ID nummer: SCT3.42
Information till dig
som ska genomgå autolog
stamcellstransplantation
Hematologiska kliniken, US
Innehållsförteckning
Introduktion .............................................................................................................................. 3
Fakta om hematologiska kliniken ........................................................................................... 4
Utredningar innan inläggning ................................................................................................. 7
Att ta med vid inläggingen ....................................................................................................... 8
Förberedelser inför autolog stamcellstransplantation (SCT)...................................................... 9
Mobilisering (Cytostatikabehandling) ........................................................................................ 9
Skörd ........................................................................................................................................ 10
Stamcellstransplantation SCT indelas i tre faser ................................................................ 11
Förbehandling/cytostatikabehandling ...................................................................................... 11
Stamcellsåtergivning ................................................................................................................ 12
Under vårdtiden ..................................................................................................................... 12
Komplikationer som kan uppstå i samband med autolog stamcellstransplantation ....... 18
Hemgång ................................................................................................................................. 18
Medicin efter utskrivning ......................................................................................................... 18
Kostrestriktioner ....................................................................................................................... 19
Restriktioner som gäller i minst tre månader efter stamcellstransplantation ........................... 19
För mer information .............................................................................................................. 22
Ordlista .................................................................................................................................... 23
Egna noteringar ...................................................................................................................... 24
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
2
Introduktion
Denna broschyr är tänkt att ge dig och dina anhöriga, information och rekommendationer
inför, under och efter stamcellstransplantation.
Om du har frågor om din transplantation innan du läggs in eller när du kommit hem, går det
bra att ringa SCT-ansvarig sjuksköterska, se sid 4.
Autolog stamcellstransplantation/stamcellsunderstöd används som ett led i behandlingen av
vissa blodsjukdomar, exempelvis myelom och lymfom, men även enstaka andra
tumörsjukdomar.
Autolog innebär att du efter cytostatikabehandling skördar dina egna stamceller. Dessa fryses
därefter in tills det är dags för transplantationen. Innan återgivningen av dina stamceller får du
en högdosbehandling med cytostatika. Denna behandling är riktad mot de sjuka cellerna, men
innebär även att dina kvarvarande stamceller blir skadade. Därför får du tillbaka dina egna
frysta stamceller så att de ska kunna börja producera nya blodkroppar.
Stamceller finns i benmärgen och dess funktion är att producera röda och vita blodkroppar
samt blodplättar (trombocyter). Vita blodkroppar försvarar kroppen mot infektioner. De röda
blodkropparna transporterar syre från lungorna till kroppens olika celler och koldioxid från
cellerna till lungorna där du sedan kan andas ut den. Blodplättarna (trombocyterna) är viktiga
för att stoppa blödning.
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
3
Fakta om hematologiska kliniken
Kliniken består av en vårdavdelning och en mottagning.
Ledning
Franz Rommel, verksamhetschef
Malin Gustafsson, vårdenhetschef
SCT-team
Anna Bergendahl Sandstedt, överläkare och ansvarig för SCT (stamcellstransplantationer)
Arta Dreimane, överläkare
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska och kontaktsjuksköterska
010-103 28 22
Ulla Frödin, sjuksköterska och sektionsledare SCT
010-103 87 69
Lotta Laursen, vårdadministratör
010-103 96 64
Camilla Andersson, läkarsekreterare
Läkare
Claes Malm, överläkare
Petar Antunovic, överläkare
Lucia Ahlberg, överläkare
Kourosh Lotfi, överläkare
Ronald svensson, överläkare
Ingemar Lagerlöf, överläkare
Arta Dreimane, överläkare
Mottagning
Annika Erlandsson, sjuksköterska och sektionsledare hematologisk mottagning
Eva Hellberg, sjukgymnast
Agneta Edsälv, kurator
010-103 30 05
På avdelning och mottagning arbetar sjuksköterskor och undersköterskor. Personal från
bemanningsenheten kan arbeta här vid frånvaro. Eftersom vi är ett universitetssjukhus finns
studenter från olika vårdutbildningar på praktik hos oss.
Vi samarbetar dessutom med olika laboratorier och andra kliniker, t.ex. sjukhustandvården.
För att vi skall kunna lära oss så mycket som möjligt om när och hur en transplantation skall
göras för att ge bästa resultat så samarbetar vi med andra kliniker i Europa i Europeiska
Blod- och Märg-transplantationsgrupper (EBMT). Detta innebär bland annat att uppgifter om
din sjukdom, behandling och utfallet av behandlingen rapporteras in till ett gemensamt
register (uppgifterna hanteras anonymt).
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
4
Hematologiska klinikens öppenvård (ingång 34, plan 13)
Öppettider vardagar kl. 08.00-16.00
SCT-mottagning
Sköts framförallt av SCT-ansvarig sjuksköterska som även är din kontaktsjuksköterska, hit
kommer du för information inför transplantation och uppföljning efter transplantation. När
ditt tillstånd stabiliserats efter transplantationen kommer du att följas upp på den allmänna
hematologiska mottagningen.
SCT-mottagningen har ingen bestämd telefontid men har du frågor och funderingar angående
transplantation eller om ditt allmäntillstånd under vardagar kontaktar du SCT-ansvarig
sjuksköterska eller sektionsledare för SCT, se telefonnummer ovan. Kvällar och helger
kontaktar du hematologiska vårdavdelning, se telefonnummer nedan.
Hematologisk mottagning
Telefontid till mottagningssjuksköterska (telefon 010-103 21 65),
måndag till torsdag, kl. 08.30-10.30, 13.30–14.30 samt fredag, kl. 08.30-10.30.
Övriga tider kontaktar du hematologisk vårdavdelning, telefon 010-103 11 09.
Hematologisk vårdavdelning (ingång 34, plan 13)
Avdelningen har 16 enkelrum och åtta av dessa är specialinredda för stamcellstransplantation.
Luften i dessa rum är renad så att den ska innehålla så få mikroorganismer som möjligt. Alla
rum har toalett och dusch.
När du är inlagd ansvarar ett team för din vård. Teamet består av patientansvarig
sjuksköterska, undersköterska och läkare. Det finns fyra team som har sin bas i en
modul/mindre expedition nära patientrummen.
Förfrågningar/Samordnarfunktionen
Förfrågningar angående patienter sker via samordnaren på avdelningen tel.
010-103 11 09. Samordnaren kopplar vidare samtalet till ansvarig sjuksköterska.
Förfrågningar angående patienter kan göras dygnet runt, men vi rekommenderar förfrågningar
mellan kl. 11.00--12.00 och kl. 13.00--17.00. Ronden går vanligtvis mellan kl. 09.00 och
11.00.
Din adress under vårdtiden
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
Hematologiska kliniken
Vårdavdelning
Universitetssjukhuset
581 85 Linköping
Telefon: 010-103 11 09
Ingång 34, hiss C, plan 13
5
Besökstider
Det finns inga besökstider på avdelningen men eftersom förmiddagarna är fyllda av rutiner
brukar eftermiddagar och kvällar passa bäst.
Anhöriga
Har du någon närstående/anhörig/vän som har möjlighet att bo hos dig på rummet så är det
ofta till stort stöd för dig. Du får inte ta emot för många besökare samtidigt, högst två stycken
åt gången. Besökare får inte ha någon pågående infektion.
Telefon
Det är tillåtet att använda mobiltelefon på avdelningen, men man måste hålla sig minst 1
meter från elektrisk apparatur. Du kan också få en patienttelefon inkopplad till rummet. Det
kostar 16 kr/dygn. Från elfte dygnet sjunker avgiften till 5 kr/dygn. Kostnaden kommer på din
ordinarie telefonräkning.
TV och dator
Alla rum har TV. Egen dator kan medtas och trådlöst nätverk finns, var god kontakta personal
för användarnamn och lösenord. Stationära datorer finns på entréplanet (plan 10) i detta hus.
Datorerna har Internet-uppkoppling och får användas av patienter och anhöriga.
Rökning
Rökning är endast tillåten utomhus vid särskilda ordnade platser.
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
6
Dagsrutiner
Tiderna kan variera beroende på arbetsbelastning.
06:45
Dagpersonalen börjar sitt arbetspass.
07:30
Frukost
09:00
Rondarbetet påbörjas som en sittrond med teamet. Därefter går teamet runt till
patienterna. Tidsåtgången varierar, men brukar vara ungefär mellan kl. 09.00-11:00.
11:30
Lunch
13:30
Eftermiddagsfika finns uppdukat i matsalen. Serveras i rummet om behov finns.
14:00
Kvällspersonalen börjar sitt arbetspass.
16:30
Middag
19:00
Kvällsfika serveras efter önskemål. Om extra dryck önskas till natten, säg till
personalen.
21:00
Nattpersonalen börjar sitt arbetspass.
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
7
Utredningar innan inläggning
Vissa undersökningar skall vara utförda innan transplantation
Ultraljud av hjärtat, s.k. ekokardiografi.
Lungfunktion, s.k. spirometri.
Bedömning av ögonläkare vid problem med ögon eller vid behandling
som kan ge ögonproblem
Bedömning av tandläkare då du inte får ha några pågående infektioner i tänderna och
tandkött. Eventuellt måste tänderna åtgärdas i förebyggande syfte.
Du kommer vanligtvis dagen innan behandlingsstart till oss för provtagning och eventuella
undersökningar som behöver göras innan behandlingsstart.
Att ta med vid inläggingen
Cytostatikabehandling och dagliga duschar gör att din hud blir torr. Om det är tillsatt parfym i
tvålen eller lotionen så bidrar det ytterligare till att huden torkar ut.
Egen tvål/duscholja, oparfymerad och mild
Hudlotion, oparfymerad
Extra mjuk barntandborste (TEPE), fyra stycken och mild tandkräm samt övriga
hygienartiklar
Tofflor, du ska inte gå barfota på golvet
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
8
Förberedelser inför autolog stamcellstransplantation (SCT)
Innan autolog stamcellstransplantation kan ske, måste stamceller plockas ut från kroppen. Det
sker i två steg, mobilisering av stamceller från benmärg till blodbanan och skörd av stamceller
från blodbanan.
Mobilisering (Cytostatikabehandling)
Stamcellerna finns i huvudsak i benmärgen och för att få ut dessa celler i blodbanan måste
man få en cytostatikabehandling som kallas mobilisering och ett läkemedel som heter
filgrastim. Filgrastim liknar kroppens eget hormon som är med i bildningen av vita
blodkroppar. Med hjälp av läkemedlet sker det en snabb bildning av vita blodkroppar vilket
medför att det blir en expansion i benmärgen som får som konsekvens till att stamceller släpps
ut i blodbanan.
Filgrastim tas i form av sprutor i magen. Du kommer att få information och öva tillsammans
med sjuksköterska. Sprutorna är förfyllda och ska förvaras i kylskåp. Du kommer få dessa
med dig hem i samband med cytostatikabehandlingen. Använda sprutor tas med till
avdelning/mottagning för kassering. Vi rekommenderar att du tar sprutorna på kvällen för att
få mindre biverkningar och bättre effekt i förhållande till skörden. Biverkningar som kan
uppstå är feber, värk i rygg och leder. Smärtlindring tas i samråd med läkare och efter kontakt
med transplantationsenheten i Linköping. I första hand rekommenderas paracetamol
(Panodil®, Alvedon®)
Vid mobilisering kommer omfattande provtagning att ske. Vi tar bland annat prover för att se
vilka infektioner som du genomgått.
Inför cytostatikabehandlingen får du läkemedel mot illamående. Om du har myelom får du
dessutom läkemedel som skyddar urinblåsan (Uromitexan®). Vid hemgång efter behandling
kommer sjuksköterska att skicka med tabletter Uromitexan®.
Sker din behandling i öppenvården kommer du till vår mottagning dagen innan då du får
träffa en läkare för bedömning och provtagning. Behandlingsdagen kommer du till
hematologisk mottagning på morgonen och beroende av vilket behandling du ska få, kan
besöket ta en stor del av dagen. Det är viktigt att du dricker minst 2 liter vätska dagen innan,
för att du ska skydda njurar och urinblåsa mot cellgifter.
Mobiliseras du på vår avdelning är det också viktigt att du dricker dagen innan behandling.
Vid mobilisering på avdelning sker inläggning vanligtvis en onsdag eller torsdag och du
skrivs ut samma dag eller dagen efter erhållen behandling.
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
9
Skörd
Skörd kallas det när stamcellerna tas från blodbanan och sedan fryses i konserveringsmedel.
Du kallas till vår hematologiska mottagning samma dag som skörden vilket oftast planeras till
en måndag och det är viktigt att vara på vår hematologiska mottagning kl. 07.30 skördedagen
Vi brukar därför uppmana de patienter som har lång resväg att komma dagen innan skörd,
mår du bra så bokas ett rum åt dig på Quality Hotell Ekoxen vilket ligger nära sjukhuset (karta
bifogas med kallelsen). Om du av någon anledning inte kan bo på hotell blir du inlagd på vår
avdelning dagen innan planerad stamcellsskörd.
Stamcellerna bär på sin yta en markör som kallas CD34. Genom att mäta mängden CD34bärande celler i blodet efter stimuleringen får vi reda på när mängden stamceller ökat så
mycket att det är dags för skörd. Det tar 1-2 timmar innan svaret är klart. Hur mycket värdet
stiger och vid vilken tidpunkt efter stimuleringen som det ligger högt kan variera från person
till person beroende på vilken sjukdom du har, vilken behandling som getts och din ålder.
Skörden utförs på Blodcentralens behandlingsenhet. En nål sätts i vardera armen och från den
ena sidan tas blod ut till den speciella ”skördemaskin” som innehåller en centrifug. I
centrifugen sker en uppdelning av blodets beståndsdelar och från det lilla skikt som innehåller
vita blodkroppar och stamceller tas cirka 1 ml/min ut till en uppsamlingspåse. Resten av
blodet, det vill säga den allra största delen, går via den andra armen tillbaka in i kroppen.
Blodflödet sker kontinuerligt, det vill säga en viss mängd blod tas ut och samma volym ges
tillbaka i den andra armen. Under skördens gång ligger hela tiden 2-3 dl blod ute i maskinen
och sammanlagt låter man cirka 12L blod passera maskinen. Då en vuxen person har en
blodvolym på 4-6L blod innebär detta att samma blod passerar flera gånger under en skörd.
Processen tar cirka 4 timmar men kan ibland ta längre tid. Den som önskar får gärna titta på
videofilmer under tiden.
Armen där blodet tas från behöver vara fixerad under skörden. Toalettbesök sker på
bäckenurinflaska. För bekvämlighets skull rekommenderas ”mjukiskläder” som finns att låna
hos oss. Vi rekommenderar att du tar med dig matsäck eftersom skörden tar lång tid.
Biverkningarna är få men vid skörden används ett ämne som heter citrat, vilket ska förhindra
att blodet koagulerar/levrar i skördemaskinen. Detta ämne gör att blodet blir kalkfattigt som
kan ge symtom i form av stickningar runt munnen, i händer och fötter. För att förhindra lågt
kalkvärde ges kalkdropp under skördens gång. Vid behov kan även extra kalk ges och om du
känner av symtom säg till vårdpersonalen.
Efter avslutad skörd räknas mängden stamceller för att se om det räcker till transplantation
vilket tar mellan 1-2 timmar och för det mesta får man ihop tillräcklig mängd på 1-2 dagar.
Har du frågor som berör stamcellsskörden svarar vi gärna på dessa i samband med skördetillfället,
alternativt går det bra att ringa behandlingsenheten på telefon 010-103 32 63 eller 010-103 45 78.
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
10
Stamcellstransplantation SCT indelas i tre faser
1. Förbehandling (cytostatikabehandling)
2. Stamcellsåtergivning
3. Efterbehandling
Förbehandling/cytostatikabehandling
CVK (central venkateter)
Det kommer att läggas in en korttids CVK under första dagen, om du
inte redan har en CVK eller P.A.C.. En CVK är en tunn plastslang som
läggs in i ett av kroppens större blodkärl. Den centrala venkatetern
används bl.a. till blodprovstagning, injektioner och dropp. Denna
infart tas bort i samband med hemgång.
En CVK läggs in under lokalbedövning av en narkosläkare på
operationscentralen. Det innebär att du är vaken under ingreppet men
bedövad i det område där katetern sätts in. CVK:n är fastsydd för att
inte kunna glida ut. När lokalbedövningen släpper kan det kännas lite
ömt och stelt. Det går över men be gärna din sjuksköterska om en
värktablett om du har ont.
Över CVK:n läggs ett förband som kommer att läggas om var tredje dag på avdelningen eller
oftare vid behov. Till CVK:n är det kopplat två s.k. trevägskranar. Den yttre av dessa byts
flera gånger i veckan. Det går bra att duscha eftersom förbandet inte släpper igenom fukt.
För ytterligare information, se 1177.se
Cytostatikabehandling
Dagen efter CVK-inläggningen startar din cytostatikabehandling (konditionering). Du får en
hög dos cytostatika riktad mot tumörcellerna. Den behandling du får beror på din sjukdom,
fråga din avdelningsläkare eller sjuksköterska vad som gäller för dig.
Biverkningar
Illamående och aptitlöshet är en vanlig biverkan av cytostatika. Du kommer att få medicin
mot illamående men även vätska och näring som dropp vid behov.
Diarré av olika anledningar är vanligt förekommande. Det kan vara en biverkan av att du
får antibiotika eller orsakat av en speciell bakterie som heter Clostridium difficile och som
kan aktiveras om man får antibiotika. Det är därför viktigt att du säger till om du får diarré
så att rätt behandling kan sättas in.
Håravfall, cytostatika angriper celler med snabb celldelning och dit hör hårcellerna.
Håravfallet är beroende av cytostatika-dos men det troligaste är att du börjar tappa håret
inom 1-2 veckor. Håret kommer tillbaka efter cirka 3 månader.
Torrhet i munnen samt förändrad smak är vanligt. Du kan också få en vit beläggning i
munhålan som kan vara svamp, vilket man då behandlar. Det är viktigt att sköta
munslemhinna och tänder för att undvika infektion samt blödning i munhålan.
Låga blodvärden och du kommer troligtvis att behöva transfusioner av både blod och
trombocyter vid flera tillfällen.
Torr hud så det är viktigt att du smörjer in dig med en oparfymerad hudlotion, helst två
gånger per dag.
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
11
Trötthet
Stamcellsåtergivning
Stamcellsåtergivningen tar cirka ½-1 timme beroende på hur mycket celler som skördats.
Cellerna tinas i ett vattenbad och ges direkt tillbaka till dig som intravenösa injektioner i din
CVK. För att stamcellerna ska tåla frysningen tillsätts ett medel som skyddar cellerna
(DMSO). Detta medel kan ge dig allergiska reaktioner och du får därför mediciner innan
återgivningen som ska motverka detta. DMSO kan orsaka en smakförändring i munnen under
varierande tid och det ger dessutom en speciell lukt som försvinner efter ett par dagar. Under
återgivningen kontrolleras blodtryck och puls regelbundet.
En sjuksköterska och eventuellt en undersköterska är med vid stamcellsåtergivningen.
Under vårdtiden
Infektionskänslighet
Den behandling vi ger dig hämmar ditt eget immunförsvar och det tar lång tid för det nya
immunförsvaret att byggas upp. Det innebär att du är infektionskänslig efter transplantationen.
Det är därför viktigt att skydda dig mot bakterier, virus och andra mikroorganismer. Även dina
kropps egna bakterier kan orsaka infektioner. Det innebär att den personliga hygienen är mycket
viktig, du får också speciella matrestriktioner fr.o.m. att du isoleras. Personer som har någon form
av infektion får inte besöka dig. Du kommer få vissa matrestriktioner som släpps efter en
månad men övriga restriktioner gäller tre månader efter transplantationen..
Isolering
Isolering sker när de vita blodkropparna är lägre än 1,0. Du blir då skyddsisolerad från
omgivningen. Båda slussdörrarna får inte vara öppna samtidigt när du är skyddsisolerad, men
oftast trots isoleringen, går det att vistas ute på avdelningen kvällstid och ibland även på
helger när det är tomt på patienter. Utomhuspromenader kan tillåtas men det sker i
överenskommelse med ansvarig sjuksköterska om inte ansvarig läkare anser det medicinskt
olämpligt. När de vita blodkropparna åter har stigit till 1,0 upphör skyddsisoleringen.
CVK-skötsel
Ansvarig sjuksköterska inspekterar din CVK dagligen. Ibland händer det att huden blir
infekterad av bakterier. Det är bra om du själv är observant på eventuella förändringar så som
rodnad, ömhet, svullnad eller fukt. Meddela förändringar till din sjuksköterska eller läkare.
Provtagning
Blodprover tas dagligen ur din CVK. Detta utförs vanligen tidigt på morgonen av den
sjuksköterska som arbetat under natten.
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
12
Vid feber tas odlingar på blod. Det kan även bli aktuellt att ta odlingar från svalg, sår eller
diarré. Detta gör vi för att kunna sätta in rätt behandling mot bakterier och mikroorganismer
som vi eventuellt hittar i proverna.
Kontroller
Varje morgon och eftermiddag kontrolleras kroppstemperatur, blodtryck och puls. Vi följer
även din vikt dagligen. Det du dricker och äter skriver du upp på en mat- och vätskelista. Det
är viktigt att mäta det du kissar, det finna avsedda kärl för detta på toaletten. Allt detta är
för att vi vill ha en så noggrann överblick över ditt hälsotillstånd som möjligt.
Hygienföreskrifter
Noggrann handhygien
När du isoleras ska du duscha dagligen. Du ska inte sätta på duschen själv,
utan be personalen göra det. Använd helst duscholja eller en mild tvål som inte är
uttorkande. Undvik parfymerade produkter. Använd hudlotion för att motverka uttorkning
av huden.
Tvätta stjärten efter varje avföring med mild tvål och torka försiktigt. Mjukt toapapper ska
användas. Vid sårig stjärt används jordnötsolja eller mjukgörande salva runt
analöppningen.
Använd rikligt med handsprit efter toalettbesök.
Du får inte gå barfota på golvet.
Du ska sköta naglar och nagelband noga men med försiktighet. Peta inte med vassa
föremål.
Sängkläder bytes varannan dag eller oftare vid behov.
Munskydd ska användas vid undersökningar som kräver att du lämnar rummet.
Peruk ska inte användas under isoleringen.
Anhörig som bor hos dig duschar och byter kläder enligt samma rutin som du.
Besökande ska sprita av sina händer samt ta på skyddsrock innan de går in i patientsalen.
Jord innehåller mycket bakterier och svamp, så du får inte ha krukväxter på rummet.
Snittblommor är tillåtna, men du ska inte sköta dem själv. Blomvattnet byts dagligen av
personalen. Den som sköter blommorna ska sprita sina händer efteråt.
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
13
Kost och näringstillförsel
Maten levereras från sjukhusköket. Har du problem med att äta finns möjlighet att beställa
önskekost.
Råa grönsaker samt oskalad frukt serveras inte p.g.a. risk för bakterier och svamp. Du får
äta rivna morötter som erbjuds från sjukhusköket.
Färska och djupfrysta bär ska kokas.
Vid svårigheter att äta begärs mat som är energiberikad.
Vi erbjuder även kosttillägg som är energi- och proteinberikad.
Mejeriprodukter serveras i engångsförpackningar eller från nyöppnade förpackningar.
Du får dricka kranvatten.
Om kylskåp finns på rummet ska du förvara drycken där. Inget annat ska förvaras där.
Dryck byts minst en gång/dygn.
Vid svårigheter att äta, på grund av t.ex. illamående som är orsakat av den behandling vi ger,
är det oftast bättre att äta små, täta måltider. Förbehandlingen inför transplantationen ger ofta
muntorrhet och ökad risk för karies. Undvik därför om möjligt onödigt socker i mat och dryck
samt småätande av kakor, karameller och liknande. Knäckebröd och hårda flingor bör
undvikas p.g.a. risk för sår i munslemhinnan.
Det är betydelsefullt om du kan äta och dricka så länge som möjligt och på så sätt kan klara
dig utan näringsdropp. Du behöver näring för att bättre kunna stå emot infektioner och de
näringsämnen som finns i kosten behövs för att kroppen ska byggas upp igen efter en
behandling. Maten är även viktig för att hålla tarmarna igång.
Godkända livsmedel
Grönsaker och rotfrukter
Alla grönsaker och rotfrukter som kan skalas
Konserverade och inlagda grönsaker
Tomat – skålla (doppa i kokande vatten), tag bort skal och förvara i kylskåp till servering
Engångsförpackade kryddor
Alla grönsaker och rotfrukter samt kryddor som kokas, steks eller tillagas i ugnen
Frukt och bär
All frukt som går att skala
Konserverad frukt
Upphettad frukt och bär
Frukt och bär från barnmatsburk, öppnad burk förvaras i kylskåp
Torkad frukt i förpackning, inte lösvikt
Mejerivaror
Pastöriserade mjölkprodukter
Glass
Portionsförpackat smör och margarin
Grädde – vispas i direkt anslutning till serveringstillfället
Svenska ägg i alla former
Fiskprodukter och skaldjur
All kokt och stekt fisk
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
14
Konserverad fisk
Ansjovis och inlagd sill
Konserverade, inlagda eller tillagade skaldjur
Kaviar
Charkuterivaror
Kött som är kokt eller genomstekt
Pålägg, exempelvis leverpastej, skinka och korv
Övrigt
Honung
O'boy, chips och ostbågar
Godis som är förpackat
Nötter, mandel och frön i förpackning, inte lösvikt
Bakelser och tårtor som är kylda direkt vid tillagning
Te och kaffe
Stekt, kokt eller konserverad svamp
Pizza från närliggande pizzeria (Ekkällan)
Ej godkända livsmedel t.o.m. en månad efter transplantation
Grönsaker och rotfrukter
Färska grönsaker och rotfrukter som inte går att skala
Färskpressade juicer från grönsaker som inte är skalade innan
Torkade och färska kryddor
Frukt och bär
Torkad frukt i lösvikt
Mejerivaror
Produkter tillverkade på opastöriserad mjölk. Kan dock användas om de upphettas till 72°
i två minuter
All sorts mögelost, exempelvis Danablu, Gorgonzola och Camembert
Mjukglass
Produkter med aktiv bakteriekultur, exempelvis Proviva
Fiskprodukter och skaldjur
Färska eller färskfrysta skaldjur
Gravad och kallrökt fisk
Rå fisk (sushi)
Charkuterivaror
Rått kött
Kebab
Övrigt
Lösviktgodis
Nötter, mandel och frön i lösvikt
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
15
Ägg från andra länder än Sverige
Is från is-maskin
Vatten från vattenbehållare med kran
Buffé-mat
Cafeteria- och restaurangmat samt färdiga rätter från kyldisken
Behandling eller tillskott av hälsokostpreparat i alla former bör patient avstå från
Gyllene regel
Ställ frågan: Kan livsmedlet skalas
eller upphettas?
Om ja:
Servera
Om nej:
Servera inte
Motion
Det är viktigt för ditt tillfrisknande att du försöker vara uppe så mycket som möjligt på
dagarna. Försök gärna cykla några korta pass på motionscykeln varje dag. Sjukgymnasten
hjälper dig med tips om bra övningar som du kan göra.
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
16
Munvård under isolerings-perioden
Behandlingen inför transplantationen ger ofta en kraftig påverkan på slemhinnor i mun och
svalg. För att få så lite besvär som möjligt i munnen under din behandling är det viktigt att
hålla rent i munnen på ett skonsamt sätt.
Du använder en extra mjuk tandborste och får instruktioner i rätt borstteknik av
tandsköterska. Den mjuka borsten skall användas på tandkött och i gommen för att inte
beläggningar skall bildas.
Tandborsten byts en gång i veckan under vårdtillfället.
Använd en mild tandkräm som inte svider. Starka munsköljningspreparat som t.ex.
Listerine ska inte användas.
Efter tandborstning skall borsten sköljas noga och sedan stå och lufttorka till nästa gång.
Slemhinnorna ska hållas fuktiga.
o Skölj gärna munnen med vatten flera gånger om dagen.
o Skölj med vatten efter måltid och om du mått illa och kräkts.
Borsta morgon och kväll.
Smörj läpparna med vaselin eller cerat, så att de inte torkar ut.
Säg till personalen om du får besvär av sår eller blåsor i munnen.
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
17
Komplikationer som kan uppstå i samband med autolog stamcellstransplantation
Infektioner
Bakteriella infektioner orsakas av att bakterierna hamnar på ställen i kroppen som de
normalt inte ska vara, t.ex. bakterier i blodet (bakteriemi/sepsis) eller lunginflammation
(pneumoni). Bakterieinfektioner behandlas med antibiotika.
Herpes simplex virus finns latent (vilande) i din kropp om du haft en herpesinfektion
någon gång. Detta virus kan väckas när kroppens infektionsförsvar försvagas och kan då
ge upphov till infektion. Munsår orsakas ibland av herpes simplex.
Cytomegalvirus (CMV). De flesta människor (cirka 70 %) smittas av CMV i barndomen,
och bär sedan med sig viruset under resten av livet utan obehag eftersom viruset effektivt
kontrolleras av immunsystemet. Hos patienter med kraftigt nedsatt immunförsvar kan
CMV ställa till med problem och dessa dyker vanligen upp under 2-3 månaden efter
transplantationen och kan yttra sig i febertoppar, diarréer, fallande blodvärden och
leverpåverkan.
Hemgång
Det kan ta ett antal veckor innan den transplanterade märgen slår an, d.v.s. att den nya märgen
börjar producera blodkroppar. När det är dags för utskrivning har du säkert många
funderingar på hur det kommer att fungera hemma. En transplantation innebär en stor
påfrestning för hela familjen både fysiskt, psykiskt och socialt och det kan vara svårt att
återskapa ett familjeliv som det var innan. Prata noga igenom med din läkare och
sjuksköterska om de funderingar du och dina anhöriga har. Vi finns också till för frågor som
kan uppstå även efter att du kommit hem.
Krafterna är små och det krävs stora ansträngningar att göra de små dagliga göromålen såsom
personlig hygien, matlagning och städning. Det är givetvis en stor glädje att få komma hem,
men det är inte ovanligt att reaktioner på den fysiska och psykiska belastning som
behandlingen medfört kommer efter utskrivningen. Man kan känna sig deprimerad, ha lätt till
tårar och vara irriterad. Det är en reaktion på långvarig stress och det kan ta sin tid att komma
tillbaka till livet utanför sjukhuset. Vid återbesök på sjukhuset är det bra om make/maka eller
annan anhörig kan vara med för samtal om eventuella problem som dyker upp.
Efter hemgången tar din behandlande läkare över ansvaret för den fortsatta uppföljningen.
Medicin efter utskrivning
Trimetoprim-Sulfa (Bactrim forte) ges för att förebygga en bestämd typ av lunginfektion
(orsakad av mikroorganismen Pneumocystis jiroveci). Läkemedlet ges två dagar i veckan
under tre månader. Trimetoprim-sulfa kan ge illamående och allergiska reaktioner. Kontakta
ansvarig läkare om du får besvär.
Aciklovir (Geavir/Valtrex) förebygger herpesinfektioner. Medicinen sätts in då värdet på dina
vita blodkroppar är sjunkande och utsätts oftast kort tid efter utskrivningen.
Fluconazol (Diflucan) ges för att förebygga svampinfektion. Läkemedlet sätts ut när de vita
blodkropparna ligger stabilt. Om du har pågående kortisonbehandling eller svampinfektion
fortsätter Diflucan-behandlingen.
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
18
Rådgör alltid med läkare innan du tar naturläkemedel. Dessa preparat kan påverka
behandlingen, andra läkemedel, benmärgen och andra viktiga funktioner i din kropp.
Om du drabbas av något av nedanstående symtom ska du kontakta sjukhuset
feber, 38,5
frossa
utslag
hosta eller andnöd
blödning
diarré
kräkningar
plötslig huvudvärk
smärta
sår i munnen
svårigheter att äta
Kostrestriktioner
Kostrestriktionerna under vårdtillfället gäller i en månad efter transplantation, därefter släpps
dessa.
Restriktioner som gäller i minst tre månader efter stamcellstransplantation
Noggrann handhygien.
Undvika att träffa infekterade personer.
Undvika folksamlingar, affärer, bussar, tåg, simhallar och arbetsplatser med många
människor.
Ta bort krukväxter i de lokaler/rum där du vistas mycket exempelvis sovrum.
Du ska inte ha en riktig julgran.
Inte gräva i jord, plantera om växter, rensa ogräs, plocka svamp eller beskära träd.
Inte bada i bassäng, hav eller sjö.
Inte vistas i ladugård/stall p.g.a. risken för mögelsporer i foder.
Byggarbetsplatser ökar risken att få svampinfektioner. Undvik dessa och ombyggnationer
i det egna hemmet under åtminstone 6 månader efter transplantationen.
Egen brunn
Har du egen brunn ska du testa vattnet innan inläggningen för legionella och andra
mikroorganismer. Kontakta miljökontoret på din hemort för att efterhöra vem som utför
provet. De tester som ska utföras heter ”legion” för legionella och ”enskilt dricksvatten,
mikrobiologisk normal undersökning-DVE 002” för mikrobiologisk undersökning.
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
19
Djur
Tiden efter transplantationen avråds du från att införskaffa husdjur. Om djur redan finns i
hemmet tänk då på att:
undvika besök i stall/ladugård under de tre första månaderna.
undvika nära kontakt med pälsdjur.
undvika att låta dem slicka dig i ansiktet och på händerna.
undvika att ha dem på köksbord eller i säng.
Arbete
Efter tre månader, om allt gått komplikationsfritt, kan man i princip återuppta sitt arbete. När
detta ska ske beror givetvis på hur du mår, vad du orkar och vilket arbete du har. Rådgör med
din läkare angående detta.
Resor
Rådgör med din läkare inför utlandsresor.
Hygien
Liksom under vårdtiden rekommenderas daglig dusch. Vi rekommenderar inte karbad så
länge du har kvar din CVK. Det är vanligt med muntorrhet efter transplantationen. Detta
medför risk för infektion och karies och det är därför viktigt att fortsätta med noggrann
munhygien. Borsta med mjuk tandborste efter varje måltid, före sänggående och skölj
munnen ofta. Rådgör alltid med din läkare innan större behandlingar i munnen ska göras av
din tandläkare.
Huden kan ofta vara torr. Använd mild oparfymerad tvål och hudkräm. Var noga med att
kontrollera huden och kontakta läkare om du får utslag eller andra hudproblem. Undvika sol,
använd skärmmössa, stark solskyddsfaktor och kläder med långa ärmen och ben.
Ögonen kan också bli torra. Undvik att använda kontaktlinser under de första månaderna.
Livsmedelshantering
Det är viktigt med god hand- och livsmedelshygien vid hantering av livsmedel. Bäst föredatum indikerar vilket datum livsmedlet kan förväntas ha fullgod kvalitet, förutsatt att det
förvarats enligt anvisningarna. Sista förbrukningsdag är den sista dagen då tillverkaren
garanterar att livsmedlet är säkert och sätts på livsmedel som är mycket lättfördärvliga.
Matrester bör förvaras i kylskåp, gärna så kallt som möjligt. Se till att maten blir ordentligt
varm vid stekning/kokning eller i mikrovågsugn och att hantering av kyckling kräver
noggrann hygien före och efter tillagning
Kosten
Maten är en viktig del av våra liv och efter en stamcellstransplantation är det extra viktigt att
du får i dig tillräckligt med energi och näringsämnen.
Äter du ordentligt och får i dig tillräckligt med energi är det lättare att
bygga upp din kropp
undvika viktnedgång
stå emot infektioner
kunna må så bra som möjligt
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
20
Om du går ner i vikt förlorar du både fett och muskelmassa och i och med det känner du dig
tröttare och kroppens förråd av viktiga näringsämnen försvinner. Istället för fettsnål mat ska
du därför äta energirik mat.
Ät regelbundet då kroppen mår bäst av det. Frukost, lunch, middag och helst ett par
mellanmål.
Ät gott när du mår bra
Välj den mat du tycker bäst om.
Ät hellre en liten portion än ingen alls.
När matlusten är dålig, be gärna anhöriga eller vänner om hjälp då andras mat brukar
smaka bättre.
Vädra gärna rummet innan måltiden eftersom matos kan vara obehagligt.
Glöm inte att aptiten stimuleras av att maten är vackert upplagd och bordet är trevligt
dukat.
Äter du ensidig kost kan du behöva ett vitamin- och mineraltillskott av t.ex.
Vitamineral.
Ät i lugn och ro.
Avsluta gärna måltiderna med en efterrätt. Öka energi-innehållet i din mat genom att
tillsätta extra fett som crème fraïche, grädde, gräddfil, mjukost, riven ost, smör och
socker. Vatten ger ingen energi alls så drick hellre mjölk eller juice.
Undvik lättprodukter utan välj standardprodukter som har en hög fetthalt.
Du kan köpa speciellt berikningspulver för mat och dryck samt näringsdrycker färdiga
att dricka på apotek. Flera landsting tillhandahåller näringstillskott på recept. Be din
läkare om hjälp.
Vid svårigheter att äta kan du pröva barnmat.
En aperitif innan maten eller ett glas vin kan öka aptiten. Drick dock ingen alkohol
eller öl innan du har rådgjort med ansvarig läkare på hematologimottagningen.
Kom ihåg att smak- och luktsinnet kan vara förändrat under en tid efter
cytostatikabehandlingen så välj den mat du tycker bäst om!
Normalt kan alkohol tålas i små mängder men vissa läkemedel och om leverfunktionen är
nedsatt, kan göra att du inte tål alkohol så tala med din läkare. Vitamintillskott är bra men
järntillskott kan vara skadligt och avråds.
Om du har problem med illamående och kräkningar ta då upp detta vid besöken på
mottagningen eller ring till oss.
Kondition
Efter transplantationen är konditionen nedsatt. Trötthet och orkeslöshet är vanligt. Om
möjligheten finns är det bra om någon anhörig kan vara hemma första tiden som stöd. Försök
att komma ut i friska luften för promenader. En motionscykel kan vara bra för att träna
benmusklerna. Många vårdcentraler hjälper till med utlåning av en sådan.
Samliv
Transplantationen är både fysiskt och psykiskt belastande. En lång tids isolering utan fysisk
kontakt kan ha varit svår för både dig och din partner. När lusten till att återuppta samlivet
kommer är det ofta förknippat med frågor och oro angående risk för smitta och blödning via
slemhinnorna. Det är ingen större risk för detta. Däremot kan slemhinnorna vara torra vilket
kan medföra problem, att använda glidsalva kan hjälpa. En mängd faktorer som exempelvis
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
21
trötthet och eventuell depression som kan påverka lusten till samliv. Potensen kan även
påverkas av den behandling du fått med erektionsproblem som följd. Det är viktigt att du och
din partner talar öppet med varandra om detta då båda har behov av omsorg, kärlek och
beröring, men forcera inte ett samlag bara för att man tror att partnern förväntar sig det. Visa
varandra förståelse och omsorg och ge det hela lite tid.
Bilkörning
Normalt kan bilkörning återupptas efter transplantationen när man känner sig pigg nog att
klara detta. Tänk på att vissa mediciner påverkar reaktionsförmågan och att bilkörning inte är
lämpligt då. Tala med läkaren om detta.
Vaccinationer
Vaccinationer ges efter ett visst schema, cirka 6-12 månader efter transplantation. Vaccination
sker mot difteri, tetanus, polio, Haemophilus- och pneumokockbakterier samt influensa inför
influensasäsong.
För mer information
Broschyr
Sex och samlevnad vid blodsjukdom
Barn med sjuka föräldrar
När en förälder är sjuk
Hemsida
1177.se, information bl.a. om CVK och stamcellstransplantation
Cancerfonden.se
blodcancerforbundet.se
Livsmedelsverket.se http://slv.butik.strd.se/ , ”säker mat på eget fat”
Råd och stöd till anhörig
Cancerfondens informations- och stödlinje, cancerfonden.se
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
22
Ordlista
Anemi = Blodbrist, nedsatt halt av hemoglobin (blodfärgämne) i blodet. Flera orsaker till anemi finns.
Antibiotika= Läkemedel mot bakterier
Antigen= Ämne som känns igen av antikroppar eller T-lymfocyter.
Antikropp= Proteiner som kallas immunoglobuliner.
Autolog stamcellstransplantation = Patienten får tillbaka egna stamceller.
Benmärg = Vävnad inne i skelettet, den röda benmärgen bildar blodkroppar.
Blast = Omogen blodkropp
B-lymfocyt= Tillhör det specifika immunförsvaret. Tillverkar antikroppar.
Blodstatus = Analys av blodkroppar.
Blodutstryk = Tunn hinna av blod på ett objektglas för mikroskopisk undersökning.
Central venkateter (CVK) = Kateter med sin inre ände i ett stort centralt blodkärl för bl.a.
vätsketillförsel, provtagning.
Crista-aspiration = Utsugning av benmärg med nål från höftbenskammen för mikroskopisk
undersökning.
Crista-biopsi= Vävnadsprov från benmärg
CRP= Akutfasprotein, stiger kraftigt vid inflammation/infektion.
Cytostatika = Cellgift, läkemedel som hämmar celltillväxten.
Erytrocyter = Röda blodkroppar
Erytropoes = Bildning av röda blodkroppar.
Elektrolyter = Salter, t.ex. natrium och kalium
Granulocyt = Vit blodkropp, bekämpar bakterier.
I.v. = Intravenöst
Leukemi = Blodcancer, det finns många olika typer.
Leukocyt = Vit blodkropp
Hematologi = Läran om blodet och dess sjukdomar.
Hematom = Blåmärke
Hemoglobin = Blodfärgämne, transporterar syrgas och koldioxid.
Hemolys = Sönderfall av röda blodkroppar.
Immunsuppression = Nedtryckning av det egna immunförsvaret.
Infusion= Dropp direkt in i blodet via en plastslang.
Lymfocyter = En sort av de vita blodkropparna som tillhör immunförsvaret.
Lymfom= Cancer i lymfkörtlarna
Konditionering = Medicinsk behandling innan stamcellstransplantation.
Malign = Elakartad
Myelom = En benmärgssjukdom
Petekier = Små punktformiga hudblödningar, uppkommer exempelvis vid för låga trombocytvärden.
Proteinuri = Äggvita i urinen
Profylax = Förebyggande
Recidiv = Återfall
Remission = Förbättring av ett sjukdomstillstånd.
Retikulocyt = Ung röd blodkropp.
Sepsis = Tillstånd med bakterier i blodet.
Splenomegali = Mjältförstoring.
Stamceller = Benmärgsceller som bildar de olika blodcellerna.
”Take” = Benmärgen har börjat producera blodkroppar efter transplantationen.
T-lymfocyt= Tillhör det specifika immunförsvaret. Finns två sorter; den ena angriper och oskadliggör
främmande ämnen som virus och tumörceller. Den andra har bl.a. till uppgift att aktivera/reglera
B- och T-celler.
Trombocyter = Blodplättar, cellfragment i blodet med uppgift att stoppa blödning
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
23
Egna noteringar
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................
Reviderad 2014-06-03, version 3
Ulla Frödin, Sektionsledare SCT
Hulda Rintamäki, SCT-ansvarig sjuksköterska
24
