”Låt inte din psykiska sjukdom hindra dig, allt är möjligt!”
En rapport om brukarstyrda organisationer i New York
Studieresa 2009
Personliga Ombud i Nacka och Värmdö
Mattias Castman
Linda Pettersson
Katarina Blåhaga
Gertrud Magnusson
Innehållsförteckning
Inledning
3
Fakta USA
4
Office of Mental Health, State of New York
4
Fountain House, New York City
6
Baltic Street, Brooklyn, Head Office
6
Baltic Street, Bronx, Peer Advocacy
8
Community Access, Manhattan, Head Office
10
Community Access, Manhattan, Peer group
11
Community Access, Harlem, Howie the Harp
12
Analys och reflektioner
14
2
Inledning
I förarbetet till psykiatrireformen i Sverige i början på 1980-talet så studerade man hur olika länder
organiserat hjälpinsatser till personer med psykiskt funktionshinder. USA var ett land som man
tittade närmare på. Case manager-rollen, om så lite omarbetad, blev Sveriges svar och kallades
personligt ombud. Den personliga ombudsverksamheten i Nacka och Värmdö startade mars 2002.
De verksamheter som vi ville studera närmare var organisationer med så kallade ”peer-advocats”.
Det vill säga ombud i USA med själupplevd psykisk sjukdom, som återhämtat sig och stöttar andra i
samma situation. Dessa har vuxit fram ur starka brukarorganisationer väl förankrade i de
medborgarrättsorganisationer som alltid funnits i USA. Alltså; personliga ombud med egen
erfarenhet av psykisk ohälsa. Spännande tyckte vi!
Vi skrev en projektbeskrivning och tog kontakt med flera organisationer i New York. Vi ansökte om
pengar, och Sveriges Kommunaltjänstemannaförbund (SKTF), stiftelsen Skutan och Nacka Kommun
gjorde det möjligt för oss att resa.
Vår studieresa till New York genomfördes under april 2009. Vi genomförde sju studiebesök:
Office of Mental Health, State of New York
Fountain House, New York City
Baltic Street, Brooklyn, Head Office
Baltic Street, Bronx, Peer Advocacy
Community Access, Manhattan, Head Office
Community Access, Manhattan, Peer Group
Community Access, Harlem, Howie the Harp
Syftet med vår resa var att studera hur vi som personliga ombud kan vidareutveckla vår roll med sikte
på att få våra klienter att ta makten över sina liv. För att uppnå detta valde vi följande huvudfrågor:
Vad är det som skiljer vår verksamhet/modell från en brukarstyrd personlig
ombudsverksamhet?
Vilken blir vinsten för klienten av att han/hon blir hjälpt av en person som själv varit brukare?
3
Fakta USA
Antalet invånare i USA är cirka tre hundra miljoner. Över nitton miljoner människor bor i
staten New York. Själva staden New York har en befolkning på över nio miljoner. Statisktik
angående psykisk ohälsa i USA ger bland annat följande information:
Bipolär sjukdom: Cirka 2.6 % av befolkningen i åldern 18 år och uppåt.
Schizofreni: Cirka 1.1 % av befolkningen åldern 18 år och uppåt.
PTSD: 3.5 % av befolkningen i åldern 18 år och uppåt.
ADHD: 4.1 % av befolkningen i åldern 18-44 år. (National Institute of Mental Health, 2008)
Office of Mental Health, State of New York
Vår första intervju sker med Commissioner Michael F. Hogan som är högste tjänsteman för the Office
of Mental Health i New York. Vi är inbjudna till ett lunchmöte på kontoret som finns i ett hus bredvid
Empire State Building i de centrala delarna av staden. Med sig har Michael två av sina anställda som
själva har egen erfarenhet av psykisk
sjukdom.
Staten New Yorks hälsovård förser fler
än 500 000 individer med psykiatriskt
stöd i någon form varje år. Uppgiften för
the Office of Mental Health är att
tillgodose
invånarnas
behov
av
psykiatrisk vård, men också att reglera,
ge tillstånd och ha översyn för mer än
2 500 olika program som bedrivs av
lokala
myndigheter
och
icke
vinstdrivande organisationer. Dessa program inkluderar exempelvis akutpsykiatri, program som riktar
sig till familjer och anhöriga, samt olika former av stöd i boende.
I likhet med Sverige, placerades tidigare även i USA de med psykisk sjukdom på institutioner. Under
1980-talet lades dessa institutioner ner och tusentals individer släpptes ut från sjukhusen. Följden
blev att många hamnade på gatan eftersom de saknade bostad och tillräckligt stöd för att kunna
klara sig i samhället.
I staden New York finns idag cirka 35 000 hemlösa och av dessa uppskattas ungefär 12 000 lida av
psykisk sjukdom. Uppskattningsvis 9 000 individer med olika psykiska funktionshinder släpps varje år
ut från staden New Yorks olika fängelser utan tillgång till anpassat boende och olika former av stöd.
4
Målet för Office of Mental Health är att kunna erbjuda effektiv vård och stöd och därigenom ge
förutsättningar för återhämtning till de som en gång drabbats av psykisk sjukdom. Visionen är att
dessa ska kunna återgå och delta i samhället igen. Grunden för deras arbete är tron på varje individs
förmåga och möjlighet att själva bli delaktiga i återhämtningsprocessen.
Michael F. Hogan nämner medborgarrättsrörelsens kamp för den svarta befolkningens rättigheter i
slutet på 1950-talet och början på 1960-talet som en viktig tidpunkt i den amerikanska psykiatrins
historia. Medborgarrättsrörelsen (vars syfte var att nå jämlikhet och bekämpa sociala orättvisor)
inspirerade och bidrog till att det växte fram en brukarrörelse under 1970-talet som arbetade för
alternativ till den statliga psykiatrin. Detta arbete innefattade:
Skapandet av självhjälpsgrupper som styrdes av brukare för brukare. Dessa bestod av
personer med liknande erfarenhet och som på lika villkor hjälpte varandra genom att utbyta
information och ge råd och stöd (peer support). Självhjälpsgrupperna samlades antingen
hemma hos någon eller i en lokal som exempelvis kyrkan kunde bistå med.
Opinionsbildning mot diskriminering inom psykiatrin där man kritiserade bland annat
tvångsmedicinering och användandet av ECT (elektrokonvulsiv behandling) som straff på
patienter.
Brukarrörelsen bestod av före detta patienter inom psykiatrin som i flera städer runtom i USA
började organisera grupper vars syfte var att arbeta för patienters rättigheter. De arbetade för att få
bort stigmatiseringen kring patientgruppen och för att få ett slut på ekonomisk och social
diskriminering. Självhjälpsgrupperna skulle vara alternativ till den offentliga psykiatrin. Till skillnad
från den offentliga psykiatrin, som följde en medicinsk modell, grundades dessa grupper på principen
att individer som har samma erfarenheter kan hjälpa sig själva och varandra genom självhjälp och
ömsesidigt stöd.
Michael F. Hogan redogör för utvecklingen inom psykiatrin under de senaste tjugo åren och lyfter
fram tre viktiga saker:
Statliga myndigheter med ansvar för psykiatri anställer före detta patienter som med sin
egen erfarenhet bidrar med sin kunskap. Idag har nästan alla stater i USA en byrå för
brukarfrågor med en chef som är direkt ansvarig inför högste ansvarig tjänsteman för statliga
medel (motsvarande Michael F. Hogan). Dessa medel är avsedda för både statlig- och
ickestatlig psykiatri.
Fler brukare anställs inom lokal psykiatri som inte är statligt styrd. Till exempel anställs
brukare för att ingå i ACT-team1 bestående av läkare, sjuksköterska och psykolog. De flesta
1
ACT betyder Assertive Community Treatment, och kan översättas till uppsökande, integrerad samhällsbaserad behandling. Man
använder teamets samlade kompetens när man bedömer klientens behov. ACT-teamet består av fyra s.k. case managers med olika
yrkesbakgrund som socialsekreterare, sjuksköterska, boendestödjare och skötare samt läkare.
5
stater i USA, men inte alla, har numera ACT-team där en brukare ingår och denne anses vara
lika viktig som övriga professioner.
Program som leds och ägs av brukare och har anställd personal som befinner sig i
återhämtning efter psykisk sjukdom. Programmen tillhandahåller insatser som
självhjälpsgrupper och återhämtningscentra. Ett exempel är Baltic Street som vi kommer
redogöra för längre fram i rapporten.
Fountain House
Åker man till New York för att studera verksamheter för
människor med psykiska funktionshinder, så är Fountain
House något av ett måste att besöka. Detta magnifika hus
ligger endast en liten kort promenad från det första
Fountain House som byggdes 1948.
Gary Hilsen, en man i 30-årsåldern från Michigan, möter
upp oss i entrén. Han är välutbildad och har bland annat en
examen i konsthistoria. Gary är nästan blind och har själv
haft ett liv fyllt av psykisk sjukdom. Tack vare en vän kom
han i kontakt med Fountain House och är idag en av många
medlemmar som tillsammans med en professionell stab
driver huset.
Fountain House erbjuder en rad olika program inriktade på
arbetsträning och hjälp att hitta boende. Under två timmar
visar Gary oss runt bland olika verksamheter fyllda med
människor och arbetsglädje och kreativitet.
Baltic Street, Brooklyn, Head Office
Baltic Street är idag den största fristående och brukarstyrda organisationen i landet och erbjuder en
mängd olika program som riktar sig till personer med psykisk sjukdom. Programmen avser
exempelvis bostad, jobb, hälsa, utbildning och rådgivning. På vårt studiebesök i Brooklyn får vi
möjligheten att träffa de ansvariga cheferna för respektive geografiskt område och program; totalt
nio personer. De har alla egen erfarenhet av allvarlig psykisk sjukdom.
Baltic Street startade 1996 med syfte att förse de boende i Brooklyn med stöd när de skrevs ut från
de psykiatriska sjukhusen. Då var de åtta anställda, idag är de över hundra anställda, och finns i flera
stadsdelar, såsom Manhattan, Staten Island och Bronx. Styrelsen för Baltic Street består till 75 % av
brukare och 95 % av de anställda är brukare som jobbar med sin egen och andras återhämtning.
6
Verksamheten är inte vinstdriven
och finansieras med statliga medel.
Genom ett anbudsförfarande skrivs
avtal med staten.
Det första programmet, som de
kallar
Bridger
Programs,
är
fortfarande en av grundstenarna i
organisationen. De arbetar aktivt
ute på de psykiatriska sjukhusen
med att få kontakt med personer
som skulle vilja ha stöd av dem. De
besöker dem och tar reda på deras
önskemål. De driver även självhjälpsgrupper på sjukhusen.
”Vi blir som förebilder för dem på sjukhusen. Vi visar att det går att återhämta sig. Jag har varit
i samma sits som du, du kan också. När vi säger att vi vet vad du går igenom, så vet vi verkligen
det. När de skrivs ut från sjukhusen stöttar vi dem till att delta i nya program, vi följer med till
myndigheter och agerar som deras ombud när det behövs. Vi behandlar dem med värdighet
och respekt och följer dem igenom hela processen. Från början möttes vi av misstroende från
personalen på sjukhuset, de trodde inte på att patienterna skulle kunna bli bättre med vår
hjälp. Men vi har bevisat för de professionella att de hade fel, det går visst att uppnå sina mål
och få ett meningsfullt och innehållsrikt liv.”
Dagens straffsystem i USA leder till att många av de personer som tidigare var på sjukhusen i dag
sitter i fängelse och därför har Baltic Street speciella program som vänder sig till dem. De bedriver ett
aktivt uppsökande arbete för att nå fängelsekunder som har behov av deras stöd.
Chefen för hela Baltic Street är en av de personer som arbetar i organisationen och som inte har en
egen erfarenhet av svår psykisk sjukdom. Han har tidigare arbetat som socialarbetare och blev
tvungen att helt förändra arbetssätt och tankesätt när han började på Baltic Street.
“Jag var van att hjälpa andra. Men det är inte det de behöver i första hand. Utan de behöver få
hitta styrkan i sig själva. Styrka är inte något man kan ge till någon annan. Professionella
behöver ställa rätt frågor för att personen ska kunna hitta styrkan i sig själva. För att de ska
kunna ta kontrollen över sina liv, få ett arbete, hem och kanske skaffa barn och så vidare.
Brukare är bra på empowerment, därför är självhjälpsgrupper ett av de allra bästa verktygen.”
En annan av deltagarna illustrerar hur viktigt det är att ställa de rätta frågorna med följande
berättelse:
”En av patienterna på sjukhuset sa hela tiden att han ville arbeta på Broadway, men ingen där
tog det på allvar. Vi frågade istället, vad tror du att du behöver göra för att kunna arbeta på
Broadway? Genom att lyssna på vad han sa så framgick det att han ville arbeta på Broadway,
men inte som skådespelare, utan med vad som helst. Vi stöttade honom till ett arbete på
Broadway, och när jag senast träffade honom så arbetade han fortfarande där med att måla
kulisser. Han var väldigt nöjd, och hade bara varit inlagd två gånger på sjukhuset under de
senaste åren.”
7
Janice arbetar i dag som chef för peer advocats. Där personer med egen erfarenhet av psykisk ohälsa
stöttar andra. Mary berättar för oss om sin återhämtning och vilken betydelse Baltic Street har haft
för henne.
”Min läkare sa till mig, när jag fick min diagnos schizofreni, att jag alltid kommer vara sådan.
Läkare och mediciner har hjälpt mig, men om det inte var för det stöd som jag fått här så skulle
jag fortfarande ligga ihopkrupen i sängen. Men missförstå mig inte, vi behöver även bra
professionella i vår omgivning. Professionella som förstår att vi kan återhämta oss, att vi kan bli
fungerande människor igen. Min terapeut var ett väldigt bra stöd för mig. Jag arbetade inom
en stressig bransch, och det var inte bra för mig, jag blev tvungen att sluta. Jag klarade inte av
att gå upp ur sängen, men jag ville samtidigt inte läggas in. Det som gjorde att jag inte gav upp
var kärleken till mina barn, jag var rädd att förlora dem eller att de skulle bli sjuka i sin tur. De
andra i min släkt låtsades som om jag inte fanns. Jag har levt med mina symptom så länge jag
kan minnas, men jag blev tillsagd att inte prata om det. Här på Baltic Street kunde jag
återhämta mig och växa som människa. Jag fick vara den person som jag är.”
Ett råd som de ger oss på vägen är att det är viktigt med professionella som stöd i vissa faser.
Identifiera de personer som du ärligt tror kan driva frågan. Tro på att brukare kan!
Baltic Street, Bronx Peer Advocacy
”Jag har varit deprimerad och lider av panikångest. Idag har jag en läkare och en terapeut, jag tar min medicin
och skulle inte fungera utan den. Baltic Street har hjälpt mig hitta ett eget boende vilket hade varit omöjligt om
jag inte fått komma hit.”
Så beskriver en av de brukare vi mötte under vårt besök på Baltic Street, Bronx Peer Advocacy. Baltic
Street ger service till cirka 1500 brukare i Bronx. Nästan alla anställda är peer advocats med egen
erfarenhet av psykisk sjukdom som har återfått tron på sig själva och möjligheten till att lyckas, något
de försöker förmedla i sitt arbete:
”Baltic Street har lärt mig att tro på mig själv och min egen förmåga. Jag har fått kämpa mot fördomar. Låt inte
din psykiska sjukdom hindra dig, allt är möjligt.”
Föreståndaren, som håller i det möte
vi blivit inbjudna till, berättar att hon
har ansvar för fyra heltidsanställda
och fem deltidsanställda. Vi sitter i
ett litet rum tillsammans med nio
personer, de flesta brukare, och så
här beskriver en av dessa sitt stöd
från Baltic Street:
”Jag har diagnosen PTSD. Jag förstod inte
vad det var som var fel på mig. Jag
påbörjade så många saker men
8
avslutade inte någonting. Jag överlevde genom att självmedicinera. Min första kontakt med Baltic Street var
genom en av deras självhjälpsgrupper som fanns på det sjukhus jag var inskriven på. Jag satt mest och lyssnade
i början, men till slut började jag ta in vad de sa. Jag blev inspirerad av det jag hörde. Jag vill tacka Baltic Street
för att de fått mig att åter tro på mig själv och min förmåga.”
Föreståndaren berättar att de anställda själva befinner sig i en återhämtningsprocess, men att de har
kommit en bra bit på vägen och är kapabla att utföra ett arbete, ha eget boende och sköta sin
privatekonomi. De har en årslön på cirka 10 000 dollar och har alla olika yrkesbakgrund.
Baltic Street erbjuder, beroende på graden av stöd som behövs, olika former av boenden för sina
brukare. I det mer självständiga boendet sker hembesök av professionell personal. I det andra, som
framgår av nedanstående beskrivning, har man som boende tillgång till olika tjänster i det hus man
bor i:
”Det går ganska bra för mig idag. Jag har en egen lägenhet, jag bor själv och jag hämtar min medicin i
bottenvåningen på det hus jag bor i. Sen har jag har en granne jag besöker varje dag, jag bor nära kyrkan och
ett sjukhus.”
Att hjälpa till att hitta ett boende är inte den enda uppgiften för de anställda. De tillhandahåller en
rad olika tjänster; exempelvis stöd i att ansöka om pengar från sociala myndigheter, ansöka om
sjukvårdsförsäkring och ansöka om matkuponger:
”Vi hjälper våra brukare att få tillgång till läkare, terapeut och sjukvårdsförsäkring. Exempelvis finns en
hjälplinje att ringa som erbjuder information om allt som rör sjukvård och vilka rättigheter och möjligheter varje
medborgare har till detta. Den är till stor hjälp för de som går hos oss. Vi kan följa med på möten till
socialtjänsten, hjälpa till med att fylla i ansökningsblanketter, vara med som stöd för att hindra vräkning från
sitt boende och om det krävs, försöker vi hitta rättsligt stöd åt våra brukare.”
Som anställd är det viktigt att tänka på sin roll:
”Att motivera brukarna till självhjälp, assistera dem och inte göra allt. Beroende på olikheten på varje brukares
bakgrund och graden av funktionshinder så blir vår insats olika från person till person. Vi försöker få våra
brukare att bli mer självständiga, stötta dem i det, till exempel genom att de själva får ringa det samtal som de
först ville att vi skulle ringa.”
Baltic Street erbjuder också en rad olika självhjälpsgrupper. Till exempel finns grupper för de med
dubbeldiagnos, de som bara är för män och de som bara vänder sig till kvinnor. Dessa startas upp på
olika platser i Bronx där det finns ett behov. Föreståndaren berättar att det är viktigt att få med
brukarens familj och anhöriga. De hjälper till med att återupprätta kontakten med de närmaste som
under resans gång tappats bort, många gånger på grund av att de inte förstått vad en psykisk
sjukdom är. Vi frågar om vilka svårigheter de kan möta i sitt arbete:
”Arbetet är inte alltid enkelt bara för att man som anställd är före detta brukare. Personkemin mellan peer och
brukare är viktig. Vi människor passar med vissa och med andra fungerar vi mindre bra. Som anställda måste vi
vara öppna för att byta när det behövs och där är min roll som föreståndare viktig att se till att det fungerar.”
9
När vi frågar om fördelen med att som anställd ha egen erfarenhet som brukare får vi till svar:
”Idag är jag en mentor för de som går här på Baltic Street. En brukare lyssnar på mig eftersom jag själv varit där
och upplevt liknande. De lyssnar på mig tusen gånger mer än de lyssnar på er. Inför er skulle de skämmas vilket
gör att de inte berättar. För oss berättar de, förtroendet finns där från start.”
En brukare, med bipolär sjukdom, avslutar dagens möte med att förklara Baltic Streets betydelse:
”Jag har en sjukdom, men under lång tid visste jag inte varför jag var som jag var. Jag använde droger, drogs in
i kriminalitet och har suttit i fängelse i över tjugo år. Jag är drogfri nu sen nio månader och går på regelbundna
möten för detta. Jag har varit här på Baltic Street sen två år tillbaka. Jag tar min medicin, går hos en terapeut
och tar ett litet steg varje dag. För första gången i mitt liv har jag en egen lägenhet, något jag är väldigt stolt
över. Idag är jag glad, jag har ett mål med mitt liv, lagar min egen mat och jag kan duscha.”
Community Access, Manhattan, Head Office
Vi beger oss till Community Access
som organiserar olika brukarstyrda
verksamheter. Steve Coe, som arbetat
där sedan 30 år tillbaka, tar emot oss
på huvudkontoret på Manhattan
tillsammans med två medarbetare
som själva har egen erfarenhet av
psykisk sjukdom. Community Access
började redan från början anställa
före detta brukare och meningen är
att de ska fungera som mentorer:
”När du kommer hit för första gången möts du i dörren av någon som haft liknande upplevelse som dig. Du vet
att den personen gått igenom de svårigheter du själv kanske befinner dig i. Han eller hon har trots det lyckats
gå vidare”
Steve berättar att Community Access startade sin verksamhet 1980. Det var nämligen tidpunkten då
statliga medel började betalas ut till verksamheter som arbetade med att bryta hemlöshet och förse
bland annat psykiskt funktionshindrade med bostäder. Community Access arbetar än idag med att
förse psykiskt funktionshindrade med bostäder. Dessa bostäder är kopplade till olika servicetjänster.
Meningen var från start, och är fortfarande, att få psykiskt funktionshindrade att bli mer integrerade i
samhället enligt Coe. Till exempel hoppas Community Access i framtiden kunna förverkliga idén om
ett kriscenter för de som insjuknar i psykisk sjukdom. Tanken är att kunna erbjuda ett alternativ till
inläggning på sjukhus:
”Som en bed and breakfast som leds och sköts av före detta brukare. Där ska man kunna känna sig säker och
väl omhändertagen, inte behöva vara rädd för till exempel tvångsmedicinering”
10
Idag erbjuder Community Access följande:
Transitional or Permanent Housing
Övergångs- och behovsanpassat boende; Community Access äger totalt tretton fastigheter och sextio
utspridda lägenheter belägna på Manhattan, i Bronx och Brooklyn. Sammanlagt blir det 800
lägenheter som ger 955 människor boende och av dessa förses 500 med olika psykiatriska tjänster.
Howie the Harp Peer Advocacy Center
Stöd till brukare att komma ut på arbetsmarknaden igen. Läs mer om Howie The Harp senare i
rapporten.
Advocacy and Public Policy
Utbildning för brukare att hitta olika sätt att delta i påverkansarbete på både stads-, stats- och
nationell nivå som rör deras intressen som psykiskt funktionshindrade. Till exempel sker undervisning
i hur brukarrörelsen startade med dess koppling till medborgarrättsrörelsen. Deltagarna utbildas i de
olika rättigheter man har som amerikansk medborgare och psykiskt funktionshindrad. Frågor som
engagerar är till exempel hur man som medborgare kan påverka lagstiftning gällande tillgång till
boende och arbete. En av Steve Coes medarbetare förklarar:
”Varje stadsdel i New York har lokala medborgarmöten och vi försöker uppmuntra våra hyresgäster att delta
där och göra sina röster hörda. Till var och en av dessa möten finns en medborgarstyrelse som fungerar som
rådgivande instans för lokala politiker. Här har varje medborgare chans att påverka och komma med
synpunkter på till exempel hur många poliser man vill ha i samhället och hur tillgången på bostäder borde se
ut”
Club Access
Olika program som exempelvis rör utbildning, arbetsträning, sociala aktiviteter och stöd i att få fysisk
och psykiatrisk vård.
Community Access, Manhattan, Peer Group
Det är ungefär 15 personer som har samlats i rummet för att samtala. Ämnet är fritt, ledare för
samtalet är Bill. Han har precis som alla deltagare egen erfarenhet av allvarlig psykisk sjukdom. Med
vid bordet sitter också en anställd från Community Access vars roll är att bryta in om diskussionen
spårar lite snett, vilket han bara gör en gång. Samtalet kommer att handla om boende:
”Varför är de sociala lägenheter som de tillfälligt får bo i så dåligt möblerade? Sängarna går inte att sova i och
många av möblerna är trasiga.”
Många känner igen sig i problemet. Någon berättar att han har samlat ihop pengar och köpt en egen
säng. En person har bytt till en annan organisation, där de har bättre möblerade lägenheter. Någon
spekulerar i om det är för att de inte ska stanna för länge i lägenheten, utan söka sig vidare till något
eget, som lägenheterna är i sådant dåligt skick. En person bryter in och tycker att de andra inte ska
klaga, det är upp till oss själva att försöka få det bättre, vi ska vara tacksamma för den hjälp vi får.
11
Diskussionen glider över till att handla om hemlöshet. Det visar sig att alla vid bordet har varit
hemlösa och levt på härbärge under en längre tid. För att få hjälp i form av sociala lägenheter krävs
att man har bott på härbärge. En av de unga tjejerna berättar att hon bodde på härbärge redan när
hon var femton år, och det dröjde flera år innan hon kunde få hjälp till en sådan tillfällig lägenhet
som hon bor i nu. En äldre kvinna som bor på härbärge säger att det är förskräckligt, hon avskyr att
bo där, å andra sidan ställs mycket krav på henne om hon ska få komma med i någon av
boendeprogrammen. Hon måste äta medicin och ha kontakt med läkare.
Hur ser det ut i Sverige undrar någon av personerna och vänder sig till oss. Ja, vad ska vi svara? Vi
säger att det på många sätt är likt problemen i USA. Att det är många personer med psykisk ohälsa
som även är hemlösa i Sverige. Samtidigt finns det i Sverige en lag som säger att man har rätt till
boende. Men hur den lagen tolkas och efterlevs skiftar.
Diskussionen avslutas med ett samtal om individen kontra samhällets ansvar för de psykiskt sjuka och
hemlösa. Sverige ställs mot USA. Vems fel är det att någon är hemlös? Är det den egna personens
ansvar att förändra sin situation? Eller är det samhällets skyldighet att hjälpa till? Någon säger, det är
väl ingens val att bli psykisk sjuk och hemlös?
Community Access, Harlem, Howie the Harp
Dwayne Mayes tar stolt emot oss på Adam Clayton Powell Boulevard, Manhattan. Här är han sen sju
år tillbaka chef för Howie The Harp Peer Advocacy Center, ett center som utbildar Peer (”kompis”)
specialister. En utbildning skapad för att utbilda och få in personer med egen erfarenhet av psykisk
sjukdom i arbeten på sjukhus och psykiatriska kliniker. Dwayne är propert klädd, påläst och talar
välformulerat med oss, och säger omgående:
”Ska människor, politiker, journalister och alla andra som lyssnar, ta en på allvar, så måste man vara vältalig
och se fräsch ut. Det är en viktig del i återhämtningsprocessen att de som
kommer till oss för att få hjälp ska se oss som förebilder och vilja vara som
oss”
Dwayne vet, för han har själv varit där. Han var missbrukare och
uteliggare, och vid 30 års ålder fick han diagnosen depression.
Dwaynes pappa blev rädd för honom då han berättade att han fått en
psykiatrisk diagnos och var medicinerad. Då bestämde han sig för att
ta kontakt med Community Access. Han blev peer specialist och
fortsatte att utbilda sig. I dag är han en stolt far, snart gift och chef för
en verksamhet där alla som är anställda har egen erfarenhet av
psykisk ohälsa.
Vi undrar hur människor hittar till verksamheten, och Dwayne
berättar:
12
Som det ser ut nu så har vi en kö, men det beror på att vi varit ute mycket bland målgruppen och visat upp oss.
Vi har blivit insläppta på psykiatriska kliniker, haft gruppverksamheter och berättat om våra erfarenheter, våra
egna livsresor. Vad som då händer är att folk tänker: -Kan han så kan jag! Det är nämligen väldigt lätt att tro
att livet aldrig kan bli bättre. När man börjar förstå, får kunskap, så är man inte längre bara kontrollerad av
symtomen.
Howie the Harp Peer Advocacy Center startades 1995 av Howard Geld som själv hade varit hemlös
och psykiskt sjuk. Howard Geld menade att människor med egen erfarenhet av psykisk sjukdom har
mycket att tillföra som anställda inom psykiatrin, socialtjänsten och fängelser. För detta behövs dock
utbildning i exempelvis juridik, återhämtning och egenmakt. Det är även en aktiv process att arbeta
med sin egen återhämtning. Howie the Harp Peer Advocacy center erbjuder idag ett program; Peer
Specialist Training. Sen starten har fler än 700 tagit examen härifrån, och många står på kö för att få
komma hit. Något av det som utbildningen innehåller när det gäller återhämtning och
självbestämmande:
Förutsättningar för återhämtning
Eget ansvar
Tro/andlighet
Kunskap
Kontroll över symtom
Hälsoplan
Positiv självkänsla
Ett stödjande nätverk
Personliga mål
Stabil ekonomi
En god fysisk hälsa
Förutsättningar för makt/självbestämmande
Ha rätt att få bestämma
Ha tillgång till information och hjälpmedel
Ha en serie av alternativ att välja bland (inte bara ja/nej, antingen eller)
Lära sig att tänka kritiskt:
- Se på relationen till den institutionaliserade makten
Lära sig att kunna hantera sin ilska
Att känna gemenskap och få vara en del av en grupp
Förstå att alla människor har rättigheter
Åstadkomma förändring i sitt liv och i sin omgivning
Lära sig färdigheter som individen själv tycker är viktiga (t.ex. kommunikation)
Förändra andras uppfattning om ens kompetens och kapacitet att fungera/agera
13
Komma ut ur garderoben
Öka sin positiva självkänsla
Analys och Reflektioner
Under studiebesöken blev ord som ”empowerment” och ”återhämtning” levande för oss. Ord som vi
ofta använder oss av i vårt arbete i Sverige, men som nu fått sin tydliga historiska bakgrund. I USA är
empowerment en hel rörelse, en filosofi som genomsyrar dessa organisationer. De är uppbyggda av
personer som befinner sig i en återhämtningsprocess samtidigt som de hjälper andra att återhämta
sig och som sedan i sin tur har möjlighet att hjälpa andra, och så vidare.
Det är också en kamp för mänskliga och medborgerliga rättigheter, att bli tagen på allvar och
samtidigt kunna vara öppen med sin psykiska sjukdom. Sjukdomen är något som har gett dem en
unik kunskap som de kan använda sig av för att hjälpa andra. De motverkar genom sin öppenhet
stigmat av psykisk sjukdom. Här finns en stark tro på den enskildes förmåga och resurser, och därför
också en möjlighet att utbilda sig och göra karriär. Deras erfarenhet och kunskap ses som viktig hos
både statliga myndigheter och sjukhus. De flesta stater i USA har numera ACT-team där en brukare
ingår och denne anses vara lika viktig som övriga professioner.
Vi mötte under våra studiebesök personer som var stolta över sitt arbete och som på ett levande sätt
berättade för oss om vikten av att få stöd från någon med självupplevd återhämtning. USA har en
väldigt ”verbal kultur”, man lär sig tidigt vikten av att kunna tala för sin sak och att få andra att
lyssna. Vältaliga och aldrig sinande ordflöden sköljde över oss. I det här sammanhanget är det extra
viktigt att kunna uttrycka sig för att bli tagen på allvar. Det hjälper att kunna berätta och sälja in sitt
koncept till icke invigda.
Det går att dra många paralleller till AA-rörelsen, som även är stark i Sverige. Det finns en så lång
tradition av stöd missbrukare emellan i Sverige och att det anställs personer som behandlare med
tidigare självupplevt missbruk. Men hur kommer det sig att det exempelvis inte anställs personer
inom psykiatrin som har återhämtat sig från psykisk sjukdom? Det är en fråga som vi hela tiden
återkom till under vår vistelse i New York. Som någon påpekade för oss: ”Ni har dem redan anställda
men i dagsläget kan de inte tala om sin återhämtning, det anses inte som en merit i Sverige”. Vi
undrar, när ombudsverksamheterna startades i Sverige, varför sökte man då inte efter personer med
själupplevd psykisk sjukdom? Det skulle sudda ut gränserna mellan ett ”vi” och ett ”dem”.
I New York såg vi också en hård värld. Där hemlöshet bland psykiskt sjuka var mer regel än undantag.
Många vi mötte hade bott på gatan eller suttit i fängelse under väldigt lång tid. Möjligheten att få rätt
psykiatrisk vård var begränsad för många på grund av att de saknade privat sjukförsäkring. Deras
förtidspension var så låg att ingen kunde överleva på den och socialbidrag bestod av matkuponger. I
Sverige har vi ett välfärdsystem som i någon mån garanterar en viss hjälp från samhället. Om vi
kunde kombinera det med USA:s framgångsrika syn på återhämtning och empowerment, vilken
utveckling skulle vi då se? Skulle vi i Sverige kunna utveckla ett tydligt brukarperspektiv på alla nivåer,
men ändå ha kvar vår sociala välfärd? Eller är brukarrörelsen i USA så framgångsrik bara för att den
tvingats till det i brist på social trygghet?
14
Alla de positiva intryck som vi tog med oss från studiebesöken har satt i gång tankar om hur vi skulle
vilja utveckla vårt arbete som personliga ombud. Vi har blivit inspirerade till att jobba närmare de
intresseorganisationer som finns här i Stockholm. De har på många håll kamratstödjande
verksamheter och arbetar ibland i gruppform. Vi vill också försöka fundera vidare på hur de personer
som söker sig till oss skulle kunna stötta varandra. Skulle även vi som personliga ombud kunna arbeta
med mindre grupper och föra samman klinter med liknande livssituation och mål?
Vi hoppas med denna rapport kunna sprida de kunskaper vi fick i USA och hur viktigt det är med
brukarmedverkan på alla nivåer.
15
