Utbildningsprogram för
Sjuksköterskeexamen 180hp
Vt 2008
Examensarbete 15p
Institutionen för vårdvetenskap
och socialt arbete
ATT VARA BARN OCH LEVA MED EN LÅNGVARIG
SJUKDOM
- En litteraturstudie
Författare:
Emma Fransson
Catherine Erlandsson
Titel
Författare
Utbildningsprogram
Handledare
Examinator
Adress
Nyckelord
Att vara barn och leva med en långvarig sjukdom
- En litteraturstudie
Catherine Erlandsson & Emma Fransson
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Birgitta Hagman
Åsa Roxberg
Växjö universitet. Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete
annorlunda, barn, begränsningar, delaktighet, långvarig sjukdom,
rädsla
SAMMANFATTNING
Aktuell forskning visar att 24 % av Sveriges barn lider av en långvarig sjukdom eller av ett
funktionshinder. De vanligaste långvariga sjukdomstillstånden, och som visat en tydlig
ökning i antalet fall under senare år, är astma och ospecificerade allergier. Förutom astma och
allergier inkluderades även diabetes, cancer samt psykisk sjukdom som långvariga sjukdomar
i denna studie. Syftet med studien var att belysa barns upplevelse av att leva med en långvarig
sjukdom. För att kunna besvara syftet valdes en litteraturstudie som metod, där materialet
bestod av vetenskapliga artiklar, avhandlingar samt en FoU-rapport.
Resultatet visade att barn beroende på sjukdom på flera olika sätt känner sig begränsade i sin
vardag. Främst är det känslan av att inte kunna göra samma sak som kamraterna och kraven
som ställs att de på grund av sjukdomen upplevs som de mest begränsande. Barnen beskrev
också en känsla av att bli annorlunda behandlade, både i skolan, av familjen och även av
vännerna, på grund av sjukdomen. Rädsla i samband med vården var vanligt, vilket kunde
relateras till behandlingar och provtagningar, sjukhusmiljö och även graden av delaktighet i
den egna vården.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING
1
BAKGRUND
Långvarig sjukdom – definition och förekomst
Tidigare forskning kring långvarig sjukdom
Barns perspektiv och uppfattning av sjukdom
Teoretisk referensram
1
1
1
3
3
PROBLEMFORMULERING
4
SYFTE
4
METOD
Material
Tillvägagångssätt
Analys
Forskningsetiska aspekter
4
5
5
5
6
RESULTAT
Begränsningar i vardagligt liv
Att känna sig annorlunda
Oro och rädsla relaterat till sjukdom
Ålderns betydelse för upplevelse av sjukdom
Delaktighet i vården
6
6
7
9
9
10
DISKUSSION
Metoddiskussion
Resultatdiskussion
11
11
12
REFERENSER
16
BILAGA
1. Databassökningar
2. Litteraturöversikt av det vetenskapliga material som ingår i analysen
INLEDNING
Tankegångarna kring denna studie började då det fanns ett intresse att se till barns upplevelser
då de drabbas av en långvarig sjukdom. Då vi båda har yngre människor i vår närhet som
drabbats av långvarig sjukdom, gav detta ett ökat intresse för fördjupning inom området. Det
är också ett viktigt ämne för oss som blivande sjuksköterskor att ha kunskap om barns
upplevelser, eftersom man oavsett arbetsplats kan möta dem i sin vardag. Enligt Statistiska
centralbyrån (SCB) (2006) är 20% av Sveriges befolkning barn, och därmed anser vi att det är
en viktig grupp att rikta uppmärksamheten mot.
BAKGRUND
Långvarig sjukdom – definition och förekomst
Definitionen av långvarig sjukdom hos ett barn beskrivs i olika studier från SCB som en
sjukdom som:
”- i väsentlig grad har påverkat hennes eller hans dagliga liv under minst 3 månader under
det senaste året eller
- tar regelbundet medicin för något.”(SCB, 2007, s. 13).
Undersökningen av levnadsförhållanden (ULF) gjord av Statistiska centralbyrån 2001/02
visade att cirka en fjärdedel av de barn och ungdomar i åldern 2-17 år som medverkat hade
någon långvarig sjukdom eller ett funktionshinder. (Socialstyrelsen Folkhälsorapport, 2005).
Statistiska centralbyråns studie av barns hälsa antydde att långvariga sjukdomar var något
vanligare bland pojkar än bland flickor i åldrarna 0-15 år. Undersökningen visade även att de
vanligaste långvariga sjukdomstillstånden är astma och ospecificerade allergier, vilka utgjorde
50 % av de sjukdomar som beskrevs (SCB, 2007).
Tidigare forskning kring långvarig sjukdom
Socialstyrelsens folkhälsorapport (2005) beskriver en tydlig ökning av antalen fall av astma
och allergier i Sverige. En viss geografisk skillnad finns, där norra Sverige är mer drabbat än
södra och där ökningstakten också varit snabbare. I en studie gjord av Hesselmar, Åberg,
Eriksson och Åberg (2000) anses astmans ökning till viss del ha sin orsak i en ökad känslighet
för olika allergen. Studien anser att det finns kopplingar mellan allergi och utvecklingen av
astma.
Allergi är vanligt, 25 % av alla flickor i åldrarna 3-15 är drabbade, därav har 4 % en allvarlig
allergi som påverkar det dagliga livet. Bland pojkar ligger frekvensen på 23 % i samma
ålderskategori och 6 % av dessa allergier anses svåra. Antalet allergifall är vanligare bland de
äldre barnen i studien, än bland de yngre. Det vanligaste allergisymptomet är hösnuva som
uppstår i samband med pollen och pälsdjurkontakt. Studien påvisar en svag ökning av astma
och hösnuva från 1988-89 till 2004-05. Det är även påvisat att barn i en låginkomstfamilj har
mer allergier och långvariga sjukdomar än barn med en ekonomisk trygghet (SCB, 2007).
Hesselmar, Åberg, Eriksson, Åberg och Björksten (1999) studie påvisar även att barn som
levt med pälsdjur under första levnadsåret hade signifikant lägre fall av astma och allergi än
de familjer som valt att inte skaffa pälsdjur.
Diabetes är också en vanlig sjukdom bland barn. Typ 1-diabetes beror på att kroppens
insulinproducerande celler ödeläggs genom en autoimmun process, och därigenom blir
glukoshalten i blodet för hög. Denna typ av diabetes upptäcks oftast innan 20-års ålder, men
1
kan även uppkomma senare i livet. Typ 2-diabetes kännetecknas istället genom nedsatt
insulinkänslighet och minskad insulinproduktion och drabbar främst vuxna (Eliasson &
Boström, 2006).
Sverige och Finland är de länder som har högst andel insjuknade i diabetes i världen, och
förekomsten av typ 1-diabetes ökar med ca 2,2 % per år. Det finns ingen uppenbar anledning
till ökningen, men ett visst samband mellan ett ökande BNP i västvärlden och
diabetesökningen tyder på att livsstilen och välfärden har betydelse (Janson, 2001). Eliasson
& Boström (2006) visar att cirka 40 utav 100 000 barn under 15 år blir diagnosticerade
sjukdomen, som efter astma är den vanligaste kroniska sjukdomen bland barn. I USA och
Japan har en ökad förekomst av diabetes typ 2 kunnat påvisas även i de yngre åldrarna, men i
Sverige har inga liknande tendenser kunnat konstateras.
I Sverige får årligen cirka 300 barn mellan 1-14 år diagnosen cancer och 70 % av dessa barn
blir aldrig friska. Behandlingsformerna utvecklas dock ständigt vilket leder till att fler kan
botas (Janson, 2001). Enligt en studie i Norge av Kolmannskog, Flaegstad, Helgestad,
Hellebostad, Zeller & Glomstein, (2007) är akut leukemi den vanligaste maligna sjukdomen
bland barn. Sjukdomen hade tidigare en väldigt hög dödlighet, men under de senaste
decennierna har forskningen gått framåt och numera blir fler och fler friska från sjukdomen.
Studien visade att det i genomsnitt insjuknade 33 barn/år i åldrarna 0-15 år i sjukdomen akut
lymfatisk leukemi. 58 % av barnen insjuknade innan 5 års ålder, och en tydlig ökning av
sjukdomsupptäckter var koncentrerad till 2-5 år. Utav alla insjuknande barn mellan 19922000 uppskattades det att 82 % levde 10 år efter att sjukdomen konstaterats.
Det är lätt hänt att barns upplevelse inom psykiatrin kommer i skymundan då andelen
psykiatriska åkommor inte är lika stor som de somatiska. Fram till tonåren är det främst
pojkar som drabbas av psykisk sjukdom, och då främst av beteendestörningar. Under tonåren
är antalet insjuknande i psykiska sjukdomar lika mellan pojkar och flickor, men i denna grupp
är majoriteten med ätstörningar flickor. Det har under en 30-års period visats att 7-25% av
alla barn och ungdomar har en psykisk problematik (Gillberg och Hellgren, 2000 s 19-23). En
psykisk störning är en sådan som uppkommit till följd av miljön, ärftlighet eller medfödda/
förvärvade hjärnskador. Alla psykiska störningar utgår från att uppfylla DSM- IV som är
riktlinjer för diagnostik inom psykiatrin. De flesta riktlinjer är desamma för barn och vuxna
och det är endast ett fåtal som enbart vänder sig till barn (Cederblad, 2001 s 4-14).
Autism är ett neuropsykiatriskt tillstånd som visar sig genom att personen har svårt att
interagera socialt och förstå helheten av olika sammanhang. Dessa personer har svårt att leva
sig in i andra människors känslor, tankar och behov. Autism har enligt forskning en genetisk
bakgrund. Av totalt 943 664 barn födda mellan 1994-2001 drabbades 818 av autism. Bland
dessa var det 22 gånger större chans att drabbas av autism om ett syskon hade det och dubbelt
så stor chans om modern hade någon form av psykisk sjukdom. Det fanns även en ökad risk
för sjukdomen modern kom från ett icke europeiskt land. Autism är vanligare bland pojkar
och visar sig ofta i 3 års åldern. Hos flickor upptäcks sjukdomen ofta något senare, runt 4 års
ålder (Lauritsen, Pedersen, Mortensen, 2005).
Familjer med en person som har autism har ofta blivit starkare som familj, både i att hantera
olika situationer samt i att stärka banden mellan familjemedlemmarna. Studien menar att de
stärkta banden i familjen beror på de svårigheter som familjen fått kämpa med. För ett barn
med autism eller annan form av psykisk sjukdom är det viktigt med stöd från familjen för att
kunna utvecklas och må bättre (Bayat, 2007).
2
Barns perspektiv och uppfattning av sjukdom
Ett barns ålder har stor betydelse för hur han eller hon uppfattar sjukdomar. Yngre barn i fyra
till sex års åldern tror ofta att sjukdom är någon form av bestraffning. I den magiska värld
som de ofta befinner sig i är det extra viktigt som vårdare att vara tydlig och lugn i sitt
bemötande. Barn mellan sex och tolv år är ofta kapabla att tänka logiskt och har lättare att
förstå sambanden i ett sjukdomsmönster. Barnet i skolåldern utvecklar dessutom förståelse för
att man kan vara sjuk trots att det inte syns ”utanpå”, vilket yngre barn kan ha svårt att förstå.
Tonåringar kan i sin tur i stort sett följa ett vuxet resonemang, dock kan ett vuxet yttre dölja
en osäkerhet som i den åldern kan vara svår att erkänna Oavsett ålder kan känslan av att
”sticka ut” och inte vara som alla andra bli mycket påfrestande (Bischoffberger, et. al.).
För ett barn är det viktigt att få information om sjukdomen på ett pedagogiskt och anpassat
sätt för att förstå. Det är också viktigt att låta barnet få lära sig de praktiska momenten i sin
egen takt och inte gå för fort fram då det är en hel del information att smälta. Då exempelvis
sjukdomen diabetes innebär många stick är det viktigt att ta ett barns eventuella stickrädsla på
allvar, då detta kan vara ett stort orosmoment. Ett bra sätt för ett barn att bearbeta sin sjukdom
och rädsla är lekterapi, som är en pedagogisk verksamhet för barn på sjukhus. Där kan barnet
få stöd och hjälp för att aktivt vara delaktig i vård och behandling av sin sjukdom (Ibid.).
Definitionen av barnperspektiv är hur världen ser ut ur ett barns ögon, dvs vad barnen ser,
hör, upplever och känner. Det är viktigt att kunna skilja på barnperspektiv och ett barns
perspektiv då barnperspektivet utgår från den vuxnas syn på barnet, medan ett barns
perspektiv utgår från vad barnet tycker och tänker. För att kunna rikta in sig på hur barnet ser
på saker och ting är det viktigt att söka efter var barnet lägger sitt fokus på i olika situationer
för kunna se världen på det sätt som barnet gör. Ett barn mår bäst när det får vara med och
bestämma och påverka sin vardag (Arnér och Tellgren, 2006 s 27-36).
Teoretisk referensram
Vårdvetenskapliga begrepp är viktigt att ta del av då det leder till en bättre syn på hur en eller
flera individer mår. De begrepp som valts är livsvärld, lidande och välbefinnande. Andra
viktiga teoretiska begrepp är trygghet och stöd, där familjen har stor betydelse
(Bischoffberger et al., 2004). Livsvärld definieras som den verklighet vi dagligen lever i och
som är olika för varje individ beroende på hur just den personen ser på världen. En livsvärld
kan även beskrivas som en persons upplevelser och känslor i sitt dagliga liv. De medicinska
kunskaper personen besitter har betydelse för hur dennes livsvärld påverkas vid sjukdom
(Dahlberg, Segersten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003).
För en person vars livsvärld blir förändrad påverkas även verklighetsuppfattningen.
I en familj där ett barn plötsligt drabbas av en kronisk sjukdom påverkas livssituationen för
hela familjen (Jahren Kristoffersen et. al. 2005). Barnets livsvärld blir förändrad och han eller
hon måste nu börja ta ansvar för sin sjukdom. Barnet måste också lära sig konsekvenserna av
vad som kan hända om sjukdomen missköts. I många fall behövs mycket stöd från
omgivningen, och stödet ska anpassas efter barnets ålder (Bischoffberger et al., 2004).
Med ett livslidande menas ett lidande av en sådan art att det inverkar på livet och
livssituationen i sig (Dahlberg, Segersten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003 s. 32-33).
Livslidande för ett barn är inte detsamma som för en vuxen. Ett barn tänker oftast inte
långsiktigt utan är mer inriktad på vad sjukdomen innebär just för stunden. Givetvis beror
detta på hur gammalt barnet är. Ett barn kan se sjukdomen som ett hinder. Exempelpå sådana
hinder är att sluta med godis, kakor och annat sött, eller att vara tvungen och bli stucken flera
3
gånger per dag. En vuxen ser med ett längre perspektiv och förstår de konsekvenser som
sjukdomen kan komma att innebära (Bischoffberger et al., 2004).
Välbefinnande är en subjektiv känsla och den är individuell för varje person. En människa
kan känna välbefinnande även om han/hon lider av sjukdom (Jahren Kristoffersen et al.
2005). Välbefinnande har inga kriterier och går inte mäta eftersom det är individuellt
(Wiklund, 2003). Ett barn anpassar sig lättare till nya förändringar än en vuxen vilket gör att
barnet accepterar sin sjukdom som en del av sig själv och livet (Tveiten, 2000). För barnet är
familjen viktig för att få stöd och få känna trygghet (Bischoffberger et al., 2004). Trygghet är
viktigt för barnet för att han/hon ska kunna klara av och bemästra sin sjukdom. På så sätt kan
barnet trots sin långvariga sjukdom känna välbefinnande (Wiklund, 2003).
PROBLEMFORMULERING
Att drabbas av långvarig sjukdom innebär stora förändringar för barn och ungdomar. Det kan
handla om att utsättas för undersökningar, provtagningar eller att bli tvungen att följa någon
speciell behandlingsregim. Sjukdomen kan också medföra att barnet blir begränsat i lek och
aktiviteter eller leda till andra svårigheter som gör att barnet känner sig annorlunda än sina
kamrater. I denna studie har vi försökt få svar på följande frågeställningar:
-
Vilka känslor uppkommer då man som barn får leva med långvarig sjukdom?
Hur upplever långtidssjuka barn sin vardag?
Vilken betydelse har barnets ålder för upplevelsen av långvarig sjukdom?
SYFTE
Syftet med studien var att belysa barns upplevelse av att leva med en långvarig sjukdom.
METOD
Som metod för att besvara syftet valdes en litteraturstudie då barn och långvarig sjukdom är
ett stort ämne, och författarna anade att det skulle finnas många studier inom ett så vitt
område.. Genom att välja ut relevanta vetenskapliga arbeten och sammanställa dessa kan
studien ge ett tydligt svar på syftet. För att begränsa sökningarna, lättare få fram material och
samtidigt få ett brett resultat koncentrerades sökningarna även på vissa sjukdomar. För
studien valdes diagnoserna astma, allergi och diabetes då de är bland de vanligaste långvariga
sjukdomarna bland barn. Cancer valdes då det är en sjukdom som skiljer sig från de övriga då
den kan vara botbar men samtidigt ha en dödlig utgång. För att även beskriva psykiska
sjukdomar och barns upplevelser av dessa, gjordes även sökningar på autismspektrumet. De
utvalda diagnoserna representerar dessutom en bred bas med en problematik som återfinns vid
andra sjukdomstillstånd.
Metoden som användes är kvalitativ. En kvalitativ ansats innebär avsikten inte är att mäta
fenomenet t ex. med olika variabler utan den syftar oftast istället att studera helheten av
människors upplevelser, uppfattningar och erfarenheter (Willman, Stoltz, Bahtsevani, 2006).
Författarna ansåg att en kvalitativ studie var att föredra för att besvara syftet, då det handlar
om att beskriva känslor och upplevelser i samband med att barnet drabbas av en långvarig
sjukdom.
4
Material
Det material som användes till litteraturstudien var vetenskapliga arbeten i form av
avhandlingar, artiklar och en FoU-rapport. Dessa söktes i databaser, via Växjö universitets
bibliotekskatalog samt genom manuella sökningar. Sex vetenskapliga artiklar, två
avhandlingar samt en FoU-rapport valdes med material publicerat mellan 1999 och 2008.
Undersökningsgruppen var barn mellan 2-18 år, med olika långvariga sjukdomar. För
ytterligare beskrivning av det vetenskapliga materialet, se bilaga 1.
Tillvägagångssätt
Genom databassökningar samt sökningar i Växjö Universitets bibliotekskatalog valdes
artiklar och avhandlingar ut som låg till grund för arbetet. De databaser som användes var
Academic Search Elite, Pubmed samt SveMed +. Dessa föreföll mest lämpliga att söka i då de
till viss del är inriktade på vård och omsorg. Även databasen Blackwell Synergy användes,
och hade en funktion där sökningarna begränsades till medicinska tidsskrifter, vilket gjorde
sökningarna mer precisa inom det valda området.
Sökord som användes i olika kombinationer var barn, upplevelser, känslor, diabetes, cancer,
astma, långvarig sjukdom, kronisk sjukdom samt child, experience, long-term disease,
diabetes, cancer, asthma, autism, coping, fear (Bilaga 1). Manuella sökningar av artiklar som
uppmärksammats i referenslistor, i vetenskapliga artiklar och avhandlingar gjordes. Enligt
Willman et al. (2006) är manuella sökningar ett bra sätt att komplettera intresseområdet.
Samtliga artiklar, avhandlingar och rapporter som valdes var primärkällor. Enligt Polit &
Beck (2004) är detta ett sätt att minska risken för feltolkningar och på så sätt få fram ett
tillförlitligt resultat. Sökningarna begränsades till arbeten som publicerats mellan 1998 till
2008 för att få så aktuell och uppdaterad fakta som möjligt.
Analys
Den analysmetod som användes var en kvalitativ innehållsanalys på en manifest nivå. Den
manifesta nivån innebär en beskrivning med fokus på det som är synligt. (Graneheim &
Lundman, 2004). Då metoden för studien var en litteraturstudie var en manifest
innehållsanalys att föredra, då det kan vara svårt att tolka artiklarna då det inte alltid är
barnens egna ord som uttryckts.
Den innehållsanalys som Granheim och Lundman (2004) beskrivit blev utgångspunkt för
analysen. Dataanalysen delas ofta upp i tre faser som kan beskrivas som helhet – delar –
helhet (Dahlberg, 1997). Författarna började med att läsa igenom artiklarna och
avhandlingarna var för sig i syfte att få en helhetsbild av innehållet. Meningar och stycken
som ansågs viktiga markerades med olikfärgade pennor och bildade meningsbärande enheter.
Dessa analyserades i sin tur, för att förtydliga det budskap som fanns i artiklarna. De skrevs
om i kortare meningar, en s.k kondenseringen. Författarna diskuterade fram de nya enheterna
tillsammans, för att få en så bred bild av dem som möjligt. De kondenserade meningarna
kondenserades till koder, som skulle sammanfatta enheten, och samtidigt kunna öppna upp för
nya tankar. Koderna skrevs på post-it lappar, som sedan kunde läggas samman till olika
subkategorier, och kategorier för att återigen bilda en helhet. Kategorierna beskrev barns
upplevelser av att leva med långvarig sjukdom, och resultatet presenterades därför utifrån de
erhållna kategorierna.
(Tabell 1).
5
Tabell 1. Exempel på hur innehållsanalysen gått till.
Meningsbärande enheter Kondensering
”…I feel different from
Att bli tvungen att
everybody else. All others anpassa sig efter sin
can live as they want, but I sjukdom och inte
have to adjust to my
kunna leva som alla
diabetes, for instance,
andra.
when I am with my
friends and I have to have
a sandwich in my pocket”
Yngre barns upplevelser
Yngre och äldre barn
är i hög grad influerad av
upplever förändringar
fantasifyllda
i sin omgivning och
föreställningar medan
tillvaro på olika sätt.
äldre barn känner sig
vilsna när tillvaron inte är
sig lik.
“I have kind of lingering
Rädsla och oro inför
fears.”
undersökningar.
Kodning
Begränsningar
Kategorier
Begränsningar i
vardagligt liv
Ålderns betydelse
vid förändringar.
Ålderns betydelse
för upplevelsen
av sjukdom
Rädsla
Oro och rädsla
relaterat till
sjukdom
Forskningsetiska aspekter
Litteraturstudier bygger på material som andra forskare har utarbetat, vilket gör att det blir
författarnas uppgift att kontrollera att de tidigare studierna följt en god forskningsetik. I
Helsingforsdeklarationen (www.wma.net, hämtat 2008-02-21) står det dock att alla forskare
skall ha kunskap om vilka etiska och lagliga krav som finns i det land som forskningen sker i,
likaså de internationella kraven. Att utgå från material som är etiskt försvarbart ger studien en
bra forskningsetisk grund och är en förutsättning för att få en tillförlitlig studie. Genom att
välja arbeten som är granskade av någon form av etisk kommitté och som tydligt redogör för
hur författarna hanterat det informerade samtycket till studiens deltagare, kan en etisk grund
läggas. Då barn är speciellt utsatta vid forskningsstudier är det även viktigt att de får
information som är anpassad för dem så att de kan bestämma själva i den mån det är möjligt
(Polit & Beck, 2004). Författarna har varit noggranna i översättningar och analyser för att
inte förvränga den fakta som finns i de artiklar och avhandlingar som använts.
RESULTAT
Analys av materialet visade följande kategorier som beskriver barns upplevelser av att leva
med långvarig sjukdom; Begränsningar i vardagligt liv, Att känna sig annorlunda, Oro och
rädsla relaterat till sjukdom, Ålderns betydelse för upplevelse av sjukdom samt Delaktighet i
vården.
Begränsningar i vardagligt liv
Huus och Enskär (2007) beskriver att barn med diabetes upplever att de inte kan leva som
”alla andra”. Ett problemområde var kosten, där barnen upplevde att de inte kunde äta vad de
ville och när de ville på grund av sjukdomen. De beskrev också att det krävdes extra planering
och strikta rutiner, där flera av barnen saknade spontanitet i vardagen, exempelvis vid olika
oplanerade aktiviteter. Ett av barnen uttryckte:
6
..I always have to plan my activities and fit in my meals and my insulin injections. That
is what I feel is difficult (Huus & Enskär, 2007, s. 30).
Lernmark (1999) beskriver ett liknande resultat i sina studier om barns psykologiska
anpassning till diabetes. 27 % av de tillfrågade barnen upplevde inte någon förändring i sina
liv efter insjuknandet. Det som övriga informanter upplevde som en stor begränsning var just
maten och speciellt att inte få äta sötsaker. Det mest negativa med sjukdomen ansågs av
hälften av barnen vara injektionerna, och det upplevdes dessutom vara det svåraste momentet
i behandlingen.
En studie gjord av Rydström, Dalheim-Englund, Holritz-Rasmussen, Möller & Sandman
(2005) visar att barn i åldrarna 7-17 med diagnosen astma har en begränsad livssituation.
Det var vanligare att flickor kände sig mer känslomässigt påverkade och mer begränsade i
sina aktiviteter än pojkar. En större andel av flickorna var dessutom mer bekymrade och
kände en större frustration, bland annat på grund av att de inte kunde vara som andra barn, att
de kände sig annorlunda och att de var rädda för att drabbas av ett astmaanfall.
Chansen till en bra livskvalité var dubbelt så hög för pojkar som för flickor bland annat på
grund av att de inte var, eller tillät sig påverkas av sjukdomen på samma sätt som flickorna.
Studien visade att flera faktorer kunde påverka barnets begränsningar, deras syn på att få ha
en bra livssituation och må bättre trots sin astma. En sådan faktor var vart i landet barnet
bodde. Barn som bodde i södra delarna av Sverige ansåg sig har en högre livskvalité jämfört
med de som bodde i de norra delarna. En annan faktor var mödrarnas ålder. Barn med mödrar
över 40 år ansåg sig inte ha lika stort inflytande över sin astma (Ibid).
Barnen upplevde att de var begränsade i sitt dagliga liv i samband med fysiska aktiviteter,
såsom löpning, cykling och fotboll. Cirka hälften av barnen var även påverkade av att det
kunde ”knyta sig i bröstet” och att det kunde bli svårt att andas. Trots att majoriteten av
barnen hade en positiv bild av sin sjukdom kunde de bli frustrerade över astman, bland annat
för att de inte kunde hålla samma ”tempo” som sina vänner. Att barnen med astma vaknade
om nätterna med andningssvårigheter var inte vanligt, däremot var de vanligare att de kände
sig trötta och andfådda till följd av astman (Ibid).
Avery, King, Knight & Hourihane (2003) har gjort en studie om barn i åldrarna 7-12 år med
jordnötsallergi och har därefter gjort en jämförelse i livskvalité med barn med
insulinbehandlad diabetes. Barn med jordnötsallergi kände sig ofta begränsade eftersom de
inte kunde eller fick vara med på alla fysiska aktiviteter till följd av sin allergi. Barnen med
diabetes tyckte däremot tvärtom. De fann sig inte hämmande av att få vara med på de fysiska
aktiviteterna och ansåg att träning var positivt för sjukdomen.
Att känna sig annorlunda
Bauminger, N och Kasari, C (2000) har gjort en studie som granskat hur väl fungerande barn
med den neuropsykiatriska störningen autism upplever ensamhet och vänskap. Dessa faktorer
kan påverka det autistiska barnets livskvalité markant genom att denne kan se sig som
annorlunda. För att kunna visa autistiska barns förståelse för begreppen ensamhet och
vänskap gjordes först en analys av begreppen. Både barn med autismdiagnos och barn utan
diagnos fick beskriva begreppen, och därefter gjordes en jämförelse i hur de uttryckt sig.
Barn med autism hade svårare att förklara, förstå och utvärdera innebörden av begreppet
ensamhet. Majoriteten av de autistiska barnen hade svårt att beskriva upplevelsen och känslan
av att vara ensam. En större andel av de autistiska barnen jämfört med barn utan
7
autismdiagnos kände sig mer ensamma än andra barn. Angående termen vänskap gav endast
cirka en tiondel av de autistiska barnen en korrekt förklaring som involverade en bra kvalité
på vad vänskap är. Alla medverkande autistiska barn kunde identifiera minst en bästa vän
utifrån sin egen förståelse. En mamma till ett autistiskt barn beskriver sin sons vänskap med
sin bästa vän:
He says that Joe is his best friend, but Joe ignores him most of the time (Bauminger &
Kasari, 2000, s. 451).
Studien som Avery, King, Knight & Hourihane (2003) gjort om barn med jordnötsallergi
visar att de känner mer samhörighet med barn som lider av samma problematik. Barnen
beskrev att det var svårt när människor i deras närhet inte förstod att de inte fick eller kunde
äta jordnötter eftersom det gör dem sjuka.
My Grandma buys my brother and me sweets but she forgets about my allergy and
buys thing that i can´t have. It´s really annoying (Avery, King, Knight & Hourihane,
2003, s 381)
Huus och Enskärs (2007) studie skildrar diabetessjuka barns upplevelser av att vara
annorlunda. Barnen beskrev en tydlig förändring av omgivningens sätt att bemöta dem från
det att ha varit ”friska” till att ha fått diagnosen diabetes. Vissa av barnen tyckte att det var
skönt när deras vänner frågade hur de mådde och visade tecken på att de brydde sig om dem,
medan andra barn i undersökningsgruppen upplevde det som tjatigt och irriterande. Även i
skolan fanns det tillfällen då barnen kände sig annorlunda behandlade;
…it has sometimes been a little special. For example when we have orientation, the
teacher won’t let me run alone. I have to run with a friend (Huus & Enskär, 2007, s
30).
Tillsammans med diabetesdiagnosen följde också ett större ansvar. Flera barn uppgav att de
kände sig mer mogna än sina jämnåriga kamrater, samtidigt som de upplevde det som svårare
att bli ”vuxen” i sina föräldrars ögon. De upplevde att deras föräldrar till skillnad från
vännernas, var tjatigare och hade svårare att släppa iväg dem vid exempelvis olika
arrangemang och liknande. Dock kunde de påstridiga föräldrarna även vara bra, då barnen
upplevde att ”tjatet” stundtals var nödvändigt.
Men det fanns också andra positiva tankar om sjukdomen och dess följder. Flera barn var
stolta över sina kunskaper om träning och nyttig mat, något som deras vänner inte alls hade
samma vetskap om. Dessutom kände de att de mådde bra utav den träning och den
hälsosamma livsstilen som sjukdomen till viss del krävde.
…I almost always eat healthy food because I can not eat sugar. Then I get more
healthy food and that it at least something positive.
Yeh (2002) skriver i en studie om taiwanesiska barns erfarenheter att leva med cancer. De
beskriver också en känsla av att vara annorlunda. Barnen höll helst diagnosen hemlig för sina
vänner, just för att de var rädda för att bli retade, utstötta eller att det skulle gå rykten om dem.
Genom att hålla sjukdomen hemlig kunde de undvika att personer i omgivningen behandlade
dem annorlunda och tyckte synd om dem. De barn som berättade om sjukdomen gjorde det på
sitt eget sätt.
8
I explained the cause of leukaemia: it is the abnormal increase of white blood cells,
rather than saying cancer was diagnosed (Yeh, 2002, s. 235-236).
Att få träffa andra barn i samma situation upplevdes som en lättnad, speciellt då de vågade
säga allt som de inte ville säga till sina ”friska” kompisar. Barnen beskrev en stark vänskap
med andra sjuka barn och kände att de kunde vara sig själva, utan att behöva dölja olika
symtom eller hålla något hemligt.
Oro och rädsla relaterat till sjukdom
Yeh (2002) visar att barnen upplevde en stark rädsla inför olika provtagningar och
undersökningar. Benmärgspunktion var ett av de ingrepp som samtliga barn beskrev som
mycket upprörande och smärtsamt, trots att EMLA-kräm användes som lokalbedövning.
I know others are getting used to these procedures. I have kind of lingering fears… //
…If the procedure is not successful, I have to endure it one more time. If the needle
hurts the nervous system, I could be paralysed for the rest of my life. The only way for
me is never to think about it (Yeh, 2002, s. 234).
Avery, King, Knight & Hourihane (2003) visar att barn som lever med jordnötsallergi är mer
rädda för att få i sig jordnötter, än barn med diabetes är för att få hypoglykemi. En mindre
andel av barnen med jordnötsallergi var mycket eller extremt rädda att få i sig jordnötter
medan endast en liten andel var så rädda att de trodde de kunde dö om de kom i kontakt med
jordnötter. Majoriteten av barnen med jordnötallergi uppgav att de kände att de var tvungna
att vara extra försiktiga när de åt på andra ställen än hemma, t.ex. på restauranger. De uppgav
också att de var mer nervösa för att få i sig jordnötter när de åkte iväg hemifrån på semester,
skulle på kalas eller bara skulle åka buss, än de barn som hade diabetes. En större andel av
barnen med jordnötsallergi såg dock positivt på restauranger, men de gick oftast till samma
restaurang, dvs till en där man hade kunskap om riskerna vid jordnötsallergi.
Enligt Forsners avhandling (2006) kunde medicinska miljöer göra barn osäkra och rädda.
Mestadels berodde det på att de inte visste vad som skulle ske medan de var där. En del kunde
ha dåliga minnen från undersökningar som hade gjort ont, vilket kunde medföra att tilliten till
vuxna och inte minst till sjukvårdspersonal kunde bli skadad. Barnet kunde ta avstånd från
vårdpersonal eftersom de relaterade dem till något negativt och som kanske skulle göra dem
illa. Att vara rädd kunde enligt barnen beskrivas som att bli övermannad och känna
hopplöshet för att inte kunna påverka sin vård. De ville bara söka skydd, räddning och rymma
därifrån och bli skonade från det som sjukvården innebar för dem.
Miljön var avgörande för hur barnen skulle reagera, där en ”färgsprakande” avdelning både
kunde framkalla rädsla, men också glädje och nyfikenhet. Barnen tyckte att det var viktigt
med medkänsla då det många gånger var avgörande för hur upplevelsen under vårdtiden
skulle bli. Vårdpersonal som var ärliga mot barnen och såg dem som individer gjorde rädslan
mindre. Hela upplevelsen av att vara barn inom sjukvården blev mer positiv om barnet fick
synas och mötas med respekt. Rädslan kunde på så sätt hållas helt eller delvis borta. Att låta
barnet få leka eller prata ut om sin rädsla var ett annat sätt att låta denne få ut sina känslor.
Ålderns betydelse för upplevelse av sjukdom
En studie som genomfördes i England av Fox, Buchanan-Barrow och Barett (2007) belyser
barns förståelse av psykisk sjukdom. 89 barn mellan 5-11år deltog. Barnen delades in i tre
9
grupper beroende på ålder. Ju äldre barnet var ju mer kunde det förstå och delge om vad just
psykisk sjukdom innebar. Barnen blev tillfrågade om varför sådan sjukdom kan uppträda,
vilka konsekvenser det kan ge, hur stor chans det är att bli frisk och vid vilka åldrar olika
psykiska sjukdomar uppträder. Barnens svar på varför psykisk sjukdom uppstår berodde till
stor del på vilken åldersgrupp de tillhörde. De största skillnaderna visade sig när barnen skulle
förklara orsaken till depression, anorexia samt demenssjukdom. Vid anorexi trodde till
exempel den yngsta åldersgruppen att sjukdomen uppstod på grund av att personen inte hade
några vänner, tog droger eller hade en hjärnskada, medan de äldre åldersgrupperna tycktes se
ett samband med att personen inte åt ordentligt.
Åldern hade stor betydelse för hur barnen uppfattade konsekvenserna av psykisk sjukdom.
Schizofreni, depression och anorexia var de sjukdomar som visade störst skillnad mellan
åldersgrupperna. De yngre barnen ansåg att personen borde ta medicin medan de äldre ansåg
att denne skulle riskera att förlora sina vänner, och borde träffa en psykolog. Vad gäller
anorexia så sa de äldre barnen att personen borde träffa en doktor medan de yngre trodde att
hon eller han behövde en operation. Den tid det tar att bli botad från sjukdomen skilde sig
mellan den äldre gruppen och yngre gruppen. De äldre ansåg att det oftast skulle minst ett år
att bli frisk. Den yngre-mellangrupperna ansåg att det oftast skulle ta från mindre än en månad
upp till ett halvår att bli fri från den psykiska sjukdomen.
Forsner (2006) visar att barns upplevelse av sin sjukdom och vårdupplevelse i hög grad är
beroende av ålder. Mindre barn mellan 7-10år hade oftast en splittrad upplevelse och använde
sig oftast av fantasins värld. De yngre barnen tyckte dock att det var ”mysigt” att bli
ompysslad när man var sjuk. De som var äldre, 11-18 år hade oftast ett mer adekvat tänkande
och för denna åldersgrupp innebar det en mer förändrad personlighetsbild. Barnen kunde
känna sig kluvna och känslor som vanligtvis inte fanns hos barnen kunde dyka upp. När de
äldre barnen var sjuka blev de mer medvetna om sitt behov av omsorg, både genom det egna
ansvaret och behovet av hjälp från andra.
Delaktighet i vården
I Lindahl & Ekeberghs studie (2007) har barns delaktighet i vården undersökts. Barnen
beskrev vikten av att ha kunskap om sin kropp för att kunna förstå sjukdomen och de hade
också en önskan att få veta hur sjukdomen skulle påverka just dem.
//…speciellt en gång…//…apparaten läkaren använde för att kolla mitt hjärta. //…Jag
fick se hur det såg ut och visade och berättade för mig. Det var en fin och bra dag
(Lindahl & Ekebergh, 2007, s. 15).
Flera barn hade också erfarenheten att vårdpersonalen inte alltid lyssnade på dem och att de
pratade över huvudet på dem. I och med bristen på delaktighet upplevde främst de äldre
barnen att de inte blev motiverade att ta eget ansvar i sin vård. Genom att få vara med och
diskutera och bli respekterade för sina åsikter hade de lättare att acceptera både sin sjukdom
och de olika behandlingsregimerna (Lindahl & Ekeberg, 2007).
Bristen på information gjorde att barnen blev tvungna att jämföra sig med andra patienter för
att få en uppfattning om hur sjukdomen visade sig. Flera beskrev att de helt släppte kontrollen
och bara gick med på de behandlingarna som krävdes. Okunskapen gjorde även att de blev
rädda för vad som gjort att sjukdomen uppkommit, vad som kunde förvärra den och en oro
över vad som kunde påverka deras hälsa blev påtaglig (Yeh, 2002).
10
My mother or family never really discuss the illness with me. They just tell me to be a
good boy, listen to the doctors, cooperate with the treatments, and then get back to
normal. // I know why I am sick and how it is going to be. They do not know that I
know already (Yeh, 2002, s. 235).
DISKUSSION
Syftet med studien var att belysa barns upplevelse av att leva med en långvarig sjukdom.
Studiens resultat mynnade ut i följande kategorier; Begränsningar i vardagligt liv, Att vara
annorlunda, Oro och rädsla relaterat till sjukdom, Ålderns betydelse för upplevelse av
sjukdom samt Delaktighet i vården. Resultatet ger en bild av barns upplevelser av att leva
med långvarig sjukdom, vilket innebär att syftet med studien förefaller vara besvarat.
Metoddiskussion
För att besvara syftet valdes en kvalitativ metod, en litteraturstudie där både avhandlingar,
FoU-rapporter och vetenskapliga artiklar ingick. Enligt Friberg (2006, s 37-39) är
avhandlingar oftast granskade flera gånger, varav en gång vid en offentlig disputation.
Författarna till denna studie valde att inte begränsa sig till enbart vetenskapliga artiklar.
Motivet var att få en mångfald och ett vetenskapligt underbyggt material som var relevant till
syftet. När det gäller rapporter krävs det extra mycket då författarna själva kan bli tvungna att
granska materialet om detta inte redan är gjort (Friberg, 2006, s 37-39). FoU-rapporten i
studien användes eftersom innehållet ansågs vara relevant för studiens syfte, trots att den inte
är vetenskapligt granskad.
En mer begränsad information om det område som undersökts hade erhållits om en
intervjustudie istället gjorts. En intervju hade dessutom gjort att även kroppsspråk hade
kunnat tolkas, vilket är en viktig aspekt i studier med fokus på upplevelser. Dock kräver
intervjuer med barn mycket kunskap och erfarenhet, dels i utformningen av frågor, dels i
konsten att inge förtroende till ett sjukt barn. Författarna kände inte att de hade denna
erfarenhet och valde därför en litteraturstudie. Litteraturstudier har även den fördelen att
materialet som studien bygger på kan belysa hur situationen ser ut på andra platser i världen
än just den som man befinner sig på.
För att undersöka om ett resultat är tillförlitligt granskas studiens validitet och reliabilitet.
Validitet är ett mått på studiens giltighet och talar om huruvida undersökningen undersökt det
fenomen som var avsikten från början. Reliabiliteten i sin tur är ett mått på tillförlitligheten
och visar att studiens resultat inte är slumpmässigt (Dahlberg, 1997). Genom en hög validitet
respektive reliabilitet får studien ett högre värde och är lämpligare att använda i exempelvis
litteraturstudier. Författarna har även de strävat efter att få ett så bra resultat som möjligt.
Denna studies validitet förefaller vara hög eftersom författarna har använt vetenskapligt
relevant material och har ett resultat som besvarar syftet och forskningsfrågorna.
Databassökningarna har gett många träffar, vilket påverkar reliabiliteten negativt. Författarna
kunde begränsat sökningarna ytterligare, och kanske lagt till något sökord i de olika
sökningarna. Dock var det inte helt enkelt att veta vilka sökord som skulle användas för att
besvara syftet vilket resulterade i flera olika sökningar. Sökningarna begränsades dock tidigt
genom att vissa diagnoser valdes. Det anses inte av författarna ha någon större betydelse för
resultatets trovärdighet då upplevelsen av sjukdom troligtvis inte beror på diagnosen. Genom
att begränsa sökningarna efter årtal och därefter välja ut det senast publicerade materialet blev
11
resultatet så aktuellt som möjligt. Synen på barns upplevelser och utformningen av hur man
behandlar barn utvecklas ständigt, och det är därför viktigt att använda sig av aktuell
forskning. Samtliga vetenskapliga artiklar som använts är på engelska, vilket gör att det finns
en viss risk för feltolkningar eftersom det inte är författarnas modersmål. För att minska
denna risk läste båda författarna igenom artiklarna noga, för att skapa sig en uppfattning om
innehållet, och uppstod det tveksamheter diskuterades dessa.
Både kvalitativt och kvantitativt material användes. Eftersom syftet var att beskriva
upplevelser hade det kanske varit bättre att enbart använda kvalitativa studier. Det fanns dock
inte tillräckligt med material att bygga en studie på, av det kvalitativa material som hittades.
Av den anledningen kompletterades materialet med kvantitativa studier. Genom att studien
bygger på både kvalitativt och kvantitativt material visar resultatet både ett djupare perspektiv
på barns upplevelser, men också en bred bild av hur de uppfattar olika situationer i vården.
Resultatet ger därför en generell bild över barns upplevelser vid långvarig sjukdom eftersom
flera studier, både kvalitativa och kvantitativa, visade ett liknande resultat.
Resultatdiskussion
Enligt Hälso-sjukvårdslagen (SFS, 1982:763) är målet för hälso- och sjukvården en god hälsa
och en vård på lika villkor. Detta innebär att det är viktigt för all sjukvårdspersonal att ha
kunskap om barns upplevelser och försöka sätta sig in i barnets perspektiv för att kunna ge en
likvärdig vård till alla. Vuxna personer kan oftast själva införskaffa kunskap om sin sjukdom
genom exempelvis informationshäften, webben m.m, medan yngre barn som kanske inte kan
läsa, blir utan den informationen. Genom att få kunskap om barns upplevelser ger det en klar
bild av att det är viktigt med förtydligande om olika saker som hör sjukdomen till. Detta
eftersom det kan uppfattas som skrämmande, eller att just den där tonåringen kanske inte
vågar fråga på grund av risken att det låter barnsligt.
Begränsningar i vardagligt liv
Som resultatet visar kan ett barn som lider av en sjukdom lätt bli begränsad i livet. Det kan till
exempel röra sig om att inte få äta godis eller inte kunna göra samma saker som sina
jämnåriga vänner. Barnet kan känna sig orättvist behandlad då eftersom han/hon inte får ta del
av det som andra barn får vilket kan leda till en rad komplexa känslor. Som barn vill man
kunna smälta in med andra barn och få vara delaktig i allt som de gör. För sjuksköterskan är
det viktigt att kunna identifiera även de små detaljer som kan vara av betydelse för att göra
barnets vardag så normal som möjligt.
Livsvärlden är den levda värld som en människa befinner sig i, och har fokus på den relation
som finns mellan ett subjekt och dess värld. Genom ett livsvärldsperspektiv kan vårdpersonal
ta hänsyn och analysera vilka konsekvenser ett visst ingrepp eller en viss behandling får för
patientens liv (Dahlberg et. al., 2003). Genom att behöva leva med en långvarig sjukdom
förändras barnets liv till att anpassas efter sjukdomen. Barnets kropp förändras, liksom
världen runt omkring barn, vilket kännetecknar en förändrad livsvärld. Begränsningarna gör
att livsvärlden inte längre är densamma, och barnet behöver ofta stöd för att anpassa sig efter
det nya. Genom information om varför olika ”regler” finns kan barnets delaktighet öka och
därmed blir anpassningen efter den nya livsvärlden lättare. Istället för en kamp mellan en
vuxen (oavsett om det är föräldrar eller vårdpersonal) och ett barn kan istället samarbete
påbörjas för att få sjukdomen att bli en del av barnets livsvärld.
Författarna anser att livsvärlden och dess perspektiv är ytterst viktig att som vårdpersonal
fokusera på. Sjuksköterskor har ett stort ansvar gentemot patienten, inte bara medicinskt utan
12
också ansvaret att informera och stödja. Då livsvärlden förändras behövs stöd och stöttning,
framförallt genom att barn är mer sårbara och därmed är det en viktig aspekt i vården av barn.
Att känna sig annorlunda
Resultatet visade att vara annorlunda, många gånger inte är en positiv upplevelse för barn. Det
kan handla om rädsla för att bli utstött och mobbad. De kan även skapa en känsla av att vara
oförstådd och att vara särbehandlad av andra människor. Lättast var det för barnet att
diskutera med barn som delade samma upplevelse. Barn med autism hade en mer
underutvecklad social kapacitet och kunde inte hålla jämna steg med sina kompisar. De hade
även färre vänner, kände sig mer ensamma och hade övergivenhetskänslor vilket gjorde att de
kände sig mer annorlunda. Barn med långvarig sjukdom ansåg sig också annorlunda genom
att vara mer mogen för sin ålder, klara av att ta mer ansvar, och ha mer kunskap inom
områden som berörde deras sjukdom. Denna aspekt av att vara annorlunda upplevdes dock
inte som negativ.
Wiklund (2003) beskriver att livslidandet kan ses genom vår syn på oss själva och vår
verklighet. Många frågor och funderingar kan väckas hos den person som har en sjukdom och
det är inte alltid att de rör just sjukdomen i sig utan kan vara av ett mer bredare spektrum som
exempelvis sociala frågor. Resultatet visar en tydlig koppling kan synas mellan livslidande
och att vara annorlunda. Genom de funderingar och tankar som ett barn har om att inte vilja
skilja sig från mängden och från vänner skapas ett lidande. Ett barn gör nästan vad som helst
för att få vara som alla andra, och när omgivningen behandlar honom/henne annorlunda blir
även barnets självbild förändrad. Att identifiera sig med sjukdomen och att bli ”hon med
diabetes” kan göra att övriga egenskaper kommer i skymundan. Det kan bli svårt att bryta
detta mönster som uppkommit. Kopplingen mellan sjukdomen och personen blir ett lidande
som följer personen i livet. Barnet kan dock lära sig att handskas med sjukdomen och dess
konsekvenser och därmed minska livslidandet. Författarna anser att vara annorlunda inte alltid
behöver vara något negativ, utan att det blir som man gör det till d.v.s. vi kan själva påverka
om vi vill att det ska bli en positiv eller negativ upplevelse. Även om barn uppfattade det som
svårt att inte vara en i mängden fick de andra positiva effekter av sjukdomen, som till
exempel att de hade mer kunskap om vilken mat som är hälsosam och även vikten av motion.
Detta är något som författarna tror skulle kunna utvecklas mer inom alla områden där
långvarigt sjuka barn finns.
Oro och rädsla relaterat till sjukdom
Resultatet visar att rädsla är ett betydelsefullt begrepp när det kommer till området barn och
sjukdom. Barns rädsla gentemot olika ingrepp och oro inför framtiden kan te sig på olika sätt.
Barnens rädsla och oro kunde visa sig med ängslan inför att råka ut för något som kunde
förvärra deras sjukdom. Hur miljön var runt dem när de var sjuka och behövde vara på
sjukhus var avgörande för hur de skulle må. Resultatet visar även att starka fina färger kunde
framkalla rädsla hos ett barn. För barnet var det viktigt att kunna känna sig trygg, att få synas
och inte bli ignorerad. Att känna trygghet inom vården minskade rädslan hos barnen. Det
gjorde att undersökningar och sjukhusvistelser kunde ge ett mindre traumatiskt intryck.
och genomföras på ett lättare sätt.
Att ett barn inte mår bra förändrar deras livssituation. Wiklund (2003) menar att livslidandet
blir mer påtagligt när en person blir sjuk. Person blir mer känslig för yttre påverkan vilket kan
göra att denne blir nedstämd, mer orolig och börja söka i existentiella frågor. Dahlberg et. al.
(2003) skriver att känna sig otrygg är relaterat till att känna sig hotad och en känsla av att vilja
undkomma det hot som uppstår. Om hotet kan förintas eller minimeras ökar personens
självkänsla och trygghet. Livslidande och trygghet har en nära koppling genom att tryggheten
13
kan rubbas om en person utsätts för ett livslidande. Trygghetsbegreppet kan kopplas till vikten
av att den sjuka personen har en god miljö, kunskap om sin sjukdom och vård,
förtroendeingivande relationer och kontroll över sin situation. Det kan tydlig ses i studien att
barn blir påtagligt påverkade när de blir sjuka. De får mer oro, ängslan och rädsla för det som
är okänt och kan lätt bli ledsna och otrygga i rollen som patient. Barn som är sjuka vill helst
undkomma sin sjukdom och återgå till det i sin normala vardag som känns tryggt. Barnets
trygghet hotas när denne kommer till en mer okänd miljö. En rädsla av hot uppkommer också
av att inte veta vad som skall ske eller att barnet känner sig otrygg i sin roll som patient. Det
resultatet visade är att barn kände sig mer trygga då de inte behövde känna sig rädda och inte
bli ignorerade.
Författarna uppfattar att det är av största vikt att undvika att ett barn känner rädsla och känner
sig otrygg för att underlätta den kommande vården. Vårdpersonal möter barn i många olika
situationer där rädsla och otrygghet kan uppstå. Det är alltid viktigt att ge ett tryggt
bemötande och alltid se till barnets behov. Det kan vara så enkelt som att det första mötet i
receptionen är av en glad och lugn sjuksköterska påverkar hela sjukhusvistelsen positivt.
Eftersom det är så lite som behövs för att minska rädslan ibland finns det enligt författarnas
åsikt inga ursäkter för att inte anstränga sig lite extra då barn är inblandade.
Ålderns betydelse för upplevelse av sjukdom
I författarnas resultat har det framkommit hur ett barn upplever sjukdom och att livet i sig är
helt beroende på ålder och barnets förmåga att uppfatta saker och ting. Barnets sätt att kunna
tänka logiskt och adekvat ökar med stigande ålder och erfarenheter. Mindre barn såg och
utryckte mer de konkreta sakerna av att leva med sjukdom medan de äldre mer uttrycka sina
känslor och blev mer medvetna om sin situation. Enligt Bischoffberger et. al. (2004) är det för
att undvika orosmoment viktigt att vara pedagogisk och anpassa all information och lärande
till barnet efter dess ålder och förmåga till förståelse. Det är även viktigt att tänka på att
tonåringar som nästa är vuxna ibland måste behandlas som barn eftersom de kan dölja en
osäkerhet. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS, 1982:763) har alla patienter rätt att få
individanpassad information om sitt hälsotillstånd och den hjälp och metoder som finns
tillgänglig. Enligt Àrner och Tellgren (2006) är det viktigt att se barnet ur barnets perspektiv
för att få en inblick i hur denne tänker och för att kunna förstå dess känslor lättare. Studien
visar ett tydligt mönster av att barn mår bäst genom att få en individanpassad vård och en
information baserad på ålder och förståelse. Författarna anser att det är av högsta vikt att se
barnet ur ett barns perspektiv, inkluderat ålder för att kunna sätta sig in i barnets situation och
kunna hjälpa barnet på bästa sätt. En anpassad vård ger ett högre välbefinnande, och en bättre
livsvärld situation. Det ger även ett lägre livslidande, eftersom barnet har en chans att både
förstå och acceptera sin sjukdom.
Delaktighet i vården
För att få en ökad förståelse för sin sjukdom ansåg barnen i författarnas studie att det var
viktigt att få vara delaktig i sin vård. En ökad förståelse bidrog till att barnet fick ett ökat
välbefinnande och kunde må bättre under sin sjukdomstid. Fick barnen inte var delaktiga och
bli sedda så minskade chansen att de skulle bli motiverade till att ta egna initiativ. Att inte
heller få var delaktig och få information kring sin vård och sjukdom kunde med leda till att
barnet blev räddare och upplevde mer oro som i sin tur kunde påverkan hälsan negativt.
Välbefinnande kan mycket väl upplevas trots sjukdom, och kan alltså förekomma trots att det
finns ett lidande. Ett vårdande som har mål att lindra lidande och främja välbefinnande, måste
inte alltid innebära en komplicerad uppgift (Dahlberg et. al., 2003). Familjen har en stor del i
14
att ett barn skall kunna känns sig trygg i främmande miljöer. Det är de som är huvudansvarig
för att barnet skall känna välbefinnande eftersom det oftast är familjen som känner barnet bäst
(Bischoffberger et. al., 2004). I vården kan ofta små medel göra att barnen mår bättre.
Delaktigheten upplevdes som en viktig del i vården, och välbefinnandet kan på ett tydligt sätt
kopplas till detta. Genom att barnen får bestämma över enklare saker i sin vardag och att
personal tar sig tid att sätta sig in i barnens perspektiv stärks välbefinnandet markant. I och
med detta kan barnen trots sin sjukdom på flera sätt uppleva välbefinnande. Författarna ser
det som sjuksköterskans och övrig vårdpersonals uppgift att i första hand lindra och främja ett
tillfrisknande. Om ett barn då mår bäst av att få vara delaktig i vården bör detta eftersträvas.
Likaså om barnet mår bättre av att få ha sin familj med sig som stöd och trygghet så bör även
detta eftersträvas och göra även dem så delaktiga som möjligt i barnets vård.
Barns reaktioner och upplevelser är självklart mycket individuellt. Författarna till denna
studie anser att en litteraturstudie kan skapa ny kunskap. På så vis kan en varierande bild av
vilka områden som framkallar mycket känslor hos ett barn med en långvarig sjukdom
erhållas. Studien kan vara användbar för vårdare som vill ha en översiktlig bild av hur barn
reagerar och tänker vid sjukhusvistelser och andra vårdsituationer. Studien kan även bidra till
kunskap om barn som är kortvarigt sjuka, då känslorna som uppkommer många gånger är
desamma som vid långvarig sjukdom.
Författarna anser att det behövs mer forskning om upplevelsen av att leva med långvarig
sjukdom hos barn, främst inom psykiatrin då författarna upplevde att det fanns färre studier
med psykisk inriktning.
15
REFERENSLISTA
Allard, A., Sears, L.L, Williams, G.P, (2004). Sleep problems in children with autism.
Journal of Sleep and Research. 13, 265-268
Arnér, E., Tellgren, B. (2006). Barns syn på vuxna- att komma nära barns perspektiv. Lund:
Studentlitteratur
Avery, NJ., King, RM., Knight, S. & Hourihane, JO´B (2003) Assessment of quality of life in
children with peanut allergy. Paediatric Allergy and Iimmunology, 1, 378-382.
Bauminger, N. & Kasari, C. (2000). Loneliness and friendship in high-functioning children
with autism. Child Development, 71. 447-456.
Bayat, M. (2007). Evidence of resilience in families of children with autism. Journal of
intellectual disability research , 51, 702-714
Bischofberger, E., Dahlquist, G., Edwinson Månsson, M., Tingberg, B. & Ygge, B-M. (2004).
Barnet i vården. Stockholm: Liber
Hesselmar, B., Åberg, N., Åberg, B., Eriksson, B., Björkstén, B. (1999). Does early exposure
to cat or dog protect against later allergy development?. Clinical and Experimental Allergy,
29, 611–617
Cederblad, M. (2001). Barn- och ungdomspsykiatri. (Sjätte upplagan). Stockholm: Liber
Dahlberg, K. (1997). Kvalitativa metoder för vårdvetare (Andra upplagan). Lund:
Studentlitteratur
Dahlberg, K., Segersten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003), Att förstå
vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
Eliasson, M., & Boström, G. (2006). Major public health problems – diabetes. Scandinavian
Journal of Public Health 34. 59-68.
Forsner, M. (2006) Att vara barn i sjukdom och sjukvård – barns berättelser om sina
upplevelser av sjukdom och sjukvårdsrädsla. (Avh.) Umeå: Umeå Universitet
Fox, C, Buchanan-Barrow, E, och Barett, M. (2008) Children’s understanding of mental
illness: an exploratory study. Child: Care ,Health and Development,. 3, 10-18.
Gillberg, C., Hellgren, L. (2000). Barn- och ungdomspsykiatri. (2:a upplagan) Stockholm:
Natur och kultur
Graneheim, U.H, & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today 24,
105-112.
Hartman, J. (2004). Vetenskapligt tänkande- från kunskapsteori till metodteori (Andra
upplagan). Lund: Studentlitteratur.
16
Hesselmar, B., Åberg, B., Eriksson, B., Åberg, N. (2000). Asthma in children: prevalence,
treatment and sensitization. Paediatric allergy and Immunology, 11, 74-79.
Huus, K. & Enskär, K. (2007). Adolescents’ experience of living with diabetes. Paediatric
Nursing, 19, 29-31
Hälso-sjukvårdslagen (SFS 1982:763) www.sos.se hämtat 26 mars 2008
Jahren Kristoffersen,N., Nortved, F. & Skaug,E-A. (2006). Grundläggande omvårdnad del 1.
Stockholm: Liber AB
Janson, S. (2001) Children’s and Young people’s health. Scandinavian Journal of Public
Health 29, 103-116.
Kolmannskog, S., Flægstad, T., Helgestad, J., Hellebostad, M., Zeller, B., & Glomstein, A.
(2007) Akutt lymfatisk leukemi hos barn i Norge 1992-2000. Tidsskrift for Den norske
legerforening 11, 1493-1495
Lauritsen, B.M, Pedersen, B.C, Mortensen, B.P. (2005). Effects of familial risk factors and
place of birth on the risk of autism: a nationwide register-based study. Journal of child
psychology and psychiatry 46, 963-971.
Lindahl, J. & Ekebergh, M. (2007). Hur kroniskt eller svårt sjuka ungdomar upplever
delaktighet i vården. FoU-rapport 2007:6
Lernmark, B. (1999) Studies on children’s psychological adjustment to diabetes. (Diss.)
Umeå: University of Umeå.
Polit, D. F. & Beck, C. T. (2004). Nursing Research – principles and methods (7th ed.).
Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Polit, D.F., Beck, C.T. & Hungler, B.P. (2001). Essentials of Nursing research: methods,
appraisal and utilization (5th ed.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins
Renlund, C. (2007) Doktorn kunde inte riktigt laga mig. Stockholm: Gothia Förlag.
Rydström, I., Dalheim-Englund, A-C., Holritz-Rasmussen, B., Möller, C. & Sandman, P-O.
(2005). Asthma- quality of life for Swedish children. Journal of Clinical Nursing, 14, 739749.
Segersten, K. (2006) Användbara texter. I: Friberg, F. (red) Dags för uppsats. Lund:
Studentlitteratur.
Statistiska centralbyrån. http://www.scb.se hämtad 6 feb 2008
Tveiten, S. (2000). Omvårdnad i barnsjukvården. Lund: Studentlitteratur.
Wiklund, L. (2003), Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur.
17
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2006) Evidensbaserad omvårdnad – en bro mellan
forskning och klinisk verksamhet (2:a upplagan). Lund: Studentlitteratur.
Yeh, C-H. (2002) Life experience of Taiwanese adolescents with cancer. Scandinavian
Journal of Caring Science, 16. 232-239
18
Databassökningar
Databas
Academic Search
Elite
Blackwell Synergy
Bilaga 1
Sökord
Antal träffar
Children +
155
experience + diabetes
Child + cancer
249
Children + chronic
disease + illness
130
Children´s
experience of asthma
5103
Children´s fear for
treatment
9 408
Children´s
experience of autism
2460
Children coping with
chronic disease
3904
Antal valda
1
1
1
Children with DAMP 84
and ADHD
Experience of living
with autism spectrum 534
disorders
Children´s
perspective
51 221
Child + experience +
diabetes
6115
Child + experience +
cancer
4978
Psychic illness
among children
1589
Quality of life§
allergy§
3732
1
6756
1
Children§
experience§ +
psychiatric illness§
1
PubMed
SveMed +
Children$ +
experience$ +
chronic disease$
6304
Child + experience +
diabetes
646
Child + experience +
long term illness
199
Children$ +
experience$ +
chronic disease$
880
Barn och sjukdom
103
Barn$ och diabetes$
6
Barn$ och långvarig
sjukdom$
2
Barn + cancer
68
1
Litteraturöversikt av det vetenskapliga material som ingår i analysen
Författare
Titel
Land
Huus, K. & Enskär, K
Syfte
Syftet var att beskriva
ungdomars erfarenheter
Adolescents’ experience of av att leva med diabetes
living with diabetes
typ 1.
Paediatric Nursing, 2007,
vol 19 no 3
Sverige
Bilaga 2, s 1(9)
Undersökningsgrupp
Metod/Analys
Resultat
Sex flickor och två pojkar
mellan 14 och 18 år deltog i
studien. Ungdomarna hade
haft diabetes mellan 3 och 11
år.
Studien gjordes med en
kvalitativ ansats.
Resultatet visar bland
annat att ungdomar
upplever att de blir
annorlunda behandlade
både i hemmet, bland
vänner och i skolan,
både i positiv
bemärkelse och i
negativ.
Intervjustudie med öppna
frågor.
Bilaga 2, s. 2(9)
Författare
Titel
Land
Yeh, C-H.
Life experience of
Taiwanese adolescents
with cancer
Scandinavian Journal of
Caring Science, 2002; 16;
232-239
Taiwan
Syfte
Undersökningsgrupp
Metod/Analys
Resultat
Syftet med studien var att
få en överblick av
cancersjuka taiwanesiska
ungdomars livserfarenhet
Ungdomarna som deltog i
studien var mellan 13 och
18 år när de fick diagnosen
cancer. Sammanlagt
intervjuades 16 personer,
nio pojkar och sju flickor.
Studien gjordes med en
kvalitativ ansats.
Resultatet visar bland
annat att de tillfrågade
ungdomarna önskar mer
delaktighet i sin vård, och
även upplever att
föräldrarna inte diskuterar
sjukdomen med dem.
En semistrukturerad
intervjustudie.
Ungdomarna beskriver
också att de blir
annorlunda behandlade av
sin familj och sina vänner
efter att de insjuknade mot
tidigare. Därför upplever
många att de inte skulle
vilja att deras vänner fick
veta något om deras
sjukdomstillstånd.
Bilaga 2, s. 3(9)
Författare
Titel
Land
Lindahl, J. & Ekebergh,
M.
Hur kroniskt eller svårt
sjuka ungdomar upplever
delaktighet i vården
FoU-rapport 2007:6
Sverige
Syfte
Undersökningsgrupp
Metod/Analys
Resultat
Syftet med studien var att
få ökad förståelse om hur
kroniskt eller svårt sjuka
ungdomar upplever
delaktighet i vården.
10 ungdomar, både pojkar
och flickor i åldrarna 1518 år som alla hade en
kronisk eller svår sjukdom.
Kvalitativ studie där
ungdomarna svarade
genom att skriva
berättelser med
utgångspunkt från 4
frågor.
Studien visar att flera
ungdomar upplever att de
inte får tillräckligt med
inflytande över sin egen
vård, och betonar även
vikten av detta för att få en
så bra vård och ett så bra
samarbete som möjligt.
Många upplever en stor
brist av att bli ”sedd” av
vårdgivare och även att en
del brister i sin ärlighet.
Delaktigheten anses alltså
inte vara tillräcklig, dock
har ungdomarna lämnat
flera förslag på hur vården
ska kunna bemöta dem
bättre.
Bilaga 2, s. 4(9)
Författare
Titel
Land
Lernmark, B
Studies on children’s
psychological adjustment
to diabetes
Karolinska institutet
ISBN 91-628-3588-2
Sverige
Syfte
Undersökningsgrupp
Metod/Analys
Resultat
Syftet med studien är att
undersöka den
psykologiska
anpassningen av diabetes
typ 1 hos barn och
ungdomar.
Barn och ungdomar upp
till 18 år med diabetes typ
1.
Två olika studier gjordes.
En tvärsnittsstudie och en
longitudinell multi-center
studie.
Resultatet visar vad barn
upplevde när de drabbades
av diabetes typ 1. Det
finns även ett samband
mellan den psykologiska
anpassningen till
sjukdomen och
förekomsten av
depressioner i ett senare
skede.
Bilaga 2, s. 5(9)
Författare
Syfte
Titel
Land
Fox, C, Buchanan-Barrow, Syftet var att ta reda på
E, och Barett, M
barns förståelse av
psykiatrisk sjukdom
Children’s understanding
of mental illness: an
exploratory study
Child: care, health and
development, 2008: 34 (1),
10-18
England
Undersökningsgrupp
Metod/analys
Resultat
N= 89st barn ungefär lika
många pojkar som flickor
Semistructurerad
intervjustudie samt ett
alternativvals blankett
Barns förståelse för
psykiatrisk sjukdom ökade
med barnets ålder. Ju äldre
barnet var ju mer adekvat
tänkande kunde den
medföra.
Barn i åldrarna 5-11år
Bilaga 2, s. 6(9)
Författare
Titel
Land
Rydström, I (MSc, RNT),
Dalheim-Englund, A-C
(Msc,RNT), HolritzRasmussen, B (PhD,
RNT), Möller, C (MD,
PhD), Sandman,P-O
(DMSc, RN)
Asthma- quality of life for
Swedish children
Journal of clinical nursing,
2005, 14, 739-749
Sverige
Syfte
Undersökningsgrupp
Metod/Analys
Resultat
Syftet var att beskriva barn
med astma hur deras
livskvalité är och vilka
associationer det finns
mellan deras livskvalité
och olika faktorer.
N= 226 barn med astma.
37% flickor och 63%
pojkar +
371st föräldrar till barnen.
Enkätstudie
De flesta barn som lever
med astma ser det positivt.
Dock så var de begränsade
på många sätt på grund
utav sin astma bland annat
då de utförde sporter. Det
fanns med vissa faktorer
som kunde bidra till
barnets livkvalité av att
leva med astma.
Barnens ålder var 7-17år.
Kvantitativ analys
Bilaga 2, s. 7(9)
Författare
Titel
Land
Bauminger, N, Kasari, C
Loneliness and friendship
in high-functioning
children with autism
Child development, 2000:
71 ,(2), 447-456
U.S.A
Syfte
Undersökningsgrupp
Metod/Analys
Resultat
Syftet är att belysa hur
välfunktionerande barn
med autism upplever
vänskap och ensamhet i
jämförelse med
normalutvecklade barn
22 väl fungerande barn
med autism och 19
normalutvecklade barn.
Åldrarna 8-14år
Intervjustudie
Barn som levde med en
väl fungerande autism
hade svårare att beskriva
ensamhet och vänskap. De
var också mer ensamma
och hade färre vänner än
normalbegåvande barn.
Semistrukturerad studie
Bilaga 2, s. 8(9)
Författare
Titel
Land
Forsner, M
Att vara barn i sjukdom
och sjukvård
– barns berättelser om sina
upplevelser
av sjukdom och
sjukvårdsrädsla
Umeå University Medical
dissertations: 2006, New
Series No 1048 ISSN
0346-6612
Sverige
Syfte
Undersökningsgrupp
Metod/Analys
Resultat
Syftet var att belysa barns
upplevelse av tillfällig
sjukdom och
sjukvårdsrädsla
N=22 barn
Narrativ och
reflekterande intervju,
dramatisering/lek och
deltagande observation
Beroende på vilken ålder
barnet har så upplever
denne sjukvård och
behandling på olika sätt.
Rädsla beskrivs som
någon som lätt kan dyka
upp för ett barn men som
kan förhindras bland annat
genom att visa barnet
respekt.
Barn i åldrarna 2-18år
Kvalitativ
Bilaga 2, s. 9(9)
Författare
Titel
Land
Avery, NJ, King, RM,
Knight, S, Hourihane,
JO´B
Syfte
Syftet är att undersöka hur
barn som har
jordnötsallergi hur de
anser att deras QoL är
Assessment of quality of
jämfört med barn med typ
life in children with peanut 1 diabetes
allergy
Paediatric allergy and
immunology 2003: 14,
378-382
England
Undersökningsgrupp
Metod/Analys
N= 20 barn med
Enkätstudie
jordnötsallergi och 20 barn
med typ 1 diabetes.
Kvantitativ analys
Medelåldern låg på 9,010,4 år.
Åldern var mellan 7-12år
Resultat
Barn som lever med
jordnötsallergi känner sig
begränsade i livet genom
att de nästan ständigt lever
med en rädsla att få i sig
jordnötter. Barn med
jordnötsallergi lever ett
mer begränsat liv jämfört
med barn som lever med
diabetes.
