Möta och bemöta föräldrar med
kognitiva nedsättningar
Gotland
Fredag den 24 april 2015
Lydia Springer och Sandra Melander
Projektet finansieras av:
SUF – Kunskapscentrum
Samverkan – Utveckling - Föräldraskap
Uppsala läns kommuner, Landstinget, Regionförbundet och FUB
Stöd till barn och föräldrar
i familjer där någon
förälder har utvecklingsstörning
eller andra kognitiva svårigheter
som
påverkar föräldraförmågan
www.lul.se/suf
1
Vilket stöd behöver dessa familjer?
• Mer kunskap bland de professionella som möter
dem
• Anpassat stöd och bemötande
– Samtalsteknik
– Informationsmaterial
– Utformning av stödinsatser
• Att professionella samverkar och samordnar
sina insatser långsiktigt
Barnen
•
•
Antal
Riskgrupp
– Variation beror på
förekomst av;
1. Problem
2. Tillgång till hjälp och
stöd
Mer kunskap bland de
professionella som möter dem
2
Kognition
Vår förmåga att tänka, att lära och
att bearbeta information från
omvärlden.
Kognition
Fem central delar
• Exekutiva funktioner – bl.a. att kunna planera,
organisera och reglera det egna beteendet
• Theory of Mind – bl.a. att förstå att det är skillnad
mellan egna och andras tankar och känslor
• Central Koherens – att kunna se större sammanhang
utifrån detaljer
• Begåvning
• Minnet
Ur Ninjakoll 1
3
SUF:s målgrupp
•
•
•
•
Utvecklingsstörning
Svagbegåvning
Neuropsykiatriska
funktionshinder
Förvärvad hjärnskada
Intellektuell funktionsnedsättning
• Utvecklingsstörning / Intellektuell
funktionsnedsättning
– IK<70 sedan barndomen + nedsatt adaptiv förmåga
– Lindrig US vanligast (IK 50-70)
• Kan ibland diagnostiseras först i vuxen ålder
– Ofta samtidigt med andra utvecklingsavvikelser
• Svagbegåvning
– IK 71-84
– Ibland stora problem: speciellt om annan samtidig
funktionsnedsättning / psykisk sjukdom
Normalfördelningskurva av IQ
4
Neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar
en utvecklingsavvikelse – ofta flera diagnoser
ADHD
Autismspektrum
• Uppmärksamhetsstör
ning
• Brister i socialt
samspel
• Impulsivitet
• Brister i
kommunikation
• Bristande
aktivitetsreglering
• (+ perceptionsstörning,
motorik-/koordinationsstörning/DCD =
”DAMP”)
• Begränsning i
beteende- och
intresserepertoar
• (perceptionsstörning)
ADHD symtom hos vuxna
Uppmärksamhetssvårigheter
• Undviker, skjuter upp krävande
uppgifter
• Lättdistraherad; avslutar ej
påbörjade projekt
• Bristande tidsuppfattning
• Glömmer tider, åtaganden,
• Svårt att planera, organisera,
hålla ordning
• Svårt att hitta
5
ADHD symtom hos vuxna
Överaktivitet
•
•
•
•
•
•
•
•
Rör händer och fötter
Svårt att koppla av, vila
Lätt uttråkad
Aktivt, rörligt arbete
“Arbetsnarkoman”
“Träningsnarkoman”
Pratar för mycket
Inre rastlöshet
ADHD symtom hos vuxna
Impulsivitet
• Bristande bromsar
• Svårt se konsekvenser
på sikt
• Snabba belöningar, ex.
– mat, alkohol
– sex, shopping
• Risktagande
• Svårt att vänta
• Avbryter andra
• Känslomässig labilitet
6
Hur vanligt?
•
ADHD
– 5-7 % av skolbarn
– 2-3 % av vuxna
• Ca 30 % av personer med missbruk/beroende*
• 25-45 % av intagna i fängelse*
• Drygt 20 % av vuxenpsykiatrins patienter*
– *de allra flesta odiagnostiserade
•
Autismspektrumtillstånd
•
Utvecklingsstörning
•
Svagbegåvning
– ca 1 % av barn och vuxna
– ca 1 % av barn och vuxna
– ca 14 % av barn och vuxna
AUTISM-kulturen
• Personer som hör till autism-kulturen
måste medvetet lära sig att förstå, ”på
ett vetenskapligt/intellektuellt sätt”,
det vi i ”normal”-kulturen förstår rent
intuitivt.
• Sociala koder är olika i alla kulturer.
”Socialt blinda/osäkra” blir vi i
främmande kulturer. De olika nyanserna
är oändliga och i ständig förändring.
Mannerhagen 2014 Landstinget Dalarna
7
Att se och förstå världen från ett
DETALJPERSPEKTIV
överselektivitet
DETALJ
SAMMANHANG
Det tar lång tid och kräver energi att utifrån en mängd detaljer
arbeta sig fram till sammanhang och förståelse av omvärlden.
Det är lätt att tappa tråden. Vad är viktigt o ska prioriteras?
Svårt att generalisera när alla situationer upplevs som olika.
Mannerhagen
Turner 2005
Landsstinget
Dalarna
ÖVERKÄNSLIGHET för sinnesintryck
är mycket vanligt
• Vanligast att Hörselintryck
upplevas annorlunda, som direkt
smärtsamma
– Bullrig, skrikig miljö stressar tex.
matsal, folksamling
– Kan skydda sig genom att skärma av,
”tycks inte höra”, vill sitta ensam och
äta
• Synintryck från olika typer av ljus,
sol, färger eller visuellt rörig miljö
stressar 20% av barn med AS
– Fascination för ljusreflexer, fastnar
gärna i detta tittande
Landstinget Dalarna Mannerhagen 2014
Synen är för många den starkaste och mest pålitliga
informationskällan.
Synintryck finns kvar, man får längre tid på sig att
bearbeta, förstå, se sammanhang och minnas.
”Tala är silver,
tiga är guld”
”En bild säger mer
än tusen ord”
Mannerhagen Turner 2006 Landstinget Dalarna
8
Autismspektrumtillstånd:
Perceptuellt fungerande
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Sinnesupplevelser/avvikelser
Ljus- och ljudkänslighet
Känsel/beröring/smärta
Kroppskontakt
Smak och lukt
Mat och matvanor
Sömn och sömnproblem
Klädsel
Svårigheter att känna igen ansikten
Automatiseringssvårigheter
Upplevd hälsa
Gemensamt för NPF tillstånden
•
•
•
•
•
Diagnoser baserade på symtom, beteenden
Utvecklingsrelaterade
Kognitiva funktionshinder
Medfödda eller uppstår tidigt i livet
Långvarig funktionsnedsättning inom flera
livsområden
• Oftast kvarstående problem i vuxen ålder
Adaptiva förmågor
Kommunikation
Hälsa och
Egenvård
trygghet/aktsamhet
Vardagsliv
Kunskapsutnyttjande
Sociala färdigheter
Samhällsdeltagande
Självständighet
Fritid
Arbete
9
Automatisering
• Föräldern har förmåga men det brister i
tillämpning i och med att förmågorna inte är
automatiserade.
• Detta gör att de inte har energi till att
upprätthålla en jämn kvalité i föräldraförmågan.
Uppgift
Vi ska tillsammans formulera en lista över
kognitiva funktioner:
Ge exempel på kognitiva funktioner?
Vad kan svårigheter i dessa funktioner innebära i
vardagen och föräldraskapet? Ge egna exempel.
10
Stöd och Bemötande
Anpassad samtalsteknik
11
Tips att underlätta inlärning och
kommunikation
• ”Bygg på relationen först, trygghet och lära
känna. Man är så van att bli missförstådd.”
• ”Ta bort luddet.”
• ”Förstår inte jag, vill jag kunna få möjlighet att
kunna fortsätta och ställa frågor tills jag förstår.”
• ”Om jag flackar med blicken och lekar med
mobilen, tolka inte det som att jag är
ointresserade. Man koncentrerar sig bättre.”
Ett gott bemötande – vad behövs?
•
•
•
•
•
Bemötande med tydlighet
Delat ansvar
Kunnig personal
Minimera stress
God attityd
Utformning av stödinsatser – hur kan
stödet se ut?
•
•
•
•
Hjälp till självhjälp
Struktur i vardagen
Flexibilitet
Tidiga stödinsatser
12
Förståelse
Föräldrar som håller med eller säger ”ja” till frågor
kan bero på…..
1. Ej förstår frågan
2. Ej förstår typ av svar som behövs
3. Föräldern minns inte info som behövs
4. Frågan som är ställd är dåligt formulerad,
för lång eller för komplex
Tips för att kolla förståelse
• Använd antingen / eller frågor -- ej ”ja” eller ”nej”
Tillåt ”Jag vet inte” som ett svarsalternativ
• Håll frågorna korta och koncisa
• Använd öppna frågor
• Undvik påståenden och frågor med för många detaljer
• Be om exempel för att illustrerar din kommentar
• Fråga föräldern hur han/hon ska göra uppgiften
Hur tar man reda på familjens
behov?
• Styrkor och behov
• Två separata möten
• Gör ett informationsblad över involverade
yrkesverksamma
13
Bemötande
Vilka kognitiva funktioner krävs?
Kognitiv funktion:
Uppmärksamhet
Bedömning av krav:
• Vilken typ av
uppmärksamhet behövs
(enkel eller delad)?
• Kan anpassningar
göras?
Vilka kognitiva funktioner krävs?
Kognitiv funktion:
Vakenhet
Bedömning av krav:
• Vilka möjligheter ges för
att hålla koncentration
och bibehålla
uppmärksamhet?
• Vad är vinsterna av att
delta?
14
Vilka kognitiva funktioner krävs?
Kognitiv funktion:
Minne
Bedömning av krav:
• Vilka minnesfunktioner
behövs för att följa med i
samtalet/mötet?
• Hur presenteras
informationen (visuellt,
auditivt, skriftligt)?
• Hur används repetition?
• Tillhandahålls stöd för både
lagring av information och
hämtning av information?
Vilka kognitiva funktioner krävs?
Kognitiv funktion:
Förståelse
Bedömning av krav:
• Vilken nivå av
abstraktionstänkande
behövs för att förstå och
tolka informationen?
• Blir informationen
jämförd och urskild?
• Hur skapas förståelsen?
• Hur dras slutsatser.
Erbjuds konkreta
exempel?
Vilka kognitiva funktioner krävs?
Kognitiv funktion:
Problemlösning
Bedömning av krav:
• Är problemet
identifierat?
• Ges tillräckligt med tid
för att lösa problemet
och bryta ner det till
hanterbara delar?
• Vilka typer av strategier
introduceras under
problemlösningsprocessen?
15
Vilka anpassningar behövde vi
göra för just denna målgruppen?
•
•
•
•
•
Uppmärksamhet
Minne
Problemlösning och kritiskt tänkande
Miljöanpassning
Underlätta inlärning
Vilka anpassningar behövde vi göra för just denna
målgruppen?
Uppmärksamhet
•
•
•
•
•
•
•
Begränsa information (”KISS”)
Undvik multi-taskning
Variera ton och kvalitén i kommunikationen
Förstärka pauser
Ökad intresse och engagemang
Uppmärksamma eventuella miljö faktorer
Balanserade aktivitet: fysisk, mentalt och socialt
16
Vilka anpassningar behövde vi göra för just denna
målgruppen?
Minne
•
•
•
•
•
Upprepa instruktioner
Paraphrase
Skriftliga och verbala presentationer
Förutsebarhet och rutiner
Minnesstöd är effektiva
Vilka anpassningar behövde vi göra för just denna
målgruppen?
Problemlösning och kritiskt
tänkande
• Erbjuda struktur, rutiner och procedurer som är
väl organiserade och lätt att följa
• Förstärka själv initiativ och genomförande
• Ställer frågor som ökar självständigtänkande
kring problemlösning
• Demonstrerar sekvenser och steg
• Trycka på självskattning och självinstruerande
prat
Vilka anpassningar behövde vi göra för just denna
målgruppen?
Miljöanpassning
• Minimera distraktioner
• Ge skriftlig underlag för konkret visuell bearbetning
• Använd whiteboard eller tavla för att sammanfatta
diskussionen
• Be deltagarna ofta att upprepa och summera vad som
är sagt
• Använda skriftliga verktyg för att organisera
information och stödja minnet
• Sätt upp på anslagstavlan viktiga information
• Förenkla spatiala upplägg i rummet
17
Vilka anpassningar behövde vi göra för just denna
målgruppen?
Underlätta inlärning
• Öka motivation genom stimulera att dela med
sig av personliga erfarenheter
• Balansera konkret info med abstrakta begrepp
• Använd multimedia presentationer
• Ge info i avsnitt med pauser (för bearbetning)
• Ge en jämn balans mellan ”att göra” och
”tänkande”
• Förstärk det kreativa tänkande
• Balans mellan öppna diskussioner och ”drill”
övningar
Anpassat informationsmaterial
Vänta och föda barn samt sköta om
sitt barn den första tiden
• Broschyren har tagits
fram i samarbete med
barnmorskestudenter
• Anpassad för målgruppen
men används också till
föräldrar med bristande
svenskkunskaper
18
STÖD VID MÖTEN
– Till personal inom hälso- och sjukvård
Jag har kryssat för det som är viktigt för mig på grund av mitt
funktionshinder.
1 Läkare och annan personal ska få information om Aspergers
syndrom.
2. Tydliga skyltar och gärna foton på personalen utanför deras rum.
3. Möten i lugn och ostörd miljö.
4. Inga surrande fläktar, störande ljud eller flimrande starka lysrör.
5. Att ha en stödperson på möten, som förklarar för mig vad som
händer och berättar för andra om vilket stöd jag kan behöva.
www.autismforum.se
E-mail till föräldrar
UTFLYKT TILL POLISHUSET!
MÅNDAG 20 APRIL ska vi på Ekorren åka till polishuset (genom Hugos pappa) på
studiebesök.
Vi ska åka med bussen (nr. 122) kl.8.45. Samling 8.30 påklädda och klara på
förskolans gård.
Barnen ska ha med sig egen matsäck med riktig lunch. Ingen mat serveras för
Ekorren denna dag! Ha det gärna i en ryggsäck som ditt barn lätt kan bära.
Vi är tillbaka på förskolan ca. 13.15.
hälsningar Sara, Eva och Anna.
Utflykt på förskolan – förbättringar i
kommunikation
•
•
•
•
•
•
Komplettera med information i pappersform
Uppsatt på anslagstavla
Förenkling och/eller komplettering av text
Bildstöd
Tidsangivelser
Planering och orientering
19
Föräldern
• ”Jag behöver hjälp med……”
Barnet
•
•
•
•
•
•
•
•
Kost och Måltider
Hälsa
Hygien
Kläder efter väder
Lyhördhet hos föräldern
Barnets utveckling
Vägledning och kontroll
Ansvar och självständighet
Föräldern
•
•
•
•
•
•
ADL-färdigheter- tidsuppfattning, planering
Hushållsgöromål
Hygien i hemmet
Säkerhet i hemmet
Hälsa/hälsovård
Relationer
20
Utformning av stödinsatser
21
Föräldrautbildning PYC
•
•
•
•
Evidensbaserad
Designad för föräldrar med kognitiva svårigheter
Barn upp till sju år
Hembaserad
Syfte med PYC
Fokus på att utveckla föräldraförmågan inom tre
huvudsakliga områden:
• positivt samspel mellan barn och förälder
• praktisk omvårdnad av barn (mat, sömn, hygien,
hälsa,)
• säkerhet i och utanför hemmet
Mer om utbildning
• Hur mycket föräldern lär sig beror på möjlighet
att få praktisera nya kunskaper och få stöd vid
inlärningen
• Långsiktig, fortlöpande och konsekvent
• Generalisering och att vidmakthålla
22
Gruppverksamheter
• 33 gruppledare från länets samtliga kommuner
har utbildats
• 42 familjer har deltagit i café- och
stödgruppsverksamhet
• 48 av deras 69 barn har deltagit
Barngrupper
• Kunskap om
funktionshinder
• Skuldavlastande
• Få förståelse för att man
inte är ensam
• Upptäcka mer om sig
själv och sina förmågor
• Få ökad självkänsla och
kännedom om sina egna
känslor, behov och
rättigheter
”Mamma trots allt”
Gruppverksamhet för
mammor som har fått
sina barn omhändertagna
och placerade i familjehem
23
Habiliteringen för barn och vuxna
• Habiliterings broschyrer
• Toolkit
• Albin och Pia
Toolkit – vad innebär det att ha
barn?
•
•
•
•
•
Tid – Hur mycket tid?
Pengar – Hur mycket pengar kostar barn?
Relationen – Hur blir det för oss som par?
Bostad – Vad behöver man ha i sitt hem?
Kompetens – Vilka färdigheter behöver jag?
24
Översikt av frågekort - Nu
•
•
•
•
•
•
•
•
Hur mycket tid lägger du ner på arbete/skola idag?
Vilken tid går du och lägger dig? Vilken tid brukar du stiga upp?
Vilka tider äter du oftast dina måltider? Och vad äter du?
Hur mycket tid lägger du ner på att städa huset? (tvätta, stryka, städa huset,
bädda sängen, matlagning, diska, shoppa etc.)
Hur mycket tid umgås du tillsammans med din partner idag? Vad gör ni
tillsammans?
Hur mycket tid har du för familj och vänner idag?
Hur mycket tid lägger du ner på att gå ut, fritidsaktiviteter eller sport?
Vem eller vad är viktigast? (du själv, arbetet, partnern, vännerna, familjen,
fritidsaktiviteter eller andra saker.)
Frågekort - Nu
Bild på något frågekort
Frågekort - Nu
Bild på alla frågekort
25
Nu
• Hur mycket tid lägger
du ner på
arbete/skola idag?
• Vilka tider äter du
oftast dina måltider?
Med barn
• Hur mycket kan du
lägga ner på
arbete/skola om det
finns ett barn?
• Vilka tider äter du
dina måltider om det
finns ett barn?
Frågekort – Med barn
Bild på något frågekort
Vad gör du under en dag?
Bild på blad
26
Informationsbroschyr
Att professionella samverkar och
samordnar sina insatser långsiktigt
27
Långsiktighet
•
•
•
•
•
Tillgång till samhällets generella utbud
Hjälp för att se till att det blir av
Timing
Flexibilitet
Fortsatt motivationsarbete genom kontinuerlig
kontakt
• Samverka
• Utvärdering
Samverkan
Samverkan mellan olika
verksamhetsområden och huvudmän
för att kunna ge adekvat stöd till barn
och föräldrar så tidigt som möjligt.
Film –föräldrastöd en mänsklig
rättighet
28
SUF-grupper
Special BVC
Akut & utr.
hem
Habilitering
Socialtjänst
R&S
Övrigt
Socialtjänst
myndighet
BUP
SUF-familj
Psykiatri
LSS
MVC
BB
BVC
Förskola
Skola
SUF-grupper
•
•
•
•
•
•
•
•
•
MVC/BVC
Förskola, skola, särskola
Socialtjänsten IFO: Barn och familj
Habiliteringen
Kontoret för vuxna med funktionshinder
Barn- och familjeinstitutionerna
Vuxenpsykiatrin
BUP
FUB (Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna)
Lokala SUF-grupper
• Handledning /
konsultation
• Kunskap om varandras
verksamheter
• SUF-frågor inom sitt
verksamhetsområde
• Kunskapsutveckling;
– konferenser,
– seminarier, mm.
• Metodutveckling
29
Kontakta oss!
Sven-Erik Pistol
018-611 67 91
[email protected]
Sandra Melander
018-611 67 90
[email protected]
Lydia Springer
018-611 67 44
[email protected]
Gunnel Janeslätt
[email protected]
Information
Laila Stolpe
018- 611 67 92
[email protected]
30
