White Paper från Ordberoende förlag
Varför är dödligheten bland människor
med allvarliga psykiska sjukdomar
så hög i Sverige?
Av författaren: Pebbles Karlsson Ambrose
White Paper från Ordberoende förlag 1
Innehållsförteckning
Frågeställning
1. Introduktion
2. Bakgrund och nuläget
A. Psykiatrin
B. Sämre annan (somatisk) vård
C. Suicid
D. HBTQ
E. Övervikt och för lite motion
F. Rökning
G. Våld
H. Socialtjänsten
I.
Tystnadsplikten
J.
Svårt att hålla kontakt med myndigheter
K. Klasskillnader
L. Olika vård på grund av kön
M. Missbruk
N. Stigma och fördomar
O. Medier
P. Arbete och ekonomi
Q. Religion
R. Politiken
S. Forskning
3. Sammanfattning av läget
4. Slutsats
5. Vill du veta mer?
6. Länklista
White Paper från Ordberoende förlag 2
Frågeställning
Många undersökningar visar att människor med allvarlig psykisk sjukdom är en av de mest utsatta
grupperna i dagens samhälle sett till både livslängd och ekonomisk situation. Varför lever personer i
den här gruppen upp till femton år kortare än övrig befolkning och vad kan man göra åt det?
Pebbles Karlsson Ambrose är författare och skribent och skriver mycket om hur det är att leva
med en psykossjukdom ur ett patientperspektiv. Här vill hon dela med sig av den kunskap hon samlat
på sig under åren - så som hon ser det. Mer information om henne finns under punkt 5.
1. Introduktion
Frågan om varför dödligheten bland människor med allvarlig psykisk sjukdom är så hög är mycket
komplex. Den är svåröverskådlig och komplicerad och kan vara svår att sätta sig in i. Därför vill
Pebbles med detta dokument tillhandahålla en enklare genomgång av de omfattande problem som
personer med psykisk sjukdom kan råka ut för. Men alla personer i den här spretiga gruppen har
naturligtvis inte alla dessa problem och det finns olika grader av problematik för var och en.
Den här sköra gruppen får inte tillräcklig hjälp av psykiatrin, får sämre annan (somatisk) vård,
är mer utsatta för våld och övergrepp och har mycket dålig ekonomi. Det är en grupp som oftare än
andra begår självmord och som är överviktiga, motionerar mindre och röker mer. Det är även en
riskgrupp för missbruk, en del självmedicinerar och andra har en dubbeldiagnos, det vill säga de lider
både av psykisk sjukdom och till exempel alkoholism. Folk som drabbas förväntas ha mängder av
kontakter med olika myndigheter och instanser trots sitt psykiatriska tillstånd. Även politiskt är
gruppens frågeställningar splittrade och spridda över ett stort fält.
Och över allt hänger fortfarande en massa okunskap i kombination med allmänhetens stigma
och fördomar mot psykiskt sjuka människor. Medierna sänder ibland dubbla budskap, de kan både
bidra till en negativ bild och sprida kunskap och minska fördomar. I slutet av den här texten finns
länkar till de källor som tjänat som bakgrundsfakta.
2. Bakgrund och nuläget
A. Psykiatrin
Psykiatrin gör mycket gott och hjälper många människor till ett bättre liv. Men psykiatrin är också en
mycket ifrågasatt verksamhet och det finns många som har väldigt negativa erfarenheter. Det är en
”inkräktande” typ av vård där patienter förväntas medverka på den nivån att de berättar om sina
White Paper från Ordberoende förlag 3
innersta känslor. Vårdpersonal möter också patienter som kanske befinner sig i sin mest sköra tid i
livet någonsin. Det här gör ibland att personer inom vården använder patienters utsatthet och när
psykiatrin får klagomål så förringas patienter och kallas labila och otillförlitliga. Detta gör att många
patienter inte orkar/vill klaga på felaktig vård eftersom de antingen är för sjuka eller för att de
upplever det som att det ändå inte är någon idé.
Annan kritik mot psykiatrin handlar om att det är svårt att få tider för besök (och/eller är
allmänt otillgänglig), det är långa köer, många vårdenheter stänger ner under ledigheter och
personalbrist råder. En del kritik handlar om dåligt bemötande, om personal utan empati och
kunskap, om felaktig vård och om brist på resurser. Men kritik riktas också mot saker som digital
journalföring eller om det nya ersättningssystemet New Public Management. Och i olika
attitydundersökningar som görs, där patienterna själva svarar på frågor, är det missbrukare som
uppfattar att de blir sämst bemötta näst efter unga kvinnor med ett självskadebeteende. Men den
allvarligaste kritiken handlar nog om den höga dödligheten hos psykiatrins patienter.
I EU tror man att depression kommer att vara den vanligaste sjukdomsorsaken i den
utvecklade världen 2020 och enligt WHO finns det bara 0,05 psykiater per 100 000 invånare i
låginkomstländer.
Observera att det inte finns någon bot för psykoser. Antipsykotisk medicinering kan häva
symtom och vara ett visst skydd mot att insjukna i nya skov. Terapi ger stöd och livsstilsförändringar
kan vara viktiga för att få folk med psykossjukdomar att må bättre. Men ibland kan sjukdomar som
till exempel schizofreni ta väldigt många år, när vissa patienter kan vara mer eller mindre helt
utslagna mentalt. Behoven av att kunna vara inlagd på en slutenvårdsavdelning under vissa perioder
kan då vara mycket viktig och bördan på anhöriga stor.
Några siffror från 2013:
10 709 personer vårdades enligt LPT (Lagen om psykiatrisk tvångsvård)
47 488 personer vårdades på en slutenvårdsavdelning i Sverige (frivilligt)
278 769 personer träffade en läkare i öppenvården
Bipolär sjukdom är en av de vanligaste psykiska sjukdomarna i Sverige (cirka 2 procent av
befolkningen = en av 50 personer)
7-8 procent av personer med bipolär sjukdom begår självmord
Ungefär 30 000 personer lever i Sverige i idag med diagnosen schizofreni
White Paper från Ordberoende förlag 4
B. Sämre annan (somatisk) vård
Den vanligaste orsaken till att patienter med allvarlig psykisk sjukdom dör tidigare än andra är att de
får sämre annan vård. Det kan finnas inslag av stigma och fördomar här, att vårdpersonal inom andra
områden än psykiatrin vet lite om de psykiska sjukdomarna och därför behandlar dessa patienter
sämre.
De vanligaste dödsorsakerna hos den här patientgruppen är hjärt- och kärlsjukdomar, cancer
och diabetes, och det är även huvudorsaken till att folk med psykisk sjukdom dör i Europa (och inte
bara i Sverige). Folk med psykiska sjukdomar har inte bara sämre tillgång till vård utan får även sämre
behandling. Men det vanligaste är att man missar att diagnosticera dessa patienter från allra första
början.
En annan anledning till detta kan vara den här patientgruppens dåliga ekonomi (se ekonomi
nedan). Det kan vara så att personer med psykisk sjukdom inte går på screeningar av olika slag, som
till exempel mammografi och test mot livmoderhalscancer. Men i vissa landsting har kostnaden för
detta tagits bort, vilket förhoppningsvis kan förbättra oddsen.
Psykiatrer skulle kunna skicka remisser till övrig vård, man skulle kunna införa en årlig
hälsokontroll för dessa patienter (som man gjort i England) och Socialtjänsten skulle kunna ha det
som en arbetsuppgift för de brukare som har kontakt med Socialpsykiatrin, att följa upp deras
vårdbesök.
Många i den här gruppen har också stora problem med munhälsan på grund av medicinering
men också av andra orsaker (till exempel har anorexi- och bulimipatienter ofta omfattande
frätskador på tänderna). Dålig ekonomi gör att många inte har råd att gå till tandläkaren.
Några siffror:
Kvinnor med schizofreni har mer än tre gånger ökad risk för att dö i kranskärlssjukdom och
män två gånger ökad risk (än resten av befolkningen)
Både kvinnor och män har också högre risk att dö i cancer jämfört med personer utan
sjukdomen
Detta trots att personer med schizofreni söker vård dubbelt så ofta
C. Suicid
Många som lider av svår psykisk sjukdom löper större risk än andra att begå självmord. Allvarliga
depressioner kan få livet att verka hopplöst. Men depression är en behandlingsbar sjukdom och det
är ett omfattande problem att många fortfarande inte söker vård. Här kan medier verkligen hjälpa till
White Paper från Ordberoende förlag 5
med att ta bort fördomar och kan nå och uppmana personer i svåra kriser att söka hjälp. Suicid
omges av ett tufft stigma och många vågar inte prata om sina egna självmordstankar eller om att
någon i familjen tagit sitt liv. Fortfarande skäms många för att de mår dåligt och när de berättar om
depressioner får de trista råd av välmenande vänner som att ”rycka upp sig”. En vanlig åsikt om
personer som är deprimerade är tyvärr fortfarande att de är ”lata” eller ”svaga” individer.
Några siffror:
1 606 personer tog sitt liv 2013 i Sverige
Cirka 7-8 procent av de som har diagnosen bipolär sjukdom avslutar sina liv genom självmord
58 000 människor i Europa dör varje år genom självmord
Enligt WHO begår cirka en miljon människor självmord varje år i världen och tio gånger fler
gör självmordsförsök
D. HBTQ
Situationen för alla som inte passar in i heteronormen är tuff och det finns stora brister i psykiatrin.
Enligt Folkhälsomyndigheten uppger homo- och bisexuella att deras hälsotillstånd är sämre än den
övriga befolkningens. Vanligast är detta bland de bisexuella kvinnorna och homosexuella männen.
Framför allt unga bisexuella kvinnor mår dåligt. De har också liten tillit till andra människor, och
upplever mycket våld och har mest självdestruktiva beteenden såsom självmordstankar och
självmordsförsök av de grupper som jämförts i den studien.
Men sämst är ändå läget för transpersoner enligt en annan studie. De uppger i en
enkätundersökning att de är utsatta för diskriminering och allvarliga kränkningar inom alla livets
områden – på jobbet, i skolan, i affären, i kontakten med myndigheter och sjukvården. Det låga
förtroende för samhällsinstanser är ett symtom på att samhället ännu inte lyckats med att inkludera
och möta upp transpersoners behov. De möts av dåliga attityder och låg tolerans.
Några siffror:
Fler än var tredje transperson hade under det senaste året allvarligt övervägt att ta sitt liv.
Varannan har upplevt kränkande behandling under de senaste tre månaderna.
Varannan har undvikit olika vardagliga aktiviteter på grund av rädsla för diskriminering det
senaste året. Många känner sig otrygga i vardagen och är rädda för att gå ut ensamma.
Så många som var femte har blivit utsatt för våld på grund av sin transidentitet och en av tre
har blivit utsatt för psykiskt våld.
White Paper från Ordberoende förlag 6
Man har i stor utsträckning lågt förtroende för exempelvis polis, hälso- och sjukvård samt
socialtjänst – instanser vars uppgift är att ha en skyddande och främjande roll i samhället
E. Övervikt och för lite motion
Många med psykossjukdomar är överviktiga. Varför det är så vet vetenskapen inte riktigt. Kanske är
det så att själva sjukdomen är förenad med en ämnesomsättningsdefekt? Klart är i alla fall att man
har bristande mental och fysisk energi. Det gör att man inte rör sig så mycket. I de sämsta perioderna
går en del av dessa patienter inte ens ut och de äter dåligt. Det beror också på dålig ekonomi.
Flera antipsykotiska mediciner (inte alla) ökar också risken för fetma för vissa patienter. Varför
det är så vet man inte heller så exakt. Det kan bero på medverkan från hormoner som ger ökad aptit
eller på att medicinerna påverkar dopaminsystemet. Det senare har med belöningssystemet i hjärnan
att göra, vilket kanske lockar till att äta mer. Många mediciner har muntorrhet som bieffekt, vilket
leder till att patienter dricker många kalorier. Att många av patienterna är eller blir tjocka gör inte
stigmat och fördomarna mindre. En del betraktar tjocka människor som mindre vetande och i vissa
sammanhang utsätts de för mobbning.
F. Rökning
Många med allvarlig psykisk ohälsa röker och inte lite heller. Enligt en undersökning i England så
röker psykiatrins patienter där tre gånger mer än övrig befolkning. Att rökning triggar
dopaminsystemet, som har med belöningssystemet i hjärnan att göra, är klart – men kanske inte helt
utrett hur. Varför det är så vanligt och hur man ska stötta den här patientgruppen att sluta finns det
inga enkla lösningar för. Det skulle gynna deras hälsa och ekonomi, men det är mycket svårt att få
folk i akuta kriser och trauman att prioritera detta. Många inom Socialtjänsten vittnar om att ifall
man ”bråkar mycket om rökning” så kan det vara svårt med samarbetet och kunna göra andra
viktigare hjälpinsatser.
G. Våld
Tyvärr råder det en felaktig uppfattning i samhället om att människor med allvarlig psykisk sjukdom
är farliga, oberäkneliga våldsutövare som oftare begår brott. Det finns en sorts skräck ibland i
samhället där folk är rädda för att drabbas av ”dårar” och ”galningar” som helt plötsligt ska ha ihjäl
helt oskyldiga människor på öppen gata. Det läser vi om i tidningarna. Trots att tre av fyra i Sverige
har erfarenheter av psykisk sjukdom – antingen egen, som närstående eller kollega – tar många
White Paper från Ordberoende förlag 7
avstånd från psykiskt sjuka människor. Detta beror delvis på hur psykiskt sjuka människor beskrivs i
medierna.
Tyvärr är det så att den här gruppen ofta utsätts för brott. Särskilt kvinnor med
psykossjukdomar är särskilt utsatta för sexövergrepp enligt en rapport från Nationellt Centrum för
Kvinnofrid. En del personer med psykisk sjukdom dör en våldsam död.
Några siffror:
Var tredje person anser att samhället bör skyddas från personer med psykisk sjukdom
Fyrtio procent av alla nyhetsartiklar om psykisk sjukdom handlar om farlighet, kriminalitet
och våld
Majoriteten av alla med psykiska sjukdomar begår aldrig någonsin brott
H. Socialtjänsten
Socialtjänsten och Socialpsykiatrin gör ofta ett helt fantastisk arbete för denna patientgrupp, som
trots vård i psykiatrin behöver hjälp hemma. Men det händer att Socialtjänsten gör fel och det är
väldigt olika hur de olika socialtjänsterna jobbar i olika kommuner i landet. Det gör läget osäkert för
den här gruppen, som i det här sammanhanget brukar kallas för brukare eller klienter (eller kunder).
Det är ofta läkaren som ska bedöma (i samarbete med anhöriga om det krävs) ifall patienten
behöver hjälp hemma. Det här fungerar olika bra på olika ställen, men patienten har rätt till en
vårdplan, där alla hjälpinsatser ska finnas med. Genom Socialtjänsten kan man få boendestöd,
sysselsättning, en social kontaktperson eller andra saker. Om man inte har någon inkomst har man
även rätt till försörjningsstöd.
Medier uppmärksammar oftast när det här inte fungerar och vi läser hårresande historier i
tidningen. En mer balanserad rapportering vore önskad, då många som behöver stöd inte vågar
vända sig till Socialtjänsten för att de tror att det är så hemskt. Många vet väldigt lite om vad
Socialtjänsten egentligen gör. Den vanligaste kunskapen allmänheten har är att man bör rapportera
till Socialtjänsten om ett barn far illa, men det gäller även vuxna som man är orolig för. Men självklart
ska deras verksamhet granskas och här gör medierna oftast ett mycket bra arbete.
I.
Tystnadsplikten
Både psykiatrin och Socialtjänsten omgärdas av omfattande tystnadsplikt. Detta gör att kritik inte kan
bemötas på ett vettigt sätt i medier. Tyvärr är det svårt att komma runt den här problematiken, men
White Paper från Ordberoende förlag 8
det går att informera om hur deras verksamhet går till utan att lämna ut enskilda patienter eller
brukare.
Patienter har som bekant däremot inte tystnadsplikt. Det har lett till både positiva och
negativa saker. Sociala medier har lett till ökad patientmakt på gott och ont. Det finns mycket att läsa
på nätet för den som vill lära sig mer och många fina forum och Facebookgrupper där man nu kan
ägna sig åt ett enormt informationsutbyte genom ett knapptryck. Förr var det mest patientföreningar
man kunde vända sig till, och de verkade ju mest på en plats och inte i hela Sverige.
Men frågeställningar som hur man ska skydda andra patienter är svåra, då man som patient
kan fotografera eller banda andra med sin telefon lätt.
J.
Svårt att hålla kontakter med myndigheter
Mycket sjuka människor, som mitt i ett skov är helt i det blå, förväntas kommunicera med många
myndigheter och instanser under sin sjukdomstid. Detta är minst sagt en utmaning för många.
Information till patienterna är dålig och folk känner inte till sina rättigheter och skyldigheter. Även
anhöriga får dålig information, särskilt barn till sjuka föräldrar.
Att myndigheter förväntar sig att folk med allvarliga psykiska diagnoser ska ha kompetens att
klara av detta är nästan lika dumt som att förvänta sig att folk som är dementa eller har Alzheimer
ska klara av att fylla i otaliga blanketter. Och att folk med diagnoser som har bevisade problem med
sin kommunikation (genom uppvisat sjukintyg) förväntas kommunicera på det sätt som krävs är inte
hållbart. En del människor som inte har anhöriga som klagar och hjälper till hamnar på gatan. En stor
del av våra hemlösa har allvarliga psykiatriska diagnoser. Det är inte värdigt en modern välfärdsstat.
Några siffror:
En person med allvarlig psykisk sjukdom kan ha upp till 100 möten om året enligt en
undersökning gjord av KTH, RSMH och Funka.nu.
K. Klasskillnader
Statistik för psykiatrin i Stockholm visar att personer med högre inkomst i primärvården (till exempel
vårdcentralen) har psykiska åkommor i större utsträckning än andra. Däremot i till exempel svårare
fall (som tvångsvård) är personer med lägre inkomster fler. Har personer med högre utbildning
mindre stigma runt psykisk ohälsa och söker i ett tidigare skede? Har personer med låga inkomster
inte råd att vara sjuka och kör tills de hamnar i den berömda väggen? Här saknas forskning och
underlag för hur man ska anpassa vården på bästa sätt. Men på nationell nivå finns forskning som
White Paper från Ordberoende förlag 9
visar att människor med högre utbildning och inkomst generellt konsumerar vård i större
utsträckning än andra, så psykiatrin är antagligen inte något undantag här.
Ett av de mest uppskattade inläggen på bloggen Vid vansinnets rand handlar om vilken vård
man är tvungen att underkasta sig inom psykiatrin utan att riskera att förlora sin
sjukpenning/sjukersättning från Försäkringskassan. Där tas också orättvisorna upp och kritik mot
rådande system. Det går att köpa sig mental hälsa i Sverige idag om man har pengar, vilket de flesta i
svängen uppfattar som djupt orättvist. Läs hela inlägget här: Vad har staten rätt att kräva i
arbetsförmågans namn?: http://blogg.1177.se/vid-vansinnets-rand/2015/05/12/vad-kan-statenkrava-i-arbetsformagans-namn/
L. Olika vård på grund av kön
Den rådande kritiken när man tittar med genusglasögon på psykiatrin och vården är generellt att
”män får läkartid och kvinnor goda råd”. Men i psykiatrin är det männen som har det tuffast. De
toppar självmordsstatistiken och söker mindre ofta vård. Enligt en forskningsstudie är det så att män
i Norden med psykisk sjukdom lever i genomsnitt femton år kortare än övrig befolkning och
kvinnorna tolv år kortare. En del män har det verkligen tufft och stigmat att inte kunna klara sig själv,
att inte kunna försörja sin eventuella familj på grund av sjukdom, är kanske ännu hårdare att leva
med för män än för kvinnor? På en global skala är fattigdom, arbetslöshet, dåliga arbetsförhållanden,
dåligt boende, låg utbildning, pengaskulder och sociala problem stora riskfaktorer för depression och
självmord.
Några siffror:
Den vanligaste dödsorsaken för män mellan 15 och 44 år i Sverige är självmord
Ungefär var fjärde person skulle hellre vilja ha en kvinna som tidigare varit patient inom
psykiatrin som granne, än en man som tidigare varit patient inom psykiatrin som granne
(enligt Hjärnkolls attitydundersökning)
I EU är det Litauen som har sämst självmordsstatistik
M. Missbruk
Många som lider av psykisk sjukdom har ett problem med missbruk. En del självmedicinerar, istället
för att söka professionell hjälp, andra självmedicinerar mot bieffekter av medicin. Andra med både
psykisk sjukdom och ett missbruk tar inte bara droger och dricker alkohol, utan lider av andra typer
White Paper från Ordberoende förlag 10
av problem som sex- och spelmissbruk. Missbruk triggar dopaminsystemet i hjärnan och hur exakt
hjärnan påverkas av sitt eget belöningssystem vet vetenskapen inte riktigt.
Men klart är att det finns en genetisk skörhet hos dessa individer och missbruksproblem kan
ärvas. Men miljö och uppväxt spelar in, även om man nu mer och mer inom psykiatrin lämnar
omoderna tankar om att alla individers problem på något vis kan sökas i barndomen. Lösningarna
man nu använder sig av är av mer medicinsk karaktär.
Den här gruppen kanske lider av mest stigma av alla, då ”pundare” och ”påtända
våldspsykopater” är något som många är som mest rädda för. Den här gruppen tar folk givet att den
består av många kriminella och det är den grupp som i patientundersökningar känner sig sämst
behandlade av psykiatrin. Folk med både psykisk sjukdom och missbruk hamnar ofta mellan stolar,
då ansvaret puttas fram och tillbaka mellan landsting och kommuner. Det är kommuner som har rätt
att tvångsomhänderta missbrukare enligt LVM (Lagen om vård av missbrukare i vissa fall) enligt
Socialtjänstlagen, men landstingen som har rätt att tvångsomhänderta psykiskt sjuka enligt LPT
(Lagen om psykiatrisk tvångsvård).
Vi tror gärna i Sverige att vi har en bra missbrukspolitik, men i själva verket ligger vi i botten av
OECD-ligan. Ett sätt att åtgärda detta problem är att låta ansvaret bara ligga hos en huvudman. I
dagsläget får också kommuner till exempel ha rätt att lägga in veto mot projekt som
sprututbytesprogram, trots att forskning visar att missbrukare inte bara smittas mindre av sjukdomar
utan också får en större möjlighet att lämna sitt missbruk ju mer kontakter med vården de har. De
flesta i svängen tycker att det här borde vara, och endast vara, en sjukvårdsfråga och styras på
landstingsnivå. Det finns en regeringsutredning som gjorts där man kommit fram till att
missbrukarvården skulle gynnas av att flyttas upp från de alla olika kommunerna till landstingsnivå.
Några siffror enligt utredningen ”Bättre insatser vid missbruk och beroende” (SOU 2011:35):
Flertalet av de 330 000 personer som är beroende av alkohol är inte kända av inom
Socialtjänsten eller vården
Missbrukarvården uppfattas inte som attraktiv. Nio av tio personer med missbruk vill helst
söka vård hos sjukvården, endast en av tjugo föredrar Socialtjänsten
Samhällets kostnader för missbruk är nio gånger större än kommunernas och landstingens
kostnader totalt och kompetensen skulle ökas med mer centraliserad vård
N. Stigma och fördomar
Många har omfattande fördomar om folk med allvarlig psykisk sjukdom. Därför vågar en del inte
prata om hur de mår. Många med svåra problem blir diskriminerade, isolerade, utstötta och orättvist
White Paper från Ordberoende förlag 11
behandlade. Riksförbundet (H)järnkoll, som från början var en nationell kampanj, har under flera år
jobbat med att förändra detta under parollen ”slå hål på myter om psykisk ohälsa”. De har utfört
många attitydundersökningar som har visat sorglig statistik.
Några siffror:
Fler än var femte skulle inte bjuda in en person i sitt hem om de visste att personen har en
psykisk sjukdom
Cirka var femte tycker att den lokala befolkningen har anledning att vara rädd för de
människor som besöker deras närområde för att få psykiatrisk vård
Femtio procent tycker att personer som en gång varit patienter på en psykiatrisk klinik inte är
pålitliga barnvakter
O. Medier
Medier har en kluven roll när det gäller psykisk sjukdom och både ger och tar. En del journalister
specialiserar sig på området och på stora redaktioner är det oftast en eller flera som bevakar det och
gör fina reportage för att öka förståelsen och kunskapen hos allmänheten.
Men det finns också mindre lyckade sidor av medieintresset. De vanligaste misstagen sker i
nyhetsrapporteringen där en del okritiskt citerar källor där våldsdåd eller andra brott förklaras med
diagnoser som autism eller helt påhittade termer som ”våldspsykopat”. Grava förenklingar av hur
man tänker sig psykisk sjukdom kan också vara olyckligt, som till exempel tester i tidningar i stil med:
”Är din chef en psykopat”. Även när kändisars psykiska ohälsa diskuteras i medierna hamnar det
ibland under vinjetter som ”Nöje” vilket signalerar att människors tragedier och kriser är
underhållning.
Ibland när man skriver om psykisk sjukdom används också ett olyckligt bildspråk. Det kan vara
svartvita bilder där personen på bilden håller för ansiktet så att den inte går att känna igen, vilket
bidrar till idén att psykisk ohälsa är något man ska skämmas för. Så porträtteras nästan aldrig
personer med andra sjukdomar. Men det kan vara mycket svårt att hitta personer som vill ställa upp.
Många som intervjuas vill vara anonyma då stigmat runt psykisk sjukdom fortfarande är så stort.
Men som sagt, det finns många journalister som är mycket pålästa och som verkligen bidrar till
att förbättra synen på de människor som drabbats hårt av sjukdom, en mycket utsatt grupp i
samhället. Dessa journalister har redan på allvar förändrat, genom sitt arbete, och verkat för att den
här patientgruppen fått det bättre på många sätt. Men det är ett krävande arbete som behövs
kontinuerligt.
White Paper från Ordberoende förlag 12
P. Arbete och ekonomi
För många som blir så sjuka att de inte kan arbeta under långa perioder i sina liv blir ekonomin
drastisk sämre. Många har blivit utförsäkrade i det nygamla systemet, vilket har lett till mycket vånda
för den här mycket utsatta gruppen. En del människor har det så illa att de inte ens har råd med sin
egen vård och att hämta ut medicin. Det är väldigt olyckligt att väldigt sjuka personer är
omedicinerade och det verkar inte finnas någon som helst samhällsvinst med det, att folk går sjuka
och psykotiska år ut och år in.
Arbetsmarknaden skruvas åt hela tiden och många vittnar om hur tufft de har det på sina
arbetsplatser. Fler och fler blir sjukskrivna för psykisk ohälsa och framtiden ser inte ljus ut. Det här är
ett problem för hela vår samhällsekonomi.
Några siffror:
Cirka tjugofem procent säger sig inte kunna tänka sig att arbeta med en person som har
psykiska problem
Q. Religion
Många som är troende möter stora problem med att kunna prata om detta i psykiatrin. Men olika
samfund stöttar och hjälper på många sätt. I Svenska kyrkan har många diakoner gjort olika uppror
och namninsamlingar för den här svaga gruppen och försökt värna deras intressen. De vittnar också
om att det är många som vänder sig till dem på grund av dålig ekonomi och kyrkan stöttar många i
den här gruppen ekonomiskt. Det finns fall när Socialtjänsten hänvisar brukarna direkt dit.
R. Politiken
Politiskt är den här gruppens frågor spridda över ett stort fält. Det har gjort det svårt för
patientföreningar och anhöriga och folk som är sjuka att förändra och mobilisera kraft och styrka att
göra förändringar. Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och utförsäkringarna är rikspolitik,
psykiatrin är landstingspolitik och Socialtjänsten är kommunalpolitik. Dessutom resonerar man olika i
olika landsting och kommuner, vilket gör att det är skillnad för patienter beroende på var de bor.
White Paper från Ordberoende förlag 13
S. Forskning
Några få procent av Vetenskapsrådets medicinska anslag går till forskning om psykiska sjukdomar
samtidigt som rådets anslag till i stort sett alla andra medicinska områden fördubblats.
Vetenskapsrådet är den enskilt största finansiären av medicinsk forskning i Sverige. Men på en global
nivå så är bipolära sjukdomar de dyraste psykiska diagnoserna i USA, både för patienter och för deras
försäkringsbolag (sjukförsäkringar) enligt NAMI, National Alliance on Mental Illness (som är en
amerikansk gräsrotsorganisation). De säger också att det är den sjätte vanligaste orsaken till
funktionshinder i världen. Detta borde om något ge incitament till forskning kan man ju tycka.
På sidan www.schizophrenic.com står dock fritt översatt att det är svårt att veta hur många
som lider av schizofreni i USA eftersom många av dem inte får vård, och de utgör en stor del av de
hemlösa i världen. De tror att det finns cirka 3,2 miljoner människor med diagnosen i USA, och att
majoriteten av dem inte får vård. Här är kanske incitamenten till forskning inte så stora tyvärr då den
här gruppen har dålig ekonomi och kanske inte skulle ha råd med behandlingar även om de fanns.
Enligt WHO startar ungefär hälften av alla mentala problem före fjorton års ålder. Det finns
kostnadseffektiva lösningar men mindre än en procent av budgetarna läggs på förebyggande
åtgärder.
3. Sammanfattning av läget
Ja, det är många problem och det är få personer (om någon) som har helikoptervy över de här
patienterna. Ibland vet inte ens patienterna själva vart de ska vända sig och vilka problem och
utmaningar de har. En del anhöriga tar på sig ansvaret och lär sig hur man tar sig runt i systemet. På
vissa platser finns exempel där man tar in tidigare patienter som valsat runt i vårdkarusellen länge
och de anlitas som någon sorts ”proffsbrukare” när de mår bättre. En del patientföreningar hjälper
många med tips och råd. Det finns också ett system där man kan få en ett så kallat Personligt ombud,
som hjälper en när man inte kan själv. Om en brukare får en boendestödjare från Socialtjänsten kan
den hjälpa sin klient med många krångliga saker. Inte bara patienter och anhöriga är osäkra på vilka
regler som gäller, även personer i vården och på andra instanser vet inte riktigt vad andra gör. Det
här tar så klart mycket tid och kraft från alla och ”förmyndarsystemet” sysselsätter ibland vansinnigt
mycket folk. Väldigt många får lön för att arbeta med denna utsatta grupp. Men många som arbetar
inom vården och Socialtjänsten vittnar också om att deras arbetssituation blir allt mer stressad och
pressad och det finns mindre resurser och möjligheter att hjälpa de som trillat igenom alla andra
skyddsnät.
White Paper från Ordberoende förlag 14
4. Slutsats
Det här dokumentet är ingalunda komplett, men ger kanske en snabbguide till vardagen för
människor med psykossjukdomar eller andra allvarliga psykiatriska diagnoser. Problemen är
komplexa och det finns ett stort behov av samarbete inom hela det här området. Det görs många
punktinsatser här och där, men kanske kan man lösa problemen om man såg på hela problematiken
mer övergripande. Djärvare tilltag kanske skulle förbättra för befolkningen i stort eftersom psykisk
ohälsa är ett faktiskt samhällsproblem. Några åtgärder har föreslagits i texten.
När samhällsklimatet hårdnar är alla förlorare i längden och larmrapporterna att unga mår mer
och mer psykiskt dåligt är illavarslande och larmrapporterna måste tas på allvar. Om fler spås bli
utslagna i framtiden måste vi fråga oss vilket samhälle vi vill ha. Ska vi ha ett öppet och tolerant
samhälle där människor med funktionshinder och andra utmaningar får ta en plats och där deras
resurser tas tillvara?
Och om man förbättrar situationen för den här mest utslagna gruppen, där många befinner sig
i botten på samhällsstegen, så kanske statistiken för livslängden för den totala befolkningen i Sverige
skulle öka? Och om man får styr på det här kanske det är kunskaper som kan appliceras på
kommande framtidsproblem, där den psykiska ohälsan spås öka, inte bara i Sverige? Psykisk ohälsa är
ett globalt stegrande problem och forskning på området skulle kunna driva vetenskapen framåt med
stora kliv. Inte bara ekonomiska vinster finns att göra här, utan många rent mänskliga segrar - där
varje sparat liv är en vinstlott och alla människors möjlighet till ett värdigt och meningsfullt liv är en
gåva.
5. Vill du veta mer?
Vill du veta mer så rekommenderar Ordberoende förlag böckerna Jag vet inte var psykoser kommer
ifrån: om att insjukna i och leva med en psykossjukdom och bloken Vid vansinnets rand. Den första
innehåller, förutom en varm och insiktsfull skildring om hur det kan vara för en person att ha en
psykos och leva med en allvarlig diagnos, även en faktadel - en snabbguide till vilka kontakter man
kan ha med samhället under svåra tider i ens liv. Vid vansinnets rand kan ses som en fristående
fortsättning som är sprungen ur bloggen på 1177 Vårdguiden (utkommer i september 2015).
Det stora intresset för de här böckerna och bloggen speglar ett aktuellt intresse för
patientperspektivet som har stärkts under de senare åren inom vård och omsorg. Recensionsexemplar av båda böckerna kan fås genom att mejla [email protected]. Hela bloggen Vid
vansinnets rand går att läsa på 1177 Vårdguiden här: http://blogg.1177.se/vid-vansinnets-rand/.
White Paper från Ordberoende förlag 15
6. Länklista
Information från Socialstyrelsen om tvångsvård och statistik för psykiatrin:
http://www.socialstyrelsen.se/regelverk/tvangsvard
http://www.socialstyrelsen.se/SiteCollectionDocuments/statistik-om-psykiatrisk-tvangsvard-enligt-lpt-2013.pdf
Statistik från Riksförbundet för suicidprevention och efterlevandestöd om självmord och depressioner:
www.spes.se
WHOs webbplats för psykisk ohälsa på engelska:
http://www.who.int/mental_health/en/
Statistik från WHO om Europa och fact sheets:
http://www.euro.who.int/en/health-topics/noncommunicable-diseases/mental-health/data-and-statistics
http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0004/215275/RC63-Fact-sheet-MNH-Eng.pdf
Läkartidningen: Affektiva syndrom är dödliga - självmordsrisken är hög:
http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=19316
Statistik från Nationellt Centrum för Kvinnofrid, NCK om våld mot kvinnor med funktionsnedsättning:
http://www.nck.uu.se/
http://viewer.zmags.com/publication/a19cb5ef#/a19cb5ef/1
Nya rön om dödlighet hos personer med schizofreni från Lunds universitet:
http://www.lu.se/article/nya-ron-om-dodlighet-hos-personer-med-schizofreni
The British Journal of Psychiatry: Outcomes of Nordic mental health systems: life expectancy of patients with mental disorders:
http://bjp.rcpsych.org/content/199/6/453.abstract?sid=cf0b10a8-c487-4bc2-8247-1488629ad81b
Folkhälsomyndigheten om hälsan hos HBTQ-personer i Sverige:
http://www.folkhalsomyndigheten.se/nyheter-och-press/nyhetsarkiv/2014/januari/god-halsa-bland-homo-och-bisexuella/
http://www.folkhalsomyndigheten.se/nyheter-och-press/nyhetsarkiv/2015/juni/ohalsa-och-stor-utsatthet-blandtranspersoner/
Undersökning av KTH, RSMH och Funka.nu: Psykisk funktionsnedsättning och elektronisk kommunikation
http://rsmh.se/ITP-bilaga-FunkaNu.pdf
En debattartikel om mediernas sätt att skriva om psykisk sjukdom och våldsbrott i Resumé:
http://www.resume.se/nyheter/debatt/2014/04/14/medierna-maste-sluta-satta-likhetstecken-psykisk-sjukdom-ochvaldsbrott/
Organisationen (H)järnkolls attitydundersökningar:
http://www.nsph.se/hjarnkoll/rapporter/
White Paper från Ordberoende förlag 16
