Rettvisan
Sommarnumret 2014
PODD-kurs
med Linda
Burkhart
Emilias
konduktiv
kursinbjudan
aktiv vardag
pedagogik
En ROOKIES
Ge dom något
att tala om -
Susanne Norwell
reflektioner
om att resa med
barn med
särskilda behov
Ordförande har ordet
Försommar och Göteborg visar sin
bästa sida, med sol och klarblå himmel. Livet känns ganska lätt att leva
då! Vår älskade Alice har födelsedag
om några dagar och återigen är det
bara att konstatera att ett år går alldeles för fort – och det är helt ofattbart
att det redan gått 15 år sedan hon föddes.
Under 2014 har RSIS fortsatt att satsa
på utbildning inom kommunikation.
Att själv kunna kommunicera och
förmedla det man vill ha sagt är en
mänsklig rättighet. Trots de utmaningar som kännetecknar Rett syndrom vet
vi nu att personer med syndromet har
stora kommunikativa förmågor. Det
som krävs är rätt stöd och rätt kommunikationsverktyg.
På våra utbildningar i vår har två
amerikanska eldsjälar - Susan Norwell och Linda Burkhart bidragit med
ökad kunskap och inspiration i fråga
om möjligheterna att kunna kommunicera när man har Rett syndrom.
Båda har lång erfarenhet och arbetar
utifrån tanken att alla vi som finns
runt personen ska vara kommunikationspartner och peka, prata och tolka.
De förmedlar också att personer med
Rett syndrom kan!
På båda kurserna fick vi konkreta
tips och råd om hur man kan jobba
både med ögonstyrningsdator och
med bildkartor i pappersform. Vi fick
också öva för att komma i gång och
Familjeläger 2015
Under många år ordnade RSIS familjeläger på sommaren – många resor till Sälen och Danmark lockade
många familjer. Eftersom vi såg ett
vikande intresse för dessa läger beslutade vi för något år sen för att ta en
paus och har i stället satsat på Mättingeläger och ridläger för tjejer/killar
med rett syndrom.
Det har kommit en del frågor och
önskemål om att ta upp familjelägerfrågan igen. Vi har diskuterat detta i
styrelsen och med en del medlemmar
och har en tanke om att ta upp detta i
någon form igen.
Vi har tidigare aviserat att vi skulle
bjuda in till ett familjeläger under en
vänja oss; ”öva, öva, öva”, sa Linda
Burkhart hela tiden. Ni kan läsa mer
om utbildningarna och RSIS årsmöte
i detta nummer av tidningen och på
RSIS webbplats där det finns en flik
om kommunikation som vi löpande
fyller på.
Det finns några eldsjälar i Sverige
också. Flera lärare, assistenter, några
logopeder och specialpedagoger som
anammar ett delvis nytt synsätt att
jobba med kommunikation med personer med Rett syndrom och som tror
på att det är möjligt.
Det är glädjande att se och höra. Den
kunskap som finns hos några måste
nu också spridas till alla. Jag är av
den åsikten att professionella måste
samarbeta ännu mer med varandra
och med oss anhöriga för att utveckla
kunskap om Rett syndrom tillsammans – vi kan inte fortsätta sitta på
varje liten ort och uppfinna hjul som
redan är uppfunna av någon annan.
RSIS kommer att jobba vidare och
fundera över hur föreningen kan bidra
och medverka till att det sker.
På hela styrelsens vägnar önskar jag
er alla en trevlig sommar!
Katarina Öryd
Ordförande RSIS
[email protected]
helg hösten 2014. Det kräver en del
planering och framförhållning för att
det ska bli bra genomfört och vi har
därför beslutat att skjuta på det arrangemanget till 2015.
Maila gärna oss om du har förslag och
idéer om ett sådant läger! Vilka förväntningar har du? Har du förslag på
lämplig plats? När i tiden ska vi göra
det? En hel vecka på sommaren, eller
en helg på hösten? Vad skulle du vilja
ha för innehåll?
Hör av er via vår e-postadress: info@
rsis.se eller gör ett inlägg i vår Facebookgrupp.
Med hälsningar
Styrelsen RSIS
- Ge dom något att tala om - Susan Norwell
RSIS temadag om kommunikation
I mars samlades ett stort gäng anhöriga och professionella för att lyssna till
och inspireras av kommunikationsgurun Susan Norwell från USA – vilken
succé!
Individer med Retts syndrom
kan lära sig läsa och skriva
Susan Norwell(MA Rett communication/education specialist) jobbade
med en flicka med autism och lärde
henne både läsa och skriva. Efter ett
tag omdiagnosticerades flickan till
Rett’s syndrom vilket fick Susan att
verkligen fundera – individer med
Retts syndrom var inte omöjliga fall
när det kommer till läsande och skrivande! De är smartare än vad hon och
många andra trott och kan lära sig att
läsa, skriva och att kommunicera!
Den här erfarenheten var början till
Susans stora intresse för dessa individer. Nu jobbar hon för att sprida detta
budskap med önskan att ge dem bättre
förutsättningar i livet. Hon arbetar
också fram material som syftar till att
lära dem att kommunicera, läsa och
skriva (se länkar i tipsrutan).
Apraxi
Susan inledde sin föreläsning med
att betona det största hindret i kommunikationen för personer med Retts
syndrom, nämligen apraxin. Apraxi
betyder att man har svårt att viljemässigt styra kroppsrörelser. Detta kan
vara svårt att se, eftersom individerna
har funktionen att röra kroppsdelarna,
men kan inte styra dem viljemässigt.
Detta gör det svårt att läsa av kroppsspråket. En ytterligare faktor som försvårar är att graden av apraxi varierar
mycket från situation till situation. I
vissa stunder fungerar den viljemässiga styrningen bra, medan det i andra fall inte fungerar alls. Som tur är,
följer apraxin ett mönster. Ju mindre
stress och press individen upplever i
situationen, desto lättare är det för den
att styra sin kropp. De behöver en lugn
miljö med personer som är villiga att
ge uthållig uppmärksamhet. Något
som kan minska apraxin är om man
ger en kommentar som tex ”jag väntar på dig”. Det gör att personen blir
medveten om att det får ta den tid det
tar och att du kommer att vänta. Även
en kommentar som ”jag ser att du försöker”, kan minska tidspress i situationen och därmed också apraxin.
Ja signal
Grunder för att utveckla kommunikation hos personer med Retts är att
etablera en ja-signal. Om man har en
signal hos individen som konsekvent
betyder ”ja”, kan man bygga upp
kommunikationen kring det. Individen kan då uttrycka sin vilja och göra
val i olika situationer med hjälp av sitt
”ja”.
Ögonstyrning och antal bilder
När det gäller ögonstyrning som alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) för personer med
Rett’s är det viktigt att man har apraxin i åtanke. Det är lätt att tänka att ju
färre och större bilder man använder
i sin AKK, desto lättare blir det för
barnet att välja, men faktum är att det
är tvärtom. Man bör hellre tänka för
mycket än för lite. Ju fler bilder som
finns, desto mindre press blir det - det
blir lättare att i alla fall träffa någon
bild. Man kan då placera bilderna
strategiskt så att bilder som betyder
ungefär samma sak placeras nära varandra. Tex positiva bilder kan placeras till höger medan negativa bilder
kan placeras till vänster. Detta gör att
felval inte blir lika missvisande.
Utgå från att personen har något att säga
I all kommunikation är det viktigt att
förvänta att personen man talar med
har något att säga och har kompetensen att förmedla det – detta gäller
även personer med Retts. Vi behöver
stanna upp, ha tålamod och vänta in
för att se om personen i fråga har något att säga. Responsen vi får är inte
alltid helt lätt att förstå. Precis som
alla barn, har även barn med Retts
svårt att alltid göra sig förstådda utan
att lyssnaren vet allt i sammanhanget.
Detta gör det viktigt att anstränga sig
för att försöka tolka och förstå och
ge mening till vad barnet uttrycker.
(Detsamma gäller äldre personer med
Retts som inte fått lära sig )tvåvägskommunikation ännu. Man kan även
sätta ord på vad barnet visar med sitt
kroppsspråk. Man kan säga ”Nu ser
jag att du tittar på badkaret och vill
bada!”. På så sätt uppmuntrar man
till kommunikation, och barnet kan
förstå makten i kommunikation och
ser hur man kan påverka sin omgivning. På så vis är vår inställning till
och hantering av barnets kommunikation otroligt viktig och avgörande för
barnets fortsatta språkutveckling. Det
är dessutom ofta omgivningen som
styr och har ansvaret att individanpassa barnets AKK kontinuerligt, så
att kommunikationen är motiverande
i det skede barnet befinner sig i.
Susan ville verkligen förmedla insikten att barnets kommunikation ligger i
våra händer. Det är vi som ger barnen
orden, så vi måste ge dem något att
tala om!
Madeleine Rizzo,
Personlig assisten till Polly
samt logopedstudent
Länktips:
www.focusedlearningsolutions.com
http://creativecommunicating.com
www.rett-u.org
www.pagesetcentral.com
Emilias konduktiv pedagogik (petöträning)
Emilia brukar deltaga på något som
nu heter Konduktiv pedagogik, förr
hette det Petöträning.
Det sker under sport-, sommar- och
höstlov. Hon kan välja att träna en, två
eller tre veckor. Under sommarperioden har de tre veckor, annars två.
De tränar mellan klockan 11-15 och
har rast en timme då de kan äta, gå på
toaletten och vila.
Emilia har alltid med sig två assistenter, men en del har bara en assistent.
All träning är individuell, man tränar
i grupp i sin egen takt och vad man
klarar av. Bland annat är en övning
att de i olika moment tar sig från liggande upp till stående. De gör samma
träning varje dag för att öva in med
upprepningar.
Emilia tycker träningen är rolig och
får efter en petövecka bra självförtroende då hon ser att hon klarar av mer
än hon tror. Hon har aldrig stått på knä
för hon tycker det är otäckt men efter
några dagar gjorde hon det utan problem.
Man får bra tips på vad man kan träna
på hemma. Emilia trivs då det är flera
i gruppen, upp till åtta deltagare kan
det vara i varje grupp.
Conductorerna/tränarna är från Ungern. Förr åkte man till Ungern för att
få träningen vilken var mer militäraktig på den tiden. Träningen kostar
2750:-/ vecka eller 300:- i timmen om
man vill ha individuell träning. Man
måste vara medlem i RBU Västmanland för att få deltaga. Man kan anmäla sig till träningen oavsett var man
bor i Sverige.
Nästa gång Emilia ska träna är vecka
30. Hon tycker det är jätteroligt.
Hälsningar Emilia Vantaa
Gör plats för SZAROTAKARAVANEN
En rookies reflektioner om att resa med barn med
särskilda behov.
I slutet av april bestämde sig familjen
Szarota för att boka en sista minuten
till värmen – det blev bokstavligen
sista minuten – planet gick 12 h efter
att vi bokat resan.
Under resan fick jag en sån stark önskan dela med mig av våra upplevelser,
för det är verkligen en helt annan sak
att resa med barn med särskilda behov.
Packningen, åh, packningen..
Slangar, sprutor, extraknappar, näringsdrycker, puddingar, blöjor, extrakläder, vagn, rullstol, mängder med
kläder, PODD-bok, stavmixer, mediciner, toalettring, kylklabbar. Ja, det
flesta vet precis hur det är och även att
listan fortsätter.
Alla dessa prylar är i och för sig
grundläggande för att kunna klassas som en karavan – för det är just
så man känner sig när man anländer
till flygplatsen med två vagnar, varav en är en megatung Ottobock, tre
handbagageväskor varav den ena är
megatung, två jätteresväskor varav
den ena är megatung, fyra (ofta trötta)
familjemedlemmar varav åtminstone
en är megatung.
Man tränger sig förbi den lååånga
kön, känner en hel del sura blickar
och väntar in assistansen. Sen samma
karusell genom specialsäkerhetskontrollen in på planet, på planet, av från
planet, genom passkontrollen, på sin
nya destination. Inte att förglömma
tjafset - det eviga tjafset, nej hon kan
inte gå – vi måste bära henne om hon
inte får sitta kvar i sin vagn, ja vi fick
gå före (varför är folk så bittra?) och
den underbara kommentaren från
passkontrollanten. det där är inte samma sak (dvs vagn vs rullstol) – ehhm
– Polly ser ut som en typisk tjej men
hennes vagn är hennes rullstol. När
man får kommentaren från en mamma till en helt vanlig familj : ”vi har
faktiskt stått här och släppt förbi flera
personer ”– då snäpper det till– ”Du
kommer nog att sova gott ikväll, det
är ju inte så att vi vill komma före er
för att hinna shoppa på taxfree” (för
det hinner man ju aldrig med alla moment kring Polly).
Emellanåt kommer ljusglimtarna
fram- som den trevliga reseledaren
som hjälpe oss att dra två av våra
tunga väskor och sen skrek på säkerhetspersonalen i Turiket : SHE
CAN’T WALK! Eller den gulliga tanten som erbjöd sig att hålla i Antonia
medan pappa höll Polly och jag lastade vagnar och resten av karavanen
på säkerhetsbandet.
Som en ”annorlunda” familj blir man
ofta kändisar på resorten (om det är
en sådan man besöker) och det gäller
att vänja sig vid blickar, tisslande, frågor etc. Man måste helt enkelt bejaka
uppmärksamheten och köra på ändå,
vår udda situation Pollys diagnos har
vi lärt känna helt fantastiska människor, personer som man troligen aldrig
hade träffat annars.
Restaurangchefen Mehmet i Side
– gjorde vår sommarresa oförglömlig,
vi fick VIP behandling i alla restauranger, de bästa borden och bäst av allt
– han drillade all personal i hur de ska
mixa Pollys mat, och diska vårt mixerhuvud och se till att vi har det bra.
Sen har vi Mavera – minidiskoledaren
som föll för Polly och verkligen såg
till att integrera henne i aktiviteterna.
Jeanette, Marius och Tea från Norge
– vänner för livet som vi träffade genom Polly – de visste vad en peg var
– så skönt med någon som förstår, resten är historia.
En sak som underlättat vår kommunikation på resor där engelska inte riktigt funkar är Pollys PODD- tack vare
hennes bilder har vi lyckats förmedla
det mesta – det är verkligen ett internationellt språk. Det väckte så stort
intresse och det var så kul att fokus
skiftades från stirrande blickar på Polly till frågor om PODDen och hur den
används.
Slutligen insåg jag under resan att
Polly faktiskt var ett av de mest lyckligt skattade barnen på resorten, hon
hade full uppmärksamhet från sina
föräldrar. Vi som föräldrar till barn
med funktionshinder ”tvingas” upp i
klätterställningar, ner i bollhaven och
barnpoolen, hoppa på studsmattor,
upp på minidiskoscenenen – och det
var vi ensamma med – så Polly hade
mest tur när det kom till kvalitetstid
med föräldrarna på sin semester, eller det är så vi väljer att se det. Att vi
sedan skulle behöva en semester efter
semestern, det är vi nog inte ensamma
om att känna!
Jag vill med detta säga: njut av era resor så gott ni kan, försök att se vilka
fördelar ni får genom den annorlunda
resan det blir och för er överlevnad
– finn er egna lokala ”Mehmet” som
förstår era behov från dag ett och gör
allt i sin makt för att ni ska slippa fixa
och trixa med alla ovanliga bestyr
runt barnen.
Glad sommar och trevligt resande
önskar
Zuzanna Slotwinska Szarota
Karavanledare och
styrelseledamot i RSIS
~ En aktiv vardag ~
för personer med Rett syndrom, 9-10 oktober 2014
RSIS och Rett Center hälsar välkommen till en kurs om aktiviteter i vardagen för personer
med Rett syndrom. Kursen vänder sig till assistenter, boende- och skolpersonal samt personal
vid Daglig verksamhet, Barn- och Ungdomshabilitering, Vuxenhabilitering och annan
sjukvårdspersonal. Varmt välkomna är även anhöriga och närstående till personer med
Rett syndrom.
Mål
Kunskap om aktiviteter som syftar till ökad medverkan och delaktighet för personer med
Rett syndrom.
Kursinnehåll
x
x
x
x
Kortfattad information om Rett syndrom
Utveckling av aktiviteter i vardagen
Exempel på olika aktiviteter
Omgivningsfaktorer
Tid
Kursen startar torsdagen den 9 oktober kl 09.30 och avslutas fredagen den 10 oktober
kl. 15.00. Vi har en gemensam middag kl 19.00 den 9 oktober.
Plats
Quality Airport Hotel Arlanda i Stockholm. Transfer finns från Arlanda till hotellet var 30:e
minut. Information om hotellet och tidtabell finns på www.qualityarlandastad.com.
Föreläsare
Arbetsterapeut Åsa-Sara Sernheim och sjukgymnast Lena Svedberg från Rett Center, Frösön.
www.rettcenter.se.
Kostnad och kursanmälan
5.500 kr per person inkl. lunch, middag, frukost, kaffe samt övernattning i dubbelrum. 570 kr
tillägg för enkelrum. Om önskemål finns av övernattning inför eller efter kursen, ber vi er att
själva kontakta hotellet.
Max 50 deltagare, minimum 25. Anmälan är bindande och mottas senast den 1 sept. 2014.
Anmälan dig/er på: www.rsis.se.
För ytterligare information, kontakta RSIS, Helena Mühle, [email protected].
PODD-kurs med Linda Burkhart i
Göteborg 21-23 maj
I två omgångar under vardera tre inspirerande dagar med högt tempo fick
vi lyssna till outtröttliga Linda Burkhart som med en entusiasm utan dess
like lärde oss grunderna i PODD.
Linda började med att berätta att hon
varit näst intill besatt av Gayle Porter den australienska kvinnan som utvecklat PODD systemet och förföljt
henne världen över. Idag är de två,
Linda och Gayle parhästar som reser
världen runt för att lära ut PODD, något som vi är oerhört tacksamma för.
PODD står för pragmatic organisation dynamic display och utvecklades
för människor med komplexa kommunikationsbehov. PODD består av
ett bildsystem som sätts ihop till en
personlig pärm, det handlar om delad
kommunikation och att ge människor
möjlighet att säga vad man vill säga,
till vem som helst när som helst.
PODD handlar inte om arbete, PODD
är ett språk och kommunikation sker
hela tiden det är inte en specifik aktivitet och alla människor har rätt att
bestämma när de vill kommunicera.
Att äga en PODD pärm är inte det viktiga det är hur den används.
”I have something to say” var en fras
vi både fick höra många gånger och
kommer att använda oss av framöver. ”Jag har något att säga” så inleds
varje tillfälle man använder PODD
pärmen.
I början är det viktigt att modellera
som kommunikationspartner och visa
hur systemet fungerar samt nöta nöta
nöta. Ha i åtanke att en ettåring hört
ett visst ord tusentals gånger innan
barnet ens försöker börja uttala det.
Det är alltså omöjligt att förvänta sig
strålande resultat på en gång, det kräver en hel del av alla närstående men
när vi fick ta del av filmklipp som Linda visade blev man ofta tårögd.
Tjejer/ killar med Rett förstår så otroligt mycket mer än många kanske till
en början tror, vi runt omkring måste
anta kompetens.
Flera är dessutom mycket påverkade
av apraxin vilket gör att människor
runt omkring måste ha ett stort tåla-
mod. Försök att inte ha kravfyllda
förväntningar utan positiva peppande
förväntningar. Kraven kan ställa till
det och öka apraxin.
Det var överväldigande att lyssna till
Linda dessa tre väldigt varma dagar,
jag blev både enormt taggad att dra
igång med PODD här hemma med vår
lilla tjej Alba men också lite sorgsen
över förlorad tid dessa första år innan
man hittade rätt i diagnosdjungeln
som varit förlorad kommunikationstid. MEN som Linda sa det är aldrig
försent många börjar i vuxen ålder
och kommer igång alldeles utmärkt.
Till slut tack Linda för det värdefulla
arbete du gör med mer energi än alla
oss som satt i rummet tillsammans.
Helena Mühle, mamma till Alba,
styrelseledamot
Galleri
Årets bästa dag - RSIS riksmöte och temadag!
Det är sen kväll i Göteborg lördagen den 22 mars och jag lämnar
alla glada Rettvänner efter årets
riksmöte och temadag.
Som alltid så är jag fylld av all värme och glädje, allvar och intryck
som dagen gett mig. I år var vi 80
personer som deltog under dagen
och 40 st som åt middag tillsammans på kvällen. Vilken dag det
blev!
Riksmötet
Som vanligt startade vi med den
mer formella delen - årsmötet, det
som alla föreningar måste ha en
gång om året.
Styrelsen presenterade verksamhetsberättelsen, årsbokslutet och
vi valde en ny styrelse, allt enligt
valberedningens förslag. Jag fortsätter som ordförande ytterligare
två år. Ledamöterna Monica Pettersson och Anna Davidsson- Karnevi fick också förnyat förtroende
för en period om två år.
Vi tackade av Andrea Schofeld
som varit ledamot och i stället valdes Helena Mühle som ny ledamot.
Förutom dessa personer så består
styrelsen av Zuzanna Slotwinska,
Thomas Ruthberg och vår kassör
Maria Rydén, som alla valdes av
riksmötet förra året för en period
om två år.
Roger Cederlöf och Lars Bergkvist
ställde båda upp för omval som
valberedning, liksom föreningens
revisorer Robert Kölby och Dan
Teisanu. De valdes alla för en period om ett år.
Inspiration till kommunikation,
lek och samspel med den nya
tekniken
Vår huvudtalare i år var Susan
Norwell, amerikansk specialpedagog med lång erfarenhet av kom-
munikation och Rett syndrom. Susan berättade att hon under sina år
träffat ungefär 300 flickor med Rett
syndrom. Temat för hennes presentation var ”Topp 10 saker som
vi kan lära oss i det kommunikativa samspelet med personer med
rett syndrom”. Susan refererar till
flickor med rett syndrom, för enkelhets skull. Det som hon berättar
gäller även för kvinnor/pojkar/män
som har syndromet. Jag använder
flickor i min sammanfattning text
i betydelsen alla som har rett syndrom.
Susan förmedlar att flickor med rett
syndrom har stor potential till att
kunna kommunicera och lärande
att de generellt är mycket sociala
och älskar att prata med andra.
Apraxi (oförmåga att utföra vissa
saker trots att både viljan att utföra
dessa saker och den fysiska förmågan finns) är en av de stora utmaningarna med rett syndrom- det
påverkar förmågan att uttrycka sin
kommunikation och att samordna
sin kropp för att svara. Misstolka
inte apraxin för okunskap eller
ovilja!
Se till att det finns något att prata
om- utgå från det som händer i situationen eller referera till något
som hänt i närtid. Var uppmärksam
på signaler och uttryck - bejaka
och besvara dem. För att lära ut
bildkommunikation måste vi själva vara förebilder och pekprata –
på samma sätt som vi lär ut verbal
kommunikation till friska barn. Ge
personen tid – så kommer svaret!
Tänk på att direkta uppmaningar
oftast ökar apraxin, dvs risken för
låsning ökar. Våra flickor kan och
förstår mer än vad deras kroppar
tillåter dem att visa. Susan har under många år använt
ögonstyrningsdator (ex Tobii).
Hon startar med datorn direkt och
tycker inte att man måste ha börjat
med bildkartor i papper först. Det
system man använder för bildkartorna bör vara samma oavsett om
man har dem i pappersformat eller
i ögonstyrningsdator. Hos många
flickor har Susan sett att det för
många flickor är enklare att kommunicera via datorn än via papperskartor. Det är också viktigt att
ha ett stort ordförråd redan från
början – det handlar inte i första
hand om att kunna göra val – utan
att ha möjlighet att kommunicera.
Vi uppmanas också att prata om
roliga saker och att utgå ifrån personens ålder när vi pratar. Susan
förutsätter och vet att de personer
hon möter är kompetenta och kan!
Susan förmedlar verkligen att alla
möjligheter finns att ge en person
med rett syndrom möjligheten att
”säga vad jag vill, till den jag vill,
när jag vill”.
Susans presentationer, både från
utbildningsdagen och från riksmötet finns på www.rsis.se
under fliken kommunikation. Där
finns också andra länkar, bland annat till Susans webbplats.
På Rett center webbplats www.
rettcenter.se finns också en sammanfattning från Susans
föreläsningar under rubriken Notiser.
Ögonstyrning med My Tobii
när man har Rett syndrom nya grepp och spännande
programvaror
Hector Minto, från Tobii i Storbritannien stod för nästa punkt för
dagen.
Många flickor med Rett syndrom
använder i dag en Tobii ögonstyrningsdator för att kommunicera
- med gott resultat. I sitt arbete
har Hector många gånger mötts
av professionella som inte trott att
Galleri
ögonstyrningsdator passar personer med Rett syndrom, men det
sker en stor förändring nu när man
ser hur bra det går. Sett ur företaget
Tobiis perspektiv är personer med
rett syndrom, tillsammans med
personer som har CP-skador, ALS
och så kallat locked in syndrome
fyra tydliga användargrupper för
deras ögonstyrningsdatorer.
Hector Minto har tillsammans med
Sally Ann Garett (brittisk logoped)
genomfört en studie i syfte att ta
reda på om flickor med rett syndrom, med hjälp av ögonstyrning
avsiktligt kan använda sin blick.
Drygt 90 personer deltog i studien,
där ögonstyrningsteknologi användes för att spela in hur blicken
svarade på både verbal och visuell
stimulans.
Resultatet visar att endast två av
drygt 90 personer inte var intresserade av det som pågick på skärmen
(kanske till följd av synfel). Över
50 % klarade uppgifterna mycket
bra och de flesta överraskade både
föräldrar och lärare. Baserat på resultatet konstareras att det är möjligt att man med ögonstyrningsteknik kan utforska flickornas
kognitiva förmåga.
Hector menar också att man måste hitta bättre sätt att prova ut en
ögonstyrningsdator än i dag, där
flickorna oftast i en testsituation
ska bevisa att de kan använda datorn. Även Hector pratar om apraxin och dess utmaningar att kunna
visa det man kan/vill säga och hur
avgörande det kan bli en testsituation. I stället menar han att vi måste få till stånd ett förändrat synsätt
hos lärare och professionella baserat på den generella kunskap som
nu finns om flickornas förmågor.
Vi måste sluta att testa och lita på
att personer med rett syndrom är
kompetenta.
nis Westerberg som är föreläsare,
entreprenör, omvärldsbevakare,
eventproducent, bloggare, coach,
musiker och artist.
Hector visar programvaror som
man kan använda för att se hur personen använder sin blick. Bland annat EyeFX och Tobii gaze viewer.
Kika in på www.tobii.com eller bli
medlem i Facebook-gruppen Tobii
UK där mycket spännande läggs
ut.
Under hela dagen fanns också Mikael Fagerström från Tobii Sverige
på plats och visade oss de olika
modellerna av Tobiidatorer, och
svarade på våra frågor.
Den livsfilosofi som Dennis själv
lever efter innebär att om hela livet
(arbete & fritid) är 100 % så är 80
% glädje, 10 % hårt, tråkigt & trist
arbete och resterande 10 % ägnar
han åt grubbel. En bra mix!
Jag köpte med mig hans bok
”Hmm eller Mmm” där han samlat
en del av sina tankar. Ur den lånar
jag följande: ”Vanligtvis kommer
livets största gåvor… förklädda till
motgångar”
Glädje och hur det är att växa
upp med en syster som är annorlunda
Innan vi skiljdes åt för dagen avslutade vi genom att lyssna på Den-
Dennis pratade om hur man kan
välja att hantera svårigheter och
i livet i allmänhet genom att göra
medvetna val. Vi fick med oss
många tankar och glada skratt av
igenkänning. Dennis delade frikostigt med sig från sitt eget liv,
bland annat från att ha en syster
som alltid varit annorlunda och hur
det påverkat honom.
Tack till alla er som var med – vi
ses nästa år! Då i Stockholm. Vi
återkommer med datum.
Katarina Öryd
Ha en underbar sommar önskar RSIS styrelse!
Från vänster:
Zuzanna Szarota,
Monica Pettersson,
Katarina Öryd,
Maria Rydén och
Anna DavidssonKarnevi. Saknas:
Thomas Ruthberg,
Helena Mühle.
Vill ni komma i
kontakt med oss
kan ni maila till:
[email protected] eller
[email protected]
AVS.
RSIS
c/o Monica Pettersson
Centralvägen 40
952 50 Kalix-Nyborg
RSIS på Facebook
I skrivande stund är vi 227 personer
som är medlemmar i RSIS grupp på
Facebook! För att kunna bli medlem
i gruppen måste man ha en profil på
Facebook. Man måste däremot inte
bli vän med alla som är med i gruppen
utan man kan nöja sig med att vara
medlem i gruppen och följa det som
sker där och behöver alltså inte dela
sina personliga händelser om man inte
vill.
Gruppen är en så kallad stängd grupp,
vilket innebär att innehållet i gruppen endast är tillgängligt för gruppens
medlemmar. Man måste ansöka om
att bli medlem.
Gruppens namn är: RSIS (Rett syndrom i Sverige). Via RSIS hemsida
www.rsis.se kan man också hitta gruppen och begära att få bli medlem.
Det är ett snabbt och smidigt sätt att
nätverka via gruppen. Även om gruppen är stängd så bör man dock själv
fundera över hur privat man vill bli i
fråga om att visa bilder eller lägga ut
personlig information.
Välkommen till
RSIS på Facebook!
Ridläger i augusti
13 glada tjejer åker på ridläger i augusti
Förra året succé med ridläger på vackra Söderåsen i Skåne upprepas i år.
Till vår stora glädje är lägret fullbokat, vilket innebär att tretton tjejer åker
tillsammans med assistenter på fyradagarsläger 10-14 augusti.
Vi ser framemot rapporter från lägret i nästa nummer av Rettvisan!
Några andra intressanta grupper
på Facebook
Rett syndrome speech and
language therapy
Administreras av Sally-Ann
Garret som är en engelsk logoped. En grupp för föräldrar, assistenter, lärare och andra som
stödjer en person med Rett syndrom.
Tobii UK
Företaget Tobii som säljer
ögonstyrningsdatorer lägger ut
många bra inlägg med tips hur
man kan använda Tobiin och
tips om nya bildkartor och program
Rettcenter Frösön
Rett center i Östersund förmedlar information och kunskap om
rett syndrom
www.rsis.se
Layout och produktion PSNS.se 140616 amnl
PODD and alternative access
En grupp skapad av Linda Burkhart. En grupp för att dela kunskap
och strageier för barn som använder kommunikationssystemet
PODD
AKK-gruppen
För dig som jobbar med Alternativ
och Kompletterande Kommunikation eller är förälder/anhörig till
barn/vuxna som använder AKK.
Dela tips, idéer, erfarenheter och
ställ frågor rörande AKK och kommunikation.
Har du tips på andra forum eller facebook-grupper?
Maila på [email protected] eller gör ett
inlägg i RSIS Facebook-grupp.
