Glömmer, missar tider och
kommer med en massa
förklaringar
Vänersborg
Torsdag 10 november 2011
Lydia Springer & Sven-Erik Pistol
www.lul.se/suf
Projektet finansieras av:
Projektet finansieras av:
Bergen
Uppsala
Stockholm
Köpenhamn
Uppsala län
London
Berlin
Paris
Madrid
Wien
Rom
Enköpings kommun
40 000
Heby kommun
13 000
Håbo kommun
20 000
Knivsta kommun
15 000
Tierps kommun
20 000
Uppsala kommun
200 000
Älvkarleby kommun
9 000
Östhammars kommun
21 000
SUF – Kunskapscentrum
Samverkan – Utveckling - Föräldraskap
Uppsala läns kommuner, Landstinget, Regionförbundet och FUB
Stöd till barn och föräldrar
i familjer där någon
förälder har
utvecklingsstörning
eller andra kognitiva
svårigheter som
påverkar föräldraförmågan
www.lul.se/suf
SUF:s målgrupp
Utvecklingsstörning och/eller kognitiva
svårigheter
• Utvecklingsstörning
• Svagbegåvning
• Neuropsykiatriska
funktionshinder
• Förvärvad hjärnskada
Intellektuell funktionsnedsättning
•
Utvecklingsstörning / Mental retardation
– IK<70 sedan barndomen + nedsatt adaptiv förmåga
– Lindrig US vanligast (IK 50-70)
• Kan ibland diagnostiseras först i vuxen ålder
– Ofta samtidigt med andra utvecklingsavvikelser
•
Svagbegåvning
– IK 71-84
– Ibland stora problem: speciellt om annan samtidig
funktionsnedsättning / psykisk sjukdom
Adaptiva förmågor
Kommunikation
Hälsa och
Egenvård
trygghet/aktsamhet
Vardagsliv
Kunskapsutnyttjande
Sociala färdigheter
Samhällsdeltagande
Självständighet
Fritid
Arbete
Neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar
en utvecklingsavvikelse – ofta flera diagnoser
Gemensamt för tillstånden
•
•
•
•
•
•
Diagnoser baserade på symtom, beteenden
Utvecklingsrelaterade
Kognitiva funktionshinder
Medfödda eller uppstår tidigt i livet
Långvarig funktionsnedsättning inom flera livsområden
Oftast kvarstående problem i vuxen ålder
Växer ADHD bort?
•
Ca 50 % uppfyller fortfarande diagnoskriterierna som vuxna
•
Ca 50 % uppfyller ej längre diagnoskriterierna pga
– Hjärnans mognad
– Anpassning hos individen
• Fungerande strategier, lämpligt arbete etc men
•
Ca 85 % har kvarvarande ADHD-symtom
”Ställer till det”
Konsekvens av kognitiv
nedsättning
•
•
•
•
•
Tidsuppfattning
Planering och organisering
Läs- och skrivsvårigheter
Långsamhet
Socialt
Konsekvens av kognitiv
nedsättning
• Minne
• Förståelse
• Omdöme
Vad skall man tänka på
Förståelse
Föräldrar som håller med eller säger ”ja” till
frågor kan bero på…..
1. Ej förstår frågan
2. Ej förstår typ av svar som behövs
3. Föräldern minns inte info som behövs
4. Frågan som är ställd är dåligt formulerad,
för lång eller för komplex
Sociala färdigheter
•
•
•
•
Knyta vän kontakter
Etablera vänskap
Visa uppskattning av andra
Interagera – ömsesidighet, gensvar,
samarbete
• Visa trofasthet, pålitlighet och omtanke
om andra
• Inlevelse och empati
Bemötande
Den svåra frågan
• Ovana att prata om kognitiva svårigheter
• Rädsla för att snoka och att föräldern
känner sig ifrågasatt.
• Rädd att kränka föräldern.
• Inte förstöra relationen till föräldern och
förlora kontakten med familjen.
• Attityder
Checklista för kognitiva svårigheter
Faktafrågor
I.
BARN
Ja
Nej
1. Finns det fler barn i familjen?
2. Om ja, bor barnen hemma?
3. Om nej, var bor barnen?.................................................................
4. Har något av barnen en funktionsnedsättning?
5. Om ja, vad?.......................................................................................
Checklista för kognitiva
svårigheter
II. UTBILDNING OCH ARBETE
Skola
1.
Ja
Har personen gått i någon typ av specialklass,
t ex skoldaghem, aspergerklass eller särskola?
a. Om nej; hade hon/han någon form av stödundervisning?
b. När avslutade hon/han sin skolgång?
Efter gymnasiet
Under gymnasiet
Grundskola
2.
Din egna uppfattning av personens läs, skriv och räkneförmåga:
…………………………………………………………………………………………………….
……………………………………………………………………………………………………
Nej
Checklista för kognitiva
svårigheter
Arbete
1. Vilken sysselsättning har personen?
Arbetar heltid
Arbetar deltid
Tillfälligt arbete
Praktiserar
Är sjukskriven
Arbetslös/arbetssökande
Studerar
Daglig verksamhet
Checklista för kognitiva svårigheter
III. Stöd
Ja
Nej
1.
Har personen insatser vis LSS/SoL
2.
Om ja,vad?..........................................................................................
..........................................................................................................
..........................................................................................................
3.
Får personen hjälp/ stöd av någon annan, exempelvis släkting, nära vän etc.
..........................................................................................................
..........................................................................................................
4.
Har hon/han god man?
Checklista för kognitiva
svårigheter
II.
HÄLSA
Ja
Nej
1.
Har personen någon diagnos?
2.
Om ja, vad?..................................................................
3.
Sedan när har hon/han diagnosen?..................................
Checklista för kognitiva svårigheter
Frågor till dig som uppgiftslämnare:
1. Vad är det som gör att du känner oro för föräldraförmågan?
Beskriv med egna ord:
..........................................................................................
........................................................................
2. Hur skulle du vilja gå vidare?
.................................................................................
.................................................................................
.................................................................................
Tips för att kolla förståelse
• Använd antingen / eller frågor -- ej ”ja” eller
”nej”
• Tillåt ”Jag vet inte” som ett svarsalternativ
• Håll frågorna korta och koncisa
• Använd öppna frågor
• Undvik påståenden och frågor med för många
detaljer
Fler tips…
• Ställ frågor som kräver konkreta svar
• Be föräldern att förklara en kommentar som
du just har gjort eller be dem att berätta mer
om det
• Be om exempel för att illustrerar din
kommentar
• Fråga föräldern hur han/hon ska göra
uppgiften
Sociala villkor
•
•
•
•
Arbetslöshet eller aktivitetsersättning
Begränsat socialt nätverk
”Instabil” uppväxt
Negativa erfarenheter från professionella
kontakter
• Låg självkänsla
• Obehandlande medicinska problem
Barnen
• Antal
• Riskgrupp
• Erfarenheter från vuxna barn
o Mobbning, trakasserier och isolering
o Vill ha uppmärksamhet
o Kunskap om förälderns funktionshinder
o Tillgång till insatser
FIB-rapport 2008, www. lul.se/suf
SoS 2005, www.Socialstyrelsen.se;
Faureholm, J 2006
Försummelse
•
•
•
•
•
•
Anmälningsgrundade vs Good enough
Skadligt över tid
Bristande förmågor – ”kan ibland”
Påverkan av stress
Förälderns försvar
Uppnår ingen delad uppfattning
Umgänge
• Stöd för att upprätthålla kontakt
• Praktisk hjälp
• Stöd i aktiviteter
• Kontakt med familjehemmet
Mer att läsa:
Ingrid Höjer: ”Föräldrars röster – hur är det
att ha sina barn placerade i fosterhem” –Brukare och forskare samverkar
Stiftelsen Allmänna Barnhuset, skriftserie2007:2
Westberg, M & Tilander, K: ”Att lära av fosterbarn” – intervjuer med
fosterbarn, Stiftelsen Allmänna Barnhuset 2010:1
Föräldraförmåga är…
Intelligens i kombination med:
• Socialt fungerande
• Inlärningsförmåga
• Emotionell utveckling
• Adaptiva förmågor
• Barnet
Inlärning
Kunskaper
Föräldrars förmåga att förvärva och hålla
kvar kunskap/insikt
Färdigheter
Föräldrars förmåga att
omsätta kunskaper till
färdigheter
Tillämpning
Föräldrars förmåga
att vidmakthålla &
generalisera
färdigheter
Brukarröster
Fattar
Fattar beslut
beslut
utan
utan att
att man
man
blir
blir involverad
involverad
Är
Är otåliga
otåliga
Använder
Använder ord
ord
och
och uttryck
uttryck som
som
man
man inte
inte förstår
förstår
Skriver
Skriver inte
inte
sanningsenligt
sanningsenligt
Behandlar
Behandlar oss
oss
inte
inte som
som vuxna
vuxna
Påpekar
Påpekar fel
fel
utan
utan att
att visa
visa
vad
vad som
som är
är rätt
rätt
Känslospröt
Samverkan
”någon eller några tillför sina
specifika resurser, kompetenser
och/eller kunskaper till en uppgift
som man gemensamt har att
genomföra”
SUF-grupp
Habiliteringen
Landstinget
Brogårdens akut- och
utredningshem
Kommunen
SUF-grupper
Special BVC
Akut & utr.
hem
Habilitering
Socialtjänst
R&S
Övrigt
Socialtjänst
myndighet
BUP
SUF-Kunskapscentrum
Barn och föräldrar
Psykiatri
LSS
MVC
BB
BVC
Förskola
Skola
Vad gör SUF-gruppen?
•
•
•
•
Handledning/Konsultation
Samordning
Kunskap om varandras verksamheter
SUF-frågor inom olika
verksamhetsområden
• Kunskapsutveckling; konferenser,
seminarier, mm.
• Metodutveckling
Samverkansskyldighet
Inte
Verksamhetsperspektiv
utan
Barnperspektiv!!
Samverkansblankett
•
•
•
•
•
För att underlätta samverkan
Användbarhet viktig
Korrekt ur sekretesslagens synvinkel
Juristgranskning
Kan ladda ner från hemsidan
www.lul.se/suf
FIB-projektet
Träning och utbildning kan
förbättra föräldrarnas förmåga.
Utbildningen skall vara kontinuerlig
såväl över tid som i kontakten med
de professionella.
Kurs på särvux
FIB-projektet
• Gruppverksamhet för barn respektive
föräldrar i Tierp
• Utveckling av familjestöd i hemmet i
Uppsala
• Kartläggning i hela länet
• Kompetensutveckling
FIB-projektet
Föräldragrupper
Gruppverksamhet med utbildningsinslag.
Inledning → Utbildning → Avslutning
Teman utifrån deltagarnas behov och önskemål.
Frågor till ”inbjudna” förbereds i förväg.
Maurice Feldmans föräldramanual ”Step by step”
Belöningar
FIB-projektet
Barngruppsverksamhet
Barngrupper
• Kunskap om funktionshinder
• Skuldavlastande
• Få förståelse för att man inte
är ensam
• Upptäcka mer om sig själv
och sina förmågor
• Få ökad självkänsla och
kännedom om sina egna
känslor, behov och rättigheter
Implementering av
stödgruppsverksamheter i
Uppsala län
• Lokala SUF grupperna
samordningsansvar och rekrytering
• SUF kunskapscenter genomförande av
gruppledarutbildning och handledning av
gruppledare
• Länsstyrelsen har beviljat ytterligare 1
års projektmedel för en ny
utbildningsomgång
Finns på
www.lul.se/suf
Familjestöd
Utveckling av familjestöd i hemmet i
Uppsala.
Hemterapeuterna i
familjebehandlingsgruppen var i behov
av
kompetensutveckling och en
ny verktygslåda.
Verktygslåda
•
•
•
•
•
•
•
•
Checklista /PAM = Parent Assessment
Manual/utifrån barnens behov/
”Jag behöver hjälp”
Tejping
Bilder. Papper och penna
Marte Meo ögon
ICDP
Familjeintervention /Beardslee/
Checklistor, tålamod
och gemenskap
– stöd till föräldrar med
intellektuella begränsningar
Erfarenheter från FIB-projekt 2005
–2008
Karin Jöreskog, fil. dr
Uppsala universitet, oktober 2009
Kartläggning i Uppsala län
Hur många familjer och barn finns
det i Uppsala län som har kognitiva
svårigheter av den art att de
behöver stöd i sin föräldraroll?
Kartläggning Uppsala län
Två kartläggningslistor:
• En lista för föräldrar som har en känd utvecklingsstörning,
förvärvad hjärnskada, Asperger eller ADHD där
omfattningen är av den arten att de behöver stöd i sitt
föräldraskap.
• En lista för dem som tillhör ”gråzonen” dvs. har stora
kognitiva nedsättningar som innebär svårigheter med
bl.a. planering, struktur, minne, abstrakt tänkande,
läsning, räkning eller skrivning och därför behöver stöd i
sitt föräldraskap.
Kartläggning Uppsala län
Kommun
9 000
Grp. 1
fam.
Barn
Grp. 2 fam. Barn
2
2
51
92
18
36
29
60
14 000
5
8
18
32
19 000
15
34
49
91
20 000
25
50
44
76
21 500
33
57
91
152
39 000 *
27
57
41
64
187 500 *
85
144
69
137
13 500 *
Kartläggning i Uppsala län
Grupp 1:
Antal familjer
Antal barn
210
388
Grupp 2:
Antal familjer
Antal barn
392
704
Totalt:
Antal familjer
Antal barn
602
1092
Kartläggning: Utredningshem
Utredningshem
Totala
antalet
placeringar
under 2006
Grupp 1
Känd
diagnos
Antal
personer
Grupp 2
Kognitiva
Svårigheter
Antal
personer
Totala antalet
placeringar av
föräldrar med
kognitiva
svårigheter
under 2006
Procent av
det totala
antal
placeringar
föräldrar med
kognitiva
svårigheter
Brogården
27
7
6
13
48 %
Cederängen
29
8
3
11
37 %
Kärnhuset
20
3
4
7
35 %
Kartläggning:
Barnavårdsutredningar
Totalt antal barn &
ungdomar som
utreddes under 2008
108
Grupp 1
17
16 %
Grupp 2
35
32 %
Grupp 1 + Grupp 2
52
48 %
Kartläggning Bollnäs 2010
Gruppkriterier
• Grupp 1 – föräldrar med utvecklingsstörning
• Grupp 2 – föräldrar med neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar
• Grupp 3 – föräldrar med förvärvad hjärnskada
• Grupp 4 – föräldrar med kognitiva svårigheter,
ej diagnos
Kartläggning i Bollnäs
Grupp
Antal familjer
Antal barn
Grupp 1
25
32
Grupp 2
19
27
Grupp 3
5
8
Grupp 4
96
162
Totalt
145
229
RESULTAT
• Innevånare Tomelilla 12 914
• Antal familjer med barn i Tomelilla
kommun är 1 446 varav 7,1 % bedöms
tillhöra målgruppen dvs. 102 barn.
Samhällskostnader
Vad kostar ett livslångt utanförskap
förutom det mänskliga lidandet
som det innebär?
Samhällskostnader
Livslångt utanförskap vid vuxen
ålder för 50% av de 1092 barnen i
Uppsala län kostar:
270 miljoner/år
Finns på
hemsidan
www.lul.se/suf
Föda barn
Föräldrabedömnings
instrument
• PAM
– Anpassad för målgruppen
– Komplement till BBIC
– Fokus på kognitiva
funktioner
• Lägenhetsutredning
(Hässleholm)
• The Health and Wellness
Program: A Parenting
Curriculum for Families at Risk
(Alexander J. Tymchuk)
Föräldrautbildning
• Evidensbaserad
• Designad för föräldrar med kognitiva
svårigheter
• Barn mellan 6 mån och 6 år
• Hembaserad
Stöd för bedömning och samtal
UPS
Understanding
and Planning
Support with
Parents with
Learning
Difficulties
Institutionen för Psykologi
Uppsala Universitet
Anknytningsmönster hos barn till mammor
med utvecklingsstörning
En matchad jämförelsestudie
Projektledare: Pehr Granqvist
- mammor med diagnos utvecklingsstörning
- vars barn är mellan 5-8 år
Assembly of European Regions
Regional Innovation Award 2010
SUF-Konferens 3 maj 2012
Välkomna till
Uppsala Konsert & Kongress
www.lul.se/suf
För att underlätta spridningen av viktig information
publicerar vi allt som rör
SUF-Kunskapscentrum på vår hemsida:
På hemsidan hittar du
•
•
•
•
•
•
•
Aktuell information
Nyhetsbrev
Broschyrer
Presentationer från våra
föreläsningar och föredrag
Lokala SUF-grupper i Uppsala län
SUF i Sverige
Rapporter och annan dokumentation
som berör vår målgrupp
