Växjö Universitet Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete Utbildningsprogram för sjuksköterskeexamen 180hp VO453C Examinationsarbete, 15 hp ATT SAMTALA MED NÄRSTÅENDE Sjuksköterskans upplevelser av att samtala med närstående till patienter i livets slutskede i hemsjukvården Förtfattare: Camilla Andersson Natali Johnsson Titel Att samtala med närstående Sjuksköterskans upplevelser av att samtala med närstående till patienter i livets slutskede i hemsjukvården. Författare Camilla Andersson, Natali Johnsson Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet Handledare Maria Hallrup- Petri Examinator Åsa Roxberg Adress Växjö Universitet Nyckelord Sjuksköterskan, samtal, närstående, kommunikation, sjuksköterskans upplevelser, värderelation. SAMMANFATTNING Enligt WHO ses palliativ vård som ett förhållningssätt för att förbättra livskvalitet både för patienten och de närstående. Genom samtalet kan sjuksköterskan stödja de närstående till patienter i livets slutskede. Syftet med studien var att beskriva sjuksköterskans upplevelser av att samtala med närstående till patienter i livets slutskede. En kvalitativ metod valdes och datainsamlingen skedde genom intervjuer med sex sjuksköterskor som arbetade inom hemsjukvården. Intervjumaterialet analyserades genom en kvalitativ manifest innehållsanalys. Resultatet visade att det är betydelsefullt att ha med sig egenskaper som kan bidra till att utföra ett professionellt samtal med närstående. Sjuksköterskorna upplevde svårigheter under samtalet när de inte hade information om patientens tillstånd. Vidare visade resultatet att sjuksköterskorna upplevde behov av stöd efter samtalet. Dessutom upplevdes det betydelsefullt att ha kunskap om given information. Resultatet kan användas för att medvetandegöra betydelsen av att ge stöd i form av handledning och därmed se till att utveckla sin kunskap inom det området. INNEHÅLL INLEDNING BAKGRUND Kommunikation Vårdrelation Samtalets innebörd Lidande och välbefinnande Aktuell forskning PROBLEMFORMULERING SYFTE METOD Datainsamling Urval Intervju Dataanalys Etiska överväganden RESULTAT Sjuksköterskan som länk mellan närstående och patienten Miljöns betydelse under samtalet Informationsbehov Egenskaper som hjälper under samtalet Vikten av stöd för sjuksköterskorna efter ett svårt samtal DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion Slutsatser Förslag på fortsatta studier REFERENSER Bilagor 1. Informationsbrev 2. Frågekategorier 1 1 1 2 3 3 4 4 5 5 5 5 5 6 8 8 8 9 10 11 11 12 12 15 17 17 18 INLEDNING Författarna till denna studie har arbetat inom hemsjukvården där de har varit i kontakt med närstående till patienter med obotliga sjukdomar som får palliativ vård i livets slutskede. Detta väckte ett starkt intresse för hur sjuksköterskan kan stödja och samtala med de närstående om att snart är livet slut. Detta är en svår uppgift men en viktig del av sjuksköterskans arbetsuppgifter. Författarna vill med detta arbete öka sina kunskaper och sin förståelse för hur sjuksköterskan upplever samtal med de närstående till patienter i livets slutskede. BAKGRUND I denna studie syftar begreppet närstående på anhöriga, det vill säga make och maka, sammanboende, barn, föräldrar, syskon, far- och morföräldrar, makes barn som inte är ens eget. Även en mycket nära vän eller tidigare partner kan räknas som närstående. Kommunikation Kommunikation är ett skapande av relationer i interaktion med andra människor. Kommunikation ses som ett utbyte av information och känslor, vilket sker genom att upplysa om betydelsen av både det verbala och icke verbala. Därefter beskrivs också de faktorer som påverkar det vi mottager och sänder ut. Där kodar vi och sänder ut meddelande samtidigt som vi tar emot och avkodar andra (Dunne, 2005). Möten mellan sjuksköterskan och närstående sker dagligen inom olika verksamheter. Det är svårt att förstå vad det är som avgör om ett möte mellan människor och deras kommunikation blir framgångsrik eller ett misslyckande (Stål, 2008). Eide & Eide (1997) menar att god samtals- och kommunikationsförmåga är ett relevant sätt att förstå den närstående som person och kunna visa bättre stöd. Detta bidrar till enhetliga och utförliga kunskaper om närståendes situation vilka är nödvändiga för att ge stöd. En förutsättning är att den stödjande personen har förmågan att se de närstående och styra samtalet mot deras behov. På samma gång är det viktigt att närma sig det som de närstående uttrycker och få dem att känna sig bekräftade. God kommunikation medverkar också till ökad trygghet i besvärliga samtalssituationer. Det kan reducera den emotionella belastningen för både sjuksköterskan och för de närstående. God kommunikation frambringar den distans som behövs för att inte avskärma sig och för att kunna behålla närheten till sina egna reaktioner (ibid). God samtals -och kommunikationsteknik innebär aktivt lyssnande. Förmågan att lyssna aktivt innebär inte bara att passivt observera den andre, utan även att vara aktivt närvarande och ta ansvar i förhållande till den andra människan. Aktivt lyssnande innebär att fokus läggs på den andra parten. Därefter resumeras observationer av den andra personen och inleder med olika typer av uppmuntran, stöd, frågor och kommentarer. Genom aktivt lyssnande kan den andra parten öppna sig mer dock blir den även mer sårbar (ibid). Edwards (2005) menar att bara ett fåtal sjuksköterskor har den goda förmågan att kunna diskutera komplicerade situationer som berör känslor som rädsla, ångest och hopplöshet. Det är en svår uppgift att samtala med de närstående till patienter i livets slutskede. Kommunikation innefattar därför inte bara att överlämna information utan i allra högsta grad också att erbjuda stöd (Dunne, 2005). Den palliativa vården ställer stora krav på professionell 1 kompetens vilket kräver olika kunskapsområde som etisk förhållningsätt, empatisk förmåga och framförallt mod att konfrontera det svåra samtalet (SOU 2000:6). Livsvärlden är den levda världen. Det är genom livsvärlden vi älskar, hatar, arbetar, tycker, tänker och samtalar. Den ger oss ett livsinnehåll och en mening. Vi finns till i världen via vår livsvärld och så länge vi lever kan vi komma ur eller ifrån den (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud, B-O & Fagerberg, 2003). Enligt Dahlberg (2003) påverkas människans livsvärld av omvärlden, det vill säga allt som händer omkring individen påverkar livsvärlden. Vårdpersonalen bör ha en öppen kommunikation för att möta närståendes livsvärld. Deras upplevelse av livsvärlden är individuell. Därför ska sjuksköterskan vara lyhörd för vad vilka uttrycker. Detta bidrar till en välfungerande kommunikation och relation mellan närstående och sjuksköterskan (ibid). Vårdrelation Vårdrelationen mellan patient och sjuksköterska är betydelsefull. Det är betydande att kunna skapa en relation med de närstående. Samspelet mellan närstående och sjuksköterskan är en väsentlig del av vårdandet. Den professionella relationen mellan sjuksköterskan och närstående kräver öppenhet från vårdarens sida. Sjuksköterskan ska ha förståelse för hela situationen och kunna analysera vad som händer i relationen under den vårdande perioden. Enligt Wiklund (2003) ska en vårdande relation även ge utrymme för närstående att uttrycka sina behov, begär och problem. Det viktigaste i en vårdrelation är att få närstående att våga uttrycka sina behov (ibid). Sjuksköterskan som arbetar med närstående till patienter i livets slutskede skall ha förmåga att kommunicera med närstående och andra på ett respektfullt, lyhört och empatisk sätt. Under samtal bör sjuksköterskan ge stöd och vägledning för att möjliggöra optimal delaktighet i vård och behandling. Men också informera och undervisa närstående, såväl individuellt som i grupp med hänsyn tagen till tidpunkt, form och innehåll samt förvissa sig om att närstående förstår given information (Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska 2005). Sjuksköterskans samspel med omvärlden under samtalet är betydande för samverkan med närstående. Det betyder att samtalet ska utföras professionellt måste båda parter trivas i samtals miljö (Wiklund, 2003). Människan kan förhålla sig till verkligheten på olika sätt. Miljö kan upplevas som en omvärld, som gör att vi förhåller oss till den yttre miljön, till det biologiska livsrummet. Enligt Jahren Kristoffersen, Norvedt, Skaug (2006) kan en anpassad miljö främja social kontakt. Detta kan vara positivt genom att stödja närståendes självkänsla. Att anpassa den fysiska miljön är viktig för att uppnå välbefinnande och trygghet hos de närstående (ibid). En del av sjuksköterskans roll handlar om att bygga upp förtroendefulla relationer. För att utföra detta måste varje sjuksköterska vara beredd på att gå in i patientens samt närståendes situation för att hitta en gemensam nämnare där ett band dem emellan kan knytas. Det handlar alltid om att kunna anpassa sig till de närståendes nivå. Sjuksköterskor som arbetar med närstående till patienter i livet slutskede arbetar för det mesta i hemmet, hos patienten. Det är lätt att bli mer engagerad i palliativ vård eftersom människor har stort. Obotlig sjukdom har stor påverkan inte bara på den sjuke personen utan på hela familjen Det är viktigt som sjuksköterska att ha i åtanke att närstående är olika personer med olika situationer. Ett samtal 2 med maken till en 95- årig patient kan således se annorlunda ut än samtal med en ung kvinna vars farfar lider av obotlig cancer. (Benzin, Hagberg, Saveman, 2008). Närstående kan uppleva överväldigande känslor och rädslor inför döden, osäkerhet och splittring inom familjen. Det är en utmaning för närstående att acceptera kommande förändringar (Elmberger, Bolun & Lutzén, 2002). Varje familj till en patient i livets slutskede behöver stöd och omsorg vid den närmastes bortgång. Att erbjuda stöd till närstående är därför mycket viktigt. Alla i familjen bör erbjudas detta. Det är också viktigt med tanke på att varje människa upplever döden på sitt eget unika sätt (ibid). Samtalets innebörd Samtal kan ses som en symetrisk relation, där båda parter är involverade. Alla samtal är kunskapssökande. Människor talar med varandra för att reda på något och ny kunskap tillförs de samtalande. Samtal fokuserar ofta på innehåll, vad samtalet handlar om. Det innebär emmellertid ett möte eller ett verbalt utbyte som sker på ett gemensamt språk. Välvilja i samband med samtal är viktigt. Man går in i samtalet med en sinnestämning som innebär att man vill tolka hela skeende med så stor förståelse som möjligt. Varje samtal har ett specifikt sammanhang, deltagare och villkor (Fossum, 2007). Samtal är det arbetsredskap vi använder allra mest i vårt yrke. Samtalet kan vara ett starkt verktyg i form av stöd till närstående till patienten i livets slutskede. Stödet behövs av två anledningar. För det första leder det till att de nära är i stånd att ge mer stöd till den döende. För det andra leder det till minskat lidande hos de närstående samt mindre benägenhet till smärtsamt sorgearbete och psykisk belastning längre fram i livet. Dessutom ger sjuksköterskans stöd till de närmaste en önskvärd avlastning till den sjuke. Att ge tröst åt sina närmaste kan upplevas som en börda (Beck-Friis & Strang, 2005). Fossum (2007) menar att vänlig inställning under samtalet är viktigt. Det är betydande för samtalande närstående och sjuksköterskan att ha rätt sinnestämning som innebär att hela situationen tolkas med så stor förståelse som är möjligt. Vidare menar hon att det är väsentligt att under samtalet hålla en öppen ställning för nya intryck och en egen förhoppning om att själv blir berikad genom upplevelsen. Det är betydande att kontrollera att informationen har gått fram och att närstående har förstått rätt. Att möta närstående i samtalet är betydelsefullt. Detta kan uppnås genom att lyssna aktivt (ibid). Lidande och välbefinnande Lidande är en kamp mellan gott och ont. Alla människor kommer förr eller senare att komma i kontakt med lidande. En del upplever lidande redan som barn medan andra får kontakt med den upplevelsen först i senare år (Jahren Kristoffersen, Nortvedt, Skaug, 2006). Lidande är en konsekvens av att människan upplever en förlust av helhet och kontroll (Wiklund, 2003). Lidande och välbefinnande utesluter inte varandra utan står hela tiden i en ständig kamp med varandra. Ett minskat lidande ökar oftast känslan av välbefinnande och är sjuksköterskans uppgift att främja välbefinnande och lindra lidandet. Genom att sjuksköterskan visar sig tillgänglig, intresserad och lyssnar på vad de närstående har att säga ökar ofta välbefinnandet hos närstående. Vården har som mål att främja välbefinnande genom att minska eller eliminera lidandet (Dahlberg, 2003, et al.). En del av de närstående upplever lidande medan de känner sig ensamma, övergivna av andra samt upplever hopplöshet, oro, 3 rädsla och otillräcklighet. Utan bekräftelse från andra kan denna bild förstärkas. (Wiklund, 2003). Välbefinnande utgår från personens livsvärld och uttrycker en känsla hos människan. Välbefinnande har att göra med personens inre upplevelser och är därför unikt och personligt. Det är en subjektiv upplevelse som saknar objektiva bedömningsgrunder. Välbefinnandet kan förstås i termer av det välbefinnande som är möjligt och önskevärt ur ett individens livsperspektiv. Närstående kan behöva uppleva både psykiskt välbefinnande, som kännetecknas av inre lugn, samt fysiskt välbefinnande (Wiklund, 2003). Aktuell forskning Millberg och Strang (2004) har påvisat närståendes behov av samstämd information, för en djupare förståelse av situationen. Om informationen från personalen var mer begriplig, så bidrog det till en inre icke- motsägelsefull föreställning om den sjukas situation och en känsla av begriplighet. Information måste anpassas individuellt för att närstående ska få den information som önskas samt att informationen förmedlas på ett förståndig, korrekt sätt (ibid). Enligt Strang & Strang, Ternestedt (2001) var det inte många av de närstående som begärde stöd från sjuksköterskan. Det som uppskattades mest var hängivenhet och omvårdnad av patienten. Strang et. al (2001) beskriver sjuksköterskor som var väldigt insatta i sjukdomsbehandling av patienter. Detta ledde till att sjuksköterskorna ibland använde ett alltför medicinskt och tekniskt språk under samtal med närstående. (ibid). I samma studie (Strang et, al. 2001) tyckte många av sjuksköterskorna att det inte är deras uppgift att samtala med närstående. En del sjuksköterskor har förklarat att de har svårt att leva med känslorna som uppkommer när de ska lämna ett dåligt besked till närstående. Dem upplevde stress, otillräcklighet och brist på kunskap. Sjuksköterskor skulle önska sig mer utbildning och handledning om det svåra samtalet med närstående (ibid). PROBLEMFORMULERING Samtal med närstående till patienter i livets slutskede är en viktig men svår konst som ingår i sjuksköterskans roll i mötet med den svårt sjuka patients närstående vid vård i hemmet. Friedrichsen (2005) menar på att oavsett var man arbetar som sjuksköterska måste man ha kunskap och förmågor som ingår i sjuksköterskans roll i mötet med den palliativ sjuka patientens närstående. Att kunna bemöta närstående ingår också i legitimerade sjuksköterskan kunskapsbeskrivning. Eftersom tidigare forskning har visat att sjuksköterskor upplever rädsla inför samtal med närstående vill författarna med denna studie skaffa sig en djupare kunskap om samtalet med närstående vid vård av patienter i livets slutskede. Tidigare forskning inom området förekommer endast i en liten utsträckning. Detta motiverar för vidareförskning inom området. Genom egna upplevelser har författarna upplevt ett behov av få veta mer för att kunna hantera dessa samtal med de närstående. Erfarna sjuksköterskors upplevelser kan ge en djupare förståelse för problemet. 4 SYFTE Syfte med studien är att beskriva hur sjuksköterskan i hemsjukvårde upplever samtalet med de närstående vid vård i livets slutskede. METOD Författarna har valt att utföra en semistrukturerad intervjustudie med kvalitativ ansats. En kvalitativ ansats innebär att förstå och beskriva informantens erfarenheter för att kunna få en djupare förståelse och mer beskrivande bild av fenomenet (Kvale, 1997). Genom att använda kvalitativ ansats tolkas meningen hos centrala teman i den intervjuades livsvärld. Enligt Patel & Davidsson (2003) fokuserar kvalitativt inriktad forskning på mjukdata insamlingar som till exempel kvalitativa intervjuer och tolkande analyser, det vanligaste är verbala analysmetoder av textmateriell. Men kvalitativ ansats menas en ansats som fokuserar på människors erfarenheter och upplevelser. Målet är att identifiera och förstå det som framkommer. Ansatsen har en holistisk utgångspunkt syn på människan. Med detta menas att människan ses som helhet (Willman, Stoltz och Bathsevani, 2006). Datainsamling Urval Studiens undersökningsgrupp utgjordes av sex sjuksköterskor som arbetar inom hemsjukvården på en ort i södra Sverige. Bekvämlighetsurval är en vanlig och praktisk metod (Polit & Beck, 2006). Deltagarna var kvinnliga sjuksköterskor mellan 30 och 50 år med 5 till 18 års yrkeserfarenhet. Inklusionskriteriet var sjuksköterskor som har arbetat minst tre år inom hemsjukvården och hade erfarenhet av att samtala med närstående till patienter i livets slutskede. Enligt Trost (1997) ska urvalet ge en tillräcklig uppsättning av deltagarna. Detta är ett sätt att systematisera urvalet av de intervjuade personerna med vilket menas att fånga in de de deltagare som önskas i studie . Författarna har funderat över vilka av deltagarna som är mest lämpliga som informanter. För att kunna få fram vad sjuksköterskorna upplever när de ska föra det samtalet med närstående till patienter vid livets slutskede, sjuksköterskor som arbetar inom hemsjukvården och har minst 3 års erfarenhet inom området valts. Samt att vidare ska sjuksköterskan ha varit med om minst ett samtal med anhöriga till patienter vid livets slutskede. Informanterna rekryterades genom att författarna tog kontakt med hemsjukvårdsansvarig sjuksköterska som gav förslag på vilka sjuksköterskor som skulle kunna inkluderas i studien. De kontaktades via telefon och e-mail av förtfattarna av denna studie. Vid kontakten med sjuksköterskorna bestämdes plats och tid för varje intervju. Vid första kontakten avgjordes om informanter kunde inkluderas i studien. Samtliga tillfrågade sjuksköterskor deltog i studien. Författarna skickades en utförlig information till deltagarna innan intervjutillfället. Informationsbladet innehöll ett skriftligt samtycke där den beskrev rättigheterna som informanter har och att uppgifterna kommer att behandlats konfidentiellt. Intervju Författarna gjorde i enlighet med Kvale (1997) en intervjuguide som innehöll öppna frågor relaterade till syftet. Intervjuguiden har som syfte att strukturera intervjuarna (Bilaga 1). Under bearbetning av intervjuguiden ifrågasattes frågorna mot syftet liksom frågornas 5 öppenhet. Det är viktigt att vara kritiskt ifrågasättande vid framställandet av intervjuguiden (Kvale, 1997). Informanterna fick möjlighet att välja plats och tid för intervju. Samtliga intervjuer utfördes på informanternas arbetsplatser. Intervjuerna varade mellan 30 till 45 minuter. Genom att banda intervjuerna kunde författarna fokusera på informanternas svar istället för att skriva ner svaren samt upptäcka svagheten och styrkor i intervjutekniken. Författarna utförde en pilotintervju, med tanke på att de inte hade någon erfarenhet av att genomföra intervjuer. Inför en intervjustudie bör en pilotintervju utföras på en liknande grupp som forskarna har tänkt sig undersöka (Kvale). Denna gav möjlighet att justera de frågeområden och fördjupande frågor som var tänkt att användas. Pilotintervjun spelades in och transkriberades samma dag. Enligt Kvale (1997) innebär transkribering en översättning från talspråk till skriftspråk. Utskrifterna blir tolkande texter som används som verktyg för analysen (ibid). Pilotintervjun har bidragit till att författarna kunde känna sig tryggare som intervjuare. Enligt Kvale (1997) bidrar detta till stärkt självförtroende och leder till att skapa stimulerande samspel mellan informanten och intervjuaren. Tidigare erfarenheter och kunskaper hos författarna gav en förståelse för ämnet. För att kunna vara öppna krävs att forskarna medvetandegör och tyglar sin egen förståelse så att den inte påverkar resultatet negativt (Dahlberg et al, 2003). Författarna försökte ha distans till studien.. Författarna och handledaren läste genom transkriptionen av intervju. De fann att pilotintervjun motsvarade studiens syfte och kunde inkluderas i studien. Pilotstudien utfördes med en sjuksköterska som arbetat inom hemsjukvården i cirka sex år och hade erfarenhet av att samtala med närstående till patienter i livets slutskede. Efter genomförd pilotintervju utfördes ändringar i frågeguide i form av ytterligare en öppen fråga. Båda författarna ställde frågor till informanterna, en åt gången. Följdfrågor användes för att kunna nå en djupare förståelse för informantens upplevelser och erfarenheter. Enligt Kvale (1997) kan den intervjuades svar leda till en fortsättning av det författarna är intresserade av att få veta. Med följdfrågor uppmuntras informanter att fortsätta sin beskrivning. Ett exempel på följdfrågor var, ”Vill du tillägga något mer?” eller ”Hur menar du?” Dataanalys Att analysera intervjumaterial innebär att koncentrera innebörden och utveckla den underförstådda meningen i intervjutexterna (Kvale). Författarna har använt en kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim & Lundman (2004). Enligt denna modell ska den text som ska analyseras, först läsas igenom flera gånger för att få en helhets känsla av materialet. Därefter delas texten upp i meningsbärandeenheter vilka utgörs av ord, meningar eller stycken som svarar mot studiens syfte. De meningsbärande enheterna kondenserades, vilket innebär att de meningsbärandeenheterna kortades utan att förlora sin innebörd. De kondenserade enheterna kodas, vilket innebär att söka likheter och skillnader i den kondenserade texten. Koder med samma innebörd sammanställds i subkategorier och kategorier. Alla koder ska passa in i en kategori och får inte förkomma i mer än en kategori. 6 Analys på manifestnivå valdes med detta menas att utföra en analys av textens innehåll och synliga aspekter med tydliga komponenter. Latent nivå är en analys av den underliggande meningen i texten (ibid.). Analysen startade med att båda författarna tillsammans läste igenom texterna ett antal gånger för att kunna få en förståelse av innehållet. Efter detta moment bearbetades materialet av författarna tillsammans. Då identifierades och markerades meningsbärande enheter som var ett citat från intervju. Författarna analyserade tre texter var och läste därefter varandras text. De meningsbärande enheterna kondenserades, bearbetades och förkortades utan att innehållet påverkades. Detta utfördes gemensamt av båda författarna för att få fram en hanterbar mängd av text. Den kondenserade texten, det vill säga att meningsenheter som uttryckte kärnan i innehållet, utrycktes i en kod. Koden uttrycker innebörden i varje enhet med ett eller flera ord. De koder som innehöll liknande information. Sammanfördes till subkategorier och därefter till kategorier. Kategorierna namngavs efter framkommande gemenskaper. Alla koder passade in i en kategori men förekom inte i flera kategorier. På så sätt framkom studiens resultat. Författarna valde att använda en manifest analys nivå vilket innebär en strävan att beskriva det som faktiskt stod i texterna för att se om det fanns något mönster av sjuksköterskornas upplevelser. Författarna avslutade analysen med att läsa intervjuerna i sin helhet igen. Syftet var att försäkra sig om att alla delar i den ursprungliga helheten ännu utgjorde en del av den nya helheten. Enligt Dahlberg et al. (1997) innebär analysarbetet att helheten bryts ner i delar för att sedan skapa en ny helhet. I analysen har författarna haft ett öppet förhållningssätt till analysen. Författarna analyserade tillsammans varje steg i analysen, reflekterade och granskade kritiskt granskade varandras förståelse av analysen. Så småningom uppnåddes samstämmighet i analysarbetet. Tabell1. Exempel på hur innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004) har tillämpats i denna studie. Meningsbärande enhet Patienten kanske accepterar sin diagnos och de anhöriga kanske inte gör det riktigt utan att de vill att allt ska göras, allt ska behandlas Kondenserat meningsenhet Närstående accepterar inte situationen i förhållandet till patienten Koder Subkategorier Kategorier Att ta hänsyn till närståendes förhållnings sätt Sjuksköterskans upplevelser av att samspela mellan närstående och patienten Sjuksköterska som länk mellan närstående och patienten 7 Etiska överväganden Helsingforsdeklarationen (2008) föreskriver etiska regler för forskning. De fyra forskningsetiska aspekter som forskarna ska följas är: information, samtycke, konfidentialitet och nyttjande kravet. Enligt nyttjande kravet får insamlade uppgifter endast används för forskningsändamål. Helsingforsdeklarationen anger att en god vetenskaplig grund ska baseras på ett syfte som är värdigt och ställs mot de risker och obehag som kan orsakas försökspersonerna. Författarna informerade deltagarna så att de kunde ge sitt samtycke till studien samt att de var medvetna om att deltagandet i studien är frivilligt och att den kunde avbrytas när som helst. Deltagarna i studien har inte utsatts för något obehag. Allt material och deltagarnas medverkan behandlades konfidentiellt (Polit & Beck, 2006). Informanterna garanterades anonymitet, vilket innebär att deras identitet inte skulle avslöjas i den färdiga studien och att samtliga uppgifter kommer att raderas när studien är slutförd. Informerat samtycke erhölls skriftligt. Enligt Helsingforsdeklarationen (2008) har de forskningsetiska aspekterna: konfidentiellitet, samtycke och information. RESULTAT Studiens resultat visade fem kategorier: Sjuksköterskan som länk mellan närstående och patienten, Miljöns betydelse för samtalet, Informationsbehov, Egenskaper som underlättar samtalet, Vikten av stöd efter ett svårt samtal. I citatet används // för borttagna ord eller meningar som inte är väsentliga för citatens budskap. Dock har inte citatens meningsinnehåll ändrats. Sjuksköterskan som länk mellan närstående och patienten Sjuksköterskor upplevde svårighet i att samtala med närstående. De upplevde det som ett hinder att många av de närstående inte inser situationen och vill forstsätta att behandla patienten även om denne inte vill. Många av sjuksköterskor upplevde i flera situationer att det är de som för samman närstående och patienter för att underlätta kommunikation dem emellan. Det gäller att jag försöker göra så bra som möjligt så att de kan närma sig mer till varandra // det är bra att de vet hur sjuka de är alltså de vet hur sjuk du är och att ni måste samtala och utifrån den situationen du är nu // Jag är som en bro mellan patienten och anhöriga ... så att de kan få ett bra samtal med varandra på samma nivå (intervju nr 1). Vidare tyckte sjuksköterskor att idag är det svårare att kommunicera med familjen. Detta påverkar förhållande mellan närstående och patienten vilket gör att samtalen upplevs svårare. Nuförtiden finns inte längre kärnfamiljen. Det finns många släktförhållanden som inte kommer överrens med varandra. Det väcker starka känslor att genomföra samtal under sådana förhållanden. Sjuksköterskorna upplevde att föra närstående och patienten närmare är det viktigt att förstå båda sidor. Det upplevdes viktigt att förstå i vilket skede de närstående är det vill säga deras insikt om närståendes tillstånd. Om kännedomen inte fann då var det anledning till förekommande oro och osäkerhet hos sjuksköterskor. Samtalet är ett sätt att åtgärda 8 närståendes behöv av hjälp. Det förekommer ofta att patienten är före närstående med sin insikt om sjukdomen, därför missförstånd mellan närstående och patient kan uppnås. Patienten kanske accepterar sin diagnos och de anhöriga kanske inte gör det riktig utan att de vill att allt ska göras allt ska ha behandlats… det kan komma konflikter och därför man ska försöka samtala så mycket det går (intervju nr 2). Sjuksköterskor upplevde svårigheter när samarbetet och kommunikationen mellan närstående och patienten inte fungerade. Det var en utmaning för dem att utveckla samtalsförmågor som fick dem att vara som en länk mellan patienten och närstående. Miljöns betydelse för samtalet I många situationer uppstod svårigheter för de närstående att kunna samtala om det som är svårt när de befinner sig i en okänd miljö, som till exempel på ett äldreboende. Att befinna sig i en obekant miljö kan skapa en känsla av otrygghet. Sjuksköterskorna upplevde att det underlättade om samtalet med de närstående genomfördes i hemmet. Att närstående befinner sig i sitt eget hem kan leda till möjlighet att öppna sig och tala om sina bekymmer. Sjuksköterskorna upplevde att det är ett bra sätt att kunna komma närmare närstående och skapa trygghet. De närstående man vårdar mer i samtalet, att man finns där, pratar, att de är bekräftade. Man svarar på deras frågor. Det är olika hur öppna personer är. Det är också helt annorlunda när man arbetar hos dem hemma. Dem släpper in mig på sina villkor och det är väldigt viktigt att reflektera över det. Man får verkligen bra relation om man är medveten om det här (intervju nr 2). Sjuksköterskorna upplevde att det är betydelsefullt att kunna hitta ett bra tillfälle och skapa rum för att kunna föra ett samtal med närstående. Det är viktigt att ta hänsyn och kunna läsa av närstående, det vill säga tolka stämning eller kroppsspråk. Många gånger kan missförstånd upplevas från de närståendes sida. Sjuksköterskorna upplevde det som betydelsefullt att fråga om de vilka önskar ett enskilt samtal utan att patienten närvarande. Det är ett sätt att hjälpa dem att prata öppet och fråga det de vill veta samt lägga fram åsikter som får dem att känna sig delaktiga i omvårdnaden. Det bästa är att vara för sig själv med närstående och ha ett enskilt samtal. Göra detta i en lugn miljö och man kan ta det under en kopp kaffe. Detta får dem att avslappna och känna sig lugnt och trygg och kunna prata om det som är svårt för dem (intervju nr 6). Sjuksköterskorna upplevde att miljön är en viktig faktor för att samtalet ska kunna ha en god kvalitet. Det ger både sjuksköterskan och närstående lugn och trygghet. Eftersom patienter många gånger upplever trauma och är oroliga, kan en avskild miljö bidra till lugn och avslappning under samtalet med närstående. Detta kan leda till en bra relation och samarbete mellan båda parter. 9 Informationsbehov Sjuksköterskorna upplevde att det är betydelsefullt att ha kännedom om hur och när informationen om patientens sjukdom ska ges till närstående. För att kunna få en bra relation med närstående upplevdes det viktig att få dem att förstå patientens situation och i vilket tillstånd de är. Sjuksköterskorna upplevde att det är betydande att se till att närstående verkligen har tagit in informationen. Sjuksköterskorna upplevde att närstående ibland befann sig i ett chocktillstånd. När patienten närmade sig döden och då hade närstående svårigheter att förstå och bearbeta informationen. Sjuksköterskorna upplevde att det var svårt att bemöta närstående i denna situation. En känsla av förnekelse framkom hos närstående vilket gjorde att de mer eller mindre kunde fokusera på något annat än själva situationen, som till exempel att vara alltför noggrann och ifrågasätta sjuksköterskans information vid samtalet. Sjuksköterskor upplevde att många gånger var detta resultatet av skuldkänslor som närstående hade svårt att hantera. Detta ledde till att informationen förlorades på vägen och inte kom helt till dem. Detta gjorde att samtalet var komplicerat. De är oftast i chock... de kan inte ta med sig informationen ... de frågesätter allt möjligt... oftast har dem skuldkänslor att de inte har gjort det som de behövde göra // det ligger kanske långtillbaka i tiden att de har haft ingen bra kontakt innan så de kan få skuldkänslor på grund av det också. Då riktar man sig i på det detaljer det och det ska göras, de riktar sig på små saker de blir nästan småsinta. Men man måste bemöta det på rätt sätt (intervju nr 6). När det gäller överföring av information upplever sjuksköterskorna att det är grundläggande på vilket sätt information om patientens sjukdomstillstånd. Många gånger är det patienten själv som bestämmer vad som ska sägas om hon vill vara med under samtalet samt vilka det är som ska få information. De närstående kan uppleva svårighet med detta. Sjuksköterskorna upplevde att en bra lösning var att ha både närstående och patienten närvarande vid informationstillfället. Beroende på familjeförhållande ansåg sjuksköterskorna det viktigt att enskilda samtal med närstående utfördes. Att prata med närstående kan man också behöva göra lite avskild. Ibland kan man inte hitta bra ställe att prata med närstående när alla är runtomkring. Det är svårt när man inte kan utföra ett avskilt samtal om man behöver. Ibland är det bra när man är få till exempel. En person pratar med patienten medan den andra tar hand om anhöriga (intervju nr 4). Dokumentation av tidigare förda samtal med de närstående upplevdes som väsentligt för att sedan kunna följa upp hela situationen. Dokumentation är stor del av vårt arbete och ännu mer när det gäller kotakter med närstående. Så man kan skriva under det som man har meddelat dem om patientens tillstånd och att de har kännedom om vilka insatser det har gjorts (Intervju nr 2). Sjuksköterskorna upplevde att delge närstående en information om patientens sjukdom var en väsentlig del för att samtalet skulle bli så bra som möjligt. De kände att samtalet kunde ta 10 olika vändningar och olika frågor kunde komma, ofta de som inte kunde besvaras. Det var betydelsefullt att ge rätt information till närstående samt försöka skapa en balansgång som hjälpte till att öppna relationen. Egenskaper som underlättar samtalet I resultatet framkommer att sjuksköterskorna upplever att det finns många faktorer som underlättar genomförandet av samtal med närstående. De beskrev att ärlighet är en av de egenskaper som är betydelsefullt vid samtalet. Genom att vara ärlig utvecklas relationen med närstående. Vidare poängterades värdet av en balansgång mellan ärlighet och hopp. Hoppet bevarar kraften att orka vidare i livet och ärlighet handlar om att leva här och nu. Sjuksköterskorna upplevde att hoppet var drivkraften till livet och att hoppet aldrig ska tas bort från patienten och närstående. Sjuksköterskorna uttryckte att ju längre erfarenhet man har desto lättare är det att vara ärlig i samtalet. Genom att vara ärlig stöttas de närstående indirekt. Ärligheten handlar om mycket om att vara här och nu med det man är och ändå insett situation man är i. Det är jättesvårt med ärligheten men på något sätt man måste hitta balansen. Man tar aldrig bort hoppet, det är väldigt viktigt (intervju nr 1). Sjuksköterskor upplevde betydelsen av att vara tydlig och vänlig i samtal med närstående. Det som underlättar samtalet är att jag är på deras nivå liksom att jag inte pratar ett annat språk utan att jag pratar deras språk. Att jag är vänlig ...(intervju nr 2) Sjuksköterskor upplevde att en av dem viktigaste egenskaper att ha med sig i samtalet var lyhördhet. Det krävs en kunskap för att kunna lyssna på patienten och närstående. Sjuksköterskorna upplevde att det underlättade för närstående att öppna sig mer i samtalet när sjuksköterskan lyssnade aktivt. En viktig beståndsdel i samtalet, både för vårdare samt för närstående, var humor. Att vara spontan och glad är ett otroligt bra sätt att lösa upp spänningar. Det är också en bra metod för att bevisa att vardagen ser ut som vanligt, att livet går vidare oavsett omständigheter. Sjuksköterskorna upplevde att humor kan minska avstånd i relationer. Det är viktigt att kunna visa och använda humor i samtalet. Om man blir grav allvalig då kan man påverka hela stämningen. Det är ju allvarigt situation, men man behöver inte dra det ner ännu mer. Man få vissa att i det här ”svarta” finns också glädje stunder. Saker som upplevs som glädje till exempel det sista ögon blinket. Jag tycker att det är jätteviktigt att våga…(intervju nr 1). Vikten av stöd efter ett svårt samtal Sjuksköterskorna betydelsen vikten av eget stöd efter att ha haft ett samtal med närstående till patienter i livets slutskede. Detta påverkade sjuksköterskornas professionalitet. Detta ansågs därför viktigt att kunna prata med sina kollegor och stödja varandra. Det var något som alla informanter använt sig av för att bearbeta det svåra i samtalet. 11 Jag får stöd genom mina arbetskammarter… vi pratar mycket och diskuterar och om vi liksom hamnar i svåra situationer...//… vi får råd av varandra (intervju 3). Vi stödjer varandra rätt så mycket, det försöker vi göra... avlasta varandra... sen har vi träffar även var 14 dag som vi kallar personal träff där vi går genom hur vi har det.. det brukar hjälpa.. vi är en bra grupp... vi kompletterar varandra.. välfungerande sjuksköterskegrupp (intervju nr 3.) Sjuksköterskorna upplevde att handledning efter ett svårt samtal var nödvändigt för dem. På så sätt kunde de bearbeta sina känslor och utveckla förmågan att samtala med närstående. En av sjuksköterskorna upplevde dessutom en stor belastning att i samband med ett svårt samtal med närstående också kunna stödja övrig vårdpersonal som behövde stöd. Sjuksköterskorna önskade att möjlighet till handledning bör finnas till alla sjuksköterskor samt mer stöd från chefernas sida. Vi skulle önska att det hade funnits handledning, det skulle hjälpa... man kunde bearbeta sina känslor sina upplevelser mycket bättre på ett professionellt sätt. Men vi har varandra istället...(intervju nr 6). Sjuksköterskorna upplevde ett efterlevnadssamtal, i vilket närstående och sjuksköterskor kunde prata om svåra känslor eller patientens död som positivt. Sjuksköterskorna upplevde att det är en bra avslutning mellan närstående och sjukvården. Närstående och vårdpersonal kan prata öppet och ge sina synpunkter om det som har hänt och gjorts under vårdtiden. Vi ha sådana efterlevnadssamtal med närstående och hela teamet. Då pratar man två månader efter dödsfallet med närstående hur de har upplevt hela den situationen, omhändertagande, vad var bra, vad kan förbättras etc. Då har man också tid att reflektera. Det blir en speciell relation vad man skapar. Man har varit med om så mycket med den familjen. På så sätt kan den relation med sjuksköterskan och närstående avslutas på fint sätt (intervju nr 1). DISKUSSION Syftet med studien var att beskriva sjusköterskans upplevelser av att samtala med närstående vid vård i livets slutskede i hemsjukvården. Syftet förefaller uppnått då resultatet på ett djupgående sätt beskriver sjuksköterskans upplevelser. Metoddiskussion En intervjustudie med kvalitativ ansats genomfördes, eftersom syftet var att på ett djupare sätt beskriva informanternas erfarenheter. Enligt Patel & Davidsson (2003) upptäcker och identifierar en kvalitativ intervju erfarenheter. Den får fram de intervjuades livsvärld eller uppfattningar om fenomenet som undersökts (ibid.). I studier utan mätbart resultat är en kvalitativ ansats lämplig (Kvale, 1997). Urvalet av informanter påverkade studiens resultat. Upplevelser är personliga vilket gör att det är svårt att upprepa studien med exakt detsamma resultat (Kvale, 1997). Även om samma sjuksköterskor medverkade i en ny studie skulle resultatet inte bli exakt detsamma. Inklusionskriterierna i studien uppfylldes med informanter med lång yrkeserfarenhet inom 12 verksamheten. Det styrker trovärdigheten av studie, vilket överensstämmer med Kvales (1997) åsikter om vikten av tillförlitliga intervjupersoner i vetenskapliga studier. I studien inkluderades sex informanter. Enligt Trost (1997) måste urvalet begränsas. Efetersom med många intervjuer går materialet ohanterligt och forskaren få inte en överblick av viktiga detaljer som förenar eller som skiljer. Ett ökat antal deltagarna i studien hade gett större trovärdighet. På grund av tidfaktor begränsade de sitt urval. Enligt Polit & Beck (2006) är syftet med inklusionskriterier att upptäcka kärnan av det som vill studeras. Med inklusionskriterier når intervjuaren den verkliga informationen (ibid). Resultatet skulle ha påverkats om inklusionskriterierna hade omfattat deltagarna som endast hade ett års yrkeserfarenhet. Intervjuguide (Bilaga 2) bestod av öppna frågor som var anpassade till syftet. Enligt Patel & Davidsson (2003) ska en intervjuguide som används i en kvalitativ intervju utformas med öppna frågor eller teman. Öppna frågor ger informanterna möjlighet att svåra spontant och utförligt kunna beskriva sina upplevelser. Det är intervjuaren som ansvarar för att knyta till dessa frågor under intervju, så att samtalet underlättas samtidigt som studiens frågor blir belysta (ibid). Samtliga informanter hade lätt för att berätta om sina upplevelser. Detta stärker studiens tillförlitlighet. Enligt Dahlberg (1997) är intervjuguiden ett stöd för den ovana intervjuaren men kan också om den är för detaljerad bli till ett hinder. Intervjuguiden bidrog också till att samma frågor ställdes till alla informanter vilket också ökade studiens tillförlitlighet. Under intervjuerna har både informanterna och förtfattarna haft tillgång till intervjuguiden, vilket ökade tryggheten för informanterna och författarna under intervjutillfället. Thompsson (2002) menar att både intervjuare och den intervjuade hela tiden ser de olika teman och genom att båda parter kan dra den andras uppmärksamhet till aktuellt tema, underlättar det för båda att vara delaktiga i intervjun. På så sätt kan båda hålla fokus lättare och den som intervjuas kan känna en trygghet (ibid). Författarna utförde en pilotintervju för att kontrollera om intervjuguiden svarade mot studiens syfte (Kvale, 1997). Pilotintervjun gav möjlighet att öva färdigheter och intervjuteknik. Patel & Davidsson (2003) uttrycker att en pilotintervju är ett sätt att testa intervjuteknik. Pilotintervjun motsvarade studiens syfte och kunde inkluderas i studien. Pilotintervju påverkade resultat positivt eftersom kvalitet i intervju ansågs vara relevant för studie. En fråga i intervjuguiden förtydligades dock i samråd med handledaren. Båda författarna deltog vid samtliga intervjuer och båda ställde frågor. Trost (1997) lyfter fram fördelen av att vara två intervjuare. Han menar att båda kan stödja varandra för att uppnå ett trovärdigt resultat. Det finns också en risk med att vara två intervjuare. Det kan upplevas av informanten som något slags av maktövergrepp och att den intervjuade känner sig i underläge. Detta bör undvikas (ibid). Före intervjuarna diskuterade förtfattarna hur de skulle förhålla sig gentemot varandra så att det var klart hur de skulle samverka. Informanten fick information att det var båda författarna som skulle ställa frågor. De kom överens var de skulle sitta i förhållandet till informanten. Författarna ställde båda frågor samt om informanten gled ifrån samtalsämnet försökte vi knyta an till frågan med följdfrågor. Intervjuerna varade mellan 30 till 45 minuter. Intervjuarens förhållningssätt kan påverka resultaten. Med detta menas hur den bemöter, handlar och samspelar med informanten. Författarna försökte undvika missförstånd genom att ställa frågorna och tydliggjorde med hjälp av följdfrågor när informanterna hade missförstått. Författarna lyssnade aktiv på informanterna och visade att de hade förstått det de berättade om. Om inte så ställde författarna följdningsfrågor. Förtfattarna strävade att få en lugn och trygg atmosfär så att på så sätt informanterna kunde känna sig trygga och hade utrymme att öppna sig. Målet med detta var att informanterna kunde fokusera sig mer på ämnet och vara mer spontana under intervjun. Kvale (1997) uttrycker att det är upp 13 till intervjuaren att under intervjun skapa en öppen kontakt så att samspelet mellan intervjuaren och intervjuad blir givande för ämnet (ibid). Under alla intervju tillfällen förekom inga störande moment som kunde ha påverkats studiens resultat. Intervjuerna spelades på band vilket medförde att författarna kunde lägga sin uppmärksamhet på informanterna och på sättet att formulera och ställa följdfrågor. Tekniken som användes för att samla in materialet, det vill säga bandspelning av intervjuer, höjer reliabiliteten då ingen information förlorades. Fördelen med denna teknik är att svaret registreras exakt. Intervjuaren kan lyssna av tonfall och ordval upprepande gånger efteråt. Intervjuerna ska skrivas ut och återge det som har sagts ordagrant. Anteckningar under intervju undvikas eftersom intervjuaren fokuserar sig mer på deltagarnas svar (Trost, 1997). Det kan också förekomma nackdelar med bandinspelning som till exempel att det är tidskrävande för att de inspelade intervjuerna måste skrivas ut. Närvaro av bandspelare kan påverka svaren från de intervjuade personerna. I regel är det inga problem att få den intervjuade att prata inför bandspelare, men när den stängts av kan intervjuade personen börja prata på spontant och öppet sätt (Patel & Davidsson, 2003). Nackdelen med att använda bandspelare skulle också kunna vara att informanter blir mer nervös under intervju och utelämnar någon information som kan ha betydelse för studiens syfte. Författarna upplevde inte att informanterna blev störda av inspelningen, utan samtalet flöt fritt. Författarna har reflekterat över sin egen förförståelse och strävar efter ett objektivt förhållningssätt som enligt Dahlberg (1997) är ett viktigt kriterium för validitet. Validitet i en studie innebär att den studien avsett att undersöka verkligen har undersökts. Dahlberg (1997) menar att det inte finns någa självklara regler för hur validiteten ska provas. Förförståelse är ett begrepp som används i förståelsegrundande forskning och i intervjuundersökningar. Det är förutom metoden och den vetenskapliga hållningen även det praktiska genomförandet som är avgörande för kvaliteten på resultatet, giltigheten och trovärdigheten. Eftersom metoden väljs efter studiens syfte kan inte enbart den valideras. Varje studie redovisas på sina villkor och därför blir beskrivningen av tillvägagångssättet ett viktigt validitetskriterium (ibid). Denna studie anses uppfylla detta då författarna noggrant har beskrivit datainsamlingens och analysarbetets olika steg, samt att resultatet besvarade studiens syfte. Studiens giltighet styrktes genom citat från intervjuerna. Validiteten kan ha påverkats negativt eftersom författarna saknade erfarenhet av intervjumetoden. Studien har en kvalitativ ansats vilket gör att fokus läggs på den holistiska förhållningsätt, det vill säga människan i sin helhet. Förförståelse kan överskugga förståelse mer eller mindre. Författarna har reflekterat över sin förförståelse för ämnet med detta menas att de har haft en hållning där deras egna förförståelse inte har påverkat resultatet. Dahlberg (1997) menar att reliabilitet mäter validitet och säkerhet i den metod som används i studien, det vill säga att resultaten inte är slumpmässig. Intervjuerna analyserades med Graneheim & Lundmans (2004) som är metod för innehållsanalys. Denna metod valdes eftersom det är en bra metod för att bryta ner en helhet till delar och därefter skapa en ny helhet. Analysen utfördes på manifestnivå då vi var intresserade av vad informanterna faktiskt hade erfarenhet av och inte en av att tolka deras erfarenheter. Författarna bearbetade materialet både enskilt och gemensamt. Genom att vara två intervjuare kan analysen av materialet vara mer utvecklad och mindre subjektiv (Kvale 1997). Under dataanalys var författarna tillsammans och granskade analysen kritiskt för att sedan tillsammans komma fram till ett resonemang som motsvarade syftet och som verkade rymligt. När resultatet från en 14 studerad grupp kan överföras till en större grupp betyder det att studien är generaliserbar. För att detta ska vara möjligt måste urvalet av utvalda personer ha skett systematiskt, vilket sällan förekommer i kvalitativa studier. Resultatet av en sådan studie kan eventuellt generaliseras och överföras till andra liknande grupper (Patel & Davidsson (2003). Resultat av denna studie kan möjligtvis överföras till sjuksköterskor med liknande arbetsuppgifter som t.ex. i kommunal hemsjukvård. Resultatdiskussion I detta avsnitt presenteras tre av de kategorier som har analyseras i resultaten. Sjuksköterskan som en länk mellan närstående och patienten I resultatet framkommer svårigheterna med att samtala med närstående till patientens vid livets slutskede. Sjuksköterskor uppger ett samtal med närstående inte är möjligt på grund av olika uppfattningar angående patientens fortsatta vård. För att kunna samtala med närstående är det enligt sjuksköterskor, viktigt att förstå båda parter och utgå ifrånnärståendes nuvarande situation. Faulkner & Maguire (1999) beskriver att skillnaden i åsikter mellan närstående och patienten kan uppkomma när situationen är så svår att människan inte står ut med situationen utan förnekar den. Dessvärre kan situationen vara svårare när närstående och patienten inte talar öppet med varandra. Förnekelse kan då vara en skyddsmekanism som påverkar och är farlig att riva ner. Att förneka, kan då vara det enda sättet för närstående att hantera situationen (ibid). Sjuksköterskorna samtalade enskilt med närstående och let dem ventilera sina känslor samt tillsammans försökte finna utvägar för hur närstående kan komma överrens med patienten. Genom att uppmuntra till samtalet och erbjuda stöd, förståelsen för varandra ökades. Vidare betonar sjuksköterskorna i denna studie vikten av öppen kommunikation mellan närstående och patienten. Brist på kommunikation ledde till upplevelser av att vilja utveckla sina kunskaper om att samtala med närstående. Detta visar Benzein, et al. (2008) som menar att välfungerande kommunikation bygger på trovärdighet och en omsorgsfull relation som ökar familjens hälsa. Genom att bjuda in familjen till samtalet har sjuksköterskor en möjlighet att ge bekräftelse och lindra lidande (ibid). Det är även betydelsefullt att kunna skapa en relation med patienten och med närstående. Detta ger sjuksköterskan erfarenhet och bekräftelse samt vidareutvecklar hennes kunskaper. Informationsbehov I denna studie upplevde sjuksköterskorna att det är svårt att ge information till närstående. Ofta är närstående oemottagliga för den information som har givits. Den är i överensstämmande med Strang (2001) som visar att en del sjuksköterskor upplevde att de har svårt att leva med känslorna som uppkommer när de ska lämna ett dåligt besked till närstående. De upplevde stress, otillräcklighet och brist på kunskap vid samtal med närstående till patienter i livets slutskede (Strang, et al., 2001). Sjuksköterskorna upplevde att samtalet kan ta olika vändningar och frågor som inte går att besvara kan uppkomma. Då är det viktigt att erkänna för närstående att svaret på frågan inte kan ges och försöka ta reda på detta till nästa samtal. Det leder till ett utvecklat samtal samt att 15 relationen mellan närstående och sjuksköterskan öppnas, vilket underlättar deras kontakt. Enligt (SOU 2006:6) att ge information sätter stora krav inom den palliativa vården på professionell kompetens inom olika kunskapsområde. Det är betydelsefullt att ha mod att konfrontera de svåra frågorna i samtalet (ibid). Enligt Fossum (2007) är det viktigt för att överföra information på ett korrekt sätt under samtalet. Det är betydelsefullt för samtalande personer att ha rätt sinnestämning som innebär att hela skeendet tolkas med så stor förståelse som är möjligt. Vidare menar hon att det är väsentligt att under samtalet hålla en öppen inställning. Det är viktigt att kontrollera att informationen har gått fram och att närstående har förstått rätt (ibid). Denna studies resultat visar betydelsen av att anpassa språket i samtalet till närståendes nivå. För att göra detta bör sjuksköterskan utgå från närståendes individuella situation. I samband med detta upplevde sjuksköterskor att tydlighet och ärlighet är viktiga faktorer. Dessa element underlättar för sjuksköterskan att hitta gemensamt språk med närstående. Benzin et al. (2008) beskriver i sin studie att det är betydelsefullt att vara öppen i samtalet och genom att skaffa sig förståelse för närståendes individuella situation är det lättare att stärka familjens inre och yttre resurser. Egenskaper som underlättar samtalet I resultatet framkommer att en viktig beståndsdel i samtalet är ett aktivt lyssnande samt att vara lyhörd. Genom att lyssna aktiv upplever sjusköterskorna att de får större förtroende. Detta gav närstående en möjlighet att öppna sig och prata om sina känslor. Detta sammanfaller med Jahren Kristoffersen et al.(2006) som menar att lyssna på den andre inte innebär att vara tyst och stilla, utan att vara öppen och mottaglig för den andres upplevelser. Detta kan stärka sjuksköterskans självkänsla. Sjuksköterskorna upplever också att genom att låta närstående berätta om sina bekymmer kan de komma fram till nya insikter om sig själv och situationen. Detta kan underlätta sjuksköterskans arbete samt öka förståelsen för sjuksköterskan (ibid). Sjuksköterskorna uttrycker att hoppet är det sista som lämnar människan samt att hopp ger ork att leva vidare. Detta framkommer också hos Eriksson (2002) som uttrycker att hopp är en viktig faktor för att tro på framtiden och för att kunna orka gå vidare (ibid). Hos Wiklund (2003) framkommer hoppet som en upplevelse av något meningsfull, något som ger människan livsvilja och kraft. Att hoppas kan vara att ta upp kampen med lidandet (ibid). Många av sjuksköterskorna uttryckte att om hoppet bevaras hos närstående blir de starkare och hanterar situationen på ett bättre sätt. Sjuksköterskorna upplever att ett sätt att öppna upp relation med närstående är att använda sig av humor. Humor ses som ett botmedel vid samtalet. Humor i samtalet upplevdes av sjuksköterskor som en rolig kommunikation och vilken utlöser skratt, leende och en känsla avunderhållning. Den löser upp spänningar samt inre konflikter. Jahren Kristoffersen et al.(2006) menar att förmågan att använda humor i en svår situation är väsentlig och att humoret är lika viktigt som färdighet och tillit i relationen (ibid). Vikten av stöd efter ett svårt samtal Efter patientens bortgång och samtal med närstående upplevde sjuksköterskor svårigheter 16 med att hantera sina känslor. Detta påverkade deras arbete i form av stress. För att få hjälp talade sjuksköterskorna med varandra vilket många upplevde som en lättnad. De var nöjda med en enstaka grupphandledning vilken de fick och önskade mer handledning . Faulkner (1995) utrycker att många sjuksköterskor tror att de måste ge intryck av att vara ”starka” och klara svåra situationer. Om acceptans för att arbetet med patienter i livet slutskede kan vara mycket påfrestande inte finns, är det svårare att kanske inte erkänna att de behöver hjälp. Genom att forma stödgrupper visar ledningen att det är tillåtet för sjuksköterskor att erkänna att de ibland behöver hjälp att hantera den påfrestning det innebär att arbeta med människor i livets slutskede (ibid). Sjuksköterskor upplevde att efterlevnadssamtal är en bra avslutning, både för de närstående och för vårdpersonalen. Det är uppskattat av sjuksköterskor att de kan lyssna på närstående, och att de kan föra ett öppet samtal. Henriksson & Andershead (2007) anser att det är betydelsefullt att kunna träffas tillsammans för att identifiera och samtala om sina känslor. Genom att dela sina erfarenheter stödjer man varandra indirekt. Detta bygger upp ens inrestyrka samt förmedlar bekräftelse (ibid). Att känna stöd var betydande för alla sjusköterskor i denna studie. Professionellt stöd är något som de skulle behöva oftare för att orka ha en arbetskvalitet och så sätt utföra sitt arbete på ett kompetent sätt. Slutsatser Studien visar att sjuksköterskor upplever svårigheter med att samtala med närstående till patienter som vårdas palliativt. I studien framkommer betydelsen av information och hur den bör förmedlas. Samtal utgör en betydande faktor i relationen mellan sjuksköterska och närstående. Studien belyser betydelsen av att vara öppen och mottaglig under samtalet. Den betonar också viktiga egenskaper som sjuksköterskan bör ha under ett svårt samtal med närstående. Egenskaperna är att bevara hoppet, aktivt lyssna på närstående och bemöta dem utifrån deras individuella situation. Detta kan underlätta för sjuksköterskor i hemsjukvården när det gäller att genomföra ett svårt samtal. I studien framkommer vikten av stöd och hur bristen på stöd påverkar sjuksköterskans professionalitet. Sjuksköterskor upplevde att de skulle vilja ha en regelbunden handledning. För tillfället finns det endast ett efterlevnadssamtal vilket de uppskattar.” Att samtala är inte bara att prata utan det är en del av omvårdnad”. Förslag på fortsatta studier Syftet med studien var att beskriva sjusköterskans upplevelser av att samtala med närstående till patienter vid livets slutskede i hemsjukvården. Resultatet visar hur viktigt det är att få stöd och att brist på professionellt stöd påverkar sjuksköterskornas arbete liksom dem själva. Sjuksköterskorna önskade sig större förförståelse för betydelsen av handledning från ledningens sida. Med tanke på att erfarenhet av samtal är en väsentlig faktor som underlättar det svåra samtalet med närstående till patienten i livets slutskede i hemsjukvården, anser vi att framtida studier är viktiga. Det är då betydelsefullt att undersöka hur nyutbildade sjuksköterskor upplever behovet av stöd. Det är viktigt eftersom det inte finns studier om behov av stöd och handledning för nyexaminerade sjuksköterskor i hemsjukvården. En sådan studie kan utgöra ett viktigt underlag för omvårdnaden av patienter i livets slutskede. 17 REFERENSER Beck-Friis, B & Strang, P. (2005). Palliativ Medicin. Baksida. Stockholm; Liber AB Benzein, A.G., Hagberg, M. & Saveman B-I. (2008). Being appropriately unusual: a challange for nurses in health- promoting conversations with families. Nursing Inquiry, 15, 106-115. Dahlberg, K.(1997). Kvalitativa metoder för vårdvetare. Lund: Studentlitteratur. Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur. Dunne, K. (2005) Effective communication in palliative care. Nursing Standards, 20(13), 57-64. Edwards, P (2005) An overview of the end-of-life discussion. International Journal of Palliative Nursing, 11(1), 21-27. Eide, H., Eide T. (1997) Omvårdnadsorienterad kommunikation. Relationsetik, samarbete och konfliktlösning. Lund: Studentlitteratur. Elmberger, E., Bolund, C. & Lutzén, K. (2002). Men with cancer. Changes in attemps to master the self- image as a man and as a patient. Cancer Nursing, 25(6), 477-485. Eriksson, K. (2002). Vårdandets ide. Liber AB: Stockholm Faulkner, A. (1995) Det professionella samtalet. Om samspel och kommunikation i omvårdnadsprocessen. Liber Utbildning AB: Stockholm. Faulkner, A., Maguire, P. (1999). Att mötas i samtal inom cancervården. Lund; Studentlitteratur Fossum, B., (2007). Kommunikation. Samtal och bemötande i vården. Hungary; Studentlitteratur. Fredrichsen, M. (2005) Sjuksköterskan i den palliativa vården- en roll av anpassning och balans. I: Beck-Friis., Strang, P. (red) Palliativ Medicin. Stockholm; Liber AB. Granheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: Concept, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105- 112. Henriksson, A., Andershead, B. (2007) A support group programme for relatives during the late palliative phase. International Journal of Palliative Nursing, 13(4), 175-183. Jahren- Kristoffersen., N., Norvedt, F. & Skaug, E-A. (2006). Grundläggande omvårdnad del 3. Stockholm: Liber. 18 Jahren-Kristoffersen., N., Norvedt, F. & Skaug, E-A. (2006). Grundläggande omvårdnad del 4. Stockholm: Liber. Kvale S. (1997). Den kvalitativa försakningsintervjun. Danmark:Studentlitteratur. Milberg, A., Strang, P. (2004) Exploring comprehensibility and menageability in palliative home care: An interviev study of dying cancer patiens’ informal carers. Psycho- Oncology 13(9): 605-618. Patel, R., Davidson, B. (2003) Forskningsmetodikens grunder. Att planera, genomföra och rapportera en undersökning. Studentlitteratur: Lund. Polit, D. F. & Beck, C T. 2006. Essentials of nursing research 6th ed. Metods, appraisal and utilization. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Socialstyrelsen (2005) Kompetens beskrivning för legitimerad sjuksköterska hämtat 2009-0906. http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/33C8D178-0CDC-420A-B8B42AAF01FCDFD9/3113/20051052.pdf SOU 2000:6 Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut. Stockholm: Fritzes offentliga publikationer. Strang S.,Strang P.& Ternestedt B-M. (2001) Existential support in brain tumour patiens and their spouses. I: Strang, S. (2002) Spiritual/ existential issues in palliative care. With special reference to patiens with brain tumors and their spouses. Göteborg: Institute of Selected Clinical Sciences, Depertament of Oncology. Stål R. (2008). Vårdkommunikation: i teori och praktik. Poland: Studentlitteratur. Thomsson H. (2002). Reflexiva intevjuer. Malmö: Studentlitteratur. Trost J. (1997). Kvalitativa intervjuer. Lund: Studentlitteratur. Wiklund L.(2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur. Willman A., Stoltz P. (2006). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur. 19 Bilaga 1 (1) INFORMATIONSBREV Hej! Vi är två studenter som läser sjätte termin på sjuksköterskeprogrammet på Växjö Universitet och har påbörjat vår C-uppsats. Uppsatsen genomförs som en intervjustudie och ska handla om sjuksköterskors upplevelser av att samtala med anhöriga vid vård av livets slutskede. Intervjuerna kommer att bandas och vara i cirka en timme. Vi kommer båda att delta vid intervjun. Materialet som finns på bandet kommer att skrivas ned på papper ordagrant för att sedan analyseras. Under studiens gång kommer allt material att förvaras inlåst hos oss, för att säkerställa att ingen obehörig har tillgång till det. Materialet kommer att förstöras när uppsatsen är godkänd. Studien kommer att uppfylla kraven om forskningsetiska aspekter enligt Helsingfors deklarationen vilket innebär att: användas. helst utan att ange skäl studenterna och handledaren som har tillgång till materialet och vet vem som har deltagit samt att texten i uppsatsen redovisas på ett sätt så att det inte går att spåra vem vi har intervjuat eller vem som har sagt vad. ng till det material som du genom intervjun har lämnat till studien. I samband med intervjun vill vi att du undertecknar ett informerat samtycke. Detta innebär att du styrker att du har tagit del av ovanstående information, att du samtycker till att vi intervjuar dig samt att du godkänner att vi använder resultatet från intervjun i vår uppsats. Student: Camilla Andersson Telefon: 0761-041572 Mail: [email protected] Student: Natali Johnsson Telefon: 0762-247596 Mail: [email protected] Handledare: Maria Hallrup-Petri /universitets adjunkt Telefon: 0470-708369 Mail: [email protected] Tid och plats för intervjun sker enligt överenskommelse med dig. Har du frågor om innehållet i brevet och/eller uppsatsen vänligen kontakta någon av ovanstående. Här med undertecknar jag att jag tagit del av ovanstående information Namn………………………………………….... Underskrift………………………………………… Bilaga 2 (1) FRÅGEKATEGORIER Bakgrundsfrågor 1. Hur länge har du arbetat som sjuksköterska i hemsjukvården med patienter i livets slutskede? 2. Kan du beskriva hur dina arbetsuppgifter ser ut? 3. Hur mycket erfarenhet/vilken erfarenhet har du av att möta närstående vid livets slut? Frågor om samtal 4. Vill du berätta om ett samtal som du hade med närstående till patienter i livets slutskede? Vad tyckte du var svårt med det? 5. Hur planerar du inför samtalen? 6. Vad tycker du som sjuksköterska är viktigt i samtalet? 7. Vad underlättar och vad försvårar samtal? Avslutningsfrågor 8. Hur påverkas du själv av att möta närstående i dessa samtal? 9. Vilket stöd får sjuksköterskor om de har svårt att hantera dessa samtal?