E-hälsa, psykisk ohälsa och anhörigstöd Sigrid Stjernswärd, leg ssk, dr med vet Lunds universitet Hälsovetenskapens dag, Lund , april 2014 NÄRSTÅENDE Familj Vänner Kollegor Betydelsefulla andra Börda/belastning Problematiska Familjeförhållanden (Fadden et al, 1987; Jones, 2002) (Badger, 1996; Krantz & Moos, 1987) Stress Behov av stöd & information (Fadden & Kuipers, 1987; Jones, 2002) Familjepåverkan E-HÄLSA • 80% av vuxna Internetanvändare har sökt på åtminstone 1 av 16 hälsorelaterade ämnen på Internet (Fox & Fallows, 2003) • Varav 21% har sökt information om ”depression, ångest, stress, eller frågor som rör den psykiska hälsan” (Fox & Fallows, 2003) Exempel • • • • Informationssidor – 1177.se Nätgemenskaper/forum – netdoktor.se Fråga-svar tjänster – psykologiguiden.se, umo.se Stödsidor – molnhopp.nu • Behandlingstjänster – livanda.se • Patientjournaler, e-tjänster - boka tid, förnya recept • Mätning av hälsovärden/interventioner via mobila/nätapplikationer – DBT Självhjälp (Cognitus), stop-tabac.ch, slutta.no, umo.se “Typisk profil” Näthälsosökare Nätbesökare, även PO Anpassa tjänster till målgruppen För- och nackdelar med nätbaserade tjänster FÖRDELAR NACKDELAR • når ut till en bred målgrupp • kostnadseffektiv • anonymt • bekvämt • tillgång dygnet runt (24/7) • kvalitet • säkerhet (t.ex. konfidentialitet) • kroppsspråk • missbruk av identitet • missbruk av virtuella stödgrupper i • når personer som drar sig för kontakt syfte att få uppmärksamhet, sympati, ansikte mot ansikte agera ut ilska och kontrollera andra • stigmatiserade grupper (Feldman, 2000) m.m. (t.ex. alkoholism, depression) • ’flaming’ (personliga attacker) • Internet som informationskälla • komplement till sedvanlig vård Nätgemenskaper • Tillgänglighet • Anonymitet • Empati • Information, stöd, interaktion • Dela erfarenheter med likasinnade • Socialt stöd • Inte är ensam • Minskad social isolering, nya perspektiv • ”Super users” vs lurkers Hur utnyttja och optimera det nätbaserade stödet, bl.a. för närstående till personer med psykisk ohälsa? FRÅGA & SVAR TJÄNSTER Motivation • • • • • bekvämlighet anonymitet läkaren för upptagen generande/känsliga frågor söka information åt närstående, etc. (Umefjord et al 2003) Typisk användare • kvinna ca 41 år (Umefjord et al 2003) – svensk studie • kvinna ca 21-35 år (Deldar et al 2011) – iransk studie • frågor angående närstående 13-15% (Umefjord, Deldar) Hjälp att hjälpa Hälsovårdsfrågor Unga barns välfärd Effekt på den egna hälsan Hjälp att hjälpa patienten Förhålla sig till patientens beteende Övertyga att söka hjälp Ifrågasätter vården Diagnos och behandlingsalternativ Oro över barns välfärd Att prata med barn Anhörigbörda Söker förklaringar Framtiden Tabell II. Hjälp till vän/anhörig: typ av frågor och frekvens Förälder 13 Vuxet barn 7 Syskon 13 Partner 13 Mor-/farförälder 2 Annan relation/odefinierad 3 Vän 7 Annan relation 1 Tabell I. Vem skriver – huvudsaklig relation till patienten 28 26 9 11 9 6 2 18 Sommarregn 1.0 - nätbaserat stöd för närstående (forskningsprojekt) Tanken bakom Det terapeutiska skrivandets hälsofördelar (Pennebaker, L’Abate) FORUM DAGBOK Socialt nätverk och socialt stöd (Wellman, Skärsäter) Webbplatsen som kommunikationsmedel Kommunikation med självet • Skyldighet & påminnelse kontra nöje • Avlastningsplats & avskildhet • Tankesmedja & perspektiv Sommarregn 1.0 Kommunikation med andra • Känsla av gemenskap • Utbyte & perspektiv • Kritisk massa & aktivitetsnivå • Empowerment & öppenhet • Anonymitet Sommarregn 1.0 SOMMARREGN 2.0 Nätbaserat stöd för närstående till en person med depression/schizofreni • Information om sjukdom, behandling, resurser, närståenderoll 1. Psykoedukativ • Privat • Modererad 2. Dagbok 3. Forum Information granskad och godkänd av brukarpanel Börda (Carer QoL, Brouwer 1996) Schizofreni Depression Tillfredsställelse som stödperson 89,5 % 84 % Problem i relationen till patienten 84 % 76 % Problem med att kombinera dagliga aktiviteter 68,5 % 56 % Problem med den psykiska hälsan 63 % 72 % Problem med den fysiska hälsan 53 % 40 % Inget stöd i rollen som stödperson 32 % 28 % Stigma & Diskriminering (Disc-12, Indigo Study 1998) I båda grupperna hade: o Flertalet hemlighållit eller dolt patientens psykiska ohälsa o Mer än en tredjedel upplevt orättvis behandling från: • • • • psykiatrin familjen partnern eller att andra undvikit personen eller tagit avstånd på grund av den psykiska ohälsan Forum schizofreni (n=19) Sommarregn 2.0 1. Att ta hand om (to care) en person med schizofreni 2. Krissituationer och vård 3. Hemlighållande kontra öppenhet 4. Interaktion och socialt stöd Forum depression (n=25) Sommarregn 2.0 1. Att balansera relationen till patienten och vårdgivarrollen 2. Eget liv och stöd 3. Resurser och patientens språkrör 4. En skugga över fritiden, det sociala och professionella livet 5. Interaktion och socialt stöd SLUTSATSER OM FORUMET Styrkor/svagheter Användning & Behov Utvecklingsmöjligheter • Professionell återkoppling • Egenvård Framtida forskning MINDFULNESS FÖR NÄRSTÅENDE ”Ett sätt att rikta uppmärksamheten med avsikt, i ögonblicket, utan att värdera det som vi uppmärksammar” (Kabat-Zinn) • 8-v mindfulnessprogram via nätet (Schenström) • Andning, body scan, meditation, yoga (8 v, 6/7, 2x10 min/dag) • Närstående till personer med psykisk ohälsa (olika diagnoser) http://forskningsstudie.wordpress.com Pågående! Med siktet på cyberspace – dina tankar? • Hur förhåller du dig till utvecklingen (t.ex. positiv, negativ, neutral)? • Fördelar & nackdelar med olika tjänster? • Möjligheter och hinder att ta till dig nya nätbaserade lösningar? • Vad behövs för att kunna ta till dig och utnyttja olika lösningar (t.ex. stöd, utbildning, resurser, organisationsaspekter, ledarskap, incitament, osv)? TACK! [email protected] Kaikkonen, Umedalen