SVENSKA INSTITUTET FÖR KOGNITIV PSYKOTERAPI THE SWEDISH INSTITUTE FOR CBT/SCHEMATHERAPY Ett KBT-baserat psykopedagogiskt program för personer med Aspergers syndrom Tillämpad på en grupp unga vuxna inom psykiatri Bernarda Cocke och Gerardo Lamartine Uppsats vid legitimationsgrundande påbyggnadsutbildning i Kognitiv-Beteendeterapi steg-2 Vårterminen 2012 Handledare: SvenOlof Dahlgren, Fil.dr, leg psykolog Examinator: Hjördis Perris, docent i psykologi, leg psykolog, leg psykoterapeut Innehållsförteckning Sid Sammanfattning 4 Förord 5 Bakgrund 6 Aspergers syndrom: vad innebär det? 7 Teoretisk förståelse av den annorlunda kognitiva stilen Theory of Mind Central koherens Exekutiva funktioner Språk, kommunikation och samspel Kognitiv beteendeterapi Historisk och teoretisk bakgrund Kognitiv beteendeinriktade tekniker Insatser för Aspergers syndrom Mål och syfte Frågeställning Metod Urvalskriterier Datainsamling Mätningstillfällena och mätinstrument Beskrivning av deltagargruppen Bortfall Etiska övervägande Genomförande Agenda Pauserna Fysisk miljö och material Trivselregler Ledarnas förhållningssätt och roll Programbeskrivning Session 1 Session 2 Session 3 Session 4 Session 5 Session 6 Session 7 Session 8 Session 9 9 9 10 10 11 12 12 13 15 15 15 16 16 16 16 17 18 18 19 19 19 19 19 20 21 21 22 22 23 23 24 24 24 24 2 Sid Resultat Session 1 Observationer och förändringar Session 2 Observationer och förändringar Session 3 Observationer och förändringar Session 4 Observationer och förändringar Session 5 Observationer och förändringar Session 6 Observationer och förändringar Session 7 Observationer och förändringar Session 8 Observationer och förändringar Session 9 Observationer och förändringar Utvärdering Upplevelse av psykisk hälsa Deltagarnas bedömningar av den egna kommunikativa förmåga Deltagarnas egna kommentarer kring insatsen Diskussion och sammanfattning Uppföljning av processen Asperger i grupp Det kliniska värdet Litteraturreferenser 25 25 26 27 28 28 29 30 30 31 34 35 37 38 39 39 40 41 42 Bilaga 1 Bilaga 2 Bilaga 3 Bilaga 4 Bilaga 5 Bilaga 6 Bilaga 7 Bilaga 8 3 Sammanfattning I denna studie skapades och utvärderades ett KBT-baserat psykopedagogiskt program för en grupp ungdomar med Aspergers syndrom. Huvudsyfte var att öka deras kunskap och självförståelse om vad denna funktionsnedsättning innebär i vardagen, öka kunskaper i de kognitiva och sociala aspekter som karaktäriserar Aspergers syndrom samt att ge verktyg för att hantera olika situationer av främst social karaktär. Deltagarnas uppfattningar om programmet var mycket viktigt varför metoden också syftade till att följa upp hur programmet togs emot under processens gång. Utvärderingsresultat visade att programmet behövde anpassas ytterligare för att motsvara de behov som personer med Aspergers syndrom har. Deltagarna var generellt nöjda med programmet. Insatsen genomfördes på en mottagning för unga vuxna inom Stockholms läns landsting. Nyckelbegrepp: Aspergers syndrom, Kognitiv Beteendeterapi, Theory of mind, Central Koherens, utvärdering. 4 Förord Vi vill tacka de personer som gjort vårt arbete möjligt, nämligen de ungdomar som deltagit i programmet. Ett stort tack för deras intresse, nyfikenhet och engagemang. Vi uppskattar deras medverkan, entusiasm och deras närvaro vid samtliga sessioner. 5 Bakgrund Enligt Stockholms läns landstings Regionala Vårdprogram för ADHD, lindrig utvecklingsstörning och autismspektrumtillstånd hos barn, ungdomar och vuxna (RVP, 2010) genomförs varje år ett stort antal neuropsykiatriska utredningar. Under 2009 beställdes ca 3 275 utredningar för barn och ca 2 400 vuxna. Året innan beställdes ca 2 490 utredningar för barn och ca 1 800 för vuxna. Behovet av habiliteringsinriktade insatser har därmed också ökat. Under åren 2008 och 2009 ökade inflödet till habiliteringen av nya barn och ungdomar med 40% inom länet (RVP, 2010). Ämnesvalet för föreliggande studie finns att söka i författarnas egen kliniska erfarenhet av neuropsykiatriskt utredningsarbete med ungdomar och vuxna. En fråga som ofta väcks efter neuropsykiatriska utredningar är huruvida personerna med Aspergers syndrom får den hjälp de behöver och har rätt till. När det gäller psykiatrin finns idag mycket lite att erbjuda denna patientgrupp. Författarna har tidigare genomfört korta psykopedagogiska interventioner för ungdomar och dess föräldrar efter avslutad utredning. Dessa har varit i grupp på 2-3 familjer. Det har varit angeläget att informera om vad funktionsnedsättningen innebär, hur man bemöter personer med Aspergers syndrom på bästa sätt, vad för slags hjälp har man rätt att söka, osv. Det var också mycket givande att föra en dialog med ungdomen och deras närstående i grupp för utbyte av synpunkter, idéer samt för att normalisera genom att träffa andra med samma behov. Föreliggande studie genomförs i samma anda. I den meningen fyller samtliga försök som leder till en meningsfull utvecklig av den process som startar med en utredning och utmynnar i en diagnos en viktig funktion. Nyvunna kunskaper om Kognitiv Beteendeterapi (KBT) gav idéer om vilka teoretiska principer, tekniker och verktyg som skulle bli användbara för att stödja personer med Aspergers syndrom i att skapa en egen, djupare förståelse av sin situation. 6 Aspergers syndrom (AS), vad innebär det? AS är en medfödd störning i hjärnas funktioner och som medför en genomgripande påverkan i flera områden, nämligen sociala, kognitiva, och emotionella och är av sådan valör att förmågan blir nedsatt på ett djupgående sätt. AS ingår i det s k autismspektrum där i den ena ytterligheten återfinns klassik autism eller Kanners syndrom, andra autismliknande tillstånd och å den andra kanten finns högfungerande autism (HFA) eller AS. Numera är det vedertaget att autism och därmed även AS är till sin genes en biologisk störning där den centrala är ett annorlunda sätt att bearbeta information och uppfatta världen. Detta för med sig en rad implikationer, inte minst när det gäller syn på behandlingen och andra åtgärder riktade till personer med AS. Om en person har någon form av autism bestäms av en rad kriterier som måste uppfyllas. Två system av kriterieuppsättning används, nämligen International Classification of Diseases, WHO 10: e utgåvan 1997 (ICD-10) och Diagnostic Statistical Manual of Mental Disorders från American Psychiatic Association, 4:e utgåvan från 1994 (DSM-IV-RT) då även diagnosen AS introducerades i manualen. Det var den österrikiske psykiatern och barnläkare Hans Asperger (Frtih, 1991) först som på 40-talet började observera några barn som hade svårigheter med socialt samspel, att förstå andras avsikter och var fascinerad av vissa intressen. De var också begåvade och som därmed var de annorlunda jämförd med barn med autism. Det dröjde dock flera decennier då denna speciella variant på autism fick en mer distinkt plats inom barnpsykiatrin. Det var Lorna Wing engelsk psykiater, som gav namnet Asperger till denna funktionsnedsättning (Attwood, 2007). Lorna Wings beskrev de grundläggande svårigheter som återfinns hos personer med AS vilka sammanfattas i den s k triaden, nämligen begränsad förmåga till ömsesidig social interaktion, nedsatt förmåga till ömsesidigt verbal och icke verbal kommunikation samt begränsning gällande beteenderepertoaren, intresse och aktiviteter (Nylander, 2000; Dahlgren,2007). Gemensam kärna för samtliga autismspektrumsstörningar är en annorlunda kognitiv stil som till sina huvuddelar inbegriper bristande föreställnings- eller mentaliseringsförmåga s k Theory of Mind (ToM) och svårigheter att uppfatta helhet och sammanhang vilka sammanfattas i begreppet central koherens. Vidare finns också sänkta exekutiva funktioner och med det menas sänkt förmåga att initiera, planera, genomföra och komma fram till ett mål, att kunna ta beslut och lösa problem. Personer med AS till skillnad från andra inom autismspektrum, har tillgång till ett välutvecklat 7 språk, de har kommit igång med språkinlärning och språkutvecklingen i förväntad ålder (d v s enstaka ord vid två års ålder, kommunikativa fraser vid 3 års ålder (DSM-IV-TR) och de har en genomsnittlig begåvning eller högbegåvning. Man har konstaterat att personer med AS kan ha svårigheter med förändringar, håller sig till fasta rutiner eller ritualer, ägnar sig åt intressen eller aktiviteter på ett intensivt och kan ha speciellt intresse för delar eller detaljer. För en fullständig redogörelse för diagnoskriterierna enligt DSM-IV-RT och ICD-10 se bilaga 1 och 2. Det kan också förekomma att personer med AS uppvisar en avvikande reaktion på sensoriska stimuli i form av t ex överkänslighet för vissa ljud, lukter och kinestetiskt då några har svårt med beröring. Personer med AS kan också besitta en stark visuell förmåga med god känsla för färg och form (Attwood, 2007). Det är ofta i skolåldern som AS uppträder på ett tydligt sätt. Det tycks dock finnas skillnader mellan pojkar/män och flickor/kvinnor med AS vilket sällan uppmärksammas. Berit Lagerheim klinisk barnpsykiater, gör en distinktion mellan könen (Lagerheim, 2002). Flickor upptäcks inte i lika stor utsträckning som pojkar och kvinnor får andra diagnoser, inte sällan personlighetstörning diagnoser. Flickor deltar passivt i andras lekar, de kan visa överdrivet medkänsla och har också i högre grad förmåga att imitera andra vilket förmodligen inverkar på symptomens grad. För många flickor blir dessa mer påtagliga i tonåren. Komorbiditeten och AS är vanligt (Nylander, 2000). Olika ångeststörningar såsom tvångssyndrom, social fobi, ätstörningar men också depression och psykosgenombrott kan finnas som pålagringar vilka kan uppstå i samband med krav och stress. Tics kan utvecklas bland barn med AS (Attwood, 2007). Även epilepsi och andra neurologiska avvikelser kan finnas. Ätstörningar kan också presenteras som en annorlunda upplevelse av hunger och mättnad, ensidig preferens för viss mat, osv. Även annorlunda sömnmönster kan finnas med i bilden. Diagnosen AS ställs efter en neuropsykiatrisk utredning vilken helst bör ske utifrån ett helhetstänkande där även bedömning av flera funktioner är viktigt. För att få diagnosen måste det påvisas att den adaptiva förmågan är sänkt och att det föreligger en funktionsnedsättning i en eller flera livsfält. Bedömningen bör leda till att personen får ta reda på sina kognitiva resurser och potentialer, likaså om sina svagheter. 8 Teoretisk förståelse av den annorlunda kognitiva stilen En djupare teoretisk förståelse av de kognitiva underliggande aspekterna av AS är nödvändigt för att förstå personer med AS. Runt 1985 kom forskare inom autismområdet Uta Frith och Baron-Cohen (Dahlgren, 2007) att utveckla två teorier som kan tänkas ligga bakom de avvikande sociala, kommunikativa, och beteendemässiga aspekter av AS, nämligen ToM (Frith, Leslie och Baron-Cohen i Dahlgren, 2007)) och central koherens (Frith, Shah och Happé i Dahlgren, 2007). Nedan presenteras kortfattat dessa begrepp utifrån det som är specifikt för AS vilka kan ses som kännetecken för tillståndet. Forskningen har dock inte kunnat påvisa att en enskild central störning kan förklara eller ligga till grund för symptomatologin och beteende hos personer med AS. Snarare är det en kombination av flera svårigheter som samspelar i en given situation. Det finns inte en enda förklaringsmodell som ger en heltäckande förståelse för hur en och samma enskild person med AS fungerar och hanterar olika situationer och samtidigt finns det också stora individuella variationer bland personer med AS (Dahlgren, 2007). Theory of mind (ToM) Hur man uppfattar sig själv, andra människor och världen är en av hjärnas centrala funktioner. ToM innebär en förmåga att förstå att andra människor tänker och känner och att dessa tankar och känslor påverkar deras beteende. Det innebär också att man ska förstå att man själv har tankar och känslor som påverkar det egna beteendet. Dessutom måste man förstå att tankar och känslor kan skilja sig åt trots att man befinner sig i samma situation (Dahlgren, 2007). Förmågan att föreställa sig mentalt hur dessa är beskaffade utgör en viktig förutsättning för att hantera verkligheten. AS har i varierande grad, svårt att mentalt föreställa sig andras tankar, intentioner och önskningar. I förläggningen blir det också svårt att hantera tillvarons oförutsägbarhet, att leva i väntan och ovisshet, att veta vad som förväntas av dem och vad de kan förvänta sig i nuet och i ett längre tidsperspektiv. Barnen kan ha svårt med att leka låtsaslekar och att föreställa sig det som barnen inte ser. Sänkt ToM kan medföra en begränsad förståelse för begrepp av abstrakt karaktär såsom tid, rum samt att förstå metaforer, ironier och skämt. Sänkt ToM kan också avspegla sig i svårigheter att använda språket ömsesidigt i kommunikativt syfte. Att förstå undermeningar, det 9 som är underförstått, att kunna läsa mellan raderna, kan vara svårt för personer med AS. Likaså blir det svårt att förstå och förmedla ett budskap till en annan person (Dahlgren, 2007). Central koherens Med detta begrepp anses den kognitiva förmågan att uppfatta helhet och sammanhang, att placera företeelser i tid och rum på ett begripligt sätt. Ytterst handlar det om en kognitiv stil, ett sätt att bearbeta information. Personer med AS uppvisar s k svag central koherens vilket innebär svårigheter att fånga eller uppmärksamma det väsentliga i ett sammanhang, att få överblick och tendens att fastna i detaljer. Svag central koherens innebär inte frånvaro av förmågan utan att den är nedsatt på så sätt att det kan ta tid att bearbeta information för att helheten i en bild eller händelseförlopp skall träda fram. Detta kan också påverka förmågan att kunna dra slutsarser, istället fastnar i tankegången och enskilda delar får större viktighet än helheten och slutprodukten. En följd kan bli att man utvecklar rutiner och ritualer som gör tillvaron något förutsägbar (Peeters, 2004). Detta kan i sin tur leder förmodligen till svårigheter inför förändringar som rubbar förutsägbarheten och leder till ovisshet i tillvaron. Exekutiva funktioner Personer med AS kan uppvisa en begränsad förmåga till att initiera, genomföra och komma fram till ett mål på egen hand. Att medveten inrikta sig på att agera, ta beslut, handla ändamålsenligt och i enlighet med egna behov, önskemål och med hänsyn till de egna förutsättningarna. Detta är en komplicerad process som inbegriper och tar i anspråk en rad kognitiva funktioner. Förmågan till självreflektion, omdöme och flexibilitet i tanke-handling kedjan kan vara sänkt vilket påverkar det dagliga fungerandet. Även svårigheter med s k automatisering och generalisering av nya kunskaper eller färdigheter kan förekomma Det inlärda tycks höra ihop med den kontextuella sittingen där inlärningen ägde rum och det blir svårt att tillämpa kunskaperna i nya miljöer eller situationer. Problemlösningsförmåga som är en viktig aspekt av de exekutiva funktionerna förutsätter emotionella och kognitiva färdigheter. Att lägga band på impulserna innan man agerar, att väga in konsekvenserna av de egna besluten och handlanden. Att utvärdera och byta strategi om det behövs. En sådan process 10 förutsätter förmåga till koncentration, minne och informationsbearbetning (Attwood, 2007). Kraven från arbetslivet kan också upplevas som övermäktigt då anpassningsförmåga och psykologisk flexibilitet är önskvärda egenskaper i många verksamheter. Av den anledningen bör faktorer i det yttre sociala sammanhanget också beaktas för att skapa en anpassad miljö där personer med AS kan fungera optimalt. Språk, kommunikation och samspel Att kommunicera med andra är en av människan mest grundläggande aktiviteter där flera aspekter av kognitiv, emotionell och social art involveras och det är framför allt bristande kommunikationsförmåga som ställer till problem för personer med AS (Dahlgren, 2007). Bristande förmåga att förstå, tolka och att använda kommunikativa färdigheter leder till svårigheter i interaktionen med andra människor. Personer med AS kan känna sig oförstådda och utsatta, inte sällan blir de mobbade. Det sociala livet blir lidande, de känner sig udda, annorlunda, undviker kontakter med jämnåriga som kan ställa krav på social kompetens. Missförstånd uppstår ganska ofta och många personer har svårt att spontant kommunicera vad de tänker och känner. En viktig del i kommunikationen spelas av språket: i talet (tonfall) och i skrift; kroppsspråket i form av gester, mimik, ansiktsuttryck, ögonkontakt. Som tidigare nämndes, har personer med AS ett generellt sett välutvecklat språk, korrekt och formellt och många har visat tidigt i sin utveckling ett intresse för att lära sig språket. Samtidigt kan det finas språkstörningar av olika art och grad, exempelvis en ovanlig prosodi och ekotal (Peeters, 1994). Ekotalet är inte ovanligt i den tidiga, normala språkutvecklingen, men kan betraktas som en del i AS när ekotalet finns trots högre mental- och kronologisk ålder. 11 Kognitiv beteendeterapi Historik och teoretisk bakgrund En av förgrundsgestalterna var den ryske fysiologen Ivan Pavlov som i slutet av 1900-talet upptäckte en fundamental inlärningsprocess som kom att kallas klassisk betingning (Bates & Grönberg, 2010). Det arbete som Pavlov genomförde inspirerade många till att fördjupa sig i principerna för inlärningen. John Watson som tillämpade de principerna för klassisk betingning hos barn som led av fobier, grundade sedan behaviorismen. På 1930 talet kom Skinner att ytterligare forska och utveckla kunskaper kring lärandet och dess grundprinciper (Bates & Grönberg, 2010). Operant betingning kom att definiera den processen där beteenden förvärvas, bibehålls eller släcks beroende på de konsekvenser som följer. Inlärningspsykologin bygger huvudsakligen på dessa två teorier vilka kom sin tur att utgöra en del av beteendeterapin. Albert Bandura som på 1960-talet var ledande inom beteendeterapin, började intressera sig för den roll som imitationen spelar vid lärandet. Han hävdade att lärandet sker inte bara genom direkt, personlig erfarenhet utan också genom observation av andra människor och den information som tas emot via symboler. Fram till 1970-talet var inlärningsteorin och beteendeterapin i god harmoni kring stimulus-responsmodellen, men snart växte fram en kritik mot modellen för den försummade de sociala och kognitiva faktorerna (Morch & Rosenberg, 2006) och utvecklingen gick vidare mot en ny inriktning. Redan på 1950-talet utvecklade George Kelly och Albert Ellis modeller där även tänkandet fick en plats. Kelly med sin personliga konstrukt om omvärlden och Ellis:s Rational Emotive Psychotherapi (RET) (Morch & Rosenberg, 2006). RET utgår från ABC-modellen där A är aktiverande händelse, B inre uppfattningar och övertygelser och C konsekvenser. Interventionen går ut på att göra patienten uppmärksam på sina irrationella uppfattningar och ersätta dessa med mer ändamålsenliga sådana. Terapeutens roll är mer konfrontativ, ifrågasättande och saknar det sokratiska inslag som Beck senare utvecklade. På 1960 talet startade Becks en skola inom det psykoterapeutiska området med betoning på de kognitiva processerna och dess betydelse. Patienten uppmuntrades att ge akt på sina upplevelser och erfarenheter, identifiera dysfunktionella, negativa, automatiska tankar, inta en kritisk, ifrågasättande hållning till dessa, 12 testa dessa i nytt ljus och dra egna, nya slutsatser. Aaron Beck kom att bli den mest inflytelserike företrädaren för den kognitiva rörelsen med stark betoning på att tankar utövar inflytande över känslolivet. Individens tolkning av världen, sig själv och framtiden spelar roll för uppkomsten av t ex depression. Samtidigt erkändes att känslolivet inte enbart förklaras genom tankeprocesser (Perris, 1986). KBT inriktade tekniker Teknikerna inom KBT kan i stora drag indelas i två grupper, nämligen kognitivt inriktade tekniker och beteendetekniker (Freeman, Pretzer, et al, 1997). Generellt kan sägas att de kognitiva teknikerna syftar till att förändra kognitiva tankeprocesser såväl som negativa, automatiska tankarna, kognitiva förvrängningar och grundantaganden som inverkar dysfunktionellt på individens psykiska mående och på samspelet med omvärlden. Beteendetekniker används för att lära in nya färdigheter, utvidga beteenderepertoar och därmed uppnå förbättringar i det psykiska måendet och en ökning av fungerandenivån. Kognitiva och beteendetekniker kan med fördel användas i kombination (Freeman, Pretzer, et al, 1997). Här presenteras i kortfattad form, de grundläggande begreppen och de KBT inriktade tekniker som huvudsakligen användes i programmet. * Sårbarhetsmodellen är en förklaringsmodell som integrerar medfödda och förvärvade faktorer som förklarar individens förutsättningar för att hantera olika stressorer såsom livskriser, sjukdom, etc. * Konceptualisering är den process där relevant information läggs ihop för att definiera och begripliggöra tillsammans med patienten, en viss situation eller problem. Konceptualiseringen fungerar som en förklaringsmodell för att förstå patientens övergripande sätt att se på sig själv, andra och världen. * Protokoll för Negativa tankar (PNT) är en teknik för ifrågasättandet av negativa, automatiska tankar. Med hjälp av PNT förs anteckningar kring de situationer som ger upphov till negativa, automatiska tankar. De åtföljande känslorna och dess styrka registreras också. Förkortning T-K-B används för att beteckna tankar-känslor-beteende vilka också registreras och används för att identifiera och bearbeta negativa, automatiska tankar och dess effekter på känslor och beteende. * Columbotekniken innebär att man intar en position där man inte vet på förhand vad den andre lägger för betydelse i olika begrepp. Det handlar om att försöka förstå den 13 idiosynkratiska betydelsen och interventionen syftar till att förtydliga och klargöra de begrepp man använder, t ex vad menas när man säger ”jag duger inte”. * Omattribuering används för att visa att det som händer i en situation inte enbart beror på vad den enskilde personen gör, utan det är mest sannolikt att man delar ansvaret med andra, precist som det blir i verkligheten när det är flera som samspelar. * Identifiering av tankefällor. En sådan tankefälla kallas dikotomt tänkande, d v s en tendens att tänka och resonera i termer av kategorier, t ex antingen-eller tänkandet. Interventionen syftar till uppmärksamma detta och hitta ett mer rimligt sätt att resonera. * Sokratisk samtalsteknik innebär att med hjälp av icke ledande frågor bli guidad i den egna inre dialogen för att medvetandegöra eller upptäcka orealistiska, dysfunktionella föreställningar. * Hemuppgifterna syftar till att skapa en förlängning mellan sessioner och det som lärs ut. Hemuppgifterna ger möjlighet att generalisera det som tas upp och övas vid sessionerna och att gradvis arbeta mot större mål och förändringar. * Aktivitetsschema hjälper till att strukturera och planera in aktiviteter över en tid för att på så sätt få översyn och förutsägbarhet kring det som kommer att ske framöver. Det ger också en bild över mångfald alternativ ensidighet i aktiviteterna. * A-B-C funktionell analys är ett verktyg som vägleder till vad som kan göras för att förändra problembeteende. Först identifieras beteende (B) som uppstår och hindrar individen på olika sätt. I nästa steg ringas in utlösande faktorer eller antecedenter (A) som föregår beteendet och därefter de konsekvenser (C) som följer och vilka kan ha en förstärkande eller bestraffande effekt. * Överskott-underskott av beteende eller grupp av beteende som utgör problem eftersom de uppvisar överskott eller underskott gällande intensitet, frekvens, duration och kontext där beteende uppstår. * Avspänning, avslappnings och andningsövningar. Dessa är kroppsinriktade tekniker som används för att hantera fysiologiska reaktioner på stress och ångest. Teknikerna kräver övning och träning. När de tillämpas i samband med upplevda besvär och kan utgöra kraftfulla verktyg för att på gen hand, får ner besvärsintensiteten. * Validering innebär att terapeuten förmedlar att det patienten gör är begripligt utifrån de rådande omständigheterna. * Mindfulness är en teknik som syftar till att uppnå sinnesnärvaro i nuet. Acceptans är en aspekt av mindfulness vilket innebär villighet att acceptera det som händer. * Metaforer används som verktyg för att sammanfatta komplexa fenomen eller situationer. 14 * Psykopedagogisk intervention (PPI) är en metod som kan användas i grupp eller individuellt för att ge information om diagnos, behandling, egen vård och preventiva åtgärder. PPI ges i undervisningsform. Deltagarnas delaktighet är särskilt viktigt. * Hälsoskolan syftar till att ge kunskaper om de bakomliggande mekanismerna av biologisk och kulturell art som förklarar känslornas ursprung, funktion och betydelse. Vidare tränas förmågan att identifiera, sätta ord och förmedla vad man känner till rätt person, på rätt tid och sammanhang. (Ur Linton & Flink, 2011; Bates & Grönberg, 2010; Morch & Rosenberg, 2006; Ramnerö & Törneke, 2006; Freeman; Pretzer, et al, 1997; Perris, 1986). Insatser för personer med AS Det finns ingen behandling för AS och inte heller någon strak evidens i litteraturen för åtgärder som lindrar svårigheter. En databassökning gav ett endast en studie i handen när det gäller KBT behandling riktad till personer med AS i grupp. Ett kanadensiskt försök (Weiss & Lunsky, 2010) genomfördes för en grupp på tre vuxna personer med diagnostiserat AS och med samsjuklighet i form av depression och patologisk ångest. Tillämpning KBT var här en regelrätt manualiserad 12- veckors psykoterapi inriktad på symptomlindring (Greenberger & Padesky, 1995). Författarna till rapporten konkluderar att KBT gruppterapi är att föredra jämförd med individuell psykoterapi och att KBT terapin bör anpassas för verkligen att kunna hjälpa personer med AS. Mål och syfte Målet med denna studie var att utifrån Aspergers perspektiv och ur ett urval av KBT inriktade tekniker utforma ett psykopedagogiskt program avsett till en grupp personer med AS. Huvudsyftet var att ge gruppdeltagarna kunskaper och verktyg för att hantera olika situationer av främst social karaktär. Syftet var också att noggrant följa hur programmet togs emot och uppfattades av deltagarna. I syftet att samla in sådan information, fördes fortlöpande registreringar och utvärderingar sessionsviss där den erhållna informationen omsättes i omedelbara förändringar för att hela tiden förbättra och anpassa struktur, innehåll och förhållningssätt. Frågeställningar Hur utfaller ett KBT-baserat psykopedagogiskt program för personer med AS utifrån deras perspektiv? 15 Metod Urvalskriterierna För att delta i programmet krävdes en AS diagnos. Exklusionskriterierna var akut krisreaktion, öppen psykossjukdom och missbruk. Bedömningen gjordes enligt klassifikationssystemet DSM-IV-TR. Datainsamling Mätningstillfällena och mätinstrument Utifrån frågeställningen uppmanades deltagarna att komma med synpunkter och förslag kontinuerligt, budskapet var att deras bedömningar var av stort intresse och mycket viktiga att ta fasta på. Processen följdes upp genom att föra systematiska observationer vilka registrerades i ett på förhand delvis utformat protokoll. Deltagarnas spontana kommentarer kring programmet i termer av tempot, innehållet, önskningar eller förslag på förändringar och förbättringar, antecknades och togs tillvara. I en initial kartläggningsfas gjordes en profil för varje deltagare som kom att medverka i programmet. Syftet var ett få en individuell bild avseende eventuella psykiatriska pålagringar, läkemedelsbehandling, boendeform, sysselsättning och intressen. För detta ändamål konstruerades en semistrukturerad intervju (se bilaga 3). Tidigare neuropsykiatriska utredningar gicks igenom för att få en jämn fördelad grupp utifrån ett urval av de olika testresultat och självskattningsskalor som erhållits i samband med den neuropsykiatriska utredningen (se tabell 2). En datainsamling genomfördes också före implementeringen av programmet och vid den 5:e sessionen bads deltagarna svara på en enkät för att ta reda på deras psykiska mående och hur de bedömde insatsen ditintills. Avslutningsvis gjordes ytterligare en datainsamling ca två veckor efter det att programmet avslutades (se tabell 1). För att få en generell bild av den självupplevda psykiska hälsan skapades några få frågor vilka användes även som uppföljning under hela processen och för bedömning av deltagarnas psykiska mående specifikt gällande depressiva- och ångesbesvär användes Becks Depression Inventory (BDI) respektive Becks Anxiety Inventory (BAI). BDI (Beck, Rush, Shaw % Emery, 1979) är ett instrument bestående av 21 16 items konstruerade för att ta reda på graden av depression (BDI, manual svensk version, 1996) och BAI (Beck, Epstein, Brown & Steer, 1988) är en självskattningsskala med 21 påstående avsedda mäta graden av ångest hos ungdomar och vuxna (BAI, manual svensk version, 2005). Intressen fanns också för att ta reda på deltagarnas egna bedömningar av den kommunikativa förmågan utifrån självupplevd svårighetsgrad i samband med specifika situationer eller krav. För detta ändamål konstruerades ett frågeformulär där en rad sociala situationer skattades enligt en skala mellan 1-10 (se bilaga 4) Avslutningsvis och med syfte att fånga deltagarnas uppfattning av själva insatsen konstruerades ett frågeformulär med 12 slutna och några öppna frågor (bilaga 5). Tabell 1 visar vilka mätinstrument användes vid mätningstillfällena. ________________________________________________________________ Datainsamling 1 Datainsamling 2 Datainsamling 3 Ca 1-2 veckor innan Vid 5:e session Ca 1-2 veckor efter programmet startade avslutat program ______________________________________________________________________ Initial kartläggning BAI BAI Strukturerad intervju Frågeformulär BDI Frågeformulär Frågeformulär BAI BDI ______________________________________________________________________ Beskrivning av deltagargruppen Fyra personer erbjöds att delta i programmet. Samtliga fyra personer tackade ja till att delta i programmet, de uttryckte sig positivt till denna insats, några hade förväntningar, för andra kändes det nervöst och litet oroligt. Genomsnittsålder var 23 år och de representerade båda könen. Samtliga fyra personer hade fått diagnosen AS under året 2009. De flesta ungdomar bodde hemma hos föräldrarna och samtliga ungdomar var intresserade av datorer och dataspel. De hade praktik eller var på väg att få en sådan. Samtliga erhöll aktivitetsersättning. Hälften av deltagarna medicinerade med psykofarmaka mot depression. Vid tiden för försöket hade enbart de som medicinerade även andra parallella vårdkontakter. I samband med den neuropsykiatriska utredningen hade det framkommit en genomsnitt begåvning eller högt intellektuell begåvning (mät med WAISIII*) hos samtliga fyra personer. Deras begåvningsprofil var dock ojämn eller mycket ojämn 17 och samtliga fyra uppvisade en stark visuell förmåga i termer av visuospatial konstruktion och visuellt minne (enligt RCFT**). Tabell 2 ger en beskrivning av deltagarna utifrån en del av de resultat som erhölls i samband med den neuropsykiatriska utredningen. _____________________________________________________________________________ WAIS-II* RCFT** AQ **** RAADS***** _____________________________________________________________________________ Deltagare 1 Högbegåvad. Begåvningsprofil påtagligt ojämn Omedelbar återgivning 28 poäng ej S***=7 genomfört Fördröjd återgivning S=7 ______________________________________________________________________________________ Deltagare 2 Högbegåvad.. Omed. åter S=6 21 poäng 75 poäng Begåvningsprofil Fördröjd åter S=6 ojämn ______________________________________________________________________________________ Deltagare 3 Högbegåvad Omed. åter S=9 37 poäng 117 poäng Begåvningsprofil Fördröjd åter S=9 ojämn ______________________________________________________________________________________ Deltagare 4 Högbegåvad Omed. åter S=9 24 poäng ej Begåvningsprofil Fördröjd åter S=8 genomförd jämn. ______________________________________________________________________________________ * WAIS-III – Wechsler Adult Intelligence Scale-third edition ** RCFT - Rey Complex Figur Test för visuell konstruktion och visuellt minne *** S= Stanineskala (approximativa värde): Under Genomsnitt Över 1 2 3 4 5 6 7 8 9 **** AQ-test (självskattningsformulär för autism) (kontrollgrupp:16.4poäng, 80% av AS 32 poäng eller mer) ***** RAADS - The Ritvo Autism Aspergers Diagnostic Scale (77 eller högre p= högst sannolikt att AS föreligger) Bortfall De fyra deltagarna fullföljde hela programmet. Samtliga var närvarande de 9 sessionerna. Etiska övervägande Deltagarna erbjöds individuell tid för presentation av programmet. Informationen gavs både muntligt och skriftligt om programmets innehåll, dess syfte, vad som förväntades av dem samt praktisk information om tider, lokal, material, och dyl (se bilaga 6). Det ingick också information om att en senare publicering av data och uppgifter som de lämnade, dock i oidentifierbar form (bilaga 7). Den skriftliga informationen lästes upp för varje deltagare. Därefter gav de sitt skriftliga medgivande i att medverka i programmet samt till godkände att testresultat och synpunkter fick användas i avidentifierad form i en uppsats. Medverkande var hel frivilligt och kostnadsfritt. Beviljandet för genomförandet av programmet söktes också hos arbetsgivaren. 18 Genomförande Programmet planlagdes innehållsmässigt i förväg men det var tillräckligt flexibelt för att modifieras allteftersom det tillämpades. Det togs kontinuerligt hänsyn till det som blev relevant och aktuellt för deltagarna vilket i förväg inte kunde förutsägas gällande struktur, innehåll och förhållningssätt. Programmet genomfördes under hösten 2011 under 9 veckor. Totalt planerades in 9 sessioner och varje session hade en tidslängd på 2 timmar och 15 minuter. Ett uppehåll gjordes under höstlovet. Agenda Att använda en agenda är ett sätt att strukturera det som sker i en session. Att skriftligt visa vad som kommer att hända och vad som förväntas av deltagarna blir här också av stor relevans. Agendan innehöll en introduktion med en kort sammanfattning av föregående session. Deltagarnas synpunkter och funderingar efterfrågades. Agendan innehöll vidare rubrikerna på de huvudteman som gicks igenom, praktiska övningar, delgivning av hemuppgifter samt sammanfattning och avslutning. Pauserna Sessionerna innehöll en paus med fika på ca 15 minuter. Deltagarna lämnades ensamma en del av denna tid. Fysisk miljö och material Samtliga sessioner ägde rum i samma rum. Deltagarna satt runt ett stort ovalt bord. Deltagarna valde själva platsen vid bordet som de behöll under hela programmet. Ritpapper och rit- och färgpennor ställdes fram på bordet och varje deltagare fick en egen anteckningsbok. Trivselregler Trivselreglerna utformades med syfte att tydliggöra det gemensamma förhållningssättet som byggde på hänsyn till varandra. De presenterades skriftligt och formulerades som följande: * Respekt för varandras problem och synpunkter hur de än ter sig * Tålamod och ödmjukhet inför varandra * Vi talar med varandra inte om varandra * Alla frågor är viktiga, det finns inga dumma frågor. 19 Ledarnas förhållningssätt och roll Det underliggande förhållningssättet var en kombination av ett sokratiskt förfarande och ett psykoedukativt arbetssätt. Den sokratiska hållningen innebär här att gå in i processen utan förutfattade meningar och uppfattningar, med ett nyfiket, öppet sinne, med en beredskap att lära sig nytt. Detta innebär att man sätter sig själv i parentes gällande attityder och självklarheter för att bli fullkomligt receptiv i en öppen dialog med personer med AS, med ödmjukhet och acceptans. Meningen var också att tillämpa ett kollaborativt arbetssätt och utifrån ett humanistiskt synsätt, inte enbart som ambition utan även i praxis då varje enskild deltagare uppfattades som kunniga och unika gällande kunskap om sin egen situation och med rätt till självbestämmande och inflytande. Det psykoedukativa perspektivet syftade till att ge information, kunskap samt konkreta strategier och verktyg för att bättre hantera eventuella psykiatriska pålagringar och utöva en positiv påverkan på kognitiva processer såsom uppmärksamhet, minne, tankar, mentala bilder, omdömesförmåga, att förstå intentioner och abstraktioner, att handla i enlighet med sina värden. Strävan var att använda en rad olika verktyg där flera sinnesmodaliteters kom till anspråk. Detta bedömdes ge ett större utbyte och därmed åstadkomma både en inlärning och en behandlingseffekt på kort och/eller längre sikt. Ansatsen hade också ett hälsoperspektiv på en övergripande, generell plan. Strävan var att i första hand uppnå en normalisering och skapa en känsla av igenkännande med sig själv och andra i samma situation vilket också förklarar varför föreliggande försök valdes att tillämpa på gruppnivån. Båda ledarna ansvarade för innehållet och hållandet av sessionerna. När den ena var aktiv förde den andra anteckningar kring observationerna. Detta gjordes omväxlande under hela processen. Rollerna växlades också på så sätt att när den ena presenterade dagens tema, tog den andre den praktiska delen redovisning av strategierna, övningar, etc. Redovisning av de teoretiska inslagen gjordes med hjälp av Power Point presentation, genom att skriva på tavlan och blädderblock. På slutet av varje session fick deltagarna skriftliga kopior på det som var kärnan i varje tema som togs upp. Minneskort som delvis gjordes färdigt på förhand, delades ut flera gånger under processen. 20 Programbeskrivning Session 1 Introduktion: Presentation av deltagarna Introduktion i programmets innehåll och arbetssätt Presentation av trivselregler samt agenda. Tema: Vad innebär AS: en introduktion. Detta tema bygger på det som tidigare redovisats i föreliggande uppsats, nämligen diagnoskriterierna och framför allt de kognitiva och kommunikativa aspekterna med AS. Detta tema är centralt i programmet och återkommer under hela processen med syfte att utvidga förståelsen hos deltagarna och knyts ihop med deras egna erfarenheter och upplevelser. AS som begrepp presenteras i ett sammanhang genom att rita en linje som ett kontinuum där man lokaliserar AS inom autismspektrum samt parallellt med begreppet hälsa, där det inte handlar om att inneha en bestämd determinerad position utan om en inneboende dynamik och potentiell förändring. I förlängningen innebar också att personer med AS är mycket olika sinsemellan, aldrig två identiska personer, mångfalden är stor. Att jämföra sig med andra är därför inte att rekommendera då varje enskild individ är unik, precist som det är för icke AS. Vidare tas upp det faktum att AS är medfödd och utvecklingsrelaterad, den finns redan under barndomen. AS innebär att ens tänkande, känsloliv, upplevelser, sättet att bemöta och uppfatta världen är annorlunda. Sättet att samspela med ter sig också annorlunda. Det är som vi delvis talar samma språk men lever i en annan kultur. Den sociala mognaden kan ske sakta och ibland senare. ToM och central koherens introduceras. Dessa bestämmer i stor utsträckning den kognitiva stil som karaktäriserar personer med AS samt det faktum att dessa kognitiva komponenter villkorar det vardagliga livet. ToM tas upp här med stöd av en förarbetad datapresentation som kopplas samman med deltagarnas egna iakttagelse och upplevelser. Begreppet presenteras på följande sätt. Man brukar säga att människor med AS har svårt att förstå andras tankar avsikter och önskningar och att detta i sin tur påverkar hur man uppfattar andras beteende och hur man uppfattar det som är oplanerat och icke förutsägbart. Det tas upp hur detta påverkar vardagen i praktisk mening. Begreppet central koherens introduceras på samma sätt i interaktiv form med. Med det menas att personer med AS uppmärksammar och fokuserar i större utsträckning på detaljer i ett givet sammanhang och samtidigt på detaljer än på stora sammanhang. Man kan uttrycka set på så sätt att man är bra på att granska delar av en helhet, att hitta pusselbitarna och samtidigt kan man missa helheten. En sådan svag central koherens påverkar också vardagen, exempelvis behöver personen med AS en längre tid för att bearbeta information. Båda begreppen kan sammanfattas här utifrån syftet att lära sig inta andras perspektiv och lära sig att söka efter överblick. Praktisk del: Hur ser min vardag ut? Hemuppgifter: Göra aktivitetsschema. Registrera det man observerar när deltagarna själva kommunicerar och hur andra gör. Observera det som är svårt för var och en. Sammanfattning och avslutning 21 Session 2 Introduktion: Deltagarnas funderingar och synpunkter Dagens agenda. Genomgång av hemuppgiften. Tema: Introduktion till arbetsmodeller Tankar-Känslor-Beteende (T-K-B). Identifiering av tankar med ett negativt innehåll och som infinner sig automatiskt och vilka i sin tur leder till ett negativt färgat känslotillstånd. Att lägga märke till denna process som också är reversibelt d v s det kan också utgå från känslor och/eller beteende. För att underlätta detta introduceras registrerings protokollet PNT. Tänkefällor som begrepp introduceras också, särskilt dikotomt tänkande. Syftet är att breda ut tankeperspektivet för att ha en bättre förståelse för hur man själv tänker och resonerar i en given situation. Svag central koherens och begränsad ToM kan ledda till tankefällor som hindrar oss se fakta som kan vara viktiga för att dra korrekta slutsatser. Identifiering av de egna tankefällorna står i fokus. Vägar till att skaffa mer information, exempelvis genom att ställa undersökande frågor. Praktisk del: Mindfulness, andnings- och avslappningsövningar introduceras, öka uppmärksamheten. Hemuppgifter: Föra registreringar av automatiska tankar, följa upp veckoschema vad gör jag för lite och för mycket Sammanfattning och avslutning: Session 3 Introduktion: Deltagarnas funderingar och synpunkter Dagens agenda gås igenom Genomgång av föregående hemuppgift. Tema: Fortsätt intervention med modellen T-K-B. Nya sociala situationer analyseras enligt modellen med syfte att öka den emotionella förståelsen för hur människor reagerar i olika sociala sammanhang samt för att öka de sociala färdigheterna. Utgångspunkten är sådana situationer som är relevanta för personer med AS (t ex missförstånd eller det som ger obehag och oro i samband med samspelet med andra). Fokus ligger också på icke verbal kommunikation som är den processen där kommunikationen sker genom utbyte av ordlösa budskap och som förmedlas via ansiktsuttryck, ögon kontakt, gester, kroppshållning. Ögonen är särskilt effektiva som medel för att uttrycka känslor och få ledtrådar när man samtalar. Överskott-underskott som begrepp introduceras. Detta förklaras utifrån ett kontinuum på ett överskådligt sätt. Att skapa balans genom att minska respektive öka de beteende som leder till positiva, önskvärda konsekvenser. Att vara medvetet närvarande fördjupas. Syftet är bl a att etablera ett observerande jag (och inte enbart en berättande eller ett agerande jag). Medveten närvaro en ett verktyg för styrning av uppmärksamheten till nuet och anta ett icke-dömande förhållningssätt. Medveten närvaro handlar också om att minska sin strävan efter att försöka kontrollera eller ändra på de inre upplevelserna. Genom att se upplevelserna för det de är, man behöver inte agera ut. Acceptans är en viktig komponent i medveten närvaro. Verktyget presenteras genom att be deltagarna att rikta uppmärksamheten mot andningen. Vi använder metaforer Ankare som underlättar förankringen i nuet. 22 Praktisk del: Avslappningsövningar. Att känna igen olika ansiktsuttryck. Vi gör minneskort som syftar till att stärka arbetsminnet och automatiseringsförmågan. Hemuppgifter: Observera hur du och andra använder de kommunikativa färdigheterna Öva i medveten närvaro. Sammanfattning och avslutning: Session 4 Introduktion: Deltagarnas funderingar och synpunkter Dagens agenda gås igenom Genomgång av föregående hemuppgift. Tema: Fortsätt interventionen som syftar till att öka sociala färdigheter genom ökad ToM och central Koherens. Att lägga märke och reflektera över hur man själv och andra gör i givna sociala sammanhang. Detta illustreras med exempel från vardagslivet. Hur andra uppfattar behöver inte vara på samma sätt som du gör, andra har sina egna sätt att tänka och känna, det finns skillnader mellan människor. Ökad acceptansen för din och andras tankestil och sätt att bearbeta information. Ha tålamod med dig själv, om du inte förstår allt du möjlighet att återkomma och fråga. Lita också på att du har din egen takt för att uppnå förståelse. Att använda sig av sokratiskt förhållningssätt i vardagen illustreras med exempel. Att vara nyfiket och fråga hur andra resonerar, att ta reda på deras intresse och behov, kan ge dig fördelar. Formulera frågor för att få veta mera så att du har mer underlag för att dra slutsatser och ta beslut.. Ögonkontakt med den du talar, det hjälper att få helhetsuppfattning. Sociala koder och oskrivna reglerna för socialt samspel tas upp och förklaras utifrån ett kulturellt sammanhang. Praktisk del Minneskort skapas för att bryta ond cirkeln av negativa tankar/uppfattningar. Stopp tekniken introduceras för att användas i samband med påträngande tankar (se bilaga 8). Observera-beskriva-delta, icke döma, en sak i taget. Hemuppgifter Observera kommunikativa färdigheter runtomkring dig. Sammanfattning och avslutning Session 5 Introduktion: Deltagarnas funderingar och synpunkter Dagens agenda gås igenom Genomgång av föregående hemuppgift. Tema: A-B-C modellen introduceras. Symptom och beteendeproblem som svar på för högra krav, egna och från omgivningen tas upp. De egna förutsättningar och den miljö man verkar i. Sårbarhetsmodellen och metaforen Isberget används. Känsloskolan appliceras för att öka förståelsen kring känslolivet. Att bli varse om det som stressar varje enskild deltagare gås igenom. Praktisk del: Observera – uppmärksamma kopplat till det som stressar den enskilde. Hemuppgifter Registrera i PNT och fundera kring sambandet tankar-känslor-beteende. Sammanfattning och avslutning 23 Session 6 Introduktion: Deltagarnas funderingar och synpunkter Dagens agenda gås igenom Genomgång av föregående hemuppgift. Tema: Kost, motion, vila, aktivitet och sömn. Att hitta balansen och bryta hindrande ovanor. Att göra listor och manuskript som strategier för att användas i vardagen introduceras. Ledarna gestaltar en dialog som illustrerar hur det kan gå till i samband med att skriva manuskript. De uppmuntras att skriva egna listor och manuskript som stöd för enskilda situationer som uppstår i vardagen. Fortsatt fördjupning av stanna upp- uppmärksamma-betrakta (jag som observerar). Praktisk del: Mitt veckoschema kopplat till A-B-C- modellen. Hemuppgifter: Skriva manuskript utifrån situationer man möter. Sammanfattning och avslutning Session 7 Introduktion: Deltagarnas funderingar och synpunkter Dagens agenda gås igenom Genomgång av föregående hemuppgift. Tema: Exekutiva funktioner: Att kunna planera, genomföra och komma fram till ett mål, vilka förutsättningar krävs. Hur underlätta planeringen och undanröja hinder. Att be om hjälp, att ta emot hjälp. A-B-C- och kommunikativa strategier används i strävan att uppnå egna mål och värden Praktisk del: Min behovs bok Hemuppgifter: Anteckna egna behov och önskemål Sammanfattning och avslutning Session 8 Introduktion: Deltagarnas funderingar och synpunkter Dagens agenda gås igenom Genomgång av föregående hemuppgift. Tema: Att berätta om sitt funktionshinder: till vem, i vilket syfte. Umgänge och familjeliv. Att samspela inom familjen, på arbetsplatsen, i kafferummet. De egna livsreglerna vilka styr beteende, samspel och som bottnar i grundandantagandena, tas upp. Isberget metafor används åter. Innehållet förnyas med det som är karaktäristiska för AS. Praktisk del Användning av kommunikativa färdigheter (ledarna rollspelar). Visualiseringsövning. Att hantera oro. Hemuppgifter Observera – uppmärksamma – beskriva. Notera egna livsregler. Sammanfattning och avslutning Session 9 Introduktion: Deltagarnas funderingar och synpunkter Dagens agenda gås igenom Genomgång av föregående hemuppgift. Tema: Du är unik! Vilka är dina styrkor/svårigheter? Positiva egenskaper och fördelar med AS Hur använder vi de nyvunna kunskaperna i konkreta situationer. Jag accepterar mig själv som jag är Sammanfattning och avslutning 24 Resultat Att ta fasta på deltagarnas egna bedömningar och synpunkter har varit mycket viktigt. Dessa har guidat oss under hela processen och har i stor sträckning fungerat som en löpande utvärdering som direkt påverkade vårt förhållningssätt och programmets innehåll. Här nedan redogörs för ett urval av de observationer och de förändringar som gjordes under processens gång. Session 1 Observationer och förändringar Presentationen skiftade från en undervisande karaktär, till en mer interaktiv sådan. En öppen dialog började ta form redan i början av processen. Temat Vad det innebär att få diagnosen AS var särskilt givande, deltagarna visade intresse för det som togs upp och berättade om sina egna erfarenheter. Interaktionen som uppstod prioriterades vilket gjorde svårt hålla agendan. Takten bestämdes av det intresse som väcktes här och därmed gavs längre tid till vissa delar av agendan. Redan vid det första tillfället konstaterades av detta förhållningssätt underlättade deras medverkan och gynnade interaktionen. De flesta deltagarna tittade på den person som pratade. Några skrev ner det mesta som togs upp. Två av fyra ritade på pappersblad som de hade framför sig och tittade upp då och då. Flera framförde sina åsikter spontant. De andra nickade när vi ställde direkta frågor till en bestämd deltagare (som namngavs) När frågorna ställdes allmänt var det mycket svårare att svara. En deltagare stannade kvar efter sessionen och läste igenom sina anteckningar och repeterade det som sammanfattades. I den här sessionen uppmärksammades behovet att framställa mer visuellt stödmaterial för att främja deltagarnas inlärningsprocesser gällande arbetsminne, generalisering och automatisering. Tavlan användes flytigt. 25 Tabell 3 visar de observationerna som registrerades under session nr 1. ________________________________________________________________________________________ Socialt Emotionellt Aktivitet ________________________________________________________________________________________ Deltagare 1 Artigt och formellt Nervöst Ger korta svar Antecknar hela tiden ________________________________________________________________________________________ Deltagare 2 Håller ögonkontakt med Lugnt. Lägger fram åsikter den som pratar Berättar om egna erfarenheter ________________________________________________________________________________________ Deltagare 3 Håller ögonkontakt Glad Ritar. ________________________________________________________________________________________ Deltagare 4 Ärtigt, håller ögonkontakt Antecknar ________________________________________________________________________________________ Session 2 Observationer och förändringar Synpunkter kommer fram gällande hemuppgifterna och det uppstår en öppen dialog kring detta tema. Det finns behov av att öva på hemuppgifterna under sessionen. En deltagare delar med sig av egna erfarenheter och strategier för hantera olika situationer. En deltagare kommenterar ”vi människor är mycket komplexa”. En annan deltagare efterlyser mer konkret hjälp i form av verktyg. Agenda kopieras med större bokstäver och görs tydligare till sitt innehåll efter deltagarnas synpunkter om att göra den tydligare. Den delas också ut i mindre format till var och en av deltagarna så att man har den framför sig eftersom de upplyser behovet att se närmare de ämnen som kommer att tas upp. Innehållet för hela agendans centrala teman tas upp inte vid denna session som det var tänkt på grund av tidsbrist. Fokus läggs istället på kopplingen mellan tankefällor och bristande ToM gällande att förstå andras tankar och känslor samt bli varse om kontext och sammanhang. En ny metafor som inte var tänkt tidigare introduceras Vakthunden metaforen används som smeknamnen till den delen av hjärnan som styr känslorna.. Detta uppskattas av deltagarna, utgjorde också en litet humoristiskt inslag och användes återkommande i de kommande sessionerna. På slutet av sessionen visar en deltagare en broschyr som handlar om en utställning om att skapa konst med färg och ljus. Varje sittplats ses som sin egen plats, som ett litet revir där de har papper och pennor. De tittar lite försiktig på varandra då någon lägger fram sina åsikter och samtidigt visar intresse och nyfikenhet. Varje deltagare uppmärksammas och ges positiv återkoppling för de ansträngningar som görs. 26 Tabell 4 visar de observationerna som registrerades under session nr 2. ________________________________________________________________________________________ Socialt Emotionellt Aktivitet ________________________________________________________________________________________ Deltagare 1 Artigt och formellt Lugnt Ger förslag på Nyfiket aktiviteter till gruppen Antecknar ________________________________________________________________________________________ Deltagare 2 Håller ögonkontakt med Lugnt. Lägger fram åsikter den som pratar ________________________________________________________________________________________ Deltagare 3 Håller ögonkontakt Nyfiket Ritar. med andra deltagare Antecknar ________________________________________________________________________________________ Deltagare 4 Rör sig ofta på sin plats Antecknar Något avspänd Har dialog med l edarna ________________________________________________________________________________________ Session 3 Observationer och förändringar För att tydliggöra kroppsspråkets kommunikativa karaktär genomfördes ett rollspel mellan ledarna. Deltagarna ombads att uppmärksamma vad som hände i dialogen mellan ledarna sedan beskriva sina iakttagelser, vilka känslor uttrycktes här och som de kände igen. Detta blev också ett roligt inslag där samtliga deltog. Ledarna blir varse om användandet av metaforer är fördelaktig. Budskapet tycks komma fram tydligare och sammanfattar bra det som är komplex. Det blir förmodligen också lätt att komma ihåg om och när deltagarna har behov av verktyg för att tackla en situation. Enligt det ursprungliga innehållet introduceras metaforen ankaren introduceras därmed här. Att visualisera en ankare för att lättare förankra sig i nuet. Ankaren ritas på tavlan och återkoms flera gånger under processen. Detta tas emot på ett mycket positivt sätt. Tabell 5 visar de observationerna som registrerades under session nr 3. ________________________________________________________________________________________ Socialt Emotionellt Aktivitet ________________________________________________________________________________________ Deltagare 1 Artigt och formellt Lugnt. Mest tyst Berättar om egna sätt Tittar på den som pratar då Nyfiket att hantera svåra och då situationer ________________________________________________________________________________________ Deltagare 2 Håller ögonkontakt med Lugnt. Lägger fram åsikter den som pratar ________________________________________________________________________________________ Deltagare 3 Håller ögonkontakt Nyfiket Ritar. Antecknar ________________________________________________________________________________________ Deltagare 4 Håller ögonkontakt Antecknar Något avspänd ________________________________________________________________________________________ 27 Session 4 Observationer och förändringar Det uppmärksammas ett ökat intresse på att lära sig tillämpa konkreta tekniker eller verktyg för att styra tankar som tränger in sig. Behov fanns här att fördjupa sig i detta tema utifrån deltagarnas specifika behov i syfte att få lindrig i samband med obsessiva tankar, svår oro, social ångest och panikångest. Ledarna bestämde att redan här introducera modellen A-B-C funktionell analys eftersom behovs fanns att på ett pedagogiskt sätt skapa förståelse för bl a obehagskänslor genom att placera dessa i ett sammanhang. Paralleller och jämförelser gjordes här så att modellen kunde användas skräddarsytt. Deltagarna gav egna exempel på A (antecedent), B (beteende) och C (konsekvens). Deltagarna var generösa med att för gruppen berätta om svåra situationer exempel ur sina egna liv. Stopp tekniken (se bilaga 7) användes här och deltagarna fick utforma ett eget minnekort att använda vid behov i samband med obehag och även i förebyggande syfte. Avslappning/andnings övningar övas ytterligare. Vi samtalar även om praktiska och konkreta strategier för att stärka deras kommunikativa färdigheter. Tabell 6 visar de observationerna som registrerades under session nr 4. ________________________________________________________________________________________ Socialt Emotionellt Aktivitet ________________________________________________________________________________________ Deltagare 1 Tittar ofta upp från papper Lugnt. Mest tyst Instämmer genom att Nyfiket nicka, Berättar om Sin situation ________________________________________________________________________________________ Deltagare 2 Håller ofta ögonkontakt med Lugnt. Ger exempel från sin den som pratar egen vardag ________________________________________________________________________________________ Deltagare 3 Håller ögonkontakt Lugnt Berättar spontant. om sina känslor ________________________________________________________________________________________ Deltagare 4 Håller ögonkontakt Svarar på direkta Avspänd frågor ________________________________________________________________________________________ Session 5 Observationer och förändringar Fördjupning av intervention med modellen T-K-B samt sociala och kommunikativa färdigheter. Deltagarna ger egna exempel på negativa, automatiska tankar och de åtföljande känslor och beteende. En deltagare använder modellen dynamiskt och ger exempel på hur beteende påverkar våra känslor och även tankar. Det förs en livlig och lärorik dialog i gruppen. Vi använder isberget metaforen, den ritas på tavlan och fylls interaktivt. Det konstateras att det är svårt att göra avslappningsövningar på egen hand. Detta i kombination med deltagarnas 28 intresse för konkreta verktyg beslöts att dela ut ett CD-skiva med inspelade instruktioner för avspänning/avslappning. Det blir ett mer handfast verktyg att använda hemma. Tabell 7 visar de observationerna som registrerades under session nr 5. ________________________________________________________________________________________ Socialt Emotionellt Aktivitet ________________________________________________________________________________________ Deltagare 1 Tittar upp då och då Lugnt. Mest tyst Kommenterar Nyfiket och ger förslag Antecknar ________________________________________________________________________________________ Deltagare 2 Håller ofta ögonkontakt med Lugnt. Berättar om egna erfarenheter ________________________________________________________________________________________ Deltagare 3 Håller ögonkontakt Lugnt Kommenterar ofta ________________________________________________________________________________________ Deltagare 4 Ter sig lite spänt Antecknar Ritar ________________________________________________________________________________________ Session 6 Observationer och förändringar Sessioner ändrades från det ursprungliga innehållet och i stället förstärktes modellen T-K-B i samband med funktionell analys A-B-C. Anledningen till denna ändring var att några deltagare uttryckte behov av fördjupning och samtidigt få konkreta verktyg för att tackla tvångstankarna. Förhållningssättet förväntningar-förhoppningar- farhågor tas upp som ett sätt att utvidga valmöjligheterna i samband med motgångar. Här använder psykoterapeuterna språket på ett medvetet sätt för att skapa tydlighet, göra skillnad och skapa sund distans till det upplevda obehaget. Nya minneskort skapades och gavs till deltagarna. Tabell 8 visar de observationer som registrerades under session nr 6. ________________________________________________________________________________________ Socialt Emotionellt Aktivitet ________________________________________________________________________________________ Deltagare 1 Tittar ofta upp Lugnt. Kommenterar och Nyfiket ger förslag Antecknar och ritar ________________________________________________________________________________________ Deltagare 2 Håller ofta ögonkontakt med Lugnt. För dialog med den den som pratar med den som pratar ________________________________________________________________________________________ Deltagare 3 Håller ögonkontakt Lugnt För dialog med en annan deltagare Antecknar ________________________________________________________________________________________ Deltagare 4 Sporadisk ögonkontakt Svarar på frågor Antecknar och ritar ________________________________________________________________________________________ 29 Session 7 Observationer och förändringar Det planerade huvudtemat kring exekutiva funktioner kom att dominera under denna session fast i en annan tappning än det som var tänkt. Deltagarna uttryckte önskemål om att veta mer om de möjligheter som finns att gå vidare med sina liv efter skolan. Att ta tillvara på egenskaper och intressen skulle kunna bli möjlig väg tycket de flesta. Det fanns behov att veta mer om hur man går till väga med det genom att få ökad självkännedom om de egna resurser men också svårigheter. Nytt minneskort skapades där deltagarna skrev sina intressen och det de värderade positivt om den egna personen. Information om intresseföreningar och information om tillgänglig litteratur gavs. En deltagare informerade om patientförening. En deltagare framför idé om att berätta om sina egna upplevelser och erfarenheter med syfte att hjälpa andra så att andra med AS också får stödinsatser. Tabell 9 visar de observationer som registrerades under session nr 7. ________________________________________________________________________________________ Socialt Emotionellt Aktivitet ________________________________________________________________________________________ Deltagare 1 Tittar ofta upp Lugnt. För dialog med den Glad som pratar Antecknar ________________________________________________________________________________________ Deltagare 2 Håller ofta ögonkontakt med Lugnt. Antecknar den som pratar För dialog med den som pratar ________________________________________________________________________________________ Deltagare 3 Håller ögonkontakt med Lugnt För dialog med en andra deltagare annan deltagare. Ger förslag på hur Använda resurserna ________________________________________________________________________________________ Deltagare 4 Tittar upp då och då Kommenterar kort Antecknar och ritar ________________________________________________________________________________________ Session 8 Observationer och förändringar Här införs flera förändringar jämför med föregående sessioner. Innehållet i denna session ändrades helt och hållet med hänsyn till deltagarnas synpunkter vilka kom fram tydligt under tidigare sessionerna. Det som var huvudtemat för nästa och sista session, nämligen att lyfta fram det unika i var och, en tas upp i denna session istället. Det togs upp skriftligt och muntligt en rad egenskaper som karaktäriserar personer med 30 AS, både intellektuellt, emotionellt och socialt. Det lyftes fram visuell förmåga i form av gott visuellt minne, förmåga att upptäcka detaljer, att penetrera ett ämne och finna mönstren samt besitta gedigna kunskaper inom ett område. Social och emotionell kompetens i form av lojalitet, ärlighet, rättframhet, pålitlighet. Många personer med AS är plikttrogna och styrs av moralkodex och rättvisepatos. Sessionen kom att fokusera mer på speciell intressen och hur dessa kan tas tillvara i studierna och i samband med yrkesvalet. Detta illustrerades med konkreta exempel. Sessionen omformades från det som hindrar till att omfatta det som underlättar och utgör resurser hos personer med AS. Det fokuserades också på fortsatt byggande av acceptansen, att släppa taget och gå vidare i livet. Ett särskilt arbetsblad skapades och delades ut för att registrera det man tycker är bra på och de egenskaper man själv uppskattar. Under denna session märktes en ökning av deltagarnas spontana kommentarer. De berättade om egna erfarenheter och upplevelser, de gav egna exempel som illustrerade de tema som togs upp. Tabell 10 visar de observationer som registrerades under session nr 8. ________________________________________________________________________________________ Socialt Emotionellt Aktivitet ________________________________________________________________________________________ Deltagare 1 Håller ögonkontakt Lugnt Ger exempel från egna erfarenheter. Antecknar ________________________________________________________________________________________ Deltagare 2 Håller ofta ögonkontakt Lugnt. Anteckna Glad Berättar om sina Upplevelser. ________________________________________________________________________________________ Deltagare 3 Håller ögonkontakt Lugnt För dialog med Glad en annan deltagare Delar åsikter med annan deltagare. Ritar ________________________________________________________________________________________ Deltagare 4 Håller ögonkontakt Lugnt Kommenterar spontant det som tas upp. Antecknar och ritar ________________________________________________________________________________________ Session 9 Observationer och förändringar Denna sista session användes för att gå igenom de övergripande tema som tagits upp under samtliga sessioner, nämligen vad innebär AS, ToM, central koherens, kommunikativa färdigheter, känsloskolan, A-B-C analys, medveten närvaro, livet 31 efter skolan. Strategierna och verktygen återupprepades, i synnerhet de som syftade till att öka den kommunikativa förmågan och lindra obehagen. Den ursprungliga avsikten kunde bibehållas, nämligen fortsatt normalisering och medvetandegörandet av det unika hos var och en av deltagarna. Budskapet du är värdefullt och du ingår i en värld av mångfald konkretiseras med exempel. Även i denna session konstaterades mer spontana uttryck om åsikter och erfarenheter. En av deltagarna utryckte ”om vi hade fått diagnosen tidigare kanske så hade vi inte mått så dålig… vi hade förstå vad vi behövde”. Lista på relevanta böcker delades ut, några böcker visades också. Deltagarna växlade e-mail adresser med varandra. Avslutningsvis delade ledarna ett hälsningskort till var och en av deltagarna med en text innehållande positiv återkoppling, som ett sätt att validera och tacka för deras medverkan och det engagemang som deltagarna uppvisade under hela processen. Tabell 11 visar de observationerna som registrerades under session nr 9. ________________________________________________________________________________________ Socialt Emotionellt Aktivitet ________________________________________________________________________________________ Deltagare 1 Håller ögonkontakt Lugnt. För dialog med den som pratar ________________________________________________________________________________________ Deltagare 2 Håller ofta ögonkontakt Lugnt. Ger muntligt stöd till Vänder sig mot deltagarna Glad en annan deltagare. Kommenterar spontant ________________________________________________________________________________________ Deltagare 3 Håller ögonkontakt Lugnt För dialog med Glad en annan deltagare Delar åsikter med annan deltagare Antecknar ________________________________________________________________________________________ Deltagare 4 Håller ögonkontakt Något nervöst Kommenterar då och då spontant Antecknar, ritar ________________________________________________________________________________________ 32 I tabell 12 redogörs för ett urval av de önskemål och kommentarer som deltagarna gav uttryck för under de 9 sessionerna. ___________________________________________________________________________ Önskemål framförs om Önskemål framförs Spontana kommentarer få veta mer om förändringar ___________________________________________________________________________ Session 1 Genom diagnosen förstår man sig bättre. Att få diagnosen var svårt i början Med diagnos förstår man _________________________________________________________________________________ Session 2 Träna sig i att föra regisTydligare agenda En person kommenterar att treringar i PNT Tydligare struktur den person som sitter bredvid tecknar fint _________________________________________________________________________________ Session 3 Om hur man stoppar Träna mer på konkreta Det är svårt att skriva på obehagliga tankar strategier T-K-B protokollet _________________________________________________________________________________ Session 4 Om konkreta strategier för Fördjupa sig i temat Efter andningsövningen blir hantera social situationer observatör perspektivet. allt klarare. Mer konkreta verktyg.. _________________________________________________________________________________ Session 5 Träna avslappning tillDet är bra att ha olika verktyg sammans i rummet att använda _________________________________________________________________________________ Session 6 Yrkesvägledning för att Fokusera mer på det Flera reflektioner om vad det studera vidare som är bra med AS innebär att få diagnosen senare i livet _________________________________________________________________________________ Session 7 Om egenskaper hos persoDet är bra med praktiska ner med AS och att kunna övningar. ta tillvara på dessa. Efter kursen kan jag söka mer hjälp __________________________________________________________________________________ Session 8 Om litteratur om AS Vill berätta för andra personer med AS om egna upplevelser så att de också få hjälp __________________________________________________________________________________ Session 9 Om varandras mails Flera berättar om egna erfarenadresser. heter där verktygen har använts Hur träffa andra ungdomar Vi kommer att förstå mer med AS läser anteckningarna Vart söka vidare stöd __________________________________________________________________________________ 33 Utvärdering I detta avsnitt redogörs deltagarnas svar kring frågor som rörde programmets olika aspekter. Svaren erhölls efter avlutat programmet vid det sista mätningstillfället. Tabell 13 visar deltagarnas svar när det gällde antal deltagare i gruppen, sessionernas förekomst samt deras struktur. ________________________________________________________________________ Antal deltagare Sessionerna frekvens Sessionernas struktur Lagom För För Lagom För Lös struktur Bra struktur många många sällan ofta ofta ______________________________________________________________________________________ Deltagare 1 X X X Deltagare 2 X X X Deltagare 3 X X X Deltagare 4 X X X ______________________________________________________________________________________ För få Samtliga tyckte att antal deltagare var lagom många, att sessionerna ägde rum lagom ofta och tre av fyra tyckte att sessionerna hade en bra struktur. I tabell 14 redogörs för deltagarnas svar när det gällde deras bedömningar gällande mängden information som gavs vid sessionerna, svårighetsgraden av innehållet i programmet och deras bedömningar av hemuppgifterna. ________________________________________________________________________ Mängd information För Lagom För mycket lite Innehållet Hemuppgifterna Lätt Svårighets Svåra Lagom Lätt graden svåra varierade ______________________________________________________________________________________ Deltagare 1 X X X Deltagare 2 X X X Deltagare 3 X X X Deltagare 4 X X X ______________________________________________________________________________________ Svårt Tre personer tyckte att innehållet i programmet varierade i svårighetsgrad och lika många ansåg att hemuppgifterna var lagom svåra. Vid femte sessionen ställdes en enkätfråga för att ta reda på vad deltagarna tyckte om takten, ledarna undrade om de gick för fort fram med programmet. Samtliga fyra personer svarade att takten var lagom. Tabell 15 visar hur deltagarna svarade på frågor kring pausen, stämningen i gruppen och möjligheten att träffa andra jämnåriga med AS. ________________________________________________________________________ Pausen Stämningen Möjlighet att träffa andra Onödig Givande Spelar Trivsam Otrivsam Varie- Givande Inte alls Spelar Ingen roll rade givande ingen roll ______________________________________________________________________________________ Deltagare 1 X X X Deltagare 2 X X X Deltagare 3 X X X Deltagare 4 X X X ______________________________________________________________________________________ 34 Tre av fyra personer tyckte att stämningen i gruppen var trivsam och lika många tycke att der var givande att träffa andra jämnåriga med AS. Vid slututvärderingen ställdes frågan om programmet hade gett deltagarna användbar kunskap. Tre personer svarade jakande på den frågan medan en person inte visste om så var fallet. Upplevelse av psykisk hälsa Tabell 16 redovisar för deltagarnas bedömning av den egna psykiska hälsan över tid, vid första mätningstillfälle före implementeringen och vid det sista mätningstillfället, efter det att programmet var avslutat. I denna fråga jämförs samma deltagare vid de olika mätningstillfällena. ________________________________________________________________________________________________________________ Svar på frågan: Mätningstillfälle 1 Mätningstillfälle 3 Hur upplever Du Din psykiska Mkt Ganska Ganska Mkt Vet Mkt Ganska Ganska Mkt Vet hälsa den senaste veckan? bra bra dåligt dåligt inte bra bra dåligt dåligt inte _________________________________________________________________________________________ Deltagare 1 Deltagare 2 Deltagare 3 Deltagare 4 X X X X X X X X _______________________________________________________________________________________________________________ Tre personer valde att svara att de mådde mycket bra eller ganska bra vid början av insatsen och vid slutet. För en deltagare som mådde ganska dåligt i början, förblev situationen densamma vid avslutningen. Ingen av deltagarna tyckte att någon mådde mycket dåligt. Tabell 17 visar hur deltagarna svarade på frågan om den egna psykiska hälsan hade påverkats av denna insats ________________________________________________________________________________ Svar på frågan: Har Din psykiska hälsa påverkats av denna insats? Mätningstillfälle 2 Mätningstillfälle 3 (vid 5:e sessionen) Ja Nej Vet inte Ja Nej Vet inte ________________________________________________________________________________ Deltagare 1 X X Deltagare 2 X X Deltagare 3 X X Deltagare 4 X X ________________________________________________________________________________ 35 Här valde två personer att svara ja på denna fråga vid båda tillfällena. Två personer svarade att de inte visste om insatsen hade påverkat deras hälsa. En följdfråga för dem som svarade ja på ovanstående fråga var att berätta med egna ord på vilket sätt insatsen hade påverkat det psykiska måendet. De valde att uttrycka det så här: ”Efter varje möte kände jag mig glad och väl till mods” ”Bra att höra med andra om liknande svårigheter” ”Mer motiverad att ta reda på mer” Ytterligare information om den psykiska hälsan erhålls via självskattningsformulären BDI och BAI. I tabell 18 framgår antal poäng enligt BDI1 och BAI2 per deltagare och totalt över tid. Tabell 18. Totalpoäng av BDI och BAI vid de olika mätningstillfällena, per deltagare samt genomsnittsvärde för hela gruppen. Samma deltagare följs upp och jämförs. _________________________________________________________________________ BDI BAI Deltagare 1 Deltagare 2 Deltagare 3 Deltagare 4 Totalt genomsnittsvärden Mätningstillfälle 1 3 4 2 13 11 0 0 12 10 7.2 6.0 Mätningstillfälle 1 2 3________ 5 5 4 32 26 26 3 13 1 16 17 8 14.0 15.5 9.8 Tre deltagare fick färre antal poäng gällande BDI vid det andra mätningstillfället jämfört med det första och för en person förblev det likadant, nämligen inga poäng alls vid båda tillfällena. För de två personer som skattade högst, var antalet poäng inom spannen lindrig depression (se fotnoten). Gällande BAI ökade ångesten ganska markant för tre av deltagarna när svarade vid det andra mätningstillfället jämfört med det första för att sedan åter gå ner vid avslutningen. För deltagare 2 som skattade svår ångestnivå (32 poäng) i början, sänktes ångesten något under programmet och förblev densamma vid slutet. 1 Anvisningar för poängsättning av BDI: 10-16 poäng lindrig depression, 17-29 måttlig depression samt 30-63 svår depression (Beck, A. & Steer, R.2004) 2 Anvisningar för poängsättning av BAI: 8-15 lindrig ångestnivå, 16-25 måttlig ångestnivå samt 26-63 svår ångestnivå. (Beck, A. & Steer, R. 2005) 1 36 Deltagarnas bedömningar av den egna kommunikativa förmågan På en direkt fråga om det uppstår missförstånd i samspelet med andra svarade samtliga fyra personer både vid det första och andra mätningstillfället, att detta hände ganska sällan. Intresse fanns också för att på ett mer specifikt sätt ta reda på hur deltagarna uppfattar olika situationer som uppstår i vardagen gällande kommunikativ förmåga och samspel I tabell 19 redogörs för hur varje deltagare skattade svårighetsgraden i olika sociala sammanhang på en 10-gradig skala. Tabellen visar också ett sammanfattande mått för varje deltagare. Vidare framgår hur deltagarna skattade svårighetsgraden i de olika miljöer som de verkar i. ___________________________________________________________________________________________________________________ Mätningstillfälle 1 12 3 Mätningstillfälle 3 4 56 7 8 9 10 Jag har inga Jag har ganska Jag har stora svårigheter stora svårigheter svårigheter 123 Deltagare 1 2 3 4567 8 9 10 Jag har inga Jag har ganska Jag har stora svårigheter stora svårigheter svårigheter Deltagare 4 1 2 3 4 _____________________________________________________________________________________________________________________ I vilken utsträckning upplever Du svårigheter med …att starta ett samtal 6 3 6 5 6 4 6 2 ….att förstå och tolka vad andra menar 3 2 2 3 3 2 4 2 …att första och tolka andras kroppsspråk (ansiktsuttryck, tonläge) 6 2 1 3 3 2 2 2 …att använda kroppen i kommunikationen 6 2 1 3 4 3 2 2 …att första ironier och skämt 2 2 3 4 2 2 3 3 …att förstå och tolka sociala regler och koder 5 2 3 5 2 2 4 2 …att förstå andras känslor (när de är arga, ledsna, glada) 5 2 2 5 3 2 3 1 4.7 2.1 2.6 4.0 3.3 2.5 3.4 2.0 2 2 1 2 7 3 2 3 3 3 2 1 7 1 3 1 7 8 4 4 6 I vilka miljöer upplever Du svårigheter …på praktiken, arbetet eller skolan 2 …med närstående (familjen, vänner, kamrater) 3 …i sociala sammanhang där jag umgås med främmande människor (fester, på bussen) 8 _____________________________________________________________________________________________________________________ Svarsmönstren visar små skillnaderna mellan mätningstillfällena. Vid det andra mätningstillfället uppfattade samtliga deltagare att förstå och tolka andras kroppsspråk, att förstå ironier och skämt samt att förstå andras känslor som mindre svåra. Minst problematisk är de sociala sammanhangen där det finns närstående, familjen, vänner, kamrater och någon högre grad av svårighet upplevs i miljöer där 37 man umgås med främmande människor. Att starta ett samtal förblev lika svårt för tre av fyra deltagare. Flera deltagare tyckte att förstå och tolka sociala regler och koder och att förstå andras känslor var medelsvårt i större utsträckning vid det första mätningstillfället jämfört med det andra. Överlagt var det ingen deltagare som tyckte att någon eller några av dessa situationer var speciellt svåra, alltså inom området för alternativ 8, 9 10 i ingendera av mätningstillfällena. För varje deltagare togs det fram ett sammanfattande mått gällande självupplevd svårighetsgrad i dessa sociala situationer där kommunikativa färdigheter behövs. För två deltagare ökade deras upplevelse av svårighetsgraden vid det sista mätningstillfället och för två sänktes detta jämfört med föregående, alltså före programmet. Deltagarnas egna kommentarer kring insatsen Deltagarna bads om synpunkter i samband med det sista frågeformuläret. Här redogörs för ett urval av deras skriftliga kommentarer. ”Jag tycker att det var väldigt stressigt att gå på mötena, det tog på mina krafter. Det sista mötet var extremt svårt för att stress och ångest byggts upp under varje möte lite mer”. ”Jag anser att mötena var givande och informationen var bra” ” Bra att höra från andra med liknande svårigheter”” ”Human och mänsklig framtoning med fokus på oss som människor”. ”Bra att träffa andra i liknande situation och diskutera” ”Entusiasmen var jag nöjd med” ”Lärorikt och informationsrikt” ” Bra att fått tillfälle att lära sig mer om Aspergers och att få träffa andra i liknande sits”. 38 Diskussion oh sammanfattning Huvudsyftet med denna insats var att skapa och utvärdera ett KBT-baserat psykopedagogiskt program för personer med AS. Den yttersta avsikten var att öka deras kunskap, självförståelse och insikt kring hur AS tar sig i uttryck kognitivt och socialt. Programmet var också riktat avsett att ge kunskap om känslornas uppkomst och uttryck samt till att ge konkreta verktyg för att hantera stress och psykiatriska pålagringar. Även kulturella aspekter inkluderades för att ytterligare utvidga kontexten där personer med AS lever och verkar. Uppföljning av processen Stor vikt lades på att följa upp implementeringsprocessen så noggrant som möjligt för att justera och anpassa programmet allteftersom det framskred. Det ursprungliga programmet kunde till stora delar genomföras såsom det var planerat, men några förändringar blev nödvändiga utifrån deltagarnas synpunkter och önskemål. Förhållningssättet tonades ännu mer in i Aspergersperspektivet och det fokuserades ännu mer på det som utgör resurser och potential med AS. Den mest påtagliga lärdomen var just betydelsen att följa i första hand deltagarna och i andra hand programmet. Att ha som utgångspunkt det som fungerar och utgör potential hos personer med AS bidrog säkerligen till en fruktbar dialog kring intressen, egenskaper och möjliga framtida alternativ för utbildning och arbete. Ett annat viktigt konstaterande hade att göra med det psykopedagogiska angreppssättet. Ambitionen var att, i interaktiv form kunna öka kunskaperna hos deltagarna varför det blev viktigt att ha lagom föreläsningsaktiga inslag med balans för utbyte av information och synpunkter. Att använda visuellt material var avgörande för att budskapet skulle nå fram. Mycket av det som användes såsom bilder, minneskort och annat pedagogiskt material togs fram i förväg, men en hel del skapades under processen. En erfarenhet som gjordes var att en del material måste skräddarsy och individualiseras utifrån behov. På samma sätt skulle man fundera kring hemuppgifterna. Förmodligen skulle man vinna på att också individualisera hemuppgifterna för att dessa kan kännas relevanta för den enskilde individen. En tanke som prövades var att pauserna skulle ha en samvarokaraktär. De flesta drack te och samtalade med varandra under pausen. Det uppskattades, men samtidigt råder det inget tvivel om att pauserna också var en källa till ökad oro och ängslighet. Det fanns dock alltid en möjlighet att söka distraktion genom att teckna eller skriva. 39 Asperger i grupp En av de mest intressanta kliniska erfarenheter som denna studie ger vid handen är det faktum att insatsen riktades till en hel grupp personer med detta funktionshinder. Styrkan med detta försök var möjligheten som gruppen i sig erbjöd, att tillsammans dela med sig av egna erfarenheter och samtidigt reflektera över det som händer under och i själva processen. Gruppen erbjöd också ett omedelbart tillfälle att pröva nya färdigheter i ett socialt sammanhang i nuet vilket var utomordentligt kraftfullt. För några av deltagarna var gruppsammanhanget säkerligen påfrestande samtidigt visade gruppen intresse och förståelse för den som för stunden talade i någon sorts relationell kompetens som man tillämpade i en situation där det var frågan om stöd och acceptans för det egna funktionshindret. Ledarnas förhållningssätt innebar att ständigt ge återkoppling för deras insatser, men deltagarna fick också det via de övriga gruppmedlemmar, en kollektiv validering var påtaglig. En förståelse för varandras situation och förutsättningar präglade gruppen och dialogen. Man skulle kunna säga att de tog hand om varandra genom att visa respekt och lyhördhet för andras utsagor, reflektioner och berättelser ur de egna erfarenheterna kring att leva med AS. Socialpsykologisk forskning visar att individerna är beredd at utsätta sig för situationer som kan ge social stimulering och där självkänslan påverkar och blir påverkad. I förläggningen kan detta påverka den egna och kompetensupplevelsen positivt (Westlander, 1999). Det var mycket givande att varje vecka möta dem och utmana sig själv att på bästa sätt kunna ge respons på deras frågor, behov, nyfikenhet och entusiasm. I detta sammanhang är det viktigt att framhålla att samtliga ungdomar som deltog var närvarande vid samtliga 9 tillfällena och varje gång visades intresse och engagemang från deras sida. Trots de svårigheter som inställer sig i samband med att situationen i sig var påfrestande socialt sätt så förblev deltagarna kvar i den. Några ungdomar kommenterade på slutet att de blev påminda om skolsituationen vilket inte alla gånger var förknippad med behagliga minnen, men att just denna, nya situation ändå skilde sig från skolan på så sätt att man var uppmärksammad som person och att prestationsinslagen var inte lika kravfyllda. Även utifrån denna synvinkel var antalet deltagare (4) lagom många, det tyckte deltagarna själva på en direkt fråga. Ledarna ansåg detsamma. 40 Det kliniska värdet Har detta program gagnat deltagarna? I en vidare bemärkelse skulle denna insats syfta till att förbättra de allmänna livsvillkoren för personer med AS och därmed fungera primärt preventivt. En viktig del i resonemanget var följande: genom att delge de grundläggande principer för mänsklig inlärning så skulle det bidra till att utvidga valoch påverkansmöjligheter till att tänka, känna och handla vilket i förläggningen kan ge en ökad känsla av hanterbarhet i tillvaron. Detta skulle också i ett nästa led kunna erbjuda en ökad identifiering med kulturen AS (Attwood, 2006) och därmed också få en ökad grad av begriplighet och meningsfullhet av sitt varande i världen. I ett längre perspektiv skulle programmet syfta också till att förebygga psykisk ohälsa genom att deltagarna lär känna igen det som påverkar den enskilde individen negativt och som ger upphov till symptom och besvär såsom stress och andra pålagringar. Programmet erbjöd också en liten verktygslåda för att hantera symptom och besvär och på så sätt kunna ha möjlighet att häva ett negativt förlopp som leder ofta till förlust av funktioner. Mycket lidande skulle sparas genom att tidigt hejda en sådan negativ spiral. De vunna erfarenheterna bör självklart leda till förtrogenhet med programmet för att säkerställa en lyckosam process. Det kräver att man går in med ett öppet sinne, beredd att sätta sig själv i tillfällig parentes för att på ett genuint sätt bemöta personer med AS. Tony Attwood som tidigare nämndes, erfaren kliniker och författare till flera böcker om AS, skriver i sin bok Den kompletta guiden till Aspergers syndrom (Attwood, 2007) att samhället måste inse värdet av människor med AS och att de ingår i den multikulturella och mångskiftande världen. 41 Litteratur Antonovsky, A. (1987). Hälsans mysterium. Natur och Kultur. Attwood, T. (2007). Den kompletta guiden till Aspergers syndrom. Stockholm:Cura Bokförlag. Attwood, T. (2000). Om Aspergers syndrom. Stockholm: Natur och Kultur. Bates, S. & Grönberg, A. (2010). Om och om och om igen. Stockholm. Natur och Kultur. Beck, A.T. & Steer, R. A. (1996). BDI. Beck Depression Inventory. Manual svensk version. Psykologi förlaget AB. Beck, AT. & Steer, R. A. (2005). BAI Beck Anxiety Inventory. Manual svensk version. Psykologi förlaget AB. Dahlgren, S. (2007). Varför stannar bussen när jag inte ska gå av?. Stockholm. Liber AB. Diagnostic Statistical Manual, DSM-IV-RT. (1994) American Psychiatic Association Freemans, Pretzers, et al bok 1997). Kognitiv terapi i klinisk tillämpning Frith, U. (1994). Autism an Aspergers syndrome. Cambridge University Press. Gillberg, C. (1999). Barn,ungdomar och vuxna med Aspergers syndrom. Cura. International Classification Disease, ICD-10. (1997) WHO 4:e utgåvan Lagerheim, B. (2002). Neuropsykiatriska funktionsstörningar hos flickor och kvinnor. (kompendium sammanställt av författaren). Linton, S. & Flink, I. (2011). 12 verktyg i KBT. Från teori till färdighet. Stockholm. Natur och Kultur. Morch, M. & Rosenberg, N. (2006). Kognitiv terapi-modeller och metoder. Gleerups Utbildning. Malmö. Nylander, L. (2000). Autism. Neuropsykiatri. (författarens artikel) Perris. C. (1996).Kognitiv psykoterapi i teori och praktik. Stockholm. Natur och Kultur. Peeters, T. ( 1994). Autism. Från teoretisk förståelse till praktisk pedagogik. Stockholm: Liber AB. Ramnerö, J. & Törneke, N. (2006). Beteendets ABC. Stockholm. Studentlitteratur. Regionallt vårdprogram. ADHD, lindrig utvecklingsstörning och autismspektrumtillstånd hos barn, ungdomar och vuxna. (2010). Stockholms Läns Landsting. Weiss, JA & Lunsky, Y. (2010). Gruop cognitive behavior therapy för adults with syndrome an anxiety or mood disorder: a case serier. Clinical psychology and psychotherapy, 17, 438-446. Westlander, G. (1993). Socialpsykologi. Göteborg. Akademiförlaget.. 42 Bilaga 1 Diagnoskriterierna för Aspergers syndrom enligt DSM-IV-TR A. Kvalitativt nedsatt förmåga att interagera socialt, vilket tar sig minst två av följande uttryck: 1. påtagligt bristande förmåga att använda varierande icke-verbala uttryck såsom ögonkontakt, ansiktsuttryck, kroppshållning och gester som ett led i den sociala interaktionen 2. oförmåga att etablera kamratrelationer som är adekvata för utvecklingsnivån 3. brist på spontan vilja att dela glädje, intressen eller aktiviteter med andra (t ex visar inte, tar inte med sig eller uppmärksammar inte andra på sådant som är av intresse) 4. brist på social eller emotionell ömsesidighet B. Begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter vilket tar sig minst ett av följande uttryck: 1. omfattande fixering vid ett eller flera stereotypa och begränsade intressen som är abnorma i intensitet eller fokusering 2. fixering vid specifika, oändamålsenliga rutiner eller ritualer 3. stereotypa och upprepade motoriska manér (t ex vifta eller vrida händerna eller fingrarna, komplicerade rörelser med hela kroppen) 4. enträgen fascination inför delar av saker C. Störningen orsakar kliniskt signifikant nedsättning av funktionsförmågan i arbete, socialt eller i andra viktiga avseenden. D. Ingen kliniskt signifikant försening av den allmänna språkutvecklingen (t ex enstaka ord vid två års ålder, kommunikativa fraser vid tre års ålder). E. Ingen kliniskt signifikant försening av den kognitiva utvecklingen eller i utvecklingen av åldersadekvata vardagliga färdigheter, adaptivt beteende (utöver social interaktion) och nyfikenhet på omgivningen i barndomen. F. Kriterierna för någon annan specifik genomgripande störning i utvecklingen eller för schizofreni är inte uppfyllda. 43 Bilaga 2 Diagnoskriterier för Aspergers syndrom enligt ICD-10) A. Ingen kliniskt signifikant allmän försening av språklig eller kognitiv utveckling. För diagnos krävs att enstaka ord skall ha uttalats vid två års ålder eller tidigare och att kommunikativa fraser har använts vid tre års ålder eller tidigare. Förmåga att klara sig själv, adaptivt beteende och nyfikenhet på omgivningen under de första tre åren skall ligga på en nivå som överensstämmer med normal intellektuell utveckling. Den motoriska utvecklingen kan emellertid vara något försenad och motorisk klumpighet är vanlig (dock inget nödvändigt diagnostiskt kriterium). Isolerade specialförmågor, ofta relaterade till onormala intressen och sysselsättningar, är vanliga, men krävs inte för diagnos. B. Kvalitativa avvikelser i ömsesidig social interaktion (samma kriterier som för autism). (1) Kvalitativa avvikelser i ömsesidigt socialt samspel tar sig åtminstone två av följande uttryck: (a) oförmåga att adekvat använda blickkontakt, ansiktsuttryck, kroppshållning och gester för att reglera det sociala samspelet; (b) oförmåga att etablera kamratrelationer med jämnåriga (på ett åldersadekvat sätt och trots rikliga möjligheter därtill) som innefattar ett ömsesidigt utbyte av intressen, aktiviteter och känslor; (c) bristande modulering av socio-emotionell ömsesidighet som visar sig genom nedsatt eller avvikande gensvar på andra människors känslor, eller bristande anpassning av beteendet till det sociala sammanhanget, eller en dålig integration av sociala, emotionella och kommunikativa beteenden; (d) brist på spontan vilja att dela glädje, intressen eller aktiviteter med andra människor (till exempel visar inte för andra, lämnar inte fram eller pekar på sådant som är av intresse). C. Individen uppvisar ett ovanligt intensivt, avgränsat intresse för något område eller begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter (samma kriterium som för autism). Det är emellertid antagligen mindre vanligt att dessa innefattar varken motoriska manér eller att man sysselsätter sig med delar av objekt eller leksakers ickefunktionella delar). Åtminstone ett av följande uttryck: (a) omfattande fixering vid ett eller flera stereotypa och begränsade intressen som är abnorma (överdrivna) i intensitet och fokusering; eller ett eller flera stereotypa och begränsade intressen som är överdrivna i intensitet och snäv natur men inte till innehåll eller fokusering; (b) uppenbarligen tvångsmässig fixering vid specifika, oändamålsenliga rutiner eller ritualer; (c) stereotypa och repetitiva motoriska manér som inbegriper endera att vifta eller vrida med händerna eller fingrarna, eller komplicerade rörelser med hela kroppen; (d) fascination inför delar av föremål eller icke-funktionella delar av leksaker (såsom deras lukt, hur materialet de är gjorda av känns, eller ljudet eller vibrationer som de avger). D. Störningen går inte att hänföra till andra varianter av genomgripande utvecklingsstörningar: vanlig schizofreni (F20.6), schizotyp störning (F21), tvångssyndrom (F42.-), anankastisk personlighetsstörning (F60.5), reaktiv störning i känslomässig bindning under barndomen (F94.1) eller distanslöshet hos barn (F94.2). 44 Bilaga 3 STRUKTURERAD INTERVJU FÖR PERSONER SOM DELTAR I PROGRAMMET Datum: Namn: …………………………………………… Ålder:……………………………………………. Sysselsättning: …….Praktik …….Studerande …….Arbetslös …… Anställd …….Annat, nämligen Är Du sjukskriven? …….Ja …….Nej Om ja, i vilken omfattning………………... % Erhåller Du aktivitetsersättning? …….Ja …….Nej Social situation………………………………… …….Bor i föräldrahemmet …….Egen bostad …… Annat, nämligen När sökte Du hjälp första gången? Vem sökte? …………………………………………………. Hur är Din fysiska hälsa? …………..Mycket bra ……………Ganska bra ……………Ganska dålig ……………Mycket dålig Har Du någon fysisk sjukdom? …….Ja …….Nej Om ja, vilket………………………………………………………………………………. 45 Tar Du någon/några medicin? …….Ja …….Nej Om ja, vilken/vilka………………………………………………………………………………. Dricker Du alkohol …….Ja …….Nej Om ja, hur ofta, hur mycket, med vem? Hur många kompisar har Du? …… Inga …….1-2 …….3-5 ……..flera än 5 Hur ofta umgås Du med kompisarna? ……Mycket ofta …….Ganska sällan ……..Sällan Hur ofta är det Du som tar initiativet till att träffa kompisarna? ……Mycket ofta …….Ganska ofta …….Ganska sällan ……..Sällan Har Du något intressen? ……..Jag ……..Nej Om ja, vilket/vilka? ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… Hur mycket tid ägnar Du år Ditt/Dina intressen? ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… 46 Bilaga 4 Namn: …………………………………………… Vi är tacksamma att Du svarar på de frågor som kommer nedan genom att skatta i vilken utsträckning Du upplever svårigheter med…… ….att första och tolka vad andra menar 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 _____________________________________________________________________ __ Jag har inga svårigheter Jag har ganska stora svårigheter Jag har mycket stora svårigheter ….att första och tolka andras kroppsspråk( ansiktsuttryck, tonläge,) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 _____________________________________________________________________ __ Jag har inga svårigheter Jag har ganska stora svårigheter Jag har mycket stora svårigheter ….att använda kroppen i kommunikationen med andra 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 _____________________________________________________________________ __ Jag har inga svårigheter Jag har ganska stora svårigheter Jag har mycket stora svårigheter ….att första ironier och skämt 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 _____________________________________________________________________ __ Jag har inga svårigheter Jag har ganska stora svårigheter Jag har mycket stora svårigheter 47 ….att förstå och tolka sociala regler och koder 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 _____________________________________________________________________ __ Jag har inga svårigheter Jag har ganska stora svårigheter Jag har mycket stora svårigheter …….att förstå andras känslor (när de är arga, ledsna, glada) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 _____________________________________________________________________ __ Jag har inga svårigheter Jag har ganska stora svårigheter Jag har mycket stora svårigheter ….att starta ett samtal 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 _____________________________________________________________________ __ Jag har inga svårigheter Jag har ganska stora svårigheter Jag har mycket stora svårigheter I vilka miljöer har Du svårigheter: …i samspelet med andra människor på praktiken, arbetet eller skolan 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 _____________________________________________________________________ __ Jag har inga svårigheter Jag har ganska stora svårigheter Jag har mycket stora svårigheter …..med närstående (familjen, vänner, kamrater) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 48 _____________________________________________________________________ __ Jag har inga svårigheter Jag har ganska stora svårigheter Jag har mycket stora svårigheter ….i sociala sammanhang där jag umgås med främmande människor (fester, på bussen) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 _____________________________________________________________________ __ Jag har inga svårigheter Jag har ganska stora svårigheter Jag har mycket stora svårigheter 49 Bilaga 5 Inbjudan Information om gruppbehandling för Dig som har fått diagnosen Aspergers syndrom. Vi är två psykologer som arbetar på Mottagning för Unga, Psykiatricentrum i Södertälje. Vi kommer under hösten 2011 att bedriva ett psykopedagogiskt inriktat program i grupp med 5-6 ungdomar som precis som Du har fått diagnosen Aspergers syndrom på vår mottagning. Gruppbehandlingen bygger på Kognitiv Beteendeterapi och syftar till att höja de kommunikativa färdigheterna och minska på de psykiska besvären. Vi går också igenom vad diagnosen Aspergers syndrom innebär och vi kommer att anpassa programmet så mycket som möjligt till Dina egna resurser och svårigheter. Det som förväntas av Dig är att Du avsätter lite tid varje vecka för att delta i programmet och för att arbeta med hemuppgifter. Du kommer också att behöva svara på ett antal frågeformulär och muntliga frågor som vi kommer att ställa för att ta reda på Din situation. Det blir 9 träfftillfällen, samtliga på tisdagar kl 14.15-16.00 på Mottagning för Unga, Storgatan 1, plan 1 (Du behöver inte komma till plan 4). Vi vill gärna träffa Dig även efter det att programmet är avslutat. Vi kommer att boka en individuell tid i överenskommelse med Dig längre fram. Vi kommer att utvärdera denna insats genom en skriftlig rapport som skall publiceras inom ramen för vår psykoterapiutbildning. Dina synpunkter blir därmed mycket viktiga för oss. Vårt syfte är att vidare utveckla detta program för andra ungdomar. Alla uppgifter Du lämnar är sekretesskyddade och inom psykiatrin, är dessa endast tillgängliga för oss som ansvarar för programmet. Inga personliga uppgifter kommer att kunna bindas till Dig som person. Ditt deltagande är givetvis frivilligt och Du har rätt att avbryta den när Du vill. Allt deltagande inklusive material Du behöver är kostnadsfritt. Under hela tiden programmet pågår är vi alltid tillgängliga för Dina frågor. VÄLKOMMEN! Södertälje, den 23 augusti 2011 Gerardo Lamartine Leg psykolog Telefon Bernarda Cocke Leg psykolog Telefon 50 Bilaga 6 Informationsbrev 2 Till Dig som kommer att delta i vår gruppverksamhet Som vi tidigare informerat (skriftligt genom ett informationsbrev och muntligt genom samtal), kommer vi att arbeta och utvärdera ett pedagogiskt program vilket kommer att utmynna i en uppsats och där vi publicerar Dina testresultat och synpunkter. Uppgifterna kommer att presenteras i avidentifierad form. Det innebär att ingen kommer att kunna förstå att det är just Dina testresultat och Dina synpunkter som publiceras. Det är endast vi och vår handledare som kommer att ha tillgång till de uppgifter vi samlar in. Jag godkänner att mina testresultat oh synpunkter får användas i avidentifierad form i en uppsats. …………………………………………… Namn …………………………………. Namnteckning Datum…………………………………………………………. Tack! Gerardo och Bernarda 51 Bilaga 7 Hej! Bernarda och Gerardo vill ännu en gång tacka Dig för Din medverkan i gruppverksamheten för personer med Aspergers. Det var mycket givande för oss. Återigen vill vi ta reda på Dina åsikter och synpunkter kring denna insats. Vi är mycket tacksamma att Du tar ställning till varje fråga genom att kryssa för det svarsalternativ som Du tycker passar bäst. 1.- Jag tycker att antal personer som deltog var… o …för få o …lagom många o …för många 2.- Jag tycker träffarna var…. o … för länge mellan träffarna o … lagom ofta o …för ofta 3.- Jag tycker att innehållet i det som togs upp var…. o …svårt att förstå o …lätt att förstå o …svårighetsgraden i det som togs upp varierade 4.- Jag tycker att mängden information och kunskap som gavs var… o …för mycket så att jag hade svårt att hänga med o …lagom mycket information och kunskap o …för lite information och kunskap 5.- Jag tycker att sessionerna o …hade en lös struktur så att det blev svårt för mig att följa innehållet o …var välstrukturerade så att jag kunde följa innehållet 6.- Jag tycker att hemuppgifterna… o …var svåra att genomföra o …lagom svåra att genomföra o …lätt att genomföra 7.- Jag tycker att insatsen gav mig användbar kunskap i vardagen o …ja o …nej o …vet inte 8.- Jag tycker att pausen var …. o …onödig o …givande o …spelar ingen roll för mig 9.- Jag tycker att stämningen i gruppen var… o …trivsam o …otrivsam o …stämningen varierade o …vet inte 52 10.- Jag tycker att möjligheten att träffa andra jämnåriga med Asperger var… o …givande o …inte alls givande o … det spelar ingen roll för mig o …vet inte 11.- Jag tycker att möjligheten att träffa andra jämnåriga med Asperger var… o …roligt o …inte alls roligt o …det spelar ingen roll för mig o …vet inte 12.- Tycker Du att Ditt psykiska mående har påverkats av denna insats? o …ja o …nej o …vet inte Om ja, på vilket sätt? _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ Om Du inte är nöjd med denna insats, beskriv vad det är som Du inte är nöjd med eller det Du saknade _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ Jag är särskilt nöjd med: _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ Vi är tacksamma för ytterligare synpunkter från Dig, skriv gärna kommentarer och förslag _____________________________________________________________________ _____________________________________________________________________ Ett varmt tack för att Du tagit Dig tid att besvara våra frågor! 53 Bilaga 8 Minneskort Färdigheter för att hantera impulser och påträngande tankar. 1. Säg STOP tyst till dig själv. FÖRSTÄLL DIG EN STOP SKILT 2. Ta ett djupt andetag. Sänk axlarna och slappna av. 3. Rikta uppmärksamheten bort från det som utlöst din känsla. Beskriv till exempel tyst för dig själv detaljer på föremål och personer omkring dig. 4. Säg STOP tyst till dig själv. (FÖRSTÄLL DIG EN STOP SKILT) 5. Ta ett djupt andetag. Sänk axlarna och slappna av. 54