Att få en diagnos

Erfarenheter från människor med dövblindhet
– ett nordiskt projekt
Att få en diagnos
”Uppriktigt sagt så förstod jag ingenting”
Erfarenheter från människor med dövblindhet
– ett nordiskt projekt
Att få en diagnos
”Uppriktigt sagt så förstod jag ingenting”
Erfarenheter av att ha ett funktionshinder och få en diagnos
Ett femårigt nordiskt projekt med fokus på dövblindblivnas egna erfarenheter av
en progredierande funktionsnedsättning.
Birgitte Ravn Olesen och Kirsten Jansbøl
Översättning; Lisbeth Asklund och Hans Carlberg
Det Nordiska Projektet
Sex temahäften:
• Teori och metod
• Att få en diagnos
• Att få stöd
• Att vara delaktig
• Att utbilda sig och att arbeta
• Berättelser
© VidensCentret for DøvBlindBlevne 2005
Generatorvej 2 A, 2730 Herlev, Danmark, Tlf. 0045 4485 6030, www. dbcent.dk
ISBN 87-990212-3-4
Ett varmt tack till:
De 20 informanterna - för deras villighet att dela med sig av sina erfarenheter.
Intervjuarna - för det stora extraarbete de lagt ned på projektet.
Octionfonden - vars finansiella bidrag gjort detta forskningsprojekt möjligt.
teori och metod 3
Innehåll
Om dövblindhet
5
Från obegriplighet till förfärande visshet
6
Erfarenheter av syn- och hörselproblem
– utan kännedom om sin diagnos
9
Bristande begriplighet
11
Kontexten har stor betydelse för val av handlingsstrategier
15
Tänkvärt
20
Sammanfattning
22
Litteratur
23
4 teori och metod
Detta temahäfte är ett av totalt sex, som är resultatet av ”Det Nordiska Projektet” om dövblindblivnas egna erfarenheter av en progredierande funktionsnedsättning. Tjugo dövblindblivna personer från Norge, Sverige, Island
och Danmark har under en femårsperiod (2000 - 2004) årligen deltagit i intervjuer om praktiska, emotionella
och sociala konsekvenser av att ha en progredierande syn- och hörselnedsättning, bl.a. på grund av ändrade förutsättningar för kommunikation. Projektet kalles Det Nordiska Projektet för att understryka att det handler om
erfarenheter av dövblindblevna i alla de nordiska länderna utom Finland. Du kan läsa mer om projektorganisation, metoder och teorier i Häfte 1.
Om dövblindhet
Personerna i den här undersökningen har alla en dövblindhet till följd av den allvarliga sjukdomen Usher syndrom. Usher syndrom är en kombination av en hörselnedsättning - som kan variera från måttlig hörselskada till
total dövhet - och ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa, RP, som gradvis förstör ögats näthinna. Läs mer om
Usher syndrom, hörselnedsättning och RP i Temahäfte 1.
Personer med Usher syndrom är således antingen barndomsdöva, med teckenspråk som första språk, eller måttlig
till gravt hörselskadade med talspråk som första språk. Samtidigt har de en ögonsjukdom (RP) som successivt förminskar deras synfält. Några blir blinda men de flesta har kvar en synrest långt upp i åren.
Några av de medverkande uppfattar och talar om sig som dövblinda, medan andra uppfattar och talar om sig som
döva med en grav synskada, hörselskadade med en grav synskada eller synskadade med en grav hörselskada.
Alla de intervjuade personerna har på grund av nedsättningar i två av de viktigaste sinnesfunktionerna stora svårigheter med kommunikation, tillgång till information och självständighet. Så är fallet även om de flesta informanterna har syn-/hörselrester och talar sitt nationella språk.
I undersökningen refererar vi – för enkelhets skull – till de medverkande personerna som dövblindblivna eller
dövblinda.
I projektet ingår följande temahäften:
1. Teori och metod - Om genomgående drag, teorier, metoder och empirisk grund
2. Att få en diagnos - Erfarenheter av att ha ett funktionshinder och få en diagnos
3. Att få stöd - Betydelsen av råd och stöd
4. Att vara delaktig - Att vara delaktig trots en progredierande funktionsnedsättning
5. Att utbilda sig och arbeta - Att utbilda sig, att arbeta, att vara medlem i en förening
6. Berättelser - Vardagslivet för personer med dövblindhet
teori och metod 5
Från obegriplighet till förfärande
visshet
I det här häftet vill vi sätta fokus på hur det är att ha en funktionsnedsättning utan att känna till sin diagnos. Man
”känner på sig” att något är fel, man upplever sig alltid klumpig och tycker att man uppfattar långsammare än
andra. Man försöker kanske hitta förklaringar, men finner inga. Därefter flyttar vi fokus till berättelserna om hur
dövblinda fått sina diagnoser med åtföljande upplevelse av chock och sorg, men för några också med lättnad; det
var skönt att få en förklaring.
Berättelserna vittnar om helt olikartade reaktioner och agerande, både före och efter att diagnosen är ställd. Det
blir tydligt hur viktigt det är på vilket sätt man får en så allvarlig diagnos och vid vilken tidpunkt i livet den ges.
Häftet inleds med en introduktion till de begrepp som vi funnit relevanta att använda i arbetet med häftets tema.
Det är inte nödvändigt att känna till begreppen för att få utbyte av informanternas berättelser. Är du mer intresserad av själva berättelserna kan du gå direkt till sid 13 och läsa.
De begrepp som introduceras nedan har med begriplighet, bemästring och meningsfullhet att göra. Begreppen är
centrala när vi ska utveckla en förståelse för de mycket olika berättelserna om att ha en funktionsnedsättning som
vi mött i projektet. Gemensamt för de tre begreppen är ett antagande om att man när man drabbas av en plötslig
och/eller obegriplig företeelse försöker återskapa en balans genom sitt agerande. Det kan vara av fysisk, social eller
emotionell art. Hur man handlar kan vara i förhållande till sig själv eller till omgivningen och det kan vara praktiskt konkret eller en bearbetning av förhållningssätt. Avhängigt av hur man förstår det man drabbats av kan processen handla om att återskapa en mening med livet, att återta sina sociala roller och funktioner och att kunna
klara praktiska göromål trots en funktionsnedsättning.
Begriplighet, bemästring och meningsfullhet är uttryck för olika sätt att beskriva hur människan hanterar det som
oväntat händer i livet. Det oväntade kan vara något positivt eller negativt; en lotterivinst eller en sjukdomsdiagnos, plötsligt är tillvaron inte längre som den brukar. För att komma vidare i livet måste man anpassa sig till de
nya omständigheterna. En oväntad, stressande händelse kan upplevas som en skada, ett hot eller en utmaning.
Enligt den medicinske sociologen Aron Antonovsky och den amerikanske psykologen Rickard Lazarus, hänger
vår upplevelse av en stressfylld händelse samman med vilka erfarenheter vi bär med oss från tidigare upplevelser
i livet och hur våra sociala, kulturella och ekonomiska livsvillkor är.
Begriplighet
”Begriplighet” ingår tillsammans med begreppen ”bemästring” och ”meningsfullhet” i Antonovskys teori om
”Känsla av sammanhang”. Antonovsky har under en mansålder forskat om varför några individer övervinner motgångar, kriser och våldsamma händelser utan att gå under. Undersökningen ledde till en utveckling av begreppet
”Känsla av sammanhang”. Det betyder att han ser individens upplevelse av tillvarons meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet som avgörande för hur man reagerar på stressfaktorer.
Antonovsky påpekar att en person med en stark upplevelse av acceptans förväntar att de stimuli hon kommer att
möta i framtiden är förutsägbara, eller i vart fall att de stimuli som kommer som en överraskning kan passas in i
ett sammanhang och förklaras. Det betyder att hon utgår från ett antagande om att problem kan struktureras och
förstås. När hon får sin Usherdiagnos förmår hon alltså förvandla kaos till ordning. Hon söker kanske ytterligare
upplysningar via nätet, hon kontaktar personer som har diagnosen, hon prövar kanske relevanta hjälpmedel,
söker upp en psykolog osv. Härmed inte sagt att det upplevs som acceptabelt eller meningsfullt att få en sådan
diagnos men trots stressfaktorn med att få diagnosen blir det hanterbart. En person som inte har erfarenhet av att
förstå och hantera svåra händelser i livet kommer snarare att förbli i kaos. Hon vill på förhand ge upp varje försök att förstå och agera i förhållande till sin situation och endast förhålla sig till det känslomässiga traumat.
6 teori och metod
Anotonovsky beskriver på vilket sätt en person med upplevelser eller erfarenheter av livets utmaningar, hanterar
och reagerar annorlunda än en som inte har dessa upplevelser eller erfarenheter. Den förstnämnde personen kan
reagera vid exempelvis besked om en allvarlig diagnos med bedrövelse, rädsla, smärta, skuld, sorg och bekymmer,
medan den sistnämnda reagerar med ångest, raseri, skam, förtvivlan, övergivenhet och förvirring.
”Det som skiljer dessa två känslomässiga komplexiteter är att den första ger personen motivation till att handla medan
den andra förlamar personen. Känslorna i den första gruppen är tydliga medan känslorna i den andra är diffusa ...det
är uppenbart att fokuserade känslor är mer förenliga med en uppfattning av att problemen går att förstå. Fokuserade
känslor kommer med all sannolikhet att aktivera bemästringsstrategier, medan de diffusa känslorna troligen resulterar
i omedvetna försvarsmekanismer” (Antonovsky, 1987, s. 152).
Har man erfarenheter av att händelser i livet är till för att förstå och hantera blir det enligt Antonovsky lättare att
få tillgång till de erfarenheterna i den konkreta situationen eller i det konkreta problem man står inför. Detta blir
centralt i berättelserna om att ha levt i många år utan att ha förstått varför man var annorlunda.
Bemästring
Antonovsky använder här begreppet ”bemästringsstrategier”. Hos Rickard Lazarus brukas begreppet ”bemästring”
(eng: ”coping”, da. och no. ”mestring”) till att beskriva det sätt som individen hanterar sin situation i nuet. Valet
av strategi sker i en dynamisk process som varierar över tid och är avhängig av individens värdering av situationen. Överordnat skiljer han mellan två former av bemästring; den problemfokuserade och den emotionella fokuserade:
Den problemfokuserade bemästring omfattar aktiva handlingar med syfte att lösa ett problem. Den används både
när man tror att något kan ändras och när man accepterar en given situation. Man bearbetar egna känslomässiga
reaktioner. Kort sagt; när man ser problemet i ögonen handlar man därefter.
Den emotionellt fokuserade bemästring är inte inriktad mot själva problemet utan snarare mot att ändra upplevelsen av det. Endera håller man fast vid att fokusera på det positiva i situationen eller försöker man undgå situationer där man blir konfronterad med faktiska problem. Slutligen kan den emotionellt fokuserade strategin
komma till uttryck i att individen distanserar sig till situationen – ”jag orkar inte ta tag i problemet nu så jag väntar”.
Kanske kan uppskjutandet föra till att individen får kontroll över situationen och senare kan använda sig av den
problemfokuserade strategin.
Det är viktigt att förstå att det inte handlar om att väga för eller emot av två typer av strategier, där den ena är
bättre än den andra. Det handlar snarare om att känna sig själv och sin omgivning så väl att man känner vilken
strategi som lämpar sig bäst för den situation man befinner sig i just då.
Att hantera en situation betyder att klara den just nu, i detta ögonblick. Det är inte självklart att den valda strategin
också verkar på lång sikt. Bemästring är inte en individuell process utan är starkt påverkad av omgivningen.
Undersökningar visar att omfattningen, frekvensen och ”timingen” i det stöd som erbjuds har avgörande betydelse
för hur individen kan hantera sin situation.
Meningsfullhet
De amerikanska sociologerna Corbin och Strauss har utvecklat en teori om hur människan lär sig att leva med en
kronisk sjukdom. De visar hur individen skapar ett nytt livsperspektiv och en ny självbild. De påpekar att det är
ett arbete att reparera den skada som uppstår på individens självbild och förväntade framtida levnadssituation.
Reparationsarbetet syftar till att återta kontrollen över sin tillvaro och uppleva den som meningsfull.
Corbin och Strauss fokuserar på de ickemedicinska konsekvenserna av att få en kronisk sjukdom diagnostiserad.
De beskriver hur aspekterna upplevelse och meningsfullhet påverkar sociala relationer och praktiska förhållningssätt som både är en del av sjukdomen och åtskild från den. De beskriver ingående ett arbete som både består i att
hantera vardagens små och stora utmaningar som att skapa mening med livet trots sjukdomen.
teori och metod 7
Att kunna ta till sig diagnosen förutsätter att man accepterar sin situation. Acceptansen kan uttrycka sig i att man
i stället för att formulera sig i nedvärderande termer om sin egen sociala identitet utökar de aktiviteter som är
genomförbara och särskilt värdefulla. Den enskildes acceptans är inte en isolerad process, den är i hög grad
avhängig av hur nätverket fungerar. Acceptans och förändring av värderingar utvecklas gemensamt mellan personen
med funktionsnedsättning och hans/hennes nära relationer.
Acceptans diskuteras i litteraturen som något som endera är knutet till resignation eller till ett förändrat förhållningssätt och att man agerar utifrån den förändring som skett. Om resignation är detsamma som uppgivenhet
och passivitet kan, å andra sidan, ett adekvat förhållningssätt leda till att acceptansen erbjuder nya handlingssätt.
Den svenska sociologen Carin Fredriksson skriver således: ”Acceptera ska förstås som en omvärdering och medvetenhet som har betydelse för handlingar i vardagen” (Fredriksson, 2001, s. 29).
I det här sammanhanget är det värt att notera att den svenska rehabiliteringsforskaren, Ann-Christine Gullacksen,
genom intervjuer med personer med kronisk smärta har erfarit att ”acceptans” för många var detsamma som att
ha förlikat sig med sitt funktionshinder. Hon använder begreppet ”erkänna” om en fas som ligger före acceptansfasen. Man erkänner att man inte kan, men man har inte funnit sig i sin situation. Gullacksens livsomställningsmodell presenteras och diskuteras närmare i häfte 3.
Vi har ovan redogjort för några teoretiskt baserade begrepp som är ägnade att beskriva hur människan skapar
balans och mening i sitt liv. Nu ska vi närmare gå in på berättelserna från de dövblindblivna informanterna i det
här projektet, om hur de reagerade på att få en diagnos som också innebär en progredierande synskada. Vi kommer att fokusera på vad som hade betydelse för om de fann en mening i sin situation och utvecklade en identitet
som också omfattade själva diagnosen.
8 teori och metod
Erfarenheter av att ha en synoch hörselskada – utan kännedom om sin diagnos
Många informanter berättar om hur de som barn kände att det var något som var fel och hur detta fick konsekvenser för dem själva och deras relationer till omgivningen. Petter som är 33 år med en måttlig syn- och hörselnedsättning berättar:
”Dom första obehagen med min syn som jag kommer ihåg, var redan som barn när vi på nyårsafton skulle göra nyårsbus – jag kunde inte följa med dom andra när dom gick iväg för att ringa på dörrklockorna. Man skulle skynda sej
iväg därifrån och det kunde inte jag för jag var nattblind… jag tänkte inte på det då.”
Borghild som är 54 år med en grav syn- och hörselsnedsättning kan på samma sätt berätta om hur hon som barn
undrade över:
”Jag har ju heller aldrig förstått varför jag inte kunde fånga bollarna i brännboll och handboll och sånt. Jag hade ju
ben som en fotbollsspelare eftersom jag alltid stötte emot allting. Jag blev alltid kallad för klumpig i skolan…Ja, jag har
slagit mej mycket under årens lopp.”
Både Borghild och Petter upplevde sig som annorlunda utan att förstå varför. Många andra har liknande berättelser om hur de upplevt att bli betraktade som annorlunda och klumpiga och hur de under barndomen blev retade, hur de kände sig utanför och drog sig undan. Att ha en kombinerad syn-/hörselnedsättning har för många
medfört problem att skapa och behålla sociala kontakter under skoltiden. Det berättar Lars om. Han är 35 år,
döv med en grav synnedsättning, och gick som barn på specialskola för döva. Den tiden kommer han ihåg så här:
”Jag fick väldigt lite hjälp. Dom visste inte hur dom skulle kommunicera med mej. Dom använde stora tecken, dom
borde ha använt små tecken. Några av dom var bra…många visste att jag såg dåligt men dom var osäkra. Vi var inte
så goda vänner. Dom visste att jag såg dåligt men jag förstod ändå inte…. Vi pratade väldigt lite… Jo dom pratade
nog lite med mej. Det kanske var så att dom inte visste hur dom skulle kommunicera med mej. Det var dåligt ljus och
avstånd. Jag fick psykiska problem…. Jag var så blyg och fick mycket lite uppmärksamhet. Och mamma och pappa
bodde långt bort.”
Lone som är 48 år och döv berättar om hur hon själv drog sig undan kamraterna för att hon inte kunde följa med
dem ut på kvällen:
”Jag var ute tillsammans med andra men kände att jag inte kunde vara med på allt så det blev automatiskt så att jag
stannade hemma på elevhemmet. Jag var inte ute mycket när det blev mörkt, jag visste inte varför. Det blev bara så att
jag oftast var inne mens de andra var ute. Jag tycker jag har missat mycket av min ungdomstid.”
Lise som är 48 år och döv med en måttlig synnedsättning berättar att hon gick ut om kvällarna men när hon
tänker efter så tog hon till vissa knep:
”Jag började få problem med mörkret. Jag gick ju i alla fall men nog helst på kända ställen…när jag gick en kvällspromenad var det alltid tillsammans med nån...jag behövde inte hålla i nån, jag gick som vanligt.”
Lise beskriver alltså hur hon från tidig ålder använde kompenserande metoder utan att egentligen vara medveten
om det. Hon anpassade sig till den dåliga synen genom att gå på kända ställen eller tillsammans med andra och
kunde på så sätt vara med sina kamrater.
teori och metod 9
Marie som är 48 år och döv med en grav synnedsättning kommer ihåg hur det var att bli retad. Efter att ha bytt
skola fick hon erfarenhet av att ha kamrater med samma problem. De utbytte erfarenheter och började förstå vad
som egentligen var fel:
”Dom andra kamraterna retade mej. Du har begränsat synfält, du kan bara se rakt fram – jag var faktiskt inte själv
klar över det. Men så såg jag att det var en pojke i min klass som hade samma problem. Dom andra hade det inte.
När jag sen flyttade till en annan dövskola var det flera som hade det, Usher, och då kunde vi byta erfarenheter och där
lärde jag mej vad Usher var. Så det är faktiskt kamraterna som hjälpte mej, jo, jo, min mor berättade inte tillräckligt,
det var svårt för henne att förklara.”
Marie beskriver vilken betydelse det fick för henne att möta andra med samma erfarenheter och problem som
hon själv, hur det som hittills hade varit oförståeligt fick en förklaring.
10 teori och metod
Bristande begriplighet
De berättelser vi hör är ganska typiska. Ju äldre den intervjuade är desto mer sannolikt är det att vi hör en berättelse om hur personen själv kände att något var fel men inte sökte eller fick insikt i orsaken till varför. Antonovsky
antar att ”begriplighet” är att kunna förstå sig själv och världen omkring som meningsfull och sammanhängande.
Det är en avgörande förutsättning för att kunna agera rationellt i förhållande till sina egna behov och önskningar.
Det som Marie berättar om är just bristen på förståelse. Hon och de andra kan inte förstå varför de inte kan göra
som andra. Konsekvensen för flera av dem blir dålig självkänsla och att de drar sig undan sociala relationer med
kamrater. Detta sker oftast i tonåren då erfarenheter med att etablera och utveckla sociala relationer är mycket
central.
Anna, 50 år med en måttlig syn- och hörselnedsättning, är en i en stor syskonskara där flera har Usher syndrom.
Hennes historia är lite annorlunda:
”Jag kan komma ihåg att vi var ute och lekte kurragömma, det var mörkt och jag såg inget. Ända sedan jag var sju år
har det varit så…När vi skulle ut och gå var vi beroende av varandra. Vi försökte alltid att vara två så vi kunde hålla
varandra i handen och hjälpa varandra, stötta varandra i mörkret. Vi trodde att det skulle vara så. Vi kände oss väldigt normala. Så hade vi det, medan andra inte nödvändigtvis hade som vi. Folk är olika…”
Anna och hennes syskon upplevde det inte som onormalt att inte se i mörker. Det var likadant för de andra. Anna
fick hörapparat först när hon kom till sjunde klass i specialskolan för döva. Annas berättelse visar hur viktig
omgivningens förståelse för funktionshindret är. Hon kände sig som alla andra och fick inga problem med att
känna sig mindre värd. Detsamma kan Monica som är 43 år och döv med en grav synnedsättning berätta om.
Inte för att det fanns andra med Usher syndrom omkring henne utan för att hennes mamma visade respekt för
henne långt innan det var känt att hon hade en synskada:
”Jag minns det som det var i går, jag var tre år gammal. Jag satt ute på bänken och det var mörkt. Jag satt och väntade,
mamma, som stod i skenet från dörrlampan, tyckte att jag skulle resa på mej och röra på mej men jag blev bara sittande,
för när jag satt där kände jag mej trygg och säker. Mamma kallade på mej och förväntade att jag skulle komma fram
till henne. Men det kändes farligt där i mörkret. Till sist kom mamma fram till mej och sen gick vi därifrån tillsammans.”
Hade Monicas mamma grälat och krävt att hon skulle komma när hon ropade, sagt att hon var klumpig osv.,
skulle kanske Monicas upplevelse av att ha en funktionsnedsättning vara annorlunda.
När man känner att något är fel…
Alla informanter har känt att det var något som inte stämde innan de fick sin diagnos. Konsekvenserna för dem
har varit olika. Många, särskilt de äldre, har upplevt att känna sig klumpiga och utanför i sociala sammanhang.
De har inte förstått varför de inte kunnat göra som andra. Det har för några betytt att de gav upp att delta i sociala
sammanhang och därför inte fick erfarenheter av social gemenskap. Enskilda kan berätta om hur de – trots det
obegripliga – förmådde att agera på ett sätt som gjorde det möjligt att vara en del av det sociala livet. Det gäller
den treåriga Monica som sitter och väntar på sin mamma och den unga Lise som följer med kamraterna ut med
hjälp av några enkla knep.
Några av de intervjuade har senare förstått att deras föräldrar känt till diagnosen långt tidigare än de själva – och
det känner de som ett stort svek. Det ska vi nu höra mer om.
teori och metod 11
Chocken
Inte överraskande beskriver ett flertal, som fick sin diagnos som unga eller vuxna, att de blev mycket chockerade.
Många kände sig helt ensamma med en fruktansvärd förlust att förhålla sig till. Lone berättar att hon fick diagnosen som 30-åring i samband med ett besök hos ögonläkaren. Hon behövde läsglasögon:
”Det var fruktansvärt, jag fick inget stöd, det var fruktansvärt, och mitt i stan…jag väntade på bussen, det var dåligt
väder och jag var ensam. Jag kom hem helt ensam och jag tyckte det var förfärligt. Det var hemskt.”
Lone berättar vidare att hon senare fått veta att hennes mamma fick hennes diagnos när Lone var 18 år. Mamman
berättade inget för henne. Det har varit, och är, ett tungt arbete att komma vidare. Lone berättar om den första
tiden efter diagnosen:
”Jag upplever att det var svart och deprimerande, det är sant. Jag har suttit utan lust till att göra nåt som helst, helt
ensam sitter jag bara här i lägenheten. Jag kan se hur situationen är men har ingen ork. Jag måste bara kämpa mej igenom. Såna tillfällen har det varit många.”
Anna sökte länge själv information om vad som kunde vara fel. När hon var 33 år kontaktade hon en läkare i
närmaste stad för att hennes mörkersyn var så dålig. Hon hade problem med att se dagtid om vädret var grått.
Men hon fick ingen förklaring. Den kom först nio år senare när hon sökte en annan läkare som skickade henne
vidare till en specialist. Den läkaren berättade för henne att hon hade Usher syndrom typ II.
”Jag förstod inte vad slags sjukdom det var. Vad det betydde. Men så talade läkaren om hur det fortsatte med att synen
blev sämre, speciellt i mörker, man blir nattblind och att man får sämre syn åt sidorna och att det har med hörseln att
göra. När läkaren sa att jag höll på att bli nattblind fick jag en chock. Det tog mej väldigt hårt. Det kan jag inte leva
med!…Jag fick en chock. Jag hade svårt att tro på det. Kan man verkligen leva med det? Jag var frågande inför om
något sådant kunde hända mej. Jag tänkte på alla de år som gått förlorade och all ovisshet jag levt med. Vad är detta
för nåt? Om jag bara hade vetat då vad som var fel hade jag självklart gjort mycket, mycket mer med mitt liv. Men nu
har synen blivit så dålig. Jag har tappat lusten till allt.”
Då Anna berättar detta är det sju år sedan hon fick sin diagnos. Hon säger att det fortfarande är svårt att förstå
meningen med att just hon skulle drabbas av en syn-/hörselskada och till på köpet bli 43 år innan hon fick klart
för sig vad som var fel.
Anna ger uttryck för att hon skulle ha valt att göra saker och ting på annat sätt om hon tidigare hade vetat att
hon hade Usher typ II. För henne är det en förlust att inte ha känt till diagnosen:
”Jag menar att det kunde ha uppdagats tidigare och jag kunde ha fått hjälp tidigare. Det är trist att tänka på. Läkaren
kunde ha skickat mej till en specialist tidigare. Det är ju därför vi har det här systemet. Hela min ungdom är förlorad.
All den mobbning och lärarna som inte förstod. Det var fel! Av och till tänker jag på att jag skulle skriva ett brev till
kommunen och berätta om min situation, hur jag har förlorat mina barn- och ungdomsår. Dom kunde betala en jordenruntresa för mej så jag kunde använda den sista synresten till att lära nåt, få flera intryck och upplevelser. Dom är skyldiga mig nåt. Jag borde få ersättning.”
Anna har inte agerat i förhållande till den bitterhet hon känner. Kanske för att hon ändå lyckades komma vidare
efter den första tidens meningslöshet. Hon berättar hur hon först gav upp men sedan beslutade sig för att kämpa
för ett gott liv:
”Det var så dom första dagarna sen började jag tänka och såg ut genom fönstret, tänkte och började använda förnuftet
och tänkte att även om jag ser och hör dåligt så måste livet gå vidare. Lite senare kom jag till syncentralen och tittade
på hjälpmedel, prövade några och då såg jag lite ljusare på det…efter flera besök på syncentralen kunde jag samla mej
och läkaren hjälpte mej att komma till en psykolog. Det hjälpte mej att se lite ljusare på situationen, i varje fall den
första tiden. Men det som egentligen hjälpt mej är att jag hela tiden jobbat med mej själv. Det är ju bara jag själv som
kan göra nåt. Så har det alltid varit.”
12 teori och metod
Att acceptera sin funktionsnedsättning kan vara en livslång process
Annas berättelse inrymmer olika bemästringsstrategier. Först beskriver hon känslan av meningslöshet som hon
inte kan bearbeta så att den försvinner för alltid. För Anna och andra med en progredierande funktionsnedsättning är det en livslång process att förstå och acceptera sin situation. När den första chocken lagt sig, berättar Anna
hur hon kommer i kontakt med hjälpmedel och psykolog och efter det börjar med den ”problemorienterade
strategin”. Hon ger inte upp, hon arbetar målinriktat på att skapa en ny mening med livet, att hitta sätt att kompensera sin funktionsnedsättning.
Om Anna berättar hur smärtsamt det var att inta ha fått kunskap om sin funktionsnedsättning som ung, berättar
Line som idag är 35 år och döv, vilken chock det var för henne att få sin diagnos som 16-åring. Sättet hon fick
information på – i specialskolan för döva av en tillfälligt anställd, långt från sina föräldrar och utan någon som
helst förberedelse – gjorde att situationen blev ohållbar för henne:
”Jag fick veta att jag hade Usher när jag var 16 år. Mina föräldrar berättade det inte för mej Det var en boendepersonal
som berättade. Han berättade att jag hade Usher. Jag blev chockad. Många av dom som arbetade där blev arga på
honom för att han hade berättat det. Jag kommer inte ihåg precis hur det gick till. Jag kommer ihåg att jag träffade
honom på elevhemmet. Jag var chockad och grät väldigt mycket…jag fick en kraftig reaktion. Dom andra var inte förberedda. Jag fick krissamtal för dom var inte förberedda. Dom blev chockade …Så jag fick samtal med psykolog. Det
var väldigt allvarligt och tråkigt, jag var i chock”.
Intervjuaren frågar vidare Line varför hon blev så chockerad, vad hade personalen berättat?
”Han sa inte så mycket. Han berättade om syn och ljus. Jag kommer inte ihåg så mycket”.
Intervjuaren frågar om Lines föräldrar visste att hon hade Usher?
”Ja mina föräldrar visste det men dom ville inte berätta för mej. Dom var rädda att göra mej lessen. Jag kommer väl
ihåg när jag var liten och skulle undersöka mina ögon jag kommer ihåg det så väl. Jag visste inte att jag såg dåligt.
Mina föräldrar grät mycket men dom berättade inget för mej.”
Detta att föräldrarna visste och reagerade på det de visste utan att berätta för Line, kan ytterligare ha bidragit till
att hon kände sig ensam med sin nya vetskap. Hon förstår föräldrarnas försök att visa hänsyn men upplever ändå
att de svek henne.
Föräldrarnas förhållningssätt har stor betydelse
Det gäller för de flesta informanterna över 30 år att deras föräldrar visste om diagnosen men inte berättade för
dem. Omvänt berättar informanter – under 30 år – att deras föräldrar tidigt tacklade deras funktionsnedsättning
och lät dem växa upp med kunskapen om att allt inte stod rätt till. Diagnosen kom inte som en blixt från klar
himmel. Tonje som är 17 år och döv med en måttlig synnedsättning berättar:
”Jag och mina föräldrar märkte synproblemen när jag var sju – åtta år gammal och då tog dom mej till en ögonläkare.
Det är flera i min släkt som är dövblinda så min mamma har fått mycket information om Usher som hon berättat för
mej.”
Tonjes berättelse innehåller tre viktiga informationer om vilken betydelse diagnosen på en progredierande funktionsnedsättning har. Den kan bli ett livsvillkor som man lever med snarare än en oförståelig, orimlig och orättfärdig händelse. För det första får Tonje diagnosen som barn. Hon har ännu inte skapat sig en självbild, så det är
ingen framtidsvision som går i spillror. Tonje är i en trygg situation tillsammans med sin mamma när hon får
diagnosen. Där finns en som känner och håller av henne, som hon kan dela sina tankar med. Dessutom känner
Tonje andra med samma diagnos. Hon har sett personer med en syn-/hörselskada under sin barndom och vet därför
att det är möjligt att leva med det.
teori och metod 13
Otydliga besked och en lång process till förståelse
Vi har hört om hur slumpartat både Lone och Line fick sina diagnoser. Lone som besökte ögonläkaren för att få
läsglasögon och Line som talade med en personal på specialskolan för döva. Vi har också hört om Anna som själv
sökte läkare utan att få svar på varför hon hade problem. De tre informanternas berättelser är karakteristiska. Jens
som i dag är 46 år och döv med en mycket grav synnedsättning berättar om en mycket lång process, först och
främst beroende på felaktig information om såväl vilken diagnos han har som vad den innebär:
”När jag var sju år upptäckte man att jag såg dåligt men man visste inte precis vad det var för ögonsjukdom. När jag
var 19 fick jag veta att jag hade RP. Då blev jag inte lessen för jag visste inte vad det var. Först när jag var 27 år fick
jag veta att det var en allvarlig ögonsjukdom och då blev jag förfärligt lessen och chockad…Jag hade då redan förstått
att RP betydde nåt allvarligt. Jag läste i en tidningsartikel om vad RP innebar.”
Jens berättar att det aldrig var någon läkare som informerade honom om vad Usher syndrom innebar. Då han
hade läst artikeln tog han fram brevet med sin diagnos och såg att det var RP. Han rev brevet i bitar, det var för
mycket.
Senare valde han att kontakta en läkare för att prata om RP:
”Men den här läkaren var inte sympatisk, han var ovänlig. Han var inte ett dugg intresserad av att berätta men jag
krävde en ordentlig undersökning och behandling. Ja jag ställde krav men han ville överhuvudtaget inte diskutera
det…en väldigt osympatisk läkare. Och när vi var färdiga berättade ögonläkaren för tolken att min syn var dålig, att
min syn skulle bli sämre och tolken kände sig illa till mods när hon tolkade till mej.”
14 teori och metod
Kontexten har stor betydelse
för val av bemästringsstrategier
Enligt den amerikanske psykologen Rickard Lazarus, är det sammanhang en människa befinner sig i när hon
möter en stressande situation som har betydelse för hur hon hanterar situationen. Det sätt på vilket människan
hanterar en situation styrs av tid, plats, personens uppfattning av situationen och hur den utvecklas. Kännedom
om egna resurser och mål har stor betydelse för hur man reagerar.
När det gäller Jens, så fick han information lite då och då: som sjuåring hör han om en ögonsjukdom, som 19åring får han diagnosen RP men först som 27-åring bestämmer han sig för att ta reda på vad diagnosen kan få
för konsekvenser för honom. Att Jens inte är klar över vilken diagnos han har eller vad den innebär förrän han är
27 år, kan skyllas på såväl hans omgivning, familj och professionella han möter, som på hans eget val. Först när
han är 27 år får han insikt i sin situation. Han kopplar ihop en tidningsartikel med den diagnos han har i det
brev han gömt. Hans omedelbara reaktion är uttryck för hans känslor: brevet rivs i bitar; han orkar inte ta innehållet till sig. Senare under acceptansprocessen kan han både tala med sin mamma om diagnosen och kräva undersökning, behandling och förklaring av en läkare. Jens beskrivning av hur det krävdes ett aktivt insisterande på att
erövra den vetskap han nu äger, att läkaren saknade ett rimligt förhållningssätt till honom och i stället informerade
tolken om vad Jens diagnos kan medföra är tankeväckande.
Lises historia är lite annorlunda. Hon fick hörapparat när hon var tolv år men använde den inte. Först i 30-årsåldern började hon använda hörapparat. Som liten lärde hon sig läppavläsning och det klarade hon sig med. Hon
märkte att det kunde vara något fel med synen då hon i 30-årsåldern fick migrän.
”Nej jag hade inga synproblem…det kom i samband med mina plågsamma migränanfall, jag fick medicin men det
hjälpte inte. Sen skickades jag till en neurolog och han antydde kanske nåt åt det hållet men jag fick inget veta och jag
fick inte heller möjlighet att läsa journalen. Så skickades jag till ögonavdelningen. Dit gick jag ofta, varje månad i ett
år, tills jag fick besked om att jag skulle anmäla mig till Synskadades förening.”
Fick du ingen diagnos, bara besked om att anmäla dig till Synskadades förening?
”Ja, jag var ofta på kontroll, dom undersökte ögonen och jag fick droppar. Det kan hända dom berättade det utan att
jag hörde. Jag kan inte komma ihåg …och jag är faktiskt inte så bra på att fråga men jag tycker att läkaren skulle berättat för mej. Han sa inte nåt om det, bara att jag skulle anmäla mig till Synskadades förening…det är klart att jag gick
och tänkte och funderade på vad i all världen jag hade där att göra. Jag kände ju inte att jag…jag försökte att glömma det, ville inte inse, ville inte, ville inte just då. Jag tänkte, vad är det för fel med mej…jag var helt ensam…Ja, så
gick och gick jag och tänkte och tänkte, jag gick hela dan och nästa dag också och jag vet inte hur länge jag gick där
innan jag pratade med nån om det, det kommer jag inte ihåg.”
När man inte förmår ta till sig information
Lise är medveten om att där kanske fanns någon som försökte berätta för henne om diagnosen. Hon hörde det
inte för hon kanske inte var beredd att hantera informationen just då. Att skjuta ifrån sig information som man
inte orkar ta till sig, kan ses som en emotionell bemästring. Även om Lise inte själv förstod varför, så anmälde
hon sig till Synskadades förening och fick erbjudande om en kurs för synskadade. På kursen var det en föreläsning om syn-/hörselproblem och man frågade om hon hade Usher.
”Det vet jag inte, sa jag, jag har inte en aning. Och då frågade dom mej om dom fick undersöka det och jag skrev på
några papper…och då fick jag veta att jag hade typ II. Dom berättade det i ett brev.”
Fick du brev om att du hade Usher typ II med posten?
teori och metod 15
”Ja det fick jag.”
Vad tyckte du om det?
”Uppriktigt sagt så visste jag egentligen inte vad det var…”
Lise berättar detta i den tredje intervjun då hon också berättar att hon inte fått någon ytterligare information om
vad en Usherdiagnos innebär sedan hon fått brevet. Hon har i alla fall funderat på något:
”Så såg jag ordet ´progredierande´, och då tänkte jag med en viss bävan på vad det kunde vara för nåt och då fick jag
veta, för jag frågade en granne om vad ordet betyder, att det långsamt går bakåt…Ja det fick jag veta och det tyckte jag
var obehagligt.”
I fjärde intervjun berättar Lise att hon fått prata med en läkare som gett henne information om Usher syndrom.
Lise har i 18 år vetat att det var något som var fel men inte fått information, antingen för att ingen professionell
kände sig manad att ge henne den eller för att hon inte kunde förmå att ta till sig det som sades. Lise var i en fas
där hon använde både emotionellt fokuserad bemästring – skjuta problemen ifrån sig, inte insistera på att få information – och problemfokuserad bemästring – anmäla sig till Synskadades förening och fråga personer hon litade på.
Corbin och Strauss har beskrivit att accepterandet av en diagnos är som ett arbete man aldrig avslutar. Den upplevelsen går också igen hos många informanter i projektet. Tonje berättar i den avslutande intervjun hur intervjuerna
i projektet har hjälpt henne i arbetet med att acceptera att ha en progredierande synnedsättning. Hörselnedsättningen har hon alltid haft medan synnedsättningen hela tiden gör sig påmind och stör.
Har det varit svårt att prata om din syn?
”Ja, nån gång har det varit lite svårt, jag har känt det tungt och jag har varit lite nere…men det har också varit bra
för mej, för jag har fått öva i att vara uppriktig. Förr i tiden grät jag när jag skulle säja att jag hade synproblem men
under den här tiden när vi pratat tillsammans har det blivit lättare att säja det. Om lärarna jag hade i barndomen sa
att jag hade synproblem stack jag på en gång. När vi satt tillsammans och pratade kunde jag känna att det gjorde ont
inne i mej när vi pratade om mina problem med synen. Men det har det inte gjort här i dag…efterhand har det inte
gjort ont…kanske för att jag bättre kan förstå mej själv nu, det är svårt att säja…Det är ett bra sätt att träna sej på
att säja att ja, jag har synproblem, så vad…jag säjer det ärligt om nån frågar…men för tre år sen skulle jag kanske ha
förnekat det. Det är ett bra sätt att sitta och prata mycket om det, det känns lättare och lättare att säja det. Det har liksom hänt nåt med mej, också med mitt självförtroende och acceptans kanske. Jag törs oftare säja.. ja, jag har synproblem.”
Tonje berättar hur betydelsefullt det är att prata om hur hennes syn är, vad hon kan förvänta sig och hur hon kan
leva med det. Hon låter oss förstå att det är inget lätt samtal, inget som är gjort en gång för alla. Tvärtom är det
riktigt svårt, men det går bättre efterhand när man träffar någon man törs prata med.
Att acceptera en progredierande funktionsnedsättning
Det är stor skillnad på hur personerna i det här projektet berättar om arbetet med att acceptera sin progredierande
funktionsnedsättning. Lone ger uttryck för att hon inte känner till vad Usherdiagnosen innebär:
”Glömska…det är konstigt… jag undrar om det följer med…jag tror det följer med sjukdomen…jag vet det inte säkert
men jag inbillar mej det.
Ju mer omfattande man föreställer sig att ens funktionsnedsättning är, desto större hot mot ens liv utgör den.
Därför kan bristande förståelse vara en orsak till att diagnosen inte kan accepteras.
Det är mer oklart varför Inge som har en grav synnedsättning har svårt att acceptera sin diagnos. Vi konstaterar
att hon som nu är 63 år, växlar mellan olika förklaringar till sin diagnos. Hon understryker i sin första intervju
att hon inte har RP.
16 teori och metod
”Jag är ju född döv och som sjuåring fick jag problem med ena ögat. Senare fick jag också problem med balansen på
grund av fel på ena foten. Men 1966 var jag hos en ögonläkare som sa att jag hade nåt med synfältet. Men det var inte
RP, det var det inte. Det var tungt och jag blev chockad och jag ville absolut inte tänka på det. Det var nåt med synfältet, jag har glömt vad det hette…men det var inte RP. Jag är också opererad för grå starr. Vänstra ögat 1995 och högra
1996.”
I den fjärde intervjun två år senare, berättar Inge att det är RP hon har och hon tycker att det går att leva med
den vetskapen. I den sjätte intervjun är hon tveksam och talar om att hon nog har en lätt grad av Usher. Inges
acceptans av sin funktionsnedsättning verkar hänga ihop med hur hennes livssituation ser ut. När funktionsnedsättningen går att hantera och inte upplevs som alltför begränsande är diagnosen acceptabel, men under de perioder
synen försämras blir det mycket svårt.
Det är karakteristiskt för ovanstående berättelser (Tonjes undantagen) att de är återgivna av dövblinda över 40 år.
Den oklara informationen, upplevelsen av att såväl diagnos som frågorna kring konsekvenserna diskuteras över
huvudet på den det berör och erfarenheten av att en så viktig diagnos ges per brev utan uppföljning, är tankeväckande. De personer vi hört berätta har i många år levt med olika fysiska och psykiska problem. Problem som
inte har fått någon förklaring och därför inte kunnat lösas.
Vi ska nu höra mer om hur de intervjuade hanterat att få diagnosen Usher syndrom.
Bemästring
”Efterhand gick ordet DÖVBLIND upp för mej. Då kände jag verkligen hur fruktansvärt det var. Och jag önskade att
jag var död…jag var så deprimerad och så trött på livet. Jag drack i två dar. Jag struntade i allt. Drack för att lugna
ner mej. Jag struntade i allt och alla…Hur kan man leva utan syn och hörsel?”
Anna berättar här hur hon reagerade då det gick upp för henne vad diagnosen innebar. Hon visar hur hon i första
skedet använde sig av den emotionella bemästringsstrategin, ”struntar i allt,” dricker sig full och stänger av. De
flesta informanterna nickar igenkännande till en sådan första reaktion på diagnosen. Borghild berättar om sin
reaktion på diagnosen:
”Jag mådde mycket dåligt när jag fick veta vad RP var för nåt och att det inte fanns nåt att göra. Det var mycket svårt
för mig i början att acceptera. Och jag vill fortfarande inte acceptera det…Nu när solen kommer fram så är allt helt
mjölkvitt för mig.”
Fick du erbjudande om professionell hjälp?
”Ja, men jag pratade med min familj och nåra vänner. Dom har jag pratat mycket med. Jag fick självklart erbjudande
om att prata med psykolog och till att delta i grupp. Men jag är inte så bra på att öppna mej. Men jag tycker annars
att det går mycket bra här.”
Borghild reagerar också först med att inte kunna eller vilja acceptera. Hon säger att hon fortfarande inte vill acceptera men fortsätter att hon använt familj och vänner som samtalspartners. Hon känner att hon är en person som
inte kan öppna sig för främmande. Hon slutar med att konstatera att hon ju faktiskt kan berätta för okända som
hon gjort i det här projektet. Det kan vara tecken på att Borghild är på väg till en större acceptans för sin situation.
Robert som idag är 48 år med en måttlig syn- och hörselnedsättning, berättar att han som 35-åring fick konstaterat att han var funktionellt blind. I kombination med en medfödd hörselnedsättning skulle han tillhöra gruppen dövblinda:
”När dom berättade att jag var dövblind försvann allt. Jag gick en lång promenad och tänkte mörka tankar och var
förtvivlad över vad som hänt mej. Jag var nygift och vi väntade barn. Min fru låg på sjukhuset för att föda vårt barn.
Jag ville vänta med att berätta för henne om min dövblindhet tills hon hade fött. Men min svägerska besökte henne på
teori och metod 17
sjukhuset och berättade för henne utan att jag visste nåt. Det tyckte jag var synd. Min fru skällde ut mej för att jag först
hade berättat det för min bror och inte för henne…Senare pratade jag med min synpedagog och under tre månader fick
jag träna olika saker för blinda. Jag fick undervisning i ADL och mobility och jag fick också stöd av psykolog.”
Roberts berättelse är ett gott exempel på problemorienterad bemästring. Han valde att inte i första hand berätta
för sin fru som skulle till att föda. Detta val kan ses som att undvika en konfrontation (emotionell orienteringsstrategi) men också som ett väl övervägt beslut med hänsyn till hustruns förestående förlossning. Senare deltar
Robert i rehabiliteringsinsatser och han får hjälp av psykolog och kommer på så sätt vidare i bearbetningen med
att leva ett liv som dövblind.
Vetskap om diagnosen lugnar
Det är inte alla som kommer ihåg om det var en chock att få diagnosen. Mogens som idag är 57 år och döv med
en mycket grav synnedsättning har tre kusiner på faderns sida som har blivit dövblinda. Mogens fick tydliga synproblem i 20-årsåldern. Diagnosen dövblind fick han som 35-åring och på frågan om det var bra att få en diagnos svarar han:
”Ja, absolut. Det var flera kurser och möten i föreningar, resor och sammankomster. Där mötte jag andra i samma situation. I början tyckte jag att det var fler äldre i gruppen men efterhand har det ändrat sej. Det kommer hela tiden in
fler yngre i gruppen.”
Samma positiva erfarenhet med att få diagnosen har Linda som är 57 år och med en grav syn- och hörselnedsättning:
”Det var en arbetskamrat som hade sett ett TV-program där en läkare berättade om Retinitis Pigmentosa. Min kollega
tyckte jag skulle kontakta honom för han hade sagt att om man hade dom symtom som han talade om, skulle man vända
sej till honom. Och det gjorde jag. Jag fick både synen och hörseln undersökt. Det var väldigt bra och praktiskt att få
en diagnos. Så att man kan ge klart besked till folk.”
Bakgrunden till Lindas positiva erfarenhet med att få en diagnos är kanske att hon under lång tid hade känt att
det var något som var fel. Som 30-åring var hon inblandad i en bilolycka som förklarades av att hon inte sett bilen
som kom från höger. Hon blev mycket bekymrad när hon inte kunde förstå att hon inte sett den. Hon beställde
därför tid hos sin läkare som dock inte ställde diagnos vid det tillfället.
Att få diagnosen Usher syndrom innebär för många att man förlorar livslusten. Det kan också vara en lättnad, en
förklaring, en öppning för nya möjligheter beroende på att dittills oförståeliga upplevelser av att vara annorlunda får
en förklaring och att det blir möjligt att få tillgång till hjälpmedel. Anders som är 21 år och med en måttlig synoch hörselnedsättning fick sin hörselskada konstaterad då han var sju år och från tonåren kan han komma ihåg
att han och hans mamma skojade om att han inte bara var hörselskadad, han såg dåligt också. Han berättar om
förloppet från misstanke om diagnos till att komma vidare i livet:
”Jag kommer ihåg att jag på den tiden började märka att jag blev mycket trött, att jag inte fungerade lika bra framför
datorskärmen som tidigare men att det skulle vara nåt fel med ögonen, nej det tänkte jag aldrig. Men kanske fanns där
en liten misstanke i bakhuvudet.”
Anders' synproblem blev uppdagade vid en rutinundersökning i klass 10. Han blev hänvisad till en ögonläkare
som menade att det var RP. Men för att säkerställa diagnosen skickades han till en specialist. Innan han kommer
dit berättar han:
”Jag tänkte inte så mycket på det men det var ett tillstånd av talande tystnad mellan mej och mamma. Min pappa var
inte hemma då (han är handelsresande) så det blev inte så mycket pratat om det”.
Specialisten undersökte honom och konstaterade att han hade Usher syndrom. Samtidigt informerade han att
med tiden kunde sjukdomen leda till blindhet, men att förloppet var mycket individuellt.
”Det gick inte upp för mej vad det innebar, inte förrän jag efter en timmes resa kom hem, då började jag tänka. Först
18 teori och metod
kom jag väl i nåt slags chocktillstånd. Det första jag gjorde när jag kom hem var att sätta mig vid datorn och söka på
orden RP och Usher. Det är mitt sätt att tackla såna situationer…Ordet blindhet…jag var ju hörselskadad och på den
tiden kunde jag identifiera mig med dövhet, jag visste att det var en gradering av hörselskada…jag förstod ju snabbt
att blindhet inte betyder helt svart utan nåt ljus överhuvudtaget.”
Anders skrev ut den information han fått om syndromet, tänkte över vad han fått veta och berättade sedan för
sin mamma vad han hade läst. Han tyckte inte det var svårt att prata med henne för hon hade varit med vid alla
undersökningar som gjorts under årens lopp.
”Vi har alltid haft en nära relation och vi kom varandra ännu närmre nu.”
Anders berättar att han var deprimerad första tiden efter att han fått diagnosen ställd och att det var tufft för både
honom och familjen. Tiden som följde var tung och svår. Men sedan insåg han att det också går att hantera en
synskada. En viktig del av Anderss berättelse är upplevelsen av familjens förståelse och stöd, särskilt från mamman.
Det och Anderss erfarenhet av att man kan leva med en hörselskada gör att han också kan ta till sig synskadan
som en del av sin person.
Erfarenheter av att ha en funktionsnedsättning och att få en diagnos
Det är tydligt att omgivningens och de professionellas hållning till när och hur man förhåller sig till en progredierande funktionsnedsättning har förändrats under de senaste 50 åren. De unga har – med ett undantag – fått
diagnosen som barn eller unga och vid en tidpunkt då de ännu inte har skapat sig en egen identitet. Det betyder
att de problem med exempelvis att inte se i mörker eller inte höra vad som sägs i en större grupp blir förståeliga.
Och det betyder att funktionsnedsättningen redan tidigt blir ett livsvillkor som de räknar med när de exempelvis
funderar på val av utbildning. Dessutom verkar det som att ungdomarna fått fysisk, psykisk och social uppbackning från inte minst föräldrarna vid tiden för diagnosen.
Ser vi på gruppen dövblindblivna över 35 år är det långt större spridning av erfarenheterna. Där finns en tendens
till att ju äldre den intervjuade är, desto mindre och mer tillfällig har informationen varit. Man kan se en bild av
otydlig information, en känsla av att såväl diagnosen som frågeställningarna kring konsekvenser diskuterades över
huvudet på personen ifråga. Det är undantagsvis som personerna också i den här gruppen upplever sig ha fått den
information och det stöd de hade behövt.
Bland de yngre är det en, bland de äldre är det flera, som berättar om att deras föräldrar visste besked om deras
funktionsnedsättning, men inte de själva. En person berättar hur han kände att hans föräldrar var oroliga utan att
han visste varför, vilket ledde till dubbel obegriplighet? Dels upplevde han synproblemet och dels upplevde han
föräldrarnas oro som han inte såg någon orsak till. För de dövblinda, där föräldrarna undanhöll vetskapen om
funktionsnedsättningen, känns detta som ett svek. Ett svek som de karakteriserar som ”missriktad omtanke”.
För alla intervjuade gäller att de som kände till andra med Usherdiagnosen när de själva fick sin diagnos, har haft
lättare att förhålla sig till den. Flera av de informanter som inte kände andra med kombinationen syn-/hörselskada
berättar hur mötet med andra dövblindblivna på kurser och i föreningssammanhang har haft betydelse för deras
arbete med att acceptera diagnosen.
Vi har i samband med analysen av berättelserna om att få en diagnos studerat om det är någon skillnad när personer med Usher typ I (döva) och de med Usher typ II (hörselskadade) har fått sin diagnos.
Vi kan se att alla döva barn – sånär som på ett – i barnaåren har varit hos ögonläkare. Både de själva och omgivningen upplevde att de hade problem med synen. Bara ett fåtal fick diagnosen Usher syndrom när de fortfarande
var barn. Om och i så fall när de fick diagnosen RP framgår inte klart. Förutom en person var de mellan 21 och
35 år när de fick diagnosen Usher syndrom. Det vanligaste är att föräldrarna har känt till diagnosen RP, eventuellt
Usher syndrom, medan barnen ännu gick i specialskolan för döva. En enskild avviker totalt, då hon först vid den
fjärde intervjun vid fyllda 65 år erkänner att hon har diagnosen Usher syndrom typ I (hennes synproblem upp-
teori och metod 19
dagades i sjuårsåldern). En person fick först som 27-åring klart för sig att han hade en ögonsjukdom.
Tre av de intervjuade med hörselskada fick diagnosen RP respektive Usher syndrom redan vid 14-, 16- och 22årsåldern. De övriga fick diagnosen i 30-, respektive 40-årsåldern, flertalet i 40-årsåldern.
Tänkvärt
I detta temahäfte har vi sett närmare på vilka erfarenheter personer med dövblindhet själva har av att få en diagnos, och vilka olika bemästringsstrategier de använder sig av för att leva med och acceptera en allvarlig och progredierande funktionsnedsättning. Att dra långtgående slutsatser är vanskligt, men det finns ändå några centrala
tendenser i de intervjuades egna uttalanden som bör framhållas och som ställer en rad spörsmål till de professionella på området.
Begriplighet och tidig kunskap om en egen funktionsnedsättning
Begriplighet är ett mycket centralt begrepp. Med hänvisning till Antonovsky, som i sin forskning framhåller
betydelsen av att man har erfarenhet av att händelser i ens liv är begripliga eller förutsägbara, har vi fått höra de
intervjuade berätta om sina erfarenheter av att ha – respektive sakna – vetskap om sin diagnos. Slutsatsen är att
den som har en diagnos kan förstå och strukturera såväl upplevelser som problem, medan den som saknar diagnos upplever att världen vältrar sig över en utan att man kan påverka skeendet. Uttryckt på ett annorlunda sätt:
När man förstår varför och när man får problem, exempelvis med sitt mörkerseende, så kan man arbeta med att
finna praktiska lösningar. Man kan berätta för andra vad som sker och man kan (kanske framförallt) acceptera sig
själv som en människa som har, exempelvis, svårt för att se i mörker eller att höra vad andra säger i en stor grupp.
Den som vet och förstår sin diagnos behöver inte vara självkritisk och undrande inför sin egen klumpighet eller
bristande förmåga att höra i vissa situationer.
Det finns saker som tyder på att ju tidigare man erövrar insikt om orsakerna till ens speciella problem, desto snabbare sätts såväl en kunskaps- som en acceptansprocess igång kring funktionsnedsättningen och dess konsekvenser.
Detta innebär i sin tur att man har uppmärksamhet riktad på barn och unga med syn-/hörselnedsättning.
• Vem har ansvar för detta?
• Vad för slags information är relevant för vilka grupper?
• Vem ska utforma/ge information till dessa grupper?
I förlängningen av detta resonemang är det lika viktigt att överväga hur barnet eller den unge ska ges relevant
information i en omfattning och med en komplexitet som är anpassad till ålder och förmåga att förstå.
Nyttig information om egen funktionsnedsättning
Information är emellertid inte något man får en gång för alla och många vuxna upplever att de har fått alldeles
för lite, alltför dålig eller ingen information överhuvudtaget om sin funktionsnedsättning och dess möjliga konsekvenser. Kanske ska en del av upplevelsen av bristande eller utebliven information ses i belysning av att flera tyckte
att den information de ändå fick inte var meningsfull; man talade över huvudet på dem, någon stötte på en tidningsartikel, man hade ”hört talas om”.
Lazarus ”bemästringsbegrepp”, där han skiljer på problemfokuserad och emotionellt fokuserad bemästring kan
bidra till förståelse av upplevelsen av bristfällig information. Det kan mycket väl vara så att den dövblindblivne
fått information vid en tidpunkt och i ett sammanhang där det inte var möjligt att hitta ett problemfokuserat förhållningssätt till informationen. När man är mycket rädd, arg eller ledsen kan det vara omöjligt att ta till sig adekvat information. I stället använder man sin kraft till att hantera de våldsamma känslorna. Omvänt uppstår andra
situationer, där den dövblindblivne verkligen ger sig i kast med problemfokusering och då är i stort behov av att
20 teori och metod
få information i förhållande till den situation och det problem som känns allra viktigast just då. I sådana situationer upplever somliga att hjälpinsatsen är alltför osmidig och fokuserad utifrån de professionellas egen agenda.
Det ställs stora krav på den som ska erbjuda information som den vuxne dövblinde anser sig betjänt av, utan att
falla för frestelsen att fokusera på den egna fackkunskapen och det vetande man har från denna. Oavsett om den
vuxne dövblindblivne har fått vetskap om sin funktionsnedsättning som barn eller vuxen, så kommer han eller
hon ständigt att hamna i situationer där det finns behov av ny information eller att få känd information repeterad,
eftersom man nu lyssnar på ett annat sätt, beroende på att ens situation har förändrats.
Relevant information ska knytas till den aktuella situation som den enskilde individen befinner sig i. Om man
till exempel just har blivit informerad om en allvarlig diagnos, så är möjligheten att lyssna på och att förstå det
som sägs mycket begränsad. På samma sätt kan man som ung, med relativt god syn, ha hört talas om möjligheterna att lära sig punktskrift, utan att därför komma ihåg dessa upplysningar den dag man eventuellt behöver den
kunskapen. Det är möjligt att flera av de dövblinda som under projektets gång berättat att de inte fått någon
information alls, faktiskt varit i situationer där man har talat om deras diagnos, eller gett dem en broschyr om
Usher syndrom. I detta sammanhang är det emellertid helt ovidkommande om någon har försökt förmedla något.
Den dövblinde som påstår sig inte ha fått någon information kanske har fått den vid en tidpunkt och på ett sätt
som gjorde det omöjligt att tillägna sig den. Uttryckt på ett annat sätt, så är det intressanta inte det som ögonläkaren eller läraren på specialskolan för döva eller dövblindkonsulenten har sagt, utan det som den dövblinde har
hört.
• På vilket sätt ska man säkerställa att professionella har kunskap, erfarenhet och insikt som gör att de kan se, lyssna
på och förhålla sig till den dövblindblivnes informationsbehov?
• På vilket sätt ska man säkerställa att professionella antingen själv kan uppfylla behovet av information, eller vet
till vem man ska hänvisa den dövblinde för att få svar på sina frågor?
• På vilket sätt ska man hantera skriftlig information till en bred målgrupp med stora individuella skillnader?
• På vilket sätt ska man säkerställa att information ges i en form och ett omfång som motsvarar vad den enskilde
individen upplever sig mäkta med?
• På vilket sätt ska man säkerställa uppföljning och få klart för sig om den dövblinde kunde tillägna sig den givna
informationen?
Bemästring och de sociala relationernas betydelse
Att ha mött eller känna andra med samma funktionsnedsättning har stor betydelse för den process som det innebär att acceptera och bemästra sin situation. En ung människa som känner någon annan med Usher syndrom har
större förutsättningar att välja en problemfokuserad strategi, där sökande efter lösningar är i centrum. Omvänt
riskerar den som inte träffar eller känner andra att snarare jämföra sig själv och sina möjligheter med dem som
inte har samma diagnos. Detta får till följd att man i högre grad väljer emotionellt fokuserade strategier, präglade
av bortrationalisering eller uppgivenhet.
Flera av de unga informanterna nämner sina föräldrar som primära ”sparringpartners”, när de som barn eller unga
skulle lära sig hantera sin situation. En enskild individ kan också berätta om hur han påverkats av att han kunde
känna på sig att föräldrarna var oroliga för något, utan att förstå att sorgen och bekymren gällde honom.
• På vilket sätt kan professionella beskriva vilka konsekvenser funktionsnedsättningen innebär för barnet och
familjen?
• På vilket sätt kan professionella stödja föräldrar i samtal om detta med sina barn?
• Vilken grupp av professionella ska ha det primära ansvaret för kontakten med föräldrarna?
• Vilket material finns till hands för föräldrarna när de ska tala med sitt barn om funktionsnedsättningen och dess
konsekvenser?
teori och metod 21
Sammanfattning
I detta häfte är fokus lagt på dövblindblivnas berättelser om att ha en funktionsnedsättning utan att känna till sin
diagnos och om hur man hanterar att få diagnosen RP eller Usher syndrom.
Det är karakteristiskt för berättelserna att det har stor betydelse
– när i livet man får sin diagnos
– under vilka omständigheter diagnosen ges och
– vilket stöd man får för att komma vidare
Begreppet ”begriplighet” återkommer på flera ställen i häftet. Om man förstår vad som händer med en själv och
omvärlden när synen försämras blir vardagen lättare att hantera. Det är inte enkelt men det är möjligt.
En ung dövblindbliven kvinna berättar om hur diagnosen av en progredierande funktionsnedsättning kan bli ett
livsvillkor man lever med, snarare än en oförståelig, förfärlig och orättfärdig händelse. Hennes berättelse inrymmer några orsaker:
– diagnosen ställdes när hon ännu var barn, så någon framtidsvision slogs inte i spillror
– diagnosen ställdes i en trygg situation där en person som känner och håller av henne var närvarande
– diagnosen var inte helt okänd, hon känner personer med syn- och hörselskada och har insett att det är möjligt
att leva med det
Det är tydligt att den närmaste omgivningens och professionellas förhållningssätt till när och hur man informerar
om en progredierande funktionsnedsättning har förändrats de senaste 50 åren. De unga dövblindblivna har –
med ett undantag – fått diagnosen som barn eller ungdom och vid en tidpunkt när de ännu inte har utvecklat
sin identitet. Det innebär att problemen med att exempelvis se i mörker eller att höra vad som sägs i en större
grupp blir begripliga. Detta betyder i sin tur att funktionsnedsättningen tidigt blir ett villkor de lär sig att förhålla
sig till och räknar med när de exempelvis ska fundera på och välja utbildning. Dessutom verkar det som om de
unga dövblindblivna har haft möjlighet att få fysisk, psykisk och social uppbackning från inte minst sina föräldrar
vid den tidpunkt de fick information om diagnosen.
Gruppen dövblindblivna som är över 35 år har mer olikartade erfarenheter. Tendensen är att ju äldre den intervjuade är desto mindre och mer tillfällig har informationen varit. Man får en bild av oklar information och upplevelsen av att såväl diagnosen som frågorna kring konsekvenserna diskuterades över huvudet på den enskilde
individen. Det är mycket få dövblinda i den här gruppen som tycker sig att ha fått den information och uppbackning de behövde.
För alla intervjuade dövblinda gäller att de informanter som kände andra med Usher syndrom då de själva fick
sin diagnos, har haft lättare att förhålla sig till sin diagnos än de informanter som inte kände andra med en kombinerad syn-/hörselskada. De berättar om hur mötet med andra dövblindblivna på kurser och i föreningssammanhang har haft stor betydelse för deras bearbetning av att acceptera diagnosen.
I samband med analysen av berättelserna om att få en diagnos, har vi fokuserat på om det är någon skillnad när
dövblinda med Usher typ I (döv) och dövblinda med Usher typ II (från måttlig till grav hörselskada) har fått sina
diagnoser. I allmänhet har föräldrar till döva barn känt till diagnosen RP, ev. Usher syndrom medan barnen ännu
gick i specialskolan för döva. Tre av de hörselskadade fick vid 14, 16 och 22 års ålder diagnosen RP respektive
Usher syndrom. De övriga har fått diagnos i slutet av 30-, 40-årsåldern, de flesta i slutet av 40-årsåldern.
22 teori och metod
Litteratur
Antonovsky, A. (2000): Helbredets mysterium, Hans Reitzels Forlag, København.
Corbin, J. og Strauss, A. (1988): Unending Work and Care – Managing Chronic Illness at Home, Josey-Bass
Publishers, San Francisco.
Fredriksson, C. (2001): Att lära sig leva med förvärvad hörselnedsättning sett ur par-perspektiv, Studies from the
Swedish Institute for Disability Research, Linköping/Örebro.
Gullacksen, A.-C. (1998): När smärtan bliver en del av livet – Livsomställning vid kronisk sjukdom och funktionshinder, Gyllene Snittet AB, Helsingborg.
Gullacksen, A.-C. (2002): När hörslen sviktar, HAREC Samhällsmedicinska institutionen, Universitetssjukhuset
MAS, Malmö.
Lazarus, R. (1999): Stress and Emotion – a new synthesis, Free Association Books, New York.
teori och metod 23
Erfarenheter från människor med dövblindhet
– ett nordiskt projekt
Det Nordiska Projektet är ett gemensamt nordiskt samarbete, där 20 dövblindblivna personer från Norge,
Sverige, Island och Danmark årligen under en femårsperiod deltagit i intervjuer om de praktiska, känslomässiga
och sociala konsekvenserna av en framåtskridande syn- och hörselnedsättning.
Resultatet består av sex temahäften som, utifrån mycket personliga berättelser och upplevelser av livet, ger den
professionella världen möjlighet att upptäcka - eller återupptäcka - de människor som den professionella insatsen
är riktad mot. Häftena pekar på det som fungerar och på det som inte fungerar så bra. På detta att vara i centrum
av en rehabiliteringsinsats eller på känslan av att ha förlorat kontrollen över det egna livet, på var styrkorna och
svagheterna finns.
Häftena kan användas som en källa för inspiration för anpassning eller utveckling av de insatser och den service
som erbjuds personer med dövblindhet. De kan skapa en djupare förståelse för det individuella perspektivet och
nödvändigheten av att fokusera den enskilda människans behov. Slutligen kan häftena också läsas som ett historiskt tidsdokument av 20 personers liv.
VidensCentret for DøvBlindBlevne
24 teori och metod