Personers upplevelser av att leva med diabetes typ 1: En

EXAMENSARBETE
Personers upplevelser av att leva med
diabetes typ 1
En litteraturstudie
Anna Gellerstedt
Lisette Johansson
Sjuksköterskeexamen
Sjuksköterska
Luleå tekniska universitet
Institutionen för hälsovetenskap
Luleå tekniska universitet
Institutionen för hälsovetenskap
Avdelningen för omvårdnad
Personers upplevelser av att leva med diabetes typ 1
- En litteraturstudie
Persons experiences of living with diabetes type 1
- A literature review
Anna Gellerstedt
Lisette Johansson
Kurs: Examensarbete 15 högskolepoäng
Vårterminen 2012
Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng
Handledare: Päivi Juuso
2
Personers upplevelser av att leva med diabetes typ 1
-
En litteraturstudie
Persons experiences of living with diabetes type 1
- A literature review
Anna Gellerstedt
Lisette Johansson
Abstrakt
Ungefär 5-10 procent av alla personer med diabetes har diabetes typ 1. Syftet med
denna litteraturstudie var att beskriva vuxna personers upplevelser av att leva med
diabetes typ 1. Totalt analyserades elva artiklar med kvalitativ manifest
innehållsanalys med induktiv ansats. Analysen resulterade i kategorierna: Att
känna oro och rädsla; Att känna hinder; Att känna ett behov av stöd och vilja bli
förstådd; Att känna kontroll. Litteraturstudien visade att personer med diabetes
typ 1 kände oro och rädsla för komplikationer. De upplevde sig hindrade i livet av
sin sjukdom och hade ett behov av att stöd och att bli förstådd, vilket de inte alltid
blev. Med information kunde sjukdomen hanteras och kontrolleras. Slutsatsen är
att personer med diabetes typ 1 känner oro och rädsla, upplever sig hindrade av
sin sjukdom och har behov av att få stöd, bli förstådda och att känna kontroll över
sin sjukdom. Sjuksköterskan kan tillgodose personernas behov av stöd genom att
hjälpa personen att komma i kontakt med diabetesstödgrupper. Denna
litteraturstudiestudie kan bidra till att sjuksköterskor får en större insikt om hur det
är för personer att leva med diabetes typ 1, och på så sätt öka möjligheten att
tillgodose personens behov.
Nyckelord: diabetes typ 1, upplevelser, kvalitativ innehållsanalys, litteraturstudie.
3
Att drabbas av en kronisk sjukdom är omvälvande för personen, och såväl identiteten som de
sociala rollerna utmanas (Delmar et al. 2005). Det dagliga livet påverkas och kan präglas av
smärta, svaghet och trötthet; att vara sjuk orsakar ett lidande (Öhman, Söderberg & Lundman,
2003). Det förändrade livet kan medföra känslor av förlust, så som förlust av ekonomisk
säkerhet, spontanitet och frihet samt socialt nätverk (Giddings, Roy & Predeger, 2007).
Personen kan enligt Whittemore och Dixon (2008) uppleva att kroppsfunktioner och kontroll
går förlorade. Att integrera sjukdomen i livet är en komplex process, och det kan vara svårt att
be andra om hjälp, särskilt när sjukdomen och dess lidande inte är synligt för andra.
Personer med allvarlig, kronisk sjukdom beskrev i studien av Öhman et al. (2003) att de inte
längre kunde hantera allt i det dagliga livet. Upplevelsen av att vara allvarligt, kroniskt sjuk
involverar känslor av osäkerhet och hjälplöshet som kan intensifieras om personen dessutom
känner sig ensam och annorlunda. Delmar et al. (2005) menar att livet förändras av sjukdom,
och att personen på nytt måste hitta sig själv och hantera de förändrade livsvillkoren.
Personen måste övervinna lidandet genom att hitta en djupare mening, utvecklas som person
och se på sjukdomen i ett nytt perspektiv (Cody, 2007).
Diabetes mellitus är en kronisk sjukdom som innebär att nivåerna av glukos i blodet är för
höga, som ett resultat av för lite insulin. Diabetes finns i huvudsak i två former: typ 1 och typ
2. Cirka 5-10 procent av alla personer med diabetes har diabetes typ 1, och denna form beror
på en autoimmun process som gradvis förstör de insulinproducerande betacellerna i
bukspottkörteln. Diabetes typ 1 drabbar främst barn och ungdomar men kan uppkomma i alla
åldrar. Sjukdomen kan på sikt leda till komplikationer i form av påverkan på hjärta och kärl,
njurar, nerver och ögon (American diabetes association, 2010) och psykologiska
komplikationer som innebär att personen utvecklar social isolering och depression (Thornton,
2009). Komplikationer kan orsaka stort lidande och nedsättning av livskvalitén hos personen
(Socialstyrelsen, 2010). Medicinsk behandling vid diabetes typ 1 sker med tillförsel av insulin
och obehandlat har sjukdomen en dödlig utgång (American diabetes association, 2010). Enligt
Socialstyrelsen (2011) var diabetes år 2010 den vanligaste dödsorsaken i Sverige hos personer
med sjukdomar i hormonproducerande organ.
Studier (Oyelana, 2008; Thornton, 2009) har visat att diabetes typ 1 kan påverkas positivt av
att personen har en god egenvård. Att ha adekvat kontroll över sjukdomen kräver mycket av
personens egen självkännedom, beslutsamhet och viljestyrka (Oyelana, 2008). Enligt
Thornton (2009) är det viktigt med god kunskap om hur olika livsmedel påverkar blodsockret
4
för att kunna anpassa födointaget till insulinmängden. Personer med diabetes typ 1 behöver
därför information om varför de bör hålla en balans mellan energiintag och
energiförbrukning, men även hur och när insulin skall tas, eftersom det ökar förutsättningarna
att påverka blodsockerhalten på ett gynnsamt sätt. Faktorer som bidrar till att ett svängande
blodsocker uppstår är otillräcklig medicinering, otillräcklig motion, icke anpassad kost, dålig
övervakning av blodsockerhalt samt bristande kunskap och egenvårdsundervisning från
sjukvårdspersonal.
Personer med diabetes skall av sjukvården ges möjligheter att fatta välgrundade
egenvårdsbeslut. Omvårdnad ges i kombination med medicinsk behandling, och omfattar
stöd, råd och utbildning (Socialstyrelsen, 2010). Sjuksköterskan skall enligt Socialstyrelsen
(2005) uppmärksamma och möta personens sjukdomsupplevelse, och genom adekvata
åtgärder så långt som möjligt lindra lidandet i sjukdomsupplevelsen. Toombs (1993, s. 97-98)
menar att ett första steg för att en vårdgivare ska kunna förstå en person med sjukdom, är att
vårdgivaren uppmärksammar vad som karakteriserar personens upplevelser. Sjuksköterskan
måste ta hänsyn till den sjukes levda erfarenheter för att kunna förstå den sjuke och kunna
lindra lidandet.
Sammanfattningsvis visar litteraturen att personen med diabetes typ 1 bör kunna påverka
sjukdomen i en positiv riktning och därför behöver denne få stöd i egenvård. För att kunna
vara ett stöd i detta måste sjuksköterskan förstå personens erfarenheter och kunna tillgodose
dennes behov. Att drabbas av kronisk sjukdom påverkar personen och det dagliga livet. Livet
kan kännas mer begränsat och känslor förlust kan uppstå. Personen tvingas att hantera de
förändrade livsvillkoren, men kan ha svårigheter med att be om hjälp. Då personer med
diabetes kommer i kontakt med vården är det viktigt att sjuksköterskor har insikt och kunskap
om hur det är att leva med diabetes. Forskning på barn och ungdomars upplevelser av att leva
med diabetes typ 1 är omfattande, varför fokus i denna litteraturstudie var vuxna personers
upplevelser. Syftet med denna litteraturstudie var därför att beskriva personers upplevelser av
att leva med diabetes typ 1.
5
Metod
Författarna har gjort en litteraturstudie med ett inifrånperspektiv för att beskriva personers
upplevelser.
Litteratursökning och kvalitetsgranskning
En systematisk litteratursökning gjordes för att finna vetenskapliga artiklar som svarade mot
syftet. Sökningen gjordes i omvårdnadsdatabaserna Cinahl och PsycInfo. Sökningen har skett
med fritext och sökord som ”diabetes type 1”, ”perspective”, ”experience samt ”living”.
Under sökningen kombinerades dessa ord samt kompletterades av de booleska sökorden
AND, OR och NOT. Vid de sökningar som gav resultat användes endast det booleska
sökordet AND (Tabell 1).
Inklusionskriterier var artiklar vars deltagare hade diabetes typ 1 och var över 18 år.
Artiklarna skulle vara publicerade mellan år 2002-2012, skriven på svenska eller engelska och
vara peer-reviewed. Exklusionskriterierna var artiklar med gravida kvinnor.
Vid sökningen lästes först artikeltitlarna och abstrakt. Om artikelns abstrakt svarade mot
syftet lästes den i sin helhet för att kunna bekräfta eller dementera dess relevans. Det var 21
artiklar som valdes ut och lästes i sin helhet. Efter att artiklarna hade lästs, svarade 12 artiklar
mot syftet vilka valdes ut.
Artiklarna kvalitetsgranskades enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006, s. 156) bilaga H
för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod. Bilagan modifierades genom att
datamättnad har tagits bort då det inte gick att svara på i denna frågeställning. Bilagan utgick
från frågeställningar där varje frågeställning gav ett svar i form av ja, nej eller vet ej. Varje jasvar gav en poäng, varje nej och vet ej-svar gav noll poäng och poängen räknades sedan ihop
för att kunna se på kvalitén i procent. Artiklarna graderades i hög, medel eller låg kvalité. Hög
kvalité motsvarade 80-100%, medel kvalité 70-79% och låg kvalité motsvarade 60-69%. Det
var en artikel med låg kvalité som exkluderades ur studien. För artiklar som ingår i
litteraturstudien, se Tabell 2.
6
Tabell 1. Litteratursökning.
Syftet med sökningen: personers upplevelse av att leva med diabetes typ 1.
Söknr
*)
FT
Antal lästa
abstrakt
Antal valda
artiklar
Diabetes AND type 1 AND
experience AND life
197
3
2
193
11
1
2012-02-12
PsycInfo
2
Antal träffar
2012-02-11
PsycInfo
1
Söktermer
FT
Feelings AND diabetes type
1
2012-02-12
Chinal
3
FT
Living AND diabetes 1
30
7
2
4
FT
Fears AND diabetes type 1
13
1
1
5
FT
Experience AND adult*
AND diabetes
96
7
1
6
FT
Perspective* AND diabetes
1
18
4
1
7
FT
Perspective AND diabetes
AND adults
37
4
1
8
FT
Experience AND living
AND diabetes type 1
9
2
1
9
FT
Diabetes 1 AND qualitative
analysis
28
5
1
7
Tabell 2. Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=11).
Författare, år,
land
Typ av
studie
Deltagare
Datainsamling/
Analysmetod
Huvudfynd
Kvalitet
(Hög,
medel)
Medel.
Balfe, 2009.
Storbritannien.
Kvalitativ.
11
kvinnor, 6
män, 18-25
år.
Semistrukturerade
intervjuer,
dagboksanteckn
ingar/Tematisk
innehållsanalys.
Rutiner var viktigt för personerna med
diabetes typ 1. De upplevde ofta
svårigheter med att få rutiner i sin
egenvård vilket orsakades av universitets
oregelbundna natur och att personerna
inte ville låta sin diabetes påverka livet.
De flesta anpassade sig till universitetet
och skapade egenvårdsrutiner, men
kunde samtidigt uppleva svårigheter med
rutinerna under perioder med förändring
och stress.
DueChristensen,
Borrild &
Larsen, 2006.
Danmark.
Kvalitativ.
5 kvinnor,
5 män, 2371 år.
Semistrukturerade
intervjuer/Feno
menologisk
innehållsanalys.
Att leva med diabetes typ 1 uppfattas
olika. Personerna hade minst tre olika
strategier för att integrera sjukdomen i
livet, som varierade beroende på deras
uppfattning om att leva med sjukdomen.
Hög.
Kay, Davies,
Gamsu &
Jarman, 2009.
Storbritannien.
Kvalitativ.
9 kvinnor.
18-24 år.
Semistrukturerade
intervjuer/Tolka
nde
fenomenologisk
analys.
Studien resulterade fyra kategorier som
beskrev kvinnornas erfarenheter av att
leva med diabetes typ 1: Relationen med
kroppen; personliga utmaningar,
påverkan på relationer samt att ändras
och anpassas.
Hög.
Lawson, Lyne,
Harvey &
Bundy, 2005.
Storbritannien.
Kvalitativ.
8 män, 4
kvinnor,
24-59 år.
Semistrukturerade
intervjuer/
Fenomenologisk
innehållsanalys.
Det fanns 3 olika anledningar till varför
personerna inte uppsökte en
diabetesklinik: att personerna kände en
rädsla; att de kände ett stort
självförtroende och såg sig själva som en
“expert-grupp” samt att personerna hade
en mycket låg motivation.
Medel.
Rankin, Heller
& Lawton,
2011.
Storbritannien.
Kvalitativ.
16
kvinnor,
14 män,
18-56 år.
Semistrukturerade
intervjuer/Tema
tisk
innehållsanalys.
Personernas redogörelser i studien
innefattade flera olika svårigheter vad
gäller kunskap om diabetes typ 1.
Orsakerna till dessa svårigheter var att
personerna fått sin diagnos vid ung ålder
och antog att föräldrarna fattade
ansvarsfulla beslut, att personerna
saknade engagemang i att tillgodogöra
sig information när de mådde bra, att de
uppfattade information som motstridig
samt att de inte visste att deras kunskaper
var vaga och ofullständiga.
Medel.
8
Forts. Tabell 2. Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=11).
Författare, år,
land
Typ av
studie
Deltagare
Datainsamling/
Analysmetod
Huvudfynd
Kvalitet
(Hög,
medel)
Rasmussen,
Dunning, Cox
& O’Connell,
2008.
Australien.
Kvalitativ.
20 kvinnor,
20-36 år.
Formella
intervjuer/Kon
stant
jämförande
innehållsanaly
s.
Känslor av skuld är en dynamisk process
som sker i bägge riktningarna mellan
moder och barn. Detta medför känslor hos
modern och barnet att vara en börda för
varandra samt sociala och emotionella
svårigheter med att vara beroende av
andra, speciellt under tider med
förändring. Problemen diskuteras sällan
mellan moder och barn eller med
sjukvårdspersonal.
Medel.
Rasmussen,
O’Connell,
Dunning &
Cox, 2007.
Australien.
Kvalitativ.
20 kvinnor,
20-36 år.
Formella
intervjuer/Kon
stant
jämförande
innehållsanaly
s.
Kvinnorna upplevde sociala problem på
grund av sin diabetes - de var i greppet av
blodsockervärden vilket resulterade i tre
kategorier: Ökad känslighet på grund av
ändrade blodsockervärden, andra
människors reaktion på personernas
diabetes samt hur diabetes påverkar andra
människor.
Medel.
Rasmussen,
Ward, Jenkins,
King &
Dunning, 2011.
Australien.
Kvalitativ.
15 kvinnor,
5 män, 1838 år.
Semistrukturerade
intervjuer/Kon
stant
jämförande
innehållsanaly
s.
Personernas upplevelser av transitionsutlösande händelser kan delas in i två
grupper: Livsförändrandringar och
diabetesrelaterade förändringar.
Personernas sätt att hantera transition
innefattade i huvudsak strategiskt tänkande
och planering på olika sätt.
Hög.
Shiu & Wong,
2002. Kina
Kvalitativ.
5 män (3 st
med diabetes
typ 2, 2 st
med diabetes
typ 1), 8
kvinnor (2 st
med diabetes
typ 2, 6 st
med diabetes
typ 1), 22-56
år.
Semistrukturerade
intervjuer/Tol
kande
innehållsanaly
s.
Följande områden identifierades:
blodsockernivåernas emotionella
påverkan; hypo- och hyperglykemi som ett
konstant hot; att sträva efter optimal
blodsockerkontroll eller bibehålla ett
arbetande liv, ekonomiska och
psykologiska bördor av egenvård, att vara
ensam med hotet samt att distansera sig
som en coping-strategi.
Hög.
Sparud-Lundin,
Öhrn &
Danielson,
2010. Sverige.
Kvalitativ.
7 kvinnor, 6
män, 20-22
år samt 13
föräldrar
som har barn
med diabetes
(övervägand
e föräldrar
till barnen i
studien).
Semistrukturerade
intervjuer och
internetkomm
unikation/Kon
stant
jämförande
innehållsanaly
s.
Transition hos personer med diabetes typ
1är en process som innebär reflektion och
ständig omdefinition av relationer och
identitet. Föräldrar är de pålitligaste
supportrarna till personerna jämfört med
syskon, partner och andra betydelsefulla
personer. Emotionellt, socialt och
diabetesrelaterat stöd fick personerna i
studien även via chattvänner på Internet.
Medel.
9
Forts. Tabell 2. Översikt av artiklar som ingår i analysen (n=11).
Författare, år,
land
Typ av
studie
Deltagare
Datainsamling/
Analysmetod
Huvudfynd
Kvalitet
(Hög,
medel)
Stuckey &
Tisdell, 2010.
USA.
Kvalitativ.
8 kvinnor,
27-57 år.
Berättande
intervjuer/
Konstant
jämförande
innehållsanalys.
Personernas erfarenheter presenterades i
tre kategorier: att uppleva negative
känslor om sin diabetes; att se det
positiva I det negativa för att skapa
mening samt att kämpa mot diabetes och
den medicinska synen.
Hög.
Analys
Då syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelser av att leva med
diabetes typ 1 valdes en kvalitativ manifest innehållsanalys med induktiv ansats, inspirerad av
Elo och Kyngäs (2008). Kvalitativ innehållsanalys gör det möjligt att på ett systematiskt och
objektivt sätt förstå skriven data, med syfte att beskriva ett specifikt fenomen. Med manifest
ansats är det enbart det synliga och uppenbara i texten som beskrivs (Downe-Wambolt, 1992).
En kondenserad och bred beskrivning av ett fenomen skapas, där analysen resulterar i
kategorier som beskriver det fenomen som studerats (Elo & Kyngäs, 2008). Systemet med
kategorier används för att kunna ta fram nya kunskaper och öka förståelsen av ett fenomen
(Downe-Wamboldt, 1992).
Enligt Elo och Kyngäs (2008) börjar analysarbetet med en förberedelsefas där all data läses
igenom flertalet gånger med syftet att bli bekant med data. Sedan identifieras textenheter som
svarar mot syftet, vilket kan vara betydelsefulla ord eller meningar. Textenheterna
kategoriseras sedan genom att de placeras i grupper som liknar varandra, så långt detta är
möjligt.
Författarna till denna litteraturstudie läste igenom artiklarna flera gånger och identifierade
totalt 246 textenheter. Textenheterna gavs ett unikt nummer för att författarna lättare skulle
hitta tillbaka till ursprungskällan. Textenheterna översattes till svenska eftersom samtliga
artiklar var på engelska, och dessa kondenserades sedan genom att överflödiga ord togs bort
samtidigt som kärnan i texten bevarades. Kategoriseringen genomfördes genom att rubriker
skrevs till textenheterna, och innehåll som liknade varandra slogs ihop så att bredare
10
kategorier skapades. Efter tre kategoriseringar hade slutkategorier skapats. Under hela
processen gick författarna tillbaka till textenheterna för att sträva efter att kärnan i texten
bibehölls och att kategorierna svarade mot syftet. Analysen resulterade i fyra kategorier
(Tabell 3).
Resultat
Tabell 3. Översikt av kategorier (n=4)
Kategorier
Att känna oro och rädsla
Att känna hinder
Att känna ett behov av stöd och vilja bli förstådd
Att känna kontroll
Att känna oro och rädsla
I flera studier (Kay, Davies, Gamsu & Jarman, 2009; Lawson, Lyne, Harvey & Bundy, 2005;
Shiu & Wong, 2002) beskrev personer med diabetes typ 1 att de kände oro och rädsla.
Rädslan kunde vara diffus - men också mer specifik, som rädslan för att drabbas av
komplikationer (Lawson et al., 2005; Shiu & Wong, 2002) och en för tidig död (Kay et al.,
2009; Rasmussen, Ward, Jenkins, King & Dunning, 2011; Stuckey & Tisdell, 2010).
Komplikationer var ett hot mot personen (Shiu & Wong, 2002) för vilket oron och rädslan
ständigt var närvarande – något som skapade en känsla av att vara sårbar (Kay et al., 2009).
Information och att träffa andra med diabetes typ 1 ökade förståelsen för komplikationer och
dess konsekvenser, vilket beskrevs öka rädslan ytterligare (Lawson et al., 2005; Shiu &
Wong, 2002). Enligt Kay et al. (2009) beskrev kvinnor med diabetes typ 1 även en oro över
att bli gravid och föra sin diabetes vidare till sina barn.
I think about it quite a lot, sort of being on that desert island, my blood sugar just
getting higher and higher and higher, and there’s nothing I can do about it. (Kay et al.,
2009, s. 246)
Att känna hinder
I studier (Due-Christensen, Borrild & Larsen, 2006; Lawson et al., 2005; Rasmussen,
Dunning, Cox & O'Connell, 2008) beskrev personer med diabetes typ 1 att sjukdomen aldrig
gick att komma ifrån (Rasmussen, Dunning, Cox & O’Connell, 2008) även om personerna
11
hade gjort försök till att glömma den (Due-Christensen et al., 2006), låtit bli att tänka på den
(Lawson et al., 2005) eller förnekat den (Kay et al., 2009; Rankin, Heller & Lawton, 2011;
Shiu & Wong, 2002).
I’m fed up,…after hiking, my friends sleep through the night, I can’t, I have to check
blood glucose, inject and eat snack before I can take a rest,… (Shiu & Wong, 2002, s.
159)
Att leva med diabetes typ 1 medförde att personerna i ett flertal studier (Rankin et al., 2011;
Kay et al., 2009; Rasmussen, O’Connell, Dunning & Cox, 2007) kände sig hindrade av sin
sjukdom. De beskrev svårigheter med kosthållningen och att de ville gå ner i vikt, men kände
sig tvingade till att äta för att hålla sitt blodsocker på en bra nivå, och fick då äta mer än vad
de egentligen ville (Kay et al., 2009). Flera personer beskrev att sjukdomen hade påverkat
deras studiegång (Kay et al., 2009; Rasmussen, Ward, Jenkins, King & Dunning, 2011), och
att den försvårade deras förmåga att arbeta, men även arbetet försvårade deras förmåga att ta
hand om sjukdomen (Rasmussen, O’Connell, Dunning & Cox, 2007; Shiu & Wong, 2002;
Kay et al., 2009). Personer med diabetes typ 1 beskrev att oberäkneliga scheman, inte ha tid
att äta eller att inte veta hur länge ett möte skulle ta, påverkade deras arbetsprestation och
gjorde att de inte åt på regelbundna tider och att de inte tog sitt insulin då de skulle
(Rasmussen et al., 2007). I studien av Rasmussen et al. (2011) beskrev kvinnor med diabetes
typ 1 även svårigheter med amning eftersom amningen.
It was the first job interview I had ever gone for, and thank goodness, I came straight
out and said that I had type 1[diabetes] and no, no that will not a problem. They wanted
9-to-9 shifts and I actually ended up having a hypo. I ended up passing out behind the
counter and knocking my head on the glass counter (Rasmussen et al., 2007, s. 303).
Att känna ett behov av stöd och vilja bli förstådd
I ett flertal studier (Due-Christensen et al., 2006; Rasmussen et al., 2007; Sparud-Lundin,
Öhrn & Danielson, 2010) beskrev personer med diabetes typ 1 betydelsen av att ha stödjande
personer i sin omgivning. Det vara en viktig faktor för att de skulle kunna uppnå en stabilitet i
livet, särskilt under perioder då de kände sig isolerade, var osäkra och hade låg självkänsla
(Rasmussen et al., 2007). Goda nära relationer beskrevs hjälpa personerna att öka sin egen
acceptans för sin diabetes (Due-Christensen et al., 2006) och hjälpte dem att reflektera över
sig själv och sina känslor (Rasmussen et al., 2008; Sparud-Lundin et al., 2010). I studier
(Rasmussen et al., 2007; Rasmussen et al., 2008) beskrev personer att stöd från föräldrar var
12
mer betydelsefullt och pålitligt än det från partner, syskon och andra anhöriga. När stödet från
familjen minskade, minskade deras egen självständighet vilket medförde att de kände sig som
en börda för familjen. Behovet av att prata om sin diabetes med vänner och familj framkom i
två studier (Due-Christensen et al., 2006; Rasmussen et al., 2011) samt att kunna prata med
andra som har diabetes. Personer med diabetes typ 1 beskrev att det var betydelsefullt att se
och höra att andra personer med diabetes klarade sig bra (Kay et al., 2009). I samma studie
framkom även att personer med diabetes typ 1 beskrev att de kände en samhörighet med
andra personer som hade diabetes, vilket gjorde att de kände sig mindre ensamma. Det fanns
en önskan om att bli förstådd även av andra, men i ett flertal studier (Due-Christensen et al.,
2006; Kay et al., 2009; Rasmussen et al., 2007; Rasmussen et al., 2008) beskrev personer med
diabetes typ 1 att det inte alltid var så.
They say diabetes and there are such misconceptions of the two types of
diabetes. People often do not even realise that type 2 is a completely different
thing or how you get type 1 or how you get type 2 and why you get it. It is very
frustrating. (Rasmussen et al., 2007, s. 304)
Personer med diabetes typ 1 beskrev i studier (Due-Christensen et al., 2006; Stuckey &
Tisdell, 2010) behovet av att bemötas av förstående sjukvårdspersonal, något som var en
grundsten i en god relation (Due-Christensen et al., 2006). De kände otrygghet och upplevde
mindre stöd när de tvingades möta ny sjukvårdspersonal (Rankin et al., 2011) men en studie
av Rasmussen et al. (2011) visade att kontakten kunde underlättas om sjukvårdspersonalen
visade empati, förståelse och respekt. Personer med diabetes typ 1 pratade gärna med
sjukvårdspersonal om sin diabetes, men information de fick skulle vara relevant utifrån deras
egen situation (Rankin et al., 2011) och de skulle få tillräckligt med tid för att prata vid
besöket (Stuckey & Tisdell, 2010).
My educator did a great job yesterday – she recognized that the first time you see
somebody you need a lot of time to get to know them a bit and to go through
everything. (Rasmussen et al., 2011, s. 1988).
Personer med diabetes typ 1 beskrev i flera studier (Lawson et al., 2005; Ranking et al., 2011;
Rasmussen et al., 2007; Stuckey & Tisdell, 2010) att de blivit dåligt bemötta av
sjukvårdspersonal. De beskrev erfarenheter av att de blivit sedda som en sjukdom eller som
ett barn, istället för en vuxen individ med en sjukdom (Kay et al., 2009; Lawson et al., 2005)
och personer beskrev att sjukvårdspersonalen kunde sakna empati (Stuckey & Tisdell, 2010).
13
I don’t want to be talked to as if they’ve read the answer to my life out of a book.
(Lawson et al., 2005, s. 419)
Att känna kontroll
I flera studier (Due-Christensen, et al., 2006; Rasmussen, et al., 2011; Shiu & Wong, 2002)
beskrev personer med diabetes typ 1 att de kände kontroll över sin sjukdom, något som gjorde
att de mådde bättre. Att däremot inte känna kontroll beskrevs som ett misslyckande (Kay et
al., 2009). Enligt studier (Kay et al., 2009; Lawson et al., 2005) beskrev personer med
diabetes typ 1 att de sökte information om sin sjukdom för att kontrollera den, vilket i studien
av Kay et al. (2009) beskrevs som en lättnad och ökade känslan av trygghet.
You might be having a real bad day with your diabetes, but you sort of learn to keep it
in perspective. (Lawson et al., 2005, s. 305)
Kontrollen kunde försvåras av motstridiga råd (Rankin et al., 2011) men underlättas av rutiner
(Balfe, 2009). Samtidigt beskrev personer att de trodde att för strikt rutin i vardagen kunde
begränsa det sociala livet (Balfe, 2009; Due-Christensen et al., 2006). Personer beskrev även i
en studie av Rasmussen et al. (2011) att de blivit hjälpta av att få en insulinpump istället för
att ta insulininjektioner.
It [routine] helps. It just makes me a little bit surer of myself, that I’m not going to go
low or whatever. (Balfe, 2009, s. 2370)
I flera studier (Due-Christensen, et al., 2006; Lawson, et al., 2005; Stuckey & Tidsell, 2010)
uttryckte personer med diabetes typ 1 att de själva var ansvariga över att ta hand om sitt
blodsocker, de kunde till och med klandra sig själva när blodsockret inte var som det skulle
(Shiu & Wong, 2002, s. 159). De var själva experter på sin egen sjukdom (Lawson et al.,
2005) och det var väsentligt att känna sin egen kropp, att veta hur olika saker påverkade den
och att uppmärksamma det (Rasmussen et al., 2007). I flera studier (Balfe, 2009; DueChristensen et al., 2006; Lawson et al., 2005; Rasmussen et al., 2011) beskrev personer att de
tog hand om sig själva, vilket kändes bra. Personer beskrev även i studier (Kay et al., 2009;
Lawson et al., 2005; Stuckey & Tisdell, 2010; Rasmussen et al., 2007) att de inte tillät
sjukdomen att påverka deras livsstil eller hindra dem. Detta gjorde att de, enligt en studie av
Lawson et al. (2005) såg det som ett tillstånd, snarare än en allvarlig sjukdom.
14
I consider diabetes to be a condition not a serious illness. If I’m going to have an
illness, diabetes is the best one to have. There’s no pain. It isn’t terminal if you look
after yourself properly. It ensures that you have a good diet. I expect to live to a grand
old age. (Lawson et al., 2005, s. 415)
Diskussion
Syftet med litteraturstudien var att beskriva personers upplevelser av att leva med diabetes typ
1. Analysen resulterade i kategorierna: Att känna oro och rädsla; Att känna hinder; Att känna
ett behov av stöd och vilja bli förstådd; Att känna kontroll.
I resultatet i denna litteraturstudie framkom att personer med diabetes typ 1 kände en ständigt
närvarande oro och rädsla för att drabbas av komplikationer, vilket skapade en känsla av att
vara sårbar. Även Holmström och Rosenqvist (2005) menar i sin studie att hotet att drabbas
av komplikationer var ständigt närvarande för personer med diabetes. I litteraturstudien
framkom att rädslan kunde vara diffus, och Treat-Jacobson et al. (2002) menar att rädslan vid
kronisk sjukdom ofta bottnar i en ovisshet för framtiden. Litteraturstudien visade att personer
med diabetes typ 1 kunde uppleva att rädslan ökade när de fick en större förståelse för
komplikationer och dess konsekvenser. Öhman et al. (2003) menar att det kan handla om en
oro över hur personerna ska kunna hantera sjukdomens följder i framtiden. Denna ovisshet
kan förstås i relation till det Neville (2003) nämner, om att ovissheten uppstår hos en
människa när denne inte kan greppa situationen och meningen med sin sjukdom – en känsla
som kan vara konstant närvarande. Middleton, Lavoie och Brown (2012) menar att ovissheten
kan ha medicinsk karaktär och kan röra sjukdomens prognos. Personer med diabetes kan
uppleva en ovisshet inför vad de kan förvänta sig av livet beträffande sjukdomens negativa
långtidseffekter och dödlighet. I denna litteraturstudie beskrev personer med diabetes typ 1 till
exempel att de var rädda att drabbas av en för tidig död.
I denna litteraturstudie framkom att personer med diabetes typ 1 upplevde en rädsla och oro
relaterad till sin sjukdom. Författarna drar slutsatsen att personer med diabetes typ 1 kan ha ett
behov av att tala om dessa känslor. Allan, Flett och Dean (2008) stödjer påståendet, och
menar att oron för komplikationer kan minska när personen kan prata om sina känslor och
ställa frågor till sjukvårdspersonal. Samtidigt visade denna litteraturstudie att oron och rädslan
15
kan öka när personen får mer information och ökad kunskap. Författarna drar slutsatsen att
informationen bör vara individanpassad, något som även Burns och Skelly (2005) framhåller i
sin studie. De menar att en förutsättning för att personer med kronisk sjukdom kan hantera sin
sjukdom, är att personen får information som han eller hon förstår. Utbildning och
information om sjukdomen behövs, men det ska kunna vara applicerbart i det egna livet
(McDowell, McPhail, Halyburton, Brown & Lindsay, 2009). Av detta kan författarna till
denna litteraturstudie dra slutsatsen att sjuksköterskan är betydelsefull för personen med
diabetes typ 1. Lohri-Posey (2006) menar att det är sjuksköterskan som kan hjälpa personen
att förstå och lära sig sådant som inte personen kan läsa sig till, vilket får personen att känna
självförtroende i att ta hand om sig själv (Edwall, Danielson & Öhrn, 2010). När
informationen är korrekt och individanpassad, utifrån personens behov och situation ökar
således möjligheterna till en bättre egenvård (Oftedal, Karlsen & Bru, 2010).
Resultatet i denna litteraturstudie visade att personer med diabetes typ 1 beskrev sig vara i
greppet av sin sjukdom. Den var alltid närvarande, och personerna upplevde svårigheter i
vardagen och hinder i sina liv på grund av sin sjukdom. Den kroniska sjukdomen kan ta en
central plats i tankarna, och ha inflytande över beslut och planer i vardagen, skriver Koch,
Kralik och Sonnack (1999) i sin studie. Denna litteraturstudie visade att personer med
diabetes typ 1 kunde känna sig hindrad av sin sjukdom, och att den aldrig kunde kommas
ifrån. Men innebär då ett liv med kronisk sjukdom totalt och konstant begränsning? Godelief,
Gertrudis, Mesters, Proot och Van Eijk (2008) menar att den kroniska sjukdomen bildar en
ram, inom vilken personen kan forma sitt liv. Att leva med kronisk sjukdom är sällan helt fritt
och oberoende, men personen kan lära sig att leva inom ramen, och där självständig forma sitt
liv utifrån de rådande omständigheterna.
Denna litteraturstudie visade att personer med diabetes typ 1 har ett behov av stöd och
information från sjukvården. Dessvärre framkom att bemötandet från sjukvårdspersonalen
inte alltid var emptatiskt, och personer med diabetes typ 1 kände sig inte alltid förstådda och,
enligt författarna till denna litteraturstudie ej heller bekräftade. Behovet av stöd kvarstod dock
och kan enligt författarna oerhört viktigt att tillgodose. Edwall, Hellström, Öhrn och
Danielson (2008) menar att stöd från sjukvårdspersonal kan öka personens självförtroende,
och öka möjligheterna att personen bättre hantera sitt liv med sjukdom. I mötet med
sjukvårdspersonal är det viktigt att bli bekräftad, det vill säga att bli sedd som en unik person,
att bli lyssnad till och ihågkommen. Denna litteraturstudie visade att detta kunde brista hos
16
vårdpersonalen, vilket inte är önskvärt, särskilt som det i litteraturstudien även framkom att en
förstående vårdpersonal är grunden i en god relation. Författarna till denna litteraturstudie
anser att sjuksköterskan skall bekräfta personen i varje möte med honom eller henne, så som
att ge personen tid under mötet, något som Larsson, Sahlsten, Sjöström, Lindencrona och Plos
(2007) hävdar befrämjar relationen mellan patient och sjukvårdspersonal. Att ge personen
tillräckligt med tid torde vara eftersträvansvärt vid varje möte, särskilt som det i denna
litteraturstudie framkom som önskvärt. Att lyssna anser författarna till litteraturstudien är
viktigt för att sjuksköterskan skall få en förståelse för personen. Vikten av förståelse för
personen kan förstås av Maslakpak, Anoosheh, Fazlollah, och Ebrahim (2010), som till och
med menar att att sjukvårdspersonalens förståelse för personen är en förutsättning för att
kunna stödja denne.
I denna litteraturstudie visade resultatet att personer med diabetes har en önskan om att bli
förstådd, något de blev av andra med samma sjukdom. De beskrev en samhörighet, och att det
var betydelsefullt att se andra klara sig bra med sjukdomen. Författarna drar således slutsatsen
att detta är viktigt för personer med diabetes typ 1. Cheung, Cureton och Canham (2006)
menar att gemenskapen kan öka personernas välmående, och att mötet med andra möjliggör
ett utbyte av erfarenheter och kunskaper. Även King, Willoughby, Specht och Brown (2006)
menar att gemenskap är betydelsefullt vid kronisk sjukdom. Utifrån detta anser författarna till
denna litteraturstudie att en lämplig omvårdnadsintervention är att hjälpa personer med
diabetes typ 1 att komma i kontakt med andra personer i samma situation, genom
diabetesstödgrupper. Att få möta andra kan underlätta livet med kronisk sjukdom, vilket även
Kneck, Klang och Fagerberg (2012) menar, som skriver att mötet med andra kan hjälpa
personen att bättre förstå sig själv och sin sjukdom. Livet med diabetes typ 1 kan således anta
bli lättare att hantera när personer i liknande situation känner gemenskap.
Personer med diabetes typ 1 ansåg enligt denna litteraturstudie att det var väsentligt att känna
sin egen kropp, och att uppmärksamma när den blev påverkad. Weerasinghe och Mitchell
(2007) menar att detta kan vara en följd av sjukdom. De menar att sjukdom gör personen mer
uppmärksam på kroppsliga förändringar. Kroppen kan enligt Kneck et al. (2012) hjälpa
personer med diabetes att fatta beslut, eftersom de själva vet bäst hur de känner sig och
kroppen kan enligt Koch et al. (1999) uttrycka hur personen mår. Detta var även något som
framkom i denna litteraturstudie, där resultatet visade att personer med diabetes typ 1
upplever sig som experter på sitt eget tillstånd. En slutsats författarna drar av detta är att
17
personen med diabetes typ 1 besitter en stor kontroll och självkännedom. Edwall et al. (2008)
menar att kontrollen är ett sätt att hanterar sin sjukdom. Dessa personer hade reflekterat och
lärt sig att göra vad som är det bästa för dem själva. Det leder till att personen känner sig
trygg i sin egen kropp och känner självförtroende i att hantera vardagen.
Metodkritik
För att svara på syftet i denna litteraturstudie användes en kvalitativ manifest innehållsanalys
med induktiv ansats enligt Elo och Kyngäs (2008). Trovärdigheten i en kvalitativ studie
värderas enligt Holloway och Wheeler (2009, s. 303) utifrån begreppen bekräftbarhet,
överförbarhet och pålitlighet.
Bekräftbarhet innebär att processens gång kan följas, att resultatet motsvarar syftet och att
forskarnas egen uppfattning inte präglar resultatet. Det skall även vara möjligt att kunna spåra
data till originalkällor så att läsaren till den gällande studien kan upprepa tillvägagångssättet.
Brödtexten i denna studie har kompletterats med citat från ursprungskällorna vilket enligt
Graneheim och Lundman (2004) stärker studiens trovärdighet då citaten är personernas egna
upplevelser, med minimal tolkning från författarna till de studier där personerna deltagit. I
denna litteraturstudie anser författarna att trovärdigheten stärkts då andra studenter och lärare
granskat studien vid seminarietillfällen och en handledare följt arbetet under arbetsprocessen.
Enligt studier (Elo & Kyngäs, 2008; Graneheim & Lundman, 2004) skall namnen på
kategorierna täcka all data. Författarna till denna litteraturstudie har strävat efter detta genom
att gå tillbaka till artiklarna för att kontrollera att innehållet stämmer med kategorinamnen.
Författarna har även angett de aktuella artiklarna med korrekt referensteknik så att det är
möjligt att spåra data till originalkällorna.
Överförbarhet innebär att resultatet kan överföras till andra personer i liknande sammanhang
(Holloway & Wheeler, 2009, s. 303). Genom att författarna till denna litteraturstudie har
angett hur studien har genomförts samt beskrivit de artiklar som ingått i litteraturstudien anser
de att överförbarheten underlättas.
Pålitlighet innebär att studien skall kunna göras om och få liknande resultat. Resultaten skall
vara pålitliga, konsekventa och korrekta. Det är angeläget att sammanhanget och
tillvägagångssättet i studien är väl beskriven (Holloway & Wheeler, 2009, s. 303). Om sökord
och begränsningar i denna litteraturstudie varit annorlunda finns en möjlighet att denna
litteraturstudie resulterat i andra slutsatser. Artiklarna som ingått i innehållsanalysen har
18
kvalitetsgranskat enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006, s. 156) bilaga H för
kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod. En svaghet i denna litteraturstudie anser
författarna, kan vara att de är oerfarna vad gäller forskning och kritisk granskning. Å andra
sidan har författarna strävat efter att endast ta med artiklar av medel och hög kvalité. Detta
ledde till att en artikel av låg kvalité exkluderades ur studien. Författarna till denna
litteraturstudie har tydligt beskrivit sökning av artiklar (Tabell 1), kvalitetsgranskning (Tabell
2) samt beskrivit resultat, och genom detta kan pålitligheten i denna litteraturstudie stärkas.
För att sträva efter att resultatet motsvarar syftet i denna litteraturstudie och att resultatet inte
innehåller författarnas egna tolkningar har författarna gått tillbaka till textenheterna under hela
processen för att se till att kärnan i texten bibehållits. En styrka med denna litteraturstudie är
att analysen skett med manifest ansats vilket innebär att rådata analyserats textnära, något som
kan minska risken att författarnas egna tolkningar färgar resultatet. Vid översättning av
textenheterna har svenskt-engelskt lexikon använts för att få korrekt översättning och för att
inte tolka materialet. En svaghet med denna litteraturstudie är dock att författarna har svenska
som modersmål och att samtliga artiklar varit skrivna på engelska. Detta kan ha lett till att
författarna inte fångat upp eller har misstolkat språkliga nyanser.
Slutsats
I denna litteraturstudie framkom att personer med diabetes typ 1 kände oro och rädsla över att
drabbas av komplikationer och de kände sig hindrade av sin sjukdom. Personerna var i behov
av stöd från såväl personer i deras omgivning men även stöd från sjukvårdspersonal. De fick
inte alltid ett bra bemötande från sjukvårdspersonalen. Diabetes typ 1 kunde hanteras och
kontrolleras med information. Författarna till denna litteraturstudie anser att sjuksköterskan
kan tillgodose personernas behov av stöd genom att hjälpa personen att komma i kontakt med
diabetesstödgrupper, där personen kan dela sin kunskap och sina erfarenheter med andra
personer som har diabetes typ 1. Sjuksköterskan skall ge ett bra bemötande, stödja personen,
lyssna på denne och ge en möjlighet för personen att ta kontroll över sin sjukdom. Denna
litteraturstudiestudie kan bidra till att sjuksköterskor får en större insikt om hur det är för
personer att leva med diabetes typ 1, och på så sätt öka möjligheten att tillgodose personens
behov. Vidare forskning behövs om hur det är att leva med diabetes typ 1, vilken information
personerna är i behov av och när information skall ges. Det skulle öka sjuksköterskans
förutsättningar att ge personer med diabetes typ 1 relevant information utifrån dennes behov.
19
Referenser
Artiklar markerade med * ingår i analysen.
Allan, C. L., Flett, B. & Dean, H. J. (2008). Quality of life in first nation youth with type 2
diabetes. Maternal & Child Health Journal, 12, 103-109. doi: 10.1007/s10995-008-0365-x.
American diabetes association. (2010). Diagnosis and classification of diabetes mellitus.
Diabetes Care, 33, 62-69.
* Balfe, M. (2009). Healthcare routines of university students with type 1 diabetes. Journal of
Advanced Nursing, 65(11), 2367–2375. doi: 10.1111/j.1365-2648.2009.05098.x.
Burns, D. & Skelly, A. H. (2005). African American women with type 2 diabetes: Meeting
the daily challenges of self care. The Journal of Multicultural Nursing & Health, 11(3), 6-10.
Hämtad från databasen CINAHL with Full Text.
Cheung, R., Cureton, V. Y. & Canham, D. L. (2006). Quality of life in adolescents with type
1 diabetes who participate in diabetes camp. Journal of School Nursing, 22(1), 53-58. doi:
10.1177/10598405060220010901
Cody, W. K. (2007) Bearing witness to suffering: Participating in cotranscendence.
International Journal for Human Caring, 11(2), 17-21. Hämtad från databasen CINAHL with
Full Text.
Delmar, C., Bøje, T., Dylmer, D., Forup, L., Jakobsen, C., Møller, M., Sønder, H. &
Pedersen, B. D. (2005). Achieving harmony with oneself: Life with a chronic illness.
Scandinavian Journal of Caring Science, 19(3), 204-212. Hämtad från databasen PubMed.
Downe-Wambolt, B. (1992). Content analysis: Method, applications and issues. Health Care
for Women International, 13(3), 313-321. Hämtad från databasen PubMed.
* Due-Christensen, M., Borrild, L. & Larsen, K. (2006). Perception and integration of people
living with type 1 diabetes – an empirical study. European Diabetes Nursing, 3(1), 13-18.
Hämtad från databasen CINAHL with Full Text.
20
Edwall, L-L., Danielson, E. & Öhrn, I. (2010). The meaning of a consultation with the
diabetes nurse specialist. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 24(2), 341-348. doi:
10.1111/j.1471-6712.2009.00726.x
Edwall, L-L., Hellström, A-L., Öhrn, I. & Danielson, E. (2008). The lived experience of the
diabetes nurse specialist regular check-ups, as narrated by patients with type 2 diabetes.
Journal of Clinical Nursing 17(6), 772–781. doi: 10.1111/j.1365-2702.2007.02015.x.
Elo, S. & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced
Nursing, 62(1), 107–115. doi: 10.1111/j.1365-2648.2007.04569.x.
Giddings, L.S., Roy, D.E. & Predeger, E. (2007). Women’s experience of ageing with a
chronic condition. Journal of Advanced Nursing, 58(6), 557–565. doi: 10.1111/j.13652648.2007.04243.x.
Godelief, M. J. M., Gertrudis, I. J. M. K., Mesters, I., Proot, I. M. & Van Eijk, J. TH. M.
(2008). Characteristics of social participation as defined by older adults with a chronic
physical illness. Disability and Rehabilitation, 30(17), 1298 – 1308. doi:
10.1080/09638280701623554.
Graneheim, U. H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2),
105–112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001.
Holloway, I & Wheeler, S (2009). Qualitative Research; in Nursing and Healthcare.
Chicester: Wiley-Blackwell.
Holmström, I. M. & Rosenqvist, U. (2005). Misunderstandings about illness and treatment
among patients with type 2 diabetes. Journal of Advanced Nursing, 49(2), 146–154. Hämtad
från databasen PubMed.
* Kay, C., Davies, J., Gamsu, D., & Jarman, M. (2009). An exploration of the experiences of
young women living with type 1 diabetes. Journal of Health Psychology, 14(2) 242-250. doi:
10.1177/1359105308100208.
21
King, G., Willoughby, C., Specht, J. A. & Brown, E. (2006). Social support processes and the
adaptation of individuals with chronic disabilities. Qualitative Health Research 16(7), 902925. Hämtad från databasen PubMed.
Kneck, A. A., Klang, G. & Fagerberg, I. (2012). Learning to live with diabetes – integrating
an illness or objectifying a disease. Journal of Advanced Nursing, 00(0), 000–000. doi:
10.1111/j.1365-2648.2012.05947.x
Koch, T., Kralik, D. & Sonnack, D. (1999). Women living with type II diabetes: The
intrusion of illness. Journal of Clinical Nursing 8(6), 712-722. doi: 10.1046/j.13652702.1999.00320.x.
Larsson, I. E., Sahlsten, M. J. M., Sjöström, B. Lindencrona C. S. C. & Plos, K. A. E.(2007).
Patient participation in nursing care from a patient perspective. A Grounded Theory study.
Scandinavian Journal of Caring Sciences,21(3), 313–320. Hämtad från databasen CINAHL
with Full Text.
* Lawson, V. L., Lyne, P. A., Harvey, J. N. & Bundy, C. E. (2005). Understanding why
people with type 1 diabetes do not attend for specialist advice: a qualitative analysis of the
views of people with insulin-dependent diabetes who do not attend diabetes clinic. Journal of
Health Psychology, 10(3), 409–423. doi: 10.1177/1359105305051426.
Lohri-Posey, B. (2006). Middle-aged appalachians living with diabetes mellitus - a family
affair. Family & Community Health, 29(3), 214-220. Hämtad från databasen CINAHL with
Full Text.
Maslakpak, M. H., Anoosheh, M., Fazlollah, A., & Ebrahim, H. (2010). Iranian diabetic
adolescent girls’ quality of life. Perspectives on barriers. Scandinavian Journal of Caring
Sciences, 24(3), 463-471. doi: 10.1111/j.1471-6712.2009.00736.x.
McDowell, J. R. S., McPhail, K., Halyburton, G., Brown, M. & Lindsay, G. (2009).
Perceptions of a service redesign by adults living with type 2 diabetes. Journal of Advanced
Nursing 65(7), 1432–1441. Doi: 10.1111/j.1365-2648.2009.05003.x
22
Middleton, A. V., Lavoie, N. R. & Brown, L. E. (2012). Sources of uncertainty in type 2
diabetes. Explication and implications for health communication theory and clinical practice,
Health Communication, 1–11. doi: 10.1080/10410236.2011.618435.
Neville, K. L. (2003). Uncertainty in illness. An integrative review. Orthopaedic Nursing,
22(3), 206-214. Hämtad från database PubMed.
Oftedal, B., Karlsen, B. & Bru, E. (2010). Perceived support from healthcare practitioners
among adults with type 2 diabetes. Journal of Advanced Nursing, 66(7), 1500-1509. Doi:
10.1111/j.1365-2648.2010.05329.x.
Oyelana, O. O. (2008). Theoretical approach in the management of type I diabetes mellitus: a
care study of Mr. O. B. West African Journal of Nursing, 19(1), 62-67. Hämtad från
databasen CINAHL with Full Text.
* Rankin, D., Heller, S. & Lawton, J. (2011). Understanding information and education gaps
among people with type 1 diabetes. A qualitative investigation. Patient Education &
Counseling, 83(1), 87–91. doi: 10.1016/j.pec.2010.04.026.
* Rasmussen, B., Dunning, T., Cox, H. & O’Connell, B. (2008). The mother–daughter guilt
dynamic. Effects of type 1 diabetes during life transitions. Journal of Nursing and Healthcare
of Chronic Illness in association with Journal of Clinical Nursing, 17(11), 380–389. doi:
10.1111/j.1365-2702.2008.02342.x.
* Rasmussen, B., O’Connell, B., Dunning, P. & Cox, H. (2007). Young women with type 1
diabetes’ management of turning points and transitions. Qualitative Health Research, 17(3),
300-310. doi: 10.1177/1049732306298631.
* Rasmussen, B., Ward, G., Jenkins, A., King, S. J. & Dunning, T. (2011). Young adults’
management of type 1 diabetes during life transitions. Journal of Clinical Nursing, 20, 1981–
1992. doi: 10.1111/j.1365-2702.2010.03657.x.
23
* Shiu, A. T. Y. & Wong, R. Y. M. (2002). Fears and worries associated with hypoglycaemia
and diabetes complications: perceptions and experience of Hong Kong Chinese clients.
Journal of Advanced Nursing, 39(2), 155–163. doi: 10.1046/j.1365-2648.2002.02255.x.
Socialstyrelsen. (2011). Dödsorsaker 2010. (Sveriges officiella statistik, 2011-7-6).
Stockholm: Socialstyrelsen. Från http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2011/2011-7-6
Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stockholm:
Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen. (2010). Nationella riktlinjer för diabetesvården 2010 – Stöd för styrning och
ledning. Stockholm: Socialstyrelsen.
* Sparud-Lundin., Öhrn, I. & Danielson, E. (2010). Redefining relationship and identity in
young adults with type 1 diabetes. Journal of Advanced Nursing, 66(1), 128–138. doi:
10.1111/j.1365-2648.2009.05166.x.
* Stuckey,H. L. & Tisdell, E. J. (2010). The role of creative expression in diabetes. An
exploration into the meaning-making process. Qualitative Health Research, 20(1), 42–56. doi:
10.1177/1049732309355286.
Thornton, H. (2009). Type 1 diabetes, part 1: An introduction. British Journal of School
Nursing, 4(5), 223-227. Hämtad från databasen CINAHL with Full Text.
Toombs, S. (1993). The Meaning of Illness. A phenomenological Account of the Different
Perspectives of Physician and Patient. Dordrecht: Kluwer Academic.
Treat-Jacobson, D., Halverson, S. L., Ratchford, A., Regensteiner, J. G., Lindquist, R.,
Hirsch, A. T. (2002). A patient-derived perspective of health-related quality of life with
peripheral arterial disease. Journal of Nursing Scholarship, 34(1), 55-60.
Weerasinghe, S. & Mitchell, T. (2007). Connection between the meaning of health and
interaction with health professionals: caring for immigrant women. Health Care for Women
International, 28(4), 309-328. Hämtad från databasen CINAHL with Full Text.
24
Whittemore, R. & Dixon, J. (2008). Chronic illness. The process of integration. Journal of
Nursing and Healthcare of Chronic Illness in association with Journal of Clinical Nursing,
17(7) 177–187. doi: 10.1111/j.1365-2702.2007.02244.x.
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad – en bro mellan
forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Öhman, M., Söderberg, S. & Lundman, B. (2003). Hovering between suffering and enduring.
The meaning of living with serious chronic illness. Qualitative Health Research, 13(4), 528542. doi: 10.1177/1049732302250720.