NATIONELLA DIABETESREGISTRET I FELLINGSBRO
ST-arbete i allmänmedicin av Anna-Karin Eek, Fellingsbro vårdcentral, 2005
Handledare Professor Peter Engfeldt, AFC, Universitetssjukhuset i Örebro
Sammanfattning
Nationella Diabetesregistret, NDR, startade 1996 som led i det kvalitetsförbättrande
arbetet med diabetespatienter som inleddes i Sverige för att kunna uppnå St. Vincentdeklarationens mål. Med stöd från Socialstyrelsen och Landstingsförbundet drivs
registret av Svensk Förening för Diabetologi. Registret ska stärka patientens ställning
och verka för en likvärdig, kunskapsbaserad diabetes vård i hela Sverige samtidigt
som det ska vara ett kvalitetsredskap för de olika vårdenheterna. Till grund ligger de
Nationella riktlinjer som tagits fram av professionen.
Starka krafter verkar för ökad registreringsfrekvens och beslut har därför tagits i
Örebro läns landsting att samtliga vårdgivare skall ansluta sig. 2004 startades
registreringen på Fellingsbro vårdcentral som är en liten vårdcentral i landstingets
nordöstra region med 3 224 listade patienter varav cirka 120 har diagnosen diabetes
mellitus. Förväntningarna i arbetsgruppen varierade inför debuten men förhoppningen
fanns ändå om en aktivare och effektivare vård.
Efter ett år kan man konstatera att registreringen bortprioriterades. Bidragande orsaker
till detta kan vara underbemanning och förändrad personalgrupp samt avsaknad av
möjligheten till direktöverföring av parametrar från datajournalen till registret. Efter
att tid avsatts för registrering genomfördes detta inom ramen för detta ST-arbete.
Förväntningarna på NDR har dock till viss del infriats. Delar av personalgruppen
tillstår en ökad medvetenhet om diabetesbehandlingen med bland annat ökad
provtagning av olika parametrar, ökad dokumentation om rökning och ökad
behandling med lipidsänkande och antihypertensiva läkemedel. Detta överensstämmer
också med erfarenheter från andra vårdenheters införande av NDR.
-2-
Innehåll
Sammanfattning .......................................................................................2
Innehåll.....................................................................................................3
Inledning ..................................................................................................4
Syfte ......................................................................................................5
Material och metoder ...............................................................................6
Resultat .....................................................................................................7
Diskussion ..............................................................................................10
Litteratur.................................................................................................11
Bilaga 1. .................................................................................................12
-3-
Inledning
I Sverige uppskattar man att det finns mellan 350 000 - 400 000 personer med
diabetes mellitus. Av dessa har cirka 85-90 % typ 2-diabetes [1]. Idag står diabetesvården för cirka 10 % av de samlade vårdkostnaderna [2] men till följd av den
förändrade ålderssammansättningen, befolkningsökningen och förändrade livsstilsfaktorer räknar man med ökade sjukvårdskontakter och därmed ökade kostnader.
Genom intervention i diabetesvården som syftar till bättre glykemisk kontroll och
sänkning av hyperkolesterolemi samt hypertoni minskar riskerna för senkomplikationer [3]. En kvalitativt god diabetesvård där man kan minimera senkomplikationerna torde vara kostnadseffektiv och eftersträvansvärd.
I St. Vincent, Norditalien, samlades 1989 diabetologer från specialiserad diabetesvård
och primärvård tillsammans med representanter från patientorganisationer och
sjukvårdsmyndigheter från Europa för att verka för en samlad, förbättrad diabetesvård.
Man ville mildra effekterna av den ökande förekomsten av diabetes och dess massiva
kostnad för såväl sjukvård som samhälle. 5-årsmål uppsattes: minska blindhet och
njursvikt med 1/3, minska amputationer med hälften, minska mortalitet och morbiditet
i hjärt-kärlsjukdomar genom intervention av riskfaktorer samt att graviditetsutfallet
hos kvinnliga diabetiker skulle vara samma som hos andra kvinnor [4]. Uppföljande
möten har genomförts efter detta första möte. I Akropolisuttalandet 1995 [5] tar man
upp kvalitetskontroll av diabetesvård med hjälp av modern informationsteknologi,
utbildning av vårdpersonal och patienter, utveckling av vårdkedjor, intensiv forskning
om diabetes, internationellt utbyte och tidig upptäckt och prevention av diabetes.
Socialstyrelsens analys av delar av den svenska diabetesvården i ”Aktiv uppföljning”
[6] visade på brister i dokumentation och måluppfyllnad. 1996 utarbetades Nationella
riktlinjer för vård och behandling vid diabetes mellitus [1]. Dessa riktlinjer bygger på
state of the art-dokument, översikter av aktuell kunskap på området. Avsikten med
Nationella riktlinjer är att stärka patientens ställning och verka för en likvärdig,
kunskapsbaserad vård över hela landet.
Landstingsförbundet och Socialstyrelsen samverkar och lämnar aktivt stöd för
skapande och utveckling av de nationella kvalitetsregistren. För närvarande finns ett
femtiotal kvalitetsregister som är eller verkar för att bli rikstäckande [7].
I ”Kvalitetssystem i hälso- och sjukvården”, SOSFS 1996:24, fastslås att all
verksamhet ska omfattas av egenkontroll [8] och i den nya författningen och de
allmänna råd om ”Kvalitetssystem i hälso- och sjukvården ” som trädde i kraft
970101 ges Socialstyrelsen möjlighet att utöva systemtillsyn [8].
Socialstyrelsens undersökning ”Användning av och nyttan med nationella
kvalitetsregister” [9] visar att de nationella kvalitetsregistren i första hand är en hjälp
för hälso- och sjukvården i dess uppdrag att bedriva egenkontroll. En majoritet av
deltagande sjukvårdsenheter anser att registren producerar värdefull information som
är relevant för den egna verksamheten. Man såg att kvalitetsregistren hade en viss
påverkan på utformningen av den medicinska behandlingen. Engagemanget på lokal
nivå var en förutsättning för registreringen. Resurs- och tidsbrist för inrapportering
var ett problem och man tar upp behovet av anpassade IT-system för datainsamling
och verksamhetsredovisning.
-4-
Nationella Diabetesregistret, NDR [1], startade 1996 och dess syfte är att sjukvården
skall bedriva ett systematiskt kvalitetsarbete och redovisa sina resultat på ett öppet,
jämförbart och tillgängligt sätt. NDR ska också vara ett verktyg i det lokala förbättringsarbetet. Registret drivs av Svensk Förening för Diabetologi, på uppdrag och med
stöd av Socialstyrelsen och Landstingsförbundet. Svenska Diabetesförbundet, SDF,
samarbetar också med NDR. Varje landsting har en koordinator och en kvalitetsansvarig sjuksköterska som ska inspirera vårdgivare och stödja registreringsarbetet.
Registret har en styrgrupp, en utdatagrupp som analyserar resultaten samt ett vetenskapligt råd. De kvalitetsindikatorer som mäts bifogas i bilaga 1.
Tidigare utvärderingar av NDR tyder på att registret fungerar som ett pedagogiskt
hjälpmedel och möjligtvis också leder till bättre behandlingsresultat hos de aktiva
vårdgivarna [3] [10] [11] [12] [13] [14].
Primärvården i Örebro läns landsting har haft dålig anslutning till NDR. Starka krafter
verkar för ökad registreringsfrekvens i NDR och diskussionen om offentliggörandet
av samtliga sjukvårdsinstansers resultat har bidragit till att Örebro läns landsting tagit
beslut om att alla primärvårdsenheter skall registreras i NDR. Som led i detta startades
på Fellingsbro vårdcentral registrering i NDR 2004 för att synliggöra arbetet med
diabetespatienter och samtidigt öka kvaliteten på diabetesvården.
Fellingsbro vårdcentral är en liten vårdcentral med två allmänläkare, en ST-läkare,
fem distriktsköterskor varav en är diabetessjuksköterska, två sekreterare varav en till
viss del innehar tjänst som undersköterska, en sjukgymnast och en sjukgymnastikassistent. Vårdcentralen har ett upptagningsområde på cirka 3 300 personer och för
närvarande är 3 224 personer listade på vårdcentralen. Av dessa har cirka 120 stycken
diabetes mellitus typ 2.
Syfte
Fellingsbro vårdcentral vill se om man kan registrera diabetespatienter i Nationella
Diabetesregistret och om man i och med anslutning till NDR kan förändra behandlingen av diabetespatienter i enlighet med de Nationella riktlinjerna som ligger till
grund för diabetesbehandling i Sverige och det Nationella Diabetesregistret.
-5-
Material och metoder
Ostrukturerade intervjuer genomfördes med läkare och diabetessjuksköterska före,
och ett år efter, införandet av Nationella Diabetesregistret på Fellingsbro vårdcentral
angående kunskaper om, förväntningar samt resultat av registreringen.
Ur datajournalsystemet, BMS Cross, plockade man på central nivå ut patienter med
diagnosen diabetes mellitus.
Brevförfrågan gjordes till samtliga diabetiker i Fellingsbros upptagningsområde för
medgivande till registrering i Nationella Diabetesregistret tillsammans med skriftlig
information om registret. Medgivande till registrering mottogs antingen skriftligt eller
muntligt.
Efter medgivande om medverkan i NDR genomfördes journalgenomgång och
framtagande av registreringsparametrar enligt bilaga 1 som infördes i NDR via
Internet, www.ndr.nu.
Tillgänglig statistik från registret 2004-06-30 och 2005-06-30 jämfördes och
förändringar registrerades.
-6-
Resultat
Av de cirka 120 diabetiker som bor i Fellingsbros upptagningsområde medgav 69
personer deltagande i Nationella Diabetesregistret skriftligt eller muntligt år 2004.
2005 års registrering var tänkt att göras fortlöpande under början av 2005 men här
hann personalen inte med det merarbete som datainsamlingen och registreringen
innebär. Registreringen nedprioriterades när bemanningen på vårdcentralen var låg
och inte helt stabil i sin sammansättning. Förnyad journalgenomgång och datainsamling samt registrering gjordes istället på för ändamålet avsatt tid som ett led i
denna undersökning. Antalet registrerade patienter år 2005 hade reducerats till 61 på
grund av dödsfall, utflyttning och några som tillkommit i samband med
diabeteskontroller hos diabetessjuksköterskan.
I de intervjuer som genomfördes innan vårdcentralen började registrera i NDR
framkom förväntningar att man genom registret skulle få till en mer strukturerad vård
och mer aktivt arbeta mot de nationellt uppsatta behandlingsmålen. Det skulle också
kunna fungera som benchmarking i jämförelse med andra vårdgivare. Inställningen
att ”register brukar fallera inom några år” framkom också.
Vid förnyade intervjuer ett år senare har arbetsgruppen förändrats så till vida att en
läkare slutat och en annan läkare tillkommit. Hos några medarbetare framkom en mer
aktiv hållning till provtagning av blodfetter, kreatinin och microalbuminuri, insättande
av lipidsänkande behandling samt dokumentation om rökning. Detta ser vi också i den
statistik vi tagit från NDR 2004-06-30 samt 2005-06-30. Andra i arbetsgruppen
uppger att de ej påverkats alls av medverkan i NDR.
Registrerade värden från 2004 och 2005 ses i Tabell 1 nedan.
Tabell 1. Sammanställning av resultat i NDR för Fellingsbro vårdcentral 2004-06-30,
2005-06-30.
Antal patienter
Ålder, median
Kön k/m (%)
Diabetesdebut, medelålder
Diabetesbehandling
Enbart kost
Tabletter
Insulin
Tabletter och insulin
Fellingsbro
2004
Fellingsbro
2005
69
70,8 år
26/43 (38/62)
60,2 år
61
67,7 år
23/38 (38/62)
58,1 år
16 (23 %)
25 (36 %)
8 (12 %)
20 (29 %)
12 (20 %)
20 (33 %)
6 (10 %)
23 (38 %)
-7-
HbA1c, median (10-p – 90-p) (antal)
< 6,5 antal (%)
6,5-7,5
>7,5
BMI kg/m2, median (10-p – 90-p)
(antal)
Systoliskt blodtryck, median
(10-p – 90-p)
(antal)
Diastoliskt blodtryck, median
(10-p – 90-p)
(antal)
Antihypertensiva läkemedel
Ja, antal (%)
Nej, antal (%)
Kolesterol mmol/L, median (10-p – 90-p)
(antal)
<5 antal (%)
5-6,5
>6,5
Triglycerider mmol/L
Median (10-p – 90-p) (antal)
HDL-kolesterol mmol/L
Median (10-p – 90p) (antal)
LDL mmol/L
Median (10-p – 90-p) (antal)
Lipidsänkande läkemedel
Ja, antal (%)
Nej, antal (%)
Makroalbuminuri
Ja, antal (%)
Nej, antal (%)
Okänt
S-kreatinin mikromol/L
Median (10-p – 90-p) (antal)
Microalbuminuri
Ja, antal (%)
Nej, antal (%)
Okänt
Ischemisk hjärtsjukdom
Ja, antal (%)
Nej, antal (%)
Okänt
Cerebrovaskulär sjukdom
Ja, antal (%)
Nej, antal (%)
Ögonbottenundersökning
Ja, antal (%)
Nej, antal (%)
6,6 (5,3 – 8,4) (67)
27 (40 %)
23 (35 %)
17 (25 %)
28,7 (24,5 – 34,2)
(59)
145
(123 – 165)
(67)
80
(65 – 90)
(67)
6,4 (5,2 – 8,1) (59)
30 (51 %)
17 (29 %)
12 (20 %)
29 (24,1 – 35,2)
(50)
145
(120 – 170)
(57)
80
(7o – 95)
(57)
51 (74 %)
18 (26 %
5,3 (4,2 – 7,3)
(43)
16 (37 %)
17 (40 %)
10 (23 %)
52 (85 %)
9 (15 %)
4,9 (3,7 – 6,2)
(43)
22 (51 %)
18 (42 %)
3 (7 %)
2,4 (1,3 – 4,3) (41)
2,2 (1,2 – 3,4) (38)
1,1 (0,9 – 1,7) (41)
1,1 (0,9 – 1,5) (3,9)
3 (1,9 – 4,6) (40)
2,9 (1,7-4,0) (39)
13 (19 %)
56 (81 %)
17 (28 %)
44 (72 %)
9 (13 %)
59 (86 %)
1 (1 %)
10 (16 %)
51 (84 %)
0
80 (61 – 125) (60)
78 (59 – 143) (46)
14 (24 %)
11 (19 %)
33 (57 %)
20 (39 %)
12 (24 %)
19 (37 %)
11 (16 %)
57 (83 %)
1 (1 %)
16 (26 %)
45 (74 %)
0
9 (13 %)
60 (87 %)
5 (8 %)
56 (92 %)
53 (77 %)
7 (10 %)
58 (95 %)
1 (2 %)
-8-
Ögonbottenundersökning
Okänt
Diabetesretinopati
Ja, antal (%)
Nej, antal (%)
Okänt
Synnedsättning
Ja, antal (%)
Nej, antal (%)
Okänt
Fotundersökning
Ja, antal (%)
Nej, antal (%)
Okänt
Amputerad
Ja, antal (%)
Nej, antal (%)
Rökare
Ja, antal (%)
Nej, antal (%)
Okänt
9 (13 %)
2 (3 %)
28 (41 %)
29 (42 %)
12 (17 %)
21 (35 %)
34 (57 %)
5 (8 %)
2 (3 %)
56 (81 %)
11 (16 %)
3 (5 %)
53 (88 %)
4 (7 %)
49 (71 %)
20 (29 %)
0
45 (74 %)
15 (25 %)
1 (2 %)
0 (0%)
69 (100%)
0 (0%)
61 (100%)
9 (13 %)
36 (52 %)
24 (35 %)
8 (13 %)
46 (75 %)
7 (11 %)
-9-
Diskussion
Gick det då att införa registrering i NDR på Fellingsbro vårdcentral?
I Örebro läns landsting använder primärvården datajournalsystemet BMS Cross. Det
är ett bra system på många sätt men i detta avseende sämre än andra
datajournalsystem eftersom det kräver manuell registrering i NDR eftersom
direktöverföring från journalen till NDR ej fungerar. Vid registreringen av
parametrarna 2004 avsattes tid för detta inom ramen för detta ST-arbete. Det innebar
cirka 10 - 15 minuters journalgenomgång/registrering per patient. Kan man registrera
direkt vid patientbesöket eller i direkt anslutning till detta så kan man säkert bedriva
en mindre tidskrävande registrering. Tanken var att man på vårdcentralen fortlöpande
skulle göra dessa registreringar vid patienternas första besök varje år.
På Fellingsbro vårdcentral fungerade det inte detta första år av NDR registrering.
Diabetessköterskan, som på vårdcentralen också är avdelningsföreståndare och
distriktssköterska, bortprioriterade detta till följd av tidsbrist. I en tid då
läkarbemanningen var halverad till följd av chefsbyte och en skötersketjänst var
vakant, prioriterades patientmötet och den ordinarie dokumentationen före NDR
registreringen. Detta kan också delvis förklara att antalet registrerade patienter inte
ökade till år 2005 då man aktivt inte arbetade med registret. Läkarna har ej varit
aktiva i registreringen eller värvningen av nya patienter. Ett system som inte
förutsätter manuell överföring av data torde medföra en ökad registreringsförekomst
och minimal extra tidsåtgång.
Drygt hälften av vårdcentralens diabetespatienter är registrerade i NDR. De flesta av
dessa medgav registrering efter den brevförfrågan som hemskickades till dem. Några
medgav registrering i samband med mottagningsbesök. Ett fåtal patienter var
uppenbart negativa till registrering och där framkom ofta en rädsla för register
generellt. Knappt hälften av vårdcentralens diabetespatienter lämnade inget svar på
vår brevförfrågan om registrering i NDR. Denna grupp kännetecknades inte av att
vara sjukare eller äldre än övriga. Registreringsfrekvensen i denna grupp kan
troligtvis ökas om den ordinarie diabetessköterskan eller läkaren tillfrågar patienten i
samband med ett mottagningsbesök.
I och med införandet av NDR på vårdcentralen tycker delar av arbetsgruppen att man
blivit mer aktiv med provtagning av blodfetter, kreatinin och microalbuminuri samt
mer aktiv med blodfettsänkande behandling. Dokumentationen av rökning har också
ökat. I och med att man letar efter data att införa i registret blir man mer aktiv att
dokumentera efterfrågad data. Införandet av NDR medför att man synliggör
diabetesbehandlingen och det i sin tur leder troligtvis till en mer aktiv vård i enlighet
med de nationella riktlinjerna.
Materialet i denna rapport är litet och några säkra slutsatser av resultaten kan man inte
dra. Jag tror dock att en fullt bemannad och stabil arbetsgrupp samt ett stort
engagemang hos någon eller några av personalen i kombination med ett fungerande
exportsystem för data från datorjournal till registret är en förutsättning för aktiv
medverkan i Nationella Diabetesregistret.
- 10 -
Litteratur
[1]
[2]
[3]
[4]
[5]
[6]
[7]
[8]
[9]
[10]
[11]
[12]
[13]
[14]
Nationella riktlinjer för vård och behandling vid diabetes mellitus – Version
för beslutsfattare. Stockholm: Socialstyrelsen, 1999. Artikelnummer: 1999-00161. (www.socialstyrelsen.se)
Nationella Diabetesregistret (NDR). Stockholm: Socialstyrelsen, 1996.
(www.socialstyrelsen.se)
Gudbjörnsdottir S, Cederholm J, Nilsson P, Eliasson B, Berne C, Adamson U.
Nationella diabetesregistret 1996-2003, Kvalitetsvärdering visar att
diabetesvården har förbättrats. Läkartidningen 2004; 101:3790-97.
World Health Organisation (Europe) and International Diabetes Federation
(Europe). Diabetes Care and Research in Europe: The St Vincent Declaration.
Diabetic Med 1990; 7: 360.
World Health Organisation (Europe) and International Diabetes Federation
(Europe). The Acropolis Affirmation. Diabetes Care – St Vincent in progress.
Diabetic Med 1995; 12: 636.
Östman J, Larsson Y, Adamson U, Ericsson A, Nilsson B, Wredling R.
Diabetesvården granskad i åtta län. Läkartidningen 1995; 92 : 1483-86.
Information om Nationella kvalitetsregister. Socialstyrelsen, Medicinsk
faktadatabas. (www.socialstyrelsen.se)
Kvalitetssystem i hälso- och sjukvården. SOSFS 1996 : 24.
Garpenby P, Lawrence M. Användningen av och nyttan med nationella
kvalitetsregister, en undersökning bland deltagande enheter samt
sjukvårdshuvudmän. Socialstyrelsen, artikelnr: 2002-103-9.
Östgren C J, Hallgren I-M, Löfgren U-B. Leder ett nationellt Kvalitetsregister
för diabetes till bättre medicinsk kvalitet? Läkartidningen 2005; 21: 1660.
Leufstedt S. Diabetesregistret nyckeln till allt bättre behandlingsresultat.
Läkartidningen 2005; 102: 402-3.
Nilsson A, Blohme G, Fritz T. Nationella diabetesregistret: Ett pedagogiskt
instrument för kvalitetsarbetet. Läkartidningen 2001; 98:314-320.
Fritz T, Tovi J, Nilsson P. Nationella diabetesregistret (NDR), Primärvården
som trendsättare. Allmänmedicin 2003; 1: 4-7.
Peter Olsson. Nationella Diabetesregistret (NDR) – erfarenheter från
Jokkmokk. AllmänMedicin 2003; 6: 218-221.
- 11 -
Bilaga 1.
- 12 -
