 års datainsamling var deltagarandelen 20 procent.
Av dem som svarade var 78 procent män, och 58 procent hade smittats
med hiv genom homosexuell kontakt och 26 procent genom heterosexuell
kontakt. 32 procent hade fått sin hivdiagnos före 1997. Drygt hälften av
deltagarna arbetade och knappt en fjärdedel hade sjukbidrag. Vid en jämförelse med den totala gruppen personer som lever med hiv i Norge var
homosexuella, män och äldre överrepresenterade.
34
Fysisk och mental hälsa samt öppenhet
Två tredjedelar av deltagarna bedömde sin fysiska hälsa som bra eller
mycket bra på en femgradig skala där mycket bra var det bästa alternativet. När det gäller den mentala hälsan angav över hälften att de
kände sig fyllda av energi respektive glada. Omkring en femtedel angav
att de kände sig nervösa eller oroliga. Nästan en fjärdedel kände sig hjälplösa inför framtiden och nästan 17 procent kände sig nere. I jämförelse
med 2002 års data bedömer författarna att den mentala hälsan hade förbättrats. En tredjedel av dem som arbetade var öppna med sin hivinfektion på arbetsplatsen.
Relationer med vården
Majoriteten av deltagarna var nöjda med sin vårdgivare. Dock var knappt
5 procent ganska eller mycket missnöjda med sjukhusvården och lika
många med öppenvården på sjukhus, medan knappt 8 procent var missnöjda med sin allmänläkare. Deltagarna var mest nöjda med informationen de fick inom öppenvården på sjukhus och minst nöjda med informationen från allmänläkarna. Många hade problem med tandhälsovården
och nästan fyra av tio angav att deras tandhälsa hade försämrats sedan de
fick hiv.
Sexuallivet och strafflagen
87 procent angav att sexlivet hade förändrats sedan de fick hiv. Knappt två
tredjedelar upplevde att det hade blivit svårare att hitta en fast partner
och en tredjedel angav att de inte längre vågade ha sex på grund av hiv.
Ungefär hälften av deltagarna oroade sig på grund av den norska strafflagen och i intervjuerna framkom att man upplevde att strafflagen hade
en negativ inverkan på livskvaliteten.
Kommentar
Trots stort arbete med att nå ut med enkäten resulterade studien i ett lågt
deltagande. Intressant i denna studie är att man berörde tandhälsa och
tandhälsovård, och resultaten tyder på att detta kan vara viktiga aspekter
att beröra i en svensk kartläggning. Positivt är att man använde kompletterande kvalitativa intervjuer för att fördjupa resultatet. En nackdel är att
personer ur målgruppen inte verkar ha engagerats i utformningen av
frågeformuläret. Vidare redovisas inga sambandsanalyser eller direkta
jämförelser för att upptäcka trender över tid.
35
Hiv-Danmark
På uppdrag av Hiv-Danmark genomförde Mie Carstensen och Anders
Dahl i samarbete med Den Danske Hiv-Kohorte16 år 2005 en studie i syfte
att öka kunskaperna om levnadsvillkoren för personer som lever med hiv
i Danmark. Studiens upplägg och resultat finns i detalj redovisat i en
rapport [27] som tillsammans med ytterligare material finns att laddas ned
via www.levekaar.dk. I studien samlade man både in kvantitativa data via
frågeformulär och kvalitativa data via djupintervjuer.
Instrument
Frågeformuläret utformades efter genomgång av tidigare undersökningar
(inhemska och den norska undersökningen från 2002; se avsnittet Fra
holdninger til levekår Liv med hiv i Norge ovan) och intervjuer med personer från 40 enheter engagerade i hivrelaterade frågor (hivprevention eller
hivvård). Intervjuer gjordes för att identifiera vilka områden som var relevanta och viktiga att beröra i ett frågeformulär. Ett utkast till frågeformulär diskuterades genom fokusgrupper och enskilda intervjuer med personer som levde med hiv och andra insatta personer och man tog också
emot skriftliga kommentarer, varefter ett slutligt formulär fastställdes som
omfattade 154 frågor. Frågeformuläret berörde:
• bakgrund, inklusive arbetsliv och boendeförhållanden
• socialt liv, inklusive relationer till familj och vänner
• omgivningens reaktioner, inklusive stigma och diskriminering
• sexualitet och sexualliv
• generell hälsa
• alkohol och droger
• kontakter med sociala myndigheter, hälso- och sjukvård, hivvården
och hivorganisationer
• hivbehandling
• strafflag
• utlandsresor
• pensionsregler
• föräldraskap.
Frågeformuläret fanns på danska och engelska.
16 Ett nationellt register med medicinska data från alla patienter som behandlas vid något av
Danmarks hivvårdcenter.
36
Datainsamling
Data samlades in via de danska hivvårdcentren under en elvamånadersperiod från september 2005. En speciell informationsbroschyr hade utformats och distribuerats till vårdcentrens sjuksköterskor. Sjuksköterskorna
var de som såg till att frågeformulären delades ut till de patienter som
besökte respektive center för kontroll eller behandling, undantaget nyligen registrerade patienter och patienter yngre än 18 år. En särskild informationsbroschyr till patienter fanns också i väntrummen. Frågeformuläret
som var märkt med patientens kodnummer kunde antingen återlämnas i
en särskild brevlåda vid respektive hivvårdcenter eller skickas direkt till
Den Danske Hiv-Kohorte i ett portofritt svarskuvert. Viss hjälp fanns att
tillgå för deltagare som önskade hjälp att fylla i formuläret. Alla enkätsvar
registrerades i Den Danske Hiv-Kohortes databas, med undantag för ett
kodnummer registreras inga identitetsuppgifter i databasen.
Intervjuer
Som komplement till enkätstudien gjordes också semistrukturerade
kvalitativa intervjuer med 25 personer som lever med hiv i Danmark.
Materialet användes för att fördjupa och komplettera resultaten
från enkätundersökningen.
Resultat i urval
Sociodemografi och representativitet
Under datainsamlingsperioden hade centren 3 191 besökare av vilka
1 212 (38 procent) returnerade ett ifyllt frågeformulär. Av dem som besvarade formuläret var majoriteten män (70 procent), åldern varierade mellan
20 och 77 år och medianåldern var 44 år. 57 procent var homosexuellt
smittade, 29 procent heterosexuellt smittade och 3 procent smittade via
intravenöst missbruk. 34 procent var gifta eller hade ingått registrerat
partnerskap, och 40 procent angav att de levde ensamma. 18 procent hade
en ickedansk etnisk bakgrund. 56 procent angav att de var anställda, och
40 procent av dem som inte arbetade angav att de skulle vilja börja arbeta.
Heterosexuellt smittade män och kvinnor, personer smittade via intravenöst missbruk och personer med en etnisk bakgrund i Asien eller Afrika
var underrepresenterade i materialet.
37
Öppenhet, stigma och diskriminering
Ett genomgående tema i intervjuerna var att det var viktigt att ha kontroll
över vem som känner till den egna hivinfektionen, och författarna anger
att man såg tendenser till en ökad hivrelaterad stigmatisering inom den
homosexuella subkulturen. 5 procent av deltagarna angav att de inte hade
berättat för någon om sitt hivstatus, 14 procent hade berättat för högst två
personer, och 46 procent hade berättat för fler än tio personer. Det fanns
en tendens till att personer som hade fått sin hivdiagnos 1996 eller senare
var mindre öppna än dem som fick diagnosen före 1996. Av dem som
arbetade angav 58 procent att de inte hade berättat om sitt hivstatus för
någon, medan 9 procent var helt öppna på den nuvarande arbetsplatsen.
Av dem som hade berättat för minst en på arbetsplatsen angav 14 procent
att de någon gång hade ångrat att de hade berättat. Författarna bedömde
att omkring 15–20 procent av dem som arbetade hade upplevt någon form
av diskriminering. Totalt angav 5 procent att de hade upplevt diskriminering på arbetsplatsen, 1 procent att de hade upplevt diskriminering i samband med fritidsaktiviteter och 8 procent att de hade upplevt diskriminering i andra sammanhang.
Vidare angav nästan en tiondel av deltagarna att de i någon eller hög
grad upplevde att omgivningen höll ett fysiskt avstånd till dem på grund
av hivinfektionen. På frågan om de själva höll ett fysiskt avstånd till andra
på grund av att de kände sig smittsamma, svarade 16 procent att de i
någon till hög grad gjorde så. Nästan en femtedel av dem som tog medicin var alltid eller nästan alltid oroliga för att någon i omgivningen skulle
upptäcka att de gjorde det. När det gäller kontakter med andra personer
som har hiv angav 10 procent att de hade sådana i organiserad form, och
nästan en fjärdedel att de hade kontakt med vänner som har hiv. Homosexuella hade högst andel kontakter och de som var födda utom Europa
hade minst andel kontakter. Resultaten i undersökningen tyder på att deltagarna i mindre grad bedömer att de har ordning i tillvaron jämfört med
den övriga befolkningen.
Partner och sexuell hälsa
40 procent angav att de hade svårt att finna en partner, och en betydligt
högre andel av deltagarna angav ofrivillig ensamhet jämfört med populationssiffror, 44 procent av deltagarna jämfört med 17 procent i den generella befolkningen. Nästan fyra femtedelar angav att sexlivet hade förändrats sedan de fick vetskap om den egna hivinfektionen, och sexuella
38
problem var vanligare än bland den generella befolkningen. 46 procent
angav att de senaste året hade besvärats av nedsatt eller ingen sexuell lust
och 27 procent ville ha mer information om sexuella problem.
Kontakter med vården
När det gäller vården vid respektive hivvårdcenter angav 88 procent
att de hade god eller mycket god kontakt med sin läkare, och 91 procent
att de hade god eller mycket god kontakt med sin sjuksköterska. Dock
vittnar flera av personerna som intervjuades om att de har mött
negativa reaktioner i kontakterna med den övriga hälso- och sjukvården
eller socialtjänsten.
Kommentar
Upplägget i denna undersökning medgav jämförelser med populationsdata för vissa frågor, vilket kan vara värdefullt när man vill jämföra undersökningsgruppen med den generella befolkningen. Vidare gjordes vissa
sambandsanalyser inom materialet. En annan fördel är att både personer
ur målgruppen och professionella har engagerats i utformningen av enkäten och att resultaten har fördjupats med kvalitativa intervjuer. Undersökningen kan i det närmaste betraktas som en totalpopulationsundersökning då enkäter delades ut vid Danmarks samtliga center som behandlar
personer med hiv. Trots det var svarsfrekvensen låg i jämförelse med liknande undersökningar som har rekryterat deltagare via kliniker.
British Columbia Centre
for Excellence in HIV/AIDS
En annorlunda utgångspunkt för att studera livssituationen hos personer
som lever med hiv användes av en forskargrupp vid British Columbia
Centre for Excellence in HIV/AIDS i Kanada. Gruppen använde the International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF [28],
som ramverk när man utformade ett frågeformulär för att kartlägga svagheter/symtom, aktivitetsbegränsningar och hinder för deltagande hos
personer som var medlemmar i British Columbia Persons with AIDS
Society (BCPWA). Resultaten finns presenterade i två vetenskapliga
publikationer [29, 30].
39
Frågeformulär
I frågeformuläret fick deltagarna ta ställning till om de under den senaste
månaden hade upplevt ett antal uppräknade svagheter, aktivitetsbegränsningar och hinder för deltagande. Deltagarna hade också möjlighet att
lägga till egna upplevda svagheter, begränsningar och hinder. Baserat
på ICF definierades svagheter utifrån ett antal symtom grupperade som:
• mentala (nedsatt libido, koncentrationssvårigheter, dålig aptit, kronisk trötthet, nedsatt tålamod, nedsatt minne, kognitiva svårigheter
och afasi)
• interna (diarré, halsbränna, andnöd, förstoppning, avmagring, svaghet, kräkningar och inkontinens)
• sensoriska (huvudvärk, känselförändringar, illamående, smärta i
munnen och nedsatt syn)
• neuromuskeloskeletala (förändrad muskelstyrka, ledstelhet, kramper,
matthet och förlamning).
Deltagarna fick också ta ställning till om de hade haft någon hivrelaterad
smärta. Aktivitetsbegränsningar undersöktes genom att deltagarna fick
gradera hur de den senaste månaden klarade av 15 olika dagliga aktiviteter som att gå ett kvarter, äta, duscha och klä på sig. När det gäller hinder
för deltagande fick deltagarna på en graderad skala ta ställning till om de
under den senaste månaden på grund av hälsan hade varit hindrade att
delta i tio olika aktiviteter inom socialt liv, studentliv och kulturliv [30].
Datainsamling
Frågeformuläret skickades under år 2002 till de 1 508 medlemmar i
BCPWA som hade gått med på att få försändelser från organisationen. De
hade vid tillfället över 3 600 medlemmar.
Resultat i urval
Sociodemografi och representativitet
Av de 1 508 enkäterna besvarades 762 (51 procent). 89 procent av de svarande angav att de var kaukasier, 77 procent var män som tillhörde en
sexuell minoritet och 64 procent var mellan 30 och 49 år. Vid en jämförelse med samtliga BCPWA:s medlemmar var de som svarade i ungefär
samma ålder, men var i lägre utsträckning kvinnor.
40
Svagheter, aktivitetsbegränsningar och hinder
Antalet rapporterade svagheter var sju i median och ungefär en tredjedel
av deltagarna rapporterade mer än tio svagheter. Den vanligaste svagheten var diarré (57 procent) följt av nedsatt libido (56 procent), allmän
känsla av matthet (48 procent) och koncentrationssvårigheter (47 procent). Aktivitetsbegränsningar rapporterades av 81 procent (72 procent
angav begränsningar för kraftig ansträngning, 47 procent för sexuell
aktivitet, 42 procent för måttlig aktivitet och 40 procent för hushållssysslor), och medianantalet begränsningar var tre. 93 procent rapporterade minst ett hinder för deltagande; vanligast var hinder relaterade
till sexualliv, studier, arbete och ekonomi. Deltagarna uppgav i median
sju hinder.
Sambandsanalyser och jämförelser med populationsdata
Relationerna mellan svagheter, aktivitetsbegränsningar och hinder för
deltagande analyserades också. Hinder för deltagande i socialt liv var starkast förknippat med mentala svagheter och aktivitetsbegränsningar [30].
Förekomst av aktivitetsbegränsningar var högre hos kvinnor och män i
den undersökta gruppen jämfört med populationssiffror. Detta gäller både
i jämförelse med den generella populationen och i jämförelse med den
subgrupp ur populationen som är kroniskt sjuka [29].
Kommentar
Studien har en intressant vinkling genom att utgå ifrån ICF. Dock är det
inte helt lätt att förstå logiken i indelningen av svagheter och symtom.
Det är också en brist att uppgifter om hur målgruppen uppfattar frågorna
och relevansen i dessa inte redovisas. En fördel är att det finns populationsdata att jämföra med, både från personer i allmänhet och från personer med kronisk sjukdom.
InfCare HIV
InfCare HIV är ett nationellt kvalitetsregister som inkluderar samtliga kliniker som behandlar personer med hiv i Sverige. Det innefattar i dagsläget omkring 5 000 patienter.17 I registret samlas på individnivå kliniska
data18 och laboratoriedata över tid. Varje patient får ett unikt ID-nummer
17 Oktober 2010.
18 Exempelvis andra sjukdomar, aidsdiagnoser och läkemedelsbehandling.
41
i registret. Den behandlande läkaren har tillgång till data på de patienter
hon eller han ansvarar för. Registret används regelbundet för att göra kvalitetsanalyser på kliniknivå och på nationell nivå. Registret bedöms ha
haft stor betydelse för utvecklingen av hivvårdens kvalitet i Sverige. Bland
annat har data ur registret bidragit till att andelen patienter under effektiv
behandling har ökat och blivit mer jämnt spridd över landet.
Insamling av data kring välbefinnande
Inom ramen för registret har man utarbetat ett instrument för att regelbundet mäta välbefinnandet på individnivå. Instrumentet omfattar sammanlagt åtta frågor om:
• grad av tillfredsställelse med kroppslig hälsa, psykisk välmående respektive sexualliv
• behandlingsbiverkningar
• följsamhet
• delaktighet i vård och behandling
• tillfredsställelse med vården.
Frågorna besvaras enligt skalor med upp till 6 svarsalternativ. Ett medelvärde beräknas utifrån svaren på frågorna om kroppslig hälsa, psykiskt
välmående och sexualliv. Det värdet bildar individens välbefinnandeindex. Hittills har instrumentet pilottestats med hjälp av en pappersenkät
i årliga tvärsnittsundersökningar vid några av klinikerna.
Resultaten har presenterats på gruppnivå och bland annat använts som
ett mått på vårdens kvalitet. Under 2011 planerar man att införa årliga
mätningar av välbefinnandet med den här enkäten för samtliga patienter.
Data om individens välbefinnande kommer då att finnas tillgängligt för
den behandlande läkaren. Undantaget är frågor kring tillfredsställelse
med vården som endast redovisas på gruppnivå. Instrumentet finns på
svenska, lätt svenska och engelska. (Veronica Svedhem Johansson och
Lena Nilsson Schönnesson, personlig kontakt, oktober 2010)
Resultat av 2010 års datainsamling
Bakgrundsdata
Enkäten delades under två veckor ut till besökarna vid sex svenska hivkliniker. Totalt besvarades enkäten av 450 patienter, medelålder 46 år,
132 kvinnor; kvinnornas medelålder var 42 år vilket var lägre än männens
42
48 år. 302 använde sig av den ordinarie svenska eller engelska språkversionen och 148 enkätversionen på lätt svenska.
Välbefinnande och upplevelse av biverkningar
Resultatet visade att av de patienter som fick hivbehandling (86 procent)
angav 60 procent att de upplevde biverkningar av behandlingen. Det är
en högre andel än vid tidigare datainsamlingar. Vid jämförelse med tidigare datainsamlingar fann man också att upplevelsen av delaktighet i vården hade sjunkit. Vidare fanns en tendens till minskat kroppsligt och
psykiskt välmående samt minskad tillfredsställelse med sexuallivet. Kvinnorna var mindre tillfreds med sitt psykiska välbefinnande än männen.
Jämförelser mellan ordinarie enkät och enkät på lätt svenska
Man jämförde också resultaten för dem som hade besvarat den ordinarie
svenska eller engelska språkversionen och dem som hade besvarat versionen på lätt svenska. De som hade svarat på den på lätt svenska upplevde
mindre delaktighet i vården. (Lena Nilsson Schönnesson, personlig kontakt, februari 2011).
Kommentar
Det är intressant att man har kopplade data där man på gruppnivå kan se
tendenser över tid. InfCare HIV skulle kunna utgöra en möjlig plattform
för nationella kartläggningar av livssituationen hos personer som lever
med hiv i Sverige. Användningen av unika ID-nummer kan möjliggöra
direktkoppling till kliniska data, och ge möjligheter att vid återkommande
kartläggningar koppla samman data på individnivå. Dock är det ytterst
viktigt att säkerställa att man kan hålla data anonyma på individnivå.
43
Övriga multinationella
undersökningar
I materialet fanns ytterligare fyra undersökningar som omfattade datainsamling i mer än ett land. Undersökningarna redovisas nedan. En översikt
över deras karaktär, genomförande och undersökt population finns i
bilaga 3.
Sexuell och reproduktiv hälsa i Europa
En kvalitativ studie om sexuell och reproduktiv hälsa i Europa genomförd av forskare vid Prins Leopold Institute of Tropical Medicine i
Antwerpen.
Datainsamling
Åren 2005–2006 genomfördes 37 fokusgruppsdiskussioner med 5–13 deltagare (totalt 254 personer), 20 individuella intervjuer och en e-postdiskussion med personer som lever med hiv och personal inom hivvården i 12 olika europeiska länder: Österrike, Belgien, Tjeckien,
Tyskland, Grekland, Ungern, Italien, Lettland, Polen, Portugal, Slovakien
och Storbritannien [31].
Fokusgrupperna var homogena, för personal när det gäller personalkategori, medicinsk eller psykosocial, och för personer med hiv när det
gäller kön, smittväg och etniskt ursprung. En intervjuguide togs fram,
pilottestades, reviderades och översattes till de aktuella språken. Guiden
täckte områdena:
• prevention av hiv och sexuellt överförbara infektioner
• sexuella problem
• fertilitetsrelaterade problem och behov
• upplevelser relaterade till vård kring sexuell och reproduktiv hälsa.
Resultat i urval
Att inte ha en sexuell partner angav både personer som lever med hiv och
personal inom hivvården som ett av de stora bekymren för personer som
lever med hiv. Rädsla för att smitta andra eller rädsla för hivrelaterat
44
stigma gjorde att vissa valde att helt avstå från sexuell samvaro. Ett annat
stort problem var svårigheter att berätta om sin hivinfektion för en sexpartner. Psykologiska problem eller biverkningar av antiretroviral behandling hade en negativ inverkan på sexuallivet.
Andra svårigheter som påtalades var att ur ett livslångt perspektiv
praktisera säkrare sex. Kondomen sågs här som en återkommande påminnelse om ens hivstatus, och hivrelaterat stigma var ett bekymmer som
utgjorde ett hinder för att återta sexualiteten. Hivrelaterat stigma nämndes allmänt som ett hinder för ett hälsosamt sexuellt och reproduktivt
beteende; särskilt uttalat var detta i nyare EU-länder. Rädsla för repressalier uttrycktes speciellt av män som hade sex med män och av personer i
länder som hade en restriktiv lagstiftning.
Att hantera oinfekterade partners påtryckningar om att ha osäkert sex
togs också upp som ett problem. Sådana påtryckningar kunde bero på
önskemål om ökad intimitet eller barnönskan, men också önskemål om att
få dela ett hivpositivt status.
Fertilitetsrelaterade frågor var vanliga bland kvinnor både för att
skydda sig från graviditet och, mer uttalat i sydeuropeiska länder, för att få
barn. Resurs- och kunskapsbrist om sexuell och reproduktiv hälsa inom
vården identifierades också som ett större problem. Vidare efterlyste man
ökad tillgänglighet när det gäller resurser som fertilitetskontroller,
spermatvätt, särskilda kliniker inriktad på sexualitet och hälsa, psykosocial rådgivning, familjeplanering och preventivmedelsrådgivning.
Kommentar
Studien är intressant på grund av att man har använt sig av en kvalitativ
metod för att samla in data i flera länder och på olika språk. Även om man
inte kan göra några större generaliseringar visar studien att perspektiv på
sexuell och reproduktiv hälsa, såsom att berätta för en partner om att man
har hiv, att praktisera säkrare sex ur ett livslångt perspektiv, diskriminering och utsatthet och att skaffa barn, är mycket viktigt för målgruppens
livssituation. Det är därför viktiga faktorer att beröra när man kartlägger
livssituationen hos personer som lever med hiv. Det är också intressant att
man i materialet kan skönja kulturella olikheter.
Sexuell dysfunktion hos kvinnor i Europa
För att studera förekomsten av sexuell dysfunktion hos kvinnor som lever
med hiv samlade Florence och medarbetare [32] in data vid behandlings45
center i sju europeiska städer, varav ett i Sverige. Kvinnorna fick svara på
frågor om psykologiska besvär och skatta sin sexuella funktion med hjälp
av The Female Sexual Function Index, FSFI [33]. FSFI mäter sex områden
av sexuell funktion och bildar en övergripande skala och sex subskalor.
Kliniska data inklusive bedömning av lipodystrofisymtom19 rapporterades av behandlande läkare. Formulär delades ut till 215 kvinnor varav
166 (77 procent) fullföljde undersökningen.
Resultaten visade att en fjärdedel av deltagarna bedömdes ha högre
grad av sexuell dysfunktion medan drygt hälften bedömdes ha ingen eller
låg grad av dysfunktion. Den övergripande tillfredsställelsen med sexuallivet var det mest påverkade området medan fysiska symtom på sexuell
dysfunktion var mindre framträdande. Kvinnor som rapporterade psykologiska besvär som depression och irritabilitet skattade sämre sexuell funktion jämfört med kvinnor som inte rapporterade psykologiska besvär. Inga
relationer kunde påvisas mellan skattning av sexuell funktion och demografiska samt kliniska data. Kvinnorna fick också retrospektivt skatta hur
den sexuella funktionen var före hivdiagnosen, och de skattade den som
bättre när det gäller samtliga tre undersökta aspekter (lust, upphetsning
och orgasmfunktion).
European Men’s Health Forum
European Men’s Health Forum är en oberoende ideell organisation för att
förbättra mäns hälsa i alla länder i Europa. Organisationen genomförde
åren 2004–2005 en undersökning för att beskriva livskvaliteten hos kvinnor och män som lever med hiv i Europa. Studien beskrivs i en rapport
[34] som finns att tillgå via organisationens webbplats www.emhf.org. I
samarbete med ett 20-tal organisationer i Frankrike, Italien, Spanien,
Tyskland och Storbritannien genomfördes en datainsamling med frågeformulär som distribuerades via webben och via samarbetsorganisationerna. Svar på formuläret kunde lämnas direkt på webben eller via pappersformulär som skickades per post. 534 ifyllda enkäter kom in, varav
76 procent från män.
19 Lipodystrofi = minskning eller ökning av fettvävnad som kan ge förändrat utseende och
besvär som t.ex. smärtor när man går, står eller sitter. Lipodystrofi kan delas upp i lipohypotrofi som innebär minskning av kroppsfettet, framför allt i perifera kroppsdelar som
armar, ben och ansikte, och lipohypertrofi som innebär ökning av kroppsfettet i mer centrala
kroppsdelar som buk, bröst och nacke.
46
Materialets representativitet, bortfall etcetera berörs inte, och rapporten
ger inte heller tillfredsställande information om hur formuläret har tagits
fram och hur översättningar till olika språk har gått till. Vidare verkar
olika versioner av formuläret ha använts under datainsamlingen. Mot bakgrund av detta är studien svår att bedöma, och jag berör den inte vidare i
denna rapport.
NordPol
Den nordiska samarbetsorganisationen för hivpositiva, NordPol, gjorde
2006–2007 en enkätundersökning riktad mot personer som lever med hiv
i länderna Sverige, Finland och Island. Delar av undersökningen finns presenterad i en rapport [35] som finns på Hiv-Sveriges webbplats. I rapporten anges att syftet med undersökningen var att få en bild av hur personer
som lever med hiv i Norden ser på sitt liv, och att undersökningen inte har
som ambition att vara vetenskaplig.
En enkät om 49 frågor fanns tillgänglig via ett antal nationella hivorganisationer samt via Qruisers, RFSL:s och Noaks arks webbplatser. Dessutom gjordes direktutskick till de medlemmar i hivorganisationerna som
hade angett att de tog emot utskick från organisationen. I rapporten framgår att det både fanns frågor med öppna och slutna svarsalternativ, men
man anger inte hur frågorna har satts samman.
Totalt inkom 823 enkäter - 572 från Sverige, 174 från Finland och 24 från
Island - från de ungefär 6 000 personer som vid tillfället levde med hiv i
de tre länderna.
Resultaten kommer inte djupare redovisas, men några saker kan lyftas
fram. Över en fjärdedel angav att de till stor del känner rädsla inför sex,
många önskade mer tid med läkare och sjuksköterskor vid besök på sin
hivklinik och många av dem som fick behandling mot sin hivinfektion var
rädda för biverkningar.
47
Tematisk översikt över övriga
internationella undersökningar
En översikt över de teman och publikationer som redovisas nedan finns i
bilaga 4.
Instrumentet MOS-HIV
och relevanta områden att beröra
Grossman och medarbetare [36] har gjort en översikt över tillgängliga
instrument för att mäta hälsorelaterad livskvalitet hos personer med hiv.
De påpekar att vissa problemområden som är relevanta för personer som
lever med hiv och hivbehandling inte täcks av många instrument. Särskilt
poängterar författarna vikten av att beröra frågor kring kronisk trötthet,
smärta, illamående och kräkning, sömnstörningar, sexuell dysfunktion
och kroppsuppfattning. I en annan översikt påpekar Robinson [37] att
områden som sexuell funktion, öppenhet, stigma och kroppsuppfattning
är viktiga att beröra när man mäter livskvaliteten hos personer som lever
med hiv.
MOS-HIV
Ett av de vanligaste instrumenten som används i kliniska studier av personer som lever med hiv är Medical Outcomes Study HIV Survey, MOS-HIV
[38]. MOS-HIV var också det instrument som förekom i flest publikationer
i denna översikt (se bilaga 7). MOS-HIV mäter hälsorelaterad livskvalitet
inom 11 områden (subskalor):
• generell hälsouppfattning
• fysisk funktion
• rollfunktion
• smärta
• social funktion
• mental hälsa
• vitalitet/trötthet
• hälsooro
• kognitiv funktion
48
•
•
livskvalitet
hälsoförändring.
Frågorna från subskalorna kan sammanfattas i två övergripande skalor:
fysisk hälsa och emotionell hälsa [38].
En brittisk studie undersökte hälsorelaterad livskvalitet hos 154 personer med hiv i relation till populationsdata och kliniska data [39]. Hälsorelaterad livskvalitet mättes med MOS-HIV (se ovan) och EuroQol SelfReport Questionnaire (EQ-5D) som mäter fem olika hälsoområden
(rörlighet, egenvård, vanliga aktiviteter, smärta och oro/depression) och
självskattning av hälsostatus på en visuell analog skala.20 Resultaten
visade att undersökningsgruppen vid jämförelse med den brittiska befolkningen hade sämre hälsa i samtliga undersökta EQ-5D-områden, och att
det inte var några uttalade relationer mellan hivprogressionsvariabler21
och de hälsoområden som mättes med de två instrumenten.
Dessa resultat tyder på att instrumenten inte är tillräckligt känsliga för
gruppen. Noteras bör också att flera av MOS-HIV-skalorna uppvisade takeffekter, alltså att många av dem som svarade skattade bästa möjliga
värde i respektive skala. Det kan utgöra problem om man vill jämföra
grupper inom materialet eller vill mäta förändringar över tid.
En spansk studie har också använt MOS-HIV för att undersöka om det
finns några könsskillnader i den hälsorelaterade livskvaliteten hos
540 personer som behandlades för hivinfektion vid något av fyra hivvårdcenter i södra Spanien [40]. Resultatet visade att efter att man hade
korrigerat för skillnader i sociodemografiska variabler så var det inga
könsskillnader i den hälsorelaterade livskvaliteten.
När författarna gör separata analyser på grupperna kvinnor och män
tyder dock resultaten på att sociodemografiska och kliniska faktorer har
olika inverkan på kvinnor och män. Psykisk sjukdom och lågt socialt stöd
var relaterade till sämre fysisk och mental hälsa hos både kvinnor och
män, medan längre tid med hiv var relaterat med sämre fysisk och mental
hälsa endast hos kvinnor. Svårigheter att ta tabletter och intravenöst missbruk var relaterade till sämre fysisk och mental hälsa endast hos män. Hos
20 En linje med förankringspunkter, till exempel:
Min hälsa är
mycket bra
mycket dålig
Respondenten avger sitt svar med en markering på linjen. Sträckan (antal millimeter) mellan
den högra förankringspunkten och markeringen bildar respondentens mätvärde.
21 Till exempel aids, antal CD4-positiva lymfocyter/T-hjälparceller eller virusnivåer (hivRNA).
49
män var också aidsdiagnos och högre antal hivläkemedel relaterade till
lägre fysisk hälsa.
Park-Wyllie och medarbetare [41] vid S:t Michaels sjukhus och universitetet i Toronto gjorde år 2004 en kvalitativ studie. Syftet var att undersöka om frågorna i MOS-HIV täcker de livskvalitetsområden som är viktiga för personer som lever med hiv och har antiretroviral behandling.
Studiedeltagarna, som skulle ha haft antiretroviral behandling under
minst två år, rekryterades från en sjukhusklinik och en hivorganisation i
Toronto. Man använde en semistrukturerad intervjuguide med frågor om
hur det är att leva med behandling, och studiedeltagarna fick också fylla i
MOS-HIV och diskutera om de tyckte att formuläret täckte de områden
som var viktiga i deras liv. Materialet analyserades tematiskt. Totalt deltog 38 personer (25 män, medianålder 42,5 år) fördelade på fem fokusgruppsdiskussioner.
Resultatet visar att studiedeltagarnas syn på livet med hivbehandling
är ett spel mellan livslängd och påverkad livskvalitet; med behandling får
man ett längre liv men utan hopp och framtid. Man upplevde också hinder för att återgå i arbete, vilket medförde mycket begränsade ekonomiska
ramar. MOS-HIV bedömdes vara för generellt och det underströks att
instrumentet saknade frågor om viktiga områden som finansiell oro,
sexuell hälsa, relationer med hälso- och sjukvårdspersonal, oro och osäkerhet kring framtiden, biverkningar av hivbehandlingen, stigma, sömnstörningar, kroppsuppfattning, boende och familjeansvar.
Vidare bedömdes MOS-HIV inte gå djupt nog när det gäller relationer
med familj och vänner, emotionell hälsa, inverkan på arbetsliv och skola
samt hälsans inverkan på familj, personer som man tycker om och personer som man är beroende av. Man poängterade vikten av att mäta fysisk
funktion, energi och mental hälsa, men bedömde det mindre viktigt att
mäta aspekter på kognitiv funktion.
Kommentar
MOS-HIV finns översatt till många språk, inklusive svenska, och är ett
vanligt instrument när det gäller att undersöka livskvalitet hos personer
med hiv. Resultaten tyder på att instrumentet uppvisar viss särskiljande
förmåga till exempel mellan generell befolkning och personer som lever
med hiv, men kan vara okänsligt för förändringar. Det täcker också långt
ifrån alla områden som är relevanta för personer som lever med hiv, såväl
dem som får behandling mot sin hivinfektion som dem som inte får
någon behandling. Denna slutsats stöds av Robinson och medarbetare
50
[37] som i en översikt konstaterar att MOS-HIV saknar viktiga områden
som symtom, sömn, ätande, beteende och sexuell funktion.
Stigma
Det kan finnas flera källor till stigma för många av deltagarna i en undersökning om livssituationen hos personer som lever med hiv. Några exempel är hiv, intravenöst missbruk och sexuell läggning. Reidpath och Chan
[42] har skapat en teoretisk modell över hur effekten av olika sorters stigman samverkar. I modellen särskiljs ett stigma som är unikt för respektive
företeelse, som delas mellan företeelser och som är synergistiskt på grund
av att man upplever multipla stigman.
När det gäller hivstigma har Earnshaw och Chaudoir [43] skapat en
modell, HIV Stigma Framework, över mekanismer för hivstigma och effekter av dessa. Modellen utgår ifrån att hiv stigma verkar på olika sätt hos
hivinfekterade och dem som inte är infekterade. De mekanismer som verkar på dem som inte är infekterade är tre strategier för att distansera sig
från hivinfekterade: fördomar, negativa känslor och diskriminerande
handlingar. Effekterna av dessa mekanismer blir social distansering, hinder för egen hivtestning och stöd för diskriminering av hivinfekterade. De
mekanismer som verkar på hivinfekterade är uttryckt, förväntat och internaliserat stigma. Effekterna blir negativ påverkan på mental hälsa, socialt
stöd och hivrelaterade symtom.
Utifrån denna modell har författarna gått igenom och bedömt 24 instrument som mäter hivrelaterat stigma. Av sju instrument som hade hivinfekterade som målgrupp bedömdes fyra22 omfatta samtliga tre stigmamekanismer som verkar på personer med hiv. För tre av de fyra skalorna hade
presenterats data som styrker extern validitet [44-46]. 23
Relationer mellan stigma och mental hälsa
En holländsk studie har undersökt relationerna mellan mental hälsa och
de sammanhang där man upplever stigma [48]. Författarna utarbetade ett
stigmaindex efter litteraturstudier och en fokusgruppsdiskussion med
experter, personer som lever med hiv och vårdpersonal med erfarenhet
från olika områden inom hivvård. Instrumentet mäter elva olika stigma22 HIV Stigma Scale [44], Measure of Stigma and Social Impact of Disease [45], Internalized
HIV Stigma Scale [46], HIV Stigma Scale [47].
23 Extern validitet definieras enligt källan [43] som en skalas förmåga att förutspå ett teoretiskt
relaterat fenomen, exempelvis att upplevt stigma kan förutspå upplevt socialt stöd.
51
manifestationer i relation till sex olika sociala sammanhang (vänner,
familj, partner, vård, arbete och fritidsaktiviteter):
• ökad fysisk distans
• pinsam social interaktion24
•
•
•
•
•
•
•
•
•
likgiltighet
undvikande
skuldbeläggande
överdriven vänlighet
aggression
uteslutning
överdrivna hygienåtgärder
uppmaning att vara öppen med hivstatuset
uppmaning att inte vara öppen med hivstatuset.
Deltagarna fick ta ställning till om de hade upplevt de elva stigmamanifestationerna och för varje upplevd manifestation fick de uppge
inom vilket eller vilka sociala sammanhang detta hade skett. Deltagarnas
mentala hälsa mättes med Mental Health Inventory [49], som genom
18 frågor mäter depression, oro, positiva känslor och beteendekontroll.
En summaskala25 för hela instrumentet användes som mått på den
mentala hälsan [48].
Data samlades in genom en anonym nationell enkätundersökning som
år 2007 gjordes via Dutch HIV Association och hivvården. Enkäten skickades per post till samtliga medlemmar i Dutch HIV Association (n = 1 433)
med en påminnelse efter fyra veckor. 823 enkäter delades också ut av sjuksköterskor inom hivvården. Totalt inkom 667 korrekt ifyllda enkäter vilket
är knappt 30 procent av de utdelade enkäterna. Svarsfrekvensen var högre
för enkäterna som hade skickats via hivorganisationen (33 procent) än för
dem som hade delats ut av sjuksköterskor (24 procent). 86 procent av dem
som svarade var män och 80 procent var homosexuella. Nästan hälften
hade universitetsexamen, medan en femtedel hade gymnasieutbildning
eller lägre. Åldern varierade mellan 17 och 75 år med en medelålder på
knappt 47 år. Medeltiden sedan hivdiagnos låg på strax under 9 år.
24 Att någons agerande lett till att en situation upplevts som obekväm.
25 Summaskala = när svaren på samtliga frågor som ingår i ett instrument eller en enskild skala
summeras till ett numeriskt värde, i detta fall summerades svaren på samtliga 18 frågor till
ett övergripande mått på mental hälsa.
52
Resultatet visade att deltagarna upplevde minst stigmamanifestationer i
relation till fritidsaktiviteter (medelantal manifestationer 0,40) och partner
(0,41). Mest manifestationer upplevde de i relation till vänner (1,1), familj
(0,96) och vård (0,87). De starkaste sambanden till sämre mental hälsa var
om man inom familjen hade blivit uppmanad att dölja sin hivinfektion
eller om familjen hade visat överdriven vänlighet, samt om man hade upplevt pinsamma sociala interaktioner inom sjukvården [48].
Kommentar
Vad som är intressant och skiljer studien från många andra undersökningar som berör stigma är att man har undersökt i vilka situationer deltagarna har upplevt stigmatiserande handlingar. Resultaten tyder på att
typen av manifestation och i vilket sammanhang dessa uttrycks kan ha
betydelse för vilken effekt detta kan ge på den mentala hälsan. Instrumentet är begränsat till att endast mäta den typ av stigma som man har upplevt från andra; självstigma och förväntat stigma saknas.
Relationerna mellan stigma och livstillfredsställelse
Buseh och medarbetare [50] undersökte relationerna mellan upplevt
stigma och upplevd livstillfredsställelse i en studie av 55 afroamerikanska
män i Wisconsin. Hivstigma mättes med HIV Stigma Scale [44] och livstillfredsställelse med en subskala från Holmes Targeted HIV Quality of
Life Instrument [51]. Resultatet visade att upplevt stigma och upplevd
negativ självbild var förknippade med minskad livstillfredsställelse [50].
Vårdkvalitet och diskriminering inom vården
Tillgång till vård och vårdkvalitet
När det gäller tillgång till vård och vårdkvalitet har Sohler och medarbetare [52] vid City University of New York gjort en undersökning bland personer med hiv i temporärt boende. Syftet var att kartlägga upplevd diskriminering inom vården och dess relation till vårdkvalitet.
Vårdkvalitet mättes inom tre områden:
• tillgång till vård (sex frågor om hur lätt det är att tas in på sjukhus,
tillgång till akutvård, tillgång till specialister, inrättningarnas läge
och kostnader för vård)
53
•
•
misstro till hälsovårdssystemet (sju frågor om misstro till sjukhus,
forskare och läkemedelsindustri)
tillit till vårdgivare (sju påståenden av typen ”Jag kan berätta vad
som helst för min vårdgivare”, ”Jag litar fullständigt på min vårdgivares bedömningar” och ”Min vårdgivare skulle dölja ett behandlingsmisstag för mig”).
Upplevd diskriminering inom vården undersöktes med frågor kring om
deltagarna någonsin hade upplevt att någon i hälsovårdssystemet hade
visat fientlighet eller respektlöshet, visat mindre uppmärksamhet eller förvägrat dem vård. Om de hade upplevt något av detta fick de också svara
på vad som var orsaken - hiv, genus, sexuell orientering, etnicitet, droganvändning, hemlöshet eller utseende - samt vem som diskriminerade vårdgivare, sjuksköterska eller annan medicinsk stödpersonal, ickemedicinsk personal eller annan.26 Dessutom fanns frågor om sociodemografi och självrapporterat hälsostatus.
Två intervjuare rekryterade deltagarna och genomförde datainsamlingen med en datorassisterad självintervju. Den gick till så att intervjupersonerna fick sitta vid en dator med hörlurar. Datorn visade frågorna i
text parallellt med att de också lästes upp genom hörlurarna varefter deltagarna själva fick mata in svaren. Intervjuaren fanns i närheten om de
skulle behöva hjälp, men satt så att hon eller han inte kunde se vilka svar
intervjupersonen gav på frågorna.
Av 611 tillfrågade deltagare fullföljde 524 undersökningen, det vill säga
86 procent. Medelåldern var 45 år, 72 procent var män, 88 procent hade
afroamerikanskt eller latinskt ursprung och 54 procent hade sin hivdiagnos sedan mer än tio år. Resultatet visar att så mycket som cirka 40 procent av deltagarna hade upplevt diskriminering inom vården. Av dem som
hade upplevt diskriminering var de vanligaste orsakerna hiv (60 procent),
droganvändning (50 procent), hemlöshet (35 procent) och etnicitet
(35 procent). Droganvändning, vit etnicitet, lägre hälsostatus, högre
utbildning och längre tid med hivinfektion var förknippade med högre
grad av upplevd diskriminering. Vidare var upplevd diskriminering förknippat med lägre upplevd vårdkvalitet.
26 Författarna skriver ”health-care provider, nurse or other medical support staff, nonmedical
staff, and other”. Jag är inte helt säker på vilka de innefattar i begreppet health-care provider
– inom USA:s sjukvårdssystem finns ibland andra än läkare som kan vara ansvariga vårdgivare, exempelvis ”nurse practitioners” eller ”physician assistants”.
54
Kommentar
Undersökningen gjordes i en utsatt grupp. Ändå illustrerar resultaten att
det är viktigt att studier av livssituationen hos personer som lever med
hiv har med frågor om hur man upplever vården.
Vårdbesök, missade vårdbesök och livskaos
Ett annat begrepp som berörs i materialet är livskaos. En grupp i Los
Angeles undersökte skattningar av livskaos i relation till otillfredsställda
behov av sociala tjänster och välfärdstjänster, vårdanvändning, sociodemografiska och hivrelaterade faktorer och livskvalitet [53]. Deltagarna var
220 personer med hiv rekryterade från en mobil hivtestnings- och rådgivningsenhet och en sjukhusklinik. Livskaos mättes med en modifierad version av Confusion, Hubbub, and Order Scale (CHAOS). Undersökningen
innehöll 12 frågor som bland annat berörde tid för dagliga rutiner och
möjlighet att planera och förutse framtiden. Otillfredsställda behov mättes
med frågor relaterade till 12 olika områden som till exempel missbruksbehandling, bostad, ekonomi och barnpassning. Vårdanvändning mättes
med frågor om antal besök i hivvård och akutmottagning samt antal missade besök. Livskvalitet mättes med Medical Outcomes Study Short Form12. Att vara ensamstående, ha otillfredsställda behov och många missade
besök var relaterade till mer livskaos medan bättre psykisk hälsa och ökat
antal besök i hivvården var relaterade till mindre livskaos.
Kommentar
Det skulle kunna vara relevant att använda antal besök och missade besök
som faktorer i en svensk undersökning som exempelvis ett mått på vårdkvalitet, men när det gäller livskaos kan man ifrågasätta hur stor variationen skulle vara i ett svenskt material.
Tandhälsovård
En mindre brittisk undersökning studerade munhälsa och erfarenheter
från tandvården hos 51 personer med hiv och 190 personer utan hiv som
besökte en venereologisk klinik [54]. Erfarenheterna och upplevelserna
undersöktes med ett egenkomponerat frågeformulär som hade godkänts
av en lokal hivorganisation. Resultaten visar att av dem som ingick i
undersökningen hade personerna med hiv mer problem med munhälsan
55
och med att hitta en tandläkare. Vidare upplevde 9 av de 26 personer som
hade berättat om sin hivinfektion för tandläkaren att detta hade haft en
negativ effekt på den vård de därefter fick.
Informations- och lärandebehov
Något som egentligen inte ingår i uppdraget för översikten men som
berörs i några av portalstudierna och eventuellt kan vara relevant att kartlägga i en svensk undersökning, är behoven av information och lärande.
Se till exempel Mendias och Paar [55] som utifrån vården av personer med
hiv har skapat ett instrument med 74 frågor om lärandebehov och hinder
kring olika aspekter på hälsa och egenvård, Health and Self-Care Learning
Needs Scale. För att uppnå innehållsvaliditet27 diskuterades instrumentet
med experter inom området; dock involverades inte personer ur målgruppen i processen. Instrumentet testades på 151 personer som rekryterades
från hivkliniker i Texas. Instrumentets övergripande skala och subskalor
hade god intern konsistens.28 97 procent av deltagarna uttryckte intresse
för egenvård och många uttryckte ett informations- och lärandebehov
inom många olika områden. Resultatet visade också att personer med och
utan aidsdiagnos hade olika kommunikationsbehov.
Kroppsförändringar
Blanch och medarbetare [56] använde en modifierad version av Dermatology Life Quality Index (DLQI) för att i en spansk studie undersöka hur
84 personer med hiv och lipodystrofi, skattade att den egna lipodystrofin
påverkade livskvaliteten. DLQI innehåller ett tiotal frågor om hur hudproblem har påverkat olika områden under den senaste veckan. I den aktuella
studien ändrades formuleringarna i instrumentet så att hudproblem ersattes med kroppsförändringar. De områden som instrumentet berör är:
• problem i dagliga livet
• påverkan på klädval
• inverkan på arbete eller skola, fritidsaktiviteter respektive
deltagande i sporter
27 Innehållsvaliditet = hur väl frågorna i ett test eller en skala täcker begreppet som avses.
28 Intern konsistens = hur väl de enskilda frågorna i ett test eller en skala mäter begreppet som
avses.
56
•
•
•
problem i relationer
sexuella problem
försök att lösa problem på grund av kroppsförändringar.
Majoriteten angav att kroppsförändringarna påverkade klädvalet, hälften
angav att de kände skam och drygt en fjärdedel angav att sexlivet stördes.
DLQI finns använt i svenska studier av personer med hudsjukdomar.
En italiensk grupp [57] har presenterat en italiensk version av instrumentet Assessment of Body Change and Distress questionnaire (ABCD),
framtagen speciellt för personer med lipodystrofi. Instrumentet består av
27 frågor i tre delar; lipodystrofisymtom (6 frågor), tillfredsställelse med
kroppsutseende - 1 fråga, samt psykosociala konsekvenser av kroppsförändringar - 20 frågor om inverkan på dagliga vanor, följsamhet och relationer. Frågorna om psykosociala konsekvenser bildar en summaskala (se
not 25). Instrumentet har visat låg till måttlig korrelation till skattningar
av fysisk och mental hälsa [57]. Gruppen har också visat att patienters
egen bedömning av graden av lipodystrofisymtom har betydligt starkare
relation till patienternas skattning av livskvalitet än om lipodystrofisymtomen har bedömts av läkare [58].
Kroppsförändringar och sexuell funktion
Den italienska gruppen (se föregående stycke) har också i en studie av
350 män med hiv undersökt relationerna mellan erektil dysfunktion29 och
kroppsuppfattning, livskvalitet samt biomedicinska variabler. Resultaten
visade att kroppsuppfattning och mental hälsa var kopplade till skattningen av sexuell funktion hos de undersökta männen [59].
I en annan studie har gruppen på samma sätt undersökt relationen
mellan upplevda lipodystrofisymtom och sexuell dysfunktion hos
185 kvinnor. 32 procent av kvinnorna rapporterade sexuell dysfunktion.
Sexuell dysfunktion var kopplad till kvinnornas skattning av kroppsförändringar och relaterade besvär [60].
Motsvarande resultat kunde inte påvisas i Florence och medarbetares
[32] studie av sexuell dysfunktion hos kvinnor som lever med hiv, se
avsnittet Sexuell dysfunktion hos kvinnor i Europa ovan. Här ska dock
påpekas att lipodystrofisymtomen i den senare inte bedömdes av kvinnorna själva utan av läkare.
29 Erektil dysfunktion = erektionsstörningar.
57
Yrkesliv och framtidsutsikter
Yrkesroll
Sociodemografiska variablers och beteendevariablers relation till yrkesrollsfunktion och hälsostatus undersöktes i en studie av 385 personer med
hiv i Houston, Texas [61]. Yrkesrollsfunktionen mättes med Work Role
Functioning questionnaire som består av 27 frågor som bildar en övergripande skala och fem subskalor. Livskvaliteten mättes med Medical Outcomes Study Short Form 12 som består av 12 frågor som bildar en fysisk och
en emotionell livskvalitetsskala. Resultatet visade att etniska minoriteter
hade sämre medan män som har sex med män och personer med högre
utbildning hade bättre fysisk funktion och yrkesrollsfunktion.
Hälsa, framtidsförväntningar och självförverkligande
En annan brittisk grupp [62] har haft ett metodologiskt angreppssätt som
ligger nära Sigmagruppens, se avsnittet Sigma ovan. Syftet var att undersöka hivpositiva homo- eller bisexuella mäns framtidsförväntningar och
att identifiera behovet av sociala interventioner och hälsointerventioner
för att stärka personliga roller, deltagande och självförverkligande. I ett
första steg genomförde man en fokusgruppsdiskussion med nio män ur
målgruppen för att identifiera viktiga områden för framtidsutsikter och
behov av stöd. Ur resultatet av diskussionen skapade man ett frågeformulär med öppna och slutna frågor. Ett etablerat instrument för mätning av
symtomförekomst, Memorial Symptom Assessment Schedule Short Form
(MSASSF),30 inkluderades också i formuläret. I det andra steget pilottestades frågeformuläret på fem män ur målgruppen. Frågeformuläret
modifierades innan en större datainsamling genomfördes.
Rekryteringen av deltagare till datainsamlingen skedde genom annonser via webbsidor, utskick via organisationer och utdelning av informationsblad. Det resulterade i att 347 män ur målgruppen besvarade det
webbaserade frågeformuläret.
Resultatet visade att många upplevde fysiska och psykologiska symtom, att nästan 60 procent upplevde minskade karriärmöjligheter och att
drygt 70 procent förväntade sig ett förkortat liv på grund av hiv. Analysen
av de skriftliga kommentarerna tydde vidare på att dålig kontakt med vården, diskriminering och stigma förknippades med dålig mental hälsa, att
30 MSASSF mäter förekomst och besvär av 26 fysiska och 4 psykologiska symtom.
58
inflexibla arbetsplatser och ersättningssystem hindrade arbets- och
karriärmöjligheter, och att brist på förståelse och personliga mål skapade
problem med självförtroende och självsäkerhet.
Författarna drar slutsatserna att det behövs integrerade kliniska,
sociala och individanpassade interventioner för att stödja homo- eller
bisexuella personer som lever med hiv till produktiva liv och bra
behandlingsresultat [62].
Droganvändning
Effekten av droganvändning på den hälsorelaterade livskvaliteten undersöktes i en studie vid 14 kliniker i USA [63]. Droganvändningen mättes
genom att deltagarna fick svara på frågor om nuvarande eller tidigare
användning av åtta olika klasser av ickeförskrivna droger, inklusive smärtstillande läkemedel och alkohol. Den hälsorelaterade livskvaliteten mättes
med modifierade skalor som härstammade ur MOS SF-36. Personer
rekryterades till studien via brev till 5 363 av klinikernas patienter, varav
951 fullföljde datainsamlingen som genomfördes med personliga intervjuer. 37 procent av deltagarna uppgav att de inom den senaste sexmånadersperioden hade använt minst en ickeförskriven olaglig drog, och
35 procent att de tidigare hade gjort det. Pågående eller nylig användning
av amfetamin och lugnande medel var förknippat med en kraftig sänkning av både fysisk och mental hälsa.
59
Svenska erfarenheter
– publicerade studier
Vid en ostrukturerad sökning identifierades 17 vetenskapliga publikationer där man hade undersökt aspekter på livskvalitet och livsvillkor hos
personer som lever med hiv i Sverige. Publikationerna redovisas tematiskt
nedan och i bilaga 5 finns en översiktlig sammanställning.
Hälsorelaterad livskvalitet
Före ART-eran gjorde Eriksson och medarbetare [64] en studie som utgick
från Venhälsan vid Södersjukhuset i Stockholm. De undersökte hälsorelaterad livskvalitet och hälsostatus hos 72 män som lever med hiv, och
jämförde resultaten med data från män ur den generella befolkningen.
Hälsorelaterad livskvalitet mättes med The Swedish Health-Related
Quality of Life Questionnaire, SWED-QUAL [65]. Den består av 63 frågor
som bildar 13 skalor inom fysiska, psykosociala, familjemässiga och
generella domäner av hälsorelaterad livskvalitet. Hälsostatus mättes med
Hälsoindex [66] som består av 10 frågor som bildar ett övergripande
hälsoindex och 2 subskalor för fysiskt respektive emotionellt välbefinnande. Jämfört med data från män från den generella befolkningen
hade männen som lever med hiv negativt påverkad hälsorelaterad livskvalitet; detta var speciellt uttalat när det gäller psykosociala domäner och
familjedomäner [64].
Hälsorelaterad livskvalitet efter påbörjad ART
I en longitudinell studie följde Eriksson och medarbetare [67] den hälsorelaterade livskvaliteten med SWED-QUAL under två år hos 54 personer
som var bland de första som fick tillgång till ART när behandlingen introducerades 1996, se Hälsorelaterad livskvalitet ovan. Vid jämförelse med
resultaten före ART-starten visade det sig att livskvaliteten när det gäller
fysiska domäner och familjedomäner var oförändrad efter två års behandling, medan den emotionella hälsorelaterade livskvaliteten hade försämrats. Vid en närmare analys visade det sig att upplevelsen av biverkningar
hade en negativ inverkan på utvecklingen i den emotionella domänen.
60
Hälsorelaterad livskvalitet
och känsla av sammanhang
I en annan longitudinell studie över två år (1997–1999) följde Cederfjäll
och medarbetare en grupp personer som levde med hiv och kontrollerades vid en hivklinik i Stockholm [68, 69]. Personerna fick besvara frågeformulär vid basmätningen och efter 12 och 24 månader. De instrument som
användes var:
• Hälsoindex (se avsnittet Hälsorelaterad livskvalitet ovan)
• Hivsymtomskala (eget komponerat instrument som mäter nio symtom som var vanliga hos personer med hiv)
• Sense of Coherence Scale/känsla av sammanhang (29 frågor som
mäter förmåga att hantera stressande omständigheter och bildar en
övergripande skala och tre subskalor: begriplighet, hanterbarhet och
meningsfullhet) [70]
• Well-Being Scale (22 frågor som bildar en övergripande skala och
fyra subskalor: depression, oro, energi och positivt välbefinnande)
[71]
• The Interview Schedule for Social Interaction (10 frågor kring socialt
stöd som bildar två skalor: social integration och emotionella kontakter) [72].
Man frågade också om personerna hade berättat för någon om sin hivdiagnos. Dessutom ställdes frågor om personernas bakgrund. Medicinska
data inhämtades från den medicinska journalen [68]. Av 230 personer som
uppfyllde inklusionskriterierna besvarade 189 (79 procent) frågeformuläret vid basmätningen. Av dessa svarade 140 (74 procent) åter vid månad
12, och 104 (55 procent) vid månad 24 [69].
Könsskillnader
I en första analys av data från basmätningen undersöktes om skattningen
av den hälsorelaterade livskvaliteten och känslan av sammanhang skilde
sig från normdata och mellan kvinnor och män inom materialet. Av de
189 inkluderade personerna var 55 kvinnor och 134 män (se föregående
stycke). Medelåldern var 41 år, drygt 80 procent behandlades med ART
och knappt en femtedel hade inte berättat för någon om sin hivinfektion.
Resultaten visade att både kvinnor och män ur materialet hade lägre
känsla av sammanhang och sämre hälsoindex jämfört med könsmatchade
normdata. Inom materialet skilde sig kvinnor och män åt såtillvida att
61
kvinnor i högre utsträckning var heterosexuellt smittade, var yngre och
hade högre CD4-tal. De studerade också i högre utsträckning och arbetade i lägre utsträckning jämfört med männen. Kvinnor hade ett lägre
positivt välbefinnande, lägre känsla av sammanhang och lägre socialt stöd
jämfört med män. Känslan av sammanhang var starkt relaterad till hälsorelaterad livskvalitet, mätt med hälsoindex och Well-Being Scale [68].
Skillnader över tid
När man analyserade svaren från de 104 personer som besvarade frågeformuläret vid alla tre tillfällena, visade det sig att trots att CD4-talet ökade
över tid på grund av behandlingseffekter så var det ingen skillnad i hälsorelaterad livskvalitet, symtom som kan relateras till hivinfektionen eller
känsla av sammanhang. När deltagarna grupperades och analyserades
efter hur de skattade känsla av sammanhang, det vill säga låg, medelhög
respektive hög känsla av sammanhang, hade deltagarna med låg känsla av
sammanhang sämre skattningar av hälsorelaterad livskvalitet jämfört med
deltagare med högre känsla av sammanhang. Skillnaderna var konsekventa över tid [69].
ART och följsamhet
Faktorer relaterade till följsamhet när det gäller dos, tidpunkt31
eller dietrestriktioner
Nilsson Schönnesson och medarbetare undersökte i en longitudinell studie över två år olika faktorers relation till följsamheten till hivbehandling
[73–76]. Den biopsykosociala kombinerade och utökade Health Beliefs
Model användes som teoretisk bas för studien. Datainsamling gjordes
vid två hivkliniker i Stockholm och av 274 tillfrågade personer returnerade
193 (70 procent) ett ifyllt frågeformulär vid basmätningen. Av dessa
besvarade också 144 minst sex av de sju uppföljningsomgångarna var
tredje månad [73].
Vid bas- och uppföljningsmätningarna fick deltagarna besvara tre frågor om följsamhet och orsaker till ickeföljsamhet. Följsamheten undersöktes med tre frågor om följsamhet i relation till dos, tidpunkt och dietrestriktioner, och fokuserade på den senaste fyradagarsperioden.
31 Vissa hivläkemedel skall tas med så exakt intervall som möjligt, till exempel var åttonde
timme. Följsamhet till tidpunkt avser hur väl man följer föreskrivet tidsintervall.
62
Orsakerna till ickeföljsamhet fokuserade på den senaste sjudagarsperioden och undersöktes med en modifierad version av Adult AIDS Clinical
Trials Group Adherence Instrument [77], där deltagarna fick ta ställning
till 18 olika orsaker till ickeföljsamhet [73, 75].
Vid basmätningen fick deltagarna också besvara frågor om psykologiska besvär, copingstrategier,32 patient-läkarrelationen, uppfattningar
om ART och hiv samt socialt stöd. Psykologiska besvär mättes i form av
depressions- och orossymtom med två skalor från Brief Symptom Inventory [78], hopplöshet med Becks Hopelessness Scale [79], hivstress med
en subskala (påträngande tankar) av Impact of Life Events Scale [80] och
stress i det dagliga livet med Life Stressors Scale [75]. Copingstrategier
mättes med Mental Adjustment to HIV Scale [81] och med en subskala
(undvikande) från Impact of Life Events Scale [80]. Patient-läkarrelationen
mättes med tre frågor [74]. Vidare ställdes åtta frågor kring uppfattningar
om ART, en fråga kring i vilken utsträckning man tror att den egna hivinfektionen med tiden kommer att resultera i hälsoproblem, en fråga kring
om man för närvarande upplever några biverkningar relaterade till sin
ART [76] samt frågor kring socialt stöd [73, 74] och om man upplever
press att ta mediciner från medicinsk personal respektive nära anhöriga
[73].
Vid basmätningen var dosföljsamheten, definierat som 100 procent följsam, 88 procent och tidpunktsföljsamheten 63 procent. Av dem som var
medvetna om att de hade dietrestriktioner rapporterade 42 procent fullständig följsamhet till dem [74]. Orossymtom identifierades som en riskfaktor för bristande dosföljsamhet och högt antal tabletter som riskfaktor
för bristande tidpunktsföljsamhet. Högre ålder och hivrelaterade posttraumatiska stressymtom minskade risken för bristande tidpunktsföljsamhet [74]. Svårigheter med medicinering som orsak till ickeföljsamhet var
relaterat till dos- och tidpunktsföljsamhet, och avbrott i rutin som orsak
till ickeföljsamhet var relaterat till dietrestriktionsföljsamhet [75]. De som i
högre grad trodde att hiv med tiden skulle orsaka hälsobesvär rapporterade mindre grad av dosföljsamhet än de som i lägre grad trodde att hiv
med tiden skulle orsaka hälsobesvär. Patienter med stark tro på ART fördelar rapporterade mindre grad av följsamhet till tidpunkt och dietrestriktioner än de som trodde mindre på arts fördelar. Vidare var en stabil relation relaterat till högre grad av tidpunktsföljsamhet [76].
32 Coping = förmågan att hantera problem eller svårigheter, t.ex. hälsoproblem eller funktionshinder.
63
Prediktorer för följsamhet över tid
Av de 144 personer ur Nilsson Schönnessons studie som besvarade basmätningen och minst sex av de sju uppföljningsformulären under två år,
rapporterade 61 procent fullständig dosföljsamhet, det vill säga 100 procent följsam, 39 procent fullständig tidpunktsföljsamhet och 37 procent
fullständig dietrestriktionsföljsamhet över samtliga mätningar under de
två år som studien pågick.
Vid analys av huruvida de data som samlades in vid basmätningen
kunde förutsäga framtida följsamhet så var det endast tidpunktsföljsamhet som kunde förutsägas. Ökad grad av upplevd press från nära anhöriga
att ta ART, livsstress, hälsobekymmer i relation till ART samt en uppfattning att ART förlänger livet förutsade lägre grad av tidpunktsföljsamhet.
Vidare förutsades högre grad av tidpunktsföljsamhet av upplevd press
från medicinsk personal att ta ART, posttraumatiska stressymtom och tro
på den egna förmågan att vara följsam till ART [73].
Faktorer relaterade till dosföljsamhet
Södergård och medarbetare har i två studier undersökt dosföljsamhet och
relaterade faktorer hos personer som lever med hivbehandling i Sverige
[82-84]. I den första studien gjordes två tvärsnittsdatainsamlingar vid en
hivklinik i Stockholm, en 1998 med 60 deltagare och en 2002 med 53 deltagare. Data samlades in genom ett frågeformulär som bestod av en fråga
om följsamheten föregående dag och en fråga om hur ofta man brukade
glömma att ta sina mediciner. Vid den senare uppföljningen användes
också Morisky Medication Adherence Scale. Den består av nio frågor som
bildar en övergripande följsamhetsskala.
Vid båda uppföljningarna ställdes också frågor om hur motiverade
respondenterna var att följa sin nuvarande behandling, dels retrospektivt i
relation till behandlingsstarten, dels i relation till det aktuella tillfället, i
vilken grad de trodde att behandlingen förebygger sjukdomsprogression,
bakgrund, biverkningar, behandlingsavbrott, användning av följsamhetshjälpmedel, om man talade med vänner och släktingar om sin behandling,
om vänner och släktingar stödde följsamheten samt om relationen till
sjukvårdspersonalen. Frågeformuläret fanns på svenska, engelska, franska,
spanska och thailändska. Resultaten visade att andelen följsamma steg
från 28 procent i gruppen från 1998 till 57 procent i gruppen från 2002.
Vidare ökade andelen motiverade från 22 procent till 41 procent [82].
Den andra studien genomfördes 2003/2004 med insamling av data från
personer som levde med hivbehandling och kontrollerades vid någon av
64
30 hivkliniker över hela landet. Totalt fanns vid tillfället 32 hivkliniker.
Vid datainsamlingen användes samma frågeformulär som ovan. Av
970 tillgängliga patienter som uppfyllde inklusionskriterierna lämnade
946 (98 procent) in ett ifyllt formulär. 63 procent av deltagarna bedömdes
som följsamma. Följsamma personer karakteriserades av att ha bättre relationer med sjukvårdspersonalen, högre ålder, kortare tid med behandling
och mindre problem med droger eller alkohol jämfört med ickeföljsamma
[83].
I en andra analys av data testade författarna en hypotetisk modell av
relationerna mellan beredskap33 och följsamhet. Beredskap förklarade
följsamhet34 bättre om beredskapskomponenterna behandlades som ett
sammanhållet koncept än om beredskapskomponenterna behandlades
som enskilda komponenter [84].
Cederfjäll och medarbetare undersökte också dosföljsamheten vid
månad 12 och 24 i den longitudinella studien av hälsorelaterad livskvalitet
och känsla av sammanhang, se avsnittet Hälsorelaterad livskvalitet och
känsla av sammanhang ovan. Av 104 personer som deltog vid båda tillfällena var det 99 som hade ART och som fick svara på en kompletterande
fråga om hur många doser av ART de inte hade tagit per dag, vecka eller
månad. Resultatet visade att 83 procent av deltagarna bedömdes som följsamma månad 12 och 80 procent månad 24. Vid månad 24 hade de som
var följsamma högre känsla av sammanhang och CD4-värden och lägre
virusnivåer jämfört med de ickeföljsamma.
Känslan av sammanhang var omvänt relaterad till antal missade hivmedicindoser, det vill säga ju högre känsla av sammanhang desto färre
missade doser, både vid månad 12 och 24 [85].
Problem vid ART
Jallow och medarbetare [86] genomförde en studie i syfte att identifiera
problem relaterade till antiretroviral behandling och hur vanliga dessa
är hos tre grupper personer som lever med hiv: homo- eller bisexuella,
tidigare injektionsmissbrukare och personer med ett ursprung söder
om Sahara.
33 Beredskap (readiness) bestod av komponenterna attityder till hivmedicinering, relation med
sjukvårdspersonal, släktingar/vänner som man kan diskutera sin medicinering med och som
stödjer följsamhet samt rutiner som stödjer följsamhet.
34 Följsamhet definierades i detta sammanhang både utifrån hivnivåerna i blodet och utifrån
svaren på Moriskyskalan.
65
I ett första steg intervjuades 15 personer ur de aktuella grupperna för
att identifiera problem relaterade till ART. Analysen av data resulterade i
ett frågeformulär med 116 problem eller svårigheter formulerade som
påståenden. Formuläret var konstruerat så att respondenterna för varje
påstående fick ta ställning till hur stort de upplevde att respektive problem eller svårighet var. Frågeformuläret distribuerades via tre intresseorganisationer och sammantaget tillfrågades 195 medlemmar om att delta
i studien. Personerna fick formulär av olika färg beroende på vilken organisation/grupp de tillhörde. 155 (79 procent) av de tillfrågade personerna
lämnade in ett ifyllt formulär.
De 20 mest angivna problemen eller svårigheterna klassificerades som
omgivningens attityder, oro för sjukdomsprogression eller behandlingssvikt samt dispensering,35 varefter de tre gruppernas bedömningar jämfördes. Resultatet visade att över alla tre grupperna var de vanligaste problemen eller svårigheterna att omgivningen inte förstår förutsättningarna
för hivinfekterade, att omgivningen inte vet hur de ska bete sig med hivinfekterade, att det är svårt att ta många mediciner, att medicinerna är svåra
att svälja och att det är tröttsamt att alltid vara orolig för att behandlingen
ska sluta att fungera.
Personer ur den homo- eller bisexuella gruppen angav särskilt problem
med biverkningar, tablettbörda och andra läkemedelsrelaterade orsaker.
Tidigare missbrukare angav särskilt problem med sjukdomsrelaterade
konflikter med anhöriga och den sociala och psykologiska börda som
orsakas av hivinfektionen. Personer ur den afrikanska gruppen angav särskilt problem relaterade till risken att bli avslöjad på grund av att andra
kunde se vilka läkemedel de hämtade ut på apoteket [86].
Sexualitet och risk
Christianson och medarbetare [87] har i en kvalitativ studie undersökt hur
unga vuxna som lever med hiv i Sverige upplever sexuellt risktagande och
deras uppfattning om varför de smittades med hiv. Författarna intervjuade
tio personer i åldrarna 17–24 år som levde med hiv i Sverige: fem kvinnor
och fem män. Deltagarna uppmuntrades att berätta om sexuella risktillfällen, uppmärksamhet på risker och hur de trodde att de hade fått hiv. Datainsamlingen tog tre år och författarna understryker svårigheterna med att
35 Dispensering = när läkemedel hämtas från apoteket. I detta sammanhang kan ett problem
vara att man exempelvis oroar sig för att andra skulle kunna se eller höra något som kan
avslöja att man har hiv.
66
rekrytera deltagare. Ett teoretiskt koncept kring makt användes som ramverk vid analysen av data. Resultatet tyder på att informanterna var sårbara i förhållande till sexuella risker på grund av brist på stöd från vuxna
under barndomen, naivitet, förälskelse, alkohol och droger, machoideal
och omgivningens tystnad kring sexualitet samt könsmaktsrelationer.
Att vara förälder
Åsander och medarbetare har undersökt situationen hos föräldrar med
afrikanskt ursprung som lever med hiv i Stockholmsområdet [88–89]. Det
övergripande syftet var att få fördjupad förståelse för den psykosociala
situationen hos familjer med afrikanskt ursprung där minst en förälder
lever med hiv. Av 102 tillgängliga personer tillfrågades 65 varav 47
(27 kvinnor och 18 män) gav samtycke till att delta i studien. Studiedeltagarna intervjuades utifrån ett strukturerat formulär med frågor om bakgrund, socialt nätverk inklusive frågor om öppenhet med sin hivinfektion,
planering för barnen vid eventuellt frånfälle och hivkunskap [88].
Resultatet visar att deltagarna uppgav i median tre personer som var
viktiga för dem i Sverige och lika många utomlands, exkluderat barn och
professionella. Alla som hade en partner hade berättat för partnern om sin
hivinfektion, men bara 21 av 47 personer hade berättat för minst en vän
eller släkting. Även om alla visste att hiv smittar via blod och samlag upptäcktes vissa brister i kunskaperna om hur hiv smittar och om informationsplikten enligt smittskyddslagen (2004:168) [89]. När det gäller föräldraskapet hade inga fäder men fem mödrar berättat för sina barn, äldre än
6 år, om sin hivinfektion. Majoriteten av föräldrarna ville att en hivnegativ
partner eller släkting skulle ta hand om barnen ifall de själva skulle dö.
Ungefär hälften hade talat med någon om detta [88].
Faktorer som kan påverka
risken för bortfall i longitudinella studier
I en mindre longitudinell studie undersökte Nilsson Schönnesson och
medarbetare faktorer som kan påverka risken för bortfall vid en longitudinell undersökning av personer som lever med hiv [90]. Studien gick till så
att potentiella deltagare tillfrågades och de som gav samtycke fick vid
basmätningen svara på frågor om livskvalitet, Life Satisfaction Checklist
[91], hopplöshet, Becks Hopelessness Scale [79], och coping, Mental
Adjustment to HIV Scale [81].
67
Ett år efter basmätningen ombads samma personer att återigen besvara
samma frågor. Av 69 tillfrågade personer besvarade 43 (62 procent; 2 kvinnor och 41 män) frågorna vid basmätningen. Av de 41 män som besvarade
frågorna vid basmätningen deltog 24 (59 procent) i uppföljningen, kvinnorna exkluderades från analysen. Resultatet visade att svaren på två frågor ur copinginstrumentet36 kunde förutsäga 85 procent av bortfallet.
Slutsatsen som dras är att coping kan vara en viktig faktor för att identifiera personer med högre risk för bortfall ur en longitudinell studie. För
dem kan särskilda åtgärder sättas in för att minska risken för bortfall. [90]
36 ”Det finns inget jag kan göra för att förbättra min hälsa” och ”Jag känner det som om jag
vill ge upp”.
68
Svenska erfarenheter
– opublicerade uppsatser
Slutligen gjordes ostrukturerade sökningar efter svenska uppsatser om
hiv via Google och andra källor. Efter att jag hade sorterat bort litteraturstudier, uppsatser som inte fanns tillgängliga i fulltext och uppsatser som
inte involverade personer med egen hivinfektion, återstod sex uppsatser
som baserades på empiriskt material: fem med kvalitativ och en med
kvantitativ ansats. En översikt över uppsatserna finns i bilaga 6.
Erfarenheter av att leva med hiv
Nilsson och Stenman gjorde inom ramen för en D-uppsats i socialt arbete
en kvalitativ analys utifrån intervjuer med 14 personer som själva bar på
hiv, var anhöriga till någon med hiv eller arbetade inom en ideell organisation med anknytning till hiv [92]. Syftet var att synliggöra erfarenheter
av att leva med hiv bland personer med hiv, anhöriga och verksamma
inom ideella organisationer.
Resultatet visade att hiv och hivrelaterade frågor upplevdes som tabu.
Hiv är omgärdat av fördomar och diskriminering, även om det har blivit
bättre under senare år. Flera deltagare berättade om att hivbeskedet hade
lett till uppbrott i en parrelation och att biverkningar av mediciner lett till
ett negativt påverkat socialt liv. Deltagarna vittnade om skuld och skam i
relation till sin egen hivinfektion, att de tyckte att smittskyddslagen var
problematisk, att de kände rädsla och att det var svårt att vara öppen med
sitt hivstatus.
Det framkom också att arbete i en ideell organisation gav möjlighet att
tala öppet om den egna situationen. Det var lättare att leva med hiv och
ha vänskapsrelationer i större städer än på landsbygden. Deltagarna
uttryckte önskemål om normalisering; att hiv skulle betraktas som vilken
annan kronisk sjukdom som helst. Vidare efterlyste deltagarna mer information om hiv i samhället.
69
Psykosocial livssituation och copingstrategier
Dzanic, Osman Knutsson och Sterner intervjuade inom ramen för en
C-uppsats i socialt arbete år 2007 sex personer, varav fyra kvinnor, med
hiv i Göteborg och Stockholm [93]. Syftet var att beskriva psykosocial livssituation och copingstrategier för att återuppnå eller uppnå livskvalitet
hos personer som lever med hiv.
Resultatet visade att deltagarna hade ett behov av att normalisera sjukdomen och det egna livet med sjukdomen. Rädsla för stigma och diskriminering skapar stress och gör att man inte är öppen med sitt hivstatus.
Vidare att flera deltagare upplevde ett dåligt bemötande i vården utanför
hivvården. I materialet framkommer också en negativ påverkan på livskvaliteten. Det gäller en direkt negativ påverkan på det fysiska och psykiska välmåendet genom sjukdomen och behandlingen, men också
genom smittskyddslagen, omgivningens syn och svårigheterna att finna
en partner och bilda familj. En positiv inverkan på livskvaliteten var att
deltagarna hade funnit nya existentiella perspektiv efter hivdiagnosen.
Vanliga copingstrategier som identifierades var positiv omdefiniering,
undvikande och tillbakadragande.
Situationen för personer
med hiv inom kriminalvården
Kastrup intervjuade inom ramen för en magisteruppsats i socialt arbete
fem personer, varav en kvinna, med hiv som hade missbrukserfarenhet
och vårdades inom kriminalvården i Stockholmsområdet [94]. Syftet var
att få ökad kunskap om och förståelse för narkomaner med hiv inom kriminalvården.
Resultatet visade att hivdiagnosen hade inneburit en ny syn på livet –
både positivt och negativt. Positiva sidor var att deltagarna hade fått ett
rikare liv och möjlighet att påverka livet i ny riktning. Negativa sidor var
upplevelser av förlorad kontroll, uppgivenhet och stängda vägar. På grund
av att deltagarna hade fått negativa reaktioner, både inom och utanför kriminalvården, när de berättade om sin hivinfektion, valde de att vara försiktiga med för vem de berättade. Deltagarna beskrev samtidigt att de fick
stort stöd från anhöriga.
Det viktigaste behovet som uttrycktes var att ha någon att prata med
om sin situation. Andra behov som uttrycktes var att få kunskap om sjukdomen, kontroll över vårdprocessen, ärlighet från sjukvårdpersonalen
samt ett respektfullt bemötande.
70
God vård
Rosvall och Sigvardsson fokuserade inom ramen för en C-uppsats i vårdvetenskap på att i en småstadskontext beskriva vad personer med hiv upplever som god vård i mötet med sjuksköterskan [95]. Intervjuer med fem
personer med hiv visade att god vård beskrevs som att bli bekräftad,
tagen på allvar och mött med empati. Andra viktiga aspekter var respekt
för integritet och att få välja vem man vill bli vårdad av.
Hivinfektionen kunde innebära att intervjupersonerna kände sig mindre värda eller som smutsiga i kontakterna med vården. Detta kunde motverkas av bekräftelse genom till exempel kroppskontakt. Deltagarna
uttryckte också att smittskyddslagen var en komplicerande faktor både i
privatlivet och i relationerna till sjukvården. Lagens krav kunde ge känslan av att vara skyddslös men samtidigt bära ett tungt ansvar för andras
hälsa, och minska tilliten till vården. Vidare uttrycktes osäkerhet kring vid
vilka tillfällen inom sjukvården man är skyldig att informera om sin hivinfektion – vilka i personalen vet redan om infektionen och vilka vet inte?
Deltagarna uttryckte också rädsla för att möta nya sjuksköterskor; att
vara tvungen att berätta om sin infektion och inte veta vilken reaktionen
skulle bli.
Kroppsförändringar,
livskvalitet och psykiskt välbefinnande
Jelbring gjorde inom ramen för en D-uppsats i psykologi en tvärsnittsstudie på 137 män sju år efter ART-start [96]. Männen tillhörde de allra
första som hade fått tillgång till antiretroviral kombinationsbehandling.
Syftet var att undersöka samband mellan lipohypotrofi, hälsorelaterad
livskvalitet och psykiskt välbefinnande sju år efter behandlingsstart. Deltagarna fick svara på frågor kring självupplevd lipohypotrofi och med
standardiserade instrument skatta hälsorelaterad livskvalitet, SWEDQUAL [65], hopplöshet, Becks Hopelessness Scale [79], och hivrelaterad
stress, Impact of Life Events Scale [80].
Resultaten visade att 23 procent av de behandlade männen inte hade
någon självupplevd lipohypotrofi, 45 procent hade lätt till måttlig och
32 procent hade stor. Män med stor självupplevd lipohypotrofi skattade
sin hälsorelaterade livskvalitet lägre, kände mer hopplöshet och hade
högre hivrelaterad stress jämfört med män som inte upplevde att de
hade någon lipohypotrofi.
71
Orsaker till och upplevelser av behandlingsavbrott
I syfte att få ökad förståelse för varför patienter med hiv avbryter sin
behandling gjorde Unge inom ramen för en C-uppsats i psykologi intervjuer med personer som hade haft behandlingsuppehåll [97].
Resultatet visade att orsakerna till behandlingsavbrott var allvarliga
fysiska biverkningar, biverkningar som deltagarna själva hade svårt att
hantera eller acceptera, och oro över läkemedlens långtidseffekter. Deltagarna beskrev det som en process som ledde fram till behandlingsavbrottet. I processen ingick att deltagarna började glömma att ta behandlingen
och att de diskuterade detta med sin läkare, att de vägde fördelar och
nackdelar och att de till slut kom fram till ett beslut om avbrott. Oftast
togs beslutet i samförstånd med och ibland på initiativ av den behandlande läkaren. Deltagarna beskrev att de upplevde lättnads- och frihetskänslor i samband med att de inledde behandlingsuppehållet men också
känslor av orenhet när virusnivåerna ökade.
Orsakerna till att deltagarna senare återupptog behandlingen var
direkta sjukdomssymtom, aidsdefinierande tillstånd och önskan att överleva för sina barns och barnbarns skull. Deltagarna beskrev tveksamhet
inför att i framtiden åter göra ett nytt behandlingsuppehåll och att de i så
fall krävde garantier för att detta inte skulle innebära några negativa hälsoeffekter.
Kommentar
Även om de kvalitativa intervjustudierna byggde på ett mindre antal deltagare så har de sammantaget en spridning när det gäller kön, geografi
och kontext. Återkommande teman var stigma, diskriminering, sociala
relationer, familj, bemötande, stöd och lagliga aspekter. Det pekar på att
dessa kan vara relevanta aspekter att fokusera på i en svensk undersökning av livssituationen hos personer med hiv.
Den kvantitativa tvärsnittsundersökningen tyder på att upplevelsen av
kroppsförändringar kan påverka hälsorelaterad livskvalitet och psykiskt
välmående. Dock bör påpekas att den kvantitativa redovisningen endast
gällde män av vilka en stor majoritet var homo- eller bisexuella.
72
Syntes av resultaten
När det gäller resultaten av de analyserade studierna kan konstateras att
även om många skattar sin generella hälsa som god, så har många personer som lever med hiv i den industrialiserade delen av världen en negativt
påverkad livskvalitet. Detta är särskilt uttalat när det gäller psykisk hälsa
och socialt liv. En övervägande majoritet anger att de har ett negativt
påverkat sexualliv och många vittnar om sexuella problem eller att de helt
avstår från sexuella kontakter. Orsakerna är rädsla för att smitta andra,
rädsla för diskriminering, rädsla för att bli avvisad och rädsla för repressalier. Många tyckte också att det fanns en resurs- och kunskapsbrist om
sexuell och reproduktiv hälsa inom vården.
Ett genomgående tema i både internationella och svenska studier var
stigma och diskriminering. Många har upplevt diskriminerande handlingar, såväl inom som utanför familjen. Särskilt anmärkningsvärt är att
många har upplevt negativ särbehandling inom hälso- och sjukvården och
socialtjänsten. Negativa erfarenheter såsom avståndstagande och diskriminering eller rädsla för att utsättas för det, leder också till att många
avstår från att berätta om sin hivinfektion. Detta verkar vara särskilt uttalat hos dem som har fått sin hivdiagnos efter år 1996 då effektiv behandling introducerades.
Vidare pekar data på att många lever under ekonomiskt pressade förhållanden och en hög andel lever utanför arbetsmarknaden. Det gäller särskilt dem som fick sin diagnos före 1996. Positivt i sammanhanget är att
många av dem som står utanför arbetsmarknaden vill återgå i arbete.
Trender över tid
När det gäller trender över tid är det svårt att göra några generaliseringar
då ingen av de få breda undersökningar som gjorts utanför Sverige och
har upprepats över tid har kunnat koppla ihop data på individnivå. Dock
kan man från resultaten i de redovisade australiensiska, norska och
danska studierna, se avsnittet Portalstudier, skönja vissa trender. Det finns
en positiv utveckling när det gäller psykisk hälsa, erfarenheter från antiretroviral behandling och anställningsmöjligheter, och en negativ utveckling när det gäller marginalisering, stigma och diskriminering.
73
Representativitet
Att få ett högt representativt deltagande i den här typen av studier utgör
ett särskilt problem. När det gäller de undersökta materialens representativitet för personer som lever med hiv i de områden där undersökningarna
har genomförts, så ses generellt en överrepresentation av homo- eller
bisexuella män och en underrepresentation av yngre personer, personer
smittade via intravenöst missbruk och personer från etniska minoriteter.
Den Londonbaserade undersökningen är den enda av portalstudierna
som hävdar att man har uppnått representativitet, se avsnittet HIV in East
London. Dock presenteras inga data för detta. I ett par av undersökningarna (Futures och ANRS-EN12-VESPA) har man försökt kompensera för
ojämn representativitet genom att vikta data, se not 9.
Validitet och reliabilitet
I de stora undersökningarna på nationell nivå är det ovanligt med validerade och reliabilitetstestade undersökningsvariabler, se not 11. I de undersökningar där man har engagerat personer från målgruppen och professionella i arbetet med att ta fram frågor har man i alla fall säkerställt vissa
mått av relevans och uppenbar validitet.37 Men med undantag för den
franska studien (ANRS-EN12-VESPA) och studien gjord av HIV/AIDS
International Nursing Research Network så saknas i stort validitetsoch reliabilitetstestning.
Instrument och relevans
Ett särskilt problem är att många etablerade instrument för att mäta hälsorelaterad livskvalitet hos personer som lever med hiv långt ifrån täcker
alla områden som är relevanta för livssituationen hos målgruppen.
Sambandsanalyser
Vidare sambandsanalyser var relativt ovanliga i de stora undersökningarna med undantag för den franska studien (ANRS-EN12-VESPA), HIV/
AIDS International Nursing Research Networks studie och den kanadensiska studien (British Columbia Centre for Excellence in HIV/AIDS).
37 Uppenbar validitet kan definieras som att ett test eller en skala av respondenten uppfattas
mäta det som det avser att mäta.
74
Metoddiskussion
Denna översikt har i huvudsak begränsats till studier genomförda år 2000
eller senare. Det gör att jag kan ha missat vissa potentiellt betydelsefulla
resultat från studier utförda före år 2000. Å andra sidan har det genom
åren skett betydelsefulla förändringar inom området både när det gäller
medicinsk behandling och samhällets attityder, varför resultaten av tidigare studier kan vara mindre relevanta i dagsläget. I datasökningen har
jag försökt vara bred men ändå fokuserad för att få ett hanterbart material.
En särskild svårighet var att hitta relevanta och avgränsade söktermer för
upplevelser av vården. I det slutliga materialet återfinns dock ett antal studier som har undersökt vårdkvalitet och vårdrelationer ur olika perspektiv,
så dessa aspekter har därför åtminstone till viss del kunnat täckas in.
Avslutande kommentarer och
rekommendationer
Vid en nationell kartläggning av livssituationen hos personer som lever
med hiv är ett representativt material med ett högt deltagande från målgruppen av största vikt för att få ett resultat med hög trovärdighet. För att
kunna uppnå detta är det angeläget att tidigt involvera berörda intresseorganisationer i arbetet med att utforma kartläggningen och i arbetet med
att informera och få ett högt engagemang hos målgruppen. I den här kunskapsöversikten fanns det största deltagandet i de undersökningar där
representanter från undersökningsteamet under hela datainsamlingsfasen
fanns närvarande vid de ställen där man samlade in data.
En annan viktig faktor är att nå så bred tillgänglighet som möjligt, både
när det gäller språk och möjligheter att få hjälp med att besvara enkäten.
Att kunna besvara enkäten via webben kan vara ett sätt att öka tillgängligheten för vissa grupper, men man måste också tänka på att det kan finnas grupper som i mindre utsträckning har tillgång till internet.
Även för att utröna vilka områden som är mest relevanta att beröra i en
kartläggning, kan det vara betydelsefullt att tidigt engagera både personer
ur målgruppen och personer med erfarenhet från att arbeta med målgrup-
75
pen, sjukvård, myndigheter etcetera. Här kan tillvägagångssätten i de brittiska, australiensiska och danska undersökningarna tjäna som föredöme.
Resultaten från denna översikt talar för att viktiga områden att beröra är:
• fysisk och psykisk hälsa
• sexuell hälsa
• stigma och diskriminering
• sociala relationer
• familj
• yrkesliv
• vårdrelationer och tillfredsställelse med vården
• lagliga aspekter.
Vidare bör en sådan undersökning vila på någon form av teoretisk grund.
Sigmastudien är ett gott exempel men också studien Fra holdninger til
levekår Liv med hiv i Norge och studien från British Columbia Centre for
Excellence in HIV/AIDS.
När man väljer och konstruerar enkätinnehåll är det en avvägning om
man vill använda sig av etablerade frågor och skalor eller om man väljer
att konstruera nya. Det senare kräver dock ett grundligt valideringsarbete.
För att kunna jämföra resultaten med den generella befolkningen, att ha
en referenspunkt, kan det vara en fördel att inkludera frågor och skalor där
aktuella normdata finns. Det gäller också om det är aktuellt med internationella jämförelser.
Ett tänkbart upplägg skulle kunna vara att använda sig av något eller
några validerade instrument och komplettera dessa med enskilda frågor
om de viktiga områden som inte täcks av instrumentet.
Det finns ett antal standardiserade frågeformulär på svenska som är
validerade i Sverige, där populationsdata finns och som också har använts
i svenska undersökningar med personer med hiv. Ett av dem är Swedish
Health-Related Quality of Life Questionnaire, SWED-QUAL [65], som
består av 63 frågor som bildar 13 olika skalor inom hälsorelaterad livskvalitet:
• fysisk funktion
• rörlighet
• tillfredsställelse med fysisk förmåga
• begränsningar på grund av fysisk respektive emotionell hälsa
• smärta
• positiva känslor
76
•
•
•
•
•
•
negativa känslor
sömnproblem
tillfredsställelse med familjeliv
relation till partner
sexuell funktion
generell hälsa.
En fördel med SWED-QUAL är att det är brett och täcker många områden
inklusive sexuell funktion. En nackdel är att det består av relativt många
frågor. En möjlighet skulle kunna vara att använda ett begränsat urval av
SWED-QUAL-skalorna.
Ett annat exempel är Life Satisfaction Checklist, LiSat-11 [91] som
består av elva frågor kring generell livstillfredsställelse och tillfredsställelse inom tio olika områden:
• yrkesliv
• ekonomi
• fritid
• kontakter med vänner och bekanta
• sexliv
• förmågan att klara sig själv
• familj
• parförhållande
• fysisk hälsa
• psykisk hälsa.
Fördelen med LiSat-11 är att det är kort och samtidigt inkluderar många
viktiga områden.
Ett instrument som inte är använt i någon aktuell undersökning på personer med hiv i Sverige men som är mycket internationellt använt, både
generellt men även hos personer med hiv, är Short Form 36, SF-36 [98].
SF-36 består av 36 frågor som bildar åtta subskalor:
• fysisk funktion
• begränsningar i rollfunktion på grund av fysisk respektive emotionell hälsa
• smärta
• generell hälsa
• vitalitet
• social funktion
77
• psykiskt välbefinnande,
och två övergripande skalor:
• fysisk sammanfattande skala
• emotionell sammanfattande skala.
Fördelen med SF-36 är alltså att det är välanvänt internationellt så det
finns många möjligheter att jämföra med andra material. Nackdelar är att
det kan kritiseras för att inte gå tillräckligt djupt och att det saknar frågor
om sexualitet, familj och partner.
När det gäller hivrelaterat stigma har inget instrument hittats som är
översatt och validerat för svenska förhållanden. Dock pågår ett översättnings- och valideringsarbete av HIV Stigma Scale [44] som består av
40 frågor och berör samtliga av de tre stigmamekanismer som ingår i
Earnshaw och Chaudoirs hivstigmamodell [43] det vill säga förväntat
stigma, uttryckt stigma och självstigma.
Frågor om tillfredsställelse och delaktighet i vården finns testade
i InfCare och frågor om lagliga aspekter har använts i de norska
(Fra holdninger til levekår Liv med hiv i Norge) och danska (HivDanmark) undersökningarna.
När det gäller distributionsväg skulle InfCare HIV kunna utgöra en
möjlig plattform för nationella kartläggningar av livssituationen hos personer som lever med hiv i Sverige. Användningen av unika ID-nummer
kan möjliggöra direktkoppling till kliniska data och möjligheter att vid
återkommande kartläggningar sammankoppla data på individnivå. Då det
handlar om data som kan vara känsliga är det ytterst viktigt att diskutera
och ta ställning till om och i så fall hur data kan hållas anonyma på individnivå. Detta är av stor betydelse för trovärdigheten och kan påverka
potentiella deltagares villighet att medverka.
78
Referenser
*Anger de texter som ingår i underlaget för översikten; övriga poster är
texter med kompletterande information, i huvudsak gällande mätinstrument
1. Weatherburn P, Anderson W, Reid D, Henderson L. What do you need?
Findings from a national survey of people living with HIV. London:
Sigma Research 2002.*
2. Weatherburn P, Keogh P, Reid D, Dodds C, Bourne A, Owuor J, et al.
What do you need? 2007-2008; Findings from a national survey of people with diagnosed HIV. London: Sigma Research 2009.*
3. Anderson WJ, Weatherburn P. The needs of people with HIV in the UK:
findings from a national survey. International Journal of STD & AIDS.
2004;15(12):793-6.*
4. Elford J, Anderson J, Bukutu C, Ibrahim F. HIV in East London: ethnicity, gender and risk. Design and methods. BMC Public Health.
2006;9(6):150.*
5. Elford J, Ibrahim F, Bukutu C, Anderson J. Over fifty and living with
HIV in London. Sexually Transmitted Infections. 2008;84(6):468-72.*
6. Elford J, Ibrahim F, Bukutu C, Anderson J. Disclosure of HIV status: the
role of ethnicity among people living with HIV in London. Journal of
Acquired Immune Deficiency Syndromes. 2008;47(4):514-21.*
7. Elford J, Ibrahim F, Bukutu C, Anderson J. HIV-related discrimination
reported by people living with HIV in London, UK. AIDS & Behavior.
2008;12(2):255-64.*
8. Ibrahim F, Anderson J, Bukutu C, Elford J. Social and economic hardship
among people living with HIV in London. HIV Medicine. 2008;9(8):61624.*
9. Grierson J, Visser Rd, Bartos M. More cautious, more optimistic:
Australian people living with HIV/AIDS, 1997-1999. International
Journal of STD & AIDS. 2001;12(10):670-6.*
10.Grierson JW, Pitts MK, Misson S. Health and wellbeing of HIV-positive
Australians: findings from the third national HIV Futures Survey.
International Journal of STD & AIDS. 2005;16(12):802-6.*
11.Grierson JW, Pitts MK, Thorpe RD. State of the (positive) nation: findings from the fourth national Australian HIV futures survey. International
Journal of STD & AIDS. 2007;18(9):622-5.*
79
12.Grierson J, Pitts M, Whyte M, Misson S, Hughes A, Saxton P, et al.
Living with HIV in New Zealand: balancing health and quality of life.
New Zealand Medical Journal. 2004;117(1200):U1017.*
13.Grierson J, Power J, Pitts M, Croy S, Clement T, Thorpe R, et al. HIV
futures six; Making positive lives count. Melbourne: La Trobe University
2009.*
14.Dray-Spira R, Spire B, Heard I, Lert F. Heterogeneous response to
HAART across a diverse population of people living with HIV: results
from the ANRS-EN12-VESPA Study. AIDS. 2007;21 (Suppl 1):S5-12.*
15.Dray-Spira R, Lert F. Living and working with HIV in France in 2003:
results from the ANRS-EN12-VESPA Study. AIDS. 2007;21 (Suppl
1):S29-36.*
16.Dray-Spira R, Gueguen A, Lert F, Vespa Study Group. Disease severity,
self-reported experience of workplace discrimination and employment
loss during the course of chronic HIV disease: differences according
to gender and education. Occupational & Environmental Medicine.
2008;65(2):112-9.*
17.Preau M, Marcellin F, Carrieri MP, Lert F, Obadia Y, Spire B. Healthrelated quality of life in French people living with HIV in 2003: Results
from the national ANRS-EN12-VESPA Study. AIDS. 2007;21(Suppl
1):S19-27.*
18.Bouhnik A-D, Preau M, Schiltz M-A, Peretti-Watel P, Obadia Y, Lert F,
et al. Unsafe Sex With Casual Partners and Quality of Life Among HIVInfected Gay Men: Evidence From a Large Representative Sample of
Outpatients Attending French Hospitals (ANRS-EN12-VESPA). Journal
of Acquired Immune Deficiciency Syndromes. 2006;42(5):597-603.*
19.Leplege A, Ecosse E, Verdier A, Perneger TV. The French SF-36 Health
Survey: translation, cultural adaptation and preliminary psychometric
evaluation. Journal of Clinical Epidemiology. 1998;51(11):1013-23.
20.Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta
Psychiatrica Scandinavica. 1983;67(6):361-70.
21.Reynolds NR, Eller LS, Nicholas PK, Corless IB, Kirksey K, Hamilton
MJ, et al. HIV illness representation as a predictor of self-care management and health outcomes: a multi-site, cross-cultural study. AIDS &
Behavior. 2009;13(2):258-67.*
22.Weinman J, Petrie KJ, Moss-Morris R, Horne R. The illness perception
questionnaire: a new method for assessing the cognitive representation of
illness. Psychology & Health. 1996;11(3):431-45
23.Chou FY, Holzemer WL, Portillo CJ, Slaughter R. Self-care strategies and sources of information for HIV/AIDS symptom management.
Nursing Research. 2004;53(5):332-9.
80
24.Holmes WC, Shea JA. Two approaches to measuring quality of life in
the HIV/AIDS population: HAT-QoL and MOS-HIV. Quality of Life
Research. 1999;8(6):515-27.
25.Gröningsäter A. Living Condition and Quality of life among People
Living with HIV in Norway: Fafo 2004. Fafo-report 451.*
26.Gröningsäter AB, Mandal R, Nuland BR, Haug H. Living with HIV in
Norway - 2009: Fafo 2009. Fafo-report 2009:43.*
27.Carstensen M, Dahl A. Hiv och levekår - en undersøgelse af hiv-smittedes levekår og livskvalitet i Danmark: Hiv-Danmark 2007.*
28.WHO. International Classification of Functioning, Disability and Health
(ICF). 2010 [2010-10-06]; Available from: www.who.int/classifications/
icf/en/.
29.Rusch M, Nixon S, Schilder A, Braitstein P, Chan K, Hogg RS.
Prevalence of activity limitation among persons living with HIV/AIDS
in British Columbia. Canadian Journal of Public Health. 2004;95(6):43740.*
30.Rusch M, Nixon S, Schilder A, Braitstein P, Chan K, Hogg RS.
Impairments, activity limitations and participation restrictions: prevalence and associations among persons living with HIV/AIDS in British
Columbia. Health & Quality of Life Outcomes. 2004;2:46.*
31.Nostlinger CM, Gordillo V, Borms R, Murphy C, Bogner J, Csepe P, et
al. Differences in perceptions on sexual and reproductive health between
service providers and people living with HIV: A qualitative elicitation
study. Psychology, Health & Medicine. 2008;13(5):516-28.*
32.Florence E, Schrooten W, Dreezen C, Gordillo V, Nilsson Schonnesson
L, Asboe D, et al. Prevalence and factors associated with sexual dysfunction among HIV-positive women in Europe. AIDS Care. 2004;16(5):5507.*
33.Rosen R, Brown C, Heiman J, Leiblum S, Meston C, Shabsigh R, et
al. The Female Sexual Function Index (FSFI): a multidimensional selfreport instrument for the assessment of female sexual function. Journal of
Sex & Marital Therapy. 2000;26(2):191-208.
34.Savoye E. European HIV Quality of Life Review 2004-2005: The
European Men’s Health Forum, Brussels 2005.*
35.Nilsson H. HIV - Quality of life survey; omarbetad svensk version av
delrapport presenterad i samband med WAD 2007. Hiv-Sverige 2008.*
36.Grossman HA, Sullivan PS, Wu AW. Quality of life and HIV: current
assessment tools and future directions for clinical practice. AIDS Reader.
2003;13(12):583-90.*
81
37.Robinson FP. Measurement of quality of life in HIV disease. Journal of
the Association of Nurses in AIDS Care. 2004;15(5 Suppl):14S-19S.*
38.Wu AW, Revicki DA, Jacobson D, Malitz RE. Evidence for reliability,
validity and usefulness of the Medical Outcomes Study HIV Health
Survey (MOS-HIV). Quality of Life Research. 1997;(6):481-93.
39.Miners AH, Sabin CA, Mocroft A, Youle M, Fisher M, Johnson M.
Health-related quality of life in individuals infected with HIV in the era
of HAART. HIV Clinical Trials. 2001;26(6):484-92.*
40.Perez IR, Olry de Labry Lima A, del Castillo LS, Bano JR, Ruz MA,
del Arco Jimenez A. No differences in quality of life between men and
women undergoing HIV antiretroviral treatment. Impact of demographic,
clinical and psychosocial factors. AIDS Care. 2009;21(8):943-52.*
41.Park-Wyllie LY, Strike CS, Antoniou T, Bayoumi AM. Adverse quality of life consequences of antiretroviral medications. AIDS Care.
2007;19(2):252-7.*
42.Reidpath DD, Chan KY. A method for the quantitative analysis of the
layering of HIV-related stigma. AIDS Care. 2005;17(4):425-32.*
43.Earnshaw VA, Chaudoir SR. From conceptualizing to measuring HIV
stigma: a review of HIV stigma mechanism measures. AIDS & Behavior.
2009;13(6):1160-77.*
44.Berger B, Ferrans C, Lashley F. Measuring stigma in people with HIV:
psychometric assessment of the HIV stigma scale. Research in Nursing &
Health. 2001;24(6):518-29.
45.Fife BL, Wright ER. The dimensionality of stigma: a comparison of its
impact on the self of persons with HIV/AIDS and cancer. Journal of
Health & Social Behavior. 2000;41(1):50-67.
46.Sayles JN, Hays RD, Sarkisian CA, Mahajan AP, Spritzer KL,
Cunningham WE. Development and psychometric assessment of a multidimensional measure of internalized HIV stigma in a sample of HIVpositive adults. AIDS & Behavior. 2008;12(5):748-58.
47.Sowell RL, Lowenstein A, Moneyham L, Demi A, Mizuno Y, Seals BF.
Resources, stigma, and patterns of disclosure in rural women with HIV
infection. Public Health Nursing. 1997;14(5):302-12.
48.Stutterheim SE, Pryor JB, Bos AER, Hoogendijk R, Muris P, Schaalma
HP. HIV-related stigma and psychological distress: the harmful effects
of specific stigma manifestations in various social settings. AIDS.
2009;23(17):2353-7.*
49.Veit CT, Ware JE, Jr. The structure of psychological distress and
well-being in general populations. Journal of Consulting & Clinical
Psycholology. 1983;51(5):730-42.
82
50.Buseh AG, Kelber ST, Hewitt JB, Stevens PE, Park CG. Perceived
Stigma and Life Satisfaction: Experiences of Urban African American
Men Living with HIV/AIDS. International Journal of Men’s Health.
2006;5(1):35-51.*
51.Holmes WC, Shea JA. A new HIV/AIDS-targeted quality of life (HATQoL) instrument. Development, reliability, and validity. Medical Care.
1998;36(2):138-54.
52.Sohler N, Li X, Cunningham C. Perceived discrimination among severely disadvantaged people with HIV infection. Public Health Reports.
2007;122(3):347-55.*
53.Wong MD, Sarkisian CA, Davis C, Kinsler J, Cunningham WE. The
association between life chaos, health care use, and health status
among HIV-infected persons. Journal of General Internal Medicine.
2007;22(9):1286-91.*
54.Levett T, Slide C, Mallick F, Lau R. Access to dental care for HIV
patients: does it matter and does discrimination exist? International
Journal of STD & AIDS. 2009;20(11):782-4.*
55.Mendias EP, Paar DP. Perceptions of health and self-care learning needs
of outpatients with HIV/AIDS. Journal of Community Health Nursing.
2007;24(1):49-64.*
56.Blanch J, Rousaud A, Martinez E, De Lazzari E, Milinkovic A, Peri JM,
et al. Factors associated with severe impact of lipodystrophy on the quality of life of patients infected with HIV-1. Clinical Infectious Diseases.
2004;38(10):1464-70.*
57.Guaraldi G, Orlando G, Murri R, Vandelli M, De Paola M, Beghetto B,
et al. Quality of life and body image in the assessment of psychological
impact of lipodystrophy: validation of the Italian version of assessment
of body change and distress questionnaire. Quality of Life Research.
2006;15(1):173-8.*
58.Guaraldi G, Murri R, Orlando G, Giovanardi C, Squillace N, Vandelli
M, et al. Severity of lipodystrophy is associated with decreased healthrelated quality of life. AIDS Patient Care & STDs. 2008;22(7):577-85.*
59.Guaraldi G, Luzi K, Murri R, Granata A, De Paola M, Orlando G, et al.
Sexual dysfunction in HIV-infected men: role of antiretroviral therapy,
hypogonadism and lipodystrophy. Antiviral Therapy. 2007;12(7):105965.*
60.Luzi K, Guaraldi G, Murri R, De Paola M, Orlando G, Squillace N, et al.
Body image is a major determinant of sexual dysfunction in stable HIVinfected women. Antiviral Therapy. 2009;14(1):85-92.*
83
61.Vidrine DJ, Amick BC, 3rd, Gritz ER, Arduino RC. Functional status and
overall quality of life in a multiethnic HIV-positive population. AIDS
Patient Care & STDs. 2003;17(4):187-97.*
62.Harding R, Molloy T. Positive futures? The impact of HIV infection on achieving health, wealth and future planning. AIDS Care.
2008;20(5):565-70.*
63.Korthuis PT, Zephyrin LC, Fleishman JA, Saha S, Josephs JS, McGrath
MM, et al. Health-related quality of life in HIV-infected patients: the role
of substance use. AIDS Patient Care & STDs. 2008;22(11):859-67.*
64.Eriksson LE, Nordström G, Berglund T, Sandström E. The health-related
quality of life in a Swedish sample of HIV-infected persons. Journal of
Advanced Nursing. 2000;32(5):1213-23.*
65.Brorsson B, Ifver J, Hays RD. The Swedish Health-Related Quality of
Life Survey (SWED-QUAL). Qualily of Life Research. 1993;2(1):33-45.
66.Nordström G, Nyman CR, Theorell T. Psychosocial adjustment and
general state of health in patients with ileal conduit urinary diversion.
Scandinavian Journal of Urology and Nephrology. 1992;26(2):139-47.
67.Eriksson LE, Bratt GA, Sandström E, Nordström G. The two-year
impact of first generation protease inhibitor based antiretroviral therapy
(PI-ART) on health-related quality of life. Health & Quality of Life
Outcomes. 2005;3(1):32.*
68.Cederfjäll C, Langius-Eklöf A, Lidman K, Wredling R. Gender differences in perceived health-related quality of life among patients with HIV
infection. AIDS Patient Care & STDs. 2001;15(1):31-9.*
69.Langius-Eklof A, Lidman K, Wredling R. Health-related quality of life
in relation to sense of coherence in a Swedish group of HIV-infected
patients over a two-year follow-up. AIDS Patient Care & STDs.
2009;23(1):59-64.*
70.Antonovsky A. The structure and properties of the sense of coherence
scale. Social Science & Medicine. 1993;36(6):725-33.
71.Braedly C. The well-being questionnaire. In: Braedly C, editor.
Handbook of psychology and diabetes. Chur, Swetzerland: Harwood
Academic Publishers; 1994. p. 89-109.
72.Unden AL, Orth-Gomer K. Development of a social support instrument for use in population surveys. Social Science & Medicine.
1989;29(12):1387-92.
73.Nilsson Schonnesson L, Diamond PM, Ross MW, Williams M, Bratt G.
Baseline predictors of three types of antiretroviral therapy (ART) adherence: a 2-year follow-up. AIDS Care. 2006;18(3):246-53.*
84
74.Nilsson Schonnesson L, Williams ML, Ross MW, Bratt G, Keel
B. Factors associated with suboptimal antiretroviral therapy adherence to dose, schedule, and dietary instructions. AIDS & Behavior.
2007;11(2):175-83.*
75.Schonnesson LN, Ross MW, Williams M. The HIV Medication SelfReported Nonadherence Reasons (SNAR) Index and its underlying psychological dimensions. AIDS & Behavior. 2004;8(3):293-301.*
76.Schonnesson LN, Williams ML, Ross MW, Diamond PM, Keel B. Three
types of adherence to HIV antiretroviral therapy and their association
with AIDS diagnosis, medication side-effects, beliefs about antiretroviral
therapy, and beliefs about HIV disease. International Journal of STD &
AIDS. 2007;18(6):369-73.*
77.Chesney MA, Ickovics JR, Chambers DB, Gifford AL, Neidig J, Zwickl
B, et al. Self-reported adherence to antiretroviral medications among
participants in HIV clinical trials: the AACTG adherence instruments.
Patient Care Committee & Adherence Working Group of the Outcomes
Committee of the Adult AIDS Clinical Trials Group (AACTG). AIDS
Care. 2000;12(3):255-66.
78.Derogatis LR, Melisaratos N. The Brief Symptom Inventory: an introductory report. Psychological Medicine. 1983;13(3):595-605.
79.Beck AT, Weissman A, Lester D, Trexler L. The measurement of pessimism: the hopelessness scale. Journal of Consultation & Clinical
Psychology. 1974;42(6):861-5.
80.Horowitz MJ. Psychological response to serious live events. In: Hamilton
V, Warburton DM, editors. Human stress and cognition. Chicester: John
& Sons; 1979. p. 235-53.
81.Ross MW, Hunter CE, Condon J, Collins P, Begley K. The Mental
Adjustment to HIV scale: measurement and dimensions of response to
AIDS/HIV disease. AIDS Care. 1994;6(4):407-11.
82.Sodergard B, Halvarsson M, Lindback S, Sonnerborg A, Tully MP,
Lindblad AK. Differences in adherence and motivation to HIV therapy-two independent assessments in 1998 and 2002. Pharmacy World &
Science. 2006;28(4):248-56.*
83.Sodergard B, Halvarsson M, Tully MP, Mindouri S, Nordstrom ML,
Lindback S, et al. Adherence to treatment in Swedish HIV-infected
patients. Journal of Clinical Pharmacy & Therapeutics. 2006;31(6):60516.*
84.Sodergard B, Hofer S, Halvarsson M, Sonnerborg A, Tully MP, Lindblad
AK. A structural equation modeling approach to the concepts of adherence and readiness in antiretroviral treatment. Patient Education &
Counseling. 2007;67(1-2):108-16.*
85
85.Cederfjäll C, Langius-Eklöf A, Lidman K, Wredling R. Self-reported
adherence to antiretroviral treatment and degree of sense of coherence in a group of HIV-infected patients. AIDS Patient Care & STDs.
2002;16(12):609-16.*
86.Jallow A, Sporrong SK, Walther-Jallow L, Persson PM, Hellgren U,
Ericsson O. Common problems with antiretroviral therapy among three
Swedish groups of HIV infected individuals. Pharmacy World & Science.
2007;29(4):422-9.*
87.Christianson M, Lalos A, Westman G, Johansson EE. ”Eyes Wide Shut”-sexuality and risk in HIV-positive youth in Sweden: a qualitative study.
Scandinavian Journal of Public Health. 2007;35(1):55-61.*
88.Åsander AS, Björkman A, Belfrage E, Faxelid E. HIV-infected African
parents living in Stockholm, Sweden: disclosure and planning for their
children’s future. Health & Social Work. 2009;34(2):107-15.*
89.Åsander A-S, Belfrage E, Pehrson P-O, Lindstein T, Björkman A. HIVinfected African families living in Stockholm/Sweden: their social network, level of disclosure and knowledge about HIV. International Journal
of Social Welfare. 2004;13(1):77-88.*
90.Nilsson Schonnesson L, Ross MW, Bergbrant IM. Coping modes with
HIV disease predict loss from HIV study cohort. International Journal of
STD & AIDS. 2005;16(7):479-81.*
91.Fugl-Meyer AR, Brännholm IB, Fugl-Meyer KS. Happiness and domainspecific satisfction in adult nothern Swedes. Clinical Rehabilitation.
1991;5(1):25-33.
92.Nilsson I, Stenman B. “En släng av hiv är väl inte så farligt” - erfarenheter av hiv/aids i dagens Sverige [D-uppsats i socialt arbete]. Luleå:
Luleå tekniska universitet; 2008.*
93.Dzanic E, Osman Knutsson L, Sterner T. Dömd till ensamhet? – En kvalitativ studie om hiv utifrån copingstrategier, psykosocial situation samt
livskvalitet [C-uppsats i socialt arbete]. Göteborg: Göteborgs universitet;
2007.*
94.Kastrup A. Hiv-smittade narkomaner i kriminalvård - en kvalitativ studie
[Magisteruppsats i socialt arbete]. Stockholm: Stockholms universitet;
2005.*
95.Rosvall E, Sigvardsson F. Ett positivt liv - en intervjustudie om hur personer med diagnostiserad HIV upplever god vård [C-uppsats i vårdvetenskap]. Växjö: Växjö universitet; 2007.*
96.Jelbring A. Kronisk antiretroviral kombinationsbehandling och lipohypotrofi. Samband med hälsorelaterad livskvalitet och aspekter av psykiskt
välbefinnande hos personer med hiv [D-uppsats i psykologi]. Uppsala:
Uppsala universitet; 2006.*
86
97.Unge C. Varför avbryter hiv-patienter sin behandling? [C-uppsats i
psykologi]. Stockholm: Stockholms universitet; 2005.*
98.Ware JE, Donald Sherbourne C. The MOS 36-Item Short-Form Health
Survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection. Medical
Care. 1992;30(6):473-83.
87
Bilaga 1. Översikt över portalstudier
Studie
Sigma
HIV in East
London
Futures
ANRS-EN12VESPA
Land/region
Storbritannien
England
(London)
Australien
Frankrike
Uttalad teoretisk
förankring
Subjektiv behovsmodell
Administrationsform
Pappers- och webbenkät
Pappersenkät
Pappers- och webbenkät
Intervju kombinerad med
pappersenkät
Administrationsväg/ rekrytering
Organisationer,
myndigheter och vårdgivare
Hivkliniker
Webb/infoblad; annonser;
direktutskick; utdelning
via vårdgivare; möjlighet
till telefonintervju (tolk
vid behov) eller personlig
intervju
Hivkliniker
Återkommande
Ja, 2 ggr
Nej
Vartannat år
Nej.
Tidpunkt för
aktuell
insamling
2007–2008
2004–2005
2008–2009
2002–2003
Publicering
Rapport
Artiklar
Rapport
Artiklar
Antal
utdelade/
tillfrågade
12 500
2 299 av 2 680
besökande
Ingen uppgift
4 963
Antal som svarande (svarsfrekvens)
1 113 papper/ 816
webb
1 687 (73 %)
1 106
2 932 (59 %)
88
HIV/AIDS International Nursing
Research Network
Fra holdninger til
levekår
HivDanmark
British Columbia
Centre for
Excellence in
HIV/AIDS
InfCare HIV
Europa/ Asien/USA
Norge
Danmark
British Columbia, Canada
Sverige
The self-regulation
model
Teoretiskt antagande
kring definition av
livsvillkor
Trol. pappersenkät
Pappersenkät;
kompletterande
intervjuer
Intresseorganisationer,
kliniker, boenden
International Classification
of Functioning
Pappersenkät
Pappersenkät/
datorenkät
Hivkliniker
Hivkliniker och
intresseorganisationer;
medlemsutskick
Medlemsutskick
Hiv-kliniker
Nej
Ja, 2 ggr
Nej
Nej
Ja, planeras
årligen
?
2008–2009
2005–2006
2002
2009
Artikel
Rapport
Rapport
Artikel
Rapport
Ingen uppgift
Ingen uppgift
3 191
1 508 av 3 600 medlemmar
Ingen uppgift
1 217
271
1 212 (38 %)
762 (51 %)
450
Pappersenkät;
kompletterande
intervjuer
89
Portalstudie
Sigma
HIV in East
London
Futures
ANRS-EN12VESPA
Giltiga svar
1 777 (14 %)
Åldersspann
17–78
18–72
18–80
18–
Medelålder
40
M 38
48
42,5
Män
79 %
64 %
91 %
71 %
Etnicitet
15 % afrikansk
42 % afrikansk
25 % immigr.
22 % immigr.
Msm
71 %
45 % (varav
15 % etnisk
minoritet)
84 %
40 %
Ivmb
8 %
Hade
partner
49 %
55 %*
43 %
60 %
Hade barn
12 %
44 %**
20 %
41 %
Universitetsutbildning
36 %
62 %*
34 %
30 %
Yrkesverksamma
62 %
47 %
55 %
57 % av dem yngre
än 60 år
Represen-tativitet
Män och msm överrepr.; yngre och personer med afrikansk
etnicitet underrepr.
Uppger att
materialet speglar prevalensdata men
presenterar
ingen statistik
kring detta
Säkerställs genom
viktningsprocedur
Ojämnt bortfall
kompenserades
genom en
viktningsprocedur
2 235 (enkät; 76 %)
17 %
*) Baserat på ett delmaterial (n = 1 462).
**) Baserat på ett delmaterial (n = 1 407);
a) 68 procent var mellan 30 – 49 år och 4 procent yngre än 30 år;
b) andel infekterade via intravenöst missbruk;
M) anger median.
90
HIV/AIDS International Nursing
Research Network
Fra holdninger til
levekår
HivDanmark
British Columbia
Centre for
Excellence in
HIV/AIDS
20–84
18–> 65
20–77
< 20–> 70
19–79
42
M 40–49
M 44
68 % 30–49a
46
68 %
78 %
70 %
70 %
71 %
38 % afroam. 26 %
latinsk
14 % Asien, Afrika,
Nordam.
18 % ickedanska
15 % icke-kaukasier
58 %
57 %
77 %
3 %
3 %
48 %
60 %
49 %
27 %
38 %
44 %
56 %
56 %
20 %
Msm överrepr.; ivmb
underrepr.
Heterosex.
män och
kvinnor, ivmb
Kvinnor underrepr.
och personer
med asiatiskt
och afrikanskt
ursprung
underrepr.
91
InfCare HIV
Bilaga 2. Översikt över frågeområden
som berörs i portalstudierna
Studie*
1
2
3
4
5
6
7
8
– Sociodemografiska data
X
X
X
X
X
X
X
X
– Levnadsförhållanden
X
– Immigration/ursprung
X
– Boende
X
X
– Pengar och inkomst
X
9
BAKGRUNDSDATA OCH LEVNADSFÖRHÅLLANDEN
X
X
X
X
X
X
X
X
X
– Finansiell oro
X
– Pensionsregler
– Arbetsliv
X
– Förmågor/utvecklingsbehov
X
X
X
X
X
X
X
HÄLSA OCH LIVSKVALITET
X
– Livstillfredsställelse
X
– Hälsa (generellt)
X
– Hälsobeteende/egenvård
X
X
– Hälsooro
X
– Fysisk hälsa
X
X
X
– Tandhälsa
– Ätande
X
– Sömn
X
– Psykisk hälsa
X
– Minne och kognition
X
X
X
X
X
X
X
X
– Kronisk trötthet
– Självsäkerhet/självförtroende
X
– Aktiviteter i det dagliga livet
X
X
X
SYMTOM
SEXUALLIV
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
FAMILJ OCH BARN
– Familj
X
– Partner
X
– Barn
X
ALKOHOL OCH DROGER
X
X
X
92
X
X
Studie*
1
2
3
4
5
6
7
X
X
8
9
SOCIALT LIV
– Vänner och nätverk
X
X
X
– Sociala aktiviteter
X
X
– Kontakt med hivorganisationer
X
– Socialt stöd
LIVET MED HIV
– Informationsbehov
X
X
– Kunskap och attityder
X
– Sjukdomsuppfattning
X
X
X
X
X
X
X
X
– Kontakter med vården
X
X
– Kontakter med socialtjänst/välfärdstjänst
X
X
X
X
– Öppenhet
X
X
X
– Hivbehandling
X
X
STIGMA OCH DISKRIMINERING
X
X
X
X
X
X
ANDLIGT LIV
SAMHÄLLE OCH VÅRD
X
– Samhällsstöd, service/tjänster
X
X
– Tillgång till vård
X
– Kontakter med hivvård
– Lagliga aspekter
X
ÖVRIGT, Utlandsresor
*Portalstudier
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
Sigma
HIV in East London
Futures
ANRS-EN12-VESPA
HIV/AIDS International Nursing Research Network
Fra holdninger til levekår Liv med hiv i Norge i 2009
Hiv-Danmark
British Columbia Centre for Excellence in HIV/AIDS
InfCare HIV
93
X
Bilaga 3. Översikt över övriga
multinationella undersökningar
Undersökning
Sexuell och
reproduktiv hälsa i
Europa
Sexuell dysfunktion hos kvinnor
i Europa
European
Men’s Health
Forum
NordPol
Land/region
Europa
Europa
Europa
Norden
Uttalad teoretisk
förankring/ansats
Interpretiv etnografi
Administrationsform
Fokusgrupper och
intervjuer
Pappersenkät
Pappers- och
webbenkät
Pappersenkät
Administrationsväg/rekrytering
Hivkliniker och
organisationer
Hivkliniker
Organisationer
Organisationer
Återkommande
Nej
Nej
Nej
Nej
Insamlingsår
2005–2006
2000–2002
2004–2005
2006–2007
Publicering
Artikel
Artikel
Rapport
Rapport
536
823
Antal utdelade
tillfrågade
Antal svarande
215
110/144*
166 (77 %)
Åldersspann
18–68
Medelålder
M 38/41*
36
39
Män
61/67 %*
0
76 %
Etnicitet
16 % immigr.
10 % afrikansk
9 % afrikansk
Msm
19 %**
Ivma
62 %
21 %
5%
Hade partner
56 %
46 %
Universitetsutbildning
53 %
55 %
Yrkesverksamma
46 %
Representativitet
*)
**)
M)
a)
77 %
54 %
Personer med
afrikanskt ursprung
och äldre underrepr.
Personer som lever med hiv/hälso- och sjukvårdpersonal.
Gäller personerna som lever med hiv;
anger median.
Anger andel som infekterats via intravenöst missbruk.
94
95
Bilaga 4.
Översikt över teman med relaterade
publikationer som redovisas i Tematisk
översikt över övriga internationella
undersökningar
Tema/undertema
(refererad studie)
Land/region
Ansats/fokus
[1]
-
Litteraturstudie: översikt över instrument för att
mäta hälsorelaterad livskvalitet hos personer med
hiv.
[2]
-
Litteraturöversikt.
[3]
Storbritannien
Hälsorelaterad livskvalitet hos personer med hiv
i relation till populationsdata och kliniska data.
[4]
Spanien
Hälsorelaterad livskvalitet hos personer med
hiv relaterat till kön.
[5]
Kanada
Kvalitativ fokusgruppsstudie kring om MOS-HIV
täcker relevanta områden.
[6]
-
Teoretisk modell över stigmamekanismer hos
personer med hiv.
[7]
-
Teoretisk modell över hivstigmamekanismer och
-effekter; värdering av tillgängliga hivstigmainstrument i relation till modellen.
MOS-HIV och relevanta områden
MOS-HIV
Stigma
96
Instrument
n
Resultat
-
-
Viktiga områden som kronisk trötthet, smärta, illamående och kräkning, sömnstörningar, sexuell dysfunktion och kroppsbild omfattas inte av MOS-HIV.
-
-
Sexuell funktion, öppenhet, stigma och kroppsbild är viktiga att beröra vid mätning
av livskvalitet hos personer som lever med hiv.
MOS-HIV
EQ-5D
154
Personerna med hiv hade sämre hälsa än generell population; inga relationer mellan
mätta livskvalitetsvariabler och kliniska data. De två instrumenten är inte tillräckligt
känsliga för användning i målgruppen; flera av MOS-HIV-skalorna uppvisade takeffekter.
MOS-HIV
540
Inga könsskillnader i hälsorelaterad livskvalitet när man korrigerat för sociodemografiska skillnader mellan könen. Relationerna mellan hälsorelaterad livskvalitet och
sociodemografiska data är olika hos kvinnor och män.
MOS-HIV
38
MOS-HIV är för generell, inte djup nog och saknar frågor kring finansiell oro, sexuell
hälsa, relationer med hälso- och sjukvårdspersonal, oro och osäkerhet kring framtiden, inverkan av hivmedicineringen, stigma, sömnstörningar, kroppsbild, boende och
familjeskyldigheter.
-
-
Stigma relaterat till hiv, intravenöst missbruk och sexuell läggning kan delas in i
stigma som är unikt för respektive företeelse, som delas mellan företeelser och som
är synergistiskt på grund av multipla stigman.
-
-
Mekanismer som verkar på ickeinfekterade: fördomar, negativa känslor och diskriminerande handlingar. Effekterna blir social distansering, hinder för egen hivtestning
och stöd för sociala principer som verkar diskriminerande mot hivinfekterade.
Mekanismer som verkar på hivinfekterade: uttryckt, förväntat och internaliserat
stigma. Effekterna blir negativ påverkan på mental hälsa, socialt stöd och hivrelaterade symtom. Tre validerade skalor som mäter samtliga tre stigmamekanismer som
verkar på personer med hiv identifierades [8, 9,10].
97
Tema/undertema
Refererad studie
Land/region
Ansats/fokus
Nederländerna
Utveckla ett stigmainstrument och undersöka
relationerna mellan mental hälsa och situationer då
stigma upplevs.
USA
Relationerna mellan upplevt stigma och livstillfredsställelse.
USA
Relationerna mellan diskriminering inom vården
och vårdkvalitet. Datorbaserad självintervju.
USA
Relationerna mellan livskaos och otillfredsställda
behov av sociala tjänster och välfärdstjänster,
vårdanvändning, sociodemografiska variabler, hivrelaterade variabler och livskvalitet.
Storbritannien
Munhälsa och tandvårdserfarenhet hos personer
med hiv jämfört med hivnegativa.
USA
Penders’ Health Promotion Model och principles
of community-based health promotion; instrumentutveckling kring lärandebehov och hinder för olika
aspekter på hälsa och egenvård.
[17]
Spanien
Relationerna mellan lipodystrofi och livskvalitet.
[18]
Italien
Korrelationerna mellan kroppsförändringar/kroppsbesvär och fysisk och mental hälsa.
[19]
Italien
Relationerna mellan hälsorelaterad livskvalitet
och läkarbedömd respektive patientbedömd
lipodystrofi.
Relationer mellan stigma och mental
hälsa
[11]
Relationer mellan stigma och livstillfredsställelse
[12]
Vårdkvalitet och diskriminering
inom vården
Tillgång till vård och vårdkvalitet
[13]
Vårdbesök/missade vårdbesök
och livskaos
[14]
Tandhälsovård
[15]
Informations-/lärbehov
[16]
Kroppsförändringar
98
Instrument
n
Resultat
Eget stigmaindex; Mental
Health Inventory
667
Starkaste sambanden till sämre mental hälsa var om man inom familjen hade blivit
uppmanad att dölja sin hivinfektion eller att familjen visat överdriven vänlighet samt
om man upplevt pinsamma sociala interaktioner inom sjukvården.
55
Upplevt stigma och negativ självbild var relaterade till minskad livstillfredsställelse.
Eget
524
40 % hade upplevt diskriminering inom vården. Droganvändning, vit etnicitet, lägre
hälso-status, högre utbildning och längre tid med hivinfektion var associerade
med mer upplevd diskriminering; upplevd diskriminering var associerad med lägre
upplevd vårdkvalitet.
CHAOS; SF-12;
eget
220
Att vara ensamstående, ha otillfredsställda behov och missade vårdbesök var relaterade till högre livskaos. Högre psykisk hälsa och fler antal besök i hivvården var
relaterade till lägre livskaos.
51
+190
Personer med hiv hade mer problem med munhälsan och med att hitta en tandläkare.
151
Intresset för egenvård var stort och informations- och lärbehoven var stora inom
många olika områden. Personer med och utan aidsdiagnos hade olika kommunikationsbehov.
HIV Stigma
Scale; Holmes
Targeted HIV
Quality of Life
Instrument
Eget
HSCLNS
DLQI
84
Klädval påverkades hos majoriteten, hälften kände skam och drygt en fjärdedel
angav att sexlivet stördes på grund av lipodystrofi.
ABCD
MOS-HIV
287
Upplevda kroppsförändringar/-besvär hade låg till måttlig korrelation till fysisk och
mental hälsa.
HOPS; LDCD;
MOS-HIV
401
Patienters egen bedömning av kroppsförändringar har betydligt starkare relation till
deras upplevda livskvalitet än läkares bedömning av kroppsförändringar.
99
Tema/undertema
Refererad studie
Land/region
Ansats/fokus
[20]
Italien
Relationerna mellan sexuell dysfunktion hos män
och
kroppsuppfattning, livskvalitet samt biomedicinska
variabler.
[21]
Italien
Relationerna mellan sexuell dysfunktion och
kroppsuppfattning hos kvinnor.
[22]
Europa
Sexuell dysfunktion hos kvinnor och relationer till
psykologiska besvär, läkarbedömd lipodystrofi och
andra variabler.
USA
Relationer mellan sociodemografiska variabler/
beteendevariabler och Yrkesrollsfunktion/
hälsostatus.
Storbritannien
Instrumentutveckling: fokusgrupper och test av ett
instrument kring framtidsförväntningar och behov
av sociala interventioner och hälsointerventioner
hos hivpositiva homo-/bisexuella män.
USA
Effekten av droganvändning på hälsorelaterad
livskvalitet.
Kroppsförändringar och sexuell
funktion
Yrkesliv och framtidsutsikter
Yrkesroll
[23]
Hälsa, framtidsförväntningar och
självförverkligande
[24]
Droganvändning
[25]
100
Instrument
n
Resultat
IIEF;
ABCD; MOSHIV
350
Kroppsuppfattning och mental hälsa var positivt kopplade till skattning av sexuell
funktion.
IIEF;
ABCD
185
32 % rapporterade sexuell dysfunktion, och sexuell dysfunktion var relaterat till
upplevelse av kroppsförändringar och besvär.
FSFI
166
Cirka 25 % hade högre grad av sexuell dysfunktion. De med psykologiska besvär
skattade sämre sexuell funktion. Det fanns inga relationer mellan skattning av sexuell
funktion och demografiska samt kliniska data inklusive läkarbedömd lipodystrofi.
WRFQ;
SF-12
385
Etniska minoriteter hade sämre fysisk funktion och yrkesrollsfunktion. Homo- eller
bisexuella män och personer med högre utbildning hade bättre fysisk funktion och
yrkesrollsfunktion.
Eget; MSASSF
347
Hög förekomst av fysiska och psykologiska symtom, upplevelse av minskade karriärmöjligheter och förväntningar om ett förkortat liv på grund av hiv. Dålig kontakt
med vården, diskriminering och stigma associerades med dålig mental hälsa. Inflexibla arbetsplatser och ersättningssystem hindrade arbets- och karriärmöjligheter.
Brist på förståelse och personliga mål var relaterade till problem med självförtroende och självsäkerhet.
Eget;
SF-36
951
37 % hade använt minst en olaglig drog de senaste sex månaderna.
Pågående/nylig användning av amfetamin och lugnande medel var
associerade med kraftig sänkning i fysisk och mental hälsa.
101
Referenser
1. Grossman HA, Sullivan PS, Wu AW. Quality of life and HIV: current assessment
tools and future directions for clinical practice. AIDS Reader. 2003;13(12):583-90.
2. Robinson FP. Measurement of quality of life in HIV disease. Journal of the
Association of Nurses in AIDS Care. 2004;15(5 Suppl):14S-19S.
3. Miners AH, Sabin CA, Mocroft A, Youle M, Fisher M, Johnson M. Health-related
quality of life in individuals infected with HIV in the era of HAART. HIV Clinical
Trials. 2001;2(6):484-92.
4. Perez IR, Olry de Labry Lima A, del Castillo LS, Bano JR, Ruz MA, del Arco
Jimenez A. No differences in quality of life between men and women undergoing
HIV antiretroviral treatment. Impact of demographic, clinical and psychosocial
factors. AIDS Care. 2009;21(8):943-52.
5. Park-Wyllie LY, Strike CS, Antoniou T, Bayoumi AM. Adverse quality of life
consequences of antiretroviral medications. AIDS Care. 2007;19(2):252-7.
6. Reidpath DD, Chan KY. A method for the quantitative analysis of the layering of
HIV-related stigma. AIDS Care. 2005;17(4):425-32.
7. Earnshaw VA, Chaudoir SR. From conceptualizing to measuring HIV stigma: a
review of HIV stigma mechanism measures. AIDS & Behavior. 2009;13(6):1160-77.
8. Berger B, Ferrans C, Lashley F. Measuring stigma in people with HIV: psychometric assessment of the HIV stigma scale. Research in Nursing & Health.
2001;24(6):518-29.
9. Fife BL, Wright ER. The dimensionality of stigma: a comparison of its impact
on the self of persons with HIV/AIDS and cancer. Journal of Health & Social
Behavior. 2000;41(1):50-67.
10.Sayles JN, Hays RD, Sarkisian CA, Mahajan AP, Spritzer KL, Cunningham WE.
Development and psychometric assessment of a multidimensional measure of
internalized HIV stigma in a sample of HIV-positive adults. AIDS & Behavior.
2008;12(5):748-58.
11.Stutterheim SE, Pryor JB, Bos AER, Hoogendijk R, Muris P, Schaalma HP. HIVrelated stigma and psychological distress: the harmful effects of specific stigma
manifestations in various social settings. AIDS. 2009;23(17):2353-7.
12.Buseh AG, Kelber ST, Hewitt JB, Stevens PE, Park CG. Perceived Stigma and Life
Satisfaction: Experiences of Urban African American Men Living with HIV/AIDS.
International Journal of Men’s Health. 2006;5(1):35-51.
13.Sohler N, Li X, Cunningham C. Perceived discrimination among severely disadvantaged people with HIV infection. Public Health Reports. 2007;122(3):347-55.
14.Wong MD, Sarkisian CA, Davis C, Kinsler J, Cunningham WE. The association
between life chaos, health care use, and health status among HIV-infected persons.
Journal of General Internal Medicine. 2007;22(9):1286-91.
102
15.Levett T, Slide C, Mallick F, Lau R. Access to dental care for HIV patients: does
it matter and does discrimination exist? International Journal of STD & AIDS.
2009;20(11):782-4.
16.Mendias EP, Paar DP. Perceptions of health and self-care learning needs of outpatients with HIV/AIDS. Journal of Community Health Nursing. 2007;24(1):49-64.
17.Blanch J, Rousaud A, Martinez E, De Lazzari E, Milinkovic A, Peri JM, et al.
Factors associated with severe impact of lipodystrophy on the quality of life of
patients infected with HIV-1. Clinical Infectious Diseases. 2004;38(10):1464-70.
18.Guaraldi G, Orlando G, Murri R, Vandelli M, De Paola M, Beghetto B, et al.
Quality of life and body image in the assessment of psychological impact of lipodystrophy: validation of the Italian version of assessment of body change and distress
questionnaire. Quality of Life Research. 2006;15(1):173-8.
19.Guaraldi G, Murri R, Orlando G, Giovanardi C, Squillace N, Vandelli M, et al.
Severity of lipodystrophy is associated with decreased health-related quality of life.
AIDS Patient Care & STDs. 2008;22(7):577-85.
20.Guaraldi G, Luzi K, Murri R, Granata A, De Paola M, Orlando G, et al. Sexual
dysfunction in HIV-infected men: role of antiretroviral therapy, hypogonadism and
lipodystrophy. Antiviral Therapy. 2007;12(7):1059-65.
21.Luzi K, Guaraldi G, Murri R, De Paola M, Orlando G, Squillace N, et al. Body
image is a major determinant of sexual dysfunction in stable HIV-infected women.
Antiviral Therapy. 2009;14(1):85-92.
22.Florence E, Schrooten W, Dreezen C, Gordillo V, Nilsson Schonnesson L, Asboe
D, et al. Prevalence and factors associated with sexual dysfunction among HIVpositive women in Europe. AIDS Care. 2004;16(5):550-7.
23.Vidrine DJ, Amick BC, 3rd, Gritz ER, Arduino RC. Functional status and overall
quality of life in a multiethnic HIV-positive population. AIDS Patient Care & STDs.
2003;17(4):187-97.
24.Harding R, Molloy T. Positive futures? The impact of HIV infection on achieving
health, wealth and future planning. AIDS Care. 2008;20(5):565-70.
25.Korthuis PT, Zephyrin LC, Fleishman JA, Saha S, Josephs JS, McGrath MM, et
al. Health-related quality of life in HIV-infected patients: the role of substance use.
AIDS Patient Care & STDs. 2008;22(11):859-67.
103
Bilaga 5.
Svenska publicerade studier, översikt
över teman med relaterade publikationer
Tema/undertema
Refererad studie
Region
Fokus
Stockholm
Hälsorelaterad livskvalitet hos män med hiv jämfört
med normdata.
Stockholm
Longitudinell undersökning (2 år) av hälsorelaterad
livskvalitet efter ART-start.
Stockholm
Longitudinell undersökning (2 år) av hälsorelaterad
livskvalitet, känsla av sammanhang och hivsymtom.
[5-8]
Stockholm
Longitudinell studie (2 år) kring faktorer relaterade
till dos, tidpunkts- eller dietrestriktions-följsamhet;
Health Beliefs Model.
[9]
Stockholm
Dosföljsamhet och relaterade faktorer;
tvärsnittsdatain-samlingar (1998 och 2002).
Hälsorelaterad livskvalitet
[1]
Hälsorelaterad livskvalitet efter
påbörjad ART
[2]
Hälsorelaterad livskvalitet och känsla
av sammanhang
[3, 4]
ART och följsamhet
104
Instrument
n
Resultat
SWED-QUAL;
HI
72
Männen med hiv hade negativt påverkad hälsorelaterad livskvalitet, speciellt när det
gäller psykosociala domäner och familjedomäner.
SWED-QUAL;
egna
54
Fysiska domäner och familjedomäner var oförändrade medan den emotionella
domänen hade försämrats efter två års behandling. Upplevelse av biverkningar hade
en negativ inverkan på utvecklingen i den emotionella domänen.
HI;
KASAM; WBS;
ISSI;
eget
189/104 Vid basmätningen hade kvinnor och män lägre känsla av sammanhang och sämre
hälsoindex jämfört med normdata; känsla av sammanhang var en stark prediktor av
hälsorelaterad livskvalitet. Från basmätningen till månad 24 var det ingen skillnad i
hälsorelaterad livskvalitet, eller känsla av sammanhang trots positiva hivbehandlingseffekter.
AACTGAI; BSI;
BHS; ILES; LSS;
MAHS; egna
274/144 Vid basmätningen var dosföljsamheten 88 %, tidföljsamheten 63 % och dietrestriktionsföljsamheten 42 %. Orossymtom var riskfaktor för bristande dosföljsamhet
och högt antal tabletter var riskfaktor för bristande tidföljsamhet. Högre ålder och
hivrelaterade posttraumatiska stressymtom minskade risken för bristande tidföljsamhet. Svårigheter med medicinering var korrelerat till dos- och tidföljsamhet och
avbrott i rutin korrelerat till dietrestriktionsföljsamhet. Över tid rapporterade 61
% fullständig dosföljsamhet, 39 % fullständig tidföljsamhet och 37 % fullständig dietrestriktionsföljsamhet över samtliga mätningar. Ökad grad av upplevd press att ta
ART från nära anhöriga, livsstress, hälsobekymmer i relation till ART och uppfattning
att ART förlänger livet predicerade lägre grad av tidföljsamhet.
MMAC; eget
60+53
Andelen följsamma steg från 28 % 1998 till 57 % 2002, och andelen som angav sig
vara motiverade att ta behandling ökade från 22 % till 41 %.
105
Tema/undertema
Refererad studie
Region
Fokus
[10, 11]
Sverige
Dosföljsamhet och relaterade faktorer;
relationerna mellan beredskap och följsamhet.
[12]
Stockholm
Följsamhet och känsla av sammanhang; del av
studien redovisad under temat "Hälsorelaterad
livskvalitet och känsla av sammanhang"
[13]
Sverige
Identifiera (intervjuer) och kvantifiera (enkät)
problem relaterade till antiretroviral behandling.
Sverige
Kvalitativ studie av unga vuxna som lever med
hiv och sexuellt risktagande och uppfattning om
orsak till egen hivinfektion; grundad teori och ett
teoretiskt koncept kring makt.
Stockholm
Semistrukturerade intervjuer kring psykosocial
situation hos afrikanska föräldrar med hiv.
Göteborg
Faktorer relaterade till bortfall hos män under en
longitudinell (1 år) undersökning.
Sexualitet och risk
[14]
Att vara förälder
[15, 16]
Faktorer av betydelse för risk för
bortfall i longitudinella studier
[17]
106
Instrument
n
Resultat
MMAC; eget
946
63 % bedömdes som följsamma. Följsamma personer hade bättre relationer med
sjukvårdspersonal, högre ålder, kortare tid med behandling och mindre problem
med droger eller alkohol. Beredskap förklarade följsamhet bättre om de undersökta
beredskapskomponenterna behandlades som ett sammanhållet koncept än som
enskilda komponenter.
99
83 % bedömdes som följsamma månad 12 och 80 % månad 24.Vid månad 24 hade
följsamma högre känsla av sammanhang och CD4-värden och lägre virusnivåer.
Känslan av sammanhang var vid både månad 12 och 24 omvänt relaterad till antalet
missade ART-doser.
KASAM;
eget
Eget
15 + 155 De vanligaste problemen var att omgivningen inte förstår förutsättningarna,
svårigheter att ta många mediciner, sväljsvårigheter och oro för behandlingens effektivitet. Homo- eller bisexuella angav särskilt biverkningar, tablettbörda och andra
läkemedelsrelaterade orsaker. Tidigare missbrukare angav särskilt konflikter med
anhöriga och problem med att klara av sociala och psykologiska bördor. Personer
med afrikanskt ursprung angav särskilt oro för risken att bli avslöjad på apoteket.
-
10
Brist på stöd från vuxna under barndomen, naivitet, förälskelse, alkohol och droger,
machoideal och omgivningens tystnad kring sexualitet, tillsammans med könsmaktsrelationer, bedömdes göra informanterna sårbara i förhållande till sexuella risker.
-
47
Alla som hade en partner hade berättat för partnern om sin hivinfektion men bara
21 av 47 för en vän eller släkting. Inga fäder men fem mödrar hade berättat för sina
barn. Majoriteten ville att en hivnegativ partner eller släkting skulle ta hand om
barnen ifall de själva skulle dö.
LSI; BHS; MAHS
41
Av 41 män som inkluderades i studien deltog 24 vid datainsamlingen efter ett år. Två
frågor kring coping kunde predicera 85 % av bortfallet.
107
Referenser
1. Eriksson LE, Nordström G, Berglund T, Sandström E. The health-related quality
of life in a Swedish sample of HIV-infected persons. Journal of Advanced Nursing.
2000;32(5):1213-23.
2. Eriksson LE, Bratt GA, Sandström E, Nordström G. The two-year impact of first
generation protease inhibitor based antiretroviral therapy (PI-ART) on health-related
quality of life. Health & Quality of Life Outcomes. 2005;3(1):32.
3. Cederfjäll C, Langius-Eklöf A, Lidman K, Wredling R. Gender differences in
perceived health-related quality of life among patients with HIV infection. AIDS
Patient Care & STDs. 2001;15(1):31-9.
4. Langius-Eklof A, Lidman K, Wredling R. Health-related quality of life in relation
to sense of coherence in a Swedish group of HIV-infected patients over a two-year
follow-up. AIDS Patient Care & STDs. 2009;23(1):59-64.
5. Nilsson Schonnesson L, Williams ML, Ross MW, Bratt G, Keel B. Factors associated with suboptimal antiretroviral therapy adherence to dose, schedule, and dietary
instructions. AIDS & Behavior. 2007;11(2):175-83.
6. Schonnesson LN, Ross MW, Williams M. The HIV Medication Self-Reported
Nonadherence Reasons (SNAR) Index and its underlying psychological dimensions.
AIDS & Behavior. 2004;8(3):293-301.
7. Schonnesson LN, Williams ML, Ross MW, Diamond PM, Keel B. Three types of
adherence to HIV antiretroviral therapy and their association with AIDS diagnosis,
medication side-effects, beliefs about antiretroviral therapy, and beliefs about HIV
disease. International Journal of STD & AIDS. 2007;18(6):369-73.
8. Nilsson Schonnesson L, Diamond PM, Ross MW, Williams M, Bratt G. Baseline
predictors of three types of antiretroviral therapy (ART) adherence: a 2-year followup. AIDS Care. 2006;18(3):246-53.
9. Sodergard B, Halvarsson M, Lindback S, Sonnerborg A, Tully MP, Lindblad AK.
Differences in adherence and motivation to HIV therapy--two independent assessments in 1998 and 2002. Pharmacy World & Science. 2006;28(4):248-56.
10.Sodergard B, Halvarsson M, Tully MP, Mindouri S, Nordstrom ML, Lindback S,
et al. Adherence to treatment in Swedish HIV-infected patients. Journal of Clinical
Pharmacy & Therapeutics. 2006;31(6):605-16.
11.Sodergard B, Hofer S, Halvarsson M, Sonnerborg A, Tully MP, Lindblad AK. A
structural equation modeling approach to the concepts of adherence and readiness in
antiretroviral treatment. Patient Education & Counseling. 2007;67(1-2):108-16.
12.Cederfjäll C, Langius-Eklöf A, Lidman K, Wredling R. Self-reported adherence to
antiretroviral treatment and degree of sense of coherence in a group of HIV-infected
patients. AIDS Patient Care & STDs. 2002;16(12):609-16.
108
13.Jallow A, Sporrong SK, Walther-Jallow L, Persson PM, Hellgren U, Ericsson O.
Common problems with antiretroviral therapy among three Swedish groups of HIV
infected individuals. Pharmacy World & Science. 2007;29(4):422-9.
14.Christianson M, Lalos A, Westman G, Johansson EE. ”Eyes Wide Shut”--sexuality
and risk in HIV-positive youth in Sweden: a qualitative study. Scandinavian Journal
of Public Health. 2007;35(1):55-61.
15.Åsander A-S, Belfrage E, Pehrson P-O, Lindstein T, Björkman A. HIV-infected
African families living in Stockholm/Sweden: their social network, level of
disclosure and knowledge about HIV. International Journal of Social Welfare.
2004;13(1):77-88.
16.Åsander AS, Björkman A, Belfrage E, Faxelid E. HIV-infected African parents
living in Stockholm, Sweden: disclosure and planning for their children’s future.
Health & Social Work. 2009;34(2):107-15.
17.Nilsson Schonnesson L, Ross MW, Bergbrant IM. Coping modes with HIV disease predict loss from HIV study cohort. International Journal of STD & AIDS.
2005;16(7):479-81.
109
Bilaga 6. Översikt över
svenska opublicerade uppsatser
Tema/undertema
Refererad studie
Region
Ämne/ansats/fokus
[1]
Göteborg/
Stockholm
Socialt arbete. Induktiv kvalitativ analys av semistrukturerade intervjuer. Psykosocial livssituation
och copingstrategier för att återuppnå/uppnå
livskvalitet.
[2]
Stockholm
Socialt arbete. Kvalitativ hermeneutisk analys av
semistrukturerade intervjuer. Att få ökad kunskap
om och förståelse för hivsmittade narkomaner
inom kriminalvården.
[3]
Sverige
Socialt arbete. Kvalitativ analys av semistrukturerade intervjuer. Att synliggöra
erfarenheter av att leva med hiv bland infekterade,
anhöriga och verksamma inom ideella
organisationer.
[4]
Sverige, småstad
Vårdvetenskap. Kvalitativ manifest analys av semistrukturerade intervjuer. Syftet var att i en småstadskontext beskriva vad personer med hiv
upplever som god vård i mötet med sjuksköterskan.
[5]
Stockholm
Psykologi. Kvantitativ undersökning kring samband
mellan lipohypotrofi och hälsorelaterad livskvalitet
och psykiskt välbefinnande sju år efter behandlingsstart.
[6]
Stockholm
Psykologi. Induktiv tematisk analys av semistrukturerade intervjuer med personer som haft
behandlingsuppehåll. Att få ökad förståelse för
varför patienter med hiv avbryter sin behandling.
*)
*Varav antal kvinnor
110
n (kv)*
ålder
Resultat
6 (4)
25–70
Behov av att normalisera sjukdomen och det egna livet med sjukdomen. Dåligt bemötande utanför hivvården. Smittskyddslagen skapar påfrestningar och negativa konsekvenser
på livskvalitet. Rädsla för stigma och diskriminering skapar stress och gör att man inte
är öppen med sitt hivstatus. Positiv omdefiniering, undvikande och tillbakadragande copingstrategier. Negativ påverkan på livskvaliteten, direkt påverkan på fysiskt och psykiskt
välmående, omgivningens syn och svårigheter att finna en partner och bilda familj, även
positiv utveckling när det gäller att man funnit nya existentiella perspektiv.
5 (1)
33–48
Diagnosen har inneburit en ny syn på livet, både positivt och negativt. Stort stöd från
anhöriga. På grund av negativa reaktioner, både inom och utom kriminalvården, väljer man
att vara försiktig med till vem man berättar. Hänger upp sig på provsvaren – är dessa bra
känner man sig lugn till nästa tillfälle. Behov av att ha någon att prata med om sin situation, få kunskap om sjukdomen, kontroll över vårdprocessen, ärlighet från sjukvårdpersonal samt ett respektfullt bemötande.
14
Skuld och skam i relation till egen hivinfektion, problematisk smittskyddslag, tabu och
rädsla samt svårigheter att vara öppen. Arbete i en ideell organisation gav möjlighet att
tala öppet om den egna situationen. Hivbeskedet hade hos flera lett till uppbrott i en
parrelation. Fördomar och diskriminering finns, men det har blivit bättre under senare år.
Önskemål om normalisering och mer information om hiv i samhället. Biverkningar leder
till påverkat socialt liv. Lättare att leva med hiv och ha vänskapsrelationer i större städer
än på landsbygden.
5 (3)
20–60
Att bli bekräftad, tagen på allvar och mött med empati beskrevs som god vård; respekt för
integritet och att få välja vem man vill bli vårdad av var andra viktiga aspekter. Smittskyddslagen var en komplicerande faktor i privatlivet och i relationerna till sjukvården.
Rädsla för att möta nya sjuksköterskor; att vara tvungen att berätta om sin hiv och inte
veta vilken reaktionen ska bli.
137
(0)
31–75
23 % hade inte någon, 45 % lätt till måttlig och 32 % stor självupplevd lipohypotrofi. Män
med stor självupplevd lipohypotrofi skattade sin hälsorelaterade livskvalitet lägre, kände
mer hopplöshet och hade högre hivrelaterad stress jämfört med män som inte upplevde
att de hade någon lipohypotrofi.
7 (2)
39–68
Orsaker till behandlingsavbrott: allvarliga fysiska biverkningar, biverkningar som var svåra
att hantera/acceptera eller oro över långtidseffekter. En process som ledde till behandlingsavbrott: tilltagande glömska att ta medicinerna, diskussioner med sin läkare, vägning av
fördelar och nackdelar och till slut ett beslut om avbrott – oftast i samförstånd med och
ibland på initiativ av behandlande läkare. Lättnads- och frihetskänslor när uppehållet inleddes men också känslor av orenhet. Orsaker till återupptag i behandlingen var sjukdomssymtom, aidskomplikationer och önskan att överleva för sina barns och barnbarns skull.
Tveksamheter inför att göra ett nytt behandlingsuppehåll.
111
Referenser
1. Dzanic E, Osman Knutsson L, Sterner T. Dömd till ensamhet? – En kvalitativ studie
om hiv utifrån copingstrategier, psykosocial situation samt livskvalitet [C-uppsats, i
socialt arbete]. Göteborg: Göteborgs universitet; 2007.
2. Kastrup A. Hiv-smittade narkomaner i kriminalvård - en kvalitativ studie
[Magisteruppsats i socialt arbete]. Stockholm: Stockholms universitet; 2005.
3. Nilsson I, Stenman B. ”En släng av hiv är väl inte så farligt” - erfarenheter av hiv/
aids i dagens Sverige [D-uppsats i socialt arbete]. Luleå: Luleå tekniska universitet;
2008.
4. Rosvall E, Sigvardsson F. Ett positivt liv - en intervjustudie om hur personer med
diagnostiserad HIV upplever god vård [C-uppsats i vårdvetenskap]. Växjö: Växjö
universitet; 2007.
5. Jelbring A. Kronisk antiretroviral kombinationsbehandling och lipohypotrofi.
Samband med hälsorelaterad livskvalitet och aspekter av psykiskt välbefinnande
hos personer med hiv [D-uppsats i psykologi]. Uppsala: Uppsala universitet; 2006.
6. Unge C. Varför avbryter hiv-patienter sin behandling? [C-uppsats i psykologi].
Stockholm: Stockholms universitet; 2005.
112
Bilaga 7. Validerade instrument
Validerade instrument i internationella studier, avsnitt Tematisk översikt över
internationella undersökningar. Instrumentnamn följt av de referenser ur materialet
som har använt instrumentet (referensförteckningen finns sist i bilagan)
ACTG Assessment of Body Change and Distress (ABCD) [1-3]
ACTG Symptoms Distress Module, modifierad version [4]
Beck Depression Inventory-II [4]
Confusion, Hubbub, and Order Scale (CHAOS), modifierad version [5]
Dermatology Life Quality Index (DLQI), modifierad version [6]
EuroQol Self-Report Questionnaire (EQ-5D) [7]
Female Sexual Function Index (FSFI) [3]
Health and Self-Care Learning Needs Scale [8]
HIV/AIDS Targeted Quality of Life (HAT-QoL) [9]
HIV Outpatient Study (HOPS) severity scales [10]
HIV-Stigma Scale [11]
Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) [12-14]
Illness Perception Questionnaire (IPQ) [9]
International Index of Erectile Function (IIEF-15) [1]
Life Satisfaction Scale [11]
Lipodystrophy Case Definition (LDCD) [10]
Medical Outcomes Study Short Form 12 (SF-12) [5, 15]
Medication Attribution Scale, modifierad version [4]
Mental Health Inventory [16]
MOS-HIV [1-4, 7, 10, 17]
MOS SF-36 [12-14]
MOS SF-36 modifierad [18]
Patient-evaluated lipodystrophy severity (ptHOPS) [1]
Symptom Management Scale [9]
Work Role Functioning questionnaire (WRF) [15]
113
Validerade instrument i svenska studier, avsnitt Svenska erfarenheter
Adherence to ART Scale [19-22]
Adult AIDS Clinical Trials Group Adherence Instrument (modifierad version) [21]
Becks Hopelessness Scale [19-21, 23, 24]
Brief Symptom Inventory [19-21]
Health Index [25-27]
Impact of Life Events Scale [19-21, 23]
Life Satisfaction Checklist (LiSat-11) [24]
Life Stressors Scale [21]
Mental Adjustment to HIV Scale [19, 21, 24]
Morisky Medication Adherence Scale [28-30]
Sense of Coherence [25, 27, 31]
Swedish Health-Related Quality of Life Questionnaire (SWED-QUAL) [23, 26, 32]
The Interview Schedule for Social Interaction [25]
Well-Being Scale [25, 27]
114
Referenser
1. Guaraldi G, Luzi K, Murri R, Granata A, De Paola M, Orlando G, et al. Sexual
dysfunction in HIV-infected men: role of antiretroviral therapy, hypogonadism and
lipodystrophy. Antiviral Therapy. 2007;12(7):1059-65.
2. Guaraldi G, Orlando G, Murri R, Vandelli M, De Paola M, Beghetto B, et al.
Quality of life and body image in the assessment of psychological impact of lipodystrophy: validation of the Italian version of assessment of body change and distress
questionnaire. Quality of Life Research. 2006;15(1):173-8.
3. Luzi K, Guaraldi G, Murri R, De Paola M, Orlando G, Squillace N, et al. Body
image is a major determinant of sexual dysfunction in stable HIV-infected women.
Antiviral Therapy. 2009;14(1):85-92.
4. Park-Wyllie LY, Strike CS, Antoniou T, Bayoumi AM. Adverse quality of life consequences of antiretroviral medications. AIDS Care. 2007;19(2):252-7.
5. Wong MD, Sarkisian CA, Davis C, Kinsler J, Cunningham WE. The association
between life chaos, health care use, and health status among HIV-infected persons.
Journal of General Internal Medicine. 2007;22(9):1286-91.
6. Blanch J, Rousaud A, Martinez E, De Lazzari E, Milinkovic A, Peri JM, et al.
Factors associated with severe impact of lipodystrophy on the quality of life of
patients infected with HIV-1. Clinical Infectious Diseases. 2004;38(10):1464-70.
7. Miners AH, Sabin CA, Mocroft A, Youle M, Fisher M, Johnson M. Health-related
quality of life in individuals infected with HIV in the era of HAART. HIV Clinical
Trials. 2001;2(6):484-92.
8. Mendias EP, Paar DP. Perceptions of health and self-care learning needs of outpatients with HIV/AIDS. Journal of Community Health Nursing. 2007;24(1):49-64.
9. Reynolds NR, Eller LS, Nicholas PK, Corless IB, Kirksey K, Hamilton MJ, et al.
HIV illness representation as a predictor of self-care management and health outcomes: a multi-site, cross-cultural study. AIDS & Behavior. 2009;13(2):258-67.
10.Guaraldi G, Murri R, Orlando G, Giovanardi C, Squillace N, Vandelli M, et al.
Severity of lipodystrophy is associated with decreased health-related quality of life.
AIDS Patient Care & STDs. 2008;22(7):577-85.
11.Buseh AG, Kelber ST, Hewitt JB, Stevens PE, Park CG. Perceived Stigma and Life
Satisfaction: Experiences of Urban African American Men Living with HIV/AIDS.
International Journal of Men’s Health. 2006;5(1):35-51.
12.Bouhnik A-D, Preau M, Schiltz M-A, Peretti-Watel P, Obadia Y, Lert F, et al.
Unsafe Sex With Casual Partners and Quality of Life Among HIV-Infected Gay
Men: Evidence From a Large Representative Sample of Outpatients Attending
French Hospitals (ANRS-EN12-VESPA). Journal of Acquired Immune Deficiency
Syndromes. 2006;42(5):597-603.
115
13.Dray-Spira R, Gueguen A, Lert F, Group Vespa Study. Disease severity, selfreported experience of workplace discrimination and employment loss during the
course of chronic HIV disease: differences according to gender and education.
Occupational & Environmental Medicine. 2008;65(2):112-9.
14.Preau M, Marcellin F, Carrieri MP, Lert F, Obadia Y, Spire B. Health-related quality
of life in French people living with HIV in 2003: Results from the national ANRSEN12-VESPA Study. AIDS. 2007;21(Suppl 1):S19-S27.
15.Vidrine DJ, Amick BC, 3rd, Gritz ER, Arduino RC. Functional status and overall
quality of life in a multiethnic HIV-positive population. AIDS Patient Care & STDs.
2003;17(4):187-97.
16.Stutterheim SE, Pryor JB, Bos AER, Hoogendijk R, Muris P, Schaalma HP. HIVrelated stigma and psychological distress: the harmful effects of specific stigma
manifestations in various social settings. AIDS. 2009;23(17):2353-7.
17.Perez IR, Olry de Labry Lima A, del Castillo LS, Bano JR, Ruz MA, del Arco
Jimenez A. No differences in quality of life between men and women undergoing
HIV antiretroviral treatment. Impact of demographic, clinical and psychosocial factors. AIDS Care. 2009;21(8):943-52.
18.Korthuis PT, Zephyrin LC, Fleishman JA, Saha S, Josephs JS, McGrath MM, et
al. Health-related quality of life in HIV-infected patients: the role of substance use.
AIDS Patient Care & STDs. 2008;22(11):859-67. 19.
Nilsson Schonnesson
L, Diamond PM, Ross MW, Williams M, Bratt G. Baseline predictors of three
types of antiretroviral therapy (ART) adherence: a 2-year follow-up. AIDS Care.
2006;18(3):246-53.
20.Nilsson Schonnesson L, Williams ML, Ross MW, Bratt G, Keel B. Factors associated with suboptimal antiretroviral therapy adherence to dose, schedule, and dietary
instructions. AIDS & Behavior. 2007;11(2):175-83.
21.Schonnesson LN, Ross MW, Williams M. The HIV Medication Self-Reported
Nonadherence Reasons (SNAR) Index and its underlying psychological dimensions.
AIDS & Behavior. 2004;8(3):293-301.
22.Schonnesson LN, Williams ML, Ross MW, Diamond PM, Keel B. Three types of
adherence to HIV antiretroviral therapy and their association with AIDS diagnosis,
medication side-effects, beliefs about antiretroviral therapy, and beliefs about HIV
disease. International Journal of STD & AIDS. 2007;18(6):369-73.
23.Jelbring A. Kronisk antiretroviral kombinationsbehandling och lipohypotrofi.
Samband med hälsorelaterad livskvalitet och aspekter av psykiskt välbefinnande
hos personer med hiv [D-uppsats i psykologi]. Uppsala: Uppsala universitet; 2006.
24.Nilsson Schonnesson L, Ross MW, Bergbrant IM. Coping modes with HIV disease predict loss from HIV study cohort. International Journal of STD & AIDS.
2005;16(7):479-81.
116
25.Cederfjäll C, Langius-Eklöf A, Lidman K, Wredling R. Gender differences in perceived health-related quality of life among patients with HIV
infection. AIDS Patient Care & STDs. 2001;15(1):31-9.
26.Eriksson LE, Nordström G, Berglund T, Sandström E. The health-related
quality of life in a Swedish sample of HIV-infected persons. Journal of
Advanced Nursing. 2000;32(5):1213-23.
27.Langius-Eklof A, Lidman K, Wredling R. Health-related quality of life
in relation to sense of coherence in a Swedish group of HIV-infected
patients over a two-year follow-up. AIDS Patient Care & STDs.
2009;23(1):59-64.
28.Sodergard B, Halvarsson M, Lindback S, Sonnerborg A, Tully MP,
Lindblad AK. Differences in adherence and motivation to HIV therapy-two independent assessments in 1998 and 2002. Pharmacy World &
Science. 2006;28(4):248-56.
29.Sodergard B, Halvarsson M, Tully MP, Mindouri S, Nordstrom ML,
Lindback S, et al. Adherence to treatment in Swedish HIV-infected
patients. Jounal of Clinical Pharmacy & Therapeutics. 2006;31(6):60516.
30.Sodergard B, Hofer S, Halvarsson M, Sonnerborg A, Tully MP, Lindblad
AK. A structural equation modeling approach to the concepts of adherence and readiness in antiretroviral treatment. Patient Education &
Counseling. 2007;67(1-2):108-16.
31.Cederfjäll C, Langius-Eklöf A, Lidman K, Wredling R. Self-reported
adherence to antiretroviral treatment and degree of sense of coherence in a group of HIV-infected patients. AIDS Patient Care & STDs.
2002;16(12):609-16.
32.Eriksson LE, Bratt GA, Sandström E, Nordström G. The two-year
impact of first generation protease inhibitor based antiretroviral therapy
(PI-ART) on health-related quality of life. Health & Quality of Life
Outcomes. 2005;3(1):32.
117
Positivt liv
En internationell kunskapsöversikt om att undersöka
livskvalitet och livssituation hos personer som lever med hiv
Denna rapport kan beställas från:
Smittskyddsinstitutets beställningsservice
c/o Strömberg, 120 88 Stockholm.
Fax: 08-779 96 67
E-post: [email protected]
Webbutik: www.smittskyddsinstitutet.se/publikationer
Publikationen kan även laddas ner från:
www.smittskyddsinstitutet.se/publikationer