Annika kan inte gråta längre:
Sjukdomen har tagit tårarna
Annika heter Nilsson i efternamn. Men
egentligen skulle hon kunna lägga till
även namnet Sjögren. Sin man Lars
Sjögren har hon valt att leva med men
inte med sin sjukdom Sjögrens
syndrom. Men den finns där ständigt
närvarande, antingen hon vill eller inte
och den gör henne så förlamande trött.
Hon skriver om sina känslor i korta
dikter, hon skriver om sin sjukdom och
trötthet. Hon började skriva dikter för
att hon kände en ensamhet i sjukdomen
som var total.
Jag skulle vilja hänga undan den stora
tröttheten på en krok längst in i garderoben
så som jag ibland hänger undan ett
klädesplagg som jag inte tycker om. Men
tröttheten går inte att klä av sig. Kroken i
garderoben förblir tom.
Musiken ersätter gråten
Sjögrens syndrom är en inflammatorisk reumatisk sjukdom. Den klassiska
bilden av en Sjögrenspatient är i första
hand torra ögon och torr mun, eftersom de körtlar som avger sekret
angrips.
För Annikas del har sjukdomen
inneburit att hon inte kan gråta
längre. Hur ledsen hon än är, hur
förtvivlad hon än blir, så är ögonen
fullkomligt torra.
Som så många andra känner hon
givetvis behov av att ge uttryck för
känslor, för att kunna lösa upp
klumpen i bröstet med en gråt som
kan vara befriande, men det blir bara
en klump i bröstet. Men i musiken har
12
REUMATIKERTIDNINGEN 6 - 2000
hon hittat en väg att ta fram gråten
som inte finns. Genom att lyssna till
känslosam musik får hon hjälp att
komma förbi ledsenheten, som annars
skulle stanna kvar inom henne.
Musiken hjälper henne även att
skrapa ihop delarna av sig själv,
eftersom hon blir helt trasig av trötthet, hon håller helt enkelt inte ihop
som människa. Musiken hjälper henne
att bli hel, att samla kraft. På ett ställe
skriver Annika så här:
Att gråta är så befriande.
Själv har jag inte några tårar.
Det går inte att beskriva saknaden.
Hon är onekligen en ovanlig ung
kvinna, hon kan verkligen konsten att
uttrycka sig och sina känslor. Annika
ger ett busigt, ungt intryck, har nära
till skratt, och om inte ögonen vore så
fullständigt uttorkade skulle hon
säkerligen dygnet runt glittra med
dem. Nu kan hon inte det, hon säger
själv att hon liknar en kines, eftersom
hon ”kisar” ständigt. Ögonen är
otroligt ljuskänsliga, och solglasögonen bär hon ständigt med sig.
Intensivt förälskad och intensivt sjuk
Annika är idag 33 år, har ett barn på
snart 5 år. Johannes heter pojken och
när hennes man Lars och barnet kommer på tal, så får Annika ett skimmer
omkring sig. Det behövs inte alltid
ord för att beskriva vad lycka är, det
behövs inga stora gester, det räcker
med att se en lycklig människa för att
förstå vad kärlek betyder i en familj.
De gifte sig för 6 år sedan helt på tu
man hand i Sjömanskyrkan i Skagen.
Annika berättar:
– Vi är liksom lite blyga av oss
båda två. Vi ville ha det här för oss
själva. Men givetvis var det också som
så att jag inte orkade med ett stort
bröllop och alla förväntningar som det
för med sig. Jag mår bäst när jag inte
har något planerat.
De träffades i början på 90-talet.
Då hade Annika inte fått någon diagnos. Efter bara några månaders bekantskap blev hon riktigt ordentligt sjuk i
ett par års tid med ett antal körtelinflammationer med hög feber, lunginflammationer och lite annat som kan
följa med Sjögrens syndrom. Annika
berättar fnissande:
– Jag var så kär i denna karl så det
höll mig uppe. Förälskelsen hjälpte
mig att hålla huvudet över vattnet, jag
tyckte jag höll på att drunkna i alla
inflammationer och komplikationer.
Det var minst sagt en intensiv
sjukdoms- och förälskelseperiod som
Annika befann sig i. Men hon säger
också att det egentligen inte var den
rätta Annika som Lars träffade, som
han blev förälskad i. Hennes rätta jag
kom fram långt senare, när sjukdomsvågen lagt sig, när hon började kunna
bli normal igen. De vågade inte tänka
på att skaffa barn förrän sjukdomen
stillat sig. Och nu börjar tankarna
komma på att Johannes borde ha ett
syskon. Annika är otroligt barnkär,
Johannes är hennes ögonsten, men så
är det ju det där med sjukdomen och
alla dess konsekvenser.
Lång sjukskrivningsperiod
Annika är utbildad fritidspedagog.
Det fanns dock inga fasta tjänster, och
eftersom sjukdomen redan då hade
gjort sitt intåg i Annikas liv, orkade
hon inte hoppa in med kort varsel på
de olika korta vikariaten som dök upp.
Senare fick hon arbete på ett gruppboende för utvecklingsstörda vuxna. I
5–6 år höll det, men sedan gick det
inte längre. Sjukskrivningsperioderna
tog överhand. Annika blir lite ledsen
när hon berättar:
– Ett arbete är underbart när man
varje dag känner att man är behövd,
väntad och efterlängtad. Och det
känns så svårt att förklara varför jag
inte orkar med det. Jag har ännu inte
blivit vän med tanken att jag inte
klarar av det här med arbetslivet. Det
syns ju inte utanpå att jag är sjuk.
Jag kan gå obehindrat, jag har inga
speciella smärtor i leder eller muskler,
men tröttheten gör att jag nästan
ständigt är oförmögen att företa mig
något. När jag vaknar på morgonen,
känner jag mig totalt klubbad, vet
egentligen inte hur eller vad jag ska
säga för att få folk att förstå.
Men dikterna hon skriver beskriver
på ett smärtsamt, naket sätt hur det
kan vara att leva med Sjögrens syndrom
Jag är så trött att jag känner mig tom,
tömd på mina känslor och min personlighet.
Kvar finns bara ett skal, ett leende skal,
som bara vill sova
ras den kanske under en graviditet?
Orkar hon med ett barn till, hon som
redan är så förtvivlat trött? Och vad
säger Försäkringskassan?
– Jag går inte med på att avstå från
ett barn till. Sjukdomen får inte
hindra mig.
Hon söker själv svaren på frågorna
hon ställer. Och innerst inne har hon
och Lars bestämt sig. Det blir ett
syskon till Johannes så småningom,
och det i en inte alltför avlägsen
framtid. Allt kommer att ordna sig.
Annika har under lång tid försökt bli
vän med sig själv, sin sjukdom och sin
situation, och skulle inte förlåta sig
själv om hon inte lät känslorna och
önskningarna komma i första hand,
och tvinga sjukdomen att hamna i
skuggan av familjelivet. Barn är
viktiga, de är sinnebilden för kärlek.
Annika säger sig ha blivit rikt
belönad i livet. Visst händer det att
hon ler, fast hon inte orkar eller vill,
men det är sådant de flesta kroniskt
sjuka gör. Det är lugnast så, man orkar
inte alltid förklara hur det egentligen
står till. Och även om sjukdomen tagit
hennes tårar, fått henne sjukskriven, så
lever hon i nuet varje dag med sin
älskade man Lars och deras busiga son.
Hon lever ett rikt liv.
Text och foto Greta Thorén
Barn är livets största gåva
Det centrala i Annikas liv är familjen.
Tankarna på ytterligare ett barn har
vuxit sig starkare, speciellt nu när
sjukdomen är inne i en lugnare fas.
Men tankarna korsar varandra ibland.
Hur går det med sjukdomen? FörvärREUMATIKERTIDNINGEN 6 - 2000
13
