Sjögrens syndrom har fått en forskningsmottagning på Karolinska Sjukhuset För docent Marie Wahren-Herlenius är det viktigt att både få forska och möta patienter. Därför tog hon själv initiativ till en forskningsmottagning för Sjögrens syndrompatienter på Karolinska sjukhuset, och professor Lars Klareskog ställde sig mycket positiv. – Det är viktigt för mig att få vara nära den reumatologiska kliniken och därför flyttade jag från den Cell- och Molekylärbiologiska Institutionen till Centrum för Molekylär Medicin. Här är forskning och klinisk verksamhet integrerad med regelbundna möten mellan forskare och läkare, och många är verksamma inom båda fälten, säger Marie. Från början var det tänkt att alla som ville skulle få komma till Karolinska sjukhusets nya mottagning, men det visade sig vara för optimistiskt. Redan i initialskedet har man fått inskränka sig till remitterade patienter, vilket Marie naturligtvis inte är glad över. Under den halva arbetsdag som hon ska ta emot patienter på mottagningen kan hon hinna med 5 nybesök per dag och totalt blir det cirka 200 per år. Sedan måste det finnas tid för att bearbeta all information och alla prover som samlats in. Att forska kräver både tålamod och målinriktning. Förstå mekanismer Maries speciella intresse har blivit att försöka förstå vilka mekanismer som ger vävnadsskador vid autoimmuna reumatiska sjukdomar. Ännu så länge är det mest Sjögrens syndrom hon ägnat sig åt, men ambitionen sträcker sig också vidare mot SLE. I Maries forskning finns det många delmål och olika infallsvinklar. För att Sjögrens syndrom ska bryta ut är man säker på att det finns en genetisk predisposition för sjukdomen, precis som för sannolikt samtliga reumatiska sjukdomar. Frågan är bara hur denna benägenhet ser ut och hur den ärvs. Kroppens immunsystem spelar en viktig roll. De lokala spott- och tårkörtlarna drar till sig B-lymfocyter som ger en överproduktion av kärnantikropparna SSA och SSB. Cytokiner är immunsystemets budbärare som signalerar till olika kroppsdelar att olika processer ska sättas igång eller stoppas upp. Liknande molekyler kallas kemokiner och om man kan bryta deras attraherande egenskaper på B-lymfocyterna kan man kanske störa sjukdomsförloppet. En del av Maries forskning går ut på att finna skillnader i immunförsvaret mellan personer med Sjögrens syndrom och friska personer. Därför försöker hon kartlägga SSA och SSB och deras olika proteiner. Det ingår en hel del basal forskning på de cellbiologiska funktionerna. Idag vet man mindre om SSA än om SSB, men det finns en känd delkomponent i SSA som kallas Ro52 som verkar vara intressant. Dessvärre verkar SSA vara 24 REUMATIKERTIDNINGEN 1 - 2001 starkare kopplat till Sjögrens syndrom och den ser också ut att medföra fler komplikationer för sjukdomen. Hos gravida kvinnor med SSA eller SSB-kärnantikroppar kommer dessa att föras över till fostret och det finns en risk för neonatal lupus. I de flesta fall visar det sig i en övergående hudmanifestation, men det kan också bli skador på hjärtat hos spädbarnen. Hjärtrytmen kan störas och inflammationer kan medföra ärrvävnad i hjärtats retledningssystem. Just nu pågår en multicenterstudie där forskare i Frankrike, England, Holland och Sverige samarbetar för att finna en möjlighet att förutsäga och förhindra uppkomst av hjärtblock. I projektet på KS samarbetar Marie med gynekologen och barnkardiologen. De har också sänt en ansökan till EU för ökat ekonomiskt stöd till projektet och för att utveckla djurmodeller. Öka kunskapen Forskningsmottagningen är en del av reumatologklinikens verksamhet. Förhoppningen är att den ska öka kunskapen om Sjögrens syndrom och även förbättra behandlingen. Det finns flera viktiga mål för forskningsmottagningen. Eftersom de flesta Sjögrenpatienter sköts på vårdcentralerna är det viktigt att uppmärksamma denna sjukdom. Marie och hennes medarbetare på mottagningen vill sprida mer och bättre information om Sjögrens syndrom både till vården och patienterna. Och patienterna har en viktig roll att fylla genom att de själva är bättre informerade och har en god medvetenhet om sin sjukdom som de sedan kan sprida så att fler patienter kan få en bättre vård. Finn mer information Nydiagnostiserade patienter blir ofta förvirrade av den information de får om Sjögrens syndrom och många har aldrig hört talas om den tidigare. Sjukdomen kan förutom led- och muskelverk, torra ögon och torr mun bli mycket komplicerad med påverkan av de inre organen och inflammationer i de exokrina körtlarna. Den information som finns tillgänglig och som är läsbar för patienter är Reumatikerförbundets lilla skrift om sjukdomen. Yvonne Enman och Barbro Montelius