Sexualitet och
intellektuella
funktions­ned­sättningar
Rapport
Författare: Jack Lukkerz
RFSU Malmö
www.rfsu.se/malmo
Författare: Jack Lukkerz
Layout: Johan Kimrin
Kapitel X. xxx
INNEHÅLL
Bakgrund
4
Syfte med rapporten
5
Sexualitet och människovårdande yrken
6
Perspektiv på sexualitet 7
–– Sexuella script
–– Normer
–– Makt
7
8
9
Intellektuell funktions­-nedsättning och sexualitet 11
–– Exempel på intellektuell funktionsnedsättning
i relation till sexualitet – autism och sexualitet Projektet – tillvägagångssätt och erfarenheter
–– Yrkesverksamma
–– Brukare
13
15
15
22
Framåtblick
24
Bilaga
25
–– Genomförda personalföreläsningar
–– Genomförda personalkonsultationer
–– Genomförda utbildningar
–– Individuell rådgivning
–– Skolinformationer
Referenser
25
25
25
25
26
27
Sid 3
Sid 4
Kapitel X. xxx
BAKGRUND
RFSU Malmö bedriver sedan drygt tjugo år tillbaka ett
kvalificerat professionellt arbete i syfte att främja sexuell hälsa
och sexuellt välbefinnande hos boende i Skåne. Merparten
av arbetet finansieras med statliga hiv/STI-medel som riktar
arbetet mot vissa prioriterade grupper, som ungdomar, unga
vuxna, migranter eller missbrukare. Syftet här är att förebygga
smittspridning av sexuellt överförda infektioner, samt att erbjuda
de yrkesverksamma som möter dessa en kompetens att hantera
frågor av sexuell karaktär (läs mer på Smittskyddsinstitutets
hemsida: www.smi.se). RFSU Malmö har även erfarenhet
av arbete inom förskola gällande barns sexualitet, inom
äldreomsorgen liksom utåtriktade säkrare-sex-kampanjer.
Idag erbjuder vi bland annat rådgivning till allmänheten via
telefon och internet, föreläsningsuppdrag inom högskola samt
sexualterapeutisk verksamhet utanför det hiv/STI-preventiva
uppdraget.
Genom åren har RFSU Malmö i allt högre grad mötts av
förfrågningar från vård- och omsorgssektorn, som LSS-vården,
socialpsykiatrin, bolag som bedriver personlig assistans och
habiliteringen, gällande ökad kompetens i sexuella frågor.
Personalen uttrycker här exempelvis önskemål om att bli
bättre på att bemöta sexualiteten hos sina brukare och man
vill erbjuda anpassad sexualupplysning eller individuell råd­givning. Förfrågningar om insatser av detta slag passar inte
med självklarhet in i det hiv/STI-preventiva uppdraget enligt
gällande riktlinjer och kan bara delvis täcka sina egna kostnader
genom avgifter från uppdragsgivare. Således föddes idén att söka
medel för att möta frågor från ovan nämnda verksamheter och
samtidigt utveckla RFSU Malmös arbete inom området sexualitet
Kapitel X. xxx
och intellektuella funktionsnedsättningar. Efter ansökan
be­viljade RFSU:s förbund 98 300 kr för att under 2010
erbjuda sexualupplysning till brukare och kompetensutveckling
till personal verksam i Skåne Län. I projektet arbetade Jack
Lukkerz, socionom och auktoriserad sexualrådgivare, på
15 % eller motsvarande cirka tre arbetsdagar i månaden.
SYFTE MED RAPPORTEN
Föreliggande rapport ska betraktas dels som en återrapport
gällande beviljade projektmedel och riktas till bidragsgivaren
RFSU:s förbundsstyrelse, dels som en text där jag i
all­mänhet belyser frågan om sexualitet och intellektuella
funktionsnedsättningar ur ett teoretiskt och erfarenhetsbaserat
perspektiv. Jag står här själv för val av perspektiv.
Rapporten kan med fördel läsas av intresserade ledare
inom verksamheter som arbetar med funktionsnedsättningar
eller beslutsfattare gällande finansiering av olika slags ansökningar inom fältet sexualitet och funktionsnedsättningar.
Rapporten ska däremot inte läsas såsom en manual eller
handledning till anhöriga eller personal verksam inom fältet
funktionsnedsättningar. Min ambition är emellertid att på
längre sikt ta avstamp i mina erfarenheter från projektet och
skapa en manual till stöd för alla som inom sin professionella
yrkesutövning avseende funktionsnedsättningar vill närma sig
frågan om sexualitet.
Sid 5
Sid 6
Kapitel X. xxx
SEXUALITET OCH
MÄNNISKOVÅRDANDE YRKEN
Generellt sett kan ingen yrkesverksam person inom ett människo­
vårdande yrke kringgå frågan om människors sexualitet. Detta
eftersom yrkesverksamma i alla delar av hälso- och sjukvården,
oberoende av vilket område man arbetar inom, kommer att gripa
in i klientens sexualitet (Almås & Pirelli Benestad, 2006). Så först
och främst, hur kan vi förstå sexualitet som en del av människan?
WHO (Nationalencyklopedin, 1995) tillämpar en definition
där sexualitet beskrivs som ”integrerad del av varje människas
personlighet (…), ett grundbehov och en aspekt av att vara
mänsklig, som inte kan särskiljas från andra livsaspekter”.
Sexualiteten jämställs i denna definition inte med samlag,
förmåga till orgasm eller summan av människans erotiska liv.
Samtidigt som ”dessa kan men behöver inte vara en del av vår
sexualitet” är den allmänmänskliga sexualiteten avgjort mer än
så. Sexualiteten ”finns i energin som driver oss att söka kärlek,
kontakt, värme och närhet; den uttrycks i vårt sätt att känna
och väcka känslor samt hur vi rör vid andra och själva tar emot
beröring. Sexualiteten påverkar tankar, känslor, handlingar och
gensvar och därigenom vår psykiska och fysiska hälsa.” (ibid.)
Att personal som i sitt arbete möter intellektuella
funktionsnedsättningar på olika sätt också möter sina brukares
sexualitet torde inte kunna ifrågasättas. Inte heller det faktum
att sexualiteten är lika central för såväl unga som vuxna med
intellektuella funktionsnedsättningar som för vilken människa
som helst. Men förutom att reflektera kring vad sexualiteten
kan vara för den individ man möter behöver man även medvetandegöra olika aspekter som påverkar sexualiteten
i allmänhet.
Kapitel X. xxx
PERSPEKTIV PÅ SEXUALITET
Sexuella script
Sexualiteten kan sägas vara starkt påverkad av sådant en
människa lär sig av sin omgivning, en socialisering där viktiga
personer belönar eller bestraffar önskvärda respektive mindre
önskvärda handlingar eller känslor. Simon & Gagnon (1984)
kallar det som vi alla lärt in för ett sexuellt script, eller ett
manuskript, som reglerar individens sexuella uttryckssätt.
Här besvaras frågorna när, var, hur, med vem och varför en
människa har sex. Löfgren-Mårtenson (2003) menar att scriptet
ger individen de svar denne söker på grundläggande frågor om
sexualitet. De utgör en karta som guidar en i de komplicerade
kulturella förväntningar och krav som man befinner sig i och
scriptet har betydelse för möjligheten att hitta acceptabla sätt att
uttrycka sexualiteten på. Det ger jaget tillåtelse till att hänge sig
åt sexuellt beteende och tillgång till upplevelser som det åtråvärda
beteendet är förväntat att ge. Människan lär sig därigenom hur
hon ska agera som sexuell varelse i samspel med andra (ibid.).
Scriptet påverkas av individens kön, ålder, bakgrund eller
funktion genom att människan lär sig att agera eller känna på
olika sätt beroende på dessa faktorer. Så lär sig flickor och pojkar
olika sätt att uttrycka sin sexualitet på och kulturell bakgrund
kan påbjuda vissa önskvärda uttryckssätt i sitt sammanhang.
Även en person med en intellektuell funktionsnedsättning har
ett script som påverkas av funktionsnedsättningen genom att
den psykosexuella utvecklingen begränsas. Samtidigt finns det
alltid sexuella behov liksom behov av anpassad sexualupplysning
(Löfgren-Mårtenson, 1997). Förutom att brukarens script
behöver medvetandegöras och bli föremål för reflektion behöver
även med den yrkesverksammes syn på sexualitet sättas under
Sid 7
Sid 8
Kapitel X. xxx
lupp. Hos personalen handlar det om att skärskåda värderingar
och attityder, att tydliggöra den egna sexualsynen. Hos brukarna
handlar det om att erbjudas anpassad sexualupplysning och
hjälpa till att stärka förmågan att göra val baserade på egna
överväganden.
Normer
Grunden till scriptet utgörs av en rad normer, som riktar
sexualiteten och dess möjligheter mot det önskvärda – här
definieras det önskvärda av omgivningen. Två idag i sexologiska
sammanhang ofta åberopade normer är heteronormativiteten och
kärleksideologin. Den förstnämnda går ut på att alla människor
i vårt samhälle betraktas som om de vore heterosexuella och
alla företeelser i samhället uppfattas som om de skedde i ett
heterosexuellt sammanhang (Kulick, 2005). Kvinnor förväntas
här vara kvinnliga och män manliga och varje individ förväntas
åtrå en person av motsatt kön. Kärleksideologin handlar om
att sex och kärlek sammankopplas, och sex förväntas ske i
förhållanden grundade på kärlek (Forsberg, 2006). Omvänt
innebär det att kärleksförhållanden förväntas innehålla sexuell
aktivitet mellan partnerna (i en underförstått tvåsam relation)
och att åtrå och lust riktas enbart mot partnern. Svårigheten
i kärleksideologin ligger främst i att föreställningen om
kärlek inbegriper en outtalad förväntan på sexuell trohet.
Denna trohet betraktas här som en säkerhet, ett vaccin – mot
besvikelser, infektioner, utsatthet. Sex som sker i kärleksbaserade
förhållanden sker per definitioner mellan ”utmärkta” individer
eftersom man bara kan utveckla ett kärleksförhållande till en god
person, en person som i det är fri från negativa egenskaper eller
infektioner (Lewin, 2002). Unga och vuxna med intellektuella
funktionsnedsättningar kan ha svårigheter att bedöma eventuella
Kapitel X. xxx
risker för oönskade konsekvenser, som övergrepp, oönskade
graviditeter eller infektioner, i sitt sökande efter närhet och sex.
Normerna ställer höga krav på hur man ska bemöta brukare.
Samtal om sexualitet bör innebära mer än upplysning om kropp
eller risker. Det ställer krav på hur man talar och vad man ser
men även hur intresserad man är att diskutera det som sker.
Sexualsynen, t.ex. om man ser sexualiteten som något i grunden
gott och lustfyllt eller som något dåligt och mest en källa till
irritation, blir avgörande i mötet. Vidare, talar man på sammat
sätt till pojkar som till flickor, eller till kvinnor som till män?
Hur tar man upp frågor rörande homo- och bisexualitet samt
transidentitet? Vad erbjuder samtalet om sexualitet för den som
vill ha kärlek utan sex eller sex utan kärlek? Hur ser man på
sexuell utsatthet, på Internets möjligheter, på sexuella fantasier?
Det finns en rad faktorer som varje person som på allvar vill
ta sig an ämnet sexualitet i sitt professionella arbete behöver
ta ställning till.
Makt
När man möter sexualitet hos brukare, men också i relation
till arbetsledning, uppdragsgivare eller finansiär, behöver man
reflektera kring den egna makten liksom den andres faktiska eller
upplevda makt. Foucault (1976) menar att individens möte med
hälso- och sjukvården styrs och påverkas av en rad maktfaktorer.
Det är lätt att sätta sig in i personalens överläge i relation till sina
brukare, inte bara mot bakgrund av skillnaderna i hierarkisk
position eller funktion utan även för att man ofta är en auktoritet
och förebild. Man kanske rentav är den enda personalen som
brukaren möter regelbundet, och som blir ens referens och
mottagare gällande känslor och handlingar, även av sexuell
karaktär. Foucault menar att professionella således bör undersöka
Sid 9
Sid 10
Kapitel X. xxx
hur maktmekanismerna verkar och notera de avsedda och de
oavsedda konsekvenserna av dessa mekanismer. Så hur bemöter
man brukare, om vi antar att det finns en maktfaktor? Vad driver
den professionelle att välja detta yrke, en viss arbetsplats eller
denna målgrupp? Vad vill arbetsgivaren eller statsmakterna?
Stämmer det som den yrkesverksamma bedömer vara arbetets
syfte och mål överens med klientens behov? Ges personalen – och
tar personalen sig själva – tillräckligt med utrymme i form av
utbildning, handledning och metodologisk färdighetsträning?
Har man tid att reflektera, att bearbeta attityder och normer? Alla
dessa frågor bör ges utrymme för diskussion. För att sluta cirkeln
vill jag här föra in scriptet igen. Vi har alla ett script för hur vi ska
agera, så även i professionella sammanhang. Vi lär oss exempelvis
”hur man gör” på ”den här arbetsplatsen”, hur tidigare kollegor
arbetat eller hur brukaren ”vill ha det”. Dessa inkörda spår
kan underlätta i arbetet, men de kan också innebära oväntade
begräsningar och i värsta fall leda till ett sämre arbete, i alla fall
om man har brukarens bästa för ögonen. Därför behöver alla
självklarheter och ”sanningar” alltid ingå i reflektion och samtal
med brukare och med kollegor och ledning.
Jag är medveten om att det finns en mängd andra synvinklar
och teoribildningar som mycket väl skulle kunna användas i
den här genomgången. Min avsikt med den här rapporten är
främst att inspirera till reflektion kring frågorna och till att gå
vidare för att bredda sin egen förståelse och för att stärka de egna
fortsättningarna att möta sexualiteten. I nästa kapitel tänkte
jag uppehålla mig specifikt kring sexualitet och intellektuella
funktionsnedsättningar.
Kapitel X. xxx
INTELLEKTUELL FUNKTIONS­NEDSÄTTNING OCH SEXUALITET
En person med intellektuell funktionsnedsättning är liksom
alla andra en unik människa: helt olik andra – men också
precis som alla andra. Det betyder att varje person med
någon form av funktionsnedsättning är en individ med
unika egenskaper, intressen och sätt att uttrycka sig men med
lika förutsättningar att njuta som den som inte har någon
funktionsnedsättning. Löfgren-Mårtenson (2010) menar
förutom ovanstående att det även råder en stor variation av
intellektuella funktionsnedsättningar. Det kan vara lindriga
funktionsnedsättningar som gränsar till det som uppfattas som
normalt, som exempelvis kommunikationssvårigheter eller
problem att lära in, men där man i övrigt uppfattar och uttrycker
sin sexualitet som någon utan nedsättning. Det kan handla om
måttliga funktionsnedsättningar med mer omfattande svårigheter
att kommunicera, förstå sin omgivning eller att fantisera. Det
kan röra sig om grava begåvningsmässiga funktionsnedsättningar
där sexualiteten snarast handlar om beröring och som kan riktas
mot vårdande personer, oftast utan att förstås som ett sexuellt
uttryck (ibid.).
Personer med intellektuella funktionsnedsättningar har
ofta svårigheter att uppfatta tid och rum, men också abstrakta
begrepp och det underförstådda, som liknelser, ironi eller
symboler. Även det språk som förmedlar attraktion, lust,
önskemål om närhet och relationsskapande eller kåthet kan vara
besvärligt att förstå, eller att överhuvudtaget uppfatta. Koder
gällande sexualitet, som t.ex. hur man ska bete sig i förhållande
till rådande normer och förväntningar, blir lätt ett språk omöjligt
att greppa (ibid.).
Sid 11
Sid 12
Kapitel X. xxx
För en ung person med intellektuell funktionsnedsättning
kan det vara svårt att frigöra sig från föräldrar. För en vuxen kan
anhöriga eller personal påverka ens relationer och möjligheter
till att njuta av sin sexualitet. Man kan ha stora behov av omsorg
samtidigt som man vill göra sig oberoende. Man kan ha svårt
med gränssättning gentemot de som vårdar en, som ofta har
tillträde till ens intima kroppsdelar, och gentemot partners,
vilket kan leda till oönskade aktiviteter och erfarenheter. Den
intellektuella funktionsnedsättningen kan göra att man har svårt
att förstå normer bland vänner, i media och på internet. Personen
kan söka skydd från insyn och fly kontroll och vill känna sig
normal och träffa partners. Man kanske möter en partner på
annan plats vilket ställer krav på att hantera geografiska avstånd.
En del uppfattar sig inte som heterosexuella eller som män
respektive kvinnor. Ens omgivning kan verka överbeskyddande
utifrån sig egen oro, t.ex. för graviditet eller sexuell utsatthet.
Personer med intellektuella funktionsnedsättningar hamnar
här lätt i ett underläge besvärligt att lösgöra sig ifrån. Samtidigt
handlar det om en grupp som är mer utsatt för risker för sexuell
utsatthet, vilket ställer höga krav på omgivningen att balansera
den enskildes behov av stöd och skydd samtidigt som sexualiteten
inte begränsas (ibid.).
Därför behöver personal och anhöriga, precis som jag
varit inne på tidigare, erbjudas någon form av samtal och
utbildning om sexualitet och sexologi. I samtalet kan man
reflektera över det man upplever, och sexologin kan erbjuda
faktakunskaper. Naturligtvis är det nödvändigt att även
den som har en intellektuell funktionsnedsättning erbjuds
grundläggande sexualupplysning och möjlighet till att prata om
sin sexualitet, sin kropp och sina relationer. Det är nödvändigt
att i all kunskapsförmedling involvera frågor om HBT.
Kapitel X. xxx
Även funktionsnedsättningens påverkan på kroppen, liksom
den eventuella medicineringens påverkan, måste förklaras.
Samtalet blir här ett viktigt instrument för skapandet av goda
förutsättningar att leva ett rikt sexuellt liv med friheten att vara,
välja och njuta.
Exempel på intellektuell funktionsnedsättning
i relation till sexualitet – Autism och sexualitet
En funktionsnedsättning inom autismområdet handlar enligt
Gerland (2004) i stora drag om symptom inom tre områden:
minskad förmåga till socialt samspel, nedsatt förmåga till
kommunikation samt begränsade och stereotypa, upprepade
beteendemönster, som snäva intressen eller aktiviteter. Det kan
t.ex. handla om svårigheter att förstå hur andra tänker eller
känner eller att uttrycka sig och förstå andras uttryck, både
med ord och icke-verbalt. Spannet rör sig mellan svårigheter
att förstå abstrakta termer, överförd betydelse eller ironi, till att
överhuvudtaget sakna förmågan att tala eller förstå syftet med att
kommunicera. En del kan sakna förmåga att ta kontakt, andra
kan ofta ta kontakt men saknar förståelse för hur man inleder
eller upprätthåller ett samtal. Man kan ha svårigheter att förstå
gränsen mellan offentligt och privat och längtan efter kontakt
kan innebära att en person med autism går fram till en okänd
person och tar henne på kroppen. En del kan lägga saker i andras
fickor, skriva brev eller fråga rakt ut om personen i fråga ”vill
ligga med en”. Specialintresse kan innebära att man följer efter
en person eller visar intresse för ett visst klädesplagg. Intresse
kan här tolkas även som intresse för förutsägbarheten i den
andres reaktion snarare än ett renodlat sexuellt intresse. Autism,
som även inbegriper diagnosen Aspergers syndrom, kan ta sig
en mängd andra uttryck och variera i styrka och svårighetsgrad,
Sid 13
Sid 14
Kapitel X. xxx
där ovanstående utgör bara ett axplock av exempel. Orsaker till
olika uttryck kan även i vissa fall finnas i mediciners påverkan,
över- eller understimulering, bristande impulskontroll eller
inlärningssvårigheter (ibid.).
Personer med autism ska först och främst erbjudas
grundläggande sexualupplysning. Här ingår kunskap om
kroppen, lusten, skillnader mellan könen och därmed den
kropp som flickan respektive pojken har, sexuell teknik och
samlag, onani och pubertetens påverkan på kroppen. Även
personlig hygien är en del av detta område. Sexualupplysningen
ska även inbegripa samtal om relationer, kontaktskapande och
upprätthållande av relationer. Naturligtvis behöver upplysningen
anpassas till personens förutsättningar och förmåga till inlärning
(ibid.).
Färdighetsträning genom träning av impulskontroll eller
styrning av beteenden kan bli ett bra verktyg för inlärning
och förståelse av sexualiteten i relation till omgivningen. Så
kallade sociala berättelser hjälper att öka förståelsen och erbjuda
valmöjligheter. Konkret handlar det om åskådliggöra situationer
med hjälp av bilder eller tankebubblor, något som kan liknas
vid en berättelse i form av seriestrippar. Man kan även främja
vänskapsrelationer genom att tala om vad vänskap är eller hur
man ska känna igen när någon beter sig dumt, och häri bejaka
upplevelser av problem, tala om olika situationer och berätta det
sanna skälet till att vissa inte är snälla. Det är inte minst angeläget
att informera personen med autism liksom omgivningen om
funktionsnedsättningen (ibid.).
Området autism och sexualitet är i dag ett område med otill­
räcklig kunskap. Många yrkesverksamma har en bred erfarenhet
av att möta brukares sexualitet. En god början är att dokumentera
erfarenheterna utifrån att de flesta bemöter sexualiteten på ett för
Kapitel X. xxx
brukarna värdefullt och främjande sätt. Samtidigt är det också av
vikt att dokumentera svårigheter och utmaningar, och avhjälpa
dessa genom t.ex. handledning och utbildning. En handlingsplan
där dessa kunskapsbehov identifieras kan bli ett viktigt stöd i
arbetet, innehållande även ansvarsfördelning, det vill säga vem som
ska göra vad gällande sexualitet, liksom när, var eller på vilka sätt
sexualiteten ska mötas (ibid).
PROJEKTET – TILLVÄGAGÅNGS­SÄTT
OCH ERFARENHETER
Yrkesverksamma
Uppdragen som genomförts under projektperioden har initierats
genom direkta förfrågningar från verksamheter och enskilda
anställda samt föregående års förfrågningar riktade till RFSU
Malmö. Det totala antalet insatser blev emellertid inte lika högt
som förväntat – flera förfrågningar har inte realiserats trots
återkommande kontakt från min sida.
Upplägget på utbildningsmötena har inneburit möten vid
två tillfällen á två timmar med respektive personalgrupp. Dessa
benämner jag som utbildning i listan nedan. Ett par enstaka
möten med personalen har inneburit möte vid ett tillfälle
med fokus på enskilda fall. Dessa möten betecknar jag som
konsultationer.
Jag inledde varje första utbildningstillfälle med
yrkesverksamma med en gemensam associationsövning kring
begreppet sexualitet. Poängen här är att komma bort från den
stereotypa bilden av sex som enbart ”samlag en lördagskväll
med den person man lever i ett förhållande med”. Det finns här
åtskilliga infallsvinklar och perspektiv, vilket WHO:s definition
Sid 15
Sid 16
Kapitel X. xxx
ovan kan ge en fingervisning om. Men hur föll då övningen
ut? Ingen diskussion har varit den andra lik, och det står klart
att alla yrkesverksamma också är unika individer, i likhet med
sina brukare. Därmed är sexualsynen lika mångfacetterad som
våra olika bakgrunder, men synen på sexualitet präglas också
av faktorer som förväntningar hos enskilda yrkesverksamma på
hur man ska agera i relation till brukare och kollegor eller hur
man ska tala om sexualitet; på skillnader i professionernas fokus
eller intressen. Här kan personer med en medicinsk bakgrund
uttrycka vissa perspektiv i sin syn på sexualitet medan personer
med en psykologisk skolning eller med bakgrund i det sociala
arbetet en annan. En diskussion om sexualitet ur ett brett
perspektiv utgör ett avstamp och går som en råd tråd genom
alla fortsatta samtal om sexualitet i relation till professionen i
allmänhet och brukarna i synnerhet.
Nedanstående modell använder jag som stöd i associations­
övningen:
Biologi
”att vara”
(art)
Psykologi
”att vara”
(individ)
Sociologi
”att få lov”
(grupp/samhälle)
Fritt efter Brander & Hansson (1996)
Kapitel X. xxx
Exempel på faktorer som kommer upp i denna övning är
njutning, drift, fortplantning och föräldraskap, kropp, onani,
relationer eller övergrepp. Listan kan göras oändlig och övningen
behöver begränsas i tid för att fungera. I övningen har jag
konsekvent fört in funktionsnedsättningen i samtalet som en
fond i förståelsen av alla begrepp som omnämnts.
Det är värt att här kort beskriva den vanliga
missuppfattningen att samtal om sexualitet med brukare ska
handla om att tala om sin egen privata sexualitet. Eller att det
handlar om att tipsa om bättre sexteknik och snabbare vägar
till orgasmer. Bilden av sexualiteten som lyxproblematik kan i
enstaka fall lysa igenom och personalen ifrågasätter huruvida
det är påkallat att använda knappa tidsmässiga och finansiella
resurser till denna fråga. Här fungerar WHO:s definition som ett
stöd i att bredda synen. Visst är det viktigt att i vissa fall upplysa
brukare om sexteknik som ökar njutningen eller förmågan till
orgasm. Men det gäller även att i samtalet närma sig behovet av
kärlek, längtan efter närhet, förälskelse i personal eller idoler, eller
strävan efter att uppfattas som normal av omgivningen. Bilden
av sexuella problem som något slags lyxproblem brukar senast
här kunna förkastas, utifrån en insikt att sexualitet främst blir en
fråga om hälsa och välbefinnande för brukaren.
I varje möte fortsätter jag att föra in diskussion om normer.
Normerna innebär som tidigare beskrivet en påverkan på individens
sexualitet och kan begränsa dennes förutsättningar att välja, vara
och njuta. Förutom heteronormativiteten och kärleksideologin
som exempel på normer tar jag även upp köns­normen, det vill säga
föreställningen om att det enbart finns två kön och en stereotyp bild
av att könen alltid äger inneboende egenskaper eller statiska yttre
tecken. En annan norm, relaterad till sexteknik, är samlagsnormen.
För brukarna, i likhet med många människor, innebär sexualitet
Sid 17
Sid 18
Kapitel X. xxx
mycket mer än samlag, vilket behöver bekräftas och bli föremål
för upplysning och reflektion. Inte minst är det viktigt att
nedmontera normen eller före­ställningen om sexualitet som
förunnat vissa individer, men inte andra – här kan personer med
funktionsnedsättningar ibland ses som asexuella och i avsaknad
av egen förmåga att söka sexuell kontakt. Förslag på frågor som
stöd för diskussion ser ut som följer:
•”Har personer med funktionsnedsättning en sexualitet?”
•”Kan man vara självständig och beroende i ett?”
•”Vad är ’normalt’ och vem bestämmer det?”
•”Vad, när, hur, var, med vem och varför – script
och socialisering”
Utifrån ett socialkonstruktivistiskt perspektiv, som kortfattat
innebär att sexualiteten aldrig är statisk och oföränderlig, utan
skapas i en samtid, i en situation och i relation till de individer
som utgör ett samhälle, för jag in samtalet på hur normerna i
praktiken kan påverka brukarna sexualitet. Följande frågor utgör
här ett stöd i diskussionen:
•”Socialisering i en heterosexuell värld”
•”Variationer – kroppskontakt och kel snarare än samlag
•”Kärleksideologi och ”knullkompisar”
•”Stegvisa erfarenheter”
•”Osäkerhet, drömmar, attraktionshierarki”
•”Internetgenerationen”
Ovanstående betyder bland annat att närma sig föreställningen
om att alla skulle vara heterosexuella, om att bredda sexualiteten
till att omfatta mer än samlag, och förväntan på samlag, om att
dryfta sex som inte omgärdas av kärleken, eller omvänt kärlek
Kapitel X. xxx
utan behov av sex. Det handlar också om att förstå att alla
människor skaffar sig stegvisa sexuella erfarenheter, och ingen
är någonsin fullärd. Alla kan uppleva stunder av osäkerhet,
man kan drömma och önska sig något och man kan känna
sig både åtrådd och ratad. För personer med intellektuella
funktionsnedsättningar kan emellertid utmaningen också ligga
i att man hamna långt ner i en så kallas attraktionshierarki, där
normen är en heterosexuell man med svensk bakgrund och med
en kropp som är fri från funktionsnedsättningar. Personer som
”avviker” från denna norm hamnar lättare i ett underläge och kan
oftare uppfatta som mindre värda, bortvalda, förfördelade eller
helt enkelt osynliga. Här kommer den tidigare beskrivna frågan
om makt in i bilden.
Personalens egen roll är ett perspektiv som genomsyrar
samtliga diskussioner och reflektioner. Personalen är ju ett
verktyg i arbetet med brukarnas sexualitet och behöver ges
möjlighet att dryfta sina förutsättningar, funderingar och
behov. Den viktigaste punkten handlar om att skilja den privata
sexualiteten som varje yrkesverksamme naturligtvis äger från
den sexualitet som brukaren har och uttrycker. Med andra ord,
det vore att jämföra äpplen med päron att utgå från sin egen
sexualitet i samtalet med brukaren om dennes sexualitet. Här
gäller det för personalen att arbeta för att hitta ett personligt sätt
att samtala, liksom att fundera kring områden eller ämnen som
känns nära och som man med fördel kan integrera i samtalet med
brukare, eller frågeställningar som känns främmande, och som
således bör överlämnas till en kollega. När man kan skilja den
privata sexualiteten från brukarens, när man har hittat sin nivå,
när man har utvecklat ett personligt sätt att föra samtal, då kan
man börja tala om att den yrkesverksamme börjat arbeta på ett
rakt igenom professionellt sätt.
Sid 19
Sid 20
Kapitel X. xxx
Ett stöd i att hitta sin nivå i en hierarki och i relation till sin
profession utgörs av PLISSIT-modellen:
Tillåtelse att tala om sexualitet
”permission”
Information om sexualitet
”limited information”
Direkt behandling
”specific suggestion”
Fördjupad terapi
”intensive therapy”
Fritt efter Annon (1976)
PLISSIT-modellen (Annon, 1976) ger en möjlighet att hitta sin
nivå i hierarkin. Ofta räcker det med att den yrkesverksamme
skapar en tillåtelse att tala för att påbörja ett förändringsarbete.
Samtalet kan äga rum precis när som helst, i tv-soffan eller
vid frukostbordet, på stan eller i samband med samtal med en
anhörig. Sedan har de flesta av oss möjlighet att ge begränsad
upplysning, t.ex. om sexhjälpmedel eller om onani, om
kondomer eller om hemsidor på internet. För några kan specifika
råd bli aktuella, t.ex. vid problem relaterade till njutning
Kapitel X. xxx
och funktion eller samvaro med andra, medan ett fåtal av de
yrkesverksamma kommer att ägna sig åt intensiv terapi. Här är
det viktigt att känna till sexologisk kompetens att hänvisa till vid
behov.
Det ställs en mängd frågeställningar från de yrkesverksamma.
Några vanliga frågor återkommer dock och presenteras nedan:
•Vad är sexualitet för en person med funktionsnedsättning?
Skillnader i grad?
•Hur hanterar man kärlek mellan brukare resp. mellan
brukare och personal?
•Hur sätter man gränser utan att kränka eller göra illa?
•Hur gör man att gränssättningen inte förstärker
skam och skuld?
•Sexuella hjälpmedel?
•Personalens ansvar? Var skall våra gränser gå?
Jag kommer inte att redogöra för innehållet i diskussionerna
utifrån ovanstående frågor, då detta inte är görbart i den här
rapporten. Men frågorna är viktiga och bör ges gott om tid, inte
minst mot bakgrund av att de ofta är frågor som personalen
burit på under längre tid utan att ges möjligheten att gå
vidare. Frågorna utgör också avstamp inför pass nummer två i
utbildningen, som kretsar kring erfarenheter och utmaningar i
relation till individuella fall och ärendehandledning.
En utbildning riktades till pedagoger vid gymnasiesärskolan
Vipan i Lund. I det här fallet använde jag förutom ovanstående
även specifikt RFSU:s ”Sexatlas för skolan”. Lärarna efterlyste i
likhet med lärare vid andra skolor mer kunskap kring att närma
sig frågor om sexualitet i sexualundervisningen, liksom bättre
Sid 21
Sid 22
Kapitel X. xxx
kunskap i att integrera undervisningen i sitt arbete, också under
beaktande av elevernas funktionsnedsättningar.
Brukare
Insatser riktade mot brukarna blev inte så många som
ursprungligen förväntat. I princip handlar det om två tillfällen
med sexual­upplysningspass till elever på två gymnasiesärskolor
i Malmö samt två rådgivningssamtal direkt till brukare i
lokaler som tillhandahållits av vuxenhabiliteringen i Malmö.
Rådgivningssamtalen handlade om att hitta sätt att hitta partners
för kärlek och sex, medan sexualupplysningspassen i skola
liknande ett vanligt sexualupplysningspass i skola i RFSU:s regi.
Erfarenheten visar därmed att arbetet främst har riktats mot
personalen som önskar bli bättre på att möta sexualiteten, och
de facto efterfrågar kompetensutveckling för att i sin tur själva
påbörja ett arbete med brukarna. Detta torde enligt min mening
ligga i linje med hur den formen av arbete bör se ut – det är ju
trots allt personalen som känner sina burkare bäst, och därmed
lättast kan bedöma behoven samt tillgodose dessa i form av
upplysning och stöd i det dagliga arbetet.
En insats, utbildningsdagen för personal i Hässleholms
kommun, har utvärderats specifikt i samarbete med enhetschef
Anna Svensson. Nedan presenteras personalens omdömen i
diagramform. Överlag är personalen i kommunen allmänt
positiv inställd till att integrera samtal om sexualitet i sitt arbete
med brukare, och kan i hög grad själv tänka sig att göra det.
Kunskaperna och förutsättningarna för att integrera samtal
om sexualitet bedöms som relativt goda, vilket är glädjande
i synnerhet mot bakgrund av att en stor del av personalen
rådfrågats av brukarna gällande sexualitet.
Kapitel X. xxx
0
0
32
12
11
2
1
1
0
40
1. Hur ställer du dig till att
integrera samtal om sexualitet
med brukare/med kollegor i
allmänhet i dagligt arbete?
0
0
35
15
7
0
0
1
0
40
Fråga 1
Fråga 2
40
40
30
30
20
20
10
10
0
0
1
Positivt
0
0
1
3
14
14
19
7
0
40
2
3
4
5
6
Negativt
3. Hur bedömer du din kunskap
för att bemöta/hantera situationer
som uppstår i relation till
sexualitet i dagligt arbete?
1
Positivt
0
0
1
9
10
12
18
8
0
40
Fråga 3
0
0
9
8
7
6
6
22
0
40
2. Hur ställer du dig till att själv
samtala om sexualitet med
brukare/kollegor i dagligt arbete?
30
30
20
20
10
10
0
0
4
5
6
God
kunskap
5. Finns det tillfällen då brukare
rådfrågat dig (i din yrkesroll)
kring ämnet sex och samlevnad?
Fråga 5
0
0
1
1
13
24
12
7
0
40
1
Lågt
5
6
Negativt
2
3
4
5
6
Högt
6. Har dagens föreläsning/
information bidragit med
ny/mer kunskap i ämnet?
Fråga 6
40
40
30
30
20
20
10
10
0
4
Fråga 4
40
3
3
4. Hur bedömer du övriga
förutsättningar (t.ex. tid,
stöd från ledning/kollegor)?
40
1
2
Bristfällig
kunskap
2
0
1
2
Har aldrig
hänt
3
4
5
6
Har hänt
flera gånger
1
2
Inga nya
kunskaper
3
4
5
6
Mycket ny
kunskap
Sid 23
Sid 24
Kapitel X. xxx
0
0
13
7
18
10
10
0
0
40
7. Har din syn på sex och
samlevnad relaterat till din
yrkesroll förändrats efter dagen?
Fråga 7
0
0
3
6
12
16
16
5
0
40
8. Skulle du önska mer kunskap
i ämnet för att känna dig mer
bekväm i din yrkesroll?
Fråga 8
40
40
30
30
20
20
10
10
0
0
1
Inte alls
2
3
4
5
6
Helt
ny syn
1
2
Nej, det finns
inget behov
3
4
5
6
Ja, det finns
stort behov
FRAMÅTBLICK
Arbete med att utbilda personalen bör naturligtvis fortsätta. Det
bör även inkludera handledning och konsultationer för personal
och verksamheter som redan integrerat samtalet om sexualitet i
det dagliga arbetet. Hur brukarnas behov ser ut behöver utforskas
närmare, liksom personalen behov kring kompetens och stöd.
Förhoppningsvis kan vi arbeta vidare med dessa frågeställningar
framöver. Som alltid gäller det här att hitta former för fungerande
långsiktig finansiering för detta arbete.
Kapitel X. xxx
BILAGA
Genomförda personalföreläsningar
––Lunds kommun (60 deltagare), 13 april
––Ekens Assistans AB, Furulund (40 deltagare
inkl. anhöriga och brukare), 31 maj
Genomförda personalkonsultationer
––Individuell personalkonsultation (Katarina Flykt),
Habilitering Malmö
––Vuxenhabiliteringen Malmö (25 deltagare), 2 nov
––Konsultation studenter på Malmö Högskola (uppsats på
temat sexualitet och intellektuella funktionsnedsättningar),
19 april
Genomförda utbildningar
––Landskrona kommun, uppföljning av tidigare utbildningar
och handledning samt stöd i framtagande av handlingsplan
(6-10 deltagare vid respektive möte), 16 juni, 17 september,
30 november
––Hässleholms kommun (80 deltagare), två föreläsningar,
9 november
––Nationella programmet, Gymnasiesärskolan Vipeholm,
Lund (10 pedagoger)
––Planering 4 okt
––Utbildning 23 nov samt 7 dec
Individuell rådgivning
––Vuxenhabiliteringen Malmö, 11 nov 2 dec
Sid 25
Sid 26
Kapitel X. xxx
Skolinformationer
––Frans Suellsgymnasiet, Malmö – 20 elever
med ADHD, asperger och tourette, maj 2010
––Agnesfridsgymnasiet Malmö, åtta elever på
gymnasiesärskolan, januari-februari 2011
Tid har även ägnats åt planering och förberedelse av insatser,
kontakter samt arbete med föreliggande återrapport. Därutöver
har jag även deltagit i RFSU:s temadag ”Sex och funkis” i
Stockholm, 17 april.
Kapitel X. xxx
REFERENSER
Almås, Elsa & Benestad Pirelli, Esben Esther (2006),
Sexologi i praksis, Oslo: Universitetsforlaget.
Annon, J (1976) The PLISSIT model: a proposed conceptual
scheme for the behavioural treatment of sexual problems.
J. Sex Edu Ther, 2:1-15.
Foucault, M. (1976). Sexualitetens historia. 1. viljan att veta.
Hedemora: Gidlunds.
Forsberg, M. (2006). Ungdomar och sexualitet – en forsknings­
översikt år 2005. Stockholm: Statens Folkhälsoinstitut.
Gerland. G (2004) Autism: relationer och sexualitet.
Stockholm: Cura
Kulick, Don (red. 2005), Queersverige, Stockholm:,
Natur och Kultur.
Lewin, Bo (2002). ”Sexualiteten som social konstruktion”
i Lundberg, P.O (red. 2002). Sexologi. Stockholm: Liber AB.
Löfgren-Mårtenson (1997) Sexualitet och integritet.
Stockholm: Johansson & Skyttmo Förlag AB.
Löfgren-Mårtenson, Lotta (2003) Får jag lov?: om sexualitet
och kärlek i den nya generationen unga med utvecklingsstörning,
Göteborg: institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet.
Löfgren-Mårtensson, L (2010) Unga med intellektuella
funktionsnedsättningar och sexualitet i P O Lundberg &
L Löfgren-Mårtenson (2010) Sexologi. Stockholm: Liber.
Nationalencyklopedin (1995), sextonde bandet.
Höganäs: Bokförlaget Bra Böcker.
Simon, W; J.H. Gagnon (1984). “Sexual scripts” i Culture,
society and sexuality – a reader (ed Parker, R & Aggleton P).
London and New York: Routledge.
Sid 27
RFSU Malmö
Grynbodgatan 8,
211 33 Malmö
www.rfsu.se/malmo
