Föräldrar med kognitiva svårigheter
och deras barn
Nordiska Barnavårdskongressen - September 2012
LYDIA SPRINGER
SVEN-ERIK PISTOL
[email protected]
[email protected]
Projektet finansieras av:
SUF-Kunskapscentrum
Samverkan – Utveckling - Föräldraskap
Stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder
har utvecklingsstörning eller andra kognitiva
svårigheter som påverkar föräldraförmågan.
Uppsala läns kommuner, Landstinget i Uppsala län, Regionförbundet Uppsala län och FUB.
Projektet finansieras av Arvsfonden.
Bergen
Uppsala
Stockholm
Köpenhamn
Uppsala län
London
Berlin
Paris
Madrid
Wien
Rom
Enköpings kommun
40 000
Heby kommun
13 000
Håbo kommun
20 000
Knivsta kommun
15 000
Tierps kommun
20 000
Uppsala kommun
200 000
Älvkarleby kommun
9 000
Östhammars kommun
21 000
SUF:s målgrupp
Utvecklingsstörning och/eller kognitiva svårigheter
•
•
•
•
Utvecklingsstörning
Svagbegåvning
Neuropsykiatriska funktionshinder
Förvärvad hjärnskada
Neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar
En utvecklingsavvikelse – ofta flera diagnoser
Aspergers
Aspergers
sydrom
sydrom
ADHD
ADHD
Autism
Autism
DAMP
DAMP
Dyslexi
Dyslexi
Tourettes
Tourettes
sydrom
sydrom
ADHD symtom hos vuxna
Uppmärksamhetssvårigheter
•
Undviker, skjuter upp krävande
uppgifter
•
Lättdistraherad; avslutar ej
påbörjade projekt
•
Bristande tidsuppfattning
•
Glömmer tider, åtaganden,
•
Svårt att planera, organisera,
hålla ordning
•
Svårt att hitta
ADHD symtom hos vuxna
Överaktivitet
•
•
•
•
•
•
•
•
Rör händer och fötter
Svårt att koppla av, vila
Lätt uttråkad
Aktivt, rörligt arbete
“Arbetsnarkoman”
“Träningsnarkoman”
Pratar för mycket
Inre rastlöshet
ADHD symtom hos vuxna
Impulsivitet
• Bristande bromsar
• Svårt se konsekvenser
på sikt
• Snabba belöningar, ex.
– mat, alkohol
– sex, shopping
• Risktagande
• Svårt att vänta
• Avbryter andra
• Känslomässig labilitet
Autismspektrum
•
•
•
•
Brister i socialt samspel
Brister i kommunikation
Begränsning i beteende- och intresserepertoar
(Perceptionsstörning)
Aspergers syndrom
Perceptuellt fungerande – Syn, hörsel, smak mm
• Sinnesupplevelser/ -avvikelser
• Ljus- och ljudkänslighet Känsel/beröring/smärta
• Kroppskontakt
• Smak och lukt
• Mat och matvanor
• Sömn och sömnproblem
• Klädsel
• Svårigheter att känna igen ansikten
• Automatiseringssvårigheter
• Upplevd hälsa
Konsekvens av kognitiv nedsättning
•
•
•
•
•
•
•
•
Tidsuppfattning
Planering och organisering
Läs- och skrivsvårigheter
Långsamhet
Socialt
Minne
Förståelse
Omdöme
Automatisering
• Föräldern har förmåga men det brister i
tillämpning i och med att förmågorna inte är
automatiserade.
• Detta gör att de inte har energi till att
upprätthålla en jämn kvalité i föräldraförmågan.
Sociala villkor
•
•
•
•
•
•
Arbetslöshet eller aktivitetsersättning
Begränsat socialt nätverk
”Instabil” uppväxt
Negativa erfarenheter från professionella kontakter
Låg självkänsla
Obehandlande medicinska problem
Barnen
• Riskgrupp
• Erfarenheter från vuxna barn
• Mobbning, trakasserier och
isolering
• Vill ha uppmärksamhet
• Kunskap om förälderns
funktionshinder
• Tillgång till insatser
FIB-rapport 2008, www. lul.se/suf
SoS 2005, www.Socialstyrelsen.se;
Faureholm, J 2006
Institutionen för Psykologi
Uppsala Universitet
Anknytningsmönster hos barn till mammor med
utvecklingsstörning
En matchad jämförelsestudie
Projektledare: Pehr Granqvist
• Mammor med diagnos utvecklingsstörning vars barn är
mellan 5-8 år.
• Matchande kontrollgrupp.
• Preliminära resultat – vad vet vi?
Vad hör vi om föräldrar med kognitiva
svårigheter?
Omotiverade
Omotiverade
De
Devill
villinte
inteha
hahjälp
hjälp
Kaos
Kaoshemma,
hemma,
dålig
dålighygien,
hygien,
oekonomiska
oekonomiska
Kontakten
Kontakten
hänger
hängerpå
påen
en
tunn
tunntråd
tråd
Vill
Villinte
inte
samarbeta
samarbeta
Upptagna
Upptagnamed
medsina
sina
egna
egnabehov
behovoch
ochser
ser
inte
intebarnets
barnetsbehov
behov
Klarar
Klararvisa
visa
saker
men
saker men
inte
inteandra
andra
Barnen
Barnen”växer
”växerom”
om”
föräldrarna
föräldrarna
Kan
Kaninte
intelära
lärasig
sig
(vid
(vidutvecklingsstörning)
utvecklingsstörning)
Lättkränkta
Lättkränkta
Försummelse
•
•
•
•
•
•
Anmälningsgrundande vs Good Enough
Skadligt över tid
Bristande förmågor – ”kan ibland”
Påverkan av stress
Förälderns försvar
Svårt uppnå delad uppfattning
Umgänge
• Umgänge - med ett bra
barnperspektiv
• Praktisk hjälp
• Stöd i aktiviteter
• Kontakt med
familjehemmet
Mer att läsa:
•
•
Ingrid Höjer: ”Föräldrars röster – hur är det att ha
sina barn placerade i fosterhem” –Brukare och
forskare samverkar
Stiftelsen Allmänna Barnhuset, skriftserie2007:2
Samverkan
Samverkan mellan olika
verksamhetsområden och huvudmän
för att kunna ge adekvat stöd till barn
och föräldrar så tidigt som möjligt.
Samverkansskyldighet
Inte verksamhetsperspektiv
utan
Barnperspektiv!
SUF-grupper
•
•
•
•
•
•
•
•
•
MVC/BVC
Förskola, skola, särskola
Socialtjänsten IFO: Barn och familj
Habiliteringen
Kontoret för vuxna med funktionshinder
Barn- och familjeinstitutionerna
Vuxenpsykiatrin
BUP
FUB (Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna)
Lokala SUF-grupper
• Handledning /
konsultation
• Kunskap om varandras
verksamheter
• SUF-frågor inom sitt
verksamhetsområde
• Kunskapsutveckling;
– konferenser,
– seminarier, mm.
• Metodutveckling
Samverkansblankett
• För att underlätta
samverkan
• Användbarhet viktig
• Korrekt ur
sekretesslagens
synvinkel
• Juridiskt granskad
Förståelse
Föräldrar som håller med eller säger ”ja” till frågor
kan bero på…..
1. Ej förstår frågan
2. Ej förstår typ av svar som behövs
3. Föräldern minns inte info som behövs
4. Frågan som är ställd är dåligt formulerad,
för lång eller för komplex
Tips för att kolla förståelse
• Använd antingen / eller frågor -- ej ”ja” eller ”nej”
Tillåt ”Jag vet inte” som ett svarsalternativ
• Håll frågorna korta och koncisa
• Använd öppna frågor
• Undvik påståenden och frågor med för många
detaljer
Fler tips…
• Ställ frågor som kräver konkreta svar
• Be föräldern att förklara en kommentar som du
just har gjort eller be dem att berätta mer om det
• Be om exempel för att illustrerar din kommentar
• Fråga föräldern hur han/hon ska göra uppgiften
Checklista för kognitiva svårigheter
Faktafrågor
I.
BARN
Ja
Nej
1. Finns det fler barn i familjen?
2. Om ja, bor barnen hemma?
3. Om nej, var bor barnen?.................................................................
4. Har något av barnen en funktionsnedsättning?
5. Om ja, vad?.......................................................................................
Checklista för kognitiva svårigheter
II. UTBILDNING OCH ARBETE
Skola
1.
Ja
Har personen gått i någon typ av specialklass,
t ex skoldaghem, aspergerklass eller särskola?
a. Om nej; hade hon/han någon form av stödundervisning?
b. När avslutade hon/han sin skolgång?
Efter gymnasiet
Under gymnasiet
Grundskola
2.
Din egna uppfattning av personens läs, skriv och räkneförmåga:
…………………………………………………………………………………………………….
……………………………………………………………………………………………………
Nej
Checklista för kognitiva svårigheter
Arbete
1. Vilken sysselsättning har personen?
Arbetar heltid
Arbetar deltid
Tillfälligt arbete
Praktiserar
Är sjukskriven
Arbetslös/arbetssökande
Studerar
Daglig verksamhet
Checklista för kognitiva svårigheter
III. Stöd
1.
Har personen insatser vis LSS/SoL
2.
Om ja,vad?..........................................................................................
..........................................................................................................
..........................................................................................................
3.
Får personen hjälp/ stöd av någon annan, exempelvis släkting, nära vän etc.
..........................................................................................................
..........................................................................................................
4.
Har hon/han god man?
Ja
Nej
Ja
Nej
Checklista för kognitiva svårigheter
II.
HÄLSA
1.
Har personen någon diagnos?
2.
Om ja, vad?..................................................................
3.
Sedan när har hon/han diagnosen?..................................
Ja
Nej
Checklista för kognitiva svårigheter
Frågor till dig som uppgiftslämnare:
1. Vad är det som gör att du känner oro för föräldraförmågan? Beskriv med
egna ord:
.........................................................................................................................
.........................................
2. Hur skulle du vilja gå vidare?
.................................................................................
.................................................................................
.................................................................................
Parent Assessment Manual (PAM)
Kunskaper
Kunskaper
VETA
VETA
Föräldrars förmåga att förvärva och
hålla kvar kunskap/insikt
Färdigheter
Färdigheter
KUNNA
KUNNA
Föräldrars förmåga att omsätta
kunskaper till färdigheter
Föräldrars förmåga att
Tillämpning vidmakthålla &
Tillämpning
GÖRA
generalisera färdigheter
GÖRA
Föräldrabedömningsinstrument
• PAM
• Lägenhetsutredning
(Hässleholm)
• The Health and Wellness
Program:
A Parenting Curriculum
for Families at Risk
(Alexander J. Tymchuk)
Föräldrautbildning
•
•
•
•
Evidensbaserad
Designad för föräldrar med kognitiva svårigheter
Barn upp till sju år
Hembaserad
Smakportioner
Smakportioner
Barngrupper
• Kunskap om
funktionshinder
• Skuldavlastande
• Få förståelse för att man
inte är ensam
• Upptäcka mer om sig
själv och sina förmågor
• Få ökad självkänsla och
kännedom om sina egna
känslor, behov och
rättigheter
Gruppverksamheter
• 33 gruppledare från länets samtliga kommuner
har utbildats
• 42 familjer har deltagit i café- och
stödgruppsverksamhet
• 48 av deras 69 barn har deltagit
Kartläggning i Uppsala län
Hur många familjer och barn finns det i
Uppsala län som har kognitiva
svårigheter av den art att de behöver
stöd i sin föräldraroll?
Kartläggning Uppsala län
Två kartläggningslistor:
• En lista för föräldrar som har en känd
utvecklingsstörning, förvärvad hjärnskada, Asperger eller
ADHD där omfattningen är av den arten att de behöver
stöd i sitt föräldraskap.
• En lista för dem som tillhör ”gråzonen” dvs. har stora
kognitiva nedsättningar som innebär svårigheter med
bl.a. planering, struktur, minne, abstrakt tänkande,
läsning, räkning eller skrivning och därför behöver stöd i
sitt föräldraskap.
Kartläggning Uppsala län
Kommun
Grp. 1 fam.
Barn
Grp. 2 fam.
Barn
9 000
2
2
51
92
13 500 *
18
36
29
60
14 000
5
8
18
32
19 000
15
34
49
91
20 000
25
50
44
76
21 500
33
57
91
152
39 000 *
27
57
41
64
187 500 *
85
144
69
137
Kartläggning Uppsala län
Grupp 1: Antal familjer
Antal barn
210
388
Grupp 2: Antal familjer
Antal barn
392
704
Totalt:
602
1092
Antal familjer
Antal barn
Kartläggning: Utredningshem
Utredningshem
Totala antalet
placeringar
under 2006
Grupp 1
Känd
diagnos
Antal
personer
Grupp 2
Kognitiva
Svårigheter
Antal personer
Totala antalet
placeringar av
föräldrar med
kognitiva
svårigheter
under 2006
Procent av det
totala antal
placeringar
föräldrar med
kognitiva
svårigheter
Brogården
27
7
6
13
48 %
Cederängen
29
8
3
11
37 %
Kärnhuset
20
3
4
7
35 %
Kartläggning:
Barnavårdsutredningar
Totalt antal barn & ungdomar som
utreddes under 2008
108
Grupp 1
17
16 %
Grupp 2
35
32 %
Grupp 1 + Grupp 2
52
48 %
Kartläggning Bollnäs 2010
Gruppkriterier
• Grupp 1 – föräldrar med utvecklingsstörning
• Grupp 2 – föräldrar med neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar
• Grupp 3 – föräldrar med förvärvad hjärnskada
• Grupp 4 – föräldrar med kognitiva svårigheter,
ej diagnos
Kartläggning i Bollnäs
26 200 innevånare
Grupp
Antal familjer
Antal barn
Grupp 1 (utv.störning)
25
32
Grupp 2 (npf)
19
27
Grupp 3 (förv. hjärnskada)
5
8
Grupp 4 (kog.svårigheter, ej
diagnos)
96
162
Totalt
145
229
Tomelilla
innevånare 12 914
Antal
Målgrp.
%
Familjer
1446
102
7,1%
Barn
2674
196
7,3%
Samhällskostnader
Vad kostar ett livslångt utanförskap
förutom det mänskliga lidandet
som det innebär?
Samhällskostnader
Livslångt utanförskap vid vuxen
ålder för 50% av de 1092 barnen i
Uppsala län kostar:
270 miljoner/år
Mer information
Denna finns på
www.lul.se/suf
Vänta och föda barn
• Broschyren har tagits
fram i samarbete med
barnmorskestudenter
• Anpassad för målgruppen
men används också till
föräldrar med bristande
svenskkunskaper
• Nästa del: Det nyfödda
barnet
Föräldrar med kognitiva svårigheter
– att bryta ny mark.
Erfarenheter från Uppsala län
”bidra till att synliggöra barn
till föräldrar med kognitiva
svårigheter, väcka intresse för
kunskapsutveckling och
stimulera till handling i den
egna organisationen”
Allmänna Barnhuset 2012
SUF-Konferens 22 maj 2013
Kontakta oss!
Sven-Erik Pistol
018-611 67 91
[email protected]
Sandra Melander
018-611 67 90
[email protected]
Gunnel Janeslätt
[email protected]
Lydia Springer
018-611 67 44
[email protected]
Information
Malin Svedh
018- 611 67 92
[email protected]
Växer ADHD bort?
• Ca 50 % uppfyller fortfarande diagnoskriterierna
som vuxna.
• Ca 50 % uppfyller ej längre diagnoskriterierna
pga:
– Hjärnans mognad
– Anpassning hos individen
• Fungerande strategier, lämpligt arbete etc men
• Ca 85 % har kvarvarande ADHD-symtom.
Mer om utbildning
• Hur mycket föräldern lär sig beror på möjlighet
att få praktisera nya kunskaper och få stöd vid
inlärningen
• Långsiktig, fortlöpande och konsekvent
• Generalisering och att vidmakthålla
• Medvetengöra värderingar
Den svåra frågan
• Ovana att prata om kognitiva svårigheter
• Rädsla för att snoka och att föräldern känner sig
ifrågasatt.
• Rädd att kränka föräldern.
• Inte förstöra relationen till föräldern och förlora kontakten
med familjen.
• Attityder
Intellektuell funktionsnedsättning
• Utvecklingsstörning / Mental retardation
– IK<70 sedan barndomen + nedsatt adaptiv förmåga
– Lindrig US vanligast (IK 50-70)
• Kan ibland diagnostiseras först i vuxen ålder
– Ofta samtidigt med andra utvecklingsavvikelser
• Svagbegåvning
– IK 71-84
– Ibland stora problem: speciellt om annan samtidig
funktionsnedsättning / psykisk sjukdom
Förälderns förståelse och kunskap om varför
det är viktigt för dem själva och deras barn
att vara hela och rena? (PAM)
