Leva Livet” med demenssjukdom

”Leva Livet”
med demenssjukdom
Dokumentation från en konferens den
13 november 2015, Göteborg
Arrangerad av Göteborgsregionens kommunalförbund
”Leva livet” med demenssjukdom
Välkomna!
T
emat för 2015 års demenskonferens var ”Leva livet” med demenssjukdom. Ambitionen med dagen är
att ge inspiration för att demenssjuka ska ha ett fullvärdigt liv trots de begränsningar som sjukdomen
ger.
– Det är stor skillnad på att vårda en normalåldring och att vårda en med demenssjukdom. Det som är
en självklarhet för många andra folksjukdomar är tyvärr inte lika självklart för vår grupp. Vi skulle kunna
symptomlindra vid Alzheimers sjukdom om man fick den utredning man har rätt till. Tyvärr är det bara
fyra av tio som får det, säger Krister Westerlund, ordförande i Alzheimer Sverige och moderator för dagen.
Arbetsgruppen:
Ann-Sofie O´Dwyer, Silviasyster och vårdutvecklare, Västra Göteborg
Pernilla Edström, enhetschef, Härryda kommun
Lena Janmarker, demenssjuksköterska, Närhälsan, Brämaregårdens vårdcentral
Susanne Lundin, demenssjuksköterska, Kungsbacka kommun
Karin Westberg, utbildningsledare, GR
Moderator Krister Westerlund.
Yngve Gustafson
Att förebygga läkemedelsbiverkningar,
fallolyckor och depressioner
J
ag har tittat lite på er nu
och ni ger ett väldigt senilt
intryck. Hur många tar det
som en komplimang? Ordet
senil kommer från grekiskan och
betyder gammal. Alltså en klok
person med livserfarenhet. Men
ordet har fått en annan betydelse
nu, och det speglar vår kultur. Vi
har på många sätt en diskriminering av äldre, säger Yngve Gustafson, professor i geriatrik vid
Norrlands universitetssjukhus
och känd från TV-programmet
Sveriges bästa äldreboende.
– Ett akut problem är de nedskärningar som sker i sjukvården.
Vi ligger lägst i hela världen när
det gäller antal vårdplatser per
invånare. Trots att vi nästan har
den äldsta befolkningen. Våra
politiker måste bli medvetna om
att sådana nedskärningsbeslut
kostar liv, säger han.
Saknas undervisning
Yngve menar att det saknas undervisning för läkare och andra
om det normala friska åldrandet,
och ritar upp en livskurva på
tavlan.
– Nu ska jag ge er utbildning
om åldrande, mer än de flesta
läkare har. Vid 90 års ålder åldras
man olika snabbt, vilket gör att vi
blir mer och mer olika varandra.
Före dess är det en mer homogen
grupp. Hjärtat kan inte slå lika
snabbt när man blir gammal. En
gemensnittlig 90-åring har tappat
ungefär 50 procent av den maximala hjärtfunktionen. Det är
normalt. Men träffar man en läkare får man säkert en hjärtdiagnos. Och får medicin. Troligtvis
för mycket, och så blir man sjuk.
– Hälften av de gamla på
äldreboenden har näringsbrist.
Det leder till att man ramlar. Att
man blir deprimerad. Åldrandet
ändrar förutsättningar för näringsupptagningen. De behöver
minst lika mycket näring som en
30-åring, men man behöver få i
sig den näringen på en mindre
mängd kalorier. Måltiderna måste spridas över dygnet. Nattfastan
ska inte överstiga 11 timmar,
säger han.
– Det som orsakar flest fallolyckor bland äldre är ett läkemedel som 40 procent äter på
äldreboenden – antidepressiva.
De orsakar också hjärtrytmrubbningar. Så innan man sätter
in sådana läkemedel måste man
göra ett EKG.
Grattis standardpatienter
Yngve jämför magsjuka hos en
”standardpatient” med en 90årig, demenssjuk tant. Standardpatienten är en 30-årig man som
väger runt 80 kg och består av 55
liter vatten. 90-åringen har högst
20 liter vatten i kroppen.
– Hon hade inte klarat en
magsjuka. Man måste ersätta
vätskeförlusten. Men har man en
demenssjukdom sätter man inte
dropp. Det borde klassas som
mord, säger han.
– Grattis till alla standardpatienter, hela FASS handlar om er.
90-åringen kommer alltid bli sjuk
om man följer den doseringen.
Det farligaste som finns för en
äldre människa är att träffa en
doktor. De får för höga doser
medicin och man skriver ut läkemedel som äldre inte ska ha.
Han berättar om ett fall i
Yngve Gustafson.
TV-programmet Uppdrag granskning – Gunni, som fick epilepsianfall. Hon fick medicin, som
orsakade fler epilepsianfall. Hon
tappade minnet av medicinen
och fick en demensdiagnos och
demensmedicin, medicin som
sänker kramptröskeln vilket
ledde till fler epilepsianfall. Till
slut blev hon deprimerad och fick
antidepressiva. Då blev hon så
sjuk att hon inte fick i sig medicinen. Då blev hon frisk.
Depression kan utlösa
– Vi har mycket kunskap om hur
man ska behandla demenssjukdom, men den tillämpas inte.
Jag anser att vi behöver komma
till rätta med äldres depressioner, då skulle vi kunna minska
demenssjukdomarna. 2030 går
depression förbi alla andra sjukdomar som den mest kostsamma
i världen, enligt WHO. Forskning
visar tydligt att depression är en
av de mest utlösande faktorerna
av en demenssjukdom, säger
Yngve.
Charlotte Roos
Värdegrund i praktiken – hur gör man då?
2
011 lagstiftades det om en
nationell värdegrund för
äldreomsorgen.
– Jag blev intresserad av att
mäta hur det påverkar de äldre
och personalen. Har en värdegrund någon betydelse, säger
Charlotte Roos, sjuksköterska,
tidigare enhetschef och nu
doktorand i forskningsprojektet
Nationell värdegrund inom äldreomsorgen – de äldres och personalens perspektiv.
De äldre som deltog i projektet
fick svara på 100 frågor som togs
fram i form av ett frågeformulär.
Frågorna rörde det personcentrerade klimatet, empowerment och
livskvalitet.
– Många sa till mig att de äldre
aldrig skulle kunna svara på så
många frågor, men det var inget
problem. Många tackade mig för
att de fick svara på frågorna,
ingen hade frågat dem förut,
säger Charlotte.
– Många avfärdade också personer med demenssjukdom, det
var inte lönt att ha ett samtal med
dem. Fram till att vi hade jobbat
igenom hela interventionen och
människor hade börjar reflektera
mer. Det handlar om kompetensbrist. Det måste vi jobba mycket
med, hur vi inhämtar information från personer med demenssjukdom, säger hon.
Reflektion viktigt
Under projektets gång har
Charlotte jobbat mycket med
personalgrupper kring respekt,
integritet, självbestämmelse,
delaktighet, meningsfullhet och
trygghet.
– Om man ska nå förståelse
måste man jobba mycket med
reflektion, säger hon.
Charlotte Roos pratade om värdegrund i praktiken.
I personalgrupperna har de
tittat på svårigheter, möjligheter,
styrkor och svagheter på organisations-, grupp- och individnivå.
– En grupp har varit väldigt
framgångsrik i interventionen.
De har arbetat med att förbättra
sin planering av arbetsdagen för
att få mer tid till de äldre. De
har strukturerat upp alla arbetsmoment och gjort en tydlig
fördelning av dem, tidigare har
alla sprungit omkring och gjort
allting. När gruppen utvärderade det nya arbetssättet visar det
sig att personalen som tidigare
upplevt hög stress, otydlighet och
tidsbrist nu istället känner att de
har gott om tid till de äldre och
är nöjdare när de går hem från
jobbet. De menar att de med sitt
nya arbetssätt kan ge de äldre
värdigt liv och välbefinnande
under dagen, vilket de upplevt att
de inte haft tid till tidigare, säger
Charlotte.
Etiken är olika
”Jag vet att du anser att du förstår
vad du tror att jag sa, men jag är
inte säker på att du inser att vad
du hörde inte är vad jag menade”.
– Utgångspunkten för detta
arbete är att man måste förstå att
etiken är olika i arbetsgruppen,
även de äldre har sin tolkning av
etiken, säger hon.
”…man måste ju känna att man
fortfarande betyder någonting i
samhället tycker jag. Ja, dom åren
man har kvar ska ju vara lite fina
och snygga tycker jag”.
– Den här damen sammanfattar vad värdegrundsarbete i praktiken handlar om, att vi varje dag
ska se till att de människor som
vi möter känner att de fortfarande betyder något, säger Charlotte.
Henrik Zetterberg
Senaste nytt och forskning
kring demenssjukdomar
J
ag tänkte prata lite kemi med
er, säger Henrik Zetterberg,
professor i neurokemi vid
Göteborgs universitet.
Han berättar att Alzheimers
sjukdom ”uppstod” 1906. Då
upptäcktes den av en psykiatriker
som hette Alois Alzheimer. Han
obducerade en patient som haft
stora problem med minnet och
upptäckte en skadad hjärna med
nervcellsförluster. Först i början
av 80-talet kom nya framgångar
på forskningssidan.
– Då tog en forskare lite alzheimerhjärna och sprutade in
det i kaniner och fick dem att
bilda antikroppar. Det visade
sig att förändringarna i hjärnan
vid Alzheimers sjukdom ligger i
kromosom 21, samma som vid
Downs syndrom vilket också är
en grupp som får mycket Alzheimers. I kromosom 21 finns också
den gen som reglerar bildningen
av proteinet beta-amyloid, säger
Henrik.
Beta-amyloid är ett protein
som finns i kroppen och det är en
del av det nätverk i cellerna som
transporterar proteiner, kromosomer och andra ämnen vid
celldelning.
– Förhoppningen i forskarsamhället var att hitta något som
var kroppsfrämmande som de
kunde ta bort, men detta protein finns hos alla. Människor
som har ökad risk att få Alzheimers sjukdom har svårt att få ut
beta-amyloid ur hjärnan. Då får
man lite för mycket av proetinet
och det bildas klumpar i hjärnan
som är svåra att bli av med, säger
Henrik.
– De flesta studier har tidigare gjorts på möss, säger Henrik Zetterberg.
– Jag tror att beta-amyloid är
giftigt och att det är orsak till
många typer av demenssjukdom.
Men det är lite kontroversiellt att
nästan all forskning fokuserar
på detta spår eftersom det ännu
inte är bevisat att det är det som
orsakar Alzheimers sjukdom,
säger han.
Antikroppar testas
Utfallen i de kliniska studier som
har gjorts om beta-amyloid har
varit sådär, berättar Henrik. Men
i mars i år kom en studie där en
viss typ av antikropp, inte från
möss utan från en människa,
visade sig ha effekt på betaamyloid. Det har gjorts om till
läkemedel som har getts till 200
personer och man kan se en viss
effekt.
– De flesta studier har tidigare
gjorts på möss, så vi är världsbäst på att behandla möss med
Alzheimers sjukdom. Den här
studien är klar om tre år, då kommer vi veta mer, säger Henrik.
Tidiga tecken
Han betonar vikten av att få en
utredning om man misstänker
demenssjukdom.
– Har man tecken på att minnet sviktar så utred det. Och vill
inte doktorn göra det så sök en
ny doktor. Det moderna sättet i
sjukvården är att man är sin egen
utredare och använder sjukvården som konsulter. Det tycker
jag är fel, men det är så det är.
Forskningen visar att man kan
se tecken på dessa beta-amolyidklumpar i hjärnan redan 20-30
år innan man insjuknar i demenssjukdom, så en utredning är
viktig, säger Henrik.
Utställare
På plats under dagen var 17 utställare. Utställningarna var uppskattade och välbesökta. Här är några av
dagens utställare, samtliga ser du på sista sidan.
ErgoNova Gungstolen
ErgoNova Gungstolen är en modern gungstol.
Den har tre automatiska program med försiktiga rörelser. Den kan ställas in efter varje
användares behov.
– Det som gör att man slappnar av är gungningen, musiken från de inbyggda högtalarna
och en basvibration bakom korsryggen som
åstadkommer en behaglig taktil stimulans,
säger Christer Hanquist, ErgoNova.
Svenskt demenscentrum
Svenskt demenscentrum arbetar som en sambandscentral
och en kunskapsbank inom demensområdet för att sprida
information. De arbetar aktivt för att driva på en positiv
utveckling av vård och omsorg för ett mer demensvänligt
samhälle.
– Det här är en bra dag för ny kunskap och många har
kommit fram och är intresserade. Jag kan tipsa om våra
kostnadsfria webbutbildningar på vår hemsida. Webbutbildningarna har olika målgrupper men de är öppna för
alla, säger Ann-Christine Kärrman, Svensk demenscentrum.
Dagverksamheten Cypressen i Skövde
Cypressen är en dagverksamhet för personer
med minnesproblem som har öppet 365 dagar
om året.
– Vi finns för att ge stöd och avlastning till
anhöriga och för att gästerna ska kunna bo
kvar i sina egna hem så länge som möjligt,
säger Kristina Samuelsson på Cypressen.
Gunilla Matheny
Handtag, famntag, klapp eller kyss –
hur möter vi sexualitet och relationer inom vården
H
ur står det till med de
sexuella rättigheterna i
era verksamheter? Finns
det avskilda rum och möjlighet
till självbestämmande, säger Gunilla Matheny, distriktssjuksköterska, beteendevetare, författare
och initiativtagare till högskoleutbildning för anhörigstödjare i
kommunen.
”När vi får ett ärende så är det
viktigt för oss att göra en levnadsberättelse så att vi får reda
på hur de vill ha det. Men att
börja prata om sexuella behov –
nej det vore nog pinsamt. Som att
prata om herpes och nagelsvamp
med en främling. Sex kommer
nog upp mest när det är problem
När man tänker efter är det nog
vi som bestämmer var skåpet ska
stå...” Personal, citat från en av
Gunillas undersökningar.
– Sexualiteten är en del av varje
människas personlighet – det
gäller både män, kvinnor och
barn. Sexualitet innebär inte
samma sak som att ha samlag och handlar inte heller om
förmågan att ha orgasmer eller
vårt ”erotiska liv”, även om det
kan vara en del av vår sexualitet.
Sexualiteten är mycket mer, den
finns i energin som driver oss att
söka kärlek, kontakt, värme och
närhet. Den påverkar våra tankar,
känslor, handlingar och gensvar
och därför vår psykiska och fysiska hälsa, säger hon.
Måste våga prata
Gunilla berättar om ett fall från
en verksamhet där personalen
kom in och två demenssjuka låg i
samma säng. Kvinnan lät lite och
personalen sprang genast fram
och slet bort mannen. Han skick-
– Ja, äldre har sex, säger Gunilla Matheny.
ades till en psykiatrisk avdelning
och kvinnan till gynundersökning. De anhöriga meddelades
om våldtäkt och media uppmärksammade fallet. Men undersökningen visade inga tecken på
våldtäkt.
– Det är ett problem att vi inte
pratar om sexualitet i äldreomsorgen och tar fram rutiner
för hur vi ska verka. För det
första måste vi ringa in om
det finns ett problem. Vems är
problemet? Är det ett problem
för patienten, de anhöriga eller
för oss som jobbar? Och vad kan
göras åt det, säger hon.
är så tabubelagt. Det är ju fantastiskt om det är ångestdämpande
och smärtstillande. Det kostar
inget och har inga biverkningar.
Ska man assistera? Att be om
hjälp är ett jättesteg. Vi behöver tänka på kreativa lösningar.
Kanske handlar det om att lägga
en vibrator rätt. Sådant gör ju
personliga assistenter, skulle det
vara möjligt i äldreomsorgen? Vi
måste sluta förminska de äldre.
Kanske skulle vi mötas på ett
mer jämlikt sätt om vi började se
dem som sexuella varelser, säger
Gunilla.
Ska man assistera
Blir gamla människor förälskade,
frågar Gunilla. Finns det ett bäst
före-datum för sexualitet?
– Ja, äldre har sex! Det finns
medel och metoder om vi bara
vågar prata om det, säger hon.
– Onani till exempel, den vanligaste sexuella handlingen, som
Hon tipsar om anhöriggrupper
som ett bra forum för att diskutera frågor om sexualitet, och
delar med sig av några citat från
hennes undersökningar.
”Det är klart att visst har jag
funderat på hur det skulle vara
om jag träffade någon annan.
Han känner knappt igen mig
Diskutera i anhöriggrupper
längre. Men vi har ju lovat...I nöd och lust. Helvete, jag är 51. Inte var det så här jag hade tänkt mig att livet
precis...” Anhörig
”Båda två var gifta och vi hade ett schå att hålla koll och sära på dem innan mannens fru skulle komma.
Man kan ju förstå hur ledsen hon skulle ha blivit annars.” Personal
”I början tyckte jag att det bara var kramande, det kändes inte hotfullt. Men så blev det mer och mer – han
skulle ha mig att ligga i sängen. Det kändes äckligt. Jag sa stopp och då slutade han. Ett tag. Det blev värre
och värre ju mer dement han blev. Det konstiga var att hans fru satt i andra rummet. Om jag tog upp det
med henne? Nej, gud vad pinsamt. Och så kanske hon skulle blir ledsen. Ja, det är mycket vi inte pratar om.”
Personal
– Människors värderingarna kan skilja sig åt ganska mycket – det som är självklart för en person kan upplevas som fel, otillåtet eller till och med perverst för en annan. När vi inte är medvetna om det vi själv bär på
och att det kanske inte är detsamma för någon annan kan det leda till konflikter kring sexualitet. Vi måste
prata med varandra, säger Gunilla.
– Framtiden? En anhörig såg framför sig hur det kommer att stå dildos på laddning på tanternas nattygsbord på äldreboendena i framtiden. Det kanske är precis det som behövs för att ge personalen en ahaupplevelse, säger hon. n
Samtliga utställare under dagen
Svenskt demenscentrum
Nutricia
ErgoNova Gungstolen
Nestor FoU-center
FoU i Väst /GR
DART – Kommunkations- och
dataresurscenter, Sahlgrenska
Universitetssjukhuset
Dagverksamheten Cypressen i Skövde
Demensteamet Härryda
Mat – Musik – Hälsa Hushållningssällskapet
Demensteamet Kungsbacka
Kompetensnätverket demens – Göteborgs Stad
Anhörigcenter väst
Demensförbundets lokalavdelning i Mölndal–Härryda
Hisingens Demensförening
Alzheimer Sverige
Posifon
Preliminärt datum för 2016 års konferens är den 11 november
Aktuella kurser och konferenser hittar du på www.grkom.se/kurser
och nyheter och annan dokumentation på www.grkom.se/valfard
Text och foto: Maja Sabelsjö, GR