Rundabordssamtal

Rundabordssamtal
i samband med ADHES Janssen
Janssen-Cilag AB
Vad är schizofreni?
Schizofreni är en svårt funktionsnedsättande psykisk sjukdom som
drabbar en av hundra människor någon gång under livet. I Sverige
finns det mellan 30 000 och 40 000 människor som lider av sjukdomen.
Schizofreni börjar i regel vid 20–30 års ålder, precis ”när livet ska börja”.
Sjukdomen innebär att man har haft psykotiska symtom i mer än ett
halvår – d v s vanföreställningar, hallucinationer, störda tankemönster
och egendomligt tal eller beteende.
Schizofreni kan orsaka stort lidande för den enskilde och för dess anhöriga,
och utan stöd och behandling kan det vara svårt att ha ett normalt liv – att
ha ett arbete, en partner och familj. I dagsläget finns det också en okunskap,
brist på förståelse och strukturella problem som gör det svårare för de sjuka
att fungera väl i samhället.
Men det är viktigt att förstå att man med vård, medicinering och stöd kan
leva ett bra liv med schizofreni, något som både samhället, de enskilda
individerna och deras anhöriga tjänar på.
Källa: Psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd för nationella
riktlinjer 2010, Preliminär version, Socialstyrelsen 2010
Rundabordssamtal:
Schizofreni som samhällsproblem
I september 2011 anordnade Schizofreniförbundet i
samarbete med Janssen ett rundabordssamtal kring
schizofreni som samhällsproblem. Målet var att öka kunskapen kring sjukdomen och hur de drabbade kan fungera
i samhället: Hur kan personer som lider av schizofreni
komma tillbaka till ett ”vanligt” liv, ett liv som innehåller
ett meningsfullt arbete, en familj och eventuellt barn?
Hur gör man det på bästa sätt? Vad finns det för hinder
och möjligheter? Hur kan vården förbättras?
De som deltog under samtalet var Maria Bergström,
ordförande i sjukvårdsstyrelse norr, Ing-Marie Wieselgren,
Sveriges kommuner och landsting, Li Jansson, Svenskt
Näringsliv, Margareta Löwenborg, Arbetsförmedlingen,
Per G Torell, Ordförande Schizofreniförbundet, David
Eberhard, psykiatriker och chefläkare på PRIMA Vuxenpsykiatri vid Danderyds sjukhus, Anna Käll, Janssen
och moderator var Susanna Popova.
Det är ju mycket
jobbigare för dem
att gå och handla
än för mig att arbeta
60 timmar i veckan
Schizofreni i vardagen
Enligt deltagarna i samtalet har personer med schizofreni
kortare medellivslängd än andra människor, och de
tillhör de fattigaste i samhället. Livet med schizofreni
och psykos är svårt.
”Det är ju mycket jobbigare för dem att gå och handla
än för mig att arbeta 60 timmar i veckan”, kommenterar
en av experterna.
Idag lever 30 000–40 000 personer med schizofreni i utanförskap i Sverige, en siffra som har ökat under de senaste
tio åren. Mellan 50 och 70 % har ingen sysselsättning alls,
ingenting att göra på dagarna enligt psykosregistret.
Detta trots att det är mycket viktigt för de drabbade,
liksom för vem som helst, att leva ett så normalt liv som
möjligt och känna att man är en del av samhället.
Går det att arbeta trots schizofreni?
Arbetsförmågan hos människor med schizofreni varierar
kraftigt. Vissa kan med regelbunden medicinering sköta
ett heltids­arbete och fungerar bra i samhället. Andra
klarar, med behandling och stöd, ett enklare arbete eller
en enklare sysselsättning.
”Men ungefär en tredjedel har en riktigt elakartad
sjukdomsbild, och då kommer det att behövas en stor
anpassning på arbetsplatsen, mot­svarande någon som
är helt förlamad egentligen”, menar Margareta Löwenborg.
”Bland personer med schizofreni finns det en stor andel
som aldrig kommer att kunna vara högpresterande”,
tillägger Ing-Marie Wieselgren.
Viktigt att notera är att sjukdomen, och därmed
arbetsförmågan hos den drabbade, kan förändras
och förbättras över tiden.
Kan en arbetsgivare ställa krav på en anställd
med schizofreni?
Deltagarna i rundabordssamtalet verkar vara överens om
att man inte kan sätta folk i arbete utan att ställa krav.
Krav från arbetsgivaren och risken att förlora jobbet blir
incitament för att ta sig upp på morgonen och ta sina
mediciner. ”Samtidigt stärker det självkänslan att klara
av något”, kommenterar David Eberhard.
Varför leder schizofreni till
utanförskap?
Trots att många av dem med schizofreni har en hög
arbetsförmåga, är sysselsättningen i gruppen alltså
alarmerande låg. Enligt deltagarna i samtalet har detta
ett flertal olika förklaringar.
Osäkerhet, okunskap och rädsla inför
psykisk sjukdom
Ett stort hinder för återintegrering i samhället är den
allmänna synen på psykisk sjukdom, som ofta grundar
sig i felaktiga uppfattningar och rädsla. Många uppfattar
personer med schizofreni som farliga eller udda, och det
finns en stor osäkerhet inför hur man beter sig runt
någon som är sjuk.
Men de undersökningar som finns visar att de flesta
drabbade är helt ofarliga. Idag finns det effektiva behandlingar som gör att drabbade personer kan fungera i
arbetslivet. Detta förutsätter dock ett stöd från arbetsgivaren, att arbetsgivaren arbetar aktivt för att se det
friska och inte förstärker rädslan.
Ont om enklare arbeten i Sverige
Personer med psykiska funktionshinder hamnar ofta
utanför och har svårt att konkurrera på arbetsmarknaden.
Detta handlar inte bara om den enskilda individen, utan
även om vilka arbeten som finns – och det finns ganska
få enklare arbetsuppgifter i Sverige, även om det håller
på att bli bättre enligt en rapport från Handisam
(www.handisam.se). Har man en funktionsnedsättning
finns det dessutom färre arbetsplatser som man kan
matchas in på.
Det är lättare att vara chef om alla är trevliga
och glada
Den som söker arbeten idag stöter ofta på uttrycket
”social kompetens”. Detta kan bli ett hinder för personer
med schizofreni, som kan ha svårt att fungera normalt
i sociala situationer som att små­prata eller delta i fikarasten
på arbetet. ”Det stör kollegorna om man inte kommer
med och fikar”, menar en i panelen.
Hur utanförskap kan motverkas
– och vems ansvar det är
Ing-Marie Wieselgren har följt ett antal patienter med
schizofreni sedan 80-talet. ”Det är vanligt att man bara
ser till dem som återinsjuknar. Men det finns folk som
det går bra för. Man kan faktiskt leva ett riktigt bra liv
även med den här sjukdomen”, menar hon.
Men det kräver både bra vård, regelbunden medicinering
och ansträngningar från samhällets sida. I samtalet kom
det upp många tankar kring hur olika aktörer i samhället
skulle kunna arbeta för integrering av psykiskt sjuka
i arbetslivet.
Regelbunden medicinering är en förutsättning
För att kunna söka och sköta ett arbete, är det oerhört
viktigt för en person med schizofreni att inte återfalla i
psykos. Därför är det mycket viktigt att medicinera
regelbundet, även under sjukdomsfria perioder.
”Men som det ser ut idag, struntar många i att ta sina
mediciner så fort de känner sig bättre. En bra lösning
är de depot­be­hand­lingar som har utvecklats de senaste
åren”, kommenterar en av experterna. Då behöver den
drabbade inte komma ihåg att ta sin medicin varje dag.
Det stöd som finns måste bli synligare
”Redan idag finns det många former av stöd till personer
som behöver komma in på arbetsmarknaden, till exempel
löne­sub­ven­tioner, trygghetsanställning och personligt
biträde. Men stödet som finns behöver bli synligare”,
säger Margareta Löwenborg.
Ing-Marie Wieselgren håller med: ”Det är viktigt att vi ser
till att samhället kan vara ett vardagligt stöd när man
börjar känna oro. Det behövs stöd för rent praktiska
saker som arbetsförmedling, medicinering och att fungera
på arbetsplatsen, men även saker som att komma upp
på morgonen. Vi har blivit mycket bättre på att se det
här, men det finns så många hinder kvar”.
Vi måste bli bättre på att se individ
och inte organisation
En annan fråga som lyfts upp är behovet av bättre
samarbete mellan myndigheter och organisationer, till
exempel Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan och
psykiatrin. ”Det kan ta sex månader ibland innan en
person får rätt hjälpmedel, medan myndigheterna slåss
om vem som ska betala, mitt emellan sitter en individ
i kläm”, berättar Li Jansson.
”Det behövs helhetslösningar för indi­viden. Kanske
skulle ryggsäckspengar kunna fungera, att pengarna går
med individen snarare än till myndigheten”, tillägger
Ing-Marie Wieselgren.
Underlätta för personer i utanförskap
Ett återkommande tema under samtalet är att det måste
bli billigare och enklare att driva företag i tjänstesektorn.
På så sätt skulle fler enkla arbeten kunna skapas, vilket
skulle underlätta för personer i utanförskap att komma
in på arbetsmarknaden.
”Ett roligt exempel är MAX hamburgerkedja, som arbetar
systematiskt med att utbilda hela personalen. De ser
fördelar i hur de här personerna är speciella”, kommenterar en av experterna. MAX och Samhall har slutit ett
avtal som innebär att funktionshindrade på Samhall
erbjuds anställning på MAX, bland annat som restaurangbiträden. All städningen på restauranger sköter
numera Samhall. Dessutom utbildas MAX chefer i en
utbildning som kallas för ”Att leda i mångfald”. Utbildningen syftar till att bättre förstå personer med
olika typer av funktionshinder.
Att lyfta upp de goda
berättelserna
Hur man minskar utanförskap i samhället är en svår fråga.
Men det finns en optimism runt bordet som inte går att
ta miste på. Det är den positiva inställningen vi behöver
ta vara på:
”Vi håller på att arbeta för att bli bättre och fokusera på
det som fungerar, inte på hindren. Vi måste titta på goda
exempel, vad vi kan göra bra. Bara på det sättet kan vi
komma framåt”, avslutar Margareta Löwenborg.
Vi håller på att
arbeta för att bli
bättre och fokusera
på det som fungerar
Vad kan sjukvården förbättra?
Schizofreni och schizofreniliknande psykoser är ett av de
sjukdomstillstånd inom psykiatrin som kräver omfattande
vårdinsatser. Det är tillstånd som riskerar att leda till
allvarliga funktionsnedsättningar och stor påverkan på
patienternas, och därmed deras anhörigas, liv. Det är
därför ett angeläget område att följa upp och där det
krävs ett ständigt för­bätt­rings­ar­bete för att nå bästa
resultat och utnyttja resurserna effektivt. Därför finns
ett kvalitetsregister för psykosvård.
Måns Rosén, av regeringen och Sveriges kommuner och
landsting (SKL) utsedd utredare, har vid flertalet tillfällen
sagt att registren redan räddat liv och förbättrat livskvalitet för många människor. Och ändå är det en kraftigt
underutnyttjad guldgruva skriver han. Potentialen är
många gånger större än vad som hittills har uppnåtts.
Användandet av registren måste öka – i verksamheter
och professioner, i forskning och för presentation av
sjukvårdens resultat för medborgare.
”Det känns som om psykosregistret kan leda till förbättringar för patienten”, menar David Eberhard.
Det behövs
helhetslösningar
för indi­v iden
källa: Rapport från Kvalitetsregistret för psykosvård, http://www.kcp.se/useruploads/files/register/psykosr/Resultat%20psykosregistret%20aug%202010.pdf
översyn av de nationella kvalitetsregistren – Guldgruvan i hälso – och sjukvården, http://www.lif.se/default.aspx?id=56258
Janssen-Cilag AB
JC-110990-1
Janssen-Cilag AB
Box 7073
SE-192 07 Sollentuna
Sweden
Tel +46 8 626 50 00
Fax +46 8 626 51 00
www.janssen.se