Utbildningsprogram

Utbildningsprogram för
Sjuksköterskeexamen
Kurs 2VÅ45E
VT 2010
Examensarbete 15 hp
ATT LEVA MED ANOREXIA NERVOSA
En kvalitativ undersökning utifrån fyra självbiografier
Författare:
Nina Karlsson
Kim Nilsson
Titel
Författare
ATT LEVA MED ANOREXIA NERVOSA - En kvalitativ
undersökning utifrån fyra självbiografier
Nina Karlsson, Kim Nilsson
Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet 180 poäng
Handledare
Malin Möller, Karin Säll Hansson
Examinator
Kristiina Heikkilä
Adress
Linnéuniversitetet. Institutionen för hälso- och vårdvetenskap.
Nyckelord
Anorexia nervosa, lidande, subjektiva kroppen, kvalitativ ansats
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Anorexia nervosa karaktäriseras av en beslutsam strävan efter viktnedgång. Fler
kvinnor än män drabbas och sjukdomen debuterar oftast i samband med puberteten.
Syfte: Syftet var att belysa anorektikers upplevelser av att leva med anorexia nervosa.
Metod: En kvalitativ ansats som baserades på fyra självbiografier. För att få fram
biografiernas essens genomfördes en analys som baserades på Graneheim och Lundmans
(2004) innehållsanalys. Resultat: Kvinnorna i biografierna uttryckte olika former av lidande.
Sjukdomen är ett sätt att uttrycka sin olycka och sitt inre kaos. Den dagliga kampen mellan
den friska och den sjuka sidan leder till att kvinnorna känner maktlöshet inför det inre kaos de
drabbats av. Den drabbades vardag präglas av tvång, av en inre röst som bestämmer hur
personen ska agera samtidigt som självförtroendet sakta men säkert bryts ner. Sjukdomen får
dem att tvivla på sig själva och den bidrar till den skeva kroppsbild som är central för
sjukdomen. Slutsats: Studien visar att sjukdomen anorexia nervosa är psykisk, fysisk och
socialt påfrestande, vilket kräver att vi som vårdpersonal bör ha en bra förståelse och
tillräckligt med kunskap som kan underlätta att hjälpa patienterna i deras lidande.
INNEHÅLL
INLEDNING
BAKGRUND
1
Anorexia nervosa
Diagnostik och bedömning
Förekomst och prognos
Tidigare forskning
1
3
3
5
TEORETISK REFERENSRAM
5
Lidande
Skam och skuld
Välbefinnande
Livsvärld
Subjektiva kroppen
5
6
6
7
7
PROBLEMFORMULERING
SYFTE
METOD
7
8
8
Datainsamling och urval
Analysmetod
Etiska överväganden
8
9
11
RESULTAT
11
Inte duga som man är
En inre röst
Kontrollbehov
Skev kroppsbild
Grupptryck
Rädsla
Kämpa för andra
Ångest
Inte förstådd av andra
Ett rop på hjälp
Sjukdomslidande
11
11
12
13
14
14
14
15
15
15
16
Vårdens bemötande
Maktlöshet
17
18
DISKUSSION
18
Metoddiskussion
Resultatdiskussion
Slutsats
18
20
23
REFERENS
BILAGOR
25
Bilaga 1 - En kort resumé av böckerna
Bilaga 2 - Exempel på tillvägagångssätt av Graneheim och Lundmans
innehållsanalys
Bilaga 3 - Författarnas arbetsfördelning
1
INLEDNING
Under utbildningen hölls en föreläsning av Sofia Åkerman där hon berättade om sina
upplevelser av att leva med sjukdomen anorexia nervosa. Detta väckte ett intresse hos
författarna som ville veta mer om hur det är att leva med sjukdomen. Enligt Crisp (2005)
upplevs de som insjuknar i anorexia nervosa ofta vara svårbehandlade och ses som
omotiverade av vårdpersonalen, vilket kan leda till att personalen har svårt att förstå och
skapa en bra vårdrelation till dessa patienter. Därför känner författarna att det är viktigt att få
en ökad förståelse för hur det är att leva med sjukdomen.
BAKGRUND
Anorexia nervosa
Med ätstörning avses en ihållande störning i ätbeteende eller viktkontrollerande beteende,
som påtagligt försämrar fysisk hälsa eller psykosocial funktion. Det finns dock inte någon
vedertagen definition på själva termen ätstörning, och vad som kan räknas som en ätstörning
är komplicerat (Clinton & Norring, 2002).
Anorexia nervosa står ordagrant för nervös aptitlöshet, vilket ger en felaktig bild av
sjukdomen då majoriteten av patienterna är långt ifrån aptitlösa. De kämpar dagligen mot sin
hunger och sina impulser att äta. En del som insjuknar i tonåren blir friska efter ett eller ett par
år medan sjukdomen för andra medför ett livslångt emotionellt och fysiskt lidande. För vissa
kan även sjukdomen medföra en dödlig utgång. Många har kvar en störd kroppsuppfattning,
ett oregelbundet ätande och andra psykiatriska problem som pågår hela livet trots viktuppgång
(Clinton & Norring, 2002).
Anorexia nervosa är en ätstörning som innebär att personen drivs till självsvält, ofta
kombinerat med överdriven motion. Personen känner sig fet trots att kroppen är mager.
Ständiga tankar kring sin egen kropp och extrem fixering vid mat samt ångest och
skuldkänslor före, under eller efter en måltid är vanligt förekommande. Anorektiker är
specialister på att avstå från gemenskap gällande måltider och svälten driver dem till
utanförskap och de har en sjuklig skräck för att gå upp i vikt (Arkhem, 2005). Enligt Clinton
1
och Norring (2002) kan personer som insjuknar i anorexia nervosa använda sig av
självförvållade kräkningar eller missbruka laxerande medel för att minska näringsintaget.
Davidsson och Ringborg (2001) skriver att vid självsvält försvinner fettet i kroppen och
personen blir mager, utmärglad och kroppens organ minskar i storlek. När kroppen inte får
någon näring påverkas hjärnan och sättet att fungera psykologiskt förändras. Detta kan leda
till koncentrationssvårigheter i vardagen, humörsvängningar, svårigheter att se
konsekvenserna i sitt handlande, minskad sexlust samt oro och rastlöshet. Nilsson och
Hägglöf (2005) genomförde en studie av personer som lider av ätstörningar. Studien visade
att 40 procent av deltagarna hade andra psykiska symtom av olika grad förutom deras
ätstörningsproblematik. Depression, ångest och fobier var de mest förekommande.
Majoriteten av de psykiska symtomen inskränkte dock inte på deras funktioner.
De la Rie, Noordenbos och Van Furths (2005) studie visade att faktorer så som ålder, negativa
livssituationer samt svåra familjerelationer påverkar personens livskvalitet och kan ge låg
självkänsla, framförallt under tonåren. Personer med dessa faktorer löpte en större risk att
drabbas av ätstörningar då låg självkänsla är en viktig bakomliggande orsak till att drabbas av
anorexia nervosa. Bachner-Melman, Zohar, Kremer och Ebsteins (2007) samt Patching och
Lawlers (2009) studier visade att det fanns typiska personlighetsdrag som lättare kan medföra
en utveckling av anorexia nervosa. De poängterade att individer som visar ökade tendenser till
perfektionism, rädsla för misslyckanden och/eller låg självkänsla har en högre sårbarhet och
större risk att drabbas av sjukdomen. De påpekade även att de som upplevde en bristande
kontroll över sina liv ofta kan återta känslan av kontroll genom sitt födointag. Kaye, Bulik,
Thornton, Barbarich och Master (2005) studie påvisar att ångestsyndrom är en
sårbarhetsfaktor som kan öka risken för att utveckla anorexia nervosa. Andra biologiska,
psykosociala, individuella faktorer spelade en viktig roll i utvecklingen av sjukdomen så som
mobbning, skilsmässa, flytt eller oro på grund av oenighet i familjerelationer. Svenska studier
som genomförts finner dock inget stöd för att det skulle finnas en typisk anorexifamilj
(Folkhälsoinstitutet 1999). Halmi et al. (2000) påvisar däremot att mödrar vars döttrar har
anorexia nervosa visar tecken på perfektionism och ökad oro som personlighetsdrag, jämfört
med mödrar vars döttrar inte lider av anorexia nervosa.
2
Diagnostik och bedömning
För att diagnostisera anorexia nervosa används framförallt det amerikanska systemet
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Kriterierna omarbetades år
1994 och idag används DSM version IV. Kriterierna som skall uppfyllas för att ställa
diagnosen anorexia nervosa är:
A) Personen vägrar hålla kroppsvikten på eller övre nedre normalgränsen för sin ålder och
längd.
B) Personen har en intensiv rädsla av att gå upp i vikt eller att bli tjock trots att han eller hon
är underviktig.
C) Personen har en störd kroppsupplevelse avseende vikt eller form, självkänslan överdrivet
påverkad av kroppsvikt eller form: förnekar allvaret i den låga kroppsvikten.
D) Amenorré hos menstruerade kvinnor, minst tre på varandra följande menstruationer uteblir
(Råstam Bergström 1995)
Förekomst och prognos
Idag vet vi att anorexia nervosa är vanligt förekommande. I Sverige drabbas cirka 4-5 procent
av alla kvinnor någon gång av en allvarlig ätstörning. Prevalensen förefaller vara oförändrad
under senare delen av 1900-talet (Råstam Bergström, 1995). Det är endast hälften av alla
personer som lider av anorexia nervosa som kommer i kontakt med vården för sin ätstörning
men en uppskattning är att det finns omkring 5000-10000 personer med anorexia nervosa i
Sverige. I ett samhälle med ett slankt och slimmat kroppsideal är bantning en utbredd
företeelse. Frågan om varför bara vissa bantare drabbas av anorexi kvarstår dock (Arkhem,
2005; Clinton & Norring, 2002).
Det är tio gånger vanligare att kvinnor utvecklar sjukdomen än män och orsaken till detta är
fortfarande oklar. Forskning visar dock att under puberteten utvecklar kvinnor högre krav på
sig själva samtidigt som deras kroppsform förändras. Kvinnorna får mer fettvävnad och
kraftigare höfter, lår och överarmar. Denna förändring kan vara svår att acceptera och kan
därmed vara en bidragande orsak till att anorexia nervosa är vanligare hos kvinnor än hos
män. De kvinnor som börjar banta löper åtta gånger högre risk att utveckla anorexia nervosa.
Sjukdomen visar stora likheter hos båda könen, både på det somatiska och det mentala planet,
liksom förlopp och prognos. En skillnad mellan manlig och kvinnlig anorexia nervosa är att
männen oftast har en högre frekvens överaktivitet och träning och mer problem i fråga om
sexualitet och könsidentitet (Råstam Bergström, 1995).
3
Dödligheten är hög på grund av komplikationer från sjukdomen eller genom att självmord
begås. Svälttillståndet leder till komplikationer som låg kroppstemperatur till följd av att
kroppen försöker anpassa sig till ett lägre energiintag. Hjärtsvikt, lågt blodtryck, låg
hjärtfrekvens och andningsfrekvens är vanligt förekommande samt EKG förändringar, vilket
talar för en störning av hjärtmuskeln. I svårare fall kan EEG-förändringar ses, vilket är ett
tecken på att hjärnbarken har skadats, vilket i sin tur påverkar hjärnans totalvolym. Andra
komplikationer är hormonrubbningar, mag- och tarmproblem, magsmärtor och att
njurfunktionen minskar. Psykiska komplikationer kan vara trötthet, sömnstörningar,
depression och självmordstankar (Ibid).
Enligt Folkhälsoinstitutet (1999) spelar dagens kroppsideal inom mode- och mediavärlden
stor roll för hur sjukdomen utvecklas. Idealet för att ha en smal och vältränad kropp är stort i
dagens samhälle, vilket ger en negativ press på dagens ungdomar om att ha den perfekta
kroppen. Den kultur vi lever i påverkar tonåringen och i västvärlden har det sedan andra
världskriget utvecklats ett skönhetsideal som betonar slankhet. Till slankhet kopplas framgång
och lycka. Många har uppfattningen att slankhet leder till att omgivningen kommer tycka att
personen är vacker, framgångsrik och självständig, vilket i sin tur kommer ge ökad
självsäkerhet. Torunn Björk och Breievne (2005) förklarar att våra kroppar uttrycker vår
identitet. Kroppen är det första vi ser av en annan människa och genom att avläsa varandras
kroppsspråk och de saker vi omger oss med, beskriver vi vem vi är. De nämner även att
tankarna kring slankhet går långt tillbaka till antiken då Platon framhöll att det vackra var nära
besläktat med Gud, det goda, kärlek, lycka, visdom, sanning och kunskap. Det fula
förknippades med det onda, okunnighet, lögn, hat, förödelse och förfall. Dessa moraliska
värderingar kan ha lett till varför utseendet uppfattas som så viktigt i vårt samhälle. Vidare
säger Torunn Björk och Breievne (2005) att undersökningar idag visar att de flesta bedömer
vackra människor som känsligare, snällare, intressantare, starkare, mer sociala och
utåtriktande än mindre vackra människor. Detta kan ha samband med att många unga
människor har stora krav och ambitioner i sitt liv leder till att sjukdomen lättare utvecklas.
Personer som drabbas är också mer överkänsliga för andra människors omdömen, har dålig
självkänsla och känner sig ofta osäkra och hjälplösa (Ibid).
4
Tidigare forskning
Colton och Pistrang (2004) genomförde en intervjustudie med patienter som drabbats av
anorexia nervosa för att få fram deras upplevelser av att leva med sjukdomen. Deras resultat
visar att patienterna beskriver sjukdomen som en vän, en källa till trygghet, något som ger
dem självförtroende samt att sjukdomen bidar till känslan av att vara vacker. Samtidigt som
de påstår att sjukdomen är deras största fiende. Den är skrämmande och kväver deras känslor.
De forstsätter med att beskriva hur patienterna känner en förvirring kring sjukdomen och att
de ständigt kämpar med att kunna förstå den. Patching och Lawler (2009) förklarar i deras
resultat från deras studie att denna patientgrupp upplever en känsla av bristande kontroll i
livet samtidigt som personerna upplever att de saknade en känsla av samhörighet till sina nära
och kära. Samhörigheten till omgivningen minskades då personerna kändes sig ensamma i sin
sjukdom då de upplevde att de inte blev förstådda.
TEORETISK REFERENSRAM
De vårdvetenskapliga begreppen lidande, skam och skuld, välbefinnande, livsvärld och
subjektiva kroppen kommer tillsammans att utgöra den teoretiska referensramen.
Lidande
Att leva innebär bland annat att lida och utgör därmed en del av det mänskliga livet. Utan
lidandet vore livet satt i stillhet och tomhet. Lidandet är en kamp för människans värdighet
och hennes frihet att vara människa (Eriksson, 2005). Begreppet lidande används i allmänhet
för att beteckna en persons upplevelser av plågor och beskrivs ofta som någon form av hot,
kränkning eller förlust av människan själv. Det kan även innebära en känsla av att förlora
kontrollen, förenat med skuldkänslor. En människa lider när upplevelsen av sig själv som
person hotas, till exempel när personen upplever att denne inte når upp till sina egna eller
andras förväntningar (Wiklund, 2003)
De symtom och de problem som är en direkt följd av en sjukdom är sjukdomslidande. Hit hör
fysiska symtom som hör samman med sjukdomen, exempelvis smärta. Sjukdomslidande kan
även medföra en känsla av att vara begränsad i sin vardag och upplevelsen av denna kan
variera från dag till dag. Varje sjukdomstillstånd som under en längre tid medför stort
5
hjälpbehov kan därför upplevas som särskilt betungande och medföra stort lidande.
Sjukdomslidande och känslan av att vara begränsad kan försämra personens livskvalité och är
därför nära förknippat med livslidandet. Livslidandet hänger samman med människans hela
existens och har ett brett perspektiv och fokuserar på mer än de komplikationer som en
sjukdom för med sig. Livslidandet är knutet till en upplevelse av att inte kunna leva upp till
sin roll. Det finns en rädsla för att inte ha samma funktion och ställning på arbetet och i det
sociala livet. De erfarenheter människan har, hennes egna och andras förväntningar på sig
själv och hennes förmåga att balansera mellan inre och yttre krav, kan på olika sätt bidra till
detta lidande. Vårdlidande uppkommer i samband med vård- och behandlingssituationer. Det
kan framstå som brister i vårdens organisation, felaktig eller utebliven vård som leder till att
symtom och problem relaterat till sjukdomen förvärras. Vårdlidande kan även framkomma då
patienten inte känner sig förstådd eller blir lyssnad till (Wiklund, 2003).
Skam och skuld
Känslan av skam uppkommer när människan känner sig exponerad för sin omgivning. Följden
av skamkänslorna kan leda till att individen vill gå och gömma sig för andra och vill försvinna
från den situation som skapade skamkänslorna. Personen kan känna sig värdelös. Skam är en
djupt rotad känsla av att inte vara älskad eller duga. Att uppleva skam kan liknas mer eller
mindre med skuldkänslor. Skillnaden är att skuld handlar om att vi tror att vi handlat eller
begått något fel mot oss själva eller andra utifrån våra livsmönster. Att känna eller att uppleva
skam är en del av vår mänsklighet, precis som vår förmåga att uppleva glädje eller sorg. Som
andra grundfaktorer fyller skammen en överlevnadsfunktion och hjälper människan att hålla
sig inom socialt accepterande gränser (Wiklund, 2003).
Välbefinnande
Ordet välbefinnande betyder att finna sig väl och beskriver individens upplevda hälsa. Den
kan alltså anses beteckna individens grad av medvetenhet, upplevelse av mål och känsla av
betydelse och makt. Välbefinnande kan variera från minut till minut (Wiklund, 2003).
Välbefinnande är ett fenomenologiskt begrepp och utgår från personens livsvärld och
uttrycker en känsla hos honom eller henne. Välbefinnandet är starkt förknippat med personens
inre upplevelser och är därför unikt och personligt. Välbefinnande sägs vara ett tillstånd som
präglas av subjektiva välbehagskänslor och välmående och det är först när individen plågas
eller känner smärtor som personen blir uppmärksam på att välbefinnande saknas (Eriksson,
2005; Jahren Kristoffersen, 2005).
6
Livsvärld
Vår livsvärld beskriver den värld som vi lever i. Varje individs livsvärld är den enskildes
personliga upplevda värld. Det som vi möter i livet av händelser, saker och människor
upplevs på ett speciellt och unikt sätt av varje människa. Detta betyder med andra ord att alla
upplever verkligheten olika. Vid sjukdom och skada uppstår förändringar och därmed
förändras människans upplevelser av sin livsvärld. Om en person skulle tappa kontrollen över
livsvärlden leder detta ofta till konsekvenser för självkänslan och självrespekten (Jahren
Kristoffersen, 2005; Wiklund, 2003).
Subjektiva kroppen
Genom våra sinnen, det vi med kroppen hör, ser och känner, skapar vi oss en bild av oss
själva. Genom kroppen kan andra skapa en uppfattning av oss som personer med tankar och
känslor och inte endast som fysiska varelser. Kroppen och vår egen och andras uppfattning av
den är därför ofta avgörande för vår sociala identitet. Om kroppen skulle förändras
exempelvis vid en sjukdom förändras även människans upplevelse. Vi upplever oss då på ett
nytt sätt (Wiklund, 2003).
PROBLEMFORMULERING
Enligt Clinton och Norring (2002) är anorexia nervosa den vanligaste typen av ätstörningar
och förkommer hos cirka 1 procent av dagens tonåringar. De som insjuknar kan upplevas som
svåra att förstå och att bemöta dessa patienter kan vara komplicerat för vårdpersonalen. Crisp
(2005) förklarar att studier som utförts under åren 1998 till 2003 visar att människor med
anorexia nervosa upplevs med en negativ syn av allmänheten, speciellt när det gäller att
kommunicera med andra i deras omgivning eller med vårdpersonal. Studierna visar även att
allmänheten har svårigheter att visa empati mot anorektiker då det är svårt att förstå denna
självförvållande sjukdom. Därför är det viktigt att som vårdpersonal ha kunskaper om
personernas upplevelser av sjukdomen så att dessa individer kan bemötas på ett bra sätt. I en
tidigare studie gjord av Kyriacou, Easter och Tchanturia (2009) visar det sig att individerna
har ett känslomässigt kaos inom sig som genomsyrar hela sjukdomen och mer forskning kring
detta behövs för att möta dessa individer med rätt anpassad behandling och bemötande.
Därför bör fokus ligga på det emotionella och upplevelsen av att leva med anorexia nervosa
för att få en bättre insikt i sjukdomen. Författare har därför valt att analysera fyra
7
självbiografier för att förstå författarnas livsvärld, hur deras känslor och upplevelser ter sig
under sjukdomstiden och därmed få en ökad förståelse för patienterna i deras sjukdom.
SYFTE
Syftet med denna studie var att belysa anorektikers upplevelser av att leva med anorexia
nervosa.
METOD
Uppsatsen bygger på en kvalitativ ansats, då studien baseras på att undersöka upplevelser från
fyra självbiografier. En kvalitativ ansats valdes därför att en kvalitativ forskningsmetod syftar
till att beskriva människans subjektiva upplevelse av ett fenomen (Forsberg & Wengström,
2008). Efter att ha läst de utvalda biografierna försökte författarna av studien gå in på djupet
för att öka förståelsen för sjukdomen. Genom att välja ut och koda stycken ur biografiernas
innehåll analyserade författarna sedan materialet utifrån de enskilda delarna som därefter
arbetades fram till en helhet. Induktiv metod användes där författarna gick från empiri till
teori, alltså från del till helhet. I studien fanns det ingen absolut sanning då tolkningen av
femomenet är olika från individ till individ. En subjektiv och öppen roll intogs därför för att
förstå författarna till biografiernas situation fördomsfritt (Graneheim & Lundman, 2004).
Datainsamling och urval
Fyra självbiografier valdes som material för att belysa anorektikers unika upplevelser och
berättelser med egna ord. Detta för att få en insikt av hur det var att leva med sjukdomen.
Inklusionskriterierna för studien var att biografierna skulle vara skrivna av personer som har
eller har haft anorexia nervosa. Biografierna skulle vara publicerade på 2000-talet. Inga
biografier av manliga författare fanns att tillgå. Därför blev ett inklusionkriterium att
författarna skulle vara kvinnor. Ett ytterligare inklusionskriterium var att kvinnorna skulle
vara bosatta i Sverige för att lättare kunna relatera till svenska förhållanden samt att
biografierna skulle vara skrivna på svenska för att undvika feltolkning av biografierna. Ett
annat inklusionskriterie var att biografierna skulle vara innehållsrika och självutlämnande på
ett sådant sätt att läsaren själv skulle kunna sätta sig in och förstå känslorna kring sjukdomen
8
utan att själv varit med om den. Därför blev ett exklusionkriterie var att biografierna inte
skulle vara medicinskt inriktade utan istället fokusera på det emotionella.
Sökningen av biografierna gjordes i både bibliotekskatalogen på Linnéuniversitetet i Växjö
samt i databasen Libris. Vid sökningen i bibliotekskatalogen på Linnéuniversitetet användes
sökordet anorexia nervosa, vilket gav 72 träffar. Efter avgränsning till det svenska språket
återstod 35 träffar. Sju stycken av dessa var skrivna på 2000-talet som var ett av studiens
inklusionkriterie. Av dessa återstående sju biografier valdes fyra slutligen ut. De tre
biografierna som valdes bort hade ett anhörigperspektiv på sjukdomen eller hade ett mer
faktabaserat innehåll kring sjukdomen än vad som var önskvärt, då studiens fokus låg på den
emotionella upplevelsen av sjukdomen.
Sökningen i Libris gav 584 träffar på sökordet anorexia nervosa. Efter att ha begränsat
sökningen till det svenska språket, till biografier, publicerad från 2000-talet och framåt,
återstod 15 träffar. Då några av böckerna förekom mer än en gång återstod endast nio träffar
och sju utav dessa var samma biografier som i den slutgiltiga sökningen i bibliotekskatalogen
på Linnéruniversitetet. De övriga två biografierna hade ett anhörigs perspektiv på sjukdomen
och valdes därför bort.
De skönlitterära självbiografierna som valdes var: Varje dag har vi en liten tävling av Hanna
Österberg (2007), Zebraflickan av Sofia Åkerman (2007), Genom helvetet av Tina Nordlund
(2006) samt När mörkret kom – en bok om anorexia av Lina Strandberg (2000). Se bilaga 1
för resumé av biografierna.
Analysmetod
De fyra biografierna lästes igenom av båda författarna av studien utan att fokusera på syftet
för att få en känsla av helheten. Därefter läste respektive författare två biografier var för att då
fokusera på syftet. Olika stycken från biografierna valdes ut som innehöll information som
beskrev kvinnornas upplevelser av att leva med sjukdomen. Dessa stycken analyserades
därefter genom Graneheim och Lundmans (2004) kvalitativa innehållsanalys.
Analysprocessen följer bestämda steg där meningar eller fraser som innehåller information
som är relevanta för syftet plockades ut. Dessa kallas meningsbärande enheter, dock måste
omgivande text tas med så att sammanhanget kvarstår. De meningsbärande enheterna
kondenserades, vilket innebär att meningarna kortades ner, men innehållet fanns ändå kvar.
9
Dessa kodades och grupperades i olika subteman som skulle återspegla det centrala budskapet
i självbiografierna (tabell 1). Slutligen formulerades teman där det relevanta innehållet
framgick. Enligt Graneheim och Lundman (2004) finns det både ett manifest och ett latent
innehåll i en biografi. En manifest innehållsanalys innebär att beskriva det uppenbara i den
skrivna texten, medan en latent innehållsanalys beskriver det dolda. Författarna till denna
studie valde att använda en latent innehållsanalys, då avsikten var att tolka biografierna och
skapa en ny helhet. Graneheim och Lundman (2004) menar att en latent innehållsanalys
används när en djupare tolkning görs av det material som framkommit.
Tabell 1. Exempel på latentinnehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004)
Meningsbärande
enhet
Kondenseran
de
meningsbäran
de enhet
”I vårt hotellrum
Hon upplever
finns det stora
sig själv som
speglar och allt jag fet och ser
sett i helgen har
valkar överallt
varit fett, fett och
i spegeln, och
mer fett på mig
finner obehag
själv. Jag är blek, fet över detta.
och full med valkar.
Precis allt har satt
sig på mina lår och
på min rumpa. Vad
äckligt det är.”
Östberg (2007),
s 158
Kod
Subtema
Känner sig ful, Skev kroppsbild
fet och äcklad av
bilden hon ser i
spegeln.
Tema
Inte duga som
man är
Tillvägagångssätt:
Steg 1: Böckerna lästes igenom och därefter valdes meningar eller fraser som representerade
syftet med studien ut, så kallade meningsbärande enheter.
Steg 2: De meningsbärande enheterna delades sedan upp genom att kondensera dessa utan att
det underliggande syftet gick förlorat i meningarna.
Steg 3: Därefter delades de kondenserade meningsbärande enheterna in i koder.
Steg 4: Sedan framkom subteman genom att reducera koderna ännu mer.
Steg 5: Dessa subteman ledde fram till våra tre huvudteman.
10
Etiska överväganden
Helsingforsdeklarationen tillkom för att skydda försökspersoner som deltar i olika studier.
Deltagarna ska lämna ett samtycke om att deltaga i studien, personerna ska fritt kunna avbryta
sin medverkan samt vara avidentifierade, vilket innebär att ingen av deltagarnas identitet
nämns eller beskrivs på så sätt att personen kan kännas igen. Föreliggande studie grundas på
biografier där författarna beskriver sina egna upplevelser och berättelser om sjukdomen
anorexia nervosa, vilket gör att studien inte behöver ta hänsyn till de etiska aspekterna från
Helsingforsdeklarationen. Författarna anser att studien inte medför några risker för författarna
till biografierna då avidentifiering inte behövs. Då författarna själva har skrivit sin berättelse
för att andra ska kunna ta lärdom av den. Dock har författarna till studien ett etiskt ansvar att
inte förvanska källmaterialet genom att ändra på författarnas utsagor om deras upplevelser av
sjukdomen i studiens analyseringsfas (Helsingforsdeklarationen, 2008).
En utgångspunkt för Helsingforsdeklarationen är att det finns två legitima krav: kravet att ta
fram ny kunskap, något som är viktigt för både individers och samhällets utveckling, samt
kravet på skydd mot fysisk, psykisk och annan skada i samband med forskning. Dessa krav
kommer ibland i konflikt med varandra och måste då vägas mot varandra. I studien
framkommer ingen konflikt då författarnas mål med biografierna var att öka omgivningens
förståelse för sjukdomen och deras upplevelser och på så sätt bidra med att få fram ny
kunskap. Då författarna till biografierna står för deras berättelser kan ingen komma till skada
under studiens gång och ingen konflikt kan därför uppstå (Helsingforsdeklarationen, 2008).
RESULTAT
Resultatet redovisas i tre huvudteman och tillhörande subteman, Inte duga som man är, med
subteman: en inre röst, kontrollbehov, skev kroppsbild och grupptryck. Rädsla, med
subteman: kämpa för andra och ångest. Inte förstådd av andra, med subteman; rop på hjälp,
sjukdomslidande, vårdens bemötande och maktlöshet.
Inte duga som man är
En inre röst
Biografierna visade att gemensamt för de fyra kvinnorna var att de hade en inre röst som var
den drivande kraften i deras sjukdom. Alla kände att de under sin sjukdomstid ständigt slets
11
mellan två sidor av sig själva, den friska och den sjuka. Den friska sidan kunde se sjukdomen
de var drabbade av och den ville att de skulle bli bättre och friskare medan den sjuka sidan
drog ner dem i mörkret gång på gång. Deras inre röster styrde deras tankar och handlingar och
gjorde dem osäkra på vad som var rätt och fel, och vad som var friskt och sjukt. En av
kvinnorna beskrev hur den inre rösten ständigt talade om för henne att han var hennes enda
och sanna vän och fick henne att inte längre lita på sina vänner eller anhöriga i sin omgivning.
Själv upplevde hon att den inre rösten var hennes bästa vän samtidigt som han var hennes
värsta fiende. Han uppmuntrade henne att utveckla sjukdomen ytterligare och gav beröm när
hon lyckats, samtidigt som rösten förolämpade henne när den friska sidan kämpade för sin
rätt. Hon beskrev hur hennes inre röst var missnöjd och röt åt henne att skärpa sig. ”Sofia, sa
Lucifer, gör nu inte samma misstag som sist! Låt dig inte luras igen! Man kan inte lita på
andra, och det vet du är sant. Människor bryr sig så länge det passar dem, inte en sekund
mer. Jag är din enda sanna vän!” (Åkerman, 2007, s. 83)
I de fyra biografierna uttryckte kvinnorna att den inre rösten fick dem att tvivla på sig själva,
dels på vad de kunde och inte kunde samt på deras värdighet som individer. Den inre rösten
skövlade deras självkänsla till botten och var det centrala för deras tvångstankar. De beskrev
hur deras tillvaro präglades av tvång och hur den inre rösten hade övertaget och styrde dem.
De sjuka tankarna bestämde och beordrade dem att sluta äta och gav dem det starka intrycket
av att de inte var värda någonting. En av kvinnorna beskrev hur hennes unika inre röst hade
en drivande kraft som fick henne att inse att hon kunde går ner mer i vikt genom att ljuga så
att personer i hennes omgivning trodde att allt var bra. Kvinnan upplevde det som att det var
den inre rösten som formulerade meningarna åt henne så att de kunde tolkas på olika sätt och
därmed talade hon sanning även när hon ljög.
Kontrollbehov
För att på något sätt kontrollera kaoset kvinnorna upplevde inombords drev de sig själva till
självsvält som gav känslan av vad de upplevde som kontroll. I kontrollbehovet fann de en
trygghet i svälten och försökte på så sätt lindra det inre kaoset. Gemensamt hade de en hög
strävan efter att bli perfekta och rädslan för att misslyckas var stor. När deras prestationer och
matbeteende inte motsvarade deras egna förväntningar dömde de sig själva till olika
bestraffningar, som tillexempel hårdare och extremare motionering eller utökad självsvält. De
upplevde att de inte var värda att äta eftersom de hade misslyckats med sina mål som de hade
bestämt.
12
I biografierna berättade kvinnorna hur de kände att de inte kunde leva upp till omgivningens
förväntningar eller deras egna krav. De kände att de alltid behövde vara perfekta och fick inte
misslyckas med någonting. Rädslan grundade sig i att de tvivlade på att de inte dög som
personer och var därför tvungna att prestera bra resultat för att vara värda att tyckas om. En av
kvinnorna förklarade hur hon utvecklade ett stort kontrollbehov genom sin extrema träning.
Hela hennes vardag omvandlades till matematik där hon inte fick äta mer än det som hon
kunde träna bort. Helst skulle hon träna ytterligare och alltid mer än alla andra för att bli
perfekt. I sin biografi förklarande hon detta på följande sätt: ”Jag slutade äta för att hitta
något att kontrollera i ett liv som var bortom min kontroll, det var min drog” (Nordlund,
2006, s. 203)
Skev kroppsbild
Deras sunda förnuft sade att alla behöver mat för att överleva och deras friska sida kämpade
ständigt med det. Känslan som upplevs av samtliga när de såg på sig själva i spegeln var
mycket starkare än spegelbilden som ögonen såg. Sedan tillfrisknandet kan de se och uppleva
att de under sjukdomens makt redan hade bestämt sig för vad de skulle se innan de såg
spegelbilden av sig själva. Det var endast själva känslan av hur de upplevde att de såg ut och
kände sig som sträckte sig till deras medvetande.
En av kvinnorna beskrev hur hon vid ett tillfälle under sin vårdtid fick se bilder på svältande
barn i Afrika. Hon kunde se att barnen på bilden var undernärda men kunde inte på något sätt
identifiera sig själv med dem. De svälter på riktigt medan hon upplevde sig som tjock. Att de
ständigt fick kämpa för att få omgivningen att förstå hur de såg på sig själva var något som de
uttryckte som frustrerande och de kände sig ofta missförstådda av allmänheten. En av
kvinnorna beskrev detta på följande sätt: ”Alla säger att jag håller på att tappa mina byxor,
att de bara hänger på mig. De förstår inte! De förstår inte att det är min mage som är så stor
att den knuffar ner byxorna hela tiden. De förstår ingenting!”(Österberg, 2007, s. 25)
Gemensamt för de fyra kvinnorna var att de under sjukdomstiden kämpade med sin viktfobi.
Alla upplevde en känsla av tillfredsställelse när vågens siffror minskade samtidigt som de
fortfarande kände sig tjocka och upplevde obehag. En av biografierna skildrade hur personen
på alla sätt försökte dölja sina kroppsskavanker med smink och det modernaste modet, men
inget kunde få henne att känna sig nöjd med sin kropp och inget kunde göra henne vacker.
13
Varje gång hon ställde sig på vågen och såg att hon hade gått ner i vikt kände hon sig stolt,
även om hon visste att det var fel.
Grupptryck
Biografierna beskrev hur några av kvinnorna under en period i sin sjukdomstid var inlagda på
en vårdenhet för personer med ätstörningar. De beskrev hur de tillsammans med andra
patienter med anorexia nervosa hjälpte och stöttade varandra på ett djupare sätt då de hade
förståelse för varandras situationer och visste hur det var att leva med sjukdomen. De gav
varandra beröm när de lyckats nå sina delmål i respektive behandlingar eller i vardagen och
de uppmuntrade varandra till att fortsätta kämpa vid motgångar. Samtidigt kunde stödet även
ge motsatt effekt då de undermedvetet kunde ha en tävling om vem som var smalast och vem
som åt minst, trots att de eftersträvade att vara en bra förebild för varandra genom att äta och
bli friskare. Känslan av att de inte dög och kämpade tillräcklig uppkom då de såg andra som
var smalare än de själva eller tränade mer.
”Vi förstod varandra bättre än någon annan kunde göra och vi kunde därför stötta
varandra på ett fint sätt. // Men vi påverkade också varandra negativt, ofta omedvetet.
// Vi tog efter varandras sjuka beteende. När jag var inlagd pratade vi sällan om vikt,
men jag vet att det kan förekomma en viss ”tävlan” om vem som väger minst bland
anorektiker, som behandlas på samma ställe.”(Strandberg, 2000, s. 54)
Rädsla
Kämpa för andra
I sitt tillfrisknande ut ur denna förrädiska sjukdom tyckte några av kvinnorna att det var
enklare när de motiverade sig själva att bryta sitt negativa ätbeteende om de gjorde det för
någon annans skull än deras egen. I deras sjukdom kämpade de för att bli omtyckta och bli
värda att älskas av andra, även om de själva inte ansåg att de var värda det. När de upplevde
att de sårade personer som betydde mycket för dem i deras omgivning blev de motiverade att
kämpa för att inte göra personerna i sin omgivning ledsna. Personerna som kvinnorna
kämpade för var anhöriga som de inte träffade varje dag och som därmed inte var alltför
involverade i deras dagliga kamp mot sjukdomen. En av kvinnorna berättade hur hon
kämpade för sin farmors skull då farmodern sade att hon inte trodde att hon skulle få uppleva
sitt barnbarns tillfrisknade. Detta blev den drivande kraften för kvinnan. ”Jag försöker tänka
14
på farmor och använda henne som någonting att kämpa för. Jag får inte ge upp, jag måste
göra det här för farmors skull.” (Österberg, 2006 s. 108)
Ångest
Gemensamt för de fyra kvinnorna var att de vid upprepande tillfällen skadade sig själva för att
känna en fysisk smärta som gick att förstå istället för den som skapade kaoset inom dem. De
kunde förklara hur de kände ångesten som en fruktansvärd plåga och att det kändes som om
de under sin ångestattack skulle dö. De kunde beskriva ångesten som en känsla av att de
skulle sprängas. Ångesten värkte, vred, skrek, skar, vrålade och det kändes som om alla
fettdemoner som fanns i kroppen skulle ta död på dem. Ångesten uppstod oftast i samband
med måltider, efter en måltid samt när de kände att de exponerade sina kroppar för
omgivningen. Känslan av att vilja äta och vetskapen om att de behövde äta för att bli frisk
fanns där, men så fort en tugga var tagen kom ångesten smygande. De kände sig äckliga av
sig själva då de inre rösterna intalade dem att de inte var värda att äta för de var en sämre
människa än alla andra. En av kvinnorna beskrev vilken befrielsekänsla som for genom
hennes kropp efter att hon hade skurit upp sin arm och hur lätt det var att få bort ångesten
genom den fysiska smärtan. Hon kände sig då nöjd och kunde slappna av och umgås med sina
vänner igen.
”Jag kan inte röra mig, men jag har så mycket inombords. Jag har en ilska som håller
på att koka över, jag är så ledsen att jag tror jag ska sprängas, jag kan knappt andas
och jag orkar ingenting. Jag bara ligger där och varje sekund är en fruktansvärd
plåga.”(Österberg, 2007, s. 64)
Inte förstådd av andra
Ett rop på hjälp
Biografierna visade att alla hade en önskan om att bli sedda, tagna på allvar och bli lyssnade
till. De drev sjukdomen längre och föll djupare ner i mörkret då ingen förstod kaoset de levde
i. De ansåg att det som syntes gick att förstå och att hjälp då kunde fås. Sjukdomen gjorde att
kvinnorna kände rädsla och visade sin desperation och dåliga mående genom att skada sig
själva på olika sätt för att då kunna nå omvärlden. En av biografierna beskrev hur personen
vid ett tillfälle gjorde ett hängningsförsök som en sista utväg för att visa hur rädd och
förtvivlad hon var. Hon beskrev att hon inte kunde visa sina känslor på något annat sätt än att
göra sig själv illa. En annan av kvinnorna beskrev hur hon avsiktligt skar sig i handlederna för
15
att någon skulle upptäcka hennes sår och på så sätt bli förstådd. Biografierna skildrade även
deras stora längtan av att bli riktigt magra för att andra skulle reagera och förstå hur dåligt de
innerst inne mådde, även om insikten fanns att det var farligt.
”Jag vill att det ska synas på mig att jag mår dåligt. Jag vill vara så mager att alla
reagerar. Det känns som om det är först då några kan förstå hur dåligt jag mår. Det
som syns går att förstå.” (Österberg, 2006, s. 38)
Sjukdomslidande
De fyra biografierna skildrade en sjukdom som innebar en stor ensamhetskänsla. De var
ensamma i sin sjukdom och upplevde att ingen förstod dem, inte ens de själva. Detta gav dem
en stor rädsla och skapade en ångest som plågade dem väldigt djupt. Biografierna visade även
att kvinnorna upplevde en känsla av skam och att de skämdes över sig själva, då de inte kunde
vara en bättre dotter som deras föräldrar kunde vara stolta över. Skamkänslorna fick dem att
känna sig värdelösa och de upplevde då att de inte räckte till som den individen de var. ” Jag
är rädd för att bli ensam. Vem är jag utan anorexian? Den är min vän. Den gör mig lugn.
Rädd att inte duga, att inte räcka till.” (Nordlund, 2006, s. 129)
Kvinnorna i biografierna beskrev känslan av att vilja ha någon nära samtidigt som de alla
stötte bort personerna i sin närhet. Kvinnornas liv utgjordes av en ständig rädsla och den
beskrevs som ett infekterat sår som de bar omkring på insidan som ingen annan kunde se.
Under tiden då kvinnorna började tillfriskna och ökade några kilon i vikt antog deras
omgivning att de nu var friska från sjukdomen. De blev då fruktansvärt frustrerade och
sårade. De kände sig inte alls friska, deras tankar var dem samma som tidigare. Omgivningen
kunde inte förstå att kaoset fanns kvar precis som tidigare. Vid kommentarer som att det var
roligt att se att de mådde bättre fick dem att känna sig ännu mer ensamma och oförstådda även
om de visste att det som sades var i välmening. Samtidigt fick dessa kommenterar dem att
känna sig tjocka istället för friska. Alla beskrev att bara för att de försökte äta själv betydde
det inte att alla svarta tankar var borta, utan tvärtom. Kaoset kändes minst lika svårt att bära
som tidigare och att de hade velat få mera stöd, stöd att vara stark. ”Ingen förstod hur det var
att ha ett kaos inom sig. Jag klandrade inte någon för det, eftersom jag visste att det var
omöjligt för dem att förstå, när inte ens jag själv gjorde det.” (Strandberg, 2000, s. 32)
16
Vårdens bemötande
Att vara sjuk i anorexia nervosa var en ständig kamp om att försvara sig själv och att bli
förstådd av omgivningen, så även inom vården. De upplevde ofta att de inte fick den hjälp
som de behövde och de var tvungna att kämpa för sin rätt att få behandling. När de väl fick
behandling kände de att de inte blev förstådda på ett tillräckligt djupt plan så att hjälpen
gynnade dem.
”Naturligtvis tänker jag inte ta livet av mig, men om jag inte säger det får jag ingen
hjälp. Jag vet hur dom fungerar. De frågar ”har du funderat på att ta livet av dig den
senaste tiden?” Svarar man nej får man åka hem utan hjälp. De som arbetar på
psykiatrin är det viktigast att man överlever, så de inte får ta skit sedan för att de
skickade hem någon som sedan tog livet av sig.” (Österberg 2007, s. 133)
När de sökte vård blev de bemötta av kommentarer som att de inte var tillräckligt magra för
att få hjälp och att de skulle se de andra kvinnorna som låg inlagda. Det skapade en stor
förvirring eftersom de hade en ständig kamp inom sig själva om vad som var rätt och fel,
friskt och sjukt. När anhöriga i omgivningen påstod att de var för smala och kämpade för att
ändra kvinnornas ätbeteende gav vården andra signaler. Det blev då istället en inre strävan att
ytterligare gå ner mera i vikt för att visa för omvärlden och vården hur sjuka de var.
”Det sårar mig djupt. Hon talar alltså om för mig att jag inte är tillräckligt mager än.
På kliniken säger de att jag är alldeles för mager. Mamma säger att jag är alldeles för
mager. Erik säger likadant, men här på sjukhuset är jag inte tillräckligt mager för att
få hjälp.” (Österberg, 2007, s. 75)
Kvinnorna hade även uppfattningen att de inom vården var tvungna att överdriva och spela
sjukare än de var för att bli tagna på allvar. Det pågick alltid en fejd inombords hur vida de
ville ha hjälp eller inte. Den friska sidan hade en sjukdomsinsikt att de behövde hjälp och att
de förstörde sina kroppar genom att inte äta medan den sjuka sidan med rösterna intalade dem
att de var feta, äckliga och inte alls behövde hjälp.
17
Maktlöshet
Biografierna visade att anorexia nervosa var en sjukdom där de drabbade stod helt maktlösa.
Det var den sjuka insidan som levde och styrde kroppen och tankarna. Anhörigas
kommentarer och stöttning påverkade kvinnorna positivt och de kände att de var något som
var viktigt i striden mot sjukdomen. Innebörden i de upprepade kommentarerna som de
anhöriga gav var inte det väsentliga för kvinnorna. Kommentarerna gav kvinnorna en känsla
av att deras anhöriga stöttade dem och fanns vid deras sida. Kvinnorna beskrev även att hur
mycket de än önskade det så kunde de inte nå fram till sina anhöriga och de anhöriga kunde
inte nå fram till dem. Ingen kunde förstå sig på denna sjukdom, inte heller de som drabbats.
För varje gång kvinnorna upplevde ett bakslag, blev känslorna av att inte kunna resa sig emot
det sjuka ändå starkare. Till slut kände de inte längre något värde som människa medan
föräldrar och vårdpersonal hade all makt över deras kroppar och själar. Kvinnorna kunde
beskriva hur de inte kunde förstå sin sjukdom och frågade sig ofta varför just hon hade
drabbats. Var hon ond? Förtjänade hon detta? Varför skulle det vara så plågsamt? Varför
kunde inte hon få göra sina föräldrar stolta? Dessvärre var det ingen som kunde svara på detta.
”Jag avskydde det, avskydde att sitta där, helt maktlös avskydde att känna att
magsäcken fylldes av näringslösning och hur Trassel bråkade, rev och slet. Detta
övergrepp - så såg jag det - det var oerhört förödmjukande. Jag kände mig kränkt.”
(Strandberg, 2000, s. 50)
DISKUSSION
Metoddiskussion
Författarna fastställde att studien skulle inrikta sig på anorektikernas upplevelse av att leva
med sjukdomen. Fyra självbiografier valdes därför ut för att få fram personernas unika
upplevelser och berättelser med egna ord och gav därmed en insikt av hur det var att leva med
sjukdomen. Detta anser författarna till studien vara en styrka då texten inte har blivit tolkad
eller förvrängts utan kommer direkt från författarna till biografierna själva. En nackdel med
att endast använda biografier var att informationen begränsades till det skrivna ordet. Om
däremot en intervjustudie hade gjorts med personer som levt/lever med anorexia nervosa hade
möjligtvis en djupare inblick i deras liv uppnåtts, genom att då kunna ställa följdfrågor om
den rådande situationen som beskrivs etc. Anledningen till att en intervjustudie inte valdes att
18
utföras var att målgruppen för studien ofta är kvinnor i kringliggande ålder som författarna till
studien och kan därför upplevas som ett känsligt ämne att beröra.
Av de biografier som fanns inom ämnet valdes fyra stycken utifrån studiens
inklusionskriterier. Biografierna skulle vara innehållsrika och självutlämnande på ett sådant
sätt att läsaren själv skulle kunna sätta sig in och förstå känslorna kring sjukdomen utan att
själv varit med om det. Att biografierna skulle vara skrivna på svenska samt att författarna
skulle vara bosatta i Sverige var ett inklusionkriterie. Detta på grund av att minska risken för
tolkningsfel av texten samt att författarna av studien skulle kunna relatera till de svenska
förhållandena. Biografierna skulle även vara skriva på 2000-talet då författarna av studien
anser att upplevelserna kan ha förändrats över tid i takt med att samhällets värderingar kring
kroppsidealet har förändrats. Om biografier skriva av män hade funnits att tillgå hade
resultatet möjligtvis ändrats.
I sin analysprocess har författarna till studien varit medvetna om sin förförståelse kring
sjukdomen och hur den kan upplevas. Författarna har därför med ett öppet sinne läst
materialet för att komma fram till en ny helhet utan att begränsas av sin förförståelse. För att
minimera risken för feltolkning har författarna diskuterat de olika åsikter som kan ha
förekommit. Detta anser Dahlberg (1997) styrker studiens reliabilitet då metoden är noggrann
genomarbetad och resultatet är tillförlitligt.
Författarna till studien inspirerades av Graneheim och Lundmans (2004) metod av latent
innehållsanalys. Genom att fokusera på innehållet i texten som anknyter till syftet med
studien, anser författarna att det väsentliga i biografierna framkom. Fördelen med analysen
var att den var lättförstålig samt att de gemensamma nämnarna från biografierna gav slutligen
studiens tre huvudteman med tillhörande subteman som redovisas i resultatet. Det granskade
materialet ansågs vara tillräckligt för att få fram studiens resultat. I resultatet användes flera
citat för att på ett konkret sätt skildra hur kvinnorna uttryckte sig angående tankar kring hur
det är att leva med sjukdomen anorexia nervosa. För att öka resultatets tillförlitlighet och
därmed studiens reliabilitet var citaten knutna till de teman som presenterades. Reliabilitet
innebär att metoden är väl genomförd och att resultatet är tillförlitligt och inte slumpmässigt.
De tre huvudteman med tillhörande subteman som utgör resultatet skildrar kvinnornas olika
upplevelser av att leva med sjukdomen anorexia nervosa. Efter analysen av kvinnornas
utsagor anses studiens syfte vara uppnått. Författarna anser även att studien har god validitet,
19
då det som avses studeras i syftet präglar hela studien och dess resultat. Detta menar Dahlberg
(1997) är ett mått på validiteten för en studie. En ytterligare styrka av studien var att
kvinnornas upplevelser var likvärdiga vilket ökar studiens tillförlitlighet och kan därför
generaliseras till fler personer som är drabbade av sjukdomen anorexia nervosa.
Resultatdiskussion
I detta avsnitt kommer studiens resultat att jämföras med tidigare forskning och litteratur.
Anorexia nervosa är en förrädisk och komplex sjukdom som vänder upp och ner på tillvaron
oavsett när personen drabbas i livet. Sjukdomen ger känslor av maktlöshet och påvisar ett
stort kontrollbehov. Samtliga kvinnor i biografierna levde med en skev kroppsbild och mer
eller mindre uttalat självskadebeteende som ett rop på hjälp till omgivningen. Livet för dessa
kvinnor präglas av kampen mot en inre röst som skapar förvirring samt rädsla, ensamhet och
ångest i sjukdomen och som bidrar till deras sjukdomslidande. Varje dag blir en kamp för att
bli förstådd av andra, så även inom vården. Tillsammans med andra som drabbats av
sjukdomen känner de att de får de ett stort stöd av varandra.
Enligt Barton, Daniels, Franko, Schreiber, Striegel-Moore & Thompson (2004) är kvinnor
med sjukdomen missnöjda med sitt utseende samt överskattar ofta storleken på sina kroppar. I
resultatet framkommer det tydligt att kvinnorna i biografierna har en skrev kroppsbild.
Kvinnorna upplever att känslan de har när de ställer sig framför en spegel är starkare än
spegelbilden och det är endast den känslan som når deras medvetande. Den subjektiva
kroppen tolkas olika av alla och vid sjukdom upplever vi oss på ett nytt sätt som inte alltid
stämmer överens med andras tolkning. Kvinnornas skeva kroppsbild leder till att de blir
frustrerade då omgivningen inte förstår deras lidande angående utseendet. De känner sig då
missförstådda och kränkta, konsekvenserna av detta leder till ett stort sjukdomslidande. Jahren
Kristoffersen och Nordvedt (2005) förklarar att kränkning är en subjektiv upplevelse och
individen som upplever sig förolämpad, tolkar den genom den situation som personen
befinner sig i. Eriksson (2005) betonar att när personer blir sjuka, berörs hela människans
livsvärld. Hela individen präglas av det lidande som uppstår. Hon poängterar att detta kan
innebära att individen ställs inför svåra situationer, vilket kan medföra att människan får svårt
att anpassa sig i vardagen.
20
Resultatet visar att kvinnorna ofta själva upplever att de inte blir bemötta med värdighet inom
vården. De kränks genom att de inte anses vara tillräckligt magra för att få hjälp, vilket får
dem att svälta sig ännu mer för att bli tagna på allvar. När omgivningen inte förstår
kvinnornas livsvärld ökar avståndet mellan parterna och därmed blir det svårare att ha en bra
kommunikation som kan bidra till ett bättre bemötande. För varje individ är den personliga
upplevda världen unik. Händelser och saker som vi möter i vardagen upplevs därför olika av
alla. Därför är det viktigt att vårdpersonalen bekräftar patienten som värdefull och visar
förståelse för hur denne tänker och känner. Detta måste vara äkta och genuint menat. Om
hjälp hade erbjudits direkt hade kvinnorna troligtvis inte drivit sig själva djupare ner i
sjukdomen för att bevisa för omgivningen hur sjuka de är. När kvinnorna väl får behandling
upplever de fortfarande att de inte blir förstådda på ett tillräckligt djupt plan. När de sjuka
tankarna tar över känner de ändå att de inte blivit bekräftade eller tagna på allvar. Wiklund
(2003) menar att när människan inte får bekräftelse på vem hon är, då hennes tankar och
känslor inte tas på allvar, blir resultatet att hennes inre och yttre världar inte stämmer överens.
Detta leder till att människan får en känsla av att det personen tänker och känner är fel. Då
hotas människans upplevelse av värdighet samt känslan av oduglighet uppkommer.
Enligt Dahlberg, Fagerberg, Nyström, Segesten, och Suserud, (2003) finns det stora risker för
missförstånd i kommunikationen mellan en vårdare och patient. Missförstånden kan i sin tur
leda till att gemenskap och förtroende uteblir. För att livsvärldsperspektivet skall kunna
fördjupas bör vårdpersonalen försöka förstå innebörden i det patienten försöker uttrycka.
Detta styrker Jahren Kristoffersen (2005) genom att poängtera att medicinsk kunskap är en
förutsättning i mötet med patienten, men den kunskapen är inte alltid tillräcklig för att
vårdpersonalen ska förstå patientens situation. Ibland kan den till och med blockera eller vara
till hinder för förståelsen mellan patienten och vårdpersonalen. Om patienten bemöts med ett
förutfattat tänkande finns risken att personen inte får möjlighet att uttrycka det som är viktigt.
Vid en sjukdom som anorexia nervosa är det inte i början klart märkbart att kvinnan behöver
hjälp och det är viktigt att tidigt vara uppmärksam på tecken hos kvinnan som tyder på ohälsa
för att på så sätt kunna hjälpa henne så snart som möjligt.
Resultatet visar vidare hur kvinnorna i biografierna uttrycker hur de innersta tankarna
innehåller känslor av förvirring och kaos, som är okontrollerbara. Detta styrks av Abraham,
Boyd, Hart, Luscombe och Russell (2007) som belyser att 94 procent av kvinnorna med
sjukdomen anorexia nervosa i deras studie upplevde en rädsla för att förlora kontroll. Denna
studiens resultat visar att kvinnorna finner en trygghet i att kontrollera maten, träningen och
21
självsvälten. Ett kontrollbehov som oftast visas är manipulering av omgivningen för att få
vara ifred med sin självsvält. Crona Leander (1991) påstår att anorektikern skäms och gör allt
för att dölja sitt problem för sin omgivning. Enligt Wiklund (2003) kan manipulation vara ett
sätt att försöka kontrollera sin tillvaro och är kanske den enda överlevnadsstrategi personen
har att ta till i sjukdomens kamp. Crona Leander (1991) anser att bantning är att utgöra en
självkontroll och att anorexia nervosa upphöjer denna självkontroll till ett livsmål. Wiklund
(2003) påpekar att en person kan ta kontroll över sin tillvaro genom att till exempel
omvärdera sina levnadsmönster och leva ett liv som svarar mot det inre ideal personen känner.
Wiklund fortsätter att det på så vis blir möjligt för människan att få sin värdighet bekräftad.
Genom att ta kontroll över livet på ett nytt sätt skänker det en känsla av stolthet. Resultatet
visar vidare att sjukdomen ökar kvinnornas lidande då den ger dem skam- och skuldkänslor.
Känslorna uppkommer då de upplever att de inte är värda någonting. De skäms även över att
inte vara en bättre dotter eller att de inte kan kontrollera sjukdomen som de lever med. Skamoch skuldkänslor grundar sig i att personen upplever sig inte vara värda att älskas eller duga
som hon är. Även skårderud (2007) beskriver i en studie hur skam och upplevelsen av skam
och känslan av att vara oduglig inför sig själv, genomsyrar livet hos kvinnor med anorexia
nervosa.
Den inre rösten skapar ett lidande då kvinnorna beskriver hur livet präglas av kampen mot
rösten. Den säger åt kvinnorna att de inte får äta och att den är deras enda vän. Det är en
ständig kamp mellan de friska och de sjuka tankarna. Att ständigt slitas mellan dessa krafter
är förvirrande, vilket leder till att de känner sig kluvna. Eriksson (2005) menar att lidandet är
en kamp mellan det goda och det onda. Livsglädjen, meningen och kraften utgör den goda
lusten medan den onda lusten utgörs av att människan känner sig fast i sin lidelse som hon
inte kan rå över. Resultatet visar även att den inre rösten bidrar att leva med ett inre kaos som
påverkar kvinnorna i biografierna på olika sätt. Det visar sig bland annat genom den ångest
som får dem att lida i vardagen. Hos en anorektiker kan ångesten vara skrämmande och stark
och gör att kvinnorna ser ner på sig själva. Den utlöses exempelvis vid tanken på mat, då de
tvingas att äta och/eller efter det de har ätit. Ångesten dominerar en stor del av deras tillvaro
och de lever instängda och isolerade i sin egen tankevärld som fokuseras kring mat, vikt,
motion, tjock - smal, äta - inte äta.
22
Vidare upplever kvinnorna att livet med sjukdomen är ett sätt att uttrycka olycka på. De är
medvetna om att beteendet är självdestruktivt och ingen av kvinnorna vill skada sig själva
avsiktligt. Då de känner att de inte blir tagna på allvar agerar de med att skada sig själva
genom svält och självskadebeteende för att dra till sig omgivningens uppmärksamhet, som ett
rop på hjälp. Detta styrks av Skårderud och Sommerfeldt (2009) som belyser i deras studie att
det finns en stark koppling mellan självskadebeteende och anorexia nervosa. Deras resultat
påvisar att förekomsten av självdestruktivt beteende hos dessa patienter varierar mellan 13
och 68 procent. Granbom (1998) anser att människan har ett behov av att finna erkännande,
respekt och uppskattning från andra. Detta grundar sig i en längtan efter att ha en positiv
uppfattning om sig själv.
Studiens resultat visar att personerna lever med en negativ självbild under sjukdomstiden.
Däremot är det oklart hur denna negativa självbild påverkar utvecklingen av sjukdomen. Det
är relevant att fortsätta forska kring den negativa självbilden för att få fram tydligare orsaker
till varför sjukdomen uppstår. För att då kanske kunna förebygga uppkomsten av anorexia
nervosa men även hur självbilden påverkar sjukdomens utveckling. Det behövs även mer
forskning om hur sjukdomen ter sig för personen som drabbats, så bemötandet kan ske på
bästa sätt utan konflikter eller missförstånd. Detta kan leda till att vårdpersonalen skulle
kunna få en djupare förståelse för dessa personer inom vården.
Slutsats
Resultatet i studien visar att anorexia nervosa är en sjukdom som är svår att förstå för såväl
den sjuke som för omgivningen. Som utomstående kan en viss förståelse för sjukdomen
finnas men att förstå hur det är att leva med sjukdomen är svårt om personen inte själv har
varit drabbad. Att leva med anorexia nervosa innebär att leva i en daglig kamp mellan två
sidor, den friska och den sjuka. Den drabbades vardag präglas av tvång och ofta av en inre
röst som bestämmer hur individen ska agera samtidigt som den inre rösten sakta men säkert
bryter ner självförtroendet. Den inre rösten får den sjuka att tvivla på sig själv och bidrar till
den skeva kroppsbild som är så central för sjukdomen.
Studiens resultat visar också att anorexia nervosa är ett sätt att uttrycka sin olycka och sitt inre
kaos. Personer som lever med sjukdomen försöker nå omvärlden genom att svälta sig och
dessutom ofta genom att skada sig själv på olika sätt. Den dagliga kampen mellan de två
sidorna, den friska och den sjuka, leder till att personerna känner maktlöshet inför det inre
23
kaos som de drabbats av. Personerna finner en trygghet i sitt inre kaos genom att utveckla ett
kontrollbehov kring sitt matbeteende och sin träning. Att leva med anorexia nervosa innebär
att leva med ett stort lidande då omgivningen inte alltid förstår deras livsvärld. De kämpar
ständigt med att bli sedda och tagna på allvar av såväl anhöriga som inom vården. Som
blivande sjuksköterskor är det viktigt att försöka förstå hur livssituationen för de som drabbats
av sjukdomen anorexia nervosa ter sig. Det är en komplex sjukdom som utgörs av flera
faktorer. Den är både psykisk, fysisk och socialt påfrestande vilket kräver att vårdpersonalen
bör ha förståelse och tillräckliga kunskaper som därmed kan underlätta att hjälpa kvinnorna i
deras lidande.
24
REFERENSER
Abraham, S., Boyd, C., Hart, S., Luscombe, G & Russell, J. (2007). When energy in does not
equal energy out: Disordered energy controll. Eating Behaviors, 8, 350-356
Arkhem, H. (2005). Jätten i spegeln. Malmö: Richters förlag AB.
Bachner-Melman, Zohar, Kremer & Ebsteins (2007). Psychological profiles of women with a
past or present diagnosis of Anorexia Nervosa. Journal of Mental Health, 4, 432-441.
Barton, B., Daniels, S., Franko, D., Schreiber, G., Striegel-Moore, R. & Thompson, D.(2004)
Changes in weight and body image over time in women with eating disorders. International
Journal of Eating Disorders, 36, 315-327
Clinton, D. & Norring, C. (2002). Ätstörningar. Falköping: Elanders Gummenssons.
Colton, A. & Pistrang, N. (2004) Adolescents’ experiences of inpatient treatment for
Anorexia Nervosa. European Eating Disorders Review, 12, 307-316
Crisp, A. (2005) Stigmatization of and discrimination against people with eating disorders
including a report of two nationwide surveys. European eating disorders rewiew, 3, 147-152
Crona Leander, Å. (1991). Bakom spegeln. Stockholm: Monilar AB
Dahlberg, K. (1997) Kvalitativa metoder för vårdvetare. Lund: Studentlitteratur
Dahlberg, K., Fagerberg, I., Nyström, M., Segesten, K & Suserud, B-O. (2003) Att förstå
vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur
Davidsson, B. & Ringborg, C-L. (2001). Matkampen – om ätstörningar i familjen.
Stockholm: Förlagshuset Gothia.
De la Rie, S.M., Noordenbos, G & Van Furth, E. F. (2005). Quality of life and eating
disorders. Quality of life research, 14, 1511-1522.
25
Eriksson, K. (2005). Den lidande människan. Malmö: Liber AB.
Folkhälsoinstitutet (1999). Ett liv av vikt – fem år senare. Jönköping: Tryckeri AB Småland
Quebecor.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier : värdering,
analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & Kultur.
Granbom, A-K., (1998) Att motivera till hälsa. Malmö: Studentlitteratur.
Graneheim, U.H & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24,
105-112.
Halmi, KA., Sunday, SR., Strober, M., Kaplan, A., Woodside, DB., Fichter, M., Treasure, J.,
Berrettini, WH. & Kaye, WH. (2000). Perfectionism in anorexia nervosa: variation by clinical
subtype, obsessionality and pathological eating behavior. American journal of psychiatri, 11,
1799-1805.
Jahren Kristoffersen, N. (2005). Hälsa och sjukdom. I: Jahren Kristoffersen, N., Nortvedt, F &
Skaug, E-A (red.). Grundläggande omvårdnad del 1. Stockholm: Liber AB.
Jahren Kristoffersen, N & Nordvedt, P. (2005) Relationen mellan sjuksköterskan och patient.
I: Jahren Kristoffersen, N., Nortvedt, F & Skaug, E-A (red.). Grundläggande omvårdnad del
1. Stockholm: Liber AB.
Kaye, WH., Bulik, CM., Thornton, L., Barbarich, N. & Masters, K. (2005). Comorbidity of
anxiety disorders with anorexia and bulima nervosa. American Journal of Psychiatry. Vol. 12
s. 2215-2221
Kyriacou, O., Easter, A. & Tchanturia, K. (2009) Compering views of patients, parents and
clinicans on emotions in anorexia. Journal of health psychology, 14, 843-854.
26
Nilsson, K. & Hägglöf, B. (2005). Long-term follow-up of adolescent onset anorexia nervosa
in northern Sweden. European eating disorders review, 13, 89-100
Nordlund, T. (2006). Genom helvetet. Borgå: WS Bookwell.
Patching, J. & Lawlers, J. (2009) Understanding women’s experiences of developing an
eating disorder and recovering: a life-history approach. Nursing inguiry, 16, 10-21.
Råstam Bergström, M. (1995). Anorexia nervosa – bakgrundsfaktorer, utredning och
behandling. Stockholm: Gummessons tryckeri AB
Skårderud, F. (2007) Shame and pride in anorexia nervosa: A qualitative descriptive study.
European Eating Disorders Rewiew, 15, 81-97
Skårderud, F.& Sommerfeldt, B. (2009). Self-harm and eating disorders. Norske
Lægeforening: tidskrift för praktisk medicin, 9, 877-881
Strandberg, L. (2000). När mörkret kom – en bok om anorexia. Falun: Författarhuset.
The World Medical Association Declaration of Helsinki (2008). Ethical Principles for
Medicals Research Involving Human Subjects.
http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/index.html hämtad 22 april 2010.
Torunn Björk, I & Breievne, G. (2005) Kropp och välbefinnande. Jahren Kristoffersen, N.,
Nortvedt, F & Skaug, E-A (red.). Grundläggande omvårdnad del 1. Danmark. Liber AB.
Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm. Natur och kultur.
Åkerman, S. (2007). Zebraflickan. Norhaven: Författarhuset.
Österberg, H. (2007). Varje dag har vi en liten tävling. Finland. WS Bookwell.
27
Bilaga 1 s. 1(2)
En kort resumé av biografierna:
Zebraflickan
I denna bok får vi ta del av artonåriga Sofias självbiografi som handlar om hennes kamp mot
anorexian och från sin självdestruktiva demon Lucifer. Hon beskriver hur Lucifer tar över
hennes tankar och driver henne till självskadebeteende så långt att läkarna givit upp hoppet
om att hon någonsin ska bli frisk. Sofia skriver om sina tankar, sin rädsla, skammen över sig
själv och sina upplevelser av sjukdomen för att man som läsare ska få en bild av hur livet ter
sig för någon som drabbats av denna sjukdom.
Varje dag har vi en liten tävling
Varje dag har vi en liten tävling är Hanna Österbergs egen berättelse om hur det är att vara
sjuk i Anorexia Nervosa. Man får ta del av hennes tillbakablickar som tydligt beskriver hur
tankar blir till handlingar och om hur träningsmanin tar överhand och självsvält föds. Hanna
beskriver sin mångåriga kamp tillbaka till livet. Hur hennes liv formas och ändras under
denna tid, från allt vad det gäller hennes egna tankar och handlingar, vänner, studier, musik
och kärlek. Hennes egna skildringar blandas av små rader av låttexter som beskriver hur hon
mår samt journalutdrag från hennes tid på en privatklinik.
Genom Helvetet
Tina Nordlund hade allt. Hon var en av Sveriges bästa fotbollsspelare, hade bra vänner,
pojkvän och ett känt ansikte. När hon var 25 år gammal drabbades hon av anorexia och fick
sluta med fotbollen. I biografin får vi följa denna duktiga och extremt målmedvetna
fotbollstjejs strid mot sjukdomen men även hur man kan påverka varandra när det gäller mat
och träning. Hon beskriver öppet, otäckt och fascinerande om sina erfarenheter om denna
sjukdomstid och även hur ett liv kan vara på väg att ta slut när det såg som mest perfekt ut.
28
Bilaga 1 s. 2(2)
När mörkret kom
I När mörkret kom får vi ta del av 18-åriga Linas självbiografi om hur tankar på ätstörningar
sakta men säkert blev till handlingar. Hon berättar om sin svåra och långa resa ut ur mörkret,
som hon själv kallar det. Hennes beskrivningar och tillbakablickar varvas med poesi skrivet
under hennes svåra tid. Lina skriver inte en inspirationsbok till andra som har anorexia utan
biografin handlar om att finna sig själv, att bli kvitt rösten och hitta ljuset i mörkret, livet.
29
Bilaga 2 s. 1(2)
Exempel på tillvägagångssätt av Gramheim och Lundmans latena innehållsanalys.
Meningsbärande
enhet
Kondenserande
meningsbärande
enhet
”Trassel tvingade
Den inre rösten
mig att duscha i
tvingar henne att
iskallt vatten för att duscha kallt och
få kroppen att
att ständigt röra
förbruka mer energi på sig.
då den försökte
upprätthålla
kroppstemperaturen.
Trassel tyckte att
jag skulle stå istället
för att sitta, gå
istället för att stå
och springa istället
för att gå.”
(Strandberg, 2000,
s 23)
Kod
Subtema
Maktlöshet och Inre röst
inre röst har
övertaget.
Meningsbärande enhet Kondenserande
meningsbärande
enhet
”Alla säger att jag håller Känner sig
på att tappa mina byxor, irriterad över att
att de bara hänger på
omgivningen ej
mig. De förstår inte! De förstår att magen
förstår inte att det är min är för stor.
mage som är så stor att
den knuffar ner byxorna
hela tiden. De förstår
ingenting!”
(Österberg, 2006 s. 25)
Tema
Inte duga som
man är
Kod
Subtema
Tema
Upplevelsen
att magen är
för stor.
Skev
kroppsbild
Inte duga som
man är
30
Bilaga 2 s. 2(2)
Meningsbärande Kondenserande
enhet
meningsbärande
enhet
”Ligger sedan på Hon gråter och
sängen och gråter känner hur den
och gråter och
plågsamma
gråter. Jag skakar ångesten fyller
och ångesten
hennes kropp.
fyller upp hela
min kropp. Jag är
helt full med
svart, vidrig, tung
och tjock ångest.
Den värker,
vrider, skriker,
skär och vrålar
inom mig.
(Österberg, 2006,
s 143)
Kod
Subtema
Tema
Har en
okontrollerbar
känsla som hon
inte vet hur hon
ska hantera.
Ångest
Rädsla
31
Bilaga 3 1(1)
Författarnas arbetsfördelning
Under studiens förfarande har arbetet fördelats upp likartat mellan författarna. Studiens
bakgund delades upp lika för att få mer effektivitet och för att ta till vara på den tid som fanns
till förfogande. Bakgrundens olika avsnitt delades upp och sökandet efter lämplig fakta
gjordes var för sig. Avsnitten skrevs sedan av den tillfördelade författaren. Bakgrunden lästes
sedan igenom av båda författarna för att diskutera om all fakta var relevant och tillsammans
bestämdes vad som skulle användas i studien och vad som kändes överflödigt.
Samtliga biografier lästes igenom av båda författarna för att de skulle få ett helheltsintryck av
biografiernas innehåll. Därefter läste författarna två biografier var för att välja ut de
meningsbärandeenheterna som utgör grunden i analysprocessen. Författarna har diskuterat de
meningbärandeenheternas innebörd, genomfört hela innehållsanalysen samt skrivit resultatet
tillsammans för att öka trovärdigheten i arbetet samt minska risken för att författarnas
förförståelse skulle ha en så liten påverkan i studien som möjligt.
Studiens diskussionsavsnitt har argumenterats fram genensamt för att innehålla åsikter från
båda författarna. Sökningen efter relevanta artiklar till studien gjordes var för sig, vilka som
slutligen valdes ut diskuterades fram gemensamt. Studiens bilagor delades upp mellan
författarna.
Då författarna anser att arbetet av studien har fördelats upp lika kommer ingen detaljrik
beskrivning av vilka avsnitt som skrevs av vilken författare förekomma.
32