Brukarmedverkan i socialtjänstens kunskapsutveckling Socialstyrelsen klassificerar sin utgivning i olika dokumenttyper. Detta är en Kunskapsöversikt. Det innebär att rapporten baseras på vetenskap och/eller beprövad erfarenhet. Kunskapsöversikter ska bland annat kunna ge stöd för en kunskapsbaserad vård och behandling, metodutveckling och annat förbättringsarbete, stimulera och underlätta kvalitetsuppföljning, stimulera till effektivt resursutnyttjande och/eller belysa fördelningsmässiga effekter. Socialstyrelsen svarar för innehåll och slutsatser. Artikelnummer: 2003-110-10 ISBN: 91-7201-785-6 Omslag: Ord & Form Sättning: Guy Bruno Tryck: Bergslagens Grafiska AB, Lindesberg, augusti 2003 Förord År 2001 gav regeringen i uppdrag åt Socialstyrelsen att under tre år genomföra ett utvecklingsprogram, Nationellt stöd till kunskapsutveckling inom socialtjänsten. Syftet med programmet är att skapa och förstärka strukturer för systematisk kunskapsuppbyggnad och effektiv kunskapsspridning inom olika områden av utbildning, forskning och praktik av relevans för socialtjänsten och det sociala arbetet. Arbetet har bedrivits inom ramen för elva olika delprojekt. Genom bl.a. dessa projekt arbetar Socialstyrelsen – tillsammans med organisationer, yrkesverksamma, klienter/brukare/närstående med flera – för att stärka den långsiktiga kunskapsutvecklingen inom socialtjänsten. En central fråga i detta arbete är vilken roll brukares och närståendes erfarenheter och kunskaper spelar i socialtjänstens kunskapsbildning. Det handlar om brukar/klientmedverkan i lokalt kvalitets- och uppföljningsarbete, men också om hur brukare kan delta i en långsiktig kunskapsuppbyggnad. Detta förutsätter en genomgång av vilka argument som kan anföras för sådan medverkan/inflytande men också att man identifierar vilka hinder och problem som finns med en sådan utveckling. Det är också relevant att ge exempel på möjliga metoder för brukarmedverkan i kunskapsbildningen samt översiktligt beskriva i vilken omfattning brukarmedverkan/inflytande förekommer i utbildning och forskning vid socialhögskolor, vid FoU-enheter och i kommunalt kvalitets- och uppföljningsarbete. Detta arbete har under 2002–2003 genomförts av Anders Printz inom ramen för delprojektet ”Brukarinflytande, rättighetsfrågor och kunskapsutveckling” i samarbete med en särskild expertgrupp. Expertgruppen har bestått av Ann-Marie Tung (Sveriges Kvinnojourers Riksförbund), Lars Wettergren (Pensionärernas Riksorganisation), Ingela Stade(Handikappförbundens Samarbetsorganisation), David Ershammar (Riksförbundet för Social och Mental Hälsa), Kerstin Evelius (Schizofreniförbundet), Lena Larsson (Föräldraföreningen mot narkotika), Sonja Wallbom (Riksförbundet för hjälp åt narkotika och läkemedelsmissbrukare), Kjerstin Genell Andrén (Sveriges Pensionärsförbund), samt professorerna i socialt arbete Bengt Börjeson och Ulla Pettersson. Med denna rapport hoppas vi kunna belysa svåra avvägningsfrågor när det gäller brukarmedverkan/inflytande i socialtjänstens kunskapsutveckling, ge exempel på möjliga metoder samt identifiera områden som kräver forstsatt uppmärksamhet. Kerstin Wigsell Jan-Håkan Hansson Innehåll Förord ……………………………………………………………… 3 Sammanfattning …………………………………………………… 7 Inledning …………………………………………………………… 9 Nationellt stöd till kunskapsutveckling inom socialtjänsten …… 9 Rapportens syften och utgångspunkter ………………………… 9 Hur ser brukarens kunskap ut? ………………………………… 11 Brukarerfarenheter, effekter, resultat och mål ………………… 12 Rapportens innehåll …………………………………………… 13 Sammanfattning ………………………………………………… 14 Allmänt om brukarinflytande och brukarmedverkan ……………… 15 Vad menas med brukarinflytande och brukarmedverkan? ……… 15 Vem är brukare? ………………………………………………… 17 Brukar- och närståendeorganisationer ………………………… 20 Rättslig reglering ……………………………………………… 22 Mänskliga rättigheter och internationella konventioner………… 25 Sammanfattning ……………………………………………… 27 Argument för brukarinflytande och brukarmedverkan …………… 28 Argument relaterade till demokratiutveckling ………………… 28 Argument relaterade till makt och empowerment ……………… 32 Argument relaterade till serviceanpassning …………………… 41 Sammanfattning ……………………………………………… 42 Brukarinflytande och brukarmedverkan i forskning och kvalitetsarbete ………………………………………………… 44 Intressenter och perspektivval ………………………………… 44 Brukarmedverkan i kvalitetsarbete …………………………… 48 Sammanfattning ……………………………………………… 53 Svårigheter med brukarinflytande och brukarmedverkan ………… 54 Betydelsen av förväntningar, attityder och levnadsförhållanden 54 Bristande vilja och engagemang? ……………………………… 55 Särskilda aspekter när det gäller personer med nedsatt autonomi 56 Särskilda aspekter när det gäller barn ………………………… 59 Sammanfattning ……………………………………………… 61 Brukarinflytande och brukarmedverkan i en evidensbaserad socialtjänst? ………………………………… 62 Brukarnas roll i kunskapsbildningen för en evidensbaserad praktik…………………………………… 64 Den enskildes ställning i en evidensbaserad praktik …………… 66 Prioriteringar och politiska beslut ……………………………… 70 Sammanfattning ………………………………………………… 72 En internationell utblick …………………………………………… 73 Storbritannien…………………………………………………… 73 Danmark ……………………………………………………… 75 Norge …………………………………………………………… 76 Sammanfattning ………………………………………………… 77 Hur mycket brukarinflytande och brukarmedverkan sker i socialtjänstens kunskapsutveckling? ………………………… 78 Kunskapsproduktion kontrollerad av brukaroch närståendeorganisationer ………………………………… 79 Brukarinflytande och brukarmedverkan i forskning …………… 79 Brukarmedverkan i socionomutbildningen …………………… 80 Brukarinflytande och brukarmedverkan i lokalt kvalitetsarbete 81 Brukarmedverkan vid FoU-enheterna ………………………… 85 Sammanfattning ………………………………………………… 86 Sammanfattande slutsatser och diskussion ………………………… 88 Allmänna utgångspunkter ……………………………………… 88 Brukarmedverkan i utbildningen ……………………………… 94 Brukarinflytande och brukarmedverkan i kvalitetsarbetet ……… 94 Behov av utvecklingsinsatser…………………………………… 96 Referenser ……………………………………………………… 100 6 Sammanfattning Brukarmedverkan/inflytande i olika delar av socialtjänstens verksamheter framhålls ofta som viktigt och eftersträvansvärt. Samtidigt är det ett komplicerat område som väcker många frågor när det gäller t.ex. definitioner och avgränsningar. Brukarmedverkan/inflytande måste också vägas mot den representativa demokratin och samtliga medborgares anspråk på att få delta i utformningen av den offentliga sektorn. Den här rapporten behandlar i första hand brukarmedverkan/inflytande i socialtjänstens kunskapsutveckling. Detta innebär att brukare/klienter och deras närstående ses inte bara som intressenter i en politisk process utan också som kunskapsbärare vars erfarenheter och perspektiv är viktiga för att kunskapsbildningen ska bli så allsidig som möjlig. Inledningsvis diskuteras ett antal begrepp som brukare, medverkan och inflytande. Därefter ges en översikt över vilka argument som kan anföras för brukarmedverkan/inflytande i socialtjänsten. Dessa delas in i tre grupper nämligen; argument relaterade till demokratiutveckling, argument relaterade till makt och empowerment samt argument relaterade till serviceanpassning. I samband med att argumenten presenteras förs också diskussioner om t.ex. balansen mellan brukarmedverkan/inflytande och representativ demokrati, och om maktrelationernas betydelse i det sociala arbetet. I rapporten ges också några exempel på hur brukare kan medverka i eller utöva inflytande över forskning och kvalitetsarbete i socialtjänsten. Framställningen gör inte anspråk på att vara uttömmande eller detaljerad utan skall snarare ses som en praktisk illustration till de teoretiska resonemang som förs i rapporten. Ett kapitel ägnas åt svårigheter med brukarmedverkan/inflytande. Särskilt uppmärksammas personer som av olika skäl kan ha svårt att utöva inflytande. Problemen med företrädarskap och de närståendes roll som representanter för den enskilde diskuteras. En central fråga för projektet ”Nationellt stöd till kunskapsutveckling inom socialtjänsten” är naturligtvis hur klientens ställning och rätt kan påverkas av utvecklingen mot en evidensbaserad socialtjänst. Närliggande till den frågan är vilken status och roll brukares och närståendes erfarenheter har i kunskapsbildningen för en sådan socialtjänst. Kring dessa frågor förs ett resonemang som utgår från diskussionerna om en evidensbaserad medicin. Avsnittet skall inte i första besvara dessa 7 komplicerade frågeställningar utan tjäna som diskussionsunderlag för vidare samtal. I rapporten ges också exempel på vilken roll brukare och närstående spelar i socialtjänstens kunskapsutveckling i tre andra länder; nämligen England, Danmark och Norge. En viktig del i rapporten är en översiktligt beskrivning av hur mycket brukarmedverkan som idag sker i forskning, utbildning och lokalt kvalitetsarbete. Underlaget är tidigare studier på området, främst sådana som utarbetats av Socialstyrelsen. Två undersökningar har dock vidtagits inom ramen för det här arbetet. I mars 2003 skickade Socialstyrelsen ut en enkel förfrågan till samtliga FoU-enheter på socialtjänstområdet. Frågorna rörde vilka exempel som finns när det gäller brukarmedverkan/ inflytande i lokal kunskapsbildning, både från FoU-enheternas egna verksamheter, och från kommuner i de områden där de är verksamma. Vid samma tidpunkt kontaktades samtliga socialhögskolor, först genom brev och sedan genom telefonintervjuer. Syftet var att kartlägga i vilken omfattning brukarmedverkan förekommer i forskning och utbildning, där socialarbetare utbildas. Resultaten säger bland annat att kunskapen är dålig om brukarmedverkans/inflytandets betydelse både för verksamhetsutvecklingen och för den enskildes livskvalitet och upplevelse av tjänsterna. Det finns också mycket lite uppföljning, utvärdering och jämförelser av olika metoder för brukarmedverkan/inflytande. Man kan också konstatera att brukarinflytande/medverkan i forskning endast finns i begränsad utsträckning och att brukarmedverkan/inflytande i socionomutbildningen oftast består av enstaka besök av personer med brukarerfarenheter. När det gäller brukarundersökningar vet vi att sådana genomförs i de flesta kommuner. De tycks också när det gäller verksamheter till äldre vara återkommande och en naturlig del av det löpande kvalitetsarbetet. När det gäller individ- och familjeomsorgen är helhetsintrycket däremot att brukarnas uppfattningar inte kontinuerligt och systematiskt efterfrågas i det lokala kvalitetsarbetet. Avslutningsvis i rapporten redovisas slutsatser och vidare utvecklingsbehov. 8 Inledning Nationellt stöd till kunskapsutveckling inom socialtjänsten Under 1999 gav regeringen i uppdrag till Socialstyrelsen att utforma ett förslag till program för ett nationellt stöd till kunskapsutveckling inom socialtjänsten. Arbetet skulle ske i samverkan med berörda intressenter. Uppdraget betonade nödvändigheten av att arbeta för en mer systematisk prövning och utvärdering av metoder och arbetssätt än vad som sker i dag. Kunskapsbildningen och det kontinuerliga lärandet skulle på detta sätt ges en starkare ställning inom socialtjänsten. Det färdiga förslaget (Socialstyrelsen 2000a) utmynnade i ett nytt regeringsuppdrag för att genomföra programmet, och 50 miljoner kronor anvisades för åren 2001–2003. Syftet med programmet är att skapa och förstärka strukturer för en systematisk kunskapsuppbyggnad och en effektiv kunskapsspridning inom områden av utbildning, forskning och praktik. Projektet ”Brukarinflytande, rättighetsfrågor och kunskapsutveckling” genomförs inom ramen för programmet ”Nationellt stöd till kunskapsutveckling inom socialtjänsten”. Syftet med projektet är att verka för att programmet genomförs med ett brukarperspektiv. Detta sker huvudsakligen på två sätt. Dels genom att belysa hur det sociala arbetet kan utvecklas mot att bli mer brukarcentrerat och dels genom att verka för att personer med brukarerfarenhet och deras organisationer får möjlighet att påverka hur ”Nationellt stöd till kunskapsutveckling inom socialtjänsten” genomförs. Rapportens syften och utgångspunkter Det finns ett flertal syften med denna rapport: • För det första vill vi diskutera vilka argument som kan anföras för att brukare/klienter ska kunna påverka socialtjänstens kunskapsutveckling. • För det andra vill vi ge exempel på metoder och tillvägagångssätt som kan göra brukarnas kunskaper och erfarenheter till en del av det sociala arbetets kunskapsunderlag. 9 • För det tredje vill vi ge en översiktlig bild av i vilken utsträckning brukarmedverkan och brukarinflytande i dag utövas i forskning, utbildning, utvärdering och kvalitetsarbete, samt ge exempel på områden där det behövs ytterligare utvecklingsarbete. En utgångspunkt för rapporten är att brukarmedverkan och brukarinflytande är både väsentligt och eftersträvansvärt, men att såväl formerna för detta som svårigheter och hinder måste diskuteras förutsättningslöst. En annan utgångspunkt är att det behövs skilda angreppssätt för att nå en kunskapsbildning som motsvarar brukarnas/klienternas behov. Socialtjänstens brukare ses i rapporten både som kunskapsbärare och intressenter. De har kunskaper som socialtjänsten behöver för att kunna utvecklas. Men det innebär inte att brukarna är de enda som har relevant kunskap, eller att deras perspektiv alltid ska ha företräde. Brukarnas kunskap och erfarenhet är en av flera nödvändiga komponenter i socialtjänstens kunskapsutveckling. Med begreppet kunskapsutveckling menar vi både att man med vetenskapliga metoder tar reda på fakta om det sociala arbetets innehåll och resultat på nationell nivå, och att verksamheten utvecklas lokalt genom t.ex. uppföljnings- och kvalitetsarbete. I det första fallet kan brukares/klienters roll i processen t.ex. vara att delta i val av forskningsområden eller att formulera relevanta frågeställningar. Forskningen kan initieras och kontrolleras helt av t.ex. en brukarorganisation eller bedrivas av forskare i samarbete med brukarrepresentanter. Valda perspektiv och erfarenheter påverkar vilka forskningsfrågor som ställs, vilka områden som studeras och vilka slutsatser som dras av olika studier. Däremot betraktas inte kunskapen i sig som något kontextuellt eller relativt i den här rapporten. Även om t.ex. synen på vad som ska uppnås med en viss insats skiljer sig åt mellan olika grupper och intressenter, innebär det inte att det är omöjligt att med en viss grad av säkerhet ta reda på vilka resultat en insats har fått. I den lokala kvalitets- och verksamhetsutvecklingen är brukarens roll delvis en annan. Här kan det finnas större utrymme att delta aktivt i samtliga delar av processen. Det gäller t.ex. när kvalitetskriterier och mål ska formuleras eller när verksamheten ska revideras. Däremot måste, vilket utvecklas i kapitel 3, brukarintresset vägas mot samtliga medborgares rätt att påverka socialtjänstens innehåll och organisering. Det måste också ställas i relation till professionens och ledningens kunskaper och erfarenhet av vad som krävs för att en verksamhet inom socialtjänsten ska utvecklas på bästa sätt. 10 Hur ser brukarens kunskap ut? Ett sätt att definiera brukares/klienters kunskap är att de bidrar med ett självupplevt perspektiv (Socialstyrelsen 2002a). Detta ersätter inte, men kompletterar ett professionellt eller vetenskapligt synsätt. Enskildas erfarenheter kan systematiseras och bidra till ökad kunskap om gruppers behov och villkor. Ett exempel på hur gruppers eller enskildas erfarenheter kan öka förståelsen för ett visst socialt förhållande, och hur förhållandet därmed kan förändras, är synen på funktionshinder och handikapp. Om man utifrån betraktar en rullstolsburen person är det t.ex. lätt att man främst eller enbart ser dennes nedsatta funktionsförmåga som orsaken till att han eller hon har svårt att fritt röra sig på en gata eller i en lokal. Den funktionshindrade ser i stället orsaken i de höga trottoarkanterna och de smala trappuppgångarna. Perspektiven påverkar alltså synsättet på funktionshinder och handikapp och får också konsekvenser för vilka handikappolitiska åtgärder som anses vara rimliga att genomföra. Brukare/klienter kan också bidra till ökad kunskap när det gäller utvecklingen av nya instrument och behandlingsmetoder i socialt arbete. De senaste årens framväxt av självhjälpsgrupper är ett uttryck för att brukare själva uppfattar sig ha förmågan att lösa problem som berör dem närmast (Karlsson 2002). Dessa strategier kan ibland systematiseras och göras tillgängliga för andra brukare/klienter i socialtjänsten. Vissa resultat och effekter av socialtjänstens insatser är också sådana till sin karaktär sådana, att de inte kan skattas utan att den enskilde är aktivt delaktig i utvärderingen. Som exempel kan nämnas hur den enskilde ser på sig själv och sin relation till samhället. Det kan handla om huruvida man anser sig ha samma rättigheter och skyldigheter som andra, om man anser sig ha någon nära vän eller hur man beskriver sitt dagliga liv. Intervjustudier med ett sådant innehåll har gjorts inom ramen för Socialstyrelsens uppföljning av psykiatrireformen (Socialstyrelsen 2003a). Makt och maktstrukturer beskrivs nedan som centrala begrepp i socialt arbete. Detta kan ses på minst två sätt: • Dels kan det beskrivas som att ett mål med verksamheten är att den enskilde ska få förstärkt makt. I socialtjänstlagen (SoL) uttrycks detta som att socialtjänsten ska ”utveckla enskilda och gruppers resurser” (SoL 1:1 §). • Dels är professionell makt ett instrument för att socialarbetaren ska kunna skydda den enskilde och driva hans eller hennes intressen. För att makten ska bli synlig och kunna analyseras kan det vara av betydelse att alla grupper kommer till tals. Hur rollerna mellan klient och socialarbetare ser ut, vems agerande som leder till vilket resultat och vilket 11 handlingsutrymme som finns för olika aktörer, skiljer sig åt, beroende på ur vems perspektiv det betraktas. Hos brukare kan det på liknande sätt finnas kunskaper om hur det är att leva i en socialt utsatt situation eller att tillhöra en grupp i socialt underläge. Detta är ett slags kunskap som av vissa forskare har ansetts förutsätta brukarmedverkan i forskningsarbetet (se bl.a. Harding 1993). Dessa forskare argumenterar för att personer som saknar erfarenhet av utsatta situationer har svårt att ställa frågor som täcker alla perspektiv och som tydliggör utsatta levnadsförhållanden. I vissa sammanhang har inte bara brukarerfarenheten utan också det faktum att man inte arbetar dagligen med frågor som rör socialtjänst ansetts tillföra nya perspektiv. Ett exempel kan tas från ett försök med lekmannamedverkan i den sociala tillsynen som gjorts vid två länsstyrelser i samarbete med Socialstyrelsen. I rapporten framhålls att lekmännen frågade brukarna om sådant som länsstyrelserna själva inte alltid frågar – t.ex. hur det kändes att bo på en viss plats och om de boende fick gå ut själva (Socialstyrelsen/länsstyrelserna 2003). Lekmännen reagerade också på att det t.ex. luktade illa på något ställe och att det var kladdigt på möblerna. Brukarnas erfarenheter kan också ge kunskap om vilken betydelse omgivande faktorer kan ha för upplevelsen av vården. Vid en granskning av cancervården i en viss region, där djupintervjuer med patienter ingick, uppmärksammades vilken betydelse dessa patienter lade vid vårdmiljön (Socialstyrelsen 2002b), där arkitekturen, möbleringen, färgerna och utsmyckningen på vårdavdelningar hade stor betydelse för hur patienterna upplevde behandlingen. Brukarna har också bättre förutsättningar att se resultatet av vårdoch omsorgsgivarnas samlade insatser. Förvaltningen mäter ofta kvalitet och måluppfyllelse i sin egen verksamhet utan att ta hänsyn till hur den integrerar med annan verksamhet. Den som får del av insatserna ser i stället dessa som ett ”paket”, och man kan därför värdera det samlade resultatet. Brukarerfarenheter, effekter, resultat och mål Brukarerfarenheter innebär brukarens upplevelser av en viss tjänst, så som han eller hon själv beskriver den. Det kan gälla insatsens effekter, men det kan också handla om bemötande, tillgänglighet och andra erfarenheter som kan kopplas till hur tjänsten levererats. Med effekter menas resultatet av de insatser som vidtagits för brukarna, dvs. hur brukarnas livssituation, funktionsförmåga, och/eller livskvalitet förändrats jämfört med före insatsen (Socialstyrelsen 12 1999a). Effekterna kan vara både önskade och oönskade. Resultat på individnivå kan gälla såväl effekter som brukarerfarenheter och kan också användas som ett samlingsbegrepp för båda dessa. Med mål avses de effekter och resultat som man önskar att en insats ska leda till. Måluppfyllelse, resultat och effekter kan bedömas genom brukarens/ klientens uppfattning eller erfarenheter men också på andra sätt – t.ex. genom att man mäter förändringar när det gäller t.ex. bostadsförhållanden, förvärvsfrekvens eller kriminalitet med statistiska metoder. Rapportens innehåll Det första kapitlet är en inledning som beskriver rapportens syfte, utgångspunkter och innehåll. I det andra kapitlet beskrivs brukarmedverkan och brukarinflytande mer allmänt. Här diskuteras vad brukarna kan ha inflytande över, vem som är brukare inom socialtjänsten samt hur brukarinflytandet är rättsligt reglerat. I det tredje kapitlet delas argumenten för brukarmedverkan och brukarinflytande i socialtjänsten in i tre grupper: argument relaterade till demokratiutveckling, argument relaterade till makt och empowerment samt argument relaterade till serviceanpassning. Dessa tre utvecklas var för sig. I det fjärde kapitlet diskuteras brukarmedverkan i forskning och kvalitetsarbete, där vi främst redogör för på vilka områden och på vilket sätt brukare kan tänkas medverka eller utöva inflytande. I det femte kapitlet ges exempel på svårigheter med brukarmedverkan och brukarinflytande, och i det sjätte kapitlet förs en diskussion om brukarnas roll i en kunskapsutveckling för en evidensbaserad praktik. Även den enskildes ställning i en sådan praktik diskuteras. I det sjunde kapitlet görs en internationell utblick, där vi kortfattat redovisar några erfarenheter av brukarmedverkan och brukarinflytande från Storbritannien, Danmark och Norge. I det åttonde kapitlet ges sedan en översiktlig bild av dagens förhållande i Sverige när det gäller brukarmedverkan och brukarinflytande i socialtjänstens kunskapsutveckling. Framställningen bygger på vad som tidigare publicerats på området samt på två mindre förfrågningar till landets samtliga FoU-enheter och socialhögskolor. I det nionde kapitlet redovisas slutsatser och överväganden, och i det tionde kapitlet följer en redogörelse över vidare utvecklingsbehov. 13 Sammanfattning • De argument för brukarinflytande och brukarmedverkan som kommer att beröras i rapporten kan delas in i tre grupper: argument relaterade till demokratiutveckling, argument relaterade till makt och empowerment samt argument relaterade till serviceanpassning. • Rapporten tar upp hur olika perspektiv och erfarenheter påverkar valet av forskningsfrågor, vilka områden man väljer att studera och vilka slutsatser som dras av olika studier. Rapporten betraktar däremot inte kunskapen i sig som något kontextuellt eller relativt. Trots att t.ex. synen på vad som ska uppnås med en viss insats skiljer sig åt mellan olika grupper och intressenter är det möjligt att med en viss grad av säkerhet undersöka resultaten av en viss insats. 14 Allmänt om brukarinflytande och brukarmedverkan Vad menas med brukarinflytande och brukarmedverkan? Med brukarinflytande menas oftast användarnas möjlighet att som grupp påverka de offentliga tjänsternas1 innehåll och kvalitet (Möller 1996). Men det finns också exempel på att begreppet används för att beskriva individens möjlighet att påverka en offentlig tjänst; exempelvis har Socialstyrelsen nyligen redovisat ett uppdrag att stimulera ökat brukarinflytande inom äldreomsorgen (Socialstyrelsen 2002c). Begreppet avser där den äldres, och hans eller hennes närståendes, möjlighet att utöva inflytande över insatsen. Man kan även skilja en viss grupps inflytande över en verksamhet från den enskildes påverkansmöjligheter över egna stödinsatser, genom att använda begreppen kollektivt brukarinflytande eller individuellt brukarinflytande. Det första har också benämnts indirekt brukarinflytande, medan det andra har kallats direkt brukarinflytande. Från begreppet brukarinflytande utesluts ibland den påverkan av politiska beslut som sker sektorsvis t.ex. genom pensionärs- eller handikapporganisationer (Ds 1991:21). Skälet är att man uppfattar denna påverkansform som ett medborgarinflytande inom ramen för den politiska processen. Brukarinflytande skulle enligt ett sådant resonemang endast kunna utövas över verkställighetsbeslut när det redan finns politiska ramar om mål och resurser. Samtidigt kan man betrakta ett sådant medborgarinflytande som att personer som senare kan komma att bli användare av en tjänst får möjlighet att påverka den innan behovet uppkommer. Då ökar möjligheten att inflytandet inte bara fokuserar på vård och omsorg utan också på frågor som rör t.ex. hur man vill leva sitt liv som äldre och hur samhället ska organiseras för att detta ska vara möjligt. För att man ska kunna tala om brukarinflytande förutsätts också att brukarnas aktiviteter på något sätt påverkar processen. Man skiljer därför mellan brukarinflytande och brukarmedverkan. BrukarmedverI begreppet offentliga tjänster inryms här all verksamhet som är offentligt finansierad, oavsett driftsform. 1 15 kan innebär endast att brukarna på något sätt är delaktiga. I de flesta fall handlar medverkan om att man deltar i vardagsnära frågor som rör verksamhetens olika aktiviteter. Ibland används också begreppet brukarorientering, och i detta ryms såväl medverkan som inflytande (Dahlberg & Vedung 2001). I den här rapporten används genomgående uttrycket brukarinflytande och brukarmedverkan, utom i situationer när det är uppenbart att det ena begreppet är mer relevant än det andra. Man kan särskilja två huvudtyper av inflytande och medverkan genom att beskriva deras riktning – antingen uppifrån och ner eller nerifrån och upp. Vid ett uppifrån och ner-inflytande är verksamhetens behov i centrum. Det handlar ofta om att ta reda på brukarnas upplevelser av fastställda mål och kvalitetskriterier, med utgångspunkt från det som intresserar servicegivarna. Ett nerifrån och upp-inflytande utgår i stället från brukarnas behov. Det handlar då om att betrakta insatserna från brukarnas perspektiv, och att brukarna själva i så hög utsträckning som möjligt ska definiera vad som är god kvalitet (jmf. Krogstrup 1999). Efter att ha skiljt på brukarinflytande, brukarmedverkan och brukarorientering är det viktigt att fråga sig vad brukarna ska ha inflytande över eller medverka i. Brukarnas inflytande och medverkan kan ske på olika politikområden (Dahlberg & Vedung 2001), eller snarare i olika skeden av en politisk process, där man brukar skilja på politikens tillblivelse- och genomförandeskeden. Det första rör mål och budgetarbete medan det senare rör själva tjänsteproduktionen. De engelska forskarna Peter Beresford och Claire Evans har beskrivit hur brukarnas påverkan kan vara av olika omfattning och utövas i skilda delar av en forskningsprocess (Beresford & Evans 1999). Brukarna kan involveras i val av forskningsområde och vid formulering av forskningsfrågor. De kan även delta i datainsamlingen, tolka resultaten och välja presentationsform. När man använder strategier där brukare deltar i varje led av ett forskningsarbete, eller när forskaren är ansvarig inför en brukarorganisation, är brukarnas möjlighet att påverka processen så gott som oinskränkt. Mer begränsad blir den däremot om brukarna endast deltar i en referensgrupp när studien planeras eller ges möjlighet att diskutera resultaten med forskare och/eller beslutsfattare som har det slutgiltiga avgörandet. Därutöver finns rad olika samrådsformer som kan ge brukarna inflytande över ett forskningsprojekt i varierande utsträckning. Beresford och Evans menar att omfattningen av brukarnas inflytande och medverkan delvis kan värderas utifrån vem forskaren ansvarar inför. I England förekommer t.ex. att brukarorganisationer tilldelas medel 16 för att själva bedriva forskning (se kapitel 7). Den eller de som utför studien ansvarar då gentemot brukarorganisationen. Även när det gäller brukares roll i kvalitetsarbete kan inflytande och medverkan utövas i olika delar av processen och i olika omfattning. Brukare och brukarorganisationer kan t.ex. på olika sätt göras delaktiga i en dialog kring vilka kvalitetsbegrepp som är mest relevanta, vad som behöver utvecklas i en verksamhet och hur det kan ske. Detta kan ske i samband med särskilda satsningar eller i kontinuerliga samrådsformer – t.ex. handikapp-, pensionärs- eller brukarråd. Ett sätt att låta brukare/ klienter själva formulera hur kvaliteten ska värderas kan vara att använda brukarrevisioner där brukare intervjuar andra brukare om hur de upplever tjänsternas innehåll och kvalitet. Det vanligaste sättet att involvera brukarna i kvalitetsarbetet är att fråga dem hur de upplever tjänsternas kvalitet genom enkäter eller fokusgrupper. Ett syfte med sådana brukarundersökningar kan vara att kontrollera uppfyllelsen av de mål som formulerats genom professionella och politiska beslut. Brukarnas perspektiv kan förstärkas i denna process, t.ex. genom att de är delaktiga i arbetet med att formulera frågorna. Då medverkar de inte bara i bemärkelsen att de tillfrågas, utan de kan också påverka vilka områden som bedöms som viktiga när kvaliteten värderas. Vem är brukare? En huvudfråga är naturligtvis vem som kan anses vara brukare inom socialtjänsten. I statsvetenskapliga sammanhang sorteras de offentliga tjänsternas användare in under olika begrepp, beroende på vilka val- eller påverkansmöjligheter han eller hon antas ha. Begreppet kund används exempelvis om en person som kan välja ett annat alternativ i de fall när han eller hon inte är nöjd med det som erbjuds av den nuvarande serviceproducenten (Möller 1996). Man brukar uttrycka detta som att han eller hon har möjlighet till exit (utträde). Så förhåller det sig oftast inte för socialtjänstens användare. Den som t.ex. är beroende av försörjningsstöd kan sällan få bistånd någon annanstans än hos den kommunala socialtjänsten. Familjer som blir föremål för en utredning för att det finns misstankar om att barnen far illa, kan inte avbryta kontakten och i stället välja att en konkurrent till den kommunala individ- och familjeomsorgen ska slutföra utredningen. Det finns dock situationer även inom ramen för socialtjänstens verksamhet där det är rimligt att kalla användaren för kund – t.ex. i kommuner där man använder sig av någon form av omsorgspeng som innebär att den enskilde kan välja mellan olika vård- och serviceproducenter. 17 Kommuninnevånarna har då möjlighet att inom ramen för vissa givna förutsättningar avsluta kontakten med den nuvarande serviceproducenten och i stället använda en konkurrerande. Ett möjligt alternativ till kund är begreppet konsument. Detta används dock oftare i hälso- sjukvårdssammanhang än i socialtjänsten. Det tycks också vara vanligare i engelskspråkiga länder (consumer) än i Sverige. I såväl forskningsnätverket Cochrane som i den engelska hälso- och sjukvården (NHS) företräds patienternas intressen av Consumers Network. De som förespråkar konsumentbegreppet menar att det trots sin något kommersiella klang är lättanvänt och mindre stämplande än t.ex. patient och klient (Bastian 1994). Begreppet klient kan användas i två skilda betydelser när det gäller den enskildes möjligheter att påverka (Salonen 1997). Den första betydelsen står för en företrädartradition, och det används bl.a. när någon i rättsliga sammanhang låter sig biträdas av en advokat. Klienten är i dessa sammanhang uppdragsgivare och har därför en tämligen stark ställning. I den andra betydelsen är däremot klienten en person som befinner sig i en beroendeställning till en samhällig institution som den enskilde inte styr över. Genom historien har klientrollen i socialtjänsten ofta kunnat hänföras till denna senare kategori. Begreppet brukare avser en person som inte har möjlighet att välja en alternativ producent, men som däremot kan påverka den nuvarande på olika sätt (Möller 1996). Detta kan t.ex. ske genom att insatsen väljs och utformas i samarbete mellan den enskilde och socialarbetaren. Ett annat exempel kan vara att flera användare tillsammans påverkar socialtjänstens innehåll och inriktning genom t.ex. ett brukarråd. Detta uttrycks som att man kan använda strategin voice (röst) om man är missnöjd med den tjänst man nyttjar. För socialtjänstens användare är inte bara möjligheten till exit som ibland är begränsad. Också möjligheten till voice kan i vissa situationer vara inskränkt. Även om huvudregeln enligt socialtjänstlagen är att insatserna ska utformas och genomföras tillsammans med den enskilde (SoL 3:5 §), finns det genom tvångslagstiftningen tämligen stora möjligheter att göra undantag från detta. Därutöver finns situationer i socialtjänsten där den enskildes möjligheter att påverka är begränsade, t.ex. på grund av det beroende som råder mellan honom eller henne och förvaltningen (se kapitel 3). Man kan därför anta att socialtjänstens användare inte så sällan borde definieras som klienter – inte som brukare. Men när det gäller möjligheter att använda röststrategin skiljer sig detta dessa sannolikt också från situation till situation. Vilken definition som är mest lämplig kan påverkas av vilka politiska beslut som fattas i kommunen, t.ex. när det gäller valfrihet och klagomålsmöjligheter. Ar18 betssätt, attityder och bemötande får också betydelse för om användaren av en viss tjänst eller service bör beskrivas som brukare eller klient. Begreppet brukare har också definierats som en person ”som nära och personligt berörs av en kommunal verksamhet och som i regel utnyttjar den kontinuerligt under en relativt lång period” (Ds 1991:18). Utifrån en sådan definition skulle en boende på en kommunal gruppbostad betraktas som brukare, medan det är mer osäkert huruvida definitionen gäller en person som endast får insatser vid något eller några tillfällen. I den här rapporten används begreppen brukare och klient parallellt. Skälet är att distinktionen är oklar och inte möjlig att upprätthålla på varje enskilt område. I samlingsbegreppet brukare/klient avses här också personer vars kontakter med socialtjänsten är mer tillfälliga. Barn och vårdnadshavare som brukare I barnavårdsärenden innebär brukarbegreppet särskilda svårigheter. Det kan uppstå osäkerhet om huruvida det är barnet, vårdnadshavaren eller båda som är brukare. Barnets möjlighet att använda strategin röst kan vara helt obefintlig, t.ex. om det rör sig om ett spädbarn. Men även när det gäller större barn är hans eller hennes ställning oklar i relation till socialtjänsten och vårdnadshavaren. I dag är det t.ex. endast möjligt att tala med barnet utan vårdnadshavarens samtycke om barnet har nått en sådan mognad att dess vilja är avgörande (SOU 2000:77). Utvärderingar av socialtjänstens insatser visar också att utredningarna ofta fokuserar mer på föräldrarnas resurser än på barnens behov (Socialstyrelsen 1996). De senare åren har dock vikten av att man pratar med barnen understrukits. Som en följd av FN:s barnkonvention har en uttrycklig bestämmelse införts i socialtjänstlagen som säger att barnets egen inställning så långt det är möjligt ska inhämtats vid åtgärder som berör barn (SoL 3:5 § st. 2). Genom barnkonventionen gäller också att barnets bästa ska beaktas vid alla åtgärder som rör barn. Även den principen har kommit till uttryck i socialtjänstlagen (SoL 1:2 §). Länsstyrelsernas tillsyn visar att det sker ett utvecklingsarbete i kommunerna. Sedan 1998 har det t.ex. skett en ökning av andelen kommuner som har skriftliga riktlinjer för hur barnets uppfattning ska inhämtas. Det är också vanligare i dag än tidigare att barn får komma till tals i utredningar som rör deras förhållanden (Socialstyrelsen 2003b). Ändå är det oklart var gränserna för barnets möjlighet att använda strategin röst går. Detta avgörs av den bedömning av barnets mognad och ärendets karaktär som görs i varje enskilt fall. Inte heller vårdnadshavarnas ställning som brukare är självklar, även om de i flera situationer måste anses ha möjlighet till strategin röst. 19 Enligt föräldrabalken (6. kap 11 §) har föräldrarna rätt och skyldighet att bestämma i frågor som rör barnets personliga angelägenheter. Lagstiftaren har också uttalat att föräldrarna på ett daghem är att anse som brukare (Ds. 1991:18). En vårdnadshavare som får insatser i en besvärlig familjesituation ska förstås få möjlighet att påverka stödet på olika sätt. Bestämmelsen i socialtjänstlagens 3 kap. 5 §, som slår fast att insatserna för den enskilde ska utformas och genomföras tillsammans med honom eller henne, gäller också för föräldrar i ett barnavårdärende. Samtidigt måste detta vägas mot stadgandet att det särskilt ska beaktas vad hänsynen till barnets bästa kräver vid åtgärder som rör barn (SoL 1:2 §). Socialnämnden har också rätt och skyldighet att inleda en utredning om det uppkommer misstanke om att man behöver ingripa till ett barns skydd (SoL 11:1 § och SoL 11:2 §). Blir det tillämpligt med vård enligt lagen med särskilda bestämmelser om vård av unga (LVU) så begränsas förälderns möjlighet att påverka verksamheten ytterligare. Av 11 § LVU framgår att nämnden bestämmer hur vården av den unge ska ordnas och var han eller hon ska vistas under vårdtiden. Vårdnadshavarnas umgänge med barnet kan regeleras av socialtjänsten, och under vissa omständigheter får socialnämnden också besluta att barnets vistelseort inte får röjas för föräldrarna. Beroende på omständigheterna är därför möjligheterna till strategin röst olika, och den beror både barnets ålder och utveckling och på omständigheter i det enskilda ärendet. Oklarheterna gäller både barnet själv och vårdnadshavaren. (Delaktighets- och inflytandeaspekter i barnavårdsärenden behandlas vidare i kapitel 5.) Brukar- och närståendeorganisationer Med brukarorganisationer menas här ideella föreningar som organiserar personer utifrån deras gemensamma erfarenheter av t.ex. sjukdom, funktionshinder eller sociala svårigheter. En annan möjlig beskrivning är ”vi för oss-organisationer”. En sådan benämning understryker att det handlar om grupper av individer som går samman för att tillsammans tillvarata sina rättigheter – inte om filantropiska organisationer vars syfte är att göra gott för andra. Detta innebär dock inte att perspektiven är oförenliga; många brukarorganisationer bedriver behandling, sociala verksamheter, telefonjourer m.m. samtidigt som de ägnar sig åt intressepolitik och påverkansarbete. Närstående kan inte definieras som brukare, eftersom de inte själva 20 använder en offentlig tjänst2. Personer med erfarenhet av att vara närstående till t.ex. människor med psykiska funktionshinder, missbrukare eller äldre med omfattande vårdbehov, har dock särskilda erfarenheter och kunskaper som blir är betydelsefulla för socialtjänstens kunskapsutveckling. De har också särskilda anspråk på att bli uppmärksammade och få stöd i sin livssituation. Därför finns det ett antal närståendeorganisationer. Ofta driver dessa frågor som dels handlar om bättre vård, stöd och service till socialtjänstens brukare, och frågor som syftar till att förbättra de närståendes livssituation. Att skilja brukar- och närståendeorganisationer åt är därför ofta svårt. Här kommer begreppet brukar- och närståendeorganisationer att användas. En viktig utgångspunkt i rapporten är att både brukares och närståendes intressen är viktiga, men inte alltid de samma. (Hur perspektiven kan skilja sig åt mellan brukare och närstående återkommer vi till i kapitel 5.) Organisationernas roll när det gäller brukarinflytande kan, som nyss antytts, ses på olika sätt. I en mening är de intresseföreträdare, och i den rollen måste de beskrivas som tämligen starka. Frivilligorganisationer3 anses t.ex. ha haft en stor betydelse för den svenska välfärdsstatens utveckling när det gäller bl.a. daghem och barnavårdscentraler (Socialstyrelsen 2001a). Ett annat exempel är att brukar- och närståendeorganisationerna på psykiatriområdet hade en viktig roll vid psykiatrireformens genomförande och uppföljning. I samband med 1990-talets förändringar i socialtjänstlagen har den s.k. Alternativutredningen bestående av ett antal brukarorganisationer4, bedrivit opinionsbildning och också påverkat statliga utredningar att genomföra studier ur brukarperspektiv (SOU 1998:161). Men brukar- och närståendeorganisationerna är också producenter av stöd till de egna medlemmarna, exempelvis genom olika former av självhjälpsgrupper. I sådana hjälper de ”drabbade” varandra, vilket också innebär att de utgår från sina egna definitioner av problemet. Anonyma Alkoholister (AA) och Länkrörelsen är exempel på självhjälpsorienterade organisationer inom missbruksområdet. Dessa organisationer har utvecklat behandlingsmetoder mot missbruk som i dag Detta är dock en sanning med modifikation. När det gäller avlösarservice inom äldre- och handikappomsorg är t.ex. insatserna riktade till den närstående eller till hela familjen, varför även närstående sannolikt kan definieras som brukare i en sådan situation. 3 I det här sammanhanget avses dock också andra frivilligorganisationer än brukarorganisationer. 4 Alternativutredningen bestod av Alkoholproblematikers riksorganisation (ALRO), Kamratföreningen Länken, Riksförbundet För Familjers Rättigheter (RFFR), Riksförbundet för hjälp åt narkotika- och läkemedelsberoende (RFHL), Riksförbundet för Social och Mental Hälsa (RSMH) samt Verdandi. 2 21 även används i stor utsträckning utanför organisationerna. De senaste åren har också brukarstyrda arbetskooperativ blivit allt vanligare. Dessa har ofta till syfte att arbetsrehabilitera sina medarbetare och ge dem en ny möjlighet till försörjning och oberoende. Självbestämmande och egenmakt är ledord i dessa verksamheter. Som exempel kan nämnas Basta arbetskooperativ och klubbhusrörelsen. Brukar- och närståendeorganisationerna kan också ses som bärare av kunskap i form av systematiserade erfarenheter. Exempelvis har företrädare för den engelska handikapprörelsen pekat ut arbetet med att försöka förändra teorier kring socialt arbete och funktionshinder som ett utmärkande drag i rörelsens historia (Campbell 1996). Det kan handla om att förändra termer och begrepp, idéerna bakom handikappolitiken och förhållningssätt i forskning och utveckling. I England är det också vanligt att brukarorganisationerna ställer krav på ekonomiska förutsättningar för att kunna bedriva egen forskning (se vidare i kapitel 7). Möjligtvis har de svenska brukar- och närståendeorganisationerna i högre grad betonat sin roll som intresseföreträdare framför rollen som kunskapsbärare. Allt mer ställer man dock kravet att få påverka forskning och utveckling (Ershammar & Wiksten 2002). Rättslig reglering Här ska redogöras för en del av de rättsliga regler som kan ha betydelse när brukarinflytande/medverkan i socialtjänstens kunskapsutveckling diskuteras. Det gäller vissa stadganden i kommunallagen och socialtjänstlagens bestämmelser om planering av insatser, kvalitet och den enskildes rätt till medbestämmande. Även bestämmelser i lagen om stöd och service(LSS) berörs kortfattat. Samråd De regleringar som finns om brukarinflytande är mycket allmänt hållna. Av kommunallagen (KL 6:8 §) framgår att nämnderna ska verka för att samråd sker med dem som nyttjar deras tjänster. Detta ska dock ses som ett målsättningsstadgande; ett uteblivet samråd påverkar inte beslutets giltighet. Villkorad delegation En nämnd kan också uppdra åt en eller flera anställda att fatta beslut på delegation. En sådan delegation kan enligt kommunallagen (KL 6:38 §) villkoras med att de som nyttjar nämndens tjänster ska ges tillfälle att lägga fram förslag eller yttra sig innan beslutet fattas. Nämnden får också föreskriva att en anställd endast får fatta beslut om företrädare för dem som nyttjar nämndens tjänster har tillstyrkt beslutet. 22 Självförvaltningsorgan Kommunfullmäktige kan enligt kommunallagen (KL 7:18 §) besluta att en nämnd får uppdra åt ett självförvaltningsorgan att helt eller delvis sköta driften av en viss anläggning eller viss institution. Fullmäktige får i ett sådant fall även besluta att nämnden får uppdra åt självförvaltningsorganet att besluta på nämndens vägnar i ett visst ärende eller i en viss grupp av ärenden. Ett självförvaltningsorgan ska bestå av företrädare för dem som nyttjar anläggningen eller institutionen och de anställda där (KL 7:20 §). I organets styrelse ska företrädarna för nyttjarna vara fler än företrädarna för de anställda. Nämnden utser nyttjarnas företrädare efter förslag från nyttjarna. Planering av insatserna Av socialtjänstlagen framgår att kommunerna skall planera sina insatser för äldre och funktionshindrade (SoL 5:6 § och 5:8 §). I den planeringen skall kommunen samverka med andra samhällsorgan och organisationer. Med det sistnämnda avses t.ex. pensionärs- och handikapporganisationer. Brukarmedverkan i kvalitetsarbete Av socialtjänstlagen (SoL 3:3 §) framgår även att insatserna inom socialtjänsten skall vara av god kvalitet och att kvaliteten i verksamheten fortlöpande skall utvecklas och säkras. Paragrafen infördes 1998 i samband med revideringen av den då gällande socialtjänstlagen. I motiven till paragrafen understryks vikten av att kommunen antar ett klientperspektiv i kvalitetsarbetet (prop.1996/97:124). Själva klientarbetet beskrivs där som kärnan i det sociala arbetet. Man understryker bl.a. den enskildes rätt till inflytande över vilka insatser som ges och vikten av en förtroendefull samverkan mellan den enskilde och socialtjänstens personal. Därför menar man i propositionen, är det mycket angeläget med en kontinuerlig uppföljning och utvärdering av verksamheten, som också ger röst åt dem som får del av eller nyttjar insatserna. I Socialstyrelsens allmänna råd för kvalitetssystem inom individoch familjeomsorgen understryks att synpunkter från den enskilde och andra intressenter bör utgöra ett centralt underlag för att utvärdera och utveckla verksamhetens kvalitet (Socialstyrelsen 2000b). Kvalitetssystemen bör också innehålla rutiner och metoder för hur kommunerna uppmuntrar och underlättar för den enskilde att komma med förslag och klagomål. Även i de allmänna råden för kvalitetssystem inom omsorgerna om äldre och funktionshindrade framhålls att synpunkter och klagomål från 23 den enskilde eller dennes närstående är en viktig informationskälla för att åtgärda brister för den enskilde och för att identifiera områden som behöver förbättras (Socialstyrelsen 1998a). Den enskildes ställning Den enskildes ställning enligt socialtjänstlagen Socialtjänstlagens s.k. portalparagraf lyder enligt följande: 1:1 § Samhällets socialtjänst skall på demokratins och solidaritetens grund främja människornas ekonomiska och sociala trygghet, jämlikhet i levnadsvillkor, aktiva deltagande i samhällslivet. Socialtjänsten skall under hänsynstagande till människans ansvar för sin och andras sociala situation inriktas på att frigöra och utveckla enskildas och gruppers egna resurser. Verksamheten skall bygga på respekt för människornas självbestämmanderätt och integritet. Paragrafens syfte är att ange socialtjänstens mål och inriktning. Första stycket ger socialtjänsten i uppgift att dels medverka i en samhällsutveckling som syftar till jämlikhet i levnadsvillkor samt social och ekonomisk trygghet, dels främja människornas aktiva delaktighet i samhällslivet. Principerna för hur verksamheten ska bedrivas återfinns i paragrafens andra stycke, där den enskildes ansvar för sin situation understryks. Socialtjänsten ska inte inriktas på att ta över ansvaret, utan uppgiften är att utveckla och frigöra enskilda och gruppers egna resurser. I det tredje stycket betonas att socialtjänstens arbete ska utgå från den enskildes rätt att själv bestämma över sin situation. Detta innebär att några kontroll- och tvångsåtgärder inte kan vidtas med stöd av socialtjänstlagen. Av socialtjänstlagens 3:5 § framgår också att ”socialnämndens insatser för den enskilde skall utformas och genomföras tillsammans med honom eller henne”. Att ge den enskilde möjligheter till delaktighet i samhällslivet är, som nyss framgick, ett övergripande mål för samhällets socialtjänst. Detta specificeras ytterligare i särskilda bestämmelser för vissa grupper. Det framgår t.ex. av 5:4 § SoL att ”socialnämnden skall verka för att äldre människor får möjlighet att leva och bo självständigt under trygga förhållanden, och ha en aktiv och meningsfull tillvaro i gemenskap med andra”. 24 När det gäller människor med funktionshinder sägs i 5:7 § SoL att ”socialnämnden skall verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra”. Den enskildes ställning enligt LSS Personer med omfattande funktionshinder har rätt till ett antal specificerade insatser enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Den enskilde har en mycket stark ställning i LSS. Insatserna skall utformas tillsammans med honom eller henne och utgå från individuella behov. Insatserna kan dessutom bara ges om den enskilde själv begär det (LSS 8 §). En av insatserna enligt LSS är biträde av personlig assistent. Denna insats ger den enskilde frihet att själv bestämma när och var stödet ska ges. Genom assiststansersättning kan han eller hon själv anställa den personlige assistenten, eller så kan man mot ersättning anlita kommunen eller annat organ som arbetsgivare åt assistenten. På socialtjänstområdet ingen insats som motsvarar personlig assistans när det gäller den enskildes inflytande. Kommuner och landsting skall upprätta en individuell plan över planerade och beslutade insatser, om den enskilde så önskar (LSS 10 §). I planen ska man även redovisa åtgärder som vidtas av andra än kommunen och landstinget. Syftet är att klargöra behovet av insatser och underlätta samordningen av dessa. Mänskliga rättigheter och internationella konventioner De senaste decenniernas rättsutveckling har inneburit att enskildas och gruppers ställning och inflytande inte bara analyseras utifrån nationell lagstiftning. Även mänskliga rättigheter och internationella konventioner har fått allt större betydelse. De svenska grundlagar som reglerar de mänskliga rättigheterna är regeringsformen, yttrandefrihetsgrundlagen och tryckfrihetsförordningen. Exempel på viktiga konventioner om mänskliga rättigheter som antagits av Förenta nationerna är: • konventionen om de medborgerliga och politiska rättigheterna • konventionen om de ekonomiska, sociala och kulturella rättigheterna • konventionen om förbud mot alla slags diskriminering av kvinnor • konventionen om barnets rättigheter. 25 Grundprincipen för de mänskliga rättigheterna är att alla är födda fria och har lika värde oavsett ras, hudfärg, kön, språk, religion, politisk uppfattning eller social ställning (se artikel 26 i konventionen om medborgerliga och politiska rättigheter). Utgångspunkten att alla ska ha lika möjligheter och inte diskrimineras innebär också ett krav på full delaktighet i samhället. Några av de medborgerliga och politiska rättigheter som blir betydelsefulla när det gäller brukarinflytande och brukarmedverkan är tankefrihet, samvetsfrihet och religionsfrihet, yttrandefrihet samt förenings- och församlingsfrihet. I FN:s konvention om ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter stadgas bl.a. rätten till social trygghet, rätten till en tillfredsställande levnadsstandard, rätten till utbildning, rätten till hälsa samt rätten till arbete. När det gäller förbudet mot diskriminering på grund av kön har den svenska regeringen knutit sitt jämställdhetsarbete till frågan om mänskliga rättigheter (www.manskligarattigheter.gov.se). Målet är att kvinnor och män ska ha samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter inom alla väsentliga områden i livet. Rätten att komma till tals och påverka den offentliga service man är beroende av kan vara ett sådant område. Men det är inte självklart att det räcker med att kvinnor deltar i brukarråd, fokusgrupper, forskningscirklar eller liknande. Frågeställningar och påverkansmöjligheter kan också behöva utformas på ett sätt som motsvarar båda könens erfarenheter, språkbruk och referenser. År 1999 antog Förenta nationerna en konvention om barnens rättigheter, och Sverige har ratificerat denna. Konventionen innehåller fyra grundläggande principer som dels ska vara styrande för tolkningen av övriga artiklar, dels har en självständig betydelse: • förbud mot diskriminering (artikel 2) • barnets bästa i främsta rummet (artikel 3) • rätten till liv och utveckling (artikel 6) • rätten att få komma till tals (artikel 12). Mycket av det arbete som sker i pensionärsråd och andra former av samråd för äldre syftar till att ge äldre medborgare möjlighet till delaktighet och inflytande, som ett sätt att undvika diskriminering och utanförskap. Även detta får visst stöd i internationella konventioner. Exempelvis har EU antagit ett rättighetsfördrag som förbjuder åldersdiskriminering. Den svenska regeringen har som mål att ratificera fördraget senast 2006. FN:s ”Standardregler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet” är också av intresse när det gäl26 ler brukarinflytande inom socialtjänsten5. Där står bl.a. att staterna bör engagera handikapporganisationerna i beslutsprocesser som rör planer och program för människor med funktionsnedsättning eller som påverkar deras ekonomiska och sociala situation. De behov och intressen som människor med funktionsnedsättning har bör också ingå i allmänna utvecklingsplaner och inte särbehandlas. Sammanfattning • Med brukarinflytande och brukarmedverkan menas oftast användarnas möjlighet att som grupp påverka de offentliga tjänsternas innehåll och kvalitet. • Med begreppet brukarinflytande menas situationer där brukarnas aktiviteter påverkar processen. Brukarmedverkan innebär endast att brukarna på något sätt är delaktiga. Brukarorientering är ett samlingsbegrepp för brukarnas inflytande och medverkan. • Användare av socialtjänstens insatser kan i olika situationer beskrivas som brukare, klienter eller kunder. Med begreppet brukare avses en person som kan påverka en offentlig tjänst men inte välja en annan utförare. Med klient menas en person som befinner i en beroendeställning till en offentlig institution som han eller hon inte styr över. En kund kan avsluta insatsen och välja en annan utförare. • Vem som är brukare i ett ärende inom socialtjänsten som rör barn är oklart och avgörs av barnets ålder och utveckling samt av omständigheter i det enskilda ärendet. • Brukar- och närståendeorganisationer driver sina medlemmars intressen i relation till omvärlden, ger stöd åt de egna medlemmarna och är bärare av systematiserade erfarenheter av olika livsituationer och upplevelser av vård- och stödinsatser. • Frågan om brukarmedverkan och brukarinflytande kan knytas till stadganden i svensk lag och till internationella konventioner. 5 Standardreglerna har dock inte status som konvention. 27 Argument för brukarinflytande och brukarmedverkan I det här kapitlet redovisas några av de argument som har framförts för brukarmedverkan och brukarinflytande. Tre huvudgrupper av argument kan identifieras: argument relaterade till demokratiutveckling, argument relaterade till makt och empowerment samt argument relaterade till serviceanpassning. Argument relaterade till demokratiutveckling Ett av de mest förekommande argumenten för ökat brukarinflytande är att den representativa demokratin måste fördjupas och förnyas. Allmän rösträtt och fri åsiktsbildning är nödvändiga, men inte tillräckliga, instrument för att folket ska kunna utöva sin suveränitet. Professorn i statsvetenskap Evert Vedung har beskrivit detta som att vi genom allmänna val ger riksdagen exekutiv makt, vilket den i sin tur delegerar till regeringen (eller på lokal nivå till kommuner), som i nästa led lämnar den vidare till olika myndigheter och förvaltningar, t.ex. socialtjänsten, som sedan anordnar den verksamhet som kommer brukarna till del. Denna kedja gör att det blir långt mellan väljare och valda. Samhället kan inte heller detaljreglera hur servicen ska utformas och vilka resultat den ska ge. Detta kan göra att folkviljan kan ”förvanskas på vägen” vilket, enligt Vedung, är ett motiv för brukarinflytande (Socialstyrelsen 2002d). Vissa författare menar att man de senaste åren har kunnat se ett växande utanförskap och en stor förtroendeklyfta i det svenska samhället (se bl.a. Hadenius 1999), vilket man menar ytterst riskerar att urholka det demokratiska systemet. Om allt fler uteblir från olika former av deltagande finns det inte längre någon kommunikation mellan väljare och valda. Demokratins giltighet kan då ifrågasättas, eftersom folkviljan alltför sällan kommer till uttryck. Särskilt problematiskt blir det om vissa grupper inte deltar i den politiska beslutsprocessen (Stubbegaard 1999). Dessa drabbas av ett utanförskap som inte bara undergräver demokratins legitimitet utan också riskerar att leda till motsättningar, och ibland även våld, mellan dessa grupper och samhället i övrigt. Ett sätt att motverka detta skulle, enligt 28 Stubbegaard, vara att utveckla nya former för folklig inblandning och medverkan i beslutsprocesserna. Liknande slutsatser drog Robert Putman, efter sin jämförelse mellan norra och södra Italiens ekonomiska utveckling (Putman 1993). Norra delen av Italien har traditionellt präglats av ett aktivt föreningsliv, vilket den södra delen saknar. Det är också den norra delen som varit mest ekonomiskt framgångsrik genom åren. Putman drar slutsatsen att aktiva och delaktiga medborgare kan vara bra för demokratin, även om de främst värnar den egna gruppens intressen. Även sådana medborgarsammanslutningar bidrar, enligt resonemanget, till att öka tilliten och därmed det sociala kapitalet i samhället – något som i förlängningen inte bara är demokratiskt utan också ekonomiskt gynnsamt. Ibland beskrivs möjligheten för medborgarna att delta i diskussioner kring gemensamma angelägenheter som ”den starka demokratin”6. Man menar då att en verklig och fungerande representativ demokrati förutsätter ett starkt medborgligt engagemang. Detta uttrycks t.ex. av Storstadskommittén på följande sätt: ”Det är vår övertygelse att deltagaraspekten måste förstärkas. /…/ Kraften och legitimiteten i demokratin anser vi står i direkt relation till ett högt och brett medborgligt deltagande” (SOU 1996:177). I konflikt med den representativa demokratin? Att det har framförts starka demokratiska argument för brukarinflytande innebär inte att frågan är okomplicerad, och det har uttryckts skepsis mot fördelarna med ett ökat brukarinflytande, bl.a. därför att det skulle kunna strida mot den representativa demokratins grundprinciper. Konflikter kan uppstå på olika plan – mellan den enskildes olika roller i samhällslivet, mellan brukare och medborgarna i övrigt, mellan olika brukargrupper eller mellan starka och svaga brukare. Men samtliga dessa konflikter är egentligen alla uttryck för ett och samma motsatsförhållande, nämligen det mellan allmänintresse och särintresse. De olika konfliktsituationerna ska för framställningens skull kommenteras var för sig. Konflikten mellan olika roller i samhällslivet Ett samhälles medlemmar kan beskrivas utifrån de olika roller de spelar i samhällslivet (Dahlberg & Vedung 2001). Man är medborgare, anhörig, ibland anställd i offentlig sektor, förtroendevald eller brukare. En Motsatsen skulle vara ”den tunna demokratin”, där välfärdstjänsterna i hög grad styrs genom kundvalssystem och där politiska ställningstaganden görs hemma vid köksbordet – inte i samverkan med andra (Höök 2000, s. 50). 6 29 person kan dessutom inneha olika roller samtidigt, vilka kan komma i konflikt med varandra. Exempelvis kan den som är anställd i offentlig förvaltning eller förtroendevald ibland tvingas att fatta beslut som han eller hon inte anser vara rimliga i egenskap av brukare av den aktuella verksamhetens tjänster. Det kan t.ex. gälla försämringar av serviceutbudet med hänvisning till bristande resurser. En annan rollkonflikt kan uppstå mellan den enskilde som väljare och den enskilde som brukare. I den första rollen kanske man ser till hela samhällets intressen, medan man i den andra tar ställning för den verksamhet som står en närmast. Detta kan uttryckas som en konflikt mellan rollen som partsborgare (egenintresse) och medborgare (allmänintresse). Konflikten mellan brukare och medborgarna i övrigt Man kan också tala om en intressekonflikt mellan en viss grupp medborgare och medborgarna i stort. Frågan blir då om de medborgare som har starka intressen i ett visst avseende ska ges ett större inflytande än de medborgare som inte har samma engagemang7. Principiellt sett är detta problematiskt i en representativ demokrati, och det kan hävdas att brukarnas egenintresse på det sättet får företräde framför det allmänintresse som idealt sett är utmärkande för medborgarrollen. Konflikten mellan olika brukargrupper Det kan även vara fråga om en konflikt mellan olika grupper som alla har ett starkt engagemang – men för olika verksamheter. Får en brukargrupp för stort inflytande kan det ske på en annan grupps bekostnad. En stark föräldragrupp på en skola kan t.ex. utöva påtryckningar som får lokala politiker att föra över resurser till skolan från en sysselsättningsverksamhet för psykiskt funktionshindrade. Statsvetaren Maria Jarls utvärdering av brukarinflytande i kommuner och landsting visar att vissa kommuner upplever sådana problem (Jarl 2001). Jarl beskriver detta som ”en rävsax för de lokala politikerna”. Går man med på de starka gruppernas krav går helhetsperspektivet förlorat. Men gör man det inte, så gror misstro och politikerförakt bland de röststarka medborgarna. Jarl menar att dessa svårigheter kan hanteras genom en ökad dialog mellan kommunen och brukargrupperna. En sådan kan leda till att politikerna får bättre kunskaper om vissa brukargruppers behov och den ökar även brukargruppernas förståelse för övergripande problem och behov i kommunen. 7 Om intensitetsproblematiken – se Lewin 1992. 30 I den enkät till kommunerna som ingår i Jarls utvärdering instämmer en majoritet av kommunerna i påståendet att olika brukarråd bidragit till en ökad dialog mellan kommunen och brukarna. Konflikten mellan starka och svaga brukare Ytterligare en svårighet med brukarinflytandets relation till den representativa demokratin är risken att inflytandet enbart gynnar starka brukare. Det leder i så fall till en situation där inte bara särintresset ställs framför allmänintresset, utan där också de röststarkas intressen gynnas på de svagares bekostnad. Det är därför viktigt att diskutera vad vi menar med representativitet. Man brukar skilja på social representativitet och åsiktsrepresentativitet. Med social representativitet menas huruvida de brukare som aktivt utövar inflytande liknar övriga brukare när det gäller klasstillhörighet, ekonomisk situation och utbildning. Med åsiktsrepresentativitet menas att brukarna framför uppfattningar och erfarenheter som gäller fler brukare än bara dem själva. Kunskaperna om den sociala representationen vad gäller dagens brukarinflytande är bristfällig (Jarl 2001). I vissa studier visar klasstillhörigheten i skolornas brukarstyrelser endast en svag tendens att avvika från genomsnittet i området. En majoritet av dessa styrelser ligger dock i medel- och överklassområden (Jarl 2001). När det gäller utbildningsnivån bland föräldrarepresentanter finns också en viss överrepresentation av föräldrar med längre utbildning. Vad som är intressant är att man inte har funnit några nämnvärda skillnader när det gäller inkomst, medborgarskap eller politisk åskådning. När det gäller den sociala representativiteten hos föräldrarepresentanter är intrycket därför att det finns skillnader, men att dessa varken är uppenbara eller alarmerande. Även på äldreområdet är kunskapen liten när det gäller den sociala tillhörigheten hos representanterna i brukarråden. I en studie där förvaltningschefer intervjuats om sina intryck menar dessa att representanterna ofta har haft inflytande under sitt yrkesliv och att de är ”relativt friska och vitala”. Några uppgifter som rör verksamheter inom individ- och familjeomsorg (IFO) eller verksamheter för psykiskt funktionshindrade finns inte. Sannolikt ser problemet annorlunda ut där, eftersom levnadsförhållandena för dessa grupper i sin helhet ligger väsentligt under övriga medborgares. Också när det gäller åsiktsrepresentativiteten saknas det empiriska studier. Det finns därför ett behov av kunskapsutveckling när det gäller representativitet. När det gäller könsfördelning menar Maria Jarl i sin studie att forsk31 ning visar att kvinnor utövar brukarinflytande och brukarmedverkan i högre grad än män t.ex. inom skolan och äldreomsorgen (Jarl 2001). När det gäller äldreomsorgen ska man möjligtvis vara försiktig med att dra långtgående slutsatser, eftersom två tredjedelar av äldreomsorgens brukare är kvinnor. Kommunala pensionärsråd har ibland en jämn könsfördelning som mål (uppgifter från Stockholms stad), och överrepresentationen av kvinnor bland brukarna har därför inte alltid sin motsvarighet i organ där det ges möjlighet att påverka kommunala insatser till äldre. Det bör dock påpekas att pensionärsråden har ett långt vidare uppdrag än att enbart påverka äldreomsorgen. Samhällsintresse starkare än brukarintresse I anslutning till att man diskuterar brukarinflytandets och brukarmedverkans relation till den representativa demokratin bör det också ges exempel på hur samhällets intresse i vissa situationer bör få företräde framför brukarnas intresse. Ett sådant exempel är en studie av 205 kriminella pojkar i Massachusetts i USA (MacCord 1978). Dessa pojkar genomgick ett behandlingsprogram som bl.a. innehöll omfattande stödinsatser till familjen. Gruppen följdes upp under 30 år efter behandlingen och en jämförelse gjordes med 205 andra pojkar med liknande bakgrund och problematik som inte fått behandlingen. Slutsatsen blev att de pojkar som hade fått insatserna visade väsentligt sämre resultat än kontrollgruppen, t.ex. vad gällde överdödlighet och kriminalitet och även vad gällde andelen i förvärvsarbete och deras tillfredsställelse med arbetet. Det intressanta var att pojkarna i behandlingsgruppen i vuxen ålder uttryckte stor tillfredsställelse med programmet och dess resultat, så frågan är naturligtvis vems bedömning som är mest riktig. Programmet kan ju mycket väl på ett subjektivt plan ha haft goda resultat för dem som deltagit i det, trots att de använda objektiva variablerna säger något annat. Deltagarna i programmet kan ha upplevt sin situation bättre än de skulle ha gjort utan insatsen. Men ur samhällets perspektiv är insatsen misslyckad – i detta fall när det gäller effekter som minskad brottslighet och återanpassning till samhället. Argument relaterade till makt och empowerment Brukarinflytande och brukarmedverkan har beskrivits som ett sätt utjämna maktförhållanden mellan brukare och klienter (jmf. Dahlberg & Vedung 2001). De argument som kan relateras till makt och empowerment kan identifieras som den andra gruppen argument för brukarinflytande och brukarmedverkan i socialtjänsten. Hur maktförhållandena i 32 socialt arbete ser ut har dock varit föremål för debatt. Här ska redogöras översiktligt för några av de frågor som diskuterats. Det finns också en rad teorier som syftar till att förstärka förutsättningarna för diskriminerade grupper att utöva makt. Centralt i den utvecklingen är att det sociala arbetet ska anpassas efter brukarnas perspektiv och intressen. Några av modellerna kommer att exemplifieras nedan. I det här avsnittet avses både brukare som individer och brukare som grupp. Skälet till detta är att maktteorier i socialt arbete inte alltid skiljer på dessa båda kategorier. Strategier för att förändra maktförhållanden avser också i många fall brukare både som individer och som grupp. Socialtjänstens makt I Sverige har socialarbetarens makt beskrivits som organisatoriskt förankrad (Sunesson & Lundström 2000). Med det menas att yrkestiteln socionom inte ger samma självklara maktstatus som t.ex. yrkestiteln läkare. Socialarbetaren har dock uppgifter som ger honom eller henne stort inflytande över den enskildes liv, eftersom man fattar beslut om t.ex. ekonomiskt bistånd, rätten till bostad, aktivering samt behandling kontra frihet (Järvinen 2002). Ibland har behandlingsinsatserna inslag av tvång och kontroll. Som exempel kan nämnas missbrukare som tvingas lämna urinprov som motprestation till någon form av bistånd. När det gäller socialbidrag ligger den enskildes begränsade valmöjligheter i stödets karaktär. Kravet på att alla andra försörjningsmöjligheter ska vara uttömda gör att socialarbetarna har till uppgift att ta del av detaljer när det gäller den enskildes inkomster och ekonomiska tillgångar. Individen har begränsade förutsättningar att förändra sin situation, eftersom inkomster från ”ströjobb” eller tillfälliga anställningar sänker socialbidraget. Gemensamt för dessa båda exempel är att den enskilde är beroende av krav och förväntningar hos förvaltningen. Detta innebär inte att dessa alltid är felaktiga eller inte bör ställas, men det tydliggör maktförhållandena inom socialtjänsten. Relationen mellan hjälpare och hjälpbehövande är ojämlik till sin karaktär. Beroendet av någon annans hjälpinsatser kan förutsätta att den som tar emot dem gör avkall på sina egna intressen i den omfattning som krävs för att hjälpen inte ska upphöra (Jacobsson 2001). Till detta kommer att professionen har tillgång till ett språk som beskriver klienten/ brukaren, och att deras kunskap om hur problem uppkommer och hur de behandlas får företräde framför klienternas. Arbetsredskapen och referensramarna i det sociala arbetet har utformats av forskare och professionella. Detta har beskrivits som betydelsefullt för maktfördelningen mellan professionella och brukare/klienter (Flindt Pedersen 1994). 33 I vissa sammanhang talas det om att man bör ”föra över” makt från professionella till brukare/klienter. Det uttrycket används t.ex. av Psykiatriutredningens båda huvudsekreterare i deras sammanfattning av psykiatrireformen (Knutsson & Pettersson 1995). Andra menar att makt inte är ett nollsummespel (Rees 1991). Att den ene vinner behöver inte automatiskt innebära att den andre förlorar makt. Exempelvis kan nya arbetssätt som stärker brukares/klienters inflytande också innebära att personalen upplever sig få större utrymme och mer kvalificerade uppgifter. Omvänt kan en situation där brukare/klienter upplever vanmakt motsvaras av liknande känslor hos personalen, där de t.ex. kan anse att ekonomiska ramar och organisationsstrukturer hindrar dem från att ställa sig på klientens sida. Företrädare för brukarorganisationer varnar ibland för att ett sådant resonemang riskerar att skymma det faktum att socialarbetare fattar beslut i frågor som rör den enskildes livssituation. Man anser också att brukaren/klientens beroende försätter honom eller henne i en situation där hans möjlighet att protestera eller utöva inflytande alltid är starkt begränsad, jämfört med övriga aktörers. Det har även diskuterats huruvida makt i socialt arbete alltid är förtryckande eller om den också kan vara befriande. Malcolm Payne drar en skiljelinje mellan företrädare för vad han kallar ”radikala antidiskriminerande teorier” och företrädare för ”empowermenttraditionen” (Payne 2002). De förstnämnda betraktar makt som enbart förtryckande för minoritetsgrupper. Vissa företrädare för empowermenttraditionen menar däremot att maktkampen kan ha dynamiska effekter och stärka båda parter på olika områden (Rees 1991). Det har också varnats för att fokuseringen på klientens makt och rättigheter kan bidra till att socialtjänsten tvekar att använda sin makt när det är nödvändigt (Healy 1998). Detta kan t.ex. skada utsatta barn och göra att man blundar för att det finns skilda maktrelationer inom familjer som kommer i kontakt med socialtjänsten (t.ex. vid barn- och kvinnomisshandel). Socialtjänsten måste, enligt ett sådant resonemang, använda sina möjligheter att ingripa i enskildas intressesfärer för att skydda särskilt utsatta medborgare. Rosmari Eliasson-Lappalainen har beskrivit underlåtenheten att handla som en form av negativ maktutövning, t.ex. när någon riskerar att utsätta sig för skada (Eliasson 1987). Utifrån ett sådant resonemang är det inte säkert att man undviker att kränka en persons integritet om man avstår från att hindra honom eller henne från ett visst beteende. Att man inte ingriper kan i stället förstärka hans eller hennes utanförskap och klientisering. Eliasson beskriver detta som att ”balansgången mellan ansvaret för de svaga och förmyndarskap, ansvarsövertagande, 34 maktutövning och å andra sidan mellan respekten för människors självbestämmande och ’underlåtenhetssynder’ där man lägger hela ansvaret på den enskilda människan är svår”. Makt och livsvillkor Det finns också stöd i litteraturen för att socioekonomiska faktorer påverkar klientens/brukarens maktposition och möjligheter att utöva inflytande. I Tommy Möllers studie om påverkansmöjligheter inom barnoch äldreomsorgen var det främst äldre med arbetarklassbakgrund som upplevde vanmakt (Möller 1996). Hos en grupp äldre som intervjuats av äldreforskaren Marta Szebehely framkommer också rädslan att vara till besvär. Som orsaker till denna rädsla anger Szebehely dels klasskillnader (majoriteten av de intervjuade hade arbetarklassbakgrund), dels resignation (Szebehely 1995). Klassfaktorer när det gäller makt och inflytande uppmärksammades också av Maktutredningen i början av 1990-talet. Utredningen menade att ”det oftast är de som anses ha det allra sämst som dessutom är sämst rustade att påverka sina medborgerliga rättigheter. De saknar basala resurser – t.ex. socialt nätverk och utbildning” (SOU 1990:44). När det gäller möjligheterna till påverkan och inflytande inom socialtjänsten har endast ett fåtal studier gjorts ur ett könsperspektiv. Möllers studie visade att kvinnor försökte påverka i betydligt högre grad än män, och att de också var mer benägna att tro sig kunna påverka genom en dialog med omsorgspersonalen (Möller 1996). Samtidigt finns det uppgifter som tyder på att kvinnors påverkansmöjligheter skulle vara mindre än mäns – t.ex. är det färre funktionshindrade och äldre kvinnor som anser sig kunna överklaga ett myndighetsbeslut jämfört med män i samma grupper (Szebehely m.fl. 2001). Det ska emellertid påpekas att två tredjedelar av dem som överklagar avslagsbeslut inom äldreomsorgen är kvinnor (Socialstyrelsen 2002e), vilket kan förklaras med att kvinnor dominerar som omsorgstagare inom kommunal äldreomsorg. Bristande resurser att utöva makt kan också bero på funktionshinder. En person med t.ex. en utvecklingstörning kan ha svårt att förstå innebörden av ett myndighetsbeslut eller sakna ord att kunna beskriva sina behov och önskemål. Att brukaren är traumatiserad och befinner sig i en utsatt livssituation kan också påverka möjligheten att tillvarata sina intressen. Exempelvis visar kvinnojourernas erfarenheter att kvinnor som misshandlats just då kan ha svårt att beskriva sina behov och sin livssituation, och att socialtjänsten ibland saknar insikt och förståelse om detta. 35 Vilka kunskaper man har om sina rättigheter, vilket kön och vilken samhällsklass man tillhör, vilka erfarenheter man har av myndighetskontakter och om någon kan ge biträde vid kontakten med socialtjänsten, har därför betydelse för hur makten fördelas mellan den enskilde och socialarbetaren. Detta skiljer sig naturligtvis från fall till fall. Men socialtjänstens klienter saknar inte sällan de basala resurser som beskrivs ovan. Verksamheten är också i hög grad till för personer som befinner sig i sådana livssituationer. Den sociala utsattheten påverkar därför maktrelationerna på socialtjänstens område. Makt och kategorisering Att man t.ex. lider av en psykisk sjukdom, eller under långa perioder saknar arbete och därför är beroende av socialbidrag, kan ibland leda till att man känner sig stigmatiserad eller ”utpekad” i olika situationer. Ett exempel kan tas från en intervjustudie som genomfördes av Bengt Starrin, där det framkom att många av de intervjuade socialbidragstagarna upplevde det som skamligt att inte kunna försörja sig själv (Starrin 2001). Detta var något man försökte dölja, vilket ibland ledde till att man undvek kontakter med andra människor. Rollen som brukare av socialtjänsten eller av hälso- och sjukvårdens insatser kan också bli en identitet hos den enskilde. I en intervjustudie med ett antal utskrivna psykiskt funktionshindrade personer i Stockholms län beskrev sig dessa som ”patienter”, och de hade inte funnit några andra roller i samhället efter avinstitutionaliseringen (Socialstyrelsen 1998b). Orsaken till en sådan situation kan i vissa fall finnas hos socialtjänsten och hälso- och sjukvården själva. Genom att man kategoriserar och stämplar dem som söker hjälp riskerar man att bidra till att dessa varken ses eller ser sig själva som medborgare med individuella förutsättningar och behov, utan endast som klienter eller patienter. Föräldrar till missbrukare upplever ibland att personal inom socialtjänsten har föreställningar om att föräldrarna är orsaken till barnets missbruk. Dessa föreställningar grundar sig inte alltid på en analys av den särskilda familjens situation utan utgår i stället från en mall. Den enskilde föräldern blir inte lyssnad på utan man blir insorterad i ett visst fack efter en redan utformad förklaringsmodell. Föreställningar och negativa attityder mot vissa grupper kan också finnas i samhället. Att man har ett visst funktionshinder, eller är beroende av socialt stöd, kan göra att man inte anses vara kapabel att fatta beslut eller att man bemöts nedvärderande på något annat sätt. Detta påverkar förutsättningarna till delaktighet och inflytande i samhällslivet. 36 Kategorisering kan också handla om att företrädare för socialtjänsten ser på kön, könsroller och föräldraskap på ett sätt som påverkar ställningstaganden och bemötande av klienterna. Sådana slutsatser kan bl.a. dras av ett pågående avhandlingsprojekt av Maria Eriksson vid sociologiska institutionen i Uppsala. Projektet behandlar socialtjänstens förhållningssätt till och insikt i barnens situation vid skilsmässor och separationer, i de fall när barnets mamma misshandlas av pappan. Där framgår att kvinnors föräldraskap i sådana situationer analyseras och värderas på ett annat sätt än vad som är fallet när det gäller mäns föräldraskap. Det innebär att kvinnan skuldbeläggs och får ta ansvar för barnets upplevelser på ett annat sätt än mannen förväntas göra. Maria Eriksson och Kristina Eriksson hävdar också i en artikel i Kvinnovetenskaplig tidskrift att ”könsneutralitet” och ”opartiskhet” t.ex. i utredningar om vårdnad, boende och umgänge kan innebära att utredaren bortser från våldsutsatta kvinnors situation och anpassar utredningsmetoderna till våldsutövande mäns upplevelser och behov (Eriksson & Eriksson 2002). På samma sätt menar Handikappforskaren Karin Barron att kvinnors och mäns olika levnadsvillkor och förutsättningar inte kommer fram i den forskning, praktik och lagstiftning som rör socialtjänstens insatser till funktionshindrade (Barron 2001). Hon menar att när mäns situation underförstått uppfattas som normen, dvs. det allmängiltiga, så innebär det i praktiken ett osynliggörande av kvinnor i olika livssituationer. Socialt arbete mot diskriminering På framför allt 1960- och 1970-talen växte det fram en rad teorier inom socialt arbete som syftade till att förändra maktförhållanden och motverka diskriminering. Flera av dessa är fortfarande aktuella och ständigt under utveckling. Malcolm Payne talar om en explosionsartad utveckling de senaste decennierna när det gäller radikala synsätt inom socialt arbete (Payne 2002). Däremot har sådana teorier haft svårt att få fotfäste i det sociala arbete som bedrivs i Sverige. En orsak till detta, som har nämns i litteraturen, är att medborgarna i Sverige i större utsträckning än t.ex. i England uppfattar att staten står på folkets sida – något som i sin tur kan antas bero på att välfärden i Sverige jämfört med andra länder i hög grad varit en statlig angelägenhet. Vår centraliserade socialpolitik och vårt starka representativa demokratiideal har också förts fram som påverkande faktorer (Forsberg & Starrin 1997, Kroes 2000, Olsson 1995). I de anglosaxiska länderna har man utvecklat en feministisk teori om socialt arbete, som utgår från att det sociala arbetet organiseras utifrån manliga mönster och prioriteringar. Man menar att det behövs alterna37 tiva sätt att förstå socialt arbete (Payne 2002). Framför allt gäller det att utveckla organisationerna på ett sådant sätt att kvinnor och deras perspektiv inte utestängs. Olika feministiska idéer har inspirerat inte minst insatser för kvinnor som utsätts för våld och/eller sexuella övergrepp. Inte sällan har sådana arbetssätt medvetandegörande som mål (Payne 2002) Med detta menas att ett syfte är att både brukare/klienter och samhället i övrigt ska uppmärksammas på maktstrukturer mellan könen, så att dessa kan kritiseras och förändras. Det understryks också att kvinnor i olika situationer har rätt att själva definiera sin identitet och sina svårigheter, för att tillsammans finna lösningar (Hill Collins 1999). Arbetet syftar då till att skapa gemenskap och förståelse för sin egen och varandras livssituationer. Andra teorier syftar till att minska diskriminering och förtryck av etniska minoriteter. Störst genomslagskraft har dessa haft när det gäller färgade. En grundläggande idé i dessa rörelser är att man ska ta hänsyn till färgade människors egna upplevelser och erfarenheter, framför allt vid de bedömningar som görs i det sociala arbetet (Payne 2002). I ett vidare perspektiv ska detta leda till att utformningen av metoder, arbetssätt och lagstiftning innefattar även färgade människors perspektiv. På 1990-talet har flera teorier formulerats som inkluderar alla former av förtryck och arbete mot diskriminering – t.ex. kön, sexualitet eller etnisk tillhörighet (Thompson 1993). Payne menar att det går att utveckla resonemanget ovan om etnisk diskriminering och könsskillnader till ett ”förtryckta gruppers perspektiv” (Payne 2002). I rörelser som arbetar utifrån detta perspektiv finns en gemensam ambition att skapa en förståelse för, och kunskap om, diskriminerade gruppers synpunkter och erfarenheter. Empowerment Begreppet empowerment har sin grund i det latinska ordet potere som betyder att vara i stånd till (Starrin & Jönsson 2000). Som möjliga översättningar har både bemyndigande och bemäktigande används. Den svenska socialtjänstlagen har av vissa författare ansetts utgå ifrån ett empowermentperspektiv (Hermodsson 1998). Detta har särskilt kommit till uttryck i socialtjänstlagens portalparagraf (SoL 1:1). Andra stycket kan sägas beskriva uppgiften att bemäkta eller bemyndiga den enskilde: ”Socialtjänsten skall under hänsynstagande till människans ansvar för sin och andras sociala situation inriktas på att frigöra och utveckla enskildas och gruppers egna resurser.” En återkommande beskrivning av empowerment är att det handlar om att ta makt över beslut och handlingar som rör det egna livet (Payne 38 2002). Detta kan ske genom att självförtroendet stärks, så att den enskildes förmåga att utöva makt ökar. Dels handlar alltså empowerment om en förändring av självbilden hos dem det gäller, men lika viktigt är att omgivningen lär sig att acceptera de krav på delaktighet som ställs av dem som uppnått empowerment på ett personligt plan. Därför är empowerment också ett politiskt begrepp som syftar till att tillföra resurser till grupper som på olika sätt är socialt exkluderade. Det är viktigt att understryka att båda dessa delar är centrala, inte motsatta, i empowermenttraditionen. Men innebörden av själva begreppet, och beskrivningen av ett socialt arbete inriktat mot empowerment, skiljer sig åt beroende på vilket perspektiv man väljer att betona, och det tycks finnas en spänning mellan dem som prioriterar individuella insatser och dem som understryker vikten av samhällsarbete. Samma skillnad kan också finnas mellan brukare/klienter och professionella. I en nyligen publicerad studie har ett antal brukare och professionella i fokusgrupper diskuterat hur de ser på empowerment (Boehm m.fl. 2003). En slående skillnad mellan de båda grupperna var att brukare ansåg att det viktigaste för att uppnå empowerment var konkreta resultat, t.ex. ekonomiskt oberoende och rimliga boendeförhållanden. De professionella underströk i stället vikten av att den enskilde blir mer aktiv och får bättre självförtroende. De senare tycks alltså beskriva själva processen och förändringar i den enskildes personlighet som de viktigaste målen med ett socialt arbete inriktat mot empowerment. De professionella i studien såg också sin egen roll i det sociala arbetet som viktigare än vad brukarna ansåg att den var. Empowerment har i litteraturen också beskrivits som ett förhållningssätt där brukarens delaktighet, medverkan och inflytande står i centrum. De engelska forskarna Peter Beresford och Suzy Croft har formulerat fyra kriterier som de menar utmärker en praktik inriktad mot empowerment (Beresford & Croft 1993): • att socialarbetarna strävar efter att bryta det förtryck och den diskriminering som finns i samhället i stället för att vara en del av detta. • att brukarna får kontroll över den service de använder. Detta gäller samtliga led i det sociala arbetet – bedömning, planering, genomförande och utvärdering. • att brukarnas förmåga att utöva makt ökar. Detta kan ske genom åtgärder som stärker självförtroendet, ökar tilliten samt ger kunskap och förmåga att framföra sina synpunkter. • att verksamheten utövas på ett sätt som är öppet för kollektiv brukarmedverkan. 39 Genom ett ökat inflytande får brukarna en större tro på den egna förmågan att förändra. En del menar också att om klienternas uppfattningar tas på allvar, och om de behandlas som likställda inom socialtjänsten, kan detta leda till att samhälleliga hinder för deras livsföring undanröjs (Payne 2002). Som exempel på olika former av brukarmedverkan som kan bidra till ökad empowerment har nämnts självhjälpsgrupper, olika former av brukarråd, brukarstyrda behandlingsprogram och deltagande i utvecklingsprocesser inom socialtjänst och hälso- och sjukvård8 (Linhorts m.fl. 2002). Croft och Beresford menar också att det är centralt att ge brukarna tillgång till resurser, t.ex. utbildning. Vikten av inflytande, delaktighet och stärkt självtillit sätts i samband med materiella förändringar och förbättrade levnadsomständigheter. Att bli delaktig i den forskning som bedrivs omkring den egna livssituationen har också ansetts kunna bidra till stärkt empowerment (Starrin & Jönsson 2000) – dels för att det kan ge en ökad självkänsla, dels för att det förmedlar en uppfattning till den enskilde om att hans eller hennes erfarenheter behövs. Detta kan i sin tur kan leda till att man blir bemäktigad att påverka samhället så att maktförhållanden förändras. I takt med att empowerment kommit allt mer i fokus – om emellertid i olika betydelser – har också frågan om att utvärdera resultaten av sådana metoder, förhållningssätt och sociala rörelser aktualiserats. I USA och England har en sådan utvärderingspraktik växt fram, och flera instrument och modeller har utvecklats (Fetterman m.fl.1996). Ett exempel kan hämtas från USA där en forskargrupp, på uppdrag av en organisation för personer med psykiska funktionshinder, genomfört en studie som utgår från kriterier som formulerats tillsammans med brukarna själva (Phillips 2002). Ett syfte med detta var att undersöka om ett engagemang i en brukarorganisation resulterade i ökad makt och stärkt inflytande i samhället. En variabel som användes var huruvida man fick förtroendeuppdrag i organisationen inom en viss tid, och om detta ledde till ökat inflytande i samhället i övrigt. I medicinska sammanhang har uttryckts att patientens hälsorelaterade självtillit, och huruvida han eller hon uppnår sina självvalda hälsomål, är sådant som bör utvärderas ur ett empowermentperspektiv (Feste & Andersson 1995). Handikappforskaren Barbro Lewin menar att empowerment ”kan vara fråga om hävda sina lagliga rättigheter till delaktighet av samhällsstöd” (Lewin 2003). Hon knyter här begreppet till WHO:s klassifikation av hälsorelaterad funktionsförmåga och dess begränsningar9. 8 9 Exemplen avser ursprungligen personer med psykiska funktionshinder. International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). 40 Några amerikanska forskare inom psykiatrisk rehabilitering har utvecklat och prövat ett självskattningsformulär för att mäta empowerment (Rogers 1997). Instrumentet består av en skala med 28 frågor som prövats på personer som ingår i olika självhjälpsprogram. Skalan identifierar 5 viktiga faktorer för empowerment: • självtillit – självuppskattning • makt – maktlöshet • samhällsengagemang • rättmätig ilska • optimism/kontroll inför framtiden. Det är tydligt att skalan syftar till att mäta faktorer både på ett personligt/ psykologiskt och på ett politiskt/maktorienterat plan. På hälsohögskolan i Lund pågår ett arbete med att översätta skalan till svenska förhållanden (Socialstyrelsen 2002f). Argument relaterade till serviceanpassning Argument relaterade till serviceanpassning är alltså den tredje gruppen argument för brukarinflytande och brukarmedverkan i socialtjänstens kunskapsutveckling. Enligt Dahlberg och Vedung utgår detta argument från att syftet med de offentliga tjänsterna är att betjäna brukarna (Dahlberg & Vedung 2001). Deras önskemål och behov anses vara grunden för verksamhetens existensberättigande. Brukarinflytande och brukarmedverkan blir då ett medel för förvaltningen att motsvara de krav som brukare/klienter ställer. En sådan beskrivning för tankarna till att brukarna har utkrävbara medborgliga rättigheter och därför ska kunna utöva inflytande. Men den kopplingen är, enligt Dahlberg och Vedung, inte självklar: ”Om det politiska systemet beslutat att vissa medborgliga behov och önskemål utgör sociala rättigheter utgår serviceanpassningsargumentet från detta och hävdar att brukarorientering kan leda till att dessa sociala rättigheter förverkligas. Om en form av service inte definieras som en social rättigheter utgår argumentet också från detta förhållande och hävdar att brukarorientering är något gott eftersom det kan anpassas till brukarnas önskemål och krav utan att det är någon social rättighet som brukarna kan begära.”. Ett sätt att förhålla sig till argumentet om serviceanpassning är att de som använder sig av tjänsterna är kunder på en marknad. Produkterna ska därför motsvara deras behov. Men Evert Vedung menar i en artikel i 41 Socialvetenskaplig tidskrift att parallellen inte kan drivas för långt (Vedung 2002)10. En betydelsefull skillnad är, menar han, att socialtjänstens klienter/brukare sällan betalar för tjänsterna, åtminstone inte fullt ut. En annan skillnad är den som beskrevs i kapitel 2, dvs. att klienten/brukaren sällan kan välja en annan producent än den kommunala socialtjänsten eller den utförare som fått socialnämndens uppdrag att leverera tjänsten. Centralt för serviceanpassningsargumentet är att servicen ska vara så bra som möjligt och att brukarnas behov, önskemål och preferenser är ett sätt att värdera detta. Argumentet är därför relevant när man diskuterar kunskapsutveckling inom socialtjänsten. Metoder för brukarmedverkan och brukarinflytande i kvalitetsarbete och forskning syftar ibland till att skapa kvalitetskriterier som utgår från detta perspektiv. Men förhållningssättet är inte självklart; att brukarnas intressen kan kollidera med allmänhetens intressen har t.ex. redan berörts. En annan konflikt handlar om att professionellas erfarenheter och vetenskaplig kunskap ibland kan stå i motsatsställning till det som brukare/klienter vill ha och prioriterar. Frågan hur den avvägningen ska göras måste än så länge beskrivas som olöst. Ett obegränsat brukarinflytande på kollektiv och individuell nivå skulle innebära att professionella i vissa situationer tvingades agera mot vetenskap och beprövad erfarenhet. Men företrädare för brukarorganisationer skulle mot ett sådant argument invända att det handlar om vems kunskap och perspektiv man beaktar. Risken med det resonemanget är emellertid att det kan leda till en relativiserad kunskapssyn där alla metoder och arbetssätt utifrån ett visst perspektiv kan anses som rimliga att erbjuda personer i utsatta livssituationer. Några svar är inte möjliga att formulera när det gäller hur professionellas kunskap förhåller sig till brukares kunskap och erfarenheter. Det tycks dock behövas en öppen diskussion om dessa frågeställningar, där också brukare och brukarorganisationer är delaktiga. (Vi återkommer delvis till frågan i kapitel 6 när kunskapsbildning i en evidensbaserad socialtjänst diskuteras.) Sammanfattning • Brukarinflytande och brukarmedverkan har ansetts kunna minska avståndet mellan väljare och valda och därmed vitalisera demokratin. • Brukarinflytande och brukarmedverkan aktualiserar konflikten mellan allmänintresse och särintresse. Artikeln handlar om utvärderingsteori. Vedung talar inte explicit om serviceanpassningsargumentet i detta sammanhang. 10 42 • Socialarbetares makt har beskrivits som organisatoriskt, inte professionellt, förankrad. • Brukarinflytande och brukarmedverkan har ansetts kunna utjämna maktförhållandet mellan klienter och socialarbetare. • Serviceanpassningsargumentet utgår från att syftet med de offentliga tjänsterna är att betjäna brukarna. 43 Brukarinflytande och brukarmedverkan i forskning och kvalitetsarbete Intressenter och perspektivval Ett sätt att urskilja brukarnas roll i forskning och utveckling är att beskriva dem som en intressent bland andra. Särskilt i utvärderingssammanhang är det vanligt att man identifierar ett antal aktörer som prioriterar olika resultat av insatserna och som föredrar skilda metoder att mäta dessa. Ett exempel är att jämföra brukarnas intressen med medborgarnas. De senare kan värdera insatser till låga kostnader eller förändring av ett oönskat beteende väsentligt högre än ökad livskvalitet för enskilda brukare. (Den konflikten utvecklades i kapitel.3). En annan intressent är yrkeskåren inom det område där forskningen bedrivs. Att kunskapen är väl avgränsad och identifierbar är i sig viktigt för att stärka professionens ställning. Men professionen kan också ha intresse av en viss sorts forskning eller av att man finner särskilda resultat. Exempelvis kan det ligga i professionens intresse att forskningen konstaterar att en viss svårighet bäst behandlas med en vetenskapligt utprovad metod som förutsätter en välutbildad behandlare. Flera författare tycks identifiera medborgarna som den part som bör ha det största inflytandet över vad en utvärdering ska inriktas på. Men hur medborgarnas åsikter bäst kommer till tals i en sådan process finns det däremot olika uppfattningar om (Hoffstee 1992). I centrum står spänningen mellan olika representativa modeller, där de folkvalda bäst anses föra medborgarnas talan, och deltagardemokratiska synsätt, där t.ex. brukarna får ett direkt inflytande (se kapitel 3). En annan fråga som kan relateras till brukarinflytande och brukarmedverkan i forskningsprocesser är huruvida forskningen måste vara objektiv eller om den kan anta ett visst perspektiv. Detta har också diskuterats mycket i litteraturen. Rosmari Eliasson menar t.ex. att det är mot de omedvetna eller outtalade perspektivvalen man ska vara på sin vakt (Eliasson 1987). Hon menar att forskare inte kan ”sväva fritt ovanför det samhället, de bekymmer och de glädjeämnen som forskningen handlar om”. Människor väljer alltid sida och perspektiv. Det väsentliga blir då att vara öppen med perspektivvalen, så att forskning44 ens mottagare förstår hur den har genomförts och i relation till detta själva kan värdera dess resultat. Skälen för att anta ett klientperspektiv i forskningen är, menar Eliasson, inte bara moraliska utan också kunskapsmässiga och vetenskapliga. En situation eller företeelse ter sig ofta olika beroende på ur vems vinkel objektet betraktas. Genom att försöka se socialtjänsten utifrån klienternas position får man fram information som skulle ha gått en förbi, om man antagit ett mer traditionellt uppifrån och ner-perspektiv. Men det finns också argument mot att brukarens perspektiv är en självklar utgångspunkt för forskning. Då menar man att det finns en rad andra relevanta infallsvinklar och intressenter. I kapitel 3 har detta berörts i relation till övriga medborgares anspråk på inflytande över t.ex. utvärderingsprocessen. En annan diskussion gäller huruvida forskningens uppgift bara är att beskriva ett förhållande, för att andra sedan ska vidta åtgärder om sådana behövs. I motsatsställning till detta står emancipatorisk forskning som i stället syftar till att förändra maktförhållanden, minska förtryck och bidra till maktutjämning. Den sistnämnda tar ofta avstånd från krav på objektivitet, neutralitet och distans och framhåller i stället människors självupplevda erfarenheter som kunskapsbas (Beresford & Evans 1999). De som argumenterar för sådan forskning menar att ett sådant synsätt gör forskningen mer angelägen för brukarna, eftersom forskningsinsatserna vill åstadkomma en förändring av sådant man tycker är problematiskt eller begränsande i det egna livet (Oliver 1996). Saknas det perspektivet reduceras brukaren till att bli ett objekt i en forskningsprocess som tydliggör missförhållanden men inte förändrar dem. Hur kan brukare/klienter delta i forskningsarbetet? Deltagande genom intervjuer En vanlig forskningsteknik är att klienter/brukare intervjuas. Denna teknik har emellertid kritiserats av vissa författare, för att den snarare använder klienternas berättelser som underlag för professionell och vetenskaplig tolkning än att den besvarar frågeställningar ur ett brukarperspektiv (Beresford 2002). Samtidigt är det naturligtvis beroende på vilka frågor som ställs, hur de ställs samt hur materialet används. Deltagande genom participatorisk forskning Deltagarbaserad, eller participatorisk, forskning är en särskild vetenskaplig inriktning där forskningsobjekten inte bara studeras, utan också är delaktiga i studiernas upplägg och genomförande samt äger dess resultat. Participatoriska forskningsmodeller har växt fram i socialt ar45 bete med särskilt utsatta grupper. Modellen har t.ex. prövats i u-länder och när det gäller etniska minoriteter. Det finns också en gren inom den feministiska forskningstraditionen som särskilt åberopar vikten av participatoriska metoder (Lundberg & Starrin 2001). I Sverige har participartorisk forskning bedrivits bl.a. av en forskargrupp vid Karlstads universitet. Två av dessa forskare, Bertil Lundberg och Bengt Starrin, har pekat ut ett antal principer som kännetecknar forskningsinriktningen (Lundberg & Starrin 2001). • För det första är det viktigt att forskningen genomförs på ett sätt så att ”vanligt folk” kan delta i hela forskningsprocessen. • För det andra ska forskningen ha en direkt och positiv effekt på de organisationer, grupper och individer som deltar i den. • För det tredje utgår den från att kunskapen blir djupare och berikas av att den samlas in tillsammans av personer i en grupp. Participatorisk forskning är, enligt sina förespråkare, inte en ny metod utan snarare en ny strategi. Deltagande genom forskningscirklar Begreppet forskningscirkel kan definieras som en grupp personer som systematiskt arbetar tillsammans kring ett problem som är viktigt för dem. Metoden kan därför beskrivas som ett exempel på participatorisk forskning. Inriktningen är ofta att öka deltagarnas resurser och förändra maktförhållanden. I litteraturen listas fyra kriterier som måste beaktas när man beskriver en forskningscirkel från ett empowermentperspektiv (Lundberg & Starrin 2001): • För det första ska den bestå av personer som i sitt vardagsliv har en konkret relation till den fråga som ska studeras, och som det för dem är viktig att skaffa kunskap om, för att lösa ett problem, förändra en situation eller förstå sin situation, och som på det sättet får större kontroll över sina levnadsomständigheter. • För det andra ska den erfarenhetsbaserade kunskapen kompletteras med metodologisk kunskap genom en forskningskompetent deltagare. • För det tredje ska deltagarna vara fria att identifiera, avgränsa och formulera problemet. • För det fjärde ska den arbeta utifrån demokratiska principer, så att alla erfarenheter och kunskaper har ett värde och att ingen ska ha företräde 46 när det gäller tolkning eller övriga beslut med hänvisning till hans eller hennes roll eller position. De flesta exempel på forskningscirklar kan hämtas från arbetslivet, där målet t.ex. är att förbättra arbetsmiljön eller att öka kunskaperna om ett visst område. På socialtjänstens område har metoden används för kunskapsutveckling för socialarbetare som arbetar med missbrukande kvinnor (Socialstyrelsen 2002g). (Exempel på forskningscirklar där brukare medverkat redovisas i kapitel 8). Deltagande genom representation i styrelser En möjlighet till brukarinflytande och brukarmedverkan i forskning är att brukare/klienter finns representerade i forskningsinstitutionernas styrelser. Detta är formellt sett ett mycket långtgående inflytande, och där det har prövats är erfarenheterna blandade. I en artikel i Socialmedicinsk tidskrift skriver företrädare för Socialpsykiatriskt kunskapscentrum i Västerbotten, där brukarorganisationerna finns representerade i styrgruppen, om de svårigheter som kan uppstå (Markström & Sandlund 2002). Författarna uppfattar det som att brukarna inte riktigt ”kommer till tals” på samma sätt som kommunföreträdare och forskare. Ett stort formellt inflytande behöver därför inte vara detsamma som ett stort reellt inflytande. Deltagande genom forskning som kontrolleras av brukar- och närståendeorganisationer Det förekommer att brukar- och närståendeorganisationer bedriver egen forskning eller att dessa knyter en stiftelse till sig som gör detta (se vidare i kapitel 8). I England används begreppet user-controlled research (vilket vi återkommer till i kapitel 7). Brukare har då möjlighet att välja forskningsområde och belysa frågeställningar med utgångspunkt från egna teorier och tankesätt. Inte sällan handlar det om att systematisera medlemmarnas erfarenheter av hur en viss svårighet kan hanteras, eller om hur samhällets stöd på ett visst område är organiserat ur brukar- och närståendeperspektiv. Som nämndes i kapitel 2 har man på det sättet bidragit till en ganska omfattande metodutveckling på vissa områden. Det handlar då ofta om självhjälpsmodeller t.ex. för missbrukare. Deltagande brukare i referensgrupper och som konsulter En grupp personer som har erfarenhet av en viss insats eller en viss svårighet kan engageras som ”bollplank” till forskaren. De kan också ingå bland flera intressenter i en referensgrupp för att t.ex. definiera problemområden eller formulera forskningsfrågor. Sådana grupper el47 ler enskilda personer kan också delta i diskussioner om tolkningen av forskningens resultat och vilka slutsatser som kan dras. Consumers feedback Ett viktigt led för att skapa en evidensbaserad praktik (se kapitel 6) i socialtjänst och hälso- och sjukvård är att producera forskningsöversikter på internationell nivå, där en rad olika studier sammanställs för att ge kunskap om insatsernas effekter på ett visst område. Inom medicinen finns ett internationellt forskningsnätverk, Cochrane Collaboration, som sysslar med sådana översikter. Inom ramen för detta har det bildats ett konsumentnätverk (consumers network) som har till syfte att dels stimulera brukarmedverkan i forskningen, dels göra den tillgänglig för patienter och deras närstående. En del av detta arbete är consumers feedback, som innebär att brukare deltar i upprättandet av forskningsöversikterna genom att lämna synpunkter på de studier som tas med i översikterna och på de slutsatser man kan dra av dessa. En viktig uppgift är att bedöma huruvida den forskning som presenteras i översikterna är relevant för hälso- och sjukvårdens konsumenter. Möjligheterna att skapa ett konsumentnätverk diskuteras just nu även inom Campbell Collaboration, som är Cochranes motsvarighet inom områdena skola, socialtjänst och kriminalvård. Brukarmedverkan i kvalitetsarbete I förarbetena (prop.1996/97:124) till den kvalitetsparagraf i socialtjänstlagen som gäller sedan 1998 (SoL 3:5 §) anges att kvalitetsutveckling bör tillämpas i alla delar av verksamheten. Det gäller organisationsstruktur, arbetsprocess och det resultat som uppnås. Detta kan beskrivas som ”verksamhetsutveckling med fokus på kvalitet”. På det sättet betonas att kvalitetsarbetet tar sin utgångspunkt i verksamheten och inte är något som görs vid sidan av. Kvalitetsarbete är ett samlingsbegrepp som rymmer både bedömning av kvaliteten i en verksamhet och åtgärder för att förbättra den. Ett viktigt syfte med kvalitetsarbete är att garantera att verksamheten bedrivs inom ramen för gällande lagstiftning, och att den når upp till de mål som formulerats på central och lokal nivå. I detta ligger naturligtvis också ambitionen att minimera skaderisker för klienter/brukare. Särskilt aktuellt blir detta vid tvångsvård eller i verksamheter som riktar sig till personer med bristande autonomi. I sådana situationer är klientens egna påverkansmöjligheter begränsade, och därför bör särskilda krav ställas på huvudmannen. Här får dokumentationen stor betydelse – dels för 48 uppföljning, dels för att det ska vara möjligt att se vad som har gjorts i ett ärende – vilka åtgärder som har vidtagits, hur klienten informerats och hur hans eller hennes önskemål beaktats. Det handlar också om att kunna identifiera risker för den enskilde, samt att kunna undersöka på vilka grunder ett visst beslut fattats. Kvalitetsarbetet handlar i hög grad om att fokusera på klientens/ brukarens behov, och i vilken mån dessa tillgodoses. Arbetet kan därför innehålla en långsiktig strategi för att lokalt följa upp hur det går för klienten/brukaren under en viss tidsperiod. Lagstiftningen ger också kommunerna ganska stora möjligheter att bygga upp register för uppföljning på individnivå (se lag [2001:454] om behandling av personuppgifter inom socialtjänsten). Dessa register kan ligga till grund för slutsatser om insatsernas effekter och huruvida några förändringar behöver göras. Ett annat sätt att fokusera på klienternas behov är naturligtvis att ta reda på hur dessa upplever en viss verksamhet. Som metoder för detta kan nämnas enkäter, intervjuer och fokusgrupper. Andra exempel är system för klagomålshantering, där brukares eller närståendes missnöje kan uppmärksamma brister och bidra till verksamhetsutveckling. Ett annat syfte med kvalitetsarbetet är att beskriva för medborgarna hur verksamheten använt befintliga resurser, och om de prioriteringar som görs har sin motsvarighet i politiska beslut. Klientintresset måste vägas mot sådana hänsyn. I regeringens proposition om ändring i socialtjänstlagen hävdas att kvalitet kan värderas och utvecklas från tre perspektiv – personalperspektivet, ledningsperspektivet och medborgarperspektivet (prop. 1996/97:124). Tar man även hänsyn till de intressemotsättningar som kan finnas mellan klienter/brukare och övriga medborgare (se kapitel 3) kan dessa perspektiv möjligen räknas som fyra. Brukarna/klienterna är därför inte de enda legitima intressenterna när det gäller kvalitetsarbete. När man ser kvalitet ur flera perspektiv och på flera områden samtidigt, på det sätt som här har beskrivits, talas det ibland om Total Quality Management (TQM). Denna modell utmärks av kraven på att kvalitetsarbetet sker systematiskt, att det bygger på ett gott faktaunderlag om hur hela verksamheten fungerar och att det ytterst fokuserar på verksamhetens resultat. För socialtjänstens del handlar det alltså huvudsakligen resultatet för klienterna (Socialstyrelsen 1999a). 49 Hur kan brukare/klienter medverka i kvalitetsarbetet? Medverkan genom dialog om verksamhetens utveckling och innehåll Inom ramen för den vida definitionen ”verksamhetsutveckling med fokus på kvalitet” kan en rad olika samrådsformer och erfarenhetsutbyten mellan brukare och verksamhetsföreträdare rymmas som exempel på brukarmedverkan och brukarinflytande i kvalitetsarbetet. Här kan t.ex. pensionärs- och handikappråd nämnas, som inte primärt sysslar med brukarinflytande utan som i stället kan beskrivas som en form av medborgarinflytande för en viss ålders- eller minoritetsgrupp. Handikapprådens uppgift har beskrivits enligt följande (Wide & Gustafsson 2001): • De ska förstärka inflytandet i frågor som rör barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder. • De ska verka för att frågor som rör människor med funktionshinder beaktas i nämndernas verksamhetsplanering. • De ska ge synpunkter som remissorgan i handikappfrågor. • De ska vara ett forum för opinionsbildning och kunskapsspridning när det gäller funktionshindrades behov. Äldre- och handikappomsorgens innehåll och kvalitet diskuteras i pensionärs- och handikappråden, även om dessa råd även har ett vidare uppdrag som omfattar en rad andra samhällssektorer än socialtjänsten. På vissa enskilda enheter eller inom vissa verksamheter inom socialtjänsten finns brukarråd. Dessa har till uppgift att bevaka och utöva inflytande över innehåll och utformning av verksamheten och de insatser som där erbjuds – t.ex. ett servicehus eller en sysselsättningsverksamhet. Brukarråden kan organiseras som självförvaltningsorgan och därmed ha viss formell beslutskapacitet. I andra fall kan den formella beslutsmakten vara orubbad men brukarna ändå ha mer eller mindre möjlighet att påverka, genom att man framför sina uppfattningar i rådet och att dessa beaktas när de formella besluten fattas. Även detta kan beskrivas som ett slags brukarmedverkan och brukarinflytande över kvalitetsarbetet. Verksamhetsutveckling med fokus på kvalitet är en ständigt pågående process som berör samtliga delar av verksamheten. Där ingår t.ex. val av metoder för att säkra kvaliteten i det dagliga arbetet, fastläggande av rutiner för klagomålshantering, formulerande av kriterier för att mäta kvaliteten och val av metoder för att ta in brukarnas uppfattningar om servicen. En möjlighet är att brukarna deltar i planering och genomförande 50 av kvalitetsarbetet, t.ex. som ledamöter i en styrgrupp, arbetsgrupp, referensgrupp, idégrupp eller som deltagare på olika seminarium eller hearings. Brukare kan också delta i kvalitetsarbetet genom att analysera relationen med socialarbetaren, och/eller insatsernas resultat tillsammans med företrädare för socialtjänsten. Detta kan ske både enskilt och i grupp. Som påpekats ovan är en annan metod att brukare och närstående uppmuntras att spontant framföra synpunkter och kritik. Det senare förutsätter dock ett väl utvecklat system för klagomålshantering. Brukare/ klienter måste uppleva det som enkelt att lämna sina synpunkter på verksamheten. Det är också viktigt att det råder en öppen stämning inom myndigheten, så att personal som tar emot och vidarebefordrar klagomål inte möts med misstro och irritation. För att man ska kunna dra slutsatser av klagomålen måste dessa också systematiseras på något sätt. Medverkan genom brukarundersökningar Med brukarundersökningar menas här att klienter/brukare ger synpunkter och svarar på frågor om verksamhetens kvalitet. Detta kan t.ex. ske genom skriftliga enkäter per post eller i samband med besök på socialkontoret, intervjuer vid personliga sammanträffanden eller per telefon, eller genom fokusgrupper. Från begreppet utesluts dock här sådana former av inflytande och medverkan där brukarna själva definierar kvalitet och påverkar hur kvalitetsarbetet bedrivs. Postenkäter används för att dessa ger en uppfattning om hur ett relativt stort antal personer bedömer kvalitet och innehåll inom ett visst verksamhetsområde. Metoden är också billigare än flera andra möjliga tillvägagångssätt (Socialstyrelsen 2000c). Är frågorna standardiserade kan man även jämföra svaren vid olika tidpunkter. Brukaren kan dessutom svara konfidentiellt och fristående från andras uppfattningar och krav. Intervjuer har beskrivits som särskilt lämpliga för att nå ut till t.ex. äldre personer med omfattande vård- och stödbehov (Socialstyrelsen 2000c). Man kan då förklara frågornas innebörd och låta den enskilde formulera sina upplevelser utifrån egna förutsättningar. Fokusgrupper har sitt ursprung i psykologisk gruppterapi, där idén utgår från antagandet att personer med ett gemensamt problem har lättare att diskutera detta om de känner stöd från andra med samma bekymmer (www.aprinova.se). Fokusgrupper har ansetts lämpa sig väl för att kartlägga åsikter, attityder och vanor (Karlsryd 1999). Gruppdeltagarna styrs inte av färdigformulerade frågeställningar utan kan själva välja hur de vill uttrycka sina upplevelser. 51 Medverkan genom brukarrevisioner Med brukarrevision menas här att verksamhetens kvalitet utvärderas av brukarna genom att de t.ex. formulerar bedömningskriterier eller samlar in data. Begreppet har främst används inom verksamheter som riktar sig till personer med psykiska funktionshinder. Inom det området har Socialstyrelsen definierat brukarrevisoner som något som utförs av brukare och närstående, och som kan gälla t.ex. en granskning av en vårdavdelning inom psykiatrin, en verksamhet för daglig sysselsättning eller en gruppbostad (Socialstyrelsen 2001b). Ett argument som framförts för brukarrevisioner är att de bidrar till organisatoriskt lärande (Dahler-Larsen 1996), eftersom utvärderingen ger en möjlighet till en dialog mellan brukare och professionella som annars sällan uppstår. Detta kan bli en utgångspunkt för reflektion över den egna verksamheten och ligga till grund för förändringar. Genom brukarutvärderingar, menar förespråkarna, ges möjlighet för organisationen att inte bara slipa på sin praxis utan också ifrågasätta och diskutera målen med verksamheten. Man kan också tänka sig att skälet att genomföra brukarrevisioner är att man vill värdera och jämföra olika verksamheter och insatser ur ett brukarperspektiv. Med en sådan inriktning skulle revisionerna kunna ha betydelse som underlag för enskildas val eller för politiska prioriteringar. Medverkan genom BIKVA-modellen Den s.k. BIKVA-modellen11 definieras ibland som ett exempel på en brukarrevision (Socialstyrelsen 2001b). Här ska den dock beskrivas som ett eget exempel på kvalitetsutveckling ur brukarperspektiv. Modellen har utvecklats av den danska forskaren Hanne Krogstrup, och den bygger på ett system med dialoggrupper. BIKVA-modellen kan beskrivas som en lärande process, där brukarna fungerar som triggers of learning. I centrum för modellen står brukarens upplevelse av verksamheten. Erfarenheterna tas till vara genom att en grupp brukare, tillsammans med en oberoende utvärderare, diskuterar vad man anser kan förbättras. De problem som identifieras av gruppen förs sedan vidare till en grupp personalrepresentanter. Dessa konfronteras med brukarnas synpunkter och har möjlighet att föra frågorna vidare till sina chefer eller bolla tillbaka dem till brukarna. Cheferna kan i sin tur uppfatta att de problem som brukarna pekat ut beror på bristande resurser och kan då BIKVA betyder ”brugerindragelse i kvalitetsvurdering”, dvs. brukarmedverkan vid kvalitetsutvärdering. 11 52 föra frågan vidare till en grupp politiker. Det kan även vara så att man på personal-, chefs- eller politikernivå ser ett antal möjliga lösningar. Dessa förs då tillbaka till brukargruppen. BIKVA-modellen har flera mycket tydliga teoretiska utgångspunkter. En är att sociala problem är ”vilda problem” (Krogstrup 1997), dvs. att de är svåra att identifiera och sällan går att lösa med en specifik åtgärd. Det är brukarnas upplevelse av verksamheten som är centrum i BIKVA-modellen. Utifrån ett sådant synsätt kan inte brukarnas upplevelser avfärdas som felaktiga av personal, chefer eller politiker – de är upplevelser och därför varken rätt eller fel. Men anser brukarna att det finns brister i en verksamhet måste serviceproducenten förhålla sig till detta på ena eller andra sättet. En annan utgångspunkt med modellen är att man vill utveckla det sociala arbetet från ett nerifrån och upp-perspektiv. Brukarna identifierar och formulerar frågorna. Utgångspunkten för processen blir hur den som tar emot tjänsten i sista ledet upplever den. Slutligen är det viktigt att betona att BIKVA-modellen är ett kvalitets- och utvecklingsinstrument. Eftersom modellen bygger på teorin att de sociala problemen är ”vilda”, syftar den inte heller till att ge tydliga svar på vad som är bra och dåligt i en verksamhet. Den kan snarare beskrivas som en ständigt pågående lärandeprocess, där de olika intressenterna bollar problemen mellan sig och på så sätt skaffar underlag för nödvändiga förändringar. Sammanfattning • Brukare kan medverka i forskning t.ex. genom intervjuer, forskningscirklar och andra participatoriska metoder, representation i styrelser, deltagande i referensgrupper eller som konsulter. Brukarorganisationer kan också få medel för att bedriva egen forskning. • Brukare kan medverka i kvalitetsarbete t.ex. genom en dialog om verksamhetens utveckling och innehåll, brukarundersökningar eller någon form av brukarrevisioner. 53 Svårigheter med brukarinflytande och brukarmedverkan I det här kapitlet beskrivs ett antal svårigheter med brukarinflytande och brukarmedverkan, bl.a. vissa egenskaper, erfarenheter och levnadsomständigheter hos individer som kan påverka deras förmåga att utöva brukarinflytande. Detta får betydelse även för det kollektiva brukarinflytandet i socialtjänstens kunskapsutveckling. I det här kapitlet beskrivs därför individer och gruppers inflytande parallellt. Betydelsen av förväntningar, attityder och levnadsförhållanden När brukarmedverkan och brukarinflytande diskuteras måste också hänsyn tas till varför någon uppfattar en viss insats eller verksamhet på ett visst sätt. Forskning visar att man ofta uppfattar en offentlig tjänst utifrån de anspråk man har. I en studie av Tommy Möller jämfördes olika brukargruppers inställning till servicen (Möller 1996). Studien visade bl.a. att yngre var mer missnöjda än äldre, att medelklassen var mer missnöjd än arbetarklassen och att stadsbor var mer missnöjda än landsortsbor. Ibland talar man om serviceparadoxen (Mossler & Stig 2003). Med detta menas att ju sämre erfarenheter man har av en viss service, desto lägre blir förväntningarna – vilket i sin tur ökar förutsättningarna för att de ska överträffas. På så sätt kan en dålig verksamhet ge nöjdare brukare än en bra. Men även om man inte nöjd kan olika omständigheter göra att man inte framför sina synpunkter. Möller menar i en rapport att oförmågan att tillvarata sina rättigheter och intressen kan vara generationsbetingad (Socialstyrelsen 1997a). Han menar att det för många äldre framstår som främmande att kräva sin rätt och framföra klagomål. Möllers studie visade att män hade högre anspråk på omsorgen än kvinnor. De var mer fodrande och ställde högre krav. Samtidigt upplevde sig, som tidigare nämnts, kvinnor ha större möjlighet att påverka insatserna än männen gjorde. Man kan därför inte se de uppfattningar som kommer fram när brukare är delaktiga, t.ex. i utvärderingar av olika verksamheter, som en san54 ning. I stället är det ett perspektiv som präglas dels av ens erfarenheter som brukare, dels av faktorer som t.ex. samhällsställning, kön, ålder och bostadsförhållanden. Även ideologisk uppfattning kan ha betydelse. Det kan också vara så att tidigare erfarenheter av att framföra klagomål är så dåliga att man inte tycker att det är någon idé att försöka igen. Vanmakt kan då leda till att kritiska röster inte kommer fram. Personer som är starkt beroende av en viss tjänst kan också ha upplevt stora risker med att framföra kritik. I Möllers studie visade äldre personer, särskilt från arbetarklassen, en klar tendens att inte vilja klaga eftersom de fruktade att det kunde leda till ett sämre bemötande från hemtjänsten. Det finns också studier som visar att den enskildes egna förväntningar på sin hälsoutveckling påverkar hur man upplever effekten av en insats (Krevers 2003). När förväntningarna är låga finns en risk att man också uppfattar vården som sämre. Andra uppgifter i litteraturen tyder på att den som har mindre vårdbehov är mer missnöjd än den som har ett omfattande behov av hjälp (Socialstyrelsen 1997b). Möjliga förklaringar till detta är dels de sistnämndas beroendesituation, dels att de som har ett mindre behov upplever att insatsen symboliserar ett hot mot deras kompetens och oberoende. Bristande vilja och engagemang? Ibland upplever företrädare för socialtjänsten att ett bristande engagemang hos brukarna är ett hinder för aktivt brukarinflytande. Det finns också exempel där det svårt att hitta personer som vill åta sig vissa uppdrag. Sådana erfarenheter gjordes t.ex. i Vadstena, där ett servicehus styrs av ett självförvaltningsorgan (Larsson 2001). I utvärderingen av projektet konstateras att bara en liten del av de boende hade möjlighet att utöva styrelseuppdrag, med hänsyn till deras hälsotillstånd. Att brukare generellt skulle vara obenägna att engagera sig får dock inget stöd i de studier som Maria Jarl hänvisar till i sin utvärdering (Jarl 2001). Från brukarorganisationerna framförs ibland att ett bristande engagemang kan bero på att medverkan och inflytande inte är detsamma som att man i praktiken påverkar verksamheten. Detta kan vara en orsak till att man inte vill delta. Man gör helt enkelt en ”kostnadsberäkning” och konstaterar att brukarmedverkan och brukarinflytande kostar mer än det smakar. (Till detta återkommer vi i kapitel 9). För vissa grupper av socialtjänstens klienter är säkert en bidragande orsak till att man inte vill delta att man skäms för sin situation. Man vill t.ex. inte skylta med sitt bidragsberoende genom att delta i brukarråd och dylikt. För personer med psykiska funktionshinder kan problemet vara att man har perioder när man mår sämre och därför inte orkar vara delaktig på det sätt som krävs. 55 Det kan förstås också handla om att man har annat att göra, och det är heller inte som påpekats ovan, självklart att man vill identifiera sig som ”brukare” och därmed sitta med som företrädare för den rollen i olika former av samråd. Särskilda aspekter när det gäller personer med nedsatt autonomi Särskilda svårigheter vad gäller medverkan och inflytande uppkommer när det handlar om personer med bristande autonomi – t.ex. äldre dementa personer, vissa personer med psykiska funktionshinder eller vissa personer med utvecklingsstörning. För dessa kan brukarmedverkan och brukarinflytande vara något som finns på pappret men som de inte kan använda sig av på grund av bristande individuell förmåga eller social exkludering. Risken är då stor att förekomsten av brukarmedverkan och brukarinflytande har motsatt effekt för personer i de mest utsatta situationerna. Avståndstagande från paternalism och företrädarskap kan få konsekvensen att ingen talar i deras sak, om de inte kan göra det själva. Insikten om att t.ex. äldres, psykiskt funktionshindrades och utvecklingsstördas intressen generellt sett bäst tillgodoses genom att de själva får komma till tals kan också leda till att man förnekar att vissa individer saknar den möjligheten. Handikappforskaren Barbro Lewin menar i sin avhandling (Lewin 1998) att när den gamla formen av paternalism överges – avskaffat tvång, starkare ställning för den enskilde i lagstiftningen – så måste den ersättas av en ny – aktivt tolkande av behoven och ett lotsande igenom myndighetsdjungeln för att individen ska få sina lagstadgande rättigheter. Lewin beskriver det som en paradox att det behövs mer paternalism för ökad autonomi. Även om Lewins resonemang rör enskildas rätt till LSS-insatser kan det vara ett exempel på tankegången att det finns situationer när personal måste företräda den enskildes intressen, så som man uppfattar dem med utgångspunkt från kunskap och erfarenhet. Samtidigt diskuteras det på vilket sätt uppfattningar och önskemål hos personer med svåra kommunikationsproblem, eller bristande förmåga att beskriva och uppfatta sin verklighet, ändå kan tas tillvara. I anglosaxiska länder förekommer advocates, vilket är ett slags patientoch klientföreträdare. I litteraturen har man diskuterat om dessa kan ge uttryck för brukares uppfattningar, t.ex. när det gäller vilka forskningsområden som är relevanta eller vilka kvalitetskriterier som bäst motsvarar brukares behov och intressen (Bastian 1994). Ofta har man dock i dessa sammanhang lyft fram problemen med att det då blir ”företrädare” som ger uttryck för brukarperspektivet – inte personer med egna erfarenheter. 56 Även i Sverige finns flera exempel på en företrädartradition, där utsatta gruppers intressen ska tillvaratas av särskilt utsedda myndighetspersoner eller ställföreträdare. Gode män är ett sådant exempel. Dessa bör ha ett brukarperspektiv på vården och omsorgen när de utövar uppgifter som att bevaka rätt och sörja för person. Men detta är naturligtvis ingen garanti för att det är så i alla sammanhang. Även här kan intressekonflikter och skilda perspektiv vara mycket påtagliga. Liknande resonemang kan föras om personliga ombud för psykiskt funktionshindrade som idag har införts i majoriteten av landets kommuner (Socialstyrelsen 2003c). Dessa ombud ska arbeta helt på klientens uppdrag och framföra dennes önskemål och prioriteringar. Att detta är utgångspunkten för uppdraget torde öka förutsättningarna för att de företräder den funktionshindrades intressen, men samtidigt kan kanske den höga målsättningen göra att ombudens uppfattningar förutsätts vara klientens, utan att detta närmare undersöks eller ifrågasätts. Länsstyrelserna har också nyligen fått regeringens uppdrag att anställa ett hundratal äldreskyddsombud, som ska arbeta med tillsyn utifrån ett medborgarperspektiv. De ska vara utåtriktade, arbeta nära de äldre och deras anhöriga och finnas på plats för att fånga upp brister som behöver åtgärdas (www.ab.lst.se). Beskrivningen av uppdraget antyder att ett syfte med satsningen är att staten ska bli bättre på att granska vård och omsorg för äldre ur brukarnas perspektiv. Detta kan därför också ses som ett sätt att stärka grupper som själva har svårt att protestera eller framföra sina behov och önskemål. Men som antytts ovan finns det alltid begränsningar för i hur pass hög grad en individ kan föra en annans intressen eller i vilken utsträckning företrädarnas uppfattning motsvarar brukarnas. Därför menar man ibland att de som bäst företräder dem som inte kan göra det själva är personer med liknande erfarenheter. En intressant fråga blir då om brukare på ett självklart sätt företräder andra brukares behov. Det finns studier som tyder på att detta inte alltid är fallet. Ett exempel kan tas från en utvärdering av en brukarstyrelse vid ett äldreboende i Norge. Där uppstod konflikter mellan brukarstyrelser och äldre dementa som styrelserna uppfattat som störande och resurskrävande (Sommerfeldt 1995). I sådana situationer kan personal eller andra myndighetspersoner tvingas uppträda som de ”svagare” brukarnas försvarare mot de ”starkare”. Man ska dock betrakta dessa intressekonflikter i sitt sammanhang. Exempelvis kan en löst sammansatt styrelse skilja sig från t.ex. en brukarorganisation vars syfte är att beakta samtliga medlemmars intressen. Hur de mest utsattas intressen ska tillvaratas förfaller dock som en av 57 de mest komplexa och svårlösta frågorna när det gäller brukarinflytande och brukarmedverkan. (Vi återkommer till detta ämne i kapitel 9). Närstående En fråga som aktualiseras när det gäller personer med bristande förutsättningar att ta till vara sina egna intressen är vilken roll de närstående spelar när det gäller att förmedla brukarnas perspektiv. De närstående uppfattar ofta själva att de inte blir lyssnade på och att deras kunskaper om den enskildes önskemål och behov inte tas till vara. Mats Thorslund har pekat på fyra aspekter där närståendes roll är viktig och måste diskuteras (Thorslund 2000). Dessa aspekter är följande: • att bevaka inflytande och rättigheter för den äldre • att samverka med personalen • att själva visa respekt • att ge praktiskt stöd i vardagen. Aspekterna gäller äldreomsorgen, men de kan delvis överföras till andra områden. Samtidigt visar forskning att det inte går att sätta likhetstecken mellan önskemålen från brukare/klienter respektive närstående. I en studie från Hallands FoU-enhet jämfördes brukares och anhörigas syn på autonomi och bemötande inom äldreomsorgen (Jormfelt 2002). De anhöriga i studien ansåg i högre grad än både brukare och personal att de äldres självbestämmande bör begränsas genom att personalen tar över beslutsfattandet utan att den äldre bett om det. Liknande slutsatser kan dras av den översyn som Stockholms läns landstings revisorer gjorde av stödet till psykiskt funktionshindrade (Landstingsrevisorerna 2001). Man fann där att de närstående fäster större vikt vid att boendestödjarna ska hålla ordning i lägenheten än att den enskilde själv gör. Men det finns också en annan bild. Anhöriga till personer vid särskilda boenden inom äldreomsorgen upplever ofta att den äldres individualitet och personliga önskemål beaktas för lite (Socialstyrelsen 2003d). Man efterlyser större kunskap hos personalen om vårdtagarens historia och arbetssätt samt resurser som gör det möjligt att lyssna på honom eller henne. Att närstående har andra uppfattningar och gör andra prioriteringar än brukarna säger inte heller att de förstnämnda har fel. I exemplet som rör boendestöd till psykiskt funktionshindrade kan det t.ex. handla om en välgrundad oro för att den enskilde ska bli vräkt. Att då som när58 stående inte bli lyssnad på, och därför inte kunna påverka situationen, måste naturligtvis upplevas som ytterst frustrerande. En liknande svårighet uppstår när närstående till missbrukare inte får gehör, när de vill att socialtjänsten ska ingripa mot ett beteende som de menar förstör den enskildes hela livssituation och som ytterst kan leda till att hon eller han dör. I båda dessa fall aktualiseras också frågan om vad som är brukarens faktiska vilja och vad som är resultat av det psykiska funktionshindret eller ett långtgående missbruk. I den här rapporten hanteras inte närstående främst som en aktör i enskilda fall utan som intresseföreträdare och kunskapsbärare i socialtjänstens kunskapsutveckling. I kapitel 1 ges exempel på vilken kunskap brukare kan anses ha i olika situationer. Flera av dessa exempel är tilllämpliga på de närstående – t.ex. vilka effekter vissa insatser har för familjen eller hur socialtjänsten generellt efterfrågar viktiga omständigheter som inte tas upp av brukaren/klienten själv. Inte sällan har närstående omfattande kunskaper om hur olika insatser samspelar med varandra och vilka oklarheter kring välfärdssektorns ansvar och organisering som kan finnas ur ett närståendeperspektiv. Särskilda aspekter när det gäller barn Barnet och vårdnadshavarna i enskilda ärenden I kapitel 2 beskrevs att det är oklart i vilken mån socialtjänsten har rätt att tala med barn mot vårdnadshavarens vilja. Barn-, brukar- och klientperspektiv förefaller därför som mycket komplicerade begrepp när det gäller socialtjänstens arbete med barn och familjer. I en artikel som beskriver barns ställning i socialtjänsten menar Gunvor Andersson att det sociala arbetet har en dubbel funktion som yttrar sig i valet mellan stöd till familjen och ett ingripande till skydd för barnet (Andersson 2001). Hon återger ett resonemang som förs av den australiensiska barnavårdsforskaren Karen Healy, som menar att det inte finns någon universell definition av begreppet delaktighet utan att det alltid måste sättas i sitt sammanhang. Barnavårdarbete handlar om marginaliserade familjer och utsatta barn, om socialarbetare i maktpositioner och om en organisation som knappast har matchats mot retoriken om delaktighet. Klienters/brukares delaktighet i en så komplex situation innebär, enligt Healy, framför allt en ökad öppenhet och klarhet kring bedömningar och beslut och hur man har kommit fram till dem. Hon varnar för att en feltolkning av delaktighetsbegreppet kan leda till att socialtjänsten avstår ifrån att handla när det är nödvändigt med hänsyn till barnets bästa. Andra författare har understrukit att barnavårdsärenden präglas av de 59 ojämlika maktförhållandena mellan socialarbetaren och klienten, vilka beskrevs i kapitel 3. Anna Hollander uttrycker detta som att socialarbetaren har befogenhet att välja, granska och värdera information och kan besluta om insatser av olika slag för att tillgodose barns bästa (Hollander 2001). Det finns, menar Hollander, ingen definition av vad barnets bästa är utan begreppet bygger både på generella normer och på bedömningar i varje enskilt fall. Liksom alla beskrivande framställningar är utredningar i barnavårdsärenden selektiva. De utesluter vissa uppgifter, uppfattningar och åsikter och lyfter fram andra. Därför menar Hollander att det är viktigt att redovisa motbilder och röster som kan ställas emot etablerade synsätt och beskrivningar. Barnperspektivet i forskning Även när det handlar om att välja brukarperspektivet som utgångspunkt för forskning har liknande svårigheter framhållits. Gunvor Andersson citerar Rosmari Eliassons resonemang om att forskningen bör välja brukares eller ”svaga” parters perspektiv, men Andersson menar att både föräldrarna och barnet ofta är att karaktärisera som ”svaga” med olika, och ibland motstridiga, intressen (Andersson 2000). Man måste därför fråga sig vems intressen som beaktas utifrån ett brukarperspektiv. Vidare beskriver Andersson hur forskningen har kritiserats för att inte intressera sig för vad barn ser, hör och upplever. Barn har snarare varit objekt för undersökningar än medverkande subjekt. Det har också funnits en tendens att mäta de sociala insatsernas resultat med utgångspunkt från deras inverkan på vuxenlivet, i stället för att undersöka på vilket sätt de påverkar barndomen medan den fortfarande pågår. På forskningsområdet, liksom när det gäller att låta barn komma till tals i enskilda ärenden, har en förändring skett de senaste åren. Gunvor Andersson citerar de engelska sociologerna James och Prout som skönjer ett nytt paradigm inom deras ämnesområde när det gäller forskning om barn (James m.fl.1998). Det innebär bl.a. att man ser barndomen som en särskild sorts social realitet som inte är konstant och enhetlig, och att man intresserar sig för barn som sociala aktörer. Detta leder dels till att det blir väsentligt att fråga barnen hur de upplever sin sociala situation, dels till att man alltid måste se barnet i sitt sammanhang, t.ex. att barndomen aldrig kan skiljas ut från begrepp som klass, kön eller etnisk tillhörighet. Orsakerna till att barnet blivit mer synligt i flera vetenskaper kan vara flera. En är arbetet i Förenta nationerna med barnets rättigheter, vilket resulterat i barnkonventionen. Vissa forskare menar även att feminismen har haft betydelse, genom att den fokuserat på familjemedlemmarna 60 som individer med rättigheter. Detta har gjort, menar man, att inte bara kvinnors utan också barns villkor synliggjorts (Therborn 1996). Gunvor Andersson menar att om barn och ungdomar blir delaktiga i forskning, både när det gäller upplägg och formulering av frågor och när det handlar om att få beskriva sin verklighet i intervjustudier, kan det bidra till att deras maktlöshet gentemot socialtjänsten minskar (Andersson 2001). Sammanfattning • Brukares upplevelser av service kan t.ex. påverkas av förväntningar, tidigare erfarenheter, kön, ålder, samhällsklass och hälsa. • Inflytande för personer med bristande autonomi är ett område som aktualiserar frågor som företrädarskap, paternalism och behov av metodutveckling. • I barnavårdsärenden kan konflikter uppstå mellan barnets skydd och brukarens rätt till delaktighet. 61 Brukarinflytande och brukarmedverkan i en evidensbaserad socialtjänst? De senaste åren har man i Sverige understrukit vikten av systematiska utvärderingar och empiriskt dokumenterade kunskaper som grund för åtgärder och beslut inom socialtjänsten. Sådana krav restes redan i förarbetena inför den förra socialtjänstlagens tillkomst, men de kom att få väsentligt mindre uppmärksamhet under ett antal år därefter (Tengvald 1995). Ett exempel på att utvärderings- och forskningsperspektiven åter förstärkts på 1990-talet är inrättandet av ”Centrum för utvärdering av socialt arbete” (CUS) vid Socialstyrelsen. Ett annat är programmet ”Nationellt stöd till kunskapsutveckling inom socialtjänsten”, vars syfte är att skapa strukturer för en kunskapsbaserad socialtjänst. Som konkreta exempel på forskningens strävan att förse praktiker med relevanta empiriska data kan nämnas dels rapporten om behandling av alkohol- och narkotikaproblem som Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) gav ut i september 2001 (SBU 2001), dels CUS forskningsöversikter på flera områden t.ex. socialbidrag (Puide 2000). Kravet på att insatserna ska vila på bästa möjliga vetenskapliga faktaunderlag kan också uttryckas som att de bör vara evidensbaserade. Detta har emellertid varit föremål för en bitvis tämligen skarp debatt, som bl.a. handlat om huruvida det över huvud taget är möjligt att bygga det sociala arbetet på vetenskapliga studier om vissa insatsers effekter och resultat. Sven-Axel Månsson, professor i socialt arbete vid Göteborgs universitet, har uttalat en stark tveksamhet till begreppet evidensbaserad forskning, som han menar är en import från medicinen. I tidskriften Socionomen uttrycker han det enligt följande: ”Min tveksamhet har att göra med denna modells begränsade förutsättningar att fånga komplexiteten i de processer, relationer och villkor som karaktäriserar det sociala arbetets innehåll och som därmed utgör själva kunskapsobjektet för den sociala forskningen” (Månsson 2000). Bengt-Åke Armelius, ledamot av styrelsen för CUS och tillika professor i psykologi vid Umeå universitet, beskrev däremot i Social62 vetenskaplig tidskrift hur han upplevde kritiken mot kraven på en evidensbaserad socialtjänst som en deja vu-upplevelse (Armelius 2002). Argumenten emot utvecklingen är, enligt Armelius, i mångt och mycket desamma som framfördes mot en systematisk utvärdering av psykoterapiinsatser när sådana krav började resas för 20 år sedan. Som exempel på några av de argument som framfördes då nämner han bl.a. att man aldrig kan fånga den subtila relationen mellan terapeut och patient, att det inte går att mäta effekter av känslomässig natur, att varje fall är unikt och att det därför inte går att generalisera, och att psykoterapi inte är en rationell process utan styrs av det unika mötet mellan två subjekt. Men Armelius menar att psykoterapiforskningen i dag ”har kommit till en platå där vi kan blicka ut över fältet och säga att en hel del av de farhågor som fanns visade sig vara överdrivna”. Han påpekar att man naturligtvis aldrig fullständigt kan beskriva vad som försiggår i en psykoterapi eller exakt vilka effekter den har, men att man i dag t.ex. kan säga att psykoterapi i allmänhet har bättre effekt än ingen terapi alls. Av forskningen kan man också dra slutsatsen att relationen mellan terapeut och patient är av stor betydelse för utfallet av terapin, att en del människor inte blir bättre av psykoterapi men att det går relativt lätt att förutsäga för vilka psykoterapi inte är lämpligt. Resultatet från metaanalyser eller systematiska kunskapsöversikter, menar Armelius, pekar också mot att alla väl utvecklade terapimetoder har ungefär samma effekt. Det finns alltså inte någon metod som är generellt överlägsen en annan, vilket naturligtvis inte utesluter att vissa metoder är mer effektiva för vissa typer av patienter och problem. I dag har man, enligt Armelius, kommit till en fas där många praktiserande psykoterapeuter upplever psykoterapiforskningen som värdefull för sitt kliniska arbete. Man kan dra nytta av den samlade kunskapen och få tips om vilka effekter som kan förväntas vid viss sorts terapi eller hur lång tid man behöver vänta för att nå förväntade effekter. Armelius avslutar sin artikel med att konstatera att han inte kan veta om samma utvecklingsprocess väntar socialtjänstens arbete med att evidensbasera sina interventioner, men att det finns anledning att tro att all praktikbaserad kunskapsutveckling följer en likartad process. Därför, anser han, att finns all anledning att se positivt på den utveckling som nu förstärks både för socialarbetarna själva och för deras klienter. Brukares/klienters roll har annars inte stått i centrum för diskussionen om en evidensbaserad socialtjänst. En sådan diskussion har däremot förts inom medicinen, främst i England och Kanada. Här förs en diskussion om brukares roll ur två perspektiv. Det ena handlar om/hur brukares erfarenheter/upplevelser kan bli en del av den kunskap som ligger till 63 grund för den evidensbaserade praktiken. Det andra avser hur den enskilde brukarens önskemål och värderingar förhåller sig till kraven på att insatserna ska ha vetenskapligt stöd. Brukarnas roll i kunskapsbildningen för en evidensbaserad praktik I den utvärdering av FoU-verksamheter som gjorts inom ramen för programmet ”Nationellt stöd till kunskapsutveckling inom socialtjänsten” föreslår rapportförfattarna tre forskningsstrategier, vilka kan skapa olika slags kunskap men som alla är legitima kunskapskällor för det sociala arbetet (Socialstyrelsen 2002h): • kunskap som härrör från väl kontrollerade försöksbetingelser • kunskap genom lokala uppföljningsstudier • kunskap som handlar om socialarbetarens egen roll och utveckling. Här kommer de två förstnämnda att vara utgångspunkt för resonemanget. Kunskap som härrör från väl kontrollerade försöksbetingelser samlas främst in på nationell eller internationell nivå. Syftet är att kunna dra slutsatser som är tillämpbara också på andra klienter/brukare och miljöer, än dem som varit föremål för studien. Ur brukarperspektiv är sådan kunskap oundgänglig. Det handlar om att brukarna/klienterna ska garanteras att de insatser som erbjuds har de effekter och det resultat som avses eller – vilket är lika viktigt – inte har skadliga effekter. Det ger också kunskap om huruvida personer som under lång tid är föremål för en viss insats får levnadsförhållanden som är jämförbara med andra medborgares. Sådan kunskap skapas med empiriska metoder, vilket ofta förutsätter någon form av jämförande metodik. Detta innebär emellertid inte att brukares/klienters erfarenheter och kunskaper inte kan vara viktiga i en sådan process. De kan t.ex. ha betydelse för att identifiera de områden, svårigheter, hinder och möjligheter för förändring som inte är uppenbara för den som saknar sådana erfarenheter. En bred kunskapsbildning förutsätter därför att klienter/brukare är delaktiga i en dialog om t.ex. vilka resultat och effekter som är väsentliga och eftersträvansvärda i det sociala arbetet eller hur uppfyllelsen av målen bäst värderas. Det finns också demokrati- och maktrelaterade argument för att grupper som är beroende av stöd i olika former inte ska objektifieras utan bli delaktiga i socialtjänstens långsiktiga kunskapsutveckling. En i sammanhanget komplicerad, men väsentlig, fråga är i vilken 64 mån sådan kunskap som skapas i brukarorganisationer, t.ex. genom olika självhjälpsprogram, kan anses vara evidensbaserad kunskap. Den frågan är dock inte möjlig att besvara i dag, eftersom diskussionen om vad som kan anses ingå i evidensbaserad kunskap har pågått under allt för kort tid. Det är därför mycket osäkert vilka krav på vetenskaplig säkerhet som kan ställas för att metoder eller arbetssätt ska anses vara evidensbaserade. Ofta associeras begreppet till slutsatser som kan dras av metastudier. Men att enbart sådana resultat skulle vara evidensbaserade får dock ses som en mycket snäv tolkning. När det gäller psykiatrisk vård har det även hävdats att begreppet inte förutsätter försök med kontrollgrupper utan också kan omfatta systematiska observationer (Thelander 2002). Centralt i begreppet evidens är det empiriska perspektivet (Thelander 2002), och för att brukarproducerade arbetssätt och metoder ska inbegripas i diskussionen om evidensbaserad kunskap måste därför forskning, utvärdering och uppföljning bli centrala delar av brukarrörelsens kunskapsutveckling. För detta kan krävas resurser för att kunna bedriva egen forskning, vilket vi återkommer till i kapitel 9. Det kan också förutsätta nya arenor för möten mellan forskare och brukare. Även frågor om brukarmedverkan vid högskoleinstitutioner som bedriver socionomutbildning diskuteras i det kapitlet. Den andra typen av kunskap som författarna av den tidigare nämnda FoU-rapporten betecknar som viktig är den man får genom lokala uppföljningsstudier. Denna kunskap är dock inte generaliserbar på samma sätt som den första typen. I stället ger den återkoppling och kan bli en utgångspunkt för en diskussion om verksamhetens innehåll och resultat. För en evidensbaserad praktik har den här typen av kunskap stor betydelse, eftersom den innehåller sådan självreflektion som är nödvändig för att kunna integrera vetenskap och beprövad erfarenhet med den enskildes behov och önskemål. Det är också bl.a. genom lokala uppföljningar som praktikers ”beprövade erfarenhet” skapas. Denna erfarenhet kan alltså inte ses som enbart intuition hos enskilda socialarbetare, utan den är ett resultat av en systematisk kunskapsbildning i den lokala praktiken. Även i ett sådant arbete har brukaren en roll som reflektör, samtalspartner och kritisk granskare. Brukare kan t.ex. kräva att förvaltningen redovisar på vilken kunskap man grundar sina beslut eller vilka effekter och resultat en viss insats har haft för dem som har använt den. I en socialtjänst som av vissa har beskrivits som trendkänslig är det lätt att nya metoder ”importeras” tillsammans med ett antal argument för dess funktionalitet. Ett sätt att motverka detta kan vara en ständigt pågående kritisk dialog mellan brukare/klienter och professionella, kring 65 vilket vetenskapligt stöd det finns för vissa metoder och hur de bäst införlivas i den lokala verksamheten. Det är i den lokala praktiken som metoder och arbetssätt skapas. Det är därför av betydelse huruvida detta görs enbart med utgångspunkt från förvaltningens och professionens perspektiv eller om också brukarnas behov, så som de själva formulerar dem, får betydelse för metodutvecklingen. Utifrån ett sådant perspektiv får brukarinflytande och brukarmedverkan i det lokala uppföljnings- och utvecklingsarbetet betydelse för en långsiktig kunskapsutveckling. Arbetssätt och metoder i den lokala praktiken blir därmed föremål för vetenskapliga studier som ger generaliserbar kunskap om insatsernas resultat för dem som använder sig av dem. Den enskildes ställning i en evidensbaserad praktik Efter att brukarnas roll i kunskapsbildningen för en evidensbaserad praktik berörts, ska här föras en diskussion om vilka konsekvenser utvecklingen mot en sådan praktik kan få för den enskilde klientens rätt och ställning. Utgångspunkten är de resonemang som förts inom den evidensbaserade medicinen. Den anglosaxiska diskussionen Begreppsapparaten och metodologin för evidensbaserad medicin (evidence-based medicine) har vuxit fram främst i Kanada och Storbritannien. En av de främsta experterna inom området är epidemiologen David Sackett. År 1997 publicerade han en praktiskt orienterad bok i fickformat: ”Evidence-based medicine. How to practice and teach EBM” (Sackett 1997). Där definierades evidensbaserad praktik enligt följande: ”the conscientious, explicit and judicious use of current best evidence in making decisions about the care of individual patients. The practice of EBM means integrating individual clinical expertise with the best available external clinical evidence from systematic research”. Även om patientens värderingar i någon mån berörs i den löpande texten saknas de i själva definitionen. Där handlar det i stället om läkarens beprövade erfarenheter som ska integreras med de senaste rönen inom klinisk forskning. Patienterfarenheterna får dock större betydelse i den senaste utgåvan av samma verk (Sackett 2000). Där lyder definitionen enligt följande: ”Evidence-based medicine (EBM) is the integration of best research evidence with clinical expertise and patient values”. 66 Vad patienten anser, vilka behov han eller hon har, och vilka förutsättningar som finns för honom eller henne att ta till sig en viss insats eller behandling, blir med den nya definitionen en del av själva begreppet evidensbaserad praktik – inte bara något som berörs i förbigående. Man kan därför utifrån Sacketts definition beskriva en evidensbaserad praktik som en integration mellan bästa tillgängliga kunskap, den professionelles erfarenheter och brukarens värderingar. En fråga som ställs av behandlaren i en sådan praktik kan vara följande: ”Enligt forskningen vet vi att en stor del av dem som fått den här insatsen fått förändrade livsvillkor på det sättet att… Samtidigt finns vissa risker … Min erfarenhet och våra lokala uppföljningar säger att det särskilt gäller personer som … Vad tycker du? Vilka är dina erfarenheter?” Att Sackett har utvecklat sin text hänger förstås samman med att man i EBM-kretsar under flera år har diskuterat hur patientens värderingar och preferenser bäst kan ingå i kliniskt beslutsfattande. Det handlar alltså inte om att en enskild författare har skapat en ändring utan mer om att han har varit lyhörd för den debatt som pågått och fortfarande pågår. ”Evidence don’t make choices. People do.” är ett uttryck som har används av några engelska läkare. De menar att en evidensbaserad praktik inte betyder att man med säkerhet vet att patienten ska behandlas med en viss metod (Haynes m.fl. 2002). I stället ligger vetenskapen till grund för det beslut patienten fattar genom att han eller hon fått veta hur behandlingsresultaten varit för andra och vilka risker som finns med behandlingen. Andra forskare har ställt sig bakom denna försiktighet genom att understyrka att evidensbaserade rön måste sättas i relation till varje enskild person och de faktiska omständigheter som han eller hon lever under (Turabian 2002). Detta innebär emellertid inte att vetenskapliga fakta inte ska ha en central roll i medicinsk behandling, utan det handlar om att de måste sättas i sitt sammanhang. Patientens ställning i den svenska hälso- och sjukvårdslagen Den svenska hälso- och sjukvårdslagen (HSL) bygger på huvudmännens skyldigheter, snarare än på patienternas rättigheter. Några överklagbara rättigheter, som t.ex. rätten till bistånd i socialtjänstlagen, finns därför inte. Men när det gäller den enskildes möjligheter att utöva inflytande över sin behandling finns tydliga bestämmelser. En sådan är att patienten ska ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns (HSL 2 § b). Denna formulering inskärper vikten av att informationen inte ges slentrianmässigt utan att den måste anpassas efter den aktuella patien67 tens förutsättningar och behov. Omständigheter som måste beaktas är patientens ålder, mognad och erfarenheter, eventuell funktionsnedsättning samt kulturell och språklig bakgrund. Att patienten ska få tillgång till kunskap för att kunna ställa krav och utöva medbestämmande har varit en central del av den utveckling mot att stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården som pågått de senaste åren. I ett delbetänkande från Hälso- och sjukvårdsutredningen, vilket låg till grund för den skarpa formulering av informationsplikten som i dag gäller, uttrycks detta på följande sätt: ”Tillgången till information är en avgörande förutsättning för patientens möjligheter att utöva självbestämmande i vården. Patienten behöver information och måste ha möjlighet att diskutera de tänkbara behandlingsalternativen och få sina synpunkter och önskemål respekterade. Det är också krav som hälso- och sjukvårdslagstiftningen ställer upp: information, samråd och respekt” (SOU 1997:154). Vidare konstaterar utredningen följande: ”…att en genomgång av ett stort antal studier om patientinflytande i vården visar att de allra flesta patienter vill veta så mycket som möjligt om sin sjukdom och behandling. De allra flesta patienter värjer sig emot att själva ta det fulla ansvaret för beslut om behandlingsalternativ. Det förefaller å andra sidan också vara mycket vanligt att patienter värjer sig emot att läkaren ensidigt fattar beslutet. Den slutsats som kan dras är att de allra flesta patienter föredrar att man efter en förtroendefull dialog om de behandlingsalternativ som står till buds i samråd kan enas om bästa terapival. /…/Många behandlingsbeslut föregås av en vägning av måttliga förbättringar i välbefinnande, mot små men inte obetydliga risker för patienten. Vilken behandling som är den bästa kan bara avgöras genom samråd mellan vårdpersonal och patient där personalen bidrar med den medicinska sakkunskapen och patienten får möjlighet att göra en egen värdering och bedömning av de behandlingsalternativ som finns bl.a. med hänsyn till livskvalitet och risker.” Man kan konstatera att utredningens resonemang starkt påminner om Sacketts definition av den evidensbaserade medicinen. Det teoretiska sättet att beskriva integrationen mellan patientens värderingar och befintlig kunskap tycks därför ha relevans även för svenska förhållanden. Sedan 1998 finns också, på utredningens förslag, en bestämmelse i hälso- och sjukvårdslagen som ger patienten rätt att välja mellan olika behandlingsalternativ inom ramen för vetenskap och beprövad erfarenhet (HSL 3 § a). 68 Klientens ställning i den evidensbaserade socialtjänsten I socialtjänsten har kunskap traditionellt sett inte haft den avgörande betydelsen för socialarbetarens relation till klienten. I stället har regler och den förstnämndes ställning som myndighetsperson varit mest betydelsefullt. Den amerikanska forskaren Elain Gambrill talar om ”authority-based social work” och jämför detta med ”evidence-based social work” (Gambrill 1999). Hon menar att en praktik som bygger på det senare stärker klientens ställning, eftersom det då inte är upp till varje förvaltning eller enskild socialarbetare att avgöra vilka insatser som kan erbjudas den enskilde. Utgångspunkten blir i stället en gemensam kunskapsram. Brukaren/klienten har också möjlighet att ställa krav på att den kunskap som ligger till grund för ett visst beslut redovisas. Professor Karin Tengvald uttrycker detta som att ”saklig information om vad olika insatser innebär och vilka resultat som kan förväntas, är ett viktigt element i ett gott bemötande. Sådan information ger klienter och brukare bättre förutsättningar att delta i beslutsfattande och arbetsprocesser” (Tengvald 2001). Hon menar också att det är ett rättsäkerhetsproblem ”att de i och för sig både värdefulla och nödvändiga lokala läroprocesserna fått allt för stort genomslag på bekostnad av en strävan efter nationell och även internationell utveckling av professionell kunskap och kompetens”. Detta har, enligt Tengvald, nämligen inneburit att det finns ”risker för stora variationer i insatsernas kvalitet, beroende på var man bor och vilken socialarbetare man får”. Företrädare för brukarorganisationer uttrycker ibland en oro för att kravet på ökad evidens ska skapa en metodfixerad socialtjänst, som tar mindre hänsyn till den enskildes individuella behov och värderingar. I stället för den fråga som följde av Sacketts definition skulle socialarbetaren slå fast följande: ”Vi vet genom forskning att det här är bäst och därför använder vi det.” Enligt det resonemanget skulle kanske kunskapen ersätta professionens auktoritetsbaserade ställning men ändå användas på samma sätt, nämligen som en grund för rätten att avgöra vad som är bäst för brukaren/klienten. Med hänvisning till Sacketts definition kan man ifrågasätta om detta är en evidensbaserad praktik. Visserligen kan det vara vetenskaplig kunskap som ligger till grund för valet av insats, men integrationen mellan detta, den professionelles erfarenhet och brukarens värderingar saknas. Samtidigt kan man inte bortse från att det kan uppkomma konflikter mellan vetenskap och beprövad erfarenhet, och vad den enskilde vill. 69 Detta är svåra avvägningar som det är svårt att uttala sig kategoriskt om. Möjligtvis finns det ett behov av att tala om klientrisker i socialtjänsten, på samma sätt som man pratar om patientrisker i hälso- och sjukvården. En yttersta gräns för när socialtjänsten, för att tillmötesgå den enskilde, kan avvika från det man vet om olika insatsers effekter, skulle kunna vara när dessa insatser riskerar att skada honom eller henne12. Men när det gäller barn eller personer med bristande beslutsförmåga kan det vara mer komplicerat än så. Man kan hävda att dessa har rätt till insatser som bygger på bästa kunskap även i situationer när de inte själva kan göra det valet. En evidensbaserad socialtjänst, som syftar till att integrera vetenskaplig kunskap med professionellas erfarenhet och den enskildes värderingar och önskemål, förutsätter därför också etiska avvägningar och diskussioner. Man kan inte heller utgå ifrån att alla klienter vill välja mellan olika insatser, varför det aldrig får bli ett tvång att fatta sådana beslut. Sacketts modell ställer några av de frågor som berördes i kapitel 5 på sin spets. Det gäller t.ex. barn och ungdomars beslutskapacitet och vilken roll närstående kan spela om den enskilde själv inte förmår fatta beslutet. Prioriteringar och politiska beslut Utvecklingen mot en evidensbaserad praktik inom socialtjänsten förändrar rollerna för både professionella och brukare. De förstnämnda kan stärkas i sin yrkesutövning genom att tillgången till kunskap förbättras, arbetssättet systematiseras och kompetensen på olika områden tydliggörs. Samtidigt är en möjlig utveckling att brukarna får större valmöjligheter och större utrymme, eftersom verksamheten styrs mindre av regler och mer av kunskap. Detta gör också att politikerrollen kan behöva tydliggöras och förstärkas. I en socialtjänst där den enskilde har större möjlighet att påverka insatserna blir också behovet av prioriteringar tydligare. Görs inte sådana på ett öppet och klart sätt riskerar individens starkare ställning att leda till att enskilda som har svårt att föra sin egen talan får sämre och färre insatser än dem som kan beskriva sina behov och önskemål. Den enskildes rätt att välja och påverka insatsen måste relateras till de befintliga resurserna. För att professionella och brukare ska ges det spelrum som beskrivits ovan, är det viktigt att handlingsutrymmet anges på ett tydligt sätt. I vissa sammanhang har också hävdats att kostnadseffektivitet ska ha betydelse för val av behandlingsmetod i en evidensbaserad praktik (Carlsson 2002). 12 70 En viktig funktion för de folkvalda är att formulera vilka insatser som ska erbjudas medborgarna. I en kunskapsstyrd socialtjänst kan det finnas en risk för att forskares och professionellas behov och intressen styr utvecklingen i allt för hög grad. Här är det nödvändigt att politikerna är en stark motpart som medborgarnas företrädare. Ett arbete med att diskutera, förstärka och utveckla politikerrollen pågår i dag inom landstingen. Inte sällan sker detta arbete som ett led i utvecklingen av en beställarroll, jämfört med den traditionella politikerrollen där kontakten med medborgarna i stället varit kopplad till produktionen (Gullberg 2002). I en bok om ett utvecklingsprogram för beställare i Stockholms läns landsting uttrycker sig det socialdemokratiska landstingsrådet Anna Berger Kettner på följande sätt om skillnaden mellan tjänstemännen, som är experter, och politikerna som är befolkningsföreträdare (Gullberg 2002): ”Jag kommer aldrig att kunna lika mycket om riskerna i förlossningsvården som vår medicinske expert. Å andra sidan kan jag mycket om hur gravida kvinnor tänker eftersom jag har ett brett kontaktnät. Och då kan vi tillsammans förmodligen föra en meningsfull dialog.” Det som står i centrum för arbetet inom landstingen är att man måste tydliggöra rollerna mellan politiker och tjänstemän, där politikerrollen, något förenklat, innebär att man bevakar att befolkningens behov tillgodoses inom de ekonomiska ramar som fastställs för uppdraget. Det är en aktiv roll i ständig dialog med medborgarna, och med stora möjligheter för medborgarna att ställa krav på dem som är satta att utföra uppdraget. Däremot ägnar man som politiker sig sällan åt detaljstyrning eller har synpunkter på enskilda ärenden. I landstingens utvecklingsarbete understryks demokratiaspekten. En stark politikerroll är en förutsättning för att samhällets, inte enskilda experters, värderingar genomsyrar hälso- och sjukvården. Stefan Kallström-Jansson, medicinskt sakkunnig i Stockholms läns landsting, uttrycker detta på följande sätt (Gullberg 2002): ”Det är möjligt att det skulle vara minst lika bra om det var professionen som styrde hälso- och sjukvården. Vissa saker skulle gå snabbare och effektivare. Men det är inte säkert att befolkningen skulle uppleva att den vård som produceras är den vård de vill ha. /…/Den demokratiska styrningen är det. Ett sätt att uttrycka våra värderingar när vi går och röstar.” Hälso- och sjukvårdens arbete med politikerrollen är inte direkt överförbart på socialtjänsten. Det är också viktigt att slå fast att kunskapsutvecklingen inom socialtjänsten inte självklart innebär att beslutsstrukturerna måste förändras på det ena eller andra sättet. Men den ovan skisserade integrationen mellan vetenskapliga fakta, professionens 71 erfarenhet och den enskildes erfarenheter och värderingar i en evidensbaserad socialtjänst, förutsätter ett resonemang om de folkvaldas roll och uppgifter. Det är då inte orimligt att tänka sig att utvecklingen av politikerrollen går från beslut i enskilda ärenden till en stark roll som befolkningsföreträdare och garant för att socialtjänsten genomsyras av samhällets värderingar. Debatten behöver i framtiden föras på flera olika nivåer samtidigt och pågå parallellt med kunskapsutvecklingen inom socialtjänsten. Sammanfattning • En evidensbaserad praktik bygger på bästa möjliga vetenskapliga faktaunderlag. Det är i många fall fråga om kunskap som tagits fram under väl kontrollerade försöksbetingelser där olika metoder och interventioner kan jämföras med varandra. Brukarnas roll i den processen kan t.ex. vara att välja forskningsområde och formulera frågeställningar. • För att en evidensbaserad praktik som bygger på att vetenskapligt faktaunderlag ska kunna integreras med praktikerns erfarenheter och den enskildes önskemål och värderingar, krävs en bred kunskapsbildning – inte minst i den lokala praktiken. Brukarnas delaktighet ser olika ut i olika delar av den processen. • I teorier om den evidensbaserade medicinen har en sådan praktik beskrivits som en integration mellan bästa möjliga vetenskapliga faktaunderlag, den professionelles erfarenheter och den enskildes värderingar. Resonemanget kan också återfinnas, om än inte uttryckligen, i förarbeten till den svenska hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Resonemanget är inte självklart överförbart till socialtjänsten, men väl möjligt att använda som en utgångspunkt för diskussionen om klientens roll i den evidensbaserade socialtjänsten. 72 En internationell utblick Storbritannien Brukarmedverkan och brukarinflytande har stärkts på flera sätt i den engelska socialtjänsten under de senaste decennierna. Bland annat har både lagstiftning och nationella riktlinjer utformats så att en brukarmedverkan numera är obligatorisk. Detta gäller särskilt på handikappområdet. The Community Care Act ålägger t.ex. kommunerna att konsultera användarna om servicens kvalitet och låta brukarorganisationer delta vid verksamhetsplaneringen. Även enskilda brukares ställning har stärkts. Lagen har t.ex. öppnat upp för möjligheten till direct payment, vilket innebär att brukarna får medel av kommunen för att själva bestämma formerna för sin hjälp, t.ex. för att anställa personal. Systemet påminner om personlig assistans, men avsikten är att det även ska gälla brukargrupper med behov av andra insatser (Barnes opublicerad). Ett annat exempel är att den brittiska hälso- och sjukvårdens kvalitetsstrategi för socialtjänsten (Quality Strategy for Social Care) understryker vikten av att brukarens perspektiv och intressen beaktas, och man identifierar detta som en av fyra källor för en evidensbaserad praktik. Brukarna medverkar även i den sociala tillsynen. Bland annat är de delaktiga vid utformningen av de standarder som anger vilka krav som ska uppnås vid de verksamheter som står under tillsyn (Socialstyrelsen 2002b). Det finns också en rad exempel på hur brukarorganisationer bedriver forskning, utbildar forskare, leder forskningsprojekt, fungerar som rådgivare åt forskare och utvärderar forskningsprojekt. I dag efterfrågas sådan brukarstyrd forskning av regeringsföreträdare. Hälsominister Lord Hunt framhöll t.ex. på en nationell konferens om brukarinflytande att detta inte får begränsas till ett ”symboliskt” inflytande på pappret utan bör leda till ett långsiktigt partnerskap. Han menade också att brukarinflytande var nödvändigt för att återskapa allmänhetens förtroende för den brittiska hälso- och sjukvården (Beresford 2002). I England pågår just nu ett arbete med att utveckla brukares och närståendes medverkan i den del av socionomutbildningen som inriktar sig på arbete med funktionshindrade personer, där det bl.a. krävs att dessa medverkar i upplägg och utvärdering av utbildningen. Regeringen har 73 också avsatt medel för att täcka de extra kostnader som universiteten kan få av de nya kraven. När det gäller brukarmedverkan och brukarinflytande i forskning skiljer man i England mellan projekt där brukarna är delaktiga i traditionellt forskningsarbete och studier som helt kontrolleras och styrs av brukarorganisationer (Beresford 2002). Det senare beskrivs som brukarkontrollerad forskning (user-controlled research). Brukarkontrollerad forskning är ofta emancipatorisk i den bemärkelsen att den vill förändra maktförhållanden, minska förtryck och bidra till maktutjämning. Vissa forskningsstiftelser har koncentrerat sig på att finansiera projekt som kontrolleras av brukare. Som exempel kan nämnas The National Lottery Charities Board och The Joseph Rowntree Foundation. Två brittiska exempel Som ett exempel på hur brukarmedverkan och brukarinflytande inom forskning och utveckling kan bedrivas i mer omfattande projekt kan nämnas projektet ”Strategies for Living” (Beresford 2002). Syftet med projektet var att kartlägga vad som gjorde det möjligt för personer med psykiska funktionshinder att klara av, eller åtminstone stå ut med, svåra livssituationer. Intervjuer genomfördes av personer med egna erfarenheter av psykisk ohälsa, och man undersökte vilka personliga strategier de intervjuade använde för att motverka eller lindra sina besvär. Resultaten visade på ett antal vitt skilda förhållningssätt som var betydelsefulla för olika personer, t.ex. medicinering, motion, gudstro eller olika hobbyer och intressen. Studien ger alltså kunskap om vad personer som befinner sig i en viss situation, eller som begränsas av ett funktionshinder, själva framhåller som förändringsfaktorer och vilka strategier de använder för att undvika att hindren blir handikapp. Det finns också exempel från England på systematiska metoder för att medborgare med särskilda erfarenheter ska kunna påverka politiska beslut. Dessa metoder saknar motsvarighet i Sverige och kan därför vara intressanta, även om de ligger något utanför socialtjänstens kunskapsutveckling. Ett sådant är ett e-demokratiprojekt som drivits av Hausard Society, där syftet är att politiker genom e-post ska få kunskap som är viktig för deras ställningstaganden och beslutsfattande. Vid ett tillfälle konsulterades ett stort antal kvinnor som varit utsatta för våld i hemmet. Konsultationen pågick en månad och kvinnorna kunde diskutera sina erfarenheter anonymt. Detta arbetssätt ledde till lagändringar samt till att kvinnorna skapade en egen webbplats, där de kunde fortsätta att sprida sina erfarenheter och ge stöd åt varandra (Landstingsförbundet 2002). 74 Danmark Danmark anses vara det nordiska land som har kommit längst när det gäller brukarinflytande och brukarmedverkan. Detta är resultatet av en politisk utveckling de senaste 20 åren – från centralstyre och hierarkiska beslutsmodeller till decentralisering, nätverk och lokal autonomi (Sörensen 1999). Medborgarna ges en rad möjligheter att påverka på lokal nivå genom olika kanaler, t.ex. organisationer och löst sammansatta nätverk, eller genom direkt kommunikation med företrädare för offentliga institutioner. Inom skolan och barnomsorgen är brukarinflytandet väl utbyggt. Varje institution, skola eller daghem styrs av en styrelse där föräldrarna är i majoritet (Statskontoret 2002). Sedan 1999 är det också ett lagstadgat krav att alla kommuner ska ha ett äldreråd. Dessa väljs i direkta val vart fjärde råd, och de ska höras i alla kommunala angelägenheter som berör äldre. Utöver de obligatoriska formerna av brukarinflytande kan kommuner inrätta råd på vissa institutioner – t.ex. på ett äldreboende eller inom någon del socialtjänstens övriga verksamhetsområden. Den danska lagen tillåter dessutom delegation i högre utsträckning än den svenska, vilket innebär att råden kan få beslutanderätt över väsentliga delar av verksamheten (Socialstyrelsen 2001b). I slutet av 1990-talet genomförde det danska socialministeriet ett kvalitetsprogram i syfte att göra brukarna delaktiga i socialtjänstens kvalitetsutveckling (Socialministeriet 1998). Utgångspunkten var att brukarmedverkan är värdefull på två sätt – dels är det en kvalitetsvinst i sig att brukarna känner att de kan påverka stöd och service, dels betonas effektivitetsaspekten på det sättet att brukarmedverkan kan leda till att tjänsterna motsvarar brukarnas faktiska behov. Inom ramen för projektet provades ett antal modeller för brukarmedverkan och brukarinflytande i kvalitetsarbetet. Några slutsatser av arbetet var att flera metoder för brukarmedverkan och brukarinflytande är användbara också när det gäller personer i mycket utsatta situationer, och att brukarmedverkan har en positiv effekt på kvalitetsutvecklingen (Socialstyrelsen 1999b). Försöken utmynnade bl.a. i en praktisk handbok för brukarmedverkan. Den danska regeringen har också satt upp som mål att brukarna ska medverka i kvalitetsarbetet i verksamheter som riktar sig till personer med psykiska funktionshinder. Vid Center för evaluering i Århus Amt, som i första hand sysslar med utvärdering av verksamheter för personer med psykiska funktionshinder, finns tre heltidsanställda personer med egna brukarerfarenheter. 75 Dessa har genomgått en ettårig utbildning som är särskilt anpassad efter deras behov och erfarenheter (www.ceps.suite.dk). I vissa danska kommuner har brukarmedverkan och brukarinflytande vid uppföljning och utvärdering blivit ett återkommande inslag inom olika verksamhetsområden. Ett sådant exempel är Graested-Gilleleje kommun på norra Skälland. Där har man bl.a. genomfört BIKVA-undersökningar inom barnomsorg, äldreomsorg och verksamheter för psykiskt funktionshindrade sedan mitten av 1990-talet. Resultaten från dessa undersökningar läggs ut på kommunens hemsida, så att medborgarna kan jämföra förändringar i brukarnas upplevda kvalitet över tiden (www.ggk.dk). Norge Även i Norge är det obligatoriskt för kommunerna med äldreråd. I Norge är råden dock inte direktvalda utan utses av respektive kommunfullmäktige (Svenska Kommunförbundet 2001). Därutöver finns möjlighet för kommunerna att inrätta institutionsstyrelser på t.ex. äldreboenden, vilka kan besluta om verksamhetens drift och organisering (Höök 2000). Norge har framhållits som föregångsland när det gäller förekomsten av frivilligcentraler, vilket är en samarbetsform mellan kommuner och frivilligorganisationer, där de senares insatser samordnas och görs tillgängliga för medborgarna. Även om detta inte kan beskrivas som brukarinflytande eller brukarmedverkan i traditionell mening, är det ett exempel på hur civila nätverk och samarbetsformer får betydelse vid utformningen av stöd och service till personer med behov av hjälp och stöd. Brukarinflytande förekommer även i viss utsträckning inom verksamheter som riktar sig till personer med psykiska funktionshinder. Det norska socialdepartementet har t.ex. krävt att alla handlingsplaner som utarbetas av län och kommuner när det gäller psykisk ohälsa ska utformas tillsammans med brukarorganisationer (Socialstyrelsen 2001b). Från den norska hälso- och sjukvården finns flera exempel på brukarinflytande och brukarmedverkan. Bland annat har ett sjukhus utvecklat en modell för brukarstyrd rehabilitering. Brukarna är i majoritet i styrelsen för projektet och deltar med ersättning i flera arbetsgrupper (HSO Skåne). Även BIKVA-modellen har används vid några tillfällen i Norge. Som exempel kan nämnas en utvärdering av barnavårdsinsatser till den samiska minoritetsbefolkningen i Nordnorge. 76 Sammanfattning • Det är främst i England som det finns exempel på hur brukare i stor omfattning deltar i forsknings- och utvecklingsarbete inom socialtjänsten. Detta har inte sin motsvarighet i våra nordiska grannländer. • Däremot finns det flera exempel på ett utbrett brukar- och medborgarinflytande i Danmark. Där har medborgarna genom den långgående decentraliseringen stora möjligheter att påverka den offentliga sektorns institutioner. På regeringens initiativ har också ett särskilt program för kvalitetsarbete med brukarmedverkan och brukarinflytande genomförts. • Norge har obligatoriskt medborgarinflytande på äldreområdet. Exempel på brukarinflytande och brukarmedverkan finns från hälso- och sjukvården. 77 Hur mycket brukarinflytande och brukarmedverkan sker i socialtjänstens kunskapsutveckling? I det här kapitlet beskrivs mycket översiktligt hur mycket brukarmedverkan som i dag sker i forskning, utbildning och lokalt kvalitetsarbete. Underlaget är tidigare studier på området, främst sådana som utarbetats av Socialstyrelsen. Två undersökningar har därutöver vidtagits inom ramen för det här arbetet. I mars 2003 skickade Socialstyrelsen ut en enkel förfrågan till samtliga FoU-enheter på socialtjänstområdet. Frågorna rörde vilka exempel som fanns när det gäller brukarmedverkan och brukarinflytande i lokal kunskapsbildning – både från FoU-enheternas egna verksamheter och från kommuner i de områden där enheterna är verksamma. De slutsatser som kan dras av en sådan förfrågan är naturligtvis begränsade, och undersökningen gör inte heller anspråk på att vara heltäckande eller detaljerad. Däremot ger svaren en bild av i vilka situationer kommunerna använder sig av brukarnas erfarenheter. Man kan också dra slutsatser om huruvida det är vanligt eller ovanligt på vissa verksamhetsområden. Vid samma tidpunkt kontaktades även samtliga socialhögskolor, först genom brev och sedan genom telefonintervjuer. Syftet var att kartlägga i vilken omfattning brukarmedverkan förekommer i forskning och utbildning vid skolor där socialarbetare utbildas. Inte heller denna undersökning redovisar resultat från varje högskola eller gör anspråk på att vara heltäckande. Det handlar i stället om att ge en generell bild av hur brukarmedverkan och brukarinflytande hanteras vid landets socialhögskolor. En annan begränsning är naturligtvis urvalet. Forskning och utbildning som involverar brukare och närstående kan bedrivas vid en rad utbildningar vid sidan av socialhögskolorna. Som exempel kan nämnas institutioner för social omsorg eller sociologi. 78 Kunskapsproduktion kontrollerad av brukar- och närståendeorganisationer Det går inte att sätta tydliga gränser mellan intressepolitiskt arbete och kunskapsproduktion i brukarorganisationernas verksamhet. Brukar- och närståendeorganisationerna använder ofta sina medlemmars erfarenheter som grund för ställningstaganden i olika frågor och redovisar dessa t.ex. som skäl för att förändringar behöver vidtas på ett visst område. Man publicerar informationsmaterial och ordnar konferenser där självupplevda erfarenheter står i centrum. I många fall kan detta arbete komma att påverka politiska beslut, vilka insatser som erbjuds och hur dessa utformas. På vissa områden, exempelvis när det gäller psykisk ohälsa och missbruk, har brukarrörelsen utvecklat egna teorier och systematiserat strategier för förändring, t.ex. genom självhjälpsgrupper (AA, Länkrörelsen, Nätverket för rösthörare). Dessa bygger de ofta på idéer som utvecklats i andra länder men anpassas till svenska förhållanden av personer med erfarenhet inom det aktuella området. Något svenskt begrepp som motsvarar det engelska user-controlled research finns inte. Vad som avses är att brukarorganisationer bedriver forskning utifrån sina egna frågeställningar och behov. Flera handikapporganisationer i Sverige driver t.ex. stiftelser för att utveckla kunskap ur organisationernas perspektiv. Dessa stiftelser involverar i varierande grad funktionshindrade i sitt arbete. Det handlar dessutom om att stimulera forskning och kunskapsutveckling på områden som är relevanta för organisationernas medlemmar. User-controlled research tycks bedrivas i mindre omfattning i Sverige än i England. Utvärderingar och uppföljningar av egna metoder och strategier är inte alltid självklart för brukarorganisationerna. Finansieringsmöjligheterna när det gäller forskning kontrollerad av brukarorganisationer är också begränsade. Brukarinflytande och brukarmedverkan i forskning Från socialhögskolorna finns få exempel på forskning med brukarinflytande och brukarmedverkan– t.ex. genom att de berörda är med och formulerar frågeställningar eller väljer forskningsområde. Flera uttalar dock ett intresse för frågorna, och vissa har också som målsättning att göra en verksamhetsöversyn där detta finns med som ett av flera undersökta områden. Det finns också något exempel där brukare har medverkat i forskningsarbete genom fokusgrupper. 79 Inom ramen för den särskilda satsningen på fullskaleförsök och kombinationstjänster (www.sos.se) finns några exempel där man planerar särskilda forskningsprojekt med brukarmedverkan och brukarinflytande. I dessa fall rör det sig också om forskning där delaktighets- och inflytandeaspekter är dominerande frågeställningar. Två omfattande projekt rör barns och ungdomars påverkansmöjligheter (Eskilstuna/Örebro samt Helsingborg/Lund). På någon eller några orter finns dessutom representanter för brukarorganisationer i fullskaleförsökens styrgrupp. Det finns några exempel där så kallad participatorisk forskning har genomförts på socialtjänstområdet. I mitten av 1990-talet följdes t.ex. handikappreformens resultat i några kommuner av ett antal brukare som arbetade i forskningscirklar (Socialstyrelsen 1995). Genom forskningscirklarna fick brukarna själva lokalt formulera vilka resultat av reformen som var särskilt viktiga att granska. I rapporten från denna forskning framgår att variabler som inflytande och självbestämmande har stor betydelse. Ett annat exempel är ”Svart på Vitt” – ett projekt i Värmland vars syfte var att ta reda på hur personer som lever under ekonomiska svårigheter själva upplevde sin situation. I projektet deltog elva personer, varav majoriteten hade socialbidrag och resten hade haft kontakt med socialtjänsten på andra sätt. Deltagarna fick genom cirkeln möjlighet att skriva om sin situation, vilket resulterade i en rapport (Länsstyrelsen Värmland 1997). Forskning om brukarinflytande eller utvärdering av brukarinflytande har bara bedrivits i mycket liten omfattning. Projekt med inriktning mot att pröva olika metoder för brukarmedverkan på lokal nivå, där universitet och högskolor deltar, pågår dock på vissa orter i landet. Som exempel kan nämnas den utveckling av samverkans- och inflytandeformer i verksamheter för psykiskt funktionshindrade som pågår vid Lunds universitet och vid Mälardalens högskola. Det huvudsakliga intrycket är dock att universitet och högskolor endast i mycket liten utsträckning deltar som kunskapsproducenter eller utvärderare när det gäller brukarmedverkan och brukarinflytande i olika former. (Det arbete som bedrivs av FoU-enheterna redovisas nedan under en särskild rubrik.) Brukarmedverkan i socionomutbildningen Vid en majoritet av de tillfrågade socialhögskolorna förekommer brukarmedverkan i utbildningen i någon form. I de flesta fall består medverkan av att personer med erfarenhet av att leva med t.ex. ett funktionshinder eller missbruk, vid något tillfälle under utbildningen håller 80 en föreläsning för studenterna. Någon institution uppgav vid förfrågan att studenterna själva efterfrågade, och ibland tog initiativ till, sådana moment. På de flesta högskolor förekommer också att vissa studenter gör praktik hos en brukarorganisation, eller att man på annat sätt tillägnas ett brukarperspektiv under praktikperioden. Vid Hälsohögskolan i Jönköping ges en obligatorisk fempoängskurs i socionomutbildningen – ”Tillämpade studier i ett brukarperspektiv”. Kursen syftar till att studenten ska fördjupa sin kunskap om samhälls-, organisations- och grupperspektiv på socialt arbete genom att reflektera över de villkor som samhället organiserar för samhällsservice ur ett brukarperspektiv. Momentet genomförs på flera olika sätt. Gemensamt är att studenten upprätthåller en nära kontakt med en brukare, brukarorganisation eller ideell förening under kursperioden. Detta kan t.ex. ske genom att han eller hon är kontaktperson åt en enskild person eller att studenten arbetar i en träfflokal eller i ett projekt som styrs av brukare. En viktig princip är att studenten inte ska anta en professionell roll utan ges ett perspektiv på samhällsservicen som utgår från brukarens verklighet. Brukarinflytande och brukarmedverkan i lokalt kvalitetsarbete Att brukare på något sätt involveras i en diskussion om verksamhetens innehåll och utveckling beskrevs i kapitel 4 som en form av brukarinflytande och brukarmedverkan i lokalt kvalitetsarbete. Samarbetets resultat kan i varierande grad leda till att brukare får inflytande över eller medverkar i verksamhetsutveckling med fokus på kvalitet. Sådana diskussioner kan t.ex. föras genom referensgrupper, arbetsgrupper, fokusgrupper eller reflekterande samtal. Diskussionerna kan också äga rum i fasta råd och nämnder där brukare och beslutsfattare möts. Sådant inflytande skiljer sig från t.ex. brukarundersökningar, där man samlar in brukarnas upplevelser av kvaliteten i en viss verksamhet, för att sedan dra slutsatser av resultaten. Pensionärsråd finns i så gott som samtliga svenska kommuner (Socialstyrelsen 2000d). I flera kvalitetsprojekt som fått medel av Socialstyrelsen på äldreområdet beskrivs att brukare deltar i en dialog kring verksamhetens mål och innehåll (Socialstyrelsen 1997c). Detta sker ibland i strukturerade mötesformer men också genom löst erfarenhetsutbyte mellan t.ex. närstående och personal kring kvalitetsfrågor. Ett annat exempel är att två tredjedelar av 298 frivilligorganisationer i en enkätundersökning uppgav att de hade deltagit i planeringen och/ 81 eller genomförandet av ”Anhörig 300” i deras kommun (Socialstyrelsen 2002i). Här ingår t.ex. anhörigföreningar och lokala företrädare för handikapprörelsen. Bland de exempel som FoU-enheterna ger i det insamlade materialet kan nämnas kommuner där äldre genomför intervjuer med andra brukare inom äldreomsorgen. Flera exempel ges också där forskare, praktiker eller kommunföreträdare träffat äldre för att de sistnämnda ska få utveckla hur de vill att stöd och hjälp ska utformas i framtiden. I många kommuner finns också lokala handikappråd. I dessa sitter vanligtvis företrädare för politiska partier och handikapporganisationer. År 2000 rådfrågade omkring hälften av kommunerna alltid ett handikappråd eller en handikapporganisation före beslut i fullmäktige, kommunstyrelse eller i en kommunal nämnd. Detta är en ökning en jämfört med tidigare år (Handikappombudsmannen 2001). I verksamheter som rör personer med psykiska funktionshinder är det tämligen vanligt med någon form av brukarråd (Socialstyrelsen 2001b). Ofta är dessa organiserade genom att brukar- och närståendeorganisationerna utser representanter som ett visst antal gånger varje år träffar företrädare för kommunen och/eller landstinget. I vilken mån brukare har reell möjlighet att påverka verksamheten genom dessa råd är dock oklart. Undersökningar som gjorts på området tyder på att råden ofta endast används för informationsutbyte mellan brukarorganisationer och huvudmannen (Socialstyrelsen 2001b). (Till detta återkommer vi i kapitel 9). Att döma av förfrågningen till FoU-enheterna och Socialstyrelsens tidigare undersökningar är det mindre vanligt att brukare deltar i diskussioner om kvalitetsbegrepp och verksamhetsutveckling inom individoch familjeomsorgen (IFO). I en rapport om kvalitetsutveckling inom socialtjänsten redovisas 25 projekt som fått utvecklingsmedel av Socialstyrelsen (Socialstyrelsen 1999b). Projekten har organiserats på olika sätt men de flesta har haft ledningsgrupp, styrgrupp, arbetsgrupp och/eller referensgrupp. I något fall har man tagit in konsulter från en högskola eller arbetat med en idégrupp. Man har också ordnat seminarier, kvalitetsdagar och dyl. Inte i någon av projektredovisningarna anges att brukare/klienter har varit representerade i någon form. Detsamma gäller de exempel på kvalitetssystem inom IFO i några kommuner som återfinns på Socialstyrelsens hemsida (www.sos.se). Bland svaren på den förfrågan som skickats ut till FoU-enheterna återfinns bara några få exempel på sådan brukarmedverkan inom IFO. Denna bild bekräftar den som framkom i Maria Jarls utvärdering av brukarinflytande i landets kommuner (Jarl 2001). Där uppgav 21 procent 82 av kommunerna att de hade någon form av brukarinflytande på individoch familjeomsorgens område13. Det ska jämföras med äldre- och handikappomsorgen, där 74 respektive 67 procent av kommunerna uppgav sig ha former för ett sådant inflytande. Det bör dock understrykas att vi har dålig överblick över det kvalitetsarbete som sker inom IFO. Det är heller inte alltid enkelt att bedöma på vilket sätt brukare/klienter utövar inflytande. Exempelvis kan några av de brukarundersökningar med fokusgrupper som genomförts runt om i landet ge möjlighet för brukarna att påverka kvalitetsbegrepp och verksamhetsutveckling (se nedan). I socialtjänsten i Karlstad har man utvecklat en modell med dialoggrupper mellan socialarbetare och klienter, som sannolikt också ger möjlighet för brukare att formulera kvalitetsindikatorer. Några exempel på att närståendes situation uppmärksammats i kvalitetsarbetet finns från handikappomsorgen – framför allt tycks detta vara ganska vanligt i verksamheter för äldre. På IFO-området finns däremot inga exempel på projekt som riktar sig till närstående, varken i Socialstyrelsens tidigare undersökningar eller i den förfrågan som gjorts till FoU-enheterna. Det är dock viktigt att återigen understryka att det här tillgängliga materialet är begränsat varför några långtgående slutsatser inte kan dras. Enstaka projekt där invandrare har tillfrågats om sina erfarenheter och behov har genomförts t.ex. inom äldreomsorgen i vissa kommuner. Ofta har detta skett med hjälp av utvecklingsmedel och i syfte att skapa kunskap om ett visst problem eller en avgränsad fråga. Exempel på det senare har i något fall varit att man uppfattar att äldre inom en viss etnisk grupp är mindre intresserade av att ta emot hjälp av kommunen och i stället förlitar sig på sina närstående, vilka inte alltid har tid och möjlighet att ge det stöd som behövs (Socialstyrelsen 2001d). Några exempel där man genomfört kvalitetsarbete utifrån ett könsperspektiv finns inte i det här tillgängliga materialet. Brukarundersökningar Ovan har brukarundersökningar definierats som olika metoder som syftar till att samla in information om brukarnas upplevda kvalitet. Generellt kan man säga att brukundersökningar, oavsett metod, är vanliga inom äldreomsorgen, och man använder sig främst av enkäter. Även De brukarinflytandeformer som avsågs i Maria Jarls enkät till kommunerna var samråd på institutionsnivå, samråd på kommunal nivå, villkorad delegation, självförvaltningsorgan och brukarkooperativ. 13 83 inom handikappomsorgen använder många kommuner brukarundersökningar som ett återkommande inslag i kvalitetsarbetet. Inom individ- och familjeomsorgen tycks däremot inte brukarundersökningar blivit en kontinuerlig och systematisk del av kommunernas kvalitetsarbete. Av förfrågningen till FoU-enheterna framgår dock att ett utvecklingsarbete pågår där en rad olika metoder provas. Överblicken när det gäller brukarundersökningar inom individ- och familjeomsorgen är dock för närvarande bristfällig. Enkätundersökningar I en översyn av verksamhetsuppföljningar inom kommunala verksamheter för äldre och yngre funktionshindrade anges att en av de vanligaste metoderna att redovisa uppnådd kvalitet är enkäter till brukare. Skillnaderna inom dessa båda verksamhetsområden är dock stor. År 2001 använde 67 procent av alla kommuner enkäter inom äldreomsorgen, medan siffran för verksamheter som riktar sig till yngre funktionshindrade var 28 procent (Socialstyrelsen 2001c). En pågående inventering av brukarinflytande och brukarmedverkan inom äldreomsorgen i Örebro läns kommuner och landsting visar att brukare på något sätt involveras i kvalitetsarbetet, oftast genom enkäter, i samtliga länets kommuner och landsting. Siffror för individ- och familjeomsorgen saknas, men det intryck som ges i det här befintliga materialet är att enkätundersökningar görs i väsentligt mindre omfattning i sådana verksamheter än inom äldre- och handikappomsorgen. Fokusgrupper Användning av fokusgrupper som består av brukare/klienter tycks bli allt vanligare på olika områden inom socialtjänsten, att döma av förfrågningen till FoU-enheterna. I Skåne har de kommuner som arbetar med fokusgrupper för brukare bildat ett nätverk inom ramen för FoU-verksamheten, för att stödja varandra. Man har också utbildat ett hundratal fokusgruppsledare. Flera av de fokusgrupper som finns i landet har genomförts för att lösa en viss situation. Exempel på detta kan vara att man upplever att insatserna inte har fungerat och att man behöver ”rådfråga” brukarna (se t.ex. Frostberg & Sandström 2000). Några övergripande uppgifter om skillnader mellan olika verksamhetsområden när det gäller förekomsten av fokusgrupper finns inte. Bland erfarenheterna från FoU-enheterna har dock ett flertalet exempel hämtats från individ- och familjeomsorgen. Möjligtvis kan man därför 84 anta att fokusgrupper är en form för att ta in klientuppfattningar som anses särskilt användbar på det verksamhetsområdet. Brukarrevisioner Ett antal brukarrevisioner har genomförts på socialtjänstens område. De har främst handlat om insatser som personer brukar dagligen och under längre perioder, främst inom äldre- och handikappomsorgen. Som exempel kan nämnas den s.k. BUKU-metoden som används inom verksamheter för personer med utvecklingsstörningar. Metoden har utvecklats av Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna (FUB). Från individ- och familjeomsorgen finns endast enstaka exempel. I ett samarbete mellan Socialhögskolan i Stockholm, Stiftelsen Stora Sköndal och Stiftelsen Råd och Rätt har t.ex. en modell för brukarutvärdering av individ- och familjeomsorgen tagits fram (Eriksson 1999). Modellen täcker en rad olika kvalitetsaspekter, och ett viktigt inslag är att personer med egen erfarenhet av att bruka socialtjänstens insatser intervjuar klienter inom den granskade verksamheten. På äldreområdet har Pensionärernas Riksorganisation (PRO) genomfört ett antal syneförrättningar på särskilda boenden. Vid dessa syneförrättningar besökte PRO-medlemmar särskilda boenden och intervjuade de boende, anhöriga och personalen om hur dessa uppfattade kvaliteten. Materialet har sammanställts på nationell nivå, och det används även som underlag för kvalitetsdiskussioner mellan kommuner och PRO-föreningar runt om i landet. Man kan konstatera att majoriteten av de brukarrevisioner som genomförts har ett kvalitetsutvecklingsperspektiv. Däremot finns det färre exempel på brukarrevisioner som främst syftar till att skapa modeller för värdering och jämförelser mellan olika insatser. I ett projekt som drivs av Schizofreniförbundet har ett antal intervjuer genomförts med brukare och anhöriga. Syftet har varit att undersöka vad dessa personer tycker är viktigt i en viss verksamhet. Deras erfarenheter och värderingar utgör sedan kriterier vid utvecklingen av ett instrument som ska användas för att värdera och rangordna olika verksamheter för personer med psykiska funktionshinder. Brukarmedverkan vid FoU-enheterna FoU-enheterna tycks ofta vara en central samarbetspartner när kommunerna bygger upp kvalitetssystem med brukarmedverkan och brukarinflytande. Ibland finns de med som rådgivare till kommunen, men i de flesta fall är det FoU-verksamheten som planerar och genomför 85 insatserna. Detta stämmer också överens med den bild som ges i Socialstyrelsens utvärderingar av FoU-verksamheten – nämligen att den är väl känd och används av socialarbetare ute i kommunerna (Socialstyrelsen 2002h). Många av FoU-enheternas egna studier har också ett klientperspektiv på det sättet att brukare/klienter intervjuas eller att resultaten av insatsen redovisas med utgångspunkt från effekterna för klienter/brukare (Socialstyrelsen 2002h). I vissa fall har brukare och brukarorganisationer varit delaktiga även i planeringen och genomförande av olika FoUstudier. Även när det gäller institutionella former finns exempel. Socialpsykiatriskt kunskapscentrum i Västerbotten ägs av Schizofreniförbundet, Riksförbundet för Social och Mental Hälsa (RSMH), länets kommuner och landstinget tillsammans. Företrädare för dessa organisationer finns därför representerade i styrgruppen. Av förfrågan till FoU-enheterna framgår att vissa enheter också bedriver forskning om brukarinflytande där man jämför olika metoder med varandra. Det handlar inte minst om olika metoder för brukarundersökningar. Det samlade intrycket är dock att sådana studier sker i tämligen liten omfattning. Sammanfattning • Brukarinflytande och brukarmedverkan i forskning finns endast i begränsad omfattning. De försök som gjorts har karaktären av särskilda satsningar och projekt. • På såväl äldre- som handikappområdet finns exempel på där brukare och närstående deltar i diskussioner om, och utövar inflytande över, definitioner av kvalitetsbegrepp och verksamhetsutveckling. Från individ- och familjeomsorgen saknas sådana exempel i stor utsträckning. • Brukarundersökningar genomförs i de flesta kommuner. De tycks också vara återkommande och en systematisk del av det löpande kvalitetsarbetet när det gäller verksamheter till äldre. • För individ- och familjeomsorgen saknas uppgifter om i hur stor omfattning kommunerna genomför brukarundersökningar. Vi vet att ett flertal kommuner gjort försök med fokusgrupper. Helhetsintrycket är dock att brukarnas uppfattningar inte kontinuerligt och systematiskt efterfrågas i det lokala kvalitetsarbetet inom individ- och familjeomsorgen. 86 • FoU-enheterna ger kommunerna stöd i kvalitetsarbete med brukarperspektiv. Det finns också ett flertal exempel på brukarmedverkan och brukarinflytande i FoU-enheternas eget arbete. 87 Sammanfattande slutsatser och diskussion Allmänna utgångspunkter Argumenten för brukarinflytande på socialtjänstens område kan delas in i tre huvudgrupper. Den första gruppen består av argument som kan kopplas till demokratiutveckling. Att de som främst berörs av insatserna får större inflytande kan, enligt dessa argument, ge förutsättningar för att minska avståndet mellan väljare och valda. Argument som är relaterade till makt och empowerment kan beskrivas som den andra huvudgruppen av argument för brukarinflytande och brukarmedverkan. Hur makt fördelas och utnyttjas mellan brukare och professionella, eller mellan olika samhällsgrupper, är centralt i socialt arbete och får därför betydelse när grunderna för brukarinflytande diskuteras. Socialtjänsten ger insatser till särskilt utsatta grupper vars inflytande och påverkansmöjligheter i samhället från början kan vara starkt reducerade. För dessa kan brukarinflytande vara en möjlig väg att utöva demokratiska rättigheter på samma sätt som andra medborgare. I det perspektivet kan brukarinflytande i socialtjänsten ha sin grund i empowermentteorier, i socialtjänstlagens portalparagraf och i stadganden om mänskliga rättigheter – t.ex. skydd mot diskriminering och rätt till likabehandling. Den tredje gruppen argument är sådana som kan relateras till serviceanpassning. Kärnan i sådana argument är att det är viktigt att ta hänsyn till brukarnas erfarenheter och kunskaper, för att verksamheten ska motsvara deras behov och önskemål. När det gäller brukarnas medverkan i kvalitetsarbete och forskning är det bland annat här de starka argumenten kan hämtas. Som tidigare påpekats måste brukarinflytande och brukarmedverkan vägas mot alla medborgares rätt att påverka välfärdstjänsternas utformning genom sina folkvalda politiker. Avvägningen handlar i hög grad om helhetsintresse kontra särintresse. Samtidigt måste brukarinflytande inom socialtjänsten relateras till verksamhetens uppdrag. Här är ökat oberoende och stärkt empowerment viktiga inslag. Det är därför inte självklart att brukarinflytande inom socialtjänsten kan bedömas på samma sätt som motsvarigheten inom t.ex. barnomsorgen. I socialtjänsten kan brukarinflytande och brukarmedverkan vara ett sätt att fullgöra verksamhetens uppgift. 88 Det behövs en bred och allsidig kunskapsutveckling inom socialtjänsten, vilket är en viktig utgångspunkt för den här rapporten. Brukares och närståendes perspektiv har endast i begränsad omfattning tillvaratagits i forskning och kvalitetsarbete inom socialtjänsten. Därigenom har viktiga kunskaper gått förlorade. En huvudfråga är naturligtvis hur kraven på allsidighet och behoven av att flera perspektiv beaktas samtidigt förhåller sig till ambitionen att vetenskaplig kunskap ska bidra till ökad likhet och större förutsägbarhet i socialtjänsten. Konflikten berördes redan inledningsvis i rapporten, och den tangerar komplicerade kunskapsteoretiska resonemang som det inte är möjligt att reda ut i det här sammanhanget. Ett rimligt förhållningssätt är dock att det väsentliga i hög grad är vad det forskas om, och vem som avgör vad som är relevant att öka kunskapen omkring. Att ett välfärdsområde är komplext och mångfasetterat innebär inte att det är omöjligt att producera empirisk kunskap om vilka resultat olika insatser får för användarna. Det visar den utveckling som skett på en rad välfärdsområden, t.ex. skola, kriminalvård, arbetsmarknad, sjukvård, flyktingmottagande och socialtjänst, där behovet av uppföljning och utvärdering de senaste åren har understrukits (Tengvald 2001). Däremot aktualiserar en verksamhet som socialtjänsten en rad svåra avvägningar och konflikter. Makt är på olika sätt en central faktor när utvecklingen inom socialtjänstområdet diskuteras. Detta är ett bärande argument för att det måste vara tydligt vilken kunskap som ligger till grund för olika beslut inom socialtjänsten. Det också ett argument för att frågor om vilka problemområden som finns inom socialtjänsten, vad insatserna ska leda till, med vilka värderingar detta ska mätas osv. blir en angelägenhet för fler än ett fåtal experter. Av särskild vikt kan det, utifrån ett sådant perspektiv, vara att det skapas strukturer som ger dem som är beroende av insatserna ett inflytande i processen. Brukarnas möjlighet att utöva inflytande Bristande möjligheter för enskilda och grupper att utöva brukarinflytande kan diskuteras på flera sätt. I vissa fall kan det handla om att personer som av olika orsaker helt saknar förmåga att driva sina egna eller varandras intressen. (Till detta återkommer vi nedan.) Men hindren kan också ha sin orsak i att socialtjänstens arbetssätt och traditioner omöjliggör ett sådant inflytande. Detta kan vara fallet även när det finns en uttalad vilja hos förvaltningen att verka för inflytande och delaktighet. Riksförbundet för Social och Mental Hälsa (RSMH) driver ett arvsfondsfinansierat projekt som bl.a. har till uppgift att kartlägga och identifiera hinder för brukarinflytande i verksamheter för personer med psykiska funktionshinder (Ershammar opublicerad). Erfarenheterna är 89 intressanta, eftersom detta är ett verksamhetsområde där socialtjänsten ofta har höga ambitioner och en uttalad policy att verka för brukarinflytande. Det inflytande som beskrivs handlar i hög grad om brukarråd. Dessa kan behandla en rad saker, men man kan anta att frågor som rör socialtjänstens lokala kunskapsutveckling berörs i många fall – t.ex. planering och genomförande av kvalitetsarbete eller verksamhetsutveckling i övrigt. Ofta är målsättningen att brukarna ska ha möjlighet att inte bara uttrycka sin uppfattning om verksamheten utan också påverka dess utformning och innehåll. Kartläggningen visar att många svårigheter återstår att lösa. De som deltar i olika former av brukarråd och dyl. upplever ibland att dessa är ett spel för gallerierna. Ett problem är att man möts på ojämna villkor. Företrädare för verksamheten deltar i samråden på sin betalda arbetstid och som en del av sin professionella yrkesutövning. Brukarna gör däremot detta arbete på fritiden, ersätts sällan och förväntas använda sig av personliga och ibland svårbeskrivna erfarenheter. Dessa ojämlikheter är inte möjliga att helt undanröja, men skillnaderna i villkor behöver uppmärksammas och diskuteras. Brukarinflytande behöver både planeras och kontinuerligt följas upp. Särskilt när det gäller uppföljningen visar RSMH:s undersökning att det finns brister. Brukarinflytande har ibland en tendens att betraktas som färdigt från början, och därför finns utvärdering och uppföljning sällan med på dagordningen. Professionella är också vana att delta i sammanträden och använder inte sällan ett professionellt språk, och brukarna i RSMH:s undersökning upplever ibland att man hamnar i underläge. När det gäller verksamheter för psykiskt funktionshindrade kan det också handla om att personer som i stora delar av sina liv betraktats som icke beslutskapabla på en rad områden, nu förväntas framföra sina uppfattningar på samma sätt som personer med stor mötesvana. Det kan därför finnas behov av utbildning och utveckling till brukare som förväntas utöva inflytande. Det krävs också att brukare och närstående tillförs ekonomiska resurser. Hur detta ska ske är dock en öppen fråga som måste diskuteras vidare. En möjlighet är att brukar- och närståenderepresentanter arvoderas på ett liknande sätt som politiskt förtroendevalda14. Relevansen av en sådan formalisering av uppdragen skulle vara störst i verksamheter vars brukare dagligen använder sig av insatserna under mycket långa perioder. En annan möjlighet är att brukar- och närståendeorganisationer tillförs medel för att stödja och utbilda sina medlemmar. Ekonomisk ersättning utgår i dag, enligt lagstiftningen, till den som är styrelserepresentant i ett självförvaltningsorgan men inte till t.ex. ledamöter i ett brukarråd som drivs i annan form eller deltagare i en fokusgrupp. 14 90 En fråga som har berörts ovan är hur man tillvaratar intressen hos dem som själva har svårt att driva sina frågor. Det kan handla om äldre dementa, där svårigheterna beror på sjukdom och åldrande. Ett annat exempel kan vara hemlösa missbrukare, vars livssituation är så utsatt att det inte finns något utrymme för dem att utöva inflytande eller medverkan. En viktig princip som aktualiseras i detta sammanhang är att brukarinflytande och brukarmedverkan inte får ersätta de professionellas ansvar för att verksamheten motsvarar enskildas behov och följer gällande lagstiftning. Demokratiseringssträvanden får inte skapa en passiv socialtjänst som inte agerar till skydd för de enskilda som har svårt att driva sina egna intressen. Frivilligorganisationernas arbete är av stor vikt i sammanhanget för dem som har svårt att själva föra sin talan. Dessa möter ofta socialtjänstens brukare/klienter i de mest utsatta situationerna15. Inte sällan agerar frivilligorganisationerna som företrädare i enskilda ärenden och ser brister i den offentliga organisationen som den själv har svårt att upptäcka. Frivilligorganisationernas kunskap behöver därför systematiseras och tas tillvara. Hur detta kan ske bör vara föremål för vidare diskussion och metodutveckling. Genom att barnperspektivet fått stort genomslag de senaste åren aktualiseras frågan hur socialtjänstens verksamheter kan anpassas till barns behov, så som de själva formulerar dem. De finns exempel från t.ex. Karlstad, där fosterbarns erfarenheter tas till vara genom att dessa intervjuas av socialarbetare. En rad svårigheter uppkommer dock när det gäller barns inflytande och medverkan i socialtjänstens kunskapsutveckling. För mindre barn kan det säkert upplevas som pressande att berätta om sina erfarenheter. I de fallen måste man också beakta vårdnadshavarens inställning till att barnet t.ex. deltar i fokusgrupper eller djupintervjuas. När det gäller ungdomar kan man också tänka sig att dessa hellre prioriterar andra saker än att delta i socialtjänstens verksamhetsutveckling. Det har också visat sig svårt att hålla liv i organisationer för barn och ungdomar med erfarenheter av att vara familjehemsplacerade. Att metoder behöver utvecklas för att barnens perspektiv på socialtjänstens verksamhet ska formuleras av dem själva, och inte bara tolkas av vuxna, tycks emellertid stå klart. 15 Det gäller både brukarorganisationer och andra som bedriver social verksamhet. 91 Brukar- och närståendeorganisationer Brukar- och närståendeorganisationerna tycks spela en viktig roll för att brukare/klienter ska kunna utöva ett inflytande där de också får vara med att diskutera verksamhetsutveckling och diskutera kvalitetsbegrepp. I de fall där en sådan ambition finns är ofta etablerade brukar- och närståendeorganisationer samarbetspartner (se kapitel 8). Organisering är ett sätt att systematisera enskildas kunskaper. Samtidigt måste man komma ihåg att en majoritet av dem som under en period brukar socialtjänstens insatser inte är organiserade i någon brukar- och närståendeorganisation. Det är därför väsentligt att även brukare/klienter som inte tillhör en brukar- eller närståendeorganisation får möjlighet att delta i en utveckling och dialog kring det sociala arbetet. Kunskapsutveckling ur ett köns- och etnicitetsperspektiv För en vidare kunskapsutveckling är det viktigt att låta både kvinnor och män komma till tals ur respektive perspektiv. Det räcker inte att man jämför insatsernas resultat för de båda könen på aggregerad nivå. För att frågeställningar och problemdefinitioner ska bli korrekta förutsätts att båda könens erfarenheter, kunskaper och villkor får betydelse för utformningen av olika studier. Det är i dag ovanligt med såväl forskning som kvalitetsarbete utifrån ett könsperspektiv. Detta gör att t.ex. arbete med vårdnads- och umgängesfrågor, barnavårdsutredningar och våldsutsatta kvinnor riskerar att styras av föreställningar om kön och könsroller i stället för av kunskap om de inblandades upplevelser och villkor. I kapitel 3 citerades forskare som varnar för att ambitionen att verksamheten ska vara könsneutral leder till att kvinnors verklighet och levnadsomständigheter osynliggörs. Det finns därför anledning att diskutera hur forskning och kvalitetsarbete ur ett könsperspektiv kan stimuleras och utvecklas. Former där man särskilt tar tillvara invandrares och etniska minoriteters erfarenheter saknas i hög grad. Det krävs sannolikt särskilda åtgärder för att detta ska bli möjligt. Språksvårigheter och skilda kulturella utgångspunkter, t.ex. när det gäller familjens roll, kan göra att villkoren för svenska och invandrade brukare i socialtjänsten skiljer sig åt. Att deras perspektiv synliggörs är viktigt för att socialarbetare ska kunna utveckla kompetens kring olika minoritetsgruppers levnadssätt och villkor. Metoder för att låta etniska minoritetsgrupper påverka kvalitetsarbete och forskning på egna villkor behöver därför utvecklas. 92 Brukarmedverkan i forskning I kapitel 6 har resultat från studier som bedrivits under väl kontrollerade försöksbetingelser framhållits som ett av flera viktiga inslag i en evidensbaserad praktik. I en sådan kunskapsbildning kan brukarna spela en stor roll, t.ex. när det gäller val av forskningsområde och formulerande av forskningsfrågor. Det är dock få socialhögskolor som uppger att brukare deltar på ett sådant sätt. Från FoU-enheterna finns däremot några sådana exempel, främst när det gäller äldre och personer med psykiska funktionshinder. Helhetsintrycket är att det finns behov av särskilda åtgärder för att brukarmedverkan i en långsiktig kunskapsutveckling ska bli möjlig. Metoder och arbetssätt behöver prövas och utvärderas. Detta kan ske både genom att brukare görs till dialogpartner i forskningsprocesser och genom att brukarorganisationer får möjlighet att bedriva egen forskning (user-controlled research). Några försök med deltagarbaserad forskning har gjorts i Sverige. Som exempel har nämnts projektet ”Svart på Vitt” i Värmland samt forskningscirklar om handikappreformen (se kapitel 8). Inte sällan framhålls sådana studier som särskilt betydelsefulla när det gäller brukarmedverkan och brukarinflytande i forskning och utvärdering. Det är därför naturligt att diskutera vilken roll en sådan forskningsinriktning kan ha i socialtjänstens kunskapsutveckling. Man kan konstatera att det finns klara svårigheter med metoden om syftet är att den ska användas i en långsiktig kunskapsbildning. Genom att brukarna själva bestämmer metod, deltar aktivt i varje moment och tolkar resultaten, används t.ex. inte sådana urvalskriterier som ibland är en förutsättning för generaliserbarhet. I de flesta fall är det dessutom bara ett fåtal deltagare, och därför tenderar resultaten att främst säga något om några enskildas upplevelser och erfarenheter. Vill man ha forskningsresultat ur ett brukarperspektiv som kan vara användbara i långsiktig kunskapsutveckling förefaller därför user-controlled research, eller samarbete med brukare och brukarorganisationer vid val av forskningsområde, som en effektivare metod. Där kan man ställa samma vetenskapliga krav som i andra sammanhang men ändå utgå från frågeställningar som definierats av brukare. För uppföljning och dialog på lokal nivå kan forskningscirklar vara en möjlig metod. Kanske bör participatorisk forskning snarast ses som ett sätt att skapa reflektion kring verksamhetens innehåll, än som en forskningsmetod genom vilken man kan dra långtgående slutsatser. Men forskningsinriktningen förefaller också ha förtjänster när det gäller att bidra till stärkt empowerment för brukare/klienter. Genom att enskilda själva får 93 formulera väsentliga frågeställningar, lösa och definiera problem kan deras resurser att utöva inflytande förstärkas. Brukarmedverkan i utbildningen För den som ska arbeta praktiskt i socialtjänsten är det betydelsefullt med kunskap om hur klienterna upplever sin situation. Det kan handla om hur de uppfattar relationen med socialarbetaren eller om hur makt- och maktstrukturer ser ut ”underifrån”. Sådana bilder ökar förutsättningarna att utveckla ett bemötande som ger klienten/brukaren möjlighet att tillvarata sina intressen. Det kan därför vara väsentligt att blivande socialarbetare kontinuerligt erbjuds sådana möjligheter. Det är också viktigt att välfärdsinstitutionernas organisering blir tydlig för socionomstudenter ur flera perspektiv. Myndighetens och de professionellas bild behöver kompletteras med brukarens. Vid många högskolor finns också sådana inslag i grundutbildningen. I de flesta fall består dessa av tillfälliga besök av personer med brukareller närståendeerfarenheter vid vissa kursmoment. Någon särskild utvärdering av vilken betydelse dessa inslag har för studenterna görs dock sällan. Möjligtvis kan man anta att de ger ett perspektiv som väcker intresse, men att de för den skull inte alltid bidrar till reflektion kring de skilda aktörernas roll och ställning inom socialtjänsten. Slutsatsen blir att nyexaminerade socialarbetare vet tämligen lite om hur klienterna själva uppfattar och beskriver socialtjänstens arbete, eller om vissa svårigheter och levnadsvillkor. Vid Socialhögskolan i Jönköping finns en obligatorisk fempoängskurs där studenterna följer en brukare under en tidsperiod. Centralt i kursen är att studenterna ska kunna reflektera över hur samhället organiserar sitt stöd till särskilt utsatta grupper ur gruppernas perspektiv. Projektet är relativt nystartat, och därför kan inga långgående slutsatser dras ännu. Det är dock av stort intresse att följa försöket, för att ta reda på vilka perspektiv som tillförs studenterna och hur dessa perspektiv används i det praktiska arbetet som socialarbetare. Brukarinflytande och brukarmedverkan i kvalitetsarbetet För att man ska kunna prata om reellt och faktiskt brukarinflytande över lokal verksamhets- och kvalitetsutveckling krävs kontinuitet. Det är också viktigt att sträva efter ömsesidig dialog och inte bara nöja sig med att mäta hur brukarna upplever en viss verksamhet. En sådan dialog kan ske inom ramen för olika former av råd men också genom specifika 94 metoder, t.ex. BIKVA-metoden. I dag saknas dock kunskap om vilka metoder som är att föredra eller vilka effekter inflytandet har på verksamheten eller för enskilda brukare. Ovan har konstaterats att det i vårt material finns få exempel inom individ- och familjeomsorgen (IFO) där brukare deltar i diskussioner kring, och ges möjlighet att påverka, verksamhetens utveckling med fokus på kvalitet. Den bild som framträder av förfrågan till FoU-enheterna, och av de redogörelser av kvalitetsarbeten som Socialstyrelsen tidigare publicerat, är också att brukarnas synpunkter inte kontinuerligt och systematiskt efterfrågas på andra sätt, t.ex. genom brukarundersökningar. Socialstyrelsens skrivning i de allmänna råden för kvalitetssystem inom individ- och familjeomsorgen om att synpunkter från allmänheten bör utgöra ett centralt underlag för kvalitetsarbetet, tycks alltså inte ha fått genomslag i praktiken. Däremot pågår ett utvecklingsarbete, och brukarperspektivet inom individ- och familjeomsorgen har också förstärkts de senaste åren (Socialstyrelsen 2003e). Flera kommuner har t.ex. prövat fokusgrupper med brukare. Men även i dessa fall är det ofta fråga om enstaka projekt och inte om en återkommande del i ett systematiskt kvalitetsarbete där brukarnas erfarenheter och kunskap tas till vara. Den huvudsakliga utmaningen för framtiden tycks därför vara att stödja den pågående utvecklingen, så att brukarnas erfarenheter och kunskaper blir en systematisk och kontinuerlig del av individ- och familjeomsorgens kvalitetsarbete. Det kan finnas flera orsaker till situationen inom individ- och familjeomsorgen. En är att det finns färre lokalt aktiva brukarorganisationer inom det verksamhetsområdet i jämförelse med äldre- och handikappomsorgen. En annan är att vissa av IFO: s brukargrupper lever under så utsatta förhållanden att det blir praktiskt mycket svårt att bedriva brukarmedverkan och brukarinflytande i större omfattning. Ett exempel på detta kan vara hemlöshet. En tredje möjlig orsak är att vissa grupper bland IFO: s brukare använder tjänsterna bara tillfälligt eller under korta perioder, jämfört med hur det förhåller sig inom äldre- och handikappomsorgen. Det är också möjligt att negativa attityder eller uppfattningar hos övriga medborgare, t.ex. om att vissa svårigheter är självförvållade, kan påverka samhällets benägenhet att inte ge dessa grupper inflytande. Att brukare involveras som dialogpartner kring verksamhetsutveckling och kvalitetsbegrepp finns det däremot flera exempel på när det gäller handikapp- och äldreomsorgen. Men som konstateras ovan vet vi förhållandevis lite om hur detta fungerar. Med hänvisning till erfaren95 heterna när det gäller psykiskt funktionshindrade förefaller det också som att många svårigheter kring brukarinflytande och brukarmedverkan återstår att lösa även på dessa områden. Enkäter är den vanligaste metoden inom äldreomsorgen för att mäta brukarnas upplevelse av kvaliteten (se kapitel 8). Metoden är också vanlig inom handikappomsorgen. Enkäter har emellertid ibland kritiserats för att utgå från ett uppifrån och ner-perspektiv och inte fånga brukarnas uppfattningar om kvaliteten så som de själva definierar den. Det är också svårt att bortse ifrån att sådana brister finns. Samtidigt förefaller det som väsentligt att socialtjänsten kontinuerligt på något sätt tillfrågar brukare om hur de upplever verksamhetens innehåll, och enkäter har en rad fördelar – främst när det gäller möjligheten att nå ut till stora grupper av brukare samtidigt som inte allt för stora resurser behöver användas. Men för att brukares kunskaper och erfarenheter ska bli en del av den lokala verksamhetsutvecklingen krävs även andra dialogformer. Enkäter utesluter dock inte, utan kan ibland också direkt kopplas till, andra inflytande- och medverkansformer. Flera exempel finns där brukare är med och utformar enkäter. Man kan också tänka sig att resultaten ligger till grund för en vidare dialog mellan brukare och professionella om verksamhetens innehåll. Brukarrevisioner bör ses som en möjlig väg att utveckla lokal utvärdering och kvalitetsarbete ur ett brukarperspektiv. En svårighet är dock att sådana ofta kräver mycket tid och resurser, och därför sällan kan bli ett återkommande inslag i socialtjänstens kvalitetsarbete. Kunskapen om brukarrevisionernas för- och nackdelar är också mycket liten. Detsamma gäller huruvida vissa metoder ger bättre resultat än andra. Man kan också konstatera att flertalet av de modeller som prövats i Sverige är inriktade på kvalitetsutveckling. De syftar inte i första hand till att jämföra och värdera olika insatsers innehåll och resultat ur ett brukarperspektiv. I kapitel 6 beskrevs att en evidensbaserad socialtjänst skulle kunna ge större förutsättningar för den enskilde att välja mellan olika insatser. Det kan därför i framtiden finnas behov av instrument som syftar till att ge brukare/klienter information och kunskap om olika insatser, utöver dem som förmedlas av socialarbetaren. Behov av utvecklingsinsatser Kunskapsläget när det gäller brukarinflytandet är svagt. Det gäller i vilken omfattning verksamhet med sådan inriktning bedrivs, men också vilka resultat och effekter olika metoder och arbetssätt ger. Även när det gäller i vad mån de brukare som deltar i olika former av brukarinflytande är representativa för andra finns stora kunskapsluckor. 96 Ett första steg måste därför vara att öka kunskapen om i vilken omfattning kvalitetsarbete med ett brukarperspektiv bedrivs på olika verksamhetsområden – t.ex. vad gäller vilka metoder som används. Fokus bör ligga på kontinuerliga och återkommande inslag i kvalitetsarbetet och inte på tillfälliga projekt eller försök. Särskilt intresse måste läggas vid individ- och familjeomsorgen, där kunskap i hög grad saknas. Kunskapen om vilka metoder som finns tillgängliga för att ta tillvarata könsspecifika erfarenheter och perspektiv behöver kartläggas. Det samma gäller hur etniska minoriteters perspektiv kan bli en del av socialtjänstens kunskapsutveckling. Inom ramen för projektet ”Nationellt stöd till kunskapsutveckling” kan ett första steg i denna process tas. Det handlar främst om att identifiera vidare frågeställningar och relevanta forskningsområden. Nationellt program för kvalitetsutveckling ur brukarperspektiv I såväl förarbeten till socialtjänstlagstiftningen som i Socialstyrelsens allmänna råd understryks vikten av ett kvalitetsarbete som ger röst åt dem som brukar tjänsterna. Rutiner och systematiska metoder för detta tycks dock inte ha utvecklats i alla kommuner. Det finns därför behov av ett program för kvalitetsutveckling ur brukarperspektiv. Det arbete som på 1990-talet genomfördes i Danmark kan stå modell för en sådan satsning. Syftena skulle vara huvudsakligen två: • Dels krävs åtgärder för att brukare/klienters uppfattningar och erfarenheter ska bli en systematisk och kontinuerlig del av socialtjänstens kvalitetsarbete. • Dels behöver nya kvalitetsinstrument som bidrar till att en dialog mellan brukare, professionella och beslutsfattare utvecklas. Ett mål är att kvalitet ska definieras och utvecklas ur även ur brukare/ klienters perspektiv. Programmet måste utformas på ett sätt så att metoderna ”stannar kvar” i socialtjänsten och inte får karaktären av tillfälliga projekt. Särskilt bör man beakta behovet av att ta in brukarerfarenheter i individ- och familjeomsorgens kvalitetsarbete. Även metoder för kvalitetsutveckling ur ett köns-, barn- etnicitets- och närståendeperspektiv bör uppmärksammas. En annan central fråga är hur brukare lokalt ska få större resurser att delta i kvalitetsarbete och verksamhetsutveckling. Inte minst bör frågan om möjligheter till utbildning i brukarinflytande till både personal och 97 brukare diskuteras. Det är inte rimligt att anta att denna fråga kommer att kunna lösas i varje enskild kommun. En diskussion bör därför inledas mellan berörda intressenter på central nivå. Ökad forskning För att kunskapsbildningen inom socialtjänsten ska bli bred och allsidig krävs att kunskap och erfarenheter hos brukare tas till vara i olika sammanhang – inte bara när det gäller kvalitetsarbete och lokala uppföljningar. Det handlar inte minst om att brukare får möjlighet att peka ut vilka forskningsområden som är mest relevanta ur deras perspektiv samt vilka resultat och effekter man prioriterar i det sociala arbetet. En förutsättning för att detta ska bli möjligt är sannolikt att brukarorganisationerna får större möjligheter att bedriva egen forskning. Hur detta kan finansieras behöver utredas vidare. Det krävs också en fortsatt dialog och probleminventering och att systematiska metoder utarbetas för att sådan medverkan och sådant inflytande ska bli verklighet inom ramen för de traditionella forskningsinstitutionerna. Ovan har behovet av ökad forskning om brukarinflytande uppmärksammats. Det gäller inte minst vilka resultat som olika metoder ger, både när det gäller brukarnas upplevelse av inflytande och delaktighet och när det gäller vilken betydelse sådana inslag har för verksamhetsutvecklingen. Även metoder för att mäta effekter av brukarinflytande på individnivå kan dock behövas. Av särskild vikt är att stimulera forskning och metodutveckling kring inflytande och medverkan för personer som har nedsatt autonomi eller i övrigt har svårt att driva sina intressen. Etnicitets-, barn- köns- och närståendeperspektiv bör belysas även i detta sammanhang. En möjlighet är att utforma ett forskningsprogram med ett sådant innehåll. Detta bör i så fall göras i nära dialog med relevanta brukar- och närståendeorganisationer. Det bör också övervägas att bedriva sådana projekt inom ramen för det metodinstitut som enligt förslag av Socialstyrelsen bör inrättas vid myndigheten. Policy för brukarmedverkan Det har ibland framförts att Socialstyrelsen borde utarbeta riktlinjer eller skapa en policy för brukarrevisioner. Detta har bl.a. krävts i riksdagsmotioner, när det gäller verksamheter för personer med psykiska funktionshinder. Ett vederhäftigt kunskapsunderlag för sådana riktlinjer saknas dock i dag. En första åtgärd borde därför vara att ta reda på mer om olika modellers användbarhet. Hur detta kan ske har beskrivits ovan. En rad svårigheter när det gäller brukarinflytande har identifierats i den här rapporten. Behov av stödinsatser, t.ex. när det gäller utbildning 98 till brukare och stöd till kommuner eller forskningsinstitutioner som vill bedriva sådant, finns därför redan i dag. Ett sätt att arbeta vidare med dessa frågor kan vara att genomföra ett kvalitetsprogram så som föreslås ovan. Därutöver kan berörda intressenter – t.ex. Socialstyrelsen, brukarorganisationer och Svenska Kommunförbundet – behöva diskutera hur man kan ta ett gemensamt ansvar för vidareutveckling på området. Samarbete med frivilligorganisationer Frivilligorganisationernas kunskaper och erfarenheter behöver bättre tas tillvara i den framtida kunskapsutvecklingen inom socialtjänsten. Medel behöver avsättas för att dessa kunskaper ska kunna samlas och systematiseras. Hur frivilligorganisationernas roll som företrädare för enskilda ska kunna utvecklas och stödjas behöver vidare diskuteras. 99 Referenser Andersson G. (2000)”Barnet i socialt arbete – en maktlös grupp?” i Meeuwisse m.fl. “Socialt arbete – En grundbok”, Lund, Natur och Kultur. Armelius B-Å. (2002) Diskussionen om en evidensbaserad socialtjänst – en deja-vu upplevelse, Socialvetenskaplig Tidskrift, nr 2-3. Barnes C. Disability, user-controlled services – partnership or conflict? Center of Disability studies, Leeds, opublicerad. Barron K. (2001) ”Kön och inflytande” i Brusen P. & Hydén L-C.: ”Ett liv som andra – Livsvillkor för personer med funktionshinder”, Lund, Studentlitteratur. Bastian H. (1994) The Power of Sharing Knowledge, Consumers Participation in the Cochrane Collaboration, Cochrane Consumers Network. Beresford P. & Croft S. (1993) Citizen Involvement, A Practical Guide for Change, London, British Association of Social Workers. Beresford P. & Evans C. (1999) Research Note: Research and empowerment, British Journal of social work, 29, sid. 671-677. Beresford P. (2002) User Involvement in Research and Evaluation: Liberation or Regulation?, Social Policy & Society 1:2, sid. 95-105, Cambridge University Press. Boem A. Staples LH. (2002) The Functions of the Social Worker in Empowering: The Voices of Consumers and Professionals, Social Work, vol 47, nr 4, 2002. Campbell P. (1996) ”The History of the Users Movements in United Kingdom”, i Heller T., Reynolds J., Gomm R., Muston R. & Pattison S. (red), ”Mental Health Matters”, Basingstoke, Macmillan. Carlsson P. (2002) Evidensbaserad vård förutsätter kunskap om kostnadseffektivitet, Läkartidningen, nr 30-31, 25 juli 2002, volym 99. Dahler-Larsen P. (1977), ”Kvalitative evalueringsmetoder i brugerundersökelser: Hvad kan offentlige organisationer laere” i Nordisk Administrativ Tidskrift, 77:2, sid. 178-196. 100 Dahlberg M. & Vedung E. (2001) Demokrati och brukarutvärdering, Lund, Studentlitteratur. Eliasson R-M. (1987) Forskningsetik och perspektivval, Lund, Studentlitteratur. Eriksson B. (1999) Klientbaserad kvalitetsgranskning av socialtjänsten – utveckling av ett instrument för att granska socialtjänstens individoch familjeomsorg ur klientperspektiv. Stockholms universitet, Socialhögskolan. Eriksson M. & Eriksson K. (2002) Kön har ingen betydelse men könsblandning är bra, Kvinnovetenskaplig Tidskrift, nummer 1. Ershammar D. & Wiksten A. (2002) Fråga experterna! Brukarna som aktörer i FoU-arbetet, Socialmedicinsk tidskrift; häfte 4, 79 årgången. Ershammar D. & Wiksten A. (2003) Makt över sin vardag, Stockholm, RSMH. Ershammar D. På vems villkor?, opublicerad, RSMH. Feste C. & Andersson R.M. (1995) Empowerment: from philosophy to practice. Patient education and Counseling 26, sid.139-144. Fetterman D., Kaftarian S. & Wandersman A. (1996) Empowerment Evaluation, Knowledge and Tools for Self-Assessment & Accountability, Thousand Oaks, Sage Publications. Flindt Pedersen J. (1994) Yrkesetik – Hur klienten upplever socialtjänsten, Fritzes, Stockholm. Forsberg E. & Starrin B. (1997) Frigörande kraft: empowerment som modell i skola, omsorg och arbetsliv, Stockholm: Förlagshuset Gothia. Frostberg K. & Sandström S. (2000) ”Det är inget under att en alkoholist dricker – snarare om han inte gör det”, Fokusgrupp med bostadslösa missbrukare, 7 sept. Sigtuna kommun. Gambrill E. (1999) Evidence-Based Practice: An alternative to Authority Based Practice, i Families in Society, vol 80, no 4, sid. 341-350. Gullberg A. (2002) Boken om beställarforum – en utveckling av beställarorganisationen i Stockholms läns landsting, HSN-staben, Stockholms läns landsting. Hadenius A. (1999) ”Medborgarskap, social kontext och institutioner – Perspektiv på svensk demokrati”, i Amnå E. (red.) ”Civilsamhället”, Demokratiutredningen, Forskarvolym VIII, SOU:1999:84 101 Handikappombudsmannen (2001) Årsrapport 2000. Harding S. (1993) ”Rethinking Standpoint Epistemology: What is ’strong Objektivity’?” i Alcoff R m.fl., ”Feminist Epistemologies”, London, Routledge. Haynes RB., Devereux PJ. & Guyatt GH. (2002) Physicians and patients choices in evidence based practice – Evidence does not make decisions, people do. British Medical Journal; 324:1350. Healy K. (1998) Participation and child protection: The importance of context. British Journal of Social Work, 28, sid. 897-914. Hermodsson A. (1998) Klientdemokrati – vision eller verklighet: en studie i fem kommuner, Stockholms universitet. Hill Collins P. (1999) Black Feminist Thought; Knowledge, Consciousness and the politics of empowerment, second edition, London, Routledge. Hoffstee W. (1992) ”From the citizens point of view: The positioning of program evaluation” i Mayne m.fl. (red.), Advancing Public Policy Evaluation – Learning from international Experiences, sid. 277-283, Elsevier science publisher. Hollander A. (2001) ”En mammas motstånd – om samtycke vid ett omhändertagande” i Andersson m.fl.; ”Haverier i svensk barnavård – Fem fallstudier”, Centrum för utvärdering av socialt arbete, Stockholm, Gothia. HSO Skåne, Goda råd är dyra – en kartläggning av hur statsbidragen till rådgivning och annat personligt stöd i LSS har används. Höök J. (2000) Intern Kommunal Kompetensfördelning, Stockholm, Iustus förlag. Jarl M. (2001) Erfarenheter av ett utbrett brukarinflytande, i Ds 2001: 34, Göteborgs universitet. Jacobsson A. (2001) ”Från makt till vanmakt” i Brusen P. & Hydén LC.; ”Ett liv som andra – Livsvillkor för personer med funktionshinder”, Lund, Studentlitteratur. James A., Jenks C. & Prout A. (1998) Theorizing childhood, Cambridge, Polity Press. 102 Jormfelt M. (2002), Brukares och anhörigas syn på autonomi och bemötande inom äldreomsorgen, Meddelandeserien 2002:9, NfoU – FoU-enheten på region Halland. Järvinen M. (2002) ”Hjälpens universum – ett maktperspektiv på mötet mellan klient och system” i Meeuwisse m.fl.; ”Perspektiv på sociala problem”, Lund, Natur och Kultur. Karlsryd E. (1999) Fokusgrupper föräldrapenning – intervjuer med försäkrade, Del 1, Populärvetenskaplig version, Försäkringskassan i Stockholms län. Karlsson M. (2002) Själv men inte ensam, Om självhjälpsgrupper i Sverige, Stockholms Universitet, Institutionen för socialt arbete, Socialhögskolan. Kelstrup A. (1989) ”Brugarrevaluering af psykiatrisk virksomhed”, Agrippa nr 8 sid. 149-174. Knutsson G. & Pettersson S. (1995) Psykiskt stördas villkor – Psykiatrireformen i sammandrag, Stockholm, Fritzes. Krevers B. (2003) Patient and relative perspectives regarding quality in hospital care for older people –Theory and Methods, Linköpings universitet. Krogstrup H. (1997) Brugerinddragelse og organisatorisk laering i den sociale sektor, Århus, Systime. Krogstrup H. (1999) Det handicappede samfund: om brugerinddragelse og medborgerskab, Århus, Systime. Kroes E. (2000) Svenskt förändringsarbete ur ett holländskt perspektiv. I Lokalt förändringsarbete och medborgarinflytande. FoU-södertörns skriftserie nr 8. Stockholm: FoU-Södertörn. Landstingsförbundet (2002) Medborgare har råd. Landstingsrevisorerna (2001) Stockholms läns landsting Rapport nr 30/2001, Samverkan i stödet till psykiskt funktionshindrade. Larsson S. (2001) Försöksverksamhet med brukarstyrelse på ett äldreboende i Vadstena kommun, Rapport 2001:4, Centrum för kommunstrategiska studier, Linköpings universitet. Lewin B. (2002) ”Empowerment-begreppet och ICF” i Socialmedicinsk tidskrift, 79:e årgången, häfte 6, sid. 533-538, 2002. 103 Lewin B. (1998) Funktionshinder och medborgarskap: tillkomst och innebörd av de två rättighetslagarna omsorgslagen och LSS som komplement till socialtjänstlagen och hälso- och sjukvårdslagen, Uppsala universitet, Institutionen för folkhälsovetenskap, Socialmedicinska sektionen, Akademiska sjukhuset. Lewin L. (1992) Samhället och de organiserade intressena, Stockholm, Norstedt Juridik. Linhorts DM. Hamilton G. Young E. & Eckert A. (2002) Opportunities and Barriers to Empowering People with Servere Mental Illness through Participation in Treatment Planning, Social Work, Volume 47, Number 4, 2002. Lundberg B. & Starrin B. (2001) Participatory Research – Tradition, Theory, and Practice, Karlstads universitet: Division for social sciences. Länsstyrelsen Värmland (1997) Svart på Vitt. Markström U. & Sandlund M. (2002) Brukarorganisationer, psykiatri och socialtjänst bedriver FoU tillsammans – en utopi?, Socialmedicinsk tidskrift, 79:e årgången, häfte 4. McCord J. (1978) A Thirty-Year Follow-up of Treatments Effects, American Psychologist, March. Meeuwisse A.(1999), ”Egenorganisering för stärkt medborgarskap och ökat inflytande: om alternativ till patient och klientskap”. I Amnå E. (red.), Medborgarnas erfarenheter, Demokratiutredningens forskarvolym, SOU 1999:113, 1999. Mossler K. & Stig K. (2003) Satsa på utveckling och långsiktighet i socialtjänsten! Socionomen nr 1, 2003. Månsson S-A. (2000) Kunskapsutvecklingen inom socialtjänsten och den akademiska forskningen – drar vi åt samma håll? I Socionomen nr 8, 2000. Möller T. (1996) Brukare och klienter i välfärdsstaten, Stockholm, Fritzes. Oliver M. (1996) Understanding Disability, From Theory to Practice, Basingstoke, Macmillan. Olsson S. (1995) Samhällsarbete i tiden. I Sundh, K. & Turunen, P. Social mobilisering. Stockholm, Fritzes. 104 Payne M. (2002) Modern teoribildning i socialt arbete, Stockholm, Natur och Kultur. Phillips R. (2002) Empowerment Evaluation: Using client progress to help clients progress, Eastern Washington University, Paper presenterat vid 4th International Conference on Evaluation for practice 4-6 juli, Tammerfors Finland, 2002. Puide A. (red). (2000) Socialbidrag i forskning och praktik, Centrum för utvärdering av socialt arbete (CUS), Gothia, Stockholm. Putman R. (1993) Making Democracy work, Civil traditions in modern Italy, Princeton University Press, Princeton. Rees S. (1991) Achieving power: practice and policy in social welfare, North Sidney, Allen & Unwin. Rogers ES., Chamberlaine J., Langer Ellisson M. & Crean T. (1997) A Consumer-Constructed Scale to measure Empowerment Among Users of Mental Health Services, Pshychiatric Services 48, sid. 1042-1047, 1997. Sackett D. (1997) Evidence-based medicine: how to practice and teach EBM, New York: Churchill Livingstone. Sackett D. (2000) Evidence-based medicine: how to practice and teach EBM, 2 upplagan, Edinburgh: Churchill Livingstone. Salonen T. (1997) ”Klient” i Denvall & Jacobson, Vardagsbegrepp i socialt arbete, Stockholm, Norstedts Juridik. SBU (2001) Behandling av alkohol- och narkotikaproblem, Stockholm. Socialministeriet, Danmark (1998) Håndbok i brugerindragelse. Socialstyrelsen (1995) Från reform till verklighet – Lag om stöd och service – LSS Funktionshindrade personer i sex kommuner utvärderar Handikappreformen. Socialstyrelsen (1996) Barn i fokus, Slutrapport. Socialstyrelsen (1997a) Brukarinflytande och konsumentmakt inom äldreomsorgen. Socialstyrelsen (1997b) Äldres livsfrågor. Socialstyrelsen (1997c) Kvalitetsarbete i praktiken, Exempel från äldre- och handikappomsorgen. 105 Socialstyrelsen (1998a) Kvalitetssystem inom omsorger för äldre och funktionshindrade, SOSFS 1998:98. Socialstyrelsen (1998b) Psykiskt funktionshindrade och deras liv, Intervjuer med långvarigt psykiskt störda i Stockholms län, Psykiatriuppföljningen 1998:5. Socialstyrelsen, (1999a) Kvalitetsarbete i socialtjänsten – En nationell kartläggning, Centrum för utvärdering av socialt arbete. Socialstyrelsen (1999b) Kvalitetsutveckling inom individ- och familjeomsorgen. Socialstyrelsen (2000a) Nationellt stöd till kunskapsutveckling inom socialtjänsten. Socialstyrelsen (2000b) Kvalitetssystem inom individ- och familjeomsorgen, Allmänna råd, SOSFS 2000:15. Socialstyrelsen (2000c) Brukarundersökningar inom äldreomsorgen – Redovisning av ett antal mättekniska överväganden. Socialstyrelsen (2000d) Pensionärsråd i Sverige och Norden. Socialstyrelsen (2001a) Socialt inriktade barn- och ungdomsorganisationer – Vilka är de, vad gör de, och vad vet forskarna? Socialstyrelsen (2001b) Brukarråd och brukarrevisioner inom verksamheter för personer med psykiska funktionshinder. Socialstyrelsen (2001c) Verksamhetsuppföljning inom vård och omsorg till äldre och funktionshindrade i kommunerna, Redovisning av läget 2000-2001. Socialstyrelsen (2001d) Borta bra men hemma bäst, en studie av äldre bosnier och deras anhöriga i Hallstahammar. Socialstyrelsen (2002a) Individperspektivet i Socialstyrelsens arbete, internt kvalitetsdokument. Socialstyrelsen (2002b) Individperspektivet i Socialstyrelsens arbete – exempelsamlingen, internt kvalitetsdokument. Socialstyrelsen (2002c) Avrapportering av Socialstyrelsens projekt om brukarinflytande i vård och omsorg om äldre. Socialstyrelsen (2002d) Brukarmedverkan i tillsyn – erfarenheter från England, rapport från ett seminarium. 106 Socialstyrelsen (2002e) De äldre och besvärsrätten – Överklagade beslut om hemtjänst och särskilt boende. Socialstyrelsen (2002f) Effekten för brukaren – personer med funktionshinder, seminariedokumentation. Socialstyrelsen (2002g) Forskningscirkel som redskap för kunskapsutveckling om kvinnor och missbruk. Socialstyrelsen (2002h) Utvärdering av FoU-miljöer. Socialstyrelsen (2002i) Frivilligorganisationerna och anhörigstödet. Socialstyrelsen (2003a) Sju år efter reformen, Andra uppföljningen av medicinskt färdigbehandlade inom sluten psykiatrisk vård. Socialstyrelsen (2003b) ”Den enskildes ställning – några utvecklingslinjer under nittiotalet”, i Socialtjänsten i Sverige – en översikt. Socialstyrelsen (2003c) Handikappomsorg – lägesrapport 2002. Socialstyrelsen (2003d) Effekten för brukaren – äldre, seminariedokumentation, Socialstyrelsen. Socialstyrelsen (2003e) Individ- och familjeomsorgen – en lägesrapport. Socialstyrelsen/länsstyrelserna (2003) Lekmannamedverkan för insyn i tillsyn. Sommerfeldt E. (1995) Brukere i bresjen: om brukerinnflytelse og erfaringer fra forsøk i er eldresenter, Oslo, Norsk gerontologisk institutt. Statskontoret (2002) Stat- kommunrelationer i Europa, En studie av uppgifts- och ansvarsfördelningen mellan den centrala, regionala och lokala nivån i nio europeiska länder. Starrin B. & Jönsson E. (2000) ”Socialtjänsten och klienterna”, i Meeuwisse m.fl.; ”Socialt arbete - En grundbok”, Natur och Kultur. Starrin B. (2001) ”Det är den där skammen…skammen att inte klara sig själv”: en studie om socialbidragstagares ekonomiska, sociala och hälsomässiga förhållande, Karlstads universitet, arbetsrapport. Stubbegaard Y. (1999) ”Den goda medborgaren som föreningsmedlem och brukare, Om politik på nya arenor”. I Amnå E. (red.) ”Civilsamhället”, Demokratiutredningen, Forskarvolym VIII, SOU 1999:84. 107 Sunesson S. & Lundström T. (2000) ”Socialt arbete utförs i organisationer” i Meeuwisse m.fl.; Socialt arbete, En grundbok, Natur och Kultur. Svenska Kommunförbundet (2001) Jämförelser mellan kommunorganisationerna i Finland, Sverige, Norge och Danmark. Szebehely M. (1995) Vardagens organisering, Om vårdbiträden och gamla i hemtjänsten, Arkiv, Lund. Szebehely M., Fritzell J. & Lundberg O. (2001) Funktionshinder och välfärd. SOU 2001:56. Sörensen E. (1999) ”Medborgermagt i offentlig virksamhed – det danske esempel”, i ”Demokratin i den offentliga sektorns förändring”. Stockholm: SOU: 1999:40. Tengvald K. (1995) ”Behov av resultatorienterad kunskapsutveckling i socialt arbete” i ”Kompetens och kunskapsutveckling – Om yrkesroller och arbetsfält inom socialtjänsten”, Delbetänkande av Socialtjänstkommittén, SOU 1995:58. Tengvald K. (2001) Kunskapsutvecklingen av socialt arbete för klienters bästa, Socionomen, nr 1, sid. 22-27. Thelander S. (2002) Evidensbaserad psykiatri är inte synonymt med god vård, Läkartidningen, nr 46, volym 99, sid. 4669-4670. Therborn G. (1996) Child politics, Dimensions and perspectives, Childhood, 1:19-44. Thompson N. (1993) Anti-Discriminatory Practice, London, Macmillian. Thorslund M. (2000) 20 års erfarenhet av äldres flyttningar till service och vård. Ädeluppdraget 2000:4, Socialstyrelsen, Stockholm. Turabian J. (2002) Evidence does not make decisions, people in contexts do, British Medical Journal; e-brev publicerat den 9 juni 2002. Vedung E. (2002) Utvärderingsmodeller i Socialvetenskaplig tidskrift, Årgång 9, nummer 2-3, sid. 118-128. Wide J. & Gustafsson G. (2001) Lokal demokrati i förändring – En översikt , Ajour nr 6, Svenska Kommunförbundet. 108 Offentliga utredningar SOU 1990:44, Demokrati och makt i Sverige – Maktutredningens slutbetänkande SOU 1996:177, Egenmakt – att återerövra vardagen, delbetänkande från Storstadskommittén SOU 1997:154, Patienten har rätt, delbetänkande från HSU 2000 SOU 1998:161, På marginalen – en intervjubok från socialtjänstutredningen SOU 2000:77, Samhällets ansvar för barn och unga, LVU-utredningens slutbetänkande Propositioner och regeringsskrivelser Ds 1991:18. Vidga brukarinflytandet! En väg till ökad delaktighet och bättre service. DS 1991:21, Vidga brukarinflytandet! – rapport från en konferens i Uppsala den 21 november 1990. Proposition 1996/97:124, Ändring i socialtjänstlagen. Webbplatser www.manskligarattigheter.gov.se www.aprinova.se www.ab.lst.se www.sos.se www.ceps.suite.dk www.ggk.dk Samtliga webbadresser refereras i sin lydelse 2003-05-28 109