Föräldrar med kognitiva svårigheter
och deras barn
Gotland
Tisdag 7 maj 2013
Projektet finansieras av:
Glömmer, missar tider och kommer med
en massa förklaringar
Gotland
Tisdag 7 maj 2013
Projektet finansieras av:
SUF-Kunskapscentrum
Samverkan – Utveckling - Föräldraskap
Stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder
har utvecklingsstörning eller andra kognitiva
svårigheter som påverkar föräldraförmågan.
Uppsala läns kommuner, Landstinget i Uppsala län, Regionförbundet Uppsala län och FUB.
Projektet finansieras av Arvsfonden.
Bergen
Uppsala
Stockholm
Köpenhamn
Uppsala län
London
Berlin
Paris
Madrid
Wien
Rom
Enköpings kommun
40 000
Heby kommun
13 000
Håbo kommun
20 000
Knivsta kommun
15 000
Tierps kommun
20 000
Uppsala kommun
200 000
Älvkarleby kommun
9 000
Östhammars kommun
21 000
Artikel 23
Respekt för hem och familj
Konventionsstaterna skall vidta effektiva
och ändamålsenliga åtgärder för att
avskaffa diskriminering av personer med
funktionsnedsättning i alla frågor som gäller
äktenskap, familj, föräldraskap och
personliga förbindelser på lika villkor som
för andra
………………………………………………
Barnkonventionen
• Alla barn har samma rättigheter och lika värde.
• Varje barn har rätt att få sina grundläggande
behov uppfyllda.
• Varje barn har rätt att få skydd mot övergrepp
och utnyttjande.
• Varje barn har rätt att få uttrycka sin mening och
bli respekterat.
Artikel 9
Du har rätt att vara med dina föräldrar, om det
inte skulle vara dåligt för dig.
Du har rätt att växa upp hos dina föräldrar. Om
det är möjligt.
Barnen
•
•
Antal
Riskgrupp
– Variation beror på
förekomst av;
1. Problem
2. Tillgång till hjälp och
stöd
Sociala villkor
•
•
•
•
•
•
Arbetslöshet eller aktivitetsersättning
Begränsat socialt nätverk
”Instabil” uppväxt
Negativa erfarenheter från professionella kontakter
Låg självkänsla
Obehandlande medicinska problem
De mest omtalade riskerna
• Försummelse
• Säkerhet, olyckor i och utanför hemmet
• Brist på stimulans
Erfarenheter från vuxna barn
–
–
–
–
Mobbning, trakasserier och isolering
Vill ha uppmärksamhet
Tillgång till insatser
Kunskap om förälderns kognitiva svårigheter
Faureholm (2004)
SUF:s målgrupp
•
•
•
•
Utvecklingsstörning
Svagbegåvning
Neuropsykiatriska funktionshinder
Förvärvad hjärnskada
Intellektuell funktionsnedsättning
• Utvecklingsstörning / Intellektuell
funktionsnedsättning
– IK<70 sedan barndomen + nedsatt adaptiv förmåga
– Lindrig US vanligast (IK 50-70)
• Kan ibland diagnostiseras först i vuxen ålder
– Ofta samtidigt med andra utvecklingsavvikelser
• Svagbegåvning
– IK 71-84
– Ibland stora problem: speciellt om annan samtidig
funktionsnedsättning / psykisk sjukdom
Adaptiva förmågor
Kommunikation
Hälsa och
Egenvård
trygghet/aktsamhet
Vardagsliv
Kunskapsutnyttjande
Sociala färdigheter
Samhällsdeltagande
Självständighet
Fritid
Arbete
Neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar
En utvecklingsavvikelse – ofta flera diagnoser
Aspergers
Aspergers
Syndrom
Syndrom
ADHD/ADD
ADHD/ADD
Dyslexi
Dyslexi
Autism
Autism
DAMP
DAMP
Tourettes
Tourettes
Syndrom
Syndrom
ADHD symtom hos vuxna
Uppmärksamhetssvårigheter
•
Undviker, skjuter upp krävande
uppgifter
•
Lättdistraherad; avslutar ej
påbörjade projekt
•
Bristande tidsuppfattning
•
Glömmer tider, åtaganden,
•
Svårt att planera, organisera,
hålla ordning
•
Svårt att hitta
ADHD symtom hos vuxna
Överaktivitet
•
•
•
•
•
•
•
•
Rör händer och fötter
Svårt att koppla av, vila
Lätt uttråkad
Aktivt, rörligt arbete
“Arbetsnarkoman”
“Träningsnarkoman”
Pratar för mycket
Inre rastlöshet
ADHD symtom hos vuxna
Impulsivitet
• Bristande bromsar
• Svårt se konsekvenser
på sikt
• Snabba belöningar, ex.
– mat, alkohol
– sex, shopping
• Risktagande
• Svårt att vänta
• Avbryter andra
• Känslomässig labilitet
Autismspektrum
•
•
•
•
Brister i socialt samspel
Brister i kommunikation
Begränsning i beteende- och intresserepertoar
(Perceptionsstörning)
Aspergers syndrom
Perceptuellt fungerande – Syn, hörsel, smak mm
• Sinnesupplevelser/ -avvikelser
• Ljus- och ljudkänslighet Känsel/beröring/smärta
• Kroppskontakt
• Smak och lukt
• Mat och matvanor
• Sömn och sömnproblem
• Klädsel
• Svårigheter att känna igen ansikten
• Automatiseringssvårigheter
• Upplevd hälsa
Konsekvens av kognitiv nedsättning
•
•
•
•
•
•
•
•
Tidsuppfattning
Planering och organisering
Läs- och skrivsvårigheter
Långsamhet
Socialt
Minne
Förståelse
Omdöme
Förståelse
Föräldrar som håller med eller säger ”ja” till frågor
kan bero på…..
1. Ej förstår frågan
2. Ej förstår typ av svar som behövs
3. Föräldern minns inte info som behövs
4. Frågan som är ställd är dåligt formulerad,
för lång eller för komplex
Vad skall man tänka på?
Kognitivt stöd på recept
Tänk på det här när du träffar mig:
• Be mig sammanfatta vad vi
pratat om/bestämt
• Använd ett enkelt och konkret
språk
• Prata långsamt
• Skriv gärna ner några minnesord
på en lapp
Tips för att kolla förståelse
• Använd antingen / eller frågor -- ej ”ja” eller ”nej”
Tillåt ”Jag vet inte” som ett svarsalternativ
• Håll frågorna korta och koncisa
• Använd öppna frågor
• Undvik påståenden och frågor med för många
detaljer
Automatisering
• Föräldern har förmåga men det brister i
tillämpning i och med att förmågorna inte är
automatiserade.
• Detta gör att de inte har energi till att
upprätthålla en jämn kvalité i föräldraförmågan.
Checklista för kognitiva svårigheter
II. UTBILDNING OCH ARBETE
Skola
1.
Ja
Har personen gått i någon typ av specialklass,
t ex skoldaghem, aspergerklass eller särskola?
a. Om nej; hade hon/han någon form av stödundervisning?
b. När avslutade hon/han sin skolgång?
Efter gymnasiet
Under gymnasiet
Grundskola
2.
Din egna uppfattning av personens läs, skriv och räkneförmåga:
…………………………………………………………………………………………………….
……………………………………………………………………………………………………
Nej
Checklista för kognitiva svårigheter
Faktafrågor
I.
BARN
Ja
Nej
1. Finns det fler barn i familjen?
2. Om ja, bor barnen hemma?
3. Om nej, var bor barnen?.................................................................
4. Har något av barnen en funktionsnedsättning?
5. Om ja, vad?.......................................................................................
Checklista för kognitiva svårigheter
Arbete
1. Vilken sysselsättning har personen?
Arbetar heltid
Arbetar deltid
Tillfälligt arbete
Praktiserar
Är sjukskriven
Arbetslös/arbetssökande
Studerar
Daglig verksamhet
Checklista för kognitiva svårigheter
III. Stöd
1.
Har personen insatser vis LSS/SoL
2.
Om ja,vad?..........................................................................................
..........................................................................................................
..........................................................................................................
3.
Får personen hjälp/ stöd av någon annan, exempelvis släkting, nära vän etc.
..........................................................................................................
..........................................................................................................
4.
Har hon/han god man?
Ja
Nej
Ja
Nej
Checklista för kognitiva svårigheter
II.
HÄLSA
1.
Har personen någon diagnos?
2.
Om ja, vad?..................................................................
3.
Sedan när har hon/han diagnosen?..................................
Ja
Nej
Checklista för kognitiva svårigheter
Frågor till dig som uppgiftslämnare:
1. Vad är det som gör att du känner oro för föräldraförmågan? Beskriv med
egna ord:
.........................................................................................................................
.........................................
2. Hur skulle du vilja gå vidare?
.................................................................................
.................................................................................
.................................................................................
Fler tips…
• Ställ frågor som kräver konkreta svar
• Be föräldern att förklara en kommentar som du
just har gjort eller be dem att berätta mer om det
• Be om exempel för att illustrerar din kommentar
• Fråga föräldern hur han/hon ska göra uppgiften
Institutionen för Psykologi
Uppsala Universitet
Anknytningsmönster hos barn till mammor med
utvecklingsstörning
En matchad jämförelsestudie
Projektledare: Pehr Granqvist
• Mammor med diagnos utvecklingsstörning vars barn är
mellan 5-8 år.
• Matchande kontrollgrupp.
• Preliminära resultat – vad vet vi?
Umgänge
• Umgänge - med ett bra
barnperspektiv
• Praktisk hjälp
• Stöd i aktiviteter
• Kontakt med
familjehemmet
Mer att läsa:
•
•
Ingrid Höjer: ”Föräldrars röster – hur är det att ha
sina barn placerade i fosterhem” –Brukare och
forskare samverkar
Stiftelsen Allmänna Barnhuset, skriftserie2007:2
Vad behöver dessa familjer?
• Mer kunskap bland de professionella som möter
dem
• Att professionella samverkar och samordnar
sina insatser
• Anpassat informationsmaterial
• Anpassat föräldrastöd
• Organiserade och riktade
stödgruppsverksamheter för föräldrar och barn
Föräldrautbildning
•
•
•
•
Evidensbaserad
Designad för föräldrar med kognitiva svårigheter
Barn upp till sju år
Hembaserad
Syfte med PYC
Fokus på att utveckla föräldraförmågan inom tre
huvudsakliga områden:
• positivt samspel mellan barn och förälder
• praktisk omvårdnad av barn (mat, sömn, hygien,
hälsa,)
• säkerhet i och utanför hemmet
Samverkan
Samverkan mellan olika
verksamhetsområden och huvudmän
för att kunna ge adekvat stöd till barn
och föräldrar så tidigt som möjligt.
Samverkansskyldighet
Inte verksamhetsperspektiv
utan
Barnperspektiv!
SUF-grupper
•
•
•
•
•
•
•
•
•
MVC/BVC
Förskola, skola, särskola
Socialtjänsten IFO: Barn och familj
Habiliteringen
Kontoret för vuxna med funktionshinder
Barn- och familjeinstitutionerna
Vuxenpsykiatrin
BUP
FUB (Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna)
Lokala SUF-grupper
• Handledning /
konsultation
• Kunskap om varandras
verksamheter
• SUF-frågor inom sitt
verksamhetsområde
• Kunskapsutveckling;
– konferenser,
– seminarier, mm.
• Metodutveckling
Främjar samverkan
•
•
•
•
•
•
Gemensam vision eller vilja att lösa problem
Legitimitet från ledningen
Mandat att fatta beslut - handlingsutrymme
Tilldelning av resurser
Tydliggöra strukturer och ansvarsfördelning
Engagemang, ömsesidigt lärande och utbyte
Barngrupper
• Kunskap om
funktionshinder
• Skuldavlastande
• Få förståelse för att man
inte är ensam
• Upptäcka mer om sig
själv och sina förmågor
• Få ökad självkänsla och
kännedom om sina egna
känslor, behov och
rättigheter
Gruppverksamheter
• 33 gruppledare från länets samtliga kommuner
har utbildats
• 42 familjer har deltagit i café- och
stödgruppsverksamhet
• 48 av deras 69 barn har deltagit
Patient- och brukarmedverkan
SKL
”……en föråldrad kultur där de professionella är
auktoriteter…”
Patientens/brukarens egna upplevelser och
önskemål är en kunskapskälla som ska vägas
samman med forskningen och den beprövade
erfarenheten
Referensgrupp
En referensgrupp med föräldrar har knutits
till Kunskapscentret för att ta vara på
deras erfarenheter och synpunkter på
insatser som de själva upplevt och bli
medskapare i utveckling av olika
verksamheter.
”Mamma trots allt”
Gruppverksamhet för
mammor som har fått
sina barn omhändertagna
och placerade i familjehem
Kartläggning i Uppsala län
Hur många familjer och barn finns det i
Uppsala län som har kognitiva
svårigheter av den art att de behöver
stöd i sin föräldraroll?
Kartläggning Uppsala län
• Pilotstudie i en av kommunerna i Uppsala län
• Habilitering och socialtjänst i varje kommun bjöd in
till fortbildning kring kognitiva svårigheter och
samverkansgrupper – SUF-grupper – bildades
• SUF-gruppen organiserade kartläggningen inom
respektive verksamhetsområde: MHV/BHV,
förskola, skola, habilitering, socialtjänst,
barnpsykiatri, LSS
Kartläggning Uppsala län
Två kartläggningslistor:
1. En lista för föräldrar som har en känd
utvecklingsstörning, förvärvad hjärnskada,
Asperger eller ADHD/ADD där omfatningen är
av den arten att de behöver stöd i sitt
föräldraskap
2. En lista för dem som tillhör ”gråzonen” dvs har
stora kognitiva svårigheter med bl.a. planering,
struktur, minne, abstrakt tänkande, läsning,
räkning eller skrivning och därfär behöver stöd i
sitt föräldraskap
Kartläggning Uppsala län
Eftersom uppgifterna är sekretessbelagda får
endast initialer i för- och efternamn, kön och
födelseår uppges vilket är kontrollerat med
forskare inom området, stadsjuristen och
Landstingets jurist.
Listorna skall vara handskrivna.
Kartläggning Uppsala län
Kommun
Grp. 1 fam.
Barn
Grp. 2 fam.
Barn
9 000
2
2
51
92
13 500 *
18
36
29
60
14 000
5
8
18
32
19 000
15
34
49
91
20 000
25
50
44
76
21 500
33
57
91
152
39 000 *
27
57
41
64
187 500 *
85
144
69
137
Kartläggning Uppsala län
Grupp 1: Antal familjer
Antal barn
210
388
Grupp 2: Antal familjer
Antal barn
392
704
Totalt:
602
1092
Antal familjer
Antal barn
Kartläggning: Utredningshem
Utredningshem
Totala antalet
placeringar
under 2006
Grupp 1
Känd
diagnos
Antal
personer
Grupp 2
Kognitiva
Svårigheter
Antal personer
Totala antalet
placeringar av
föräldrar med
kognitiva
svårigheter
under 2006
Procent av det
totala antal
placeringar
föräldrar med
kognitiva
svårigheter
Brogården
27
7
6
13
48 %
Cederängen
29
8
3
11
37 %
Kärnhuset
20
3
4
7
35 %
Kartläggning:
Barnavårdsutredningar
Totalt antal barn & ungdomar som
utreddes under 2008
108
Grupp 1
17
16 %
Grupp 2
35
32 %
Grupp 1 + Grupp 2
52
48 %
Kartläggning Bollnäs 2010
Gruppkriterier
• Grupp 1 – föräldrar med utvecklingsstörning
• Grupp 2 – föräldrar med neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar
• Grupp 3 – föräldrar med förvärvad hjärnskada
• Grupp 4 – föräldrar med kognitiva svårigheter,
ej diagnos
Kartläggning i Bollnäs
26 200 innevånare
Grupp
Antal familjer
Antal barn
Grupp 1 (utv.störning)
25
32
Grupp 2 (npf)
19
27
Grupp 3 (förv. hjärnskada)
5
8
Grupp 4 (kog.svårigheter, ej
diagnos)
96
162
Totalt
145
229
U PPDRAG
Kartläggning av antal
familjer som tillhör
målgruppen i Tomelilla
kommun
Analys av målgruppens
behov av stöd
SYFTE
Att få kunskap om hur stor
målgruppen är
Målgruppen är föräldrar med
en diagnos t.ex
utvecklingsstörning
och/eller föräldrar som har
kognitiva svårigheter som
begränsar föräldraförmågan
METODEN
•
Vi har samlat kunskap om förhållanden som rör föräldrar med
utvecklingsstörning/kognitiva svårigheter och deras barn
•
I arbetet med kartläggningen har vi besökt samverkanspartners
i syfte att informera om enkätundersökningen
•
Enkäten skapades och delades ut till 25 samverkanspartners
•
24 enkätsvar lämnades in. Av dessa 24 har 14 svar varit
fullständiga, 5 svar var ofullständiga, 5 svar uppgav sig sakna
kontakter med målgruppen och deras barn
ENKÄTFRÅGOR
•
Hur många vuxna finns det på barnets stadigvarande adress
•
Hur många hemmavarande barn, 0-18 år, finns det i familjen
•
Finns någon av barnets vårdnadshavare på annan adress med
tanke på avlastning och umgänge
•
Känner du till om det finns någon i familjen som har en
fastställd diagnos
•
Bedömer du att någon av familjens vuxna är i behov av stöd i
sin vardag
RESULTAT
•
Antal familjer med barn i Tomelilla kommun är 1 446 varav 7,1
% bedöms tillhöra målgruppen
•
Antal barn i Tomelilla kommun är 2 674 varav 196 barn bedöms
tillhöra målgruppen. Denna siffra baseras på genomsnittet av
familjer i målgruppen
•
•
16% av målgruppens barn har en fastställd diagnos
21% av målgruppens vuxna har en fastställd diagnos.
•
Antal ensamstående hushåll med barn är 43%
•
37% av målgruppens vuxna bedöms vara i behov av stöd i sin
vardag
RESULTAT
Inom IFO finns 24 familjehemsplacerade barn och de
är inte medräknade i enkätsammanställningen
•
12 barn har föräldrar med fastställd diagnos
Genomsnittsåldern för dessa barn vid plac.tillfället var
ca 4,5 år
•
10 barn har föräldrar med kognitiva svårigheter
Genomsnittsåldern för dessa barn vid plac.tillfället var
ca 8,5 år
•
14 placerade barn har ett fungerande umgänge med
sina vårdnadshavare
BORTFALLSANALYS
•
Ej tillräcklig information från chefsnivå
•
Rädsla
•
Bristande kunskap om målgruppen
•
Avsaknad av helhetsperspektiv
•
Ifrågasättande av yrkesrollen
•
Analys av målgruppens behov av stöd har inte varit möjlig att
genomföra pga otillräckligt underlag
SAMMANFATTNING
Kartläggningen har visat att det finns ett behov av
att öka förståelsen för den situation som dessa
familjer lever i.
Den visar också med en tydlighet att vi som
är professionella har bristande kunskaper om
målgruppen, eftersom minst 62 barn bedöms vara
bortglömda barn i de inkommande enkätsvaren
Tolkningen är att okunskapen beror på att vi saknar
helhetssyn kring denna målgrupp
PUFF
Projektet för utveckling av föräldraförmågan
Det övergripande målet med projektet
är att minska riskerna att barn far illa
och att öka skyddsfaktorerna för hela
familjen
REFLEKTIONER
• Samverkan
Problemet för barn som befinner sig i riskzonen är
ofta bristen på en helhetssyn och långsiktighet hos
de olika berörda professionella. De insatser som
beslutas samordnas sällan och kortsiktighet speglar
besluten. Ingen av de professionella kan säga sig ha
en helhetsbild av familjen. Alla ser sin del, men få
eller ingen har överblick över helheten.
REFLEKTIONER
• Metodutveckling
Vi har en förhoppning och tanke att ökade
kunskaper och strategier runt denna målgrupp kan
utveckla föräldrars förmåga att ta hand om sina barn
och kunna återförena placerade barn med sina
biologiska familjer. All forskning säger oss att det
mänskliga lidandet är stort vid en
familjehemsplacering.
Forskningen säger också att det vid varje
familjehemsplacering blir en stor kostnad, inte
bara för socialtjänsten utan även för en mängd
andra samhällsinstanser
Tomelilla
innevånare 12 914
Antal
Målgrp.
%
Familjer
1446
102
7,1%
Barn
2674
196
7,3%
Samhällskostnader
Vad kostar ett livslångt utanförskap
förutom det mänskliga lidandet
som det innebär?
Samhällskostnader
Livslångt utanförskap vid vuxen
ålder för 50% av de 1092 barnen i
Uppsala län kostar:
270 miljoner/år
Mer information
Denna finns på
www.lul.se/suf
Vänta och föda barn
• Broschyren har tagits
fram i samarbete med
barnmorskestudenter
• Anpassad för målgruppen
men används också till
föräldrar med bristande
svenskkunskaper
• Nästa del: Det nyfödda
barnet
Föräldrar med kognitiva svårigheter
– att bryta ny mark.
Erfarenheter från Uppsala län
”bidra till att synliggöra barn
till föräldrar med kognitiva
svårigheter, väcka intresse för
kunskapsutveckling och
stimulera till handling i den
egna organisationen”
Allmänna Barnhuset 2012
Film
SUF-KC och projektet
”Familjestöd – en mänsklig
rättighet?”
har under hösten spelat in att en
informationsfilm som handlar om
föräldraskap och kognitiva
svårigheter
SUF-Konferens 22 maj 2013
Programpunkter 22 maj
•
Maria Larsson, Barn- och äldreminister, Socialdepartementet
•
Supported Parenting: A brief history of ideas
David McConnell, Professor and Director, University of Alberta Canada
•
Tvångsvård av barn till föräldrar med utvecklingsstörning
Katarina Alexius, docent i juridik och lektor i socialt arbete, Stockholms universitet
•
Mödrar med intellektuellt funktionshinder, deras lyhördhet
mot barnet och deras barns anknytning
Pehr Granqvist, docent, universitetslektor, studierektor för forskarutbildningen vid
Psykologiska institutionen, Stockholms universitet
•
Egna berättelser – Att leva med kognitiva svårigheter och vara
förälder
Seminarier 21 maj
• Kognitiv funktion med fokus på tidsuppfattning och
tidshantering i vardagen
• Från caféverksamhet till barngruppsverksamhet,
erfarenheter från Uppsala län
• Babysimulatorn
• Vårdbehovs bedömningar i mål om tvångsvård
av barn till föräldrar med utvecklingsstörning
• ”Trippelt utsatt” - hedersrelaterat förtryck och våld bland
ungdomar med intellektuell funktionsnedsättning
Kontakta oss!
Sven-Erik Pistol
018-611 67 91
[email protected]
Sandra Melander
018-611 67 90
[email protected]
Lydia Springer
018-611 67 44
[email protected]
Gunnel Janeslätt
[email protected]
Information
Laila Stolpe
018- 611 67 92
[email protected]
