Berättandets kraft

Berättandets kraft
Lyssna på personer med omfattande intellektuell
funktionsnedsättning!
Magnus Björne
FoU-trainee
Uppsats nr 41
Oktober 2016
Förord
Detta arbete är resultatet av en litteraturstudie som genomförts av Magnus Björne, pedagogiskt ansvarig omsorgspedagog inom daglig verksamhet i Sociala resursförvaltningen. Arbetet är genomfört under Magnus tid
som FoU-trainee på FoU Malmö.
Att vara trainee innebär att man arbetar på FoU Malmö en dag i
veckan under ett halvår. Personal inom vård och omsorg får ledigt från
sitt ordinarie arbete för att kunna fördjupa sig inom något område som
är viktigt för den egna arbetsplatsen. Ämnet kan vara en fråga eller ett
problem som diskuterats på arbetsplatsen, eller något som den anställde
själv funderat på. Fördjupningen sker genom att den anställde får tillfälle
att söka litteratur som rör det valda ämnet. Litteratursökningen genomförs med hjälp av en handledare på FoU Malmö.
Aktiviteten FoU-trainee syftar till att öka de anställdas intressen och
möjligheter att följa utvecklingen av den forskning som bedrivs inom
vård och omsorg. Målet är att stödja Malmö stads långsiktiga arbete med
kvalitets- och kompetensutveckling inom detta område.
Varje trainee redovisar sin studie i en uppsats. Uppsatserna publiceras i en serie enklare publikationer. De publicerade uppsatserna har olika
ambitionsnivåer. Syftet med publiceringen är att ge personalen på den
egna arbetsplatsen och andra intresserade möjlighet att ta del av litteraturstudien.
Magnus har lång erfarenhet av att arbeta med de personer vars röst
behöver höras och tolkas aktivt. Även de som behöver mest stöd för sin
kommunikation kan berätta sitt liv. Magnus visar på möjligheten för omgivningen att höra och tolka kommunikationen, och därefter agera. På så
sätt kan vi förstå och därigenom bekräfta en annan människas levnad.
Petra Björne
Koordinator
FoU Malmö
1
Innehåll
Inledning .......................................................................................... 3
Syfte och frågeställning.................................................................... 5
Metod ............................................................................................... 5
Bakgrund ......................................................................................... 6
Omfattande intellektuell funktionsnedsättning ........................................ 6
Liv som försvann.......................................................................................... 7
Sociala roller .................................................................................................. 7
Tre berättelser i LSS-verksamheter ............................................................ 9
Narrativer ........................................................................................ 11
Ett försök att definiera begreppet berättelse ............................................. 11
Berättelser utan ord .................................................................................... 12
Berättelser och socialt samspel...................................................................... 13
Ett försök till definition .............................................................................. 14
Narrativer inom socialt arbete .................................................................. 14
Narrativer och skapandet av identitet ..................................................... 15
Narrativ etik ................................................................................................ 17
Berättelser om brukare ................................................................... 19
Medicinska berättelser ............................................................................... 19
Diagnosers effekt för den enskilde................................................................ 19
Medicinska berättelsers påverkan i vardagen ............................................... 20
Personalens informella berättelser ........................................................... 21
Attribution theory ...................................................................................... 22
Personalens informella berättelser ................................................................ 24
Brukare som berättare ....................................................................26
Levnadsberättelser ...................................................................................... 27
Att fråntas möjligheten att berätta ........................................................... 29
Diskussion ...................................................................................... 31
Professionell kunskap och subjektiva perspektiv .................................. 31
Från omsorgstagare till brukare................................................................ 32
Underförstådda berättelser .......................................................................... 33
Levnadsberättelser som rättesnöre .......................................................... 34
Referenser .......................................................................................36
2
Inledning
…listening to stories and helping people to create places that value and support
both their personal stories and their collective narratives is an empowering activity.
Rappaport, 1995, s. 805
Denna uppsats handlar om berättelser och berättande i LSSverksamheter, med tonvikten lagd på berättelser om och av vuxna människor med omfattande intellektuell funktionsnedsättning.
Personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning är en på
många sätt marginaliserad grupp i samhället och en av de grupper som
har svårast att göra sig hörda. Det är andra som talar för dem och i deras
ställe (Atkinson, 2005). På detta sätt blir en redan röstsvag grupp också
tystad. Att ha en intellektuell funktionsnedsättning ökar dessutom risken
att bli exkluderad från många sammanhang och livsområden som är centrala för en enskild människas möjligheter att leva ett liv med god livskvalitet (Schalock, m.fl., 2002).
För att motverka marginalisering och risken att bli tystad behövs berättelser som visar att personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning kan vara aktiva och målmedvetna medborgare i samhället.
En sådan berättelse finns i LSS (SFS 1993:387 Lag om stöd och service
till vissa funktionshindrade). Den beskriver personer med insatser enligt
LSS som aktörer och ger den enskilde rätten att föra sin egen talan och
att vara delaktig i utformandet av de insatser hen är beviljad.
Trots att LSS infördes redan 1994 verkar brukarsynen ännu inte fått
fullt genomslag. Jag har nämligen under mina år inom LSS även mött
andra berättelser om personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning, berättelser som beskriver denna grupp i betydligt mer objektifierande termer. Jag har bland annat mött åsikten att personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning är oförmögna att ta beslut
eller t.o.m. oförmögna att kommunicera. Får dessa berättelser fäste i en
personalgrupp finns risken att brukarna blir tystade, kanske inte medvetet, men helt enkelt för att personalen inte kan tänka sig att brukarna
har något att säga. Då finns det inte heller någon anledning att anstränga
sig för att lyssna. Det kan leda till att personalen prioriterar brukarnas
många gånger stora behov av stöd och omvårdnad. Det är förvisso en
viktig del av personalens uppdrag, men risken är att ett alltför stort fokus
på fysisk omvårdnad kan leda till att den enskilde både objektifieras och
passiviseras.
I omvårdnadsuppdraget enligt LSS ingår även att ge enskilda brukare
en röst, att ge brukaren möjlighet att själv utveckla och uttrycka sina preferenser. Stöd och service ska ”ges på ett sådant sätt att den stärker den
enskildes tilltro till sin egen förmåga” (SOSFS 2002:9 § 3). Ett steg på
3
vägen är att skapa förutsättningar för brukarna att berätta. Det är en
minst lika viktig uppgift som fysisk omvårdnad.
Jag är övertygad om att berättelser gör skillnad och att berättelser är
ett viktigt medel för att ge kontroll och makt till brukarna. Varje enskild
formulering gör skillnad. Berättelser kan bidra till att en enskild människa
blir exkluderad ur samhället – eller inkluderad. Resultatet beror helt på
hur berättelserna är utformade och vems röst som ges utrymme. Därför
behöver vi fundera på vad det är för berättelser om brukarna som vi som
personal för vidare. För berättelser påverkar inte bara den enskildes
självbild och självförtroende (Rappaport, 1995) utan även personalens
vilja att ge stöd och service till brukaren (Weiner, 1985) samt hur detta
stöd utformas. Målet är att varje enskild människa med insatser enligt
LSS ska få makten över skapandet av berättelsen om sig själv och sitt
eget liv. Det handlar om att ge enskilda brukare möjligheten att bli högt
värderade och uppskattade medborgare i samhället.
För att till fullo förverkliga intentionerna i LSS – och vägen dit är
lång – måste vi som personal undvika ordval och berättelser som riskerar
att begränsa enskilda brukares möjlighet till delaktighet och inkludering.
Även formuleringar och ordval som inte avser att begränsa kan göra det
om vi inte är medvetna om vilka värderingar som kan ligga i enskilda
ord. Outtalade värderingar bakom de ord vi använder kan göra att brukarna inte möts som fullvärdiga aktörer i samhället eller ens i sina egna
liv.
Bra och inkännande berättelser där brukarens identitet och röst ges
företräde kommer vara ett skydd mot att personalens, handläggares och
läkares perspektiv tar över. Men när den enskilde brukaren mister sin
historia och sitt sociala sammanhang riskerar hen att få sämre stöd och
sämre möjligheter till god livskvalitet. Risken ökar att hen reduceras till
sin diagnos eller ses som föremål för omvårdnadsinsatser. En sådan syn
leder till att brukaren objektifieras och personalens perspektiv blir (ännu
mer) normgivande.
Jag kommer i denna uppsats att argumentera för att personer med
omfattande intellektuell funktionsnedsättning både kan vara huvudpersoner
i berättelserna om sina egna liv och att de kan vara huvudförfattare till sina
egna berättelser. För att nå dit behöver vi utveckla strukturer som möjliggör för personal att lyssna och handla utifrån det brukarna berättar. Vi
behöver hitta redskap för att förverkliga lagstiftningens intentioner och
ge personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning rätten till
sina egna berättelser och ge dem möjlighet att vara bärare av informationen om sig själva.
4
Syfte och frågeställning
I denna uppsats kommer jag att undersöka hur människor med omfattande intellektuell funktionsnedsättning kan bli huvudpersoner i berättelserna om sina egna liv och inte minst hur de kan bli huvudförfattare till sina
egna berättelser. Jag kommer att utgå från tre olika sorters berättelser om
brukare som är vanligt förekommande i LSS-verksamheter. De frågeställningar jag utgår från är:



Går det att definiera berättelse och berättare så att personer med
omfattande intellektuell funktionsnedsättning kan ses som aktörer och författare?
Hur påverkar personalens berättelser och förklaringsmodeller
kring brukarna deras tolkning av LSS-uppdraget och utformningen av det stöd de är anställda att ge?
Skiljer sig stödet till brukarna åt beroende på vilka berättelser
som dominerar i en verksamhet och vems röst dessa berättelser
förmedlar?
Metod
Denna uppsats är en litteraturstudie. Det innebär att jag har undersökt
vad som finns skrivet om personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning inom narrativitetsforskningen. Eftersom jag inte hittat
särskilt många artiklar kring detta har jag också inkluderat artiklar om
andra grupper, som jag sett kunna bidra till helhetsbilden. Därför innehåller uppsatsen även referenser till forskning kring personer med t.ex.
lindrig intellektuell funktionsnedsättning, demens eller psykisk sjukdom.
Målet har inte varit att göra en strikt vetenskaplig litteraturstudie, utan att
ge en allmän översikt av kunskapsläget inom området och utifrån denna
diskutera vilka konsekvenser detta kan tänkas ha för oss som arbetar
direkt med människor med omfattande intellektuell funktionsnedsättning.
Jag har sökt efter vetenskapliga artiklar via scholar.google.com och
lub.lu.se samt via databaser såsom CINAHL och MEDLINE (Socialtjänstbiblioteket). Sökord som jag använt har omfattat narrative, narrative
theory, narrative ethics, attribution theory, staff attribution, staff beliefs och helping
behaviour, i kombination med intellectual disabilities, learning disabilities, developmental disabilities och social work.
5
Bakgrund
Omfattande intellektuell funktionsnedsättning
Vilka är det då jag syftar på när jag skriver om personer med omfattande
intellektuell funktionsnedsättning? Diagnosmanualen DSM 5 (American
Psychiatric Association, 2013) delar in intellektuell funktionsnedsättning i
fyra undergrupper: lindrig (mild), måttlig (moderate), svår (severe) och djup
(profound). I praktiken kan det emellertid vara svårt att skilja de två senare
grupperna åt. Jag väljer därför att använda begreppet omfattande intellektuell funktionsnedsättning för att syfta på människor som antingen har
svår eller djup intellektuell funktionsnedsättning.
Personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning har
stora behov av hjälp och stöd inom livets alla områden. Det innebär att
de behöver stöd dels med att tillgodose grundläggande fysiska behov
(såsom mat, hygien och annan omvårdnad), dels för att genomföra aktiviteter (American Psychiatric Association, 2013). Dessutom behöver den
enskilde individuellt anpassad kommunikation både för att förstå sin
omgivning och för att uttrycka sig. Generellt sett har personer i gruppen
mycket begränsad förståelse av talat språk, skriven text, bilder, teckenspråk eller annan symbolisk kommunikation (American Psychiatric Association, 2013). Vanligt förekommande sätt att uttrycka sig är via ansiktsuttryck, kroppsrörelser (snarare än gester), ljud, ögonkontakt eller
andra icke-språkliga uttryck (Watson, 2016). Bland de som kommunicerar med en tydlig avsikt är det vanligt att fysiskt ta med sig personalen till
det man vill.
Annars verkar många med omfattande intellektuell funktionsnedsättning ha svårt att förstå kommunikationens makt, d.v.s. att de kan
påverka sin omgivning genom att kommunicera eller genom sina handlingar. Ur det perspektivet kan deras kommunikation sägas vara oavsiktlig (Watson, 2016). Det innebär att de är beroende av människor i sin
omgivning för att göra sig förstådda. Omgivningen behöver många
gånger tolka den enskildes beteende för att på detta sätt tillskriva mening
till olika handlingar. Detta ska inte förväxlas med att personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning inte kan kommunicera alls.
Det rör sig istället om att den enskildes uttryck är så specifika att omgivningen behöver känna personen för att kunna tolka handlingarna. Många
uttryck är alltså idiosynkratiska.
Många med omfattande intellektuell funktionsnedsättning har även
andra funktionsnedsättningar, t.ex. autism eller rörelsehinder (American
Psychiatric Association, 2013).
6
Liv som försvann
När Malmö stad bytte dokumentationssystem den 1 januari 2015 och
gick över till Lifecare försvann funktionen Levnadsberättelse. Under denna
rubrik fanns i det tidigare dokumentationssystemet möjligheten att stötta
brukaren att berätta om sitt liv. Det var långtifrån alltid som dessa berättelser var bra. Bland de berättelser jag tagit del av, alla rörande brukare
med autism eller intellektuell funktionsnedsättning och beviljade insatser
enligt LSS, fanns levnadsberättelser som innehöll både kränkande omdömen och objektifierande utsagor. Men framför allt fanns det berättelser där brukare som har svårt att själva föra vidare sin historia hade fått
stöd att berätta vad de varit med om och vad de tyckte och tänkte. Brukarna fick genom levnadsberättelserna möjlighet att uttrycka sin identitet
och sina egna preferenser och åsikter. Berättelserna gav brukarna möjlighet att bli sedda som självständiga individer med en social roll genom att
vara någons barn, syskon eller vän. När funktionen Levnadsberättelse försvann så försvann också många av berättelserna och med dem också
kunskapen i personalgruppen. Anhöriga hade dött eller tappat kontakten,
personal som funnits med genom åren hade slutat. Brukare tappade sin
bakgrund och blev historielösa. Levnadsberättelser är alltså ett centralt
verktyg för att ge brukare möjlighet att vara unika människor.
Sociala roller
Officiellt dokumenterade levnadsberättelser är självfallet inte de enda
berättelser som finns om enskilda brukare. Alla människor omgärdas av
och definieras av många olika berättelser. Berättelserna om den enskilde
kommer att variera beroende på vilken social roll som är utgångspunkt
för berättelsen, men också på vem det är som berättar.
För att förstå hur den enskilde uppfattas och värderas behöver vi
skilja mellan social roll i betydelsen position i samhället (role position) och
hur den enskilde gestaltar sin sociala roll (role behaviour) (Mee, 2012). Till
varje position i samhället finns i det allmänna medvetandet en stereotyp,
en kort och många gånger schablonartad berättelse om rollen1. Rollstereotypen kan sägas sammanfatta den i samhället rådande tolkningen av och
Dessa berättelser går inom narrativitetsforskningen under flera olika namn. Baldwin
(2013) använder begreppet meta-narrative medan Rappaport (1995) benämner dem dominant cultural narratives. Somers (1994) väljer begreppet public narratives. Andra forskare har
valt andra begrepp. Eftersom jag inte hittat någon etablerad vokabulär och eftersom
forskare som använder samma begrepp ibland refererar till olika företeelser har jag i
denna uppsats valt att använda begreppet stereotyp. Det är knappast ett värdeneutralt
begrepp, vilket kanske hade varit att föredra. Dess negativa laddning ser jag dock som
en fördel i detta sammanhang, eftersom dessa schablonfyllda berättelser ofta har en
negativ effekt på de enskilda människor som tillhör gruppen ifråga.
1
7
synen på rollen (Baldwin, 2013)2. Denna berättelse beskriver en uppsättning egenskaper, karaktärsdrag och beteenden som vi som samhällsmedborgare associerar till och förväntar oss av rollen (tänk t.ex. på vilka olika
förväntningar som finns kring rollerna som föreläsare, fotbollssupporter och
brukare). En stereotyp är många gånger så förenklad att den ibland kan
bli missvisande. Trots detta ser jag rollstereotyper som ett av flera redskap att förstå och tolka vår omvärld. Men ju mer kunskap och erfarenhet en människa har om en social position, desto längre från stereotypen
kommer hen i sin förståelse av rollen3.
Olika roller ger olika social status och därmed också olika förutsättningar för god livskvalitet (Mee, 2012; Wolfensberger & Thomas, 1994).
Social status kan antingen bestämmas av om personen innehar en lågt
eller en högt värderad position i samhället eller av hur den enskilde gestaltar sin roll. Mycket tyder på att låg social status oftare har sin grund i
rollgestaltningen (role behaviour) än i den sociala positionen. Att avvika
från normer och förväntningar leder många gånger till att personens status och värde sjunker (Mee, 2012).
Även människor med insatser enligt LSS omgärdas av berättelser.
Om den enskilde ingår i ett socialt nätverk kommer det att finnas berättelser om hen som t.ex. dotter, syster, granne, kund i den lokala butiken,
föreläsare, konstnär, fågelskådare och FC Rosengård-supporter, men
också som brukare med LSS-insatserna gruppbostad och daglig verksamhet. Ibland kompletterar berättelserna om den enskilde varandra så
att en mångfacetterad och detaljrik levnadsberättelse skapas. Andra
gånger går inte berättelserna att förena, då de ger motstridiga bilder av
vem den enskilde är. Att en och samma person innehar både rollen som
brukare och som föreläsare kan vara svårt att förstå. En brukare med insatser enligt LSS ses helt enkelt inte som en person som också skulle kunna
vara föreläsare. Det är två roller (positioner) som inte ses som möjliga att
förena. Ett annat exempel är reaktioner på att brukare dricker alkohol.
Ibland med positiv förvåning (jag trodde inte sådana som han drack alkohol),
men kanske oftare med fördömande (sådana borde inte få dricka här). Uppenbarligen är det två roller som många fortfarande har svårt att förena.
Stereotyper och normer är som mycket annat i samhället kontextberoende, så i strikt
mening är det missvisande att påstå att det bara finns en stereotyp berättelse om varje
roll. Olika grupper i samhället har olika berättelser och stereotyper om en och samma
roll, men i de flesta fall finns det en stereotyp som dominerar.
3 När jag närmade mig slutfasen i arbetet med denna uppsats stötte jag på begreppet
implicit stereotyping. Det är ett forskningsfält som undersöker hur stereotyper påverkar
människors sociala kognition och handlande. Bland annat finns studier av olika gruppers omdömen om barn med Downs syndrom. Tyvärr hade jag kommit så pass långt i
skrivandet att jag blev tvungen att lämna detta forskningsfält utanför uppsatsen. Jag är
övertygad om det skulle ha tillfört uppsatsen flera spännande dimensioner.
2
8
Om den enskilde saknar ett socialt nätverk finns risken att hen bara
tilldelas en social roll – den som klient4, vilket är en position med låg
social status (Wolfensberger & Thomas, 1994). Det medför att det
kommer finnas få berättelser om klienten. Kanske bara en enda berättelse. Risken är då uppenbar att den enda tillgängliga berättelsen inte är
en berättelse om den enskilde utan bygger på stereotypen om den grupp
som den enskilde tillhör. Att bli tilldelad rollen som klient påverkar den
enskildes vardag, då det finns ett samband mellan social roll och livskvalitet. Att ses som klient ger generellt lägre livskvalitet än att ses som t.ex.
medborgare eller granne (Keith & Bonham, 2005; Simões & Santos,
2016).
Tre berättelser i LSS-verksamheter
I denna uppsats ska jag titta närmare på tre olika sorters berättelser om
brukare med omfattande intellektuell funktionsnedsättning. Självfallet
finns det många fler, men jag har valt dessa tre för att de är så allmänt
spridda i LSS-verksamheter. Beroende på vilken av dessa tre berättelsetyper som tillåts dominera över de andra kommer personalens stöd till
brukarna att variera. De berättelser jag kommer beröra är:
(1) medicinska berättelser
(2) personalens informella berättelser om brukarna
(3) levnadsberättelser5.
Medicinska berättelser finns i första hand i handläggares och läkares utredningar. Det är berättelser som beskriver brukarens diagnos och svårigheter i vardagen. Som vi ska se längre fram så påverkar de medicinska
Rollen som klient är inte riktigt densamma som rollen som brukare. Som brukare har
man via ett myndighetsbeslut fått rätten dels till stöd och service, dels till att bestämma
hur stödet ska utformas. Som klient är man många gånger i beroendeställning, då det är
professionella som ansvarar för verksamhetens innehåll och mål. Klient är alltså en
betydligt mer passiv roll än brukare. Begreppet klient ligger ur det perspektivet närmare
omsorgstagare som tidigare ofta användes inom LSS. Idag är begreppet omsorgstagare på
väg att helt ersättas av begreppet brukare. Synen på den enskilde håller också på att
förändras från passiv mottagare av omsorg och omvårdnad till aktör.
5 Jag har i denna uppsats valt att använda begreppet levnadsberättelse framför livsberättelse.
Båda dessa begrepp används inom narrativitetsforskningen, men jag har inte hittat
någon egentlig skillnad i när det ena eller andra begreppet används. Att jag valt levnadsberättelse beror på att levnad ur mitt perspektiv är ett mer subjektivt begrepp: det är den
enskildes egna tolkningar och värderingar av sitt eget liv. Det är den enskilde som själv
gjort urvalet av händelser ur livet och samlat dem till en berättelse om sin levnad. Begreppet liv är för mig ett mer passivt begrepp och mer ett uppradande av (alla) händelser ur en människas liv. I en livsberättelse är det alltså inte händelsernas upplevda betydelse för den enskilda människan det som styr berättelsens utformning. I engelskan
används vanligtvis life story eller life history.
4
9
berättelserna brukarnas vardag i betydligt större omfattning än man först
kan ana.
Personalens informella berättelser om ”hur brukaren är” förs ofta
vidare muntligt mellan personal. Det rör sig ofta om till synes slumpvisa
anekdoter som blandas med personalens upplevelser, värderingar, tolkningar och förklaringsmodeller och byggs ihop till berättelser om den
enskilde. Dessa berättelser kan följa brukaren under många år utan att
förändras.
Slutligen ska jag undersöka hur en levnadsberättelse påverkas om det
är brukaren själv som är både huvudperson och huvudförfattare.
Jag kommer att återvända till dessa olika berättelser längre fram i
uppsatsen. Först ska jag dock titta närmare på berättelser och berättande
som forskningsområde.
10
Narrativer
…we dream in narrative, daydream in narrative, remember, anticipate, hope, despair, believe, doubt, plan, revise, criticize, construct, gossip, learn, hate and love by
narrative. In order really to live, we make up stories about ourselves and others,
about the personal as well as the social past and future.
Hardy, 1968, s. 5
Människor skapar berättelser. Genom att berätta sätter människor ord på
händelser och tankar och sätter in dem i ett sammanhang. Detta gör
upplevelser och tankar hanterliga och begripliga och ger dem mening.
Genom att klä sina upplevelser och erfarenheter i ord skapar också den
enskilde ett centralt redskap i mötet och samspelet med andra människor.
Inom forskarvärlden använder man ofta begreppet narrativ istället för
berättelse, även om det finns många forskare som växlar mellan de två
begreppen. Vissa gör skillnad mellan dem, medan andra använder dem
som synonymer. Jag kommer att använda båda begreppen, men kommer
försöka skilja dem åt. När jag använder berättelse kommer jag att syfta på
enskilda berättande utsagor, medan jag kommer att använda narrativ för
att syfta på förhållningssätt till och syn på berättelser och berättande.
Ett försök att definiera begreppet berättelse
Det verkar inte finnas någon vedertagen definition av begreppet berättelse
att enas kring (Riessman & Quinney, 2005). Jag har i mitt arbete med
denna uppsats stött på många definitioner som alla har skiljt sig något åt.
Skillnaderna har inte bara rört val av ord och formuleringar utan varje
definition har skiljt sig från andra genom att betona vissa kännetecken på
bekostnad av andra. Phelan och Rabinowitz (2012) tvivlar på att det går
att komma fram till en entydig definition av begreppet, men gör ändå ett
försök:
Narrative is somebody telling somebody else, on some occasion, and for some
purposes, that something happened to someone or something.
Phelan & Rabinowitz, 2012, s. 3
En berättelse skulle alltså kunna beskrivas som ett samspel mellan två
(eller flera) människor, där den ena förmedlar information om två (eller
flera) kronologiskt relaterade händelser. Dessa händelser kan ha en förankring i verkligheten, men kan också vara fritt påhittade. En berättelse
skapas genom att ett urval av händelser knyts samman, förklaras och
presenteras så att det skapas en helhet som är (eller åtminstone uppfattas
som) meningsfull och sammanhängande. Det räcker alltså inte med att
återge händelser som följer på varandra för att resultatet ska kunna kallas
11
en berättelse. Händelserna knyts i berättelsen samman så att ett förlopp
skapas i vilket någon form av förändring sker, oavsett om denna förändring är verklig, upplevd eller påhittad.
Phelan och Rabinowitz tvivlar på att en entydig definition är möjlig,
för varje enskilt kännetecken i denna definition behöver analyseras och
förtydligas ytterligare. Det är alltså inte bara begreppet berättelse som är
mångtydigt utan även begrepp såsom berättare, mottagare, samspel, avsikt
och händelse. För varje förtydligande kommer vissa kännetecken att träda
i förgrunden medan andra då marginaliseras eller kanske helt faller bort
(Phelan & Rabinowitz, 2012).
Berättelser utan ord
Begreppet berättelse leder lätt tanken till ord och språkliga konstruktioner
(Baldwin, 2005). Det var också så jag beskrev det ovan, att berättelser
skapas genom att människor sätter ord på tankar och händelser. En sådan definition skulle helt utesluta människor med omfattande intellektuell funktionsnedsättning som berättare (Baldwin, 2005; Dennis, 2002).
Men det skulle också utesluta en rad icke-språkliga konstformer såsom
dans, musik och non-figurativt måleri. Det är knappast kontroversiellt att
påstå att dessa och ett flertal andra uttrycksformer faktiskt kan berätta en
historia (Baldwin, 2006). Definitionen av berättelse behöver alltså vidgas så
att den omfattar även icke-språkliga uttryck.
Icke-språkliga uttryck är en bred kategori. Vissa uttryck har en tydlig
handling och kan därför utan större bekymmer beskrivas i ord. Exempel
på detta är koreograferna Cranko och Neumeier som båda gjort balett av
Pusjkins roman Eugen Onegin. I baletterna berättas historien om Eugen
och Tatiana i dans – helt utan ord. Även de som inte läst romanen kan
uppfatta en tydlig handling i dessa två baletter. Då borde det ligga nära
till hands att säga att de även uppfyller kriterierna för en berättelse. Men
när är det inte längre en berättelse? Ta t.ex. Kandinskys non-figurativa
måleri inspirerat av Schönbergs musik. Dessa målningar kan inte med
enkelhet översättas i ord. Kandinsky eftersträvade emellertid att illustrera
de upplevelser och inre tillstånd som musiken gav honom. Han ansåg
dessutom att toner och ackord kunde översättas i färger och former. Ur
det perspektivet skulle även Kandinskys målningar kunna definieras som
en slags berättelser.
På samma sätt kan en person med omfattande intellektuell funktionsnedsättning genom ljud, rörelser och samspel uttrycka sig och berätta för omgivningen (Dennis, 2002). Det är, precis som i fallet
Kandinsky, berättelser som långt ifrån alla kan uppfatta och förstå, men
det är likväl berättelser. Alltså kan även uttryck som till en början inte
förefaller vara en berättelse vid en närmare granskning vara det. Kanske
kräver de speciella förkunskaper, kanske kräver de en vilja att söka efter
berättelser eller innehåll. Därmed inte sagt att alla uttryck är berättelser.
12
Berättelser och socialt samspel
Det är ofta normerna kopplade till skriftliga berättelser som får styra
definitionen av begreppet berättelse, även då det rör sig om analyser av
muntliga berättelser. Hydén & Antelius (2011) ser detta som ett problem,
då normerna för dessa skiljer sig åt. När en skriftlig berättelse ska analyseras är utgångspunkten vanligtvis att berättelsens mening enbart finns i
orden, medan analysen av muntligt berättande borde ta hänsyn till fler
dimensioner. Om man trots detta väljer att analysera en muntlig berättelse utifrån normerna för skriftliga berättelser är risken stor att vissa
betydelsebärande aspekter av berättelsen tappas bort (Hydén & Antelius,
2011).
Skriftliga berättelser är många gånger skrivna för och lästa av för författaren anonyma läsare. För att en anonym läsare ska kunna tillgodogöra
sig berättelsen måste orden bära berättelsen. Ur detta perspektiv är alltså
skriftliga berättelser sällan beroende av sammanhanget då berättelsen förmedlas. Men även om skriftliga berättelser inte kräver att författare (berättare) och läsare (mottagare) träffas så bygger även dessa berättelser på
ett samspel. Samspel innebär nämligen inte med nödvändighet att författare och läsare träffas. Förmedlas händelseförloppet genom en tidningsartikel, en skönlitterär text eller en film så kan samspelet sträcka sig över
både tid och rum. Ändå är det viktigt att se det som just ett samspel.
Författaren är förvisso ursprunget till berättelsen, men läsaren är inte
bara en passiv mottagare, utan många gånger en aktiv part i skapandet av
berättelsen.
Ett exempel. Författaren Augusto Monterroso (1995) har skrivit en
novell som i sin helhet lyder:
När han vaknade stod dinosaurien kvar.
Monterroso, 1995, s. 40
Vid en första anblick verkar detta över huvud taget inte vara en berättelse om man utgår från definitionen ovan. Till synes innehåller den bara
en händelse och saknar helt utveckling. Men det första intrycket bedrar.
Det blir en berättelse när orden tolkas genom mottagarens språkförståelse, associationer och erfarenheter. En enda mening skapar hos mottagaren en tankeprocess fylld av frågor och tolkningar. Dinosaurien stod
kvar. Vad hade hänt innan? Hur hade den kommit dit? Hur upplevde
huvudpersonen mötet med dinosaurien? Denna tankeprocess skapar
berättelsen.
Det som främst skiljer skriftliga och muntliga berättelser åt, är att de
senare har många fler verktyg till sitt förfogande. Muntligt berättande är
kopplat till specifika sociala sammanhang, vilket leder till att det inte bara
är orden och innehållet som utgör berättelsen. Dit hör också andra delar
av framförandet, såsom gester, mimik, pauser, osv. (Hydén & Antelius,
13
2011). Muntligt berättande är jämfört med skriftliga berättelser därför på
ett tydligare sätt en ömsesidig samspel där berättare och mottagare tillsammans skapar berättelsen. Mottagaren bidrar genom sina reaktioner,
men kan också blanda sig i berättelsen genom kommentarer, frågor eller
ifrågasättande. Den muntliga berättelsen kan alltså inte skiljas från det
sociala sammanhanget. Att lyssna blir lika viktigt som att prata, vilket
leder till att rollerna skiftar. Ibland är den ena parten berättare, ibland
den andra. Det gör också att fokus kan flyttas från berättelsens innehåll
till dess funktion. Det primära målet behöver inte ens vara att förmedla
information eller att berätta något, utan kan istället vara samspelet i sig.
Muntligt berättande kan helt enkelt vara en integrerad del av en social
ritual där båda parter har en social roll att fylla.
Ett försök till definition
Vad innebär nu allt detta för personer med omfattande intellektuell
funktionsnedsättning och för denna uppsats? Jag kommer att utgå från
en bred definition av berättelse, en definition som gör det möjligt även för
personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning att berätta.
De berättar bara sina historier på ett annorlunda sätt (Dennis, 2002). En
berättelse behöver ur detta perspektiv varken innehålla ord eller en tydlig
kronologi. Genom att personen med omfattande intellektuell funktionsnedsättning uttrycker vad hen tycker om och vad hen känner och upplever – allt med de uttryck som finns till hands för den enskilde – så ser jag
det som att personen också berättar en historia om hur hen vill ha sitt liv
och sitt stöd utformat. Den enskilde kan på detta sätt också berätta om
händelser som hen varit med om förr, händelser som på något sätt påminner om den situation brukaren är i just nu. Det kan vara så enkelt att
något i omgivningen väcker ett minne eller kanske bara en känsla. Detta
kräver att människor i omgivningen kan tolka eller förstå den enskildes
uttryck, men också att dessa människor är medvetna om brukarens levnadshistoria. Kort sagt, människor i omgivningen kommer med nödvändighet att vara medförfattare och medskapare till dessa berättelser. Jag
kommer längre fram i uppsatsen att återkomma till och utveckla min syn
på berättaren.
Narrativer inom socialt arbete
Under de senaste decennierna har narrativer använts inom en rad discipliner, allt från sociologi och psykiatri via genusvetenskap och ledarskapsutveckling till kemi och fysik (Baldwin, 2013). Denna bredd gör det
självfallet svårt att definiera vad narrativer är och hur de kan användas.
Det har visat sig att narrativa studier passar bra inom socialt arbete,
eftersom socialt arbete i grund och botten karaktäriseras av berättande
(Baldwin, 2013; Wilks, 2005). Berättande finns på alla nivåer i det sociala
14
arbetet, allt från människosynen i lagstiftningen, via diagnostisering, bedömningar och utredningar och vidare till berättelserna i genomförandeplaner och levnadsberättelser. Självfallet finns också brukarens egna berättelser. Berättande är med andra ord en integrerad del av arbetet. I mötet mellan brukare och professionella möts dessutom ofta två helt olika
sätt att berätta. Allt detta gör det knappast lättare att definiera vad narrativer är eller hur de kan användas.
Narrativer används både i arbete direkt med brukare och som metod
inom forskning (Riessman & Quinney, 2005). När narrativa studier introducerades inom det sociala området handlade det ofta om att använda
narrativa begrepp (begrepp ursprungligen hämtade från litteraturvetenskap såsom genre, gestaltning, berättarröst och handling) för att skapa nya perspektiv inom ett område där man tidigare inte använt berättelser eller
narrativa perspektiv. Tidiga studier handlade ofta om att hitta nya infallsviklar i arbetet direkt med brukare (Wilks, 2005). Detta är fortfarande
ett stort användningsområde. Som exempel kan nämnas projekt för att
ge brukare redskap att formulera och framföra sina egna berättelser och
på så sätt ta makten över sina liv och levnadsberättelser. Många gånger
handlar detta om att skapa alternativa – och positiva – berättelser om att
leva med funktionsnedsättning. Dessa processer har även varit föremål
för forskning (se t.ex. Atkinson, 2005; Grove, 2015).
Narrativa begrepp används även för att analysera hur personal och
deras arbete påverkas av hur berättelserna i verksamheten är utformade.
Som exempel kan nämnas studier av hur personal och professionella
pratar om brukare vid teammöten (se t.ex. Crepeau, 2000; White, 2002).
I denna narrativa tradition inom socialt arbete ligger fokus på att
analysera och förstå berättelserna och ”vad som faktiskt hänt” (Baldwin,
2005). Baldwin kallar detta den representativa traditionen.
Baldwin förespråkar en delvis annan syn på narrativer, den konstruktivistiska traditionen6, som menar att narrativer inte bara beskriver verkligheten utan också är med och formar den. Detta perspektivskifte har
bland annat lett till att fokus flyttats från att förstå enskilda berättelser till
att förstå det sociala arbetet. Narrativen har, med Baldwins ord, blivit
den ”lins” genom vilken många forskare idag förstår och tolkar det sociala arbetet (Baldwin, 2013).
Narrativer och skapandet av identitet
Mycket forskning kring narrativitet (Baldwin, 2005; Bruner, 2004; Wilks,
2005 bara för att nämna några) utgår från tesen att människan i grunden
Baldwin (2005) använder begreppet constitutive narratives och nämner bl.a. Jerome Bruner som en av förespråkarna. Bruner (2004) beskriver däremot sig själv som konstruktivist. Baldwin förklarar inte i artikeln varför han väljer att använda ett annat begrepp. Jag
har valt att hålla mig till den mer etablerade termen konstruktivism.
6
15
är en berättande varelse och att människan relaterar till andra i och genom berättelser. Kort sagt, människor skapar berättelser. Men också det
omvända gäller, att berättelser skapar människor (Baldwin, 2005). Berättelser ska alltså inte bara ses som uttryck för tankar och upplevelser, utan
inom denna idétradition även som en skapande kraft. Genom sina egna
och andras berättelser skapar och omskapar människan ständigt både
bilden av sig själv och det omgivande samhället. Människan och hens liv
ses som lika mycket skapade som berättelserna om hen (Bruner, 2004).
För att ha möjlighet att utvecklas behöver människan självfallet ha
tillgång till positiva berättelser och positivt värderade sociala roller. För
många marginaliserade grupper i samhället, såsom personer med intellektuell funktionsnedsättning, är tillgången till positiva berättelser om den
egna gruppen starkt begränsad. Antingen är berättelserna negativa eller
så är de skrivna av andra (Rappaport, 1995). Ibland kan det vara svårt att
hitta några berättelser över huvud taget.
I vissa fall kan stereotyper vara den enda tillgängliga referenspunkten
för marginaliserade grupper utan egen röst. I dessa berättelser beskrivs
egenskaper, karaktärsdrag och typiska beteenden för medlemmarna i
gruppen i några få meningar. Berättelserna sammanfattar sinnebilden av
gruppen eller den bild som kan sägas finnas i det allmänna medvetandet.
Tänk bara på hur personer med funktionsnedsättning gestaltas i spelfilm
och på tv. Det är sällan några djuplodande personporträtt. Oavsett om
berättelserna är positiva eller negativa är de ofta så pass förenklade och
fördomsfulla att de ger få möjligheter till en att skapa en egen identitet.
Inom LSS finns det många sådana stereotyper som tillåts styra både
allmänhetens och personalens bild av brukarna. Som exempel kan nämnas personer med Downs syndrom är alltid så glada och snälla (många gånger blir
de i dessa sammanhang dessutom kallade downisar vilket ännu tydligare
nedvärderar deras ställning i samhället), autister lever i sina egna bubblor och
tycker inte om att träffa andra människor och personer med omfattande intellektuell
funktionsnedsättning kan inte kommunicera alls. Dessa korta utsagor kompletteras allt som oftast med anekdoter om enskilda brukare vars beteende
bekräftar att stereotypen är sann. Anekdoterna börjar ofta med en brukare
i mitt boende…
Dessa berättelser kan vara så etablerade och starka att det som enskild kan vara svårt att undgå dem. Det finns helt enkelt inga alternativa
berättelser att ersätta dem med (Rappaport, 1995). Men stereotyperna är,
liksom alla andra berättelser, möjliga att förändra. Men det är först när
gruppen ges en egen röst som berättelserna kan bli detaljrika, mer levande och röra sig bort från schablonerna (Atkinson, 2005). Genom att
ge marginaliserade grupper en röst har samhället kunnat få en fördjupad
förståelse för olika grupper, deras erfarenheter, värderingar och behov
(Baldwin, 2006).
16
Men det är inte bara det omgivande samhället som behöver mångfacetterade och detaljrika berättelser om marginaliserade grupper. Det behöver också människorna i dessa grupper. De behöver berättelser och
förebilder för att kunna bygga sin självbild, sitt självförtroende och sin
identitet. Berättelser har nämligen en stark påverkan på människors beteende (Rappaport, 1995) eftersom de ger oss ett ramverk för att förstå vår
egen identitet. Det finns med andra ord en stark koppling mellan berättande och empowerment.
När berättelserna om gruppen ändras så finns möjligheten att också
självbilder ändras – både gruppens och enskilda medlemmars. Detta är
en ständigt pågående process. När enskilda levnadsberättelser sprids ökar
också urvalet av berättelser som den enskilde kan ha som utgångspunkt
när hen formar sin egen levnadsberättelse. Gruppen och den enskilde får
tillgång till vad Baldwin (2013) kallar ett narrativt kapital. I detta narrativa
kapital samlas berättelser och bilder av gruppen idag, men också om
gruppens historia och dess framtid (Rappaport, 1995).
Genom att dra nytta av andras berättelser kan den enskilde formulera en egen berättelse om sitt liv och tvinna samman trådarna till en
sammanhängande identitet (Wilks, 2005). Men det narrativa kapitalet kan
även ge den enskilde många exempel på att människor ständigt förändras
och att detta i grunden är något positivt. Därigenom kan den enskilde
styrkas i att våga fortsätta att utveckla sig själv och sin identitet.
Narrativ etik
Genom att marginaliserade grupper själva tar makten över sina berättelser kan både grupper och enskilda människor få till stånd en förändring
av de egna villkoren (Rappaport, 1995). Goda berättelser kan alltså inspirera och vägleda till handling i vardagen.
Jag har tidigare vid flera tillfällen nämnt att berättelser många gånger
förmedlar värderingar. Detta kan ske både avsiktligt och oavsiktligt. Genom att sätta ord på de värderingar som finns i goda berättelser kan de
lyftas från att ”bara” vara berättelser till att också bli etiska riktlinjer.
Adams (2008) lånar Kenneth Burkes formulering när han beskriver berättelser som ”equipment for living” (Adams, 2008, s. 175). Kort sagt,
berättelser ska levas – inte bara berättas.
Konkret kan detta innebära att berättelser föreslår handlingsalternativ och fungerar som ett ramverk där egna erfarenheter kan sättas in i ett
sammanhang (Somers, 1994). Enskilda människor kan också via berättelser lära sig hantera svåra situationer och ges vägledning i hur de kan leva
ett bra liv (Adams, 2008).
Berättelser kan vägleda både enskilda människor med egen erfarenhet av att leva med funktionsnedsättning och organisationer som arbetar
med att ge dessa människor stöd. Genom att ta del av gruppens berättel-
17
ser är vi som utomstående bättre rustade att ge gruppen stöd (Baldwin,
2013). Ur denna insikt har vuxit det som kallas narrativ etik, vars förespråkare argumenterar för att berättelser både kan och bör spela en central roll när beslut kring enskilda människor tas inom socialt arbete.
Det finns idag en omfattande litteratur och en pågående debatt om
huruvida narrativ etik bör ersätta etiska principer eller andra etiska system inom socialt arbete (se t.ex. Adams, 2008; Baldwin, 2013; Meininger, 2005; Wilks 2005). Det faller utanför denna uppsats ramar att
referera denna debatt. Jag nöjer mig därför med att konstatera att de
etiska aspekterna av narrativer inom socialt arbete varken får förringas
eller förnekas.
Vad innebär då narrativ etik för personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning? Jag ska nu återvända till de tre sorters berättelser som jag valt att utgå från i denna uppsats. Jag kommer bara i undantagsfall att beröra konkreta etiska riktlinjer. Fokus kommer istället
ligga på ett mer generellt plan: hur berättelser förmedlar människosyn.
18
Berättelser om brukare
Medicinska berättelser
Personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning har ett stort
behov av stöd i vardagen och de allra flesta kommer under sitt liv att
vara beroende av stöd från samhället. Det vanliga är att stöd beviljas
efter att den enskilde har ansökt om insatser enligt LSS. För att få dessa
insatser beviljade krävs dock mer än att ha ett stort stödbehov. Det krävs
också att den sökande har en formell diagnos. Det innebär med nödvändighet att det formuleras en medicinsk berättelse om den enskilde brukaren.
En medicinsk berättelse är i första hand ett redskap för läkare, handläggare och utredare och deras inbördes kommunikation. När det gäller
personer med intellektuell funktionsnedsättning kan syftet med en medicinsk berättelse vara att ge ett underlag för att fastställa om den enskilde
uppfyller kriterierna för diagnosen eller för att beviljas insatser enligt
LSS. Medicinska berättelser kan också syfta till att kartlägga vilka kognitiva hjälpmedel eller andra individuella anpassningar som skulle kunna
kompensera för den enskildes funktionsnedsättning. Självfallet används
också medicinska berättelser när professionella ska förklara för den enskilde eller hens närstående vad det innebär att leva med funktionsnedsättning.
Fokus i den medicinska berättelsen ligger huvudsakligen på de svårigheter den enskilde har i vardagen till följd av sin funktionsnedsättning.
Vanligtvis omfattar den medicinska berättelsen både en beskrivning av
nuläget och en beskrivning av hur svårigheterna uppstått och utvecklats,
d.v.s. en anamnes.
Diagnosers effekt för den enskilde
En diagnos är alltså en nyckel till att få olika sorters stöd. Men en diagnos kan också fylla andra funktioner.
Att få en diagnos handlar om att placeras i en kategori, kort sagt, att
ha likheter med andra. Det är en kategorisering som egentligen bara är
relevant för läkare och andra professionella, men som på det personliga
planet också kan ge en tillhörighet. Det finns både personer med egen
diagnos och föräldrar till nydiagnostiserade som berättat att de via diagnosen plötsligt upptäckt att de inte är helt ensamma om sina erfarenheter. Andra har liknande svårigheter och upplevelser av t.ex. misslyckanden, utanförskap och förväntningar som inte uppfyllts. De senaste 25
åren har det kommit ur en rad självbiografier där personer med diagnoser såsom Aspergers syndrom eller ADHD beskriver hur de, efter att ha
fått diagnos, har fått nya perspektiv på tidigare livserfarenheter. Symptom som tidigare har förklarats av t.ex. lathet, dumhet eller andra person-
19
liga tillkortakommanden kan i ljuset av en diagnos förklaras som uttryck
av funktionsnedsättningen (Tekin, 2011). Diagnosen kan på detta sätt ge
en ny och mycket mer positiv självbild. Den enskilde behöver inte längre
ta på sig skulden för sina misslyckanden (Tekin, 2011). Att plötsligt tillhöra en identifierad grupp har lett till att brukare kunnat gå samman för
att tala i egen sak. Ur detta har empowermentrörelser och andra intressegrupper vuxit fram.
Anhöriga eller andra som står nära personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning kan finna samma tillhörighet när en diagnos ställs. Via diagnosen ges möjligheter att få ökad förståelse och sätta
nya ord på erfarenheter.
Diagnoser kan självfallet också få negativa konsekvenser för den enskilde. Jag har genom åren träffat många personer med t.ex. Aspergers
syndrom som upplever sig dömda eller stämplade och som hävdar att
diagnosen blivit ett kvitto på att de blivit utsorterade ur samhället.
Medicinska berättelsers påverkan i vardagen
Som nyckel både till stödinsatser och till grupptillhörighet fyller de medicinska berättelserna en funktion, men det medicinska perspektivet är inte
begränsat enbart till utredningar av olika slag. I många fall följer de den
enskilde genom livet.
Medicinska termer och formuleringar används flitigt i vardagsspråket
när intellektuell funktionsnedsättning diskuteras. Risken är uppenbar att
detta leder till snedvridna tolkningar och förväntningar. Ett vanligt exempel är att man använder i grunden medicinska begrepp som behandling
och terapi när man ska beskriva insatser för personer med intellektuell
funktionsnedsättning (Mee, 2012). Hur ska vi tolka det? Ska vi tolka det
som ett allvarligt menat försök att bota eller lindra symptomen (under
parollen ju mindre vi ser av symptomen desto bättre)? Eller ska vi tolka det som
ett sätt att höja statusen på insatsen genom att använda medicinska termer (under parollen naturvetenskap har högre status än socialt och pedagogiskt
arbete)? Oavsett orsak är det stor skillnad i synen på den enskilde om vi
väljer att säga att hen har bildterapi eller om vi säger att hen målar. I det
förra fallet är det tydligt någon annan som har både ansvar och kontroll.
Att använda begreppet terapi förmedlar med andra ord en passiv syn på
den enskilde. Det kan också indirekt förmedla att brukaren inte duger
som hen är, utan behöver terapi och andras stöd.
Det är inte bara terapier som utgår från medicinska berättelser, utan
även många pedagogiska metoder. Dessa har sin utgångspunkt i medicinska berättelser så till vida att de syftar till att kompensera för svårigheter till följd av funktionsnedsättningen. Så länge det pedagogiska arbetet utgår från den enskildes behov och preferenser så behöver inte detta
med nödvändighet innebära att det pedagogiska arbetet i sig bygger på
medicinska perspektiv. Det som slutligen avgör är syftet. Om målet är att
20
ge den enskilde individen redskap att leva ett gott liv med funktionsnedsättningen kan en medicinsk utgångspunkt vara befogad. Men är målet
att bota, eliminera symptom eller normalisera beteenden är risken att den
medicinska berättelsen har tagit över.
Även om gränsen kan vara hårfin så är den avgörande. Simões och
Santos (2016) visar i sin forskning kring livskvalitet att diagnosen intellektuell funktionsnedsättning fungerar som en barriär för god livskvalitet.
Det är inte funktionsnedsättningen i sig som gör skillnad, utan det är
följderna av att fokus läggs på diagnosen och inte på människan. Annorlunda uttryckt, med diagnos följer en lågt värderad social roll. Simões
och Santos slutsats är att tyngdpunkten måste flyttas från diagnos och
symptom till att ge personer med intellektuell funktionsnedsättning makten över sina liv. Det är först då denna grupp har möjlighet till att höja
sin livskvalitet. Simões och Santos menar alltså att det är fullt möjligt för
personer med intellektuell funktionsnedsättning att nå en god livskvalitet,
men att det krävs stora förändringar i omgivningens stöd.
Medicinska berättelser om personer med intellektuell funktionsnedsättning kan ifrågasättas i sin helhet. Det finns forskare (se t.ex. EsteyBurtt, 2013; Tekin, 2011) som menar att det leder fel att beskriva diagnoser såsom intellektuell funktionsnedsättning i medicinska termer. Det är
en beteendediagnos och inte en somatisk (medicinsk) diagnos. Dessa
forskare menar att om vi jämställer intellektuell funktionsnedsättning
med t.ex. cancer kommer vi också att implicit utgå från schablonberättelsen om sjukdomar och sjukdomsförlopp: insjuknande – läkarkontakt –
bot – tillfrisknande. Sjukdom är i denna berättelse en avvikelse från det
normala och målet är att bota7.
Personalens informella berättelser
För personer som saknar en egen röst och som även saknar starka förespråkare är risken uppenbar att reduceras till den sociala rollen som omsorgstagare8. Det är en på många sätt passiv roll för människor vars liv
ligger i andras händer. De blir omsorgstagare vars berättelse och identitet
helt byggs på den information som personalen har tillgång till, vilket ofta
begränsar sig till utredningar och journalanteckningar (Gillman, m.fl.,
1997). Dessa officiella dokument utelämnar vanligtvis den enskildes sociIdag är det knappast någon som argumenterar för att intellektuell funktionsnedsättning skulle kunna botas. Möjlighet att bota är däremot en fråga debatteras livligt
inom forskningen om autism.
8 Jag väljer i detta sammanhang att använda ett numera förlegat begrepp eftersom det
skulle vara missvisande att använda begreppet brukare. Brukare är en social roll som är
reglerad av ett myndighetsbeslut och som bygger på en helt annan människosyn. LSS
ser personer med funktionsnedsättning som kompetenta att ta informerade beslut om
sitt eget liv och ger dem förutsättningar att vara aktiva och betydelsefulla samhällsmedborgare.
7
21
ala sammanhang, preferenser och åsikter och därmed också det som utgör grunden för den enskildes identitet (Meininger, 2005). Gillman med
kollegor (1997) uttrycker det som att den enskildes levnadsberättelse (life
history) ersätts av en berättelse om ett ”fall” (’case’ history). Det finns alltså
en risk att den enskilde mer ses som representant för en kategori (gruppen omsorgstagare) än som en enskild människa. Eller så blir det en berättelse utan särskilt många detaljer. En berättelse om ett endimensionellt
här och nu.
När den enskilde blir ett ”fall” tar personalens informella berättelser
över. Det rör sig ofta om till synes slumpvisa anekdoter som blandas
med personalens upplevelser, värderingar, tolkningar och förklaringsmodeller och byggs ihop till hela berättelser. Den enskilde tillskrivs åsikter
(hen vill alltid bestämma; hen vill alltid gå samma promenad), preferenser (hen
tycker bara om dansbandsmusik; hen tycker inte om kvinnlig personal), beteenden
(hen vägrar att ha på sig strumpor; hen är alltid så envis) och avsikter (hen gör så
för att få sin igenom sin vilja; hen kan diska – det är bara att hen testar personalen).
Dessa berättelser kan följa brukaren under många år utan att förändras. Det finns berättelser om brukare – och nästan uteslutande rör det sig
i detta fall om mycket negativa berättelser – som även förs vidare ut i
organisationen så att många fler känner till dem än de som är anställda
att ge stöd och service till just den brukaren. Många av dessa negativa
berättelser är till men både för den enskilde och för personer med intellektuell funktionsnedsättning som grupp.
Berättelserna om ”hur brukarna är” behöver emellertid inte vara statiska. De kan förändras över tid, ibland till följd av personalomsättning,
ibland till följd av medvetet arbete med att ändra synen på den enskilde
brukaren. Ju negativare synen på brukaren är i berättelsen, desto större är
behovet av ett målmedvetet och långsiktigt arbete för att berättelsen ska
kunna förändras.
De informella berättelserna verkar ha extra lätt att ta över om brukaren anses ha utmanande beteenden. Brukaren tillskrivs uppsåt och avsikter som hen sällan har. Detta leder oss in på attribution theory.
Attribution theory
Attribution theory handlar om hur vi förklarar andra människors beteenden eller händelser i vår omgivning. Synen på vad som orsakar ett beteende kommer att påverka hur vi möter den andra människan.
Weiner (1985; 2000) har utifrån Heiders ursprungliga teori utvecklat
en modell för hur människors föreställningar om orsaken till andras beteenden påverkar deras reaktioner och handlingar. Mycket förenklat kan
Weiners modell beskrivas i fyra steg: (1) betraktaren upplever hur en
annan människa handlar i en specifik situation (2) betraktaren tolkar
händelsen och söker en orsak till den andres beteende (3) betraktarens
förklaring av orsaken väcker känslor hos betraktaren och (4) betraktaren
22
handlar utifrån sina känslor. Enligt Weiner är det alltså inte en direkt
koppling mellan hur människor tolkar orsakerna och hur de sedan handlar, utan tolkningen väcker känslor. Det är sedan känslorna som styr hur
betraktaren handlar.
Modellen är relevant i verksamheter som riktar sig till personer med
intellektuell funktionsnedsättning eftersom Weiner hävdar att människors vilja att hjälpa andra är beroende av hur de förklarar den andres
beteenden och handlingar. Olika orsaksförklaringar kommer att påverka
både hur personalen bemöter brukaren och den praktiska hjälp som ges.
Weiner (1985; 2000) utgår från tre dimensioner. Den viktigaste när
det gäller viljan att hjälpa är huruvida betraktaren (personalen) tror att
den andre (brukaren) kan kontrollera sitt eget beteende (controllability).
Om personalen utgår från att brukaren kan styra och kontrollera sitt beteende kommer de också att se brukaren som ansvarig för sina handlingar. Brukaren kan alltså ur denna synvikel välja att handla annorlunda.
Denna tolkning kommer enligt Weiner att väcka ilska hos personalen
och leda till att de tar avstånd från brukaren. Med andra ord, deras vilja
att ge brukaren stöd kommer att minska. Om personalen däremot inte
tror att brukaren kan kontrollera sitt eget beteende så kommer personalens sympati för brukaren öka och med den också viljan att ge stöd. Viljan att hjälpa styrs alltså enligt Weiner (1985; 2000) i första hand av känslorna ilska och sympati.
Den andra dimensionen handlar om huruvida personalen tror att orsaken till beteendet finns inom brukaren eller utanför brukaren (locus).
Orsaker som räknas som inre är t.ex. den enskildes förmågor, skicklighet,
begåvning, humör, motivation och ansträngning (Weiner, 1985). Till
vardags läggs också gärna begreppet egenskaper till listan av inre orsaker.
Egenskaper är emellertid ett ifrågasatt begrepp inom psykologin. Vanliga
yttre orsaker är aktivitetens komplexitet, miljöfaktorer (inklusive andra
människor), slump och tur (Weiner, 1985).
Att lägga orsaken inom brukaren kan mycket väl leda till att personalen tillskriver brukaren negativa egenskaper och personlighetsdrag. Exempel på detta är att beskriva brukaren som elak, farlig, lat, manipulativ
eller svår. Även detta kommer enligt Weiner att minska personalens sympati för brukaren och därmed också minska deras vilja att ge brukaren
stöd. Om personalen däremot tror att orsaken till beteendet ligger utanför brukaren, att beteendet t.ex. beror på att brukaren inte vet vad som
förväntas av hen (brist på information), att personalen inte anpassar sin
kommunikation, att personalen ställer för höga krav eller att den omgivande miljön inte är anpassad till brukaren, så kommer personalens sympati att öka och därmed också deras vilja att ge stöd.
Den tredje dimensionen är, enligt Weiner (1985; 2000), varaktighet
(stability), d.v.s. huruvida orsaken är tillfällig eller varaktig. Vad som räk-
23
nas som tillfälligt respektive varaktigt är ofta svårt att slå fast. Så ”sanningen” ligger till stor del i betraktarens öga.
En rad forskare (se Willner & Smith, 2008, för en sammanfattning)
har undersökt om Weiners teoretiska modell är möjlig att översätta till
det vardagliga mötet mellan personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras personal. Forskningen har i huvudsak inriktat sig på hur
utmanande beteende påverkar personalens stöd.
Willner och Smith (2008) har gått igenom en rad vetenskapliga studier och konstaterar att Weiners modell är svår att bekräfta. Olika studier
har gett olika resultat. Till viss del kan detta bero på hur studierna utformats (t.ex. om studien använt sig av fallbeskrivningar eller om de svarande har fått utgå från brukare i den egna verksamheten) men också på
att begreppet vilja att hjälpa har varit otillräckligt förklarat. Willner och
Smith menar att Weiners teori troligtvis inte är den enda möjliga förklaringen till viljan att hjälpa. Andra faktorer i sammanhanget kan t.ex. vara
personalens utbildningsnivå, arbetstillfredsställelse och coping-strategier
(Willner & Smith, 2008).
Personalens informella berättelser
Vad har då attribution theory med narrativer att göra? Jag ser grundantagandet i teorin, att människor söker och skapar förklaringar till andras
beteenden, som en nyckel till att förstå hur personalens informella berättelser om brukarna uppstår.
Personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning har
många gånger få möjligheter att själva förmedla sina åsikter och preferenser. De redskap de har till sitt förfogande (ansiktsuttryck, kroppsrörelser, ljud o.s.v.) behöver tolkas och sättas in i ett sammanhang. De är
helt enkelt beroende av att människor i deras närhet tolkar deras beteenden. Det är, ur mitt perspektiv, här som Weiners teori kommer in. Människor i allmänhet söker förklaringar till det de ser (Weiner, 1985). Möter
man ett beteende som man har svårt att tolka försöker man helt enkelt
göra det begripligt. Har personalen tillgång till brukarens egen berättelse,
gedigen kunskap om intellektuell funktionsnedsättning samt förmågan
och viljan att möta brukaren utan förutfattade meningar om vem det är
de möter, så kommer deras informella berättelser troligtvis bli positiva
och inkännande. Om personalen däremot bara har tillgång till information om brukaren som ”fall” och samtidigt saknar djupare förståelse för
vad det innebär att leva med omfattande intellektuell funktionsnedsättning så kommer deras berättelser bygga på lösryckta anekdoter ur brukarens liv som blandas med personalens upplevelser, värderingar, tolkningar och förklaringsmodeller. Risken är då uppenbar att deras berättelser
blir negativa och inte speglar vem brukaren är idag. Kort sagt, brukaren
reduceras till omsorgstagare.
24
Tillgången till information är emellertid inte den enda faktorn som
påverkar berättelserna. Det gör även hur verksamheten är organiserad.
Dilworth och hennes kollegor (2011) visar att personalens upplevelser
(och därmed troligtvis även deras berättelser) om brukare som utmanar
inte behöver vara kopplade till det utmanande beteendet i sig. Det är
andra faktorer som bidrar mest till personalens upplevelse, såsom (1) att
personalen bedömer att den fysiska och sociala miljön är anpassad till
brukarens behov, (2) att den organisatoriska strukturen är ändamålsenlig
för att ge stöd till målgruppen och (3) att personalen ger uttryck för en
positiv attityd gentemot brukarna. Denna slutsats bekräftas också av
annan forskning som visar på det omvända perspektivet: att det inte är
mötet med brukare som utmanar som skapar stress hos personalen. Det
är uteblivet stöd från chefer och ledning som stressar (Lambrechts, m.fl.,
2009). Det är inte svårt att tänka sig att en stressad personalgrupp kan
hamna i negativa berättelser.
En nyckel till mer positiva berättelser är alltså människosynen. I
detta sammanhang känns det betryggande att veta att det faktiskt gör
skillnad att utbilda personal i orsakerna till utmanande beteende. Det har
visat sig vara ett effektivt sätt att förändra personalens syn på brukarna
(Rose, m.fl., 2014; Williams, m.fl., 2012).
25
Brukare som berättare
När jag tidigare diskuterade begreppet berättelse argumenterade jag för att
även många icke-språkliga uttryck bör definieras som berättelser. Detta
ger i princip personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning
möjlighet att vara berättare. Men det krävs mer än en teoretisk möjlighet
för att tillskrivas den sociala rollen som berättare. Inom forskning med
narrativa perspektiv används begreppet narrative agency, ett begrepp som i
svensk språkdräkt skulle bli narrativ agent, d.v.s. en person som har makten att formulera berättelser. Baldwin (2013) ger följande definition: En
narrativ agent har förmågan att konstruera sin egen berättelse på sitt eget sätt, i sina
egna ord, utifrån sina egna villkor och för sina egna ändamål. Med andra ord, en
narrativ agent (eller berättare) är en aktiv och handlande människa med
en avsikt. Det kan synas som högt ställda krav och det är lätt att dra slutsatsen att personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning
aldrig kan vara narrativa agenter. Jag menar dock att möjligheteten att ses
som narrativ agent eller berättare helt beror på vad vi lägger in i definitionen.
Personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning kan berätta på sitt eget sätt även om de bokstavligen inte kan berätta i egna ord.
Berättelser kan ju, som jag argumenterat för, uttryckas helt utan ord. Ur
mitt perspektiv är den mest centrala delen av definitionen formuleringen
utifrån sina egna villkor. Nyckeln heter delat författarskap (se t.ex. Baldwin,
2006; Hydén & Antelius, 2011). Personen med omfattande intellektuell
funktionsnedsättning är huvudberättare, men behöver allt som oftast en
medberättare eller medskapare. Hydén och Antelius (2011) tar upp tre
exempel på när en medberättare kan behövas9. Det första exemplet är
när huvudberättaren kan skapa berättelsen men har svårt att förmedla
den. Medberättarens roll blir här att låna ut sin röst. Det andra exemplet
är när huvudberättaren kan förmedla berättelsen men kan behöva hjälp
med att utforma den. Medberättaren kan då ställa frågor, stötta med kronologin eller påbörja meningar som huvudberättaren själv kan avsluta. I
det tredje exemplet har huvudberättaren svårt både med att utforma och
förmedla berättelsen. Huvudberättarens roll blir enligt Hydén och Antelius (2011) i detta fall att vara huvudperson i berättelsen. Berättaren
framställs som en aktiv agent, en person som tycker om vissa saker, har
preferenser, har intentioner och en egen vilja. Medberättarens uppgift
blir att se till att berättelsen verkligen uttrycker huvudpersonens perspektiv och åsikter.
Hydén & Antelius (2011) skriver i första hand om personer med förvärvade hjärnskador, men deras beskrivningar och slutsatser är, som jag ser det, överförbara även på
personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning.
9
26
Levnadsberättelser
Det är Hydén och Antelius (2011) tredje exempel som ligger närmast till
hands för personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning.
Hydén och Antelius menar emellertid att i detta tredje exempel kan huvudberättaren inte kommunicera alls. Det är en syn jag inte alls delar.
Hur begränsade uttryck en person än har så kan hen också förmedla sig,
även om människor i omgivningen med nödvändighet kommer att vara
medberättare och medskapare till dessa berättelser. Det är dags för ett
skifte av perspektiv när det gäller personer med omfattande intellektuell
funktionsnedsättning och de förmågor omgivningen tillskriver dem.
The starting point is not a test of capacity, but the presumption that every human
being is communicating all the time and that this communication will include preferences. Preferences can be built up into expressions of choice and these into
formal decisions. From this perspective, where someone lands on a continuum of
capacity is not half as important as the amount and type of support they get to
build preferences into choices.
Beamer & Brookes (2001) citerade av Watson, 2016, s. 3
Beamer och Brookes (2001, citerade av Watson, 2016) menar alltså att
fokus ska ligga på omgivningens stöd och inte på brukarens förmågor.
Ett bra utformat stöd kan alltså inte bara leda till att den enskilde får
möjlighet att uttrycka sina preferenser, utan också att hen själv kan vara
den som tar beslut kring den egna personen. För att detta ska fungera
krävs en medvetenhet om vad beslutsstöd (supported decision-making) innebär. Watson (2016) beskriver beslutsstöd på följande sätt:
The role of the person with a disability in this dynamic [is] to express will and
preference, either intentionally or unintentionally, using a range of communication
modalities, including behavior, vocalisation, vocal pitch, muscle tone, facial expression, eye movement, and physiological reactions (e.g. changes in breathing
patterns). The role of supporters within this dynamic is to respond to the expression of will and preference of those they support.
Watson, 2016, s. 5
Skillnaderna mellan beslutsstöd och medberättande är, som jag ser det,
små, inte minst när det kommer till personalens förhållningssätt. I båda
fallen spelar personalens lyhördhet (supporter responsiveness, Watson, 2016) en
central roll. Watson betonar att personalens lyhördhet för brukarens
kommunikation innehåller tre komponenter som alla måste vara på plats
för att vi till fullo ska kunna tala om lyhördhet: att uppmärksamma brukarens viljeyttring, att tolka den och att handla utifrån den.
Kopplingen mellan beslutsstöd och medberättande finns även i att
de delar mål: att brukaren ska ha makten att formulera sina preferenser
och sin vilja och att dessa ska ligga till grund för det stöd brukaren ges i
vardagen. Detta ligger helt i linje med LSS. På detta sätt kommer besluts-
27
stöd och medberättande vara viktiga medel för att uppnå målet att stöd
och service ska ”ges på ett sådant sätt att den stärker den enskildes tilltro
till sin egen förmåga” (SOSFS 2002:9 § 3).
Det kan, som jag nämnt tidigare, behövas en medberättare som kan
tolka eller förstå den enskildes uttryck och som är medveten om huvudförfattarens levnadshistoria. Det ställer alltså höga krav på medberättaren.
Dennis (2002) listar en rad tekniker för ”höra” den som berättar
utan ord. Flera av teknikerna är enkla, såsom att ge tillräckligt med tid för
att skapa möjlighet för personen med omfattande intellektuell funktionsnedsättning att uttrycka sig, att som personal vara tyst och att inte ta
kommandot över samspelet utan lämna över kontrollen till personen
med funktionsnedsättning. Andra tekniker är mer omfattande, t.ex. systematiska observationer av kommunikativa uttryck. En förutsättning för
samtliga tekniker är, enligt Dennis (2002), att som personal alltid utgå
från att personen med omfattande intellektuell funktionsnedsättning kan
kommunicera och faktiskt gör det och att ha ett genuint intresse att
lyssna till vad den andre har att säga.
Beslutsstöd och medberättande är inte bara något som händer här
och nu. De måste båda sättas in i ett större tidsperspektiv. Vi kan knappast förvänta oss att personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning kommer att berätta en sammanhängande berättelse om sina liv.
Den enskilde kommer snarare att berätta i små fragment. Genom att
uttrycka sina preferenser och sin vilja vid upprepade tillfällen och genom
att reagera med t.ex. igenkänning eller glädje så bygger personen med
tiden upp en sammanhängande berättelse om sig själv och sitt liv. Medberättarens uppgift blir att ställa samman dessa fragment och anekdoter
till en sammanhängande levnadsberättelse. Denna berättelse kan behöva
kompletteras med det som närstående berättar. Men genom att i första
hand lyssna på och utgå från det den enskilde berättar, så blir hen både
huvudförfattare och huvudperson i sin egen utformade levnadsberättelse.
Det är en berättelse som den enskilde själv kan berätta (så länge det finns
medberättare som känner personen väl), men det är med fördel också en
berättelse som bör skrivas ner så att den kan följa den enskilde genom
personalbyten och andra livsförändringar.
Moore och Davis (2002) kallar detta förhållningssätt för lapptäckesberättande (quilting narrative)10. Det handlar om att skapa en helhet (ett lapptäcke) av många små fragment. Moore och Davis beskriver hur personal
och närstående kan använda denna teknik i vardagen. Då huvudberättaren uttrycker en preferens, en vilja eller någon del av sin levnadsberätMoore & Davis (2002) skriver om personer med Alzheimer. Lapptäcksberättande
borde kunna vara användbart även för personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning.
10
28
telse stöttar medberättaren genom att sätta in detta fragment i en större
helhet. Ibland kan det handla om att stötta den enskilde i att förmedla sin
berättelse, men ofta handlar det snarare om att medberättaren handlar
utifrån fragmentet. Vi är alltså tillbaka till hur central personalens lyhördhet är: att uppmärksamma, att tolka och att handla. Utan denna lyhördhet kommer många personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning ha svårt både att förmedla sin levnadsberättelse och att
få sina preferenser och önskemål uppfyllda.
Att fråntas möjligheten att berätta
När personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning ges en
röst är det emellertid alltför ofta någon annans tolkning av den personens berättelse och inte personen själv som berättar (Atkinson, 2005). I
princip innebär detta att många brukare fråntas möjligheten att berätta.
Risken är då stor att de också fråntas möjligheten att bestämma. Men
risken är större än så.
The denial of voice undermines the dignity and well-being of the silenced, excludes them from participation and prevents us from understanding the whole
person.
Baldwin, 2013, s. 33
Självbestämmande, välmående och inkludering är faktorer som påverkar
enskilda människors upplevelse av livskvalitet11. Risken är alltså stor att
den som fråntas en egen röst också får lägre livskvalitet.
Baldwin (2006) menar att personer enbart till följd av sin funktionsnedsättning oavsiktligen kan fråntas möjligheten att berätta12. Detta händer när omgivningen tolkar den enskildes (försök till) kommunikation
som ett uttryck för funktionsnedsättningen. Det kan röra sig om kroppsrörelser som tolkas som spastiska eller ofrivilliga istället för som gester,
vandrande som ses som planlöst istället för ett sätt av visa personalen
vad man vill göra eller olika former av utmanande beteende vars kommunikativa innehåll går omgivningen förbi.
Ett annat exempel på hinder är stereotypa uppfattningar om funktionsnedsättningen. Som jag redan tidigare har varit inne på så dyker stereotypen personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning kan inte
kommunicera alls upp även i LSS-verksamheter (Björne, m.fl., 2015). En
Se t.ex. Schalock, m.fl. (2002) för en mer komplett lista av faktorer som påverkar
livskvaliteten.
12 Baldwin använder begreppet narrative dispossession. Han har i olika artiklar använt begreppet för att beskriva hur personer med demens (Baldwin, 2006) och allvarlig psykisk
sjukdom (Baldwin, 2005; 2013) fråntas möjligheten att berätta. Jag ser tydliga paralleller
mellan Baldwins beskrivningar av dessa två grupper och synen på personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning.
11
29
sådan stereotyp kan styra personalens tolkningar bort från att söka efter
ett kommunikativt innehåll i brukarens beteende. Ibland styrs personalens tolkningar i fel riktning helt enkelt för att de oavsiktligen begränsar
sig själv genom att tänka att all kommunikation förutsätter en avsikt. Det
är lätt hänt. Men det är, som Watson (2016) påpekar, inte nödvändigt att
det finns en intention bakom brukarens uttryck. Den enskilde kan uttrycka preferenser och vilja även utan avsikt att kommunicera. Det handlar alltså om att som personal alltid försöka se brukarens beteende som
kommunikation (Dennis, 2002).
Dennis betonar dock att detta inte alltid är tillräckligt. Som personal
måste man också undersöka vilka möjliga hinder som finns för att personen med omfattande intellektuell funktionsnedsättning ska ha möjlighet att uttrycka sig – och ta bort eller åtminstone minimera dessa begränsande faktorers inverkan. Detta gäller självfallet också för medberättare.
30
Diskussion
If we are entrusted to be co-authors of a person’s story (…) then it follows that
we should endeavour to author the story in the best way possible.
Baldwin, 2005, s.1024
Narrativer inom socialt arbete är ett brett forskningsfält med flera inriktningar. Baldwin (2005) delar lite schematiskt upp det i två huvudinriktningar. Den första, den representativa traditionen, använder narrativer
för att beskriva, analysera och förstå enskilda människor, skeenden och
verksamheter. Den andra, den konstitutiva traditionen (eller den konstruktivisiska traditionen som jag hellre skulle kalla den), ser narrativer
som en skapande kraft inom det sociala arbetet. Denna kraft kan förändra enskilda människors självbild och liv och även ge beslutsstöd och
etisk vägledning i mötet mellan brukare och professionella.
Oavsett vilken tradition man ansluter sig till eller om man bara ser
potentialen i att formulera tankar och erfarenheter i ord, så kan berättelser och berättande vara viktiga redskap i verksamheter som riktar sig till
personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning. Narrativitetsforskningen öppnar många möjligheter i en verksamhet som på så
många plan karaktäriseras av berättande (Baldwin, 2013).
Professionell kunskap och subjektiva perspektiv
Uppsatsen utgår från tre sorters berättelser som alla tillhör de vanligaste
berättelserna om brukare med insatser inom LSS: medicinska berättelser,
personalens informella berättelser och brukarnas egna levnadsberättelser.
Min tes är att stödet till brukarna kommer att skilja sig åt beroende på
vilka berättelser som dominerar i en verksamhet och vems röst dessa
berättelser förmedlar.
Enligt LSS är det entydigt brukarens subjektiva perspektiv som ska
styra, alltså brukarens levnadsberättelse. Svaret är emellertid inte så enkelt att en av de tre berättelserna ska väljas och de två andra ska uteslutas. För att uppnå en god kvalitet i verksamheten behöver brukarens
subjektiva perspektiv kompletteras av de professionellas kunskaper och
erfarenheter. Det är en balansgång som kan tippa åt båda hållen.
Både de medicinska berättelserna och personalens informella berättelser prioriterar många gånger personalens perspektiv. Medicinska berättelser utgår i många fall från antagandet att objektiv och generell kunskap
om funktionsnedsättningar och pedagogiska förhållningssätt och metoder ska utgöra grunden för hur verksamheten utformas. Självfallet anpassas denna kunskap till den enskildes behov, men om medicinska berättelser tillåts dominera kan detta t.ex. leda till att den enskilde beskrivs som
passiv mottagare av omsorg och insatser. Medicinska berättelser lägger
31
nämligen ansvaret för verksamheten helt hos experterna, de professionella. Risken är att verksamheten får ett yttre sken av att vara terapi eller
behandling. Ett sådant perspektiv stämmer inte överens med intentionerna i LSS.
Trots denna risk så behövs de professionellas kunskap, eftersom utbildningsnivå och erfarenhet i personalgruppen kan göra stor skillnad för
kvaliteten på den verksamhet som erbjuds. Forskning visar att utbildning, t.ex. i orsakerna till utmanande beteende, kan förändra personalens
syn på brukarna (se t.ex. Rose, m.fl., 2014; Williams, m.fl., 2012).
Om den professionella kunskapen brister, så finns risken att de informella berättelserna tar överhanden. Dessa berättelser kännetecknas
ofta av brist på kunskap om vad det innebär att leva med funktionsnedsättning. Istället blandas anekdoter om den enskilde med personalens
upplevelser, förklaringsmodeller och värderingar. Detta kan, precis som
de medicinska berättelserna, leda till att brukare objektifieras, t.ex. genom
att personalen tillskriver den enskilde egenskaper, åsikter och avsikter
som hen inte har. Men det finns också goda exempel på när personalgrupper, som förvisso brister i kunskap om pedagogiska metoder och
funktionsnedsättningar, ändå kan skapa starka och positiva berättelser
om den enskilde brukaren.
Om all tonvikt läggs vid brukarens levnadsberättelse finns risken att
brukaren överges, att personalen drar slutsatsen att de inget kan göra
eftersom det är brukaren som ska bestämma. Det är lätt att fastna i tanken att det inte går att förena de professionellas syn på ”det som är bäst
för brukaren” och det som den enskilda personen med funktionsnedsättning vill och önskar med sitt liv. Så behöver det inte vara. Om brukaren av någon anledning tackar nej till stöd (i små likaväl som i stora frågor) eller gör val som personalen ser som mindre bra eller t.o.m. skadliga
för brukaren, så innebär inte det att personalen uttömt sina möjligheter.
Här finns ett stort kreativt utrymme för personalen (Björne, m.fl., 2015), ett
utrymme som kan fyllas av stöd som bygger på de professionellas kunskap men samtidigt bygger på den enskilda brukarens perspektiv. Det är
en pedagogisk utmaning, men det går att utforma stöd på ett sådant sätt
att den enskilde inte överges i sina beslut och sina livsval. Genom att
personalen är lyhörd för brukarens uttryck och vilja kan den enskilde ges
stöd i att ta beslut.
Från omsorgstagare till brukare
Jag har vid flera tillfällen i denna uppsats återkommit till hur avgörande
en god människosyn är för de berättelser vi som personal för vidare om
enskilda brukare. Självfallet är det lika viktigt även i mötet med brukaren.
Jag har avsiktligen använt begreppet människosyn istället för vanligtvis
använda brukarsyn. Jag är nämligen övertygad om att det förr eller senare
32
kommer att leda oss fel om vi skiljer mellan brukarsyn och människosyn.
Risken – hur liten den än kan vara – är att vi genom denna uppdelning
hamnar i gamla tankebanor där brukaren på något plan reduceras till
omsorgstagare. Vad det innebär att vara brukare enligt LSS, en aktör i
samhällslivet, är tyvärr fortfarande inte tillräckligt spritt i samhället. Därför är glidningen från brukare till omsorgstagare möjlig även idag. Det
räcker med att vi låter outtalade värderingar styra berättelserna om denna
grupp för att vi ska riskera att hamna fel.
Underförstådda berättelser
Underliggande och outtalade värderingar är svåra att skydda sig mot. Det
går, men det krävs självreflektion och att värderingar och ordval ständigt
tas upp till granskning och analys i personalgruppen. Annars är risken
stor att vi hamnar i en fjärde sorts berättelse som jag ofta mött under
mina år inom LSS: den underförstådda berättelsen. Det är en sorts berättelse som mycket sällan formuleras högt, men som ändå styr (alltför)
många verksamheter. Dessa berättelser kännetecknas av ord och beskrivningar som reducerar brukaren från samhällsmedborgare till omsorgstagare. Det kan vara ord som hemmadag (istället för att säga att brukaren är ledig från daglig verksamhet), fickpengar (vilka vuxna människor
har fickpengar?), utbrott (istället för att säga att någon är arg eller upprörd) och rum (istället för att prata om brukarens lägenhet).
Tittar man närmare på dessa och andra liknande formuleringar blottläggs många gånger outtalade värderingar i personalgruppen. Det behöver inte ens vara värderingar som någon i personalgruppen skulle acceptera som sina egna, men risken är att dessa outtalade värderingar ändå
påverkar mötet med den enskilde brukaren.
Gemensamt för exemplen ovan är att de alla dels skapar en distans
mellan brukare och personal, dels tenderar att dra paralleller till barn.
Fickpengar och utbrott är ord som vanligtvis bara används när man pratar om barn. Forster och Iacono (2008) menar dessutom att det myckna
användandet av smeknamn på brukarna snarare är ett sätt att infantilisera
brukarna än att uttrycka en social närhet.
Andra exempel på outtalade värderingar i de underförstådda berättelserna är en objektifierande och passiv syn på brukarna. Brukaren reduceras till omsorgstagare och ses som någon som behöver tas om hand,
ledas och (mer eller mindre) styras genom livet. Hen ses inte som samhällsmedborgare med egen vilja, egna preferenser och med förmåga att ta
beslut. Exempelvis kan nämnas uttryck som jag tar ut henne på promenad nu
eller jag tar honom på toa innan jag går på lunch. Samma misstro till brukares
förmåga finns i frasen självbestämmande är bra för även dessa människor måste
få misslyckas. Den förmedlar en tydlig misstro mot brukares förmåga att ta
beslut – med andra ord, om brukare får bestämma själva så kommer de
att misslyckas.
33
Rollen som brukare
Väljer vi däremot att prata om människosyn så är jag övertygad om att vi
också väljer att stötta personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning i att formulera berättelser som har potentialen att förändra
livet. Berättelser som kan ingå i gruppens narrativa kapital (Baldwin,
2013). Dessa berättelser kommer också att inkludera berättelser om den
sociala rollen som brukare. Berättelser om brukare som kräver av mig
som personal att jag ser hen som jämlike, att jag ger brukaren det stöd
som hen vill ha och att jag använder min professionella kompetens för
att anpassa omgivningen utifrån brukarens behov. Genom dessa berättelser kommer brukare också tilldelas de sociala rollerna som uppdragsgivare och arbetsledare.
Levnadsberättelser som rättesnöre
Det är här levnadsberättelserna kommer in, levnadsberättelser där den
enskilde både är huvudperson och huvudförfattare. För att personer med
omfattande intellektuell funktionsnedsättning ska kunna bli huvudförfattare till sina egna berättelser ställs, som jag tidigare nämnt, höga krav på
personalen runt dem. I detta sammanhang är personalens lyhördhet central. Att som personal vara lyhörd innebär att, i tur och ordning, uppmärksamma brukarens viljeyttring, att tolka den och att handla utifrån
den (Watson, 2016). Det räcker med andra ord inte med att veta vad det
är brukaren uttrycker, utan det är först när brukaren får stöd att förverkliga sin uttryckta vilja som vi till fullo kan prata om att den enskilde har
kontroll över sin vardag.
Vi som personal ställs dagligen inför en rad situationer där brukarens
preferenser måste tas i beaktande: vad hen ska äta till lunch, vilka kläder
hen ska ha på sig, vilken musik hen ska lyssna på, vilken promenad hen
ska gå, när hen vill gå och lägga sig. Men det kommer tillfällen när brukaren inte mäktar med att uttrycka sin vilja. Det kan bero på trötthet eller
sjukdom. Men det kan också bero på att det är ny personal och att brukare och personal ännu inte lärt känna varandra väl nog eller att personalen ännu inte hittat rätt i hur brukaren på bästa sätt kan erbjudas val. I
dessa sammanhang spelar levnadsberättelsen en central roll. Levnadsberättelsen ska kunna fungera som en ständigt föränderlig informationsbank om den enskildes preferenser och önskemål. På detta sätt kommer
den vara ett ypperligt hjälpmedel för personalen.
Denna berättelse får emellertid aldrig ersätta den dagliga kommunikationen mellan brukare och personal, för även en levnadsberättelse där
personen med intellektuell funktionsnedsättning är huvudförfattare har
sina brister som rättesnöre. Lohrmann-O’Rourke och Browder (1998)
visar i sin litteraturstudie att personer med omfattande intellektuell funktionsnedsättning har tydliga preferenser och att dessa förändras över tid.
34
Det brukaren valde igår behöver alltså inte vara samma som det brukaren
väljer idag. Dessutom visar Lohrmann-O’Rourke och Browder att personer med omfattande intellektuell funktionedsättning oftare än förväntat tar andra beslut än vad personer i deras närhet förväntar sig. Detta
gäller oavsett om det är personal som känner brukaren väl eller anhöriga.
Att förlita sig på tredje part eller på statiska beskrivningar av vad brukaren tycker, såsom en levnadsberättelse, är alltså inte så säkert som man
kan förledas att tro. Det är säkrare att helt enkelt låta brukaren välja.
Här börjar resan mot brukarens egenmakt.
Tack!
Det är många som bidragit till denna uppsats, både brukare och professionella. Tack alla! Ni har alla bidragit mer än vad ni tror! Ett särskilt tack
till min handledare Petra Björne och min kollega Nina Brandt som båda
läst och kommenterat min text under resans gång.
35
Referenser
Adams, T.E. (2008). A review of narrative ethics. Qualitative Inquiry,
14(2), 175-194.
American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and Statistical Manual
of Mental Disorders, Fifth Edition. Arlington, VA: American Psychiatric
Association.
Atkinson, D. (2005). Narratives and people with learning disabilities. I:
Grant, G., Goward, P., Richardson, M. & Ramcharan, P. (eds). Learning
disability. A life cycle approach to valuing people. Buckingham: Open University
Press, 7-27.
Baldwin, C. (2005). Narrative, ethics and people with severe mental illness. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 39(11-12), 1022-1029.
Baldwin, C. (2006). The narrative dispossession of people living with
dementia: thinking about the theory and method of narrative. I: Narrative,
Memory and Knowledge: Representations, Aesthetics, Context. Huddersfield:
University of Huddersfield, 101-109.
Baldwin, C. (2013). Narrative social work. Theory and application. Bristol: Policy Press.
Björne, P., Borgström, L.-Å. & Kressander, I. (2015). Uppföljning. Plan för
LSS-verksamheten i Malmö stad 2010-2015. Malmö stad.
Bruner, J. (2004). Life as narrative. Social research, 71(3), 691-710.
Crepeau, E.B. (2000). Reconstructing Gloria: A narrative analysis of team
meetings. Qualitative Health Research, 10(6), 766-787.
Dennis, R. (2002). Nonverbal narratives: listening to people with severe
intellectual disability. Research & Practice for Persons with Severe Disabilities,
27(4), 239-249.
Dilworth, J., Philips, N. & Rose, J. (2011). Factors relating to staff attributions of control over challenging behavior. Journal of Applied Research in
Intellectual Disabilities, 24(1), 29-38.
36
Estey-Burtt, B. (2013). The narrative Self in mental health discourse. I:
Baldwin, C. Narrative social work. Theory and application. Bristol: Policy
Press, 103-116.
Forster, S. & Iacono, T. (2008). Disability support workers’ experience
of interaction with a person with profound intellectual disability. Journal
of Intellectual & Developmental Disability, 33(2), 137-147.
Gillman, M., Swain, J. & Heyman, B. (1997). Life history or ‘case’ history: the objectification of people with learning difficulties through the
tyranny of professional discourses. Disability & Society, 12(5), 675-693.
Grove, N. (2015). Finding the sparkle: storytelling in the lives of people
with learning disabilities. Tizard Learning Disability Review, 20(1), 29-36.
Hardy, B. (1968). Towards a poetics of fiction. 3) An approach through
narrative. Novel: A Forum for Fiction, 2(1), 5-14.
Hydén, L.-C. & Antelius, E. (2011). Communicative disability and stories: Towards an embodied conception of narratives. Health, 15(6), 588603.
Keith, K.D. & Bonham, G.S. (2005). The use of quality of life data at the
organization and systems level. Journal of Intellectual Disability Research,
49(10), 799-805.
Lambrechts, G., Kuppens, S. & Maes, B. (2009). Staff variables associated with the challenging behaviour pf clients with severe or profound
intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 53(7), 620632.
Lohrmann-O’Rourke, S. & Browder, M. (1998). Empirically based
methods to assess the preferences of individuals with severe disabilities.
American Journal of Mental Retardation, 103(2), 146-161.
Mee, S. (2012). Valuing people with a learning disability. Keswick, Cumbria:
M&K Publishing.
Meininger, H.P. (2005). Narrative ethics in nursing for persons with intellectual disabilities. Nursing Philosophy, 6(2), 106-118.
Monterroso, A. (1995). Samlade verk och andra historier. Stockholm/Stehag:
Symposion.
37
Moore, L.A. & Davis, B. (2002). Quilting Narrative. Using repetition
techniques to help elderly communicators. Geriatric Nursing, 23(5), 262266.
Phelan, J. & Rabinowitz, P.J. (2012). Narrative as rhetoric. I: Herman,
D., Phelan, J., Rabinowitz, P.J., Richardson, B. & Warhol, R. (eds). Narrative theory. Core concepts and critical concepts. Columbus: Ohio State University, 3-8.
Rappaport, J. (1995). Empowerment meets narrative: Listening to stories
and creating settings. American Journal of Community Psychology, 23(5), 795807.
Riessman, C.K. & Quinney, L. (2005). Narrative in social work. A critical
review. Qualitative Social Work, 4(4), 391-412.
Rose, J., Gallivan, A., Wright, D. & Blake, J. (2014). Staff training using
positive behavioural support: the effects of a one-day training on the
attributions and attitudes of care staff who work with people with an
intellectual disability and challenging behaviour. International Journal of
Developmental Disabilities, 60(1), 35-42.
Schalock, R.L., Brown, I., Brown, R., Cummins, R.A., Felce, D., Matikka,
L., Keith, K.D. & Parmenter, T. (2002). Conceptualization, measurement, and application of quality of life for persons with intellectual disabilities: Report of an international panel of experts. Mental Retardation,
40(6), 457-470.
SFS 1993:387 Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade.
Simões, C. & Santos, S. (2016). Comparing the quality of life of adults
with and without intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability
Research, 60(4), 378-388.
Somers, M.R. (1994). The narrative constitution of identity: An relational
and network approach. Theory and Society, 23(5), 605-649.
SOSFS 2002:9 Bostad med särskild service för vuxna enligt 9 § 9 lagen
(1993:387) om stöd och service till visa funktionshindrade, LSS.
Tekin, S. (2011). Self-concept through the diagnostic looking glass: Narrative and mental disorder. Philosophical Psychology, 24(3), 357-380.
38
Watson, J. (2016). Assumptions of decision-making capacity: The role
supporter attitudes play in the realisation of Article 12 for people with
severe or profound intellectual disability. Laws, 5(1), 6.
Weiner, B. (1985). An attributional theory of achievement motivation
and emotion. Psychology Review, 92(4), 548-573.
Weiner, B. (2000). Intrapersonal and interpersonal theories of motivation
from an attributional perspective. Educational Psychology Review, 12(1), 114.
White, S. (2002). Accomplishing ‘the case’ in paediatrics and child health:
medicine and morality in inter-professional talk. Sociology of Health and
Illness, 24(4), 409-435.
Wilks, T. (2005). Social work and narrative ethics. British Journal of Social
Work, 35(8), 1249-1264.
Williams, S., Dagnan, D., Rodgers, J. & McDowell, K. (2012). Changes
in attributions as a consequence of training for challenging and complex
behavior for carers of people with learning disabilities: a systematic review. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 25(3), 203-216.
Willner, P. & Smith, M. (2008). Attribution theory applied to helping
behaviour towards people with intellectual disabilities who challenges.
Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 21(2), 150-155.
Wolfensberger, W. & Thomas, S. (1994). An analysis of the client role
from a Social Role Valorization perspective. SRV-VRS: The International
Social Role Valorization Journal, 1(1), 3-8.
39
STADSKONTORET
FoU Malmö
205 80 Malmö
Telefon 040-34 10 00
www.malmo.se/fou